Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 11. maj 2014 Tid: Kl. 9.00 12.30 Sted: Hotel Scandic i Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted Afbud: Solveig Lauridsen Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden 4. Godkendelse af referat fra møde i Hovedbestyrelsen den 2.-3. november 2013 5. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 15. januar 2014 6. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 8. marts 2014 7. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 23. april 2014 8. Valg af medlem og suppleant til Forretningsudvalget 9. Valg af suppleant til Forretningsudvalget 10. Vedtægtsændringer kreds Vestsjælland 11. Vedtægtsændringer kreds Sønderjylland 12. Vedtægtsændringer kreds Fyn 13. Vedtægtsændringer kreds Sydøstjylland 14. Ændringer på forårslotteriet 15. Befolkningsrettet indsats for organdonation 16. Valg af dialyseform 17. Fleksibel dialyse 18. Forretningsorden for Hovedbestyrelsen 19. Planlagt dialyse og valg af dialyseform 20. Multiresistente bakterier 21. Kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg 22. Nedsættelse af jubilæumsudvalg 23. Orienteringspunkter 24. Eventuelt Bilagsoversigt Bilag 1: Referat af møde i Forretningsudvalget den 15. januar 2014 Bilag 2: Vedtægter kreds Vestsjælland Bilag 3: Vedtægter kreds Sønderjylland 1
1. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 2. Valg af dirigent Beslutning Bent Nielsen blev valgt til dirigent. 3. Godkendelse af dagsorden Beslutning Dagsorden godkendt med ændring af punkt 23, der opdeles i 23 A, B og C. 4. Godkendelse af referat fra møde i Hovedbestyrelsen den 2.-3. november 2013 Se referatet her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/hovedbestyrelsen/referat_hovedbes tyrelsesmoede_november_2013.pdf Beslutning. Referatet godkendt. Lis Videbæk spurgte til, om det har haft nogle konsekvenser, at der ikke længere er reklamer for medicovirksomheder i Nyrenyt. Direktøren; Det er for tidligt at svare på. Lis Videbæk spurgte endvidere til vejledningen om second opinion og ordlisten om fagudtryk. Souschefen oplyste, at begge dele er lagt ind på hjemmesiden. 5. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 15. januar 2014 Se referatet i bilag 1. Beslutning. Referatet godkendt. 6. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 8. marts 2014 Se referatet her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referat_fu_mar ts_2014_hj.pdf 2
Beslutning. Referatet godkendt. 7. Godkendelse af referat fra møde i Forretningsudvalget den 23. april 2014 Se referatet her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referat_fu_apri l_2014.pdf Beslutning. Referatet godkendt. 8. Valg af medlem og suppleant til Forretningsudvalget Jf. vedtægterne 8 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem og en suppleant for to år til Forretningsudvalget. Dette valg skete i stedet på Hovedbestyrelsens sidste møde i november 2013. Her blev Per Henriksen valgt som medlem af Forretningsudvalget, og Jesper Thaarup blev valgt som suppleant. Sekretariatet indstiller, at Per Henriksen vælges som medlem af Forretningsudvalget for to år samt at Jesper Thaarup vælges som suppleant for to år. Beslutning Per Henriksen blev valgt til Forretningsudvalget for 2 år. Jesper Thaarup blev valgt som suppleant for ligeledes 2 år. 9. Valg af suppleant til Forretningsudvalget Såfremt Malene Madsen vælges til næstformand på generalforsamlingen, skal der vælges en suppleant for Solveig Lauridsen til Forretningsudvalget. Såfremt Malene Madsen ikke bliver valgt til næstformand, udgår sagen. Beslutning Poul Erik Henriksen blev valgt som suppleant for Solveig Lauridsen til Forretningsudvalget. 3
10. Vedtægtsændringer kreds Vestsjælland Kreds Vestsjælland har på generalforsamling 2014 fået nye vedtægter (se bilag 2). Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk. 3 skal kredsens vedtægter godkendes af Hovedbestyrelsen. Forretningsudvalget indstiller, at vedtægterne godkendes. Beslutning Vedtægterne godkendes uden 2. 11. Vedtægtsændringer kreds Sønderjylland Nyreforeningen, kreds Sønderjylland, fremsender forslag til nye vedtægter (se bilag 3). Vedtægterne blev godkendt af kredsens generalforsamling den 8. februar 2014. Ændringerne i forhold til tidligere vedtægter er udover tilpasning til landsforeningens vedtægter mindre ændringer af procedurer. Dog er der som 5 stk. 5 indsat følgende: Der kan ikke vælges nært beslægtede medlemmer til kredsbestyrelsen. Generelt kan det være problematisk at udelukke nogen fra at kunne vælges til bestyrelsen. Der er tale om en demokratisk rettighed, og sagen har derfor principiel karakter. Konkret kan der være tale om nyrepatienter, pårørende og/eller donorer, der ønsker at gøre en indsats for foreningen, som således forhindres deri. Helt konkret kan nært beslægtede uden indbyrdes relationer i øvrigt forekomme. Den indsatte 5 stk. 5 præciserer ikke hvem der må falde ind under betegnelsen nært beslægtede. Det bemærkes, at der i andre af foreningens kredsbestyrelser er valgt medlemmer, som må betegnes som nært beslægtede. 4
Forretningsudvalget indstiller, at vedtægterne godkendes således at 5 stk. 5 udgår. Det bør inden for rammerne af landsforeningens vedtægter være kredsgeneralforsamlingen, der afgør hvem der vælges. Beslutning. en blev godkendt. 12. Vedtægtsændringer kreds Fyn Kreds Fyn har på deres generalforsamling 2014 foreslået nye vedtægter. Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk. 3 skal kredsens vedtægter godkendes af Hovedbestyrelsen. Kreds Fyns forslag til vedtægtsændring: Generalforsamlingen 5 Stk. 2. Indkaldelsen til Kredsgeneralforsamlingen skal ske med 14 dages varsel ved skriftlig meddelelse til hver medlem. Ændres til: Stk. 2. Indkaldelsen til Kredsgeneralforsamlingen skal ske med 14 dages varsel ved skriftlig indkaldelse til hver husstand, eller i Kredsbladet. Forretningsudvalget indstiller, at vedtægterne godkendes. Beslutning. en blev godkendt. 13. Vedtægtsændringer kreds Sydøstjylland Kreds Sydøstjylland har på deres generalforsamling 2014 foreslået nye vedtægter. Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk. 3 skal kredsens vedtægter godkendes af Hovedbestyrelsen. 5
Kredsbestyrelsens forslag til vedtægtsændringer: GENERALFORSAMLINGEN 5 (Dagsorden) 8 Valg af fondsbestyrelse til Nyreforeningens Venners Feriefond, Sydøstjylland. A: Valg af 4 medlemmer for 2 år. 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. B: Valg af 2 suppleanter for 1 år.1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. Ændres til: Pkt. 8 slettes, og pkt. 9 eventuelt ændres til pkt. 8 eventuelt. Forretningsudvalget indstiller, at vedtægterne godkendes. Beslutning. en blev godkendt.. 14. Ændringer på forårslotteriet På møde den 10. december behandlede Kampagneudvalget spørgsmål om ændringer i provision, pris og fordeling på forårslotteriet. Baggrunden var et ønske om at styrke salget på forårslotteriet, ved at gøre lotteriet mere konkurrencedygtigt i forhold til andre lotterier. Med konkurrencedygtigt menes at give sælgere et stærkere incitament til at vælge at sælge for Nyreforeningen. Logikken er således, at øget provision vil medføre flere sælgere og derved øget salg. Et øget salg vil dog også betinge, at prisen på lodsedlen øges, så der opnås en fornuftig fortjeneste til Nyreforeningen pr. solgt lodseddel. Desuden vil øget provision nødvendiggøre en ny fordelingsnøgle mellem landsforening og kredse, da udgiften til provision påhviler kredsene. Endelig blev der diskuteret forslag til ændringer af fordeling af manko. Manko har hidtil påhvilet kredsene. 6
Følgende tre scenarier blev diskuteret: a) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen fortsætter på 4 kr., fordelingen mellem landsforening og kredse forbliver 55,5/44,5 b) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen hæves til 6 kr., fordelingen mellem landsforeningen og kredse ændres til 50/50 c) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen hæves til 8 kr., fordelingen mellem landsforeningen og kredse ændres til 45/55 De tre scenarier blev vurderet ud fra følgende kriterier: 1) Sandsynligheden for større samlet overskud til Nyreforeningen 2) Ændringerne skal komme både landsforening og kredse til gode Forretningsudvalget indstiller, at der fra og med 2015 sker følgende ændringer: a) Prisen på lodsedlen øges til 25 kr. b) Provisionen øges til 8 kr. pr. lodseddel c) Fordeling mellem landsforening og kredse ændres til 45/55 d) Manko deles 50/50 mellem landsforening og kredse Kampagneudvalget har forelagt forslaget på lotteriweekenden, hvor der var opbakning til forslaget. Beslutning. en blev godkendt. 15. Befolkningsrettet indsats for organdonation Handlingsplanen for organdonation anbefaler, at nudging, i kombination med styrket kampagneindsats, iværksættes som middel til at få danskerne til at registrere deres holdning i Donorregistret. Handlingsplanen nævner dog ikke formodet samtykke, da dette spørgsmål ikke har været omfattet af kommissoriet for handlingsplanen. Nyreforeningen har vedtaget følgende holdning til spørgsmålet om formodet samtykke: 7
Nyreforeningen mener, at der bør indføres formodet samtykke i Danmark Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling Nyreforeningen har arbejdet hårdt på at få nudging med i handlingsplanen, men fraværet af spørgsmålet om formodet samtykke gør, at det for en tid fremover vil være meget vanskeligt at rejse spørgsmålet om formodet samtykke, da der vil kunne henvises til, at anbefalingerne i handlingsplanen først skal implementeres (og vise sig utilstrækkelige), før det er nødvendigt at genoptage spørgsmålet om formodet samtykke. Nyreforeningen har i debatindlæg argumenteret for, at nudging kan have den effekt, at formodet samtykke bliver overflødigt. I Illinois (USA) har nudging ført til, at 60 % af befolkningen har registreret deres holdning i Donorregistret. Får nudging det samme resultat i Danmark, vil gevinsten ved formodet samtykke være meget begrænset, og effekten kan endda være negativ, da formodet samtykke indeholder et element af tvungen stillingtagen, som nogle dele af det politiske system vil finde stærkt problematisk. Nudging indeholder desuden en række fordele, som formodet samtykke ikke har, forudsat at nudging får den effekt på tilmeldinger til Donorregistret som ønskes. Fordelene er: 1) Ved nudging skal folk aktivt tilmelde sig Donorregistret. Der er således større sikkerhed for, at registreringen rent faktisk udtrykker personens holdning til organdonation. Ved formodet samtykke er der en risiko for, at folk der ikke ønsker at være organdonorer glemmer at få sagt nej. 2) Nudging respekterer folks ret til ikke at lade deres holdning registrere. Det gør formodet samtykke ikke. 3) Da nudging betinger, at folk aktivt tager stilling, vil der hele tiden være et behov for en informationsindsats, idet der altid vil være nye årgange, der fylder 18 år, og som derfor skal opfordres til stillingtagen. Ved formodet samtykke sker registreringen per automatik, og det indebærer en risiko for, at det bliver vanskeligt at holde liv i en offentligt finansieret informationsindsats. 4) Hvis informationsindsatsen fortsætter under formodet samtykke, vil informationsindsatsen skulle målrettes dem, der ikke ønsker at være organdonorer, da det er dem, der skal foretage et aktivt valg. Det indebærer en risiko for en negativ kampagne (Sig nej til 8
organdonation). Ved nudging er det stadig et aktivt ja der efterspørges, hvilket giver en bedre sikkerhed for en positiv informationsindsats (Sig ja til organdonation). På baggrund af ovenstående indstiller Forretningsudvalget, at Nyreforeningen vedtager følgende holdning til den befolkningsrettede indsats for organdonation: Nyreforeningen mener, at: 1) Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret. 2) Nudging indeholder de fordele, at metoden a) Betinger en stærk informationsindsats om organdonation b) Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning c) Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation 3) Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres. 4) Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes: a) Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre b)donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling Beslutning. en blev godkendt. 16. Valg af dialyseform Sekretariatet har, på baggrund af den vedtagne politik for fleksibel dialyse, ideudviklet et koncept, der kan understøtte den enkelte patients uddannelse og forberedelse til valg af dialyseform. Ideen er inspireret af den australske læge, John Agar. Han har udviklet et it-program, hvor den enkelte patient kan tage stilling til en række forhold om sit eget liv og på baggrund heraf få forslag 9
til hvilken form for dialyse, der passer bedst til vedkommendes prioriteringer/livsstil. Programmet beskriver desuden fordele og ulemper ved dialyseformerne i forhold til ens valg. Følgende parametre er indtil videre medtaget: Livsstil: Jeg vil gerne kunne gå på arbejde eller i skole Jeg vil gerne kunne rejse Jeg vil gerne kunne spise og drikke, hvad jeg har lyst til Mit sexliv er vigtigt for mig Jeg vil gerne have et barn/være far til et barn Jeg vil gerne kunne svømme og tage karbad Jeg vil tage mig af mine børn Jeg vil tage mig af mine dyr Jeg ønsker at være frisk det meste af tiden Jeg ønsker at have kontrol over min tid og mit liv Jeg ønsker ikke at have en dialysemaskine derhjemme Jeg klarer mig selv og har ingen til at hjælpe mig Jeg har nåleskræk Jeg ønsker at have professionelle til at hjælpe mig med dialysen Helbred: Jeg ønsker at sove så godt som muligt om natten Jeg ønsker den bedste chance for transplantation Jeg ønsker så få piller som muligt Jeg ønsker at beskytte mine knogler, led og nerver Jeg ønsker at beskytte mit hjerte Jeg ønsker så få indlæggelser som muligt Jeg vil leve så længe som muligt Sekretariatet vurderer, at konceptet kan udvikles til et it-system, der gøres tilgængeligt på hjemmesiden, sådan at alle kan benytte det. Alternativt en applikation, men konceptet er umiddelbart så teksttungt, at det ikke er hensigtsmæssigt. Målgruppen for konceptet er patienter, der er diagnosticeret med et så betydeligt tab af nyrefunktion, at der er risiko for at man må starte i dialyse. Konceptet vurderes at kunne, hvis det gøres tilgængeligt, understøtte den enkelte patient i valg af dialyseform og derved skabe basis for sikring af livskvalitet og planlagt opstart af dialyse. 10
Forretningsudvalget indstiller, - at konceptet udvikles så langt som muligt i foreningens regi, - at konceptet forsøges udviklet til implementering på teknologisk platform, - at der forsøges tilvejebragt finansiering i form af samarbejde med ekstern virksomhed - at projektet, hvis der ikke opnås ekstern finansiering, indgår i prioriteringen af budget 2015-2018. Beslutning. Konceptet blev godkendt. Det blev præciseret, at det er vigtigt at være opmærksom på den store gruppe af ældre, som ikke bruger IT. Endvidere at hospitalerne skal inddrages i projektet. 17. Fleksibel dialyse Sagen er blevet behandlet af Sundhedspolitisk udvalg på møde den 7. januar under overskriften Politik for mindstekrav til dialysebehandling ved indlæggelse. Malene Madsen har rejst sagen, da hun har erfaring for, at dialysepatienter ved indlæggelse tilbydes den sædvanlige centerdialysebehandling, dvs. 3 gange á 4 timer ugentligt. Denne praksis kan være uheldig for patienter, der kører selfcare/limited care eller hjemmehæmodialyse, da de ofte kører flere men kortere ugentlige dialyser. Skiftet i dialysefrekvens kan medføre stort ubehag for patienterne. Man kan diskutere, om det skal være en ret for patienterne at modtage dialysebehandling det antal gange og af den varighed, de er vant til. Dette er dog formodentlig en meget besværlig vej at gå, da det muligvis vil kræve en ændring af Sundhedsloven, hvorefter patienter ikke har ret til en bestemt behandling. Desuden er det vanskeligt at gennemskue, hvad det vil have af retsvirkninger for andre patientgrupper, hvis der gives en ret til dialysepatienter til en bestemt behandling. Endelig kan man diskutere, om det er rimeligt at kræve en særlig ret for en lille gruppe dialysepatienter, når det ubehag, der må forventes, er for en begrænset periode, og den behandling, der tilbydes, er standard for flertallet af patienter i hæmodialyse. De komplikationer, der kan forventes ved at kræve en ret, kan undgås ved at gå dialogens vej og henstille til dialyseafdelingerne/regionerne, at dialysepatienter ved indlæggelse så vidt muligt tilbydes dialyse i det omfang, de er vant til. Nyreforeningens politiske konsulent skønner i den forbindelse, at resultatet ved at gå dialogens vej kan blive omtrent lige så godt som ved at gå efter en særlig ret til dialysepatienter. Baggrunden for dette skøn er, at der er gode medicinske grunde til at tilbyde mange kortere dialyser fremfor få lange. 11
Sundhedspolitisk udvalg vurderer, at problemstillingen kan løses via brugerinddragelse. Forretningsudvalget indstiller, at der i arbejdspapiret Fleksibel dialyse gøres en tilføjelse således, at Nyreforeningen mener, at; Dialysemængde og frekvens skal besluttes i dialog mellem patienter (og evt. pårørende) og behandler. Beslutning. en blev godkendt. 18. Forretningsorden for Hovedbestyrelsen Den eksisterende forretningsorden for Hovedbestyrelsen blev godkendt før generalforsamlingens vedtagelse af nye vedtægter 2012. Sekretariatet har derfor udarbejdet forslag til ny forretningsorden, og Forretningsudvalget har behandlet det. Forslaget lyder: Forretningsorden for Hovedbestyrelsen 1. Møderne afholdes i henhold til Nyreforeningens vedtægter Kapitel 5: Hovedbestyrelsen. 2. Sekretariatet udsender den af formanden godkendte dagsorden umiddelbart efter Forretningsudvalgets forudgående møde senest 14 dage før mødet i Hovedbestyrelsen afholdes. Forslag til dagsorden skal være direktøren i hænde senest 3 uger før mødet afholdes. 3. Dagsordenen skal indeholde: o Valg af dirigent o Godkendelse af dagsorden o Sager til afgørelse o Orientering fra Udvalg o Orientering fra Regionaludvalg o Orientering fra Kredse o Orientering fra eksterne udvalg mm. o Eventuelt 4. Der vælges en dirigent, som leder møderne og træffer alle afgørelser vedr. mødets afvikling. 12
5. Møderne er åbne for tilhørere. Dirigenten kan beslutte at lukke mødet helt eller delvist. 6. Direktøren deltager i møderne. Uden stemmeret. Relevante personer kan inviteres til at deltage. 7. Sager til afgørelse skal forudbehandles i Forretningsudvalget. 8. Referat af mødet godkendes af Landsformanden og mailes til mødedeltagerne. De åbne sager offentliggøres på hjemmesiden. 9. Mødedeltagerne kan indtil 14 dage efter offentliggørelse indsende kommentarer til referatet. Kommentarerne anføres i referatet på hjemmesiden og mailes til mødedeltagerne. Forretningsudvalget indstiller, at forslaget godkendes. Beslutning. en blev godkendt. 19. Planlagt dialyse og valg af dialyseform Afgørende for valg af dialyseform, herunder hjemmedialyse, er tidlig henvisning og planlagt dialysestart. Ifølge Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 er målet for tidlig henvisning 75 %. Ifølge samme rapport er målet for patienter med planlagt dialysestart 60 %. Dette mål er der kun få afdelinger, der nåede i 2012. 13
Som det fremgår af tabellen ligger alle landets dialyseafdelinger over, på, eller lige under målet for tidlig henvisning. Til gengæld er det kun Roskilde, Nykøbing F, og Skejby, som nåede målet for planlagt dialyse, hvilket vil sige at patienten har et P-kateter anlagt mindst 7 dage før dialysestart eller at patienten starter hæmodialyse ved brug af en AV-fistel eller et permanent kateter, hvor der ikke er planlagt anlæggelse af fistel. Når 75 % af alle patienter henvises tidligt er en vigtig forudsætning for en god og planlagt dialysestart tilstede for flertallet af nye patienter. Kvalitetsmålet med > 60 %, der startes planlagt, bør være absolut opnåeligt. Det er utilfredsstillende, at så få afdelinger formår at indfri dette mål. Det resulterer bl.a. i, at patienter ikke når at deltage i nyreskole, ikke når at tilegne sig viden om de mange forskellige muligheder for dialyse, som findes. Færre (for få?) patienter begynder i peritonealdialyse og for mange begynder i hæmodialyse med et akut kateter. Årsagen må findes på de berørte afdelinger, hvor procedurer og rutiner for betjening og rådgivning af prædialysepatienter ikke er tilstrækkelige. Der vil naturligvis være patientforløb, hvor ingen kunne forudse, at nyrefunktionen aftog så pludseligt, men der er stor forskel på afdelingernes resultater, og der er behov for, at alle finder frem til best practice. Dialyse i eget hjem MTV-rapporten fra 2006 peger på, at andelen af dialysepatienter i hjemmedialyse med fordel kan 14
øges til 45 %. Af Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport fra 2012 fremgår det, at kun Roskilde dialyseafdeling har 45 % af patienterne i hjemmedialyse. Flere afdelinger ligger langt under det opstillede mål. Sygehuse med mange akutstartede patienter når ikke i nærheden af målet for hjemmedialyse. Forretningsudvalget indstiller, -at der i 2015 gives en pris til den nefrologiske afdeling, der præsterer flest patienter i planlagt dialyse, - at priserne uddeles første gang på baggrund af tal fra Dansk Nefrologisk Selskab Årsrapport 2013, - at priserne overrækkes på dialysekonferencen, - at vinderne anmodes om at fortælle hvad/hvordan de gør, - at vinderne offentliggøres med begrundelse. Udvalget lægger vægt på, at beslutningsgrundlaget er entydigt og derfor kan vurderes i absolutte tal. Beslutning. en blev godkendt. 15
20. Multiresistente bakterier Som opfølgning på diskussionen om multiresistente bakterier (MRB) har sekretariatet søgt lægelig bistand hos Dansk Nefrologisk Selskab. Ad den vej har vi fået kontakt til Søren Fangel, overlæge dr. med. ved infektionsmedicinsk afdeling på Skejby. Vi har stillet følgende spørgsmål og fået følgende svar: 1) Findes der statistik for udbredelse af MRB blandt nyresyge? Nej, det gør der desværre ikke. Dette i lighed med at der heller ikke findes overvågning over udbredelse af MRB i andre specifikke patientgrupper i Danmark. 2) Er der belæg for at sige, at nyresyge er mere udsatte for MRB end andre patientgrupper? Der er ikke videnskabeligt belæg for, at dét er tilfældet i Danmark, eftersom sådanne undersøgelser til dato ikke er udført. Dét er dog en nærliggende tanke. Vi véd at nyresyge har flere infektioner end baggrundsbefolkningen bl.a. ud fra egne studier. Dette formentlig på grund af en række forskellige årsager (kompromitteret immunfunktion qua grundsygdom og evt. behandling heraf, recidiverende urinvejsinfektioner pga. anatomiske forhold og evt. fremmedlegemer/katetre, immundæmpende behandling af nyretransplanterede osv.). Det kan også tænkes at være tilfældet med andre særlige patientgrupper. Som anført er sådanne sammenlignende studier imidlertid ikke gennemført. Patientgrupper, der i højere grad behandles med antibiotika, vil have øget risiko for at udvikle infektioner med resistente bakterier. 3) Hvordan er proceduren vedrørende kontrol for MRB, hvis en nyresyg har været i udlandet. Hvor lang tid går der fra hjemkomst, til man har klarhed over, om en patient har erhvervet sig en omgang MRB? Der foregår p.t. ingen systematisk screening af patienter, der har været i udlandet. Har man været indlagt på et hospital i udlandet, screenes man dog systematisk for MRSA ("gule stafylokokker" med resistens overfor alle penicillin-lignende præparater) ved indlæggelse på et dansk hospital. Forretningsudvalget indstiller følgende holdning: For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning at: Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt. 16
Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering, medmindre der er tale om et akut tilfælde. Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre information om smitteveje og risici. Hospitalshygiejne omfatter også patienter og pårørende. I de tilfælde, hvor nyrepatienter rammes af multiresistente bakterier, skal de fysiske og psykiske konsekvenser ved isolation håndteres bedre end i dag I forhold til nyrepatienter skal der være bedre dialog mellem praktiserende læge og afdelingslæge vedrørende udskrivning af antibiotika. Beslutning. en blev godkendt. Bo Frahm henstillede til, at man fastsætter mere specifikke mål. Mogens Bo Birch mener, at de lange ventetider på fisteloperation, der medfører at mange går med brystkateter, er et problem. Rita Bruun påpegede også de hygiejniske problematikker med isolerede patienter. 21. Kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg Udvalgsformanden har påpeget, at det eksisterende kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg er forældet. Følgende forslag til kommissorium er udarbejdet af sekretariatet: Opgaveområde: Sundhedspolitisk udvalg har som opgave at: 1) Udarbejde forslag til politikker på sundheds- og socialpolitiske spørgsmål af vigtighed for de grupper, hvis interesser Nyreforeningen arbejder for ifølge foreningens formålsparagraf 2) Påse at Nyreforeningens vedtagne politikker aktivt søges omsat til konkrete forbedringer for nyresyge, pårørende og organdonorer af sekretariatet og/eller foreningens regionaludvalg Kompetence: Sundhedspolitisk udvalg kan af egen drift tage initiativ til formulering af politikker, ligeledes kan udvalget arbejde efter indstilling fra Regionaludvalgene, Forretningsudvalget eller Hovedbestyrelsen. Sundhedspolitisk udvalg indstiller politikforsalg til Forretningsudvalget for endelig behandling i Hovedbestyrelsen. 17
Indenfor de af Hovedbestyrelsen vedtagne politikker kan Sundhedspolitisk udvalg selv udarbejde implementerings- og kommunikationsstrategier. Ligeledes kan Sundhedspolitisk udvalg indstille, at regionaludvalgene deltager i implementeringen af vedtagne politikker. Medlemmer: Udvalget består af det antal medlemmer, Hovedbestyrelsen finder passende. Dog maksimalt 7 medlemmer. Et medlem er udpeget af Forretningsudvalget, FU repræsentanten er ansvarligt for at holde FU orienteret. Medlemmer af udvalget vælges for to år ad gangen. Efter Hovedbestyrelsesmødet i efteråret konstituerer udvalget sig med formand. Sekretariatet deltager i alle møder med minimum én repræsentant. Sekretariatsmedlemmer varetager udelukkende servicerende og rådgivende opgaver og har således ikke stemmeret. Møder: Sundhedspolitisk udvalg mødes 3-4 gange årligt. Økonomi: Udgifter i forbindelse med udvalgets arbejde tages af de midler, der er afsat til politiske møder. Forretningsudvalget indstiller følgende kommissorium, der er i overensstemmelse med foreningens vedtægter: Sundhedspolitisk udvalg har som opgave at: 1) Udarbejde forslag til politikker på sundheds- og socialpolitiske spørgsmål af vigtighed for de grupper, hvis interesser Nyreforeningen arbejder for ifølge foreningens formålsparagraf 2) Påse at Nyreforeningens vedtagne politikker aktivt søges omsat til konkrete forbedringer for nyresyge, pårørende og organdonorer af sekretariatet og/eller foreningens regionaludvalg Kompetence: Sundhedspolitisk udvalg kan af egen drift tage initiativ til formulering af politikker, ligeledes kan udvalget arbejde efter indstilling fra andre udvalg i foreningen. Indenfor de af Hovedbestyrelsen vedtagne politikker kan Sundhedspolitisk udvalg selv udarbejde implementerings- og kommunikationsstrategier. Ligeledes kan Sundhedspolitisk udvalg indstille, at regionaludvalgene deltager i implementeringen af vedtagne politikker. 18
Medlemmer: Udvalget består 6 medlemmer. Et medlem er udpeget af Forretningsudvalget, FU repræsentanten er ansvarligt for at holde FU orienteret. Medlemmer af udvalget vælges for to år ad gangen. 3 medlemmer vælges af Hovedbestyrelsen i lige år, 2 medlemmer vælges af Hovedbestyrelsen i ulige år. Efter Hovedbestyrelsesmødet i efteråret konstituerer udvalget sig med formand. Sekretariatet deltager i alle møder med minimum én repræsentant. Sekretariatsmedlemmer varetager udelukkende servicerende og rådgivende opgaver og har således ikke stemmeret. Møder: Sundhedspolitisk udvalg mødes 3-4 gange årligt. Økonomi: Udgifter i forbindelse med udvalgets arbejde finansieres af de midler, der er afsat til politiske møder. Beslutning Kommissoriet blev godkendt. Det blev besluttet, at udvalget skal bestå af 5 medlemmer. 22. Nedsættelse af jubilæumsudvalg Nyreforeningen har 40 års jubilæum den 15. februar 2015. Sekretariatet indstiller, at der vælges 3-4 medlemmer til et jubilæumsudvalg, der skal stå for udformning og planlægning af et jubilæumsarrangement. Beslutning Der nedsættes et jubilæumsudvalg bestående af; Lis Videbæk, Karin Wermuth, Vibekeea Olympiaz Jensen, Søren Riis samt sekretariatet. 19
23. Orienteringspunkter A. Ferietransport for dialysepatienter Regionaludvalg Syddanmark har rejst spørgsmål om dialysepatienters mulighed for transport i forbindelse med ferie overfor Region Syddanmark. Regionerne er efter lovgivningen ikke forpligtet til at afhente og bringe patienter fra/til en anden adresse, men har mulighed for at tilbyde dette. Holder en patient ferie udenfor sin hjemregion, er der mulighed for at hjemregionen kan refundere transportudgifter fra feriested til dialysested, dog kun for en afstand svarende til afstanden fra patientens normale bopælsadresse til det dialysested patienten normalt bruger. Patienter der bor tæt på deres normale dialysested er således ringere stillede ved ferie, end patienter der normalt har lang afstand fra hjem til dialysested. Efter henvendelse fra Regionaludvalg Syddanmark har Regionen svaret følgende: ------- Henset til de særlige omstændigheder, som gør sig gældende for dialysepatienter, hvor disse ofte har vedvarende og hyppig kontakt til sygehusvæsenet, kan det overvejes, om der skal indføres en særlig mulighed for denne gruppe for i visse situationer at kunne blive befordret fra ferieadresse. På den baggrund foreslås en model, hvor der fremadrettet ydes befordring for dialysepatienter med ophold på midlertidig ferieadresse, hvis: patienten opholder sig på midlertidig ferieadresse i Region Syddanmark, og afstanden fra den midlertidige ferieadresse til dialysestedet er den samme eller kortere, end det normalt er tilfældet fra patientens bopælsadresse. I de tilfælde, hvor afstanden mellem den midlertidige ferieadresse og dialysestedet overstiger den normale afstand mellem bopælsadressen og dialysestedet, vil patienten være berettiget til at få refunderet udgiften til billigste forsvarlige transportmiddel. Det vil som hovedregel være kilometerpenge (statens laveste takst) svarende til, hvad patienten normalt skulle have haft udbetalt ved selv at afvikle transporten mellem bopælsadresse og dialysested. Der er lagt vægt på, at en udvidet mulighed ikke skal medføre merudgifter for regionen. -------- Regionaludvalg Syddanmark ser gerne ovenstående model udbredt til hele landet med de tilføjelser, at 1) Dialysepatienter skal have ret til fuld refusion af transportomkostninger ved ferie i samlet 14 dage om året, i de tilfælde hvor afstanden fra ferieadresse til dialysested er længere end afstanden fra bopæl til almindeligt dialysested. 20
2) Der skal foreligge en lægelig vurdering af, hvad der er forsvarlig transport af den enkelte patient. En justering af Region Syddanmark kunne se således ud: Er afstanden fra ferieadresse til feriedialysested lig med eller kortere end afstanden fra patientens bopæl til patientens normale dialysested, skal regionen, hvori ferien afholdes, tilbyde transport. Udgifter hertil refunderes af patientens hjemregion. Er afstanden fra ferieadresse til feriedialysested længere end afstanden fra patientens bopæl til patientens normale dialysested, er patienten berettiget til at få refunderet udgiften til billigste forsvarlige transportmiddel af sin hjemregion i 14 dage over et kalenderår. Der skal foreligge en lægelig vurdering af, hvad der er forsvarlig transport af den enkelte patient Sundhedspolitisk udvalg bringer sagen op for Danske Regioner. B. Nyt om national handlingsplan for organdonation Sundhedsministeren har på møde i Folketingets Etiske Forum fremlagt anbefalingerne til national handlingsplan for organdonation og søgt partiernes opbakning til anbefalingerne. På mødet bakkede alle partier op om anbefalingerne, det er derfor en ren formalitet at få handlingsplanen endeligt vedtaget. Nyreforeningen har sammen med Danmarks Lungeforening og Hjerteforeningen fået foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 10. april, her vil der blive stillet følgende forslag: 1) Folketinget beder Sundhedsministeriet udarbejde en implementeringsplan samt afgive halvårlig afrapportering om implementeringen af alle handlingsplanens punkter 2) Folketinget opfordrer ministeren til at bede Danske Regioner sætte gang i implementeringen af de punkter der vedrørende praksis på hospitalerne. Dansk Center for Organdonation foreslås indplaceret som konsulent i forhold til regionernes implementering. 3) Folketinget opfordres til at afsætte 6 mio. kr. årligt til gennemførelse af handlingsplanens punkter vedrørende befolkningsrettet indsats. 4) Folketinget beder Sundhedsministeriet indkalde patientforeningerne samt faglige eksperter vedrørende nudging med det formål at udarbejde en prioriteret liste over effektive metode til gennemførelse af nudging i relation til stillingtagen til organdonation. 21
C. Nyt fra udvalg, Regionaludvalg og Kredse Kursusudvalget oplyste, at der afholdes kursus for alle kredsbestyrelsesmedlemmer den 6.-7. september 2014. Der henstilles til, at alle bestyrelsesmedlemmer deltager. Patientstøtteudvalget Hvert regionaludvalg har nu en repræsentant i udvalget til at støtte op om kredsens patientstøttearbejde og initiativer og imødekomme politiske strømninger omkring frivillighedsarbejde. 29. marts blev der afholdt kursus, hvor der blev uddannet lidt flere frivillige. En god dag med fin debat. Patientstøtteudvalget skal i gang med at definere udvalget især repræsentanternes funktion og fremtidige opgaver. Regionaludvalg Hovedstaden Det er et problem, at mange patienter bliver tvunget til at blive behandlet på Herlev Hospital på grund af kapacitetsproblemer på Hillerød Hospital til trods for, at de ønsker behandling på Hillerød Hospital. Regionaludvalget tager problemet op. Malene Madsen er blevet medlem af Patientinddragelsesudvalget under Danske Regioner, indstillet af Danske Patienter. Regionaludvalg Syddanmark Rita Bruun, Troels Busk Hoff og Helle Haubro, Center for Organdonation, har været til møde med Odense Universitetshospitals ledelse ved Judith Mølgaard og Jane Linnet om utilfredshed med antal af transplantationer fra afdøde. Mødet var positivt, og OUH tager problemet op internt. Der blev aftalt et opfølgningsmøde til efteråret. Regionaludvalg Sjælland Regionaludvalget har sammen med Regionaludvalg Hovedstaden og Nyreforeningens ledelse haft møde med Rigshospitalet om at nedbringe ventelisten til transplantationer. Der mangler fortsat lægelig godkendelse på Dialyseenheden i Vordingborg. Det tyder på, at der efter 2020 kommer flere dialysesteder. Det er et problem, at der er så få dialysepatienter, der får tilbuddet om hjemmehæmodialyse. Regionaludvalg Midtjylland Der er meget lange transportafstande for dialysepatienter i regionen, og nogle dialysepatienter vil med det kommende storsygehus i Gødstrup få over 100 km til hospitalet. Der arbejdes derfor på, at der kommer en dialysesatilit på Lemvig-egnen. 22
Sydøstjylland Fredericia Hospital har ansat en uræmikoordinator. Der er meget stor tilslutning til Sommerbrunch, der afholdes den 1. juni på Hotel Kolding Fjord. Ligeledes stor tilslutning og endda flere på venteliste til weekendudflugten til Ærø i september. Sydvestjylland Kredsen har fået 18 midler, hvilket gør det muligt at holde flere arrangementer. Kredsen havde en fantastisk Nyrernes dag. Opfordring til at gå ind i arbejde i DH (Danske Handicaporganisationer) med henblik på at komme ind i handicaprådene. København/Frederiksberg Det store Nyrernes Dag arrangement på Vor Frue Plads gik rigtig godt. Kredsen har startet en cykelklub og en bowlingklub. Kredsen har i tæt samarbejde med kreds Nordsjælland og Omegnskredsen samt Madakademiet (det tidligere Suhrs seminarium), afholdt en madaften for unge, hvilket var en bragende succes. Planen er, at det skal gentages 4 gange årligt. Der har været store problemer med kørslen af dialysepatienter, hvilket er blevet bedre efter, der er kommet nye ruteplaner hos Falck. Kredsen har fået ny hjemmeside www.nyren.dk. Frederiksberg Hospital er ved at blive nedlagt. Der har været store hygiejneproblemer. Nordsjælland Kredsen deltager i et pilotprojekt med Hillerød Hospital, hvor kredsen står for en pårørendegruppe over syv gange. Der deltager 10-12 pårørende hver gang. Nyreforeningens psykolog og socialrådgiver har været på besøg. Sønderjylland Kredsen havde en rigtig god Nyrernes dag. Kredsen har engageret et sangkor, der med jævne mellemrum synger på dialyseafdelingen. Sommerarrangementet går i år til Sønderborg Revyen. Vestsjælland Kredsens julefrokost var en stor succes. Kredsen deltager i sundhedsmesse i Vordingborg og Holbæk i samarbejde med Oplysning om Organdonation. Fyn Kredsens arrangement Disney on Ice i februar var en stor succes. Der deltog 117 børn og voksne fra hele landet. 23
Kredsen og dialyseafdelingen på OUH har indgået samarbejde om at lave arrangementer for dialysepatienterne om aftenen. Kredsen deltager i Sundhedsmessen i Odense. Viborg Kredsen er i gang med at arrangere den årlige sommerudflugt. Kredsen afholder næste år et familiekursus for kredsens medlemmer i samarbejde med Nyreforeningens socialrådgiver. Nordjylland Kredsen deltager i et dialogmøde med de andre patientforeninger om det nye storsygehus. Kredsen har bevilget penge til et projekt om pårørendes forventninger til dialyseafdelingen og midler til et kostprojekt. Vestjylland Kredsen fejrede, at de sengecyklende dialysepatienter cykler jorden rundt og nu har cyklet 40.000 km. Østjylland Kredsen skal have møde med dialyseafdelingen om nyreskolen. Kredsen har deltaget i den årlige frivillighedsdag. Der er ved at blive arrangeret den årlige sommerudflugt for alle medlemmer og udflugter for de svageste dialysepatienter. Københavns Omegns Kreds Kredsen har arrangeret en bowlingaften for de 30-45 årige med henblik på at få etableret en gruppe. Kredsen slås for, at dialyseafdelingen på Herlev Hospital tilbyder motion til dialysepatienter. 24. Eventuelt Alice Gravgaard Nielsen henstillede til, at FU-medlemmerne fremover præsenterer sig på Generalforsamlingen. Hvor gamle skal børn og unge være, før de har stemmeret på generalforsamlingen? Tine Stjernstrøm Der er behov for holdtræningstilbud i kommunerne for nyresyge under 60 år, så nyresyge får de samme tilbud som mange andre kronikere. 24
Pia Nielsen Det kan være vanskeligt at overholde de deadlines, der er fastsat for kredsbladene. Malene Madsen Der er behov for en drøftelse om masteren til kredsbladene. Rita Bruun Hvis deadline til kredsbladene ikke kan overholdes, kan det være en ide at udsende løsblade om f.eks. arrangementer. Søren Riis slog et slag for 3 årlige HB møder. Gunner Kristensen savnede borde til generalforsamlingen Poul Erik Henriksen Konferencefaciliteterne skal være i orden. Lis Videbæk Der kunne være godt, hvis Nyreforeningen snart fik et + 50 øre frimærke. På næste HB møde er der behov for en temadrøftelse om Nyrernes dag og Handleplanen for organdonation. Ligeledes om Center for Organdonation der er alt for usynlig. Bent Nielsen + 50 øres frimærket tages op i Kampagneudvalget. Gunner Nielsen Tak til sekretariatet for et godt møde for nye kredsformænd. Kulturstyrelsen afholder møder over hele landet om, hvordan man kan søge puljemidler www.medkom.dk. Jan Rishave Vil tage børn/unges stemmeret op, så det kan blive afklaret. Nyreforeningen vil arbejde for, at nyresyge under 60 år kan få tilbudt holdtræning i kommunerne. Enig i at konferencefaciliteterne ikke var optimale. HB møderne skal holdes efter behov, og bliver der behov for flere møder, vil de blive afholdt. 25