Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 9. februar 2017 Tid: Kl. 16.00 Sted: Kursuscenter Severin, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart Afbud: Solveig Lauridsen og Bent Nielsen. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Handlingsplan for organdonation 3. Formodet samtykke 4. Tryk af kredsblade 5. Livsvarigt medlemskab 6. Fødevareapplikation 7. Patientkørekort 8. Organisation 9. LUKKET SAG 10. Orientering om offentliggørelse af resultater fra projekt om diabetes og nyreskade 11. Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Punkt 8, Organisation, fremstår som i sidste møde. Anledningen er udelukkende at udvalget kan orientere hinanden. 2. Handlingsplan for organdonation Sundhedsstyrelsen har januar 2017 udgivet Status på handlingsplan for organdonation : https://www.sst.dk/da/nyheder/2017/sygehusene-har-faaet-stoerre-fokus-paa-organdonation I 2014 vedtog Folketinget Handlingsplan for organdonation. Den indeholdt 23 anbefalinger fordelt på seks områder: 1. Bedre anvendelse af eksisterende donorpotentiale. 1
2. Bedre omsorg for pårørende. 3. Donorpleje tidligere i forløbet hos uafvendeligt døende. 4. Mulighed for flere levende donorer (nyretransplantationer). 5. Transplantation af organer fra hjertedøde donorer. 6. Initiativer for at få flere til at tage stilling til organdonation. I tilknytning til dette har Sundhedsstyrelsen udarbejdet en status. Rapporten gennemgår de 23 initiativer for at evaluere, hvorvidt målsætningerne er nået, eller om der er behov for at styrke indsatsen yderligere på det pågældende område. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at status på handlingsplan for organdonation tages til efterretning. Beslutning. Godkendt. Forretningsudvalget finder det utilfredsstillende, at forsøg med nudging ikke har ført til implementering. Sundhedsstyrelsen bør foranledige dette hurtigst muligt. Udvalget finder, at foreningen fortsat skal anbefale/forlange nudging implementeret og afhængig af virkningen heraf anbefale/forlange formodet samtykke indført. Forretningsudvalget finder det utilfredsstillende, at der er stor forskel i venteliste (og deraf stor forskel i ventetid) mellem Øst- og Vestdanmark. Patienter på venteliste til transplantation af nyre på Rigshospitalet venter gennemsnitligt mere end 3 år. Udvalget anbefaler, at patienter overføres fra Rigshospitalet til henholdsvis Odense Universitetshospital og til Skejby sygehus. Forretningsudvalget anbefaler samtidig, at frit sygehusvalg gøres gældende for patienter, der venter på transplantation af nyre fra afdød. Forretningsudvalget anbefaler, at Sundhedsstyrelsen analyserer den præhospitale indsats i region Sjælland, særligt anvendelsen af paramedicinere i stedet for læger i ambulancer. 3. Formodet samtykke Hovedbestyrelsen behandlede i møde den 5./6. november 2016 emnet transplantation af nyre i Danmark. Sagen kan læses her: http://www.nyreforeningen.dk/wp-content/uploads/2014/12/referat- Hovedbestyrelsen-november-2016.pdf Hovedbestyrelsen besluttede: 2
Hovedbestyrelsen havde en lang og nuanceret debat. Enighed om at problemstillingen er et ømtåleligt dilemma, og at foreningens medlemmer er delte i spørgsmålet. Donorudvalget skal høres endnu engang, og der skal udarbejdes et bilag med Donorudvalgets holdninger. Udvalget får mulighed for at fremkomme med forslag til ændringer. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at foreningen lægger pres på Sundhedsstyrelsen for indførelse af nudging, - at foreningen anbefaler den bedste model således: På borger.dk tre pop - up skilte ja, nej og ved ikke. Hvis borgeren er i donorregistret, dukker skiltene ikke op. Hvis borgeren ikke er i donorregistret, dukker skiltene op en gang årligt. -at foreningen vedtager følgende politik: at afdødes pårørende (forældre, børn og samlevende) altid skal spørges, at ingen sundhedsperson skal medvirke til at udtage organer, hvis de selv eller afdødes pårørende er imod det, at kun hvis afdøde udtrykkeligt har tilkendegivet i donorregisteret, at organer kan udtages uden samtykke fra pårørende, bør det ske, at det afgørende er at tage stilling til organdonation uanset hvordan, at foreningens medlemmer stilles frit i forhold til indførelse af informeret samtykke eller formodet samtykke. Donorudvalget ønsker at formulere en officiel holdning efter Etisk Råds vurdering af formodet samtykke, som forventes at være klar før sommerferien. Udvalget ønsker at kvalificere sin diskussion og anerkender, at Etisk Råd kan formulere problemstillinger, som vil være relevante for udvalget at tage i betragtning. Donorudvalget ønsker at deltage i Hovedbestyrelsesmødet i november 2017 til oplæg og diskussion af Nyreforeningens holdning. Beslutning. Forretningsudvalget anbefaler (fortsat), at foreningen står bag den nationale handlingsplan, men finder det utilfredsstillende, at forsøg med nudging ikke har ført til implementering. Sundhedsstyrelsen bør foranledige dette hurtigst muligt. Udvalget finder, at foreningen fortsat skal anbefale/forlange nudging implementeret og afhængig af virkningen heraf anbefale/forlange formodet samtykke indført. Forretningsudvalget anbefaler herudover, at foreningens medlemmer står frit i forhold til indførelse af formodet samtykke i stedet for informeret samtykke. Vurderingen er, at initiativerne i den nationale handlingsplan vurderes at have større betydning end formen for valg af samtykke. 3
Forretningsudvalget anbefaler i øvrigt (som Donorudvalget), at foreningen afventer behandling af spørgsmål om formodet samtykke i Etisk Råd. Donorudvalget vil blive inviteret til at deltage i Hovedbestyrelsens møde i efteråret. 4. Tryk af kredsblade Hovedbestyrelsen besluttede den 28. februar 2015, at kredsene kunne få trykt blad i sekretaria-tet og tilsendt samlet. I et omfang af fire gange årligt á højst 16 sider. Følgende kredse får pt. trykt blad: Nordsjælland 4 blade a 420 stk. 7.832 kr. inkl. porto. København/Frederiksberg 4 blade a 460 stk. 8.536 kr. Bornholm 2 blade a 120 stk. 1.216 kr. Storstrømmen 1 blad a 250 stk. 1.210 kr. Vestsjælland 3 blade a 320 stk. 4.554 kr. Fyn 4 blade a 475 stk. 8.800 kr. Sønderjylland 4 blade a 300 stk. 5.720 kr. Nordjylland 4 blade a 550 stk. 10.360 kr. Vestjylland 4 blade a 300 stk. 5.720 kr. Følgende trykker selv: Københavns Omegnskreds Østjylland Sydøstjylland Følgende laver ikke blad: Færøerne Midtjylland Sydvestjylland Roskilde Enkelte kredse udsender blad elektronisk til de medlemmer, der ønsker at modtage det sådan. Rent praktisk foregår trykning og forsendelse i Sekretariatet, Høje Taastrup. Kommunikationskonsulenten koordinerer, og frivillige forestår print og forsendelse. Bladene sendes samlet til kredsen. Kredsen adresserer, frankerer og sender til kredsens enkelte medlemmer. 4
Økonomi Den samlede udgift udgør 53.948 kr. inkl. porto. Det modsvarer budgettet. Hvis en ny kreds melder sig med trykning og forsendelse af blad, vil budgettet blive overskredet. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til orientering. Beslutning. Forretningsudvalget anbefaler, at alle kredse stilles lige, således nuværende ordning opretholdes som en frivillig ordning, og at kredse betaler omkostninger forbundet med trykning og forsendelse. Forretningsudvalget bemærker, at kredse kan benytte Nyrenyt til information mm. 5. Livsvarigt medlemskab I forbindelse med udlodning/beregning af kontingentandel til kredsene har sekretariatet hidtil regnet antal betalende medlemmer i kredsen ganget med 100 kr. En kreds har spurgt til, hvordan kontingent fordeles, når der indbetales svarende til livsvarigt medlemskab. Livsvarigt medlemskab opnås ved indbetaling af 10 x almindeligt medlemskab, svarende til 10 x 300 kr. = 3.000 kr. Herefter er medlemmet kontingentfrit resten af livet eller indtil eventuel udmeldelse. Økonomi Antallet af livsvarige medlemmer udgør på årsbasis mindre end 10 medlemmer. Anslået. Udlodning af 1.000 kr. vil derfor øge kredsenes / mindske landsforeningens andel af kontingentet med 10.000 kr. Anslået. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at kredsen med virkning fra budget 2018, tilgodeses med 1.000 kr. ved tegning af livsvarigt medlemskab. 5
Beslutning. Godkendt. 6. Fødevareapplikation Sekretariatet har fået tilbud om udvikling af en app, som kan hjælpe medlemmer og familier med at spise en kost, der passer til deres behov. Appen vil kunne tilgodese folk i alle stadier af nyresygdom. Appen vil kunne give inspiration til planlægning af den daglige madplan med udgangspunkt i en række opskrifter, som samles ind fra forskellige kilder. F.eks. Nyreforeningens kogebog, Metropol (tidligere Suhr's Husholdningsskole) og andre opskriftsdatabaser. Der vil også være mulighed for at tilføje egne retter til databasen. Appen vil kunne måle de ting, som er vigtige for folk med nyresygdom. Kalorier, fedt, protein, kalium, fosfat, salt, sukker osv. Den enkelte vil kunne indtaste ting som vægt, højde, alder, køn, nyrefunktion o.a. ind i appen og bruge det som beregningsgrundlag. Man vil, på baggrund af de ovennævnte opskrifter i appen, kunne lave en kostplan op til 2 uger frem. Man vil desuden kunne tilrette appen, så den f.eks. tager højde for, hvad man synes rigtig godt om, eller hvad man absolut ikke kan lide. Desuden arbejdes der på at kunne inkludere ting som en "tøm mit køleskab" funktion, hvor man får inspiration til retter baseret på, hvad man har derhjemme. Der vil også være mulighed for registrering af, hvad man har spist, så man kan følge med i, hvor meget man har indtaget af f.eks. kalorier, sukker, fosfat eller kalium. En sådan funktion vil være valgfri, så man kan slå den til eller fra. Registreringen vil også kunne bruges til at anbefale retter eller ingredienser, som vil være gode, så man får opfyldt sine behov, samtidig med at man ikke får for meget af det ene eller det andet. Virksomheden bag applikationen er indbudt til at orientere i mødet. Økonomi Det er hensigten at søge fondsmidler til udvikling af applikationen (i lighed med dialyseguiden), og virksomheden bag applikationen inviterer Nyreforeningen til at indgå i projektet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 6
Indstilling Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen indtræder i projektet og at projektet først iværksættes når der er tilvejebragt finansiering. Politisk udvalgs indstilling vil foreligge i mødet. Beslutning. Anbefales. 7. Patientkørekort Nogle patienter er - naturligt nok - ude af stand til at gøre noget som helst i forbindelse med deres behandling. Nogle patienter er i stand til helt og holdent at varetage deres egen behandling uden nogen form for assistance. Imellem disse to yderpunkter er der altid tale om et samarbejde mellem på den ene side patienten og på den anden side et mindre eller større antal hjælpere fagprofessionelle såvel som pårørende. Nogle patienter kan selv tage indtage medicin, foretage målinger af f.eks. temperatur, blodtryk, urin, give adgang til blodbanen, anlægge forbindinger, klargøre og indstille maskiner mm. Den kroniske patient, der bliver behandlet det samme sted, af det samme personale, udvikler kompetencer for egenbehandling og grænsen for egenbehandling flyttes i overensstemmelse hermed. Det fagprofessionelle personale overlader i tillid opgaver til patienten uden at føle at de fralægger sig ansvar. Patienten påtager sig opgaven (og som regel friheden forbundet med selv at kunne udføre den) og oplever at overtage ansvaret for behandlingen. Denne logik er udkomme af god behandling og godt samarbejde mellem patient og fagprofessionelle. Institutionelt kommer det til udtryk i form af egenbehandlingsafdelinger som f.eks. selvbetjent dialyse, og dialyse i patientens eget hjem. Problemer opstår imidlertid, hvis der sker udskiftning af de fagprofessionelle. Det kan ske ved konkret udskiftning af personale på en sygehusafdeling, det kan se hvis patienten modtager behandling på et andet sygehus (f.eks. i forbindelse med ferie), det kan ske hvis patienten overgår fra behandling på sygehus til behandling i eget hjem (f.eks. med assistance fra udgående sygehuspersonale eller fra kommunal sygepleje). Når det sker, skal der indgås ny kontrakt mellem de fagprofessionelle og patienten og så kan det ske, at patientens kompetence enten ikke 7
altid anerkendes og/eller patientens kompetencer strider mod retningslinjer, som de fagprofessionelle forventes at følge. Tillidspersoner i foreningen har på denne baggrund drøftet, om det kan lade sig gøre at udarbejde et katalog over opgaver, som den kompetente patient kan udføre. Et sådant katalog kunne dokumentere, at patienten har opnået kompetence til egenbehandling, således at denne kompetence dokumenteret kunne lægges til grund for nye kontrakter. Hensigten måtte være at give patienten større frihed til at modtage behandling forskellige steder. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at Hovedbestyrelsen nedsætter en arbejdsgruppe, som skal udarbejde et forslag til et patientkørekort, og at forslaget efterfølgende behandles i Hovedbestyrelsen. Politisk udvalgs indstilling vil foreligge i mødet. Beslutning. Anbefales. 8. Organisation Kommentar til sagsfremstilling: Lokalkredse betegnes kredse, da betegnelsen kreds signalerer tilhørsforhold til en landsdækkende organisation. Hovedbestyrelse betegnes Hovedbestyrelse, da det signalerer at være samme forening, men ikke kredsbestyrelse. Begge betegnelser er også de korteste. Hovedbestyrelsen afviklede den 27. august 2016 et fremtidsværksted. Resultatet heraf dannede grundlag for Forretningsudvalgets strategiseminar den 9./10. september, hvor Forretningsudvalget diskuterede alle signalerne fra fremtidsværkstedet, herunder de signaler, som handlede om foreningens organisation: Vi kan nedlægge forretningsudvalg og regionaludvalg Vi kan reducere Hovedbestyrelsens medlemmer til en fra hver kreds Hovedbestyrelsen kan mødes hver 2. måned Hovedbestyrelsen kan fordele ansvarsområder og sikre tid til regionale emner Vi kan styrke kontrakten mellem udvalgsmedlemmer og Hovedbestyrelse Vi kan udnytte kompetencer i udvalgene bedre 8
Foreningens formand kan vælges blandt Hovedbestyrelsens medlemmer (samtale) Vi kan sætte tid af i Hovedbestyrelsen til at erfaringsudveksle Vi kan lave en struktur, hvor alle kender hinanden og hinandens opgaver Vi kan leve en model for rotation på tillidsposter Barrierer: For store krav? Folk nok at vælge imellem? Kan møde hver 2. måned være for meget? Forretningsudvalget enedes om følgende strategi: Udvalget udarbejder et forslag til organisation for foreningen. Udgangspunkt herfor er - at foreningen er og skal forblive en forening af frivillige - at kredsene udgør de bærende søjler - at landsgeneralforsamlingen fastholdes. Forretningsudvalget har efterfølgende i møde den 5. oktober 2016 udarbejdet følgende UDKAST til ny organisation (se udkast til organisationsdiagram i bilag 4): 1. Kredse bibeholdes uændret. 2. Generalforsamling bibeholdes uændret som foreningens øverste organ. Den vælger en formand og to næstformænd. Generalforsamlingen vedtager ændringer af vedtægt, kontingent og organisation. Alle medlemmer af foreningen kan fremsætte forslag (uændret). 3. Hovedbestyrelse udgøres af landsformand, to næstformænd og en repræsentant fra hver kreds. Herudover sikres repræsentation af børn og unge. Hovedbestyrelsen varetager den overordnede ledelse af foreningen og udgør dens omdrejningspunkt. Landsformanden fungerer som bestyrelsesformand og de to næstformænd som sådanne. Hovedbestyrelsen overtager de nuværende funktioner fra Hovedbestyrelsen og fra Forretningsudvalget, herunder behandling af forslag fra kredse og fra udvalg. Hovedbestyrelsen inddrages tidligt i prioritering af sager. 4. Forretningsudvalget nedlægges. 5. Hver kreds udpeger et medlem til den nye Hovedbestyrelse. Det kan være formanden eller et andet bestyrelsesmedlem. 6. Regionaludvalgene nedlægges. Den regionale opgave forberedes og varetages af de kredsrepræsentanter, som kommer fra regionen. Regionale sager kan behandles af Hovedbestyrelsen. 7. De stående udvalg videreføres. Hovedbestyrelse nedsætter udvalg til at varetage beskrevne ansvarsområder og til at forberede sager til Hovedbestyrelsen. Udvalgene kan rumme medlemmer af Hovedbestyrelsen, men det er ikke et krav. 8. Sekretariat, der betjener hele foreningen. 9
Fordele og ulemper Forretningsudvalget anfører følgende fordele: - Styrkelse af demokrati og medlemsindflydelse via det af kredsen valgte medlem i Hovedbestyrelsen. - Fremmer det lokale engagement. - Fremmer gensidigt samarbejde og korpsånd. - Mindre bureaukrati. - Forenkler kommunikationen. - Organisationsformen er lettere at forstå. - Sekretariatet belastes mere hensigtsmæssigt. - Kontinuiteten i Hovedbestyrelsens arbejde baseret på foreningens værdigrundlag styrkes. - Klarhed over beslutningsproces og beslutningskompetence. - Direkte kommunikation fra Hovedbestyrelsesmedlem til kreds. - Forslag, kritikpunkter mm. fra kreds går via Hovedbestyrelsesmedlem direkte til behandling i Hovedbestyrelsen. - Hovedbestyrelsen kan nedsætte adhocudvalg af egen midte, eventuelt suppleret med særlig kompetence udefra. - Reducerede omkostninger til møder mm. - Eventuelt frigjorte ressourcer kan bruges i stående udvalg. Forretningsudvalget anfører følgende ulemper: - Mindre erfaringsudveksling mellem kredsene kan dog afhjælpes i forretningsorden for Hovedbestyrelsen. - Mere arbejde til kredsens Hovedbestyrelsesmedlem. - For enkeltpersoner kan det føles som en ulempe, at antallet af tillidsposter bliver reduceret kan afhjælpes ved deltagelse i stående udvalg. - En repræsentant fra kredsen i stedet for to forringer vilkårene for at diskutere og fremlægge Hovedbestyrelsens meriter i kredsen, - En repræsentant fra kredsen i stedet for to forringer det sociale og det uddannelses/rekrutteringsmæssige i arbejdet. Proces Den 5. november 2016: Forslaget optages på dagsordenen til møde i Hovedbestyrelsen. Det fremsættes IKKE som et beslutningsforslag, men som UDKAST til en debat. Forretningsudvalgets enkelte medlemmer står frit. Den 13. december 2016: Med udgangspunkt i UDKAST fra Hovedbestyrelsens møde den 5. november færdiggør Forretningsudvalget udkastet til et FORSLAG. Der udfærdiges på baggrund af forslaget tilhørende vedtægter. 10
Der udfærdiges på baggrund af forslaget et økonomisk overslag. Såfremt der ikke kan opnås enighed i Forretningsudvalget udsendes forslaget med kommentarer fra de enkelte medlemmer. Fra den 1. januar 2017 10. marts 2017: Høring i kredse og i udvalg. Den 21. marts 2017: Forslaget inkl. høringssvar behandles i Forretningsudvalget. Den 22. april 2017: Forslaget kan behandles i Hovedbestyrelsen (ekstraordinært møde) Den 6. maj 2017: Forslaget behandles på Generalforsamlingen. Der er ikke indkommet nogen høringssvar ved dagsordens udsendelse. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Forretningsudvalgets møde er aftalt til den 22. marts i stedet for den 21. marts. 9. LUKKET SAG 10. Orientering om offentliggørelse af resultater fra projekt om diabetes og nyreskade Nyreforeningen og Novo Nordisk har det seneste år samarbejdet om at blive klogere på diabetes og nyresygdom. Det er foregået ved at gennemføre en spørgeskemaundersøgelse og kvalitative interviews blandt mennesker med diabetes, som er i risiko for at udvikle nyresygdom. Resultaterne af dette blev fremlagt på en workshop for alle samarbejdspartnere i projektet i december 2016. Næste skridt er offentliggørelsen af resultaterne. Nyreforeningen og Novo Nordisk planlægger en konference i forbindelse med Nyrernes dag 2017. Her er tanken, at projektets interessenter, medicinalvirksomheder, patientforeninger, relevante politikere og Nyreforeningens protektor skal inviteres til at deltage. Formålet er at inspirere til en ny form for samarbejde mellem medicinalvirksomheder og patientforeninger, som i sidste ende kommer både patienter og virksomheder til gavn. 11. Eventuelt. 11
Københavns Kommune forventes at godkende model for assisteret p-dialyse i eget hjem. Efter at have gennemført projekt i samarbejde med Rigshospitalet havde borgmesteren besluttet at afvikle assistancen til p-dialyse i eget hjem. Efter intervention af foreningens næstformand har udvalget genbehandlet sagen. 12