ET magasin FRA Scleroseforeningen oktober-november 2010 Elcrossere i optog gennem landet Jens Holst kørte i spidsen for ScleroseTour 10 Seks ccsvi-operationer om dagen MagaSinet tog på besøg på Dr. Simkas klinik i Polen Uklar lovgivning lader børnefamilier i stikken Kommunerne mangler overblik Et halvt år efter ballonudvidelsen i venerne Hvordan går det med Mona, Marie Louise og Lisbeth?
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen En forening i udvikling Scleroseforeningen er og skal blive ved med at være en dynamisk forening. For mig betyder det, at vi hele tiden udvikler strukturer, metoder og redskaber, mens vi holder usvigelig fast i vort mål: At støtte og rådgive mennesker med sclerose, at finansiere forskning i sygdommen og at informere godt og grundigt om den. I næste måned holder foreningen sin årlige delegeretforsamling. Her vil der være flere forhold, der vidner om, at vi konstant udvikler vores forening. For første gang har lokalafdelingerne haft mulighed for at komme med input til de handlingsplaner, som de stående udvalg forelægger. Vi er i et overgangsår med hensyn til at øge medlemsindflydelsen på dette punkt. Tidsmæssigt var det nødvendigt at gennemføre lokalafdelingernes medvirken til handlingsplanerne gennem skriftlige input. Næste år vil medlemsdemokratiet udfolde sig endnu mere konkret ved formandsmøder. Et andet og meget markant tegn på foreningens konstante udvikling er forslaget om at nedlægge det nuværende præsidium bestående af en præsident og en vicepræsident. Det skal i givet fald erstattes af et ambassadørkorps på op til 11 personer. Præsidiet har haft en stor og afgørende betydning for foreningens gode udvikling gennem årene. Ikke mindst i den årrække, hvor det var naturligt at besætte formandsposten med en læge, som i høj grad lagde kræfterne i den lægelige og forskningsmæssige side af sagen. Her var det af stor betydning at have præsidiet til inspiration og støtte for det organisatoriske og foreningsmæssige arbejde. I dag er foreningens hovedbestyrelse af den opfattelse, at udviklingen i såvel foreningen som det omgivende samfund peger på, at vi lader et ambassadørkorps afløse præsidiet. Skal vi også i årene fremover kunne skaffe de nødvendige midler og den nødvendige opbakning til fortsat at drive en dynamisk patientforening, så kræver det synlighed i samfundet. Og synlighed forudsætter netværk og en bred indsatsflade, såvel når det gælder sundhedsverdenen, den politiske verden som i erhvervslivet. Her har vi brug for gode kræfter, og det er netop tanken med et ambassadørkorps. Vi vil gerne etablere en kreds af dygtige personer, som gennem deres kendte position i samfundet og i kraft af deres netværk, kan gøre en forskel til fordel for Scleroseforeningen. De delegerede i Dronningens Ferieby skal også i gang med stemmesedlerne. Formandskab, kasserer samt medlemmer af de stående udvalg vælges af de delegerede, mens regionsrepræsentanterne vælges af de respektive regioner. Såfremt delegeretforsamlingen går imod forslaget om at nedlægge foreningens præsidium, er der også valg hertil. Fristen for at opstille til de forskellige poster er den 22. oktober, og jeg vil godt her opfordre vore dygtige og engagerede medlemmer til at kandidere. Vi har brug for et levende medlemsdemokrati og engagement i foreningens liv og levned. Den dynamiske udvikling af foreningen kommer ikke af sig selv. Den skabes af gode frivillige og valgte, som i et konstruktivt samarbejde med vores sekretariat kan skabe fremtidsrettede resultater. Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio december 2010. Forsidebillede Christian Lindgren. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. november 2010. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt. 2
Indhold 4 kort nyt 5 problemer med sclerosetabletter 9 480 timer blev til 40 Tema om FN s handicapkonvention. MagaSinet sætter fokus på familien. 14 sclerosetour 10 Se billeder fra tour 2010. 19 Hvis man ikke går I gang, finder man aldrig ud af, om det virker MagaSinet har været i Polen og lavet interview med dr. Marian Simka om CCSVI 21 6 spørgsmål om ccsvi til scleroseforeningens direktør, mette BRyde lind 22 6 måneder efter ccsvi-operation: HvoRdan går det nu? 25 testpanel og opslagstavle 26 som pårørende MÆRkeR man KÆRligHedens smerte 3 siders tema om pårørende. 30 oversigt over Rådgivning
Kort Nyt PatienTER VEnTER TRods tomme SEnge Scleroseforeningen holder høring om CCSVI Onsdag den 3. november kl. 16.30-19 i på Crowne Plaza, Ørestads Boulevard 114-118, 2300 København S Høringen vil belyse dr. Paulo Zambonis metode til at operere mennesker med sclerose for veneforsnævringer, den såkaldte CCSVImetode. I høringen deltager danske og udenlandske eksperter, bl. a. professor Per Soelberg Sørensen, Rigshospitalet, og dr. Marian Simka, Polen, der sammen med sine kolleger har gennemført 700 CCSVI-operationer på en klinik i Katowice. (Der tolkes fra engelsk). Det endelige program vil blive offentliggjort på www.scleroseforeningen.dk, så snart det foreligger. Efterfølgende serveres sandwich samt øl og vand. Alle er velkomne til høringen, men tilmelding til foreningen på tlf. 3646 3646 eller info@scleroseforeningen.dk er nødvendig. Der er begrænset antal pladser (ca. 175 personer). De foreningsejede specialsygehuse har de fysiske rammer til at modtage langt flere patienter, end de gør. Ventelisterne er lange, men sengene er tomme. Ubenyttet genoptræningsudstyr, tomme samtalerum og redte senge. Det er hverdagen på en række af de foreningsejede centre, der har specialiseret sig i at behandle patienter med bestemte kroniske sygdomme. Scenariet gælder også Sclerosecentrene i Ry og Haslev. I alt har landets otte centre for henholdsvis sclerosepatienter, gigtramte samt rygmarvs- og ulykkesskadede kapacitet til at modtage 600-700 patienter årligt ud over dem, de allerede behandler. Det viser en opgørelse fra de tre patientgruppers interesseorganisationer. Det er ellers ikke, fordi efterspørgslen mangler. Flere end 1.700 patienter som er blevet henvist af deres læge til de særlige forløb, fordi de har behov ud over den almindelige behandling står i øjeblikket på venteliste. Gigtpatienter kan risikere at vente i op til et år på en plads på de eftertragtede centre, som er ejet af patientforeningerne, men hvor driften betales af regionerne. Og sclerose-patienter venter flere steder i både to og tre år. Direktør for Sclerosecentrene i Ry og Hasle Brita Løvendahl er frustreret på patienternes vegne: - Vi kunne snildt tage 100 eller 200 patienter mere om året, og det værste er, at efterspørgslen stiger i disse år på grund af flere sclerosetilfælde, især blandt kvinder, siger hun. Hun har sammen med de andre centre holdt møde med sundhedsminister Bertel Haarder om problematikken. Ministeren udviste stor forståelse for problemstillingen, og alle parter håber nu på en snarlig løsning. Rap om Kap-ændER SVømmER over 500.000 kr. hjem 10 gange måtte Scleroseforeningens gule gummiænder i vandet i sommerhalvåret 2010. Igen i år har danskerne vist stor interesse for andevæddeløbet og købt tusindvis af ANDelsbeviser. Det samlede landsdækkende overskud er på over 500.000 kr. Et flot beløb, der støtter både det landsdækkende og det lokale arbejde for sclerose-sagen. Blandt de 10 lokalafdelinger, som holdt Rap om Kap var to debuterende arrangører, nemlig Randers og Vejle. Det er dejligt, at vi takket være frivillig indsats igen i år har haft Rap om Kap i alle landsdele, og at rigtig mange har købt et ANDelsbevis og på den måde støttet sclerosesagen, siger indsamlingsleder Helle Ousted. 4
Af Louise Wendt Jensen, journalist Problemer med sclerosetabletter Merck Serono har fået nej til at markedsføre sin nye sclerosetablet i Europa, mens Novartis lige har fået grønt lys til sin tablet i USA. De håber stadig på at kunne lancere i Europa sidst på året Den Europæiske lægemiddelstyrelse EMA (European Medicines Agency) valgte 24. september at vende tommelfingeren nedad til Merck Seronos nye sclerosetablet Cladribin, som skal sælges under navnet Movectro. EMA begrunder ikke sit afslag, men i en pressemeddelelse fra Merck Serono, skriver lægemiddelfirmaet selv, at afvisningen sker, fordi EMA på basis af de data, der foreligger om tabletterne på nuværende tidspunkt, har vurderet, at fordelene ved Cladribin ikke opvejer de risici, der er ved at tage tabletterne. Merck Serono, der allerede har fået tabletterne godkendt i Rusland og Australien, er dog ikke tilfreds med EMAs afgørelsen og overvejer nu ifølge pressemeddelelsen alle muligheder for at opnå godkendelse i EU. Ifølge Steffen Thirstrup, Institutchef på Institut for Rationel Farmakoterapi, er der i realiteten kun to ting Merck Serono kan gøre. De kan appellere den afgørelse, der er blevet truffet i EMA, eller de kan skaffe flere data for at overbevise den europæiske lægemiddelstyrelse om Cladribins effekt, siger Steffen Thirstrup. Indtil sidste år sad han selv i den komité i EMA, der giver godkendelse til lægemidler, der bruges til mennesker, og det er hans erfaring, at virksomhederne sjældent får noget ud af at appellere. Realistisk set skal der skaffes flere data for at få en godkendelse. Virksomheden har sikkert allerede forsøg i gang, så måske kan der ligge nogle om et halvt eller helt år. Men det er også muligt, at de ikke kan skaffe tilstrækkelig dokumentation, så lige nu er en godkendelse udskudt på ubestemt tid, mener Steffen Thirstrup, der fortæller, at det er forholdsvist almindeligt at sige nej til nye lægemidler i Europa, hvis vurderingen er, at effekten er for lille. Også selvom midlet kan være godkendt andre steder, som Cladribin for eksempel er blevet det i Australien. Andre har måske den holdning, at eftersom det er en patientgruppe, der findes meget få behandlingsmuligheder til, så vil man gerne kunne tilbyde flere præparater, siger Steffen Thirstrup. Lang vej endnu Hos Merck Seronos konkurrent Novartis fik man 22. september endeligt grønt lys for at markedsføre tabletten Fingolimod i USA, som kommer til at hedde Gilenya i handlen, og her satser man nu på EMA s godkendelse i december, så tabletten også kan markedsføres i Europa. Siger EMA ja, går der yderligere op til tre måneder med behandling i EU-kommissionen, hvor det endelige juridiske stempel skal sættes. Derfor kan en europæisk markedsføringstilladelse for Fingolimod tidligst ligge en gang i marts, hvis alt går vel. Der kan medicinalvirksomheden så i princippet gå i gang med at sælge tabletterne, men rent praktisk vil der alligevel gå et stykke tid, før de første danske patienter kan få tabletterne. Inden det er tilfældet, skal myndighederne nemlig tage stilling til, hvordan lægemidlet skal anvendes i Danmark. Det sker i RADS Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin. Det er et nyetableret råd under Danske Regioner, som har til hensigt at finde den mest økonomisk rentabl måde at give den bedste behandling på og sørge for, at behandlingen bliver ensartet, så alle patienter i hele landet tilbydes lige adgang til behandling med dyr sygehusmedicin. Et fagudvalg for sclerose under RADS med blandt andet neurologer fra de fem regioner i Danmark kigger så på den nye behandling i forhold til de allerede eksisterende midler og kommer derefter med en indstilling til selve RADS, der i sidste instans er dem, der bestemmer, hvordan behandlingsplanen for de danske sclerosepatienter ser ud. Og det gør de både ud fra kvalitet og økonomi. Økonomi dikterer ikke det hele, men hvis fagudvalget vurderer, at to behandlinger er ligeværdige, og den ene er billigere end den anden, så er det som udgangspunkt den billigste, der bliver valgt, siger Steffen Thirstrup, der selv sidder i RADS. Hans vurdering er, at de første tabletter tidligst kan nå patienterne omkring sommeren 2011. Sclerosetabletterne Både Cladribrin og Fingolimod er immundæmpende præparater, som begge resulterer i, at antallet af hvide blodlegemer i blodet nedsættes. Det er med til at bremse angreb fra immunforsvaret. Begge behandlinger er blevet testet ved forsøg på patienter med attakvis sclerose og ser ud til at kunne reducere antallet af attakker med mellem 55 og 60 procent. Cladribrin tages fem gange i træk to gange om året, mens Fingolimod skal tages dagligt.
Kort Nyt Amning kan være godt for kvinder med sclerose En amerikansk undersøgelse tyder på, at amning kan nedsætte risikoen for attakker hos kvinder med sclerose i en periode efter graviditeten. Hvis man har sclerose og gerne vil amme sit barn, er der ingen grund til at holde sig tilbage nærmere tværtimod. I hvert fald hvis man skal tro et nyt studie fra USA. Et hold forskere fra Stanford University i Californien med Dr. Annette Langer-Gould i spidsen har fulgt 32 gravide kvinder med sclerose og 29 gravide kvinder uden sclerose under graviditeten og et år efter fødslen. Halvdelen af kvinderne med sclerose ammede slet ikke eller supplerede amningen med erstatningsprodukter i løbet af to måneder efter fødslen, mens den anden halvdel udelukkende ammede deres spædbørn i mindst to måneder efter fødslen. Det viste sig, at ud af de kvinder, som ikke ammede eller supplerede med erstatninger, fik 87 procent attakker. Af de kvinder, som udelukkende ammede, fik kun 37 procent attakker i det første år efter fødslen. Undersøgelsen tyder på, at amning og dermed udskydelse af menstruationen reducerer risikoen for attakker i højere grad end den medicinske behandling. Undersøgelsen er opsigtsvækkende, fordi mange kvinder med sclerose holder op med at amme for at genoptage den medicinske behandling mod sclerose. Dr. Langer-Gould og hendes team af forskere konkluderede, at kvinder skal opfordres til udelukkende at amme, i det mindste to måneder efter fødslen, for dermed at mindske risikoen for tilbagefald. Resultaterne er så bemærkelsesværdige, at der nu sættes gang i en større undersøgelse, for at be- eller afkræfte resultaterne. Inspirationsdag om Rap om Kap Der er plads til endnu flere Rap om Kap-events på kalenderen i 2011. D. 27. november holdes en inspirationsdag for nuværende og kommende Rap om Kap-arrangører. Kontakt organisationskonsulent Anne Grete Henriksen, hvis din lokalafdeling er interesseret i at arrangere et Rap om Kap: ahe@scleroseforeningen.dk Ladywalk gav SToRT overskud Da næsten 40.000 kvinder i år gik Ladywalk, blev overskuddet så stort, at Scleroseforeningen og Hjerteforeningen kunne dele et beløb på 400.000 kroner. Scleroseforeningen modtog en check på 200.000 kroner, som skal gå til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Ladywalk er en årligt tilbagevendende begivenhed, som kunne fejre 10-års jubilæum i år. Næsten 40.000 kvinder gik til fordel for patientforeninger, som støtter sygdomsramte kvinder, og i år havde Ladywalk altså besluttet, at overskuddet skulle gå til Hjerteforeningen og Scleroseforeningen. LadyWalk støtter også Scleroseforeningen i 2011. Byttepengeindsamling har rundet 1,3 mio. kroner Langt de fleste indsamlingsbøsser fra Scleroseforeningens store byttepengeindsamling er efterhånden sprættet op, og indholdet har på nuværende tidspunkt indfriet alle forventninger og lidt til. Det foreløbige resultat er 1,3 millioner kroner. Scleroseforeningens indsamlingsleder Helle Ousted er meget glad for resultatet: Resultatet er mere end en fordobling af sidste års resultat. Det skyldes blandt andet stor opbakning fra butikkerne samt en utrolig flot indsats fra de 500 frivillige, der har sørget for at få indsamlingsbøsser op i de 7.000 butikker, kiosker, cafeer, pølsevogne, barer og lignende, der har sagt ja til at støtte forskningen ved at have en indsamlingsbøsse stående. En stor tak til alle for det store arbejde og den flotte opbakning, siger hun. Pengene fra byttepengeindsamlingen går til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. 6
7
8
FN s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010. Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund 480 timer blev til 40 Anja Birk har sclerose og er alene med sin datter. Hun søgte derfor om hjælp 40 timer om måneden. Solrød Kommune bevilgede 40 timer om året. Ved første øjekast opdager man ikke, at Anja er syg. Hun sidder rank i stolen med stålsat blik og fortæller sin historie med beslutsomhed i stemmen. Men skinnet bedrager. Faktum er, at Anja har haft sclerose siden 2005. Hver tredje måned er hun i kemoterapi, fordi hun hverken tåler Betainterferon eller Tysabri (medicin mod sclerose), og oveni må hun hver dag tage to forskellige slags medicin mod narkolepsi for overhovedet at holde sig vågen. Jeg lider af kolossal træthed. Jeg er træt hele tiden og kan ikke sove det væk. Den sidste undersøgelse på Rigshospitalet viste desuden, at jeg har 50 procent nedsat kraft i arme og ben, fortæller Anja, der tidligere har arbejdet som sygeplejerske. Det måtte hun opgive på grund af sclerosen. Anja er 40 år gammel og alene med sin datter, Alex, der snart fylder 2 år. Den eneste hjælp, Anja får, er hjælp til rengøring halvanden time hver tredje uge. De timer er den standard, Solrød Kommune tilbyder ældre borgere, selvom Anja ifølge lovgivningen har krav på en individuel vurdering. Ingen klarhed i 100 Kræfterne rækker ikke længere til både at tage sig af Alex, indkøb og andre daglige gøremål. Derfor søgte hun i foråret hjælp til håndsrækninger som merudgifter efter 100. I alt 40 timer om måneden til pasning af Alex og derudover hjælp til de daglige gøremål. Jeg har brug for hjælp til at passe Alex i de perioder, jeg får kemo, og når jeg får attaks. Til hverdag har jeg desuden brug for hjælp til indkøb og rengøring, så jeg kan spare den smule energi, jeg har, til Alex kommer hjem fra dagplejen. Det handler om at få hverdagen med min datter til at fungere på trods af min sygdom, forklarer Anja, der derfor bad Scleroseforeningens socialrådgiver om hjælp. Foreningens socialrådgiver henvendte sig til den afdeling i Solrød Kommune, der har ansvaret for merudgifter efter Servicelovens 100. Sagsbehandleren henviste rådgiveren til visitator for hjemmeplejen. Visitatoren henviste hende til Børn og Unge Rådgivningen. På et fællesmøde blev det besluttet, at sagen skal behandles af den oprindelige sagsbehandler. Jeg er fuldstændig forvirret. Jeg tror, jeg har fire eller fem forskellige sagsbehandlere i de forskellige forvaltninger, og ingen ved, hvem der skal tage sig af hvad. Jeg har selv læst 100 rigtig mange gange, men kan ikke finde klarhed i den. Og det kan sagsbehandlerne tilsyneladende heller ikke. Det er åbenbart op til den enkelte sagsbehandler at tolke, hvordan den anvendes, siger Anja. Og det har hun fuldstændig ret i. Læs mere om det på side 12-13. Skriv til socialministeren Da fællesmødet kom i stand, blev det afholdt uden Scleroseforeningens socialrådgiver, selvom hun kender til Anjas situation og har et indgående kendskab til sygdommen sclerose. Inden mødet havde kommunen fået undersøgelsen fra Rigshospitalet, der viser, at Anja har 50 procent nedsat kraft i arme og ben samt en vurdering fra Anjas egen læge, der siger, at hun kan klare små indkøb selv. Da Anja endelig fik svar mange dage efter den lovede dato havde kommunen tolket lægens udtalelse 9
sådan, at hun ikke behøvede hjælp til indkøb overhovedet. Altså et afslag. Hvad angik de 40 timer om måneden, Anja havde søgt til håndsrækninger, fik hun bevilget 40 timer om året. Altså mindre end en time om ugen. Jeg tænkte, at det måtte være en misforståelse, så jeg ringede til sagsbehandleren. Men den var god nok. Og så fik jeg den besked, at jeg kunne skrive til socialministeren eller anke, hvis jeg var utilfreds, fortæller Anja. Scleroseforeningen ønsker samarbejde Scleroseforeningens socialrådgiver har i første omgang bedt Solrød Kommune om at revurdere sagen og har oplyst til kommunen, at Scleroseforeningen gerne vil indgå i et samarbejde for at finde frem til den rigtige løsning for Anja og hendes datter. Foreningens rådgiver har anmodet om revurderingen, netop fordi hun ikke var med til mødet, hvor hun kunne have kastet lys over Anjas situation. I skrivende stund har kommunen overskredet svarfristen med syv dage. Hvis kommunen ikke vil revurdere sagen, vil Anja anke, for hun har brug for hjælpen. Jeg er uddannet sygeplejerske, netop fordi jeg gerne vil hjælpe andre. Nu er det i stedet mig selv, der har brug for hjælp, og det har jeg nogle gange svært ved at acceptere. Jeg havde ikke planlagt at blive handicappet som 35-årig. Jeg har bestemt ikke fået sclerose, fordi jeg synes, det er sjovt, men jeg har vel ret til samme muligheder som alle andre. Men alt er kaos på kommunen, det er som at løbe panden mod en mur igen og igen, siger hun. I øjeblikket får Anja den nødvendige hjælp af sin far og mor, der bor i nærheden. De tager sig af Alex, når Anja er for træt, og går lidt til hånde i det daglige. Men det er en uholdbar situation, ikke kun for Anja, men også for forældrene. Min far har Parkinsons sygdom, og min mor har gigt og lider af en hjertesygdom. Jeg kan mærke, at det tager hårdt på dem. Konsekvenser At Anja ikke får den hjælp, hun har brug for, er begyndt at få alvorlige konsekvenser. Da hun fortæller om dem, begynder stemmen for første gang at dirre, og hun får tårer i øjnene. Jeg bliver utrolig stresset og ked af det. På grund af sclerosen er jeg meget følsom over for stress, så det medfører, at jeg får attaks. Men det værste er, at det også kan gå ud over Alex. Jeg har mindre energi og overskud, så min lunte bliver kortere. Hvis jeg fik hjælp og ikke skulle ordne alting selv, ville jeg kunne geare ned, og jeg kunne være den mor, jeg gerne vil være. Som det er nu, har jeg simpelthen ikke energien til det. Jeg har altid været en fighter, men hvis det ikke var for Alex, ville jeg nok smide håndklædet i ringen. 10
Jette Westergren, socialchef i Solrød Kommune, svarer: Solrød Kommune kan ikke udtale sig om den konkrete sag, som Scleroseforeningen har anket til Det Sociale Nævn og i forbindelse hermed fremført nye argumenter. Solrød Kommune beklager, at vi ikke har nået at revurdere sagen inden 4-ugers fristens udløb. Med henblik på afklaring af misforståelser af faktiske oplysninger indkaldes Scleroseforeningen til et møde. Herefter færdiggøres revurderingen i løbet af få dage, og klagesagen sendes til Det Sociale Nævn, som er den instans, der tager stilling til, om Solrød Kommune i den konkrete sag har overholdt gældende lovgivning. Det er Solrød Kommunes opfattelse, at kommunen også efterlever den internationale lovgivning i FN s Handicapkonvention. Artikel 23 (Uddrag) Respekt for hjemmet og familien 1. Deltagerstaterne skal træffe effektive og passende foranstaltninger til at afskaffe diskrimination af personer med handicap i alle forhold vedrørende ægteskab, familieliv, forældreskab og personlige forhold på lige fod med andre med henblik på at sikre: a) anerkendelse af retten for alle personer med handicap i den giftefærdige alder til at indgå ægteskab og stifte familie på basis af de kommende ægtefællers frie og uforbeholdne samtykke, b) anerkendelse af retten for personer med handicap til frit og under ansvar at bestemme antallet af deres børn og intervallerne mellem dem og til at få adgang til alderssvarende oplysninger samt undervisning om forplantning og familieplanlægning, samt at der sørges for de nødvendige midler til, at de kan udøve disse rettigheder. 2. Deltagerstaterne skal sikre de rettigheder og det ansvar, som hhv. tilkommer og påhviler personer med handicap, med hensyn til værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende retsbegreber, såfremt disse retsbegreber findes i national lovgivning, dog således at barnets tarv altid er af altafgørende betydning. Deltagerstaterne skal yde passende bistand til personer med handicap ved disses udførelse af deres pligter som opdragere af børn. Kom til møder hos DH om FN s handicapkonvention Det er ikke kun Scleroseforeningen, der sætter fokus på FN s Handicapkonvention. Danske Handicap organisationer (DH) følger trop og afholder gratis møderække, hvor alle er velkomne. Sæt kryds i kalenderen første tirsdag i hver måned det næste års tid. Her skal du nemlig et smut til Hvidovre og deltage i DH s møderække om Handicapkonventionen. DH afholder en række temamøder om FN s Handicapkonvention og dens implementering i Danmark. Ved hvert temamøde vil der være et oplæg og mulighed for spørgsmål og debat. Møderækken strækker sig over det næste års tid, den første tirsdag i hver måned, fra kl. 15.00 17.30. Vær opmærksom på, at der ikke vil være forplejning til møderne. Møderne afholdes i DH s mødelokaler, Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre, og det er gratis at deltage. Læs mere om temaerne til møderne: www.handicap.dk/dokumenter/dagsordner-programmer/moderekke-om-handicapkonventionen 11
Af Kira Madsen, journalist Uklar lovgivning lader børnefamilier i stikken Serviceloven indeholder mange muligheder for hjælp til forældre med handicap. Men loven er svagt beskrevet, og kommunerne mangler overblik. Derfor får mange forældre ikke den hjælp, de har behov for. I FN s Handicapkonvention, som Danmark tiltrådte i 2009, fremgår det tydeligt, at mennesker med handicap har ret til at stifte familie på linje med alle andre, og at medlemslandene skal yde passende bistand til forældre med handicap, så de kan varetage deres pligter som opdragere. Og det giver den danske lovgivning her Service loven også mulighed for. Men målgruppen, nemlig forældre med handicap, er ikke klart beskrevet, og selv garvede sagsbehandlere har svært ved at finde de muligheder, der er i de forskellige paragraffer. Det medfører, at mange forældre med handicap ikke får den hjælp, de har brug for. Kirsten Plambech, socialpolitisk konsulent i Danske Handicaporganisationer, var for 10 år siden med til at lave en rapport om vilkårene for forældre med handicap. Rapporten konkluderede blandt andet, at den utydelige lovgivning ofte medfører, at det er børnene, der bliver genstand for en undersøgelse, hvor der derimod skulle være fokus på handicapkompensation til den eller de forældre, der har en funktionsnedsættelse. Problemet er, at målgruppen ikke er eksplicit beskrevet. At en forælder har et handicap er ikke det samme, som at der er sociale problemer i familien. Det er ikke barnet, der har et problem eller handicap, men derimod den ene eller begge forældre, der har brug for kompensatoriske ordninger til at kompensere for den del af forældrerollen, de ikke selv kan leve op til på grund af funktionsnedsættelsen, siger Kirsten Plambech. Forvirring Et andet problem med den nuværende lovgivning er ifølge Kirsten Plambech, at det er en rammelovgivning, så det bliver et spørgsmål om fortolkning hos den enkelte sagsbehandler, hvilken hjælp der ydes eller ikke ydes. Og da en borger med handicap hører ind under flere forvaltninger og dermed flere sagsbehandlere, bliver det hele hurtigt uoverskueligt for alle parter. Socialministeriet har udsendt flere vejledninger, der mere præcist beskriver, hvad lovgivningen giver mulighed for. Men det er ikke godt nok, mener Kirsten Plambech. Den ene hånd ved ikke, hvad den anden gør, og det giver forvirring. Lovgivningen skulle indeholde konkrete afsnit om de særlige behov, forældre med handicap kan have. Det er for svagt beskrevet og står ikke klart på lystavlen for sagsbehandlerne. Desuden er det klart, at når vi har et lovgrundlag, hvor forældrenes behov og muligheder ikke fremgår eksplicit, så er det endnu lettere at få det til at forsvinde i en tid, hvor der er knappe ressourcer og hårde nedskæringer på handicapområdet, siger hun. Scleroseforeningens forslag Netop på grund af det manglende overblik sætter Scleroseforeningen spørgsmålstegn ved, om den nuværende lovgivning er nok til at sikre, at Danmark overholder FN s Handicapkonvention. Uanset at den indeholder de muligheder, der skal til. Hvad nytter det, når lovgivningen er skrevet, så kommunernes sagsbehandlere ikke kan finde rundt i dem, og den handicappede forælder reelt ikke får den støtte, de har ret til, siger ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Röttig og oplyser, at Scleroseforeningens socialrådgivere gennem flere år har forsøgt at foreslå kommunerne en bestemt sagsbehandlingsmetode i børnefamiliesager. De mener, at et tværfagligt samarbejde er tvingende nødvendigt, da det er gennemgående, at familierne har behov for fleksibel hjælp udført af en eller få personer for børnenes skyld. 12
Scleroseforeningen foreslår, at der udvælges en tovholder, som indkalder alle respektive parter til en rundbordssamtale. Parterne er de voksne i familien samt de sagsbehandlere i de forskellige forvaltninger, der skal involveres i sagen. På mødet skal hver enkelt deltager bidrage med sin viden om mulighederne i den del af lovgivningen, som han eller hun har ansvaret for, og så skal der laves en fælles handleplan. Tovholderen skal være ansvarlig for, at der træffes en samlet afgørelse og skal være behjælpelig med, at planen sættes i værk. På den måde kan man ifølge Bente Röttig undgå, at familiens mulighed for støtte drukner i manglende overblik fra kommunens side. Svært at koordinere budgetter Servicestyrelsen har gennem mange år arbejdet med projekter, der handler om den koordinerende sagsbehandler. Men i Danmark har vi kommunalt selvstyre, og derfor kan man ikke pålægge kommunerne at indføre modellen, uanset hvor god den er, medmindre det bliver indført ved lov. Idamarie Leth Svendsen, der er lektor i forvaltningsret og socialret ved Professionshøjskolen Metropol, Socialrådgiveruddannelserne, mener ikke, at det er modellen, der er noget galt med. Problemet handler om strukturen. Modellen i sig selv kan ikke løse problemet, for når man laver sådan nogle modeller, må man være opmærksom på hvilke vilkår, modellen bliver sat ind i. I den kommunale struktur er der en hel masse systemer, der konkurrerer om midlerne. Hvis man laver en tovholder uden myndighedskompetence eller budgetkompetence, kan det være svært at koordinere afdelinger, der har hver deres budget, siger hun som forklaring på, hvorfor modellen ikke bliver brugt. Scleroseforeningen efterlyser derfor en mere præcis lovhjemmel for handicapkompensation til forældre med handicap. På trods af at denne arbejdsmetode er meget effektiv og tidsbesparende for alle parter, er det svært at få kommunerne til at bruge den lige nu. Derfor er det mere reglen end undtagelsen, at familier med sclerose får afslag på hjælp eller får al for sen hjælp, fordi kommunerne ikke kan se mulighederne i Serviceloven, siger ledende socialrådgiver Bente Röttig. ROSELIV SMYKKET MED ENERGI - STØT SCLEROSE-FORSKNING Håndlavet sølvvedhæng med en håndskåret rose i ægte sten. Pris kr. 1.200,- Vedhænget er bagpå graveret: Roseliv. Silke/lædersnor eller sølvkæde købes særskilt. Ved køb doneres kr. 225,- Gul Calcit: Harmoni/Fornuft/Glæde Grøn Aventurin: Eventyr/Kreativitet/God økonomi Rødbrun Jaspis: Urkraft/Energi/Stabilitet Rosaquarts: Fred/Harmoni/Kærlighed Algade 25, 5750 Ringe - Bestil Roseliv her: www.bonadea.dk eller på tlf.: 62 62 13 60 13
ScleroseTour 10 Fra den 13. til den 16. september 2010 var ScleroseTour 10 på gaderne i Aalborg, Århus, Odense og København. Det kom der mange gode samtaler ud af. Både med forbipasserende på gaderne og med politikerne til de efterfølgende debatmøder. Nu fortsætter ScleroseTour 10 på Christianborg, hvor ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Juul Röttig, har planer om en Paragraf 112-klub. Med oprettelsen af denne eksklusive politiker-klub ønsker Bente Juul Röttig at få sikret, at ScleroseTourens mål bliver opfyldt: El-crosseren skal tilbage til Servicelovens paragraf 112, hvor den for en tid har været forvist fra til fordel for en noget ringere placering i paragraf 113. 14
Kort Nyt VoksentRÆf i dronningens Ferieby Den 18-21. november afholdes der for første gang nogensinde træf for unge over 40 år. For at holde prisen nede er der kun arrangeret fællesspisning lørdag aften, alle andre måltider står man selv for. Lørdagens program starter 13.30, hvor Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind, foreningskonsulent Mikael Freund og formanden for netværksudvalget Jan Deebmann er inviteret til en dialog om fremtidens samarbejde. Der er mulighed for at tjekke ind allerede torsdag d. 18. klokken 15, og man skal være ude af husene søndag d. 21. klokken 10.00. Pris for hele weekenden er 500 kroner per person, som indbetales på reg.nr. 3103 kontonummer 3103 364 949. Husk at oplyse navn, adresse og medlemsnummer i Scleroseforeningen ved indbetaling. Tilmeldingen er bindende og ingen tilbagebetaling. Sidste tilmeldingsfrist 15. oktober 2010. Max 100 personer. Træffet er et frivilligt initiativ og arrangeret af medlemmer i Scleroseforeningen. Læs mere på Facebook: http://www.facebook. com/#!/event.php?eid=119325674787368 RoseLiv giver igen stort overskud til forskning RoseLiv har netop afsluttet dette års aktiviteter med et bidrag til forskning i sclerose på 286.000 kr. RoseLivPrisen på 100.000 kr. blev uddelt under støttekoncerten den 7. marts 2010 og gik til Overlæge, Ph.d. Annette Oturai, Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), Neurologisk Klinik, Rigshospitalet. Annette Oturai indstilles på grund af sit langvarige engagement i udforskningen af de arvelige forhold vedrørende multipel sclerose. Det resterende overskud fra koncerten og VelgørenhedsKunstauktionen går ubeskåret til Scleroseforeningen og er på 186.000 kr. Jeg er stolt over, at vi for 9. gang har afholdt RoseLiv-arrangementer og i år igen får et kanonresultat til støtte for forskning i sclerose. Resultatet er blevet støttet af kunstnere, sponsorer, tilhørere til koncerten. En speciel tak til vores hovedsponsor Biogen Idec A/S., siger Hans Kurt Johnsen, Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen. Attak på outdoorrace i Ry Det er simpelthen sygt. Niels Erik (deltager på hold 1, red.) skulle jo have været disket, for hans hold snød hele vejen igennem. De lokkede os på afveje og løj om, at nogle andre var faldet i vandet ved kanoerne, så vi blev nervøse og ikke kunne præstere vores bedste. Jeg er både skuffet og bitter og tænker på hævn. Vi må jo se, om bremserne virker på hans bil i morgen, lød det med et glimt i øjet fra Morten Tougaard, efter lørdagens vinderhold var blevet afsløret. I starten af september mødtes en flok unge attakkere til outdoorrace på Sletten Friluftcenter i Ry. En flok frivillige FDF ere udfordrede dem i bueskydning, GPS-løb, kanosejlads, klatring og andre friluftsaktiviteter blandt lyngklædte bakker ved Julsø ved Himmelbjerget. Og den fik ikke for lidt; de unge stæsede op og ned ad bakker, ud og ind mellem træer, op i luften og ud på vandet for at få sejren og ikke mindst æren i hus. Højt humør over hele linjen Naturvejleder Thomas Vilstrup sad ved en af posterne, hvor deltagerne skulle identificere forskellige træer. Han var imponeret over de unge attakkere. Jeg synes, det går rigtig godt, og der er højt humør over hele linjen. Deltagerne har været gode til at læse og hjælpe hinanden undervejs, sagde han, mens han uddelte point for samarbejde og opgaveløsning. Tre hold kæmpede om at blive nummer ét, og sejren gik til hold 1. Selvom de havde snydt undervejs fik de præmien, fire poser slik, under stort bifald fra de andre hold. Og da smerten over nederlaget havde lagt sig hos hold 3, modererede Morten sine udtalelser. Nej, jeg er jo ikke ond. Det bedste hold har helt klart vundet, erkendte han med et glimt i øjet.
16
17
18
Af Louise Wendt Jensen, journalist Hvis man ikke går i gang, finder man aldrig ud af, om det virker På en privatklinik i Katowice i det sydlige Polen har lægen Marian Simka og hans kolleger opereret næsten 700 sclerosepatienter for CCSVI. Her er holdningen, at man er nødt til at kaste sig ud i fænomenet for at forstå det. Katowice: Man skal kigge godt efter for at opdage det lille skilt, der viser vej til Euromedic på muren af det offentlige hospital Szpital MSWiA i udkanten af indre Katowice. Til gengæld behøver man ikke sige mange ord på engelsk i hospitalets reception, før receptionisten giver tegn til, at man bare skal gå lidt frem og så til venstre. Hun er nemlig vant til dagligt at se udlændinge, der valfarter til den private klinik, der har lejet sig ind i hospitalets lokaler. Siden oktober sidste år har man på Euromedic opereret næsten 700 scleroseramte for CCSVI (Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency). Et fænomen, der første gang blev beskrevet af den italienske læge Paolo Zamboni i 2008. Zambonis teori er, at der er en sammenhæng mellem forsnævringer i de store vener på halsen, jugularisvenerne, og sclerose. Ifølge hans indledende forskning lider stort set alle sclerosepatienter af veneforsnævringer, hvilket betyder, at blodet har svært ved at løbe fra hjernen til hjertet, og ved at åbne venerne med ballonoperation har Zamboni set store forbedringer hos mange sclerosepatienter. Sclerose kræver kombinationsbehandling I øjeblikket pågår der forskningsprojekter i primært USA og Canada for at efterprøve Zambonis resultater. Mange i lægeverdenen sætter spørgsmålstegn ved, om CCSVI overhovedet eksisterer, og blandt patienter og læger går bølgerne højt. Men på Euromedic Poland er man ikke i tvivl. Det her virker helt sikkert for nogle sclerosepatienter, og jeg synes, det bør være en del af behandlingen for disse patienter. Men man kan ikke kun behandle sclerose med kirurgi. Og heller ikke kun med lægemidler. Det kræver højst sandsynligt en kombination af flere ting, siger Marian Simka. Han er selv karkirurg og begyndte at scanne polske sclerosepatienter for CCSVI, efter Zamboni havde offentliggjort sine resultater. Simka fandt også CCSVI hos mange patienter, og flere og flere pressede på for at blive opereret. I dag regnes Simka for en af de fremmeste eksperter indenfor CCSVI, og i øjeblikket opereres der mellem 20 og 30 patienter om ugen på den lille klinik i Katowice. Nogle får udvidet deres forsnævrede vener ved en ballonoperation, mens andre får indsat en stent (et lille metalnet) i venen, hvis den bliver ved med at klappe sammen trods ballonudvidelsen. ccsvi og sclerose er ikke det samme På Euromedic har man set, at ud af 381 patienter, der er blevet undersøgt ved røntgenundersøgelse af venerne, havde 97,1 procent en eller anden grad af veneforsnævringer. Vi forstår ikke helt sammenhængen mellem CCSVI og sclerose, men det mest sandsynlige er, at de to ting ikke er synonyme. Man kan godt have CCSVI uden at have sclerose og omvendt. Vi ser mange andre vaskulære patienter (patienter med åreproblemer, red.), der også har CCSVI, men som ikke har samme symptomer som sclerosepatienterne. Derfor tror jeg, at det er CCSVI sammen med måske en eller to andre faktorer, som betyder, at man får sclerose, forklarer Simka i et lille baglokale på klinikken, der fungerer som både kafferum og garderobe for de ansatte. Han er uenig med de kritikere af teorien bag CCSVI, der mener, at det kan være ligegyldigt, om blodgennemstrømningen gennem halsvenerne er dårlig, fordi blodet i så fald bare vil finde en anden vej at løbe. Hvis du blokerer en stor flod, vil der blive oversvømmelse, selvom der er kanaler. På samme måde er de andre vener for små til at klare de store mængder blod, der normalt løber gennem de store halsvener. Det betyder højst sandsynligt, at blodet strømmer i de små vener under større tryk, og at der samtidig kommer mindre blod til hjernen, fordi det ikke kan komme ud igen, siger Simka. Nødt til at starte et sted Den polske karkirurg køber heller ikke argumentet, som mange neurologer og patientforeninger fremfører, om, at man er nødt til at vente på resultater fra flere kontrollerede behandlingsforsøg, inden man går i gang med at operere for CCSVI. Vi er nødt til at finde ud af, hvordan man opererer mest optimalt. Det er det samme, når man laver forsøg med lægemidler. I starten laver man også små 19
indledende studier for at finde ud af hvilken dosis, det er bedst at give patienterne. Først når man ved det, kan man begynde at lave de store blindede forsøg, hvor nogle får en bestemt dosis af medicin, mens andre får placebo. Det er det samme her. Vi er nødt til at vide, hvilken operationsmetode, der er den bedste, før man sammenligner den med en placebo-operation, mener Simka, der også er blevet skudt i skoen, at det er uetisk at tage penge for en behandling, der ikke er dokumenteret effekt for. Vi ved jo, at der er en effekt, for Zamboni har publiceret et studie, der viser det. Selvfølgelig er der tale om en lille gruppe af patienter, men statistisk set blev der fundet forbedringer i nogle af patienterne. Og ja, der er behov for flere forsøg, men hvis vi ikke går i gang, finder vi aldrig ud af, om det virker eller ej. Man kan godt diskutere, om det skal koste noget, men der ligger problemet jo hos dem, der burde betale: regeringen eller andre, siger Simka. Placebo eller ej At den effekt som patienterne oplever efter en CCSVIoperation udelukkende skulle kunne tilskrives en placebo-effekt, tror Simka ikke på. Antallet af patienter, der oplever en forbedring, er for højt til at kunne skyldes en placeboeffekt. Det er meget forskelligt, hvordan folk får det efter en operation. De fleste får det bedre, men der er også en stor gruppe, der ikke oplever nogen bedring, og der er nogen, der rent faktisk får det værre. Det er stadig for tidligt at sige, hvor mange der er tale om, fordi vi kun har opereret siden oktober sidste år, men det, vi kan se, er, at de, der har færrest symptomer, når de bliver opereret, oplever den største forbedring. Så chancen for at få det bedre er lavere, hvis sygdommen er langt fremskreden. Sandsynligvis fordi hjernen så er så skadet, at den ikke kan regenerere, siger Simka. Læs det udvidede interview med Marian Simka på scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Læs også på hjemmesiden om 33-årige danske Anders Pertho fra Nørrebro, der er blevet undersøgt og behandlet på Euromedic i Katowice for CCSVI. Anders har fået sat en stent i sin ene vene for at holde den åben. Derfor er mange sclerosepatienter og pårørende i bund og grund også ligeglade med, hvad operationens effekt skyldes. De er villige til at tage chancen for at få et bedre liv. Som en canadisk mand, der er hos Euromedic med sin scleroseramte kone, siger: Jeg tror ikke, det er en mirakelkur, som helbreder sygdommen, men hvis den bare kan tage nogle af de daglige symptomer, er det fint nok for mig. 20
Af Peter P. Christensen, journalist 6 spørgsmål om CCSVI til Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind 1) Hvad tænker du, når du læser forskellige historier om de snart 70 danskere, der har været i udlandet og har fået en god virkning? Det er fantastiske beretninger. Det gør indtryk på mig, at indgrebet får den enkelte med sclerose til at få et nyt liv. Jeg bliver nysgerrig på at finde ud af, om det er en behandling, som i fremtiden skal tilbydes til mennesker med sclerose, og hvem der i givet fald vil have glæde af indgrebet. Hjælper det alle med attakvis sclerose, som har forsnævringer af halsvenerne? Skal man fortsætte med medicinsk behandling og i givet fald hvilken? Der er mange ubesvarede spørgsmål. 2) Hvorfor ikke støtte forskning i ccsvi i Danmark? Der er simpelthen ikke nogen mulighed for at støtte forskning i Danmark. Så længe de danske læger ikke vil igangsætte forsøg, kan vi ikke gøre noget herhjemme. Vi kan jo ikke selv lave forsøg. Her kommer foreningen let i klemme mellem vores medlemmer med sclerose, der med god ret forventer, at vi er aktive omkring nye behandlingsmuligheder og lægerne, der er afventende. 3) Hvorfor støtter foreningen ikke forskning i udlandet med et par millioner? Foreningens hovedbestyrelse har tidligere drøftet, om foreningen generelt skulle gå ind og støtte forskning i udlandet. En forudsætning er, at vi kan sikre, at de indsamlede midler anvendes til videnskabelig forskning i sclerose. Det er faktisk ikke så nemt. Men jeg ser gerne, at vi indgår i et fællesskab med andre foreninger i verden, så forskningskronerne anvendes rigtigt. Når der ikke er sendt midler til forskning i CCSVI i udlandet, handler det meget om, at der ikke har været behov for vores hjælp til finansiering af de rette projekter. Der er sat flere forsøg i gang i udlandet, og for foreningen er det ikke så vigtigt, hvor i verden der forskes bare der forskes, så vi kan få en afklaring. Vi har med stor glæde set, at den amerikanske forening har sat knap 15 mio. kr. af til forskning i CCSVI. 4) Hvorfor presser foreningen ikke på overfor neurologerne og presser dem til at åbne op for forsøg i Danmark? Foreningen vil presse på for, at undersøgelserne og behandlingen kan blive gennemført i Danmark, når vi har større indsigt i, om behandlingen af CCSVI virker. Indtil vi har den rette viden, undersøger vi, hvad der sker i andre lande. F.eks. er der i Australien startet et forsøg med 160 mennesker med sclerose, hvor 80 får foretaget indgrebet og 80 ikke får. Kun lægen ved, om indgrebet er blevet foretaget eller ej. De australske læger undersøger også, om virkningen af indgrebet holder sig osv. Resultaterne af det forsøg forventer vi os meget af, og det kan få betydning for, hvor aggressive vi kan være i presset på det danske behandlingssystem. Alle læger må starte behandlingen op for CCSVI, hvis lægen mener, at han har de rette kompetencer. Hvis man derimod vil lave et behandlingsforsøg, skal det anmeldes til og godkendes af en videnskabsetisk komité. De videnskabsetiske komitéer gennemgår ikke minutiøst for eksempel Zambonis resultater for at lave en faglig vurdering af, om de mener, det er noget, der kan hjælpe. Den faglige vurdering ligger hos de læger, der vil udføre forsøget, og så forholder den videnskabsetiske komité sig mere til, hvorvidt formalia er overholdt. 5) Hvorfor presser foreningen ikke på for, at medlemmerne kan blive scannet i Danmark? Det er ufarligt og har stor betydning for medlemmerne tænk hvis de kunne blive scannet i Danmark og her få svar på, om de skulle tage af sted? De første læger, som har udført operationen, Zamboni og Sclafani, er enige om, at det kræver neuro-radiologiske eksperter at scanne de dybe halsvener. Selv om vi har ekspertise i Danmark på området, har de ingen erfaring med at lave scanningen på sclerosepatienter. Derudover hersker der en stor usikkerhed om, hvor og hvor mange gange der skal scannes før og efter en operation. Her mangler foreningen også viden, inden det store pres sættes ind. Jeg tror dog, at der er en opblødning på vej. De radiologer eller andre speciallæger, som skal foretage scanningen, har indtil nu ikke ønsket at medvirke til det. Men vi hører fra flere af vores medlemmer, at de har fået foretaget scanningen forskellige steder i Danmark. Det foregår på privathospitaler. 6) Hvad gør foreningen for at skabe dialog eller for at informere om det her område? Vi har bragt 18 nyhedsartikler, 5 personlige beretninger samt en lang række spørgsmål og svar på nettet, vi havde tema i MagaSinet i juni, og vi bragte artikler i bladet i februar og august. Endelig har vi lavet chat på nettet med Finn Sellebjerg i juni. Nu gør vi så det, at vi inviterer til en stor høring først i november. Her håber vi at få et bredt panel af fortalere og modstandere af behandlingen til at diskutere emnet og derved gøre os alle klogere. 21
I Magasinet juni-juli 2010 interviewede vi Mona Alahverdi, der tog til Polen for at blive opereret for CCSVI. Samtidig har vi på www.scleroseforeningen.dk fulgt Marie Louise Mygdal, der blev CCSVI-opereret i New York og Lisbeth Andersen-Farmer, der hos dr. Vogl i Tyskland - var den første dansker, der blev CCSVI-opereret, Nu spørger vi: Hvordan går det 5-6 måneder senere? Du kan læse de første artikler på scleroseforeningen.dk/ccsvi hvor du også kan læse artikler om CCSVI, baggrund, holdninger og meget andet. Af Peter P. Christensen, journalist 6 måneder efter CCSvi-oPERAtion: HvoRDAN går det nu? Mona Alahverdi Marie Louise Mygdal Lisbeth Andersen-Farmer MagaSinet har fulgt tre personer, der for 5-6 måneder siden blev opereret for CCSVI. I dag har de det alle tre bedre end før og sidder tilbage med undren over, hvornår danske læger går i gang Jeg har halvårs-jubilæum nu. Jeg er ude over frygten for, at noget skal gå galt. Jeg har i dag stort set fået mit gamle liv tilbage. Ordene er Lisbeth Andersen-Farmers. Som den første dansker blev hun opereret for forsnævringer i venerne i halsen. Det skete hos Dr. Vogl i Frankfurt, Tyskland den 9. marts 2010. Nu seks måneder senere er hun ikke længere bange for, hvordan det skal gå. Jeg var nervøs lige efter Tyskland, men nu har jeg det så meget bedre. Jeg har ikke taget en smertestillende pille siden Tyskland, og op imod 80 procent af mine symptomer er forsvundet. Min svimmelhed og min træthed er næsten væk. Jeg er selvfølgelig irriteret over, at jeg ikke har flere kræfter, men jeg er jo også 65 år, så jeg kan ikke forvente, at jeg er som en ung person, siger hun. Lisbeth har ikke været hos Dr. Vogl til opfølgning siden operationen, men hendes mand Leif har haft en tæt dialog med ham på email og på telefon. Lisbeth siger, at hun ikke har haft behov for at blive tjekket igen. Skulle jeg derned igen så skulle det være for at give ham et knus, siger hun. Marie Louise er mindre træt Marie Louise Mygdal tog til New York i marts i år og fik ballonudvidet sine halsvener. Hun fik det markant bedre med det samme, men efter kort tid mærkede hun, at den ene vene klappede sammen. I juni tog hun til Tyskland og fik en scanning, der bekræftede, at den ene vene var klappet sammen. Nu har hun været i Polen hos dr. Simka og har fået udvidet den vene, der var klappet sammen. Marie Louise har ifølge hende selv i det store billede fået det meget bedre. Hun bliver stadig hurtigt træt, har lidt ondt i ryggen, men vurderer sammenlagt, at hendes symptomer er reduceret med 80 procent. Hun mærker ingenting i arme og ben, og hun er ikke stiv i nakken mere. For nylig var hun til fest, hvor hun dansede til klokken 3 om natten, hvilket hun ikke har gjort i 10 år, fordi hun altid havde smerter og var træt. Mens hun stod på dansegulvet, kiggede hun ud til siden og så, at hendes mand og hendes far stod og kiggede på hende med bevægelse i øjnene. Mona har det godt Det er snart et halvt år siden, Mona Alahverdi kom hjem fra Polen som Liberated Mona. Siden har hun knoklet med træning, og hun føler, at hun har fået det meget bedre. I perioden har hun haft kontakt med Dr. Kostecki, der lavede indgrebet, en gang om måneden, og hun skal til opfølgning hos ham til november. Hun har ikke haft nogen attaker, siden hun kom hjem. Før indgrebet plejede hun med egne ord at have et attak om måneden. Hendes blærefunktion er forbedret, hendes førhen konstante hovedpine er forsvundet, hendes hænder og fødder er blevet varme. Stemmen er blevet mere klar, og hun har fået en lysere hud. 22