Iltbehandling i hjemmet Patientvejledning

Iltbehandling i hjemmet Patientvejledning

Indholdsfortegnelse Hvad er iltmangel?... 3 Iltbehandling... 5 Iltudstyr - fordele og ulemper... 7 Gener ved iltbehandling... 9 Rejse med ilt... 11 Iltbehandling i hjemmet Indhold: Stor tak til overlæge Thomas Ringbæk, Hvidovre Hospital. Redaktør: Morten Linnemann, Danmarks Lungeforening. Fotos: Side 1 Hung Tien Vu. Side 6 Uffe Bølling. Side 7,8, 10 venligst udlånt af Vitalaire. Side 8, 9, Rune Backs. Side 12 Istockphoto. Layout og tryk: Elbo Grafisk, 2008 Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47 B, 2100 København Ø Tlf. 3874 5544 info@lunge.dk www.lungeforening.dk

Hvad er iltmangel? Hvordan opstår kronisk iltmangel? Ved forskellige lungesygdomme er der problemer med at overføre ilt fra lungerne til blodet. Den mest almindelige lidelse er KOL (kronisk obstruktiv lungelidelse), hvor der er besvær med at trække vejret frem og tilbage samt dårlig kontakt mellem luften og blodet. Andre hyppige årsager til iltmangel er lungekræft og lungefibrose. Iltmangel ses i begyndelsen ved anstrengelse og senere også i hvile. Hvordan optages ilt i lungerne? Ved indånding suges luft ned i lungerne, via luftvejene (bronkierne) ud til lungeblærerne (alveolerne) (se tegningen nedenfor). I lungeblærerne kommer den indåndede ilt i tæt kontakt med blodet. Hos raske danner lungeblærerne en overflade på ca. 90 kvadratmeter (som en badmintonbane). Normalt indåndes ca. ½ liter luft ved hver vejrtrækning, og hvert minut bliver det til ca. 6 liter. Hvert minut pumper hjertet Luftens vej via øvre luftveje ned gennem bronkierne for at nå lungeblærerne. Hovedluftrør Store bronkier lungeblærer Små bronkier danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet 3

ca. 5 liter blod gennem lungerne, som skal tilføjes nyt ilt. Ved anstrengelse kan de 6 liter luft øges til ca. 150 liter per minut, og de 5 liter blod kan øges til ca. 25 liter per minut. Normalt er iltniveauet i pulsårene 10-14 kpa (75 mmhg) svarende til en iltmætning på 98-99% - dvs. 98-99% af de røde blodlegemer er fuldt lastet med ilt. Et pulsoxymeter måler iltmætningen i blodet Hvordan påvirker iltmangel kroppen? Ved iltmangel stresses hele kroppen og mange organer, herunder hjernen, hjertet, nyrer og muskler svækkes. De mest almindelige gener er åndenød, afkræftethed, tungt hoved, svækket hukommelse, koncentrationsbesvær og tunge ben med væskeophobning. Til tider er iltmangel ledsaget af ophobning af kuldioxid (CO2), der er et slags affaldsstof fra ilten. Når der gives ekstra ilt øges indholdet af ilt i blodet og enkelte gange også af kuldioxid. Øget indhold af kuldioxid kan give hovedpine og sløvhed, og det kan være svært at afgøre om ens gener skyldes iltmangel eller ophobning af kuldioxid. Hvordan måles iltmangel og kuldioxid-niveauet? Blodets indhold af ilt og kuldioxid måles mest nøjagtigt ved en blodprøve fra en pulsåre (arteriepunktur), som nemmest tages fra håndleddet eller lysken. Med et pulsoximeter (se billede ovenfor) kan man, uden at stikke i patienten, bestemme blodets iltmætning. Herved får man et groft mål for iltniveauet, men ingen oplysninger om indholdet af kuldioxid. Hvis der er klinisk mistanke til ophobning af kuldioxid, eller hvis man øger ilttilskuddet, vil det være en god ide at tage en arterie-punktur for at måle både ilt- og kuldioxidniveauet. 4 danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet

Iltbehandling Ilttilskud - hvordan hjælper det patienterne? Hvis patienten har iltmangel kan ilttilskud føre til et øget indhold af ilt i blodet. Stresset på kroppen aftager, og organerne fungerer bedre. Behandlingen forlænger livet - vel at mærke med bedre livskvalitet. De fleste patienter oplever også, at de får mindre åndenød, når de kommer i iltbehandling. Hvem skal have iltbehandling? Patienter med åndenød har ikke nødvendigvis iltmangel, og det er kun patienter med kronisk iltmangel, som har dokumenteret gavn af iltbehandling. Iltmangel skal påvises to gange med 4-12 ugers mellemrum, for at der er tale om kronisk iltmangel. Iltniveauet skal være under 7,3 kpa (55 mmhg) eller iltmætning mindre end 89 % for at iltbehandling har gavnlig virkning. Hvis iltniveauet i forbindelse med en indlæggelse er meget lavt, kan man udskrive patienten med ilt i hjemmet. Blot skal man huske at kontrollere iltniveauet igen efter 8-12 uger, idet en stor del af disse patienter vil komme sig og iltniveauet i blodet vil stige, så de ikke længere har gavn af ilttilskuddet. Udover at påvise iltmangel, vil lægen sikre sig, at behandlingen medfører en passende stigning i ilttrykket og iltmætningen, Iltbehandling kun ved iltmangel Mange patienter tror, at fordi de har åndenød, så har de behov for iltbehandling. Men man kan sagtens døje med slem åndenød uden at have iltmangel. Derfor er det ikke vejrtrækningsbesvær og åndenød, der afgør, om du har behov for iltbehandling det afgøres i stedet af en test af iltmængden i dit blod. og endelig må der ikke komme væsentlig stigning i kuldioxidtrykket. Tobaksrygning er ikke tilladt på grund af øget brandrisiko (se afsnittet Er der gener ved iltbehandling?, side 8). Desuden svækker tobaksrygning virkningen af iltbehandling, idet kulilten fra tobaksrøgen blokerer for ilten. Skal ilten anvendes hele tiden? Når ilten ikke anvendes, falder iltniveauet indenfor få minutter, og kroppen vil igen være under stress. Derfor skal ilten anvendes så mange timer dagligt som muligt, helst hele døgnet. For at have nogen virkning skal ilten anvendes mindst 15 timer dagligt. danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet 5

Hvordan iværksættes iltbehandling? Måling af ilt- og kuldioxidtryk, henholdsvis med og uden ilttilskud, kræver specielt udstyr, som praktiserende læger sjældent råder over. Derfor bør behandlingen kun iværksættes af hospitalslæger. På hospitalet fastlægges dosis af ilt. Denne angives i liter ilt per minut og indstilles med et flow-meter. Sædvanligvis opnås passende ilttryk ved flow på ½-2 liter/min - ganske få får op til 4 liter/min. I hver region har sygehusvæsenet en aftale med en iltleverandør. Når en ny patient starter iltbehandling, bestilles ilten hos iltleverandøren. De modtager oplysninger om iltflow, antal timer som ilten skal anvendes, samt hvilke(t) iltudstyr patienten skal have (se iltudstyr). Iltleverandøren sørger for korrekt installation og markering af iltudstyret, og der gives nøjagtig vejledning i, hvad der skal fjernes i tilfælde af brand. Skal iltbehandlingen kontrolleres? Hvis iltbehandlingen startes i forbindelse med en akut forværring af lungelidelsen, er det vigtigt at kontrollere patienten igen efter 8-12 uger. Hos ca. halvdelen vil iltniveauet i denne periode stige så meget, at de ikke længere har iltmangel og gavn af behandlingen. Senere kan man nøjes med kontrol 1-2 gange årligt. Iltbehandlingen bør kontrolleres af læger med adgang til måling af ilt- og kuldioxidtrykket - gerne den afdeling som starter behandlingen. Flere steder har man ansat sygeplejersker, som besøger patienterne i hjemmet (iltsygeplejersker). De kontrollerer iltniveauet groft med et pulsoximeter, vurderer om patienten har fået hævede ben og eventuelt trænger til lægekontrol på hospitalet og måler eventuelt lungefunktionen. Sygeplejersken sikrer sig korrekt anvendelse af behandlingen, at patienten har fået udleveret det rigtige iltudstyr, og at det fungerer. Endvidere kontrolleres om patienterne ryger og eventuelt foretages kuliltetest i udåndingsluften. Hvis man går til kontrol på sygehuset, hos læge eller hos en sygeplejerske, så foretager de den samme kontrol, som beskrevet ovenfor. 6 danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet

Iltudstyr Iltudstyr - fordele og ulemper! Ilten leveres enten fra a) en iltkoncentrator, b) beholdere med flydende ilt eller c) ståleller letvægts-flasker. Hvert system har deres fordele og ulemper, og det er i udgangspunktet en læge eller ilt-sygeplejerske, der beslutter, hvilken type ilt, den enkelte patient skal have. A) Iltkoncentrator (iltmaskine) En iltkoncentrator laver koncentreret ilt ud af almindelig luft fra omgivelserne. Apparatet skal ikke flyttes rundt, men placeres centralt i huset. Patienten kan bevæge sig rundt ved hjælp en 20 meter lang tynd iltslange, der fører ilten fra koncentratoren hen til patienten. Apparatet kan medbringes i f.eks. sommerhuset, men det kræver ofte en rask medhjælper, da det vejer 20-25 kg. Apparatet brummer med et lydniveau på 40-50 db, hvilket kan genere nogle. Problemet kan løses, hvis koncentratoren kan placeres i et rum, som patienten ikke opholder sig i. Der findes også koncentratorer, der kan fylde ilt på små flasker, så patienten ikke er afhængig af løbende leverancer af bærbar ilt. Når ilten anvendes det meste af dagen indenfor hjemmet, er koncentratoren det mest økonomiske og praktiske ilt-udstyr, da man ikke er afhængig af flere ugentlige iltleverancer. B) Flydende ilt Apparatur til flydende ilt består af 2 dele: En lagerbeholder med flydende ilt og en lille bærbar beholder til at bære ilten rundt med sig. Ilten er flydende fordi den er nedkølet til -183 C. Når ilten er flydende fylder den 800 gange mindre end ilt som luft, og en stor beholder dækker 1-4 ugers forbrug. Patienten skal selv tappe ilt fra den store tank til de små bærbare beholdere, som kan dække op til 20 timers forbrug, afhængig af beholderens størrelse og anvendt iltflow. Flydende ilt er lidt dyrere end de andre systemer, og derfor er sygehusene ofte tilbageholdende med at tilbyde flydende ilt til patienter. Fordelen er dog, at patienterne ikke på samme måde som med koncentrator-ilt er bundet af en 20 meter slange, men frit kan gå omkring. Nogle patienter føler sig utrygge ved at danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet 7

tappe ilt fra den store beholder til den lille bærbare beholder. C) Komprimeret ilt på flaske Ilt kan fås komprimeret i stålflasker af størrelse fra 2-10 liter. De mindste flasker på 2 liter giver ilt til få timer og vejer omkring 5 kg, hvilket ofte er på grænsen til, hvad patienten kan bære. Letvægtsflasker findes i størrelsen 2-5 liter og her vejer en flaske på 2 liter 2-3 kg. De store flasker kan ikke flyttes og giver ilt til ca. 24 timer. En patient, der bruger ilten efter forskrifterne (minimum 15 timer dagligt), skal have besøg af iltleverandøren flere gange om ugen, og det er ret kostbart. Komprimeret ilt bruges derfor oftest som supplement til iltkoncentrator eller flydende ilt. Komprimeret ilt egner sig til at tage med i bilen og er også godkendt til flyvning. Hvad hvis man er på gaden mange timer i træk? Der findes et system kaldet iltsparer, der sørger for at ilten kun frigives ved indåndning, og derved sparer man den ilt, der normalt frigives under udåndingen. På denne måde kan man få ilt-beholdningen til at strække ca. dobbelt så lang tid. Hvilken iltslange bør anvendes? Et dobbeltløbet næsekateter sidder godt fast, således at den ikke falder ud under søvn; og samtidig generer den heller ikke fødeindtagelse (se billedet ovenfor). 8 danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet

Er der gener ved iltbehandling? Der er nogle generelle gener som knytter sig til selve behandlingen og nogle gener, der knytter sig til selve udstyret. Generelle gener: Ilt nærer ild. Derfor skal iltpatienter være påpasselig ved omgang med åben ild, og dette gælder især tobaksrygning. Hvis patienten ryger tobak, vil det betyde, at behandlingen må ophøre. I tilfælde af brand næres ilden af ilt, og branden kan få ekstra godt fat. Enkelte patienter kan ikke tåle for stort et ilttilskud, idet deres vejrtrækning sløves, hvorved kuldioxid ophobes. Dette giver ubehag med sløvhed, hovedpine og i sjældne tilfælde koma (bevidstløshed). Endelig kan nogle patienter føle sig mere bundet til hjemmet, hvor deres stationære iltsystem er placeret, men det er mere almindeligt, at patienterne får ekstra energi og føler sig mindre bundet til hjemmet. Næsekatetret kan hos enkelte give hudirritation ved næsen. Du skal være opmærksom på, at der kan komme tryksår ved ørene. Ved begyndende trykmærker skal det aflastes med et lille plaster, vat eller gaze, så der ikke opstår et egentlig sår. Skift til anden type kateter kan nogle gange løse problemet. Gener relateret til udstyret Flydende ilt er ekstremt kold (-183 C). Man kan få forfrysninger, hvis man kommer i kontakt med nogle bestemte rør på beholderen. Flydende ilt og ilt fra stål- og aluminiumsflasker er tørt og kan give tørhed af slimhinden i næsen, når man anvender iltflow på 2 liter/min eller mere. Dette problem kan løses ved at skifte til en iltkoncentrator, hvor ilten har normal fugtighed. Kun ved meget højt iltflow vil det hjælpe at tilføre ilten ekstra fugtighed. Decubal creme til næsen mod tørhed kan forsøges mens olie- og vaselineprodukter bør undgås, da disse produkter udvikler kraftig varme ved iltning. Koncentratoren brummer med 40-50 db og udvikler varme, hvilket kan være generende. Iltbesparere afgiver et klik hver gang ilttilførelsen åbner og lukker, og endeligt er der nogle patienter, som føler sig snydt for ilt, når de kun får det under indåndningen. Levering og kontrol af iltudstyr Ilt leveres oftest fra et privat firma. Det har ansvaret for, at patienten anvender udstyret korrekt, samt at udstyret bliver vedligeholdt. Ved apparatsvigt kan firmaet tilkaldes døgnet rundt. Firmaerne laver service på koncentratorerne 2-4 gange årligt, hvor filtre udskiftes og iltflowet samt iltindholdet kontrolleres. Anvendelsen af iltkoncentratorer aflæses ved danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet 9

samme lejlighed og anvendes ved afregning af el (se afsnittet Økonomi, er behandlingen dyr?, side 11). Hvis patienten har bærbar ilt leveres passende tilbehør eksempelvis trækvogn eller skuldertaske (se billedet ovenfor). Hvordan med ilt udenfor hjemmet? De mest rørige patienter tilbydes bærbart iltudstyr i form af små flasker eller flydende ilt, hvis de regelmæssigt kommer udenfor hjemmet. Patienter, der kun sjældent kommer udendørs, har mulighed for at få lejlighedsvis ilt til højtider, familiefester og lignende. Her vil iltflaskerne afhentes efter brug. Dette er en ekstra udgift for sundhedsvæsenet, men pengene er givet godt ud, hvis patienterne regelmæssig kommer udenfor hjemmet. Bilkørsel som iltbruger Af hensyn til egen og andres trafiksikkerhed er der særlige regler, når iltpatienter fører motoriseret køretøj. Hvis ilten anvendes, mens man kører, er der sjældent noget problem. Men uden ilt vil kørslen være uforsvarlig. Derfor må patienten ikke føre bil eller andet køretøj uden ilt, før det er diskuteret med lægen. Som iltbruger er der ingen øvre grænse for, hvor meget ilt man må have med i bilen, men tag kun det ilt med, som du har brug for på turen. Iltflaskerne må ikke anbringes i førerhuset, men skal anbringes i bagagerum og være fastspændte. Rejser Hvis patienten skal på et længere ophold 10 danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet

udenfor hjemmet, må vedkommende lave en aftale med iltleverandøren om levering af ilt på den nye adresse f.eks. i et sommerhus. Ved rejse til udlandet må man ligeledes kontakte iltleverandøren for at høre, om denne har kontakter i det pågældende land. Det kan i visse tilfælde kræve en del arbejde at få planlagt en udlandsrejse, og det anbefales, at man kontakter Danmarks Lungeforenings sekretariat for mere information om at rejse som iltbruger. Det er også en god ide, at man kontakter Den Offentlige Rejseforsikring (sygesikringsbeviset) for at sikre, at man er ordentligt dækket under rejsen. På flyrejse som iltbruger Ved flyrejse skal man allerede når man bestiller rejsen hos rejseselskabet oplyse, at man er iltbruger og har behov for ilt under flyveturen. Samtidig skal man sikre sig, at rejseselskabet / flyselskabet tillader, at man rejser med ilt eller at man kan købe ilt af rejseselskabet til brug for rejsen. I flykabiner er iltprocenten lavere end ved landjorden; derfor skal man typisk supplere iltflowet med ½-2 liter per minut. Økonomi - er behandlingen dyr? Antallet af iltpatienter er steget jævnt de seneste 10 år, og i dag er der lidt over 4.000 iltpatienter i Danmark. Hver region laver en aftale om økonomi og service med iltleverandøren, hvilket giver uens priser og service. Som iltpatient betaler man ikke selv for sin behandling det gør den region, man bor i. Generelt ligger prisen på ca. l000 kr. per måned for et stationært iltsystem og ekstra 600 kr. for et bærbart system. Udgiften til el ved anvendelse af iltkoncentrator bliver også refunderet. I forbindelse med udlandsrejser af 1-2 ugers varighed opstår der en ekstraregning på ca. 1000-2000 kr. Det er muligt, at man selv kommer til at betale denne regning. Det er en god ide at tale med sygehuset, der har ansvaret for behandlingen. Støtte fra Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning og støtte til patienter med lungesygdom. Man kan blive medlem af foreningen for 150 kr. pr. kalenderår pr. person, og som medlem får man bl.a.: Medlemsbladet Lungenyt, der udkommer 6 gange om året med nyt om lungesygdom og historier fra andre patienter Telefonrådgivning på Lungelinjen Hjemmesiderne www.lungeforening.dk og www.kol.dk En række pjecer, bl.a. om KOL og Kost til KOL-patienter. Meld dig ind via www.lungeforening.dk eller tlf. 3874 5544. danmarks lungeforenings folder om iltbehandling i hjemmet 11

Danmarks Lungeforenings pjece om iltbehandling i hjemmet Ved svær KOL, lungefibrose og andre lungesygdomme kan der opstå vedvarende iltmangel, hvilket er en belastning for hele kroppen og er forbundet med mange gener og dårlig overlevelse. Heldigvis vil iltbehandling hjælpe langt de fleste af disse patienter. I denne patientvejledning finder du svar på de mest almindelige spørgsmål fra patienter i iltbehandling. Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47 B 2100 København Ø Tlf. 3874 5544 info@lunge.dk www.lungeforening.dk www.kol.dk