Dit raske barn Af psykolog Charlotte Jensen

Dit raske barn Af psykolog Charlotte Jensen - En pjece til forældre om raske søskende til kræftsyge børn -

Indhold: FORORD:... 1 HVAD VIL DET SIGE AT VÆRE SØSKENDE?... 2 ÆNDRINGER I FAMILIEN:... 3 Eksempler på ændringer set ud fra forældrenes perspektiv... 3 Eksempler på ændringer set ud fra dit raske barns perspektiv:... 4 FORÆLDRENES REAKTIONER:... 6 HVORDAN REAGERER DE RASKE BØRN?... 7 HVAD AFHÆNGER REAKTIONEN AF?... 8 Egenskaber ved de raske søskende:... 8 Egenskaber ved familien:... 8 Sygdommens forløb:... 9 FORBUDTE TANKER OG SKYLDFØLELSE:...10 BØRN HAR BRUG FOR INFORMATION OG ÆRLIGE SVAR:...11 HVAD KAN DU GØRE FOR AT STØTTE DIT RASKE BARN?...13 Information og åbenhed:...13 At være sammen som familie:...13 Accept af følelser:...14 Arrangementer og støttegrupper for raske søskende:...14 FORSLAG TIL LITTERATUR:...15 Til børnene:...15 Til de voksne:...17 NYTTIGE ADRESSER OG TELEFONNUMRE:... 18

Forord: I den vestlige del af verden er kræft én af de hyppigst forekommende alvorlige, dødelige sygdomme hos børn og unge. Hyppigst er leukæmi, der udgør ca. 33 % af alle kræfttilfælde hos børn, efterfulgt af hjernetumorer, der udgør ca. 20 %. På trods af at kræft blandt børn (0-15 år) stadig er relativ sjælden med ca. 150 nye tilfælde i Danmark om året, er hyppigheden blandt unge (15-24 år), der får en kræftdiagnose, fortsat stigende. Dette betyder, at der ligeledes er et stigende antal af raske søskende, der lever i en familie med et kræftsygt barn. I Danmark har der ikke været meget fokus på raske søskende til kræftsyge børn, hverken i litteraturen eller på sygehusene, hvor der fokuseres på det syge barn. Denne pjece er derfor udarbejdet med henblik på at give information om og øge opmærksomheden på de raske børn i familier med børnekræft. Med andre ord gives et indblik i, hvordan det er at vokse op som de raske søskende i familier, hvor ens bror/søster har fået konstateret kræft. I pjecen vil bl.a. blive belyst nogle af de problemstillinger og spørgsmål, man som forældre kan opleve i forhold til det raske barn: Hvordan reagerer dit raske barn? Hvorfor reagerer det, som det gør? Hvad kan du gøre for at støtte barnet? 1

Hvad vil det sige at være søskende? Søskende har meget stor betydning for hinandens liv. De er normalt sammen gennem hele opvæksten. De har en fælles fortid, den samme baggrund. De deler forældrenes tid, opmærksomhed og kærlighed. De kender hinanden ud og ind. Derudover indgår de i forskellige roller i deres indbyrdes forhold, hvor de fx kan være: legekammerater, hinandens bedste venner, fortrolige, rivaler, konkurrenter, fjender og allierede. Disse roller afhænger af børnenes alder og udviklingsniveau. At det ene barn får konstateret kræft vil uundgåeligt skabe ændringer i søskendeforholdet og indebære tab af forskellig art. Fx fysisk adskillelse fra hinanden i de perioder, den syge er indlagt. Manglende mulighed for at lege sammen som før diagnosen. De kan ikke længere grine sammen og have hemmeligheder sammen, som de kunne tidligere. Fra at have haft en forholdsvis ens opvækst bliver deres verdener pludselig meget forskellige. De kan have svært ved at forstå hinanden og føler sig måske fremmede overfor hinanden, hvilket kan give anledning til både sorg, vrede, jalousi og konflikter. Med andre ord er de sammen på andre præmisser end før sygdommen. 2

Ændringer i familien: Familien kan betragtes som et slags system, hvor hver enkelt familiemedlem ikke blot påvirker men også påvirkes af hinanden. At et barn får konstateret kræft vil derfor uvægerligt påvirke samtlige familiemedlemmer, og der vil ske store ændringer for hele familien både forældre og børn. Eksempler på ændringer set ud fra forældrenes perspektiv: Dit syge barn bliver på mange måder hverdagens omdrejningspunkt både i forhold til praktiske gøremål og i forhold til de tanker og bekymringer du gør dig som forælder. Du vil højst sandsynligt kunne nikke genkendende til, at den daglige pleje af barnet, indlæggelser samt transport til og fra hospitalet i perioder kommer til at udgøre en stor del af hverdagen. Som forælder oplever mange, at der sker nye arbejdsfordelinger og prioriteringer i hjemmet for at få hverdagen til at hænge sammen. Det som din ægtefælle førhen tog sig af, lægges måske for en periode i højere grad over på dig (eller omvendt) og der stilles andre krav til dig end tidligere. At have et barn med kræft vil for mange forældre også føre til ændringer i forhold til deres arbejde. Måske tager du orlov for en periode? Måske vælger du at sige dit job op? Eller bliver måske ligefrem fyret? Dette kan for nogle føre til yderligere økonomiske problemer. Desuden er der begrænset mulighed for at planlægge din fritid både i dagligdagen og i ferierne. Det kan være svært, ja nærmest umuligt at afse tid til dig selv og dine egne interesser. Mange oplever, at der ikke længere er samme tid og overskud til at være sammen som familie, til at se ens venner/familie og til at have et socialt liv som før sygdommen. 3

Eksempler på ændringer set ud fra dit raske barns perspektiv: Som nævnt sker der ændringer i søskendeforholdet, hvor søskende, der før var meget tæt på hinanden, pludselig kan føle sig fremmede overfor hinanden. Da du som forælder automatisk vil bruge meget tid på dit syge barn, er det ikke usandsynligt, at dit raske barn vil opleve forskelsbehandling og mangel på opmærksomhed. Det kan let føle sig overset og ligegyldigt. I forbindelse med indlæggelse oplever barnet ofte i lange perioder fysisk og psykisk fravær ikke blot af den syge søskende men også af den medindlagte forælder. Dette opleves endnu stærkere, hvis hospitalet ligger langt fra hjemmet, og der ikke er mulighed for daglig kontakt. Ofte opleves også ændringer i de daglige rutiner. Ved måltiderne mangler både den syge bror/søster og den medindlagte forælder. Om aftenen er den kun den ene forælder til at sige godnat. Dette kan virke utrygt og være svært at acceptere for barnet, der savner en normal hverdag og ønsker, at alt er som det plejer at være. Mange raske søskende har problemer med at fortsætte deres fritidsaktiviteter, da de kan være afhængige af at blive bragt og hentet af forældrene. Det har stor betydning for børnene, at de i det mindste på nogle måder kan bevare en del af deres normale hverdag, men kan være svært at overkomme for forældrene, der i forvejen har meget at se til. Ofte får det raske barn større ansvar, flere pligter og bliver overladt mere til sig selv sammenlignet med tidligere. Måske får det endog rollen som det nemme barn, der bør være taknemmelig over, at det ikke er sygt, og som helst ikke skal/vil være til besvær for forældrene. Desuden må barnet tage hensyn til den syge bror/søster ved fx ikke at være så støjende. Alt efter behandlingstype og kræftform kan der, pga. svækket immunforsvar hos det syge barn, i længerevarende perioder være restriktioner for, hvem der må komme i hjemmet bl.a. børnenes legekammerater og venner. Dette kan være svært at forstå og kan opleves som dybt uretfærdigt for det raske barn. Mange søskende oplever også positive aspekter som følge af kræftsygdommen. Nogle føler, familien er blevet tættere og kan snakke om ting, som de ikke tidligere kunne tale om. Andre oplever en personlig positiv udvikling: fx øget 4

empati og forståelse for andre, øget modenhed og øget selvværd. Atter andre værdsætter ting, de tidligere tog for givet. 5

Forældrenes reaktioner: Hvis ens barn får stillet diagnosen kræft, vil man som forælder ofte opleve voldsomme følelsesmæssige reaktioner såsom angst, sorg, afmagt, vrede, smerte, bekymringer, fortvivlelse, håb og uvished mht. fremtiden. Man svinger meget i sindsstemning, hvor ikke alle følelser dominerer lige meget hele tiden. Nogle dage er man dybt fortvivlet, mens man andre dage fokuserer på håbet og fremtiden. Mange har glæde af at tale med familie, venner, sygeplejersker og læger. Nogle har også gavn af at udveksle tanker og erfaringer med andre forældre til et barn med kræft fx i den daglige kontakt med forældrene på hospitalet. Det kan også være gennem de forskellige typer af arrangementer, som fx foreningen Familier med kræftramte børn sætter i værk. Det kan være rart at snakke med nogen, der befinder sig i en lignende situation, og som man føler forstår ens bekymringer og tanker på en anden måde, end fx en læge eller en god ven gør. 6

Hvordan reagerer de raske børn? Alle personer i en familie reagerer på kræftdiagnosen også de raske søskende. Børn kan have svært ved at snakke om deres bekymringer og følelser og skifter ofte meget hurtigt sindsstemning. Det er eksempelvis helt normalt, at børn kan være rigtig kede af det det ene øjeblik og lege det næste øjeblik. Børns reaktioner afhænger bl.a. af deres alder. Hos især yngre børn udtrykkes bekymringer ofte gennem leg og tegninger. Fx ses ofte, at yngre børn leger læge og patient med dukkerne, eller at de laver tegninger af deres syge bror/søster på hospitalet. Dette er en helt naturlig måde at få afløb for følelser og tanker på og kan samtidig være et godt udgangspunkt for en samtale mellem dig og dit barn om sygdommen. Børn kan reagere følelsesmæssigt, adfærdsmæssigt og fysisk. Nogle børn udviser kun enkelte reaktioner, hvorimod andre udviser flere reaktioner. Følelsesmæssige reaktioner: vrede, had, frygt, sorg, tristhed, jalousi, bekymring, håb, skyldfølelse og ensomhed er hyppige reaktioner, man ser hos de raske søskende. Desuden forekommer ofte forskellige typer af angst: Angst for at den syge dør! Angst for behandlingen! Angst for hospitalet! Angst for selv at blive syg! Dødsangst! Og angst for at være alene! Yderligere skammer mange søskende sig over, at familien er anderledes, og at den syge har ændret udseende. Disse tanker kan føre til stor skyldfølelse hos disse søskende. Adfærdsmæssige reaktioner: Mange børn reagerer ved at isolere sig og trække sig tilbage fra venner og familie, hvilket kan give en følelse af ensomhed. Andre børn reagerer derimod med opmærksomhedssøgende adfærd og disciplinære problemer i hjemmet, hvilket bl.a. er en reaktion på, at de ikke får så meget opmærksomhed som tidligere. Desuden ses ofte problemer i skolen, både mht. faglige og sociale problemer (fx slagsmål) og i forhold til øget fravær. Fysiske reaktioner: En yderligere måde børn reagerer på er fysisk. Dette kan bl.a. være problemer med at falde i søvn, mareridt, hovedpine, ondt i maven og manglende appetit. 7

Hvad afhænger reaktionen af? Søskendes måde at reagere på afhænger af mange forskellige faktorer, som på hver deres måde påvirker reaktionen. Overordnet set afhænger reaktionen af egenskaber ved de raske børn og ved familien samt af sygdommens forløb. Egenskaber ved de raske søskende: Som forælder kan du sikkert nikke genkendende til, at dine børn reagerer forskelligt, på det de oplever og udsættes for i hverdagen. Nogle børn reagerer voldsomt og tydeligt, hvis de fx udsættes for stress, mens andre børn skjuler deres reaktioner og ikke direkte giver udtryk for, hvad de tænker og føler. Nogle børn er lette at trøste, mens andre kan være ked af det i længere tid. Nogle børn reagerer med vrede, mens andre reagerer med gråd. Disse reaktioner afhænger i høj grad af barnets personlighed, temperament og alder. Fx reagerer små børn typisk med gråd, hvis de adskilles fra forældrene, hvilket ikke ses i samme omfang hos ældre børn. Yderligere afhænger barnets reaktion også af dets køn. Eksempelvis reagerer piger ofte umiddelbart mere følelsesmæssigt end drenge, hvorimod drenge i højere grad giver udtryk for deres frustrationer gennem fx slagsmål. Egenskaber ved familien: Familiens sammenhold og måde at tackle sygdommen på, påvirker i høj grad det raske barns reaktion. Har du en familie med stort sammenhold, som hjælper og støtter op omkring hinanden, eller oplever du, at I har svært ved at holde sammen? For barnet har det stor betydning, at det har nogle voksne (forældre, bedsteforældre etc.), som det kan støtte sig til, og som er opmærksom på dets følelser og behov. Ligeledes har det stor betydning, om familien er lukket og søger at fortie og skjule sygdommen, eller om der tales åbent og ærligt om sygdom og behandling. Kan barnet fx mærke, at du som forælder prøver at beskytte det ved kun at fortælle den halve sandhed, eller føler det, det inddrages i sygdomsforløbet og ved, hvad der foregår? Det er derfor vigtigt med åben kommunikation, hvilket kan afværge misforståelser samt hindre, at barnet drager sine egne forestillinger om sygdommen. Forestillinger, der ofte overgår virkeligheden. (Se 8

desuden afsnittet: Forbudte tanker og skyldfølelse). Dog bør man også passe på ikke at overinformere børnene, da for meget information bl.a. kan gøre dem forvirret og give unødige bekymringer og angst. Sygdommens forløb: Sygdommens alvorlighed, forløb og varighed kan ligeledes påvirke raske søskendes reaktion. Fx er det ofte en stor belastning ikke blot for familien som helhed, men i høj grad også for det raske barn, hvis sygdommen kræver langvarig behandling og indlæggelse, hvor den ene forælder er meget fraværende fra hjemmet. Det kan være svært for det raske barn at forstå og acceptere sådanne ændringer. Yderligere kan ændret udseende hos den syge (fx vægttab, hårtab og amputationer) sætte tanker i gang hos barnet: Er min bror den samme person som tidligere, selv om han ser anderledes ud?, Dør man, når man mister sit hår? eller: Hvor er min søsters arm henne, efter hun fik den fjernet? Nogle børn skræmmes over det ændrede udseende. Nogle skammer sig over, at den syge er blevet skallet, og bliver måske ligefrem drillet med det i skolen. For andre børn betyder et ændret udseende derimod, at de bedre kan forholde sig til sygdommen, der bliver synlig på en anden måde end tidligere. Ikke blot for yngre men også for ældre børn kan det være svært at forstå en sygdom, de ikke kan se. Ændret udseende hos den syge resulterer derfor ofte i forskellige spørgsmål; bl.a. hvorfor den syge taber håret, og om det vokser ud igen? Disse spørgsmål kan give anledning til, at du får talt med dit barn om sygdommen og behandlingen. Det kan fx være meget svært for barnet at forstå, hvordan en kemokur kan være helbredende, når den syge bror/søster tilsyneladende bliver mere syg, taber håret og kaster op! På s. 13 gives forslag til, hvad du kan gøre for at støtte dit raske barn. 9

Forbudte tanker og skyldfølelse: Jalousi og vrede forekommer ofte mellem søskende og er noget de fleste kan nikke genkendende til såvel forældre som børn. Fx er bemærkninger som: Hvorfor må han altid, når jeg aldrig får lov? og Jeg hader dig, du er rigtig dum! normale blandt søskende. Når en bror/søster får konstateret kræft, rettes opmærksomheden mod dette barn, hvilket kan få de raske søskende til at føle sig oversete og opleve jalousi. Dette kan få dem til at tænke tanker som: Jeg ville ønske jeg selv var syg, så jeg også kunne få noget af opmærksomheden eller Jeg ønsker min bror dør, så hverdagen atter kan blive normal. Det kan være meget svært et rumme og acceptere sådanne tanker, og ikke mindst at udtrykke dem. Børnene skammer sig ofte over disse tanker og føler stor skyld. Denne skyldfølelse bliver ikke mindre ved, at mange (især yngre børn) benytter magisk tænkning, hvor de danner deres egne forestillinger, der ofte ligger langt fra virkeligheden. Disse forestillinger bygger på magi, fantasi og tilfældige sammentræf, hvor børnene har svært ved at skelne mellem fantasi og virkelighed: Min søster fik knoglekræft, fordi jeg engang skubbede hende omkuld, så hun faldt og slog sig eller at en storebrors leukæmi skyldes et skænderi, hvor lillebroderen måske sagde: Jeg hader dig og vil aldrig snakke med dig mere. Dvs. børnene er overbeviste om, at de gennem deres handlinger eller tanker er skyld i deres bror/søster er blevet syg. Sådanne forestillinger, hvor de drager sig selv ansvarlige for kræftsygdommen, ses ofte hos de raske søskende og forårsager stor skyldfølelse. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, om børnene har sådanne forestillinger og overbevise dem om, at de ikke på nogen måde kan være skyld i kræftsygdommen man kan aldrig være skyld i, at nogen får kræft. 10

Børn har brug for information og ærlige svar: Får ens barn konstateret kræft, har man typisk brug for al den viden, det er muligt at opsøge. Hvad indebærer diagnosen? Hvad er behandlingsmulighederne? Hvilke bivirkninger er der? Hvor stor er chancen for helbredelse? Kan man gøre noget i dagligdagen (fx ændret kost), som kan øge chancen for helbredelse? Også det raske barn står med mange spørgsmål, men i modsætning til de voksne får det sjældent svar på alle dets spørgsmål. Ikke mindst fordi mange børn rent faktisk ikke ønsker at belaste deres forældre og gøre dem kede af det, med de spørgsmål de stiller. Omvendt kan du som forælder have en tendens til at beskytte dit raske barn ved at undlade at tale med det om sygdommen. Dette er et misforstået hensyn, eftersom barnet alligevel fornemmer dine bekymringer, hvilket får det til at danne dets egne forestillinger om, hvad der galt. Forestillinger, der ofte overgår virkeligheden, og hvor det ofte drager sig selv ansvarlig for sygdommen. Desuden vil barnet let kunne komme til at føle sig isoleret og utryg, hvis ikke det inddrages i sygdomsforløbet. Typiske spørgsmål hos det raske barn er: Er det min skyld, at min søster er blevet syg? Vil min bror dø af sygdommen? Hvad sker der med ham, hvis han dør? Får jeg også selv kræft? Hvad er kræft? Smitter det? Hvad vil det sige at få kemobehandling? Gør strålebehandling ondt? Hvorfor er det lige præcis min bror, der er syg? Er min søster stadig den samme, selvom hun har fået amputeret et ben? Kan min søster dø, mens jeg er i skole? 11

Det er derfor vigtigt, at du tager dig tid og ro til at forklare så præcist og enkelt som muligt, hvad sygdommen og behandlingen er, samt prøver at besvare dit barns spørgsmål. Det vigtige er ikke at have svar på alt, men snarere at du som forælder skaber muligheden for og følelsen af, at barnet kan spørge om alt. Da børn ikke kan klare store mængder af information på en gang, er det vigtigt ikke at give alle informationerne på en gang, men fordele dem i små portioner. Desuden er det en god ide, at man er opmærksom på, hvordan barnet har forstået forklaringerne. Begynder barnet at have en rimelig forståelse af sygdommen, eller drager det eksempelvis stadig sig selv ansvarlig for broderens/søsterens sygdom? 12

Hvad kan du gøre for at støtte dit raske barn? Information og åbenhed: Tag dit raske barn med på hospitalet. Vis det rundt på afdelingen så det får et billede af, hvad et hospital er. Snak evt. med en læge/sygeplejerske og bed dem om hjælp til at forklare barnet om kræftsygdommen, behandling osv. Åbenhed, ærlighed og kommunikation er vigtigt ikke kun for voksne, men også for børn. Det er vigtigt, at du giver dig tid til stille og roligt at fortælle barnet, hvad der foregår, og forklare det på et sprog, der stemmer overens med dets alder. Afhængig af alder har børn brug for korte præcise forklaringer og ikke lange samtaler, hvor forældrene prøver at forklare det hele på en gang. Ligeledes er det vigtigt ikke at overinformere, men at finde den rette balance i forhold til, hvor meget information barnet kan magte. Desuden har det betydning, at du som forælder i din forklaring ikke kommer med alt for voldsomme følelsesudtryk. Dette vil kunne påvirke barnets opfattelse af sygdommen, og kan skabe yderligere angst og bekymring ikke blot for den syge, men også for forældrene. At være sammen som familie: Lad barnet deltage i plejen af den syge i det omfang, det selv måtte ønske. Dette gør, at barnet ikke føler sig lukket ude, og kan give barnet en følelse af, at det faktisk hjælper sin syge bror/søster. Nogle børn har tendens til at påtage sig stort ansvar. Det er derfor vigtigt, at man som forælder er opmærksom på ikke at give barnet for meget ansvar og hjælpe det med at sætte grænser husk på, det er trods alt stadig et barn. Sørg for også at afse tid til at være alene med dit raske barn og lad om muligt mormor/farmor passe dit syge barn. Lav noget sammen, som barnet ønsker - fx få læst højt af en bog, lægge puslespil, tage en tur i svømmehallen, gå ud og shoppe eller i biografen. Det er vigtigt, du gør det klart for dit raske barn, at det ikke behøver og ikke er forpligtet til at tænke på den syge hele tiden. Det har derfor stor betydning at 13

opmuntre barnet til at lege, være sammen med kammerater og have et liv, hvor det hele ikke drejer sig om at have en syg bror/søster. En kræftsygdom flytter på mange måder på familiens grænser. Det er vigtigt at du som forælder søger at bevare eller etablere klare grænser for, hvad der er tilladt og acceptabelt også i forhold til de konflikter søskende oplever med hinanden. Accept af følelser: Accept af barnets følelser. Det er okay både at være glad, vred, jaloux og ked af det og synes det hele er dybt uretfærdigt. Dette er helt naturlige og nødvendige reaktioner. Støt barnet i at udtrykke og sætte ord på disse følelser. Søskende skal have lov til at udtrykke deres vrede og frustrationer overfor hinanden og tage de konflikter, der hører søskendeforholdet til også selv om det ene barn har kræft. Dette kan være svært at se på for forældrene, der måske har tendens til at beskytte det syge barn, men søskendes konflikter og skænderier er en naturlig og vigtig del af søskendeforholdet. Man må som forælder huske på, at det ikke blot er det raske barn, der oplever jalousi, men i høj grad også det syge barn, der savner at kunne gøre de ting broderen/søsteren kan. Det er derfor vigtigt for begge børn, at de får mulighed for at komme af med deres frustrationer. Arrangementer og støttegrupper for raske søskende: Enkelte steder i landet findes arrangementer og grupper for raske søskende, hvor de har mulighed for at møde jævnaldrende, som også har en bror/søster med kræft. Ligegyldig hvor gammel/ung man er, er det altid rart at møde nogen, hvis hverdag og problemer minder om ens egne. Dette giver en oplevelse af, at man ikke er den eneste i verden, der har det på denne måde. Blandt andre søskende til kræftsyge børn føler de sig ofte mødt på en anden måde end i skolen, hvor klassekammerater kan have svært ved at forstå, hvad der foregår og ofte stiller meget sårende spørgsmål. Nogle børn oplever ligefrem drillerier i skolen pga. deres brors/søsters kræftsygdom, og det kan være rart at møde andre søskende, der har lignende erfaringer. 14

Forslag til litteratur: Nedenstående forslag til litteratur er rettet til børn i forskellige aldersgrupper samt til forældrene. Spørg desuden på dit lokale bibliotek, der kan være behjælpelig med at finde yderligere litteratur. Til børnene: Kirk, Katrine: Hvornår kommer du hjem, mor? En bog for mindre børn som har pårørende med kræft. Kroghs Forlag A/S, 2001 Billedbog. En fortælling om Kasper, 3 år og hans mor der har fået kræft. Bogen hjælper barnet til at få forståelse for sygdommen og konsekvenserne for familien. En fin introduktion hjælper den voksne med at gribe det vanskelige emne an overfor barnet. Fra 3 år. Leunbach, Budda: Mor, hvor er de døde henne? Dansk Psykologisk Forlag, 1994 Gennem samtaler med deres mor får Per og Tora på 6 år og Lise på 4 år svar på deres forskellige spørgsmål om død og begravelse, og om man kommer i himlen. Fra 6 år. Lindgren, Astrid: Brødrene Løvehjerte Gyldendal, 1974 Et eventyr om hvordan brødrene Jonathan og Karl efter deres død i landet Nangijala må kæmpe mod en tyrannisk hersker og en grusom drage for at give Nangijala retfærdighed og gode tider tilbage. Fra 10 år. Lohse, Mette: Søskendeavisen Familier med kræftramte børn. 15

Lyneborg, Elisabeth: Håb Holkenfeldt, 1993 Den 8-årige Sebastian har leukæmi. Han bliver indlagt sammen med Nathalie, som har leverkræft. De gennemgår begge kemoterapiens lidelser. Men med de små grønne pelsklædte håblinger fra Håbets land er der håb forude... Fra 7 år. Motzfeldt, Helle: Kemomanden Kasper og hans jagt på de sure kræftceller Kræftens Bekæmpelse og Forældreforeningen Børn og Unge med Kræft Børnebog om, hvordan kemoterapi bekæmper kræftsygdomme. O Toole, Donna: Marvi Myrebjørn fatter håb. En højtlæsningshistorie for mennesker i alle aldre om at elske og miste, om venskab og håb Ørnen, 2000 En højtlæsnings-historie for mennesker i alle aldre om at elske og miste, om venskab og håb. Winding, Thomas: Alting er lavet af lys. En lille bog om strålebehandling Børnecancerfonden En 10-årig dreng fortæller om kræftbehandlingen på Rigshospitalet og om sine følelser og tanker. Zeevaert, Sigrid: Max min bror Sommer & Sørensen Forlag, 1987 Johanna og Max er 10 år og tvillinger. Da Max får leukæmi, ændres Johannas liv. Hun følger Max under sygdomslejet. Da døden indtræffer, er Johanna ved hans side. Fra 11 år. 16

Til de voksne: Anneberg, Inger: Håbets Labyrint. Når et barn får en livstruende sygdom Forældreforeningen Børn og Unge med Kræft samt Høst og Søn, 1998 Igennem egne dagbogsuddrag samt interviews med forældre, søskende og bedsteforældre giver forfatteren et nuanceret indblik i de forskelligartede reaktioner og den ændrede tilværelse som et barns alvorlige sygdom medfører for familien. Hovedparten af de omtalte børn er ramt af leukæmi. Hvad fejler du far? Gratis pjece udgivet af Kræftens Bekæmpelse, 1999 Pjecen giver uddybende råd om kommunikation med børn om sygdom og død. 17

Nyttige adresser og telefonnumre: Der er mulighed for at hente yderligere vejledning og rådgivning hos Kræftens Bekæmpelse og Familier med kræftramte børn på nedenstående adresser og telefonnumre: Kræftrådgivningen i Århus Amt: M. P. Bruunsgade 29 8000 Århus C. Tlf. 86 19 88 11 Kræftrådgivningen i Københavns Amt Nørgaardsvej 10 2800 Lyngby Tlf. 45 93 51 51 fax 45 93 28 44 Email: lyngby@cancer.dk Kræftlinien: (Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning) Mandag-fredag, kl. 9-21 Lørdag og søndag, kl. 12-17 Tlf. 80 30 10 30 Familier med kræftramte børn: Postboks 55 8464 Galten Tlf. 86 94 69 30 18