Indledning Jeg har valgt at skrive om dette emne, idet man kan møde disse børn i institutionerne inden diagnosen autisme er stillet. Derfor er det godt at have en viden om autisme symptomer, så man kan få en dialog med forældrene, om at barnet har problemer i forhold til et normalt barn. Derved kan man begynde interventionen så tidligt som muligt. Gennem den megen læsning er jeg faldet over det skæve i, at en diagnose med stor sikkerhed kan stilles i 18-måneders alderen, og at visse symptomer skal være tilstede inden det tredje år, men at langt de fleste børn først diagnosticeres i alderen 3-5 år. Jeg er derfor interesseret i at finde ud af, hvad jeg som pædagog kan gøre for det autistiske barn og dets forældre i forbindelse med at opdage problemet. Problemformulering Alle er enige om at tidlig intervention er nøgleordet til succes i behandlingen af infantil autisme. Det menes, at en sikker diagnosticering kan finde sted i 18 mdr. alderen, men de fleste diagnosticeres først i 3-5 års alderen. Hvordan bliver man som pædagog bedre til at opdage børn med infantil autisme og til at hjælpe forældre til at iværksætte en hurtig og optimal indsats over for barnet? Infantil autisme Den amerikanske børnepsykiater Leo Kanner gav i 1943 som den første en samlet beskrivelse af autismebørn. Efter hans artikel, var der nogle der mente, at autisme var en psykisk lidelse, der hovedsageligt ramte børn af forældre der var universitetsuddannede. Så der har været nogle fordomme forbundet med autisme. Derefter kom børnepsykiater Lorna Wing, som selv fik en datter der var autist, og hun kunne påvise at autisme findes hos børn af forældre der indbefatter alle samfundsgrupper. Det er også fra hende begrebet triaden stammer fra. 1 Betegnelsen infantil autisme refererer til børn, der har været afvigende fra den tidligste barndom. Hvornår man tidligst kan stille diagnosen Infantil autisme, kan man ikke fastslå med sikkerhed, men begyndelsestidspunktet er før 3 års alderen, og det menes at det sikre tidspunkt er ved en 15-18 måneders alderen. 1 Det autistiske spektrum af Lorna Wing 1
For at man kan stille diagnosen Infantil autisme, skal der vise sig 3 kardinale symptomer inden 3 års alderen, som triaden. 1: Afvigelse i den sociale udvikling. Mangel på øjenkontakt, ansigtsudtryk, kropslige attituder og gestus i forbindelse med socialt samspil. Børnene søger sjældent trøst og omsorg hos andre, eller indleder leg og kontakt. De reagerer sjældent over for andres følelser af sorg og glæde, og udviser mangel på samspil med jævnaldrene. 2: Afvigende kommunikationsevne. Afvigelsen kan vise sig ved en forsinkelse eller total mangel på udvikling af talesprog. Barnet reagerer afvigende, eller slet ikke på sit navn eller ved tiltale. Stereotyp og gentagen brug af sproget ses, det der kaldes papegøjesprog, f.eks. gentagelse af andres meddelelser. Ombytninger af stedord og afvigelser i tonehøjde. 3: Gentagne og stereotype adfærds mønstre. Dette er det sidste hovedsymptom, som kan vise sig ved : Stereotype og særprægede interesser, så barnet beskæftiger sig med samme ting, handlinger eller interesser i det uendelige. Tvangsprægede ritualer som f.eks. at barnet drejer 2 gange rundt om sig selv, før det går ind ad en dør. En stæk tilknytning til bestemte genstande, og reagerer voldsomt på forandringer i omgivelserne. Infantil autisme er biologisk betinget. Det kan være fosterinfektioner, kromosomafvigelser og biokemiske forstyrrelser i hjernen. Hos personer med autisme er intelligensniveauet forskelligt, dog viser undersøgelser, at 75 % er mentalt retarderede - altså med en IQ under 70. Hos enkelte bedre fungerende ser man højt udviklede færdigheder i forbindelse med særinteresser som f.eks. musikalitet - hukommelse - matematiske færdigheder eller lign. 2
Infantil autisme kan ikke behandles med medicin, da psykofarmaka ikke virker på grundsymptomerne. Infantil autisme forekommer hos 5-10 børn ud af 10.000 2. Observation af barnets adfærd (tidlige symptomer) Der er ikke megen viden om hvad der sætter forældrenes bekymring i gang om barnet med autisme. Når man spørger, hvad forældrene husker om deres barns tidligste udvikling og adfærdsmæssige problemstilling, sker dette som regel mange år senere, ja op til 10 eller 20 år efter. På dette tidspunkt er diagnosen for længst stillet og behandlingen i gang. Derfor farves erindringen af den viden forældrene senere har erhvervet sig og gør resultatet usikkert 3. Hvis barnet er af den indesluttede type, kan det tænkes, at symptomerne hurtigere fører til mistanke om, at der er noget galt (forældrene kan ikke få respons fra deres barn). Samtidig vil den reelle tvivl om, hvorvidt der er tale om et autistisk barn eller et barn med en svær grad af forsinkelse i udviklingen, ofte være tilstede i en hel del år. Omvendt er der med det åbne barn, hvor forældrene i en hel del år ikke registrerer nogen særlig afvigelse i socialt samspil (barnet er glad og vil krammes) og ikke har opfattet det som et barn med et specielt problem. Først senere, når det manglende sociale samspil med andre jævnaldrende er helt åbenlyst, bliver autisme diagnosen måske stillet. Hvornår symptomerne viser sig i et samlet mønster, således at diagnosen autisme kan stilles, ved man ikke tilstrækkeligt nok om i dag. At man i en del tilfælde kan stille diagnosen før det andet leveår og måske allerede i det første leveår som alvorlige symptomer, er man ikke i tvivl om. Autisme, Anerkendte metoder. Adfærdsterapi og TEACCH er de to traditionelle behandlingsmetoder. Adfærdsterapien går i sin enkelthed ud på at belønne hensigtsmæssig adfærd og at ignorere den uhensigtsmæssige. Dette gøres ved gentagelser og indøvning af færdigheder. Belønningen er motivationsfaktoren. Derved forsøger man at lede barnets opmærksomhed væk fra særinteresser og hen mod sociale relationer. Målet er større sikkerhed, og at denne sikkerhed skal få barnet til selv at indgå i relationer og ønsket adfærd og dette ikke blot pga. 2 www.autisme.dk 3 Tidlige tegn på autisme i de første tre leveår v/ Anegen Trillingsgaard. S 11 3
belønningen. Det er vigtigt, at barnet lærer færdighederne i naturlige situationer og ikke kun under træning, således at det har en generaliserende effekt. 4 TEACCH står for Treament and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children og er et visuelt støttesystem beregnet på at skabe orden og system i det autistiske barns hverdag. Centret er lokaliseret i North Carolina, USA, og der er på centeret mulighed for diagnosestilling, hvis man ankommer med en mistanke om problemer i barnets udvikling. Teorien er, at autisten ikke kan sortere og bearbejde indtryk, og dette gør autistens verden forvirrende og kaotisk. Ved hjælp af piktogrammer forklares og styres barnet igennem dagens aktiviteter, som er tilrettelagt af den voksne ud fra barnets evner. På denne måde overskueliggøres opgaver og hverdag, og barnet får en oplevelse af succes og struktur i det, der ellers opfattes som kaos. Målet er en kontinuerlig udvikling af autisten. Da autisme er en livslang problematik, tilbydes forældre og barnet med autisme kontinuerlig støtte livet igennem. TEACCH er et meget stift system, der ikke tillader pludselige indfald eller overraskelser, da dagen på forhånd er lagt ud og forklaret for barnet. 5 Hvilke hjælpemuligheder tilbydes forældrene? De overordnede retningslinier for hjælp, findes i lov om social service. Den sikrer f.eks. at børn med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne: får plads i særlige dagtilbud, 6 Kommunen yder delvis dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under atten år 7, Kommunen yder hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under atten år, betinget af, at det er nødvendigt pga. nedsat funktionsevne og mest hensigtsmæssigt, at det er far eller mor, der passer barnet 8, Amtskommunen yder gratis rådgivning. 9 Det er op til de enkelte amter og kommuner, hvordan de vil praktisere disse love. Når forældrene bliver opmærksomme på, at deres barn ikke udvikler sig normalt, bliver de henvist til børneklinikken. Det er ofte sundhedsplejersken, der gør forældrene opmærksomme 4 Små børn med autisme tidlig indsats v/ester Ulsted Sørensen s. 13-14 5 www.autisme.dk 6 lov om social service 16 7 lov om social service 28 8 lov om social service 29 9 lov om social service 34 4
på problemet, men det kan også være pædagoger eller lærere, hvis det først opdages senere. Hvis barnet diagnosticeres som handicappet, (herunder autist) bliver kommunen underrettet. Med forældrenes accept, oprettes barnet i et specielt internt register i kommunen. Dette register hjælper til, at kommunen på et langsigtet plan, kan holde øje med tilgangen eller aftagningen af specifikke handicaps og sørge for, at de fornødne tilbud er til rådighed. Fra kommunen sørges for, at en socialrådgiver kontakter familien for at se, hvad familien har brug for, og orientere om de tilbud der er. Socialrådgiveren henvender sig ofte til Videnscenter for Autisme, for at sikre den rigtige hjælp. Der kan herudover af kommunen tilbydes kurser til forældrene. For gruppen af autister der er udviklingshæmmede, er der mange forskellige tilbud, f.eks. specialbørnehave og døgninstitutioner. For de normalt begavede børn med autisme, kniber det mere. Der er ingen special støtte. Det man kan få tilbudt, er en støttepædagog. Kommunen vil gøre, hvad de kan for at finde én med erfaring inden for autisme. Støttepædagogen vil blive tilbudt kurser og henvist til Videnscenter for autisme. Forældre kan også henvende sig, hvis de ønsker specielle tilbud f.eks. støtte til en ny metode inden for tidlig intervention. Forslaget bliver undersøgt af en gruppe specialister, det være sig speciallæger, psykologer, pædagoger m.fl. Hvis det f.eks. drejer sig om en ny metode, hentes der information fra især Norge og Sverige. Hvis det kan bevises at metoden virker, bevilges der støtte til familien. Det kan være svært at finde sikre beviser, især hvis det er en helt ny metode, og de børn, den bliver brugt på, ikke er vokset op endnu, men så er der ingen hjælp at hente, og forældrene må selv finansiere projektet. 10 Men man ved selvfølgelig ikke hvad der sker indenfor specialområdet når den nye kommunalreform træder i kraft næste år. Hvad kan man man gøre som pædagog i institutionen: Det er i mødet med forældrene, at pædagogen kan få en dialog i gang. Det kan være med til at forbedre tilværelsen for barnet der har problemer i forhold til normale børn, så det kan komme videre i systemet og få stillet en diagnose, så man kan påbegynde interventionen. Som pædagog må man kunne forholde sig til afvigere, og derfor tænke i det hele menneske, i stedet for at se på hvad de ikke kan. Man skal tænke i ressourcer og muligheder i stedet for på 10 Handlemuligheder efter diagnosen af Maria Vedel/Lennart Pedersen 5
handicappet. I forhold til autister er det godt at få en diagnose, så ikke børnene kommer til at føle at de lever i et kaos, men i stedet for får en oplevelse af succes og struktur. Det kan være svært at stille diagnosen, da der eksisterer mange forskellige handicaps og adfærdsproblemer med børn i institutionerne, og forlange at man som pædagog skal være specielt uddannede i hver enkelt ting, og må derfor i hver enkelt tilfælde gå ind og søge yderligere oplysninger eller videreuddanne sig indenfor hver sit interessefelt. Muligheden for at fange børnene tidligere end det sker nu og dermed muliggøre hurtigere intervention, vanskeliggøres ved, at mange forældre modarbejder behandling og diagnosticering pga. manglende ønske om erkendelse af deres barns sygdom. I disse tilfælde ses det også ofte at forældrene har valgt at gå hjemme med deres barn, ud fra en misforstået omsorg. Den manglende erkendelse har gjort, at forældrene har forsøgt at udskyde problemet, og derved opdages autismen først når barnet igen, efter sidste besøg af sundhedsplejersken, får kontakt med det offentlige system gennem børnehave eller skole. Som vuggestuepædagog skal man altså være opmærksom på de tidlige tegn i de nære situationer, hvor man fornemmer en manglende social kontakt med barnet eller bemærker stereotyp adfærd. Dimse adfærd skal måske umiddelbart tages mere alvorligt af pædagogen og ikke afskrives som en fiks ide eller et stadie barnet skal igennem. Ofte har man som vuggestuepædagog større kontakt med barnet i det daglige end forældrene måske umiddelbart har, og vi har et bredere vurderings og sammenligningsgrundlag for børns udvikling og adfærd. Et af pædagogens bedste redskaber er iagttagelse, samt have en viden om det normale barns udvikling, så man kan fornemme, når der er noget galt. Der bliver det så op til pædagogen, at trække på erfaring og viden opnået i forbindelse med uddannelsen og arbejdet i de enkelte institutioner, at erkende problemet og gennem dialog med forældrene hjælpe til, at barnet får hjælp og at også forældrene får støtte og vejledning i den erkendelsesproces de skal igennem. Det er i denne dialog man som pædagog skal trække på sin viden om behandlingsmuligheder og hjælpeordninger således at vi kan hjælpe forældrene med at komme i gang med en målrettet behandling af det enkelte barn. Derfor bør man ikke være bange for at gribe ind da en tidlig falsk alarm umiddelbart må forekomme bedre end en for sent opdaget autisme. I dialogen med forældrene er det vigtigt at bruge sin empati, og skabe nogle trygge rammer. Som pædagog kan man rette henvendelse til PPR hvis man har mistanke om at der er noget galt, da man som pædagog ikke må stille diagnosen, men derimod en børnepsykolog. Forældrene informeres, og hvis de vil erkende at der er et problem, kontakter forældrene egen læge, som så laver en henvisning til børnepsykiatrisk afdeling. Her kan man som pædagog 6
informere om forløbet, så barnet og forældrene kan føle sig trygge inden forløbet på børnepsykiatrisk afdeling. Jeg tror på at de fleste forældre vil være glade for at få en diagnose, da de så bedre kan forstå hvorfor deres barn reagerer som det gør. Men det er selvfølgelig svært i begyndelsen at erkende at sit barn ikke er som andre. Konklusion Som nævnt i forrige afsnit er det svært for pædagogen som sådan at blive bedre, da der er mange faktorer som spiller ind. Vi er ikke de første til at være i kontakt med barnet, når barnet når til vore hænder, er det et blandt mange som man skal drage omsorg for og det stille barn forsvinder måske i mængden og det adfærdsvanskelige ender i stedet som et irritationsmoment. Væsentligst er nok at turde stille diagnosen og dermed sætte dette store apparat i gang og dermed skabe bekymring hos forældre som måske ikke er interesserede i at se problemet. Samtidig er det blevet klart for mig at den sikre diagnose der menes at kunne stilles fra 18 mdrs. alderen afhænger af eksperters tidlige indblanding. Materialet til diagnosticering er stadig meget usikkert og de forskellige undersøgelser og screeninger der foretages giver ikke entydige svar til en sikker diagnose meget før end det sker nu, fordi autisme ofte ledsages af mental retardering, fysiske handicaps og forsinket udvikling der gør at der er mange ting at tage hensyn til inden en endelig diagnose kan stilles. Dette er også for pædagogen en medvirkende faktor til at vanskeliggøre en indgriben da man ikke har noget mere konkret end de nævnte tre kardinal symptomer at forholde sig til. Som institutionsansat pædagog kan det være vanskeligt at afse tid til at gå ind i dialog som støtteperson til forældrene, men vi kan i kraft af vores uddannelse og erfaring hjælpe forældre i vores daglige kontakt med dem i institutionen, til at søge hjælp og støtte de relevante steder, som f.eks. hos deres socialrådgiver, således at de til fulde får udbytte af de tilbud og rettigheder de har ifølge serviceloven. 7
Litteraturliste: Breinholdt Christian/Jørgen Christiansen: Socialpædagogisk Regelsamling. Kroghs forlag, 23. udg. Ester Ulsted Sørensen: Små børn med autisme tidlig indsats. Videnscenter for autisme 1999. Anegen Thrillingsgaard: Tidlige tegn på autisme i de første tre leveår. Videnscenter for autisme 1996. Maria Vedel/Lennart Pedersen: Handlemuligheder efter diagnosen. Center for autisme 2004. Lorna Wing Det autistiske spektrum Hans Reitzels forlag 1997. www.autisme.dk 8