Polio,postpolio og behandling Et liv i balance
Disposition for i aften: Polio: sygdom årsag og forløb Postpolio: hvad er det? Postpolio: de enkelte symptomer Pause Behandling af Postpolio
Akut polio: hvad er årsagen? Poliovirus
Det akutte sygdomsforløb Stumt Influenza Påvirkning af hjernehinder Påvirkning af nerver Restitution
Polioens fire faser Akut forløb Rehabilitering Stabil periode Senfølger/post polio
Nervesystemets anatomi Nerveforsyning til muskler og sanser
Nervesystemets anatomi Nerveforsyning til kroppens automatiske funktioner
Nervesystemets anatomi Neuron: Kerne Nervetråd Forgreninger
Poliovirus i nervecelle
Tab af nervetråde
Tab af nervetråde Nabonerven adapterer forladte muskelfibre
Tab af nervetråde Muskel fibre uden nervetråde dør
Nerveskader 50% af nerverne skal være ødelagte før der kan registreres muskelsvaghed Nerveceller kan ikke formere sig, men de kan få flere tråde, der kan overtage noget af nabocellens funktion Nerverne kan kun øges deres arbejde ved at affyre impulser hyppigere de får så kortere tid til at restituere sig
?
Postpolio Syndrome (PPS) Hvad er det?
Postpolio Syndrom (PPS) - polio med lammelser - stabil muskelfunktion i mere end 15 år - gennem mere end et år oplevet nye muskelsvækkelser - muskelsvækkelserne kan ikke forklares med andre sygdomme
Andre symptomer ved Postpolio: Muskel og led smerter Muskel kramper, spjæt og sitren Udtalt træthed Kulde følsomhed Utilstrækkelig vejrtræknings Søvn problemer Synke problemer Vandladnings problemer Afførings problemer
Nervetråde på overarbejde Ekstra forgreninger til de adapterede muskel fibre forsvinder med tiden og slid
Dårlig nervefunktion giver ubalance i kroppen
Afbalancering af kroppen Skelet Led Ledbånd Muskler og sener
Afbalancering af muskler og led
Afbalancering af kroppen Vedvarende finjustering i hjerne og rygmarv
Afbalancering af kroppen Polioskader
Afbalancering af kroppen Skævhed/smerter Muskel justering
Svage muskler dårlig afbalancering Bedst fungerende muskler belastes ekstra Bevægelser koster 25% ekstra energi, når andre muskler overtager Sener og ledbånd belastes og bliver irriterede Kropsbevidstheden kobles fra Belastningen øges Smerter
Smerter
Smertekaskaden for svage muskler smerter/svaghed muskler skånes andre muskler tager over bevægelser bliver skæve leddene påvirkes skævt smerter
Nervesmerter: Karakteristika: Skarpe udstrålende smerter, evt med føleforstyrrelser eller nedsat kraft Årsag. Indeklemte nerver, polioskader?
Behandling af smerter: Tænk dig om: Smerter er en advarsel fra kroppen!
Trin 1 Behandling af smerter Hvad kan jeg selv gøre? Bedre balance mellem aktiviteter og kroppens muligheder Træning Hjælpemidler/Skinner Afspænding
Trin 2 Behandling af smerter Hvad kan jeg selv gøre? Varme Massage Akupunktur
Trin 3 Behandling af smerter Hvad skal jeg have hjælp til? Medicin: Panodil, Codimagnyl, Codipar, Ipren, Morfin præparater (piller, plaster), Garbapentin o lign (nervesmerter) Blokader Operation Udskiftning af led Aflastning af nerve
Træthed Manglende balance mellem det kroppen evner og det du gør
Træthed Muskel træthed Central træthed
Central træthed Central hjerne påvirkning Dårlig søvn Forkert kost Stress Når viljen tager over
Dårlig søvn Smerter Lavt iltindhold i blodet Ben og arm spjæt Kramper i arme og ben Central hjerne påvirkning Natlig vandladning Forstyrrende omgivelser
Hvad kan jeg selv gøre? Gode sovevaner: Hav et fast ritual Trap ned i aktivitet både i kroppen og mentalt Afspænding Udstrækning Varme Lig godt Rolige omgivelse
Dårlige vaner Sovemedicin Alkohol
Søvn undersøgelse Respirationscenter Vest!!
Muskel gener Kramper Spjæt Sitren
Kuldefølsomhed Kolde muskler har sværere ved at arbejde Varmt, lag på lag tøj Varmetæpper/puder
Synkebesvær spis langsomt, hav god tid og rolige omgivelser tag små bidder tyg grundigt tage lidt vand efter hver bid er maden ikke kommet ned, så gentag synkebevægelsen, inden du tager en ny bid mad med blød konsistens (som grød/fromage) synkes lettest, få eventuelt din mad pureret eller blendet
Synkebesvær udgå tørt mad, der ikke kan samles, når du tygger (f eks løse ris eller nødder) tal ikke samtidig med at du tygger, synker og mens maden glider ned spis mange små måltider afprøv om særlige stillinger af hals og hoved afhjælper synkeproblemet spis de største måltider, når du er mindst træt (det kan ofte være om morgenen) udgå øl, vin eller spiritus, idet problemet bliver værre under spirituspåvirkning
Vejrtrækningsbesvær Undersøgelse på Respirationscenter Vest!
Vandladning nerveforsyning
Faktorer med indflydelse på vandladning Praktiske forhold Nerver og muskler Sygdomme Psykologiske faktorer Vandladning Urin produktion Vaner Blære kapacitet Kultur Opdragelse
Hvad kan jeg selv gøre? Se på dit vandladnings mønster: Tisser jeg cirka hver 3 time Er portionerne på cirka 2 3 dl Skal jeg lade vandet om natten? Har jeg hævede ben? Går jeg på toilettet når trangen melder sig? Giver jeg mig god tid til at tømme blæren? Husker jeg at gå på toilettet inden jeg sover/skal noget, hvor der ikke er toilet
Hvad kan jeg selv gøre? Se på dit drikke mønster: Drikker jeg cirka 2 liter i døgnet? Kan jeg drikke mindre om aftenen? Husker jeg at gå på toilettet før jeg skal ud?
Hvad kan jeg selv gøre? Praktiske forhold: Kan jeg lette min adgang til toilet? Kan jeg ændre min påklædning, så bukserne er lettere at få af?
Hvad kan jeg selv gøre? Accepter ikke vandladningsproblemer før de er undersøgt Gå til læge hvis: Problemerne er opstået indenfor 1-2 år Hvis ovenstående råd ikke hjælper
Tarmfunktion nerveforsyning
Hvad kan jeg selv gøre? Vaner: Fast tidspunkt Fred og ro Diæt: Drik mere end 2 l Spis groft (fibre) Afføringsmiddel Sidestilling
Hvad kan jeg selv gøre? Massage af endetarmen Indhældninger (klyx)
Hvad kan jeg selv gøre? Accepter ikke afføringsproblemer før de er undersøgt Gå til læge hvis: Problemerne er opstået indenfor 1-2 år Hvis ovenstående råd ikke hjælper
Polio og medicin Der skal vises forsigtighed ved: - Morfin og tilsvarende - Muskelafslappende medicin - Epilepsi medicin - Sovemedicin - Beroligende medicin - Nogle midler mod sindsygdom - Nogle midler mod forhøjet blodtryk - Midler mod forhøjet cholesterol - og bedøvelse!
Polio og operation Informer kirurg og anæstesilæge Fortæl om hvilke polio problemer du har Beskriv den hjælp du har brug for Få PTU s pjece om polio og operation
?
Behandling af Postpolio Generel behandling Gammeglobulin = immunoglobulin
Generel behandling Optimer balancen mellem krop og aktiviteter
Postpolio: Hvad kan jeg selv gøre? Afbalancer dine aktiviteter efter kroppens muligheder: Tag hvil under vejs Brug hjælpemidler Lær at bruge kroppen så den belastes mindst muligt Prioriter, det der giver dig energi, frem for det du synes du skal gøre Sig fra/ få hjælp
Træning Styrketræning Udholdenhedstræning Konditræning Optimal anvendelse af musklerne
Polio status og træning Polio status Muskel styrke Træning Stabil Normal Ingen restriktioner men forsigtig Stabil Nedsat Ca.½ af max vægt Ustabil Nedsat Ca. ¼ af max vægt Ustabil Meget nedsat Ingen vægt Stabil/ustabil Næsten ingen muskelkraft Ingen træning
?
Gammaglobulin behandling Hos personer med Postpolio fandtes tegn på aktiveret immunsystem i rygmarvsvæsken Efter gammaglobulin behandling forsvandt aktiviteten
Efterladte virus rester?
Gammaglobulinbehandling Effekt: Færre smerter Mindre træthed Ingen effekt: Muskel kraft, muskeltræthed, livskvalitet, gangtest, søvn, balance
Gammaglobulin behandling Bivirkninger: Utilpashed Hovedpine Hududslet Allergisk shock (meget sjældent)
Drop over ca 4 timer i 3 dage Praktiske forhold
Mine egne erfaringer med gammaglobulin behandling
Patient hotellet
Dr Henrik Gonzales
Gammaglobulin drop
Det er godt at have en god pårørende med!!
Mit personlige udbytte af gammaglobulin behandling - mindre træt - bedre søvn - kroppen fungerer bedre - flere kræfter effekten toppede efter ca 3 måneder
Gammaglobulin behandling erstatter ikke træning det er BÅDE OG!
Hvordan får man gammaglobulin behandling? Læge henviser til speciallæge på neurologisk afdeling universitets hospital Speciallægen indstiller til regionen at man skal have behandling Regionen klarer det praktiske (aftale, rejse og ophold) Man må tage en pårørende med Regionen betaler det hele
?
Muskel fibre Type I Sejtrækker fibre: gang, holdning Type II Sprinter fibre: hop, løb Ved overbelastning bliver type II til type I!!
Postpolio?
Får du ondt eller færre kræfter? Nedsæt træningsmængden, eller vælg en anden træningsform Stadig smerter eller færre kræfter? Stop-, måske er det aflastning, der skal til.
Hvilke oplevelser har I med postpolio symptomer? To og to: Fortæl hinanden om jeres oplevelser
Kroppen lever i en balance