POLIO OG SENFØLGER AF POLIO

Transkript

1 Page 1 of 8 POLIO OG SENFØLGER AF POLIO Af: Dorte Lütken og Birgitta Bjerre Kiely, PTU s Fysiurgiske Ambulatorium. Teksten stammer fra PTU's pjece: Polio og senfølger af polio 2002 EN ORIENTERING OM SYGDOMMEN OG DENS FØLGER HVAD ER POLIO Polio - også kaldet poliomyelitis eller børnelammelse - er en sygdom, hvor virus angriber de nerveceller i rygmarven, som aktiverer musklerne. Nervecellerne kan blive varigt beskadiget eller dø, hvilket medfører at de tilsvarende muskler lammes. Indtil man fra begyndelsen af 60 erne kunne vaccinere mod polio, var det stadig en meget frygtet sygdom, der på vore breddegrader hyppigt optrådte som epidemier. AKUT POLIO I den akutte fase får den polioramte høj feber, influenzalignende symptomer, muskelsmerter og nakkestivhed. Efter 2-4 uger klinger denne fase af og efterlader en del af patienterne med slappe lammelser. Lammelserne kan være spredt i ben, krop og arme. Hvis åndedrætsmusklerne lammes, risikerer patienten at dø, hvis der ikke iværksættes behandling med respirator. Under polioepidemierne blev store befolkningsgrupper smittet med poliovirus, men kun få udviklede symptomer. Kun en promille fik lammelser. GENOPTRÆNING OG REHABILITERING Efter den akutte fase kommer nogle af de angrebne nerveceller sig, så de igen kan forsyne muskelcellerne med nerveimpulser. Overlevende og raske nerveceller kan danne ekstra forbindelser, sprouting (se i øvrigt afsnittet om årsager til senfølger), til nogle af de muskelfibre, der har mistet deres oprindelige nerveforsyning. Endelig vil der i reglen være nogle nerveceller og muskelfibre, som slet ikke er berørt af polioangrebet.

2 Page 2 of 8 Gennem en aktiv fysisk træning lærer de polioskadede at udnytte og udvikle den muskulatur, som ikke er lammet. En del af patienterne med sværere lammelser vil have brug for hjælpemidler, herunder bl.a. stokke, skinner, ortopædisk fodtøj eller kørestol. Omkring 12 måneder efter det akutte polioangreb anser man tilstanden for stationær. FOREBYGGELSE OG FOREKOMST I 1955 lykkedes det Salk at fremstille en vaccine mod polio på basis af dræbt poliovirus, og i 1961 blev det muligt at supplere vaccinationsprogrammet med Sabins orale vaccine, polio sukker, som bygger på svækket levende poliovirus. Den største epidemi i Danmark indtraf i mennesker fik polio. Af disse døde 262, mens fik varige lammelser. På grund af gennemførelsen af landsdækkende vaccinationskampagner og et effektivt vaccinationsprogram er der ikke opstået nye poliotilfælde her i landet siden slutningen af 60 erne. I Danmark lever der dog stadig ca mennesker med mén efter polio. Af disse polioskadede kender PTU til omkring og heraf er godt medlemmer af foreningen. Flere lande, blandt andet Danmark, har nu ændret deres vaccinationsprogram, så der ikke længere benyttes Sabins orale vaccine. Det har vist sig, at netop denne type vaccine i enkelte tilfælde har ændret sig genetisk og udløst tilfælde af polio. Det sidste tilfælde af akut polio i Europa var så sent som i 2001, hvorfor det stadig er vigtigt at gennemføre og opretholde et effektivt vaccinationsprogram. FØLGER OG SENFØLGER EFTER POLIO Alle mennesker får med årene aldersforandringer og svagere muskler med ringere udholdenhed. De kræfter, man havde i 20-års alderen, vil ikke være de samme år senere. Men polioskadede bliver tidligere svækkede. Raske muskelgrupper overbelastes, når den polioskadede udfører dagligdagens opgaver. Sener og ledbånd slides, og polioskadede må tidligere end andre i samme alder opgive at udføre visse opgaver i hverdagen. Nervesystem og muskler har fra naturens hånd indbyggede reserver, men polioskadede muskler mangler de reserver, der er nødvendige for at daglige færdigheder kan opretholdes på længere

3 Page 3 of 8 sigt. De fysiske problemer, som den polioskadede oplever, er tab af muskelkraft og udholdenhed, smerter i muskler og led og uforklarlig træthed. Disse symptomer har en nøje sammenhæng med den beskadigelse af nerveceller i rygmarven, der gav de akutte lammelser. Andre problemer kan være sitren i musklerne, nedsat evne til at tåle kulde eller kortåndethed. Når man taler om følger og senfølger skelnes der mellem: Varige følger Ved varige følger efter den akutte poliomyelitis forstås blivende lammelser (pareser) med nedsat eller ophævet muskelkraft og nedsat udholdenhed og svind af muskler. Samtidig ses ofte manglende stimulation af knoglevæksten, med deraf følgende svagere og kortere knogler og evt. en ledsagende rygskævhed, skoliose. Lammelsen af åndedrætsmusklerne kan resultere i nedsat evne til at optage den nødvendige ilt i lungerne og kan give nedsat udholdenhed og træthed. Senfølger Ved senfølger forstås sent indtrædende nye symptomer, f.eks. muskelsvækkelse, led - og muskelsmerter, slidforandringer i overbelastede led, tegn på afklemning af nerver f.eks. til arm og hånd i forbindelse med brug af albuestokke, vejrtrækningsproblemer mv. Disse senfølger må ikke forveksles med normale aldersforandringer. Senfølgerne optræder årtier efter den akutte poliomyelit. Enkelte har efter det akutte forløb og genoptræning så beskedne restlammelser, at de ikke selv bemærker svækket kraft i muskulaturen. Årtier senere kan disse polioskadede også opleve senfølger af polio. Post-polio-syndromet (PPS) Begrebet post-polio-syndrom anvendes om senfølgesymptomer, der indtræder og udvikler sig gradvist eller pludseligt. Post-poliosyndromet er direkte relateret til muskelsvækkelse eventuelt ledsaget af fysisk træthed og funk-tionstab. Ved post-poliosyndromet er der ikke tale om en genopblussen af polioen, og der er heller ikke noget, der tyder på, at der kan optræde nye lammelser i muskelgrupper, der ikke tidligere har været angrebet af polio. Mange

4 Page 4 of 8 har frygtet, at post-polio var en sygdom, der kunne brede sig til alle kroppens muskler, men denne frygt er heldigvis ubegrundet. Mange læger har i årenes løb forsøgt at finde en undersøgelsesmetode eller en test, der entydigt kan fastslå om og hvornår polioskadede har post-polio-syndrom, men det er ikke lykkedes hidtil. Lægevidenskaben og Post- Polio-Syndromet I 1984 kom den første definition på post-polio-syndromet, en definition, som omfattede flere af de mange forskelligartede symptomer, man havde observeret hos patienter, som tidligere havde haft polio. I maj 2000 blev der afholdt en international konference om polio. De kriterier man her enedes om, som forudsætning for at stille diagnosen post-polio-syndrom (PPS), var: Tidligere polio med lammelser. Eventuelt varige lammelser og muskelatrofi eller Elektromyografiske (EMG)-forandringer forenelige med tidligere polio. En periode med delvis eller hel funktionsmæssig bedring efter den akutte sygdom efterfulgt af en stabil periode på mindst 15 år. Gradvis eller pludselig indsættende ny muskelsvaghed eller nedsat udholdenhed i muskulaturen, med eller uden generel træthed, muskelatrofi eller muskel- og ledsymptomer. Sjældnere inkluderes symptomerne på PPS vejrtræknings- og synkeproblemer. Symptomerne skal have bestået i mindst et år. Andre neurologiske, medicinske og ortopædiske problemer skal være udelukket som årsag til symptomerne. Da de fund der konstateres ved EMG, ikke altid er entydige, anvendes denne form for diagnosticering normalt ikke her i landet. ÅRSAGER TIL SENFØLGER En af de vigtigste ændringer, der sker efter den primære polioviruslæsion, som ødelægger de motoriske forhornsceller, er den såkaldte sprouting, (sprout, engelsk: danne nye skud). Ved sprouting, der typisk udvikles 6-12 måneder efter den akutte paralytiske poliomyelitis, danner overlevende nerveceller nye nervetråde ud til de muskelfibre, der har mistet deres oprindelige nerveforsyning, se

5 Page 5 of 8 illustrationen side 4. Nervecellen med tilhørende muskelfibre danner en motorisk enhed. Ved sprouting kan den enkelte nervecelle komme til at forsyne op mod 10 gange så mange muskelfibre som den oprindeligt gjorde. En motorisk enhed kan således blive meget stor hos en polioskadet. Med årene bliver disse store motoriske enheder belastet til grænsen af deres ydeevne og bliver derfor hurtigere og mere pludseligt udtrættet end motoriske enheder af normal størrelse. Det er først og fremmest musklernes udholdenhed, det går ud over, mens selve muskelstyrken ofte bibeholdes længere op til flere år. Den måde, nerve- og muskelceller reagerer på efter polioens skadevirkninger, er i princippet den samme hos alle polioskadede. Sværhedsgraden af skaderne kan dog være meget forskellig fra person til person og der er også store forskelle i fordelingen af lammelser. Således kan én polioskadet f.eks. have svære lammelser af musklerne i både arme, ben og krop, mens en anden måske blot har lidt nedsat muskelkraft over den ene ankel. Den svækkelse af udholdenheden og muskelkraften, nogle polioramte oplever med årene, hænger sammen med den oprindelige polioskade, og undersøgelser tyder på, at de, der havde de sværeste lammelser, er mere tilbøjelige til at få senfølger end andre. Årsagen er formentlig, at de muskler, der er skadede efter polioen, mangler de reserver, der er nødvendige, for at dagligdagens opgaver kan klares, når man kommer op i årene. Det er imidlertid ikke alle polioskadede, selv ikke dem, der har udbredte lammelser, der mærker noget til senfølger, mens andre med ganske lette følger kan blive plaget af svær træthed og nedsat funktionsevne. Sådanne sammenhænge er vanskelige at forklare, selvom vi i de senere år har fået en større viden om årsagerne til den aftagende muskelstyrke og udholdenhed hos polioskadede. KAN SENFØLGER AF POLIO FOREBYGGES? Man kan ikke forhindre, at senfølger af polio opstår, og der findes heller ikke nogen medicin eller anden lægelig behandling, som kan helbrede eller fjerne senfølger. Men man kan lære at leve bedre

6 Page 6 of 8 med de følgerne af polio og økonomisere med de kræfter, man har tilbage. Følgende råd kan anbefales: Pas godt på dit helbred. Vær sundhedsbevidst. Spis varieret og fedtfattig kost og undgå at blive overvægtig. Hold op med at ryge og nyd kun alkohol i moderate mængder. Lær at lytte til kroppens signaler. Stop aktivitet, som fremkalder smerter. Husk smerte er et advarselssignal. Tag ikke mere smertestillende medicin - heller ikke håndkøbsmedicin - end strengt nødvendigt. Lad være med at overbelaste musklerne, og fortsæt kun, hvis det ikke forværrer dine symptomer. Undgå aktivitet, som forårsager træthed længere end ca. 10 minutter. Tag dit daglige aktivitetsniveau op til vurdering. Sørg for variation i dine aktiviteter og hold pause, når du føler dig træt. Hvil et kvarter eller en halv time, når du har behov for det, gerne flere gange om dagen. Tag brugen af hjælpemidler, indretningen af boligen og arbejdspladsen op til en kritisk vurdering og få den aflastning, der er mulighed og god brug for. Hvis du får symptomer som beskrevet i denne pjece, så vil din læge ofte kunne hjælpe dig og om nødvendigt henvise dig til PTU s Fysiurgiske Ambulatorium. KAN SENFØLGER AF POLIO BEHANDLES Forebyggelse af senfølger af polio og behandling af senfølger af polio er i vid udstrækning to sider af samme sag. En vigtig del af behandlingen er netop at lære den polioskadede selv at benytte sig af det, der kaldes energi-økonomisering. Formålet med at spare på kræfterne er, at den polioskadede selv får mulighed for at vurdere og prioritere hvilke opgaver, den enkelte finder det værd at bruge ressourcer på, og hvilke opgaver der bedre løses ved brug af hjælpemidler eller en ændret arbejdsteknik, herunder hvilepauser, skift mellem forskellige aktiviteter eller lignende. Det lyder umiddelbart nemt, men i realiteten kan det dreje sig om, at den polioskadede må ændre både vaner og hold-ninger, som er tæt knyttet til den enkeltes selvopfattelse. Tilpasset fysisk træning kan i en vis udstrækning vedligeholde eller forbedre muskel- og

7 Page 7 of 8 ledfunktionen. Funktionstræning og rigtig doseret motion kan bedre eller vedligeholde den polioskadedes funktionsniveau og være med til at fastholde en, for den enkelte, optimal fysisk form. Endelig kan forskellige former for fysioterapeutisk behandling, bl.a. smerte- og afspændingsbehandling ofte hjælpe personer med senfølger efter polio. PTU s tværfaglige behandlingstilbud omfatter: Undersøgelse ved speciallæger Fysiurgisk behandling: Individuelt, på hold og i varmtvandsbassin Socialrådgivning Psykologbistand Rådgivning om hjælpemidler samt indretning af bolig og arbejdsplads HVOR KAN POLIOSKADEDE FÅ HJÆLP PTU s tværfaglige behandlingstilbud står til rådighed for alle polioskadede efter lægehenvisning til: PTU s Fysiurgiske Ambulatorium Fjeldhammervej Rødovre tlf Hvis du vil vide mere findes der forskellige nyere bøger som henvender sig til personer med følger efter polio. Managing Post-Polio, A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Lauro S. Halstead, M.D., NRH Press, Washington, D:C 1998 Handbook on The Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors, Frederic Maynard, M.D. and Joan Headley, MS.Gazette International Networking Institute (GINI), Saint Louis, Missori USA Handbok för polioskadade, Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade. RTP2001.

8 Page 8 of 8 Post-Polio Syndrome, A Guide for Polio Survivors and Their Families. Julie K. Silver, M.D. Yale University Press Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. March of Dimes International Conference on Post-Polio syndrome, May