6
7 AFASI Af Bente Sørensen Tanker bag en glasvæg For to år siden forsvandt Bente Sørensen for en stund ned i et ordløst mørke, ramt af en hjerneblødning. Her fortæller hun om sine oplevelser og eftertanke. For godt to år siden blev jeg ramt af en hjerneblødning, og meget blev ændret for min familie og mig. Hvad der ramte dybest, var den efterfølgende afasi. Dét, at jeg ikke kunne meddele mig til sine nærmeste, endsige til omgivelserne, det var for mig forfærdeligt. Nu føler jeg et ønske om at beskrive, hvordan det kan være at have afasi, eller sagt på en anden måde: hvordan jeg oplevede dét at have afasi. Jeg har selv tidligere arbejdet med genoptræning af apopleksipatienter, og hvor ville jeg ønske, at jeg dengang havde haft den viden og indsigt, jeg har i dag. Det er desværre sådan, at for at forstå afasien fuldt ud, skal man have været i afasiens land. I arbejdet med afasipatienter kan man være pædagogisk, indfølende, medfølende og teoretisk velfunderet, men selve nerven, dét at have oplevet afasien, giver både personligt og fagligt nogle ekstra dimensioner. Når man har haft og har afasi, afhænger oplevelsen af, hvilken afasiform man har, og i hvilken grad. Det afhænger også af evnen til at cope og af, hvilken psyke man har. Ned i mørket Jeg var dengang 46 år, alene med en datter på 17 år, og jeg arbejdede som selvstændig fysioterapeut på klinik. Jeg havde håb, drømme og ambitioner både privat og fagligt. Men lørdag den 18. marts 1995 blev meget ændret, da jeg blev ramt af en hjerneblødning. Jeg mærkede nogle isninger ned ad begge ben, og umiddelbart derefter gled jeg langsomt ind i et mørke, hvor ingen kunne nå mig. Mørket var befriende, fordi det fritog mig for at tænke på, hvad dette mørke betød, men samtidig var det også foruroligende, for hvor førte dette mørke mig hen? Mørket opslugte mig. Jeg husker ikke mere. Mens jeg var i dette mørke ingenmandsland, blev jeg kørt på hospita-
8 let for derefter at blive overført til Rigshospitalet, hvor jeg blev scannet. Af lægerne på Rigshospitalet fik min datter og min ven at vide, at det var en hjerneblødning, og at der ingen behandlingsmuligheder var, dvs. at der ikke var mulighed for at operere. Hjerneblødningen var i venstre hemisfære og koncentreret omkring capsula interna, de basale ganglier og dele af sprogcentrene. Jeg vågnede langsomt op efter noget, der lige så godt kunne have været et sekund som en evighed, men det drejede sig om halvandet døgn. Jeg vågnede op til en verden, der for mig var meget anderledes end den verden, jeg midlertidigt havde forladt. Mange af de færdigheder, jeg havde haft inden hjerneblødningen, og som jeg havde taget som en selvfølge, var nu for kortere eller længere tid måske for altid? begrænset eller borte. På fem minutter Hvad jeg vågnede op til, var en situation, hvor jeg var paretisk i højre side, havde en facialisparese, havde total ekspressiv afasi og i mindre grad impressiv afasi. Jeg kunne ikke læse og skrive, var uopmærksom omkring min højre side p.g.a. sensibilitetstab. Jeg havde også koncentrationsbesvær, problemer med kort- og langtidshukommelsen og desuden en meget lav træthedstærskel. På dette tidspunkt gjorde det ikke så meget, at jeg var lam i højre side, men dét at jeg ikke kunne meddele mig til omgivelserne på den måde, jeg plejede, nemlig ved at tale, var for mig meget skræmmende. Jeg prøvede forgæves at sige noget, men der kom ikke en lyd. Det havde taget mig flere år at lære at tale, og så mistede jeg det hele på fem minutter! I begyndelsen oplevede jeg i en døs, at familien kom og gik. Alting foregik i slowmotion, og på en måde var det uendelig ligegyldigt. Det kom ikke mig ved. De første par dage ville jeg ikke beskæftige mig med virkeligheden. Jeg kunne ikke bære det. Jeg forsøgte at Når jeg havde besøg, blev jeg meget hurtigt træt, især hvis der var mere end én på besøg. Jeg skulle koncentrere mig meget, hvis der var flere, der talte. Ret hurtigt flød en masse ord sammen til noget uforståeligt.
9 flygte fra virkeligheden. Det var ikke holdbart, men jeg prøvede. Virkeligheden var der, og den trængte sig på. Når familien kom på besøg, observerede jeg, at nogle så ud, som om de havde grædt eller var lige ved det. Hvorfor de havde grædt eller måske var lige ved det, ville jeg heller ikke tænke på, for det kunne måske have noget med mig at gøre. Jeg fornemmede en udefinerlig angst hos de besøgende. En angst, som jeg ikke følte. Når jeg havde besøg, blev jeg meget hurtigt træt, især hvis der var mere end én på besøg. Jeg skulle koncentrere mig meget, hvis der var flere, der talte. Ret hurtigt flød en masse ord sammen til noget uforståeligt. Når de besøgende fortalte mig noget fra den virkelige verden, var det på én måde forfriskende, men også uendelig ligegyldigt, for det, de fortalte, stemte slet ikke overens med den kaotiske verden, der var min nu og her. Min manglende evne til at kommunikere gjorde, at jeg følte mig meget ensom og isoleret. Tynd glasvæg Jeg tænkte tit på, bare de besøgende fx ville spørge mig: Hvad har du lyst til? Skal vi holde i hånd? Skal jeg holde om dig? Skal vi være stille sammen? Eller har du lyst til at kommunikere på din måde? Men det var sjældent at det skete. Alt for sjældent. Berøring er jo også en måde at kommunikere på. Min psyke var uendelig blid og forsigtig. Den lod mig kun forstå en lille bid af den barske virkelighed, når jeg var parat til det, for så til sidst at stykke alle elementerne sammen til en helhed. Derefter meldte spørgsmålet sig, hvordan klarer man sig, når man lige pludselig mister evnen til at tale, som er den mest accepterede måde at kommunikere på. Især i dagens Danmark hvor sproget er så vigtigt. Kommer sproget igen, bare noget af det? Hvor meget kan genoptrænes? Sådanne tanker blev ved med at køre rundt i hovedet på mig i begyndelsen. Hvordan jeg oplevede min afasi, har jeg et billede på: Jeg stod på den ene side af en meget tynd glasvæg. På den anden side kunne jeg se hele mit ordforråd. Jeg følte næsten, at jeg kunne røre ved det. Jeg gjorde alt, hvad der stod i min magt for at forcere denne glasvæg, så jeg igen kunne erhverve mit sprog. Men nej, det var umuligt, jeg kunne ikke bryde igennem. Jeg kunne ikke bryde isolationen. I min tankerække blev jeg ofte stoppet af et manglende ord. Jeg prøvede igen med en tankerække, men med det samme resultat. Denne søgen efter de manglende ord gjorde mig utrolig træt. Langsomt gik det op for mig, at der ikke kun var tale om en ydre afasi, men at mit indre ordforråd var begrænset. Da det var forfærdeligt anstrengende for mig at tænke ved hjælp af tankerækker, så gik jeg ubevidst over til at visualisere. Jeg tænkte i billeder. Det gav mig en ro, og jeg kunne komme meget længere ved at tænke i billeder. Udfordring Efter ti dage var jeg i stand til at bryde isolationen. Jeg fik fat i et ja og et nej. Det var en sejr og en befrielse. En befrielse fra isolationen! At jeg tit byttede om på ja og nej, fandt jeg først ud af senere. Langsomt erkendte jeg, hvad der var sket, og som så mange i lignende situationer, gennemgik jeg en krise. Den var jo startet med min fornægtelse af virkeligheden. Jeg reagerede med at græde græde al min fortvivlelse ud, mine knuste drømme og ønsker. Græde over, at jeg ikke kendte mig selv mere. Jeg græd også over, at min datter nu havde en moder, der havde apopleksi og især afasi. Jeg var nået til det stadium, som mange alvorligt syge når til: Livets mening eller meningsløshed. Hvorfor mig? Var der noget, jeg havde gjort forkert, eller var der noget, jeg ikke havde gjort godt nok? Var jeg ikke en god mor? Var jeg ikke god nok som menneske? Var jeg ikke en god fysioterapeut? Jeg nåede frem til, at jeg ikke skulle tage dét, der var sket, som en straf. Jeg valgte at tage det som en udfordring. Hvad andet kunne jeg gøre? Langsomt voksede ønsket om at kæmpe for de ting, jeg havde mistet. Jeg ville arbejde for at nå så langt som overhovedet muligt. Arbejdet med mit sprog fortsatte. Jeg arbejdede med pegebog, ting der var sammenhæng i: talrækken, alfabetet, ugedagene og månederne. Jeg brugte andres sætninger som springbræt, d.v.s. at jeg tog den sidste del af sætningen, der lige var blevet sagt og føjede nogle ord til. Så havde jeg en sætning. Endnu en sejr, men der var også nederlag, som da jeg fandt ud af, at jeg ikke kunne læse de
10 små tegn, som jeg godt vidste, jeg havde set. Tegnene kunne jeg ikke længere sætte sammen, så jeg kunne bruge dem til noget konstruktivt. Samtale På stuegang tre uger henne i forløbet blev jeg af en læge spurgt, om jeg var interesseret i at tale med en psykolog, og jeg sagde ja. På trods af mit ringe ordforråd havde jeg meget brug for at tale med en neutral person en der ikke havde tætte relationer til mig. Der var så mange ting, jeg havde brug for at komme af med, men ikke til mine pårørende, dem ville jeg gerne skåne. Inderst inde var jeg på en eller anden måde flov over, at jeg ikke kunne tale bedre. Overgangen, fra at være veltalende til ikke at kunne kommunikere ordentligt, var jo kommet lige så brat for dem som for mig. Jeg havde store forventninger til samtalen med psykologen, og måske netop derfor blev samtalen en skuffelse. Jeg kunne ikke formulere alt det, jeg så gerne ville sige, så jeg græd af magtesløshed. Magtesløshed over mit manglende sprog. Min psyke valgte gråden i stedet for dét at blive vred, da vreden for mit vedkommende krævede større energiressourcer, end jeg på dette tidspunkt var i besiddelse af. Noget fik jeg dog ud af samtalen, nemlig en midlertidig forløsning via min gråd. Jeg følte, at der nu for alvor var taget hul på en bearbejdning. Jeg var ikke færdig med at reagere. Jeg græd indimellem, oftest når personalet ikke så det. Nogle af plejepersonalet havde dog set, at jeg var ked af det. En forstående sygeplejerske satte sig ned ved min seng og hørte på mine til tider uforståelige trængsler. Lidt senere kom den samme sygeplejerke og tilbød mig noget beroligende. Jeg rystede kraftigt på hovedet og sagde nej. Jeg havde ikke behov for at skubbe min sorg foran mig. Jeg var nødt til at bearbejde den situation, at jeg ville få et andet liv end det, jeg havde forstillet mig med alt, hvad det indebar Spaltet i to Jeg syntes, at jeg var en skal uden så meget indhold i. Mange af de ting, der havde gjort, at jeg var mig, var forsvundet efter hjerneblødningen. Hvad med min selvfølelse, min identitet? Jeg skulle til at lære mig selv at kende igen. Hvem var jeg egentlig nu? Det skulle jeg prøve at finde ud af. Ved samtaler med psykologen var jeg nu nået frem til at forholde mig til det, der var sket, og til at acceptere. Psykologen havde en direkte facon, der til tider kunne virke skræmmende på mig, og netop det var medvirkende til, at jeg tog hul på de problemer, der var væsentlige og komplicerede, og gjorde samtidig, at jeg kunne komme videre. Trods den lidt barske facon havde jeg det bedst med, at tingene blev sagt lige ud, selv om det til tider kunne være hårdt. Set i bakspejlet synes jeg, at psykologen var meget realistisk. Jeg kunne forholde mig til min nuværende situation, og nu blev jeg nødt til at gøre mig tanker om, hvordan min fremtid ville blive. Sandsynligvis nåede jeg ikke samme niveau som før hjerneblødningen. Jeg måtte se i øjnene, at jeg måske ikke kom til at arbejde som fysioterapeut og formentlig altid ville være præget af afasien og paresen i større eller mindre grad. Jeg var nødt til at bearbejde den situation, at jeg ville få et andet liv end det, jeg havde forstillet mig med alt, hvad det indebar. Det var muligt, at der skete en regression eller det var forsvarsmekanismer, der trådte i kraft. Der skete i hvert fald det, at inden i mig udvikledes ubevidst, langsomt og sikkert en skal, der omsluttede mine følelser. Jeg følte, at jeg blev spaltet i to, en fysisk del uden følelser og en psykisk del med et ocean af uopnåelige følelser. I forsøget på at bearbejde situationen, var det for mig nødvendigt at bruge mine følelser, fx at græde eller at blive vred, men jeg følte mig næsten som en saltstøtte, der ikke kunne reagere. Det var så pinagtigt!!! På afdelingen havde de lagt mærke til min adfærd, og psykologen kom på uanmeldt besøg, formentlig for at vurdere, hvorvidt jeg havde en depression eller bare var ked af det. Efter en måned begyndte skallen langsomt at åbne sig, og jeg kunne igen reagere. Det fysiske og det psykiske var igen smeltet sammen til en helhed... Tankerækker Nu blev jeg opmærksom på, at familie, venner og bekendte indimellem sagde ting til mig, der forekom mærkeligt. Det var, som om det ikke passede sammen. Dette affandt jeg mig med en tid, men på et tidspunkt syntes jeg, at dette måtte afklares. Var det mig, der var noget galt med eller dem? Når de sagde noget, som forekom mig besynderligt, så spurgte jeg dem endnu engang, hvad de havde sagt, idet jeg koncentrerede mig om
11 det forkerte ord. På denne måde fandt jeg ud af, at jeg havde impressiv afasi i mindre grad. Nu var jeg i stand til at tænke ved hjælp af tankerækker. Det var kun, når jeg var meget træt, at jeg igen gik over til at tænke i billeder, eller når der var noget, jeg havde meget brug for at huske. Jeg var nu i stand til selvstændigt at opbygge kortere sætninger. Jeg var også i stand til at føre korte samtaler. Men trætheden var stadig meget generende og bremsede mig ofte i det, jeg havde brug for at beskæftige mig med. Når jeg havde behov for at hvile mig, og det var som sagt tit, så sad jeg i sengen og kiggede ud ad vinduet og tænkte på alting og ingenting. Det var ikke for at være inaktiv, men jeg havde brug for at lade op. Da jeg ikke kunne læse på daværende tidspunkt, tænkte jeg meget på de bøger, jeg før havde læst, og på, hvad de handlede om. Dette brugte jeg megen tid på, bl.a. for også at føre en indre dialog med mig selv. I denne situation var der en bog, der dukkede op igen og igen. Det var en bog af forfatteren Primo Levi, Hvis dette er et menneske. Bogen handler om, hvorledes mennesket reagerer i kampen for at overleve i svære situationer. Det var vigtigt for mig at få bekræftet, at der var mennesker, der havde haft og stadig har det meget værre end jeg selv. Måske var det besynderligt, men det var et incitament for mig til ikke at forfalde til selvmedlidenhed. Hen over hovedet Arbejdet med sproget fortsatte. Min datter var en fantastisk støtte. Hun opmuntrede mig sammen med min ven. Desuden stillede hun også krav til mig, og dermed støttede hun mig i min kamp for at komme tilbage til livet. De fleste af mine pårørende så kun de ting, de ønskede at se. Dette kan man ikke bebrejde dem, for den information, de fik fra hospitalets side, var meget mangelfuld. Som afatiker har jeg oplevet, at læger, plejepersonale, fysio- og ergoterapeuter samt logopæder har talt hen over hovedet på mig og talt ned til mig. De har mistet tålmodigheden med mig og mit famlende sprog, og derved lagt nogle ord i munden på mig. Er det holdningen til begrebet hjerneskade? Er det manglende viden? Er det holdningen til mennesket bag afasien, eller er det et spørgsmål om etik? Ved afasi forstås en erhvervet defekt i sprogforståelsen og/ eller sprogproduktionen hos en person, der tidligere har haft et normalt udviklet sprog. Der er ekspressiv og impressiv afasi samt global afasi. Under ekspressiv afasi hører ikke-flydende afasi, og under impressiv afasi hører flydende afasi. Indsats på tværs Nu efter godt to år synes jeg igen, at jeg er et helt, om end anderledes menneske, der igen har drømme, håb og ambitioner både privat og fagligt. Når man har været så heldig, som jeg, at komme igennem dette forløb og ydermere har opbygget et acceptabelt sprog, så synes jeg, at jeg har en forpligtigelse til at videregive mine oplevelser. I arbejdet med afatikeren skal behandlere og plejepersonale tænke på, at afaktikeren er et ligeværdigt, selvstændigt tænkende menneske, der har krav på respekt. En afatiker kan udmærket tænke kvalitative tanker. Forskellen på dig og afatikeren er, at du kan få forløst dine tanker ved hjælp af ord, det kan afatikeren ofte ikke. Jeg ville ønske, at der på hospitalerne ville blive gjort bestræbelser på at få et bedre tværfagligt samarbejde, der omfatter neurologer, sygeplejersker, sygehjælpere, fysio- og ergoterapeuter, logopæder, psykologer og socialrådgivere. Ved at inddrage psykologen kan denne faggruppe være medvirkende til, at både den ramte og de pårørende kommer hele igennem et traumatisk forløb, så de følelsesmæssigt kan håndtere den ændrede livssituation og forebygge eventuelle brud i familien og personlige sammenbrud. På denne måde undgår man efter min opfattelse store menneskelige omkostninger. Ved at inddrage psykologen noget mere også gerne i opfølgningen efter udskrivningen undgår man endvidere, at andre faggrupper fristes til at bevæge sig ind på det psykologiske område, hvad jeg har oplevet eksempler på. Bente Sørensen