National Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA) National årsrapport 2016

National Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA) National årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Kommenteret og censureret version 1.4 d. 28.06. 2017

Udarbejdelse af rapporten Indeværende rapport er udarbejdet i et samarbejde mellem databasens styregruppe og Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP). Styregruppen er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i forhold til indikatorresultaterne. Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP, er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Kontaktperson i RKKP-regi: Chefkonsulent Thor Schmidt Databasens kontaktperson og formand er professor, overlæge, dr.med. Poul Jennum, Dansk Center for Søvnmedicin, Neurofysiologisk Klinik, Rigshospitalet, Glostrup. Henvendelse vedr. rapporten til: Chefkonsulent Thor Schmidt Mobil: +45 40 44 74 80 Mail: THORSC@rkkp.dk 2

Indhold Konklusioner og anbefalinger 4 Oversigt over indikatorresultater 6 Indikatorresultater 7 Indikator 1: Diagnosticering med polysomnografi (PSG), cardio-respiratorisk monitorering (CRM) eller video elektroencefalografi (EEG) 8 Indikator 2: Behandlet med CPAP (alle typer) tandskinne eller kirurgi 10 Indikator 3: Kontrol af CPAP behandlede søvnapnøpatienter 14 Indikator 4: Kontrol af kirurgisk behandlede søvnapnøpatienter 16 Indikator 5: Under 4 ugers ventetid fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling / klinik. 18 Beskrivelse af sygdomsområdet 20 Oversigt over indikatorer 22 Indikatorer og standarder for National Database for Obstruktiv Søvnapnø 23 Datagrundlag 24 Styregruppe 25 Appendiks 1: Vejledning i fortolkning af resultater 26 Appendiks 2: Supplerende resultater 27 3

Konklusioner og anbefalinger Dette er den 5. årsrapport for Den Nationale Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA). Databasens overordnede formål er at dokumentere klinisk kvalitet i diagnostik og udredning, behandling og opfølgning på behandling samt ventetid på kontakt til specialafdeling/klinik. Derved gives et billede af det hele forløb for patienter med obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation, med henblik på at sikre ensartet og god klinisk standard i henhold til nationale og internationale guidelines. Som dokumenteret i rapporten er kvaliteten i Danmark vedrørende udredning og behandling af obstruktiv søvnapnø stort set uændret fra 2015 til 2016 med faldende tendens. Der er formentlig flere årsager til den ikke helt tilfredsstillende kvalitet men de væsentligste årsager er formentlig en kombination af utilstrækkelig registrering og for lav målopfyldelse. Der anvendes i stigende grad andre behandlingsformer mod søvnapnø. Vi vil derfor i de kommende år udvikle kvalitetsmålene til den ændrede positive kliniske realitet i forbindelse med tilkomsten af nye og formentlig alternative effektive behandlinger. Styregruppen er ligeledes blevet bekendt med, at nogle respirationscentre anvender en anden kodepraksis end den, der er anvendt og vedtaget i NDOSA, og disse forskelle i kodningsforskrifter har der ikke været mulighed for at tage højde for i nærværende rapport. I det kommende år vil vi i styregruppen arbejde på at vurdere kodningspraksis i databasen og i de kliniske afdelinger med henblik på en større gennemsigtighed i den kliniske og kodningspraksis. Søvnapnø er en meget hyppig sygdom, der rammer et stort antal mennesker, og som er forbundet med betydelig dagtræthed og deraf nedsat livskvalitet. Søvnapnø er ligeledes forbundet med øget cardio-vaskulær morbiditet og mortalitet. Sygdommen har grund af direkte og indirekte omkostninger og dens hyppighed væsentlige socio-økonomiske konsekvenser. Der er derfor fortsat grund til at være opmærksom på sygdommen og de potentielle konsekvenser heraf. Tidligere indikatorer for CPAP compliance, ændring i AHI og ændring i EES udsiger meget mht. den kliniske effekt af CPAP. De er stadig ikke opfyldt, hvorfor vi fortsat vil medtage disse indikatorer deskriptivt (i Appendiks 2: Supplerende resultater) i de kommende årsrapporter, primært med henblik at sikre høj indrapportering. Vi noterer, at der i nogle regioner primært stilles diagnose i primær-sektoren, hvorefter patienten henvises til videre behandling ved hospital. Dette er et lokalt/regionalt strukturvalg, men det har givet udfordringer til databasen, idet diagnosen stilles i primærsektoren, hvorved proceduren ikke registreres i LPR. Vi har vurderet om det er muligt at finde de diagnostiske procedurer i primærsektoren, foreløbige datakørsler med udtræk fra primærsektoren indikerer at det kan være en mulighed, men da det ikke er valideret har vi valgt ikke at medtage dette i denne årsrapport. 4

Yderligere har vi valgt at fastholde sammenlægning af OHS og OSA i samme rapport. I fremtiden vil vi overveje at opdele disse da prognosen for OHS er værre end for OSA. Vi foreslår ligeledes at vægt og højde medtages som en ny indikator da overvægt er en betydelig ætiologisk faktor for søvnapnø, og vægttab har en gavnlig indvirkning på sværhedsgraden af søvnapnø. 5

Oversigt over indikatorresultater Denne årsrapport for National Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA) er baseret på data fra Landspatientregisteret (LPR). Indikatorerne baserer sig på personer, som i indikatoråret har fået diagnosen søvnapnø (G473) (98 %) og fedmerelateret hypoventilation (obesity hypoventilation syndrome (OHS)) (E662) (2 %) for første gang som A eller B diagnose altså incidente patienter, eller patientgrupper, der på anden vis er begrænsede. Det betyder, at det ikke er afdelingernes samlede arbejdsomfang, som måles. For at få det fulde udbytte af rapporten er det vigtigt at kende forudsætningerne for de beregninger, der er gennemført: I rapporten indgår personer diagnosticeret med søvnapnø (DG473, DE662), som har dansk cprnummer. Data til rapporten er trukket i marts 2017. Selvom data leveres direkte fra LPR kan manglende opfyldelse af indikatormål være udtryk for mangelfuld indberetning. Det er op til den enkelte afdeling at vurdere denne problematik. Oversigt over de samlede indikatorresultater Indikator Aktuelle år* Tidligere år* Standard. Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel 1. Diagnostik nej 5534 / 9034 0 (0) 61 (60-62) 57 64 2. Behandling, uanset type ja 5950 / 8773 0 (0) 68 (67-69) 69 72 3. Kontrol af CPAP nej 5990 / 7018 0 (0) 85 (85-86) 88 83 4. Kontrol af kirurgi nej 57 / 411 0 (0) 14 (11-18) 14 10 5. Under fire ugers ventetid nej 4919 / 9006 28 (0) 55 (55-57) 57 51 6

Indikatorresultater En vejledning til fortolkning af tabeller og diagrammer i resultatafsnittet findes i Appendiks 1. Tidligere har der i kolonnen standard opfyldt været anvendt ja*, som udtryk for at indikatoropfyldelsen ikke opfyldte standard, men at standarden var indeholdt i sikkerhedsintervallet for estimatet for indikatoropfyldelsen. Ja* er nu udgået og standard opfyldt forholder sig udelukkende til den absolutte værdi for indikatoropfyldelsen i tabellen. Denne praksis udgik fra 2014 of er således sidst anvendt i årsrapporten fra 2013. For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for de enkelte indikatorer, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region, der huser afdelingen. Det er blevet besluttet at have afdelingerne med for at give et billede af hele patientpopulationen, men de præsenteres ikke separat, da disse afdelinger ikke har et så stort patientgrundlag med hensyn til behandling af søvnapnø og dermed ikke bør undergå samme vurdering som de større afdelinger med primært behandlingsansvar. 7

Indikator 1: Diagnosticering med polysomnografi (PSG), cardiorespiratorisk monitorering (CRM) eller video elektroencefalografi (EEG) De valgte metoder, der indgår i vurdering af diagnostiske metoder omfatter almindeligt anerkendte metoder herunder polysomografi, polygrafi og videomonitorering. Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis udredning er sket indenfor 3 måneder efter første kontakt under diagnosen søvnapnø. De anvendte koder er: ZZ1490: Polysomnografi (PSG), middagssøvn ZZ1491: Polysomnografi (PSG), nattesøvn ZZ3921: Cardio-Respiratorisk Monitorering (CRM) ZZ1470E: Video elektroencefalografi (video EEG) døgnmonitorering Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001). Uoplyst: Ikke muligt 1 Diagnostik Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 5534 / 9034 0 (0) 61 (60-62) 57 64 Hovedstaden nej 1050 / 1524 0 (0) 69 (67-71) 63 70 Sjælland nej 617 / 976 0 (0) 63 (60-66) 62 60 Syddanmark nej 1618 / 2467 0 (0) 66 (64-67) 57 53 Midtjylland nej 1255 / 2136 0 (0) 59 (57-61) 60 67 Nordjylland nej 129 / 449 0 (0) 29 (25-33) 26 38 Hovedstaden nej 1050 / 1524 0 (0) 69 (67-71) 63 70 0-25 patienter nej #/# # 30 50 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin ja 587 / 655 0 (0) 90 (87-92) 82 90 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 346 / 496 0 (0) 70 (66-74) 65 77 Herlev og Gentofte Hospital nej 116 / 273 0 (0) 42 (37-49) 58 62 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 0 / 46 0 (0) 0 (0-8) 0 0 Sjælland nej 617 / 976 0 (0) 63 (60-66) 62 60 0-25 patienter nej 4 / 33 0 (0) 12 (3-28) 18 23 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 613 / 943 0 (0) 65 (62-68) 65 63 Syddanmark nej 1618 / 2467 0 (0) 66 (64-67) 57 53 0-25 patienter nej 0 / 9 0 (0) 0 (0-34) 41 43 OUH Odense, Andre afdelinger nej 196 / 491 0 (0) 40 (36-44) 38 36 OUH Odense, Respirationscenter Syd ja 63 / 69 0 (0) 91 (82-97) 64 68 Sydvestjysk Sygehus ja 390 / 408 0 (0) 96 (93-97) 87 74 Sygehus Sønderjylland ja 559 / 600 0 (0) 93 (91-95) 86 74 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. nej 324 / 588 0 (0) 55 (51-59) 24 0 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej 86 / 302 0 (0) 28 (23-34) 39 43 Midtjylland nej 1255 / 2136 0 (0) 59 (57-61) 60 67 0-25 patienter nej #/# # 0 3 AUH, Respirationscenter Vest ja 296 / 311 0 (0) 95 (92-97) 91 89 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H nej 83 / 113 0 (0) 73 (64-81) 82 80 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg nej 549 / 1138 0 (0) 48 (45-51) 52 65 Hospitalsenhed Midt, Viborg nej 188 / 291 0 (0) 65 (59-70) 55 71 Hospitalsenheden Horsens nej 21 / 25 0 (0) 84 (64-95) 77 67 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. nej 116 / 164 0 (0) 71 (63-78) 63 70 Regionshospitalet Randers nej 0 / 65 0 (0) 0 (0-6) 0 0 Nordjylland nej 129 / 449 0 (0) 29 (25-33) 26 38 8

0-25 patienter nej #/# # 0 0 Aalborg Universitetshospital nej 128 / 442 0 (0) 29 (25-33) 26 40 Privat 0-25 patienter nej 0 / 31 0 (0) 0 (0-11) 81 82 AROS Privathospital nej 0 / 52 0 (0) 0 (0-7) 0 0 CFR hospitaler A/S ja 124 / 129 0 (0) 96 (91-99) 50 Epilepsihospitalet Filadelfia ja 114 / 118 0 (0) 97 (92-99) 98 81 Hospitalet Valdemar nej 17 / 35 0 (0) 49 (31-66) 42 42 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 420 / 835 0 (0) 50 (47-54) 51 78 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads nej 9 / 97 0 (0) 9 (4-17) 18 49 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors ja 181 / 185 0 (0) 98 (95-99) 82 78 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter, under den region der huser afdelingen. #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 1: Data fra primærsektoren inkluderes ikke, og der kan derfor være patienter, der er blevet udredt med de samme metoder i primærsektoren. For disse patienter kan data overføres til sygehusafdelingen, som derfor ikke kan kode for en diagnostisk procedure. Dette kan give et misvisende billede af den diagnostiske indsats på afdelingen. Der ses flere patienter i både tæller og nævner end sidste år. Der ses en fremgang på landsplan, men indikatorstandarden er fortsat ikke opfyldt hverken på landsplan eller i regionerne. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1: Der er en lav målopfyldelse i hele landet. Det forventes delvist forklaret af, at en stor del af diagnosticeringen foregår i primær sektor. Styregruppen vil skaffe adgang til data fra sygesikringsregisteret til næste årsrapport i forventning om, at indikatoren da vil give er korrekt billede af diagnosticeringen. Der arbejdes på at ændre indikatoren således, at der ses efter relevant diagnostik såvel før som efter diagnosetidspunkt. Dette hviler på en antagelse om, at en betydelig andel undersøgelser vil være udført før diagnosegivning. Det tidsrum der påtænkes undersøgt er 6 mdr. før og efter diagnose. Dette i forventning om at undgå dataspild som følge af ventetider. Vejle Sygehus, Region Syd, melder: Lidt over 50% af patienter med søvnapnø diagnose udredes i primær sektoren. I dag stilles diagnose udelukkende ifølge CRM undersøgelse og data overføres til medicinsk afdeling. På Medicinsk afdeling Vejle udføres CRM hos ALLE patienter under mistanke om søvnapnø eller hypoventilation, herefter stilles diagnosen. Data fra primærsektoren inkluderes ikke og det giver misvisende billede af den diagnostiske indsats på afdelingen. 9

Indikator 2: Behandlet med CPAP (alle typer) tandskinne eller kirurgi Man anser de mest relevante behandlinger af søvnapnø for at omfatte Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), tandskinner, resektioner og exicisioner på tonsiller og adenoidt væv, UvulopatoPharyngoPlastic (UPPP), plastik på næseskillevæg, Le Fort I-osteotomi, sagittal osteotomi på ramus mandibulae og genioplastik på underkæbe. Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis der er registreret behandling i form af: BGFC32*: BEOL1*: KEMB*: KENC40: KDHB40: KDJD20: KEEC05*: KEDC10: KEDC30: CPAP behandling Behandling med tandskinne Resektioner og exicistioner på tonsiller og adenoidt væv Uvulopalatopharyngoplastik Konkotomi Plastik på næseskillevæg Le Fort-I osteotomi Sagittal osteotomi på ramus mandibulae Genioplastik på underkæbe Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001). Irrelevante: (Fremgår ikke af tabellen nedenfor) Beslutning om ingen behandling, indberettet ved kode: ZWCM8: Klinisk beslutning om ingen behandling ZWCM9B: Patienten ønsker ikke behandling Uoplyst: Ikke muligt 2 Behandling uanset type Aktuelle år Tidligere år Std. 60% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5950 / 8773 0 (0) 68 (67-69) 69 72 Hovedstaden nej 801 / 1522 0 (0) 53 (50-55) 58 61 Sjælland ja 758 / 975 0 (0) 78 (75-80) 81 76 Syddanmark ja 1855 / 2251 0 (0) 82 (81-84) 79 78 Midtjylland ja 1290 / 2106 0 (0) 61 (59-63) 66 79 Nordjylland ja 407 / 443 0 (0) 92 (89-94) 91 48 Hovedstaden nej 801 / 1522 0 (0) 53 (50-55) 58 61 0-25 patienter nej 5 / 39 0 (0) 13 (4-27) 37 30 Amager og Hvidovre Hospital nej 6 / 28 0 (0) 21 (8-41) 14 4 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin ja 385 / 635 0 (0) 61 (57-64) 65 74 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 240 / 493 0 (0) 49 (44-53) 59 62 Herlev og Gentofte Hospital nej 126 / 279 0 (0) 45 (39-51) 51 60 Hospitalerne i Nordsjælland, HI ja 39 / 48 0 (0) 81 (67-91) 75 74 Sjælland ja 758 / 975 0 (0) 78 (75-80) 81 76 0-25 patienter nej 27 / 51 0 (0) 53 (38-67) 31 39 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE ja 731 / 924 0 (0) 79 (76-82) 85 81 Syddanmark ja 1855 / 2251 0 (0) 82 (81-84) 79 78 0-25 patienter ja 9 / 14 0 (0) 64 (35-87) 96 98 10

OUH Odense, Andre afdelinger ja 342 / 487 0 (0) 70 (66-74) 75 80 OUH Odense, Respirationscenter Syd ja 40 / 55 0 (0) 73 (59-84) 76 67 Sydvestjysk Sygehus ja 363 / 398 0 (0) 91 (88-94) 82 78 Sygehus Sønderjylland ja 360 / 454 0 (0) 79 (75-83) 81 78 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. ja 516 / 544 0 (0) 95 (93-97) 83 67 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. ja 225 / 299 0 (0) 75 (70-80) 37 28 Midtjylland ja 1290 / 2106 0 (0) 61 (59-63) 66 79 0-25 patienter nej 19 / 43 0 (0) 44 (29-60) 42 47 AUH, Respirationscenter Vest nej 154 / 283 0 (0) 54 (48-60) 63 65 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H ja 78 / 107 0 (0) 73 (63-81) 81 80 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg nej 596 / 1138 0 (0) 52 (49-55) 60 85 Hospitalsenhed Midt, Viborg ja 268 / 284 0 (0) 94 (91-97) 91 90 Hospitalsenheden Horsens nej 5 / 31 0 (0) 16 (5-34) 59 42 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. ja 139 / 149 0 (0) 93 (88-97) 89 80 Regionshospitalet Randers nej 31 / 71 0 (0) 44 (32-56) 45 50 Nordjylland ja 407 / 443 0 (0) 92 (89-94) 91 48 0-25 patienter ja 6 / 10 0 (0) 60 (26-88) 100 58 Aalborg Universitetshospital ja 401 / 433 0 (0) 93 (90-95) 91 46 Privat 0-25 patienter nej 10 / 41 0 (0) 24 (12-40) 83 78 AROS Privathospital nej 3 / 55 0 (0) 5 (1-15) 21 33 CFR hospitaler A/S ja 104 / 125 0 (0) 83 (75-89) 100 Epilepsihospitalet Filadelfia ja 80 / 112 0 (0) 71 (62-80) 73 92 Hospitalet Valdemar ja 25 / 41 0 (0) 61 (45-76) 40 63 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 486 / 830 0 (0) 59 (55-62) 57 73 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads ja 58 / 87 0 (0) 67 (56-76) 79 79 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors nej 73 / 185 0 (0) 39 (32-47) 50 40 Udover KENC40, KDHB40, KDJD20, KEDC10 og KEDC30 er der i årets rapport inkluderet følgende underkoder*: KEMB: Resektioner og exicisioner på tonsiller og adenoidt væv KEMB00: Excision af patologisk væv i tonsil eller adenoidt væv KEMB10: Tonsillektomi KEMB10A: Enkeltsidig tonsillektomi KEMB10B: Dobbeltsidig tonsillektomi KEMB15: Intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB15A: Enkeltsidig intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB15B: Dobbeltsidig intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB20: Adenotonsillektomi KEMB30: Adenotomi KEMB99: Anden resektion eller excision på tonsil eller adenoidt væv BEOL1: Behandling med tandskinne BEOL1A: Behandling med standard tandskinne BEOL1B: Behandling med individuelt tilpasset tandskinne BGFC32: CPAP behandling BGFC32A: Behandling med fasttryk CPAP med nasalmaske BGFC32B: Behandling med fasttryk CPAP med helansigtsmaske BGFC32C: Behandling med fasttryk CPAP med intraoral maske BGFC32D: Behandling med fasttryk CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32G: Behandling med selvjusterende CPAP med nasalmaske BGFC32H: Behandling med selvjusterende CPAP med helansigtsmaske BGFC32J: Behandling med selvjusterende CPAP med intraoral maske 11

BGFC32K: Behandling med selvjusterende CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32M: Behandling med bilevel CPAP med nasalmaske BGFC32N: Behandling med bilevel CPAP med helansigtsmaske BGFC32P: Behandling med bilevel CPAP med intraoral maske BGFC32Q: Behandling med bilevel CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32T: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med nasalmaske BGFC32U: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med helansigtsmaske BGFC32V: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med intraoral maske BGFC32W: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med individuelt formstøbt maske KEC005: Le Fort-I osteotomi KEC005A: Usektioneret le Fort I-osteotomi KEC005B: Sektioneret le Fort I-osteotomi Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 2: Indikatoren beskriver hvor mange af de nydiagnosticerede patienter i perioden, der er behandlet med CPAP, tandskinne eller kirurgi. Rapporten blev sidste år (2016) opdateret med flere kirurgikoder. Der ses lidt flere patienter i både nævner og tæller end sidste år. Styregruppen har besluttet at ændre standard fra 90 % til 60 %. Det betyder, at standard nu er opfyldt på landsplan og i alle regioner undtagen Region Hovedstaden. I Region Hovedstaden kan implementeringen af Sundhedsplatformen i det forgangne år muligvis være medvirkende årsag til den lavere indikatoropfyldelse set hos Herlev og Gentofte Hospital samt Rigshospitalet. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2: Et relevant indikatormål ville være, at 90 % af de patienter, som bør behandles, faktisk bliver behandlet. Det skal pointeres, at diagnosen OSA stilles ved en apnø-hypopnø-indeks (AHI) over 5, men indikation for behandling primært er med værdier over 15. Der er derfor et stort antal lette tilfælde af søvnapnø, der ikke behøver behandling, eller som trods vurdering af, at behandling er relevant, ikke ønsker behandling. Det er styregruppens faglige vurdering, at det overordet skønsmæssigt vil være rimeligt at sætte et indikatormål for behandling for hele gruppen af patienter med diagnosen søvnapnø på 60 %. Der er opmærksomhed på, at der er betydelige variationer i populationerne de behandlende afdelinger imellem. Beslutning om "ingen behandling" og "afvisning af behandling" fra patienten er ej mulige koder som situationen er, hvilket bidrager til at ovenstående skønnes som rimeligst. Inden for regionerne ses stor variation i indikatoropfyldelse. Der er behov for sikring af ensartede retningslinjer for diagnose og behandling. I vurderingen er ikke medtaget andre behandlinger herunder vægtreduktion, seponering af respirationshæmmende lægemidler (f.eks. morfika, benzodiazepiner), anvendelser af tandskinne og 12

positions-søvnapnø behandling. Disse behandlinger registreres forskelligt, og det vil i den kommende periode søges afklaret om det er muligt at identificere disse behandlinger. Det kan være hensigtsmæssigt at opdele denne indikator i CPAP behandling og anden behandling fremover. 13

Indikator 3: Kontrol af CPAP behandlede søvnapnøpatienter Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis der er indberettet, at der er foretaget kontrol af CPAP (ZZ3912) eller kontrolbesøg (AAF23) Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden er behandlet med CPAP for første gang. Registreret behandling i form af: BGFC32*: CPAP behandling For at sikre en opfølgningstid efter CPAP-behandlingen er indikatoren i aktuelle år (2016) opgjort på patienter behandlet med CPAP for første gang året før (2015). Også de patienter hvor der ikke er registreret et kontrolbesøg efter opstarten af CPAP behandlingen. Uoplyst: Ikke muligt 3 Kontrol af CPAP Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2015 2014 2013 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 5990 / 7018 0 (0) 85 (85-86) 88 83 Hovedstaden ja 931 / 1030 0 (0) 90 (88-92) 90 90 Sjælland ja 760 / 795 0 (0) 96 (94-97) 98 97 Syddanmark ja 1965 / 2051 0 (0) 96 (95-97) 96 96 Midtjylland nej 1167 / 1465 0 (0) 80 (78-82) 83 80 Nordjylland ja 590 / 650 0 (0) 91 (88-93) 86 76 Hovedstaden ja 931 / 1030 0 (0) 90 (88-92) 90 90 0-25 patienter nej 0 / 18 0 (0) 0 (0-19) 97 96 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin ja 699 / 718 0 (0) 97 (96-98) 98 Glostrup Hospital, Respirationscenter Øst nej 0 / 25 0 (0) 0 (0-14) 0 3 Herlev og Gentofte Hospital nej 232 / 269 0 (0) 86 (82-90) 83 90 Sjælland ja 760 / 795 0 (0) 96 (94-97) 98 97 0-25 patienter nej #/# # 20 97 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE ja 759 / 791 0 (0) 96 (94-97) 98 97 Syddanmark ja 1965 / 2051 0 (0) 96 (95-97) 96 96 0-25 patienter nej 19 / 23 0 (0) 83 (61-95) 20 14 Fredericia og Kolding Sygehuse ja 833 / 842 0 (0) 99 (98-100) 99 97 OUH Odense, Andre afdelinger ja 375 / 386 0 (0) 97 (95-99) 99 99 OUH Odense, Respirationscenter Syd nej 20 / 50 0 (0) 40 (26-55) 56 77 Sydvestjysk Sygehus ja 300 / 316 0 (0) 95 (92-97) 92 94 Sygehus Sønderjylland ja 418 / 434 0 (0) 96 (94-98) 96 96 Midtjylland nej 1167 / 1465 0 (0) 80 (78-82) 83 80 0-25 patienter nej #/# # 0 0 AUH, Respirationscenter Vest nej 5 / 234 0 (0) 2 (1-5) 1 1 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H ja 164 / 169 0 (0) 97 (93-99) 91 95 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg ja 617 / 665 0 (0) 93 (91-95) 93 95 Hospitalsenhed Midt, Viborg ja 170 / 173 0 (0) 98 (95-100) 99 100 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. ja 211 / 223 0 (0) 95 (91-97) 93 95 Nordjylland ja 590 / 650 0 (0) 91 (88-93) 86 76 Aalborg Universitetshospital ja 590 / 650 0 (0) 91 (88-93) 86 76 Privat 0-25 patienter nej 16 / 18 0 (0) 89 (65-99) 89 60 Epilepsihospitalet Filadelfia ja 61 / 64 0 (0) 95 (87-99) 96 96 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 174 / 602 0 (0) 29 (25-33) 18 16 Privathospitalet Skørping ja 125 / 128 0 (0) 98 (93-100) 84 80 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads ja 93 / 96 0 (0) 97 (91-99) 92 85 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors ja 108 / 119 0 (0) 91 (84-95) 89 95 #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. 14

Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 3: For at sikre opfyldningstid for alle patienter efter CPAP-behandling opgøres indikatoren for patienterne sat i behandling året før aktuelle opgørelses år (2015). Indikatorens standard (90 %) er ikke opfyldt på landsplan, men standard er opfyldt i 4 af de 5 regioner og blandt størstedelen af hospitalsenhederne. Respirationscenter Vest skiller sig ud for denne indikator (2 %). Yderligere er Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik lavt placeret (29 %). Styregruppens faglige kommentarer til indikator 3: Der er en høj målopfyldelse, dvs. afdelingerne er gode til at se deres patienter igen til kontrol. Respirationscenter Vest oplyser at følge deres patienter med elektronisk spørgeskema. I Region Syddanmark melder OUH Odense, Respirationscenter Syd, at de har optimeret kodning for behandling i 2016 og forventer, at indikatoren fremadrettet kommer til at nærme sig målopfyldelsen. Vejle Sygehus, Region Syd, melder: Her mangler data for Vejle Sygehus både Medicinsk Afdeling og Øre- Næse- Hals Afdelingen. Vi antager, at data her er opgjort under Fredericia og Kolding Sygehuse, men det stemmer ikke overens med data leveret til ledelsesinformationssystemet. 15

Indikator 4: Kontrol af kirurgisk behandlede søvnapnøpatienter Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis der er indberettet at der er foretaget kontrol af den kirurgiske behandling: ZZ1492: Multiple søvn latens test (MSLT) ZZ3921: Kardio-Respiratorisk Monitorering (CRM) AAF23: Kontrolbesøg Nævner: Patienter med søvnapnø, der har fået foretaget kirurgi for første gang i opgørelsesåret og hvor der er registreret behandling i form af kirurgi: KEMB*: Resektioner og exicistioner på tonsiller og adenoidt væv KENC40: Uvulopalatopharyngoplastik KDHB40: Konkotomi KDJD20: Plastik på næseskillevæg KEEC05*: Le Fort-I osteotomi KEDC10: Sagittal osteotomi på ramus mandibulae KEDC30: Genioplastik på underkæbe For at sikre en opfølgningstid efter kirurgi-behandlingen er indikatoren i aktuelle år (2016) opgjort på patienter opereret for første gang året før (2015). Alle opererede patienter medtages. Også de patienter hvor der ikke er registreret et kontrolbesøg efter operationen. Uoplyst: Ikke muligt 4 Kontrol af kirurgi Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2015 2014 2013 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 57 / 411 0 (0) 14 (11-18) 14 10 Hovedstaden nej 8 / 146 0 (0) 5 (2-11) 5 4 Sjælland nej 16 / 71 0 (0) 23 (13-34) 15 12 Syddanmark nej 20 / 122 0 (0) 16 (10-24) 13 13 Midtjylland nej 10 / 58 0 (0) 17 (9-29) 19 16 Nordjylland nej #/# # 0 6 Hovedstaden nej 8 / 146 0 (0) 5 (2-11) 5 4 0-25 patienter nej 3 / 22 0 (0) 14 (3-35) 29 30 Herlev og Gentofte Hospital nej 5 / 45 0 (0) 11 (4-24) 7 2 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 0 / 79 0 (0) 0 (0-5) 0 0 Sjælland nej 16 / 71 0 (0) 23 (13-34) 15 12 0-25 patienter 0 / 0 0 (0) 14 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 16 / 71 0 (0) 23 (13-34) 15 11 Syddanmark nej 20 / 122 0 (0) 16 (10-24) 13 13 0-25 patienter nej 15 / 34 0 (0) 44 (27-62) 17 12 OUH Odense, Andre afdelinger nej 0 / 51 0 (0) 0 (0-7) 0 0 Sygehus Sønderjylland nej 5 / 37 0 (0) 14 (5-29) 28 27 Midtjylland nej 10 / 58 0 (0) 17 (9-29) 19 16 0-25 patienter nej 9 / 31 0 (0) 29 (14-48) 23 17 Regionshospitalet Randers nej #/# # 12 13 Nordjylland nej #/# # 0 6 0-25 patienter nej #/# # 0 6 Privat 0-25 patienter nej #/# # 38 0 #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. 16

Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator: For at sikre opfyldningstid for alle patienter efter den kirurgiske behandling opgøres indikatoren for patienterne opereret året før det aktuelle opgørelses år (2015). Vi vil også vurdere, om der skal medtages flere kirurgiske procedurer for behandling af søvnapnø. Indikatorstandarden er ikke opfyldt på landsplan eller i de enkelte regioner. Der ser generelt ud til at være stagnation i tallene siden sidste måling, ligesom der er langt til opfyldelse af standard (14 % indikator-opfyldelse på landsplan vs. en standard på 90 %). Styregruppens faglige kommentarer til indikator: Opfølgningsgraden er generelt lav. Ser man på tallene aldersstratificeret ses det, at en mindre del kan forklares med, at børn (<18 år) generelt ikke kontrolleres. Det kan bunde i den otologiske tradition, som ikke tilsiger klinisk kontrol efter tonsillektomi. Det er den faglige vurdering, at der må foreligge et kodeproblem, da klinisk kontrol af kirurgiske patienter i de fleste sammenhænge er obligatorisk. Der vil blive udtaget patienter til undersøgelse af, hvor i processen data evt. går tabt. 17

Indikator 5: Under 4 ugers ventetid fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling / klinik. Tæller: Patienter indgår i tælleren, hvis tiden fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik (dage mellem henvisningsdato og indlæggelses-/behandlingsdato i LPR) er under 4 uger Nævner: Patienter der har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang i opgørelsesåret (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001) Uoplyst: Ingen registreret henvisningsdato i LPR 5 Under 4 ugers ventetid Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 4919 / 9006 28 (0) 55 (54-56) 57 51 Hovedstaden nej 467 / 1527 0 (0) 31 (28-33) 37 23 Sjælland nej 297 / 975 0 (0) 30 (28-33) 63 60 Syddanmark nej 1254 / 2467 0 (0) 51 (49-53) 64 81 Midtjylland nej 1276 / 2127 0 (0) 60 (58-62) 37 31 Nordjylland ja 444 / 451 0 (0) 98 (97-99) 92 77 Hovedstaden nej 467 / 1527 0 (0) 31 (28-33) 37 23 0-25 patienter nej 33 / 39 0 (0) 85 (69-94) 65 57 Amager og Hvidovre Hospital nej 25 / 28 0 (0) 89 (72-98) 57 74 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin nej 144 / 639 0 (0) 23 (19-26) 35 13 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 161 / 494 0 (0) 33 (28-37) 25 24 Herlev og Gentofte Hospital nej 74 / 279 0 (0) 27 (21-32) 37 14 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 30 / 48 0 (0) 63 (47-76) 64 60 Sjælland nej 297 / 975 0 (0) 30 (28-33) 63 60 0-25 patienter ja 47 / 51 0 (0) 92 (81-98) 68 73 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 250 / 924 0 (0) 27 (24-30) 63 59 Syddanmark nej 1254 / 2467 0 (0) 51 (49-53) 64 81 0-25 patienter ja 13 / 14 0 (0) 93 (66-100) 43 80 OUH Odense, Andre afdelinger nej 217 / 506 0 (0) 43 (39-47) 96 97 OUH Odense, Respirationscenter Syd nej 17 / 59 0 (0) 29 (18-42) 25 38 Sydvestjysk Sygehus ja 369 / 400 0 (0) 92 (89-95) 95 89 Sygehus Sønderjylland nej 194 / 593 0 (0) 33 (29-37) 57 68 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. nej 338 / 591 0 (0) 57 (53-61) 60 80 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej 106 / 304 0 (0) 35 (30-41) 56 82 Midtjylland nej 1276 / 2127 0 (0) 60 (58-62) 37 31 0-25 patienter nej 32 / 44 0 (0) 73 (57-85) 73 75 AUH, Respirationscenter Vest nej 72 / 283 0 (0) 25 (20-31) 23 15 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H nej 31 / 113 0 (0) 27 (19-37) 32 34 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg nej 933 / 1138 0 (0) 82 (80-84) 39 29 Hospitalsenhed Midt, Viborg nej 118 / 284 0 (0) 42 (36-48) 34 24 Hospitalsenheden Horsens nej 16 / 31 0 (0) 52 (33-70) 69 65 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. nej 35 / 163 0 (0) 21 (15-29) 28 29 Regionshospitalet Randers nej 39 / 71 0 (0) 55 (43-67) 70 61 Nordjylland ja 444 / 451 0 (0) 98 (97-99) 92 77 0-25 patienter ja 11 / 11 0 (0) 100 (72-100) 100 83 Aalborg Universitetshospital ja 433 / 440 0 (0) 98 (97-99) 92 77 Privat 0-25 patienter nej 10 / 13 28 (68) 77 (46-95) 90 60 AROS Privathospital nej 35 / 55 0 (0) 64 (50-76) 35 57 CFR hospitaler A/S ja 115 / 125 0 (0) 92 (86-96) 100 Epilepsihospitalet Filadelfia nej 49 / 113 0 (0) 43 (34-53) 54 31 Hospitalet Valdemar nej 27 / 41 0 (0) 66 (49-80) 67 80 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 710 / 830 0 (0) 86 (83-88) 74 37 18

Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads nej 50 / 97 0 (0) 52 (41-62) 59 40 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors ja 185 / 185 0 (0) 100 (98-100) 72 63 Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator: Indikatorens standardmål (90 %) er ikke opfyldt på landsplan. Der ses generelt stor spredning i indikatoropfyldelse blandt såvel regionerne imellem, såvel som blandt de enkelte regioners enheder imellem. Styregruppens faglige kommentarer til indikator: Der er overordnet problemer med at overholde ventetidsmålet på 4 uger. Da ventetid på 4 uger fortsat er et politisk servicemål fastholdes indikatoren, som skønnes at give et retvisende billede af situationen i landet. Det ses at godt halvdelen opfylder ventetidsgarantien med stort set uændret ventetid 2015 sammenlignet med 2016. Men med kun en region, der opfylder standarden (98 %). I Region Syddanmark melder OUH Odense, Respirationscenter Syd, at de har fået kortere ventetider efter udvidelse med 1-2 sengepladser, og at de derfor forventer at indikatoren fremadrettet vil nærme sig målopfyldelsen. 19

Beskrivelse af sygdomsområdet National database for Søvnapnø (NDOSA) Afgrænsning af databasen Omfatter LPR-registrering af søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation i Danmark. Søvnapnø er meget hyppig, og mindst 150.000 mennesker har søvnapnø. Søvnapnø er særligt hyppig hos risikogrupper med: Overvægt, hjerte-karsygdomme, diabetes, apopleksi, visse strukturelle kraniofaciale malformationer og andre lidelser i den øvre luftvej. Både børn og voksne har søvnapnø. Søvnapnø stiger med alderen, er hyppigere hos mænd end blandt kvinder, men efter menopause stiger hyppigheden hos kvinder. Databasen har indsamlet data siden 2010. Baggrund Søvnrelaterede respirationsforstyrrelser omfatter: 1. Obstruktiv søvnapnø (OSA). 2. Central søvnapnø. 3. Cheyene-Stokes respiration. 4. Hypoventilation, herunder fedmerelateret hypoventilation. I denne rapport er det primært obstruktiv søvnapnø der indeholdes, og der er ikke foretaget yderligere opdeling af søvnapnø i undertyper. Den alvorligste søvnforstyrrelse er fedmerelateret hypoventilation, der har en 5 års dødelighed på over 20 %. Selvom OHS ikke er sjælden (findes i særlig grad hos svært overvægtige personer) udgør den mindre end 2 % af patienterne i databasen og hermed denne rapport. Grunden til den forholdsvis lave forekomst er formentlig at diagnosen kun stilles ved enkelte centre i Danmark på grund af de diagnostiske procedurer. OSA medfører øget dagtræthed, nedsat livskvalitet, påvirkning af samlever, øget involvering i trafikulykker og øget risiko for hypertension og cardio-vaskulær sygdomme, specielt cerebralt infarkt. Ligeledes er der øget langtidsmortalitet når det drejer sig om symptomatisk svær søvnapnø med AHI over 30/time. CPAP behandling af symptomatisk OSA reducerer træthed og nedsætter muligvis den cardio-vaskulære risiko sammenlignet med ubehandlet søvnapnø. Hos patienter med søvnapnø uden symptomer er der flere undersøgelser, der tyder på at CPAP alligevel bedrer træthed men næppe påvirker cardio-vaskulær morbiditet og mortalitet. Diagnostik og behandling har en gunstig sundhedsøkonomisk betydning, idet sygdommene (ubehandlet) medfører betydelige direkte og indirekte omkostninger til såvel patienten såvel som til patientens partner/familie. Dette står i kontrast til, at et stort antal mennesker med søvnforstyrrelser ikke er identificeret, diagnosticeret og behandlet. Nationalt set er der stor kvalitetsforskel i diagnostik, behandling og opfølgning. Dette er uheldigt da manglende diagnosticering, behandling og opfølgning kan medvirke til en ringe prognose af sygdommene. Nylige data viser at også børn hyppigt har OSA og at morbiditet og mortalitet blandt børn også er øget. Diagnostik og behandling er kendt, men der mangler grundlæggende gode studier af betydning af behandling på langtidsprognose, primært symptomer, udvikling, sygelighed, skolegang og uddannelse. 20

Formål At dokumentere klinisk kvalitet i diagnostik, udredning, behandling og i det samlede forløb for patienter med obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation med henblik på at sikre at ensartet og god klinisk standard i henhold til nationale og internationale guidelines. Dette omfatter: 1) At indsamle kliniske og administrative data om patienter, der har fået diagnosen søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation 2) At analysere tidsforløbet og de iværksatte diagnostiske behandlingstiltag 3) At vurdere den samlede kliniske kvalitet (diagnostisk, behandling og opfølgning) 4) At foretage en videnskabelig analyse og bearbejdning af de indhentede data med henblik på en evidensbaseret forbedring af kvaliteten af behandling og håndtering 5) At stille data til rådighed for offentligheden og de ansvarlige myndigheder for medicinsk/epidemiologisk forskning. Sygdommens belastning Søvnrelaterede respirationssygdomme er særdeles ressourcetunge. En dansk MTV (Jennum et al. CEMTV 2006: 6(5)) og en nordisk MTV (SBU, Stokholm, 2007) har begge konkluderet, at obstruktiv søvnapnø udgør en stor sundhedsmæssig og sundhedsøkonomisk belastning på grund af høj sygelighed, reduceret livskvalitet, samt sociale, familiære og trafikale problemer. Nylige nationale tal viser at de direkte og indirekte omkostning er mere end 35.000 og 110.000 kr. per patient per år for obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation, respektive (Jennum et al. Thorax 2011, ERJ 2013). Det svarer samlet set til mere end 3 mia. kr./år. Hertil kommer høj dødelighed. Børn med OSA har høj sygelighed og dødelighed. Der bruges allerede store ressourcer i sundhedsvæsenet på sygdomsområdet, men den faglige kvalitet udviser stor kvalitetsforskel nationalt. F.eks. viser foreløbige kvalitetsdata, at mindre end 50 % af patienterne følges efter iværksat behandling, hvilket medvirker til den store sundhedsøkonomiske byrde. En nylig opgørelse af behandlingseffekt på danske patienter (Jennum et al. Nat Sci Sleep 2015;7:43-50) viser at dødeligheden er lavere hos behandlede patienter sammenholdt med blandt ikke behandlede patienter. Dette gælder især blandt midaldrende og ældre mænd. Den aktuelle nationale kvalitetsdatabase er baseret på de samlede nationale identificerede patienter indrapporteret til Landspatientregisteret (LPR) og der afrapporteres via Analyseportalen. Således er databasekompletheden 100 %. De enkelte klinikker kan vurdere datakvalitet og afrapportering via Analyseportalen. 21

Oversigt over indikatorer Indikator nr. Betegnelse Nævner Tæller Indikator 1 Andelen af incidente patienter, der udredes med med polysomnografi, cardiorespiratorisk monitorering eller video elektroencefalografi indenfor 3 måneder Patienter indgår i nævneren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår i tælleren hvis udredning (ZZ1490, ZZ1491, ZZ3921, ZZ1470E) er sket indenfor 3 måneder efter første kontakt Indikator 2 Andelen af incidente patienter, der behandles med CPAP (alle typer), tandskinner eller relevant kirurgi Patienter indgår i næveren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår hvis der er registreret behandling (BGFC32, BEOL1, KEMB, KENC40 KDHB40, KDJD20, KEEC05, KEDC10, KEDC30) i løbet af opgørelsesperioden Indikator 3 (gammel indikator 7) Indikator 4 (gammel indikator 8) Andelen af patienter med søvnapnø, der er opstartet behandling med CPAP, som har været til kontrolbesøg Andelen af patienter med søvnapnø, der har fået foretaget kirurgi for første gang, som har været til kontrolbesøg Alle patienter med diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662), der i opgørelsesperioden er opstartet behandling med CPAP (BGFC2) Alle patienter med diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE5662), der har fået foretaget kirurgi (KEMB, KENC40, KDHB40, KDJD20, KEEC05, KEDC10, KEDC30). opgørelsesperioden for første gang Patienter indgår hvis der er foretaget kontrol af CPAP (ZZ3912) eller kontrolbesøg (AAF32) Patienter indgår hvis der er foretaget kontrol af kirurgi (ZZ1492, ZZ3921, AAF23) Indikator 5 (gammel indikator 9) Andelen af incidente patienter, som har været i kontakt med specialafdeling/klinik indenfor de første 4 uger efter henvisning Patienter indgår i nævneren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår hvis tiden fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik er < 4 uger 22

Indikatorer og standarder for National Database for Obstruktiv Søvnapnø Indikatorområde Indikator Standard Diagnostik Andelen af incidente patienter, der udredes med med polysomnografi, cardio-respiratorisk monitorering eller video elektroencefalografi indenfor 3 måneder Mindst 90 % Behandling Kontrol af behandling Ventetid Andelen af incidente patienter, der behandles med CPAP (alle typer), tandskinner eller relevant kirurgi Andelen af patienter med søvnapnø, der er opstartet behandling med CPAP, som har været til kontrolbesøg Andelen af patienter med søvnapnø, der har fået foretaget kirurgi for første gang, som har været til kontrolbesøg Andelen af incidente patienter, som har været i kontakt med specialafdeling/klinik indenfor de første 4 uger efter henvisning Mindst 60 % Mindst 90 % Mindst 90 % Mindst 90 % 23

Datagrundlag NDOSA er alene baseret på data indhentet gennem Landspatientregisteret (LPR). 24

Styregruppe Navn Formand: Poul Jennum Titel, arbejdssted Professor, Overlæge, dr.med., Rigshospitalet, Glostrup Philip Tønnesen Overlæge, dr.med., Rigshospitalet, Glostrup Stig Krarup Petersen Speciallæge, Øre-næse-hals klinikken, Sygehus Sønderjylland Ole Nørregaard Overlæge, Respirationscenter Vest, Århus Universitetshospital Camilla Vee Tornbjerg Sygeplejerske, Allerød øre-næse-hals klinik, 3450 Allerød Ellinor Wolff Formand, Dansk Søvnapnø Forening Henrik Jacobsen Jens Thorn Klinisk Epidemiolog: Birgitte Schütt Christensen Datamanager/Statistiker: Katja Løngaard Kontaktperson Thor Schmidt Dataansvarlig myndighed Ledende overlæge, Øre-, Næse-, Halskirurgisk Speciale, Aalborg Universitetshospital Ledende overtandlæge, Kæbekirurgi, Sydvestjysk Sygehus Cand.scient.san.publ., ph.d. Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP Cand.scient.san.publ., ph.d. Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP Chefkonsulent Afdeling for Klinisk Koordination, RKKP Region Hovedstaden 25

Appendiks 1: Vejledning i fortolkning af resultater I det følgende gives en vejledning i, hvorledes resultaterne i årsrapporten skal læses. Tabeller: Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Nedenfor beskrives indholdet af tabellerne: Standard: Angiver den af styregruppen fastsatte standard for, hvor stor en andel (%) af det samlede antal patientforløb, der som minimum/højst må forventes at leve op til kravet relateret til den pågældende indikator. Et < foran procentværdien angiver at indikatorværdien højst må antage denne for at standard er opfyldt. Standard opfyldt? Ja/Nej: Angiver, om standarden er opfyldt for afdelingen/regionen/landet. Ja indikerer, at afdelings-, regions-/landsgennemsnittet opfylder standarden. Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter der indgår i tæller og nævner i beregningen af den pågældende indikatorværdi. For alle indikatorer gælder det, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren, såfremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet uoplyst eller at data mangler. Ligeledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende aktivitet er bedømt ikke relevant. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Andel patientforløb som opfylder kravet, % (95 % CI): Angiver den procentvise andel af det samlede antal patientforløb, der lever op til kravet i relation til den pågældende indikator. For at få et indtryk af den statistiske usikkerhed ved bestemmelse af indikatorværdien, er der anført et 95% konfidensinterval (95% CI), som angiver, at den sande indikatorværdi med 95% sandsynlighed befinder sig indenfor det opstillede interval. Konfidensintervallets bredde afspejler med hvilken præcision, indikatorværdien er bestemt. Periodeangivelsen refererer til opgørelsesperiode. Nedenfor ses en tabel, der viser private behandlingsaktørers beliggenhed i landet. Enhedsnavn Kommune (beliggenhed) Region AROS Privathospital Århus Midtjylland Epilepsihospitalet Filadelfia Dianalund Sjælland Hospitalet Valdemar Ringsted Sjælland Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik Allerød Hovedstaden Privathospitalet Skørping Skørping Nordjylland Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads Ålborg Nordjylland Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors Thisted/Nykøbing Mors Nordjylland 26

Appendiks 2: Supplerende resultater Diagnoser incidente patienter Diagnose Kodetekst Frekvens DE662 160 DG473 alle koder 8874 DG473 Søvnapnø 5334 DG473.0 Søvnapnø ved søvnrelateret respirationssygdom 51 UNS DG473.1 Primær central søvnapnø 16 DG473.2 Obstruktiv søvnapnø 3396 DG473.4 Idiopatisk søvnrelateret ikke-obstruktiv 3 hypoventilation DG473.5 Søvnrelateret hypoventilation eller hypoxæmi på 9 grund af medicinsk sygdom DG473.5A Søvnrelateret hypoventilation eller hypoxæmi på grund af lungesygdom/vaskulær sygdom # DG473.5B Søvnrelateret hypoventilation eller hypoxæmi på grund af nedre luftvejsobstruktioner DG473.5C Søvnrelateret hypoventilation eller hypoxæmi på 52 grund af neuromuskulær sygdom eller sygdom i brystvæggen DG473.5D Søvnrelateret hypoventilation eller hypoxæmi på # grund af sygdom i centralnervesystemet DG473.5E Kongenit centralt hypoventilationssyndrom # DG473.6 Central apnø pga. lægemiddelindtagelse 3 DG473.9 Anden central apnø på grund af sygdom klassificeret andetsteds 4 #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet. # 27

Aldersfordeling Beregnet ud fra de apnøpatienter, der indgår i mindst én indikator i årsrapporten: Alder Total N Gennemsnit Spredning Maksimum Minimum Median Danmark 18266 56 13 94 0 57 Hovedstaden 1402 53 18 94 1 56 Sjælland 3995 57 12 89 2 58 Midtjylland 7359 56 13 93 1 57 Syddanmark 2888 55 13 90 0 57 Nordjylland 1379 57 14 91 2 58 Hovedstaden 1402 53 18 94 1 56 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin 932 57 13 87 19 57 Glostrup Hospital, andre afdelinger 159 49 23 94 1 55 Herlev og Gentofte Hospital 263 52 19 86 1 55 Hospitalerne i Nordsjælland, HI 44 9 14 65 1 3 Rigshospitalet 4 18 33 68 1 2 Sjælland 3995 57 12 89 2 58 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE 3992 57 12 89 2 58 Region Sjællands Sygehusvæsen, NFS # # # # # # Region Sjællands Sygehusvæsen, ROS # # # # # # Region Sjællands Sygehusvæsen, SLA # # # # # # Midtjylland 7359 56 13 93 1 57 Fredericia og Kolding Sygehuse 22 55 14 81 24 55 OUH Odense, Andre afdelinger 1734 58 13 88 1 59 OUH Odense, Respirationscenter Syd 171 56 13 82 21 56 Sydvestjysk Sygehus 1181 54 12 88 17 55 Sygehus Sønderjylland 2048 57 12 90 1 58 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. 1794 56 13 93 17 56 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. 409 51 16 82 1 53 Syddanmark 2888 55 13 90 0 57 AUH, Respirationscenter Vest 278 54 16 90 0 56 AUH, andre afdelinger # # # # # # AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H 502 59 13 87 1 60 Hospitalsenhed Midt, Andre afdelinger # # # # # # Hospitalsenhed Midt, Silkeborg 650 53 12 79 19 54 Hospitalsenhed Midt, Viborg 1081 56 12 88 16 57 Hospitalsenheden Vest, Andre afdelinger 15 42 15 67 5 44 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. 311 56 12 83 22 57 Regionshospitalet Randers 48 33 20 70 1 34 Nordjylland 1379 57 14 91 2 58 Aalborg Universitetshospital 1378 57 14 91 2 58 Sygehus Thy - Mors # # # # # # Privat 1243 53 13 85 4 54 AROS Privathospital 5 45 10 57 31 46 Aleris-Hamlet Hospitaler 6 34 6 39 21 36 CFR hospitaler A/S 118 52 11 76 22 53 Epilepsihospitalet Filadelfia 420 54 12 80 20 55 Hospitalet Valdemar 6 9 7 23 4 6 Nordjysk Søvncenter # # #. # # # Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik 540 53 13 85 22 53 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads 64 53 14 84 22 54 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors 83 56 11 76 28 56 #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet. 28

Kønsfordeling Beregnet på de apnøpatienter, der indgår i mindst én indikator i årsrapporten: Total N Mand Kvinde Danmark 18266 13967 (76%) 4299 (24%) Hovedstaden 1402 1054 (75%) 348 (25%) Sjælland 3995 3195 (80%) 800 (20%) Midtjylland 7359 5521 (75%) 1838 (25%) Syddanmark 2888 2203 (76%) 685 (24%) Nordjylland 1379 1062 (77%) 317 (23%) Hovedstaden 1402 1054 (75%) 348 (25%) Rigshospitalet 4 3 (75%) 1 (25%) Herlev og Gentofte Hospital 263 201 (76%) 62 (24%) Glostrup Hospital, andre afdelinger 159 110 (69%) 49 (31%) Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin 932 709 (76%) 223 (24%) Hospitalerne i Nordsjælland, HI 44 31 (70%) 13 (30%) Sjælland 3995 3195 (80%) 800 (20%) Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE 3992 3193 (80%) 799 (20%) Region Sjællands Sygehusvæsen, NFS # # # # # Region Sjællands Sygehusvæsen, ROS # # # # # Region Sjællands Sygehusvæsen, SLA # # # # # Midtjylland 7359 5521 (75%) 1838 (25%) OUH Odense, Respirationscenter Syd 171 120 (70%) 51 (30%) OUH Odense, Andre afdelinger 1734 1278 (74%) 456 (26%) Sygehus Sønderjylland 2048 1559 (76%) 489 (24%) Sydvestjysk Sygehus 1181 912 (77%) 269 (23%) Fredericia og Kolding Sygehuse 22 18 (82%) 4 (18%) Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. 409 317 (78%) 92 (22%) Vejle Sygehus, Medicinsk afd. 1794 1317 (73%) 477 (27%) Syddanmark 2888 2203 (76%) 685 (24%) AUH, andre afdelinger # # # # # AUH, Respirationscenter Vest 278 192 (69%) 86 (31%) AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H 502 427 (85%) 75 (15%) Hospitalsenhed Midt, Andre afdelinger # # # # # Hospitalsenhed Midt, Silkeborg 650 486 (75%) 164 (25%) Hospitalsenhed Midt, Viborg 1081 820 (76%) 261 (24%) Hospitalsenheden Vest, Andre afdelinger 15 10 (67%) 5 (33%) Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. 311 233 (75%) 78 (25%) Regionshospitalet Randers 48 32 (67%) 16 (33%) Nordjylland 1379 1062 (77%) 317 (23%) Sygehus Thy - Mors # # # # # Aalborg Universitetshospital 1378 1061 (77%) 317 (23%) Privat 1243 932 (75%) 311 (25%) Aleris-Hamlet Hospitaler 6 5 (83%) 1 (17%) CFR hospitaler A/S 118 86 (73%) 32 (27%) Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik 540 423 (78%) 117 (22%) Epilepsihospitalet Filadelfia 420 308 (73%) 112 (27%) Hospitalet Valdemar 6 3 (50%) 3 (50%) AROS Privathospital 5 3 (60%) 2 (40%) Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors 83 56 (67%) 27 (33%) Nordjysk Søvncenter # # # # # Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads 64 47 (73%) 17 (27%) #: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet. 29