Tema: Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne I denne udgave af Lungenyt sætter vi fokus på, hvorfor lungesygdomme ikke er med på forsikringsselskabernes lister over kritiske sygdomme. nr. 4 september 2009 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Det giver ingen mening Ingen forsikringspenge til lungesyge Vild med KOL-patienter
leder Lungesyge diskrimineres forsikringsmæssigt Vi har ønsket at undersøge, hvad forsikringsselskaberne egentlig forstår ved kritisk sygdom. Det kan nemlig være vanskeligt at gennemskue. Vi kan dog hurtigt konstatere at også forsikringsmæssigt bevæger lungesygdomme sig nederst i sygdomshierarkiet. Hverken svær KOL eller lungefibrose, alfa-1 eller andre alvorlige lungesygdomme forefindes på forsikringsselskabernes lister og kan dermed ikke udløse en udbetaling for kritisk sygdom. Samtidig er forsikringsselskabernes lister stort set identiske, så der er heller ikke nogen konkurrence mellem selskaberne, når det gælder dette produkt. Et svar er f.eks.,at KOL er et meget stort sygdomsområde, men det samme gælder jo for bl.a. hjerte- og kræftsygdomme, som allerede er med på listen. Faktum er, at forsikringsselskabernes nuværende forsikring mod kritisk sygdom diskriminerer borgere med alvorlige lungesygdomme. Men måske er der håb forude vi har i hvert fald fået lovning på, at flere forsikringsselskaber vil se på positivt på bl.a. at tage svær KOL og lungefibrose med på listen. Hermed har vores lille undersøgelse måske båret frugt til gavn for mange borgere med alvorlig lungesygdom. Med venlig hilsen Direktør Charlotte Fuglsang Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinien hver mandag kl. 11.00-12.00 Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 8674 1001, er@lunge.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr. 4 2009
side 4 side 6 side 10 side 14 indhold Ingen forsikringspenge til lungesyge... 4-5 Det giver ingen mening... 6-7 ALKA: Det er et spørgsmål om økonomi...8-9 Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før... 10-11 Kort nyt... 12-13 3,5 mio. kr. til forskning i KOL og lungekræft....14 Vild med KOL-patienter... 15 Nyt fra Alfa-1 Danmark...16-17 Spørg os... 18-19 Nyt fra lokalforeningerne.... 20-23 LUNGENYT nr. 4 2009 3
Ingen forsikringspenge til lungesyge Af Nina Cederberg Ingen forsikringspenge til lungesyge Mange danskere er via deres arbejdsplads eller fagforening dækket af en forsikring mod visse kritiske sygdomme, hvis de for eksempel bliver ramt af kræft. Men lungesyge må foreløbig kigge langt efter de ekstra skattefri forsikringskroner, da lungesygdomme ikke er omfattet af forsikringen. Som mange andre lungesyge måtte Jytte Andersen kigge langt efter forsikringskronerne, da hun for et par år siden fik konstateret lungefibrose. Forsikringsselskabets begrundelse for afslaget var, at lungefibrose ikke er med på deres liste over kritiske sygdomme, og at hun derfor ikke kunne få udbetalt nogen penge. Men hvorfor er det lige, at man ikke kan få udbetalt penge, selv om man er alvorligt syg og kan nikke genkendende til både nedsat livskvalitet, begrænsede muligheder og et farvel til arbejdsmarkedet? Og hvad vil det egentlig sige at være forsikret mod visse kritiske sygdomme? Det får du blandt andet svar på i denne udgave af Lungenyt, hvor du også kan møde Jytte Andersen, der fortæller om sin sygdom lungefibrose og afslaget fra forsikringsselskabet. Du kan også høre forsikringsselskabernes begrundelse for, hvorfor lungesygdomme ikke er med på listen over de kritiske sygdomme, der udløser en udbetaling. Misvisende navn For et par år siden var forsikringen hos de fleste forsikringsselskaber blot kendt som forsikring mod kritisk sygdom, men på opfordring af forsikringsselskabernes brancheorganisation Forsikring og Pension, blev navnet på forsikringen lavet om til forsikring mod visse kritiske sygdomme. Ifølge underdirektør Anne Seiersen fra Forsikring og Pension skete navneforandringen, fordi forsikringen kun dækker visse kritiske sygdomme og altså ikke alle kritiske sygdomme, som forsikringens første navn ellers indikerede. - Vi forsøgte at få forsikringen omdøbt, så den nu hedder forsikring ved visse kritiske sygdomme, men der er desværre stadig mange, der bruger den gamle betegnelse, selv om den er misvisende. Det er jo ikke alle kritiske sygdomme, der er indbefattet af forsikringen, fortæller Anne Seiersen. Ingen af de 10 forsikrings og pensionsselskaber Lungenyt har undersøgt, har lungesygdomme repræsenteret på deres liste over kritiske sygdomme. Lungetransplantationer er dækket hos de fleste selskaber, men sådan en får man jo typisk først, hvis man i forvejen har en alvorlig lungesygdom. Flere af de kilder i forsikringsbranchen, som Lungenyt har været i kontakt med, anerkender, at nogle lungesygdomme skam er kritiske nok til at komme med på listen, men bruger som begrundelse for, at de ikke er medtaget, at forsikringen i så fald vil blive meget dyr for medlemmerne, foruden at det kan være svært at stille en præcis diagnose. Den påstand understøttes af Anne Seiersen: - I Danmark forsøger man at holde forsikringen simpel, for derved også at gøre den billig og administrationen nemmere. Men det er også afgørende, at diagnosevilkårene er rimelig entydige, så man kan opstille en række klare krav til, hvornår man har ret til en udbetaling. Ingen hjælp at hente På Ankenævnet for Forsikrings hjemmeside kan man læse, at nævnet hvert år modtager cirka 2000 klager fra folk, der af en eller anden grund er utilfredse med deres forsikring. En hel del klager handler om forsikringen mod visse kritiske sygdomme. Ifølge Carsten Sennels, kontorchef i Ankenævnet for Forsikring, får nævnet blandt andet en del henvendelser fra folk, der ikke kan forstå, hvorfor deres diagnose ikke omfattet Det er jo ikke alle kritiske sygdomme, der er indbefattet af forsikringen, fortæller Anne Seiersen, underdirektør i Forsikring og Pension. Foto: Forsikring og Pension. Vi løber listen over kritiske sygdomme igennem minimum en gang om året, og der vil vi sammen med vores lægekonsulenter tale om, hvordan de diskussioner vi har, eksempelvis med patientforeninger, kan forenes med forsikringen, udtaler Torben Möger, direktør i PensionDanmark. Foto: PensionDanmark. 4 LUNGENYT nr. 4 2009
af forsikringen. Klagerne er dog stadig få i forhold til tidligere, da forsikringen blot hed forsikring mod kritisk sygdom. Desværre ringer man forgæves, hvis man vil klage over, at en diagnose ikke er med på forsikringsselskabets liste. - Vi forholder os kun til det juridiske, så der er ikke noget, vi kan gøre for forbrugeren, hvis en diagnose ikke er med på listen. Man kan kontakte sit forsikringsselskab og bede dem overveje at tage diagnosen med, men rent etisk er de ikke forpligtet til noget som helst. Hvis de ikke vil dække en bestemt sygdom, så har de lov til at lade være, forklarer Carsten Sennels. Forsikringsselskab vil overveje udvidelse Som så mange andre forsikrings og pensionsselskaber har forsikringsselskabet PensionDanmark heller ingen lungesygdomme med på deres liste over kritiske sygdomme. Direktør Torben Möger nævner også prisen på forsikringen, og det faktum at diagnosen ofte kan være diffus, som de vigtigste årsager til, at lungesygdomme ikke er omfattet af forsikringen. - Hvis vi tager KOL med på listen, er der højst sandsynligt en meget stor del af vores medlemskreds, der vil have en indikation af KOL. Og hvis hver KOL-indikation skulle udløse 100.000 kr. ville det blive en meget dyr forsikring. PensionDanmark vurderer deres liste minimum en gang om året, og efter Danmarks Lungeforenings henvendelse vil selskabet overveje, om alvorlige lungesygdomme såsom svær KOL og lungefibrose skal med på listen: - Hvis vi skal overveje at tage KOL med, vil det være et krav, at diagnosen bliver gjort mere tydelig, så der for eksempel skal være en meget svær nedsættelse af lungefunktionen, at medlemmet er i iltbehandling eller lignende. Men vi vil gerne give jer tilsagn om, at når vi reviderer vores liste over kritiske sygdomme, vil vi også kigge på KOL. Så uden at jeg vil love noget nu og her, så vil vi se på det, udtaler Torben Möger. Fakta om forsikringen En kritisk sygdom er for eksempel de fleste kræftformer, en blodprop i hjertet eller hjernen samt sclerose. Bliver du ramt af en sygdom, der er nævnt i din forsikring, får du en kontant skattefri udbetaling, når diagnosen er stillet. Beløbet varierer fra selskab til selskab, men udgør typisk mellem 50.000 300.000 kr. Hvis du vil vide mere om, hvordan du er forsikret, så tjek dine forsikringsbetingelser eller spørg hos dit forsikrings- eller pensionsselskab. Kilde: www.forsikringogpension.dk LUNGENYT nr. 4 2009 5
"det giver ingen mening" Af Nina Cederberg Foto Hanne Loop Det giver ingen mening Selv om diagnosen hedder lungefibrose, kan Jytte Andersen på 58 ikke få udbetalt forsikring mod kritisk sygdom. På trods af sygdommens alvorlige karakter, er lungefibrose nemlig ikke med på forsikringsselskabernes liste over kritiske sygdomme. Da Jytte Andersen i vinteren 2008 fik stillet diagnosen lungefibrose, havde hun været indlagt flere gange med lungebetændelse, uden at lægerne kunne finde ud af, hvad hun fejlede. - Da lægen sagde, at jeg havde lungefibrose, kunne han lige så godt have sagt, at jeg havde influenza, så lidt vidste jeg om sygdommen. Det har jeg så fået undersøgt siden, og det er jo desværre ikke en særlig rar diagnose at få stillet, synes jeg. Et halvt år efter diagnosen var stillet, blev Jytte afskediget fra sin stilling som socialformidler i Halsnæs Kommune. - Jeg kunne simpelthen ikke magte mit job. På det tidspunkt gik jeg i seng kl. 19 om aftenen og havde meget svært ved at få vejret. Og hvis jeg gik tur med min mand eller familien blev jeg hurtigt forpustet, og kunne ikke få luft, fortæller hun. Da Jytte mistede sit arbejde henvendte hun sig til sin fagforening HK, da hun via sin gruppelivsforsikring var forsikret mod kritisk sygdom. En forsikring der, hvis man er så uheldig at blive ramt af en kritisk sygdom, for Jyttes vedkommende ville udløse en forsikringssum på små 100.000 skattefri kroner. - Jeg tænkte, at de penge måtte jeg da være berettiget til, nu jeg havde fået konstateret lungefibrose. Men mit forsikringsselskab, ALKA, sagde, at jeg ikke kunne få udbetalt pengene, da diagnosen lungefibrose ikke var med på listen over de kritiske sygdomme, der udløser en udbetaling. Hvad tænkte du, da du fik den besked? - Jamen, jeg tænkte, at det ikke gav nogen mening overhovedet. Jeg føler mig ikke personligt uretfærdigt behandlet af mit forsikringsselskab, men jeg synes, at selve forsikringsbetingelserne er forkerte. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at en så alvorlig diagnose som lungefibrose ikke er med på en liste over kritiske sygdomme. Ingen energi til gæster For et par år siden købte Jytte Andersen og hendes mand et lille kolonihavehus uden for Frederiksværk. Efter Jytte blev syg, er de deroppe, så tit det kan lade sig gøre. Dels fordi den friske luft er bedre for Jyttes lunger, end i deres lejlighed inde i Frederiksværk by, hvor der er mere forurenet, men i kolonihavehuset bliver Jytte heller ikke stresset, fordi hun ikke har energi til at støvsuge, fjerne krummerne på gulvet eller rede sengen. - Jeg kan ikke lave så meget nu, som jeg kunne før i tiden, og det påvirker mig meget, da jeg altid har været meget selvstændig. For eksempel kan jeg ikke invitere gæster til middag, for jeg orker ikke at lave mad til dem. Jeg bliver træt og får åndenød, og det sker lige pludselig, fortæller Jytte. Ikke råd til forbedringer i huset Hendes mand Jørgen har en hjertesygdom, og med to pensioner som eneste indtægt er den lille familie tvunget til at leve efter et stramt budget, der ikke tillader store økonomiske udskejelser. - Vi har vendt hver en krone, budgetteret, divideret og regnet på, hvad der kunne blive til. Lige nu kører det sådan lige akkurat rundt, men der skal ikke mange uforudsete udgifter til, så vælter læsset, fortæller Jytte. Pengene, som Jytte håbede på at få udbetalt fra sit forsikringsselskab, skulle blandt andet have været brugt til at lægge nogle fliser i kolonihaven, så hun bedre kunne bevæge sig rundt. Den plan bliver ikke til noget nu. Hvad ville det betyde for dig, hvis lungefibrose kom med på listen? Rent praktisk ville det jo betyde, at jeg kunne få lavet nogle forbedringer i vores kolonihave, så jeg bedre kunne bevæge mig rundt og have en hverdag heroppe. Men det er ikke kun et spørgsmål om penge, men 6 LUNGENYT nr. 4 2009
Selv om Jytte Andersen har lungefibrose, kan hun ikke få udbetalt penge fra sit forsikringsselskab. Sygdommen er nemlig ikke med på forsikringsselskabets liste over kritiske sygdomme, der udløser en udbetaling på cirka 100.000 skattefri kroner. om at forsikringsselskaberne anerkender, at sygdommen er mindst lige så kritisk som nogle former for kræft, siger Jytte. Det nytter ikke at anke Da hun efter afslaget ville anke sagen til sit forsikringsselskab, fik hun at vide, at det ville hun ikke få noget ud af, da det jo ganske rigtigt ikke var forsikringsselskabets behandling af sagen, der var problematisk, men selve reglerne omkring hvem, der kan få udbetalt pengene, der var problemet. Hvad skulle dit forsikringsselskab have gjort anderledes, synes du? De fortalte mig, at jeg ikke var dækningsberettiget, fordi jeg har en forkert diagnose, der ikke er med på listen. Og det kan jeg jo godt selv se. Jeg har selv arbejdet i det offentlige og haft mennesker i telefonen, der ikke kunne forstå, hvorfor de lige præcis ikke var berettiget til en ydelse. Derfor var jeg nok lidt for flink, da jeg sagde til dem, at jeg godt kunne se det fra deres side. Jeg hoppede lige over på den anden side af skrivebordet i stedet for egentlig at tænke på, hvad der var bedst for mig selv, og det er jeg ærgerlig over. Hvordan er dit liv anderledes nu i forhold til før du blev syg? Lige nu går det meget godt, men jeg kan desværre ikke forudsige, hvornår jeg får et tilbagefald eller bliver syg igen. Jeg kan stå op og have det godt om morgenen, men være syg, når jeg går i seng om aftenen igen. Heldigvis er jeg generelt livsglad og positiv af sind, og derfor prøver jeg at nyde hver eneste dag, mens jeg stadig er her, fortæller Jytte. LUNGENYT nr. 4 2009 7
alka: det er et spørgsmål om økonomi Af Nina Cederberg Alka: Det er et spørgsmål om økonomi Ole Seemann, produktchef hos ALKA, kan godt forstå at Jytte Andersen og andre lungesyge synes, det er uretfærdigt, at de ikke kan få udbetalt forsikringspenge, selv om deres sygdom er både kritisk og alvorlig. Ligesom PensionDanmark vil ALKA nu tage stilling til, om svær KOL og lungefibrose skal med på listen over kritiske sygdomme, der udløser en udbetaling. Jeg har snakket med Jytte Andersen, et af vores medlemmer, der for et par år siden blev ramt af lungefibrose, en alvorlig lungesygdom. Hun kontaktede jer for at få udbetalt sine forsikringspenge, men fik et afslag, fordi sygdommen ikke er med på listen. Kan du forstå, at det virker uretfærdigt? - Ja, det kan jeg sagtens forstå. Vi får løbende henvendelser fra folk, der er blevet ramt af en alvorlig sygdom og derfor kan de selvfølgelig ikke forstå, hvorfor de ikke er dækket af forsikringen. Men desværre dækker listen ikke alle kritiske sygdomme, og vil heller aldrig komme til det, da den i så fald vil blive meget dyr, siger produktchef Ole Seemann fra forsikringsselskabet ALKA og fortsætter: - Det handler ikke om, at vi ikke er interesserede i at få flere sygdomme med på listen, men det handler om at have en pris, som kunden kan og vil betale. Og de to ting hænger desværre ikke sammen. Så derfor er det desværre uundgåeligt at situationer som Jyttes vil opstå. Hvorfor er en sygdom som KOL ikke med på jeres liste? Vi bliver ofte kontaktet af forskellige patientforeninger som gerne vil vide, hvorfor der ikke er nogle af deres sygdomme med på listen. Vi har fået mange henvendelser vedrørende KOL, fordi det desværre er en sygdom, der påvirker mange mennesker og som der er opmærksomhed omkring i medierne. Den forsikringsmæssige bagside er bare, at den rammer kolossalt mange mennesker, så hvis den skulle med på listen, ville præmien blive meget dyr. Men hvad så med kræft, som jo er med på jeres liste? Det er jo en syg- 8 LUNGENYT nr. 4 2009
Vi har fået mange henvendelser vedrørende KOL, fordi det desværre er en sygdom, der påvirker mange mennesker og som der er opmærksomhed omkring i medierne. Ole Seemann, produktchef hos Alka dom, som desværre også rammer rigtig mange mennesker Ja, kræft og hjerte-karsygdommene står for cirka 90 % af alle vores udbetalinger, så jo, det er også nogle dyre sygdomme, men de vil blive ved med at være der, fordi de rammer mange. Men generelt er det vanskeligt at sætte nye sygdomme, og specielt tunge sygdomme, såsom KOL, på listen af hensyn til prisen. I forhold til KOL, inddeler man sygdommen i fire stadier, hvor stadie 4 blandt andet er kendetegnet ved, at man har under 30 % af sin lungekvalitet tilbage og derfor har betydeligt nedsat livskvalitet. Et andet forsikringsselskab, som jeg har snakket med, var åben overfor at KOL i stadie 4 kunne komme med på listen. Hvad siger du til det? Det vi typisk gør, når vi får en henvendelse, er at bede jer, der har langt mere forstand på sygdomme, om at komme med et forslag til, hvordan vi kan opdatere listen, så nogle af de alvorlige, kritiske lungesygdomme f.eks. KOL i stadie 4 kan komme med. Så hvis vi nu laver en form for oplæg til, hvordan man kunne få f.eks. KOL i stadie 4 med på listen, så vil i overveje at tage sygdommen med? Jeg hverken kan eller vil love dig, at den vil komme med på listen, men vi vil vurdere den sammen med de andre forslag til nye sygdomme, vi løbende får, og så vil vi tage stilling til, om den skal med på listen, ja. Vil i også overveje at tage lungefibrose med på listen? Jeg kan ikke på stående fod sige, at den vil komme med på listen. Ligesom med KOL er det som sagt hele tiden en afvejning af, hvad der kan betale sig, og det ville være forkert, hvis jeg siger, at det vil vi selvfølgelig gerne. Men hvis vi nu laver et oplæg ligesom du foreslog, vi skulle gøre med KOL, er det så noget i vil kigge på? Ja, det vil vi meget gerne se på. Og hvis I også har nogen statistiker, for eksempel ift. hvor mange diagnoser, der bliver stillet om året, så vil det være en fordel, når vi skal finde ud af, hvad dækningen kommer til at koste. Vi vil som sagt gerne have masser af input, udtaler Ole Seemann fra ALKA. LUNGENYT nr. 4 2009 9
Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før På rehabiliteringsholdet tog de tid på, hvor langt jeg kunne gå. Og så sagde de; "Du kan godt gå lidt mere, Kirsten". Det sagde de tit, og det steg sådan set for hver gang. 10 LUNGENYT nr. 4 2009
Af Nina Cederberg foto Hanne Loop Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før Kirsten Thomsen deltog i foråret i et rehabiliteringsforløb på i alt tolv uger. Trænerens kærlige spark bagi og det sociale samvær har gjort, at hun har fået mere energi og flere kræfter på trods af en KOL-diagnose. Da Kirsten Thomsens læge i marts spurgte hende, om ikke hun havde lyst til at deltage i et rehabiliteringsprogram for KOL-patienter var hun skeptisk. - Min første indskydelse var, at det sikkert ikke virkede og ville være spild af tid. Og jeg vidste ærlig talt ikke, hvad det skulle gøre godt for, men set i bakspejlet er jeg rigtig glad for, at jeg sagde ja, fortæller Kirsten. Hun fik konstateret KOL for seks år siden og har siden kunnet mærke, at det i perioder har knebet med både energi og kræfter. Altså lige indtil i foråret, hvor hun som sagt takkede ja til at deltage i et rehabiliteringsprogram kaldet Projekt Sundhedskoordinering arrangeret af Glostrup Hospital, Albertslund Kommune og almen praksis i Albertslund. Mere energi og flere kræfter Lungenyt er blevet inviteret på kaffe i hjemmet i Albertslund, hvor hun har lovet at fortælle mere om sine oplevelser på det motionshold hun sammen med 8 andre deltog i, som en del af programmet. Selv om det efterhånden er nogle måneder siden, kurset sluttede, sørger Kirsten for at holde formen ved lige ved at gå nogle gode ture sammen med sin mand Bruno. Og når hun skal ned og handle, tager hun cyklen. - Jeg har det godt, det har jeg, og det går meget bedre med min sygdom nu. Jeg kan mærke, at jeg har mere energi, og når jeg foretager mig noget, så kan jeg arbejde i længere tid, end jeg kunne før, fortæller Kirsten og skænker en kop kaffe mere. Hun er 71 år, pensioneret hjemmehjælper og de sidste 38 år har hun boet i Albertslund sammen med sin mand Bruno på 74, der, indtil han blev 63 og gik på pension, arbejdede som vicevært i det lejlighedskompleks, de bor i. De bor i en stor stuelejlighed og har en stor terrasse, hvor de opholder sig, når vejret er til det. Det er for øvrigt også her, Kirsten får en del af sin motion, når hun skal hive ukrudt op mellem fliserne, fortæller Bruno med et glimt i øjet. Socialt samvær og søde trænere Rehabiliteringsprogrammet varede i alt 12 uger, men det Kirsten husker bedst og har fået mest ud af, er det motionshold hun gik på i otte af ugerne. - Motionsholdet var rigtig godt, synes jeg. Jeg sagde på et tidspunkt til Rikke, vores ene træner, at hendes måde at undervise på, gjorde, at man slet ikke fik lyst til at springe over, hvor gærdet var lavest. De var så søde og imødekommende, og det var utroligt, hvad de kunne lokke os til. Det betød rigtig meget, fortæller hun. Projekt Sundhedskoordinering Det sociale samvær med de andre deltagere var også en væsentlig grund til, at Kirsten glædede sig til at komme af sted hver mandag og torsdag eftermiddag. - Der var også plads til et godt grin ind imellem, og jeg fandt jo ud af, at der var mange, der var i samme situation som mig, og det var rart at tale med andre om, hvordan de tacklede deres sygdom. Så det sociale vi havde på holdet betød ligeså meget som selve træningen, fortæller hun. Kunne du mærke, at træningen hjalp? Ja, jeg synes, jeg har fået det bedre, efter jeg har deltaget i kurset. Vi snakkede også om det på holdet, og der var en, der på et tidspunkt sagde, at hun havde fået mere energi og at hun generelt kunne flere ting i længere tid. Og jeg har det præcis på samme måde. Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før, fortæller Kirsten. Projekt Sundhedskoordinering består af en række tilbud og aktiviteter til både KOL og diabetespatienter blandt andet motionskurser, rygestopkurser og netværksgrupper. Projektet, der blev skudt i gang i sommeren 2008, sluttede sidst i april i år med udgivelsen af en rapport, der blandt andet samlede op på, hvad de forskellige deltagere, heriblandt Kirsten Thomsen, havde fået ud af kurset. I rapporten står der blandt andet, at aktiviteterne har ført til øget livskvalitet blandt deltagerne. I alt 27 patienter med KO L har deltaget i projektet, som har varet knap et år. 70 % af deltagerne var kvinder. Danmarks Lungeforening sad med i Styregruppen for projektet, hvor Lokalforeningsformand for Region Hovedstaden, Nina Berrig, blandt andet var med til at sikre, at projektets aktiviteter også var målrettet KO L-patienternes behov. LUNGENYT nr. 4 2009 11
kort nyt Find svaret på hjemmesiden Kan jeg få tilskud til min medicin? og Hvor lav skal min lungefunktion være, før jeg kan få førtidspension? er bare et par eksempler på nogle af de mange spørgsmål, som vi løbende får fra medlemmer, der er faret vild i lovjunglen. Socialrådgiver Susanne Hertz fra Lungelinien har hjulpet med at svare på nogle af de mest almindelige spørgsmål om lungesyges rettigheder i det sociale system. Find både spørgsmål og svar på vores hjemmeside www.lungeforening.dk. Foto: Istockphoto.com EU opfordrer til skærpet rygeforbud Lungesygdomme ligger nederst i hierarkiet: Både KOL og lungekræft er forsømte sygdomme. Det udtalte formand for Danmarks Lungeforening Johannes Flensted-Jensen til Kræftens Bekæmpelse i forbindelse med Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelses uddeling af penge til forskning i KOL og lungekræft i juni måned. -Der er desværre en tendens til, at lungesygdomme ligger nederst i sygdomshierarkiet. Der er jo mange sygdomme, hvor livsstilen er årsagen, men her er det så åbenlyst, at det hænger sammen med rygning, og det fører til en stigmatisering som er med til at placere lungesyge nederst i hierarkiet, udtalte han. Danmark bør sætte alle sejl til for at beskytte borgerne mod passiv rygning. Tobaksrøg på arbejdspladser og offentlige steder sender nemlig fortsat alt for mange mennesker på sygehuset eller kirkegården. Det mener EU-Kommissionen, som presser på for, at Danmark og en stribe andre EU-lande senest i 2012 skærper deres rygeforbud og beskytter borgerne mod uønsket tobaksrøg. EU s sundhedskommissær, Androulla Vassiliou, mener, at Danmark bør lade sig inspirere af Storbritannien og Ir- land, som har EU s strammeste rygelove og totalforbyder rygning i offentlig transport, i alle lukkede lokaler med offentlig adgang og på arbejdspladser, bare og restauranter. Desuden bør danske myndigheder placere billedadvarsler på tobakspakkerne, lyder det. Passiv rygning i hjemmet og på jobbet slog 19.000 voksne ikke-rygende EU-borgere ihjel i 2002. Og det er endda kun et konservativt skøn, vurderer kommissionen. Opdages for sent Ifølge Johannes Flensted-Jensen er et af problemerne blandt andet den mangelfulde behandling af KOL. Sundhedsvæsenet tilbyder nemlig kun sjældent en sammenhængende behandling, som kan stoppe udviklingen af sygdommen, og det skal der rettes op på, mener han. Du kan læse mere om uddelingen af de 3,5 mio. kr. til forskning i KOL og lungekræft på side 14-15. Foto: Istockphoto.com Foto: Istockphoto.com 12 LUNGENYT nr. 4 2009
Behandlingen af KOL-patienter er ikke god nok - Vi må desværre konkludere, at der stadig er et stykke vej, før KOL-behandlingen er i top. Sådan lyder konklusionen fra Danmarks Lungeforenings direktør, Charlotte Fuglsang, efter hun har læst Det Nationale Indikatorprojekts rapport, der udkom i starten af juni. Rapporten giver et overblik over, hvordan det egentlig står til med kvaliteten i behandlingen af KOLpatienterne rundt omkring i landet. Og det kunne bestemt godt se bedre ud. Kvaliteten af behandlingen er nemlig meget svingende både mellem de forskellige regioner, men også mellem de enkelte regioners egne sygehuse. For eksempel viser rapporten, at en simpel men meget vigtig undersøgelse nemlig en måling af lungefunktionen på landsplan kun er foretaget på 40 % af patienterne. Samme mønster gentager sig i forhold til patienternes ernæringstilstand, hvor kun 38 % af patienterne har fået beregnet og registreret deres BMI. Og det på trods af at målingen er en vigtig indikator for, hvordan patienternes appetit, velbefindende og livskvalitet er. Standarden er, at mindst 90 % af patienterne skal have målt og registreret både deres lungefunktion og BMI mindst én gang om året. 38 og 40 % er derfor meget langt fra målet. - Tallene er et klart udtryk for, at behandlingen af KOL-patienter kan blive meget bedre. Og generelt viser rapporten desværre, at KOL-patienterne stadig ligger i bunden af sygdomshierarkiet, udtaler Charlotte Fuglsang. Foto: Istockphoto.com A(H1N1)-influenza rammer Danmark til efteråret Op mod 1,5 mio. danskere kan blive syge af influenzapandemien, når den ud på sensommeren eller til efteråret for alvor slår til herhjemme. Det udtaler Jens Lundgren, professor i infektionsmedicin i en artikel i Dagens medicin. Især børn og unge er i farezonen, men kan stå imod med sundt immunforsvar. - Virusset er ekstremt smitsomt, og så snart vejret slår om og bliver koldere, og danskerne igen stimler sammen i børnehaver, på skoler og på arbejdspladser, så vil virusset slå til, siger professor Jens Lundgreen, Sundhedsvidenskabeligt Fakultet på Københavns Universitet. Rammer efter ferien»mit bud er, at vi bliver ramt af den første bølge her i landet i august og september, hvor folk er kommet hjem fra sommerferie,«siger infektionsmedicineren og vur- derer at cirka 1,5 mio. hovedsageligt unge danskere vil blive ramt. Eksperterne maner dog til ro, idet virusset mest interesserer sig for unge mennesker med gode immunforsvar, og fordi sygdomsforløbet omkring A(H1N1) har vist sig at være mildt. Danmarks Lungeforening holder sig løbende orienteret om influenzaen. Du kan følge med på www.lungeforening. dk eller på statens seruminstituts hjemmeside www.ssi.dk, der løbende har nye informationer om influenzapandemien. Foto: Istockphoto.com LUNGENYT nr. 4 2009 13
3,5 mio. kr. til forskning i kol og lungekræft af Nina Cederberg Foto Helene Ryttersgaard (Asger Dirksen) 3,5 mio. kr. til forskning i KOL og lungekræft Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse uddelte i juni lidt over 3,5 mio. kr. til tre forskningsprojekter om KOL og lungekræft. Hvad kan man gøre for at opspore KOL tidligere end man kan i dag? Og hvordan kan billederne fra en CT-scanning medvirke til, at man kan skelne mellem lungekræft og lungebetændelse? Det er blot nogle af de spørgsmål tre forskere håber at finde svar på, når de dykker yderligere ned i de tre forskningsprojekter, Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse netop har støttet med i alt 3.644.838 kr. De tre bevillingsmodtagere er professor og overlæge Asger Dirksen, professor og overlæge Jørgen Vestbo og læge og klinisk assistent Vibeke Gottlieb, som du kan læse et interview med på side 15. Asger Dirksen har modtaget støtte til sit forskningsprojekt: "Lungecancer og KOL hos 2000 danske rygere og tidligere rygere fulgt gennem 5 år med årlig CT-scanning og lungefunktion". Jørgen Vestbo har modtaget støtte til sit forskningsprojekt: "Behandling af stabil KOL fra viden til patient. En undersøgelse af adherens blandt KOL-patienter". Hvad skal pengene bruges til? Bevillingen skal bruges til at betale løn til to ph.d.-studerende. Hvad handler forskningsprojektet om? De to studerende skal analysere forskellige data fra forskningsprojektet Dansk Lunge-Cancer ScreeningsProjekt (DLCSP). I dette projekt fik 4.104 rygere og tidligere rygere enten en årlig CT- scanning eller slet ingen scanning i 5 år. Det ene ph.d.-projekt skal undersøge, hvordan CT-billederne bedst kan bruges til at skelne mellem kræft og godartede sygdomme som f.eks. lungebetændelse, så man i tilfældet af kræft kan gribe ind tidligt og gøre behandlingen så hurtig og skånsom som muligt. Det andet ph.d.-projekt skal undersøge hvordan CT-billederne kan bruges til at følge udviklingen af KOL hos en patient. Hvad skal pengene bruges til? Bevillingen skal bruges til at betale løn til en forskningssygeplejerske, en psykolog og en sekretær, mens forskningsprojektet er i gang. Hvad handler forskningsprojektet om? Behandlingen af KOL-patienter er i dag bedre, end for bare 10-15 år siden. Udover rygestop er KOL-medicin blandt andet med til at mindste åndenød, forhindre indlæggelser, forbedre livskvaliteten og hæmme tabet af lungefunktionen. Nogle patienter følger dog ikke den behandling, de har fået ordineret af deres læge, og flere undersøgelser har desværre vist, at det går ud over medicinens gavnlige effekter. Jørgen Vestbo og hans forskerteam vil undersøge, hvad der er med til at bestemme, hvorvidt en patient følger en behandling eller ej, og hvad man kan gøre for at patienten følger den behandling, lægen eller hospitalet har ordineret. 14 LUNGENYT nr. 4 2009
vild med kol-patienter Tekst og foto Nina Cederberg Vild med KOL-patienter Læge og forsker Vibeke Gottlieb undersøger med sit forskningsprojekt, hvordan man kan blive bedre til at opspore KOL så tidligt som muligt. En bevilling på knap 1,1 mio. fra Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse sikrer, at hun får løn for sit arbejde. - Da jeg i starten af juni blev ringet op og fik at vide, at jeg havde fået bevillingen tænkte jeg: Det er for vildt! Pengene betyder nemlig, at jeg ikke skal spekulere over, hvordan jeg skal finde penge til løn, men kan koncentrere mig om mit forskningsprojekt i stedet for, fortæller Vibeke Gottlieb. Hun skal blandt andet undersøge, hvordan man bedst behandler ældre mennesker med mild KOL, og hvordan man kan styrke den tidlige opsporing, så patienten kan komme i behandling før sygdommen når at udvikle sig. Vibeke Gottlieb forventer at have sine resultater klar i 2011. Hvad skal pengene bruges til? - Pengene skal bruges til løn til mig selv i de to år, forskningsprojektet er i gang. De skal betale min løn og alt, hvad der har med mit projekt at gøre. De forskere, der er tilknyttet projektet, har alle forskellige faglige baggrunde. Der er både sociologer, læger og sygeplejersker tilknyttet og derfor er det også forskelligt, hvad det præcis er, de gerne vil undersøge. Men det primære formål med undersøgelsen er det samme uanset forskernes faglige baggrunde: nemlig at finde ud af, hvordan man kan opspore KOL tidligere, end man kan i dag. - Vores forskningsprojekt er ret omfattende med cirka 7000 KOL-patienter involveret, som vi skal have undersøgt. Når vi har gjort det, skal jeg lave nogle mere specifikke undersøgelser på cirka 100 af de borgere, der har medvirket i forskningsprojektet. Jeg skal finde ud af, hvordan man bedst kan behandle dem, og om der overhovedet er noget betændelse i deres luftveje eller er det bare nogle rent fysiologiske forandringer, som hører med til at blive ældre, fortæller Vibeke Gottlieb og fortsætter: - Vores projekt handler jo om at opspore KOL-patienter tidligt, men vi vil rigtig gerne have, at det på et tidspunkt også kommer til at omfatte andre sygdomsgrupper, så det ikke kun er KOL, men også andre sygdomme eller lidelser, man kan opspore på et tidligt stadie. Hvorfor har du lige valgt KOL-patienter som omdrejningspunkt for projektet? - Dels fordi jeg gerne vil være lungelæge og så synes jeg generelt, at KOL-patienter er nogle meget, meget søde og taknemmelige patienter. Det er så frygteligt synd, at der er så mange, der får KOL, og det er jo desværre ikke altid, at man kan gøre noget for dem på sigt. Men det håber vi, at vi med vores forskningsprojekt kan lave om på. 10 millioner til forskning i KOL og lungekræft Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse udbyder 10 mio. kr. til forskning, som sigter mod at stoppe udviklingen af KOL og lungekræft. Forskningsmidlerne uddeles a to omgange. Første ansøgningsfrist var den 1. april 2009, hvor der blev udbudt 6,25 mio. kr. Det var dog kun de tre ovenstående projekter, som opnåede støtte. De blev i alt bevilget cirka 3.5 mio. kr. til sammen. De resterende knap 6 mio. kr. udbydes til et fuldt finansieret 5-årigt professorat i 2010. Læs mere om uddelingen på www.lungeforening.dk LUNGENYT nr. 4 2009 15
Nyt fra Alfa-1 Danmark ORIENTERING OM BESTYRELSENS KONSTITUERING Bestyrelsen for Alfa-1 Danmark konstituerede sig efter sidste generalforsamling, idet vores formand igennem de seneste par år - Irli Plambech, valgte at trække sig som formand, da hun af helbredsmæssige årsager ikke længere magter den tunge post. Hun bliver dog i bestyrelsen som menigt medlem og vi har derfor stadig Irli`s ekspertise i vores kreds. Irli har ydet en kæmpe indsats som formand og har samtidig arbejdet hårdt for, at alfa 1 patienter i Danmark skal opnå at få substitutionsbehandling, som i mange andre lande Dette arbejde fortsætter Irli heldigvis med. Bestyrelsen består på patientsiden af; Irli Plambech, Leif Munk Andersen, Dorte Djurhus, Hanne Landgreen-Petersen og Jan- nie Schymann. Suppleanter er Leo Jensen og Connie Lauenborg. Lægelige repræsentanter; Asger Dirksen og Lars Frølund. Suppleant Torgny Wilcke. Da bestyrelsen har det grundlæggende problem, at vi alle sammen er mere eller mindre ramt af sygdom har vi udarbejdet en fladere struktur og delt ansvaret ud således, at vi er flere skuldre om at bære byrderne. Bestyrelsen ser nu således ud: Formand: Jannie Schymann Næstformand og administrativ ansvarlig: Dorte Djurhuus Kasserer og økonomi ansvarlig: Kim Hovmann Arbejdet for optimal medicinsk behandling: Irli Plambech Kursus ansvarlig: Hanne Landgreen- Petersen Ansvarlig for samarbejde med eksterne organisationer: Leif Munk Andersen Kommunikationsansvarlig: Leo Jensen Vi har nu oprettet en fælles mailboks for hele bestyrelsen, så I kan fremover kontakte os alle på alfa-1danmark@googlegroups.com Vores snegle post adresse og tlf. er fortsat Alfa-1 Danmark Strandboulevarden 47 B 2100 København Ø Tlf. 29 90 95 03 Hjemmeside: www.alfa-1.dk Referat fra International Alfa-1 patientkongres I weekenden 26. 28. juni 2009, afholdtes den 4. internationale kongres for Alfa-1 foreninger i Wien. Fra den danske bestyrelse deltog Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen. Desuden deltog Kim Hovmann i sin egenskab af sekretær for Alfa Europe Federation, som nu består af 11 medlemslande. På årsmødet skulle der vælges en ny President, idet Larry Warren (Irland), efter 5 år på posten, havde valgt at stoppe. Der var to kandidater opstillet, og den nyvalgte President blev Alan Heywood- Jones (England). Alan Heywood-Jones takkede for valget og fremførte, at han vil arbejde på at styrke det europæiske samarbejde. Lørdagens program indledtes med en velkomsttale af den østrigske sundhedminister Robert Schlögel, og resten af dagen bød på lægefaglige indlæg. Bl.a. fortalte Prof. Dr. Robert Stockley (England) om den indflydelse og betydning EXACTLE forsøget, kan have i forhold til erstatnings-terapi som fremtidigt behandlingstilbud. Der var desuden indlæg, der handlede om at rejse med ilt, screening af nyfødte og transplantation. Aftenens program bød på en sightseeing bustur rundt til Wiens mest kendte seværdigheder, og efterfølgende middag og socialt samvær. Vi er efterhånden begyndt at kende en del bestyrelses-medlemmer fra de europæiske alfa-1-foreninger ret godt, og har stor gavn af den erfaringsudveksling vi har mulighed for at dele ved disse årsmøder. Dorte Djurhuus, Alfa-1 Danmark 16 LUNGENYT nr. 4 2009
Nyt fra Alfa-1 Danmark Referat af generalforsamling Generalforsamlingen blev afholdt den 28. maj 2009 kl. 14:00 på Århus Universitetshospital, Skejby Dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Alfa-1 Danmarks virksomhed det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab til godkendelse 4. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer Ad 1) Valg af dirigent Irli Plambech foreslog på bestyrelsens vegne, at Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening, varetog dirigenthvervet. Charlotte Fuglsang blev herefter valgt med akklamation og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Ad 2) Bestyrelsens beretning ved formand, Irli Plambech. I forbindelse med det nye forsøg med Zemaira og efter bestyrelsens henvendelse til Den Videnskabsetiske Komité og Lægemiddelstyrelsen kunne Jannie Schymann oplyse, at deltagerinformationen nu er ændret, så deltagerantal er udvidet fra ca. 100 patienter fra ca. 10 klinikker til 180 patienter fra ca. 40 klinikker over hele verden, og stråledosis ved CT-scanning er nedsat til lavdosis. Ole Wayland Hansen fremførte, at Prolastina er godkendt af Lægemiddelstyrelsen, men så vidt han vidste, havde ingen hospitaler brugt det til behandling endnu. Der manglede budget for udgifter til medicin, og Irli oplyste, at der i budgetterne for både 2007 08 og 09 var afsat midler til medicinen. På grund af en tvivlsom afstemning i Dansk Lungemedicinsk Selskab, anbefaler Sundhedsstyrelsen ikke at frigive Prolastina til behandling i Danmark. Charlotte Fuglsang oplyste, at Danmarks Lungeforening i forbindelse med det fremsatte EU-direktiv om patientrettigheder har aftalt møde med Sjældne Diagnoser i begyndelsen af juni 09. Danmarks Lungeforening giver Alfa-1 Danmark samme opbakning som de andre sjældne diagnosepatienter, den har under sin paraply. Som svar på Danmarks Lungeforenings manglende positive opbakning til Alfa-1 Danmark under den massive presseomtale for og imod Prolastina, udtalte Charlotte Fuglsang, at Alfa-1 Danmark var fantastisk gode til at få sit budskab ud og, at Danmarks Lungeforening derfor ikke ville skabe mudder i pressemaskinen. Danmarks Lungeforening bakker op om Alfa-1 Danmark, som udtalt på sidste års generalforsamling, hvor man støttede at give medicinen som eksperimentel behandling. I tilknytning hertil kan henvises til, at formanden i sin beretning på generalforsamlingen også omtalte EU direktivet om patientrettigheder, der foreløbigt er godkendt af EU parlamentet, og herefter skal til behandling i Ministerrådet. Ifølge direktivet skal patienter med sjældne diagnoser ikke have en forhåndsgodkendelse til behandling i et andet EU land, og det er ikke en forudsætning, at den pågældende behandling tilbydes i ens eget hjemland. Når behandlingen foregår i et andet EU-land, er det dette lands patientrettigheder, der er gældende ved f.eks. fejlbehandling og ikke de danske. Der er således mange forhold, der skal klarlægges, og det må antages, at der bliver tale om en flerårig lang sagsbehandlingstid, og at der vil blive stillet rigtig mange ændringsforslag. Årsberetning godkendt. Ad 3) Gennemgang af årsregnskab ved Anette Herlin, Danmarks Lungeforening. Spørgsmål: Hvorfor opererer foreningen med 3 forskellige konti? Svar: Foreningen har en girokonto, en konto til tips- og lottomidler og sponsorpenge og en konto for Alfa Norden aktiviteter. Regnskabet blev herefter godkendt. Ad 4) Valg af bestyrelsesmedlemmer. Følgende blev valgt: 1. Kim Hovmann (Alfa-1 patient) 2. Jannie Schymann (Alfa-1 patient) 3. Hanne Landgreen-Petersen (Alfa-1 patient) 4. Asger Dirksen (lægelig repræsentant) Ad 5) Valg af suppleanter. Følgende blev valgt: 1. Leo Jensen, nyvalgt (Alfa-1 patient) 2. Connie Lauenborg (pårørende) 3. Torgny Wilcke (lægelig repræsentant) Ved dagsordenens valg til bestyrelse og suppleanter blev meddelt, at bestyrelsen havde opfordret forældre til alfa-1 børn at indgå i bestyrelsesarbejdet, hvis de havde tid og overskud. Det udløste spørgsmålet: Hvordan kan forældre vide, at deres barn har Alfa-1 mangel? Svar: Hos alfa-1 børn ses leverforandringer allerede i de første levemåneder, forlænget gulsot ved fødslen. En omfattende lægeundersøgelse vil afsløre om barnet har alfa-1 mangel eller, om forandringen skyldes andre sygdomme. Ole Wayland Hansen orienterede om, at forældre til Alfa-1 børn kan søge legater gennem Danmarks Lungeforening. Ad 6) Ingen forslag fra bestyrelse og medlemmer. Ad 7) Eventuelt Irli Plambech meddelte, at hun af helbredsmæssige årsager ønsker at gå af som formand, men at hun fortsætter i bestyrelsen som menigt medlem og navnlig vil arbejde for medicin til Alfa-1 patienter. Afslutning. Charlotte Fuglsang kunne herefter konstatere, at dagsordenen var udtømt og erklærede generalforsamlingen for afsluttet. Hun takkede for god ro og orden, og Irli Plambech takkede Charlotte Fuglsang for hendes gode måde at lede generalforsamlingen på. Generalforsamlingen sluttede kl. 15:10. Bestyrelsen konstituerer sig ved mødet den 21. juni 2009. Ref. v/hanne Landgreen-Petersen LUNGENYT nr. 4 2009 17
Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Spørgsmål: Kære Thomas Jeg har fået taget røntgen af mine lunger for ca. 3 uger siden og via. denne undersøgelse, kunne man se, at jeg have let fibrose i lungerne. Jeg lavede derefter en pusteprøve hos min praktiserende læge der understøttede lungefibrosen. Nu venter jeg på at få taget endnu et røntgenbillede af mine lunger og få foretaget en lungefunktionsundersøgelse, men jeg har først fået en tid til disse undersøgelser medio november 2009. Jeg er 32 år, og fik også konstateret sclerose for 19 mdr. siden og mine spørgsmål til dig er: 1. Hvor sikkert kan man stille en diagnose på lungefibrose via alm. røntgenbilleder? 2. Kan man blive gammel med lungefibrose, eller dør man af sygdommen? 3. Kan medicin bremse udviklingen af sygdommen, så den ikke udvikler sig så hurtig? 4. Kommer alle til at bruge ilt på en tidspunkt i sygdomsforløbet - eller kan man godt have et mildt sygdomsforløb? 5. Er der nogen sammenhæng med sclerose og lungefibrose? Venlige hilsener Gitte SVAR: Kære Gitte Tak for dine spørgsmål. Røntgen af brystkassen stiller diagnosen med stor sikkerhed, dog ikke ved let til moderat grad af fibrose. I dit tilfælde med en alder på blot 32 år og uden oplagte årsager til lungefibrose, lyder det mest rimeligt at få lavet en CT-scanning af lungerne og formentlig også en form for vævsprøve (biopsi). Ja, man kan godt blive gammel med lungefibrose men man kan desværre også risikere at få en aggressiv form med ringe behandlingsmuligheder. Diagnosen lungefibrose anvendes i bred forstand for en lang række lidelser i lungerne (interstitiel lungelidelse). Fælles for disse lidelser er, at forskellige former for betændelse kan føre til arvæv - altså fibrose - i lungerne. I de svære tilfælde, er der kun arvæv, men det er umuligt at udtale sig om lungefibrose som en enkelt sygdom, da fibrose som sagt dækker over en række lidelser i lungerne, der kan udvikle sig vidt forskelligt. Derfor er det naturligvis også afgørende at få stillet en eksakt diagnose. Der findes forskellige former for medicin, der kan bremse betændelsen i lungerne, men som anført ovenfor, finders der forskellige undertyper af lungefibrose, og det er ikke alle typerne, der kan bremses af medicin. Det er ikke alle patienter, der udvikler iltmangel med behov for ilttilskud. Arvævet i lungerne kan enten udvikle sig langsomt eller på en måde, så iltoptagelsen kun berøres ganske lidt. Multiple sklerosis (MS) og lungefibrose er ikke forbundet, men patienter med MS har, via fejlsynkning og svækket hostekraft, øget risiko for lungebetændelser, der kan resultere i arvæv i lungerne. Du kan læse mere om lungefibrose i Danmarks Lungeforenings nye pjece Lungefibrose, som du kan bestille på www.lungeforening.dk eller på tlf.: 3874 5544. Som Medlem af Danmarks Lungeforening er du også meget velkommen til at blive tilmeldt vores netværk for lungefibrosepatienter og pårørende kontakt sekretariatet på mail: jd@lunge.dk eller tlf.: 3876 0035. Mange hilsner Thomas Spørgsmål: Kære Thomas Jeg er mor til en datter på 28 år. Jeg har lagt mærke til, at min datter, når hun sover, trækker vejret meget hurtigt. Cirka 2-3 gange så hurtigt som jeg selv. Det var chokerende at opleve, da min mand, hendes far, døde som ung af lungefibrose. Allerede efter få års ægteskab fik han konstateret lungefibrose og døde 7 år efter, vi var blevet gift. Årsagen til lungefibrosen kunne man ikke finde, men jeg fik at vide, at sygdommen ikke gik videre til mine 3 børn. Min datter føler ikke at hun er syg. Hun er gift og lever et ganske normalt liv. Jeg har fået hende til at blive undersøgt hos familielægen, som lyttede på hendes lunger og målte hendes lungekapacitet. Han sagde, at hun ikke havde særlig stor lungekapacitet, men at det lige var inden for det normale, og at der derfor ikke var noget at bekymre sig om. Kan det være normalt, at man er så kortåndet, når man sover? Mange hilsner fra en bekymret mor 18 LUNGENYT nr. 4 2009
SVAR: Kære bekymrede mor Det er meget normalt, at vejrtrækningen er mindre under søvn. Beskrivelsen af din datters vejrtræning under søvn anser jeg altså ikke som et udtryk for lungelidelse eller tidligt stadie af lidelse. Derimod er det relevant at følge hendes lungefunktion f.eks. igen om 2-3 år eller tidligere hvis hun får lungesymptomer f.eks. tør hoste eller åndenød. I nedenstående giver en af landets eksperter på dette område, overlæge Poul Jennum, en kort beskrivelse af vejrtræningen under søvn, som i visse tilfælde kan give nogle problemer. Mange hilsner Thomas Vejrtrækning under søvn Hos patienter med kroniske lungesygdomme, herunder bronchitis og lungefibrose påvirkes lungefunktionen betydeligt. Under søvn sker der hos alle mennesker en mindre nedsættelse af vejrtrækningen, der ikke betyder noget særligt og er helt naturlig. Iltindholdet i blodet falder en smule, mens indholdet af kuldioxid stiger en smule. Hos patienter med sværere kroniske lungesygdomme er der dog en risiko for, at der kan ske en forskydning af disse forhold, så iltindholdet kan falde (natlig hypoxi), mens indholdet af kuldioxid stiger. Graden af iltmangel og ophobning af kuldioxid afhænger dog af, hvilken sygdom man har og hvor alvorlig den er. En måling af lungefunktionen i vågen tilstand kan give et fingerpeg om risikoen for udvikling af natlig hypoxi, men en måling kan ikke med sikkerhed afsløre natlig hypoxi. Ved hypoxi (iltmangel) udsættes alle organer for et stress, som kan medføre en række symptomer og lidelser herunder hjertelidelse. Iltmangel og ophobning af kuldioxid kan blive mere udtalte, hvis man samtidig lider af søvnapnø (vejtrækningsstop under søvn), ligesom alkohol og sovemidler kan forværre tilstanden. Træthed om dagen og morgenhovedpine kan også være et tegn på, at man lider af natlig hypoxi. Almindeligvis kan man undersøge om disse forhold er til stede. For at finde ud af, om patienten lider af natlig hypoxi, undersøger man patientens natlige vejrtrækning samt iltindholdet i blodet. Undersøgelsen er en rutineundersøgelse, der eventuelt kan suppleres med en søvnstadiemåling og eventuelt kuldioxidmåling. En henvisning til en sådan undersøgelse kan ske via den behandlende lungeafdeling eller egen læge. Med venlig hilsen Poul Jennum, Overlæge, klinisk forskningslektor, dr.med. Dansk Center for Søvnmedicin, Glostrup Hospital. Annonce: Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Healthcare på: telefon 70 104 103 eller besøg vores hjemmesider: www.linde-healthcare.dk og www.hjemmeilt.dk LUNGENYT nr. 4 2009 19
Nyt fra lokalforeningerne Netværk for sjældne Lungesygdomme Referat af netværksmøde 15. maj Deltagere: Juliane, Anette, Erik (Anettes mand), Dan, Gurli (Dans kone), Bodil, Pernille Trine. Vi tog en runde og præsenterede os, da Pernille er ny i netværket. Velkommen til hende. I forbindelse med oplægget, fortalte Juliane om en bog hun har fra et kursus, der hedder Lær at leve med en kronisk sygdom. På netværksmødet var der også oplæg ved sygeplejerske Mette Gølnitz fra Sundheds- Centret, Hvidovre Kommune. Oplægget handlede om, hvordan man lærer at leve med en kronisk sygdom. Netværk for sjældne Lungesygdomme Træn din vejrtrækning Aalborg TID: fredag d. 18/9.09 kl. 10.00 STED: Hvidovre Rådhus, Sundhedscentret, rødt mødelokale. Der vil være oplæg med ledende Fysioterapeut Susanne Lentz. Mødet vil bl.a. omhandle vejrtrækningsøvelser, hosteteknik, brug af PEP-fløjten m.m. Netværksmøder Netværksgruppen holder møde den sidste fredag i hver måned kl. 13-15 i Aalborg Sundhedscenter, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg. Se mere om arrangementet, når tiden nærmer sig, på www.lungeforening.dk Hovedstaden Netværksmøder på Østerbro TID: Sidste tirsdag i måneden mellem kl. 13-15: STED: Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal. 2100 Kbh. Ø. (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal.). Tilmelding ikke nødvendig, yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Sundhedscentret på tlf. 35 30 30 55. 20 LUNGENYT nr. 4 2009