Interview med Christina den 25.maj 2011 Interviewere (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Deltager: Christina I: Hvad er din uddannelse og din nuværende beskæftigelse? Christina: Helt oprindeligt er jeg civil økonom, så har jeg det der i gamle dage hed en HAS, så har jeg en HD i afsætning og en delvis HD i organisation, og så har jeg lavet så vanvittige ting som tegnefilm og siddet i procurement herinde i Egmont også og lavet fundraising på spillefilm, siddet som det der hedder etisk leverandørstyrer, så min titel er i dag social compliance manager, hvor jeg forsøger at sikre at de leverandører Egmont bruger rundt om i verden lever op til vores code of conduct som omhandler menneskerettigheder, arbejdsforhold og miljø. Som i se er der en masse legetøj herinde og det er fordi jeg delvist er involveret i indkøb af de ting vi lægger på vores blade. Min teoretiske baggrund er jo gammel efterhånden. I: Er du gift eller alene? Christina: Jeg er alene I: Har du børn? Christina: Nej I: Hvornår fik du konstateret diabetes? Christina: I 1977 I: Hvor gammel var du der, hvis man må spørge om det? Christina: Der var jeg 7 eller 8. I: Det er type 1 kan jeg regne ud Christina: Det er type 1 ja. I: Kan du huske hvordan det blev opdaget? Christina: Ja, det kan jeg godt, fordi dengang var det ikke en ret kendt sygdom. Jeg havde fået en tendens til at hænge inde under vandhanen og min far og mor var sådan lidt, drikker du nu igen, nej nej jeg vasker bare hænder. Jeg tabte mig helt vildt og havde været hos lægen flere gange. Den dag hvor det så endte med 1
at jeg blev indlagt, da ville min mor være rigtig sød ved mig så jeg fik en ordentlig portion koldskål med masser af vaniljesukker i. På det tidspunkt var man helt ude i at det kunne være leukæmi og da jeg så blev indlagt fandt man ud af at blodsukkeret var rimeligt højt, så det var den måde det blev opdaget på. Men den måde det også blev opdaget på det er en lidt diskuteret teori, men egentlig var det fordi jeg havde leget med naboens børn som havde fåresyge. Jeg fik så ikke fåresyge men til gengæld fik jeg sukkersyge. Det er en teori som går på at det ligger latent i kroppen så hvis jeg ikke havde leget med dem som havde fåresyge så havde jeg bare fået det på et andet tidspunkt. I: Så det er simpelthen det som har provokeret det? Christina: Ja det er det som har provokeret det, men der er lidt uenighed om det egentlig kan eller ikke kan. I: Men hvad er fåresyge, er det en betændelse eller? Christina: Jeg mener det er en virus. Drenge skal jo helst ikke få det da de risikerer at blive sterile. Man får de her store kinder, men jeg fik så ikke fåresyge men sukkersygen i stedet for. I: Ja det var så rimelig ærgerligt for det slipper man jo ikke af med. Christina: Men jeg har aldrig haft det sådan, måske også fordi jeg har haft det siden den alder, for mig har det ikke været en sygdom men en livsstil. Jeg har haft nogle forældre som stadigvæk gav mig lov til at være spejder, at spille badminton og alt muligt, jeg skulle bare blive ved med at gøre de ting. Så var der nogle forholdsregler som jeg skulle leve efter. I: Men kan du huske hvordan det var og hvor meget dine forældre kendte til det? Christina: Jeg tror ikke de kendte ret meget til det, for som sagt så var det ikke særlig udbredt dengang. Altså det lærte man jo, kan man sige. Set i forhold til i dag så spiser alle groft brød, det gjorde man bestemt ikke tilbage i 77. I: Man er vel også blevet meget klogere siden dengang? Christina: Ja Men jeg tror ikke de kendte så meget til det lige da jeg fik det, men det lærer man jo så hen af vejen. I: Nu var du lige lidt inde på det men føler du at det er en begrænsning i din hverdag? Christina: Nej overhovedet ikke. Jeg har et job hvor jeg rejser, nogle år har jeg rejst nogen og 100 dage om året, tidsforskelle på 8-10 timer men der er ikke noget som har holdt mig tilbage overhovedet. Så nej det føler jeg bestemt ikke. 2
I: Har du succes med at regulere din diabetes? Christina: Ja men jeg har så også lige et par andre helbredsudfordringer også så derfor kan det være svært i perioder. Men generelt ja. I: Har du flere kroniske sygdomme? Christina: Ja I: Men det er da flot at rejse, det syntes jeg vi hører at mange er begrænset i, tør overhovedet ikke tage udenfor byen. Christina: Ja, men jeg tror det er et spørgsmål om, jeg fik det da jeg var rimelig ung og har altid rejst meget med min far og mor. Jeg kan huske min far, han sagde altid at jeg skulle lære at drikke danskvand fordi det kan du få over hele verden, danskvand som 7-8 årig det var bare ikke lige det fedeste. Men nu her kan jeg godt se at det var rigtig godt set, for der er jo ikke nogen begrænsninger, selvfølgelig kan man rejse. Man må jo bare ændre sin insulin og regulering. Men jeg syntes det er møg ærgerligt for dem som holder sig tilbage, men jeg er også opdraget til at der er nogle forholdsregler som man skal leve efter men det er lige så meget en livsstil som det er en sygdom. Jeg har så også været forskånet for følge sygdomme indtil videre, så det gør også en kæmpe forskel. I: Du sagde selv at du var medlem af diabetesforeningen, er du aktiv? Christina: Nej jeg er for optaget af mit arbejde. Men da jeg var barn var der en lokalforening hvor min mor og far var meget aktive. Trine som jeg nævnte før kender jeg helt tilbage, jeg kommer fra Holstebro, det er i den forbindelse jeg har lært hende at kende. Så da jeg var yngre var min mor og far meget aktive. I: Er der andre foreninger i forbindelse med din sygdom som du er medlem af? Christina: Nej I: Nu siger du selv at de var meget aktive i den forening, har du så fået nogle relationer til andre som er i samme situation som dig selv? Christina: Ja en pige som hed Kirsten som også var en del af den der lokalforening, men hun var nogle år ældre så da hun flyttede fra byen så mistede jeg ligesom forbindelsen til hende. Frem til jeg var 20 år der boede jeg i Jylland og der var det meget det lokale sygehus, men efter jeg flyttede herover kom jeg rimelig hurtigt på Steno og det er der jeg har min viden og kompetencer fra. I: Hvad er for dit forhold til Steno i dag, at du kommer der i forsknings øjemed eller er det også 3
Christina: Jeg syntes det er det bedste sted, nu skal jeg ikke sidde og reklamere for Steno men jeg syntes de er de bedste. Jeg har et lidt komplekst helbredsbillede og derfor er det vigtig at jeg kommer til nogle af dem som har forstand på tingene og det syntes jeg at de har derude. Det undrer mig egentlig også lidt at de ikke vil hænge jeres poster op, det er rigtig at der er mange medicinske forsøg og jeg har været med i rigtig mange af dem. Men det er også min tilgang at hvis man vil have noget nyt og forbedret så må man også selv bidrage. Jeg kan jo se at nogle af de forsøg jeg var med i for 20 år siden har effekt i dag. I: Det må være rigtig dejligt at vide. Christina: Ja det er super godt og der er de nogle af de førende. I: Med alle de erfaringer og den viden du har fra din egen krop, har du så overvejet at være på et socialt netværk på internettet, f.eks. diabetes chatten? Christina: Nej det er ikke en tanke der har strejfet mig overhovedet, nej I: Hvorfor ikke? Christina: Det er fordi jeg tænker hvad kan jeg lære andre, kan jeg overhovedet lære dem noget. Man er også nødt til at kigge på det, i starten havde jeg det sådan lidt at jeg gerne vil have min krop er en maskine, at når jeg given den to enheder insulin så reagerer den på samme måde som den gjorde i går da jeg gav den to enheder, men det gør den desværre ikke altid. Man er også nødt til at kigge lidt individuelt. Men det er sikkert fordi jeg har tænkt tanken, hvad kan jeg bidrage med, fordi jeg også syntes det er meget individuelt hvordan man håndterer ens sygdom. I: Men hvad er din holdning til sociale netværks på internettet? Christina: Jamen jeg syntes det er fint. Hvis du vil have min helt firkantede holdning kan jeg simpelthen ikke forstå det behov, nu er jeg meget sort hvid du sagde jo at du gerne ville have at vide hvorfor jeg f.eks. ikke var på Facebook eller andet. Jeg kan sagtens se det der med få nogle relationer, min søster bor i USA og hun holder fast i sine relationer blandt andet via Facebook. Jeg har det lidt svært med de der mennesker som har behov for at ligge sig på et socialt medie for at fortælle om at jeg har været i netto i 5 min, det er meget karikeret sagt men det er det som har gjort at jeg simpelthen ikke har gidet. Jeg vil hellere bruge min tid, som er ret begrænset, på at se de mennesker i nærvær. Det har været grundet til det. Det er egentlig meget firkantet sagt men det er egentlig det jeg syntes. I: Betyder sociale relationer meget for dig? Christina: Ja det betyder rigtig meget. 4
I: Sådan hvor man er sammen face to face Christina: Ja men det job jeg har haft og som jeg jo stadigvæk har, så er det jo lidt svært. Hvis man er væk 120 dage om året er det rigtig svært at holde fast i de der relationer. Men jeg har en fantastisk omgangskreds og familie hvor det så har været muligt. Så ja det gør det. I: Grundet til at jeg spørger er at der ligesom er to grupper af mennesker, der er nogen mennesker som har et stort behov for at være sammen med andre fysisk, men der er også andre som kan blive mættet og få deres behov opfyldt af at være på nettet og tale med andre den vej. Christina: Nej det ville ikke være noget for mig. Men det er meget sjovt for vi har lige siddet og diskuteret den personlighedsmodel som hedder Myers Bricks som handler om man er ekstrovert eller introvert. Jeg kan være enormt meget ekstrovert, men jeg er kun ekstrovert hvis jeg samtidig har nogle dage hvor jeg bare sidder på sofaen og ser fjernsyn eller læser, hvor jeg virkelig lukker af. Om det er nok at være på nettet nej det ville ikke være nok for mig. I: Men tror du at du kunne forestille dig hvis f.eks. havde et spørgsmål eller et problem som du måske ikke havde lyst til at spørge din læge om fordi det var meget personligt. Christina: Jeg har ikke den der læge angst som der er nogen der har. Kva hele min sygdoms/helbreds historie så den der respekt som min farmor fra en helt anden generation havde om ikke at turde spørge om noget. Jeg har stadigvæk stor respekt for lægestaben men nej jeg er ikke bange for at spørge om noget. Jeg stiller rigtig mange spørgsmål til min læge, så det ville jeg ikke behøve et socialt medie for overhovedet. Men jeg kan godt forstå hvis der er nogen som har det sådan, men nej, jeg prøvede lige at løbe igennem men jeg kan simpelthen ikke komme i tanke om noget som jeg ikke turde spørge om. Måske fordi jeg ikke har været i situationen, det ved jeg ikke. I: Eller måske fordi du har det så godt med at du har diabetes. Christina: Hvis jeg kunne vælge ville jeg da helst undvære men jeg har ikke noget problem det det, sådan vil jeg sige det. Jeg er måske også lidt heldig fordi jeg ikke har haft de store problemer med min diabetes. I: Tror du det kan have været fordi du fik det da du var meget ung? Christina: Nej, nu bliver det lidt teoretisk igen og jeg ved ikke hvor meget i kender til det. Men det er jo den der med at man kan være rigtig uheldig, have hold sig blodsukker på et fint og acceptabelt niveau hele livet og så alligevel ender man op med alle følge sygdommene. Så kan man også have levet som den værste og været fuldstændig ligeglad og samtidig komme igennem et helt liv uden noget. Der har jeg haft tilgangen at 5
jeg gør i hvert fald mit til at det, hvis jeg får nogle følgesygdomme vil jeg kunne se mig selv i spejlet og sige at det var i hvert fald ikke min egen skyld. Om det er at have det godt, det er i hvert fald en konstatering. I: Nu taler vi jo rigtig meget omkring alt det med regulering, det rent fysiske, men der er jo også hele den menneskelig, personlige og psykiske side ved at skulle leve med diabetes. Der tror jeg at vi tænker meget på det sociale netværk i forhold til at man kan tale med andre som er lige. Man skal nødvendigvis ikke kun snakke om det rent faktuelle, jeg tager så og så meget insulin, det her produkt frem for et andet, men måske lige så meget at man kan snakke med nogen som ved præcis hvilke tanker man har. Christina: Jeg tror bare at jeg har været sindssyg heldig med en klasselærer i anden klasse som var super god til at tage hånd om det og jeg tror faktisk at jeg gik på handelsskolen før jeg første gang blev drillet, hvis man kan sige drillet på handelsskolen, men før der var nogen som helst som kommenterede at du ikke må spise slik. Det er jo en super heldig situation og når vi var til børnefødselsdag var der altid et eller andet frugt eller boller uden noget sukker. I: Du lyder også som en som har haft nogle sociale relationer og omgivelser som har været rigtig gode til at Christina: Jeg tror helt sikkert også at jeg har været super heldig og det er også det som har hjulpet mig igennem. Jeg kan faktisk huske da jeg var teenager ville min far og mor sende mig på, der var noget i gammel dage som jeg ikke tror findes mere, jeg har måske været 10 eller 12 år, som var at man blev sendt af sted i to uger hvor man skulle være sammen andre som havde sukkersyge og så kunne man lære fra dem. Jeg kom så ind i en gruppe hvor der var lidt ældre piger og de var fuldstændig ligeglade med deres regulering, prøvede at presse til at man skulle spise slik, is og sådan nogle ting. Men det måtte jeg jo ikke, så det var ikke nogen succes og var ikke særlig ideelt. I: Så det jeg hører dig sige er at det måske ikke altid er en ideel situation når man er sammen med andre? Christina: Det var det i hvert fald ikke for mig i den situation, jeg var opdraget lidt mere sort hvidt med slik vs. ikke slik, sukker vs. ikke sukker. Da jeg fik det var jeg syv og første gang jeg var til øjenlæge var jeg otte og jeg kan stadigvæk huske det der billede af et lille mørkt rum og en ældre øjenlæge. Hun nærmest pustede mig ind i ansigtet og sagde, nå jeg kan se du har spist is, så bliver du blind. Når man så er otte år gammel og bare ikke har spist is så tænker man shit, men det har haft en effekt. I: Du ser hende når du ser en is. Christina: Ja, altså jeg har spist is og når jeg har lavt blodsukker kan jeg alverdens som indeholder sukker ned. Men man kan sige det er jo ikke en særlig pædagogisk måde at gøre det på, men jeg tror simpelthen at det satte tingene i bero. Mine forældre har også været meget på den der med at vi skal give nogle alternativer 6
til at der var noget andet for mig. Og så var der en super opbakning i den folkeskoleklasse som jeg gik i. Så jeg vil ikke sige at det at være sammen med andre er negativ, den der oplevelse på feriekolonien var bare rigtig uheldig. I: Hvad så i dine teenageår, hvordan gik det der? Christina: Jamen det gik fint, hende Trine som jeg hele tiden refererer tilbage til, vi havde hver vores vennekreds men så kunne vi også finde på at mødes når vi gik i byen. Men det var heller ikke noget issue. Det betyder ikke at jeg ikke har drukket mig fuld, for det har jeg. I: Det skal der også være plads til. Christina: Ja man er jo også nødt til at leve i en eller anden forstand. I dag får man jo også at vide at man godt kan tage et lille stykke kage og man kan godt tage nogle stykker slik, det gør jeg så hvis jeg har lavt blodsukker og da får jeg rigeligt dækket det der behov. Men igen, det er jo ikke ekstremt for jeg ved godt at i nogle situationer er man nødt til at kaste det ind for at kunne fungere. I: Så kan det måske ligefrem være en fordel at have fået det så tidligt i forhold til at man forestiller sig et scenarie hvor man er midt i sine teenageår og måske skal give afkald på en masse? Christina: Ja det tror jeg helt sikker, det siges jo også at især hvis du er dreng og får det mens du er teenager så er det rigtig rigtig svært. Men om det holder det ved jeg ikke, jeg har ikke noget belæg for det, det er bare noget man hører. Når jeg nu sidder og siger dreng så var der faktisk en mere som jeg en jeg gik i folkeskole med hans lillebror fik det også, så ham havde jeg også lidt socialt med. Han var lidt yngre, men det var ikke særlig meget. I: Men er der nogen i dag som du mødes med og taler om diabetes med? Christina: Ikke hvor diabetes er fokus, men når jeg er sammen med de to Trine er så vender vi lige situationen, hvordan og har du hørt, samt sidste måling var sådan. I: Og hvad betyder det for dig? Christina: Jamen det syntes jeg er okay, om jeg ville savne det, det ved jeg ikke. Det ville jeg måske men det er ikke livsnødvendigt for mig. I: Er det på grund af din relation til Steno hvor du har meget kontakt og snakker med dem? Christina: Ja det tror jeg og så er det måske også lidt at som jeg bliver ved med at refererer tilbage til, så har jeg et lidt komplekst helbred. Der kommer også nogle andre ting ind og der har jeg det nok sådan lidt at 7
min sukkersyge den kender jeg, den kan jeg håndtere og forholde mig til. Så har der de sidste fem år været nogle andre ting jeg har skullet tage hånd om i stedet for. I: Som har fået dit fokus mere? Christina: Ja som jeg har været nødt til at give fokus. Nu har jeg lige været igennem en ben undersøgelse, fordi jeg har nogle ben problemer, der var det enormt vigtigt for mig at få at vide at man måske godt kan se at jeg har lidt men at jeg slet ikke er i faregruppen og jeg ville ligge i normalgruppen. Der er det enormt vigtigt for mig at vide at min sukkersyge har jeg i hvert fald ikke svigtet, Sådan er det også når man går til øjenlæge og får at vide at kva jeg har haft det i 30 år så har jeg nogle fine øjne. På den måde skal man ikke kimse sig af at det, men jeg tror ikke at jeg har et behov på den måde. Jeg forholder mig mere til min egen situation, det er måske forkert at sige min egen situation, men jeg forholder mig mere til det jeg får at vide. I: Nu vender jeg lige tilbage til det her sociale netværk på internettet fordi det er det der er fokus for vores opgave. Vi prøver at finde ud af hvilken indflydelse det kan have på både ens forebyggende behandling af diabetes men også i forhold til ens livskvalitet. Tror du der kunne være en situation hvor du kunne forestille dig at opsøge det som nogen kalder et opslagsværk på internettet hvor der er nogle mennesker som har talt med hinanden om nogle problemer? Christina: Øhh jeg tror måske jeg er lidt mere, nu har jeg lige fået en ny diagnose i december, der er det min egen oplevelse at man skal passe enorm meget på hvad det er man læser på det der net. Jeg tror måske også at det er derfor jeg forholder mig meget til lægerne, dem stoler jeg på og ved at det er rigtigt hvad der bliver sagt. Man kan rimelig hurtigt komme ud i noget, man kan hurtigt give sin sygdom skylden for en helt masse ting som nødvendigvis ikke helt hænger sammen. Derfor er jeg nok lidt påpasselig med det man kan finde på internettet. Det er helt klart at på den sidste diagnose jeg har fået, det er ikke bandlyst men lægerne har sagt, lad nu være med at gå ind og læs, gå på den forenings side som din sygdom relaterer sig til. De frarådede det decideret. I: Mener du folks erfaringer, det som folk med samme diagnose skriver eller snakker vi netdokter.dk hvor man kan slå nogle faktuelle ting op? Christina: Jeg tror det er lidt en kombination, jeg tror måske at deres anbefalinger ligger lidt op af, der er jo ikke noget som bliver verificeret inden det kommer på nettet. Men jeg syntes da at det er total fedt at hvis man sidder med tanken, kan jeg rejse til Kina, så ville jeg til enhver tid sige ja det kan du sagtens, du kan ikke få det samme brød som du kan herhjemme men du kan sagtens begå dig og leve af det mad de får derude. Men når det begynder at blive lidt mere faglige ting så bliver jeg en lille smule usikker. Måske er det derfor t jeg ikke selv vil søge informationen der. Men jeg tror det kommer an på formålet, som i også selv siger, hvad er det, vidensudveksling, videndeling eller er det jeg oplever. Det kan også være sådan en ting 8
som når man får lavt blodsukker, da jeg var barn kunne jeg sagtens mærke symptomerne og så er det måske vigtigt at vide at jo længere man har haft sygdommen og jo ældre man bliver, så er det nogle andre symptomer. Det kan jo være sådan nogle ting, for mit vedkommende er det en fornemmelse. Men man kan sige det kommer lidt an på formålet, men som i også har fundet ud af så er jeg temmelig selvkørende. Jeg behøver ikke det der men jeg kan godt forstå at hvis man har det behov så er sociale medier en rigtig god ting. I: Men det er en virkelig interessant pointe du kommer med det her om man kan stole på det som der står derude. Det er virkelig også noget af det som vi har tænkt rigtig meget over, det her med tillid. Når man har en skærm og en fysisk afstand imellem dem man skriver med og man kender dem ikke, hvad tænker man så om det der bliver skrevet. Vores opfattelse efter at have talt med de mennesker som er aktive derinde er at det ingenting betyder. For nogle er det ligegyldigt om man er anonyme og de stoler nærmest på alt hvad der bliver skrevet derinde. For andre er det meget vigtigt at man er anonym og det kan måske være at os som ikke er en del af det tænker hvordan kan man tro på en eller anden skriver som hedder kysmor eller noget andet. Det er lidt svært at blive klog på fordi f.eks. Facebook der kender man jo hinanden fordi man har en relation i virkeligheden. Christina: Det er lidt det jeg tror, er forskellen, du relaterer dig ikke til nogen på Facebook som du ikke har en eller anden form for relation til. Det kan godt være det er ude i tredje led men du har mødt vedkommende til en fest eller nogen andet. Så igen jeg vil bestemt ikke nedstemme sociale medier i forbindelse med diabetes for jeg tror det kan give rigtig mange rigtig meget. Jeg tror bare man skal være opmærksom på hvad det er for nogle informationer man deler, ikke fordi jeg tror det kan blive misbrugt men mere hvad det er for nogle informationer man gør brug af. I: Men der har vi jo så tænkt meget over hvilken rolle en ekspert kunne spille, at man måske har tilskrevet en læge rollen at sidde og overvåge og som måske griber ind når det der bliver skrevet måske er lige på grænsen til at være urigtigt. Christina: Men det er også en lidt anden tilgang end hvis Christina på 42 og Hanne på 37 år sidder og udveksler erfaringer. Jeg ville f.eks. aldrig skrive noget der ikke passer men det kan godt være jeg lagde nogle ting ind over som måske ikke nødvendigvis var relateret til sukkersyge. Så kommer der en forventning på den anden side. Men det er jo sindssygt svært, det er ikke meget anderledes end vi sidder og taler og jeg siger nogle ting, hvordan kan det være rigtig og er det ikke hammer forkert. Så på den måde tror jeg egentlig ikke at det er så forskelligt fra den personlige relation og via en computer. Men for mig har det bare en stor forskel og det er fordi jeg ikke ville opsøge det for råd og vejledning og jeg tror det er der forskellen ligger for mig. 9
I: Det er nok der vi lidt ser muligheden ved det hvis man virkelig kunne få folk til at videndele og erfaringsudveksle. Christina: I var også selv omkring det lige før, der er nogen mennesker som har det bedst når de er sammen med andre mennesker og der er nogen der har det bedst når de sidder bag en skærm og så er det jo et super værktøj. Jeg kom også lige til at tænke på en mor som var til det her foredrag som jeg fortalte om før, som netop klandrede samfundet over at hendes søn ikke kunne få den her insulinpumpe med det her måleapparatur i uden at de selv skulle ligge penge. Hun siger så nemlig.. jeg kan ikke huske hvad drengen hedder, det er jo synd at stikke Markus seks gange om dagen hvor jeg så sidder og tænker hvis behov er det lige vi er ude i her. Er det Markus som har et problem med at blive stukket seks gange om dagen eller er det dig der har et problem hvis han nu ikke selv kunne. Sådan en som hende tænker jeg, helt sikkert vil gøre brug af sådan et medie til vidensudveksling og gode råd. Så jeg ligger bestemt ikke jeres ide ned eller noget som helst, for jeg mener at der kan være en masse fordele ved det. Jeg ville nok bare ikke være den typiske bruger. I: Vi taler måske også om en meget bred gruppe som du selv siger så kan det både være en på otte år og helt op til en som er tæt på at ramme de 60år, det kan være alle sociale lag så det er måske også noget med at der er mange forskellige typer af diabetikere. Man kan jo ikke nævne nogen fællesnævner som karakteriserer dem som gruppe. Christina: Nej det tror jeg ikke at man kan og derfor tror jeg også at et er hvordan jeg søger information og som nykonstateret diabetiker som måske har en del spørgsmål som man sidder med. Der gå min bekymring bare på at man nogen gange godt kan få nogle ting galt i halsen og der kan være noget kommunikation som måske ikke har så meget hold i virkeligheden. I: Det er i hvert fald medet subjektivt. Jeg læste lige en tråd her i formiddags om en pige som var 19 år og havde haft det i fire måneder, type 1. Overskriften hed så slik, is og slush ice fordi hun arbejdede i en slikbutik og hvad kunne man nu spise om sommeren. Så var der måske 10 svar og nogle af dem at man bare skulle spise is men dog ikke så meget, en anden skrev at han helt vildt godt kunne li sukkerfri slik som sikkert kunne få sin arbejdsgiver til at bestille. Det var meget personlige holdninger som bare var rystet ud af ærmet. Måske kunne hun bruge det til noget, havde hun spurgt en person havde hun fået et svar, nu får hun lige pludselig 10 forskellige menneskers mening. Så er det jo noget med at man selv skal gøre meget arbejde for at sortere det som man kan bruge til noget og hvad kan jeg ikke bruge til noget I: Ja, i min sygdom skete der det at da jeg fik det måtte man overhovedet ikke spise vindruer og den dag i dag har jeg svært ved at tage en vindrue selvom det ved jeg godt ved, at det må jeg gerne. Men fordi det også er en af de ting der har sat sig fast. Jeg ville sige med isen, kig efter om der er under 10 gram kulhydrater for det var tommelfingerreglen da man begyndte at finde ud af at det faktisk er okay at spise en is med sukker 10
fordi den er knap så fed som en sukkerfri is. Men det er en regel som er 30 år gammel og jeg ville ikke vide om den holdt i dag og det tror jeg ikke nødvendigvis at den gør. I: Nej der er vel meget som har ændret sig Christina: Ja 29.45 30.21 Christina tjekker lige sin mobil for at se hvor lang tid interviewet kan fortsætte. I: Jeg syntes helt sikker at det er interessant det du siger med at man måske ikke kan have tillid til det der bliver skrevet derinde og du var også inde på her med om en ekspert kunne ændre noget. Tror du at det ville ændre noget for dig og at du så ville have lyst til at gå ind? Christina: Det ville helt klart ændre noget hvis jeg vidste at der sad en ekspert. Det kan godt være at jeg brugte ordet at man ikke kan stole på det og det mener jeg stadigvæk, men forhåbentlig er der ikke nogen som bevidst skriver noget som er forkert. Jeg tror bare at man skal have sin sunde fornuft med når man læser de der ting. Det er måske der min bekymring ligger, man skal lige sørge for at holde tingene adskilt. Jeg ville helt sikkert sige at hvis den for mig skulle have en værdi så ville der skulle sidde en ekspert. Men det er også spørgsmålet, hvad skal eksperten lave for hvis det er udveksling blandt diabetikere så kan det måske også være lidt svært for en ekspert at gå ind over. Hvis det er en subjektiv oplevelse så er det sådan det er. I: Ja spørgsmålet er vel hvornår man skal træde ind og blande sig og sige det er forkert man må ikke spise is. Christina: Ja det er jo lige det, men det er fordi jeg syntes det ville verificere oplysningerne lidt hvis eksperten kommer ind. Det er måske der den ikke helt har overblikket. Hvis jeg skal finde noget, det er så primært lovgivningen eller medicinsk så går jeg over på diabetesforeningen, det ville jeg nødvendigvis ikke spørge nogen om i et sociale netværk. I: Er du sådan en der søger meget information, bruger Google og wikipedia? Christina: Ja I: Så hvis der er et ord som du ikke ved hvad betyder eller er interesseret i et fænomen så søger du på nettet? Christina: Ja I: Og stoler på det der står? Christina: Nej det er så der jeg. I: Så der er du hele vejen igennem lidt mistroisk? 11
Christina: Jeg tror jeg er den der som prøver at bruge min sunde fornuft. Jeg ved ikke om det er fordi jeg er i en medie branche men jeg ved at når en bog bliver udgivet så har der siddet en redaktør og forsøgt at verificere nogle af oplysningerne. Men det sker jo dog engang imellem at der kommer nogle bøger ud hvor oplysningerne ikke er sande, men det er jo den risiko der er på nettet at du aldrig ved helt 100 om det er rigtigt. Men det betyder ikke at man ikke skal søge på nettet, man skal bare have sin fornuft med og det er uanset om man søger på wikipedia, googler eller går på et sociale netværk for diabetikere. Det er bare at man ikke æder alt råt og det kan godt lyde lidt skeptisk. I: Men det er man vel også nødt til at være når det kommer til ens helbred, et er måske et naturligt område at være rigtig skeptisk på? Christina: Jeg prøver virkelig at tænke tilbage på hvad jeg har brugt min veninde Trine til og hende Kirsten. Det kan da godt være at det var noget med, hvad føler du når du har for lavt blodsukker, er der nogen som driller dig eller sådan noget. Men som jeg også startede med at sige så har jeg være sindssygt heldig i folkeskolen, det er der udfordringen er jo at man skal lære at leve med diabetes. Jeg har også været spejder og der har heller ikke været noget. I: Men tror du det er et spørgsmål om at ens behov ændrer sig over tid. Jeg tænker at vi kan se at det der bliver diskuteret derinde er mange af de samme emner som kommer op igen, paragraf 100, kulhydrattælling osv. Det betyder måske over noget hvor henne man er og hvor lang tid man har haft diabetes. Du lyder meget oplyst så spørgsmålet er hvor meget du ville få ud af de faktuelle ting som man skriver derinde, du ved måske rigtig meget i forvejen. Christina: Jeg er så en af dem som ikke rigtig tæller kulhydrater, jeg er mere en som kigger på hvad det er. Jeg er lidt anderledes men kva mit rejseri og tidszoner, så tager jeg faktisk først min insulin når jeg spiser fordi jeg ikke helt har den der faste rytme. Altså hvis jeg er hjemme og skal spise morgenmad så tager jeg det selvfølgelig, men jeg tager primært min insulin når jeg spiser. I: Og hvad gør det af forskel? Christina: Det gør den forskel at så behøver jeg ikke holde helt fast på at jeg skal have så mange kulhydrater, så kan jeg være lidt mere fleksibel på hvad jeg tager af mad. Som jeg sagde før kan jeg i Kina ikke tage to stykker rugbrød, så der er det også noget med, hvor meget kan jeg egentlig spise og hvad er det så jeg har spist. Insulinen virker ofte, lidt afhængig af hvad man tager, en halv time til et kvarter før man spiser skal man tage insulinen. Det gør jeg så når jeg ved hvad det er for noget mad jeg skal have og har en ide om hvad jeg spise. Men ellers tager jeg den først lidt senere. I: Og så regulerer du så insulinen i forhold til hvad du har spist? 12
Christina: Ja i forhold til hvad jeg har spist og i forhold til hvordan mit blodsukker ligger. Det er lidt atypisk og jeg gør det heller ikke hele tiden. Hvis jeg ved hvad jeg spiser og kan planlægger hvad jeg spiser I: Men det er vel mange af de personlige tilpasninger man selv gør sig for at det fungere for en selv? Christina: Ja og det er jo det. Så tænker jeg bare er det noget jeg vil anbefale andre det kommer an på hvordan man optager insulinen, det kommer an på hvad det er for noget insulin man tager, spiser man hurtige eller langsomme kulhydrater. I: Men det er ikke fordi du besidder et behov for at bidrage til andres førstehjælp i forhold til at have fået diabetes? Christina: Nej sådan et behov har jeg nok ikke, men jeg vil gerne hjælpe. Som jeg også sagde til at starte med hvad er det jeg kan hjælpe med, hvad er det jeg kan bidrage med i forhold til andre. Men det vil jeg hellere end gerne, hvis jeg kunne bidrage med noget. Det er jo fordi at jeg har haft sukkersyge i så mange år, så er jeg måske kommet dertil hvor jeg måske ved bedre end lægerne. I: Kan det ikke godt være lidt skræmmende følelse af få, at man ved bedre end specialisten? Christina: Nej I: Hvor søger man så råd henne? Christina: Det er lidt fordi, de ville jo vide det, hvis det var en ny type insulin eller behandling af et eller andet. Hvis man fik behov for et eller andet så er de jo stadigvæk specialisterne men i dagligdagen For at gå lidt i detaljer så tager jeg insulin seks gange om dagen og min afteninsulin har jeg de sidste 20 år taget når jeg gik i seng. Det var så sådan på et tidspunkt at mine niveauer var lidt høje og det er så der lægen komme ind og siger, prøv at rykke den frem til kl. 19. Det prøvede jeg over en lang periode men det er det der med at 20 års vane, det kan man ikke bare lige ændre. Men så satte jeg min iphone hver aften i 21 dage, så ringede min telefon og fortalte mig at jeg skulle tage min insulin, 21 dage så skulle den være på plads. Men det er jo der de har en viden, der har jeg ikke viden nok til at vide hvordan insulinen virker over døgnet. Kroppen reagerer jo forskelligt over døgnet, så det er der de kommer ind. Det havde jeg aldrig selv gættet på, måske havde jeg sagt at jeg skulle have mere eller mindre insulin, men ikke at jeg skulle rykke den frem. I: Men det er også lidt lumsk det der med at det kan ændre sig, du siger at det er en vane som du har haft i 20 år og at du har taget det på samme tidspunkt og så ændrer det sig pludseligt. Christina: Ja den samme insulin, men det er jo det der med at det bliver en dagligdag og livsstil så det er bare helt automatisk det er kommet. 13
I: Men er det fordi kroppen pludselig reagerer anderledes på insulinen? Christina: Nej det er så fordi at jeg fik en stofskifte sygdom som krævede en anden insulin dosis. I: Nå okay, så der er mange ting som kan spille ind. Christina: Der er rigtig mange ting som kan spille ind, stres kan også spille ind, hvis man er stresset i en periode, smerter kan også spille ind og være med til at øge insulin behovet. Det er jo der hvor det er rigtig godt at have lægerne. Jeg røg egentlig på hospitalet med en syreforgiftning, jeg havde været hos en vagtlæge fordi jeg syntes at jeg egentlig ikke havde det så godt. Han sagde bare at jeg havde spist for fed mad, så jeg skulle bare tage hjem. Om lørdagen havde jeg det så rigtig rigtig dårligt, havde problemer med at trække vejret og så dobbelt, men så kan man ringe til Steno. I: Hvad er den syreforgiftning kommet af? Christina: Ja, det kommer sig faktisk af at jeg havde været i Kina med Ida og jeg kunne simpelthen ikke forstå at jeg ikke havde det helt godt. Jeg kunne ikke få mit blodsukker ned, uanset hvor meget insulin jeg tog blev jeg ved med at ligger på en 15-16 i blodsukker, så opstår der noget syre i kroppen og så får man en syreforgiftning af det. I: Og det kan man kun komme sig over hvis man bliver indlagt på sygehuset? Christina: Ja, men grunden til at jeg havde fåret en syreforgiftning var så at jeg egentlig havde et udbrud af en stofskiftesygdom. Så tingende hang sammen den vej og det er så der at man synes det er super godt at have nogle læger. Jeg havde været hos en læge som sagde du har bare spist for fed mad, gå hjem og sov. Når man så i mit tilfælde pludselig får endnu en sygdom som jeg skulle forholde mig til så er det super godt at have de der eksperter som ved hvordan tingene hænger sammen for man har ikke selv viden nok til at starte med. I: Jeg tror ikke vi har flere spørgsmål, det har været rigtig spændende Christina: Ja det er nok lidt alternativt, jeg kan jo ikke rigtig komme med de der super fede bud til hvad i skal gøre og hvordan en side skal bygges op og sådan nogle ting. I: Men jeg tror ikke man skal undervurdere den værdi som det kan give når man snakker med nogen som har en helt anden holdning til det. Tusind tak for hjælpen. 14
15