Interview med Mia den 4. april 2011 Interviewere (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Deltager: Mia Rosa laver en kort introduktion og præsenterer kort projektet (Er ikke optaget) I: Til at starte med, du har jo modtaget spørgeguiden på mail, så har vi lidt afklarende spørgsmål i forhold til dig, din sygdom og hvordan det er at leve med diabetes. Nu har vi selvfølgelig allerede snakket lidt om det, men det første spørgsmål går lidt på hvad din uddannelse er, kan du sige lidt mere om hvor langt du er? Mia: Jamen jeg er på ottende semester og jeg har en bachelor fra historie. Det er sådan lidt underligt, men jeg har en bachelor i historie og så med sidefag i informationsteknologi og der valgte jeg så at fortsætte med informationsteknologi på kandidaten. Det er så det jeg læser nu. I: Okay så du har lige lidt tid endnu før du er helt færdig. Mia: Ja altså jeg er i praktisk lige nu ude i en konsulentvirksomhed, med implementeringsværktøjer i virksomheder, sådan meget kort fortalt. I: Det lyder da meget spændende med et praktiskforløb det har vi ikke rigtig noget af, så det er temmelig nyt for os at man er ude og prøve noget teori af i praksis på den måde. Mia: Vi har muligheden for at tage 30 point som valgfag eller praktik I: Spændende. Hvornår fik du konstateret diabetes? Mia: November 2009, så det er kun knap 1½ år siden. I: Okay og det er så type 1 du har? Mia: ja I: Hvordan blev det opdaget, kunne du mærke nogle symptomer? 1
Mia: Ja jeg havde en del symptomer i starten og var til læge med det. Han sendte mig så hjem og så ringede han 45 min. efter og sagde at han havde ringet til hospitalet og jeg skulle indlægges. Så havde jeg et blodsukker niveau som var 10 gange over det som det måtte være. Det er jo sådan med blodprøver at de kan se det med det samme. I: Det lyder da meget vildt, hvilke symptomer havde du? Mia: Der er de tre klassiske og det er at man drikker enormt meget, man tisser enormt meget og man er rigtig rigtig træt. Men jeg havde dem alle sammen og så var jeg lige flyttet fra Kolding tilbage til Århus så jeg boede ude hos mine forældre. Min mor er ergoterapeut og ved en del om sygdommen og hun havde kunnet se symptomerne allerede og pressede rigtig meget på for at jeg skulle gå til lægen. Så jeg var godt klar over at der var et eller andet. Så det kom ikke helt bag på mig. I: Lider du af andre kroniske sygdomme, nu ved vi jo lidt om diabetes i forhold til at mange kroniske diabetikere lever med flere end en kronisk sygdom Mia: Nej det gør jeg ikke I: Hvor udbredt var dit kendskab til sygdommen før du fik det konstateret? Mia: Det var ikke særlig godt, eller jeg vidste en lille smule men det var bare at man skulle have insulin og at man kunne få lavt blodsukker og derved gå i insulinchok, men ikke andet. Jeg troede man skulle have insulin når man fik insulinchok så det var ikke særlig meget jeg vidste. I: Så det var lidt en stor mundfuld til at starte med. Hvordan var den første tid efter du fik det konstateret, det er jo meget man lige pludselig skal sætte sig ind i og forholde sig til? Mia: Ja, det er rigtig meget og det er jo kommet lidt hen af vejen. De første dage hvor man er indlagt får man jo 1.000 informationer kastet i nakken og så kommer det lidt efter lidt hvor man forstår det. Heldigvis er der nogle gode tilbud, hvor man kommer til diætist og sådan nogle ting, hvor man kan få noget hjælp til at få de rigtige kostråd osv. I: Så det du siger med at du var indlagt i den første periode var det for at få styr på blodsukkeret til at starte med og for at få dig sat ind i medicinen? 2
Mia: Det er selvfølgelig fordi man vil sikre at der ikke er andet galt og at man ikke har syreforgiftning og de der ting man kan få hvis man ikke har insulin i kroppen. Men samtidigt også fordi man skal lære at tage medicinen selv osv. I: Var det ikke meget grænseoverskridende i starten? Mia: Jo helt vildt, men som sygeplejersken også sagde så kom jeg jo ikke hjem før jeg havde lært at tage det. Så man blev næsten nødt til at gøre det for ellers kan de jo ikke sende en hjem hvis man ikke tør tage sin insulin. I: Hvordan har du det så med det i dag? Bliver det hurtigt en vane eller er det en lang og svær tilvænningsproces? Mia: Det med at skulle stikke sig selv det er ikke noget og det med at tage insulin er ikke noget problem. Så er der nogle andre ting i forhold til regnestykker hvis man har tænkt sig at dyrke noget motion om eftermiddagen så skal man allerede tænke på det om morgenen i forhold til sin insulin dosis fordi det går ud i fremtiden. Sådan nogle ting kan stadigvæk godt drille. I: Vi har også hørt lidt fra en diabetessygeplejerske at det ikke er en eksakt videnskab så det kan være svært helt præcis hvornår og hvor meget insulin man skal tage og man reagerer måske lidt forskelligt. Mia: Det er netop det og det kan godt drille lidt. I: Hvordan er det så i dag, er du tilknyttet en praktiserende læge eller hvor går du til kontrol henne? Mia: Jeg går til kontrol på sygehuset, det gør alle, i hvert fald i Århus, som har type 1, de er automatisk tilknytter ambulatoriet. Sådan tror jeg egentlig det er i hele landet. Altså selvfølgelig har jeg min praktiserende læge til alt muligt andet og det er også ham der uskriver recepter, men jeg bruger ham faktisk ikke i forhold til diabetes udover at han laver mine recepter til insulin. I: Okay, og hvor tit går du så til kontrol? Mia: Det er ca. hver tredje måned. I: Hvad går sådan et kontrol besøg ud på? 3
Mia: Jamen jeg får taget nogle blodprøver hvor de så måler mit det der hedder langtidsblodsukker som viser hvordan mit blodsukker har ligget over de sidste tre måneder. Det er selvfølgelig det det handler om at få det så lavt ned som overhovedet muligt. Det er primært det som det handler om og så selvfølgelig om der er andre problemer med insulinen. I: Men er det primært omkring behandlingen? Mia: Ja det er det. I: Så det er ikke fordi der er sat en time af hvor man sidder og har en samtale med en sygeplejerske? Mia: Nej, nu har mit forløb været lidt specielt fordi jeg her det første år har været med i et forsøg med noget testmedicin til diabetikere. Det gjorde at jeg slet ikke var på ambulatoriet, der var jeg på en anden afdeling og havde et ret specielt forløb med den overlæge der var tilknyttet det. Jeg var meget mere til tjek, normalt er det lidt svært at komme til at snakke med en læge, man kommer som regel altid til at snakke med en sygeplejerske normalt. Derimod så havde jeg lægens private mobil nr. så jeg kunne ringe hvis der var noget. Så det er lidt noget andet nu og jeg har kun været til to kontroller på ambulatoriet efter jeg kom ud af det. I: Men det er vel som mange andre steder i sygehusvæsnet at de også er pressede på tid og har ikke særlig meget overskud til de mere personlige sager? Mia: Men, altså sygeplejersker er også super dygtige og de ved rigtig meget. Så jeg føler ikke at jeg får mindre ud af det ved at komme til en sygeplejerske. Selvfølgelig så konfererer de med lægerne hvis der er et eller andet de er i tvivl om. I: Kan det i nogle situationer måske være lettere at tale med en sygeplejerske frem for en læge? Vi har diskuteret lidt hvorvidt lægen måske kan være lidt distanceret, det han siger, kan måske være meget fagligt hvor sygeplejersken måske har nogle lidt bedre menneskelige kompetencer. Mia: Det tror jeg at du har ret i. Nu er det kun nogle få gange jeg har været inde ved sygeplejerskerne men det er også det indtryk jeg har fra andre omkring lægerne, også fordi det ikke altid er sådan at man er tilknyttet en fast diabeteslæge. Så kommer man rundt til nogle forskellige og har måske ikke altid et forhold til lægen man kommer ind til hvorimod man i højere grad har en fast diabetes sygeplejerske man snakker med. 4
I: Okay så det er meget normalt at man har en fast sygeplejerske man kommer til hver gang? Mia: Ja I: Okay det lyder da meget dejligt. Hvordan er det at leve med diabetes i hverdagen, har det været en stor omvæltning, er det svært og føler du at det er med til at begrænse dig i din hverdag? Mia: Nogle dage så gør det da. Der er nogle dage hvor man kan have føling, altså lavt blodsukker, mange gange på en dag og hvor det overhovedet ikke kører. Så er det rigtig træls og man gider ikke rigtig. Men for det meste så synes jeg det fungerer fint, jeg kan stadigvæk godt gå i byen, dyrke sport og jeg kan gøre det ting jeg godt vil. Man skal tit tænke lidt mere over det. I: Så dit liv har ikke ændret sig så drastisk siden du fik det konstateret? Mia: Det er blevet noget mere kontrolleret, også i forhold til kost. Jeg tænker hele tiden frem i måltider, hvis jeg skal noget kl. 11 f.eks. så står jeg lidt tidligt op for jeg skal nå både at have morgenmad og frokost inden jeg skal af sted hvis det ikke er noget som inkluderer frokost. Men det vænner man sig også til og det bliver også en naturlig del af den måde man fungerer på. I: Men det lyder på dig som om du aktivitetsmæssigt stadigvæk laver de samme ting, går ud og er ung, dyrker sport og ikke begrænser dig i forhold til dig sociale liv. Mia: Det synes jeg ikke, men mine venner ved det jo også. De er indstillet på at hvis jeg siger der er nogle ting i forhold til det, det er f.eks. tit i forhold til frokost hvis man skal noget i løbet af dagen hvor andre på vores alder ikke lige tænker over at man skal have det med, jeg bliver bare nødt til at få noget ordentlig mad ind for det er ikke nok bare at købe en bolle i en bager. Men der har de været rigtig gode. I: Så du har nogen omkring dig til hverdag som du kan støtte dig op af og snakke med om det? 10.30 11.20 (Mia har ikke nået at få taget 3 billeder men hun vil gerne snakke om hvad hun bruger de sociale medier til og hvornår/i hvilke situationer hun logger på) Mia: Det er meget forskelligt hvordan jeg bruger dem, den på Facebook bruger jeg fordi jeg kender folk i ungegruppen og vi mødes af og til. Jeg er med i bestyrelsen for den ungegruppe så jeg bruger det som en del 5
af min normale Facebook venner, men hvor man kan bruge hinandens erfaringer i forhold til diabetes. Men det er jo også på privat plan og så bruger vi gruppen til at oprette begivenheder. Der var f.eks. en pige som for nyligt skrev derinde om vi kunne lave noget derinde til næste møde, vi holder sådan nogle cafe aftener engang imellem, omkring rejser da hun skulle ud og rejse en måned til østen. Hun skulle af sted med sin kæreste til sommer og hun ville gerne have nogle erfaringer fra andre som havde været ude og rejse med diabetes da det selvfølgelig også kan give nogle problemer. Det er sådan nogle ting, som er rigtig gode for der er nogle af de andre som har været ude på alle mulige rejser og derfor kan fortælle om deres historier. Det er en måde at bruge det på hvor diabetes chat er anonymt. Det behøver ikke at have et formål at jeg logger derind, nogle gange er det også bare for at se andres både positive og negative erfaringer med diabetes uden selv at have en speciel situation i hovedet. I: Så det er mere bare en naturlig interesse for at følge lidt med i hvad der bliver snakket om i forhold til om der er noget jeg kan bruge. Mia: Ja, nogle gange er der nogen som skriver noget derinde om ny forskning eller noget andet som kan være meget sjovt lige at følge med i. Men samtidig kan det også være hvis man selv har nogle tanker om et eller andet hvor man ved at de andre derinde har noget viden omkring emnet. Det kan være alt muligt, der er f.eks. rigtig meget snak om paragraf 100. Det er sådan en der bliver skrevet rigtig meget om, det er jo det med merudgifter, der er det jo rart at høre på tværs hvordan folk griber det an. Det samme selvfølgelig med forskellige typer af insulin i forhold til at høre om der er problemer med den type insulin man selv får, om der er andre som oplever det samme eller hvordan det fungerer. I: Hvor ofte logger du på? Mia: Det er nok et par gange om ugen, det svinger meget. Jeg skriver ikke selv så meget derinde, men det gør jeg da engang imellem. Men det er også sådan lidt med blandede følelser fordi jeg jo ved at rigtig mange af dem som jeg kender også er derinde. Derfor er man meget lidt anonym når man skriver derinde så derfor gider jeg ikke rigtig gøre det. I: Kan man godt genkende folk derinde selvom man er anonym? Mia: Altså hvis jeg skriver at der er noget jeg er i tvivl om derinde så kan jeg jo ikke sige det samme i ungegruppen for vi er jo ikke flere end at de kan regne ud hvem det er. Så derfor tror jeg ikke at jeg bruger det så meget. 6
I: Men hvad er dit indtryk, er det meget yngre mennesker som anvender det eller er det også de lidt ældre generationer? Mia: Det er meget blandet, men der er rigtig mange type 2 diabetikere og de går meget på tværs af de forskellige forummer, type 1 skriver på type 2 og omvendt. Det er jo på godt og ondt nogle gange, for det er jo to forskellige sygdomme med to forskellige behandlingsmetoder, men selvfølgelig er der nogle ting som er det samme og det kan godt blive blandet lidt sammen nogle gange. I: Med hensyn til de der billeder har vi tænkt os måske at gå videre med det når vi har nogle flere som vi kan interviewe. Synes du at det er en god ide, giver det mening? 15.10 17.38 (Det er første gang vi forsøger at anvende billeder og derfor vil vi gerne høre Mia om det giver mening - Mia forstod ikke helt hvordan hun skulle gribe det an, forslag kunne være at billederne skal vise hvordan det er at leve med diabetes) I: Så har vi et par spørgsmål i forhold til sociale relationer. Vi har allerede talt lidt om det, der er både de sociale relationer man kan skabe gennem chatten, som er meget anonyme hvor man kan stille spørgsmål til andre brugere som man ikke kender personligt og så er der de mere fysiske netværk som blandt andet inkluderer venner, omgangskreds og familie. Derfor kunne vi godt tænke os at høre hvor meget du taler med din familie og omgangskreds om din sygdom? Mia: Jeg deler især med min mor, hun er generelt rigtig meget inde over i forhold til hvad der foregår. Så mine forældre og min bror, andre i familien ved det selvfølgelig godt der er også ting som de ikke ved, som jeg ikke gider dele med dem. Men generelt så er jeg ret åben. I: Så der bliver generelt taget hensyn til det hvis I skal mødes i familien? Mia: Nej nu er jeg selv ret meget modstander af at der bliver taget hensyn udover at der selvfølgelig er noget light sodavand og at måltiderne ikke siger, nu skal vi spise om en halv time, det dur simpelthen ikke hvis jeg skal nå at tage min insulin. På den måde er det rigtig godt, men ellers er der ikke noget behov. 19.30 Forbindelsen blev kort forstyrret I: Du nævnte kort at du var formand for en ungegruppe. 7
Mia: Jeg sidder i bestyrelsen hos det som hedder diabetes ungegruppen. Det er noget via diabetesforeningen, der er i alt 4 grupper i Danmark (Region Hovedstaden, Region Midtjylland, Region Nordjylland og Region Sydjylland). I: Hvor mange medlemmer har i så? Mia: Jamen på Facebook har vi over 50, men der kommer jo ikke så mange. Det er primært i Århus det foregår og inkluderer hele Midtjylland, så det er jo langt at tage fra Herning til Århus for en aften på cafe. I: Vi var lige inde og kigge på det link som du sendte til os og vi havde en kort diskussion om det er mange medlemmer når vi taler om 50 medlemmer? Er det et højt medlemstal i forhold til hvor mange der måske har type 1 diabetes? Mia: Det er et tilbud til både type 1 og type 2 diabetes, men der er bare ikke nogen type 2 diabetikere. Jeg kan ikke vurdere hvor mange der er i forhold til dem som er medlemmer. Men vi er under 20 som regelmæssigt dukker op til arrangementerne. Så svinger det måske lidt i forhold til at der er nogen som kommer med en gang om året. I: Så der er en lille hård kerne af dem som møder op jævnligt? Mia: Ja og det er meget os i bestyrelsen som er meget med. Men det er også fordi vi er blevet gode venner samtidig, det er jo ikke fordi vi kun sidder og snakker diabetes, det er jo lige så meget fordi vi også passer godt sammen. I: Oplever I at der kommer nye til? Mia: Ja, altså nu kom jeg jo selv til for lidt over et år siden. Det gør der da tit, synes jeg, men der er Facebook også en af dem som er rigtig gode fordi der kommer billeder på. Det gør medlemmerne langt mere virkelige frem for hvis det bare var en hjemmeside hvor man skulle melde sig til. I: Hvad fik dig til at gå ind og være aktiv i ungegruppen? Mia: Pres fra de andre (griner). Ej, vi har generalforsamling til julefrokosten her i november, jeg havde tænkt det inden fordi vores formand har siddet meget alene med det det sidste år. Han valgte så at genopstille og så 8
fik vi en del flere med i bestyrelsen nu her, så det har været rigtig godt. Vi har også fået nogen med lidt udenfor Århus, det har tidligere lidt været et problem. I: Men hvad fik dig til at gå ind i det helt fra starten af og have lyst til at mødes med de andre i den her gruppe? Mia: Det var for at mødes med nogle andre på min alder som også havde sygdommen. Det forsøg jeg var med i, som jeg nævnte tidligere, der var jeg kommet med sammen med en anden pige som også havde type 1 diabetes. Det var selvfølgelig vores daværende diabeteslæge som er stoppet nu, men han havde tænkt at vi også kunne have godt af at lære hinanden at kende og spurgte derfor om det var okay at han lavede de tjek sammen som vi skulle have lavet. Det var meget sådan noget med at vi skulle sidde og vente i 4 timer, der blev lavet nogle løbende blodprøver, så kunne vi sidde og snakke hvilket han havde tænkt ville være rigtig godt. Hun er også med i den gruppe nu. Jeg ved ikke om jeg bare ville have haft modet til at dukke op hvis jeg ikke havde haft hende med som backup. Det er nok det der er problemet for mange af de andre, at de ikke har en anden at følges med. I: Men det var da helt vildt stort af lægen at se det på forhånd. Mia: Ja han var rigtig sød. I: Nu har du selvfølgelig været lidt inde over det, det jeg hører dig sige er at det du får ud af at være en del af netværket er både venskaber og det at man kan tale om nogle emner i forhold til at udveksle erfaring, er det korrekt? Mia: Ja, helt sikkert. I: Hvad bruger I det meste af tiden på? Hvad er det mest essentielle? Mia: Det er meget blandet, men det handler selvfølgelig tit om noget med diabetes. Nu hvor vi her forrige weekend var vi i Randers til et arrangement med noget madlavning for at sprede det lidt ud så det ikke kun foregår i Århus. Man kan sige at nogle af dem som dukker op, de har indenfor kort tid fået børn og derfor handler det selvfølgelig også om nogle af de problemer som kan opstå under en graviditet, efterfølgende og med natte renderi og alt sådan noget. Og der handler det meget om fokus på diabetes. Nu handlede det meget om børn her sidst, men det er lidt tilfældigt hvad det er for nogle emner, sidste gang var der bare to piger med som også havde deres små børn med. 9
I: Men det er vel også en naturlig udvikling når I er en gruppe hvor I også har et venskabeligt bånd og i vi bliver jo også ældre og det får os jo ikke til at skifte vores venner og det sociale netværk ud. Så har vi nogle spørgsmål som går lidt mere på det sociale netværk på internettet. Er det kun diabetes chat du bruger, altså den via diabetesforeningen? Mia: Det er jo lige blevet lavet om så der er vist kommet to nu, men jeg har kun lige kort været inde og kigge på den anden og kunne ikke rigtig finde ud af om den blev brugt eller ej, om den var helt stillestående. I ved det næsten bedre end mig. I: Ja vi har snakket med ham som står bag den og den har været i luften i en lille måned, men jeg tror der er ret meget aktivitet derinde. Men han står jo også for en del af aktiviteten selv, han laver mange debatoplæg selv. Mia: Ham Kjeld Bruun-Jensen det var vist ham der stod for det før, altså den anden diabeteschat. Jeg ved ikke lige hvorfor der pludselig skal være to. I: Han er ikke i diabetesforeningen mere, så den anden chat er hans eget private regi at han har valgt at gøre det, sådan som vi har forstået det. Men de næste spørgsmål så snakker vi bare om chat diabetes på diabetesforeningens hjemmeside, bare lige så vi snakker om det samme. Hvor længe har du været medlem af diabetes chat? Mia: Det blev jeg nok umiddelbart efter jeg fik diabetes, så det var nok i november/ december 2009, jeg ved ikke lige hvornår jeg oprettede mig, men det var der omkring jeg ligesom opdagede den efterfølgende. I: Hvordan opdagede du den? Mia: Det er et godt spørgsmål, jeg tror måske bare det var gennem en Google søgning. Den dukkede også op i noget materiale fra diabetesforeningen og det er også den måde jeg fandt ungegruppen. Der var ikke særlig meget info om det på sygehuset og det har jeg også lagt mærke til efterfølgende, både af personlig og studiemæssig interesse, at den information ofte hænger på en lille opslagstavle på ambulatoriet og det ser man jo ikke. I: Hvordan vil du beskrive din rolle på diabetes chat? Her tænker vi på om du er meget aktiv, skriver mange indlæg, kommenterer meget eller om du primært læser andres indlæg. 10
Mia: Altså, jeg skriver ikke enormt meget, det er mere hvis jeg har nogle meget specifikke spørgsmål så kan jeg godt finde på selv at oprette noget derinde. Ellers så hvis jeg selvfølgelig har et svar eller et input til et eller andet som bliver skrevet, men det er ikke særlig tit. Jeg læser mest derinde og forholder mig passivt. Det er jo igen også det der med at jeg synes nogle af tingene er et grænseland når man ved at de andre også læser med, det er lidt minusset ved at være med i begge grupper. I: Hvorfor deltager du i diabetes chat? Mia: Det er fordi jeg synes det er rart at kunne se at der er nogle ting som andre også kan have problemer med. Men også både positive og negative erfaringer. Diabetes er en sygdom som man har med sig hele tiden, som man er nødt til at overveje hele tiden og derfor kommer der også tit dilemmaer og problemer op i forhold til hvordan gør man lige det her. Der kan det selvfølgelig være på godt og ondt at læse om andres metoder for de er jo ikke læger. Men det er rart nok nogle gange at høre noget fra nogen som ikke er læger, det synes jeg er rigtig godt. I: Hvordan adskiller det sig fra andre fysiske netværk som du er en del af? Mia: Det er meget mere blandet. I ungegruppen har vi for det første kun type 1 diabetikere, hvilket et lidt tilfældigt, type 2 diabetikerne er også velkomne, men der kommer bare ikke nogen og det kan vi ikke rigtig forklare. Udover det så er vi alle sammen under 30 hvor på diabeteschat der er det meget mere blandet og det synes jeg er meget rart. F.eks. i type 2 forummet der handler det rigtig meget om mad som også er noget af det jeg kan gå ind og bruge til inspiration, det er der meget mere af på nettet end når vi er sammen i gruppen. Der kommer det tit til at handle om når man går i byen, hvad gør man så med alkohol eller hvordan er det lige med små børn. I: Tror du generelt at der er andre brugere på chatten som har nogle af de samme tanker som du har omkring det er oprette et indlæg om noget meget specifikt hvor andre så måske vil kunne genkende en? Mia: Jeg snakkede med en pige fra ungegruppen som kun havde været med en eller to gange, så vi kender hende ikke særlig godt. Vi sad så den ene gang og snakkede om diabetes chat hvor vi havde det lidt på samme måde. Hun er ikke særlig meget med i gruppen og jeg tror at det der kan være farligt det er hvis folk ikke deler ens holdninger i ungegruppen, f.eks. hvis der er en som har haft diabetes i teenageårene og ikke har passet det særlig godt og derfor har nogle senkomplikationer meget tidligt pga. det. Der kan være mange måder at gøre det på og der kan man godt møde nogle meget modstridende holdninger og der kan man godt 11
komme til at føle sig som en bad guy, hvis man gør det forkert eller ikke tager sig ordentligt af sygdommen. Der tror jeg det er nemmere på nettet at komme af med sine frustrationer, men hvis man også har delt dem med ungegruppen så ved man lynhurtigt hvem personen er. I: Så det jeg hører dig sige, er at anonymitet er meget essentielt for at man har lyst til at lave nogle debatoplæg hvor det bliver meget personligt? Mia: Ja det tror jeg, men det kommer selvfølgelig meget an på. Nu for nyligt hvor jeg f.eks. skrev noget om den der paragraf 100, det var overhovedet ikke noget som var privat og det kunne jeg også sagtens snakke med dem i ungegruppen om. Men det som jeg også snakkede om det er at der jo ikke er særlig mange kvinder på 30 år som har haft diabetes i 14 år eller hvor meget det nu er og som samtidig er næsten blinde. Det kan man jo lynhurtigt gennemskue, jeg kunne med det samme regne ud at det måtte være hende som havde skrevet noget derinde. Der er ikke andre og netop derfor kan det være et problem. I: Så skal man i hvert fald udelade noget information om sig selv som kan være meget afslørende hvis man kan sige det sådan. Mia: Lige præcis I: Nu har vi været lidt inde på det her med at være aktiv ved at man opretter indlæg, men de gang du har gjort det, kan du så sige noget om hvad der har fået dig til at bidrage og på den måde måske hjælpe andre? Mia: Altså, der var for nyligt en ret heftig diskussion på type 2 forummet, hvor der var en livsstilscoach eller noget i den stil, som havde blandet sig og skrevet noget med hvordan hans vej var vejen til at blive rask for type 2 diabetikere. Det var noget være fis og løgn, der vil jeg gerne deltage fordi jeg bliver vred over at man prøver at tjene penge. Det var så tydeligt at det var ren reklame for sig selv i et patientforum. Der deltog jeg selv og anmeldte ham også til administrator for det må man jo ikke. Der er mange forskellige mennesker på et sådan forum og der er nogle af dem som altid søger den billige løsning. Især type 2 diabetikere kan mærke sygdommen lidt mindre end type 1 og derfor synes jeg også det er lidt lavt at der er nogen som falder for den slags. Det er sådan nogle ting, der var jeg en del inde over. I: Så det er mere i forhold til at sikre kvaliteten af det som andre skriver? Mia: Ja, lige der og så har det været noget i forhold til økonomisk støtte, paragraf 100 og noget insulin jeg fik hvor jeg selv oprettede et oplæg fordi jeg fik en allergisk reaktion pga. noget insulin hvor det var rart at høre 12
der også var andre som havde nogle af de bivirkninger. Nogle gange kan noget være lidt diffust, f.eks. jeg har ondt inde i låret flere timer efter jeg har taget det og det gør ondt når jeg går op af trapper, så er det meget rart at høre der også var 10 andre som havde oplevet den reaktion på netop den insulin. Så er det nok ikke bare mig den er gal med, så er det nok insulinen der gør det. Sådan nogle ting kan det være meget rart til og man behøver ikke altid selv at oprette indlægget, tit er der andre som allerede har været der før en selv. I: Hvad med i forhold til sådan nogle psykiske eller følelsesmæssige emner? Hvordan har du det i forhold til dem og det at bidrage? Mia: Det har jeg ikke lyst til at snakke om på nettet, men det er det jo andre som gør, kan jeg se. Det har jeg da også læst noget af, men der går min grænse. Men det er jo meget individuelt. I: Får du noget ud af at læse hvis andre skriver omkring den slags emner? Mia: Ja det kan man godt, jeg tror der er rigtig mange måder at forholde sig til det at blive kronisk syg på, det kan både være diabetes og alt muligt andet. Det er rigtig individuelt, men der har da også været noget debat om hvor mange tilbud der er fra sygehusets side og fra lægernes side i forhold at spørge ind til det personlige når man er på sygehuset. Den debat synes jeg faktisk er rigtig god fordi det også er noget af det jeg tænker på at det hele hurtigt kommer til at handle om tal, prøver osv. så der ikke rigtig er plads til det andet. I: Vi har jo selv både snakket med diabetesforeningen og Steno, som ligger her i København. Det de fortæller, er at der er nogle patienter som går med rigtig tunge ting i bagagen omkring det her med at være kronisk syg og det at føle sig hæmmet. Det har selvfølgelig gjort et stort indtryk på mig og Lene, omkring hvordan man virkelig kan føle angst, depression og andre alvorlige lidelser omkring spiseforstyrrelser i forhold til unge mennesker især. Det er jo nogle ret store ting at gå rundt med. Mia: Ja det er det helt sikkert. Jeg har selv været angst og det er helt sikkert også forbundet med diabetes, hvilket jeg får noget behandling for. Det har ikke noget med ambulatoriet at gøre, de ting er overhovedet ikke blandet sammen og det synes jeg er lidt ærgerligt. Men det er igen nogle ting som jeg ikke gider snakke om f.eks. inde på diabetes chat, det er for privat for mig at dele det med andre derinde. I: Ja især hvis du ved på forhånd at du ikke er helt anonym Mia: Ja, men jeg har så snakket med nogle af de andre om det, så jeg ved at der er flere andre i ungegruppen som har haft noget af det samme. Der er nogle dumme situationer man kan ende i hvor man får et lavt 13
blodsukker og så når man at tænke åh nej nu får jeg det rigtig dårligt, får jeg nu et insulin chok og så begynder man at få angstsymptomer og det er bare selvforstærkende og så bliver det endnu værre. Der er det rart at kunne snakke med nogle af de andre som har oplevet det samme. I: Kan du sige noget om hvad der kendetegner de andre brugere på diabetes chat? Eller hvad du synes der kendetegner? Mia: Jeg synes at gennemsnittet er lidt ældre, jeg synes der er flest type 2 diabetikere, jeg synes der er flest mænd og der er nogle som går meget igen. Der er en bruger som hedder Ronge som nærmest kommenterer på samtlige debatoplæg. Så det er meget de samme man tit ser, det kan godt være de ved enormt meget, men man skal også passe på ikke at agere som læge. I: Ja vi har også registreret at det er meget de samme brugere som er aktive, der er mange brugere, men det er ofte de samme som kommenterer på indlæggene og opretter indlæggene. Mia: Det kan godt virke meget som om nogle af dem er læger eller at de er alvidende og det er de jo ikke. De er også patienter og oplever sygdommen på deres egen måde og det kan jo være meget forskelligt. I: Men er de læger af profession? Mia: Nej nej det er også diabetikere, men de har enormt meget viden og det skal man passe på med nogle gange fordi det kan virke rigtig forskelligt. Jeg har f.eks. læst noget som Ronge havde skrevet om alkohol, men det var jo helt anderledes for mig, det fungerer helt anderledes for mig når jeg drikker, det er nogle helt andre ting jeg skal være opmærksom på. Det skal man lige huske at tænke over. I: Skrev du så det? Mia: Ja det tror jeg faktisk at jeg gjorde der, men det er lang tid siden, ca. et år siden. Jeg kom bare lige i tanke om det. Hvis man står som helt ny så kan man hurtigt tage ordene for gode varer i forhold til hvad de egentlig er. I: Det er jo det der er lidt svært ved et netværk hvor man både er meget personlig og meget sådan ens egen mening, men hvis man kommer som ny kan man heller ikke bare overføre andre personers personlige oplevelser til ens eget liv. Man kender jo også fra virkeligheden sådan nogle mennesker som mener at deres mening er sandheden, generelt, det behøver ikke at have noget med sygdom at gøre, det kan også være 14
hvordan man opfatter verden og andre mennesker omkring en. Er det vigtigt for dig at der er, eller netop ikke er, en ekspert til stede på diabetes chat? Mia: Altså, jeg synes det er rigtig fint at det er et patientforum for man kan give sin egen mening. Det indtryk jeg havde af den gamle diabetes chat, hvor ham Kjeld Bruun-Jensen var administrator, jeg ved faktisk ikke engang om han er læge eller hvad han er, men hvis der var nogle lidt mere faktuelle ting så gik han ind og rettede hvis folk skrev noget forkert. Det synes jeg egentlig at der bør være for det er jo forkert når der er nogle som f.eks. i forhold til alkohol der i værste tilfælde kan være fatalt, hvis en type 1 diabetiker ikke retter sig efter nogle retningslinjer så kan der være nogle ret alvorlige konsekvenser ved det. Der dur det f.eks. ikke at det ikke bliver rettet når man skriver noget forkert. I: Var det den rolle som han havde? Mia: Ja det havde jeg lidt indtryk af. Hvis der blev skrevet noget forkert så kunne han bidrage med de tekniske forklaringer som er det lægerne ved. Nogle gange i forhold til nogle helt specifikke processer så reagerer kroppen på en bestemt måde. I: Tror du at det kan have en negativ effekt at der er en der tager sådan en ekspertrolle? Mia: Det kunne det nok godt for nogen, men det havde det ikke for mig. Det kunne jeg godt forestille mig for andre, der ville nok være nogen som følte sig overvåget af en læge. Men spørgsmålet ville så være igen om det er de mennesker som bruger forummet i første omgang eller om det netop vil være dem som takker nej. I: Ja det vil jo være svært at vide fordi folk er så forskellige. Mia: Men jeg tror meget at dem som ikke vil have at en læge går ind og kommenterer det er også dem som ikke vil være til stede på forummet i første omgang fordi det vil være nogle af dem som har et dårligt forhold til sygdommen. Jeg ved ikke noget om det, men det er bare sådan jeg selv tænker. I: Ja, at man måske er pinlig over at være dårligt reguleret og så holder man sig måske endnu mere isoleret til sig selv. Mia: Lige præcis, fordi der godt kan være en lidt fordømmende holdning til det. Det er lidt synd, men det er også svært for jeg har det lidt sådan at det kan være helt hen i vejret hvordan folk lever med deres diabetes. Jeg har mødt en hvor jeg tænkte at det var helt hen i vejret hvordan han havde det med sin diabetes, det var 15
helt tilfældigt at vi mødtes, og dengang jeg hørte at han havde haft sygdommen i 12 år, målte sit blodsukker hver tredje måned, jeg måler det selv 10 gange om dagen. Han var sådan lidt at det lærer man hen af vejen og han glemte tit at tage sin insulin, man tænkte det er jo helt hul i hovedet og han vil jo ikke være med i sådan noget for det gider han jo ikke. Det er et typisk eksempel for han kunne jo ikke se at han gjorde noget forkert. Det ved han jo godt at han gør, men vil aldrig sige det højt. I: Det er jo ikke engang sikkert at han synes det er pinligt at være dårligt reguleret så, det er jo næsten et valg Mia: Ja, det var det på sin vis, det var et valg i forhold til at han følte mere frihed ved ikke at tage sig af det. Men han ved jo også godt at det har konsekvenser og han ved jo godt at der kan være nogle ret alvorlige konsekvenser. Nu ved jeg jo ikke hvor dårligt reguleret han var, det kunne jeg mærke han ikke havde lyst til at snakke om, men det siger jo også noget om at han ikke havde det så godt med det. Det syntes jeg godt at jeg kunne mærke på ham. Der er det svært ikke at være lidt chokeret over at man kan være så ligeglad når man selv ved en del om sygdommen og tager det ret seriøst. I: Vi har nogle spørgsmål som går lidt på livskvalitet og vi har lavet en lille definition (45.48 46.29, Rosa præsenterer vores definition på livskvalitet). De fem sætninger: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes At du føler dig alene med din diabetes At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer At du ikke accepterer din diabetes Har din deltagelse, lad os først sige diabeteschat, været med til at forbedre din livskvalitet? Mia: Altså, det gør da at man ikke står så alene med det, at man kan logge ind og se f.eks. at der er andre som har oplevet en allergisk reaktion efter at have taget noget bestemt insulin. Det er rigtig rart fordi det netop ikke er hovedpinepiller. Resten af min vennekreds, udover dem fra ungegruppen, de har ikke nogen forståelse af hvordan det er når jeg siger det gør ondt at tage den nye insulin. På den måde er det rigtig rart. I: Så det er også lidt betryggende at vide der er andre som har det på samme måde? 16
Mia: Ja lige præcis, det at man står med nogle af de samme problemer. Det kan være lidt svært at studere det på ambulatoriet selvom jeg har snakket med dem om noget af det samme. Så er det stadigvæk en sygeplejerske som kommer med den faglige holdning til det, så kan det være rart også at høre at der er andre som oplever det samme. I: Har din deltagelse i fysiske netværk været med til at forbedre din livskvalitet? Mia: Jamen det synes jeg da, det er det samme princip med at man ikke føler sig alene det er bare på en anden måde. Det er jo lidt et grænseland fordi de andre har jeg selvfølgelig lært at kende personligt. Men jo, det er noget af det samme og det er det der med at vide at der er andre som har nogle af de samme reaktioner og oplevelser. I: Men det er vel også tit det der opstår når man kender hinanden fysisk, at det vil opstå nogle relationer som minder om venskaber. Uanset om man går til badminton sammen eller det er fordi man har den samme sygdom, det er vel meget naturligt. Mia: Helt sikkert I: Nå nu har jeg lige nogle helt andre spørgsmål som handler om både design og funktionalitet i forhold til diabetes chat, har du nogle forslag til hvordan det kunne blive forbedret? Mia: Altså, jeg synes hjemmesiden er enormt grim, men det er så min smag jo. Jeg synes ikke farverne er pæne eller noget som helst og det er nogle underlige smileys de bruger. Sådan nogle ting forvirrer mit øje, men det er jo bare mig. Så rent designmæssigt synes jeg godt der er noget som kunne laves om. I: Hvad med i forhold til funktioner? Mia: Der synes jeg ikke umiddelbart der er noget som mangler. Der er nogle rent tekniske bommerter i forhold til, nu er jeg jo ikke nogen datalog, men hvordan den er bygget op. Det kan være lidt forvirrende nogle gange står chatten heroppe og andre gange hernede, på den måde kan det godt drille lidt. Men jeg synes ikke som sådan at der mangler noget derinde. I: Der er jo også mulighed for at oprette de her grupper, fandt vi lige ud af i fredags. Der findes kun 3 forskellige grupper, en omkring graviditet, en om insulinpumper og så også en tredje gruppe. Det er sådan 17
nogle hvor man kan melde sig ind og så er det lidt som på Facebook hvor man er lidt mere private indenfor gruppen. Men det lød lidt på dig som om du ikke kendte til dem? Mia: Jeg vidste faktisk ikke at det var grupper, jeg troede bare det var nogle ekstra forummer. Men jeg har ikke været inde i nogen af dem for nu har jeg hverken pumpe eller er gravid så det er ikke lige noget som har rørt mig. Men jeg vidste godt at de var der, men har bare ikke sat mig ind i hvordan det fungerede. I: Jeg tror måske nok at den tredje gruppe er en ungegruppe. Mia: Jeg tror det er sådan noget med skole et eller andet, folkeskolen for børn. I: Det kan godt være du har ret i det, men der er et forum med skoleliv også men jeg kan ikke lige huske det andet. Man kan i hvert fald selv oprette de her grupper og det giver da måske lidt mere i forhold til det her statiske blogagtige med at man kan skrive og svare. Mia: Helt sikkert, jeg kan da også godt se allerede nu at det skal vi da have gjort hvis det er for ungegruppen netop fordi der er mange som ikke ved at den eksisterer. I: Ja det er da en meget god ide, men du har ikke lige noget i forhold til en live chat? Mia: Det har jeg faktisk tænkt over, men omvendt så tror jeg også at det ville være de samme 4-5 brugere som sidder og snakker med hinanden, f.eks. ham der jeg snakkede om før. Jeg tror at folk logger derind lidt hurtigt for lige at tjekke, men det er ikke et sted man bare hænger ud i flere timer. I: De sidste spørgsmål vi har de går på tillid. Det er lidt fordi at vi i forhold til specialet tænker over hvilken rolle tillid kan spille i forhold til et socialt netværk på internettet som i bund og grund er ret anonymt. Derfor har vi forsøgt at lave nogle spørgsmål omkring det. Har du tillid til den information, de oplæg og svar som andre bidrager med? Mia: Ja, jeg har tillid til dem ud fra at det også er personer som har diabetes. Det er f.eks. også derfor at det går mig meget på når der er nogen som opretter oplæg for at sælge sit eget produkt, som f.eks. ham livsstilscoachen. Det skal netop ikke være der for at man kan have tillid. Derfor synes jeg også at det er vigtigt at der bliver gjort noget ved den slags for der kommer mange af dem derinde. Men for det meste bliver det jo også fanget hurtigt, men det er rigtig vigtigt for mig. 18
I: Nu nævnte du f.eks. tidligere det der med at der er personer som lægger oplæg op som er direkte forkerte med urigtig information. Mia: Ja det er f.eks. en som ham stjerne et eller andet som var en livsstilscoach som prøvede at sælge ud fra den metode at man kun skulle spise bestemte typer af fedt og alt det vi som diabetikere lærer om kulhydrater det skulle man overhovedet ikke bruge. Det var så til type 2 diabetikere. Det går fuldstændig imod alle kendte kostråd det han står og siger, samtidig med at en meget simpel Google søgning kunne oplyse at han havde et firma under samme navn som hans brugernavn. Det var bare i det skjulte, at han prøvede at tjene penge derinde. Sådan noget skal selvfølgelig slettes, for de skal ikke have lov til at være der. Men jeg synes ikke andre diabetikere som er der inde, det kan godt være de kommer med oplysninger som komme fra egne synspunkter og egne oplevelser som ikke passer på andre, men det er jo ikke forkert det er bare deres egne oplevelser. I: Vi har været lidt inde på det her, men føler du at du forholder dig kritisk til de oplæg som du læser? Mia: Ja det synes jeg, i hvert fald i forhold til hvordan man selv kan bruge det. Det er noget med at føle efter på egen krop i forhold til om det er rigtigt. I: Har du prøvet at mødes fysisk med nogen fra diabetes chat? Mia: Ja både og, altså der er et par stykker som har skrevet til mig derinde selvom jeg ikke har sagt noget om ungegruppen derinde, men de har alligevel skrevet til min bruger. Den ene er en fyr som bor i Berlin men kommer fra Aalborg og hvor han har været med siden hen til ungegruppens arrangementer. Det er også fordi den ikke fungerer i Nordjylland, så han har været med her. Og der har jo så været fordi han har hørt om ungegruppen gennem mig, men det var jo ikke bare ham og mig som mødtes, men hele ungegruppen. I: Har du indtryk af at der er nogen som opfordrer hinanden eller aftaler at mødes fysisk? Mia: Jeg tror der har været noget i forbindelse med graviditet, en form for mødregrupper og graviditetsgrupper. Men ellers så ved jeg ikke helt. I: Vi har jo allerede snakket om det her med at være anonym, men er det din opfattelse at der opretholdes total anonymitet på diabetes chatten? 19
Mia: Altså fra diabetes chattens side gør der, men imellem tror jeg ikke altid folk tænker så meget over hvilket brugernavn man anvender. I forhold til andre steder så opretter man sig nok mere med sit rigtig navn og er derfor ikke særlig anonym. Også selvom det bare er ens fornavn. Så jeg syntes egentlig ikke at man er særlig anonym. I: Men selvom man er anonym så har vi snakket lidt frem og tilbage om at når man laver et oplæg, der så være noget tryghed i at vide hvor langt tid pågældende har levet med diabetes. Er der et eller andet med at en person som måske har haft sygdommen i 10 år han har måske et større belæg for at udtale sig? Mia: Det synes jeg helt sikkert at der er noget i. I: Så det ville måske være en fordel hvis det var en standardindstilling at man i sin profil havde noget om hvor langt tid man havde levet med diabetes? Mia: Ja, og også om man var pumpebruger, om man var på insulin og eventuelt hvilken type man brugte. Det er også meget rart at vide. Det er to indgangsvinkler til at vurdere et svar. I: Ja det kan vel være med til at hjælpe en når man skal vurdere de andre brugere uden specifikt at vide hvem de er. Mia: Ja helt sikkert. I: Kan man snakke om at du nogen gange kan føle mistillid eller utryghed overfor at en bruger fremstår anonymt? Mia: Nej det syntes jeg egentlig ikke at jeg har oplevet. Jeg kan faktisk ikke engang huske om der står noget om mig selv inde på min profil, det tror jeg faktisk ikke at der gør. Jeg tror ikke selv jeg har skrevet hvilken type insulin jeg tager, men jeg har bestemt tænkt over det i forhold til andre at det er meget rart. Lidt dobbelt moralsk. I: Tor du at din opfattelse af de andre brugere ville ændre sig hvis der ikke var lige så høj en grad af anonymitet? Mia: Der ville nok være nogen som ikke skrev derinde, tror jeg, hvis man skulle oplyse nogle flere ting om sig selv. Men jeg tror egentlig ikke at det ville gøre det store i det hele taget. 20
I: Er der noget som du undrer dig over at vi ikke har spurgt ind til? Mia: Nej det tror jeg egentlig ikke. I: Med hensyn til det her med tillid så prøver vi at lave nogle koblinger mellem det at være anonym i forhold til at stole på hinanden. Vi tænker at f.eks. på Facebook kender man ofte hinanden i forvejen og har en relation til hinanden, så kan det være at man har tillid til andre folks gode råd fordi man ved at ham her han har en bestemt erfaring og den uddannelse. Men det virker ikke helt som om at det er sådan indenfor diabetes chat, netop fordi der er en stor kvalitetskontrol også blandt brugerne internt og respekt overfor hinanden. Mia: Helt sikkert, det er også meget mit indtryk. Man kan jo sige at der er ikke særlig meget debat på Facebook grupperne for diabetes og det har jo også noget at gøre med hvordan man bruger grupperne. Der kan sagtens gå måneder imellem at man er derinde. Jeg er med i bestyrelsen så derfor står jeg som administrator af den gruppe, så jeg får påmindelser hver gang det bliver skrevet noget derinde. Men alle andre som ikke er administrator gør jo ikke og derfor kan der godt gå op mod 6 måneder mellem jeg var derinde. Sådan er det ikke på chat forummet. I: Vi har lidt udfordringer med at finde personer som gerne vil være med, har du mulighed for at sprede kendskabet til vores undersøgelse? Tak for hjælpen. 21