Tidlig psykisk støtte til børn og unge på hospitalet

Tidlig psykisk støtte til børn og unge på hospitalet Indsatsområde og målgruppe Formål med initiativet er at give fagligt kvalitativ og hurtig støtte til børn og unge i Region Hovedstaden, som kommer i berøring med hospitalsvæsenet og som er i risiko for alvorlige traumer. Dette gøres gennem kompetenceudvikling af hospitalsansat sygeplejerskepersonale, idet erfaringen viser at det i langt de fleste tilfælde er sygeplejersker, der tager hånd om patienters og pårørende psykiske reaktioner på sygdom og ulykke. Dermed falder initiativet primært inden for Egmont Fondens indsatsområde omsorg, men omfavner også indsatsområdet læring. Målgruppen for initiativet er børn og unge i alderen 6-18 år, som oplever at blive udsat for en traumatisk krise. Dette kan være sygdom, død eller ulykke i nærmeste familie, egen pludselig ulykke, egen alvorlig sygdom, oplevelse af andre traumatiske hændelser, som fx vidne til andres alvorlige ulykke eller død, vold i hjemmet, m.m. Der findes ikke standarder for, hvornår et barn eller et ungt menneske traumatiseres af en alvorlig hændelse. Nogle reagerer meget aktivt på alvorlig krise og andre meget passivt. Derfor ligger i projektet tillige en kompetenceudvikling af sundhedspersonalet, som har til formål at give personalet redskaber til fagligt at kunne vurdere, hvilke hændelser og omstændigheder, der muliggør at et barn eller ungt menneske er i risiko for at pådrage sig et traume som følge af sine oplevelser. Resumé Projektet løber over 3 ½ år og består i udviklingen af et landsdækkende netværk af eksperter i børne-/ungepsykotraumatologi, som skal resultere i en national handleplan på området samt et kursustilbud rettet mod hospitalsansatte sundhedsprofessionelle. Handleplanen vil have form af en manual til sundhedsprofessionelle. Initiativet vil i en første fase bestå i indhentning af eksisterende viden på området, i særdeleshed de gode erfaringer fra hhv. Senter for Krisepsykologi i Bergen og Department of Clinical Health Psychology på Utrecht Universitet. 1

Formål Formål med initiativet er at give optimal kvalitativ og hurtig støtte til alvorligt traumatiserede børn og unge i Region Hovedstaden, som kommer i berøring med hospitalsvæsenet. Dette formål skal nås ad tre veje: 1) opstilling af faglige kriterier for best practice på områder, 2) udarbejdelse af en handleplan, 3) udbydelse af landsdækkende kurser. Disse tre punkter skal udarbejdes via en kombination af forskning og erfaring. Dette gøres ved 1) at indsamle og vurdere den eksisterende viden på området og 2) at inddrage de dygtigste og mest erfarne aktører på området i Danmark. Baggrund Der findes i Danmark en del tilbud til børn og unge, som oplever sorg eller misbrug, f.eks. at miste en forælder, at være udsat for omsorgssvigt, blive seksuelt misbrugt, have været udsat for psykiske traumer i forbindelse med krig. Et område, hvor opmærksomheden på kriseindsatser er høj, er i skole- og institutionsregi. 96 % af landets skoler og 85 % af daginstitutionerne har i dag en såkaldt OmSorg handleplan, som er en plan, der giver retningslinjer for, hvordan man som skole eller institution handler i krisesituationer, som f.eks. et dødsfald på skolen, hvis en elev pludseligt mister en forælder, etc. Dette gode arbejde er et resultat af Projekt OmSorgs landsdækkende indsats (www.cancer.dk/omsorg). Endvidere har undervisningsministeriet udarbejdet en beredskabsplan til skoler og uddannelsesinstitutioner om sikkerhed og kriseberedskab (www.uvm.dk). Det er meget positivt at dette arbejde er nået så langt i institutions- og skoleregi og i forhold til særligt sårbare grupper af børn og unge. Men der findes også mere akutte kriser, der kan ramme alle børn og unge et barn eller en ung fra en gennemsnitlig dansk familie som ikke har særlige udfordringer hverken kulturelt, psykologisk, økonomisk og socialt. Det kan være kriser opstået som følge af pludselig ulykke eller sygdom. Eksempler kan være trafikulykker, sportsulykker eller mere kendte ulykker, som børnehavebussen, der kørte galt i Nordsjælland i 2012 eller ulykken på Præstø Fjord i 2011. Børn, der bliver udsat for alvorlige hændelser i forbindelse med alvorlig 2

sygdom, pludselig død eller alvorlige ulykker møder som oftest sundhedsprofessionelle på hospitalet som de første. På de danske hospitaler yder de sundhedsprofessionelle uden tvivl den bedst mulige støtte til traumatiserede børn og unge. Men det er et faktum, at der ikke findes systematiseret viden på området eller samtænkende, standardiserede indsatser, der kan sikre en ensartet, faglig kvalificeret støtte i den første fase efter den traumatiserende hændelse. En fase, der netop ofte udspiller sig på hospitalet, hvor de voksne, der omgiver barnet, ikke er professionelle pædagoger eller psykologer, men klinisk sundhedspersonale. Til dato har de danske hospitaler hverken 1) systematiseret viden, 2) værktøjer eller 3) praksisstandarder til at håndtere den akutte fase. Det er ikke bare et stort problem. Det er også et stort hul i den almene indsats overfor børn i krise. I en helt ny undersøgelse af trivsel og støtte til børn, som oplever dødsfald eller sygdom i familien, rapporterer kun 27% af de deltagende børn og unge, som er pårørende til en syg forælder, at sygeplejerskerne og lægerne har spurgt til, hvordan de havde det (Egmont Fonden og Mandag Morgen, 2013). Det er opsigtsvækkende, at der ikke findes en fagligt kvalificeret handlingsplan, der kan guide de sundhedsprofessionelle i, hvordan de kan støtte børn i denne akutte fase og identificere eventuelle behov for videre støtte. En kompetenceudvikling af sundhedspersonalet, som har fokus på akutområdet er derfor nødvendig. Det er på tide at lukke dette åbenlyse hul i støtten til børn i akutkriser. Det er denne indsats, nærværende projekter omhandler. Praksis på området på de danske hospitaler i dag Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte har i juni 2012 gennemført en afdækning af sundhedspersonalets praksis i forhold til hvordan børn og unge støttes blandt Rigshospitalets sengeafdelinger. Af denne fremgår det, at der ikke findes standardiserede retningslinjer for, hvorledes børn og unge i krise opdages og støttes. Nogle afdelinger har nedskrevne procedurer, men på de fleste afdelinger bærer praksis præg af kollega-til-kollega-sparring og emnet fylder ofte meget på de daglige konferencer på afdelingerne. På de øvrige hospitaler i Region Hovedstaden er billedet ensartet: På de hospitaler, der har børneafdelinger (Herlev, Nordsjælland og Hvidovre), findes et tværfagligt team bestående af 3

psykologer og socialrådgivere. Disse yder bistand til de syge børn og disses familier efter henvisning fra sundhedspersonalet. Men dette team servicerer udelukkende børneafdelingerne, hvilket betyder at alle de patienter, der er indlagt på øvrige afdelinger herunder børn og unge ikke har mulighed for tilsvarende støtte. Det er en kendsgerning, at der gennem de senere år har været en tendens til at nedlægge både socialrådgiver- og psykologstillinger på hospitalerne (www.dsr.dk; www.dp.dk). En rundringning til de fem danske regioner afslører, at der pt. ikke findes kompetenceudvikling af sundhedspersonalet på området for børne-/ungepsykotraumatologi. I Region Midtjylland og Region Nordjylland har man i fællesskab udviklet en såkaldt akutsygeplejeuddannelse, som senere er blevet udvidet til at omfatte alle danske regioner. Uddannelsen er et efteruddannelsesforløb på 1 år, som er målrettet personale, der arbejder på akutmodtagelserne. Forløbet fokuserer imidlertid næsten udelukkende på de fysiologiske aspekter af akutområdet og indeholder ikke moduler, der har fokus på at yde støtte til traumatiserede børn og unge. Danske Regioner har i forbindelse med rundringningen udtrykt interesse i et samarbejde med henblik på enten at inkorporere dele af kompetenceudviklingen på børne-/ungepsykotraumatologiområdet i deres akutuddannelse eller formalisere et samarbejde på området. Eksisterende viden i Danmark De få nationale undersøgelser, der er lavet om psykotraumatologi i relation til børn og unge peger på et behov for en tidlig identificering af børnenes og de unges traumer. Videnscenter for Psykotraumatologi har gennemført en undersøgelse blandt 430 elever fra 0. 10. klasse, som oplevede fyrværkeriulykken i Seest i 2004. Undersøgelsen viser, at 16 % af børnene opfyldte PTSDkriteriet 16 måneder efter katastrofen. Den aktuelle forekomst af PTSD i befolkningen antages fra udenlandske undersøgelser at ligge på et par procent. Forskerne påpeger at på undersøgelsestidspunktet 16 måneder efter ulykken må diagnosen betegnes som kronisk, hvilket betyder at en eventuel behandling vil kræve intensiv intervention, idet ubehandlede traumatiske reaktioner kan resultere i langsigtede konsekvenser, der påvirker barnets evne over tid til at involvere sig i produktiv adfærd og passende social, skolemæssig og personlig udvikling (Elklit og Duch, 2008). Forskerne peger på: 1) et behov for at skabe mere omfattende viden om 4

børns reaktioner efter traumatiske begivenheder, 2) et behov for bedre identificering af de børn, der har problemer efter voldsom eksponering og 3) et behov for iværksættelse af tiltag, der kan hjælpe dem (ibid.). I en anden undersøgelse har Videnscenter for Psykotraumatologi undersøgt forekomsten af PTSD hos vidner til drabet på en gymnasieelev i Hasseris Gymnasium i 2006. Denne undersøgelse konkluderer at forekomsten af PTSD blandt vidnerne var op mod 10 % syv måneder efter hændelsen. Også her giver resultaterne forskerne anledning til at anbefale tidlig intervention hos traumatiserede unge (Elklit and Kurdahl, 2013). Nyere viden fra udlandet Forskning fra Senter for Krisepsykologi i Bergen viser, at børn og unge, som oplever at deres forældre bliver alvorligt syge eller dør af kræft, efterlyser at have nogle at tale med, når forældrene er indlagt på hospitalet (Dyregrov, 2005). Børnene og de unge udtrykker ønske om at hospitalspersonalet spørger dem, hvordan det går, giver dem mere information om kræft og kræfthandling og fortæller dem, hvad der sker med forælderen under behandlingen. Et barn i undersøgelsen udtrykker det således: Jeg synes de kunnet kommet de som hadde med foreldrene å gjøre da, de kunne kommet og snakket med oss og sagt til oss andre hva det gikk i, og fortalt litt mer hva sykdommen gikk ut på. Ja, og alt mulig sånn som de ikke gjør, og fulgt oss videre hvis vi hadde hatt lyst på hjelp. Vi kunne fått noen å snakke med videre, så vi visste mer om det vi lurte på (Dyregrov, 2005: 10). I det konkrete projekt konkluderes, at børn og unge har stor brug for hjælp og støtte, når de er i kontakt med hospitalet som følge af en forælders alvorlige sygdom. I en hollandsk undersøgelse konkluderes ligeledes at traumatiserede børn har brug for støtte og information fra sundhedspersonalet, men også at informationen altid bør afvejes i samarbejde med de nærmeste pårørende (Alisic et al., 2011a). Samme forfattere konkluderer i et andet studie, at børn som har været udsat for akutte traumer har stor nytte af social støtte fra omgivelserne. Forfatterne anbefaler at det kliniske personale gør en aktiv indsats i form af at hjælpe barnet med at identificere personer, som kan give denne sociale støtte (Alisic et al., 2011b). Anden international forskning viser, at tidlig identifikation og behandling af børn, der har været udsat for alvorlig 5

traumatisering, er afgørende, hvis risikoen for at børnene udvikler PTSD skal minimeres (Cohen et al., 2002; Kisiel et al., 2009). Om Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte er et videnscenter under Region Hovedstaden. Videnscentret har til formål at samle, udvikle, implementere og formidle viden om psykologisk, psykosocial og eksistentiel støtte til og inddragelse af patienter og pårørende. Videnscentret er finansieret af Region Hovedstaden og er fysisk placeret på Rigshospitalet. Centret beskæftiger fire medarbejdere i faste stillinger og derudover et antal projektansatte medarbejdere. Centrets hovedfunktioner er vidensindsamling og formidling, netværksaktiviteter, kompetenceudvikling af sundhedspersonalet og gennemførsel af forsknings- og udviklingsprojekter. I 2013-2016 har centret særligt fokus på børn som patienter og pårørende. Bl.a. er centret involveret i Region Hovedstadens udvikling af en børnepolitik, ligesom centret i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse står for at skulle gennemføre et projekt mhp. identificering og støtte til børn som pårørende til alvorligt syge forældre. For mere information om centret se www.regionh.dk/patientstoette. 6

Organisationsdiagram for Region Hovedstaden: Region H Koncern-direktion Koncern Kommunikation Koncern Miljø Koncern Organisation og Personale Koncern Plan, Udvikling og Kvalitet Koncern Praksis Koncern Regional Udvikling Koncern Økonomi Koncern Byggestyring Særlige Enheder Presse Juridisk Enhed Udvikling Uddannelse Sekretariat Økonomi og Risiko Center for Telemedicin Web Administrativ Enhed Drift Trafik Økonomiafd. Portefølje og Videndeling Videnscenter for Patientstøtte Kommunika-tionsrådgivning Personale-politik og Arbejdsmiljø Økonomi Klima Finans Administration og Politik Enheden for Brugerundersøgelser Sekretariat Sekretariat Erhverv Budget Enhed for Patientsikkerhed Info-TV Kultur Data Forsknings-centret for Forebyggelse og Sundhed Region H Design Internat. Samarbejde Planlægning Kroniker-programmet Indkøb Lægelig Videreuddannelse LEAN Klinisk Information og Data Vækstforum 7

Organisationsdiagram, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte: TVFP Vidensindsamling og -formidling Projekter Netværk Kompetenceudvikling Web: www.regionh.dk/patient stoette Sociale medier Nyhedsbreve Børn som pårørende til alvorligt syge forældre (undervisning/interventi on) VIPA (Vidensforum for Sundhedsprofessionelle) Årlig patientstøttedag (konference) Skriftligt: Pjecer Antologi: Patienstøtte - før, under og efter sygdom (2013) Patientansvar og trivsel - et redskab til Patient Empowerment Patientpanel Undervisning At være mand og sygeplejerske 360 grader rundt om patienten 8

Beskrivelse af initiativet indhold og aktiviteter Der ønskes opbygget et udviklingsnetværk for børne-/ungepsykotraumatologi. Netværket skal bestå af de bedste aktører på området for børne-/ungepsykologi og psykotraumatologi for at sikre at de indsatser, der skal udvikles (best practice standarder, handleplan og kursus) har et veletableret fagligt afsæt. Netværket skal igennem sit arbejde: 1) indsamle viden på området, herunder oversætte udenlandsk viden (i særdeleshed de gode erfaringer fra Senter for Krisepsykologi i Norge og Utrecht Universitet i Holland) samt systematisere den foreliggende viden, 2) opstille kvalitative standarder (best practice) for indsatser på området, 3) udvikle en handleplan på området, som skal kunne udbredes til samtlige hospitaler i Danmark. Denne handleplan skal give handlingsanvisninger til sundhedspersonalet i situationer, hvor de står overfor et potentielt traumatiseret barn/ung. Handleplanen skal give anvisninger til personalet vedrørende: a) at kunne identificere børn og unge med et behov for krisepsykologisk intervention, b) at kunne yde umiddelbar krisepsykologisk intervention, herunder inddrage børnenes/de unges sociale/familiemæssige vilkår i en samlet vurdering af krisesituationen c) om nødvendigt at kunne henvise videre til relevante tilbud 4) udvikle og tilbyde kurser i børne-/ungepsykotraumatologi til sundhedspersonalet, primært sygeplejersker, læger og hospitalsansatte psykologer. Netværket vil som det beskrives nedenfor bestå af eksperter på området i Danmark. I netværkets arbejde vil der være fokus på det traumatologiske, dvs. den første reaktion på alvorlig krise hos børnene og de unge. Der findes, som tidligere nævnt, i Danmark en række indsatser og aktører, som tilbyder længerevarende psykologisk støtte eller rådgivning til børn og unge, som har det vanskeligt f.eks. pga. mobning, skilsmisse o.lign. Der er ingen intentioner om at ændre på eller byde ind på dette gode arbejde. Til gengæld skal netværket arbejde for en systematisering af viden og på den baggrund arbejde for udvikling af en handleplan og kursustilbud, som har et specifikt fokus på det traumatologiske altså den første krisereaktion i hospitalsregi. 9

Handleplan: Handleplanen vil tage form som en manual, den sundhedsprofessionelle kan rådføre sig med i de tilfælde, hvor vedkommende står overfor et potentielt traumatiseret barn. Handleplanen vil: give anvisninger til, hvilke symptomer på traumatisering, den sundhedsprofessionelle skal være opmærksom på, give konkrete anvisninger til den sundhedsprofessionelle om, hvordan man bedst forholder sig det traumatiserede barn; hvad man kan spørge barnet om, hvordan man spørger, hvilke forhold, man skal være særligt opmærksom på, osv., vejlede mere målrettet i særlige tematikker, f.eks. hvis børnene har oplevet en forælder eller søskende blive vansiret af en ulykke, hvis barnet har været alene med en forælder under dennes ulykke eller et dødsfald, eller hvis barnet har oplevet et andet menneske blive udsat for stor smerte, give anvisninger målrettet mod tilfælde, hvor barnet/den unge har oplevet en forælder dø, blive udsat for alvorlig ulykke eller sygdom samt mod tilfælde, hvor den ramte også er et barn, f.eks. en søster eller bror, vejlede personalet i at henvise barnet/den unge videre til rette tilbud. Det er vigtigt at pointere, at handleplanen vil være meget praksisorienteret for at være et så anvendeligt redskab som muligt i en travl, daglig praksis. Derfor vil der indgå cases og meget konkrete forslag til, hvordan den sundhedsprofessionelle kan støtte barnet/den unge, f.eks. i form af eksempler på gode spørgsmål, støttende reaktioner på barnets fortvivlelse og lignende. Kursusaktivitet: Kurset for sundhedsprofessionelle vil tage udgangspunkt i handleplanen. Omfanget af kurset skal drøftes nærmere i netværket, men det vil som udgangspunkt have et omfang af 3 x ½ dage samt 2 x ½ dages opfølgning over en periode på samlet set 4-6 måneder. Det er vigtigt, at der er tid imellem kursusgangene til at deltagerne kan indhente praksiserfaringer. Som handleplanen vil også kurset designes således, at det er meget praksisnært. Dette vil sikres gennem inddragelse af cases, rollespil og erfaringer fra deltagernes egen hverdag. I projektet vil kurset forestås af to 10

medlemmer af kernegruppen, hhv. chefpsykolog Svend Aage Madsen og chefpsykolog Anders Korsgaard Christensen. Et typisk forløb: For at illustrere, hvorledes indsatsen forventes at have betydning for praksis, skitseres her et tænkt forløb i forbindelse med et traumatiseret barn/ung, som kommer i kontakt med hospitalet: Dreng på 12 år bor alene med sin mor, mor er syg af kræft. Far er ikke involveret i drengens liv. Mor bliver akut dårlig, og hasteindlægges Drengen kommer med mor på hospitalet. Identificeres af personalet som potentielt traumatiseret af mors sygdom og den akutte situation En børneansvarlig sygepejerske tilkaldes Den børneansvarlige sygeplejerske tager en snak med drengen, hjælper akut med at stablisere hans tilstand og vurderer hans psykiske situation og muligheder/ ressourcer i netværket Den børneansvarlige sørger for at følge op på drengens behov. Kontakter kommune/ skole/institution/andet og indkalder om muligt ressourcepersoner i netværket. Deltagende afdelinger: I projektperioden vil i gennemsnit fire afdelinger på hvert af Region Hovedstadens fem akuthospitaler (Rigshospitalet, Nordsjællands Hospital, Bispebjerg Hospital, Hvidovre Hospital og Herlev Hospital) involveres i projektet. Disse hospitaler er kendetegnet ved at de alle har akutmodtagelser, dvs. de modtager kritisk syge/ulykkesramte patienter. Alle hospitalerne med undtagelse af Bispebjerg har tillige store børneafdelinger. Nordsjællands Hospital, Herlev Hospital og Rigshospitalet har flere onkologiske afdelinger, herunder hæmatologiske afdelinger, hvor en forholdsvis høj procentdel af patienterne er i 30erne og 40erne, og dermed typisk har pårørende børn. Alle hospitalerne har gynækologiske/obstetriske afdelinger, hvor der også er en vis hyppighed af yngre kvindelige patienter med livmoderhalskræft. Alle fem hospitaler har 11

neurologiske afdelinger, som er afdelinger, der forholdsvis jævnligt oplever meget pludselige dødsfald. På Hvidovre Hospitals findes tilmed en afdeling for traumatisk hjerneskade hos både børn og voksne. Kort sagt er de udvalgte hospitaler oplagte som pilothospitaler til projektet. De afdelinger, der udvælges på hospitalerne vil være afdelinger, hvor forekomsten af enten børns alvorlige sygdom eller yngre voksnes (som typisk har hjemmeboende børn) alvorlige sygdom er høj. Udover de ovenfor nævnte (onkologisk/hæmatologisk, neurologisk, børneafdelinger), vil det være oplagt at inddrage afdelinger, der modtager akut tilskadekomne, f.eks. brandsårsafdelinger og de intensive terapiklinikker. Den endelige udvælgelse foregår efter hospitalsdirektionernes ønske i samråd med hospitalerne. Hvidovre, Herlev og Nordsjællands Hopital har omkring 20 sengeafsnit, hvorfor de deltagende afdelinger vil udgøre ca. 1/5 af alle afdelinger. På Bispebjerg findes kun ca. 10 sengeafsnit, hvorimod Rigshospitalet som det største hospital har ca. 35. Derfor vil det være oplagt at udvælge 6 afdelinger på Rigshospitalet og 2 på Bispebjerg Hospital. På de i alt 20 hospitalsafdelinger vil hele personalet modtage oplæring i handleplanen (1/2 dag) og 2-4 sygeplejersker på hver afdeling vil deltage i kurset. Disse sygeplejersker vil efterfølgende i projektperioden fungere som børneansvarlige og vil derfor skulle tage hånd om de traumatiserede børn og unge, som har behov for særlig støtte. Organisering og samarbejdspartnere Projektet vil bestå af hhv. en kernegruppe som er fagligt ansvarlig for udvikling og indsatser i netværkets regi samt en bredere referencegruppe. Derudover vil projektet inkludere et børne- /ungepanel, som mødes løbende i projektperioden. Disse tre grupper udgør tilsammen en værdifuld kombination af forskning, praksisviden og konkret erfaring på området. Kernegruppen består af: o Svend Aage Madsen, ph.d., chefpsykolog, klinikchef, Klinik for Psykologi, Pædagogik og Socialrådgivning, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. o Anders Korsgaard Christensen, chefpsykolog, Krisepsykologisk Enhed, Rigshospitalet. 12

o Christian Busch, hospitalspræst, Rigshospitalet. o Carolina Magdalene Maier, centerleder, Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte o En psykolog (projektleder) med erfaring i psykotraumatologi og børn/unge, som ansættes i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, og som vil være ansvarlig for drift af netværket samt det konkrete faglige og organisatoriske arbejde. Følgende personer har givet forhåndstilsagn om at deltage i referencegruppen: o Hanne Børner, overlæge i psykiatri, Centerleder af Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Glostrup o Per Bøge, projektchef i Projekt OmSorg (Kræftens Bekæmpelse) o Ingrid Egerod, professor i sygepleje, Rigshospitalets Traumecenter o Susanne Molin, børnesmertesygeplejerske, Rigshospitalets Børneafdeling o Preben Engelbrekt, Børn, Unge og Sorg o Rikke Brædstrup-Holm, psykolog på børneafdelingen på Hillerød Hospital o Charlotte Blix, BørneUngeProgrammet, Rigshospitalet o Lene Just, Uddannelsesleder, Professionshøjskolen Metropol o Pia Palnæs Hansen, Uddannelsesleder, Sygeplejerskeuddannelsen, Diakonissestiftelsen Udover disse personer påtænkes det at inkludere Bodil Bondesen, overlæge i Pædiatri, Herlev Hospital, Thomas I. Jensen, chefkonsulent i Danske Regioner og Helle Schnedner, kontorchef i Sundhedsministeriet i netværket. Der afventes pt. tilbagemelding fra disse personer. Børne-/ungepanelet nedsættes i samarbejde med Ungdomsmedicinsk Videnscenter (Charlotte Blix), som i forvejen har erfaring med drift og udvikling af ungepaneler. Dette panel skal mødes 2 gange årligt henover projektperioden med henblik på at bidrage med input til indhold i handleplanen og kurset. Det påtænkes tillige at inddrage nogle af panelets medlemmer aktivt i undervisningen som historiefortællere, der kan give de deltagende sygeplejersker eksempler på historier fra en konkret hverdag som barn/ung, der har været udsat for en traumatisk hændelse. 13

Medlemmerne af referencegruppen skal både fungere som rådgivere og sparringspartnere i forbindelse med deres særlige faglige kompetence, men også som videreformidlere af erfaringer i forbindelse med andre tiltag på området. Derudover er i referencegruppen inkluderet repræsentanter fra sygeplejeuddannelserne og Danske Regioner med henblik på en senere inkorporering af kompetenceudviklingen i hhv. sygeplejerskeuddannelsen og Danske Regioners efteruddannelsesmodul akutsygeplejerskeuddannelsen. En repræsentant fra Sundhedsministeriet er inkluderet med henblik på at sikre tiltaget politisk bevågenhed, både undervejs i projektet og i forhold til muligheder for efterfølgende national udbredelse. Medlemmerne af netværket skal derfor tænkes som et kompetence- og udviklingsnetværk, der bidrager med faglig kompetence og sparring i udviklingen af de planlagte aktiviteter samt kan bidrage konkret med videreførsel og implementering af projektets resultater. Eksempelvis er det oplagt at inddrage Ungdomsmedicinsk Videnscenters erfaringer med implementering af praksis på andre hospitaler, Projekt OmSorgs erfaringer med sorggrupper samt Børn, Unge og Sorgs erfaringer med rådgivning af børn og unge. Dertil bør det nævnes at der endvidere vil trækkes på relevant viden og erfaring fra de patientorganisationer, som har rådgivningsaktiviteter eller andre aktiviteter med henblik på psykologisk støtte af traumatiserede børn og unge. For at kvalificere netværkets arbejde og sikre, at der arbejdes ud fra en fælles faglig platform, vil der blive afholdt et årligt seminar for medlemmerne af netværket. Seminarerne skal formidle nyeste international viden på området for børne-/ungepsykotraumatologi til netværkets medlemmer. Der vil derfor inviteres internationale eksperter til disse seminarer. Seminarerne vil samtidig fungere som honorar for medlemmernes deltagelse i netværket, idet de ikke tænkes kompenseret økonomisk herfor. På sigt er det hensigten at involvere henholdsvis Dansk Psykiatrisk Selskab og Dansk Psykologforening i netværket med henblik på videreudvikling af kursustilbuddet til et decideret 14

efteruddannelsesprogram for psykiatere og psykologer. Dette sker dog først efter netværkets første treårige periode. Projektet vil tage form som et projekt under Tværfagligt Videnscenter for Patientstøttes projektafdeling. Projektgruppen vil bestå af: 1 projektleder (ansættes til formålet) 1 formidlingsmedarbejder (ansættes til formålet= 1 studentermedhjælp (ansættes til formålet) Projektlederen referer til lederen af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte. Konkret arbejdsstruktur Der ansættes en projektleder til at forestå det daglige arbejde med indhentning af viden, opstilling af best practice kriterier samt udarbejdelse af hhv. handleplan og kursusmateriale. Projektlederens arbejde vil løbende drøftes i og justeres af kernegruppen og referencegruppen. Referencegruppen vil mødes to gange årligt. På disse møder drøftes det løbende arbejde med udarbejdelse af handleplan og kursusmateriale. Det er projektlederen, der indkalder til og organiserer møderne. Et af de to årlige møder afholdes som et heldagsarrangement, hvor der udover interne drøftelser imellem referencegruppens medlemmer inviteres en international ekspert på området, som kan formidle nyeste viden samt bidrage med inspiration til gruppens arbejde. Kernegruppens medlemmer vil mødes med projektlederen ca. en gang hver anden måned. Disse møder vil være af mere praktisk karakter, hvor projektlederens udkast og løbende arbejde med udarbejdelse af manual og kursusmateriale- drøftes og justeres. Det er projektlederen, der organiserer alt arbejde med mødeindkaldelser, udarbejdelse af dagsorden, osv. Projektlederen ansættes i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte. Dermed inddrages det konkrete projektarbejde i centrets allerede igangværende arbejde med udarbejdelse af børnepolitik og gennemførsel af øvrige projekter på området for børns og unges møde med hospitalet. Der vil arbejdes målrettet for at projektet indarbejdes i den skriftlige præsentation af Region 15

Hovedstadens børnepolitik som et konkret tiltag på området. Dette vil betyde at kendskabet til projektet vil have stor udbredelse i forbindelse med at børnepolitikken lanceres i efteråret 2013. Forankring af initiativet og dets resultater på længere sigt Netværket forankres i og styres af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte. Som et led i arbejdet er der på forhånd sikret ledelsesopbakning på de fem hospitaler, som skal deltage i projektet. Direktionerne på de respektive hospitaler har tilkendegivet at de er villige til at afsætte ressourcer til afholdelse af undervisning og til at 2-3 personer på de deltagende afdelinger (fire på hvert hospital) endvidere frigives tid til at fungere som børnekriseansvarlige, dvs. som de personer, der træder til når et traumatiseret barn/ung har brug for særlig støtte 1. Efter projektperiodens udløb vil kompetenceudviklingen have et format, som kan ibrugtages umiddelbart. I kraft af de tidligere nævnte personer, som indgår i netværket, er der taget højde for en fremtidig forankring på både politisk niveau, hhv. statsligt og regionalt og på uddannelsesniveau. Det betyder konkret at: - Handleplanen vil være færdigudviklet og kan distribueres nationalt (elektronisk). Handleplanen vil efter den løbende justering have et format, således at den kan anvendes direkte uden behov for introduktion (oplæring). Dog vurderes det at en kort oplæring i handleplanen vil være en fordel for dens benyttelse i praksis. Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte vil efter projektperiodens udløb tilbyde denne oplæring såfremt hospitalerne ønsker det. - Kursusforløbet vil være færdigudviklet og kan anvendes ad flere veje: o Udbydes nationalt gennem Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte o Inkorporeres i sygeplejeuddannelserne o Inkorporeres i Danske Regioners efteruddannelse akutsygeplejerskeuddannelsen Den mest oplagte langsigtede tilrettelæggelse og udbydelse af kurset vil drøftes i netværket undervejs i projektperioden. 1 Mundtlig tilkendegivelse er modtaget. Skriftlig tilkendegivelse er modtaget fra Rigshospitalet, pt. afventes en tilsvarende fra de fire øvrige hospitaler. Eftersendes så snart de er modtaget. 16

Formidling Der vil udvikles en webside for indsatsen, hvorigennem netværkets arbejde formidles. Websiden vil anvendes til formidling af materiale, information om indsatsen samt tilmelding til pilotkursus. På websiden vil også udvikles et bibliotek, hvor den indsamlede viden på området præsenteres på systematisk vis (med inspiration fra www.kriser.no). Desuden vil projektets resultater formidles gennem websiden. Derudover tilrettelægges en lancering af projektet resultater ved projektets afslutning. Det planlægges at entrere med et anerkendt medium, gerne Mandag Morgen, med henblik på afholdelse af en konference, som dels har til formål at præsentere projektets resultater, og dels har til formål at udbrede kendskabet til handleplanen og kurset. Derfor inviteres til denne konference målrettet repræsentanter fra alle hospitalsdirektioner i Danmark, politikere på ministerielt niveau samt praktikere og udviklingskonsulenter fra de danske regioner/hospitaler. Videre anvendes Region Hovedstadens kommunikationsafdeling med henblik på dels regional formidling af projektet, samt på bredere udbredelse i den nationale presse. Der vil også rettes henvendelse til sundhedsfaglige tidsskrifter, såsom Helse, Sundhed og Sygeplejersken med henblik på beskrivelse af indsatsens resultater. Endelig vil Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte tage personlig kontakt til hospitalsdirektionerne på de danske hospitaler med henblik på at præsentere den færdige handleplan og kursustilbuddet. Denne aktivitet ligger efter projektperioden og finansieres af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte. Succeskriterier Der søges hvilket specificeres nedenfor om finansiering af en periode på 3 ½ år til opbygning og konsolidering af netværket. Det er et succeskriterium, at den omtalte handleplan udvikles og 17

udbredes til samtlige hospitaler i Danmark i løbet af denne periode. Det er tillige et succeskriterium at der udvikles et kursustilbud i børne-/ungepsykotraumatologi til sundhedsprofessionelle. Dette kursustilbud skal ved udgangen af projektet være afprøvet, tilrettet og færdigudviklet. Effekten af indsatsen for de traumatiserede børn og unge skal ved projektets afslutning kunne opfylde følgende kriterier: 1) Ud af omkring i alt 100 sengeafsnit på de deltagende hospitaler, har alle sygeplejersker på 20 sengeafsnit modtaget oplæring i handleplanen ved udgangen af juli 2014. 2) På de deltagende 20 afdelinger har i gennemsnit 3 sygeplejersker på hver afdeling modtaget kursus i børne-/ungekriseintervention på hospitalet ved udgangen af maj 2016. 3) Minimum 90% af sygeplejerskerne, der har modtaget oplæring i handleplanen vurderer, at den klæder dem på til at identificere og møde tramuatiserede børn og unge. 4) Minimum 90% af de sygeplejersker, der har gennemgået kursus vurderer, at kurset har klædt dem godt på og gør en forskel i praksis i forhold til at støtte de traumatiserede børn og unge. 5) Fra ultimo 2014 (efter første del af første kursusrunde) og til projektperiodens udløb ultimo 2016 har 1000 børn modtaget støtte af en børneansvarlig sygeplejerske. Dette estimeres ud fra indhentet viden fra den tidligere omtalte rundringning på Rigshospitalet. Det estimeres, at der på hver af de 20 afdelinger vil være 3 tilfælde pr. måned af børn, som modtager særlig støtte af en børneansvarlig sygeplejerske. 6) Af de børn/unge, der har modtaget støtte, vurderer minimum 90% (enten børnene/de unge selv eller deres forældre/værger; afhænger af alder) at støtten har haft en positiv effekt for deres psykiske mestring af den traumatiserede situation. Børnene/de unge og deres forældre/værge spørges ved første samtale, om de vil deltage i en efterfølgende evaluering af indsatsen i form af et spørgeskema og for nogle et interview. 7) Inden projektperiodens afslutning er der opstartet konkrete tiltag i de øvrige regioner i Danmark med henblik på implementering af handleplan og kursus på enten lokalt regionalt niveau eller i regi af Danske Regioner. 18

8) Inden projektperiodens afslutning er der opstartet konkrete tiltag på sygeplejerskeuddannelserne med henblik på indarbejdelse af kursets indhold i sygeplejerskeuddannelsen. Ved udgangen af projektperioden er netværkets udviklende indsats afsluttet, men der vil stadig være behov for at netværket mødes en gang årligt med henblik på eventuelle justeringer eller opdateringer på handlingsplanen og i kursusmaterialet. Det praktiske og organisatoriske arbejde med disse årlige møder udføres af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte. Den langsigtede effekt af indsatsen er derfor sikret i kraft af forankringen af det fortsatte arbejde i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte samt det tidligere skitserede efterfølgende kursusudbud i videnscentret, Danske Regioner og sygeplejuddannelserne. Området for børne- /ungepsykotraumatologi vil naturligt være et af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøttes faste fokusområder i fremtiden. Evaluering, dokumentation og formidling Projektet vil evalueres løbende igennem projektforløbet. Denne evalueringsindsats vil købes eksternt. Det specifikke evalueringsdesign skal sammensættes i samarbejde med den valgte udbyder, men det er et krav at følgende elementer indgår i evalueringen: - De børn og unge, som igennem projektperioden har modtaget støtte af det uddannede personale (de børnekriseansvarlige sygeplejersker) vil i 2-årig periode efter første kontakt med hospitalet blive fulgt med henblik på at indhente erfaringer vedrørende: o Deres egenvurderede effekt af indsatsen (spørgeskema og interview) o Registrering af eventuelle psykiske/psykiatriske følgevirkninger(evt. diagnoser) af den traumatiske hændelse (gennem samtaler med forældrer/værger). - Den udviklede handlingsplan vil evalueres og tilrettes gennem spørgeskema og interviews med de sygeplejersker, der oplæres i handleplanen. 19

- Det udviklede kursusforløb vil evalueres og tilrettes gennem interview med de sygeplejersker, der modtager kurset. Projektets resultater vil dokumenteres i en projektrapport. Dermed vil projektet ved sin afslutning have følgende dokumentation: o best practice-kriterier o handleplan o kursusmateriale o projektrapport o webside med præsentation af viden på området Desuden vil projektets resultater formidles gennem minimum en videnskabelig artikel samt en afsluttende konference med præsentation af projektets resultater. Samarbejde med Egmontfonden Der er ikke fra projektansøgerens side taget stilling til det formelle samarbejde med Egmontfonden. Der er en åbenhed overfor både et tæt samarbejde omkring projektet såvel som et mere selvstændigt projekt med årlig afrapportering. 20

Tids- og formidlingsplan Udviklingen af handleplanen og kursusmaterialet vil ske løbende over 3 ½ år, opdelt i faser, hvorimellem handleplan og kursusmateriale justeres samt løbende evalueres. = Projektleder (psykolog), suppleret af formidlingsmedarbejder = Møder i kerne- og referencegrupper samt børne/-ungepanel = Udvikling af webside = Evaluering = Kursusfacilitatorer 2013 Aktivitet Aug Sep Okt Nov Dec Vidensindsamling og systematisering Faste møder i kernegruppen Møder i børne- /ungepanel Forberedelse af kick-off møde Kick-off møde med kernegruppe og referencegruppe Udvikling af handleplan, fase 1: første udkast 21

2014 Aktivitet Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec Faste møder i kernegruppen Faste møder i referencegruppen Møder i børne- /ungepanel Udv. af website for indsatsen Udv. af handleplan, fase 1: første udkast Udv. af handleplan, fase 2: plan implementeres på de 20 deltagende afdelinger gennem kort oplæring af alle afdelingens sygeplejersker (2 timer) Udv. af kursus, fase 1: første udkast udvikles Procesevaluering, fase 1: praksisanvendelse af handleplan evalueres Udv. af kursus, fase 2: kursus gennemføres på 10 hospitalsafdelinger Udv. af handleplan, fase 3: plan justeres 22

2015 Aktivitet Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec Faste møder i kernegruppen Faste møder i referencegruppen Møder i børne- /ungepanel Udv. af handleplan, fase 4: plan færdiggøres og skrives Udv. af kursus, fase 2: kursus gennemføres (op- (op- på 10 følg- ning) ning) følg- hospitalsafdelinger Procesevaluering, fase 2: kursus evalueres Udv. af kursus, fase 3: kursus justeres Udv. af kursus, fase 4: 2. kursusrunde gennemføres på de resterende 10 afdelinger 23

2016 Aktivitet Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec Faste møder i kernegruppen Faste møder i referencegruppen Møder i børne- /ungepanel Udv. af kursus, fase 4: 2. kursusrunde (op- (op- gennemføres på de følg- ning) ning) følg- resterende 10 afdelinger Procesevaluering, fase 3: kursusrunde 2 evalueres Udv. af kursus, fase 5: kursusmateriale justeres og færdiggøres til endelig form Dokumentation: Projektrapport, videnskabelig artikel, konference* * Med henblik på at sikre, at projektets resultater formidles inden finansieringen udløber, arbejdes der løbende gennem hele det sidste projektår på formidling. Den afsluttende konference vil afholdes i efteråret 2016. Så snart data fra evalueringen er indsamlet, udarbejdes videnskabelig artikel. Referencer: Alisic, E., Boeije, H.R., Jongmans, M.J. & Kleber, R.J. (2011a) Supporting Children After Single- Indident Trauma: Parents Views. Clinical Pediatrics, 51(3), pp. 274-282. Alisic, E., Boeije, H.R., Jongmans, M.J. & Kleber, R.J. (2011b). Children s Perspectives on Dealing With Traumatic Events. Journal of Loss and Trauma, 16, pp. 477-496. 24

Cohen, J.D., Perel, J.M., DeBellis, M.D., Friedman, M.J. & Putnam, F.W. (2002) Treating Traumatized Children: Clinical Implications of the Psychobiology of PTSC. Trauma, Violence and Abuse, 3(2), pp. 91-108. Dyregrov, K. (2005) På tynn is. Barn og unges situasjon når foreldre rammes av kreft. Bergen: Senter for Krisepsykologi. Egmont Fonden & Mandag Morgen (2013): Når sorgen rammer. En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. Elklit, A. og Duch, C. (2008) Børneperspektiv på en katastrofe. PsykologNyt nr 4, 2008. Elklit, A. and Kurdahl, S (2013) The psychological reactions after witnessing a killing in public in a Danish high school. European Journal of Psychotraumatology, vol. 4. Kisiel, K., Fehrenbach, T., Small, L. & Lyons, J.S. (2009) Asssessment of Complex Trauma Exposure, Responses and Service Needs Among Children and Adolescents in Child Welfare. Journal of Child & Adolescent Trauma, 2, pp. 143-160. 25