- en smartphone app til understøttelse af fælles beslutningstagning i psykiatrien Lisa Korsbek, seniorforsker Esben Sandvik Tønder, daglig projektleder Kompetencecenter for Rehabilitering og Recovery, Region Hovedstadens Psykiatri 1
Baggrund llustration: Eva Christensen, forunderli@gmail.com
Kendte begrundelser hos brugere af det psykiatriske behandlingssystem for at udeblive fra eller høre op med behandling: Manglende muligheder for aktivt at deltage i beslutninger omkring behandlingen Oplevelser af ikke at blive lyttet til mht. ønsker og præferencer O Brien A et al 2009.: Disengagement from mental health services: a litterature Review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 44: 558-568 Et 6-årigt opfølgningsstudie: Den primære grund til, at psykiatriske patienter dropper ud af behandling, er utilfredshed med behandlingen og de beslutninger, der træffes Ruggeri M et al 2007: Outcome of patients dropping out from community-based mental health care, Acta Psychiatr Scand 116: 42-52 3
Helt overordnet Fælles beslutningstagning er mindre udtalt i psykiatrien end i somatikken De las Cuevas, C., Peñate, W., Perestelo-Pérez, L., & Serrano-Aguilar, P. (2013). Shared decision making in psychiatric practice and the primary care setting is unique, as measured using a 9-item Shared Decision Making Questionnaire (SDM-Q-9). Neuropsychiatric Disease and Treatment, 9, 1045 1052 Patienter i psykiatrien rater graden af deres involvering i fælles beslutningstagning forholdsvis lavt De las Cuevas C, & Peñate W. (2014) To what extent psychiatric patients feel involved in decision making about their mental health care? Relationships with socio-demographic, clinical, and psychological variables. Acta Neuropsychiatr, 26(6):372-81 4
Primært formål: At bygge bro og understøtte patientindflydelsen
Kort om udviklingsprocessen Udviklet i 2013-14 i en samskabelsesproces (co-production) mellem brugere og ansatte med brugererfaringer fra psykiatrien og klinikere Trin 1: Systematisk litteratursøgning og gennemgang af eksisterende redskaber til SDM i psykiatrien Et papirbaseret redskab til fælles beslutningstagning udviklet som del af et større projekt på botilbuddet Ringbo Særlig inspiration: Patricia Deegans CommonGround, USA Trin 2: Workshops med klinikere og brugere: Indhold og funktioner Trin 3: Ansættelse af medarbejdere med brugerbaggrund på projektet (tre i alt, to kommer senere til at fungere som peer-support medarbejdere for patienter og behandlere i afprøvningen) Trin 4: Konkret udvikling og løbende test i samarbejde med leverandør (BridgeIT)
Resultat: Smartphone app med to centrale elementer 1: Op til og under behandlingssamtaler: Samtale-del/fælles beslutningstagning: At sikre indflydelsen på behandlingssamtalerne og på egen behandling 2: I tiden mellem behandlingssamtalerne: Strategi-del: At have strategier ved hånden til at mestre svære ting/symptomer mv. Herudover: Små film om recovery og en info-del
Processen/How it works.
Samtaledelen: Spørgsmål, brugeren guides igennem med mulighed for selv at tilføje de fleste steder For tiden har jeg det: 1-5 rating For tiden er jeg optaget af Det går godt med Jeg synes mine symptomer er: 1-5 rating + vælg symptomer Jeg bruger personlige strategier + hvilke? Jeg bruger medicin Med min medicin går det? Hjælper + mod hvad? Bivirkninger + hvilke? Jeg har forslag til ændring i min medicin + hvis ja: mindre dosis, øget, anden slags medicin, udtrapning (SDM) Under samtalen vil jeg gerne tale om (SDM)
Samtaledelen: Resumé og oversigt
Evaluering af behandlersamtaler Fik du snakket om det, du ville? (rating 1-4) Havde du indflydelse på beslutninger omkring din behandling (rating 1-4) Fik du den viden, du havde brug for? (rating 1-4) Fik du støtte til dine strategier? (rating 1-4)
Afprøvning En fire måneders pilottest i efteråret 2014 skulle overordnet vise: Om Momentum var et brugbart redskab, som patienter har lyst til at bruge Hvilken betydning redskabet har for patienternes oplevelse af indflydelse på behandlingssamarbejdet Deltagere i piloten: 78 patienter og 116 behandlere En distriktspsykiatri (DPC Frederiksberg) Et rehabiliteringsafsnit med indlagte patienter (PC Ballerup) Et ambulant afsnit for mennesker med svære psykiske lidelser (OPUS, PC Ballerup) Metode: Kvalitativ (semistrukturerede interviews med patienter og personale: 4 fokusgrupper (tre med tværfagligt personale og en med læger), samt 7 individuelle interviews med patienter) 13
Resultater: Lyst til at bruge redskabet Både patienter og behandlere opfattede app en som et brugbart værktøj: Relevant indhold og nem at navigere i Behandlere pegede især på, at redskabet støtter patienten i at blive klar over, hvad der er vigtigt for dem at tale om under næste samtale (præferencer) Patienterne pegede især på, at redskabet: Støtter deres hukommelse Gør det nemt at sætte ord på det, der er vigtigt at få talt om Patienter peger især på, at strukturen i app en gør det nemt at få overblik og give svar på det, man selv finder relevant Derudover på, at det har værdi at kunne samle kartotek over mestringsstrategier 14
Et par citater Patient: Det har jeg gjort nogle gange (forberedt min samtale via redskabet, red.). Der har jeg læst det igennem en halv time inden jeg skulle til samtale og bare lige skimmet den igennem. Godt, hvad var det egentlig, jeg lige tænkte i løbet af denne her uge. Hvad var det, jeg havde brug for at snakke om, så på den måde synes jeg, det har virket rigtig godt Behandler: Jeg kan se, at de har haft meget stor glæde af, at der har været en række eksempler, så man på en eller anden måde kan få konkretiseret, nå men hvordan er det så egentlig, at jeg har det - både i forhold til min psykiske trivsel, bivirkninger osv., hvor der så kommer nogle illustrationer af, hvad det kunne være - har været rigtig fint til at skabe nogle aha-oplevelser eller måske kunne se en sammenhæng i, hvad det er, der har fyldt. 15
Oplevelse af mulighed for indflydelse via redskabet Patienter og behandlere peger på vigtigheden af, at patienter via app en får mulighed for at sætte en egen dagsorden for behandlingssamtalerne og at patienters indflydelse derved styrkes Et par citater fra behandlere: Jeg ser app en som et værktøj til at få en mere konkret og målrettet dialog, når man mødes [ ] Det kan være med til at forstærke patientens egen-indflydelse. Nogle gange, så tror vi, at vi ved, hvad folk kan og ikke kan, og det er bare en stor løgn. Folk, der er svært, svært psykotiske kan godt finde ud af at træffe fornuftige beslutninger. Jeg bliver nødt til at være åben for at tænke, at alle, der har sådan en telefon vil kunne bruge den
Men evalueringen viste også : Læringspointer En del patienter ophørte med at bruge app en, når nyhedens interesse havde lagt sig (spørgsmålene blev for monotone) Patienter efterspurgte flere muligheder for (daglig) selvevaluering/selv-monitorering Praksis omkring deling kom ikke til at fungere optimalt (separat behandlersite, ikke integreret med eksisterende IT-systemer behandlere glemte at se patientens delte forberedelse) NB: Vigtigt med IT integration + motivation og undervisning af behandlere Behandlerne spillede en afgørende rolle mht. at motivere patienter til at bruge værktøjet Tydeligt mønster: behandlere, der var meget positive overfor redskabet havde flest brugere Modsat vores hypotese: Peer-medarbejdere ansat til at motivere patienter, men var ikke afgørende Spørgsmål, som afprøvningen dermed rejste, men som vi ikke kan svare på: Er det især den kompliante patient, der tager imod og bruger et redskab som Momentum.? 17
Fremtiden? ønsker Videreudvikling med bl.a. flere muligheder for selv-monitorering Forskning i effekt på bl.a. empowerment Integration med MyChart/Sundhedsplatformen? 18