Om Alzheimers og andre demenssygdomme



Relaterede dokumenter
Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du vide mere om demens?

Demensområdet Når hukommelsen svigter

Når hukommelsen svigter!

Demensenheden. Hukommelsesproblemer?

Når hukommelsen svigter

Demenspolitik Lejre Kommune.

NORDFYNS KOMMUNE DEMENSPOLITIK

Ældrepolitik for Norddjurs Kommune

Demenspolitik Godkendt af Byrådet 13. november 2008

Når hukommelsen svigter Information om Demens

Demens Senior- og Socialforvaltningen April

Handleplan på demensområdet Januar 2018 december 2019

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du bare vide mere om demens?

Nis Peter Nissen Direktør Alzheimerforeningen

Et godt liv med demens

Demens. - et problem i hverdagen

Bliv ikke væk. Gode råd i forbindelse med omsorgen for den demente patient

Et godt liv med demens

Demens Tilbud om støtte, træning og samvær

Egebjerg Kommune Hjemmeplejen. Demens

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Demens. - Når hukommelsen svigter. Ishøj Kommune

Besøg modtages gerne. Gode råd til dig der besøger et menneske med demens

Nis Peter Nissen Alzheimerforeningen 28. september Hjælp demente og pårørende Støt Alzheimerforeningen

Demenspolitik Godkendt af Social- og Sundhedsudvalget d. 31. januar

Demenspolitik Jammerbugt Kommune

Vision og strategier for demensområdet i Mariagerfjord Kommune

Demens Tilbud om støtte, træning og samvær

Lynghaven. Nyt Dagcenter tilbud for demente borgere. i Lemvig Kommune

Demenspolitik i Vesthimmerlands Kommune

DEMENS. Fagdage for fodterapeuter 1. og 2. november Lone Vasegaard kliniksygeplejerske Demensklinikken OUH

DSR 17. marts Nis Peter Nissen Direktør Alzheimerforeningen

Indeni mig... og i de andre

Ph.d 10 l ergo terapeuten l januar 2008

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Demenspolitik Hedensted Kommune. Senior Service Marts 2011.

TILBUD TIL PÅRØRENDE OG DEMENTE

NYHEDSBREV NR. 1/2017

Pårørende i den værdige ældrepleje

Dilemmakort. Et værktøj til at skabe refleksion og dialog om kvalitet i forløb for patienter og pårørende. Vejledning og udvalgte eksempler

Generelle oplysninger

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB

Et værdigt liv med demens

Information til unge om depression

Høje Taastrup 12. juni Nis Peter Nissen Direktør Alzheimerforeningen

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Demensområdet Kvalitetsstandard 2014

DEBATKORT om det gode værtskab

Strategi og handleplan for demensindsatsen på Bornholm Social- og Sundhedsudvalget, november 2017

Demensstrategi

KVALITETSSTANDARD FOR KOMMUNALE TILBUD TIL BORGERE MED DEMENS

DEBATKORT. om det gode værtskab

Danske Ældreråd 16. november Nis Peter Nissen Direktør Alzheimerforeningen

er noget vi taler om i Hedensted kommune Tilbud fra Hedensted kommune til:

På trods eller på tværs? - Et oplæg om tværfaglighed, viden og muligheder V. Knud D. Andersen, Ældreenheden i Servicestyrelsen

HJEMMEPLEJE til ældre

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Råd og redskaber til skolen

Demensvenlige kommuner hvordan går det?

Når det gør ondt indeni

Livskvalitet Selvbestemmelse Høj kvalitet og sammenhæng i plejen Mad og ernæring Det gode samarbejde med pårørende En værdig død

ÆLDREPOLITIK. Vejle Kommune et godt, aktivt og værdigt ældreliv

Velkommen. Stil dine spørgsmål. Kontaktpersoner/team. Børnepsykiatrisk afsnit, U3

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

ALZHEIMER. Hjernens hukommelsescenter hedder hippocampus (latin for 'søhest').

Velkommen til undervisning.

Demens. vad er det? Hvad kan jeg gøre? vad kan Skanderborg Kommune tilbyde?

ODENSE KOMMUNES VÆRDIGHEDSPOLITIK SAMMEN MED DIG

Når hukommelsen svigter

Status på handlekatalog til realisering af Seniorpolitikken

Tilsynsrapport vedrørende kommunalt tilsyn med Lærkegaard Center 2016

Alzheimers sygdom. Information til patient og pårørende Af overlæge ph.d. Peter Johannsen

Kildebakken Plejecenter. Demensindsatser Retningsgivende for udviklingen af tilbud til demensramte borgere i Haderslev Kommune

Pårørende - reaktioner og gode råd

Uanmeldt kommunalt tilsyn på Fjord, HavFjord udført den 5. september 2014 af Grete Bækgaard Thomsen, sundhedschef

ALZHEIMER. Links til tolkning og tegnsprog på. Kontaktpersoner på Egebækhus. CFD s tolkeadministration, København

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?

PIXIGUIDEN 5 metoder til hvordan du undgår, at dit barn får en NEDSMELTNING

Demensvenlig Vejen. Demensstrategi Vejen Kommune

Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn

Selvhjælps- og netværksgrupper

Hvad er demens? Hvordan forstår og støtter vi et menneske med demens? Hvordan hjælper vi til fortsat aktivitet og livsglæde?

gladsaxe.dk Demens Muligheder for hjælp, støtte og aktiviteter i Gladsaxe Kommune for demensramte og deres pårørende

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Ældrepolitik for Norddjurs Kommune. ældreområdet

Værdigheds-politik

Demens Muligheder for hjælp, støtte og aktiviteter i Gladsaxe Kommune for demensramte og deres pårørende

Værdighedspolitik En værdig ældrepleje

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Demenspolitik. Lolland Kommune 2017

Diagnose: Fronto temporal demens

Tilsynsrapport for uanmeldte tilsyn 2014 Svendebjerghave

Demensstrategi

Transkript:

Tema: Demens og kommunerne Hvad er udfordringerne? Guld værd med aflastning Nr. 3 19. årgang september 2009 Urolig adfærd Om Alzheimers og andre demenssygdomme

Indhold Udgives af Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A 2900 Hellerup Tlf. 39 40 04 88 Fax 39 61 66 69 post@alzheimer.dk www.alzheimer.dk Alzheimerforeningens formål er at virke for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, samt forbedring af vilkårene for demente og pårørende. Du kan støtte foreningen på giro (01) 876-6738 og bank (4190) 876-6738, eller ved at blive medlem af foreningen. Læs mere på www.alzheimer.dk. Alzheimerforeningen er under protektion af hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte. Ansvarshavende redaktør Nis Peter Nissen Redaktion Nis Peter Nissen, Bente Sloth og Rikke Ravn Alzheimerforeningen Design og produktion www.ipsen-partners.com Leder 3 Kvalitetsprojekt om den kommunale demensindsats 4 Fokus på kommunernes demensindsats 6 Drømmen der brast 8 Urolig adfærd hos demente 10 Ændret adfærd en stor udfordring for omgivelserne 11 En vigtig bog 12 Kort nyt 13 Demenslinien spørgsmål og svar 14 Guld værd at få aflastning 16 Det nytter 18 Hvad har du krav på, og hvad er dine muligheder? 18 Aktivitetskalender 19 Alzheimerforeningens repræsentantskab 23 Bestseller-roman om Alzheimers sygdom 24 Forsidefoto: www.istockphoto.com Oplag 5.500 ISSN 1604-1968 Magasinet Demens udkommer 4 gange årligt. Næste gang: December 2009. Deadline for materiale 2. november 2009. Ved flytning Husk at oplyse adresseændring Kontakt sekretariatet på 39 40 04 88 eller post@alzheimer.dk Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej 7 A, 2900 Hellerup

LEDER Kommunernes udfordringer Anne Arndal, landsformand Sommerens nyhed på demensområdet vakte berettiget en del opsigt. 100.000 demente i Danmark om blot ti år! Og færre hænder til at tage sig af dem! Det bliver i sandhed en udfordring. Allerede nu og her er de vilkår, der bydes vore aller svageste medborgere demente, der er helt og fuldt afhængig af, at andre drager omsorg for dem langt fra optimal alle steder. Mange steder er omsorgen i top og indrettet efter den dementes behov. Det hører vi måske ikke altid nok om, men vi har tidligere her i Magasinet Demens omtalt velfungerende steder. Sådanne steder er både i kraft af de fysiske omgivelser og personalets uddannelse i stand til at tage sig af demente, der ellers har vist sig vanskelige at passe andre steder. Andre steder i landet mangler der øjensynlig tilbud, hvad den triste historie om Lars, som Ana beretter om, tyder på. Kommunen har ikke et sted med det fornødne personale, der er uddannet, så de kan tage vare på Lars. Og så, efter flere ture frem og tilbage mellem sygehus og plejehjem, ender det med, at man ifører Lars en spændetrøje af medicin, så han bliver så træt, at han ikke længere kan volde vanskeligheder. Det er ikke en værdig behandling i dagens Danmark. Måske er de enkelte kommuner for små til at have egne specialinstitutioner, men så må man købe sig til ekspertisen i en anden. Denne problematik blev drøftet på repræsentantskabsmødet i maj, hvor vi også drøftede aflastning og afløsning af de pårørende, der passer demente i eget hjem. Mange kommuner tilbyder aflastning på dagcenter eller daghjem, eller døgnaflastning i perioder, og det er fint. Hvis altså den demente vil medvirke! Hvis ikke hvad så? Ja så skulle afløsning i hjemmet være en mulighed. Det er imidlertid meget vanskeligt at få en bevilling til det. Hvis det skal lykkes, skal man kunne argumentere særdeles godt og vedholdende for sin sag. Det er en meget kortsigtet politik fra kommunernes side. At de pårørende bliver nedslidte og til sidst må nedlægge arbejdet, så der skal skaffes en permanent plads på plejeinstitution, er væsentligt dyrere i det lange løb. Der skal snart være valg i kommunerne. Alzheimerforeningen forbereder at stille spørgsmål til de folkevalgte. Vil de leve op til deres forpligtelse til også at tage vare på demente borgere? Anne Arndal Landsformand, Alzheimerforeningen 3

Kvalitetsprojekt om den kommunale demensindsats Kommunerne prioriterer indsatsen på demensområdet højt. Men der er stadig mange store udfordringer ikke mindst i forhold til demente med særlig udadreagerende adfærd.» Af Tina H. Jørgensen, chefkonsulent i Kommunernes Landsforening Kommunernes Landsforening (KL) og 94 af landets kommuner søsatte i 2008 et fælleskommunalt kvalitetsprojekt. Målet med projektet har været at forbedre og dokumentere kvaliteten i den kommunale velfærdsservice. Dette er sket via 18 delprojekter. Ét af KL s 18 delprojekter handler om kommunernes indsats på demensområdet. Formålene med projektet har dels været at beskrive den udvikling, der er sket på demensområdet, dels at give et bud på de kommende års udfordringer på demensområdet. Delprojektet skulle endvidere afdække om erfaringer med at specialisere en social- og sundhedsfaglig indsats kunne anvendes på andre områder. Projektet er gennemført i et samarbejde mellem KL og 13 kommuner. Demensområdet prioriteres højt Projektet er nu afsluttet med tre konkrete produkter, som afspejler projektets tre primære formål: Et statusnotat om, hvordan demensområdet har udviklet sig Et notat om de kommende års udfordringer på demensområdet Et inspirationsnotat om, hvordan erfaringerne fra demensområdet kan anvendes på andre områder. Statusnotatet indeholder dels en kvalitativ beskrivelse af udviklingen og dels en kvantitativ kortlægning af kommunernes forskellige tilbud og indsatser på demensområdet. Hovedkonklusionen i statusnotatet er, at der er tale om et område, som prioriteres højt af alle aktører. 4 Store udfordringer i fremtiden Udfordringsnotatet viser, at de væsentligste kommunale udfordringer er forventningen om betydeligt

på grunduddannelserne af pleje- og omsorgspersonalet. Det er også vigtigt med tidligere og bedre opsporing og diagnosticering af demenssygdomme. Endeligt efterlyser kommunerne mere praksisnære regler for magtanvendelse. Konklusionen i udfordringsnotatet er, at der også i de kommende år er stort behov for at prioritere indsatsen på demensområdet højt både i kommunerne og i det regionale sundhedsvæsen. De kommende års indsats skal både sikre fortsat udvikling af de etablerede tilbud og udvikle nye målrettede tilbud, der matcher nye og kommende udfordringer. flere borgere med demenssygdomme. Kommunerne oplever endvidere, at gruppen af demente borgere med særlig udadreagerende adfærd er i hastig vækst. Og kommunerne er i langt højere grad end tidligere aktive aktører i indsatsen overfor denne særlige gruppe af demente. Demente borgeres særlige behov og særlige problemstillinger udfordrer de nuværende strukturer og organiseringen på demensområdet. Det må ligeledes konstateres, at der er behov for at udvikle nye faglige kompetencer og nye samarbejdsrelationer med eksterne specialister. Støtte og opbakning til pårørende De kommunale specialister peger endvidere på behovet for fortsat at fokusere på at skabe gode rammer for samarbejde med pårørende til borgere med demens. Projektkommunerne vurderer således, at der er behov for fortsat at sikre udvikling i tilbud til pårørende. Indsatsen skal målrettes nødvendig støtte og opbakning til den raske pårørende for at forebygge nedslidning. De kommunale demenskonsulenter vil meget gerne møde den demente borger og familien så tidligt som muligt i forløbet. Erfaringerne viser, at der er store forskelle fra familie til familie, på hvilke behov der er for hjælp og støtte. Jo tidligere der etableres en god kontakt mellem demenskonsulenten og familien, desto større chancer er der for at tilrettelægge et godt og trygt forløb. Inspiration til hele social- og sundhedsområdet Afdækningen viser også, at demensområdet på mange felter er et foregangsområde på det kommunale social- og sundhedsområde. Der er udviklet en specialiseret indsats med fokus på både at have faglige specialister, dygtige generalister, målrettede tilbud, fællesskab på tværs af kommuner, velfungerende samarbejde på tværs af regioner og kommuner og frem for alt fokus på koordinerede og sammenhængende forløb for borgere med komplekse behandlings- og plejebehov. De mange positive erfaringer med at udvikle dette specialiserede område er yderligere beskrevet i inspirationsnotatet om erfaringer med organisering af specialiserede indsatser. Konklusionen i dette notat er, at en række andre social- og sundhedsfaglige områder kan profitere af erfaringerne fra demensområdet. De tre notater om kommunernes indsats på demensområdet samt andet relevant baggrundsmateriale fra projektet kan findes på KL s hjemmeside via adressen www.kl.dk/demens. Mere uddannelse i demens I forhold til de eksterne aktører fokuseres der i notatet særligt på et stort behov for mere undervisning i demens 5

» Fokus på kommunernes demensindsats Af Nis Peter Nissen 6 Støtte og hjælp til demente og pårørende skal være mere fleksibelt og i langt højere grad knyttes til personen i stedet for slavisk at følge de kommunale tilbudskasser. Det var et af budskaberne fra Alzheimerforeningens repræsentantskab 2009, hvor den kommunale indsats på demensområdet var i fokus. Repræsentantskabets medlemmer havde fået til opgave at komme med bud på, hvad Alzheimerforeningen i forbindelse med kommunalvalget til november skal mene om den kommunale demensindsats. Især to områder blev genstand for debat på repræsentantskabets workshop: Tilbud om afløsning og aflastning til demente og pårørende Tilbud til demente med særlig urolig og voldsom adfærd Debatten førte bl.a. til en række forslag til hvad, der kan gøres indenfor de to områder. Særlig urolig adfærd Repræsentantskabet pegede på, at demente med særlig urolig og voldsom adfærd ofte bliver kastebold mellem de kommunale plejetilbud og de regionale behandlingstilbud inden for psykiatrien. Kommunerne mangler kapacitet og kompetencer og har sjældent specialiserede tilbud til at håndtere voldsom urolig adfærd. Regionernes behandlingstilbud mangler til gengæld ressourcer og indsigt i hverdagsproblemerne i de kommunale plejetilbud. Resultatet er desværre, at demente med særlig urolig adfærd, deres pårørende og plejepersonalet ikke får den hjælp, de har brug for. Deltagerne på repræsentantskabet havde følgende forslag om tilbud til demente med særlig urolig adfærd: Tværfaglige akutteams Regioner og kommuner skal i fællesskab oprette tværfaglige akutteams, som kan rykke ud og hjælpe personale og pårørende på plejeinstitutioner og i hjemmet, hvis problemerne har vokset sig store og situationen er ved at gå i hårdknude. De tværfaglige akutteams bør være en del af sundhedsaftalerne mellem de enkelte kommuner og de respektive regioner. Mere hjælp til pårørende De pårørende skal hjælpes bedre til at klare samlivet med demente med særlig urolig og voldsom adfærd. Der skal mere viden, mere rådgivning og frem for alt helt konkret og praktisk hjælp til, så vi undgår, at problemerne vokser sig så store, at de pårørende opgiver eller selv går ned med flaget. Bedre uddannelse af personale Der er brug for langt bedre uddannelse af personalet i kommunerne. Det er ikke nok med et to-dages kursus i socialpædagogiske metoder. Uddan-

nelse og kompetenceudvikling hos personalet skal ske løbende og knyttes til den konkrete praksis. Afløsning og aflastning Repræsentantskabets medlemmer var glade for lovgivningen om afløsning og aflastning. For dér står det sort på hvidt at Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Deltagerne på repræsentantskabet havde følgende forslag til bedre tilbud om aflastning og afløsning til demente og pårørende: Følg lovgivningen Problemerne opstår, når lovens bestemmelser skal omsættes til den kommunale virkelighed. Selvom stort set alle kommuner tilbyder aflastning, er det ifølge Kommunernes Landsforenings egne tal kun godt halvdelen af landets kommuner, der tilbyder døgnaflastningspladser målrettet borgere med demens. Og mere end hver fjerde kommune har slet ikke tilbud om afløsning i eget hjem. Repræsentantskabets medlemmer opfordrer derfor kommunerne til at overholde Servicelovens bestemmelser om aflastning og afløsning i eget hjem. Større fleksibilitet Men selv i kommuner, der har aflastningstilbud målrettet borgere med demens, opleves der desværre også problemer fx med manglende fleksibilitet og alt for lang planlægning. Der er eksempler på, at der skal søges om aflastningsplads op til et halvt år i forvejen. Repræsentantskabets medlemmer ønsker derfor større fleksibilitet, så demente og pårørende tilbydes en skræddersyet kombination af forskellige løsninger. Kommunal- og regionrådsvalg afholdes tirsdag den 17. november 2009. Alzheimerforeningen vil i den forbindelse sætte fokus på: Tilbud til demente med særlig urolig adfærd Aflastning og afløsning til demente og pårørende Rettidig udredning og behandling af demenssygdomme 7

Drømmen der brast Det var så forfærdeligt at se Lars blive kastebold mellem plejehjemmet, hospitalet og kommunen.» Af Nis Peter Nissen Lars fik opfyldt den ene af sine livsdrømme. Vi har fået to dejlige børn. Den anden drøm, at flytte til Brasilien, når han blev pensioneret, bliver ikke til noget, fortæller Ana med sorg i stemmen. Lars har fået Alzheimers Sygdom og bor i dag på plejehjem. Men Ana fortæller med glæde og stolthed om dengang, hun første gang mødte Lars. Det var i Brasilien. Han var maskinmester på et skib, der sejlede mellem Brasilien og Amerika. Hun var ansat i et shippingfirma. De blev forelskede, og Lars inviterede hende med på en tur til Amerika. Den sejltur kom der meget ud af. Ana og Lars blev gift i 1986. De flyttede til Danmark og fik børn. Lars gik i land og fik job som skibsinspektør, mens han ved siden af drev et mindre landbrug med tilhørende maskinstation. Troede det var stress Det var travle år, husker Ana. Der var meget at se til gården, maskinerne, jobbet, børnene og til tider var presset som selvstændig stort. Måske for stort, tænkte Ana dengang. I 1995 kom Anas far på besøg fra Brasilien. Han syntes, at der var noget galt. Det var ikke den samme Lars, han havde mødt i Brasilien. Men Ana troede, at det var stress. Det var derfor først flere år senere, at det gik op for Ana, hvor galt det egentlig stod til med Lars. I 2000 mistede Lars sit job, og bunden røg ud af økonomien. Gården og maskinerne blev solgt, og familien måtte flytte. Vi har også grinet Men det var ikke stress. I 2004 fik Lars stillet diagnosen Alzheimers Sygdom. Lars græd, da han fortalte vores datter, at han havde en alvorlig sygdom, husker Ana Det var hårdt, men han tog det ellers pænt. Vi grinede jo også en hel del af alle de skøre ting, han gjorde. Indtil 2008 boede Lars hjemme. Men i takt med at sygdommen tog fat, og Lars fik det værre, kunne Ana ikke Ana med Lars yndlingshund Fifi, som trøstede ham, når Ana var på arbejde. længere passe ham hjemme. Lars flyttede til et kommunalt aflastningstilbud, hvor det gik godt. Han var glad. Ikke nogen drøm Lars boede i alt tre måneder i aflastningsboligen, inden han fik en permanent bolig på det samme plejehjem. Men det blev desværre ikke nogen drøm hverken for Lars eller for Ana. Sygdommen har ramt Lars hårdt bl.a. på ordene. Han bliver let frustreret, vred og reagerer til tider voldsomt, hvis der er noget, han ikke forstår, eller går ham imod. Personalet på plejehjemmet forstår til gengæld ikke at magte Lars, når han bliver vred. De har ikke tiden eller ressourcerne til at gøre ham tryg. I stedet bliver de selv bange og utrygge. Falliterklæring To dage før Lars skulle flytte til den nye plejebolig blev han vred og voldsom og kom op at toppes med en anden beboer. Personalet kontaktede lægen, og Lars fik ordineret beroligende medicin. Men det var ingen løsning. Da Lars skulle flytte ind i sin nye bolig, blev han igen voldsom, og personalet tilkaldte politiet. Det var et chok for Ana, og hun blev meget ked af det. 8

De skulle ikke have ringet til politiet, siger Ana oprørt Det er en falliterklæring, når det eneste svar de har på Lars voldsomme adfærd, er at tilkalde politiet. De kunne jo have ringet til mig. Jeg er ikke bange for min mand, og Lars er tryg ved mig, forklarer Ana. Næste dag hjalp Ana Lars med at flytte til den nye bolig. Det gik fint. Lars blev hverken vred eller voldsom. Ikke sidste gang Men desværre var det ikke sidste gang, personalet ringede til politiet. Lars fik det stadig værre, og efter en personalerokade i april 2009, hvor en plejer, Lars var tryg ved, blev flyttet, blev Lars igen meget vred. Han var voldsom og truede personalet. Personalet ville tilkalde politiet, men Ana overtalte dem til i stedet at kontakte lægevagten. Lars og Ana mødte hinanden i 1985 i Brasilien Ana tilbød selv at passe Lars på plejehjemmet og aftalen blev, at Ana næste dag skulle ringe og snakke med Lars. Men da hun som aftalt ringede, fik hun at vide, at Lars havde været voldsom, og at personalet havde tilkaldt politiet. Lars var igen nu med hjælp fra politiet blevet kørt til psykiatrisk skadestue. Totalt ødelagt Jeg var helt ødelagt, forklarer Ana Det havde været en meget voldsom oplevelse at se Lars på psykiatrisk hospitals lukkede afdeling omgivet af meget syge mennesker. Jeg havde simpelthen ikke mere overskud at give af. Jeg følte mig totalt magtesløs. Men det skulle blive værre endnu. Ana blev ringet op af lægen fra den psykiatriske skadestue. Lægen troede, han havde ringet til plejehjemmet og skældte ud, fordi Lars var blevet indlagt ved hjælp af politiet. Lars var indlagt på den lukkede afdeling i 23 dage. Psykiatrisk hospital indkaldte plejehjemmets ledelse, en repræsentant fra kommunen, Ana og en bisidder til et møde. På mødet, hvor også Lars var til stede, forklarede lægerne, at de anså Lars for at være færdigbehandlet og derfor ville udskrive ham. Plejehjemmets ledelse meddelte til gengæld, at de ikke havde ressourcer til at have Lars på plejehjemmet. Kommunen kunne heller ikke gøre noget. De havde ikke andre tilbud, der matchede Lars behov. Det var så forfærdeligt at se Lars blive kastebold mellem plejehjemmet, hospitalet og kommunen, fortæller Ana og må holde en lille pause, inden hun kan fortsætte Jeg håber aldrig, at det sker for nogen andre. Ingen respons Lars blev et par dage på hospitalet, mens kommunen undersøgte, om de kunne finde en anden løsning. Det kunne de ikke. Lars bor derfor stadig på det samme plejehjem og får nu mere medicin. Lars er ikke mere Lars. Der er ingen respons. Han sidder bare med tomt blik og kigger ned. Han kan ikke en gang løfte sit hoved selv, siger Ana og bliver helt stille. Redaktionens kommentar: Magasinet Demens har valgt at fortælle historien om Lars og Ana, sådan som Ana Eriksen oplever den. Hverken kommunen, hospitalet, politiet eller plejehjemmet er blevet kontaktet eller interviewet. To dage senere ringede plejehjemmets ledelse til Ana og fortalte, at Lars var blevet indlagt på psykiatrisk skadestue, fordi han igen havde været voldsom. Sammen med souschefen kørte Ana derfor til skadestuen. Men lægerne ville ikke indlægge Lars, fordi der ikke var plads på gerontopsykiatrisk afdeling. De forslog i stedet, at plejehjemmet afsatte flere personaleressourcer til at passe Lars. Familie- og arveret Testamenter og ægtepagter Generationsskifte Pension og Forsikring Erstatning Køb og salg af fast ejendom Kronprinsessegade 26 1306 København K Tlf 333 80 300 Fax 333 80 315 mail@brammer-advokater.dk www.brammer-advokater.dk Advokat Torben Svensson fra kontoret er fast advokat for Alzheimerforeningen Kontakt os for en uforpligtende samtale 9

Urolig adfærd hos demente» Af Rolf Bang Olsen, overlæge, shf-region Syddanmark Demens henviser til en gruppe af sygdomme, hvis hovedudtryksform er svækkelse af intellektuelle funktioner. Ved intellektuelle funktioner forstås evne til at opfatte, forstå og handle formålstjenligt. I mange tilfælde kompliceres forløbet af ledsagende adfærdsforstyrrelser og psykiatriske symptomer. Forskere betegner tilstanden BPSD. Det er en forkortelse for Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia, på dansk adfærdsforstyrrelser og psykiatriske symptomer ved demens. For pårørende og personale på plejecentre er det ofte disse symptomer, der skaber de største belastninger. BPSD har flere udtryksformer afhængig af årsag. Hvilke symptomer der opstår, vil blandt andet være afhængig af, hvilken del af hjernen, der svækkes. Man kan groft set opdele hjernen i 2 dele, en forreste og en bagerste. I den bagerste del sammensættes og bearbejdes sanseindtryk. Disse indtryk samles til en samlet oplevelse. Hver oplevelse får, afhængig af livsoplevelser, koblet en følelse på. Man taler samlet om, at hjernens hvad -område ligger her. Ved demens af Alzheimers type optræder der svækkelse i denne del af hjernen. Resultatet bliver fejltolkninger. Et eksempel er når den demente sidst på dagen vil hjem til mor og far. I stedet for at betragte plejehjemmet som hjemme bliver det et sted, hvor den demente er kommet på besøg. Samvittigheden gør nu, at den demente må hjem. Der er tale om en forståelig følelsesmæssig reaktion på en fejltolkning. Det kan være pinagtigt for den demente at opleve, at omgivelserne påstår, at sandheden er anderledes. Hvem skal man stole på, sig selv eller omgivelserne? God omsorg vil være at få den dementes opmærksomhed væk fra situationer, der fejltolkes, og i stedet give oplevelser, der tolkes positivt. Dette mål nås ofte ved, at den demente er sammen med andre, så isolation brydes. I de fleste kommuner er der i dag demensenheder, hvor ovenstående pædagogik indgår. Mister evnen til omtanke Nyere forskning har vist, at cirka 10 procent af demensramte udvikler personlighedsændring. Dette er i kontrast til forandringerne ved Alzheimers demens. Hjernesvækkelsen rammer primært pandelapperne, som er hjernens styresystem. Pandelapperne får mennesket til at se frem, det vil sige at planlægge og handle formålstjenligt. Dette kræver en evne til at tilpasse sig andre mennesker. Man kan sige at Emma Gad holder til i pandelapperne. Ved forstyrrelse optræder to forskellige udtryksformer. Den ene er, at den demente mister lyst og motivation til aktiviteter, og resultatet bliver apati. En anden udtryksmåde er manglende evne til at skelne vigtigt fra uvigtigt. Resultatet bliver manglende evne til at træffe fornuftige valg, og handlinger bliver præget af impulsivitet og manglende situationsfornemmelse, der kan føre til konflikt med andre. Der er i dag øget bevidsthed om, at demente med denne problemstilling behøver omsorg på en anden måde end Alzheimergruppen. God pleje og omsorg vil være at begrænse den dementes oplevelser. Desværre er der i dag stadig eksempler på, at pandelapsdemente sættes sammen med Alzheimerpatienter. Modsætningerne gør, at der let opstår uro. Nogle kommuner har oprettet særlige enheder, hvor demente med pandelapsproblemer får de faste strukturer i dagligdagen samt begrænsninger i oplevelser, som de har brug for. Samlet set er demens en symptombeskrivelse med mange grundlæggende årsager. I de fleste tilfælde kompliceres forløbet af adfærdsforstyrrelser. Afhængig af hvor hjernesvækkelsen er placeret vil der være behov for forskellige pædagogiske tiltag. I de fleste tilfælde vil tilpasset pædagogik føre til bedret livskvalitet. Kun undtagelsesvis er der behov for at tilføre medicin. 10

Ændret adfærd en stor udfordring for omgivelserne Af Susanne Rishøj, sygeplejerske og demenskonsulent. Hovedparten af mennesker med demenssygdom vil på et tidspunkt i deres sygdomsforløb udvise adfærd, som omgivelserne opfatter som problematisk. Der kan f.eks være tale om manglende initiativ, aggressivitet eller fysisk uro. Den dementes omgivelser finder ofte en sådan adfærd belastende og har et ønske om at begrænse den. Opfattelse af en given adfærd og graden af belastning vil ofte være forskellig og bero på holdninger og opfattelser. Hvad der for nogle pårørende virker yderst upassende og pinligt, kan af andre opfattes som mindre problematisk. Det afhænger derfor af øjnene, der ser. eller succes i en given situation vil ofte bero på, at omgivelserne regulerer deres krav, således at den demente ikke får større udfordringer, end vedkommende kan klare. Den demente kan måske ikke længere selv dække hele bordet eller sætte en maskinvask over. Men med den fornødne instruktion kan den demente måske godt sætte glas på bordet eller selv fylde tøj i maskinen, når blot den pårørende har sorteret tøjet. Ændret adfærd er den hyppigste årsag til, at den pårørende må opgive sin omsorgsrolle. Derfor er det afgørende, at pårørende får støtte og hjælp til at mestre den vanskelige adfærd for at kunne forebygge de belastninger, som følger med. Årsager til adfærd Det er først og fremmest væsentligt at søge grunden til den dementes adfærd. Ofte har den demente vanskeligt ved at kommunikere og give udtryk for sine følelser på grund af sproglige problemer eller nedsat evne til at bedømme en situation. Den demente kan have vanskeligt ved at overskue og bedømme omgivelsernes hensigter og reagerer måske derfor mere impulsivt end tidligere. Desuden kan en uhensigtsmæssig adfærd være en reaktion på irritation og kaos eller ikke at blive mødt af omgivelserne på en hensigtsmæssig måde. Bag enhver adfærd er en følelse og en intention. Når den demente derfor udviser urolig eller aggressiv adfærd, kan det være fordi, han føler sig ked af det eller misforstået, eller måske er han i færd med at søge en meningsfuld beskæftigelse. Når man som pårørende står i en vanskelig situation, kan det være godt at være tålmodig og overveje, hvad den demente vil fortælle med sin adfærd. For den pårørende kan det være en hjælp at vide, at den demente ikke bevidst ønsker at gøre sine omgivelser kede af det eller har en bagtanke med sin adfærd. Tilpas kravene Hvis vi ønsker at ændre den dementes adfærd, må vi ofte først selv ændre adfærd. Om den demente vil føle nederlag Novartis Healthcare A/S, Lyngbyvej 172, 2100 København Ø, Telefon 39 16 84 00, Fax 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com EXE-06/2008-23 1345 11

En vigtig bog Anmeldelse af Kirsten Gotfredsens bog Forebyggelse af aggressiv adfærd hos ældre i plejebolig. Af Else Hansen Bogen beskriver mulige årsager til aggressiv adfærd hos ældre, som også ofte har en demenssygdom. Bogen henvender sig bredt til personale og ledelse i plejeboliger og er tænkt som en brugsbog. Den kommer med en række konkrete forslag til, hvordan man som plejepersonale dels kan forebygge aggressiv adfærd i at opstå, dels hvordan man kan handle, når aggression opstår. Det er en vigtig bog, fordi den påpeger nødvendigheden af, at vi forstår, hvor kompleks de ældres helbredssituation kan være. Bogen gør opmærksom på, hvor vigtigt det er at observere, udrede og få sat de ældre i korrekt behandling og dermed undgå medicinering med antipsykotiske præparater og magtanvendelse. Bogen er meget konkret, beskriver mulige metoder og redskaber, forklarer begreber, og sproget er enkelt. Den kan være nyttig i forbindelse med undervisning af plejepersonale specielt om konkrete svære situationer i arbejdet med beboerne. I stedet for at læse bogen kronologisk kan denne målgruppe med fordel udvælge og læse de afsnit, der handler om netop den problemstilling, man ønsker løst. Som supplement kan man benytte de observationsark, forfatteren stiller til rådighed, som bilag bagerst i bogen. De er gode til den helt konkrete afdækning af problemerne. Bogen kan også benyttes som brugsbog af plejepersonalet, men bør nok læses med vejledning/støtte og opfølgende undervisning af en ressourceperson på området. I bogens forord skriver Kirsten Gotfredsen, at hun har nået sit mål, hvis bogen giver inspiration til at gøre dagligdagen mere overskuelig for beboere med aggressiv adfærd. De forventninger synes jeg bestemt, bogen indfrier. Bogen er udgivet af Munksgaard Danmark. Lundbeck er en dansk virksomhed med missionen at forbedre livskvaliteten for mennesker, som lider af psykiske og neurologiske lidelser Kirsten Gotfredsen er uddan net sygeplejerske med en mastergrad i folke sundhedsvidenskab. Hun har arbejdet på demensområdet som konsulent, underviser og forsker. Hun står bag virksomheden Masterclass på Demensområdet www. masterclass-demens.dk Lundbeck Pharma A/S Dalbergstrøget 5 2630 Taastrup Telefon 43 71 42 70 Telefax 43 71 42 74 www.lundbeck-pharma.dk www.demensnet.dk Prinfokoege.dk 06.07 I 2004 modtog Kirsten Gotfredsen Alzheimerforeningens Forskningspris 12

Kort nyt Ny på Sekretariatet Ellen Holm er startet som regnskabs- og økonomimedarbejder. Udover at stå for foreningens bogholderi- og regnskabsfunktion har Ellen også opgaver inden for medlemsservice, webshop og sponsorsamarbejde. Ellen har tidligere bl.a. arbejdet i HK. Sommer vinder fire TV-priser Manuskriptet til tv-serien Sommer er blevet kåret som bedste tv-manus på Tvfestival 2009. Prisen er en fagpris, som uddeles af tvbranchen selv. Dunja Gry Jensen og Rikke de Fine Licht vandt for deres manuskript til tv-serien, og juryen havde blandt andet lagt vægt på at det var supergodt håndarbejde og på, at historien har høj troværdighed. Demensdukker Sommer vandt desuden priser som årets lange tv-drama serie, den fik årets seer pris, og Jesper Langberg vandt en pris som årets skuespiller for sin rolle som den Alzheimerramte Christian Sommer. af Erik Møller, læser af Magasinet Demens Jeg har gennem mange år passet min Alzheimersyge hustru i hjemmet. Men da hun blev mere plejekrævende og fik brug for hjælpemidler, måtte jeg indse, at det blev nødvendigt med en plejehjemsplads. Vi var så heldige, at min hustru fik en plads på Nyvang ved Kalundborg, hvor hun har det virkelig godt og er tryg ved at være. Min hustru opdagede under et besøg på et af de andre afsnit en demensdukke. Hun tog den omgående til sig og slap den ikke i flere dage. Jeg kommer dagligt på besøg og kunne derfor se, hvilken beroligende virkning dukken havde. Men jeg kunne heller ikke undgå at se, at et par af de andre demente damer var lidt misundelige. Jeg besluttede at købe en dukke til min hustru, og den blev omgående accepteret. Men så skete der noget rørende, en af de andre damer adopterede omgående den dukke, der var blevet ledig. Vi kunne se, hvor glad hun var for at snakke til den og passe på den. Hun værnede om den, indtil hun for kort tid siden afgik ved døden. Dukken er nu adopteret af en anden demensramt dame, og hun er lige så lykkelig for at passe den og tale til den. Jeg vil derfor opfordre alle pårørende til demensramte damer, og måske også mænd, til at købe sådan en dukke. I vil bestemt ikke fortryde, at I kommer med sådan en gave. 13

Demenslinien Tlf. 58 50 58 50 Spørgsmål til Demenslinien Af Else Hansen 14» Noget af det allersværeste både for den demente og for de pårørende er, når den demente oplever uro og angst. Den demente kan som følge af den ofte uforståelige fornemmelse af forvirring, angst og uro opleve stor frustration, som igen kan medføre aggression. Situationen kan opstå akut, som følge af sygdom og kræver derfor udredning og behandling, men det kan også være mere permanent og kræver således stor tålmodighed, indføling og socialpædagogiske tiltag. I begge tilfælde er det en kæmpe belastning både for den demente og for den pårørende. Den pårørende får behov for afløsning/aflastning og støtte for ikke selv at blive overbelastet og samtidig hjælp til at tackle de svære situationer. Spørgsmålene nedenfor er fiktive af hensyn til spørgernes anonymitet, men bygger på spørgsmål til Demenslinien. 1) Min demente mor er for øjeblikket indlagt på hospitalet. Hun har været igennem en stor operation for 3 dage siden. Efter operationen har hun helt ændret sig. Hun er meget urolig, aggressiv og ser ting, som ikke er og kan slet ikke finde ud af tingene. På hospitalet siger de, at hun ikke kan komme hjem igen, og at hun bør komme på plejehjem. Kan det virkelig være rigtigt? Inden operationen klarede min mor sig på trods af sin demenssygdom ganske godt i sit eget hjem, og fik kun hjælp til medicin, rengøring og indkøb. Er hendes demenssygdom blevet så forværret pga. operationen? Din mor har højst sandsynligt udviklet det, man i fagsprog kalder delir. Det er en tilstand, som opstår, når hjernen overbelastes. Tilstanden er meget hyppigt forekommende, 20-30 % blandt indlagte over 65 år kommer i delir. Symptomerne er vrangforestillinger, nedsat svingende bevidsthed, hallucinationer, psykomotorisk uro og forstyrret døgnrytme. Delir behandles ved at finde og behandle den tilgrundliggende årsag. I din mors tilfælde må man sikre sig, at hun er tilstrækkelig smertebehandlet, og at der ikke er tilstødt komplikationer så som infektion eller væskemangel. Derud over er det vigtigt at skabe Else Hansen, Alzheimerforeningen rolige omgivelser, berolige din mor og sørge for, at hun får sovet. Hvis man sikrer sig alt dette, er det meget sandsynligt, at hun får det bedre indenfor nogle dage. Det kan dog godt være, at din mor får behov for en aflastnings-/ genoptræningsplads i kommunen, inden hun kan komme hjem, alt efter hvor svækket hun er. Medens hun er på dette ophold i kommunalt regi, vil man også vurdere, om hun har behov for øget hjælp og evt. hjælpemidler i hjemmet. 2) Min mor fik stillet diagnosen Alzheimers sygdom for ca. 2 år siden. Min far er nu meget belastet af situationen og kan ikke gå fra hende, da han er bange for, at hun kommer til skade eller går væk, hvis han lader hende være alene. Vi bor desværre ikke i nærheden og kan derfor ikke hjælpe ham i hverdagen. Hvad kan der gøres for at hjælpe min far, så han ikke selv kører helt ned?

Det er vigtigt, at din far bliver aflastet. Ifølge lov om social service 84, skal kommunalbestyrelsen tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Via hjemmeplejens visitator, eller allerbedst i samarbejde med demenskoordinatoren, planlægges den bedste form for aflastning af din far. Det kan typisk være ophold for din mor på et daghjem eller dagcenter nogle af ugens dage. Det kunne også være et ophold på en aflastningsplads i kommunen eller afløsning i hjemmet nogle timer, så din far kan komme lidt væk hjemmefra. 3) Min hustru har gennem det sidste års tid ændret sig meget. Hun har tidligere været meget udadvendt og aktiv, men er nu stadigt mere passiv. Hun har altid gået meget op i sit udseende, og det har betydet meget, at hun har været velklædt. Nu virker hun ligeglad og gør intet ud af sig selv, går ikke i bad og går i det samme tøj med pletter i flere dage. Min hustru har også svært ved at huske, hun glemmer aftaler, navne på familiemedlemmer og spørger ofte om det samme igen og igen. Jeg er meget bekymret for min kone, men kan samtidig også blive meget irriteret på hende. Hvordan kan jeg bedst hjælpe hende? Det er vigtigt, at din kone bliver undersøgt for, om hun fejler noget. Mange sygdomme kan have samme symptomer, og det er derfor vigtigt, at hun bliver undersøgt, så hun kan komme i den rigtige behandling. Depression, stress, for lavt stofskifte, for lav blodprocent eller vitaminmangel er nogle af de tilstande, som kan have de samme symptomer som en demenssygdom. Så det første I skal gøre er at få en tid hos egen læge. Det er af stor betydning, at du tager med til lægen, da du er den, der bedst kan beskrive situationen. Det er ikke sikkert, at din kone selv er opmærksom på problemerne eller er i stand til at beskrive dem. Hvis egen læge efter at have undersøgt din kone blandt andet via blodprøver, test og en grundig samtale mener, at der er mistanke om en begyndende demenssygdom, vil lægen henvise til et specialiseret udredningssted i jeres område. Det kan være svært ikke at føle irritation, når man er den, der skal tage al initiativ og ofte må gentage opfordringer og svar. Ved at få afklaret hvad det er, din kone fejler, kan det måske blive lettere for dig at forstå din kone. Når du ser, at sygdommen er årsag til hendes adfærd, bliver det nemmere at være tålmodig og overbærende. Et OK kort Nu kan du støtte Alzheimerforeningen, når du tanker. Bestil et OKkort, så får Alzheimerforeningen: 200 kr. når du har købt 500 liter benzin/diesel (inden for 1 år) 5 øre pr. liter benzin/diesel, du køber Der findes over 600 steder, hvor du kan tanke OK. Når du bestiller dit OK-kort via www.alzheimer.dk går bonuspengene til Alzheimerforeningen. Du kan også bestille et ansøgningsskema til et OK-kort på tlf. 39 40 04 88 Læs mere på www.alzheimer.dk 15

Guld værd at få aflastning Det kræver kræfter og overskud at være pårørende til en dement. Det får Birthe Jakobsen blandt andet ved at gøre brug af aflastning. Tekst og foto af Rikke Ravn I et stort rækkehusområde omkranset af træer, lidt uden for København, bor Birthe med sin mand Bent. De er begge gået på efterløn og efterfølgende pension, for flere år siden, med gode arbejdsliv i bagagen. For to år siden fik Bent en blødning i hjernen og udviklede derefter vaskulær demens. Udover det har han en medfødt hjertefejl, og er opereret to gange i hjertet. Bent lider desuden af carotis stenose, forkalkning af halspulsåren. Jeg er afklaret omkring vores situation, fortæller Birthe, men der er ingen tvivl om, at det tærer på kræfterne at leve med en alvorligt syg mand. For halvandet år siden begyndte hun at gøre brug af aflastning, i første omgang kun en enkelt dag. Det er siden blevet til tre dage om ugen, hvor Bent er på dagcenter. Dage, som hun bruger på blandt andet glaskunst, patchwork, og ikke mindst venner og veninder. Jeg kan også bare finde på at tage ind til byen, gå en tur i Tivoli, og drikke en kop kaffe. Bare det at komme ud, se noget andet, det er rart. Tidligere har hun godt kunne lade Bent være alene i kort tid, men efter han fik et ildebefindende for nyligt og blev kortvarigt indlagt, vil hun ikke gøre det mere. Travl dame Birthe er en dame med et højt aktivitetsniveau, der er mange interesser, gode venner og naboer, der skal plejes. En af hendes lidenskaber er patchwork, og sidste år var hun af sted i en uge til USA på patchwork tur. En tur hun havde bestilt og glædet sig til halvandet år i forvejen. Det krævede alligevel mange overvejelser at skulle tage af sted, og måske især at skulle efterlade mobiltelefonen derhjemme. Jeg var meget i tvivl, men det var faktisk min mands yngste søn, der fik mig overtalt til at lade mobilen blive hjemme. Plejehjemmet vidste jo hvor jeg var, og hvad skulle jeg stille op, hvis jeg fik besked om, at han var faldet, eller måske det der var værre? Jeg var tre timer fra nærmeste lufthavn. Efter et par dage kunne jeg mærke, hvordan jeg slappede meget mere af, og havde jeg haft mobilen med, ville jeg jo bare have tjekket den hele tiden Hun havde på forhånd skrevet breve til Bent, som handlede om, hvad hun skulle lave derovre. Hver dag gav personalet ham et brev, og på den måde kunne han også følge lidt med i, hvad hun lavede. Det var en stor succes. Manglende forståelse hos omgivelser Det er ikke alle, der forstår, hvorfor det skulle være nødvendigt med aflastning, eller synes man kan være det bekendt. 16 Der vil altid være folk, der ikke synes, du gør det godt nok, og som har en holdning til, hvad du kan tillade dig, og ikke tillade dig. Men det kan du alligevel ikke gøre noget ved, siger hun. Hun har ikke så meget tilovers, for dem der mener, hun ikke kan være bekendt at aflevere sin mand på en aflastningsplads.

De mennesker lever jo ikke med den demente i hverdagen, og de ved ikke, og kan ikke forstå, hvor hårdt det kan være. Hun har kun ét råd til de pårørende, der overvejer at få noget aflastning. Gør det. Det er guld værd at få noget aflastning. Guld, siger hun med eftertryk. Den ro du får indeni, og de kræfter du får igen, kommer tifold tilbage, til gavn for den syge. Du har overskuddet og kræfterne til at være noget for din mand eller kone Tillid er afgørende Det betyder meget, hvordan den demente har det med at være på aflastningspladsen eller på et dagcenter. Bent er glad for at være der, og vil gerne af sted om morgenen. Jeg får en kontaktbog med hjem, hver dag han er der, så kan jeg se, hvad de har lavet, hvad han har fået at spise, og på den måde har man også lidt at sludre om. Hun er bevidst om, at havde han været ked af at være der, ville det have været langt sværere at skulle sende ham af sted. Det er svært at forestille sig, hvad jeg ville gøre, hvis han var ulykkelig for at være der. Men det at han savner mig, når jeg er væk i en uge, er jo ikke noget han tager skade af. Jeg ved, han har det godt der, og at de passer ordentligt på ham, siger hun. De har fra starten været åbne omkring Bents sygdom, og det betyder, at deres naboer ved, hvordan det står til, og er flinke til at hjælpe. Bent kan ikke huske fra næse til mund. Han spørger om det samme mange gange, og nogle gange bliver jeg altså irriteret. Min læge siger, at jeg ikke må skælde ud, og selvfølgelig skal man ikke det, men en gang imellem skal man også lige have lettet trykket. Han har lykkelig glemt det 5 minutter efter, siger hun og griner. På den måde er deres ægteskab ikke så meget anderledes end andre, der har deres små skærmydsler. Indtil videre fungerer det fint med dagaflastning og enkelte ferier, og i oktober skal hun en uge til USA igen. Men det kan lynhurtigt ændre sig, alt efter Bent tilstand. Birthe Jakobsen har stor glæde af aflastning. 17

» Hvad har du krav på, og hvad er dine muligheder? Serviceloven indeholder bestemmelserne om aflastning og afløsning. Det er en såkaldt skal-paragraf altså tilbud som kommunen er forpligtet til at have som en ydelse til pårørende, der passer en svækket person i hjemmet. I kraft af det kommunale selvstyre er tilbuddenes art, omfang og hyppighed stærkt varierende fra kommune til kommune. Lov om social service (serviceloven) 84. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Begreberne aflastning og afløsning defineres sådan: Aflastning foregår uden for hjemmet, oftest på plejecenter eller dagcenter Afløsning foregår i hjemmet ved at en fagperson afløser den omsorgsgivende pårørende. Man skal henvende sig til kommunens demenskoordinator eller visitator, hvis man ønsker at få aflastning eller afløsning. Visitator/demenskoordinator er forpligtet til at foretage en konkret individuel vurdering af behovet og dokumentere sin afgørelse. Klager over afgørelser sendes til kommunens klageråd. Ofte lægger kommunerne vægt på ordet eller i lovens tekst, sådan at mange kommuner søger loven opfyldt ved kun at tilbyde aflastningsplads. Ifølge Birgitte Vølund, som er sygeplejerske, master i gerontologi og arbejder med undervisning, udvikling og vejledning i ældreområdet, er der langt sjældnere og alt for sjældent tale om at tilbyde afløsning i hjemmet. Mulighed for frivillig hjælp. I nogle kommuner har frivillige organisationer organiseret forskellige aflastningstilbud lokalt, f.eks. Røde Kors, Ældresagen og Samvirkende Menighedsplejere. Kilder: Retsinformation og Birgitte Vølund. www.bvoelund.dk Det nytter Et medlem fik hjælp af en af Alzheimerforeningens lokalforeninger til at klage, og fik ændret afgørelsen.» Et af vore medlemmer henvender sig til sin kommune for at få aflastning til sin ægtefælle, der har Alzheimers, insulinkrævende diabetes samt er svagtseende. Telefonisk gives der afslag begrundet med, at ægtefællen er i dagcenter. Vort medlem er meget presset og utryg ved, at ægtefællen skal være alene hjemme i den konkrete situation, hvor der ikke er anden mulighed end kommunal aflastning, hvorfor lokalforeningen skriver et brev til kommunen og beder om skriftligt begrundet afslag, så dette kan ankes. Kommunen revurderer afslaget, og vort medlem får den nødvendige aflastning. 18

AktivitetsKalender Du kan også følge med i lokale aktiviteter på www.alzheimer.dk»» LOKALFORENINGEN BORNHOLM FREDERIKSBERG FYN Demens cafe i Middelfart Åben torsdag i ulige uger 14.30 16.30. Opstart d. 27. august hvor kaffe, boller og lagkage er gratis. Bakkehuset, Assensvej 100, 5500 Middelfart Personer med demens, deres ægtefæller, pårørende eller bekendte. Kom og mød andre i samme situation, hyggeligt samvær er i fokus. Vil du vide mere om cafeen, kontakt Alzheimerforeningen v. bestyrelsesmedlem Jutta Storm tlf. 51 37 15 73 Demens cafe Nyborg Man mødes hver anden mandag kl. 15-17 startende den 14. september 2009. Cafeen har til huse på Landmanden, Stendamsgade 2 i Nyborg. Den er for personer med demens og deres pårørende og/eller bekendte.kom og mød andre som er i lignende situation. Ældre Sagens kontor i Nyborg: Adelgade 6 tlf. 6331 0555 e-mail: as.nyborg@mail.dk Kontorets åbningstider: tirsdag og onsdag kl. 10 12, torsdag kl. 14-16 Kørekort og Demens Arrangementet er udskudt til foråret. Alzheimerforeningen- og Odense kommunes rådgivningscenter for demensramte og pårørende, Kallerupvej 58, 5230 Odense M. tlf. 66 19 40 91 Har du brug for rådgivning eller støtte til livet med demens, eller har du lyst til at deltage i forskellige interessetilbud så kontakt os på Centret. Åbent man-tors kl. 10 16. Tlf.tid mantors kl. 8.30 10 og tors kl. 14 15.30. kallerupvej@post.tele.dk Værested f. demensramte og pårørende hver mandag og tirsdag kl. 10-12 TænkeTank for yngre demensramte Torsdage 3/9 kl. 11-13.30, 1/10 kl. 10-14, 12/11 kl. 11-13.30 og 10/12 kl. 10 14 Avismøder: Yngre og tidligt demensramte Tirsdage kl. 12 15, ring til Ulla Thomsen og hør nærmere tlf. 66 19 40 91. Kig ind på www.alzheimer-avisen.dk Bowling for demensramte og pårørende mandag i ulige uger kl. 14 16. Tilmelding 66 19 40 91 Bevæg og bevar dig I - for yngre demensramte. Fysisk træning og motion målrettet yngre og tidligt demensramte. Onsdage kl.10.30 12.30 på Stadionvej 50 opgang C. Tilmelding til Ulla Thomsen 66 19 40 91 Kørsel fra Centret, Kallerupvej 58 - kl. 10 Bevæg og bevar dig II - for pårørende. Fysisk træning og motion målrettet pårørende ægtefæller til demensramte. Tors. kl. 9.30 10.30 efterfølgende er der kaffe og snak i kantinen fra 10.30-11.30. Tilmelding til Ulla Thomsen 66 19 40 91 Bevæg og bevar dig III for ægtepar Fysik træning og motion målrettet par, hvor en partner har demens. starter sidst i oktober ring og hør nærmere. Akvarelmaling: For demensramte: Opstart 14. september, mandage kl. 10 12.30 i alt 12 gange incl. kunsttur For pårørende: Opstart 21. september, mandage kl. 13.30 15.30 i alt 8 gange. Blomsterbinding for demensramte starter i november, ring og hør nærmere Frokostcafe for demensramte og pårørende torsdage i ulige uger d. 10/9, 24/9, 8/10, 22/10, 5/11, 19/11 kl. 12-14. Julefrokost 3/12 kl. 13 16. Tilmeld tirsdagen før på tlf. 66 19 40 91. Søndagscafe med Banko for demensramte familier Afholdes på Kallerupvej 58 i Odense En søndag i måneden kl. 14-16 søndag d. 6/9, 4/10, 1/11 og 5/12 Kurser/oplysning: Pårørendeskolen afholdes onsdag den 22/9 7/10 21/10 4/11 og 18/11 kl. 19 21.30 på Centret. Program og tilmelding Ulla Thomsen tlf. 66 19 40 91 Depressionens væsen kan kunst og kreativitet lindre? 2 mandage kl. 14 16 i Dalum Kirkes anneks. 23/11 Asger Baunsbak-Jensen, præst, politiker og forfatter 30/11 Birgit Svansø, kunstmaler og kunstterapeut. Tilmelding 66 19 40 91. Landsdækkende TænkeTank for yngre og tidligt demensramte Fredag og lørdag d. 30. og 31. oktober på Brogården i Strib. Ring efter materiale 66 19 40 91 tilmelding senest 15/9. Møde for pårørende - man. d. 5. okt. kl. 13-15 Et følelsesmæssigt kaos v. Lilian Pagsberg, hvis ægtefælle har demens Tilmelding 66 19 40 91. KØBENHAVN Kontakt med din lokalforening: Rådgivning og information Tlf. 30 26 29 58. e-mail: alzcph@yahoo.dk Cafè møder: Sidste onsdag i hver måned kl. 19.00 21.00 dog ikke december Østerbrohuset Århusgade 103, 2100 København Ø Emnerne bliver lagt på Alzheimerforeningens hjemmeside www.alzheimer.dk under lokalforeninger / København. Medlemmerne får tilsendt invitation til hvert møde. Alle er velkommen» 19

AktivitetsKalender Du kan også følge med i lokale aktiviteter på www.alzheimer.dk 20» Onsdag den 30. september Demenspolitikken i Københavns Kommune v. Sundheds- og omsorgsborgmester Mogens Lønborg. Mød op og hør nyt og få en snak med Mogens Lønborg Se det videre caféprogram for oktober og november på hjemmesiden Onsdag den 2. December holdes der julefest i huset på Thit Jensens Vej 6. Nærmere besked følger på hjemmesiden og pr. mail. KØBENHAVNS OMEGNSKOMMUNER Kontakt din lokalforening Mandag og onsdag kl. 9.00-11.00 Telefonisk rådgivning og information Kontakt: Telefon. 53 22 14 80 Kontakt E-mail: koudahl@cqnet.dk Cafeaftener for mennesker med demens og deres pårørende 1. onsdag i hver måned % juli fra kl. 18.30-20.30 Cafe Palmehaven på Herlevgaard Center, Herlevgårdsvej 3, 2730 Herlev Cafeen vil først og fremmest give mennesker med demens og deres pårørende mulighed for socialt og hyggeligt samvær med andre, der er i lignende situation. Der er mulighed for at købe kaffe/te, kage, øl og vand. Kontakt: Jytte Rasmussen. Tlf. 45 85 29 26 Klubben for mennesker med demens og deres pårørende Torsdage i lige uger fra kl. 15.00-17.00 Foreningscentret lokale 1 og 2, Amagerlandevej 71, 2770 Kastrup Kontakt: Gunhild Schrøder: Telefon 32 50 21 28 eller Hans Dehnfeldt: Telefon 32 50 87 37, Hans Dehnfeldt træffes bedst mellem kl. 8.00-9.00 Program fremsendes. Temadag om det at være pårørende til mennesker med demens, for pårørende, personale og andre interesserede Torsdag den 8. oktober 2009 kl. 8.15-kl. 16.00 Pris: 300.00 inkl. forplejning Medborgerhuset i Herlev Herlevgaardsvej 18, 2730 Herlev Indhold: 1. Susanne Rishøj, demenskonsulent: At være pårørende, særlige belastninger, vanskeligheder og udfordringer. 2. Else Hansen, Demenslinien i Alzheimerforeningen, Rådgivning til pårørende. 3. Bodil Denckert, pårørende til demensramt mor. At være pårørende i den tidlige fase af et demensforløb. 4. Kirsten Enemark, pårørende til demensramt ægtefælle. At være pårørende til demensramt ægtefælle. 5. Bente Juul og Else Marie Rasmussen, Boller Slot, Horsens: Hvordan finder vi mennesket ved indflytning til plejebolig, herunder samarbejde med de pårørende Skriftlig tilmelding til: Gunna Bloch Johansen, Vejlesøparken 7,1. tv., 2840 Holte. Senest 1. oktober 2009 (tilmeldingen er bindende) Tlf. 45 42 46 71 ved evt. spørgsmål. GIRO: 648 6622 Informationsmøde om Demens Tirsdag den 27. oktober kl. 19.00-21.00 Hegnsgårdens Plejecenter, Alleen 7, 2850 Nærum. Demenssygdomme, ved Steen Hasselbalch, overlæge på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet og næstformand i Alzheimerforeningen Det at være pårørende, ved Anne Arndal, pårørende og formand for Alzheimerforeningen Alzheimerforeningen, foreningen, dens tilbud og aktiviteter. Demenskoordinator Inge Sørensen vil være til stede med henblik på spørgsmål om de lokale tilbud for borgere med demens og deres pårørende. Gratis adgang, kaffe, kage, øl og vand kan købes. Når hukommelsen svigter, over 500.000 danskere er berørt af demenssygdomme Onsdag den 25. november kl. 17-19 Stadsbiblioteket i Lyngby, Lyngby Hovedgade 28. 2800 Kgs. Lyngby Praktiserende læge Frans Borch Waldorff om tegn på demens og udredning. Journalist og cand. Jur Dorthe La Cour om det at være pårørende. Lokalformand i Københavns Omegn, Grethe Koudahl om Alzheimerforeningen og demenskoordinator i Lyngby Taarbæk Kommune Kirsten Ryssing Gratis adgangskort kan hentes på biblioteket ca. 14 dage før. MIDTJYLLAND MIDTVEST Livsgnist-tilgangen til at løse besværlig adfærd Foredrag af Jane Verity Tid: Den 23. november 2009 kl. 9-16 Sted: Aulum Hotel Dette foredrag henvender sig til ansatte, ledelse og frivillige. Besværlig adfærd hos mennesker med demens er et af de største problemer for de personer, der arbejder i ældreplejen i dag. Dette dynamiske et-dags kursus introducerer Livsgnist-tilgangen til besværlig adfærd. Her vil udfordrende situationer blive løst op, og der vil blive skabt et varmt og omsorgsfuldt miljø, hvor alle kan overvinde udfordringerne og stortrives. Du bliver taget med på en rejse. Der, hvor du førhen så besværlig adfærd som et problem. Jane Verity er grundlægger af og direktør for rådgivningscentret Dementia Care Australia i Melbourne. Jane Verity er en meget efterspurgt foredragsholder. Hun har været i Danmark flere gange. Tilmeld på E- Mail imj@ mail.tdcadsl.dk senest en uge før. NORDJYLLAND Rådgivning åben for alle, som har behov for rådgivning og vejledning. Tid: 1. Tors. i måneden kl. 18.45 20.30 Sted: Frederikshavn Sygehus, Barfredsvej, Frederikshavn Kontakt: Tove Jensen, Ahornvej 5, Gærum tlf. 9848 6165