Baselineundersøgelse forud for implementering af beslutningsstøtteværktøjer

Transkript

1 Baselineundersøgelse forud for implementering af beslutningsstøtteværktøjer på kræftområdet Udvikling af tre beslutningsstøtteværktøjer som led i Kræftplan IV Udarbejdet af Kompetencecenter for Patientoplevelser

2 Baselineundersøgelse forud for implementering af beslutningsstøtteværktøjer Udarbejdet af Kompetencecenter for Patientoplevelser på vegne af Sundhedsstyrelsen Evalueringskonsulent Christine Enevoldsen Flink Specialkonsulent Brian Rimdal Chefkonsulent Daisy Kyed Specialkonsulent Trine Østerbye Rimdal Konstitueret enhedschef Max Mølgaard Miiller Kompetencecenter for Patientoplevelser, Region Hovedstaden, april 2018 ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Rapporten kan findes på og Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Evalueringskonsulent Christine Enevoldsen Flink Kompetencecenter for Patientoplevelser Nordre Fasanvej Frederiksberg Telefon: Henvendelser vedrørende projektet til: Fuldmægtig Annette Wittrup Enggaard Evidens, Uddannelse og Beredskab Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Telefon: anws@sst.dk 2

3 Resume Indholdsfortegnelse Resume 4 1 Introduktion til baselineundersøgelsen Baggrund Formål Rapportens indhold 6 2 Resultater af analyse af LUP 2017-data Patienter med brystkræft Patienter med lungekræft Patienter med endetarmskræft Forskelle mellem de tre patientgrupper 10 3 Resultater af patientinterview Værktøjer i beslutningsprocessen Information er vigtigt i alle situationer Forskellige ønsker til involvering i beslutninger Pårørende spiller en vigtig rolle i beslutningsprocessen Forskellige overvejelser til grund for patienternes beslutninger om behandling Vigtigt at personalet er imødekommende, rolige og taler i et sprog patienterne forstår Tilstrækkelig tid er centralt for beslutningsprocessen Opsamling på centrale pointer fra interview 17 4 Metoder brugt til baselineundersøgelsen Analyse af data fra LUP Interview med kræftpatienter 19 Bilag 1: Supplerende figurer 20 Bilag 2: Interviewguide 22 3

4 Resume Resume Baggrund Som led i Kræftplan IV har Sundhedsstyrelsen gennemført et udbud på udvikling af nye beslutningsstøtteværktøjer i Der udvikles i alt tre beslutningsstøtteværktøjer, som vil omhandle udvalgte, svære valg i forbindelse med behandling for hhv. bryst-, lunge- og endetarmskræft. Forud for implementeringen af beslutningsstøtteværktøjerne har Kompetencecenter for Patientoplevelser gennemført denne baselineundersøgelse. Baselineundersøgelsen består af to dele: 1) En analyse af data fra den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) 2017 og 2) en interviewundersøgelse af kræftpatienters oplevelser af de tre beslutningssituationer, som beslutningsstøtteværktøjerne bliver udviklet til. Formål Formålet med baselineundersøgelsen er at dokumentere hvor stor en andel patienter på landsplan med kræft i hhv. bryst, lunge eller endetarm, der oplever at deltage i beslutninger om deres egen behandling og blive informeret om bivirkninger. Derudover giver undersøgelsen et indblik i, hvordan patienter med kræft i hhv. bryst, lunge eller endetarm oplever valg af behandling og information om bivirkninger. Centrale resultater fra analysen af LUP 2017-data Deltagelse i beslutninger På tværs af de tre patientgrupper oplever % af patienterne, at personalet giver dem mulighed for at deltage i beslutninger om deres behandling. Tilsvarende oplever % af patienterne at være med til at træffe beslutninger om undersøgelse/behandling i det omfang, de har behov for. Forskellene mellem patientgruppernes svar er ikke statistisk signifikant forskellige. Information om bivirkninger På tværs af de tre patientgrupper oplever % af patienterne at få information om virkninger og bivirkninger. Her viser analyserne en statistisk signifikant højere andel positive besvarelser blandt patienter med endetarmskræft (gennemsnit 4,31) sammenlignet med patienter med brystkræft (gennemsnit 4,07). Centrale pointer fra kvalitative interview med kræftpatienter Interviewene viser følgende centrale resultater på tværs af de tre patientgrupper: Information er vigtigt for patienterne i alle situationer både for patienter, der ønsker meget involvering i beslutningsprocessen og for patienter, der ikke ønsker så stor involvering. Visuelle hjælpemidler fx tegninger kan være gavnligt for patienternes forståelse af informationen. Patienterne ønsker information om: Behandlingens virkning og forløb Bivirkninger og langtidsvirkninger ved behandlingen Fordele og ulemper ved de forskellige behandlingsvalg Psykiske eftervirkninger af behandlingen Risici ved behandlingen Kombinationen af skriftlig og mundtlig information er central. Den mundtlige information giver mulighed for at gå informationen igennem med personalet og stille spørgsmål. Den skriftlige information giver patienten: Et samlet overblik med en systematisk fremstilling af informationen Mulighed for at fordøje informationen hjemme, repetere informationen og søge svar på spørgsmål Mulighed for at dele informationen med andre og få deres øjne på 4

5 Resume Patienterne ønsker at være involveret i beslutninger i forskellig grad. For nogle er det vigtigt selv at tage beslutning om behandlingen, mens andre lægger beslutningen i hænderne på de sundhedsprofessionelle. Forskellige overvejelser ligger til grund for patienternes beslutninger om behandling fx mængden af bivirkninger, hensyn til familie eller overvejelser i forhold til at kunne fungere i arbejdslivet efter behandlingen. Pårørende støtter patienten i beslutningsprocessen. Det gør de ved at: Stille spørgsmål til det sundhedsfaglige personale Høre informationen sammen med patienten og muligvis høre andet end det patienten hører Tale informationen igennem med patienten efter samtalen Give patienten mulighed for at dele tanker og følelser Give patienten indblik i deres oplevelser og erfaringer fra lignende behandling og sygdomsforløb Det er vigtigt for patientens beslutningsproces, at der er den tid, patienten har brug for, og at der er mulighed for ekstra samtaler ved behov. Opfølgning på samtaler - fx via telefon - eller mulighed for at patienten kan tage kontakt ved spørgsmål er et sikkerhedsnet for patienten. 5

6 Introduktion til baselineundersøgelsen 1 Introduktion til baselineundersøgelsen 1.1 Baggrund Som led i Kræftplan IV har Sundhedsstyrelsen gennemført et udbud på udvikling af nye beslutningsstøtteværktøjer i Beslutningsstøtteværktøjerne udarbejdes frem til september 2018, hvorefter regionerne udruller værktøjerne nationalt. På baggrund af en proces med inddragelse af bl.a. en faglig arbejdsgruppe, er det besluttet, at beslutningsstøtteværktøjerne skal udvikles til følgende tre beslutningssituationer 1 : Valg mellem forskellige typer adjuverende (forebyggende) behandling for patienter med brystkræft. Valg af 1. linje behandling for patienter med metastaseret småcellet og ikke-småcellet lungekræft. Valg mellem stomi eller anastomose (sammensyning af tarmen) for patienter med endetarmskræft. I 2020 skal Sundhedsstyrelsen lave en national opfølgning på implementeringen af de tre beslutningsstøtteværktøjer. Der er her en målsætning om, at 9 ud af 10 kræftpatienter skal opleve, at de deltager i beslutninger om deres behandling, og at de får information om bivirkninger. Forud for implementeringen af de tre beslutningsstøtteværktøjer har Sundhedsstyrelsen ønsket at få gennemført en baselineundersøgelse. Denne rapport beskriver resultaterne af den baselineundersøgelse, som Kompetencecenter for Patientoplevelser har gennemført for Sundhedsstyrelsen. Baselineundersøgelsen består af to dele: 1) En analyse af data fra den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) 2017 og 2) en interviewundersøgelse af otte kræftpatienters oplevelser af de tre beslutningssituationer, som beslutningsstøtteværktøjerne bliver udviklet til. 1.2 Formål Baselineundersøgelsens formål er: At dokumentere hvor stor en andel patienter på landsplan med kræft i hhv. bryst, lunge eller endetarm, der oplever, at de deltager i beslutninger om deres egen behandling. At dokumentere hvor stor en andel patienter på landsplan med kræft i hhv. bryst, lunge eller endetarm, der oplever, at de bliver informeret om bivirkninger ved den medicin, de skal have. At give et indblik i hvordan patienter med bryst- eller lungekræft oplever til- og fravalg af behandling, og hvordan patienter med endetarmskræft oplever valget mellem to forskellige typer behandling. At give et indblik i hvordan de tre grupper af patienter oplever information om bivirkninger. 1.3 Rapportens indhold Afsnit 2 i rapporten beskriver resultaterne af analysen af LUP 2017-data opdelt efter de tre patientgrupper i undersøgelsen. I afsnit 3 er resultaterne fra interviewene beskrevet på tværs af de tre patientgrupper. Afsnit 4 er en beskrivelse af de anvendte metoder for henholdsvis den kvantitative og kvalitative del af baselineundersøgelsen. 1 IT-bureauet Daman er efter en udbudsrunde udvalgt til at udvikle de tre beslutningsstøtteværktøjer. 6

7 Resultater af analyse af LUP 2017-data 2 Resultater af analyse af LUP 2017-data De følgende afsnit beskriver de kvantitative resultater for hver af de tre patientgrupper. For hver patientgruppe er der tre spørgsmål, der kan følges op på i Disse fremgår af figurerne i dette afsnit (afsnit beskriver de spørgsmål, der er udvalgt til analysen). Andre interessante resultater for de resterende spørgsmål i analysen er beskrevet i teksten og de fulde fordelinger for disse spørgsmål er vist i bilag 1. Afsnit 2.4 beskriver statistisk signifikante forskelle mellem patientgruppernes svar. 2.1 Patienter med brystkræft Deltagelse i beslutninger Analyserne viser, at 77 % af patienterne med brystkræft oplever, at personalet i høj grad eller meget høj grad giver dem mulighed for at deltage i beslutninger om deres undersøgelse/behandling. 7 % af patienterne oplever i ringe grad eller slet ikke at få mulighed for at deltage i beslutninger. Derudover svarer 92 % af patienterne med brystkræft, at de er med til at træffe beslutninger om deres undersøgelse/behandling i det omfang, de har behov for (figur 2.1). Figur 2.1 Deltagelse i beslutninger (patienter med brystkræft) Analyserne viser desuden, at fire ud af fem patienter med brystkræft oplever, at personalet i høj eller i meget høj grad giver pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling. Knapt hver tiende svarer, at pårørende i ringe grad eller slet ikke får mulighed for at deltage i beslutninger (figur 0.1 i bilag 1). Derudover oplever knapt syv ud af ti patienter med brystkræft i høj eller meget høj grad at have samtaler med personalet om, hvordan de bedst håndterer deres sygdom/tilstand. Omkring hver tiende patient svarer i ringe grad eller slet ikke til at have haft sådanne samtaler (figur 0.2 i bilag 1) Information om bivirkninger På spørgsmålet om information om bivirkninger svarer tre ud af fire patienter med brystkræft, at de i høj grad eller meget høj grad har fået information om bivirkninger ved ny medicin. Knapt hver tiende patient svarer, at de i ringe grad eller slet ikke har fået information om bivirkninger (figur 2.2). 7

8 Resultater af analyse af LUP 2017-data Figur 2.2 Information om bivirkninger (patienter med brystkræft) Regionale forskelle Analyserne viser ingen statistisk signifikante forskelle på brystkræftpatienternes besvarelser på tværs af de fem regioner. 2.2 Patienter med lungekræft Deltagelse i beslutninger Analyser af besvarelserne blandt patienter med lungekræft viser, at 72 % af patienterne i høj grad eller i meget høj grad oplever, at personalet giver dem mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling. 9 % af patienterne svarer i ringe grad eller slet ikke. Analyserne viser desuden, at 89 % af patienterne med lungekræft oplever at være med til at træffe beslutninger om undersøgelse/behandling i det ønskede omfang (figur 2.3). Figur 2.3 Deltagelse i beslutninger (patienter med lungekræft) I forhold til inddragelse af pårørende viser analyserne, at fire ud af fem patienter med lungekræft i høj eller meget høj grad oplever, at personalet giver pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling (figur 0.3 i bilag 1). Syv ud af ti patienter med lungekræft oplever desuden i høj eller i meget høj grad at have samtaler med personalet om, hvordan de bedst håndterer deres sygdom/tilstand. Omkring hver tiende patient svarer i ringe grad eller slet ikke på dette (figur 0.4 i bilag 1) Information om bivirkninger På spørgsmålet om information om bivirkninger svarer 79 % af patienterne med lungekræft, at de i høj grad eller meget høj grad har fået information om bivirkninger ved ny medicin. 7 % svarer i ringe grad eller slet ikke (figur 2.4). 8

9 Resultater af analyse af LUP 2017-data Figur 2.4 Information om bivirkninger (patienter med lungekræft) Regionale forskelle Analyserne viser ingen statistisk signifikante forskelle på lungekræftpatienters besvarelser på tværs af de fem regioner. 2.3 Patienter med endetarmskræft Deltagelse i beslutninger 81 % af patienter med endetarmskræft svarer, at de i høj grad eller meget høj grad oplever, at personalet giver dem mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling. 5 % svarer i ringe grad eller slet ikke. Derudover oplever 95 % af patienterne med endetarmskræft, at de er med til at træffe beslutninger om deres undersøgelse/behandling i det omfang, de har behov for (figur 2.5.). Figur 2.5 Deltagelse i beslutninger (patienter med endetarmskræft) Når det kommer til inddragelse af pårørende svarer knapt ni ud af ti blandt patienterne med endetarmskræft, at personalet i høj eller meget høj grad giver pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling (figur 0.5 i bilag 1). Fire ud af fem patienter med endetarmskræft oplever desuden i høj eller i meget høj grad at have samtaler med personalet om, hvordan patienten bedst håndterer sin sygdom/tilstand (figur 0.6 i bilag 1) Information om bivirkninger Analyserne viser, at 86 % af patienterne med endetarmskræft i høj grad eller meget høj grad oplever at få information om bivirkninger ved ny medicin. 3 % svarer, at de i ringe grad eller slet ikke har fået information om bivirkninger (figur 2.6). 9

10 Resultater af analyse af LUP 2017-data Figur 2.6 Information om bivirkninger (patienter med endetarmskræft) Regionale forskelle Analyserne viser ingen statistisk signifikante forskelle på endetarmskræftpatienternes besvarelser på tværs af de fem regioner. 2.4 Forskelle mellem de tre patientgrupper Sættes de tre patientgruppers besvarelser i forhold til hinanden, er der på enkelte spørgsmål statistisk signifikant forskel mellem grupperne. Af de tre spørgsmål, der kan følges op på i 2020, er der signifikant forskel på ét spørgsmål nemlig spørgsmålet om information om bivirkninger. Analyserne viser her en højere andel positive besvarelser blandt patienter med endetarmskræft (gennemsnit 4,31 2 ) sammenlignet med patienter med brystkræft (gennemsnit 4,07) (figur 2.7). Figur 2.7 Information om bivirkninger fordelt på patientgrupper På samme måde som ovenfor oplever en større andel blandt patienter med endetarmskræft end i de to øvrige patientgrupper at have samtaler med personalet om deres egen håndtering af deres sygdom/tilstand (figur 2.8). 2 På en skala fra 1-5 hvor 1 er Slet ikke og 5 er I meget høj grad. 10

11 Resultater af analyse af LUP 2017-data Figur 2.8 Samtaler med personalet om håndtering af sygdom/tilstand fordelt på patientgrupper Der er ikke signifikant forskel på besvarelserne i de tre grupper for de resterende spørgsmål i analysen. 11

12 Resultater af patientinterview 3 Resultater af patientinterview Når der ses på tværs af den viden, interviewene med de tre typer kræftpatienter har genereret, viser der sig en række fællestræk på tværs af patientgrupperne og i mindre grad særlige kendetegn for de enkelte grupper. Derfor beskriver følgende afsnit centrale temaer og nuancer under temaerne for de otte interview samlet set. Som udgangspunkt er det forskelligt, hvordan patienternes beslutningsforløb har været. Nogle patienter har haft én samtale, hvor behandlingen har været drøftet, og valget om behandling er truffet, mens andre har haft flere samtaler om valg af behandling enten med samme eller forskelligt sundhedsfagligt personale fra gang til gang og eventuelt med telefonisk opfølgning fra personalet. Patienterne beskriver i flere tilfælde, at de har truffet en række beslutninger i løbet af deres forløb. 3.1 Værktøjer i beslutningsprocessen I interviewene nævner patienterne enkelte eksempler på værktøjer, der er blevet brugt som del af beslutningsprocessen. De er oplistet her nedenfor. Eksempler på værktøjer: Tegninger Diagrammer Scanningsbilleder Skriftligt informationsmateriale Det er nyttigt for patienterne at få informationen præsenteret visuelt, da patienterne forstår informationen bedre, når de ser det på eksempelvis en tegning opfulgt af en mundtlig beskrivelse. Betydningen af skriftlig information er beskrevet yderligere i afsnit Nogle af patienterne er spurgt til idéer til andre værktøjer. En patient har svært ved at se, hvordan ét værktøj kan passe til alle, da livssituation og alder er forskellig. En anden patient har haft gavn af at læse på en patientforenings hjemmeside og foreslår, at et værktøj med fordel kunne henvise til fx hjemmesider med information. Patienter, der ikke direkte er spurgt til idéer til et værktøj, har i stedet bidraget med gode råd og anbefalinger til beslutningsprocessen ud fra deres oplevelser. 3.2 Information er vigtigt i alle situationer At det er vigtigt at være velinformeret som patient står som et centralt tema i interviewene både for patienter der ønsker at være meget involveret i beslutningsprocessen og for patienter, der ikke ønsker så stor involvering. Det var meget grundigt, og jeg stillede spørgsmål, det var jeg meget tilfreds med. Jeg havde faktisk meget få spørgsmål i virkeligheden, fordi jeg synes, det var så grundigt med den samtale og den præsentation af det hele. Det var sådan med overlevelseschancer, de havde printet et diagram ud til mig, og fik også informationsmateriale med hjem, jeg kunne læse på, både om kræftformen, behandlingen og bivirkninger ved behandling og alt muligt, så det var meget grundigt, synes jeg, jeg følte mig meget godt rådgivet. Patient 12

13 Resultater af patientinterview Informationen er desuden vigtig, selv om patienten måske fra starten ved, at de vil fravælge en behandling. De oplever det som en tryghed at være velinformerede. Patienterne giver i interviewene en række eksempler på, hvad der er vigtigt for dem at blive informeret om. Patienterne ønsker information om: Behandlingens virkning og forløb Bivirkninger og langtidsvirkninger ved behandlingen Fordele og ulemper ved de forskellige behandlingsvalg Psykiske eftervirkninger af behandlingen Risici ved behandlingen Det vigtige er at få grundig information om detaljerne i processen og måske også vide noget om fordele og ulemper - få det stillet op. Det har jeg fået til en vis grad, men jeg synes ikke, jeg har fået det fuldt ud. Det har meget været mig selv, der skulle ligesom finde ud af det. Men det vil nogle gange hjælpe at have det overblik over; hvad er fordelene, og hvad er ulemperne. Og så ved jeg selvfølgelig godt, at der er nogle ting, der vejer mere end andet, men det tænker jeg, kunne være en hjælp. Patient Det er også en vigtig pointe, at det kan komplicere beslutningsprocessen for patienten, når der i løbet af beslutningsprocessen kommer ny viden til, som har betydning for patientens overvejelser om behandling, og som patienten dermed ikke får tilstrækkelig mulighed for at tage med i sine overvejelser. Samtidig er det en pointe i interviewene, at det for nogle patienter kan være en stor mundfuld med for meget information. Det skyldes fx, at patienterne typisk lige har fået overleveret deres alvorlige diagnose og dermed har svært ved at fokusere på anden information fra personalet Information om bivirkninger Patienterne oplever sig generelt godt informeret om bivirkninger og beskriver, at bivirkninger også er vigtigt at få information om. Nogle patienter ønsker at være godt forberedt på bivirkninger, så de ved, hvad der sker fremadrettet, mens det for andre mere handler om at tage bivirkninger hen ad vejen, som de nu opstår i forløbet. En patient fortæller, at informationen om bivirkninger kan være overvældende, og at det kan være vigtigt at kunne tage informationen i bidder, som det passer patienten - i modsætning til at få alle bivirkninger fremlagt ved en samtale på hospitalet - samt at have mulighed for at få informationen om bivirkninger repeteret ved behov. Nogle patienter fortæller imidlertid om at mangle information. Det handler om at mangle information om tab af hår ved kemoterapibehandling og manglende information om, hvilke psykiske påvirkninger behandlingen kan give, samt det at skulle leve med en stomi, betydning af stomi for arbejdsliv og seksualliv samt information om forskellige typer stomiposer Skriftlig og mundtlig information spiller sammen Patienterne fortæller, at det er positivt med en kombination af den mundtlige og skriftlige information - herunder information om bivirkninger. Hvor det er godt at gå informationen igennem mundtligt med personalet og kunne stille spørgsmål, er den skriftlige information også vigtig, fordi den giver et samlet 13

14 Resultater af patientinterview overblik og systematisk fremstilling af informationen, som kan være omfangsrig. Det er også betydningsfuldt for patienterne, at den skriftlige information giver dem mulighed for at sidde i ro og mag hjemme og fordøje informationen, repetere det som er fortalt mundtligt, som patienten måske ikke kan huske eller at kunne søge svar på spørgsmål, der opstår efter samtaler med personalet. Den skriftlige information giver også patienten mulighed for at dele informationen med andre og få deres øjne på. Skriftlig information er vigtig, fordi den giver patienten: Et samlet overblik med en systematisk fremstilling af informationen Mulighed for at fordøje informationen hjemme, repetere informationen og søge svar på spørgsmål Mulighed for at dele informationen med andre og få deres øjne på 3.3 Forskellige ønsker til involvering i beslutninger Det er forskelligt, hvor meget patienterne ønsker at være involveret i beslutninger om deres behandling, hvem de oplever træffer beslutning om deres behandling, og hvem de ønsker skal træffe beslutning om behandlingen. For nogle patienter er det meget vigtigt at være involveret i beslutninger om behandling, selv om det kan være svære beslutninger. Da det er beslutninger om patientens liv og fremtid, er det vigtigt, at det er patienten selv, der beslutter. Det er både min krop og mit liv, og det er også min pårørendes og min fremtid, vi står med i hænderne - nu tænker jeg ikke på økonomi, men på at få et langt liv. Og det lyder så koldt, at det er der ikke nogen andre, der skal blande sig i. Patient En patient fortæller også, at det er vigtigt, at alle behandlingsmuligheder bliver præsenteret, selvom de ikke umiddelbart anbefales ud fra en faglig vurdering. Herved får patienten et samlet billede af mulighederne samt en forståelse for, hvorfor personalet anbefaler den/de behandling(er), som de gør. En patient understreger desuden vigtigheden af, at personalet fremlægger informationen på ærlig vis og ikke presser på for et bestemt valg i forhold til behandlingen. Samme patient beskriver det som positivt, at stemningen mellem patienten og personalet ikke ændrede sig efter, at patienten havde truffet et valg, som gik mod personalets anbefalinger. For andre patienter giver det mindre mening at være med til at beslutte behandling, fordi de ikke oplever sig kvalificerede til at træffe beslutningen og i stedet tager imod råd fra de sundhedsprofessionelle og oplever det trygt at lægge beslutningen i hænderne på dem. [ ] det har jeg ikke deltaget i på den måde. De har sagt, hvad de har foreslået at gøre, men selvfølgelig kan jeg altid nægte det, men jeg har ikke gjort andet end modtaget, jeg regner med, at de er klogere end mig på det område, så jeg har ikke gjort noget aktivt for at påvirke beslutningen. Patient Det betyder dog ikke, at patienterne ikke ønsker information. For dem er det nemlig også vigtigt at få information om den behandling, de skal igennem, og hvad der skal ske. Dette leder hen til den centrale pointe, at det for flere af de interviewede patienter ikke står klart, om der reelt set har været et behandlingsvalg at træffe i deres situation. Nogle af disse patienter oplever, at det kun i dele af behandlingen har været klart, hvorvidt der var et valg eller ej. Den uklare valgsituation 14

15 Resultater af patientinterview handler fx om situationer, hvor der er klare sundhedsfaglige anbefalinger til en bestemt type behandling fra personalets side, hvor patienten derved ikke forholder sig til, om typen af behandlingen er den bedste i deres forløb. Valgmulighederne bliver derfor i højere grad oplevet som et tilvalg eller fravalg af den givne behandling Én eller flere samtaler? Som tidligere berørt er det forskelligt, om patienterne ønsker mere end én samtale om behandlingen. For patienter, der har ønske om mere end én samtale, er det vigtigt at have tid hjemme til at studere materialet fra personalet og overveje de forskellige muligheder samt at kunne bede om ekstra samtaler, hvis der er behov for det. En patient har oplevet, at der ikke var nok tid til at overveje behandlingsvalg mellem to samtaler, og patienten oplevede ikke at have tid til at synke informationen. Her var det vigtigt, at personalet var åbne overfor endnu en samtale om behandlingen. 3.4 Pårørende spiller en vigtig rolle i beslutningsprocessen Patienterne fortæller, at de både inddrager familie, venner og andre relationer i beslutningsprocessen Værdifuldt at have nære pårørende med i beslutningsprocessen For nogle patienter spiller den nære familie en vigtig rolle til samtalerne og som støtte i beslutningsprocessen. De pårørende kan fx støtte ved at stille spørgsmål til personalet om ting, patienten måske ikke selv har overvejet. Det hjælper desuden, at de pårørende også hører informationen og måske hører andet, end patienten selv tager med videre efter samtalen. Det er særlig vigtigt i situationer, hvor patienten er påvirket af at have fået en alvorlig besked og har svært ved at kapere så meget information. Det betyder, at hun [pårørende] hører nogle andre ting, end det, jeg fokuserer på. Jeg fokuserer på; kemo og kræft og bredt sig [ ] sådan nogle helt konkrete ting, hvor hun hører det indimellem også. Og hvor vi bagefter kunne sige; det var da ham der sagde [ ]. At vi ligesom kunne holde hinanden fast i de ting, vi havde hørt til samtalen, det var rigtig godt. Patient At en pårørende er med til samtalen, giver også patienten mulighed for efter samtalen at tale informationen og samtalen igennem med en anden, der har været med. En patient pointerer, at det er vigtigt, at personalet har fokus på at være lydhøre overfor spørgsmål fra den pårørende og ikke at afbryde den pårørende. Der er både patienter, hvor de pårørende har været direkte involveret i selve beslutningen om behandling, men også patienter, som giver udtryk for, at beslutningen om behandlingen udelukkende har været deres egen Inddragelse af venner og bekendte for at støtte og supplere informationen fra personalet Patienterne bruger også venner til at dele tanker og følelser med. Disse relationer beskrives værdifulde i forhold til generel støtte i en svær proces. Herudover beskriver nogle patienter, at de udover informationen fra personalet også har talt med bekendte, der har været igennem lignende behandlingsforløb, for at høre deres oplevelser og erfaringer fx for at høre, at det kan lade sig gøre at komme godt igennem behandlingen. Interviewene peger altså på, at det selvom patienterne føler sig velinformerede af personalet også kan være værdifuldt for patienten at høre erfaringer fra andre, der har stået i samme situation. 15

16 Resultater af patientinterview Pårørende støtter patienten i beslutningsprocessen ved at: Stille spørgsmål til det sundhedsfaglige personale Høre informationen sammen med patienten og muligvis høre andet end det patienten hører Tale informationen igennem med patienten efter samtalen Give patienten mulighed for at dele tanker og følelser Give patienten indblik i deres oplevelser og erfaringer fra lignende behandling og sygdomsforløb 3.5 Forskellige overvejelser til grund for patienternes beslutninger om behandling Når de patienter, hvor det er mere tydeligt, at de har truffet et valg om behandling, er spurgt, hvad der har vejet tungt i deres overvejelser om behandlingsvalg, er det forskelligt, hvad patienterne fortæller om. Det handler fx om mængden af bivirkninger ved behandlingen og patientens overvejelser i forhold til at kunne overkomme bivirkningerne. Det handler også om, hvorvidt et valg kan betyde, at patienten skal gennem yderligere behandling efterfølgende, om patienternes alder, eventuel anden sygdom, om hensynet til familien samt om overvejelser om seksualliv og at kunne fungere i sit arbejdsliv efter behandlingen. 3.6 Vigtigt at personalet er imødekommende, rolige og taler i et sprog patienterne forstår Generelt fortæller patienterne positivt om mødet med det sundhedsfaglige personale til samtaler om behandlingsvalg. Patienterne fremhæver personale, der agerer professionelt, er imødekommende, flinke og behagelige. Det giver derudover tryghed for patienten, når personalet er roligt under samtalen. For patienterne er det også vigtigt at opleve personalet som menneskelige fx ved, at personalet er afslappede under samtalen og taler i et sprog, som patienterne forstår og ikke så lægeteknisk, så patienten får det ud af samtalen, patienten har brug for. 3.7 Tilstrækkelig tid er centralt for beslutningsprocessen Det går igen i interviewene, at patienterne generelt oplever, at der er afsat den tid, de har behov for, til samtaler om behandlingsvalg og bivirkninger. At der er tilstrækkelig tid til beslutningsprocessen er noget, patienterne fremhæver som særligt betydningsfuldt. Patienterne fortæller bl.a. positivt om ikke at opleve, at der er et sluttidspunkt for samtalen, og om at det sundhedsfaglige personale viser, at samtalen slutter, når patienten er klar til det. Jeg synes, vi nåede hele vejen rundt, og [lægen] spurgte også flere gange, om der var noget ekstra. Vi har den tid vi skal bruge, og der står 60 minutter i indkaldelsen, men du kunne slet ikke mærke det på [lægen], at de 60 minutter var sat af, vi bruger så meget tid, vi skal bruge. Det er bare fedt. Fordi den tid, som man måske ikke får, på grund af der er sat tid af, der kan jo godt opstå spørgsmål, men alt var talt igennem, inden vi gik derfra, der var ikke engang gået 60 minutter. Patient At der er tilstrækkelig tid betyder for patienterne, at de ikke føler sig til besvær og ikke skal skynde sig, hvilket patienterne fremhæver ville være ubehageligt i en sådan situation. 16

17 Resultater af patientinterview Opfølgning på samtalen er et sikkerhedsnet for patienten Nogle patienter har oplevet, at der er fulgt op telefonisk efter samtalen om behandlingen eller givet mulighed for at kontakte personalet med tvivl. Det er værdifuldt for patienterne, fordi det ses som et sikkerhedsnet og som imødekommenhed fra personalets side overfor spørgsmål, der kan opstå efter samtalen. 3.8 Opsamling på centrale pointer fra interview Information er vigtigt for patienterne i alle situationer både for patienter, der ønsker meget involvering i beslutningsprocessen og for patienter, der ikke ønsker så stor involvering. Visuelle hjælpemidler fx tegninger kan være gavnligt for patienternes forståelse af informationen. Patienterne ønsker information om: Behandlingens virkning og forløb Bivirkninger og langtidsvirkninger ved behandlingen Fordele og ulemper ved de forskellige behandlingsvalg Psykiske eftervirkninger af behandlingen Risici ved behandlingen Kombinationen af skriftlig og mundtlig information er central. Den mundtlige information giver mulighed for at gå informationen igennem med personalet og stille spørgsmål. Den skriftlige information giver patienten: Et samlet overblik med en systematisk fremstilling af informationen Mulighed for at fordøje informationen hjemme, repetere informationen og søge svar på spørgsmål Mulighed for at dele informationen med andre og få deres øjne på Patienterne ønsker at være involveret i beslutninger i forskellig grad. For nogle er det vigtigt selv at tage beslutninger om behandlingen, mens andre lægger beslutningen i hænderne på de sundhedsprofessionelle. Forskellige overvejelser ligger til grund for patienternes beslutninger om behandling fx mængden af bivirkninger, hensyn til familie eller overvejelser i forhold til at kunne fungere i arbejdslivet efter behandlingen. Pårørende støtter patienten i beslutningsprocessen. Det gør de ved at: Stille spørgsmål til det sundhedsfaglige personale Høre informationen sammen med patienten og muligvis høre andet end det patienten hører Tale informationen igennem med patienten efter samtalen Give patienten mulighed for at dele tanker og følelser Give patienten indblik i deres oplevelser og erfaringer fra lignende behandling og sygdomsforløb Det er vigtigt for patientens beslutningsproces, at der er den tid, patienten har brug for, og at der er mulighed for ekstra samtaler ved behov. Opfølgning på samtaler - fx via telefon - eller mulighed for at patienten kan tage kontakt ved spørgsmål, er et sikkerhedsnet for patienten. 17

18 Metoder brugt til baselineundersøgelsen 4 Metoder brugt til baselineundersøgelsen 4.1 Analyse af data fra LUP Om udtrækket LUP 2017 er baseret på stikprøver udtrukket fra Landspatientregistret. Udtrækket af patienter til denne analyse er foretaget på overordnede diagnosekoder for hhv. brystkræft, lungekræft og endetarmskræft. Patienterne har alle haft en ambulant kontakt i inklusionsperioden for LUP 2017, som er august, september samt oktober Analysen er udelukkende foretaget blandt ambulante patienter, idet de tre beslutningsstøtteværktøjer er udviklet til brug i ambulant regi (se evt. for baggrundsinformation om LUP 2017). Tabel 4.1 viser diagnosekoderne for de tre kræfttyper, som baselineundersøgelsen er baseret på: Tabel 4.1 Diagnosekoder til udtræk Kræfttype, aktionsdiagnose Brystkræft Lungekræft Endetarmskræft Diagnosekodegruppe 'DC50' 'DC34' 'DC20' og 'DC21' Se mere på: Antal patienter og svarprocenter Samlet set er patienter inkluderet i LUP Heraf er af patienterne ambulante kontakter. I alt af disse er registreret med en de tre kræfttyper relevante for denne baselineundersøgelse og danner dermed grundlag for analyserne i undersøgelsen. Af de kræftpatienter har i alt besvaret spørgeskemaet. Svarprocenterne blandt disse kræftpatienter ligger mellem 71 % og 77 % (tabel 4.2), hvilket er markant højere end den generelle svarprocent blandt ambulante patienter, der er 62 % i Tabel 4.2 Antal patienter og svarprocenter for de tre patientgrupper Kræfttype Antal patienter Svarprocent Brystkræft % Lungekræft % Endetarmskræft % Tabel 4.3 viser, hvordan de besvarelser fordeler sig på de fem regioner: Tabel 4.3 Antal besvarelser fordelt på regioner Region Hovedstaden Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Total Brystkræft Lungekræft Endetarmskræft Total

19 Metoder brugt til baselineundersøgelsen Spørgsmål udvalgt til baselineundersøgelsen Analyserne er gennemført på følgende spørgsmål for ambulante patienter i LUP 2017: Gav personalet dig mulighed for at deltage i beslutninger om din undersøgelse/behandling? Hvis du ikke havde behov for at deltage i beslutninger, skal du svare Ikke relevant". Gav personalet (efter dit samtykke) dine pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om din undersøgelse/behandling? Havde du samtaler med personalet om, hvordan du bedst håndterer din sygdom/tilstand? Var du med til at træffe beslutninger om din undersøgelse/behandling i det omfang, du havde behov for? Hvis du ikke havde behov for at træffe beslutninger, skal du svare Ikke relevant". Fik du information om virkninger og bivirkninger ved ny medicin, du skulle tage efter besøget? For spørgsmålet Var du med til at træffe beslutninger om din undersøgelse/behandling i det omfang, du havde behov for? er svarmulighederne Ja eller Nej. Alle de resterende spørgsmål bliver besvaret på en fempunkts svarskala fra I meget høj grad (5) til Slet ikke (1). Da sidstnævnte af de ovenstående spørgsmål handler om bivirkninger ved ny medicin, giver det ikke viden om patienternes oplevelser af information om bivirkninger i forhold til operation, som er den beslutning, der er valgt for patienter med endetarmskræft. For denne gruppe er der i stedet lagt større vægt på patienternes oplevelser vedrørende information om bivirkninger i de kvalitative interview. Resultaterne fra analyserne af ovenstående spørgsmål fra LUP 2017 er opgjort på hhv. landsplan og regionsniveau. Regionerne er sammenlignet ved hjælp af gennemsnit på de enkelte spørgsmål, og resultaterne er testet for statistisk signifikans 3. Der er desuden gennemført statistiske test for forskelle mellem de tre patientgrupper. 4.2 Interview med kræftpatienter Som den kvalitative del af baselineundersøgelsen har en konsulent fra KOPA gennemført telefoninterview af ca. 45 minutters varighed med otte kræftpatienter tre patienter med brystkræft, to patienter med lungekræft og tre patienter med endetarmskræft. Der er interviewet seks kvinder og to mænd. Patienterne har tilknytning til hospitaler i henholdsvis Region Nordjylland, Region Sjælland og Region Hovedstaden. Interviewene er gennemført som semistrukturerede interview. Det vil sige, at interviewene tager udgangspunkt i en interviewguide med foruddefinerede spørgsmål og temaer, men samtidig bliver tilpasset det, som viser sig at være centralt i den enkelte patients fortælling under interviewet (interviewguiden er vist i bilag 2). Inden interviewene er der indhentet mundtligt samtykke fra patienterne til at deltage. Interviewene er optaget på diktafon, og der er efterfølgende skrevet referat af samtalens indhold. Interviewenes indhold er analyseret med udgangspunkt i meningskondenserende analyse, hvor udsagn der, set på tværs i de otte interview, omhandler patienternes oplevelser, samles under fælles overordnede temaer. 3 Gennemsnitsscorerne er sammenlignet med uparret t-test. 19

20 Bilag 1: Supplerende figurer Bilag 1: Supplerende figurer Patienter med brystkræft Figur 0.1 Pårørendes mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling (patienter med brystkræft) Figur 0.2 Samtaler med personalet om hvordan patienten bedst håndterer sin sygdom/tilstand (patienter med brystkræft) Patienter med lungekræft Figur 0.3 Pårørendes mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling (patienter med lungekræft) Figur 0.4 Samtaler med personalet om hvordan patienten bedst håndterer sin sygdom/tilstand (patienter med lungekræft) 20

21 Bilag 1: Supplerende figurer Patienter med endetarmskræft Figur 0.5 Pårørendes mulighed for at deltage i beslutninger om undersøgelse/behandling (patienter med endetarmskræft) Figur 0.6 Samtaler med personalet om hvordan patienten bedst håndterer sin sygdom/tilstand (Patienter med endetarmskræft) 21

22 Bilag 2: Interviewguide Bilag 2: Interviewguide Følgende interviewguide har dannet grundlag for de kvalitative interview. Guiden er brugt som udgangspunkt for interviewene men er tilpasset undervejs i dataindsamlingen samt til det enkelte interview ud fra den enkelte patient og patientens forløb. Introduktion Kort oprids af beslutningsprocessen Vil du ikke starte med bare lige helt kort at ridse forløbet - fra du fik at vide, at du skulle beslutte [beslutning] frem til, det var besluttet, hvad der skulle ske - op for mig, så jeg ved, hvordan processen med at tage beslutningen har været for dig? HVIS MERE END ÉN SAMTALE Præsentationen af valg og valgmuligheder Kan du starte med at fortælle mig om, hvordan det foregik, da du blev præsenteret for, at du skulle beslutte [beslutning] som behandling for din kræftsygdom? Havde du nogen med til samtalen? Hvad betød det for dig? Hvor lang tid tog samtalen? Var der tid nok? Hvad synes du om den måde, samtalen foregik på? Hvordan oplevede du, at personalet talte med dig om dit valg af behandling og de forskellige valgmuligheder? Hvad gjorde personalet godt i deres måde at tale med dig på? Hvad var ikke godt ved den måde, personalet talte med dig på? Hvad var det vigtigt for dig at få viden om fra personalet på det her tidspunkt - ift at du kunne føle dig klædt på til at vælge behandling? Fik du den viden, du havde brug for? Var der noget, du savnede ved den her samtale, som du tænker kunne have hjulpet dig/støttet dig? Var der information, du kunne have tænkt dig at have fået inden, som du tænker kunne have hjulpet dig eller have gjort det til en bedre samtale for dig? Processen forud for beslutningen Hvordan oplevede du perioden fra du blev præsenteret for, at du skulle vælge behandling, til du skulle tale med personalet om dit valg? Hvad var din egen rolle på det her tidspunkt, hvad skulle du gøre? Hvordan synes du om, at det var på den måde? Hvad eller hvem har hjulpet dig i den her del af processen? Er der noget, du har savnet i den her del af processen, som du tænker kunne have hjulpet dig? Selve beslutningen Vil du nu fortælle mig lidt mere om, hvordan det foregik til den samtale, hvor du skulle beslutte din behandling? Havde du nogen med til samtalen? Hvad var deres rolle? Hvad betød det? Hvor lang tid tog det? Var der tid nok? Hvad tænker du om den måde samtalen foregik på? Hvordan oplevede du, at personalet talte med dig om valget af behandling? Hvad gjorde personalet godt i deres måde at tale med dig på? Hvad var ikke godt ved den måde personalet talte med dig på? 22

23 Bilag 2: Interviewguide Hvad var det vigtigt for dig at få viden om fra personalet ved den her samtale - ift. at du skulle føle dig klædt på til at være med til at beslutte behandling? Fik du den viden, du havde brug for? Hvad savnede du? Havde du inden samtalen søgt information eller hjælp andre steder ift. fx hvilke behandlingsmuligheder der er, eller hvad du evt. skulle vælge? Hvor og hvad betød det for dig, da du så sad til selve samtalen? Hvad, oplever du, var din egen rolle, da beslutningen om behandling skulle tages, hvad skulle du gøre? Hvordan synes du om, at det var på den måde? Hvad, oplever du, var sundhedspersonalets rolle, da beslutningen om behandling skulle tages, hvad skulle de gøre? (Hvad havde du brug for personalets hjælp til her i processen?) Hvordan synes du om, at det var på den måde? Hvad hjalp dig under samtalen til at tage beslutningen? (Fx værktøjer, sociale relationer) Var der information, du kunne have tænkt dig at have fået inden, som du tænker kunne have hjulpet dig eller have gjort det til en bedre samtale for dig? Oplevede du, at personalet gav dig mulighed for at være med til at beslutte/vælge behandling? Hvordan gjorde de det? Hvad betød det for dig? Var der noget, du savnede ved samtalen, som du tænker kunne have hjulpet dig/støttet dig i at beslutte behandling? HVIS KUN ÉN SAMTALE Kan du starte med at fortælle mig, hvordan du blev præsenteret for, at du skulle beslutte behandling for din kræftsygdom? (Hvordan præsenterede personalet valgmulighederne for dig?) Havde du nogen med til samtalen? Hvad betød det for dig? Hvor lang tid tog det? Var der tid nok? Hvad synes du om den måde, samtalen foregik på? Hvordan oplevede du, at personalet talte med dig om valget af behandling og de forskellige valgmuligheder? Hvad gjorde personalet godt i deres måde at tale med dig på? Hvad var ikke godt ved den måde personalet talte med dig på? Hvad var det vigtigt for dig at få at vide af personalet på det her tidspunkt - ift at du skulle føle dig klædt på til at være med til at vælge behandling? Fik du den viden, du havde brug for? Havde du inden samtalen søgt information eller hjælp andre steder ift. fx hvilke behandlingsmuligheder der er, eller hvad du evt. skulle vælge? Hvor og hvad betød det for dig, da du så sad til selve samtalen? Vil du nu fortælle mig lidt mere om, hvordan du oplevede, at det ved samtalen blev besluttet, hvilken behandling du skulle have? Hvad, oplever du, var din egen rolle, da beslutningen om behandling skulle tages, hvad skulle du gøre? Hvordan synes du om, at det var på den måde? Hvad, oplever du, var sundhedspersonalets rolle, da beslutningen om behandling skulle tages, hvad skulle de gøre? Hvordan synes du om, at det var på den måde? Hvad hjalp dig under samtalen til at tage beslutningen? Fx værktøjer, sociale relationer 23

24 Bilag 2: Interviewguide Var der information, du kunne have tænkt dig at have fået inden samtalen, som du tænker kunne have hjulpet dig eller have gjort det til en bedre samtale for dig? (Kunne du have tænkt dig at få information om den behandling personalet anbefalede inden samtalen?) Oplevede du, at personalet gav dig mulighed for at være med til at beslutte, hvilken behandling du skulle have? Hvordan gjorde de det? Hvad betød det for dig? Hvordan var det for dig, at beslutningen blev taget ved samme samtale, som du fik informationen på? Kunne du have haft brug for tid til at tænke lidt over beslutningen, eller havde du ikke brug for det i din situation? Var der noget, du savnede ved samtalen, som du tænker kunne have hjulpet dig/støttet dig i at beslutte behandling? Generelt om beslutningsprocessen Da du skulle vælge behandling - Hvad var så særligt vigtigt for dig for, hvad du skulle vælge? Hvilke overvejelser gjorde du dig? Har du talt med andre end personalet om din beslutning? Hvem? Hvad kunne de bidrage med i forhold til at træffe beslutningen? Hvem, oplever du, har taget beslutningen om behandling? Hvordan passer det med, hvordan du godt kunne tænke dig, det skulle være? Information om bivirkninger Når jeg siger bivirkninger, hvad tænker du så på ift. dit valg om [beslutning]? Hvilke bivirkninger oplevede du? Og havde du fået information om dem? Følte du dig rustet til at håndtere bivirkningerne? Fik du information fra personalet om de bivirkninger, du kunne få ved de forskellige valgmuligheder, du stod overfor? Hvordan? Mundtligt/skriftligt? Hvad synes du om den information, du fik om bivirkninger? Var der vigtig viden, du manglede? Havde du brug for mere information om noget? Var der noget, du fik for meget information om? (ikke havde brug for information om/ubehageligt at blive informeret om) Ville du gerne have haft noget af informationen inden samtalen? Var der tid nok til at tale om bivirkninger? Var der noget ved informationen om bivirkninger, der var særligt godt eller noget, der var særligt vigtigt for dig at få at vide? Når du skal have information om bivirkninger hvad er så vigtigt for dig? (for at du får det ud af informationen, som du har brug for). Betød det her med bivirkninger noget for din beslutning om [beslutning]? Gode råd og anbefalinger Hvis du skal pege på to ting, som har været særligt godt og værdifuldt for dig i den beslutningsproces, du har været igennem, hvad er det så? Hvis du nu forstiller dig, at man skulle udvikle et redskab, der skulle give dig information og hjælpe dig til at tage beslutning om [beslutning] - hvad kunne det så være en god idé at gøre? Hvornår i forløbet med at tage beslutning om [beslutning] tænker du, at der er mest brug for redskabet? Afrunding 24

25

26 Kompetencecenter for Patientoplevelser Nordre Fasanvej Frederiksberg Telefon: