EUROPA-PARLAMENTET. UDKAST TIL BETÆNKNING af Francesco Fiori De sociale, juridiske, etiske og økonomiske følger af humangenetik

Transkript

1 EUROPA-PARLAMENTET Det Midlertidige Udvalg om Humangenetik og de Øvrige nye Teknologier inden for Moderne Lægevidenskab 1. oktober 2001 PE /ændr./1-265 ÆNDRINGSFORSLAG UDKAST TIL BETÆNKNING af Francesco Fiori De sociale, juridiske, etiske og økonomiske følger af humangenetik (PE /ændr.) Forslag til beslutning ÆNDRINGSFORSLAG 1 af Jean-Maurice Dehousse Titlen Udkast til betænkning om de etiske, juridiske, økonomiske og sociale følger af humangenetik ÆNDRINGSFORSLAG 2 af Elizabeth Montfort Led 1 a (nyt) - der henviser til Nürnbergkodeksen fra 1947, AM\ doc PE /ændr./1-265

2 ÆNDRINGSFORSLAG 3 af Dana Rosemary Scallon, Roger Helmer, Jonathan Evans og Lennart Sacrédeus Led 2 - der henviser til følgende EU-dokumenter: Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 4 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Led 2 - der henviser til følgende fællesskabsretslige instrumenter, lovgivningsforslag samt beslutninger fra Europa-Parlamentet: ÆNDRINGSFORSLAG 5 af Marie-Thérèse Hermange Led 2, underled 2 - Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, særlig artikel 1, 2, 3, 8, 13, 21 og 35, ÆNDRINGSFORSLAG 6 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Led 2, underled 2 a (nyt) - den europæiske konvention til beskyttelse af menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder som ændret ved protokol nr. 11, vedtaget i Rom den 4. november 1950, Or. en PE /ændr./ /96 AM\ doc

3 ÆNDRINGSFORSLAG 7 af Jean-Maurice Dehousse Led 2, underled 8 - Europa-Parlamentets diverse beslutninger og navnlig dets beslutning af 7. september 2000 om de omhandlede problemer, ÆNDRINGSFORSLAG 8 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Led 2, underled 8 - Europa-Parlamentets beslutninger af 16. marts 1989 om de etiske og retlige problemer i forbindelse med genteknik 1 og om kunstig befrugtning "in vivo" og "in vitro" 2, af 28. oktober 1993 om kloning af det menneskelige embryo 3, af 12. marts 1997 om kloning 4, samt beslutninger af 15. januar 1998, 30. marts og 7. september om kloning af mennesker, 1 EFT C 96 af , s EFT C 96 af , s EFT C 315 af , s EFT C 115 af , s EFT C 34 af , s EFT C 378 af , s EFT C 135 af , s Or. en AM\ doc 3/96 PE /ændr./1-265

4 ÆNDRINGSFORSLAG 9 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Led 2, underled 8 - (et ord udgår) beslutninger af 16. marts 1989 om de etiske og retlige problemer i forbindelse med genteknik 1 og om kunstig befrugtning "in vivo" og "in vitro" 2, af 28. oktober 1993 om kloning af det menneskelige embryo, af 12. marts 1997 om kloning 4, af 15. januar 1998 om kloning af mennesker 5, af 30. marts og af 7. september 2000, 1 EFT C 96 fa , s EFT C 96 af , s EFT C 315 af , s EFT C 115 af , s EFT C 34 af , s Vedtagne tekster, punkt 9. Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 10 af Marie-Thérèse Hermange Led 2, underled 8 a (nyt) - Europa-Parlamentets beslutning af 12. marts 1997 om kloning af dyr og mennesker, ÆNDRINGSFORSLAG 11 af Marie-Thérèse Hermange Led 2, underled 8 b (nyt) - Europa-Parlamentets beslutning af 15. januar 1998 om kloning af mennesker, PE /ændr./ /96 AM\ doc

5 ÆNDRINGSFORSLAG 12 af Marie-Thérèse Hermange Led 2, underled 8 c (nyt) - Europa-Parlamentets beslutning af 30. marts 2000 om Den Europæiske Patentmyndigheds afgørelse om kloning af mennesker (udstedelse af patent EP af 8. december 1999), ÆNDRINGSFORSLAG 13 af Avril Doyle Led 2, underled 8 a (nyt) - Europa-Parlamentets beslutning af 14. december 2000 om anvendelse af forsigtighedsprincippet (A5-0352/2000), Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 14 af Elena Ornella Paciotti Led 2, underled 8 a (nyt) - Europa-Parlamentets og Rådets forordning (EF) nr. 45/2001 af 18. december 2000 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger i fællesskabsinstitutionerne og -organerne og om fri udveksling af sådanne oplysninger, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 15 af John Purvis Led 2, underled 8 a (nyt) - Europa-Parlamentets beslutning af 15. marts 2001 om fremtiden inden for den bioteknologiske industri, Or. en AM\ doc 5/96 PE /ændr./1-265

6 ÆNDRINGSFORSLAG 16 af Astrid Thors Led 2 a (nyt) - der henviser til forslag til Rådets direktiv om generelle rammebestemmelser om ligebehandling med hensyn til beskæftigelse og erhverv (KOM(1999) 565), Europa- Parlamentets beslutning A5-0264/2000, Or. sv ÆNDRINGSFORSLAG 17 af Dana Rosemary Scallon, Roger Helmer, Jonathan Evans og Lennart Sacrédeus Led 3 - der henviser til følgende dokumenter på internationalt plan: Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 18 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Led 3 - der henviser til følgende (1 ord udgår) instrumenter og erklæringer på internationalt plan: Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 19 af David Robert Bowe Led 3, underled 5 - Europarådets konvention af 4. april 1997 om menneskerettigheder og biomedicin og tillægsprotokollen af 12. januar 1998, Or. en PE /ændr./ /96 AM\ doc

7 ÆNDRINGSFORSLAG 20 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Led 3, underled 5 - Europarådets konvention af 4. april 1997 om menneskerettigheder og biomedicin og tillægsprotokollen af 12. november 1998 samt Europarådets resolution af 20. september 1996 om biomedicin, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 21 af Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Maria Martens og Bernd Posselt Led 3, underled 6 - Helsinki-erklæringen om etiske principper for biomedicinsk forskning med mennesker, vedtaget af Verdensorganisationen for Læger i juni 1964 og ændret (2 ord udgår) i 1996, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 22 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Led 3, underled 5 a (nyt) - Europarådets Parlamentariske Forsamlings indstilling 1046(1986) om anvendelse af menneskelige embryoner, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 23 af Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Ria G.H.C. Oomen-Ruijten, Maria Martens og Bernd Posselt Led 4 a (nyt) - der henviser til det lovforslag, som Repræsentanternes Hus i USA har vedtaget om forbud mod fremstilling af menneskelige embryoner gennem overførsel af kerner, og som for tiden er til behandling i USA s Senat, Or. de AM\ doc 7/96 PE /ændr./1-265

8 ÆNDRINGSFORSLAG 24 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Led 3, underled 5 b (nyt) - Nürnberg-kodeksen, retssager mod krigsforbrydere ved Nürnberg-militærtribunalet i medfør af lov nr. 10 fra Kontrolrådet, Nürnberg, oktober 1946-april 1949, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 25 af Elena Ornella Paciotti Led 3, underled 6 a (nyt) - Europarådets konvention nr. 108 af 28. januar 1981 om beskyttelse af mennesker i forbindelse med automatisk behandling af persondata, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 26 af Francesco Fiori Punkt - A (nyt) - A. der henviser til, at respekten for mennesket er grundlaget for den vestlige lægeetik, og at ethvert menneskes ret til livet fra undfangelsen forpligter læger og forskere til at respektere livet og ethvert menneskes integritet, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 27 af Francesco Fiori Punkt - A a (nyt) - Aa. der henviser til, at forskning er nødvendig, som muliggør virkelige og fortsatte medicinske fremskridt og en forbedring af ethvert menneskes og det borgerlige samfunds livskvalitet, Or. it PE /ændr./ /96 AM\ doc

9 ÆNDRINGSFORSLAG 28 af Evelyne Gebhardt Punkt - A (nyt) - A. der henviser til, at respekten for den menneskelige værdighed indebærer, at mennesket ikke reduceres til biologiske aspekter, ikke vurderes på grundlag af udelukkende biologiske kriterier eller underkastes utilitaristiske hensyn, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 29 af Evelyne Gebhardt Punkt - A a (nyt) - Aa. der henviser til, at de grundlæggende etiske principper bør anvendes og udlægges på baggrund af bioetikkens spørgsmål, og at der for så vidt angår udlægningen kan findes forskellige holdninger til enkelte spørgsmål, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 30 af Evelyne Gebhardt Punkt - A b (nyt) - Ab. der henviser til, at eksistensen af forskellige holdninger inden for bioetiske spørgsmål må være udgangspunkt for en rationel, argumenterende dialog mellem dem, der repræsenterer disse holdninger, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 31 af Evelyne Gebhardt Punkt - A c (nyt) - Ac. der henviser til, at man inden for udlægningen af de grundlæggende etiske normer og principper hele tiden vil være nødt til at beskæftige sig med nye spørgsmål, som biovidenskabernes udvikling rejser, Or. de AM\ doc 9/96 PE /ændr./1-265

10 ÆNDRINGSFORSLAG 32 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Punkt - A (nyt) - A. der henviser til, at Europa-Parlamentet i sin beslutning af 7. september 2000 mente, at "ethvert midlertidigt udvalg, der er nedsat af Parlamentet til at undersøge de etiske og juridiske aspekter ved den nye udvikling inden for området humangenetik, bør tage sit udgangspunkt i de holdninger, som Parlamentet allerede har givet udtryk for i beslutninger; udvalget bør undersøge de spørgsmål, som Parlamentet endnu ikke har taget klar stilling til", Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 33 af Dana Rosemary Scallon Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom efterhånden kan gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; Den Europæiske Union må skabe de rette generelle vilkår for at sikre, at de forventede fordele med hensyn til folkesundheden og økonomiske gevinster kan opnås på den bedste måde, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 34 af Marie-Thérèse Hermange Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom er et afgørende fremskridt for (2 ord udgår) forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde under bedre økonomiske forhold; de forventede (5 ord udgår) sundhedsmæssige fordele for mennesket kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde under acceptable forhold, der muliggør udviklingen af en økonomisk fremtidig aktivitet, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, navnlig inden for biomedicinsk etik, PE /ændr./ /96 AM\ doc

11 ÆNDRINGSFORSLAG 35 af John Purvis Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede mange alvorlige sygdomme (f.eks. Parkinsons sygdom, Alzheimers sygdom, slagtilfælde, hjertesygdomme, kræftsygdomme, cystisk fibrose, astma, sukkersyge osv.) og større læsioner (f.eks. på rygmarven og nervesystemet) på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske og livskvalitetsmæssige fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, herunder en positiv tilskyndelse til grænsebrydende forskning, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 36 af Astrid Thors Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; disse fordele kan udnyttes fuldt ud, blot man tillader en åben og informativ debat og giver borgerne bedre muligheder for at forstå muligheder og risici i forbindelse med de nye metoder, Or. sv AM\ doc 11/96 PE /ændr./1-265

12 ÆNDRINGSFORSLAG 37 af Robert Goebbels Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde(10 ord udgår); de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de store økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, ÆNDRINGSFORSLAG 38 af Francesco Fiori Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele kan skabe bevægelse i den farmaceutiske industri og de sundhedsmæssige fordele for mennesket ( 4 ord udgår) og for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, Or. it PE /ændr./ /96 AM\ doc

13 ÆNDRINGSFORSLAG 39 af Didier Rod, Hiltrud Breyer og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en bedre forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, og måske også forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele kan være enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, ÆNDRINGSFORSLAG 40 af Minerva Melpomeni Malliori Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom udgør et skridt i retning af forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, som bygger på respekten for den menneskelige værdighed, ligestilling samt menneskelivets værdi, Or. el AM\ doc 13/96 PE /ændr./1-265

14 ÆNDRINGSFORSLAG 41 af Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan det menneskelige genkompleks fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, der ligeledes tager hensyn til og tilpasses internationale aftaler, Or. nl ÆNDRINGSFORSLAG 42 af Antonios Trakatellis Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere og eventuelt forebygge og helbrede mange sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, Or. el PE /ændr./ /96 AM\ doc

15 ÆNDRINGSFORSLAG 43 af Evelyne Gebhardt Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er betydelige; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 44 af Maria Martens Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom er et nyt skridt på vejen mod en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser, Or. nl AM\ doc 15/96 PE /ændr./1-265

16 ÆNDRINGSFORSLAG 45 af Luciana Sbarbati Punkt A A. der henviser til, at kendskabet til det menneskelige genom baner vejen for en egentlig forståelse af, hvordan den menneskelige organisme fungerer og samvirker med miljøet; efterhånden vil denne forståelse kunne gøre det muligt at diagnosticere, forebygge og helbrede sygdomme på en meget mere præcis, individualiseret og effektiv måde end på nuværende tidspunkt; de forventede økonomiske fordele er enorme; de sundhedsmæssige fordele for mennesket og de økonomiske fordele for EU kan imidlertid kun udnyttes på den bedste måde, hvis man i Europa skaber hensigtsmæssige rammebetingelser for forskningen inden for denne sektor, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 46 af Astrid Thors Punkt B B. der henviser til, at der kræves en betydelig indsats for at øge almindelige menneskers viden om genetiske spørgsmål, eftersom fremskridtene og opdagelserne har været så betydelige i de senere år; gennem en åben dialog mellem borgerne, deres organisationer, lovgiverne, forskere og industrien kan der skabes et mere tillidsfuldt klima; en uafhængig og upartisk information er vigtig for at skabe tillid hos borgerne, Or. sv PE /ændr./ /96 AM\ doc

17 ÆNDRINGSFORSLAG 47 af Marie-Thérèse Hermange Punkt B B. der henviser til, at det i denne forbindelse er nødvendigt at foretage en integreret tilgang; integrationen på dette område skal ikke blot forstås som et øget samarbejde mellem universitetsforskningen, den private sektor fra små bioteknologiske virksomheder til store farmaceutiske industrivirksomheder og lægesektoren med henblik på at foretage integreret forskning og udvikling, men den omfatter også en rettidig og aktiv deltagelse fra de retsaktsudstedende myndigheder, for at der kan tilvejebringes hensigtsmæssige retsrammer og politikker samt føres en interaktiv dialog med de endelige brugere og med de sociale parter som f.eks. patienter, eksperter i etiske spørgsmål, investorer, institutioner og den brede offentlighed, således at man kan træffe socialt forsvarlige afgørelser, der medfører offentlighedens accept, ÆNDRINGSFORSLAG 48 af Evelyne Gebhardt Punkt B B. der henviser til, at en integreret tilgang i denne forbindelse er glædelig; integrationen på dette område skal ikke blot forstås som et øget samarbejde mellem universitetsforskningen, den private sektor fra små bioteknologiske virksomheder til store farmaceutiske industrivirksomheder og lægesektoren med henblik på at foretage integreret forskning og udvikling samtidig med at forskningsfriheden skal sikres, og den medicinske forsknings almennyttige art altid skal forblive det vigtigste mål og ikke som sådant må underkastes kommercielle hensyn - men den omfatter også en rettidig og aktiv deltagelse fra de retsaktsudstedende myndigheder, for at der kan tilvejebringes hensigtsmæssige retsrammer og politikker samt føres en (1 ord udgår) dialog med de endelige brugere og med de sociale parter som f.eks. patienter, handicappede, eksperter i etiske spørgsmål, investorer, institutioner og den brede offentlighed, således at man kan nå frem til socialt, etisk og økonomisk forsvarlige afgørelser og opnå en omfattende oplysning af borgerne, Or. de AM\ doc 17/96 PE /ændr./1-265

18 ÆNDRINGSFORSLAG 49 af Minerva Melpomeni Malliori Punkt B B. der henviser til, at det i denne forbindelse er nødvendigt at foretage en integreret tilgang; integrationen på dette område skal ikke blot forstås som et øget samarbejde mellem universitetsforskningen, den private sektor fra små bioteknologiske virksomheder til store farmaceutiske industrivirksomheder og lægesektoren med henblik på at foretage integreret forskning og udvikling, men den omfatter også en rettidig og aktiv deltagelse fra de retsaktsudstedende myndigheder, for at der kan tilvejebringes hensigtsmæssige retsrammer og politikker samt føres en inaktiv dialog med de endelige brugere og med de sociale parter som f.eks. patient, eksperter i etiske spørgsmål, investorer, institutioner og den brede offentlighed, således at man kan træffe socialt og personligt forsvarlige afgørelser, som dog ikke berører den personlige frihed og værdighed, og opnå offentlighedens accept, Or. el ÆNDRINGSFORSLAG 50 af Luciana Sbarbati Punkt B B. der henviser til, at det i denne forbindelse er nødvendigt at foretage en integreret tilgang; integrationen på dette område skal ikke blot forstås som et øget samarbejde mellem universitetsforskningen, den private sektor fra små bioteknologiske virksomheder til store farmaceutiske industrivirksomheder og lægesektoren med henblik på at foretage integreret forskning og udvikling, men den omfatter også en rettidig og aktiv deltagelse fra de retsaktsudstedende myndigheder, for at der kan tilvejebringes hensigtsmæssige retsrammer og politikker samt føres en inaktiv dialog med de endelige brugere og med de sociale parter som f.eks. patienter, eksperter i etiske spørgsmål, investorer, institutioner og den brede offentlighed, således at man kan træffe socialt forsvarlige afgørelser, der er baseret på fremskridt inden for videnskabelig forskning og opnå offentlighedens accept af disse løsninger, Or. it PE /ændr./ /96 AM\ doc

19 ÆNDRINGSFORSLAG 51 af Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Punkt B B. der henviser til, at det i denne forbindelse er nødvendigt at foretage en koordineret og integreret tilgang; integrationen på dette område skal ikke blot forstås som et øget samarbejde mellem universitetsforskningen, den private sektor fra små bioteknologiske virksomheder til store farmaceutiske industrivirksomheder og lægesektoren med henblik på at foretage integreret forskning og udvikling, men den omfatter også en rettidig og aktiv deltagelse fra de retsaktsudstedende myndigheder, for at der kan tilvejebringes hensigtsmæssige retsrammer og politikker samt føres en interaktiv dialog med de endelige brugere og med de sociale parter som f.eks. patienter, eksperter i etiske spørgsmål, investorer, institutioner og den brede offentlighed, således at man kan træffe socialt, juridisk, etisk og økonomisk forsvarlige afgørelser og opnå offentlighedens accept, Or. nl ÆNDRINGSFORSLAG 52 af Evelyne Gebhardt Punkt B a (nyt) Ba. der henviser til, at der for så vidt angår sygdomsårsager og -forløb samt sundhedsproblemer ofte er en betydelig forskel på kvinder og mænd; i overensstemmelse med princippet om gender mainstreaming, som er forankret i Den Europæiske Union, må der derfor i forbindelse med forebyggelses- og behandlingsforanstaltninger samt forskningsvirksomhed inden for de moderne biovidenskaber på alle niveauer tages hensyn til kønsspecifikke forskelle, og ikke mindst inden for reproduktionsmedicin og dens følgeteknologier må der tages hensyn til kvinders specifikke sundhedsmæssige problemer, Or. de AM\ doc 19/96 PE /ændr./1-265

20 ÆNDRINGSFORSLAG 53 af Elizabeth Montfort Overskrift inden og punkt C, D, E og F Gældende etiske regler C. der henviser til, at fri forskning sker under hensyntagen til menneskets værdighed og det fælles gode, D. der henviser til, at det tilkommer Europa-Parlamentet i overensstemmelse med det mandat, det har fået, at forelægge de sociale, juridiske, etiske og økonomiske indvirkninger af human genetik under hensyntagen til allerede vedtagne tekster og afgørelser både inden for intern ret og aftaleret, E. der henviser til, at følgende principper er nedfældet i intern ret og aftaleretten: - den menneskelige værdigheds ukrænkelighed, - respekten for menneskets fysiske og mentale integritet, - forbud mod racehygiejne, - forskningsfrihed, - forbud mod kommercialisering af menneskekroppen og dele heraf, - beskyttelse af folkesundheden, - forbud mod kloning af mennesker, - forbud mod skabelse af embryoer i forskningsøjemed, - ikke-diskriminering på grundlag af genetiske egenskaber, - selvbestemmelsesret (fri og informeret) - respekt for privatlivet og for fortrolige personlige oplysninger, navnlig genetiske oplysninger, - forbud mod genmanipulation af kimceller, - forbud mod forsøg på menneskelige forsøgskaniner, når disse personer ikke direkte og personligt forventes at få helbredsmæssige fordele heraf, F. der henviser til, at princippet om det menneskelige embryos lige værdighed gælder i alle medlemsstaterne, og at det i kraft heraf nyder godt af en særlig juridiske beskyttelse, som afviger medlemsstaterne imellem, ÆNDRINGSFORSLAG 54 af Marie-Thérèse Hermange Overskrift inden punkt C, D, E, F og G Bioetiske grundprincipper PE /ændr./ /96 AM\ doc

21 ÆNDRINGSFORSLAG 55 af Robert Goebbels Punkt C C. der henviser til, at det i artikel 1 i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder hedder, at den menneskelige værdighed er ukrænkelig, og at artikel 3 indholder forbud mod racehygiejnisk praksis, navnlig praksis, der har til formål at udvælge mennesker samt forbud mod reproduktiv kloning af mennesker, ÆNDRINGSFORSLAG 56 af Dana Rosemary Scallon og Lennart Sacrédeus Punkt C C. der henviser til, at den menneskelige værdighed er grundlaget for alle internationale og europæiske retslige instrumenter vedrørende grundlæggende rettigheder, grundlaget for alle EU-landenes forfatninger og alle medlemsstaternes mål; der henviser til, at forskningsfriheden også anerkendes som et vigtigt etisk princip, der hovedsagelig er underordnet princippet om respekten for den menneskelige værdighed; der henviser til, at den biomedicinske forskning altid bør være i harmoni med samvittighedsfriheden og ikke være underkastet ulovlige politiske eller finansielle krav, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 57 af Maria Martens Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af at bringe princippet om frihed til forskning i overensstemmelse med det ufravigelige princip om respekt for menneskets værdighed og den enstemmige internationale anerkendelse samt de nylige bestemmelser i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. nl AM\ doc 21/96 PE /ændr./1-265

22 ÆNDRINGSFORSLAG 58 af Hans Blokland Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af at bringe princippet om frihed til forskning i overensstemmelse med det ufravigelige princip om respekt for den menneskelige værdighed, da sidstnævnte princip ifølge Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder er ukrænkeligt, Or. nl ÆNDRINGSFORSLAG 59 af José María Gil-Robles Gil-Delgado og Cristina Gutiérrez Cortines Punkt C C. der henviser til, at princippet om forskningsfrihed altid skal udøves under iagttagelse af det grundlæggende princip om respekt for den menneskelige værdighed, sådan som det er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. es ÆNDRINGSFORSLAG 60 af Evelyne Gebhardt Punkt C (bliver punkt A) C. der henviser til nødvendigheden af at respektere det ufravigelige princip om (2 ord udgår) den menneskelige værdighed inden for al forskningsvirksomhed og anvendelser inden for moderne biovidenskab og at bekræfte forskningsfriheden inden for de rammer, den menneskelige værdighed og menneskerettighederne sætter, idet begge principper enstemmigt er anerkendt på internationalt plan og senest er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. de PE /ændr./ /96 AM\ doc

23 ÆNDRINGSFORSLAG 61 af Minerva Melpomeni Malliori Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af, at det ufravigelige princip om respekt for den menneskelige værdighed forenes med forskningsfriheden, idet begge aspekter enstemmigt er anerkendt på internationalt plan og senest er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. el ÆNDRINGSFORSLAG 62 af Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Punkt C C. der henviser til, at det gældende ufravigelige princip om respekt for den menneskelige værdighed skal forenes med forskningsfriheden; disse begreber er internationalt anerkendt og senest (1 ord udgår) fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. nl ÆNDRINGSFORSLAG 63 af Marie-Thérèse Hermange Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af at forene grundprincippet (3 ord udgår) om respekt for den menneskelige værdighed med forskningsfriheden, som er en følge heraf, idet begge aspekter enstemmigt er anerkendt på internationalt plan og senest er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, AM\ doc 23/96 PE /ændr./1-265

24 ÆNDRINGSFORSLAG 64 af Avril Doyle Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af at forene princippet om forskningsfrihed med det ufravigelige princip om respekt for den menneskelige værdighed (2 ord udgår), idet begge aspekter (1 ord udgår) er anerkendt på internationalt plan og senest er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 65 af Concepció Ferrer Punkt C C. der henviser til nødvendigheden af at forene det overordnede princip om respekt for den menneskelige værdighed med forskningsfriheden, idet begge aspekter enstemmigt er anerkendt på internationalt plan og senest er fastslået i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, Or. es ÆNDRINGSFORSLAG 66 af Marie-Thérèse Hermange Punkt C a (nyt) Ca. der henviser til, at princippet om den menneskelige værdighed er et grundlæggende princip for alle retssystemer og alle frihedsrettigheder, og at der således kun kan blive tale om forskningsfrihed under overholdelse af dette grundprincip, der senest er blevet stadfæstet i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder, PE /ændr./ /96 AM\ doc

25 ÆNDRINGSFORSLAG 67 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt C a (nyt) Ca. der henviser til, at selv om videnskabelig forskning således som sikret i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder er fritaget for krav, berettiger denne ret på ingen måde til handlinger, der krænker den menneskelige værdighed, som er ukrænkelig og skal respekteres og beskyttes, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 68 af Jean-Maurice Dehousse Punkt D D. der henviser til, at det europæiske folks historie viser, at det er nødvendigt at udvise tolerance, hvilket indebærer kulturel, etisk og religiøs pluralisme, som er blevet stadfæstet ligesom sproglig mangfoldighed i artikel 22 i charteret om de grundlæggende rettigheder, og som er underforstået i artikel 6 i EU-traktaten, ÆNDRINGSFORSLAG 69 af Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Ria G.H.C. Oomen-Ruijten, Maria Martens og Bernd Posselt Punkt D D. der henviser til, at mange forskellige kulturelle, etiske og religiøse anskuelser, som skal respekteres indbyrdes, er forankret i Den Europæiske Unions historie, men at der trods disse forskellige grundlag på internationalt plan er udarbejdet bestemte etiske grundprincipper, f.eks. inden for rammerne af UNESCO, WHO, Europarådet og Den Europæiske Union selv; disse principper omfatter ukrænkeligheden af den menneskelige værdighed, beskyttelse af menneskelivet, individets selvbestemmelsesret (hvilket forudsætter eksistensen af en fri og informeret konsensus, respekt for privatlivet, og fortroligheden af personoplysninger), forskningsfrihed, beskyttelse af den offentlige sundhed og ikke-diskriminering på grundlag af køn, Or. de AM\ doc 25/96 PE /ændr./1-265

26 ÆNDRINGSFORSLAG 70 af José María Gil-Robles Gil-Delgado og Cristina Gutiérrez Cortines Punkt D D. der henviser til, at EU's kulturelle, etiske og religiøse pluralisme - afspejler EU's rige traditioner - kræver gensidig respekt og tolerance, der er opnået efter store bestræbelser og mange ofre, og som er under konstant trussel - er fuldt ud forenelig med en styrkelse af de fælles etiske dimensioner og holdninger - er i overensstemmelse med artikel 22 i charteret om grundlæggende rettigheder og artikel 6 i traktaten om Den Europæiske Union, Or. es ÆNDRINGSFORSLAG 71 af Concepció Ferrer Punkt D D. der henviser til de mange filosofiske og kulturelle indfaldsvinkler, der findes i EU, og som afspejler EU's rige traditioner, og til det europæiske samfunds etiske dimension, som indebærer et behov for gensidig respekt og tolerance, og at respekten for pluralismen ud fra et juridisk synspunkt er i overensstemmelse med artikel 22 i charteret om grundlæggende rettigheder og artikel 6 i traktaten om Den Europæiske Union, Or. es ÆNDRINGSFORSLAG 72 af Evelyne Gebhardt Punkt D (bliver punkt A) D. der henviser til, at der i EU's historie, foruden fælles værdier og etiske principper også er forankret en kulturel, etisk og religiøs pluralisme, som afspejler EU's rige traditioner og tilfører et behov for gensidig respekt og tolerance, som ligger implicit i det europæiske samfunds etiske dimension, og at ud fra et juridisk synspunkt er denne respekt i overensstemmelse med artikel 22 i charteret om grundlæggende rettigheder og artikel 6 i traktaten om Den Europæiske Union, Or. de PE /ændr./ /96 AM\ doc

27 ÆNDRINGSFORSLAG 73 af Luciana Sbarbati Punkt D D. der henviser til, at der i EU's historie er forankret en kulturel, etisk og religiøs pluralisme, som afspejler EU's rige traditioner og indebærer et behov for gensidig respekt og tolerance, som ligger implicit i det europæiske samfunds etiske dimension, og at ud fra et juridisk synspunkt er denne respekt i overensstemmelse med artikel 22 i chartret om grundlæggende rettigheder og artikel 6 i traktaten om Den Europæiske Union, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 74 af Marie-Thérèse Hermange Punkt D a (nyt) Da. der henviser til, at Den Europæiske Union, som det fremgår af præamblet til charteret om de grundlæggende rettigheder, er baseret på fælles værdier, at den er sig sin åndelige og etiske arv bevidst og at mangfoldigheden inden for bioetik ud fra dette synspunkt ikke må være et påskud for ikke til stadighed at forsøge at indtage en fælles konstruktiv holdning til disse grundlæggende emner gennem en demokratiske dialog, hvor de forskellige kulturelle, filosofiske og religiøse traditioner respekteres, AM\ doc 27/96 PE /ændr./1-265

28 ÆNDRINGSFORSLAG 75 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt D a (nyt) Da. der henviser til, at Unionen, der er sig sin åndelige og etiske arv bevidst, bygger på de udelelige universelle værdier: menneskets værdighed, frihed, lighed og solidaritet og bidrager til bevarelsen og udviklingen af disse fælles værdier under hensyn til de europæiske folks forskelligartede kulturer og traditioner; og der henviser til, at i henhold til Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder skal følgende respekteres inden for lægevidenskab og biologi: - frit og informeret samtykke fra den berørte person i overensstemmelse med lovens bestemmelser, - forbud mod racehygiejnisk praksis, navnlig praksis, der har til formål at udvælge mennesker, - forbud mod kommercialisering af menneskekroppen og dele heraf som sådan, - forbud mod reproduktiv kloning af mennesker, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 76 af Robert Goebbels og Jean-Maurice Dehousse Punkt E E. der henviser til, at de europæiske folk er omfattet af forskellige internationale juridiske mekanismer, som tager udgangspunkt i menneskerettighederne og etiske principper som så selvbestemmelse, der indebærer frit og informeret samtykke fra enhver person vedrørende lægelige og biologiske spørgsmål, respekt for privatlivet, fortrolig behandling af persondata, ikke-diskriminering heller ikke med udgangspunkt i genetiske træk, respekt for handicappede og deres ret til selvbestemmelse og til social integration og adgang til et højt niveau inden for beskyttelse af folkesundheden, PE /ændr./ /96 AM\ doc

29 ÆNDRINGSFORSLAG 77 af Marie-Thérèse Hermange Punkt E E. der henviser til, at De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur (UNESCO), Verdenssundhedsorganisationen (WHO), Europarådet og EU råder over forskellige instrumenter, der tager hensyn til de grundlæggende etiske principper, ogat man ifølge præamblet til Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder kan tage udgangspunkt i fire udelelige og universelle værdier : - menneskets værdighed (principper om respekt for livet og respekt for kroppen, principper om personligt ansvar og sandfærdig oplysninger ), - frihed (principper om selvbestemmelse, beslutningsfrihed og subsidiaritet, princippet om fri forskning og intellektuel beskyttelse ), - lighed (princippet om retfærdighed i adgangen til behandling, princippet om ikkediskriminering på genetisk grundlag ) og solidaritet (princippet om godgørenhed eller sygdomsbehandling, princippet om socialt instinkt og beskyttelse af folkesundheden), ÆNDRINGSFORSLAG 78 af Evelyne Gebhardt Punkt E (bliver punkt A) E. der henviser til, at der i Europa er enighed om grundlæggende etiske normer og principper, som ikke mindst er kommet til udtryk i charteret om de grundlæggende rettigheder, og at De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur (UNESCO), Verdenssundhedsorganisationen (WHO), Europarådet og EU råder over forskellige instrumenter, der tager hensyn til de grundlæggende etiske principper, hvortil navnlig hører den menneskelige værdigheds ukrænkelighed, individets selvbestemmelsesret (hvilket forudsætter eksistensen af en fri og informeret konsensus, respekt for privatlivet og fortrolighed omkring personoplysninger), forskningsfrihed, beskyttelse af den offentlige sundhed og ikke-diskriminering på grundlag af køn, Or. de AM\ doc 29/96 PE /ændr./1-265

30 ÆNDRINGSFORSLAG 79 af Francesco Fiori Punkt E E. der henviser til, at De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur (UNESCO), Verdenssundhedsorganisationen (WHO), Europarådet og EU råder over forskellige instrumenter, der tager hensyn til de grundlæggende etiske principper såsom det uomgængelige princip om respekt for den menneskelige værdighed - individets selvbestemmelsesret (hvilket forudsætter eksistensen af en fri og informeret konsensus, respekt for privatlivet og fortrolighed omkring personoplysninger) - behov for forskning - fri adgang til al nødvendig sundhedsservice - beskyttelse af folkesundheden og ikke-diskriminering på grundlag af køn, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 80 af Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Punkt E E. der henviser til, at organisationer såsom De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur (UNESCO), Verdenssundhedsorganisationen (WHO), Europarådet og EU som ledende principper har grundlæggende etiske principper såsom den menneskelige værdigheds ukrænkelighed, individets selvbestemmelsesret (hvilket forudsætter eksistensen af frivilligt og informeret samtykke, respekt for privatlivet og fortrolighed omkring personoplysninger), forskningsfrihed, beskyttelse af den offentlige sundhed og ikke-diskriminering på grundlag af køn, Or. nl PE /ændr./ /96 AM\ doc

31 ÆNDRINGSFORSLAG 81 af Luciana Sbarbati Punkt E E. der henviser til, at De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur (UNESCO), Verdenssundhedsorganisationen (WHO), Europarådet og EU råder over forskellige instrument, der tager hensyn til de grundlæggende etiske principper såsom den menneskelige værdigheds ukrænkelighed, individets selvbestemmelsesret (hvilket forudsætter eksistensen af en fri og informeret konsensus, respekt for privatlivet og fortrolighed omkring personoplysninger), forskningsfrihed, beskyttelse af den offentlige sundhed og ikke-diskriminering på grundlag af køn, race og religion, Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 82 af Astrid Thors Punkt F udgår Or. sv ÆNDRINGSFORSLAG 83 af Robert Goebbels og Jean-Maurice Dehousse Punkt F F. der henviser til, at princippet om fri forskning ikke betyder, at alt hvad der er videnskabeligt og teknisk muligt nødvendigvis er ønskeligt eller acceptabelt; der imidlertid henviser til, at begæret efter viden er blevet forpurret gennem hele menneskehedens historie af tidens forbud, til at ikke al forskning med sikkerhed giver resultat og til, at forskningsresultatet ofte fører til omvæltning af etablerede tilstande; der henviser til, at lovgiveren derfor må nøjes med at forbyde det uacceptable, navnlig reproduktiv kloning af mennesker, hvilket forhindrer genspredning og i sidste ende indskrænker den pragtfulde menneskelige mangfoldighed, AM\ doc 31/96 PE /ændr./1-265

32 ÆNDRINGSFORSLAG 84 af Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Maria Martens og Bernd Posselt Punkt F F. der henviser til, at disse principper er kommet til udtryk i konkrete henstillinger til gen- og bioteknologien på internationalt plan, således f.eks. forbudet mod indgreb i menneskets germinallinje (f.eks. i æg- og sædceller), eftersom de har en uforudsigelig virkning på fremtidige generationer (til gengæld er det ved almindelig konsens tilladt at behandle somatiske celler, som ikke har nogen virkning på fremtidige generationer); terapier må kun tillades med henblik på behandling af sygdomme og ikke til arvehygiejniske formål, Or. de ÆNDRINGSFORSLAG 85 af Gianfranco Dell'Alba Punkt F F. der henviser til, at humangenetisk forskning og behandling bør kunne gennemføres efter følgende retningslinjer: - genterapi på ægceller og sædceller (arvemassen) kan gennemføres i behandlingsøjemed, hvilket udelukker racehygiejne; den er tilladt i det tilfælde, hvor den gennemføres som somatisk terapi, som indvirker på stamceller for at forhindre fremkomsten af arvelige sygdomme; - der kan gives samtykke til enhver behandling med henblik på helbredelse af sygdomme, medens behandling i racehygiejnisk øjemed (forbedring af menneskelige træk) skal være udelukket, Or. it PE /ændr./ /96 AM\ doc

33 ÆNDRINGSFORSLAG 86 af Didier Rod, Hiltrud Breyer og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de (1 ord udgår) betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (germinallinjen) skal være strengt forbudt, da virkningerne heraf vil blive overført til fremtidige generationer; behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv, kan eventuelt tillades; - det vil kunne tillades at benytte terapierne til alvorlige sygdomme og under ingen omstændigheder til forbedring eller ændring af menneskelige egenskaber, der ikke direkte for forbindelse med sygdommen; - genterapi, hvis virkninger og bivirkninger endnu ikke er kendte, kan under ingen omstændigheder foreslås patienter, før det kan påvises og garanteres, at den er pålidelig og uskadelig, ÆNDRINGSFORSLAG 87 af Avril Doyle Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om betingelserne for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: (et led udgår) - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til alvorlige sygdomme og ikke til forbedring af menneskets normale egenskaber, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 88 af John Purvis Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om betingelserne for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: (et led udgår) - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til alvorlige sygdomme, herunder arvelige sygdomme, og ikke til forbedring af menneskets normale egenskaber, Or. en AM\ doc 33/96 PE /ændr./1-265

34 ÆNDRINGSFORSLAG 89 af Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de to betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (kimbanen) bør ikke tillades, da de uønskede følger heraf vil kunne blive overført til fremtidige generationer; der tillades behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv; - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til alvorlige sygdomme og ikke til at påvirke egenskaber, der ikke udgør et sundhedsproblem, Or. nl ÆNDRINGSFORSLAG 90 af Minerva Melpomeni Malliori Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de to betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (germinallinjen) er ikke tilladt, da virkningerne heraf vil blive overført til fremtidige generationer; - der tillades behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv, når der er tale om alvorlige sygdomme og ikke til forbedring af menneskets normale egenskaber, Or. el PE /ændr./ /96 AM\ doc

35 ÆNDRINGSFORSLAG 91 af Antonios Trakatellis Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de to betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (eftersom denne medfører arvelige ændringer), bør ikke tillades, da der i dag ikke er tilstrækkelig viden inden for dette område; der tillades behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv; - det bør kun være tilladt at benytte disse teknikker til behandling af sygdomme og ikke til forbedring af menneskets normale egenskaber 1, Or. el ÆNDRINGSFORSLAG 92 af Francesco Fiori Punkt F F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de to betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (germinallinjen) burde ikke tillades, da virkningerne heraf vil blive overført til fremtidige generationer; der tillades behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv; - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til alvorlige sygdomme og ikke til at ændre menneskets normale egenskaber Or. it ÆNDRINGSFORSLAG 93 af Elizabeth Montfort Punkt F, led 2 - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til at helbrede sygdomme og ikke til forbedring af menneskets (et ord udgår) egenskaber, 1 Europarådets konvention om menneskerettigheder og biomedicin, UNESCO's erklæring om det menneskelige genom og udtalelserne fra Den Europæiske Gruppe vedrørende Etik og de nationale etiske komitéer. AM\ doc 35/96 PE /ændr./1-265

36 ÆNDRINGSFORSLAG 94 af Geneviève Fraisse Punkt F, led 2 a (nyt) - forskning og behandlinger skal gennemføres med patienternes frie og informerede samtykke efter råd fra uvildige personer, ÆNDRINGSFORSLAG 95 af Astrid Thors Punkt F, led 2 - det bør kun være tilladt at benytte terapier til medicinske formål, ÆNDRINGSFORSLAG 96 af Evelyne Gebhardt Punkt F (bliver punkt A) Or. sv F. der henviser til eksistensen af en international konsensus om de to betingelser for udførelse af humangenetisk forskning og behandling: - genterapi på ægceller og sædceller (germinallinjen) bør ikke tillades, da virkningerne heraf vil blive overført til fremtidige generationer; der tillades behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet selv; - det bør kun være tilladt at benytte terapierne til alvorlige sygdomme og ikke til forbedring af menneskets normale egenskaber, Or. de PE /ændr./ /96 AM\ doc

37 ÆNDRINGSFORSLAG 97 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt F a (nyt) Fa. der henviser til, at et hidtil ukendt sæt sociale, psykologiske og politiske kræfter ville komme til at gøre sig gældende, og at menneskesamfundets natur for altid ville blive ændret og blive offer for indvirkninger, som ligger helt uden for menneskehedens forestillingsevne for slet ikke at tale om dens kontrol, hvis genterapi på germinallinjen udvikles og anvendes, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 98 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt F b (nyt) Fb. der henviser til, at der ikke er nogen forskel mellem kloning med behandling for øje og kloning med reproduktion for øje, og der henviser til, at enhver lempelse af det nuværende forbud vil føre til pres for yderligere udvikling af produktion og anvendelse af embryoner, Or. en ÆNDRINGSFORSLAG 99 af Hiltrud Breyer, Didier Rod og Paul A.A.J.G. Lannoye Punkt G udgår Or. en AM\ doc 37/96 PE /ændr./1-265

38 ÆNDRINGSFORSLAG 100 af Robert Goebbels og Jean-Maurice Dehousse Punkt G G. der henviser til, at Den Europæiske Union bør fremme bioteknologisk og humangenetisk forskning; der henviser til, at grundforskning ikke blot kan overlades til den kommercielle sektor og til at hensynet til befolkningen kræver stærk støtte til alle de former for forskning, der kan udvidde kendskabet til mennesket og på lang sigt frembringe nye behandlingsformer; der henviser til, at nationale forbud mod visse former for forskning ikke kan forhindre hele Den Europæiske Union i at støtte denne forskning i de lande, hvor den er tilladt; der henviser til, at kun forskning, der medfører kloning af mennesker og ændring af arvemassen bør være forbudt; der henviser til, at behandling kun burde udvikles for at helbrede alvorlige sygdomme og ikke for at forbedre menneskets nye egenskaber, ÆNDRINGSFORSLAG 101 af Astrid Thors Punkt G G. der henviser til, at EU i chartret om grundlæggende rettigheder på grundlag af konventionen om beskyttelse af menneskerettigheder og menneskelig værdighed i forbindelse med anvendelse af biologi og lægevidenskab har taget nye skridt i retning mod udviklingen af etiske retningslinjer på europæisk plan, idet det i chartrets artikel 3 fastslås, at "enhver har ret til respekt for sin fysiske og mentale integritet", og at "i forbindelse med lægevidenskab og biologi skal især følgende respekteres: - frit og informeret samtykke fra den berørte person i overensstemmelse med lovens bestemmelser, - forbud mod racehygiejnisk praksis, navnlig praksis, der har til formål at udvælge mennesker, - forbud mod kommercialisering af menneskekroppen og dele heraf som sådan, - forbud mod reproduktiv kloning af mennesker"; samtidig konstateres det i den forklarende tekst til artiklen, at chartret kun forbyder retroproduktiv kloning, det hverken tillader eller forbyder andre former for kloning; Or. sv PE /ændr./ /96 AM\ doc