Visitationsretningslinje og kvalitetskriterier

Transkript

1 Visitationsretningslinje og kvalitetskriterier Lone Fjeldborg, børneneuropsykolog, Børneungecenter for Rehabilitering Børn og unge med erhvervet hjerneskade har ofte omfattende følger efter hjerneskaden, som kan få stor indflydelse på deres fremtidige udvikling og derved påvirke deres liv og hverdag. De har derfor behov for effektive genoptrænings- og rehabiliteringsforløb med henblik på at mindske følgerne efter hjerneskaden, og derved få større mulighed for at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv. Det er vigtigt at børnene/de unge tilbydes en indsats på rette specialiseringsniveau, men også, at der tages højde for at børn/unge er i udvikling og dybt afhængige af deres forældre/omgivelser, hvorfor de også skal tages i betragtning og inddrages i behandlingen. Demografi (populationsbeskrivelse/sværhedsgrad) Sundhedsstyrelsen (2011) skriver, at der i aldersgruppen 0-18 år er ca børn og unge med nytilkommet erhvervet hjerneskade årligt. 1 Sundhedsstyrelsen (2011) vurderer, at der derudover er ca individer i aldersgruppen år, hvormed det samlede antal i aldersgruppen 0-30 år vurderes at være ca børn og unge 2. I disse tal er der ikke inkluderet børn og unge, som får diagnosticeret hjernerystelse (commotio cerebri). Det er vurderingen, at antallet af hjerneskader er forholdsvis stabilt i forhold til de forskellige diagnoser. Dog med undtagelse af traumatiske hjerneskader, hvor statistikken viser, at antallet af børn og unge, der får en traumatisk hjerneskade er faldet med 25 % fra 2000 til 2010, hvilket hovedsagelig skyldes bedre trafiksikkerhed, herunder cykelhjelmskampanger. Det estimeres, at der årligt er børn og unge (0-18år), heraf ca på højt specialiseret niveau, som har et rehabiliteringsbehov efter udskrivelse fra hospitalet 3. Der er stor usikkerhed i forhold til behovet for rehabilitering, hvilket man for aldersgruppen år søger at klarlægge gennem de 5 regionale projekter Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, hvor man har oprettet en national database, som fremadrettet gør det muligt at trække mere præcise data, således at antallet af børn/unge der har behov for rehabilitering, efter endt udskrivelse, bliver mere tydeligt, og derved kan være med til at sikre kvaliteten for den enkelte borger. I Danmark er den gennemsnitlige alder for, hvornår en ung flytter hjemmefra 21år (kilde KL). Det har derfor været diskuteret at udvide gruppen (0-18år) til det 30. leveår. Det kan der være nogle problemer ved, idet Side 1 af 8

2 pårørende, livsvilkår, krav om selvstændighed, selvbestemmelse, lovgivning og samarbejdspartnere ofte ændrer sig radikalt, når individet bliver voksent. Dog er der aktuelt også en problemstilling i forhold til skarpt at afgrænse de to aldersgrupper ved det 18. år, idet mange af de unge med erhvervet hjerneskade fortsat er afhængige af forældrene på det tidspunkt, hvor de formelt regnes som voksne. Derudover vil de ofte have behov for at være i uddannelsessystemet i betydeligt længere tid. I aktuelle litteraturgennemgang er det gruppen op til 18 år som beskrives. Hvad er en erhvervet hjerneskade? En erhvervet hjerneskade, også kaldet en senhjerneskade, er en skade på hjernen, som opstår på grund af sygdomme eller ulykker. I Sundhedsstyrelsens forløbsprogram fra 2011 skal barnet være mindst 28 dage gammel, før man taler om en erhvervet hjerneskade 4. Sværhedsgrad Anderson et al (2011) beskriver, at følgerne efter en erhvervet hjerneskade afhænger af, hvilke og hvor store områder af hjernen, der er berørt samt den ramtes personlighed, alder og erfaring på skadestidspunktet. Der er ingen entydig sammenhæng, f.eks. kan lettere skader, der pådrages tidligt i livet senere medføre svære adfærds- og /eller psykiske problemer. Ikke færdigudviklede hjerner er forholdsvis plastiske og det er derfor vanskeligt at afgøre præcist, hvilke funktionsforstyrrelser en bestemt hjerneskade, på et givent tidspunkt, vil medføre i barnets liv. Der eksisterer myter om, at jo tidligere et barn får sin hjerneskade, desto bedre er mulighederne for at komme sig igen. Dette med baggrund i den antagelse om, at børns hjerner ikke er færdigudviklede og derved mere plastiske (lettere at ændre). Det er korrekt, at børns hjerner er mere plastiske, men vi ved også at, den sårbarhed, som et lille barns hjerne har, er medvirkende til, at jo tidligere en hjerneskade pådrages, desto større risiko er der for, at skaden kan påvirke udviklingen af bl.a. de intellektuelle funktioner. Dette skyldes, at det lille barn ikke har udviklet så mange kompetencer/færdigheder, som det kan trække på efter en skade til forskel fra eksempelvis en voksenhjerne. Anderson et al (2005) beskriver det som en dobble-hazard effekt, altså en kombination af en svær hjerneskade og en ung alder giver det dårligste outcome. Man ved også, at hjernens udvikling aldrig kommer på højde med det, som den oprindeligt var programmeret til 5. Side 2 af 8

3 Helbredsrelateret funktionsevne Anderson et al (2011) beskriver i sit review, hvordan betydningen af en hjerneskade hos børn afhænger af hjernens modning - om der er tale om en basal færdighed eller en mere kompleks funktion i hjernen, samt niveauet af den enkelte færdigheds modning (er den ved at opstå, under udvikling eller færdigudviklet) på skadestidspunktet. Lavere funktioner med mere fast lokalisering i hjernen fx basalt sprog, visuoperceptuelle og motoriske færdigheder genvindes ofte, uanset skadens lokalisering eller hemisfæren, der er involveret. De mere komplekse funktioner, som er afhængige af mere udbredt aktivering af forskellige neurale kredsløb på tværs af hjerneregioner, herunder opmærksomhedsevne, eksekutive funktioner og sociale kognitive færdigheder, genvindes ofte i mindre grad fuldstændigt 6. Crowe et al (2011) lavede en opfølgningsundersøgelse af 181 børn med erhvervet hjerneskade op til 13 års alderen, 2 år efter skaden. Generelt havde skader før 2 års alderen meget negativ indvirken på udviklingen af kognitive færdigheder på længere sigt, hvor de sværeste skader var forbundet med de dårligste udfald. Senere skader i 3-6 års alderen så især ud til at hæmme forarbejdningshastighed i bearbejdning af information, mens skader i 7-9 års alderen så ud til at indvirke på kognitiv funktion både sprogligt, visuoperceptuelt og i forhold til forarbejdningshastighed 7. I denne sammenhæng er det værd at nævne, at kravet til eksekutive færdigheder er mindre i de yngre år, hvorfor mange børn vokser ind i problemer, når forventningerne fra omgivelserne øges. Dette tager artiklen ikke højde for, men den understreger forskellige vanskeligheder på tværs af aldersgrupper på børneområdet, hvilket er centralt at tænke ind i forhold til de øgede krav i forbindelse med skolegang mv. Braga et al (2005) beskriver, at traumatiske hjerneskader fører til, at 50 % af børnene oplever moderate eller svære handicap 3 år efter ulykken. Op mod 80 % kommer til at gå en klasse om, og efter 2 år har mange svært ved at tilegne sig ny viden og genkalde tidligere indlært viden. Konklusionen er, at uden den rette hjælp, kan børn med en erhvervet hjerneskade vokse sig ind i handicap 8, der akkumuleres med tiden. Dette betyder, at skellet mellem barnet med hjerneskade og almindelige børn bliver større. Max et al (2012) har undersøgt 118 børn mellem 7-17-år, fordelt på to grupper. Den ene gruppe havde traumatiske hjerneskader af forskellig sværhedsgrad, mens kontrolgruppen havde gennemgået operative indgreb (ikke i hjernen). Ved opfølgning 3 måneder efter sås stærkt forøget risiko for psykiatriske diagnoser i gruppen med erhvervet hjerneskade (32 ud af 65 børn og unge svarende til 49 %), mens det for kontrolgruppen kun gjaldt 13 % af børnene (7 ud af 53 børn). De psykiatriske diagnoser indbefattede ændringer i personligheden fx affektive lidelser, men også manglende impulshæmning, aggression og i Side 3 af 8

4 sjældnere tilfælde apati. Derudover sås også internaliserede problemer såsom angst, ADHD, adfærdsforstyrrelser og depression 9. Kontekstuelle faktorer Limond et al (2009) har lavet et opfølgningsstudie af 47 børn med erhvervet hjerneskade, for at vurdere børnenes livskvalitet, ved at lade forældrene besvare et spørgeskema. Sammenholdt med normalbefolkningen ses, at livskvaliteten hos børnene med erhvervet hjerneskade er betydeligt lavere. Børnene bliver af forældrene beskrevet som socialt marginaliseret og at de ikke har de samme muligheder som deres jævnaldrende. Forældrene oplever, at børnene har aktivitetsbegrænsninger i forhold til skole og uddannelse samt deltagelse i dagligdagsaktiviteter. Forældrenes besvarelse viste også, at 43 % af børnene med en erhvervet hjerneskade havde kognitive, emotionelle og adfærdsvanskeligheder. Josie et al (2008) fandt, at moderat og svær traumatisk hjerneskade hos et barn kan øge risikoen for udvikling af adfærdsproblemer. Disse adfærdsproblemer er ofte voldsomme og hæmmer familiens tilpasningsevne efter ulykken, som har en betydning for, hvor godt barnet med erhvervet hjerneskade kommer sig. Familiens grad af trivsel spiller en vigtig rolle i forhold til barnets udbytte af rehabiliteringen (generhvervelse af færdigheder/kompensering træning), hvor forøget dysfunktion i familien skaber dårligere resultater. Familiens belastningsgrad lige efter en traumatisk hjerneskade (defineret af sværhedsgraden af den traumatiske hjerneskade, tilstedeværelsen af adfærdsproblemer/depression, generelt dårlig socioøkonomi samt forudgående vanskeligheder hos barnet) kan også forudsige familiens fremtidige belastningsgrad. Familierne i undersøgelsen havde vanskeligheder flere år efter deres barn havde pådraget sig en erhvervet hjerneskade, hvilket viser behovet for langvarig støtte og interventioner 10. Wade et al (2002) fandt, at familier til børn med svær traumatisk hjerneskade oplever øget stress og belastning i de første 12 måneder efter ulykken, hvor der er øget risiko for, at der opstår familiær dysfunktion. Endvidere viser flere studier tegn på varige følger i form af mistrivsel og psykiske problemer. Dette bliver underbygget af artiklens undersøgelse, hvor mange havde kliniske symptomer efter 4 år 11. Wade et al (2016) fandt i sin undersøgelse, at børn fra udsatte familier, udviser langtidsfølger selv efter en mild erhvervet hjerneskade, idet barnet er afhængig af et støttende og forudsigeligt miljø. Wade et al (2016) understreger vigtigheden af, at man hos det enkelte barn ser på forældreevnen og kvaliteten af hjemmemiljøet for at vurdere, i hvilken grad forskellige indsatser er nødvendige, idet en god rehabilitering forudsætter et forstående og formående hjemmemiljø 12. For at sikre den bedst mulige udvikling for barnet og derved også familien, beskriver Cole et al (2009) i deres review, at det er nødvendigt at lave en Side 4 af 8

5 individuelt tilrettelagt rehabilitering, som både genoptræner barnet, men også giver forældre og søskende de fornødne strategier til, at de som familie kan opnå bedst mulig livskvalitet, men også facilitere den mest optimale udvikling for det hjerneskaderamte barn 13. Gan et al (2006) beskriver at familiens samlede funktionsniveau bedst kan forudsiges af de pårørendes belastningsgrad. Familiemedlemmer får efter et barns erhvervede hjerneskade nye roller, hvor det er vigtigt, at familien støttes i at kunne problemløse konstruktivt, idet dette har vist sig meget vanskeligt i tiden efter et barn har fået en erhvervet hjerneskade. Særligt søskende ser også ud til hyppigt at opleve konflikter med barnet, som er ramt af en erhvervet hjerneskade og familierne ser ud til at reagere med nedsat evne til at håndtere kriser, vanskeligheder med at definere opgaver og løse problemer. Barnets indsigt og funktionsnedsættelse så her ud til at spille en mindre rolle. Undersøgelsen påviste vigtigheden af at arbejde med hele familien som et system 14. Sambuco et al (2008) lavede et systematisk review af forskningen om søskende til børn med traumatiske hjerneskader. Der indgik 13 undersøgelser af både kvantitativ og kvalitativ art. Familier med forudgående psykosociale vanskeligheder, lav socioøkonomisk status og få ressourcer, havde det sværest, hvis deres barn fik en svær traumatisk hjerneskade. Swift et al (2003) beskriver, hvordan et studie har påvist, at op mod 83 % af søskende havde klinisk signifikant belastningsgrad efter en traumatisk hjerneskade og oplevede dem selv dårligere til at løse problemer end kontrolgruppen. Generelt er søskende til børn/unge med svær erhvervet hjerneskade ofte dem, der oplever den største forværring i søskenderelationen, og denne risiko forøges ved søskende af blandet køn. Adfærdsproblemer hos det hjerneskade ramte barn forudsagde desuden en mere negativ søskenderelation. Det er vigtigt at indtænke søskende i interventioner på området, samt overveje individuelle forskelle i familien og sværhedsgraden af hjerneskaden og følgevirkninger heraf 15. Bør alle følges på specialiseret niveau, eller kan nogle børn/unge behandles på avanceret niveau? Voksenområdet har ca individer årligt, der rammes af erhvervet hjerneskade og behøver rehabilitering 16. Dette tal er på børneområdet ca børn og unge årligt, hvormed der med 98 kommuner er tale om et forsvindende lille antal individer (1-4 personer pr. kommune årligt) 17. Behovene kan være meget forskelligartede afhængigt af alder og øvrig livssituation på skadestidspunktet. Side 5 af 8

6 Limond et al (2009) fandt, at forældrene ofte beskriver, at deres barn med erhvervet hjerneskade har en nedsat livskvalitet, kognitive, emotionelle og følelsesmæssige vanskeligheder. Hun konkluderer, at det er vigtigt at følge disse børn udover den akutte fase af deres bedring, for at kunne støtte familien 18. I en nyere undersøgelse beskriver Limond et al (2014), at det er vigtigt at arbejde proaktivt med at tilbyde hjælp til familierne, som man fra start af kan se er hårdest ramt, i en forventning om at de ikke selv er i stand til at foregribe behovet for hjælp. Hun har lavet en tjekliste i forhold til barnets problemstillinger, som er med til at udløse forskellige typer af hjælp, både til barnet og familien 19. Denne type differentiering af barnets ressourcer og vanskeligheder som hun foreslår, beror på en grundig forudgående undersøgelse af barnet, således at beskrivelsen af barnet ikke kun beror på synsninger, men at barnet og familien systematisk bliver vurderet. Laatsch et al (2007) beskriver i sit review med 28 artikler, at børns vanskeligheder efter erhvervet hjerneskade ofte misfortolkes, idet kognitive handicaps ofte er usynlige og let kan misforstås af mennesker uden den fornødne viden om området. Risikoen er at betydningen af den erhvervede hjerneskade overses og i stedet tillægges andre faktorer 20. Savage et al (2005) beskriver i sit review, hvordan børn og unge med erhvervet hjerneskade ofte misforstås af professionelle og familien, samtidig med at følgevirkningerne misfortolkes. Børn med moderate og svære hjerneskader har ofte de sværeste følger fysisk, kognitivt og adfærdsmæssigt, men selv ved milde hjerneskader kan der være betydelige adfærdsmæssige- og indlæringsproblemer. Efter en erhvervet hjerneskade kommer børnene sig ofte relativt hurtigt fysisk, hvilket kan gøre det endnu sværere at forstå de kognitive skjulte/usynlige følger, der ofte er mere vidtrækkende og udvikler sig, til forskel fra andre sygdomme, i takt med barnets alder. Erfaringen er at børnene ikke bare vokser sig ud af problemerne, men at de vokser sig ind i nye, hvilket gør at en familie 5 år efter barnet har fået en erhvervet hjerneskade sjældent rykker videre, idet de på dette tidspunkt i stedet vedbliver at konfronteres med nye følger efter ulykken, da barnet kan vokse sig ind i problemer. Der ses derved ofte ændrede behov i takt med at barnet bliver ældre. Systemet er sjældent gearet til at tage hånd om disse vanskeligheder, så forældrene kommer ofte til at savne viden om deres krav og rettigheder. De hyppigste senfølger er hukommelsesproblemer, opmærksomhedsforstyrrelser, nedsat tempo i bearbejdning af information og eksekutive vanskeligheder, hvormed mange børn får behov for specialundervisning og for individuelle programmer med udgangspunkt i unikke behov. Kommunikationsproblemer som følge af erhvervet hjerneskade kan desuden føre til tab af venner, hvormed børn og unge med erhvervet hjerneskade over tid er i risiko for at blive mere ensomme og Side 6 af 8

7 isolerede, hvilket gør dem endnu mere afhængige af familiens støtte. Forældrene bevæger sig ofte i et svært dilemma mellem at skulle give mere slip og have trang til at beskytte deres barn endnu bedre. Dette da mange forældre ofte også sidder med følelsen af ikke at have gjort det godt nok tidligere 21. Braga et al (2005) fandt en klar sammenhæng mellem graden af stres og graden af ændrede familiedynamikker på den ene side og barnets adfærdsproblemer på den anden side. Familiebaseret problemløsning, som intervention har vist sig at mindske angst og depression hos barnet og derved øge familiens samlede funktionsniveau. Dette virkede bedre end psykoedukation eller støttegruppe til forældrene alene 22. Opsummering om børn og rehabiliteringsbehov på hvilket specialiseringsniveau Grundet populationens størrelse er det ikke realistisk at arbejde med gruppen på basalt niveau - særligt ikke da følgerne af erhvervet hjerneskade ofte fejltolkes. I modsætning til voksne, er der kun ganske få børn som får en erhvervet hjerneskade. Det er derfor centralt i alle sager at arbejde med hjerneskade netværk, understøttet af professionelle med specialiseret viden, således at barnets aktuelle funktionsevne afdækkes (ressourcer og vanskeligheder). Derudover, afhængig af omfanget af funktionsnedsættelser, skal rehabiliteringsindsatsen individuelt tilrettelægges. Forskningen viser tydeligt, at børn og unge opnår de største fremskridt, når familien indgår som en central del af rehabiliteringen, og man undgår vanskeligheder med at overføre viden, når træningen kan foregå i nærmiljøet, hvor omgivelserne er klædt tilstrækkeligt på til opgaven. Samtidig vil mange børn og unge i perioder være afhængige af en mere specialiseret indsats (intensivt rehabiliteringstilbud på dagsbasis), som det ikke er muligt at skabe i nærmiljøet. For børn og unge er det dog helt centralt at indtænke hele familien, idet forskningen viser at familiens samlede trivsel er meget essentielt i forhold til outcome. Grundet antallet af børn og unge bør dette samles få steder i landet, som kan tage hånd om forældre og søskende med udgangspunkt i specialiseret viden (specialiseret/avanceret niveau). Forløbsprogrammet for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade, beskriver det således: Visitation af børn og unge med erhvervet hjerneskade til de forskellige rehabiliteringstilbud bør være baseret på en samlet, interdisciplinær vurdering af barnets/den unges funktionsevne, sociale faktorer og livssituation i øvrigt. Samtidig bør visitationen inddrage hensynet til de ofte komplekse og individuelle symptomkombinationer, som er forbundet med erhvervet hjerneskade. Herudover gennemgår børn og unge en aldersbetinget udvikling, hvilket i sig selv kan betyde ændringer i funktionsevne og derved i rehabiliteringsbehovet. Side 7 af 8

8 1 Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade 2 Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade. 3 Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade 4 Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade 5 Anderson et al (2011): Do Children really recover better? Brain, Vol. 134, No. 8, page Anderson et al (2011): Do Children really recover better? Brain, Vol. 134, No. 8, page Crowe et al (2011): Timing of Traumatic Brain Injury in Childhood and Intellectual Outcome. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 37, No. 7, page Braga et al (2005): Direct clinician-delivered versus indirect family supported rehabilitation of children. Brain Injury, Vol. 19, No. 10, page Max et al (2012): Psychiatric Disorders after Pediatric Traumatic Brain Injury. Journal of Neuropsychiatric Clinical Neuroscience, Vol. 24, No. 4, page Josie et al (2008): Predicting Family Burden Following Childhood TBI: A Cumulative Risk Approach. Journal of Head Trauma Rehabilitation, Vol. 23, No. 6, page Wade et al (2002): A Prospective Study of Long-Term Caregiver and Family Adaptation following TBI. Journal of Head Trauma Rehabilitation, Vol. 17, No. 2, page Wade et al (2016): Social Environmental Moderators of Long-term Functional Outcomes of Early Childhood Brain Injury, JAMA Pediatric, Vol. 170, No. 4, page Cole et al (2009): A review of family intervention guidelines for pediatric acquired brain injuries, Developmental Disabilities Research Reviews, Vol. 15, No. 2, page Gan et al (2006): Predictors of family system functioning after brain injury. Brain Injury, Vol. 20, No. 6, page Swift et al (2003): Sibling Relationships and Behavior After Pediatric TBI. Developmental and Behavioral Pediatrics, Vol. 24, No. 1, page Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade. 17 Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for børn og unge med erhvervet hjerneskade. 18 Limond et al (2009): Quality of life in children with acquired brain injury: Parent perspectives 1 5 years after injury. Brain Injury, Vol. 23, No. 7-8, page Limond et al (2014): A Model for Pediatric Neurocognitive Interventions: Considering the Role of Development and Maturation in Rehabilitation Planning, The Clinical Neuropsychologist, Vol. 28, No. 2, page Laatsch et al (2007): An Evidence-Based Review of Cognitive and Behavioral Rehabilitation Treatment Studies in Children with Acquired Brain Injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, Vol. 22, No. 4, page Savage et al (2005): Pediatric traumatic brain injury. Pediatric Rehabilitation, Vol. 8, No. 2, page Braga et al (2005): Direct clinician-delivered versus indirect family supported rehabilitation of children. Brain Injury, Vol. 19, No. 10, page Side 8 af 8