Referat fra SDCOs Rådgivende Patientudvalg torsdag den 28. februar 2019 kl

Transkript

1 Afdeling: SDCO stab Udarbejdet af: Mona Engdal Larsen Sagsnr.: Dato: 5. marts 2019 Telefon: Referat fra SDCOs Rådgivende Patientudvalg torsdag den 28. februar 2019 kl Patientudvalgets deltagere: Casper Koch Jessica Wentworth Josephine Buhl Kirsten Nørgaard Dahl Peter Freundt Karen Kragh Petersen Bjarne Ledet Larsen Bettina Grønvald Tomczyk Lotte Due Clemmensen Lone Hansen Grove Jan Bolvig Stokholm - afbud Sigurd Rasmussen Arne Jensen Arne Caspersen John Arne Sørensen, repræsentant for Diabetesforeningen Hanne Toft-Andersen, sygeplejerske, HC Andersens Børnehospital Birgitte Lund, praktiserende læge, Vindeby - afbud Marianne Lindberg Pedersen, sygeplejerske, SDCO Lena Sønder Snogdal, læge, SDCO - afbud Jan Erik Henriksen, centerdirektør, SDCO Ellen Bjerre Zacho, sekretariatschef, SDCO Mona Engdal Larsen, diabeteskoordinator, SDCO Merete Brixen Christensen, specialkonsulent, SDCO Tina Linaa, chefkonsulent, SDCO 1. Velkomst og status på SDCO ved Jan Erik Henriksen, centerdirektør Velkomst ved Jan Erik med præsentation af SDCO s nuværende rammer, SDCO s organisering i Region Syddanmark og Steno Centre i hele Danmark i alt 5 centre. Præsentation vedlagt. Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC) er sammen med SDCO (Odense) de eneste steder, som for nuværende har nedsat patientudvalg. Det er planen, at de øvrige centre også vil nedsætte bruger/patientudvalg. 2. Velkomst og tanker om udvalget ved Tina Linaa, chefkonsulent for brugerinvolvering Velkomst ved Tina Tanker om udvalget - hvordan gør vi det bedst for alle? Intet er mejslet i sten, og vi vil gerne udvikle det sammen i patientudvalget. Alle er velkomne til at kontakte Tina om stort og småt. Patientudvalgets arbejdsgruppe i SDCO består af Tina, Marianne, Merete og Mona. Side 1/ 3

2 Der er flere fagpersoner med i patientudvalget for bl.a at sikre, at patientudvalget forankres i organisationen. Der er planlagt 4 møder i patientudvalget i Der kommer flere tilbud, som Tina vil sende til jer imellem møderne. Man kan melde sig til efter tid, lyst og interesse. 3. Kort præsentationsrunde: Navn og diabetestype/pårørende 4. Workshop med ViBIS for patientudvalget v. Tina Linaa Er der interesse for at arrangere en workshop for patientudvalget med ViBIS? ViBIS er Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Workshoppen skal være et møde for patientudvalget fx med følgende indhold: - Hvad er brugerinvolvering? - Tips og tricks til det gode patientudvalg - Roller og samarbejde Der er bred interesse fra alle deltagere, og efterfølgende er datoen onsdag den 8. maj kl blevet bekræftet af ViBIS. Tina vender tilbage med program for dagen. 5. Gruppefoto og pause Gruppefoto offentliggøres på hjemmesiden - tak til jer alle. 6. Orientering om Nyt OUH ved Trine Jørgensen, projektmedarbejder Nyt OUH og arkitekt Kristine Kærsig, Syddansk Sundhedsinnovation Nyt SDCO forventes være klar til indflytning i 4. kvartal Trine og Kristine inviterer patientudvalget til inddragelse i udvikling af nyt SDCO: - Telefoninterviews hvad er vigtigt i forbindelse med et besøg i SDC0 o Ankomst, ventetid, mødet med personalet etc. 5 borgere / patienter / pårørende. Tidspunkt aftales med Kristine - Virtual reality den 25. marts 2019, Forskerparken 10 G, 5230 Odense M o VR-briller eller på storskærm o Materialer, farver, og indretning o Interviews Giv en hurtig tilbagemelding til Kristine Kjærsig på Præsentation vedlagt. 7. Drøftelse to og to: Side 2/ 5

3 - Hvad er vigtigt for dig, at vi har fokus på i udvalget? - Har du ønsker til mødeform (mødetidspunkt, længde, sted, hyppighed, andet)? 8. Drøftelse i plenum Tovholder i eget forløb. Patienterne er egne patientforløbskoordinatorer i forhold til at huske øjenlæge, fodterapeut mv. Kan være kompliceret og svært at huske aftaler, medicin, mv., så hvordan hjælper vi den svage patient? Samspillet mellem at være diabetespatient og psykiatrien. Det gælder både unge og voksne med diabetes. Også stadier i livet fx teenager og overgang til voksenlivet kan være svære. Hvordan tager man sig af sin diabetes, når man fx får en depression eller har det svært i øvrigt? Psykologer, der kender til diabetes, bør inddrages. Personalet på psykiatrisk afdeling har manglende kendskab til diabetes. Og det virker også sådan med køkkenet i forhold til specialmad både uden sukker og uden laktose. Forslag: Oplysning og undervisning fra SDCO til marginalgrupper, udgående team til hjemløse og andre sårbare. Samarbejde mellem forskellige afdelinger på sygehuset. Vigtigt at blive kategoriseret, som et menneske med en fremtid. Vigtigt at vi italesætter diabetes, som en sygdom, man dør med, og at man kan have et udmærket liv med diabetes. Se muligheder frem for begrænsninger! Når man kommer i ambulatoriet som ung og møder andre med talrige senkomplikationer kan det udløse en angst for fremtiden. Får man tid hos lægen, når der er tid, eller hvordan tilrettelægges det? Kunne man selv have indflydelse? Hvordan takler man livet med diabetes? Den klassiske trekant: Mad, motion og medicin. HUSK det fjerde M, som er det mentale. Fokus på firkanten med de 4 m er. Samspil med familie, samspil med behandler. Mere fokus på at være fysisk aktiv, og at behandlerne kunne være klædt på til dialog med det. Tidlig opsporing - hvordan kan man få mere information ud om dette og reducere antallet af nye diabetespatienter? Sprogpsykologi - man vil gerne ses og føle sig som et helt menneske. Kommunikation mellem behandler og patienter skal være et ligeværdigt samarbejde. Forbedringspotentiale hos både sygehuse og kommuner. Forslag til et forskningsprojekt med psykologiprofessor Franz Pouwer. Borgholms-modellen i Sverige udkørende projekt med hjemmesygeplejersker rettet mod multisyge, som behandles i hjemmet. Tendenser om, hvordan vi taler om personer med diabetes og HbA1c fx ved sladreprøven. Slet den gerne fra spørgeskema, som udleveres til patienterne. Lav en forslagskasse i SDCO klinik, så man kan komme med forslag. Side 3/ 5

4 Tabu og myter om type 2-diabetes i befolkningen og medier. Hjælp med at aflyse myter, som bidrager til skyld og skam. Fokus på overgang fra barn til voksenambulatorier - brug ressourcerne for rigtig gode overgange. Der er behov for forbedring. På nyt SDCO er både børn og voksne sammen. Specialisterne samles i huset, så børn og voksne med diabetes kommer et sted. Kursus for voksne med type 1-diabetes i Diabetesforeningens regi er udelukkende til år, og de er ofte overtegnede. Der savnes flere kurser også til personer med diabetes over 55 år. Husk at tænke pårørende-dimensionen med i alle former for kursusaktivitet. Plus søskende til børn med diabetes. Seksualitet og diabetes - både ved seksuel debut og igennem livet. Strategi for brugerinvolvering skal udformes i 2019 i SDCO med hjælp fra patientudvalget. Det bliver en løbende proces, hvor alle input vil indgå. 9. Hvordan har det været i dag? Dejligt og rigtig godt at direktøren er med, så der er både beslutningstagere og personale med. Forskelligheden i gruppen er en styrke - det er også lærerigt. Mødetidspunkt gerne kl 16 og en sjælden gang imellem kl 14. Tina sender en mail til alle i udvalget om: - Hvordan har første møde været? Kommende møder i patientudvalget: Workshop med ViBIS 8. maj kl maj august november 2019 Derudover er der følgende tilbud: Den 5. marts kl på OUH - Temaeftermiddag om brugerinddragelse: Sammenhænge og kvalitet på tværs i sundhedsvæsenet. Deltagelse er gratis, og du tilmelder dig bare selv. Se mere her: Den 25. marts 2019 om Nyt Steno - invitation til VR-briller og interviews. Den 3. april 2019 SDCOs Åbent Hus arrangement (se invitation vedhæftet) Den 6. juni kl på Hotel Nyborg Strand Professionel patientkommunikation hvad er det? Og hvad skal der til for at sikre høj og ensartet kvalitet? Der er rabat for Side 4/ 5

5 medlemmer af patient-og pårørenderåd. Giv besked til Tina, hvis du ønsker at deltage - SDCO betaler deltagergebyret. Se mere her: Samkørsel fra Kolding kontakt gerne Lotte Due på mail. Side 5/ 5