ET GODT LIV. med Usher. 100 år for høresagen høreinstituttet

Transkript

1 ET GODT LIV med Usher 100 år for høresagen høreinstituttet

2 Der er en Phonak til alle! Idag har Ida gjort det!... hun har fået foretaget en høreprøve hos sin lokale Phonak forhandler, og er nu blevet meget klogere på sin hørelse. Med den nye teknologi fra Phonak, kan Ida nu nyde livet og sine omgivelser til fulde. Du kan også få foretaget en høreprøve! Kontakt din lokale Phonak forhandler - det er hurtigt og enkelt. Behøver du hjælp til at forbedre din hørelse, låner vi dig gerne et lille moderne høreapparat på prøve. For din nærmeste forhandler, ring:

3 06 Energisk salg af lodsedler i Odense Leder AF SØREN DALMARK, LANDSFORMAND Indhold Jubilæumsår i Høreforeningen De solgte flest lodder i Odense Sandie lever med nedsat syn og hørelse Farvel til høreinstituttet Frit valg: Kan man prutte om prisen? Sanne brænder for høresagen Ny klumme TV: nyt om tekster og lyd Teenagetræf Rejser med HappyDays 18 Sanne har fået kommunen til at købe 25 T-anlæg Året 2011 Hvad har året 2011 bragt af plusser og minusser? På plussiden har vi fået forbedret mulighederne for tolkning til private arrangementer med en tilstrækkelig stor økonomisk pulje. Vi er også med i et projekt om fjerntolkning her fra Høreforeningens kontor med moderne teknologi, som tegner lovende, og som gør det muligt at benytte tolk med meget kort varsel og til en meget kortvarig opgave. Desværre er der langt mere at notere sig om minusserne. Høreomsorgen er også i 2011 for nedadgående. De offentlige audiologiske afdelinger har forsat urimelige lange ventetider mange steder. Tilskuddet til privat køb af høreapparat er sat ned med 10 procent og uden den årlige regulering. Det betyder mere egenbetaling eller desværre i nogle tilfælde en ringere behandling. Mange kommuner blander sig unødigt og har en langvarig administration ved bevilling af tilskud til privat køb af høreapparater, selv om der foreligger en henvisning fra en speciallæge. Sker der overbetaling? Det skal Rigsrevisionen nu se på. Kommunikationscentrene viser en tydelig skævvridning i landet. Nogle er i top, mens andre er økonomisk udsultet, fordi nogle kommuner ikke henviser borgerne til hjælp. Et enkelt, Frederiksberg, er helt lukket. Udbudsrunden vedrørende høreapparater til de offentlige klinikker, der skulle gælde fra 1. januar i år, har været gennem 3 runder, og resultatet er ikke kendt endnu. De første udbud tyder på et dårligere sortiment af apparater, end der er behov for. Må 2012 bliver året, hvor det går fremad igen for høreomsorgen Hvert nummer: Teknikken Mellem medlemmer Aktiviteter og adresser 26 Teenagere mødtes til info og hygge på Frijsenborg. Redaktion: Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, hoerelsen@hoereforeningen.dk, Tlf.: , Fax: , Ansv. redaktør: Irene Scharbau (DJ) Aktivitetsoversigt: Layout: Michael Madsen Tryk: Annoncer: Deadline for februar-nr: Oplag: Forsidefoto: Hanne Loop T

4 HØREFORENINGEN 100 ÅR Høreforeningen Den meget brugte "mangehører" i funktion under en litterær studiekreds. 100 år FOR HØRESAGEN SKAL markeres SKØNNE ARRANGEMENTER OG TILTAG I HELE 2012, OG HØRELSEN KOMMER I SÆRLIG UDGAVE AF IRENE SCHARBAU gere mødtes for første gang for at skabe en forening til hjælp for mennesker med høreproblemer. i København på en tid, hvor høretab var det enkelte menneskes eget problem, og hørerørene var langt mere udbredte end høreapparater, selv om de dog fandtes. Foreningen var den første af sin art i Norden. I dag er der særdeles mange muligheder for at få professionel hjælp, hvis man har problemer med ørerne, men høreområdet er fortsat en labyrint at finde rundt i, hvis man skal afhjælpes bedst mulig I år 2012 fejrer Høreforeningen 100 års arbejde for høresagen, som frivillige i højeste grad har båret gennem årene. Lokalafdelingerne fejrer jubilæet på forskellig vis i løbet af året, og allerede i denne måned løber det første arrangement af stablen i Roskilde med Thyra Frank som gæst. 4 HØRELSEN

5 HØREFORENINGEN 100 ÅR Følg med på aktivitetssiderne og på den særlige jubilæumshjemmeside. Jubilæumsreception Jubilæet skal naturligvis fejres officielt. Det sker fredag den 18. maj, hvor Høreforeningen afholder jubilæumsreception på Københavns Rådhus fra kl. 12:30-15:30. Formålet med dagen er at festligholde foreningens fødselsdag, og derfor inviteres alle tillidsvalgte i Høreforeningen samt samarbejdspartnere på høreområdet. Derudover er der også i det omfang at der er plads mulighed for, at medlemmer kan deltage, hvis man fx i lokalafdelingen vil gøre en fælles tur ud af det. Der vil komme mere information om dette senere. HKH Kronprins Frederik og sundhedsminister Astrid Krag er inviteret, men deres deltagelse er endnu ikke bekræftet. Regions-arrangementer Den helt store "høre-uge" bliver fra den 4. til koncerter og høredage fordelt ud over landets regioner. Her har kendte kunstnere som Led Zeppelin Jam med Alex Nyborg Madsen, Poul Dissing, Ester Brohus og mange flere givet forhåndstilsagn om at optræde for Høreforeningen. Her kan man også møde koret "Ørehængerne" på deres turné rundt i landet. Lotte Rømer er kunsterisk leder på koncerterne, og også på koret, som udspringer af hendes kurser i korsang for hørehæmmede på Castberggård. Alt i alt er der lagt op til nogle forrygende arrangementer, hvoraf det københavnske formentligt skal foregå på Rådhuspladsen. De er foreningens rygstød, og de arbejder i virkeligheden med et tabuiseret området, hvor det vil være super med spændende oplæg om f.eks. bevidstgørelse, siger jubilæumskonsulent Malene Brandt. Håbet er, at foreningen i samarbejde med IDA-institute kan indbyde til en inspirerende og oplysende konference, der kan give ny benzin på frivilligheds-motoren. Men alt afhænger økonomisk af de fondsansøgninger, som Høreforenngen har ude p.t. Høreforeningen arbejder desuden på at udvikle en vandreudstilling, som i løbet af året vil vokse med flere materialer og interaktive medier. Hørelsen Her i Hørelsen vil du kunne følge med i jubilæumsarrangementerne hele året, lige som artikler vil sætte særligt fokus både på tiden, der er gået og arrangementerne. Blad nr. 6 bliver et junbilæumsskrift, hvor du ud over at læse om foreningens arbejde gennem årtierne, også vil kunne læse nogle hundrederårigt medlem. Herfra skal lyde et jubilæumstillykke til alle medlemmer med ønsket om, at I møder talstærkt op til arrangementerne. Også på den måde kan vi synliggøre, at høresagen stadig er væsentlig at kæmpe for. Drømmen om en konference Når man har 100 års jubilæum, er det en drøm for en forening som vores at afholde en konference, hvor vigtig viden om høreområdet bliver formidlet. Drømmen er at afholde en konference til sommer, der specielt er for de frivillige, som foreningens indsats netop er baseret på. "Der laves mange konferencer om audiologi for fagfolk, og det kan vi ikke konkurrere med. Der er aldrig afholdt en konference for de frivillige. Det vil være noget særligt at gøre. Hearyear.dk Jubilæet har nu sin helt egen hjemmeside, hvor man kan finde information om alt vedrørende jubilæet. Siden vil løbende blive udbygget. Tanken er at have en indgang til al information om jubilæet, også hvad der sker regionalt og lokalt. Her vil man kunne læse nyheder og lidt historie, lige som aktiviterne vil blive præsenteret, fortæller Malene Brandt, jubilæumskonsulent. Der vil også være et rum for pressen. Men hvorfor hedder hjemmesiden hearyear? Der er ø er og æ er i Høreforening og jubilæum, så det var nødvendigt at tænke kreativt, smiler Malene. Hjemmesiden findes på adressen: HØRELSEN 5

6 HØREFORENINGEN 100 ÅR LANDSLOTTERIET INDBRAGTE HØREFORENINGEN CA KR. NETTO, OG DER BLEV VIRKE- LIG GÅET TIL DEN OVER HELE LANDET. Odense TOPSCORER I jubilæumslotteriet AF JOURNALIST MERETE RØMER ENGEL FOTOS ALEX TRAN 6 HØRELSEN

7 HØREFORENINGEN 100 ÅR Alle lodder solgt! For flere andre lokalafdelinger lykkedes det også at sælge alle de udleverede jubilæumslodder, ja nogle bad endda om ekstra. Afdelingerne er blot lidt mindre end Odense, så derfor var salget ikke helt så stort i antal solgte lodder. De øvrige med udsolgte lodder eller mere end det var: Vordingborg, Morsø og Ringkøbing/Skern, Glostrup, Billund, Helsingør, Syddjurs, Brønderslev, Mariager Fjord, Vesthimmerland, Ålborg, Guldborgsund, Køge, Næstved, Middelfart, Nyborg, Hedensted og Varde. Tanken om at skulle sælge lodder var umiddelbart ikke noget, der huede Odense Lokalafdelings formand Hanne Nielsen. Men hun besluttede nu alligevel, at de i Odense ville gøre en indsats for at få solgt samtlige de 1140 lodder, som de fik tildelt (5 stk. pr. medlem). Jeg har aldrig vært god til at sælge. Har jeg noget andre kan bruge, kan jeg ikke få mig selv til at forlange en bestemt pris, og hvad gør man så med en beslutning om at sælge 1140 lodder? Jeg måtte jo se at få andre i foreningen til at gøre det, siger Hanne Nielsen i telefonen fra Odense med et smil i stemmen. Hun gik i gang med at kontakte medlemmer, men det viste sig hurtigt, at de fleste havde det lidt ligesom hende selv. Og hvad gør man så? Det endte med, at vi var 7 medlemmer, der gjorde en ihærdig indsats og fik solgt mellem 20 og 100 lodder hver til venner og familie, fortæller Hanne Nielsen. Derudover blev der solgt en del på medlemsmøderne, ligesom et nyt medlem kontaktede Hanne og købte for 200 kr. Men det var stadig ikke nok, hvis ikke ét medlem havde skilt sig ud. Og heldigvis har vi Ellen, siger lokalformanden. 82-årig foran tanken om morgenen Ellen Jørgensen er 82 år og bor i den lille by Morud vest for Odense. Hun mente sagtens, hun kunne sælge 200 lodder og måske flere. Det endte med, at hun solgte 500. Og hvordan bar hun sig så ad? Jeg fik bl.a. lov til at stå oppe på tankstationen kl om morgenen. Der kommer håndværkerne forbi på vej til arbejde og køber morgenbrød. De var flinke til at købe lodder. En af dem betalte fx en hundredekroneseddel for et lod, fortæller Ellen Jørgensen. Hun fik også lov at stå ved banken og ved brugsen, travede gade op og ned, besøgte nogle virksomheder hun kendte og solgte til sammenkomster i ældreforeninger, hvor hun kommer i flere både i hjembyen og omegnen. Knap lodder solgt Det endelig regnskab for jubilæumslotteriet foreligger ikke endnu, men det ligger fast at der er solgt knap lodder i hele landet og at den samlede fortjeneste for Høreforeningen, når udgifterne er betalt ligger på ca kr. Min gode ven Peter har været sød til at køre mig og hente mig igen, for det regnede meget. Alt i alt har det været en fornøjelse. Jeg er kommet til at snakke med en masse mennesker, og så støtter man jo et godt formål, siger Ellen Jørgensen. Da Ellen og de øvrige sælgere havde været i aktion, var der til sidst kun 251 lodder tilbage, som lokalforeningen selv købte. Ny tradition Ellen kunne noget særligt, men generelt synes vi, det har været svært at sælge lodderne. Unge mennesker har ikke råd eller ingen kontanter, og andre siger nej. Men sidegevinsten har været, at vi har fået tegnet en del prøvemedlemskaber og et par ordinære, fortæller lokalformanden i Odense. Desuden har lotteriet givet lokalafdelingen idéen til at sælge amerikanske lodder til alle medlemsmøderne. Medlemmerne står ligefrem i kø for at være med. Gevinsterne er ikke særlig store, men de ved, at overskuddet bliver brugt til aktiviteter i foreningen, siger Hanne Nielsen. Faktisk er lokalformanden, når alt kommer til alt, endt med at være så glad for jubilæumslotteriet, at hun foreslår en tradition med et årligt lotteri. Det giver en rigtig god mulighed for at sætte fokus på Høreforeningen udover pengene selvfølgelig. Så jeg kunne godt ønske mig en tradition med et årligt landlotteri, siger Odense Lokalafdelings formand. HØRELSEN 7

8 HØRE- OG SYNSPROBLEMER Ingen fest UDEN MIG AF JOURNALIST MERETE RØMER ENGEL FOTOS HANNE LOOP 8 HØRELSEN

9 HØRE- OG SYNSPROBLEMER SANDIE ER 31 ÅR OG BÅDE HØREHÆMMET OG SVAGTSE- ENDE. VI HAR BESØGT HENDE OG KÆRESTEN I SLAGELSE FOR AT FÅ NOGLE GODE TIPS TIL, HVORDAN MAN TACKLER HVERDAGEN OG FÅR EN MASSE GODT UD AF LIVET PÅ TRODS AF ET STORT KOMMUNIKATIONSHANDICAP Sandie møder mig i entreen med et stort smil og katten Mille, der smyger sig om mine ben. Udenfor er det novemberkoldt og lastbilerne buldrer forbi, så vi skynder os at lukke hoveddøren for kulde, kat og larm. Jeg har bygget et stort udendørs bur til mine to katte, som de kan gå direkte ud i fra soveværelset. De bliver kørt over, hvis de render frit her, fortæller Sandie. Inde i den lille stue er der ild i brændeovnen, te på kanden og rigtigt hyggeligt. Jeg er umiddelbart overrasket over, så let det er at kommunikere med Sandie, og så lidt jeg lægger mærke til hendes dårlige syn. Det er nok betegnelsen funktionel døvblind, der har snydt mig lidt. Jeg er jo født med høretab og har haft høreapparater, siden jeg var tre år. Derfor har jeg trænet min hørelse rigtig meget og kan mundaflæse dig, når du sidder så tæt på mig, forklarer hun. Sandies problemer med synet er til gengæld af nyere dato. Det begyndte først rigtigt for seks år siden med, at jeg ikke kunne se i mørke, forklarer hun. Vidste det Men det kom ikke helt bag på Sandie, at øjnene også begyndte at drille på et tidspunkt, hun havde nemlig som sekstenårig gennem en blodprøve fået konstateret, at hun havde den samme gendefekt som hendes far, og derfor kunne udvikle syndromet Usher 2. Det indebærer, at man er født med et høretab og senere udvikler øjensygdommen RP, som nedbryder nethinden. Jeg vidste godt, at det nok ville komme, men jeg havde håbet, at det blev lidt senere. Min far var 36, da hans RP brød ud, jeg var kun 26, siger Sandie. Men hun lyder ikke trist, når hun fortæller det. Der er hele tiden et smil i hendes ansigt. Jeg har en god humor i perioder, især udadtil. Ingen fest uden mig, ler Sandie. Men indimellem trækker jeg mig tilbage. Kasper og Sandie Hoveddøren går op. Jeg havde glemt nøglerne til kolonihaven, siger Kasper muntert ud igennem det åbne visir på motorcykelhjelmen, da han træder ind i stuen. Han får en lille munter kommentar med på vejen af Sandie og er så på vej af sted igen. Kasper og jeg har boet sammen i et år. Han er fire år yngre end mig, så jeg skal jo holde mig godt, ler Sandie. Usher Man regner med, at der i Danmark findes omkring 300 personer med Usher et arveligt syndrom. Langt de fleste unge, der er funktionelt døvblinde eller både høre- og synshandicappede har Usher. Usher findes i tre varianter henholdsvis 1,2 og 3. Undersøgelser de senere år har vist, at forekomsten af især Usher 2 er større, end man hidtil havde antaget. Læs eventuelt mere på: www. dbcent.dk/usher_syndrom Den øjensygdom, der følger med Usher hedder RP (Retinitis Pigmentosa) se: HØRELSEN 9

10 HØRE- OG SYNSPROBLEMER Hjælp og vejledning Alle, der er både høre- og synshandicappede kan få hjælp og vejledning ved at henvende sig til Center for Døve, som findes i Ålborg, Århus, Fredericia, Odense og København. Her vil du blive inviteret til en samtale, der enten kan foregå ved et hjemmebesøg eller på det lokale kontor. I de tilfælde, hvor kommunen skal ansøges om en bevilling, vil centret tage sig af det. Vil du vide mere, er du velkommen til at kontakte: Kirsten Washuus hos Center for Døve på kw@cfd.dk tel eller Anette Rud Jørgensen ligeledes på Center for Døve på arj@cfd.dk tel Du kan desuden læse mere på Hun fortæller glad, om de tanker, hun har gjort sig om de to. Kasper har diagnosen skizofreni. Vi har det godt med hinanden og hjælper hinanden meget. Det har været spændende for mig at se, hvordan Kasper har taget det, at jeg havde sådan et handicap, siger Sandie. Hun beretter, at hun i begyndelsen af deres forhold ofte havde ondt af ham, fordi han ikke helt vidste, hvordan han skulle hjælpe hende, men at hun lige så stille har lært ham nogle tricks. Når vi gik tur, sagde han ofte: Se derovre, men jeg har kikkertsyn, så hvis jeg ikke ved helt præcist hvor, jeg skal kigge hen, er det bare tåget og uklart, så jeg lærte ham at bruge uret, når han skal forklare mig, hvor jeg skal se hen. Hvis han siger kl. 11, ved jeg præcis, hvilken retning jeg skal kigge i, siger Sandie. På samme måde har de fundet ud af, at Kasper ikke skal give hende hånden men holde hende under armen, når de går ude, efter det er blevet mørkt. Kasper har det rigtig godt sammen med min far, og jeg kan også rigtig godt lide hans mor, som han har kolonihaven sammen med. De to er helt pjattede med nogle vagtler, som går derude. Det er en slags hobby for dem, fortæller Sandie. Hun tror ikke, at Kasper og hende skal have børn. Han har et psykisk handicap, og jeg har mit. Vi skal ikke have børn. Vi er frie nu, og det er dejligt, siger hun. Masser af hjælpemidler I det daglige, når Kasper ikke altid er med og især nu, hvor det er ved at blive efterår og mørkt, er Sandie glad for sin blindestok og sin lygte. Stokken har jeg haft svært ved at acceptere, men den hjælper mig til at gå hurtigere uden at falde over noget og den specielle lygte, jeg har fra CSU (Center for Specialundervisning) bruger jeg altid, når det er mørkt, fortæller hun. Derudover har hun masser af andre hjælpemidler. Hun har selvfølgelig sine uundværlige høreapparater, på compute- ren har hun fået installeret et program, der kan lave sort baggrund og hvid tekst, zoome ind på teksten og læse teksten op. Desuden har Sandie en såkaldt CCTV, som kan forstørre tekst på papir, hvis hun fx får et brev fra kommunen eller gerne vil læse en artikel i Se & Hør. De store overskrifter i breve og blade kan jeg godt klare med mine lup-briller, men til selve teksten, bruger jeg CCTV, forklarer hun. Bruger hun andre hjælpemidler? Ja, jeg har også mine langdistancebriller og to forskellige slags solbriller, for mine øjne er meget lysfølsomme. Så sætter jo altid tekst på tv, men det skal jeg til at gøre noget mindre, for mine øjne kan ikke længere tåle, at jeg anstrenger dem så meget. På samme måde må jeg indstille mig på, at jeg fremover kan mundaflæse mindre og mindre, fordi jeg simpelthen ser dårligere og dårligere, fortæller hun. Og lige præcis den hurtel bliver svær at komme over. For med to kommunikationshandicap, som Sandie har, kan man ikke undgå, at det ene på en måde forstærker det andet. Jeg må i gang med at træne min hørelse noget mere, lyder Sandies svar på den udfordring. Kommunen stresser Faktisk er det eneste uoverstigelige problem for Sandie hendes uafklarede arbejdssituation. Efter 10. klasse og to år på handelsskole, tog hun som 18-årig ufaglært fabriksarbejde for at tjene nogle penge. Og siden har hun arbejdet på forskellige fabrikker, indtil for 5 år siden, hvor synet kombineret med høretabet blev for dårligt til, at hun kunne klare produktionsassistent. Hun fik afslag fra kommunen på en uddannelse som massør, der udbydes af Institut for Blinde og Svagtseende og søgte senere førtidspension, som hun også fik afslag på med den begrundelse, at alle muligheder ikke var afprøvet. Siden da har hun været ude i tre forskellige arbejdsprøvninger, men hver gang er det blevet til et nederlag. 10 HØRELSEN

11 HØRE- OG SYNSPROBLEMER Jeg vil gerne have et fleksjob eller en førtidspension. Så jeg kan få lidt ro. Jeg synes ikke, kommunen behandler mig særlig godt. Jeg er ikke egoistisk, men jeg vil gerne behandles ordentligt og ikke bare sendes rundt i systemet til jobs, som jeg kunne sige på forhånd, at jeg ikke kunne klare, siger hun. Hun skal snart til den næste samtale med kommunen, hvor hendes professionelle støtter skal med. Heldigvis har jeg Kirsten Washuus fra Center for Døve og Helle Riley fra Dansk Blindesamfund. De hjælper mig med mange ting. Brevene fra kommunen, møderne, hjælpemidler og i det hele taget snakker vi om, hvordan det går, og hvad jeg kan arbejde på at forbedre, fortæller Sandie. Ny bog Der er lige udkommet en bog, hvor 15 mennesker i norden med kombineret syns- og hørehandicap fortæller om, hvordan de har klaret at omstille deres liv. Bogen har den noget tunge men dækkende titel: Livsomstilling ved kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblindhed et indre arbejde over tid. Den kan down loades ganske gratis. Gå blot ind på og søg på titlen. Netværket Sandie har som kommunikationshandicappet den store gave, at hun er udadvendt og gør meget for at kunne kommunikere med folk. Hun er på ingen måder et ensomt menneske. Jeg har få gode venner, mange bekendte og så familien. Det er som det skal være, siger hun. Flere af hendes tætte venner har også øjensygdommen RP, og dem har Sandie mødt på et RP-kursus i Fuglsang Centret ved Fredericia i Vi havde det så godt sammen i den uge, så vi besluttede at holde kontakten via mail og facebook. Vi er omkring ti fra dengang, der stadig hjælper hinanden med gode råd og erfaringer. Det har betydet rigtig meget for mig, at opleve, at jeg ikke er alene med det, siger Sandie. Hun er i det hele taget optaget af, at hjælpe unge, der får konstateret RP og kunne måske på et tidspunkt godt tænke sig at arbejde frivilligt. Min far har opfordret mig til at melde mig til RPs bestyrelse i Dansk Blindesamfund, men lige nu skal jeg have styr på det med kommunen. Efter det kunne jeg måske godt finde på at arbejde frivilligt, siger Sandie. HØRELSEN 11

12 KORT NYT Handicappris til lokalformand FORMANDEN FOR HØREFOR- ENINGEN FREDERIKSBERG LOKALAFDELING, BOLETTE ØSTBERG, BLEV I DECEMBER TILDELT FREDERIKSBERG KOMMUNES HANDICAPPRIS Frederiksberg Kommune og Handicapråd indstiftede forrige år en handicappris, som tilfalder en person eller organisation, der har ydet en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med handicap i Frederiksberg. Det er således 2. år, prisen skulle uddeles, og det skete på FN's verdensomspændende handicapdag lørdag d. 3. december i kulturhuset "Metronomen", Godthåbsvej 33 af borgmester Jørgen Glenthøj. Der var gratis adgang for alle, og spændingen var stor. Hvem kunne det være blandt 5 nominerede, der skulle have denne anerkendelse i år? Det blev fuldt fortjent Bolette Østberg, der fik blomsterne, plaketten og kr. Lokalafdelingen blev stiftet i 2007 med Bolette som formand, og det har hun været siden med stor energi, viden, indføling, og organisationstalent, siger Mogens Brandt Clausen fra lokalafdelingens betyrelse. Hjertelig tillykke til Bolette! DEN NYE tolkeportal Den Nationale Tolkemyndighed har nu etableret sin tolkeportal, og dermed er den sidste sten til den formelle etablering af myndigheden på plads. Portalen, som indeholder mange gode oplysninger, kan findes Ændringer Det betyder nogle ændringer i den praksis, som vi alle er underlagt, når der skal rekvireres og bevilges skrivetolk til møder og arrangementer i Høreforeningens regi. Før Hidtil har fx en formand for lokalafdelingen kunnet bestille skrivetolk til et møde/arrangement, når man vidste, at en eller flere af deltagerne ville være tolkebrugere. Man kan sige, at man i lokalafdelingen stod inde for, at der var behov for en skrivetolk. Fremover Nu SKAL en bestilling af skrivetolk tage udgangspunkt i den konkrete tolkebruger, som dels skal være registreret i Den Nationale Tolkemyndighed som godkendt tolkebruger dels selv skal bestille skrivetolk til mødet/arrangementet. En bestilling relaterer sig til tolkebrugerens cpr-nummer. Tilsyn Den Nationale Tolkemyndighed er pålagt at føre tilsyn med, at bevilgede tolkeopgaver udføres efter lovgivningen. Det må derfor påregnes, at der kan komme uanmeldt tilsyn ved de møder og arrangementer, som der er bestilt og bevilget tolk til. Flere oplysninger Er du i tvivl om de nye retningslinjer, er du velkommen til at henvende dig til Høreforeningens Tolkeformidling pr telefon, fax eller mail: 12 HØRELSEN

13 Aquaris er det første vandtætte høreappa rat fra Siemens Siemens Aquaris. Nyd livet uden begrænsninger. 100 % vandtæt, superpålideligt og smart høreapparat. Få lyden fra mobiltelefon og musik direkte i dine høreapparater uanset hvor du er. Nyd livet uden begrænsninger. Se mere på Answers for life.

14 HØREOMSORG Farvel til det sidste HØREINSTITUT AF IRENE SCHARBAU ILLUSTRATION (ARKIV) LARS VEGAS HVOR GÅR MAN NU HEN, NÅR MAN SKAL HAVE HJÆLP TIL SINE HØREPROBLEMER? HØRELSEN HAR SPURGT, HVORDAN TILBUDDENE FUNGERER I DAG. Uden der blev gjort særlig meget stads af det, ændrede høreinstituttet i Aalborg sit navn til Institut for Syn og Hørelse i Og i al ubemærkethed var det faktisk farvel til høreinstitutterne, for Aalborg var den sidste institution, der hjælper mennesker med høreproblemer med un- dervisning og rådgivning, som bar navnet høreinstitut. Statens Høreinstitut i Fredericia var i landet, men herefter blev der med høreforsorgens decentralisering oprettet flere afdelinger rundt om i landet. Høreinstitutterne har gennem årene haft forskellige ejere, både stat, amter og kommuner har været inde over. Flere institutter er blevet lagt sammen med andre handicapgruppers institutter, og dermed fik vi blandt andet navne som kommunikationscenter, Tale-Høreinstitut osv. overgik alle høreinstitutter til amterne. Efter kommunalreformen i 2007 fik institutterne nye udfordringer, da amterne blev nedlagt, og høreinstitutternes tilbud til borgerne i højere grad blev økonomisk vurderet af kommunerne. Nogle steder har undervisning og rådgivning til mennesker med høreproblemer fortsat som selvejende institutioner med de sædvanlige kommuner i de tidligere amter som kunder. Andre steder har kommunen selv taget høreundervisningen hjem for at spare penge. Interessant er det, at de kommunikationscentre, der i dag drives regionalt, ser ud til at have sværere ved at få kommunerne som kunder end de centre, der er kommunalt drevet. Alle centre er pr. definition blevet konkurrenter, noget der måske er særligt tydeligt i Hovedstaden, hvor Hvidovre/ Rødovre, Frederiksberg og Søborg er forsvundet, og CSV på Amager, Hellerup/Ballerup er tilbage. 14 HØRELSEN

15 HØREOMSORG Et broget billede Det har med årene givet et broget billede, som ikke har gjort det lettere for den enkelte med høreproblemer at finde frem til den rette hjælp. For 40 år siden havde man Hørecentralen, hvor man fik sit høreapparat, og Høreklinikken, hvor man fik den videre hjælp til rehabilitering/håndtering af livet med høreproblemer, er der i dag en labyrint af veje at gå, som bl.a. gør det nødvendigt at skrive artikler her i bladet som Find vej på høreområdet. Hvad nu? I den forbindelse har Hørelsen spurgt nogle af de centre rundt om i Danmark, der tidligere har haft høreinstitut-status, om brugerne nu kan finde vej. Og det er der kommet mange svar på. Overordnet har kommunikationscentrene lavet aftaler med de fleste kommuner om at levere ydelser, der skal hjælpe mennesker med høreproblemer. Nogle få kommuner har taget opgaverne hjem. Overordnet står centrene klar med masser af tilbud til borgerne. Men de melder også om en situation pr. 2012, hvor der er mere administrativt bøvl og bekymring om, hvorvidt borgerne får information om muligheden for hjælp. Flere centre svarer JA på spørgsmålet om, hvorvidt nogle borgere må gå forgæves, fordi deres kommune enten ikke har aftale eller siger nej til ydelsen. Vi må ikke hjælpe borgere fra Kolding kommune, fordi vi ikke har en aftale, skriver chefen for Center for Hjælpemidler og Kommunikation i Padborg, Preben Skellgaard. Og, skriver Institut for kommunikation og handicap i Århus, der er regionalt og laver nye aftaler med kommunerne hvert år. Det forekommer med mellemrum, at borgere henvender sig med behov for ydelser, som vi ikke har aftale med kommunen om at løse, og derfor må vi afvise borgeren. Svært at navigere Nogle kommunikationscentre melder klart ud, at det er blevet sværere for borgerne at finde ud af, hvor de skal hente hjælp. Der er med kommunalreformen og kommunernes overtagelse af kompetencen sket flere lokale kommunale ændringer i aftaler og procedurer vedr. høreapparater, høretekniske hjælpemidler m.v. Det er vores indtryk, at det dermed også er vanskeligere for brugerne at orientere sig og navigere på høreområdet, som det altid vil være, når der sker ændringer på områder, skriver Jan Hoedt fra Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle, der i dag kun servicerer Kolding og Vejle kommuner mod tidligere hele Vejle Amt. I København mener man, hjælpen er blevet tydeligere: Høreområdet er på vej til at blive mere synligt i det lokale nærmiljø. Oplysningen om, at det er der, man skal tage hen, kan man faktisk få i sin egen kommune (som man kender fra de øvrige områder, hvor man også har behov for hjælp). Det kunne man ikke nødvendigvis på samme måde før kommunalreformen, siger inspektør Per Nielsen fra Center for Specialundervisning for Voksne i København. Ingen problemer To kommunikationscentre melder ingen problemer. Det er Herning og Odense. Kendetegnende er, at begge har aftaler med alle de kommuner, de havde før kommunalreformen plus lidt til. Kommunerne har abonnementer på vores ydelser. Det betyder, at borgerne selv henvender sig til os, og vi må gå i gang med en ydelse, hvis vi finder det relevant. Der skal ikke indhentes tilladelse fra kommunerne. Der er ikke begrænsninger for ydelsens varighed eller karakter, forklarer forstander Ole Arndal fra Herning. Og det er faktisk atypisk. Hvor andre kommuner først skal vurdere borgerens behov og godkende en ydelse (læs administrativt tungt), er der her fri bane for hjælp. Økonomitænkning På Kommunikationscentret i Hellerup kunne borgerne tidligere frit henvende sig - og få en ny tid, hvis man havde yderligere problemer. Nu oplever man, at kommunerne ikke har lyst til at betale for flere ydelser, hvis man har fået hjælp en gang. Det er blevet svært at koordinere og sikre, at den enkelte hørehæmmede får den hjælp, der er brug for. Kommunerne har svært ved at forstå, hvis klienten Rehabilitering Hvad skal der til for, at en person med høreproblemer barn, ung, voksen, ældre kan få de samme muligheder for undervisning, uddannelse, arbejdsliv, socialt liv som mennesker med normal hørelse? Der skal såkaldt rehabilitering til et udtryk som er lidt diffust, men drejer sig om hjælpen til at komme på fode igen, når man har fået en lidelse, et handicap eller en alvorlig sygdom. For mennesker med høreproblemer mener Høreforeningen, at rehabiliteringen skal indeholde følgende faglige støtte for alle grupper: Lægelig udredning af høretabet diagnose, omfang, skelneevne, støjfølsomhed, tinnitus, behandlingsmuligheder fx CI eller BAHA, prognose Tekniske løsningsmuligheder høreapparat, hjælpemidler, indretning af hjem og evt. arbejdsplads Pædagogisk støtte undervisning i brug af høreapparat og andre tekniske hjælpemidler, kompenserende specialundervisning fx høretaktik, mundaflæsning, talekorrektion, tegnstøttet kommunikation m.m. Psykologisk støtte til at bearbejde de nye livsvilkår, så der opnås en realistisk opfattelse af begrænsninger og muligheder Social specialrådgivning til at rådgive og vejlede om de muligheder for støtte, der findes i lovgivningen inden for uddannelse, beskæftigelse og socialt liv Information og støtte til pårørende Ofte får mennesker med høreproblemer kun et høreapparat, hvor resten af hjælpen udebliver på grund af manglende information eller afslag fra kommunen. HØRELSEN 15

16 HØREOMSORG kontakter os igen efter f.eks. 3-4 måneder. Dette er ikke svært for os som fagfolk at forstå, for der er ofte løbende behov for rådgivning, vejledning, undervisning, m.v., men de kommunikative, relationsmæssige og følelsesmæssige omkostninger ved at have et høretab er ofte ikke kendte i kommunalt regi, siger funktionsleder Susanne Nemholt. Især kommunernes ønske om økonomisk kontrol ER en udfordring for flere kommunikationscentre. Vi oplever en væsentlig ændring i processen for, hvornår vi kan påbegynde forløb, da der først skal søges visitation ved kommunerne (med enkelt undtagelse), og dernæst skal vi afvente godkendelse, før vi kan begynde forløb med undervisning og rådgivning. Der kan være meget stor forskel i behandlingstid ved de forskellige kommuner. Især synes det problematisk, at man internt i kommunerne har svært ved at koordinere indsatsen overfor de hørehæmmede og som følge heraf ikke har udpeget kontaktpersoner med beslutningskompetence, beretter audiologopæd Bente Hansen fra Institut for Kommunikation og Handicap i Århus. Få hjælp til din hørelse På landets kommunikationscentre kan du få forskellige former for rådgivning og undervisning, hvis du har høretab, høreapparat, Menière, Tinnitus, er lydfølsom eller har fået cochlear Implant. Tilbuddene varierer, og der er desværre stor forskel på, hvad kommunerne ønsker at bevilge deres borgere. Når det fungerer bedst, kan du afprøve høretekniske hjælpemidler og få undervisning i at bruge dem bedst muligt. Du kan også få undervisning i bl.a. tegnstøttet kommunikation og tinnitus-træning og psykologhjælp, lige som nogle steder yder specialrådgivning i forbindelse med job og uddannelse. Vel at mærke, hvis din kommune vil betale for tilbuddet. Offentligt samarbejde I øvrigt har Hørelsen også spurgt centrene, om der findes et formaliseret samarbejde med høreklinikkerne, så mennesker med behov for yderligere hjælp sendes videre til undervisning m.v. Her er svaret meget tydeligt, at samarbejdet fungerer med de offentlige klinikker, mens det kniber med kontakten til de private klinikker, som jo i dag udleverer/sælger omkring halvdelen af alle høreapparater. Især brugere med privatudleverede høreapparater ved ikke meget om mulighederne, konstaterer forstander Lars Søltoft, Institut for Syn og Hørelse i Aalborg. Alt i alt kan man konkludere, at der er store forskelle på borgernes muligheder for at få hjælp på områder, der tidligere kunne kaldes høreinstitutternes kernekompetencer. Og meldinger om, at efterspørgslen af ydelser falder, at nogle kommuner hjemtager opgaverne, og at medarbejdere må afskediges, betyder jo, at ekspertisen, den faglige sparring og udvikling mindskes på netop disse kerneområder. Tak til centerlederne for omfattende svar. Høreforeningen har lavet et forslag til en ny model for høreområdet, der giver helhed i behandlingen for brugerne. Læs mere om den på hoereforeningen.dk/nymodel 16 HØRELSEN

17 FORBRUGER SÆT PRISEN TIL forhandling AF JOURNALIST HANNE HAUERSLEV Man er forbruger, når man køber høreapparat privat. Derfor skal man også være kritisk, siger jurist Sune Troels Poulsen, der har undersøgt det "frie valg" af høreapparater, som han ikke mener er så frit endda. SE KRITISK PÅ PRISEN, NÅR DU SKAL KØBE DIT NYE HØREAPPARAT. SÅDAN LYDER DET FRA EN FORSKER OG MEDFORFATTER TIL BOGEN FRIT VALG, DER LIGE ER UDKOMMET. HAN MENER, AT DER ER GOD GRUND TIL AT FORHANDLE OM PRISEN HOS PRIVATE HØREKLINIKKER. Er der egentlig frit valg på alle hylder, når du skal have nyt høreapparat? Som forbruger kan du i princippet vælge, om du vil have dit høreapparatet på en offentlig eller privat klinik. Men der så lang ventetid hos det offentlige, at du kan spørge dig selv, om der i virkeligheden er tale om et frit valg. En række forskere har sat sig for at undersøge de problemer, der er forbundet med forbrugernes valg mellem private og offentlige ydelser, og har skrevet bogen Frit Valg velfærd i den europæiske union. En af forfatterne er Sune Troels Poulsen, som er lektor og forsker på Københavns Universitets Juridiske Fakultet. Jeg ville undersøge, om reglerne overhovedet er helt gennemtænkte, når det gælder markedet for høreapparater. Med det frie valg havde lovgiverne i sin tid ønsket at give det offentlige noget sund konkurrence, med det formål, at man her oppede sig. Men samtidig risikerede lovgiverne at forgylde det private, siger Sune Troels Poulsen. Når ørelægen sælger høreapparater Først og fremmest ville han undersøge habiliteten hos udbyderne af høreapparater altså om der kan være en økonomisk fordel for ørelæger med ejerskab i private høreklinikker. Der kan meget nemt opstå situationer, hvor en ørelæge henviser til en klinik, hvor han samtidig får en økonomisk fordel ud af henvisningen. Det er svært at undgå, når ørelægerne kan have den dobbeltrolle. Vi ved, at det sker det er et problem, som pressen har skrevet om, og som har ført til, at lægen har en pligt til at informere patienten om, at han henviser til sin egen klinik, siger forskeren, og tilføjer, at så længe lægen husker at fortælle patienten, at der findes andre klinikker, er der ikke nogen juridisk problem. Tilbage står snarere et økonomisk problem for forbrugeren, mener Sune Troels Poulsen. Som forbruger har du svært ved at vurdere, om høreapparatet til kroner nu også er bedre end det, som koster halvdelen. En ting er i alt fald sikkert. Sælgeren har en interesse i at forbrugeren køber den dyreste løsning, forklarer forskeren, der sammenligner købet af høreapparat med købet af nye briller. Ring rundt til udbyderne De fleste forbrugere, vil undersøge markedet for at finde ud af, hvem der sælger brillerne billigst. Måske er der to optikere, der sælger samme stel til forskellig pris. Måske bor den ene forhandler i Sverige eller Tyskland. Som forbruger kan det betale sig at være både undersøgende og kritisk, og alle varer er i princippet til forhandling. Det gælder også høreapparater. Hvis din høreklinik anbefaler dig at få et bestemt høreapparat, er du i din fulde ret til at tjekke prisen i en anden klinik. Derefter kan du gå tilbage til den første klinik, fortælle, at du kan få apparatet til en lavere pris det andet sted og du er i gang med en forhandling om prisen, siger Sune Troels Poulsen. Han peger på, at det offentlige gør præcis det samme for eksempel når de køber høreapparater. Regionernes lægemiddelorganisation, Amgros, har en gennemsnitspris på kroner på alle høreapparater, fordi de får en rabat hos producenterne. Men ingen private klinikker sælger et høreapparat for mindre end de kroner, som er tilskudsprisen i dag. Hertil kommer, at der ikke er grænser for, hvor meget de må tage ekstra oveni tilskudsprisen, hvis lægen for eksempel anbefaler forbrugeren at købe et mere avanceret produkt. Derfor mener jeg, at forbrugeren præcis som Regionerne også bør være kritiske overfor prisen, og forhandle den, siger Sune Troels Poulsen, der er klar over, at det er lettest, hvis der er tale om en helt præcis type/mærke af høreapparat. Her kan du ganske enkelt ringe rundt til forskellige udbydere og direkte sammenligne priserne. HØRELSEN 17

18 DE BRÆNDER FOR HØRESAGEN Hun kan SLET IKKE LADE VÆRE AF JOURNALIST MERETE RØMER ENGEL FOTOS CHRISTIAN GRØNNE 18 HØRELSEN

19 DE BRÆNDER FOR HØRESAGEN SANNE LAURIDSEN ELSKER AT FÅ MENNESKER OG SYSTE- MER TIL AT SAMARBEJDE. OG DET ER I DEN GRAD LYKKEDES I ÅRHUS, HVOR HUN ER FORMAND FOR HØREFORENINGENS LOKALAFDELING. MØD DEN TRAVLE ERHVERVSKVINDE OG HØR, HVORDAN HUN ARBEJDER FRIVILLIGT mobile teleslynger - - arbejde Om lokalafdelingen i Århus Århus lokalafdeling har omkring 400 medlemmer. De bruger nettet flittigt, så på kan du se deres aktivitetskalender og deres programerklæring, finde et link til Århus Høreteam osv. De har desuden en facebookgruppe søg efter høreforeningen Århus lokalafdeling. HØRELSEN 19

20 DE BRÆNDER FOR HØRESAGEN Tilgængelighed, tilgængelighed... Det der med at få myndigheder, kulturinstitutioner og eventarrangører til selv at tænke i tilgængelighed på kommunikationsområdet er en af Sannes kæpheste. Folk vil gerne være med til at gøre vores samfund mere tilgængeligt, men ofte ved de ikke, hvad de kan gøre eller er slet ikke opmærksomme på, at nogle grupper kan have et problem med fx at høre, hvad der foregår. Det skal vi ind og fortælle dem, siger hun. Hun har netop skrevet en mail til forbrugerbladet Tænk, fordi de på nettet har en video om en smartphone. En video som hun ikke kan bruge, fordi den ikke er tekstet....det er et emne, der interesserer mig, men jeg kan ikke høre, hvad der bliver sagt på videoen. Jeg har forgæves ledt efter undertekster, kan I hjælpe mig?..., skrev hun bl.a. i mailen. Tilbagemeldingen var et standardsvar om, at det koster for mange penge. Men jeg skriver til dem igen, for jeg tror simpelthen ikke på, at det behøver være ret dyrt. Det er automattænkning, og i øvrigt lever de ikke op til Handicapkonventionen, siger Sanne. Man fornemmer, at hun også i kraft af sit job som tillidskvinde og forhandler har lært kunsten at yde konstruktiv kritik og flytte små problemstillinger op på det mere generelle plan. Er det så dyrt, hvis man tænker lidt kreativt? Og hvis det er dyrt, er det så et argument, som holder? Nej, men i mange sammenhænge kan der ifølge Sanne være god fornuft i at spare. Fx irriterer det hende grusomt med alle de skuffeapparater, der ligger på plejehjemmene, så lokalafdelingen vil gerne hjælp personalet med at få mere viden om høreomsorgen, så de kan hjælpe deres brugere. På samme måde har de så borgerne kan komme og prøve hjælpemidler, og se hvad der passer dem. Og et Det handler om at hjælpe borgerne til at kende deres muligheder, men også om ikke at udlevere nogle hjælpemidler, som folk alligevel ikke bruger, fordi de ikke matcher behovet. Vi skal bruge pengene rigtigt, siger Sanne og i Århus Kommunes Høreteam er de helt enige i den betragtning. Hvordan får vi engageret medlemmerne? Arbejdet såvel i Høreforeningens lokalforening hjemme i Århus som det i hovedbestyrelsen forberedes ofte her fra hotelværelset i København, for når hun er hjemme i Århus har hun både sine gamle forældre, sin 22-årige søn, der er i lære i Punkt 1 og vennerne at passe plus sit lille hus med have. Vi har heldigvis en meget aktiv og initiativrig lokalbestyrelse, så jeg skal ikke sidde og være indpisker herovrefra, siger hun. De er syv i bestyrelsen plus de to suppleanter, og sådan har det været så længe Sanne kan huske. Set hende på tv Og ja, hvis nogen skulle sidde og tænke: Hende har vi da set i fjernsynet i forbindelse med en nødlanding af et fly, så er det helt rigtigt. Sanne Lauridsen var på vej til Azorerne i sommers, da hendes fly måtte sikkerhedslande i Billund og hun udtalte sig i den forbindelse til bl.a. DR. Nej, der var for øvrigt lige en enkelt periode, hvor vi kun var seks plus suppleanter, siger hun. Men vi har almindeligvis aldrig problemer med at få folk med i bestyrelsesarbejdet. Der, hvor hun synes, det kan være rigtig svært, er, når det handler om at få medlemmerne til at komme til arrangementerne. Folk har så meget at gå til, men vi er ved at pejle os ind på, hvad der kan få medlemmerne op ad sofaen, siger hun. Præsentation af ny teknik er altid populært blandt medlemmerne i Århus, årsmødet med foredrag er også godt besøgt med 100 deltagere, mens busture aldrig har slået an. Formanden mener, det er vigtigt, at medlemmer og lokalbestyrelse mødes indimellem, hvis bestyrelsen fortsat skal have fingeren på pulsen. Derfor er hun også meget glad for, at et yngre medlem af lokalforeningen nu har taget initiativ til at lave faste caféaftner eller -eftermiddage. Vi vil gerne lægge hus til udveksling af erfaringer, men også meget gerne på lang sigt lave flere kulturelle arrangementer med tilgængeligheden i top, siger lokalformanden i Århus. Hun har bl.a. en drøm om at kunne invitere medlemmerne til premiere på en ny dansk biograffilm med undertekster. Og mon ikke det kommer til at ske inden så længe. 20 HØRELSEN