At finde sig selv -gennem historie og sang

Transkript

1 At finde sig selv -gennem historie og sang Tegning af Karoline, Ung kvinde med Aspergers. Bachelorrapport 2014 Emne: Narrativ identitetsdannelse for mennesker med autisme. Forfatter: Ane Elisabeth Lagoni Franksen, studienr.: Vejleder: Nanna Mørch Skaarup Pædagoguddannelsen Peter Sabroe Antal anslag: s. 1/44

2 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Problemstilling Metode Valg af teori Brugergruppebegrundelse og -afgrænsning Forskningsmetode På besøg hos Jakob Kort beskrivelse af forløbet Teori Autisme Identitet Det gryende selv Det Interaktionistiske selv Det narrative selv Teori i praksis Narrativ praksis Oplevelsen af sammenhæng Zonen for nærmeste udvikling Musikken som redskab Musikpædagogik og autisme Sangskrivning og formidling Identitetsdannelse i praksis Det gryende selv i praksis Det interaktionistiske selv i praksis Det narrative selv i praksis Konklusion Perspektivering Litteratur Bøger Artikler Media Bilag Bilag 1 - logbog Bilag 2 - Fremtiden s. 2/44

3 1. Indledning Tidligere var identitet knyttet tæt sammen med familien, traditionerne og en selvfølgelighed i forhold til, hvordan livet artede sig, og hvordan man underordnede sig dette. Den enkelte havde så at sige ikke selv den store indflydelse på, hvordan hans eller hendes liv skulle forløbe, og man kan tale om at identiteten før var sikker. Arbejdet og det familiære tilhørsforhold definerede i høj grad, hvem man var (Jørgensen 2008). I samfundet i dag ser dette helt anerledes ud. Individet er i centrum, man løsriver sig fra forældrene og deres indflydelse, realiserer sig selv, og iscenesætter sig selv, for derved at vise omverdenen hvem man er eller hvem man ønsker at andre skal tro, man er. Vi står overfor en verden af muligheder, nærmest intet er bestemt på forhånd, og identiteten bliver usikker (ibid.). Individualismen er i højsædet, og også for mennesker med handicaps er dette fokus på den enkelte beskrevet i serviceloven og menneskerettighederne. Tidligere var de anbragt på institutioner med ringe muligheder for selvudfoldelse og indflydelse, og de ansås ikke som mennesker på lige fod med de normale. Dette er der imidlertid gjort op med af flere omgange. Selvbestemmelse, indflydelse på eget liv, ligeværd og rettigheder er nøgleord på handicapområdet i dag. Jeg mener, at dette er tæt knyttet sammen med identiteten og selvopfattelsen. Vi skal finde os selv for at kunne realisere os selv, både som normaltfungerende, og når man lever med et handicap. For nogle grupper af mennesker er dette imidlertid ganske problematisk. Denne opgave handler om en person med autisme. Ikke om autister generelt, ikke om Idiots Savants, ikke om Rain Man eller en medicinsk diagnose. Den handler om Jakob om hans liv, hans fortid, hans nutid og også om hans fremtid. Jakob lever med autisme og mental retardering. Han bor sammen med 25 andre ligesom ham og hans nærmeste relationer er pædagogerne på bostedet. Denne opgave handler om at forstå ham, hans måde at forstå sig selv - finde sig selv - og verden på, og hans muligheder for at indtage en del af verden og gøre den til hans egen. Derved ønsker jeg, at vi kan blive klogere på hvordan dette ser ud hos mennesker med autisme generelt. Gennem mit arbejde med mennesker med forskellige typer funktionsnedsættelse, er jeg s. 3/44

4 blevet meget optaget af, hvad det er, der definerer os som enkelte individer, og hvilke muligheder vi har, for at ændre på det. Jeg tror på, at vi alle har en spændende livshistorie. En historie, som både giver os selv og andre syn for, hvem vi er som mennesker. Men jeg tror også på, at vi kan ændre vores historie og dermed vores livsbetingelser, så livet ligger åbent og venter på at blive levet. Filmen Yes Man med Jim Carrey, handler om en ensom, bitter og depressiv mand, som en dag beslutter sig for at ændre indstilling til livet og begynde at sige Ja til alle muligheder, der byder sig. Hans liv, hans humør og hans sociale relationer ændrer sig markant til det positive. Selvom det er en fjollet komedie, har den et smukt budskab. Nemlig, at vi selv har ansvar for vores livssituation, og der altid er en alternativ vej - en alternativ historie. Mange mennesker med diagnoser af forskellig art, er for andre langt hen ad vejen defineret af netop den diagnose, og omverdenens forståelse af denne. Jeg ønsker at give Jakob og andre som ham mulighed for at bestemme selv. Jeg vil hjælpe ham til at se ud over diagnosen og få øje på ham selv, og hans egne ønsker og behov. Jeg oplever, at der i det daglige arbejde med mennesker med autisme, er enormt meget fokus på de manglende sociale kompetencer og udviklingen af dem. Jeg kunne godt tænke mig at rette fokus indad mod Jakobs egen selvforståelse, hans egne behov og ønsker for fremtiden Problemstilling Hvordan kan pædagogen arbejde med identitetsdannelse for mennesker med autisme gennem en narrativ praksis, med musik som udtryksform? 1.2. Metode Jeg vil i de følgende afsnit redegøre for mine valg af teori og empiri i besvarelsen af den valgte problemformulering. Dette for at give læseren en form for læsevejledning og skabe kontinuitet i læsningen Valg af teori For at blive klogere på ovenstående, hvordan pædagogen kan arbejde med identitetsdannelsen for mennesker med autisme, har jeg valgt først og fremmest at s. 4/44

5 beskrive autismen som diagnose. Jeg beskriver en række vanskeligheder, som mennesker med autisme lever med og under, og ser kort på, hvordan de vokser op med autismen. Dernæst tager jeg fat i psykologiske og sociologiske teorier om identitetsdannelse. Her vælger jeg at kredse om Daniel Sterns teorier om det gryende selv, og den tidlige grundlæggelse af identiteten i samspil med moderen eller den betydningsfulde anden. Og i den sociologiske del beskriver jeg George Herbert Mead og Erving Goffmans socialkonstruktionistiske teorier om dannelse af selvet i samspil med andre. Under begge teoriafsnit vil jeg kort redegøre for, hvordan disse dannelsesprocesser vanskeliggøres i lyset af autismediagnosens karakteristika. I henhold til problemformuleringen beskriver jeg dernæst den narrative identitetsdannelse, og hvilke pædagogiske muligheder, der ligger i den narrative praksis. Jeg har valgt at se på identitetsdannelsen gennem en narrativ praksis, og derfor arbejder jeg konkret med en mand, Jakob, som er diagnosticeret med infantil autisme og udviklingshæmning. Vi arbejder med hans livshistorie, skriver konkrete begivenheder og erindringer ned, og jeg vil løbende sammenholde det med teorierne om autisme, identitet og narrativ praksis. I forbindelse med mine besøg hos Jakob i aktivitetstilbuddet, har jeg haft faglige samtaler med det pædagogiske personale på stedet. Dette har suppleret min baggrundsviden og givet mig konkrete redskaber til projektet. Jakob og jeg vil slutte forløbet af med at skrive en sang om ham selv og hans liv. Derfor vil jeg også komme ind på dele af musikpædagogikken og sangskrivning som redskab ind i denne kontekst. Jeg vil ydermere kort beskrive hvilke teoretiske elementer, jeg har med i min planlægning og udførelse af projektet med livshistorien. Her vil jeg komme ind på Lev Vygotskys teori om Zonen for nærmeste udvikling og stilladsering, og desuden give en kort indføring i Aaron Antonovskys teori om Oplevelsen af sammenhæng. Disse to praksisanvisende teorier, anser jeg som væsentlige i forhold til det pædagogiske arbejde med den valgte brugergruppe, og i forhold til at få et udbytterigt resultat af mit arbejde med netop dette projekt. Til sidst vil jeg se på, hvordan teorierne om identitet kommer i spil i det konkrete projekt. Jeg vil desuden løbende henvise til Bilag 1, som er min logbog med faglige og personlige overvejelser og løbende evalueringer af forløbet med Jakob. s. 5/44

6 Også sangen Fremtiden er vedlagt som Bilag 2, og der vil være enkelte henvisninger dertil Brugergruppebegrundelse og -afgrænsning I denne opgave har jeg valgt at beskæftige mig med voksne med klassisk/infantil autisme. Denne gruppe mennesker har jeg erfaring med fra den sidste praktikperiode på et aktivitetstilbud under Center for Voksne med Autisme og ADHD i Aarhus Kommune, og i denne korte periode, vækkedes min nysgerrighed for at arbejde videre med mennesker med autisme og de forskellige arbejdsmetoder, der benyttes i dette felt. Mystikken omkring autismen og det kaotiske indre, som vi stadig ikke kender til fulde, finder jeg meget interessant. Som nævnt er disse mennesker ligesom andre med funktionsnedsættelse, der bor på et bosted eller behandlingshjem ofte defineret af diagnoser og andres definition af dem, og jeg mener, at selvbilledet derfor kan være mangelfuldt, og den pågældende vil have et halvt billede af, hvem han eller hun egentlig er. Dette er problematisk, og det er derfor, jeg vil undersøge mulighederne for, hvordan man kan arbejde med identiteten i den narrative praksis. Autismen er, som jeg senere vil komme nærmere ind på, ikke ensidig. Der findes mange grader af autisme, og dermed forskellige problematikker for den enkelte. Mennesker med autisme er lige så forskellige, som alle os andre. Det er vigtigt at slå fast, at jeg ikke kan generalisere, og ej heller vil jeg hævde, at mine analyser, udtalelser og handleanvisninger vil være nyttige og gavnlige i alle henseender, når vi arbejder med voksne med autisme. Dog ved vi, at udviklingsforstyrrelsen skyldes defekter i hjernen, som giver nogle specifikke vanskeligheder, som også er kriterierne for at få stillet en diagnose indenfor autismespektret Forskningsmetode I livshistorie-projektet med Jakob benytter jeg mig af den forstående forskningstype (Launsø 2011), som går ud på at fortolke og forstå andres fortolkninger og forståelser af dem selv, andre og omverdenen. Denne forskningstype hører under de sociale og humanistiske videnskaber, hvorimod beskrivende og forklarende forskningstyper benytter s. 6/44

7 sig af naturvidenskabelige diskurser og formuleringer. Det handler således om de udforskede menneskers perspektiv og subjektiviteten. I denne sammenhæng ønsker jeg at undersøge, hvordan den voksne med autisme forstår og beskriver sin egen historie og identitet, og hvordan det gavner ham fremadrettet i hans selvforståelse og handlemuligheder. Jeg må benytte mig af subjektivitetsprincippet (ibid.), som går ud på, at det er den udforskedes opfattelse og definition af det undersøgede, som er i fokus. Ligeledes må jeg kende og forholde mig til konteksten for forskningen. For netop konteksten har en uomgængelig indflydelse på, hvordan den udforskede forstår og beskriver sig selv (ibid.). Derfor må jeg have en viden om hans diagnose, hans leveforhold og hans handlemuligheder indenfor den pædagogiske kontekst, han lever under. Jeg som forsker har empiriske og teoretiske kilder, at forholde mig til, som skaber min forståelsesramme for forskningen. Disse kilder er min viden om og erfaring med mennesker med autisme og det pædagogiske arbejde hermed, faglige samtaler med det pædagogiske personale i aktivitetstilbuddet, og mine teoretiske afsnit om identitet og narrativer, stilladsering og oplevelsen af sammenhæng. Gennem dialogen med ham, tolker jeg på min egen forforståelse, og jeg gennemgår en løbende erkendelsesproces. Jeg får derfor mulighed for og kan ideelt set give andre mulighed for en udvikling og forandring af praksis med den pågældende person, og andre med samme diagnose og livssituation (ibid.). 2. På besøg hos Jakob Projektet hørende til denne rapport, er som nævnt et livshistorieforløb med en mand, der hedder Jakob (Bilag 1). Jeg kender Jakob fra min sidste praktikperiode i hans aktivitetstilbud, og jeg har valgt at arbejde med ham fordi, han er velformuleret og reflekterende, men samtidig opfatter jeg ham som en person, der lader livet gå sin gang, og ikke selv har mod til at ændre på det, eller give udtryk for sine egne ønsker og behov. Jeg mener derfor, at der er udviklingsmuligheder hos ham gennem dette projekt. Vi vil sammen skitsere hans liv ved hjælp af en livslinje (Bilag 1, s. 4 og Storstrøm 2009), hvor vi skriver hans egne erindringer ned fra fødslen, den tidlige barndom, over hans ungdom til hans nutid. Vi vil også fokusere på hans fremtid og hvilke muligheder og ønsker han har fremadrettet. Vi vil efterfølgende bruge elementer fra livslinjen til at skrive en sang s. 7/44

8 om hans liv (Bilag 2), fordi Jakob holder meget af musik, og, som jeg senere vil komme ind på, kan sang og musik være en god vej ind i det indre følelsesliv hos personer med autisme. Jakob er som nævnt diagnosticeret med klassisk/infantil autisme og udviklingshæmning. Han har desuden et synshandicap, som gør, at han har begrænset syn. Han er til tider psykotisk, men har udadtil et højt humør. Han er socialt anlagt på trods af autismen, og nyder særligt 1-1 tid, både med andre brugere og personale (Bilag 1, s. 1). Jakob er tilknyttet aktivitetstilbuddet i dagtimerne. Det er dér vi mødes hver onsdag. Han bor på bostedet ved siden af aktivitetstilbuddet og har boet på institution siden han var 6 år. Han har dog god kontakt til familien, som han ofte besøger i weekenderne. Han betegner stadig forældrenes hjem som hans primære hjem Kort beskrivelse af forløbet På det første besøg (Bilag 1, s. 2-4), fokuserede jeg på, at vi skulle finde den gode relation igen. Der er gået to år, siden jeg var der som studerende i praktik, og jeg fandt det vigtigt for projektet, at Jakob var tryg ved mig og situationen. Jeg lagde derfor ud med at fortælle ham om projektet, og hvad vi skulle lave den næste times tid. Jakob viste mig rundt i de nye omgivelser (de er flyttet til nye lokaler i mellemtiden) og fortalte om sin hverdag. Et godt udgangspunkt for livshistorie-forløbet var lagt. På det andet besøg (Bilag 1, s. 4-7) kiggede vi på billeder fra Jakobs private fotoalbum. Det gav anledning til gode snakke om hans tidlige barndom, og vi kunne dermed starte på livslinjen et visuelt og konkret redskab til at få overblik over livets begivenheder og faser. Jakob kunne fortælle mange sjove detaljer, som vi skrev ned på livslinjen. På det tredje besøg (Bilag 1, s. 7-9) snakkede vi om hans senere barndom og teenageår. Her var hukommelsen mere uklar, men enkelte elementer stod tydeligt frem for ham primært negative erindringer. Det var svært for ham, men vi repeterede de gode oplevelser, og vi gik begge derfra med smil. Vi fik også snakket lidt mere om sangskrivningen (Bilag 2), og Jakob valgte, at vi skulle bruge melodien fra hans yndlingssang Jeg ved en lærkerede. Vi sluttede timen af med at synge sangen sammen. På det fjerde besøg (Bilag 1, s. 9-11), startede vi med at synge Jeg ved en lærkerede sammen ligesom vi sluttede sidst. Derefter skitserede vi hans voksenliv indtil nu. Igen s. 8/44

9 havde han svært ved at huske konkrete episoder, men særligt små detaljer fra ture med andre brugere, stod tydeligt i hans erindring. Jakob havde svært ved at forholde sig til fremtiden, men ved hjælp af det konkrete og visuelle i livslinjen, fik han forståelse for, at han selv har en fremtid og mulighed for at opleve meget mere. Vi startede også digtningen af teksten til sangen, som Jakob har bestemt skal hedde Fremtiden (Bilag 2). Jakob viste god forståelse for rytme og rim og kunne selv digte det meste. På det femte besøg (Bilag 1, s ) fik vi skrevet sangen færdig. Vi er begge godt tilfredse med resultatet, og Jakob viste stor glæde ved at høre sin egen historie på vers med hans yndlingsmelodi. Vi øvede sangen igennem to gange, så vi blev klar til at optræde for de andre brugere og personale. Jakob vil gerne spille trommer i omkvædene og synge det meste af sangen selv (Bilag 2). Efter sangskrivningen snakkede vi om, hvad han har fået ud af forløbet, og han sagde bl.a, at han var glad for at snakke om sit liv og at tænke på fremtiden. Det sjette besøg ligger efter færdiggørelsen af denne rapport. Vi har planlagt at optræde med sangen for de andre brugere og personalet i aktivitetstilbuddet. Jakob glæder sig til at spille og synge for et publikum, og han ser frem til at dele sin historie med andre. Jeg er særligt inspireret af projektet Livshistorier fra Autismecenter Storstrøm (Storstrøm 2009). De har arbejdet med livshistorier gennem lang tid med flere af deres brugere, og har gjort sig mange erfaringer, som er udgivet både som dokumentarfilm og i en omfattende rapport. Jeg har plukket nogle elementer ud, som jeg fandt særligt relevante for mit projekt med Jakob, især livslinjen og det visuelle og konkrete udtryk, der ligger deri. Sangskrivningen og optræden for de øvrige brugere og personalet på aktivitetstilbuddet, er mine egne ideer, som jeg har udviklet på baggrund af min kendskab til Jakob og tidligere erfaringer med musiske aktiviteter i pædagogisk arbejde. Jeg håber med dette projekt, at kunne give Jakob en bedre forståelse af sig selv, sit liv og sine muligheder for fremtiden. Med dette ønsker jeg, at give ham øget mulighed for at have indflydelse på sit eget liv, og løsrive sig fra andres og diagnosens dikteren om, hvordan hans liv og hverdag skal se ud. Jeg vil henvise til logbogen (Bilag 1) undervejs i opgaven, og dermed sammenholde mine teoretiske og faglige overvejelser og valg med de beskrevene teorier i det følgende. s. 9/44

10 3. Teori 3.1. Autisme Autisme er en defekt i hjernen, en udviklingsforstyrrelse, og således ikke forårsaget af miljø og opvækst, som man tidligere troede. I 1950'erne beskyldte Bruno Bettelheim mødrene til børn med autisme for at være afvisende og kolde overfor deres børn, og dermed skyld i deres handicap. Han kaldte dem køleskabsmødre. I dag er vi meget klogere på diagnosen heldigvis. Autisme er en del af begrebet Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), som rummer autisme i forskellige grader; Aspergers Syndrom, Atypisk Autisme, Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret og Infantil Autisme. Man anslår i dag, at der findes ca. 10 personer med autisme for hver , og når man bruger en bredere definition på autisme, er der ca. 20 personer for hver (Peeters 2010, s. 12). Man ved endnu ikke, hvorfor nogle personer får autisme, og der forskes stadig i det. Alt tyder dog på, at det er en genetisk fejl, som opstår i hjernens udvikling allerede før fødslen, men først kommer til udtryk omkring barnets andet leveår. (Frith 2008, s. 25) Når jeg her taler om autisme, er det med reference til infantil autisme, som også kaldes klassisk autisme. Jeg fokuserer her desuden på personer, der er svært mentalt retarderede og kræver pædagogisk støtte hele døgnet. Jakob hører, som nævnt tidligere, til den gruppe. Ved mental retardering forstås, at personen udvikles i samme spor som alle andre, blot langsommere. Hans mentale alder vil altid være lavere end hans levealder (ibid. s. 13). 60 % af alle med autisme har en IK (intelligens kvotient) på under 50, hvor en IK på 100 er gennemsnitsscore for alle andre (ibid. s, 26). Typisk vil børn og voksne med autisme udvikle sig meget forskelligt på forskellige områder. De kan f.eks. sagtens have en rigtig flot øje-hånd-koordination, men samtidig være langsom i den verbale udvikling. Dette kaldes intelligens-øer (Peeters 2010, s. 25). Noget lignende ser jeg også hos Jakob, som har virkelig god musikalsk og rytmisk forståelse, men har en motorisk udvikling, som langt fra er alderssvarende. Hvad er det, som gør livet meningsfuldt. Det er kommunikationen med andre mennesker, at forstå deres adfærd, at kunne beskæftige sig med situationer og mennesker på en kreativ måde. Det er nøjagtig på disse tre områder, s. 10/44

11 at livet er vanskeligt for mennesker med autisme. (Peeters 2010, s. 14) Vi taler altså om en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som gør livet vanskeligt på alle områder af personens liv. Derfor mener Theo Peeters også, at indsatsen og støtten til mennesker med autisme, skal være gennemgribende og livslang (ibid. s, 10 og 21). Det er også vigtigt at slå fast, at autisme ikke er en mental sygdom, som skal behandles medicinsk (der kan dog være depression, angst, psykoser, stress mm. forbundet med autismen, som kan kræve en psykiatrisk indsats). Autisme er en udviklingsforstyrrelse, som ikke kan ordnes og kureres, men må accepteres som værende permanent, og skal derfor behandles ud fra et specialpædagogisk perspektiv (ibid. s. 15). Der er grundlæggende tre kriterier for at få stillet diagnosen; Afvigelser i forestillingsevnen, afvigelser i kommunikationen og afvigelser i det sociale samspil. Under disse tre kriterier, ligger naturligvis en række detaljerede betingelser (ibid. s ). Her følger en kort beskrivelse. Det autistiske sind er meget mere komplekst, end jeg her kan komme ind på. Med afvigelser i forestillingsevnen menes, at mennesker med autisme opfatter alting konkret. Mentalisering generelt er vanskeligt for en person med autisme. De kan lære det med tiden, men de fleste vil have brug for at tænke sig godt om og arbejde offline efter en samtale, for at forstå meningen til fulde (Frith 2008, s. 73). Ordsprog og talemåder som krudt i røven og sommerfugle i maven giver ikke mening for dem, for de kan ikke overføre ordene til den betydning, de har af en tilstand eller følelse. Gråd tolkes derfor heller ikke umiddelbart som en følelse, men opleves ganske enkelt som vand, der kommer ud af øjnene (ibid. s. 32). Afvigelser i kommunikationen og afvigelser i det sociale samspil hænger uløseligt sammen. Det kommer til udtryk ved, at mennesker med autisme har svært ved at aflæse andres sociale signaler. De mangler ofte den såkaldte sociale sans og intuitionen, som for os andre er helt naturlig (Frith 2008, s. 16). De fleste normale mennesker kan læse tanker - læse mellem linierne, se følelserne i den andens handling, og forstå intentionen og opfatte en mening med det, den anden gør. Sådan er det ikke for personer med autisme. Deres kognitive stil er anerledes, og de må gå omveje og analysere på konkreter i f.eks. ansigtsmimik, kropssprog og tale, før de kan tillægge betydning og emotioner til det sagte eller sete (Gebauer 2011). Hvor vi andre har en automatisk indikator, bruger personer med autisme en stor mængde logik, når de skal finde rundt i den sociale s. 11/44

12 kommunikation (Frith 2008, s. 72). Dette tager længere tid og mere energi, og derfor bliver socialt samspil og kommunikation ofte kejtet og helt mangelfuld. Personer med autisme har ofte også svært ved at sætte ord på, hvad de selv tænker og føler. Det kaldes aleksithymi (ibid.). Tidligere troede man, at personer med autisme ikke havde et indre følelsesliv, men det er ikke rigtigt. De har blot svært ved at få adgang til det (ibid.). Dertil kommer, at mange med autisme har begrænset eller sent udviklet sprog. Mange personer med autisme har også begrænset og repetetiv adfærd og handlemønstre, som f.eks. kommer til udtryk i rokkende bevægelser, tics, ekkolali (hyppig og irrationel gentagelse af hvad der bliver sagt), OCD-lignende adfærd, og besynderlige vaner (ibid.) Der er ligeledes mange, der har såkaldte snævre interesseområder. Det kan bl.a. komme til udtryk ved, at de lærer alt om et bestemt emne eller begivenhed, og bruger meget energi på at læse om det og fortælle andre om det. Det kan også være en ensformighed i en helt basal leg, f.eks. at stable klodser, der gentages igen og igen uden nuancer og udvikling (Frith 2008, s. 22). Når sanseindtryk, lyde og synsindtryk opleves forvirrende og hjernen ikke rigtig kan omsætte dem, er det nødvendigt med en dagligdag styret af konkretisering, forudsigelighed og afgrænsning. Rammerne for læring og trivsel generelt skal sættes på en måde, så den, der har autisme, kan navigere i det uden at blive forstyrret og forvirret af alt det, der er vanskeligt. Når personer med autisme skal lave en aktivitet, forholder de sig til disse fire hvspørgsmål: Hvor skal jeg være? Hvor meget skal jeg lave? Hvornår er jeg færdig? Hvad skal jeg bagefter? Og det er ekstrem vigtigt, at jeg som pædagog forholder mig til netop disse spørgsmål, når jeg f.eks. som her indleder et forløb med Jakob (Bilag 1, s. 3). Jeg skal forberede ham og være tydelig i min plan, for at han ikke unødigt skal bryde sin hjerne med det. Overvejelser derudover, såsom hvorfor? og hvad betyder det? Er i første omgang ikke relevante eller ligger udenfor hans forståelsesramme. Snak om drømme, følelser og fremtid er derfor meget abstrakte og ukonkrete for en person som Jakob med svær autisme. Men med de rette og velovervejede hjælpemidler, kan jeg støtte ham og hjælpe ham på vej (Bilag 1, s. 10). Det vil jeg komme nærmere ind på senere. I det daglige på de fleste bosteder og dagtilbud for mennesker med autisme, arbejder man med TEACHH (Teaching and Education of Autistic and other Communicational s. 12/44

13 handicapped Children), som netop er en metode og en livslang støtte til at sikre udvikling og meningsfuldhed for den enkelte samt give ham forudsigelighed ved hjælp af konkreter, rutiner, systemer og visualisering. Det er i mange tilfælde en nødvendighed, for at brugerens dagligdag hænger sammen, og for at de kan navigere i det kaos, de oplever, verden er (Peeters 2010). Det meste litteratur om og forskning i autisme, tager udgangspunkt i barnet. Men det er vigtigt at forstå, at de jo også udvikler sig, dog i et anerledes tempo end os andre. Jakob på 36 år har autisme og har alle de ovenstående vanskeligheder, men han har haft 36 år til at lære at leve med netop de vanskeligheder, og han har haft dygtige pædagoger og nære relationer, som har kunnet hjælpe ham med at lære bl.a. mentalisering og sociale spilleregler. Han har derved fået sprog for mange af de følelser, der ellers opleves som diffuse (Bilag 1). Dette kaldes kompensatorisk læring (Frith 2008, s. 41). Når børn med autisme vokser op, har de stadig autisme, men de kender efterhånden deres svagheder, og finder derfor alternative måder at lære på. De genkender situationer og følelser, og fordi de ikke intuitivt ved, hvordan de skal handle, lærer de hvilken handling der passer til. Men igen må jeg gøre opmærksom på, at mennesker med autisme er ligeså forskellige, som mennesker uden autisme. Den kompensatoriske læring kan derfor komme til udtryk på mange forskellige mere eller mindre synlige måder. Nogle bliver enormt dygtige til at aflæse ansigter, andre får et meget veludviklet sprog for deres følelser. Men de grundlæggede problemer med social forståelse forsvinder aldrig helt (Frith 2008, s. 41) Identitet Hvem er jeg? må være det mest centrale spørgsmål her i livet. Ens identitet er den, der definerer hvem man er, hvor man kommer fra og hvilke muligheder man har for udfoldelse og udvikling. Begrebet Identitet udspringer af det latinske ord Idem, som betyder den eller det samme. Det kan forstås på den måde, at personen er den, han er, den samme over tid, trods omkringliggende forandringer. Mange teoretikere har gennem tiden skrevet om Identitet, og der findes således mange forskellige vinkler og perspektiver på begrebet. De kan i store træk kan deles i to lejre: Den psykologiske og den sociologiske. s. 13/44

14 Det psykologiske lejr har primært fokus på, hvordan identitetsdannelsens processer ser ud i det indre menneske. Har taler vi om identitet som noget stabilt, en kerne, indlejret i mennesket fra begyndelsen. Den sociologiske lejr har derimod mere fokus på identitetsdannelsen som socialt konstrueret i samspil med og spejling af omverdenen. Identiteten bliver da summen af flere personligheder/ selver, som man kan gå ind og ud af. Herunder hører den narrative tilgang til identitetsdannelse og socialkonstruktivismen. Jeg vil i det følgende beskrive dels Claus Kragh-Müller (Kragh-Müller 2007) udlægning af Daniels Sterns psykologiske vinkel på identitetsdannelsen, og dels Bent Madsens (Madsen 2005) udlægning af George Herbert Mead og Erving Goffmans socialkonstruktionistiske teorier om dannelse af selvet gennem interaktion med omverden. Jeg vil endvidere forholde mig til, hvordan disse processer ser ud for mennesker med autisme Det gryende selv Daniel Stern, professor i psykologi, har særligt fokus på den før-verbale interaktion mellem spædbarnet og moderen. Stern mener, at barnet allerede fra den sidste del af fostertilværelsen, har en fornemmelse af kerneselvet - det gryende selv - idet sanseapparatet er udviklet og i stand til at modtage sanseindtryk. Selvet (identiteten) dannes altså ved at spædbarnet og moderen (Eller faderen Stern er ofte kritiseret for ikke at tillægge faderen en betydelig rolle ift. spædbarnet) interagerer via mimik, lyd og berøring, bl.a. igennem Sterns begreb om Affektiv afsteming. Denne afstemning af følelser og udtryk foregår ved, at moderen responderer på barnets handling eller adfærd. Ikke som imitation, men med moderens egen subjektive oplevelse af situationen. Der foregår således en kommunikation gennem lyde og mimik, hvor både barn og mor aflæser hinanden, tillægger adfærden mening, responderer på hinandens udtryk og lærer noget nyt om sig selv og hinanden. Ex.: Barnet siger en høj lyd, moderen spærrer øjnene op og svarer med øøøj, og sådan gentager de denne interaktion igen og igen. Barnet får en oplevelse af moderen eller den anden som subjekt, adskilt fra barnet selv. Det er en kompleks process, som foregår mere eller mindre ubevidst i samværet mellem spædbarnet og moderen, og ofte blandet med andre interaktionsformer hvilket gør det svært at identificere, hvornår affektiv afstemning foregår. s. 14/44

15 (Kragh-Müller 2007) Centralt i denne tidlige interpersonelle identitetsdannelse er altså, at barnet udvikler et selv på baggrund af sanserne, følelserne og evnen til at tillægge andres og egen adfærd mening, og derfor er der imidlertid mange af de processer og mekanismer, som kan se problematiske ud hos personer med autisme. Deres helt eller delvist manglende forestillingsevne, vanskeligheder med at fortolke andres og egen adfærd, meningsdannelse, mellemmenneskelig resonans og generelle vanskeligheder med samspil og relationsdannelse, efterlader dilemmaer netop i snakken om identitetsdannelse. Mange forældre til børn med autisme fortæller, at de end ikke kan få øjenkontakt med barnet (Frith 2008). Alle mennesker har og danner identitet, men processerne er blot mere komplekse og foregår i et noget lavere tempo end normalt. Bo Hejlskov Elvén (tidligere Jørgensen) har også øje for denne problematik (Jørgensen 2005). Han mener, at moderen eller tilknytnings-personen kan støtte og guide barnet med autisme via præcision, og overvejelser om, hvorledes vi kan formidle budskaber og meninger i den konkrete handling, så handlingerne og mestringen heraf kan styrke identitetsfølelsen hos det enkelte menneske. (ibid.) Der er altså behov for, at verden er karakteriseret ved tydelighed i form af forudsigelighed, gentagelse og genkendelighed i handlinger i det enkelte menneskes livsverden. (Ibid.) (Jf. Aaron Antonovsky og Oplevelsen af Sammenhæng, som jeg senere vil komme ind på i afsnit 4.2.). Det vil altså sige, at moderen eller den betydningsfulde anden bl.a. må fungere som tolk for barnet og oversætte alle de signaler og symboler, som barnet ikke selv opfatter. Det gør naturligvis, at identitetsdannelsen forsinkes betydeligt Det Interaktionistiske selv Mead og Goffman beskriver identiteten som en dynamisk process, hvor al dannelse foregår i relation mellem mennesket og dets sociale omverden. Ligesom Stern mener de, at mennesket er et socialt væsen, som altid forholder sig til andre mennesker. Vi forstår og vurderer os selv med andres øjne og alle vore handlinger kan forstås som responsive de får mening og betydning i andres respons og i vores respons på andres handlinger s. 15/44

16 (Madsen 2005). Det er således ikke i individets egne psykologiske processer, at meningsdannelsen finder sted, men i dét, at han selv kan anlægge andre menneskers perspektiv på sig selv og sin sociale situation. Dannelse af mening hænger derfor sammen med dannelse af identitet, fordi vi tolker og skaber mening i refleksionen over andres og egne handlinger, og dermed øger vores selvforståelse. Mead og Goffman skelner mellem tre former for dannelse af identitet, som er processer, der tager form i samspil med hinanden; selvidentitet, personlig identitet og social identitet (Madsen 2005). Selvidentitet er den identitet, der dannes, når individer iagttager sig selv. Mead mener, at det iagttagende subjekt jeg iagttager mig, som derved bliver objektet. I mig'et ligger samfundets normer, handleanvisninger, erindringer og erfaringer, og kan således forstås som personens livsbiografi. Personens mig nuanceres og får nye erfaringer hver gang nye handlinger egne og andres - skal fortolkes, reflekteres over og responderes på. Det er dette sociale selv mig - der gør det muligt at at skifte perspektiv og iagttage mig selv med andres øjne. Det er den betydningsfulde anden der er med til at danne selvidentiteten, ikke bare ubetydelige andre og omverden generelt. Den betydningsfulde anden er konkrete personer, som vi omgås i dagligdagen og har særlige relationer til. Mange møder med disse særlige relationer fører efterhånden til dannelsen af den generaliserede anden, som forstås som summen af vores erfaringer med møder med mennesker, som så giver os en forventning om, hvordan mennesker generelt er. Personlig identitet er den del af identiteten, der defineres af de nære relationers de betydningsfulde andres - iagttagelser af personen. Han bedømmes på betydningsfulde hændelser og begivenheder, holdninger, karaktertræk og erfaringer, og summen af disse identitetstegn konstruerer personen gennem en individueringsproces en tilegnelse af identitetsfragmenter, som tilsammen skaber den personlige identitet. Den sociale identitet er de fjerne relationers iagttagelse af kendetegn og informationer om personen, som er mere offentligt tilgængelige. Det kan være køn, alder, udseende, race, sprog, påklædning osv. Den sociale identitet deler vi med andre, og vi inddeles i kategorier, grupper eller typer. Det er sådan, vi identificerer mennesker, som vi ikke kender på forhånd. Vi placerer dem, vi møder og færdes med i en social kategori og definerer s. 16/44

17 således deres sociale position. Alle tre identitetsdannelsesprocesser har indvirkning på hinanden. En henholdsvis positiv og negativ social identitet er med til at definere hvorledes den personlige identitetsdannelse forløber, og ligeledes har den personlige identitet indvirkning på selvidentiteten, f.eks. når personen har en anden opfattelse af sig selv, end de nære relationer har. Da opstår der konflikt mellem selvidentiteten og den personlige identitet. (Madsen 2005) Det socialkonstruktionistiske syn på identitetsdannelsen efterlader også en del spørgsmål og dilemmaer, når vi sammenholder det med de vanskeligheder, mennesker med autisme har, i forhold til det sociale samspil og deres ringe forståelse for social konsensus og refleksivitet. Netop derfor mener jeg, at den narrative praksis og arbejdet med livshistorier er så relevant netop for denne gruppe mennesker. For der ligger en stor pædagogisk opgave i, at hjælpe personen med autisme til at forstå sig selv, hvor han kommer fra, og hvad han kan opnå nu og fremadrettet. Vi må guide ham og støtte ham i at fortælle sin egen historie, og supplere med ord og refleksion, når det bliver for vanskeligt. Vi skal være den betydningsfulde anden, som hører hans historie og responderer på den, for først dér får historien liv og bliver til virkelighed. I det følgende vil jeg beskrive den narrative identitetsdannelse og give nogle bud på, hvordan det kan se ud i praksis Det narrative selv Daniel Stern taler også om det narrative selv, som dannes når barnet får sprog og begynder at fortælle og høre historier om sig selv. Det giver barnet fornemmelsen af sig selv, som del af sin egen livshistorie. (Kragh-Müller 2007) I et sociologisk perspektiv, spiller den narrative identitetsdannelse en stor rolle. Den er en del af det socialkonstruktionistiske syn på identitet, der som beskrevet karakteriseres ved, at individets identitet og virkelighed konstrueres gennem relationer og interaktion med omverden. Den hollandske psykolog Hubert J.M. Hermans har forsket i narrativernes betydning for identitetsdannelse. Han mener ligesom de andre socialkonstruktionister at s. 17/44

18 virkeligheden ikke er en bestemt objektiv størrelse, men en foranderlig konstruktion, som oparbejdes og bearbejdes af mennesket selv. Virkeligheden er altså noget, vi har fundet på og den bliver til gennem relationelle forhandlinger mod fælles forståelser (ibid.). Vi fortæller hele tiden historier om os selv, vores erindringer, følsomme oplevelser, begivenheder, der har gjort en større eller mindre forskel for vores selvforståelse, og alle disse narrativer danner et livsmanuskript, hvor personligheden har hovedrollen (ibid.). Men kun i relation med andre får narrativerne liv. De skal høres, forstås, anerkendes og responderes på, før de kan blive en del af vores livsmanuskript (ibid.). Vores narrativer fortællinger - er altså identitetsskabende. Om de er bygget på fakta eller fiktion, er for så vidt ikke relevant, da de historier, vi fortæller om os selv, er bærende for vores selvforståelse, selvbillede, vores følelser og behov (ibid.). Andres historier om os kan således også være identitetsskabende. I Jakobs tilfælde, er hans tidlige barndom i meget høj grad defineret af de historier, hans mor har fortalt ham igen og igen. Hun har således lagt vægt på de søde og sjove historier (Bilag 2), og de har fået lov at blive en del af Jakobs identitet som lille ballademager (Bilag 1, s. 6), selvom hans barndom antageligt også har været præget af de kampe og kriser, der følger med, når man har et barn med autisme (Frith 2008). Ifølge Hilde Lindemann Nelson hersker der ligeledes en række masterfortællinger, som udefra definerer os. Det er fælles sociale forståelser, som ligesom Mead og Goffmans forståelse af den sociale identitet, kan være bestemt af kultur, køn, religion, nationalitet, diagnose eller andet. De er ofte arketypiske, generaliserende om f.eks. en gruppe mennesker, og de bruges således til at få erfaringer til at give mening eller retfærdiggør det, man foretager sig eller forestiller sig. Et eksempel på en masterfortælling om mennesker med autisme, kan være: Folk med autisme rokker frem og tilbage, siger underlige lyde og er ekstremt intelligente. Denne masterfortælling er dannet af fragmenter fra filmen Rain Man og andre stereotypiske fremstillinger af autisme. Der er ikke megen sandhed i fortællingen, men mange vil erklære sig enige, og der skabes således en fælles social forståelse af, hvad det vil sige at være autist (Nelson 2002). Som modpol til masterfortællingerne står modhistorierne, som er fortællinger, den ramte gruppe kan vælge at fortælle som opposition til de herskende stereotypiske forforståelser om, hvem de er. Modhistorier kan forstås som narrative ulydighedshandlinger (ibid.), fordi man gennem dem så at sige gør oprør mod den herskende forståelse. Via narrativer kan s. 18/44

19 man altså reparere sin identitet, eller dele af den, og dermed opnå ny selvdefinition (ibid.) 4. Teori i praksis 4.1. Narrativ praksis Den narrative praksis er i dag i en rivende udvikling. Tidligere blev narrative ideer og metoder kun benyttet i terapeutiske sammenhænge. De vinder nu indpas i det pædagogiske arbejde og i den daglige praksis på diverse institutioner og behandlingshjem, på skoler, sygehuse, plejehjem osv. Begrebet narrativ er engelsk, og kan bedst oversættes med fortælling. En fortælling, som vil noget, som skaber mening og besvarer spørgsmål (Holmgren 2010). Den narrative praksis' centrale fokuspunkt er, at der altid er en alternativ historie. Der findes ikke en endelig objektiv sandhed eller virkelighed (jf. Hermans ovenfor, afsnit ). Vi skaber selv, gennem fortællingerne, vores egen virkelighed, som er foranderlig og rummer uanede muligheder for redefinering og omfortælling. Den narrative praksis interesserer sig for det, mennesker siger. Man fortolker ikke på det sagte, eller laver hypoteser udfra det sagte. For det, der siges, kommer indefra, om det er sandhed eller fiktion. Derfor vælger jeg også at se bort fra Jakobs mors skrevne fortælling, som han har liggende i sit fotoalbum. Jeg forholder mig heller ikke til, om det han siger, stemmer overens med virkeligheden. I den narrative praksis' perspektiv er dette ikke relevant (afsnit og Bilag 1, s. 5). Det, der siges, er desuden ofte kun en brøkdel af alt det, der kan siges: Ethvert udsagn er således at forstå som en lille del af en større fortælling, der endnu ikke er færdigformuleret, men som skal fortælles frem. (Holmgren 2010, s ) På samme måde som et isbjerg, hvor man kun kan se de 10% over vandet. Der er således altid mere at fortælle, og jeg som pædagog, der arbejder med en narrativ praksis, må have en omsorgsfuld, fascineret og begejstret nysgerrighed på de restende 90% af Jakobs historie (ibid.). Jeg må stille uddybende spørgsmål, så han får hjælp til at fortælle sin historie frem (Bilag 1, s. 5). I den narrative praksis ses diagnoser og mærkater som magtudøvelse og overgreb. Ethvert begreb, vi bruger om hinanden, kan betragtes som et potentielt overgreb, fordi det indeholder en fortolkning af den anden, og en bedrevidenhed, som utilsigtet kan komme til udtryk, som en form for magt. I den pædagogiske relation må vi derfor være ansvarlige og s. 19/44

20 etiske i vores sprog og magtudøvelse, og...reflektere over effekterne af den magt, vi udøver over andre. (Holmgren 2010, s. 20) Jeg har bevidst ikke brugt ordet autist eller autisme overfor Jakob, fordi jeg ikke vil medvirke til en unødig magt i form af mærkat eller diagnose (Bilag 1, s. 5). Jakob er dog klar over, at jeg til dels besøger ham og laver dette projekt for min egen faglige udviklings skyld (Bilag 1, s. 4). For vi kan ikke komme udenom, at der altid vil ligge en uligevægtighed i relationen mellem pædagogen og borgeren. Michel Foucault, den franske ide-historiker og psykolog, hvis teorier ofte benyttes til at beskrive den pædagogiske relation, definerer ikke magten som negativ eller positiv, men produktiv (ibid. s. 20). I den narrative praksis med mennesker med autisme, må diagnosen alligevel ses som en afgørende faktor for det pædagogiske arbejde. Der ligger så mange problematikker i autismen, som gør det nødvendigt for pædagogen, at have netop disse in mente. Vi må derfor bevæge os med forsigtighed på flere planer, og balancere mellem den rette støtte, og anerkendelse af personens egne fortællinger og oplevelser af disse. Det er ligeledes vigtigt i den narrative praksis, at man forstår at benytte eksternaliserende sprogbrug. Dette indebærer, at man fokuserer på, at problemet er noget, der ligger udenfor personen selv. Problemet er problemet, og personen er personen. (Holmgren 2010, s. 28). Man må antage, at personen indeholder meget mere end selve problemet her autismen. Jakob er ikke autist, han har autisme. Naturligvis har autismen stor indvirkning på hans personlighed, og det kan ofte være svært at se ud over det, men i den narrative praksis, må hans udsagn hans fortælling ses i lyset af, at han først og fremmest er et menneske (Bilag 1, s. 5). Når vi skal etablere et rum, hvor den personlige fortælling skal udfolde sig, må vi skabe sikkerhed og tryghed for fortælleren. Et rum, hvor der er tid, åbenhed og hvor der lyttes (ibid. s. 29 og Bilag 1, s. 2) Oplevelsen af sammenhæng Professor i medicinsk sociologi, Aaron Antonovsky taler om, at oplevelsen af sammenhæng kan opnås ved, at man oplever begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed i det daglige og i livets kriser (Jensen og Johnsen 2006). For kriser er en del af livet lidelser, død, sorg, tab mm. Lever man med autisme, ved vi, at dagligdagen kan byde på s. 20/44

21 mange kriser og dyk, når verden bliver uoverskuelig. Derfor er det yderst vigtigt, at vi favner den enkelte, der lever med autisme, og giver ham en oplevelse af sammenhæng. Begribelighed opnås gennem forudsigelighed (ibid.). Hvad er det jeg skal?, kunne være et nøglespørgsmål. Til dette knytter sig struktur, sammenhæng og tydelig information, som vi ved er vigtige elementer i dagligdagen for personer med autisme, som netop oplever omverden og ydre stimuli som kaotisk og diffus. Pædagogen må derfor være omhyggelig med at skabe de rette rolige rammer og støtte i sorteringen af stimuli for netop at skabe denne begribelighed af en given opgave eller dagligdagen generelt. Håndterbarhed kan opnås ved at man oplever den rette belastningsbalance (ibid.), altså balance mellem det, der kræves, og de ressourcer man har til rådighed enten i sig selv eller med støtte fra andre, eksempelvis pædagogen. Kan jeg klare det?, er spørgsmålet her. Meningsfuldhed opnås gennem delagtighed eller deltagelse i det, der arbejdes med (ibid.). Er det dét værd?, kunne man spørge. For netop at have lyst til og mod på at investere energi i det pågældende og engagere sig, skaber motivationen, som må være gundlaget for al personlig virksomhed. I projektet med Jakob, er det vigtigt, at jeg er velforberedt og ved, hvad jeg vil. Kan jeg være tydelig i min kommunikation med ham og min formidling af, hvad projektet handler om, vil han have meget lettere ved at begribe det (Bilag 1, s. 3) Jeg skal kende hans begrænsinger og ressourcer og bakke ham særligt op, der hvor han kommer til kort, for at han kan opleve det håndterbart (Bilag 1, s. 8) Idet vi arbejder med hans egen livshistorie, og jeg vælger at benytte musikken, som han holder meget af, som et pædagogisk redskab, giver jeg ham lyst til at investere i projektet og tage del i det. Det bliver meningsfuldt for ham (Bilag 1, s ). Formår jeg at agere udfra ovenstående, vil Jakob altså få oplevelsen af sammenhæng i livshistorie-projektet, og det kan ifølge Antonovsky hjælpe ham med at lære sig selv bedre at kende, og dermed gøre ham bedre i stand til at mestre livet og dets større eller mindre kriser (ibid.). Efter min vurdering, har Jakob ikke være forvirret eller følt sig overbelastet på noget tidspunkt, mens jeg har besøgt ham. s. 21/44

22 4.3. Zonen for nærmeste udvikling Lev Vygotsky var en russisk udviklingspsykolog, som var optaget at hvordan børn udvikler ny viden og nye færdigheder (Holmgren 2010). Mange, som har fokus på forandring og udvikling lader sig inspirere af Vygotsky, og jeg mener derfor også, at hans teorier kan overføres til arbejdet med voksne med autisme eller en anden funktionsnedsættelse. Vygotsky kredsede om dét barnet kan og dét, det næsten kan med hjælp fra en anden, og dette felt kaldte han Zonen for Nærmeste Udvikling. Barnet kan altså tilegne sig ny viden og nye færdigheder med udgangspunkt i dét han allerede kan, med hjælp fra forældrene, pædagogen eller den betydningsfulde anden, som nævnt tidligere. Han bevæger sig således fra at være afhængig, til at være uafhængig af den voksne. Vygotsky introducerede begrebet stilladsering et stillads bliver metaforen for den konkrete hjælp, den voksne yder barnet (ibid.). Ligesom et stillads bygges op omkring en bygning eller anden konstruktion for at støtte den, kan den voksne yde støtte gennem stilladserende samtaler, hjælpespørgsmål, en udstrakt arm eller en opmuntrende mimik, alt efter hvilken viden eller færdighed, barnet skal tilegne sig. Den voksne skal altså støtte op omkring barnet, og således ikke tage over eller erstatte barnets mangler. Stilladsering eller stilladserende samtaler er således et læringsredskab, der knytter sig til det, at finde mening, som jeg også tidligere har været inde på i forbindelse med identitetsdannelsen og det narrative. For netop hvis pædagogen kan beherske stilladseringen, må hun tage udgangspunkt i noget allerede bevidst eller tidligere erfaringer, og dermed bygge på det, som allerede giver mening for den, der lærer. Derfor må pædagogen også have interesse for personens liv og vække den samme interesse hos ham selv. Og det er den selvsamme interesse, der kan hjælpe den professionelle til at finde spørgsmål, som ligger i tilpas afstand fra den viden om sig selv, den unge (eller personen med autisme, red.) allerede har, så denne viden bliver strakt, uden at forbindelsen knækker. (Holmgren 2010, s. 128) Når Jakob og jeg arbejder med hans livshistorie, må jeg tage teoretisk afsæt i dette. Jeg har særligt fokus på at yde den støtte, der beskrives som stilladserende. Med dette mener jeg, at jeg vil forsøge at bygge bro mellem det, Jakob ved om sig selv og det, der definerer ham nu, til de erfaringer og erindringer, han har fra tidligere. Derved kan han få et helt billede af sig selv. Jeg vil ikke lægge ord i munden på ham, ikke tage over. I s. 22/44

23 sangskrivningsprocessen giver jeg ham således enkelte stikord hans egne ord, som jeg blot refererer og han formulerer selv de fleste vers i sangen (Bilag 1, s. 10 og 12). I henhold til det narrative selv og selvidentiteten, er det netop vigtigt for mig i dette projekt, at det bliver hans egen historie, der kommer i fokus (Bilag 1, s. 5), og jeg blot skal fungere som stilladsarbejder, der stiller spørgsmål, som knytter den nye viden og selvforståelse sammen med den ufærdige historie (en livshistorie bliver i øvrigt aldrig færdiggjort, det er en vedvarende fortælling og proces) Musikken som redskab Musikpædagogik og autisme Musik har siden mellemkrigsårene været en almindelig del af pædagogikken i Danmark. Flere musikpædagoger har gjort sig bemærket gennem årene, og særligt Astrid Gøssels perspektiver og materialer blev banebrydende. Dette på trods af, at de mødte modvind på grund af de nye ideer og udgangspunktet i den sorte og mere frie musik, end Danmark var vant til i 1930'erne. Gøssels arbejde lagde således grunden for mange musikvirksomheder i dag, f.eks. Århus Friskole, Kucheza og Det Jyske Musikkonservatoriums Rytmisk Musik og Bevægelse (Kirk 2006, s. 27). Musikken har vundet indpas i den pædagogiske verden, fordi den rummer så mange muligheder. Musik har en evne til at bringe mennesker sammen, og give nye smukke oplevelser med os selv og hinanden. Musik kan give succesoplevelser og fornyet selvværd. Musik kan bringe generationer og kulturer sammen og bygge bro. Og musik kan give en indre ro eller glæde, eller hjælpe os til at se verden i et nyt perspektiv. (ibid. kap. 1) Line Gebauer er psykolog, og hun forsker i, om musik kan skyde genvej til det indre følelsesliv hos folk med autismes (Gebauer 2011). Musik påvirker områder over hele hjernen, også de motoriske, og derfor er det interessant at bruge musik til at forske i hjernens plasticitet og i, hvordan de forskellige områder aktiveres. Gebauer siger, at personer med autisme generelt har vanskeligt ved at se og percipere emotionelle signaler både ved tale og ved ansigtsudtryk. Men når de lytter til musik og gengiver musik, er de lige så gode som os andre til at genkende de emotioner, de hører gennem lyde, tempo, toneart, og rytme. Det er interessant, fordi vi derved kan udlede, at vi kan skabe adgang til deres ellers ret lukkede indre følelsesliv, og muligvis kan træne det, så de også vil få bedre s. 23/44