På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i

Transkript

1 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Finsencentret En organisationsanalyse efter Planetree-modellen Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser

2 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Finsencentret - En organisationsanalyse efter Planetreemodellen Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser i samarbejde med Finsencentret, Rigshospitalet, Region Hovedstaden, august 2013 ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enheden for Brugerundersøgelser: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Finsencentret, 2013 Rapporten kan findes på og Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Specialkonsulent Karen Skjødt Hansen Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej Frederiksberg [email protected] Fotograf: Tomas Bertelsen 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 5 1 Introduktion Baggrund Formål Metode Læsevejledning 10 2 Finsencentret Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 21 3 Hæmatologisk Klinik Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 29 4 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed 30 3

4 4.3 Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 36 5 Onkologisk Klinik Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 46 6 Radioterapiklinikken Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 52 7 Bilag Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen Eksempler på spørgsmål i interviewguides Spørgsmål til refleksion og inspiration Opsummeringer fra interview med medarbejdere på tværs af klinikker 80 4

5 Forord Denne rapport er et skridt på vejen til at udvikle Finsencentret til en organisation, der systematisk fokuserer på, lytter til og handler på feedback fra patienter. Centret lægger vægt på, at patienterne møder en organisation som udstråler høj professionel standard og imødekommenhed, og at personalet løbende inddrager og samarbejder med patienter og pårørende. Det vil vi fra Enheden for Brugerundersøgelser gerne støtte, og derfor har vi indgået et samarbejde om at afprøve en model for systematisk patientinddragelse - Planetree-modellen. Rapporten er resultatet af en afdækning af patienter, pårørende og personales oplevelser af Finsencentret set i forhold til Planetree-modellens ti komponenter. Temaerne i de ti komponenter er udviklet i USA på baggrund af interview med en lang række patienter om, hvad de lægger vægt på i forbindelse med indlæggelse eller ambulant besøg på et hospital. Interviewene har givet anledning til refleksion og diskussion blandt personalet i Finsencentret, om hvordan kommunikation med patienterne, fysiske rammer, tilbud om mad, muligheder for adspredelse, når der er ventetid og mange andre forhold kan udvikles, så patienternes ønsker og behov i højere grad kan imødekommes. Organisationsanalysen peger på en række områder, hvor interviewpersonerne oplever, at centrets praksis er helt i top, men også på områder, hvor der kan ske forbedringer. I alt har 243 personer medvirket i interview og været med til at tydeliggøre, hvad de lægger vægt på enten som patient, pårørende, medarbejder eller leder. Tak til alle jer, der har gjort analysen mulig, både de, der har medvirket i interview, og de, der har været med til at rekruttere til og organisere interviewene. Det har været en udfordring at få det til at lykkes i en travl hverdag. Organisationsanalysen i Finsencentret er en del af et pilotprojekt, hvor centret i samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree USA, afprøver modellen i en dansk kontekst. Vi følger derfor processen løbende og samler op på erfaringer med såvel analysen som det efterfølgende arbejde med at gennemføre ændringer. Planetree-modellen indeholder ikke nogen facitliste på, hvordan en organisation skal indrette sig for at være patientcentreret, da det er afhængig af den konkrete kontekst, og de ønsker og behov patienterne har. Det næste skridt i processen er derfor, at de mange input fra analysen bliver drøftet, og at ledelse og medarbejdere i Finsencentret i samråd med patienter tager stilling til, hvilke konkrete initiativer de vil igangsætte for at forbedre praksis og rammerne. Der er kommet mange forslag og idéer frem, som jeg håber, Finsencentret vil få glæde af i det fremtidige arbejde med at implementere Planetree-modellen. Jeg ser frem til, at de samlede resultater af organisationsanalysen nu kan blive bragt i spil og glæder mig over den udvikling, der er sat i gang. Marie Fuglsang Leder af Enheden for Brugerundersøgelser 5

6 Introduktion 1 Introduktion 1.1 Baggrund Finsencentret er en del af Rigshospitalet og omfatter bl.a. Hæmatologisk Klinik, Onkologisk Klinik, Radioterapiklinikken og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. 1 Finsencentret vil gerne blive bedre til at inddrage patienter og pårørende, således at patienternes behov tilgodeses i størst muligt omfang. Centret har derfor indgået et samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser (EfB) og den amerikanske organisation Planetree med henblik på at få en systematisk tilgang til at belyse patienternes behov og dermed i højere grad mulighed for at imødekomme dem. Planetree Planetree arbejder med uddannelse, information og rådgivning til hospitaler, der ønsker at være mere patientcentrerede. Planetree-modellen fokuserer på ti såkaldte komponenter, der er en slags temaer, som udgør rammen for arbejdet mod den patientcentrerede organisation. Det er dog op til det enkelte hospital at vælge, hvilke områder hospitalet vil fokusere på at forbedre og hvordan. Planetree samarbejder med en lang række hospitaler/organisationer både i og uden for USA. Organisationer, der arbejder med Planetree-modellen, har opnået gode resultater i forhold til patient- og pårørendeinddragelse og tilfredshed blandt patienter, pårørende og medarbejdere. Planetrees filosofi har en simpel præmis: Behandling og pleje skal først og fremmest organiseres omkring patientens behov. 2 Planetree-komponenter 3 1. Patientcentreret organisation 2. Respekt og valgfrihed 3. Information og uddannelse af patienter 4. Inddragelse af pårørende 5. Kost og ernæring 6. Arkitektur og indretning 7. Aktiviteter og adspredelse 8. Spiritualitet og plads til forskellighed 9. Supplerende behandling og veje til velvære 10. Samspil med lokalsamfundet Samarbejdet mellem Finsencentret, Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree løber fra 2013 til I løbet af den 3-årige periode vil Enheden for Brugerundersøgelser og Finsencentret afprøve Planetree-konceptet i Finsencentret som et pilotprojekt. Som led i pilotprojektet gennemfører Enheden for Brugerundersøgelser hvert år en organisationsanalyse, der afdækker nuværende praksis og forslag til forbedringer. Denne rapport præsenterer resultaterne 1 For oversigt over Finsencentrets organisering se bilag Læs evt. mere på Planetree.dk eller Planetree.org. 3 Læs evt, mere om komponenterne på Planetree.dk. 6

7 Introduktion af den første organisationsanalyse, der blev gennemført i april-maj Rapporten bygger på 43 gruppeinterview med patienter, pårørende, medarbejdere og mellemledere i Finsencentret. 1.2 Formål Formålet med organisationsanalysen er: At identificere mulige indsatsområder i Finsencentret inden for Planetree-modellens ti komponenter med henblik på at få en mere patientcentreret praksis. I rapporten præsenteres interviewdeltagernes mening om nuværende praksis i Finsencentret, samt deltagernes forslag til forbedringer af praksis. Forslagene til forbedring er af meget forskellig karakter nogle forslag er forholdsvis enkle at gennemføre, mens andre vil kræve megen tid og ressourcer. Rapporten peger også på problemstillinger, som der ikke umiddelbart gives nogen løsning på. Rapporten tager ikke stilling til, hvilke forslag Finsencentret skal gennemføre (først). Det vil være op til ledere og medarbejdere i Finsencentret at beslutte hvilke initiativer, der skal iværksættes på baggrund af interviewene, og på hvilket niveau i organisationen de forskellige initiativer skal iværksættes. Rapporten kan fungere som et idékatalog i den beslutningsproces. 1.3 Metode Enheden for Brugerundersøgelser har i perioden 9. april 28. maj 2013 gennemført 43 gruppeinterview med samlet set 243 patienter, pårørende, personale og mellemledere i Finsencentret. Antallet af interview pr. klinik, tidspunkt og sted er aftalt med ledelsen i de enkelte klinikker. Fordelingen af interviewene fremgår af nedenstående tabel. Tabel 1.1 Fordeling af gruppeinterview i Finsencentret Antal gruppeinterview Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Onkologisk Klinik Radioterapiklinikken Medarbejdere på tværs af klinikkerne (staben i Finsencentret og nyansatte) 2 2 I alt

8 Introduktion Klinikkerne har hver især haft ansvaret for rekruttering af deltagere til interviewene i den pågældende klinik. Klinikkerne skulle rekruttere otte deltagere til hvert interview. Deltagerne skulle være repræsentative for klinikken. Rekrutteringsprocessen er blevet evalueret via samtaler med de rekrutteringsansvarlige. Evalueringen viser, at rekrutteringen af otte deltagere til hvert interview har været en udfordring blandt nogle patient-/pårørendegrupper, bl.a. fordi patienterne har haft det for dårligt til at kunne deltage, eller fordi interviewtidspunktet har ligget i dagtimerne. Et enkelt interview måtte aflyses, fordi det ikke lykkedes afsnittet at rekruttere patienter til at deltage i interviewet. Overordnet set efterspørger de rekrutteringsansvarlige, at der er mere tid til rekrutteringsprocessen. At der har været udfordringer med rekrutteringen fremgår også af antallet af fremmødte til hvert interview. Antallet af interviewpersoner fremgår af tabellen nedenfor. Tabel 1.2 Fordeling af interviewpersoner pr. klinik Antal interviewpersoner (gennemsnitligt antal deltagere pr. interview) Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik 21 (4) 6 (6) 19 (6) 8 (8) 54 (5) Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 15 (5) 4 (4) 15 (8) 6 (6) 40 (6) Onkologisk Klinik 27 (5) 5 (5) 46 (7) 6 (6) 84 (6) Radioterapiklinikken 21 (5) 5 (5) 18 (6) 5 (5) 49 (5) Medarbejdere på tværs af klinikkerne (Finsenstab og nyansatte) 16 (8) 16 (8) I alt 84 (5) 20 (5) 114 (7) 25 (6) 243 (6) Interviewenes form og indhold Interviewene er gennemført som semistrukturerede gruppeinterview à halvanden times varighed. Fire konsulenter fra EfB har gennemført interviewene, således at der har deltaget én interviewer og én referent pr. interview. Som en del af forberedelsen til interviewene har to af konsulenterne fra EfB besøgt klinikkerne, hvor de er blevet introduceret til klinikkernes typiske patientforløb og har set nogle af de fysiske rammer. Ved enkelte interview i Onkologisk Klinik 8

9 Introduktion har ph.d. studerende, Mette Brehm Johansen 4, deltaget som observatør, efter aftale med klinikledelsen og deltagerne i de pågældende interview. Alle interview er blevet lydoptaget. Formålet med interviewene har været at komme omkring de ti komponenter i Planetree modellen og for hver komponent at drøfte den nuværende praksis og de nuværende rammer i klinikken, og hvordan interviewpersonerne ser, at disse i højere grad kan leve op til patienter og pårørendes ønsker og behov. Medarbejdere og mellemledere har endvidere reflekteret over, hvordan praksis og rammer i højere grad kan leve op til personalets ønsker og behov. Vinklen på de ti komponenter er tilpasset de forskellige målgrupper, så hver gruppe kun skulle forholde sig til det, der var relevant for dem. For eksempel handler Patientcentreret organisation i interview med patienter og pårørende primært om egnede metoder til, og emner for, systematisk patient-/pårørendeinddragelse, mens det i interview med medarbejdere og mellemledere også handler om uddannelse og motivation til at arbejde patientcentreret. For eksempler på spørgsmål fra interviewguiden, se bilag 7.2. Interviewpersonernes forbedringsforslag er under interviewet blevet noteret på post-it sedler, og ved afslutningen af hvert interview har deltagerne fået tre klistermærker, som de har placeret på det/de forbedringsforslag, som, de prioriterer, er vigtigst at arbejde videre med. Prioriteringsrunden har været en udfordring for interviewpersonerne, der gerne ville have muligheden for at prioritere flere end tre forslag. Grænsen på de tre vigtigste forbedringsønsker blev sat for at gøre prioriteringsprocessen og den videre proces med udvælgelse af indsatsområder overskuelig. Prioriteringsrunden satte også gang i mange overvejelser hos særligt medarbejderne omkring, hvorvidt de skulle prioritere ud fra, hvad de troede var realistisk at ændre på, om de skulle prioritere noget, der ville skabe bedre forhold for dem selv (og i sidste ende også patienterne), eller om de skulle prioritere noget, der ville være direkte til gavn for patienterne. Det var op til den enkelte interviewperson at vælge, hvad vedkommende prioriterede ud fra. Forbedringsforslag og pointer fra hvert enkelt interview er samlet i oversigtstabeller/opsummeringer, som kan ses i bilagsmaterialet til de klinikvise rapporter. Den afsatte tid (1½ time) til interviewene viste sig også at være en udfordring. Forsinket fremmøde og nødvendigheden af, at eksempelvis medarbejdere og mellemledere skulle gå til planlagt tid, gjorde det til en udfordring at komme lige meget i dybden med hver af de ti komponenter. Vægtningen mellem de ti komponenter har også været lidt forskellig fra interview til interview. Interviewguiden er blevet tilpasset undervejs i interviewrækken, og der er blandt andet ændret i komponentrækkefølgen og skåret ned i antallet af spørgsmål for at skabe mere tid til nogle af komponenterne Styrker og svagheder ved metoden Interviewene er gennemført som gruppeinterview, og med metodevalget følger en række styrker og svagheder. Gruppeinterview er velegnet, når der skal indsamles viden om flere forskellige personers synspunkter inden for forholdsmæssig kort tid, sammenlignet med hvis deltagerne skulle interviewes enkeltvis. Således er det lykkedes at inddrage 243 personers perspektiver inden for en periode på cirka to måneder. Styrken ved metoden er endvidere, at den muliggør en dynamisk debat blandt deltagerne. Hvordan praksis og rammer kan tænkes anderledes i Finsencentret har således været genstand for livlig diskussion blandt interviewpersonerne: Del- 4 Mette Brehm Johansen er ansat som ph.d.-studerende ved Copenhagen BusinessSchool og Enheden for Brugerundersøgelser. Hun anvender Finsencentret som case i sin afhandling om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. 9

10 Introduktion tagerne har været enige om mange forhold, men også uenige. De har spurgt ind til og kommenteret hinandens synspunkter, hvilket har været medvirkende til at skærpe de fremlagte pointer. Endelig er metoden velegnet, når der skal produceres noget nyt eller skabes nye ideer. I praksis har interviewpersonerne bragt mange ideer til forbedringer på bordet, og i interview, hvor medarbejderne har været sammensat på tværs af enheder, har de hørt, hvordan praksis er anderledes i andre enheder. Deltagerne har inspireret hinanden, bygget videre på hinandens ideer, og også patienter og pårørende har efterfølgende udtrykt glæde over at kunne høre andre patienter og pårørendes erfaringer. Metoden har dog også sine begrænsninger. Den livlige debat er bl.a. afhængig af antallet af interviewpersoner, og i interview, hvor der fx kun har deltaget tre patienter, har debatten været mere sparsom. Til nogle af patientinterviewene har den heterogene sammensætning af patienterne også haft betydning for dynamikken i interviewet, således at kroniske patienter, der har størst kontakt med klinikken, har haft mest på hjertet. Her har det været en opgave for intervieweren at sikre, at også patienter, der har været indlagt relativt kort tid eller kun kommer til årlige kontroller, bliver hørt. Som beskrevet ovenfor har det også været en udfordring at komme grundigt omkring alle ti komponenter, og sammenlignet med individuelle interview giver gruppeinterview følgelig heller ikke samme mulighed for at gå i dybden med hver komponent og hver pointe. Endelig knytter der sig de styrker og svagheder til metoden, som der knytter sig til kvalitative metoder generelt. Metoden er velegnet til at give indsigt i og forståelse for interviewpersonernes situation, finde årsager til menneskers handlinger og få beskrivelser ud fra deres egen forståelse, hensigter, normer og værdier. Metoden giver endvidere mulighed for at stille opklarende spørgsmål undervejs og sikre en høj validitet i undersøgelsen. Outputtet af en kvalitativ undersøgelse er en pallette af oplevelser, historier, meninger, årsagsforklaringer etc. De kvalitative metoder fortæller imidlertid ikke noget om udbredelsen af de oplevelser, historier mv., der er kommet frem. Outputtet kan følgelig besvare spørgsmål som: Hvordan er praksis i dag?, hvordan oplever patienterne deres ophold i klinikken?. Og outputtet kan afstedkomme nye spørgsmål om udbredelsen af de forskellige oplevelser, som eventuelt kan belyses ved hjælp af opfølgende kvantitative undersøgelser. 1.4 Læsevejledning Denne rapport bygger på en sammenfatning af opsummeringerne fra de enkelte interview. Interessante pointer er så vidt muligt blevet suppleret med understøttende citater. Pointer og citater er blevet anonymiseret, så det ikke fremgår, hvem der har sagt hvad under de enkelte interview. I rapporten benævnes interviewpersonerne som henholdsvis: Patienter (fra navngiven klinik) Pårørende (fra navngiven klinik) Medarbejdere eller personale (fra navngiven klinik) Team-/driftsledere, mellemledere eller ledelsen (fra navngiven klinik) Når der i teksten står interviewpersoner refererer dette til både patienter, pårørende, medarbejdere og ledere (de er alle enige om noget). Pointer og forbedringsforslag er samlet klinikvist. Kapitel 2 ( Finsencentret ) i rapporten samler op på de mest gennemgående pointer fra samtlige klinikker og inkluderer herudover pointer fra interview med staben og nyansatte i Finsencentret. Kapitlerne 3-6 indeholder resultaterne fra hver af de fire klinikker. Kapitel 2-6 er 10

11 Introduktion alle bygget op omkring de 10 Planetree-komponenter. Hver komponent indledes med en kort introduktion til, hvad interviewpersonerne er blevet spurgt om (markeret med kursiv tekst i en grå boks). Bilagsmaterialet indeholder en organisationsoversigt samt eksempler på de spørgsmål, der har indgået i de anvendte interviewguides. Bilag 7.3 indeholder reflektionsspørgsmål til hver komponent. Spørgsmålene er udledt af de forbedringsforslag, der er fremkommet til interviewene på tværs af klinikkerne i Finsencentret. Ud over denne rapport, som beskriver de overordnede resultater af organisationsanalysen, findes der fire øvrige rapporter, som er udarbejdet på baggrund af undersøgelsen: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Hæmatologisk Klinik, der beskriver resultaterne fra Hæmatologisk Klinik. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, der beskriver resultaterne fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Onkologisk Klinik, der beskriver resultaterne fra Onkologisk Klinik. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Radioterapiklinikken, der beskriver resultaterne fra Radioterapiklinikken. Alle rapporter er tilgængelige på hjemmesiden 11

12 Finsencentret 2 Finsencentret 2.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om at inddrage patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse). Hvilke emner de synes er meningsfyldt at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække, fx brugerråd, spørgeskema eller interview. Personale og ledere er blevet spurgt, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv. samt om der er faglige fora, hvor det vil give mening at have patienter med. Endvidere er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet, der har særligt fokus på at inddrage patienten. Metoder til patientinddragelse Klinikkerne i Finsencentret har forskellige traditioner for, hvordan de inddrager patienterne i emner, der ligger ud over deres eget behandlingsforløb. Onkologisk Klinik har et brugerråd, hvor patienternes mening inddrages i klinikkens praksis. Tidligere havde Klinik for Infektionsmedicin også et brugerråd, og de øvrige klinikker viser interesse for at etablere et brugerforum med henblik på organisatorisk brugerinddragelse i deres klinik. Interviewene med patienterne peger imidlertid på, at det kan blive vanskeligt at rekruttere deltagere til et brugerråd i nogle klinikker. Det er især i klinikker, hvor patienterne har kortvarig kontakt med klinikken, at patienterne udtrykker manglende interesse for at deltage i et brugerråd. Patienterne her foretrækker at give deres mening til kende i et spørgeskema eller en ris og ros-kasse i afsnittet. Flere medarbejdere vil gerne invitere patienterne til at evaluere deres forløb efter endt ophold i klinikken enten via spørgeskema, (telefon-)interview eller ved at tidligere patienter inviteres med og fortæller om deres forløb som cases i forbindelse med undervisning af personalet. Opfølgning og implementering Medarbejderne efterlyser større systematik i klinikkernes brugerinddragelse og løbende opfølgning på igangsatte undersøgelser og initiativer, således at patienternes feedback resulterer i ændringer i praksis. Medarbejderne vurderer endvidere, at der er behov for prioritering af ressourcer til at fastholde fokus på igangsatte initiativer i en travl hverdag, samt bedre koordinering af projekter, som er forankret forskellige steder i organisationen. Uddannelse og temadage for medarbejdere Der er stor forskel på, hvordan medarbejderne oplever mulighederne for at deltage i undervisning og temadage, hvor der er fokus på patienten og patientinddragelse. Flere klinikker ruster personalet til at arbejde patientcentreret ved at sætte fokus på hhv. de svære og de gode patientforløb. Ledelsens rolle Personalet oplever, at mellemlederne generelt er synlige og gode til at sætte fokus på temaer i de enkelte afsnit, men nogle medarbejdere efterlyser mere dialog og større synlighed fra den øverste ledelses side. Disse medarbejdere vurderer, at klinik- og centerledelse kunne få bedre føling med medarbejdernes dagligdag og behov, hvis de kom på hyppigere besøg i de enkelte 12

13 Finsencentret afsnit. Flere medarbejdere fortæller, at de primært motiveres af de tilbagemeldinger, de får fra tilfredse patienter, men nogle medarbejdere motiveres også af anerkendelse fra kolleger og den nærmeste ledelse. Patientcentreret kultur Flere medarbejdere og ledere udtaler, at der i Finsencentret generelt er kultur for at tage hensyn til den enkelte patients behov og tale pænt til og om patienterne. Det skyldes blandt andet, at plejepersonalet er oplært til at arbejde patientcentreret, og at dette også italesættes, når en ny medarbejder introduceres til arbejdsgangene i sit afsnit. 2.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Finsencentret. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patient/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de har fortalt, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er de blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Personalet og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om deres oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer. Patientens møde med personalet Patienterne oplever overordnet set, at personalet i Finsencentret er venlige, imødekommende, empatiske, og kompetente. Selvom patienterne har meget ros til personalet, er der også nogle patienter, der savner bedre kommunikation personale og patienter imellem. Det gælder eksempelvis i forhold til nogle af patienternes møder med læger i Radioterapiklinikken og Onkologisk Klinik, hvor patienterne savner, at lægen udviser empati, giver hånd, har øjenkontakt og lytter til patienten. Patienter i Hæmatologisk Klinik mærker også forskel på deres relation til sygeplejersker og læger. I kontakten med lægerne er der mere fokus på undersøgelsen og behandlingen, og mindre fokus på smalltalk, men det er okay, vurderer patienterne. Patienterne har tillid til lægernes faglige dygtighed, og det er vigtigt for dem. Kontinuitet i patientforløbet Oplevelsen af personalekontinuitet varierer i de forskellige enheder og klinikker. Nogle patienter har en rimelig fast sygeplejerske og/eller læge, fx patienter i Radioterapiklinikken, samt nogle patienter fra Hæmatologisk Klinik, Onkologisk Klinik og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Men der er også patienter, der oplever stor udskiftning, fx nogle patienter fra Onkologisk Klinik, Hæmatologisk Klinik og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Patienter og pårørende pointerer, at personalekontinuiteten er vigtig, fordi den giver ro, større fortrolighed og bedre kommunikation. En anden kontinuitetsproblematik i Onkologisk Klinik er i forhold til patienter, der har behov for indlæggelse. Dels er der teams, som ikke har sengeafsnit, og dels er der sengeafsnit, som lukkes i weekenden, således at patienterne herfra flyttes til andre sengeafsnit. Herudover er der patienter, som henvises til indlæggelse på et lokalsygehus, fordi der ikke er tilstrækkelig kapacitet til indlagte patienter i Onkologisk Klinik. 13

14 Finsencentret Både patienter, personale og ledelse bringer en række forhold på banen, som er til frustration for dem, fordi de er medvirkende til at forlænge og fragmentere patienternes forløb. Det gælder ikke-fungerende IT systemer, ventetid på tilsyn, blodprøvesvar fra andre hospitaler, blodprøvetagningen på Rigshospitalet mv. Både patienter, pårørende og personale gør generelt opmærksom på, at der skal være større fokus på overgangsproblematikker mellem forskellige specialer/klinikker på Rigshospitalet, mellem forskellige hospitaler og på tværs af sektorer. Hensyn til patientens liv og dagligdag Personalet forsøger at tilrettelægge behandlingen, så det så vidt muligt kan understøtte patientens familieliv, arbejdsliv, studie mv. Eksempelvis roser patienter fra Hæmatologisk Klinik personalet for at uddanne patienterne i at kunne varetage noget af behandlingen selv, så mest muligt kan foregå i deres eget hjem. Personalet i Onkologisk Klinik foreslår også, at klinikken i højere grad kan anvende telemedicin eller tilbyde kemobehandling i patientens eget hjem. Finsencentret kan ifølge personalet blive endnu bedre til at imødekomme patientens ønsker, hvis ambulatoriernes åbningstider bliver udvidet. I Hæmatologisk Klinik og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi taler personalet endvidere om, at det ville være bedre med mere personale i sengeafsnittene om aftenen, så patienterne eksempelvis kan få taget blodprøver og tilbydes træning og bad om aftenen. Det vil muliggøre, at patienterne har mere fritid i løbet af dagtimerne. Personalet ser også gerne, at patienterne motiveres til at komme ud af sengen, gå i eget tøj, løfte flere af de praktiske opgaver selv, og at klinikkerne kan tilbyde patienterne genoptræning under indlæggelsen. Ventetid Patienter i Radioterapiklinikken og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi oplever ingen eller minimal ventetid, og den ventetid, de oplever, er i forbindelse med blodprøvetagningen. Patienterne i Hæmatologisk Klinik og Onkologisk Klinik oplever imidlertid ventetid i ambulatorierne. Det er blandt andet på kemobehandling, og i Onkologisk Klinik også på at komme til samtale i ambulatoriet eller at kunne komme i telefonisk kontakt med personalet. Ventetiden er trættende og stressende. Nogle patienter skal tilbage på arbejde, og det er derfor bedre, hvis klinikkerne kan blive bedre til at undgå ventetid og/eller informere om estimeret ventetid. Travlhed og håndtering af fejl I Hæmatologisk Klinik og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi taler både ledelse, medarbejdere, patienter og pårørende om travlhed blandt personalet og efterspørger, at personalet kan afsætte mere tid til patienterne. En pointe fra interview med patienterne er, at personalets travlhed kan være medvirkende til, at de begår fejl. Blandt patienterne fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, Hæmatologisk Klinik og Onkologisk Klinik er der patienter, der har oplevet fejl af større eller mindre karakter. Konsekvensen af fejlene har været alt fra 14 dages ekstra indlæggelse til generel øget opmærksomhed på fx medicineringen fra patientens side. Nogle patienter vurderer, at personalet har håndteret episoden godt, idet de har taget fejlen seriøst, taget sig tid til at tale med patienten om fejlen og undskyldt. Andre patienter har indtryk af, at personalet negligerer fejlen, og at fejlen ikke bliver indrapporteret. Personalets håndtering af fejlen vil ifølge flere patienter være bedre, hvis de beklager fejlen og tager ved lære af den så gentagelse af fejlen undgås. 14

15 Finsencentret 2.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er blevet spurgt, hvordan de er blevet informeret om patientens sygdom og behandlingsforløb, herunder deres mening om omfanget af information, tidspunktet hvor den blev givet, og måden den blev givet på. Desuden er patienter og pårørende blevet spurgt om deres adgang til deres prøveresultater og journal. Endelig er de blevet spurgt, om de har fået information om, hvor de kunne hente yderligere information om deres sygdom og behandling, eller de er blevet informeret om muligheder for at deltage i støtteprogrammer for patienter. Personale og ledere er blevet spurgt om deres nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om dette opfylder patienternes behov. Information om sygdom og behandling Patienter og pårørende oplever generelt, at de bliver godt informerede om sygdom, behandling og bivirkninger i forbindelse med deres behandling i Finsencentret. Personalet anvender en kombination af mundtlig og skriftlig information, og patienterne sætter pris på dialogen med personalet, hvor patienterne har mulighed for at stille spørgsmål. Information tilpasset patienternes forskellige behov Interviewene med patienterne viser imidlertid også, at patienterne har meget forskellige behov for information. Nogle patienter er meget informationssøgende og efterspørger mere information om deres sygdom, prognose og behandling, mens andre oplever, at mængden af information er overvældende især i begyndelsen af forløbet. Det er derfor en kunst for medarbejderne at finde den rette balance i forhold til den pågældende patient. Personalet fortæller, at det er vanskeligt at reducere mængden af information pga. lovmæssige krav til, hvad patienten skal informeres om. Nogle medarbejdere foreslår, at disse krav slækkes af hensyn til patienten, andre foreslår, at patienterne skal have mere vejledning i at selektere i materialet. Patienter, pårørende og personale foreslår, at den skriftlige information i højere grad bliver selvbetjening enten i form af pjecer, der er tilgængelige i afsnittet, eller i form af en udbygget hjemmeside, der både kan indeholde pjecer, vejledninger som patienten skal bruge til blanding af sin medicin, og mere visuelle informationskilder, fx videoklip, lydfiler, apps eller lignende. Patienterne kan godt lide, når informationen er mere visuel, og lægen eksempelvis viser og forklarer scanningsbilleder ved de ambulante samtaler, da det er med til at gøre sygdommen mere konkret for patienten. Adgang til journal og prøveresultater Patienternes forskellige behov for information gælder også i forhold til adgangen til deres journal og/eller prøveresultater. Nogle patienter benytter ikke adgang til journalen, mens andre beder om en kopi, hver gang de er i klinikken. Ingen af de adspurgte patienter har oplevet problemer med at få adgang til deres journal og/eller prøveresultater, når de har spurgt i klinikken. Nogle patienter anvender e-journal, men efterspørger flere oplysninger i e-journal, eksempelvis blodprøveresultater. Medarbejderne fortæller, at de er opmærksomme på, at patienten har adgang til sin journal, når de skriver i journalen, og de problematiserer det forhold, at journalens formål ikke længere kun er et arbejdsredskab for personalet. Desuden gør medarbejderne opmærksomme på, at det er tidskrævende at udskrive journalen til patienten. 15

16 Finsencentret Supplerende information Medarbejderne fortæller, at de ofte henviser patienter til patientforeningerne for yderligere information, men de er generelt tilbageholdende med at anbefale patienterne at søge information på internettet, da de vurderer, at der findes meget information, som er mere til skade end gavn for patienten, fx oplysninger om udokumenterede behandlingsformer. Patientundervisning Nogle patienter har deltaget i patientundervisning, hvilket de beskriver som et godt initiativ. Patienter og medarbejdere foreslår, at klinikkerne i Finsencentret tilbyder mere tværfaglig undervisning til både patienter og deres pårørende, da dette også giver dem et forum til diskussion og erfaringsudveksling. Tidligere patienter beskrives i det hele taget som en overset kilde til information, som fx vil kunne anvendes i relation til patientundervisningen. Patienter i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi efterspørger endvidere mulighed for at erfaringsudveksle med andre patienter i et lukket forum på internettet. Henvisning til andre faggrupper En del patienter pointerer, at patienterne har behov for mere vejledning i at håndtere eksistentielle problemstillinger eksempelvis i form af samtale med en psykolog. Herudover efterlyser flere patienter mulighed for at få rådgivning fra en socialrådgiver eller blive henvist til fysioterapeut og diætist med specialviden om henholdsvis genoptræning og kost til patienter med netop deres diagnose. 2.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienterne og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, fysisk plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patientjournal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem personalet og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende. Forventningsafstemning om inddragelse af pårørende Pårørende er og føler sig velkomne i alle klinikker i Finsencentret. Personalet er imødekommende, informerende og gør meget for at tage hånd om de pårørende og inddrage dem i patientens forløb. Patienterne bliver opfordret til at tage pårørende med til samtaler og behandling, og denne åbenhed er med til at afmystificere behandlingen. Ifølge både personale, patienter og pårørende er det vigtigt at få afstemt forventninger omkring inddragelse af pårørende både med patienten og de pårørende. 16

17 Finsencentret Barrierer for inddragelse af pårørende Der er fysiske barrierer i forhold til inddragelse af pårørende, idet der generelt mangler plads, herunder enestuer, opholdsrum og samtalerum, som ville gøre det nemmere for pårørende at have en fortrolig samtale eller overnatte hos kritisk syge patienter. De fleste steder i Finsencentret er der ikke besøgstider i sengeafsnittene, men i både Hæmatologisk Klinik og Onkologisk Klinik efterspørger de pårørende klar information om regler for deres ophold i klinikken, herunder entydig information om besøgstider fra personalet, information om hvor de pårørende må opholde sig, hvilke muligheder de har for mad og drikke osv. 2.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i Finsencentret, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad. Mad og drikke under indlæggelse Personalet og hovedparten af patienterne mener, at maden til indlagte patienter er for dårlig. De efterspørger, at maden er mere frisk og sund, bedre tilberedt, mere varieret, mindre industrialiseret og mere moderne. De foreslår, at patienterne får større valgfrihed både i forhold til menuen og i forhold til spisetidspunktet, og flere nævner Hvidovre Hospital som eksempel på et sted, hvor det er muligt. Endvidere mener flere patienter og medarbejdere, at der skal tages hensyn til, at patienterne i Finsencentret ofte er småtspisende og har kvalme. Det skal bl.a. ske ved at begrænse mad med kraftig duft og ved at gøre service, bestik og spisemiljøer mere tiltalende og imødekommende for patienterne. Personalet mener, at spisemiljøerne skal være mere hyggelige og give patienten mulighed for at vælge at spise alene eller sammen med andre patienter eller pårørende. Nogle afsnit har servicemedarbejdere, som løbende tilbyder patienterne mad og drikke, hvilket også kan anspore patienterne til at spise mere under deres ophold på hospitalet. Nogle medarbejdere ønsker endvidere en kok eller kogekone til at tilberede mad i afsnittet. Mad og drikke i ambulatorierne For ambulante patienter har udbuddet af mad og drikke størst betydning for de patienter, som opholder sig længere tid i ambulatoriet fx i forbindelse med kemobehandling eller pga. ventetid. Patienter med kort ophold i ambulatoriet finder udbuddet af mad og drikke mindre væsentligt. I de fleste ambulatorier har patienterne adgang til kaffe, the, saft og sandwich og nogle steder også yoghurt og frugt. Patienterne vil gerne have yoghurt og frugt i alle ambulatorier, mens personalet foreslår, at sandwichene erstattes af en suppevogn eller grødbar, da sandwichene ofte får dårlige anmeldelser af patienterne. Mad og drikke til personalet Personalets adgang til drikkevarer og/eller frugtordning varierer fra klinik til klinik. De medarbejdere, der ikke har adgang til drikkevarer og frugt, efterspørger disse personalegoder. Hovedparten af medarbejderne medbringer mad hjemmefra. De benytter ikke kantinen, da den 17

18 Finsencentret ligger for langt væk fra afsnittet, og de benytter heller ikke madvognen, fordi den er for kort tid i afsnittet. Medarbejderne efterspørger adgang til billigere mad og udbringning til afsnittene. Medarbejdernes spiseomgivelser varierer ligeledes meget i Finsencentret. Nogle medarbejdere er tilfredse med deres frokoststuer, mens andre klager over manglende siddepladser, højt støjniveau, manglende rengøring og mange forstyrrelser under frokosten. 2.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De er også blevet spurgt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Manglende plads Finsencentret mangler plads, og de fysiske omgivelser trænger til en kærlig hånd i hvert fald i store dele af centret. Radioterapiklinikken og Reumatologisk Klinik skiller sig ud, idet interviewpersonerne generelt har et positivt indtryk af arkitekturen og indretningen i disse klinikker. Men uanset hvor i centret besøgende skal hen, er den første udfordring, de støder på, manglende parkeringspladser, dernæst dårlig skiltning, fx til trapperne. De steder, hvor der er pladsproblemer, har det betydning for patienternes privatliv og bevægelsesfrihed, personalets mulighed for at kunne gøre deres arbejde og pårørendes mulighed for at kunne være i klinikken. Ønskelisten er lang, men de fysiske omgivelser er til gengæld et område, hvor patienter, pårørende, personale og ledelse på tværs af klinikker langt hen ad vejen er enige. Der mangler flere enestuer, så flere patienter kan have lidt privatliv. Der er generelt behov for mere plads på stuerne, så der er en bufferkapacitet, når nye patienter skal indlægges. Der mangler flere og større toiletter og bad, så patienterne eksempelvis ikke frygter smitte af hinanden og pårørende, og så der er plads til at have hjælpemidler med. Der mangler samtalerum, så personalet har mulighed for at tale fortroligt med patienterne. Flere steder er der efterspørgsel på undersøgelsesrum, opholdsstuer, spisearealer og venteområder. Nogle enheder har patient-/pårørendekøkken, og flere efterspørger muligheder herfor. Lokalernes stand og indretning Ud over plads handler det også om den stand, lokalerne er i, og indretningen flere steder i klinikkerne. Patienter, pårørende, personale og ledelse på tværs af flere af klinikkerne og enhederne efterspørger, at der er mere lyst og hjemligt, fx med farve og kunst på væggene, planter, behagelige møbler, sofahjørner og hyggekroge. Men det er også vigtigt, at patienterne har bedre muligheder for selv at kunne regulere på lys, temperaturer og lyde/støj. De efterspørger fx mindre støj om natten, bedre indeklima, tætte vinduer og bedre reguleret udsugning. Personalet irriteres over rod på gangene og ved elevatorerne. Stabens oplevelse af de fysiske rammer adskiller sig ikke væsentligt fra oplevelsen i de kliniske afsnit. Staben i Finsencentret oplever ligeledes, at der er pladsmangel og meget støj fra telefo- 18

19 Finsencentret ner, der ringer mv. Hos socialrådgiverne er der ikke elevatorer, hvilket kan være en udfordring for mange af de patienter, der kommer til samtale. 2.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Personale og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse for patienterne. Ambulante patienter Patienterne vurderer generelt, at tilbud om aktiviteter og adspredelse er vigtigere for indlagte end for ambulante patienter. Ambulante patienter i Finsencentret har ofte selv adspredelse med til at fordrive eventuel ventetid - enten i form af læsestof eller pc/tablet (fx ipad), som kan kobles på hospitalets trådløse netværk. Patienterne mener, at netværket med fordel kan være hurtigere, og at det kunne være godt, hvis patienten havde mulighed for at låne en tablet på hospitalet. Desuden foreslår både patienter og personale, at der er flere og nyere blade og aviser, samt fjernsyn i venteområderne. Nogle foretrækker dog, at der i stedet er stole med tv og musik med tilhørende hovedtelefoner, så lyden ikke generer andre patienter, ligesom der allerede findes visse steder i Radioterapiklinikken. Indlagte patienter Indlagte patienter har mulighed for at se tv, men patienterne vil gerne have flere tv-kanaler at vælge imellem. Ligesom de ambulante patienter benytter de også pc og tablet samt hospitalets trådløse netværk. I sengeafsnittene efterlyses også bedre internetforbindelse samt mulighed for at låne pc eller tablet. Motion og fysioterapi Patienter og personale er endvidere enige om, at der burde være bedre muligheder for at dyrke motion, når patienterne er indlagt fx ved oprettelse af motionsrum i klinikken/på hospitalet, eller ved at der var mulighed for at deltage i gruppefysioterapi eller gymnastik. Dette bliver ligeledes foreslået som aktivitet for patienter i ambulant kemoterapi. Fælles arrangementer på Rigshospitalet eller lokalt i afsnittet Rigshospitalet har flere fælles aktiviteter for patienterne, fx biblioteket, Hr. Berg, foredrag, sangaftener og musik i forhallen, men patienterne kan med fordel informeres om arrangementerne via Rigshospitalets info-skærme, så de ved, de finder sted. Arrangementerne kan desuden være vanskelige at deltage i, fordi patienterne er for syge eller har svært ved at komme ud af afsnittet. Derfor foreslår nogle medarbejdere, at flere aktiviteter foregår i selve afsnittet i stedet. Mulighed for fred og ro I forhold til aktiviteter og adspredelse pointerer både patienter og personale, at patienterne som regel er meget syge, hvis de er indlagte. Derfor har indlagte patienter ofte ikke det store behov for aktiviteter, og derfor foreslår personale og ledere også, at der oprettes et hvilerum, 19

20 Finsencentret hvor patienterne har mulighed for at høre musik (i hovedtelefoner), sidde i en massagestol eller bare slappe af i fred og ro. 2.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de i så fald oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov. Religiøse og/eller spirituelle behov Ifølge både personale og patienter er medarbejderne i Finsencentret overordnet set gode til at fornemme og imødekomme patienternes spirituelle behov. Patienter, der har ønsket fx at deltage i en gudstjeneste i Rigshospitalets kirke, er blevet hjulpet ned i kirken, og patienter, der har haft en samtale med en af Rigshospitalets præster, har haft stor glæde heraf. Nogle patienter og medarbejdere taler om, at det er godt, hvis personalet ikke er berøringsangste over for emnet, mens andre finder det upassende eller grænseoverskridende, hvis personalet skal begynde at spørge ind til patienternes spiritualitet. Som udgangspunkt er patienterne af den holdning, at det er fint, at tilbuddene er der for de patienter, der har behov for det, og at personalet må fornemme, om de skal spørge ind til, og eventuelt imødekomme, en patients spirituelle behov. Eksistentielle behov Når emnet falder på spiritualitet og plads til forskellighed har interviewpersonerne imidlertid ofte noget andet på hjertet, nemlig patienternes eksistentielle behov, som for mange er mere presserende og kommer mere til udtryk end de spirituelle behov. Patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse på tværs af klinikkerne efterspørger muligheden for, at patienter kan tilbydes psykologsamtaler. Formålet er at give patienten og eventuelt dennes pårørende støtte og rådgivning til håndtering af den krise, patienter og pårørende oplever at stå i, når familien er ramt af en alvorlig sygdom. Interviewene peger på, at der er stor usikkerhed blandt medarbejderne omkring, hvorvidt de kan henvise til Finsencentrets psykolog, og i praksis trækker mange på præsten, når de ikke kan henvise til en psykolog. Og det kan være et problem, da både patienter, medarbejdere og mellemledere pointerer, at patienterne kan blive urolige, når personalet spørger, om de vil tale med en præst. 2.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de havde behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald blev imødekommet. Personale og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor. Erfaring med supplerende behandling En del patienter har erfaring med supplerende behandling som akupunktur, zoneterapi og kosttilskud, og især kræftpatienterne har også prøvet andre typer af supplerende behandling 20

21 Finsencentret som healing, pulsdiagnosticering, hash og japanske svampe. Nogle patienter fortæller personalet om deres erfaringer med supplerende behandling, og spørger eventuelt personalet til råds. Andre holder deres erfaringer med supplerende behandling for dem selv enten fordi de har fornemmet en skepsis blandt personalet, eller fordi de ikke synes, at dette kommer personalet ved. Personalets rolle i forhold til supplerende behandling Patienternes har ligeledes forskellige ønsker til, hvordan personalet skal forholde sig i forhold til supplerende behandling. Nogle patienter vil gerne have, at personalet fortæller om andre patienters erfaringer med supplerende behandling, mens andre patienter mener, at det ikke er personalets opgave at rådgive om den slags. Patienternes holdning afspejler også den forskellighed, som der findes blandt personalet. Nogle medarbejdere vil gerne vide mere med henblik på at kunne rådgive patienterne og måske endda tilbyde behandlingen på hospitalet, mens andre medarbejdere ikke tror på supplerende behandlingsformer og derfor heller ikke vil rådgive om emnet. Patienter med en kronisk sygdom, som er kommet på hospitalet i flere år, vurderer, at medarbejderne med tiden er blevet mere åbne over for at tale med patienterne om deres brug af supplerende behandling. Andre veje til velvære Patienterne anvender også andre veje til velvære, eksempelvis motion, massage eller fysioterapi. Patienternes adgang til fysioterapi under indlæggelse er meget forskellig fra afsnit til afsnit. Indlagte patienter fra Infektionsmedicinsk Klinik har fx god adgang til motion og fysioterapi, mens andre patienter efterlyser dette. Personalet er generelt åbent over for disse tiltag og vil gerne kunne tilbyde patienterne eksempelvis massage, afspænding, musik, mindfulness eller besøg hos frisør med henblik på at øge deres velvære eventuelt mod egenbetaling fra patienten. Mulighed for handling giver fornemmelse af mere kontrol En vigtig pointe fra patienterne i forhold til supplerende behandling og andre veje til velvære er desuden, at dét at gøre noget aktivt kan give patienten en fornemmelse af at genvinde lidt af kontrollen, hvilket også resulterer i en vis tilfredsstillelse for patienten Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, personale og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Finsencentrets klinikker med fordel kan bruge frivillige til. Brug af frivillige i Finsencentret Der er delte meninger omkring brugen af frivillige på et hospital, både blandt patienter og personale. I Hæmatologisk Klinik, Onkologisk Klinik og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi er nogle patienter og medarbejdere skeptiske omkring brugen af frivillige og lægger vægt på, at de frivillige ikke skal tage kvalificerede jobs eller være led i en besparelse. Hvis Finsencentret skal inddrage frivillige til at løfte forskellige opgaver, skal de frivillige organiseres, og der skal etableres klare rammer for de frivilliges arbejde. Patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse, der ser muligheder i brugen af frivillige i Finsencentret, foreslår, at frivillige kan hjælpe med at vise vej, gå ture, være besøgsvenner for ensomme patienter, stå for adspredelse til patienter 21

22 Finsencentret og deres pårørende og lignende opgaver, der også karakteriseres som pårørendeopgaver. I Radioterapiklinikken, der som den eneste klinik har frivillige fra Kræftens Bekæmpelse i klinikken, er der ikke så mange meninger om brugen af frivillige i klinikken, men de ser dog en mulighed for, at nye patienter kan høre tidligere patienters historier, og at man således kan trække på de tidligere patienter som frivillige, der vil dele deres erfaringer. Den mulighed er der også flere i de øvrige klinikker i Finsencentret, der efterspørger. 22

23 Hæmatologisk Klinik 3 Hæmatologisk Klinik 3.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse), hvilke emner de synes er meningsfyldt at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv., samt om der er faglige fora, hvor det vil give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de spurgt om, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet. Patienternes feedback bliver inddraget i kvalitetsudviklingsarbejdet i Hæmatologisk klinik, men en gennemgående pointe fra interviewene er, at det vil være en god ide med en mere systematisk tilgang, eksempelvis med systematisk dialog med et brugerpanel eller evaluering af patienternes oplevelse af deres forløb kort efter udskrivelsen. Det er vigtigt, at der bliver fulgt op på den indhentede feedback og eventuelle initiativer/praksisændringer, der træder i kraft som følge af feedbacken. Medarbejderne efterspørger endvidere mere dialog med ledelsen omkring nye indsatser. Medarbejderne og mellemlederne efterspørger flere ressourcer til uddannelse i patientcentrering og kompetenceudvikling generelt, så personalet bedre kan imødekomme patienternes ønsker og behov og prioritere i foreliggende opgaver. Medarbejderne oplever, at de bliver anerkendt for at arbejde patientcentreret af deres patienter og kollegaer, men savner større synlighed og anerkendelse fra klinikledelsen og centerledelsen. 3.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Hæmatologisk Klinik. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patient/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de pårørende har fortalt om, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om praksis i forhold til videregivelse af information i forbindelse med vagtskifte, samt drøftet deres oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer. 23

24 Hæmatologisk Klinik Patienterne fortæller, at personalet i Hæmatologisk Klinik har forståelse for patientens situation og gør, hvad de kan, for at patienten skal have et godt forløb. Personalet udviser respekt for den enkelte patient. De er imødekommende, professionelle, empatiske og fleksible og er gode til at tage hensyn til patienternes familie- og arbejdsliv i planlægningen af behandlingsforløbet. Det er positivt, når patienterne har en fast læge og en fast sygeplejerske, og det giver patienterne tryghed. De, der ikke oplever at have fast sygeplejerske og læge, efterspørger dette. Patienter, der har oplevet fejl (fx fejlmedicinering), vurderer det positivt, når personalet beklager fejlen og tager sig tid til samtale med patienten, og de, der har negativ oplevelse af personalets håndtering af fejlen efterspørger, at personalet er mere proaktive og tager initiativ til en uddybende samtale med patienten og indrapporterer fejlen. De nuværende rammer sætter grænser for personalets muligheder for at imødekomme patienternes individuelle behov. Hæmatologisk Klinik er ramt af travlhed, personalemangel og ventetid, og både patienter og personale efterspørger flere personaleressourcer, mindre travlhed blandt personalet, mere tid til at tale med patienterne og mindre ventetid i ambulatoriet. I ferieperioder oplever patienter og pårørende, at det er svært at booke tider, og at behandlingen går i stå pga. manglende bemanding i klinikken. Når der mangler personaleressourcer, ser personalet sig nødsaget til at skære ned på de bløde værdier og begrænse fokus til behandlingen. IT og OPUS er nogle af de ting, der nævnes som store tidsrøvere fra tiden med patienterne, og skaber således store frustrationer hos personalet. Foruden flere personaleressourcer og mere tid til patienterne taler personalet om, at respekten for patienternes tid på hospitalet og familie-/arbejdsliv uden for hospitalet kan højnes ved, at hospitalet arbejder med udvidede åbningstider og muligheden for, at patienterne kan få taget blodprøver om aftenen, så de kan få mere glæde af deres fritid om dagen. Personalet ser også gerne, at patienterne motiveres til at komme ud af sengen og få større bevægelsesfrihed i klinikken, og taler om, at det kan signalere mere lighed, hvis de personalegrupper, der kan, går i eget tøj, og de patienter, der kan, opfordres til at bruge eget tøj frem for hospitalets patienttøj. Umiddelbart vurderer medarbejderne ikke, at det vi give mening at flytte informationsoverleveringen i forbindelse med vagtskifte til patientstuerne, dels fordi det vil være meget tidskrævende, dels fordi overleveringen indebærer mange faglige termer, som ikke vil give mening for patienten at høre. 3.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er spurgt, hvordan de er blevet informeret om sygdom- og behandlingsforløbet, herunder deres vurdering af omfanget af informationen, tidspunktet for overdragelsen, og måden informationen er givet på. Der er også blevet talt om deres adgang til patientjournalen og prøveresultater. Både patienter og pårørende er spurgt, om de har fået vejledning i, hvor de kan hente yderligere information, og endelig om de er blevet informeret om eventuelle støttegrupper for patienter og pårørende. Medarbejderne og mellemlederne er spurgt til klinikkens nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om denne opfylder patienternes behov. Den første information, der bliver givet til det indledende møde med patienten, er grundig, men måske for omfattende, og interviewpersonerne taler derfor om forskellige løsninger, hvor informationen kan deles op, så patienterne har tid til refleksion og spørgsmål. 24

25 Hæmatologisk Klinik Patienterne vurderer generelt den mundtlige information, de får fra personalet, positivt, særligt når personalet tilpasser den måde, de giver informationen på (sprogligt, illustrativt) til den enkelte patient, og når personalet er ærlige og informerer om risici selvom det også kan være overvældende at høre om de mange eventuelle bivirkninger. Medarbejderne efterspørger mere visuel information om diagnose og forløb (fx videoklip) eller lydfiler, der fx kan være tilgængelige på en patienthjemmeside. Generelt taler medarbejderne om, hvordan der kan lægges mere information ud elektronisk, så patienten efter behov kan gå ind og læse om afsnittets rytme, muligheder og tilbud under indlæggelsen osv. Patienterne har mulighed for at se deres journal (udskrift eller elektronisk via sundhed.dk), og personalet informerer gerne om det, der står i journalen. Der er også adgang til blodprøvesvar og medicinlister. Patienterne efterspørger adgang til blodprøveresultater på internettet og medicinkort til brug på rejser. Flere patienter fortæller, at de søger information om deres sygdom på internettet, ligesom der er flere blandt personalet, der har indtryk af, at patienterne søger information på forskellige hjemmesider. Mens nogle advarer patienterne om at søge ukritisk på internettet, vejleder andre patienterne i, hvor de kan søge yderligere information og henviser eksempelvis til patientforeningerne. Patienterne nævner selv patientforeningerne som steder, hvor de søger yderligere information om deres sygdom og kan modtage tilbud om støtte og nogle efterspørger, at personalet informerer om patientforeninger og forskellige støttetilbud. Både patienter og personale efterspørger muligheden for afholdelse af tværfaglig patientundervisning for patienter og pårørende med fokus på sygdom, behandling, coping og information om faciliteterne i afsnittet, så patienter og pårørende kan blive mere selvhjulpne under indlæggelsen. Patienterne er også enige om, at Hæmatologisk Klinik med fordel kan trække på tidligere patienter, da deres erfaringer kan være til gavn for nye patienter. Endelig efterspørger både patienter og medarbejdere, at patienterne får bedre adgang til rådgivning og støtte hos en socialrådgiver under deres ophold i klinikken. 3.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienter og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for, at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patientjournal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem personalet og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende. Pårørende er velkomne i Hæmatologisk klinik, og personalet gør meget for at tage hånd om de pårørende. Patienter og pårørende, der har en positiv oplevelse af personalet, fortæller, at personalet er imødekommende, empatisk, spørger ind til de pårørende og tager hånd om deres bekymringer, fx ved at ringe hjem til de pårørende og informere om prøvesvar. De, der har 25

26 Hæmatologisk Klinik en mindre positiv oplevelse, efterspørger, at personalet hilser på de pårørende og tager bedre hånd om deres bekymringer. Patienterne vurderer, at personalet er gode til at forventningsafstemme graden af pårørendeinddragelse med patienten. En gennemgående pointe til interviewene er, at det vil være bedre, hvis personalet bliver bedre til også at forventningsafstemme graden af inddragelse med de pårørende. Patienterne oplever, at personalet er gode til at informere deres pårørende om deres sygdomsforløb og besvare de pårørendes spørgsmål. Det er godt, når personalet opfordrer patienterne til at have pårørende med til konsultationer, og det vil være bedre, hvis personalet gør det mere systematisk. Klinikken har positive erfaringer med pårørendeundervisning og efterspørger mere undervisning, fx med fokus på, hvordan de pårørende kan støtte patienten efter udskrivelsen. Det vil være bedre, hvis pårørende systematisk informeres om, hvilke støttetilbud der er for pårørende fx samtale med socialrådgiver, psykolog og præst. De pårørende, der har en kontaktperson, vurderer det positivt, men de pårørende efterspørger muligheden for at aftale, hvornår der er stuegang, eller hvornår de kan ringe og tale med en læge/sygeplejerske. Generelt efterspørger de pårørende mere information om regler for deres ophold i klinikken, fx hvor pårørende må opholde sig, hvilke muligheder de har i forhold til mad/drikke osv. Pårørende, der har adgang til et pårørendekøkken, vurderer det positivt. Både patienter, pårørende og personale efterspørger plads til, at pårørende til kritisk syge patienter kan tilbydes overnatning. 3.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken. Patienter i ambulant forløb har ofte svækket appetit som følge af deres behandling, og hvis sulten melder sig, benytter de og de pårørende sig af hospitalets kiosk eller cafe. Oplevelserne af hospitalets mad og drikke er delte, når det kommer til de indlagte patienter. Mens nogle patienter har en positiv oplevelse af maden, er andre patienter mere kritiske, og også personalet har et negativt indtryk af den mad, der bliver serveret for patienter i sengeafsnittene. Efterspørgslen går på større valgfrihed i forhold til menu og spisetider samt en mere varieret, sund og tidssvarende menuplan. Flere af patienterne foretrækker superkost til alle patienter eller menuplaner, der i højere grad er tilpasset småtspisende patienter, og egen kok/kogekone i afsnittet står også på nogles ønskeliste. Både patienter og personale fortæller, at patienterne sjældent bruger spisestuerne i afsnittene. Medarbejderne efterspørger mere socialt samvær og hygge omkring måltiderne, og foreslår at en fra personalet spiser med, og at spiseomgivelserne indrettes mere hjemligt. For patienter, der gerne vil spise på sengestuerne, bør der være plads til, at patienterne kan spise i hyggelige omgivelser ved et bord. De interviewede pårørende vurderer, at de madbilletter, som pårørende kan købe, er for dyre, og det er årsagen til, at de pårørende ikke benytter tilbuddet. Det vil være bedre, hvis de pårørende bliver informeret om madtilbud i lokalområdet. 26

27 Hæmatologisk Klinik Medarbejdernes adgang til mad og drikke er primært den medbragte madpakke, dernæst personalekantinen eller madvognen, der begge kritiseres for, at personalet ikke har tiden til at benytte tilbuddene kantinen ligger for langt væk, og madvognen er i afsnittet for kort tid. Medarbejderne efterspørger derfor en frokostordning med adgang til billigere mad og udbringning til afsnittene samt betalt kaffe- og frugtordning. Endvidere vil det være bedre, hvis personalet kan have færre forstyrrelser under frokosten. 3.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Plads, plads, plads det står højt på ønskelisten hos både patienter, pårørende, personale og ledelse. Interviewpersonerne efterspørger enestuer til patienter, der ønsker mere privatliv, samtalerum til fortrolige samtaler, flere toiletter og bad, opholdsstuer, større venteområder, patient-/pårørendekøkken samt større kontorer. Patienter, pårørende og medarbejdere kommer med flere eksempler på, hvordan bygningerne trænger til en kærlig hånd, og efterspørger bedre mulighed for at justere på lyd, lys og temperatur. Hvad indretning angår, efterspørger patienter og personale en mere hjemlig indretning med flere farver og billeder på væggene, tidssvarende, indstillelige møbler og bløde møbler, mindre rod på gangene og en arkitektur, der signalerer synlighed, fx glasvægge ind til personalekontorer og receptioner med lav skranke. Endelig ønsker både, patienter, pårørende og personale flere parkeringspladser og mere synlige trapper. Både patienter og personale vurderer, at medarbejderne gør det bedste, de kan, inden for de givne rammer. 3.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Personale og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. Desuden er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at målrette aktiviteterne til netop deres patienter. Både patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse fortæller om en lang række af aktivitetstilbud, bl.a. fjernsyn på sengestuen, fri wifi, adgang til lån af bøger, magasiner, film og spil. Patienterne taler om, at aktivitetstilbud er vigtigere for indlagte patienter end patienter i ambulatorierne. Af forslag til forbedringer nævnes, at patienterne får mulighed for at se tv sammen i en opholdsstue med adgang til flere tv-kanaler, og at internetopkoblingen er nemmere og ha- 27

28 Hæmatologisk Klinik stigheden hurtigere. Endvidere ville det være bedre, hvis patienter, der ikke kan komme ned i forhallen, også kan få glæde af de arrangementer, der afholdes. Initiativerne Krop og Kræft og Hr. Berg vurderes positivt af flere af patienterne. 3.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov. Patienterne er lidt splittede omkring, hvorvidt og hvordan personalet skal spørge ind til patienternes og de pårørendes spirituelle behov. Nogle patienter taler om, at det er godt, hvis personalet ikke er berøringsangste over for emnet, mens andre finder det grænseoverskridende, hvis personalet skal begynde at spørge ind til deres spiritualitet. Nogle af patienterne argumenterer for, at det er bedst med en individuel afvejning af, om personalet skal spørge patienten og eventuelt tilbyde patienten samtale med en præst. Andre pointerer, at det kan fremgå af klinikkens skriftlige informationsmateriale, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet, med en opfordring til patienter og pårørende om at gøre opmærksomme på eventuelle spirituelle behov, som personalet skal tage højde for. Medarbejderne fortæller, at de hjælper patienter og pårørende med at etablere kontakt til fx en præst eller imam, og efter behov skaber plads til, at patienterne kan komme til at bede eller meditere, men at det som udgangspunkt ikke er noget, de oplever særlig stor efterspørgsel på. Efterspørgslen er til gengæld stor på støtte og rådgivning til håndtering af den krise, som flere patienter og pårørende oplever at stå i, når familien er ramt af en alvorlig sygdom. Både patienter, pårørende og personale efterspørger følgelig bedre og hurtigere adgang til psykologhjælp til patienter og pårørende under deres ophold i klinikken. 3.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de har haft behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald er blevet imødekommet. Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor. Flere af patienterne har erfaringer med supplerende behandling, og mens nogle efterspørger en mere holistisk tilgang hertil fra personalet, har andre forståelse for, at personalet ikke ønsker at vejlede i supplerende behandlingsformer. Patienter og pårørende efterspørger dog større åbenhed og mere dialog, når patienterne fortæller om deres overvejelser omkring supplerende behandling. Ledelsen taler om, at personalet, i forbindelse med journaloptag, kan spørge til patientens indtag af naturmedicin eller brug af anden supplerende behandling. 28

29 Hæmatologisk Klinik I forhold til andre veje til velvære taler patienter og personale primært om de manglende muligheder for at starte genoptræningen/dyrke motion allerede under indlæggelsen og efterspørger bedre adgang til en fysioterapeut og til motionsrum. Medarbejderne drøfter endvidere mulighederne for at tilbyde zoneterapi og massage til patienterne mod egenbetaling, og for at bruge musik og mindfuldness som noget, der kan give patienterne velvære under kemobehandlingen Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, personale og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Hæmatologisk Klinik med fordel kan bruge frivillige til. Flere af interviewpersonerne udtrykker interesse for, at Hæmatologisk Klinik bruger frivillige til at løfte forskellige opgaver, der fx kan skabe mere hygge og adspredelse for patienterne. Betingelserne for brug af frivillig arbejdskraft er imidlertid, at det ikke overtager personalets plejeopgaver, at det er opgaver, der ikke skal være underlagt høje kvalitetskrav, og opgaver, der kan undværes. 29

30 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 4 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 4.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse). De er endvidere spurgt til, hvilke emner de synes er meningsfyldte at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Medarbejdere og ledere er blevet spurgt ind til, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv., samt om der er faglige fora, hvor det ville give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet. Patienter og pårørende taler om, at de bedste måder klinikken kan få deres feedback systematisk vil være via et brugerpanel, et spørgeskema efter endt ophold eller interview efter udskrivelsen. Som supplement til disse metoder taler medarbejderne om at indhente patienternes feedback via smartphone applikationer, interview over Skype eller, at patienterne inviteres med som levende cases i forbindelse med undervisning af personalet. Medarbejderne vurderer overordnet set, at de har gode muligheder for kompetenceudvikling. Det, de (og mellemlederne) savner, er, at ledelsen højere oppe i systemet går i dialog med medarbejderne i afsnittet og afstemmer, om deres overvejelser/ideer omkring praksis vil kunne implementeres i og harmonere med virkeligheden i klinikkerne. Endvidere efterspørger medarbejderne opfølgning på igangsatte initiativer. Motivationen til at arbejde patientcentreret kommer af ros og anerkendelse fra ledelsen, kollegaer og patienter. Der er imidlertid også nogle blandt medarbejderne, der efterspørger, at ledelsen bliver bedre til at anerkende personalets arbejde i det daglige. 4.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patients/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de pårørende har fortalt om, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om praksis i forhold til videregivelse af information i forbindelse med vagtskifte, samt drøftet deres 30

31 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer. Patienter fra Infektionsmedicinsk Klinik og Reumatologisk Klinik vurderer overordnet set deres møde med personalet positivt. Patienter fra CF-enheden 5 ønsker på den ene side mere ligeværdighed mellem patienter og personale og på den anden side, at personalet er mere opmærksomt på afhængighedsforholdet mellem patient og personale. De roser imidlertid personalet for at tage hensyn til patienternes arbejdsliv og skabe mulighed for, at mest muligt kan klares hjemme. Medarbejderne fortæller ligeledes, at de gør meget for at tage hensyn til patienternes liv uden for hospitalet (familieliv, arbejdsliv, studieliv) og taler om muligheden for udvidede åbningstider for ambulante patienter. Det er vigtigt for patienter, der kommer til behandling/kontrol jævnligt, at de møder det samme personale, da det giver tryghed og mulighed for at åbne sig op for personalet. En pointe fra CF-patienterne er, at det, som de oplever som et skiftende personale og stor personaleomsætning, kan have betydning for, om de har lyst til at gå til personalet for at tale om det, der er svært. Patienterne fra Reumatologisk Klinik fortæller, at de har en kontaktlæge, og nogle af patienterne efterspørger en fast sygeplejerske også. Generelt oplever patienterne, at personalet er presset på tid, og de efterspørger, at personalet kan afsætte mere tid til patienterne, og den betragtning deler medarbejderne og ledelsen med dem. Dokumentationsprocedurerne stjæler tid fra patienterne, så der mangler tid til patientempati og patientnærhed, lyder en pointe fra mellemlederne. Patienter fra både CF-enheden og Infektionsmedicinsk Klinik efterspørger mindre ventetid i forbindelse med blodprøver i blodprøvetagningen. Medarbejderne er også omkring emnet og efterspørger blandt andet bedre koordinering af patienternes undersøgelser og tilsyn, og at der altid er en laborant tilstede i ambulatoriet til at tage blodprøver. Medarbejderne oplever, at det er vanskeligere at kunne imødekomme patienternes individuelle behov på samme måde i sengeafsnittene, som det bliver gjort i ambulatorierne pga. de faste rammer og rutiner, der er/skal være i et sengeafsnit. Derfor efterspørger de dels forventningsafstemning med patienterne om forholdene i sengeafsnittene, og dels mulighed for større fleksibilitet i sengeafsnittenes døgnrytme. Overlevering af information i forbindelse med vagtskifte er et personaleanliggende og finder sted uden patientens tilstedeværelse, da det er personalets vurdering, at meget af den givne information er uinteressant for patienten. Som udgangspunkt vurderer medarbejderne, at den nuværende praksis er velfungerende og hensigtsmæssig, men der bliver også talt om, at det måske kan være bedre med åben sygepleje journaloptag hos patienten. Det kan være bedre, hvis personalet opfordrer patienterne til at være mere aktive i deres eget forløb og til at klage ved oplevede fejl. Patienterne fortæller, at personalets håndtering af fejl vil være bedre, hvis de beklager fejlen. Endelig efterspørger medarbejderne og mellemlederne et IT-system, hvor undersøgelsesresultater og prøvesvar fra tidligere undersøgelser samt fra øvrige hospitaler er tilgængelige ved patientens overflytning/indlæggelse. 5 CF = Cystisk Fibrose 31

32 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 4.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er blevet spurgt, hvordan de er blevet informeret om sygdom- og behandlingsforløbet, herunder deres vurdering af omfanget af informationen, tidspunktet for overdragelsen, og måden informationen er givet på. Der er også blevet talt om deres adgang til patientjournalen og prøveresultater. Både patienter og pårørende er spurgt, om de har fået vejledning i, hvor de kan hente yderligere information, og endelig om de er blevet informeret om eventuelle støttegrupper for patienter og pårørende. Medarbejderne og mellemlederne er spurgt til klinikkens nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om denne opfylder patienternes behov. Herudover er de blevet spurgt, hvordan de motiverer patienten til at være aktiv i eget forløb og understøtter patientens egenomsorg. Medarbejdere på tværs af enhederne pointerer, at der er uoverensstemmelse i personalets oplevelse af at have givet information, og patienternes oplevelse af at have modtaget information, og det vil derfor være bedre, hvis personalet følger op på den givne information. Generelt oplever patienterne, at de har gode muligheder for at få deres journal og prøvesvar, men efterspørger elektronisk adgang til hele journalen inklusiv prøvesvar, samt at alle hospitaler/afdelinger på tværs af regioner (og sektorer) har adgang til journaloplysninger og prøvesvar. Nogle af mellemlederne drøfter udfordringer i, at e-journal gør det muligt for patienten at få tilgang til journal, idet journalerne er gået væk fra at være det arbejdsredskab, det var tiltænkt som. Andre taler om at gøre EPM mere patientvenlig, så indholdet bliver mere patientrettet. Medarbejderne oplever, at interessen for at se og få gennemgået sin journal er stigende, og nogle efterspørger, at det skal være mindre tidskrævende for personalet at udskrive journaler. Det er positivt, når der bliver arrangeret fælles informationsaftener for patienterne, og det ville være bedre, hvis lægerne fra Reumatologisk Klinik informerer patienterne mere om nye behandlingsmuligheder. Medarbejderne har indtryk af, at patienterne søger yderligere information om deres sygdom og behandling på internettet, og mens nogle vejleder patienterne i, hvor de kan søge mere information, advarer andre dem om at søge information på nettet. Patienterne efterspørger, at mere af den information, de får, bliver givet elektronisk, fx sms, via en hjemmeside og . Patienterne foreslår, at de eksempelvis får elektronisk adgang til blandingsvejledninger og får mulighed for at erfaringsudveksle med hinanden via internettet. Medarbejderne oplever, at det er uoverskueligt at finde det skriftlige informationsmateriale, og at det eksisterende materiale trænger til en opdatering. De taler endvidere om, at information om praktiske forhold på hospitalet/afsnittet vises på Rigshospitalets INFO-skærme, og at indlæggelsesplanen/undersøgelsesplanen fremgår af en tavle hos den enkelte patient på stuen. Nogle af patienterne efterspørger information om muligheder for støtte og vejledning på Rigshospitalet, herunder rådgivning fra en diætist om kostens betydning. 4.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienterne og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patient- 32

33 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi journal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem medarbejderne og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende. Generelt oplever både patienter og pårørende, at de pårørende kan være hos patienten under deres ophold på hospitalet. Overordnet set har patienterne en oplevelse af, at personalet er imødekommende over for deres pårørende. De pårørende oplever, at personalet genkender dem og informerer dem løbende. Medarbejderne fortæller, at patienterne får tilbudt at tage pårørende med til lægesamtaler, og ved længerevarende forløb er det naturligt, at de pårørende bliver inddraget. Personalet trækker som udgangspunkt ikke på de pårørendes hjælp i plejen, men informerer og støtter efter behov. Patienterne er åbne for, at personalet, efter aftale med patienten, taler med de pårørende og besvarer deres spørgsmål, uden at patienten er til stede. De pårørende i CF-enheden efterspørger at have en kontaktperson, så der er en fast person, de kan henvende sig til med spørgsmål. Nogle steder er der ingen besøgstid, og pårørende kan komme frit, mens der andre steder er besøgstid, fordi pårørendebesøg kan forstyrre patienterne og personalet. Både medarbejderne og mellemlederne er inde på, at det vil være bedre, hvis der er bedre plads til de pårørende, eksempelvis et opholdsrum, samtalerum og bedre mulighed for, at de pårørende kan overnatte. I kritiske situationer har pårørende mulighed for at kunne overnatte. 4.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken. Nogle patienter vurderer, at maden er OK, mens andre efterlyser flere valgmuligheder og større kvalitet i tilberedningen af maden og efterspørger, at Hvidovremodellen indføres på Rigshospitalet. Patienterne ønsker også bedre adgang til vegetariske retter. De taler også om, at det vil være bedre, hvis hver klinik har sin egen kok, og hvis patienterne kan få adgang til et køkken. Personalet er langt hen ad vejen enige med patienterne i deres vurdering af maden til patienterne. De reumatologiske patienter vurderer det positivt, at de har adgang til et køleskab, god adgang til mad og drikke i ambulatoriet samt mulighed for at spise deres mad i en dagligstue. Patienter og pårørende efterspørger nemmere adgang til mad til de pårørende i stedet for spisebilletter. Personalets adgang til mad og drikke er primært medbragt madpakke, subsidiært madvognen, der dog er for kort tid i afsnittet og endelig kantinen, som de sjældent når over i i løbet af frokostpausen. Det vil være bedre for personalet, hvis kantinen har udvidet åbningstid, madvog- 33

34 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi nen er i afsnittet længere tid, og hvis der var fællesspisning på et fast tidspunkt for hele klinikken. Noget af personalet ønsker bedre spiseområder. 4.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Patienterne, medarbejdere og team- og driftsledere er langt hen ad vejen enige i deres vurderinger af de fysiske omgivelser og efterspørger generelt mere plads, herunder samtalerum til fortrolige samtaler, opholdsrum, undersøgelsesrum og flere og større toiletter. Patienterne taler også om fordele ved at have adgang til et køkken, og pårørende, der har adgang til en opholdsstue, vurderer det positivt. Patienterne har mange rosende ord om de fysiske omgivelser i Reumatologisk Klinik. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden efterspørger mere lyse og hyggelige omgivelser. Patienterne efterspørger endvidere mindre støj om natten, bedre indeklima og bedre mulighed for at kunne justere på lys og varme på sengestuerne. Medarbejderne deler flere af patienternes betragtninger og fortæller, at vinduerne er utætte, udsugningen for kraftig og indeklimaet dårligt. Endelig efterspørger både patienter, pårørende og personale bedre parkeringsforhold. Mellemlederne efterspørger, foruden ovennævnte, lokaler til spidsbelastnings perioder, bedre plads i ambulatorierne og bedre ventefaciliteter. Medarbejderne efterspørger endvidere flere enestuer til patienterne. De oplever, at de fysiske rammer ikke muliggør, at de kan tage den hensyn til patienterne, som de ønsker. Det ville også være bedre, hvis de fysiske rammer fremmer fysisk aktivitet hos patienterne, fx synlige trapper og mere plads på stuerne. Endelig vurderer medarbejderne, at det er bedre med flere farver, udsmykning og kunst på væggene. 4.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Medarbejdere og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. Desuden har de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at målrette aktiviteterne til netop deres patienter. Behovet for aktiviteter og adspredelse er størst for de indlagte patienter. Patienterne fortæller om nogle af de eksisterende tilbud, de har glæde af, og efterspørger som supplement, at de får 34

35 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi en større tv-pakke, at klinikken står for sociale arrangementer for personale og patienter (sammen), at de kan komme i biografen/teatret, og endelig udvidede åbningstider i biblioteket. De pårørende selv vurderer, at det ikke er vigtigt for dem med aktivitets- og adspredelsestilbud, da de ofte er beskæftiget af at drage omsorg for patienten. Medarbejderne deler patienternes betragtninger og supplerer med, at sociale arrangementer kan blive annonceret på Rigshospitalets INFO-skærme, fx gåture og biblioteksarrangementer for patienter og pårørende. Endelig foreslår medarbejderne etablering af et kunstværksted for patienterne. 4.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de i så fald oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov. Nogle af patienterne har positive oplevelser af, at personalet har vist interesse for deres spirituelle behov og informeret dem om de muligheder, der er på Rigshospitalet. Personalet kan, ifølge nogle patienter, blive bedre til at vise større åbenhed for patienters forskellige spirituelle behov, og Rigshospitalets tilbud kan være mere synlige. Andre patienter er noget mere skeptiske overfor, at personalet skal spørge ind til deres spirituelle behov. De foretrækker skriftlig information om de muligheder, der er for spirituelle patienter på Rigshospitalet, og at det er op til patienterne selv at vise interesse. Medarbejderne oplever, at nogle patienter bliver bange, når personalet spørger, om de vil tale med en præst, og både personale og mellemlederne taler om, at det er bedre, hvis personalet kan tilbyde psykologhjælp til patienter og pårørende, der har behov herfor. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik har god adgang til psykologstøtte til at hjælpe patienterne med at håndtere deres eksistentielle udfordringer. Patienterne fra CF-enheden efterspørger samme gode adgang til psykologstøtte. Endelig efterspørger personalet mere viden om, hvordan de kan tale med patienterne om deres eksistentielle problemer. 4.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de har haft behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald er blevet imødekommet. Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor. Patienterne fortæller, at de oplever, at personalet med tiden er blevet mere åbne over for supplerende behandlingsformer som zoneterapi og akupunktur. Men der er også patienter, der oplever, at personalet ikke er imødekommende over for patienternes interesse for supplerende behandling, og de efterspørger personalets anerkendelse af, at patienter har behov for at 35

36 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi udforske deres behandlingsmuligheder. Ledelsen har indtryk af, at patienterne gerne taler med lægerne om supplerende behandling. Medarbejderne taler om, at det kan blive bedre, hvis de bliver opdateret i deres viden om supplerende behandlingsformer, herunder hvordan det indvirker på behandlingen og sygdommen. Patienterne vurderer, at det er vigtigt, at de har adgang til vejledning og støtte fra en fysioterapeut. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik oplever, at de har god adgang til fysioterapi, mens patienter fra CF-enheden og Reumatologisk Klinik efterspørger bedre adgang til motion og fysioterapi, mens de er indlagte. Medarbejdere og ledelse efterspørger muligheden for at kunne tilbyde genoptræning og massage under indlæggelsen Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi med fordel kan bruge frivillige til. Der er delte meninger omkring brugen af frivillige på et hospital, både blandt patienter og medarbejdere. Opgaver, som interviewpersonerne vurderer, kan løftes af frivillige, er opgaver, der kan undværes eller pårørendeopgaver - eksempelvis at vise vej, gå ture, være besøgsvenner for ensomme patienter, stå for adspredelse til patienter og deres pårørende mv. Patienterne har imidlertid også fået nok af hattedamer, og medarbejderne foretrækker, at de selv får mulighed for at løfte nogle af disse opgaver. 36

37 Onkologisk Klinik 5 Onkologisk Klinik 5.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse). Hvilke emner de synes er meningsfyldt at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Personale og ledere er blevet spurgt, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv. samt om der er faglige fora, hvor det ville give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet. Personale og ledelse i Onkologisk Klinik fortæller, at de gør meget for at inddrage patienternes mening i forbedring af klinikkens praksis. Dette gøres via løbende patienttilfredshedsundersøgelser (Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser og Barometerundersøgelsen), fokusgrupper, klinikkens eget brugerpanel/brugerråd samt ved afsluttende samtaler mellem patient og sygeplejerske. Patienter og personale foreslår, at de nuværende metoder til inddragelse suppleres af en ris og ros-kasse, som patienterne kan benytte til at give deres feedback til det enkelte team. Nogle medarbejdere efterlyser større viden om, hvorvidt patienterne ønsker mere medinddragelse, men interviewene giver ikke et entydigt svar på dette. Nogle patienter og pårørende vil gerne inddrages mere, mens andre patienter vurderer, at der ikke er behov for mere brugerinddragelse, for nogles vedkommende fordi de er tilfredse med klinikkens nuværende praksis, og for andres vedkommende fordi de vurderer, at mere brugerinddragelse ikke ville gavne noget. Flere medarbejdere pointerer, at det er vigtigt, at der følges op på igangsatte undersøgelser og initiativer, således at patienternes feedback resulterer i ændringer i praksis. De efterlyser løbende opfølgning/information, lokale tovholdere i afsnittene og prioritering af ressourcer til at fastholde fokus i en travl hverdag. Desuden vurderer medarbejderne, at der er behov for bedre koordinering af projekter, som er forankret forskellige steder i organisationen, samt en fælles forståelse af, hvad klinikken vil i forhold til patientcentrering på tværs af faggrupper og enheder. Personalet mener generelt, at Onkologisk Klinik arrangerer meget undervisning og temadage, hvor der er fokus på patienten og patientinddragelse. Mellemlederne er synlige og gode til at sætte fokus på temaer i de enkelte afsnit, men nogle medarbejdere efterlyser større synlighed fra den øverste ledelses side. Disse medarbejdere vurderer, at klinik- og centerledelse kunne få bedre føling med medarbejdernes dagligdag og behov, hvis de kom på hyppigere besøg i hvert team. Flere medarbejdere pointerer endvidere, at deres arbejdsdag ville blive langt nemmere, hvis ITsystemerne var hurtigere og bedre til at tale sammen. Nogle medarbejdere foreslår desuden, at der ansættes handymen i klinikken til at tage sig af praktiske opgaver, så sygeplejerskerne ikke skal varetage disse. 37

38 Onkologisk Klinik Medarbejderne udtaler, at der i Onkologisk Klinik generelt er kultur for at tage hensyn til den enkelte patients behov og tale pænt til og om patienterne. De vurderer, at plejepersonalet er oplært til at arbejde patientcentreret, og at dette også italesættes, når en ny medarbejder introduceres til arbejdsgangene i sit team. Medarbejderne motiveres primært af de tilbagemeldinger, de får fra tilfredse patienter. 5.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Onkologisk Klinik. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patient/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de pårørende har fortalt om, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Personalet og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om praksis i forhold til videregivelse af information i forbindelse med vagtskifte, samt drøftet deres oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer. Patienterne fortæller, at de generelt oplever, at plejepersonalet i Onkologisk Klinik er venlige, imødekommende, omsorgsfulde og kompetente. Personalet forsøger at tilpasse behandlingstidspunktet til patientens øvrige liv og respektere patientens ønsker i forhold til pleje og behandling. Personalet vurderer dog, at klinikken kunne blive endnu bedre til at imødekomme patientens ønsker, hvis ambulatoriernes åbningstider blev udvidet, hvis klinikken kunne tilbyde kemobehandling i hjemmet, og/eller hvis klinikken i højere grad kunne anvende telemedicin. Endvidere vil patienter og personale gerne gøre sengeafsnittene mere hjemlige, fx ved at flere patienter får mulighed for at iklæde sig enten deres eget tøj eller en variant af hospitalstøjet, som i højere grad ligner almindeligt tøj. Patienternes beskrivelse af plejepersonalet er ret ensartet, mens der er større spredning, når patienterne beskriver deres møde med forskellige læger. Patienterne foretrækker generelt, at lægerne udviser empati og tager sig god tid til at snakke og lytte til patienten. Denne adfærd er især vigtig, når lægen skal give patienten en alvorlig besked. Da patienterne ikke oplever denne adfærd hos alle læger, vil de gerne have mulighed for at vælge, hvilken læge de skal tale med. Desuden siger patienterne, at det er vigtigt, at lægen har læst patientens journal og forberedt sig inden samtalen med patienten. Flere patienter giver udtryk for, at de har stor tillid til lægernes faglige dygtighed, hvilket ifølge patienterne også er vigtigt, når man får en alvorlig diagnose som kræft. Selvom de interviewede patienter generelt har tillid til både plejepersonale og læger i Onkologisk Klinik, har nogle af patienterne oplevet fejl af større eller mindre karakter. Patienterne er dog ret tilgivende, da de oplever, at personalet har håndteret fejlene hensigtsmæssigt. Patienter, der tidligere har oplevet fejl, er automatisk lidt mere på vagt og forsøger at sikre sig, at fejlen ikke gentager sig i det videre forløb. 38

39 Onkologisk Klinik Patienternes oplevelse af personalekontinuiteten er meget forskellig. Nogle patienter har en rimelig fast sygeplejerske og/eller læge, mens andre oplever stor udskiftning. Patienter og pårørende pointerer, at personalekontinuiteten er vigtig, fordi den giver ro, større fortrolighed og bedre kommunikation. Personalet udtaler, at patienten kunne møde den samme sygeplejerske ved hvert besøg, hvis klinikken havde faste vagtrul, men de vurderer, at det ikke er muligt, fordi det ville være for stort et indgreb i personalets privatliv. En anden kontinuitetsproblematik påpeges af personalet i forhold til indlagte patienter. Dels er der teams, som ikke har sengeafsnit, og dels er der sengeafsnit, som lukkes i weekenden, således at patienterne herfra flyttes til andre sengeafsnit. Herudover er der patienter, som henvises til indlæggelse på et lokalsygehus, fordi der ikke er tilstrækkelig kapacitet til indlagte patienter i Onkologisk Klinik. Ventetid er ikke et problem i forhold til sengeafsnittene kun i forhold til modtagelsen af nye patienter, hvor flere patienter nogle gange har fået besked på at møde samtidigt. Derimod er ventetid et tilbagevendende tema i forhold til ambulatorierne, hvor der er ventetid til både kemobehandling og samtaler. Både patienter og personale vurderer, at medarbejderne kunne blive bedre til at informere om estimeret ventetid, så patienten eventuelt kunne udnytte ventetiden bedre. Derudover foreslår lederne, at der skulle være flere huller i programmet, således at der var rum til at tage sig af akutte patienter. Både patienter og personale beskriver, at det kan være et problem for patienterne at komme igennem på telefonen til Onkologisk Klinik. De foreslår, at der kommer flere telefonlinjer, et køsystem på telefonen samt mulighed for at kontakte klinikken via . Endvidere foreslår de, at patienterne modtager sms-påmindelser om ambulatorieaftaler i alle afsnit med henblik på at minimere antallet af udeblivelser. Blandt personalet er der delte meninger om, hvordan informationsudvekslingen i forbindelse med vagtskifte varetages mest hensigtsmæssigt. Flertallet af medarbejdere foretrækker den nuværende form, hvor sygeplejerskerne sidder på kontoret og har adgang til al information via pc. De fremhæver, at dette giver mulighed for at tale sammen i fagsprog og sætter fokus på den skriftlige dokumentation. Andre medarbejdere mener, at informationsudveksling ved patientens seng ville resultere i, at der i højere grad var fokus på det faglige, og at patienterne ville være mere trygge, hvis de selv havde været vidne til vagtskiftet. Patienter og personale er endvidere opmærksomme på overgangsproblematikker mellem Onkologisk Klinik og andre klinikker, hospitaler og sektorer. Et konkret eksempel på dette er blodprøvesvar, som er taget på et hospital i Region Sjælland eller hos patientens praktiserende læge. Både patienter og medarbejdere påpeger, at det er problematisk, at disse svar ikke er umiddelbart tilgængelige for personalet i Onkologisk Klinik. Nogle medarbejdere efterlyser desuden støttetilbud og/eller palliative tilbud i alle kommuner, så patienterne også har støttemuligheder uden for hospitalet. For patienterne er det også vigtigt, at der bliver større sammenhæng på tværs af specialer/klinikker, da flere af dem oplever, at de selv er eneste bindeled, hvis deres kræver behandling i flere klinikker. 5.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er blevet spurgt, hvordan de er blevet informeret om patientens sygdom og behandlingsforløb, herunder deres mening om omfanget af information, tidspunktet hvor den blev givet, og måden den blev givet på. Desuden er patienter og pårørende blevet 39

40 Onkologisk Klinik spurgt om deres adgang til deres prøveresultater og journal. Endelig er de blevet spurgt, om de har fået information, om hvor de kunne hente yderligere information om deres sygdom og behandling, eller de er blevet informeret om muligheder for at deltage i støtteprogrammer for patienter. Personale og ledere er blevet spurgt om deres nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om dette opfylder patienternes behov. Herudover er personale og ledere blevet spurgt, hvordan de motiverer patienten til at være aktiv i eget forløb og understøtte patientens egenomsorg. Patienter og pårørende i Onkologisk Klinik oplever generelt, at de bliver godt informerede om sygdom, behandling og bivirkninger. Personalet anvender en kombination af mundtlig og skriftlig information, og patienterne sætter pris på dialogen med personalet, hvor patienterne har mulighed for at stille spørgsmål. Patienterne fremhæver desuden, at personalet er gode til at følge op på den information, de har givet. Sygeplejerskerne udtrykker dog bekymring i forhold til, om patienterne får for meget information, og interviewene med patienterne viser, at denne bekymring er berettiget i forhold til nogle patienter. Disse patienter og deres pårørende udtaler, at de især har fået meget skriftlig information, som de ikke har læst. Personalet fortæller, at det er vanskeligt at reducere mængden af information, fordi der er lovmæssige krav til, hvad patienten skal informeres om. Nogle medarbejdere foreslår, at disse krav slækkes af hensyn til patienten, andre foreslår, at patienterne skal have mere vejledning i at selektere i materialet. I forlængelse af dette er der forslag om, at den skriftlige information i højere grad bliver selvbetjening enten i form af pjecer i afsnittet eller i form af en udbygget hjemmeside, der både kan indeholde pjecer og andre informationskilder, fx video, apps eller lignende. Interviewene med patienterne viser imidlertid også, at patienterne har meget forskellige behov for information. Nogle patienter vil eksempelvis gerne være forberedt på alle mulige bivirkninger fra behandlingens begyndelse, mens andre bliver skræmte af den type information og hellere vil informeres løbende. Det er derfor en kunst for medarbejderne at finde den rette balance i forhold til den pågældende patient. Patienterne har ligeledes forskellige ønsker i forhold til adgangen til deres journal og/eller prøveresultater. Nogle patienter ønsker ikke adgang til journalen, mens andre beder om en kopi, hver gang de er i klinikken. Ingen af de adspurgte patienter har oplevet problemer med at få adgang til deres journal og/eller prøveresultater, når de har spurgt i klinikken. Nogle patienter har dog haft svært ved at forstå journalen, og nogle medarbejdere foreslår, at patienten skulle have mulighed for at bestille tid til at få gennemgået journalen. Flere patienter fortæller, at det er godt, når lægen viser og forklarer scanningsbillederne ved de ambulante samtaler, da det er med til at gøre sygdommen mere konkret for patienten. Dét spørgsmål, som flest patienter ønsker svar på, er, hvorvidt de bliver raske igen. Desuden vil de gerne have, at lægen informerer dem løbende om eventuelle ændringer i deres behandlingsplan. Endvidere pointerer flere patienter, at patienterne har behov for mere mental vejledning i at være kræftpatient eksempelvis ved tilbud om samtale med psykolog og læge. Herudover efterlyser flere patienter mulighed for at blive henvist til fysioterapeut og diætist med specialviden om henholdsvis genoptræning og kost til kræftpatienter. Medarbejderne fortæller, at de ofte henviser patienterne til Kræftens Bekæmpelse for yderligere information, men de er generelt tilbageholdende med at anbefale patienterne at søge in- 40

41 Onkologisk Klinik formation på internettet, da de vurderer, at der findes meget information, som er mere til skade end gavn for patienten, fx om udokumenterede behandlingsformer. Nogle patienter har deltaget i patientundervisning i forbindelse med kemobehandlingen, hvilket beskrives som et godt initiativ, hvor patienten kan få både information fra fagpersoner og andre patienters erfaringer. Nogle medarbejdere foreslår ligeledes, at klinikken tilbyder mere undervisning til både patienter og deres pårørende, da dette også giver dem et forum til diskussion og erfaringsudveksling. 5.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienterne og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patientjournal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Personalet og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem personalet og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende. Både patienter, pårørende og personale oplever, at pårørende er velkomne i Onkologisk Klinik, og at personalet opfordrer patienterne til at tage pårørende med i klinikken. Der er ikke besøgstider i sengeafsnittene, og patienterne oplever, at de kan have besøg, så længe det ikke generer andre patienter på stuen. Der er dog rent fysiske barrierer i forhold til inddragelse af pårørende, idet der generelt mangler plads og specifikt mangler enestuer, som ville gøre det nemmere for pårørende at overnatte hos kritisk syge patienter. Skiftende udmeldinger fra personalet kan være forvirrende for de pårørende, og de efterlyser derfor større klarhed omkring, hvornår pårørende kan være på besøg. Interviewpersonerne fortæller, at patienter og pårørende får udleveret en pjece fra Kræftens Bekæmpelse om støttemuligheder for pårørende ved deres første besøg i klinikken. Nogle patienter og pårørende har også gode erfaringer med tilbud til pårørende, der er arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. I Onkologisk Klinik er der endvidere nogle læger, som er gode til at spørge ind til den pårørendes velbefindende. De pårørende ønsker dog, at alle læger ville gøre dette samt tage initiativ til at tale om emner som seksualitet, da dette også påvirker de pårørende. Pårørende og personale vurderer, at der er behov for undervisning og støtte specifikt til pårørende. De pårørende vil gerne have vejledning i, hvordan man som pårørende skal håndtere sin patient. På linje med dette foreslår personalet, at der oprettes pårørendefora med deltagelse af personale, hvor pårørende kan udveksle erfaringer og få information specifikt til pårørende. Endvidere vil personalet gerne tilbyde individuelle samtaler til efterladte pårørende. 41

42 Onkologisk Klinik Personalet udtaler, at det er vigtigt at få afstemt forventninger omkring inddragelse af pårørende både med patienten og de pårørende. I forhold til patienten er det bl.a. vigtigt at få klarhed omkring, hvorvidt de ønsker pårørendes deltagelse, da der er patienter, som fravælger de pårørendes deltagelse. I forhold til de pårørende er det vigtigt at få afstemt, hvad de pårørendes rolle skal være, fx i forhold til hvor aktive de pårørende ønsker at være i patientens pleje. 5.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken. Både patienter og personale mener, at maden til indlagte patienter er for dårlig. De efterspørger, at maden var mere frisk, bedre tilberedt, mere varieret og mindre industrialiseret. De foreslår, at patienterne får større valgfrihed både i forhold til menuen og i forhold til spisetidspunktet, og flere nævner Hvidovre Hospital som eksempel på dette. Endvidere nævner flere af de interviewede patienter og personaler, at der skal tages særlige hensyn til, at kræftpatienter ofte har kvalme og er småtspisende. Derfor skal det være muligt at spise med mindre skeer, og der skal ikke være mad med kraftig duft i afsnittet. Nogle afsnit har servicemedarbejdere, som løbende tilbyder patienterne mad og drikke, hvilket vurderes som et godt initiativ af patienterne. Patienter og personale efterlyser også bedre spisemiljøer til indlagte patienter. I nogle sengeafsnit er der ikke plads i spisestuen, så patienten er nødt til at spise på sengestuen. Personalet mener, at spisemiljøerne skulle være mere hyggelige, og at patienten skulle have mulighed for at vælge at spise alene eller sammen med andre patienter eller pårørende. Patienterne i ambulatorierne har som regel adgang til kaffe, the, saft og sandwich og nogle steder også yoghurt og frugt. Patienterne vil gerne have yoghurt og frugt i alle ambulatorier, mens personalet foreslår, at sandwichene erstattes af en suppevogn eller grødbar, da sandwichene ofte får meget dårlige anmeldelser af patienterne. Patienter og pårørende kan også benytte cafeteriet i stueetagen, og de fortæller, at maden her er okay, men meget dyr. Personalet har adgang til drikkevarer og/eller frugtordning i afsnittet. Hovedparten af medarbejderne benytter ikke kantinen, da den ligger for langt væk fra afsnittet. De benytter heller ikke madvognen, da den kun er kort tid i stueetagen. I stedet spiser de deres medbragte mad i frokoststuer/personalestuer, og det fungerer ifølge personalet godt, at de har et sted at mødes og holde pause. Der er forslag om, at personalekantinen og madvognen for personale laves om til et fælles tilbud til personale, patienter og pårørende, da det muligvis kunne resultere i et bedre udbud af mad til alle parter. 42

43 Onkologisk Klinik 5.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Personalet og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. I relation til ankomsten til Rigshospitalet pointerer en del patienter og pårørende, at parkeringsforholdene burde være bedre på hospitalet. Personalet mener endvidere, at parkeringen burde være gratis for patienter, og at skiltningen på hospitalet skulle være bedre. Patienter og personale ønsker bl.a. bedre skiltning til trapperne, så flere bliver motiverede til at tage trappen frem for elevatoren. Desuden efterlyser de bedre rengøring og oprydning, således at der eksempelvis ikke står skrald og bure til linned ved elevatorerne. Beskrivelsen af de fysiske rammer i Onkologisk Klinik varierer meget fra afsnit til afsnit, men de forhold, som interviewpersonerne henholdsvis sætter pris på i nogle afsnit eller efterlyser i andre afsnit er ret enslydende. De vil gerne have, at der er lyst, farve på vægge/gardiner, kunst på væggene, planter/blomster, bløde stole og mulighed for at regulere temperaturen og komme ud fx via altanerne. Generelt pointerer de derudover, at der mangler plads i klinikken. Både sengestuer, badeværelser, opholds-/spisearealer og venteområder beskrives som for små, og det gør det bl.a. vanskeligt at udføre personalets opgaver og at have pårørende med i klinikken. I forhold til fællesarealerne ønsker patienterne, at venteområder og opholdsstuer bliver opdelt i mindre områder, så der er bedre mulighed for at sidde i fred (med sine pårørende). Både patienter og personale vil gerne have flere enestuer, så patienterne har større privatliv og bedre mulighed for at have besøg af pårørende. Personale og ledere efterlyser generelt flere samtalerum, hvor personalet kan tale fortroligt med patienterne. Derudover ønsker de bedre kontorforhold med mere plads og mulighed for arbejdsro ved egen pc. Manglende plads er et gennemgående tema i forhold til interviewene, og nogle medarbejdere kommer derfor med bud på, hvordan lokalerne kan udnyttes bedre. En medarbejder foreslår, at samme rum kan have forskellige funktioner på forskellige tidspunkter af døgnet, og en anden medarbejder foreslår, at venteområderne til flere ambulatorier slås sammen. 5.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Personale og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. 43

44 Onkologisk Klinik Patienter, der kommer i ambulatorierne i Onkologisk Klinik, har ofte selv adspredelse med til at fordrive ventetiden med, enten i form af læsestof eller pc/tablet (fx ipad), som kan kobles på det trådløse netværk på hospitalet. Patienterne mener, at netværket med fordel kan være lidt hurtigere, og at det er godt, hvis patienten har mulighed for at låne en tablet på hospitalet. Desuden foreslår både patienter og personale, at der er flere og nyere blade og fjernsyn i venteområderne. Nogle vil dog foretrække, at der i stedet er stole med tv og musik med tilhørende hovedtelefoner, så lyden ikke generer andre patienter. Andre medarbejdere mener, at patienterne kan udnytte ventetiden til at forberede sig på den forestående konsultation, fx ved at udfylde et skema om bivirkninger eller til informationssøgning om sygdom og behandling. Rigshospitalet har flere fælles aktiviteter for patienterne, fx biblioteket, Hr. Berg, haven, foredrag, sangaftener og musik i forhallen, men disse arrangementer kan være vanskelige at deltage i, fordi patienterne er for syge eller har svært ved at komme ud af afsnittet. Derfor foreslår nogle medarbejdere, at flere aktiviteter foregår i selve afsnittet i stedet. Indlagte patienter har mulighed for at se tv, når de er indlagt, men patienterne vil gerne have flere tv-kanaler at vælge imellem. Ligesom de ambulante patienter benytter de indlagte patienter også pc og tablet samt hospitalets trådløse netværk. I sengeafsnittene efterlyses også bedre netforbindelse samt mulighed for at låne pc eller tablet. Desuden ønsker lederne, at patienterne frit kan benytte deres mobiltelefon på hospitalet, så der ikke er uklarhed om reglerne for mobiltelefoni i afsnittene. Patienter og personale er endvidere enige om, at der bør være bedre muligheder for at dyrke motion, når patienterne er indlagt fx ved oprettelse af motionsrum i afsnittet/på hospitalet, eller ved at der er mulighed for at deltage i gruppefysioterapi eller gymnastik. I forhold til aktiviteter og adspredelse pointerer både patienter og personale, at patienterne ofte er meget syge, hvis de er indlagte. Derfor har indlagte patienter ofte ikke det store behov for aktiviteter, og derfor foreslår personale og ledere også, at der oprettes et hvilerum, hvor patienterne har mulighed for at høre musik (i hovedtelefoner), sidde i en massagestol eller bare slappe af i fred og ro. 5.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Personalet og mellemledere blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de i så fald oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov. Personalet i Onkologisk Klinik er gode til at respektere patienternes religiøse eller spirituelle behov. De tager fx hensyn til, hvis patienten har specielle ønsker til kost, eller hvis patienten ikke ønsker at modtage blod. Personalet har kendskab til Rigshospitalets muligheder for at imødekomme eventuelle religiøse behov (præst, imam, kirke og bederum), således at de kan vejlede patienterne, hvis de har behov for dette. Både patienter og personale har forskellige holdninger til, hvor aktive personalet skal være i forhold til at informere patienterne om mulighederne i forhold til religion og spiritualitet. Nogle 44

45 Onkologisk Klinik mener, at alle patienter skal informeres om mulighederne, mens andre mener, at emnet samtale med en præst medfører associationer i retning af døden. De fleste patienter og medarbejdere foretrækker derfor en gylden middelvej, hvor personalet fornemmer sig frem i uformelle samtaler med patient og pårørende, før de informerer om, hvilke muligheder der er på hospitalet. Patienter og pårørende vurderer generelt, at personalet i Onkologisk Klinik håndterer patientens religiøse/spirituelle behov fint på nuværende tidspunkt. Både patienter, pårørende og personale efterlyser dog mulighed for at imødekomme patienternes følelsesmæssige behov, som ikke nødvendigvis er knyttet til deres religion. De fleste efterspørger mulighed for at tale med en psykolog. Desuden anbefaler en patient meditationsbånd, da han selv har haft gode erfaringer med dette. 5.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de havde behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald blev imødekommet. Personale og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor. Patienterne har til sammen erfaring med en lang række forskellige typer af supplerende behandling, fx akupunktur, zoneterapi, pulsdiagnosticering, hash og japanske svampe. Nogle patienter har fortalt personalet om deres erfaringer med supplerende behandling, og eventuelt spurgt personalet til råds. Andre har holdt deres erfaringer med supplerende behandling for dem selv enten fordi de har fornemmet en skepsis blandt personalet, eller fordi de ikke synes, at dette kom personalet ved. Denne diversitet kommer også til udtryk i forhold til patienternes ønsker til, hvordan personalet skal forholde sig i forhold til supplerende behandling. Nogle patienter vil gerne have, at personalet fortæller om andre patienters erfaringer med supplerende behandling, mens andre patienter mener, at personalet ikke skal rådgive om den slags. Patienternes holdning afspejler den forskellighed, som der også findes blandt personalet. Nogle medarbejdere vil gerne vide mere med henblik på at kunne rådgive patienterne og måske endda tilbyde behandlingen på hospitalet, mens andre medarbejdere ikke tror på supplerende behandlingsformer og derfor heller ikke vil rådgive om emnet. Patienterne anvender også andre veje til velvære, eksempelvis motion, massage eller fysioterapi, og personalet er generelt åbne over for disse tiltag og vil gerne kunne tilbyde patienterne massage, afspænding eller besøg hos frisør med henblik på at øge deres velvære. En patient efterlyser desuden fokus på kræfthæmmende kost, da han mener, at den nuværende information om kost har et for ensidigt fokus på patientens vægttab. En vigtig pointe i forhold til supplerende behandling og andre veje til velvære er desuden, at dét at gøre noget aktivt kan give patienten en fornemmelse af at genvinde lidt af kontrollen, hvilket kan resultere i en vis tilfredsstillelse for patienten. 45

46 Onkologisk Klinik 5.10 Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, personale og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Onkologisk Klinik med fordel kan bruge frivillige til. Holdningerne til brug af frivillige i Onkologisk Klinik er meget blandede. Nogle medarbejdere er meget skeptiske og ønsker grundlæggende ikke frivillige på hospitalet. Flere af patienterne har også svært ved at se, hvad formålet skulle være med at anvende frivillige på hospitalet. Der er dog også patienter, medarbejdere og ledere, som ser muligheder i anvendelse af frivillige. Patienterne nævner primært, at frivillige kan være hyggetanter på sengeafsnittene, mens personalet også nævner, at frivillige kan være værtinde i afsnittet, vejviser eller chauffør for patienterne. Både blandt patienter og personale lægges der vægt på, at de frivillige ikke skal tage kvalificerede jobs eller være led i en besparelse på personalesiden. Desuden pointerer de, at de frivillige skal organiseres, og der skal etableres klare rammer for de frivilliges arbejde. Ud over varetagelsen af praktiske opgaver på hospitalet kan patienter og personale se et andet uudnyttet potentiale i tidligere patienter som frivillige. De vil gerne give mulighed for erfaringsudveksling mellem nuværende og tidligere patienter, da de vurderer, at dette ville være givtigt og motiverende for patienterne. 46

47 Radioterapiklinikken 6 Radioterapiklinikken 6.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse). Hvilke emner de synes er meningsfyldt at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Personale og ledere er blevet spurgt, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv. samt om der er faglige fora, hvor det ville give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet. Medarbejdere og ledere fortæller, at Radioterapiklinikken i dag ikke har tradition for at inddrage patienterne i eksempelvis indretningen af klinikken, udarbejdelsen af informations materiale eller politikker i klinikken (organisatorisk brugerinddragelse). Hvis patienterne skal inddrages i den slags beslutninger, skal det måske være ad anden vej end ved etablering af et brugerråd, da nuværende patienter ofte er for syge til at deltage i et brugerråd, og tidligere patienter ikke har lyst til at deltage i et brugerråd, når de bliver raskmeldte. Derfor tyder interviewene på, at mere ad hoc inddragelse af patienterne måske vil være mere velegnet, hvis Radioterapiklinikken ønsker mere organisatorisk brugerinddragelse. Selvom Radioterapiklinikken i dag ikke har tradition for organisatorisk brugerinddragelse, har klinikken kultur for at inddrage patienten i eget forløb og forsøge at imødekomme patientens behov i videst muligt omfang. At patienten kommer i første række kommer til udtryk i alle faggrupper og afsnit i klinikken, og personalet fortæller, hvordan kulturen understøttes af, at det italesættes ved ansættelsessamtaler, uddannelse af personalet samt ved at oversygeplejersken fungerer som rollemodel på dette område. Medarbejderne oplever dog, at klinikken kan gøre mere for at anerkende den indsats, som medarbejderne yder for at gøre klinikken patientcentreret. 6.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Radioterapiklinikken. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patients/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de har fortalt, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Personalet og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om deres oplevelse 47

48 Radioterapiklinikken af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer. Generelt vurderer både patienter, pårørende og personale, at medarbejderne i Radioterapiklinikken er gode til at inddrage patienterne i eget forløb og tilrettelægge behandlingen, så den så vidt muligt er tilpasset patientens behov og øvrige aktiviteter. Patienterne oplever, at personalet er venlige, imødekommende, dygtige og kompetente, og der er kontinuitet i det personale, som varetager deres behandling, hvilket medvirker til at gøre patienten tryg. Både patienter og personale har dog indtryk af, at strålebehandlingen kører lidt på samlebånd, men patienterne har forståelse for, at apparaternes kapacitet skal udnyttes bedst muligt. En bagside af kapacitetsudnyttelsen er dog, at det kan være vanskeligt at finde tid til at tale med patienten i forbindelse med behandlingen. Både patienterne og personalet er opmærksomme på denne problematik. Som løsning foreslår patienterne en midtvejssamtale, imens personalet foreslår en ekstra medarbejder, som kan træde til og tage den næste patient, så der ikke opstår forsinkelser, hvis en patient har behov for samtale efter behandlingen. Hverken patienter eller personale oplever, at ventetid er et stort problem i Radioterapiklinikken. Patienterne sætter pris på, at de oplyses om eventuel ventetid, og de har forståelse for, at der kan opstå tekniske problemer, der kan resultere i ventetid. Selvom patienterne generelt roser personalet i Radioterapiklinikken for deres væremåde, har de en mere blandet oplevelse af lægerne, de har mødt i forbindelse med deres behandling. De anbefaler derfor, at alle læger udviser empati, giver hånd, har øjenkontakt og lytter til patienten. Desuden ønsker patienterne, at diagnosen ikke overbringes pr. telefon, og at lægen har tid til at forklare og besvare spørgsmål, når patienten får en diagnose. Personalet vurderer, at et bedre tværfagligt samarbejde i klinikken i sidste ende vil gavne både personale og patienter. Konkrete eksempler på dette er fiksertionsudvalget, der skulle sikre en tværfaglig drøftelse af de stillinger, som patienten placeres i under strålebehandling, samt sikring af lægers tilstedeværelse ved planlægning af behandlingen (ved indtegning og konference). Endelig mener både patienter og personale, at patienternes forløb ville blive bedre, hvis Radioterapiklinikken fik et bedre samarbejde med andre klinikker, fx via informationsudveksling så patienten ikke skal besvare de samme spørgsmål flere gange, og via aftaler om hvem der informerer patienten om hvilke emner. 6.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er blevet spurgt, hvordan de er blevet informeret om patientens sygdom og behandlingsforløb, herunder deres mening om omfanget af information, tidspunktet hvor den blev givet, og måden den blev givet på. Desuden er patienter og pårørende blevet spurgt om deres adgang til deres prøveresultater og journal. Endelig er de blevet spurgt, om de har fået information, om hvor de kunne hente yderligere information om deres sygdom og behandling, eller de er blevet informeret om muligheder for at deltage i støtteprogrammer for patienter. Personale og ledere er blevet spurgt om deres nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om dette opfylder patienternes behov. 48

49 Radioterapiklinikken Generelt oplever patienter og pårørende i Radioterapiklinikken, at de er blevet godt informeret om sygdom og behandling i klinikken. Personale og ledere oplever ligeledes, at de investerer meget tid i bl.a. indledende samtaler med patienter og pårørende, hvor en kombination af mundtlig og skriftlig information er med til at sikre, at de er velinformerede. Undervejs i strålebehandlingsforløbet kan det dog være vanskeligt at finde tid til at besvare patienternes eventuelle spørgsmål, hvilket også beskrives ovenfor. Ud over midtvejssamtaler, foreslår lederne, at der også kan være behov for at kontakte patienterne 14 dage efter endt behandling, da der kan være opstået bivirkninger, som først viser sig efter endt behandling. Endvidere efterlyser patienterne mulighed for at tale med en læge i Radioterapiklinikken, hvis de står med et akut problem; samt mulighed for at tale med en diætist om bl.a. kostens samspil med behandlingen. Selvom patienterne generelt er velinformerede, er der emner, som de savner yderligere information om. Det gælder fx lægens valg af den pågældende behandlingsform, og kræftknudens størrelse gerne ledsaget af et scanningsbillede, hvor patienten kan konstatere dette ved selvsyn. Mellemlederne mener i den forbindelse, at det er vigtigt, at lægen giver patienten besked, hvis behandlingsplanen ændres undervejs, så patienten ikke bliver forvirret over dette. Patienterne har forskellige ønsker, når det gælder adgang til deres journal. Nogle patienter ønsker information om alt, mens andre helst er fri. Patienterne anbefaler, at journalen udleveres med en tilhørende forklaring fra personalet, således at misforståelser undgås. Desuden efterspørger patienter information om den tekniske proces ved strålebehandling og mulighed for at komme ind og se en anden patient få strålebehandling med henblik på at afmystificere behandlingen. Patienterne fortæller, at andre patienter er en god informationskilde, og klinikken kan derfor overveje, om erfaringsudveksling mellem erfarne og mindre erfarne patienter kan anvendes aktivt i klinikken. 6.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienterne og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder modtagelse af og plads til de pårørende. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Personalet og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem personalet og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende. Personalet i Radioterapiklinikken er gode til at inddrage patientens pårørende og få de pårørende til at føle sig velkomne i klinikken. Patienterne opfordres til at tage pårørende med til både samtaler og behandling, og denne åbenhed er med til at afmystificere behandlingen. De fysiske rammer i strålebehandlingen giver rum for at medbringe pårørende, men generel mangel på plads i ambulatoriet levner ikke megen rum til pårørende også. Nogle pårørende er blevet informeret om støttemuligheder for pårørende via Kræftens Bekæmpelse, mens andre pårørende efterlyser foredrag for pårørende, samt støtte i form af pårørendegrupper eller psykologhjælp til pårørende i hospitalsregi. 49

50 Radioterapiklinikken Personalet opfordrer nogle gange de pårørende til at blive hjemme og tage en pause, imens patienten er i Radioterapiklinikken. Interviewet med pårørende viser dog, at personalet skal være varsom med formuleringen af en sådan opfordring, da det kan misforstås i retning af, den pårørende ikke er velkommen i klinikken. 6.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og eventuelt pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kunne spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken. Både patienter, pårørende og personale synes, at udvalget af mad og drikke i Radioterapiklinikken er godt i betragtning af, at klinikken har en ambulant funktion, og at der som hovedregel er kort ventetid i stråleterapien. Hvis patienterne skulle forbedre noget, ville de foretrække sandwich, som var sundere og havde mere substans, og at der var frugt og mulighed for at rekvirere mad til allergikere i klinikken. Patienter og personale vurderer, at omgivelserne, hvor patienterne spiser, fungerer fint og ikke kan ændres. Personale og mellemledere er enige om, at personalets adgang til mad er begrænset i klinikken, fordi kantinen ligger langt væk, og madvognens udvalg er dårligt, dyrt og ensformigt. De fleste foretrækker derfor at have madpakker med. En anden ting, som de er enige om, er, at omgivelserne, personalet spiser i, er problematiske for de flestes vedkommende. Personalet i område øst fremhæves som den gruppe, der har den bedste frokoststue, imens de øvrige personalegrupper klager over mangel på siddepladser, højt støjniveau og manglende rengøring i de lokaler, hvor de skal spise. 6.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om, hvordan det er at finde rundt på Rigshospitalet. Personalet og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Alle grupper af interviewpersoner har generelt et positivt indtryk af arkitektur og indretning i Radioterapiklinikken. De nævner dog, at inden ankomsten til klinikken, kan det være problematisk både at finde en parkeringsplads og at finde frem til klinikken med den nuværende skiltning. Patienter, pårørende og personale fremhæver, at modtagelse og venteområdet til stråleterapien fungerer rigtig godt i sin nuværende form, men at der er rum for forbedring på dette område i forhold til ambulatoriet, hvor venteområdet er placeret i et gangareal, hvor svingdøre 50

51 Radioterapiklinikken går op og skaber træk, og patienterne kan være i tvivl om, hvor de skal henvende sig, og om de er kommet til det rigtige sted. Personalet mener desuden, at patienter, der skal til scanning, også kunne have behov for en anden modtagelse og venteområde, da der ikke på nuværende tidspunkt er en direkte dør til scanning. Herudover mener personale og ledere, at det vil være en gevinst, hvis der bliver etableret en sengestue til sengeliggende og/eller dårlige patienter med tilhørende servicepersonale, således at denne funktion ikke skal varetages af behandlersygeplejerskerne. 6.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Personale og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. Både patienter, pårørende og personale argumenterer for, at aktiviteter og adspredelse ikke er så vigtigt i Radioterapiklinikken, fordi patienterne som regel opholder sig kort tid i klinikken. Nogle af de patienter, som venter på transport, benytter hvilerummet, hvor der både er mulighed for at slappe af og stole med individuelle valg i forhold til tv og radio. Nogle patienter medbringer selv underholdning i form af læsestof, strikketøj eller bærbar pc, som kan koples på hospitalets trådløse netværk. Patienterne i ambulatoriet, der opholder sig i klinikken, mens de får kemoterapi, har også hvilestole med tv og radio, og de har heller ikke ønsker om yderligere aktiviteter og adspredelse. Hvis patienterne skulle ønske sig noget, skulle det være nyere blade/magasiner og ikke kun dameblade og dagens aviser, men det betragtes lidt som luksus. Personalet foreslår, at der kommer flere musiske indslag i venteområdet, så det ikke kun er en halvårlig begivenhed. 6.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Personalet og ledere blevet spurgt til deres indtryk af patienters og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov. Patienter og pårørende mener, at de er blevet informeret om mulighederne for at imødekomme eventuelle religiøse eller spirituelle behov på hospitalet. De synes, at information om dette primært skal komme fra Onkologisk Klinik, fordi patienterne opholder sig så kort tid i Radioterapiklinikken. Nogle patienter fremhæver, at de ville tolke det som, at de snart skulle dø, hvis personalet tilbød dem samtale med en præst. Dette er dog ikke ensbetydende med, at patienterne ikke har haft behov for følelsesmæssig støtte til at håndtere, at de har fået kræft. Flere af patienterne ville gerne have haft mulighed for at blive henvist til en psykolog. 51

52 Radioterapiklinikken 6.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de havde behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald blev imødekommet. Personale og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor. Flere af de interviewede patienter har erfaring med supplerende former for behandling og andre veje til velvære bl.a. kosttilskud og healing. Desuden fortæller de, at de går op i deres kost og motion. Andre patienter overvejer akupunktur og aloe vera, men har endnu ikke prøvet det. Patienterne har meget forskellige meninger om, hvordan personalet skal forholde sig til supplerende former for behandling. Nogle patienter vil gerne høre personalets erfaringer fra andre patienter, mens andre patienter mener, at det ikke er personalets opgave at forholde sig til noget ud over behandlingsplanen. Personalet oplever sig selv som åbne i forhold til patienternes anvendelse af alternativ behandling. Patienterne peger på, at personalet hovedsageligt forholder sig til, om der er evidens for, at den supplerende behandling kan influere på den ordinerede behandling. Nogle af medarbejderne vil gerne have mulighed for at kunne henvise til zoneterapi eller akupunktur til afhjælpning af bivirkninger. Et andet forslag går ud på at en fysioterapeut kunne lave motion med patienterne, imens de får kemoterapi i ambulatoriet. Mellemlederne foreslår også en massageordning for medarbejderne i klinikken Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, personale og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Radioterapiklinikken med fordel kan bruge frivillige til. Personalet er endvidere blevet spurgt, om de på anden måde oplever, at hospitalet samarbejder med lokalsamfundet. Både patienter og personale har kendskab til de frivillige fra Kræftens Bekæmpelse, som snakker med patienterne i hvilerummet. Ingen af de interviewede patienter har dog personlige erfaringer med at tale med de frivillige, og de har ikke rigtig nogen mening om, hvorvidt frivillige på anden måde kunne bidrage i klinikken bortset fra en blandt personalet, der foreslå, at frivillige kan bage vafler eller lignende for at skabe en endnu bedre stemning. Patienter og pårørende ser derimod et uudnyttet potentiale i tidligere patienter. De efterlyser mulighed for at høre tidligere patienters erfaringer og historier, og de mener, at det kan virke motiverende for nuværende patienter at høre, hvordan andre har klaret sig igennem sygdommen. 52

53 Bilag 7 Bilag 7.1 Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen 53

54 Bilag 7.2 Eksempler på spørgsmål i interviewguides 1. Patientcentreret organisation Patienter og pårørende: Kan I komme på emner, som I tænker, at klinikken her med fordel kan spørge tidligere eller nuværende patienter eller pårørende til råds om? Hvad er den bedste måde at inddrage patienternes/pårørendes perspektiv på? Hvad tænker I om disse brugerråd? Medarbejdere og team-/driftsledere: Kan I give nogle eksempler på, hvordan I her i klinikken systematisk indhenter patienternes feedback på klinikkens praksis og bruger feedbacken på forbedringer af praksis, indretning eller lignende, fx ved hjælp af spørgeskemaer, interview, brugerråd? Hvad bliver der gjort i klinikken for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret? (Fx uddannelse/mus, motivation/anerkendelse, ledelsen som rollemodel) 2. Respekt og valgfrihed Patienter og pårørende: Hvordan er det at være patient/pårørende her i [klinikken]? Er I blevet behandlet med respekt under jeres ophold her i klinikken? Hvordan er det kommet til udtryk? Er der forskel på jeres oplevelse af hhv. sygeplejerske, læger og sekretærer (evt. andre)? Oplever I, at personalet tager hensyn til den enkelte patients/pårørendes ønsker og behov? Vidste I, hvem I skulle henvende jer til, hvis I havde spørgsmål? Har I (haft) en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske? Kun patienter: Har I oplevet, at der er sket en fejl i forbindelse med jeres behandling på [klinikken]? Medarbejdere og team-/driftsledere: Kan I komme med eksempler på, hvordan I her i klinikken tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet? (familieliv, arbejdsliv) Er det jeres oplevelse, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov? Hvordan videregiver personalet information om et patientforløb til hinanden i forbindelse med vagtskifte? 54

55 Bilag Er det jeres oplevelse, at jeres patienter har et sammenhængende og velkoordineret forløb på tværs af klinikker og sektorer? 3. Information og uddannelse af patienter Patienter: Hvordan er I blevet informeret om jeres sygdom og forløb?(mundtligt/skriftligt, omfang, fordeling, tidspunkt) o Har I fået information på en respektfuld måde? (fx empatisk, på et hensigtsmæssigt sted) o Har I fået information om, hvor I evt. kan indhente yderligere information om jeres sygdom og behandlingsmuligheder (fx en hjemmeside, patientforening, Rigshospitalets bibliotek) Er det jeres oplevelse, at I har adgang til jeres prøveresultater, medicinlister, information om udskrivelse og overflytning og lignende? Er der nogen af jer, der har bedt om at se jeres journal? Er I blevet informeret om, hvorvidt der er støtteprogrammer for patienter, fx mulighed for at møde personer, der er i samme situation som jer selv? Medarbejdere og team-/driftsledere: Er det jeres oplevelse, at jeres patienter modtager den information, de ønsker? (i rette omfang, rettidigt?) Hvordan er jeres muligheder for at giver informationen på en respektfuld måde og på et hensigtsmæssigt sted? Oplever I, at jeres patienter efterspøger deres journal eller oplysninger, der fremgår af deres journal? o Hvad gør I for at hjælpe patienten med at forstå journalen? Har I indtryk af, hvor jeres patienter søger information om deres sygdom og behandling? Hvad gør I for at vejlede patienterne til, hvor de kan søge information? 4. Inddragelse af pårørende Patienter: Var det muligt for jeres pårørende at være på besøg, når I ønskede det? (besøgstid, rum & plads) o Var det muligt for jeres pårørende at overnatte på hospitalet, hvis I og de ønskede det? 55

56 Bilag Ville I gerne have, at jeres pårørende blev involveret i jeres pleje eller planlægningen af jeres pleje? o Hvis ja, blev det imødekommet og hvordan? o Hvis nej, hvorfor ikke? Er jeres pårørende blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller undervisning til pårørende? Pårørende: Lad os starte med at tale lidt om, hvordan det er at være pårørende til en patient her i [klinikken]. Har det været muligt for jer at være på besøg, når jeres pårørende ønskede det? (besøgstid, rum & plads) Har det været muligt for jer at overnatte på hospitalet, hvis I og jeres pårørende ønskede det? Har personalet informeret jer om, hvordan I bedst kunne være til støtte som pårørende? Er det jeres oplevelse, at I - såfremt jeres pårørende har givet samtykke til det - har adgang til jeres pårørendes prøveresultater, medicinlister, information om udskrivelse og overflytning og lignende? Er der nogen af jer, der med samtykke fra jeres pårørende har bedt om at se jeres pårørendes journal? Er der nogen af jer, der har ønsket i højere grad at blive involveret i jeres pårørendes forløb (fx i selve plejen)? Hvordan er det blevet imødekommet? Er I blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller undervisning til pårørende? Medarbejdere og team-/driftsledere: Kan I starte med at sige lidt om, hvordan de pårørende bliver inddraget i patientens forløb? (opfordring til besøg, emotionel støtte, praktisk hjælp til pleje, modtage og indhente information)? Er pårørende altid velkomne til at være hos patienten, når patienten ønsker det? Har I mulighed for at være lydhøre over for de pårørendes behov? Er der støtteprogrammer til pårørende, fx pårørendegrupper? (Informerer I om disse?) 5. Kost og ernæring Patienter og pårørende: Hvilke valgmuligheder havde I/jeres pårørende i relation til mad og spisetider? Har jeres pårørende kunne spise med? Hvilken adgang til mad/drikke har de haft? Kan I sige lidt om de omgivelser, I kunne spise i? o Var det muligt at spise sammen med jeres pårørende, hvis I ønskede det? 56

57 Bilag Medarbejdere og team-/driftsledere Hvad er personalets adgang til mad og drikke i løbet af en arbejdsdag? (udvalg) Kan I sige lidt om det sted, hvor I spiser jeres mad? Hvad er jeres indtryk af patienternes oplevelse af maden? (udvalg inden for og uden for spisetider, indflydelse på madplan og spisetider, hensyn til særlige kostbehov) Hvad er jeres indtryk af de omgivelser, som patienterne spiser i? Har de pårørende adgang til mad og drikke? 57

58 Bilag 6. Arkitektur og indretning Patienter og pårørende: Da I første gang ankom her på [klinikken], hvordan blev I informeret om faciliteterne her? Hvordan vil I beskrive de fysiske omgivelser, I var indlagt/blev behandlet i? o Ventearealer o Opholdsrum o Sengestuer o Toilet og bad I hvilken udstrækning havde I mulighed for selv at justere for lys, lyd (støj), dufte/lugte og temperatur? Har I haft adgang til grønne områder? Hvordan? Hvordan var det for jer og jeres pårørende at finde rundt på Rigshospitalet indenfor og udenfor? Oplevede I, at I og jeres pårørende havde mulighed for at være private og tale fortroligt sammen? Er det jeres oplevelse, at arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed mellem patienter og personale, eller er der fysiske barrierer mellem personalet og patienterne? Medarbejdere og team-/driftsledere Kan I prøve at beskrive de fysiske omgivelser, herunder også sådan noget som lysforhold, støj, lugte, temperaturer og muligheden for indflydelse herpå. (personale og patienter) Er det jeres oplevelse, at arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed mellem patienter og personale, eller er der fysiske barrierer mellem personalet og patienterne? (Eksempler) Giver de fysiske rammer mulighed for uforstyrret samtale med patienten? Er det jeres oplevelse, at det er let for patienter og besøgende at finde vej? Har I erfaring med, at brugerne af forskellige rum bliver inddraget i rummets indretning? 7. Aktiviteter og adspredelse Patienter og pårørende: Er det vigtigt for jer, at der er aktiviteter eller muligheder for underholdning under jeres ophold her i X Klinik (ambulatorium, sengestuer)? Medarbejdere og team-/driftsledere Tænker I, det er vigtigt, at patienter og pårørende tilbydes forskellige former for aktivi- 58

59 Bilag teter og adspredelse under deres ophold i X klinik (ambulante/indlagte patienter)? Ved I, hvad man gør i klinikken for at målrette aktiviteterne til patienterne? Er de eksisterende aktiviteter og arrangementer blevet planlagt sammen med patienterne? 8. Spiritualitet og plads til forskellighed Patienter og pårørende: Tænker I, at det er vigtigt, at personalet spørger til patienternes eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov (fx samtale med religiøse vejledere, rum til bøn og meditation, særlig kost, fejring af religiøse højtider) Er I blevet informeret om, hvilke muligheder der er på Rigshospitalet? Medarbejdere og team-/driftsledere Har I oplevet, at jeres patienter eller deres pårørende har givet udtryk for spirituelle eller følelsesmæssige behov? (fx samtale med religiøse vejledere, rum til bøn og meditation, særlig kost, fejring af religiøse højtider) o Spørger I til deres behov? Informerer I patienterne og de pårørende om, hvilke muligheder der er på Rigshospitalet? Er det jeres oplevelse, at de eksisterende muligheder imødekommer patienterne og de pårørendes behov? 9. Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende Er der nogen af jer/jeres pårørende, der har erfaringer med nogen former for supplerende behandling ved siden af den behandling, I/de får her i klinikken, fx akupunktur, kosttilskud eller lignende? o Er det noget, I har haft behov for at drøfte med personalet? (information, vejledning) o Hvordan er jeres ønsker og behov blevet imødekommet? Er der nogen af jer/jeres pårørende, der har haft behov for andet til at give jer/dem velvære under jeres/deres forløb, fx massage, motion eller lignende? o Er det noget, I har talt med personalet om? (information, vejledning) o Hvordan er jeres ønsker og behov blevet imødekommet? Medarbejdere og team-/driftsledere Oplever I, at klinikkens patienter orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder (fx akupunktur eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage, mo- 59

60 Bilag tion)? I hvilken udtrækning imødekommer I patienternes eventuelle interesse for supplerende behandlingsmuligheder og veje til velvære (informationsmateriale, vejledning, tilbud om behandling)? 10. Samspil med lokalsamfundet Patienter og pårørende På nogle hospitaler eller i nogle afdelinger samarbejder man med frivillige, der fx kan hjælpe med at vise patienterne vej, være bisidder for patienter uden pårørende eller fx dele deres erfaringer fra eget forløb som tidligere patienter. Har I hørt om frivillige på Rigshospitalet? o Hvad laver de? o Hvad tænker I om brugen af frivillige på hospitalet? Kan I komme på opgaver, som frivillige med fordel kan tage sig af her i klinikken? Medarbejdere og team-/driftsledere Har I indtryk af, at der er frivillige på Rigshospitalet? Kan I komme på opgaver, som frivillige med fordel tage sig af her i klinikken? 60

61 Bilag 7.3 Spørgsmål til refleksion og inspiration Et bredt udvalg af interviewpersonernes forbedringsforslag er blevet samlet, og på baggrund af disse forslag på tværs af klinikkerne i Finsencentret er der udledt en række refleksionsspørgsmål. Spørgsmålene sætter tingene på spidsen, men kan være et værktøj til at reflektere over og diskutere, om forbedringsforslagene er mulige af gennemføre i praksis, om det er meningsfuldt for de enkelte klinikker, og sidst men ikke mindst, hvad der skal til, for at ideerne kan blive til virkelighed. Refleksionsspørgsmålene er opdelt komponentvist i nedenstående tabeller. 1. Patientcentreret organisation Organisatorisk brugerinddragelse Er det muligt og meningsfuldt, at inddrage patienter og pårørendes feedback systematisk vha.: etablering af brugerråd? elektronisk spørgeskema, fx i forbindelse med patienternes årlige kontrolundersøgelser? smartphone applikationer? gruppeinterview med patienter med samme diagnose kort efter udskrivelsen? telefoninterview/interview over Skype med patienterne efter udskrivelsen? dialog mellem patienter og personale om patienternes behov under deres ophold i klinikken, fx ugentlige møder? involvering af patienter som levende cases i forbindelse med undervisning af personalet? en ris/ros/idé kasse til patienter og pårørende? Uddannelse af medarbejdere Finsencentret arrangerer flere internater/andre personalearrangementer med fokus på patientcentrering? medarbejderne generelt får bedre muligheder for kompetenceudvikling og fx uddannes i, hvad de skal prioritere frem for noget andet i forbindelse med effektivisering? medarbejderne får bedre uddannelse i nye systemer, fx VIP? Nye initiativer ledelsen spørger medarbejderne, hvad der er behov for i deres afsnit, inden initiativer iværksættes? ledelsen informerer om igangsatte aktiviteter tidligt i forløbet? ledelsen følger op på igangsatte initiativer/undersøgelser mv.? der er lokale tovholdere i afsnittene, som kan være medansvarlige for at implementere projekterne og fastholde fokus? Anerkendelse af indsats Klinik- og Centerledelsen og mellemlederne anerkender personalets indsats i forhold til at imødekomme patientens ønsker og behov også i det daglige? 61

62 Bilag takkebreve fra patienter og pårørende bliver videregivet til alle medarbejdere? Ledelsens rolle Klinik- og Centerledelsen er mere synlige i de enkelte enheder og klinikker? Finsencentret skaber bedre struktur og intern koordinering af projekter, der er forankret i henholdsvis Rigshospitalet, Finsencentret og de lokale afsnit? der på tværs af faggrupper, enheder mm er en fælles forståelse for, hvad klinikken vil med forskellige initiativer? 2. Respekt og valgfrihed Relationen mellem personalet og patienterne personalet udviser mere diskretion i forbindelse med identifikation af patienten, så CPR-numre ikke flyver gennem luften? alle personaler præsenterer sig i forbindelse med vagtskifte? klinikkerne kan skabe tid til, at vagtoverlevering kan foregå hos patienten, og at den overleverede information deles med patienten? der arbejdes med åben sygepleje journaloptag hos patienten ved dagens afslutning, hvor personalet kan gennemgå dagens forløb i patientens tilstedeværelse? alle personaler signalerer mere ligeværdighed mellem patienter og personale? personalet også spørger ind til og giver omsorg til patienterne, der er kommet i klinikken længe? personalet får mere tid til at tale med patienterne i stedet for registrering? personalet bliver mere opmærksomme på afhængighedsforholdet mellem patient og personale? personalet får bedre viden om andre specialer og følgesygdomme? patienterne kan få hjælp fra afsnittet til at kontakte/opsøge støttetilbud (fx socialrådgiver)? en sygeplejerske tjekker op på indlagte patienter et par gange i løbet af natten, da det vil give større tryghed blandt patienterne? personalet tilbyder patienten at høre musik under behandlingen? personalet fortæller patienten, hvad de gør og fx siger: nu flytter jeg dig lige på lejet, eller nu rører jeg dig lige med mine kolde hænder? personalet beklager, når der er sket en fejl og tager sig tid til samtale med patienten om fejlen, eventuelle konsekvenser og opfølgning/indrapportering? 62

63 Bilag Lægernes relation til patienterne alle læger udviser empati, giver hånd til patienten, har øjenkontakt og tager sig god tid til at snakke og lytte til patienten især når lægen skal give patienten en alvorlig besked? det er de mere erfarne læger, der varetager alvorlige samtaler med patienten? diagnosen ikke overbringes pr. telefon, og at lægen har tid til at forklare og svare på spørgsmål, når patienten får overbragt diagnosen? lægen sætter sig ind i patientens journal (og sygeplejejournal) og forbereder sig inden samtalen med patienten, så patienten ikke skal gentage de samme pointer? sygeplejerskerne briefer lægerne bedre? patienter får mulighed for at kunne vælge, hvilken læge de vil tale eller blive tilknyttet den læge i klinikken, der har ekspertise inden for patientens diagnose? Personalekontinuitet Ventetid patienterne har en/enkelte gennemgående læge(r) og sygeplejerske(r), som de kan henvende sig til? patienterne har en koordinator, eksempelvis en læge, der har det overordnede ansvar for koordineringen af deres aftaler og behandlingsforløb? den samme læge går stuegang en uge i træk i sengeafsnittet med henblik på at skabe kontinuitet på lægesiden for indlagte patienter? personalet tager udgangspunkt i patientens ønsker og behov på helt lavpraktisk plan, fx også når der laves vagtplaner? patienten får en ny kontaktperson, hvis den forrige stopper i afsnittet eller er fraværende i en længere periode? der er bedre bemanding i Blodprøvetagningen, så der kommer kortere ventetid? patienten kan få taget blodprøver inden kontrolbesøget, så de ligger klar ved konsultationen? patienterne kan få taget blodprøver om aftenen, så de ikke skal vækkes tidligt om morgenen, fordi der skal tages blodprøver? der kommer kortere ventetid i ambulatorierne? der kommer kortere ventetid til lægesamtalerne? der kommer kortere ventetid på blanding af kemobehandlingen? patienter, der er i arbejde, får kortere ventetid i ambulatorierne? der altid er en laborant tilstede i ambulatoriet til at tage blodprøver? der er overensstemmelse mellem planlagte tider og faktiske tider på blodprøvetagning? der er bedre koordinering af undersøgelser og tilsyn fra andre klinikker, så ventetiden minimeres for både patienter og personale? 63

64 Bilag Patienternes hverdagsliv patienterne får information om eventuel forventet ventetid, fx med en sms? patienterne får en bibber, som giver besked, når der er ti minutter, til behandlingen/samtalen begynder? der er kortere ventetid på at blive tilknyttet Palliativ Enhed? der er kortere ventetid på hjælp fra Helpdesk? der er udvidede åbningstider for ambulante patienter (evt. bare to gange om ugen), så der er mulighed for behandling tidligere om morgenen og senere om eftermiddagen/aftenen? der er mere personale til rådighed om aftenen, så patienterne kan være mindre pressede i dagtimerne og have mere at give sig til i aftentimerne? patienterne kan få kemobehandling i hjemmet også til voksne således at behandlingen kom til patienten og ikke omvendt? patienterne i højere grad kan tilbydes telemedicinske løsninger? personalet hygger mere om patienterne i ferierne/højtiderne? patienterne får nemmere ved at booke tider, også i ferieperioder, hvor der er personalemangel? der er kapacitet til patienterne, så de ikke skal henvises til et andet (lokal)sygehus eller flyttes mellem afsnit? der er ekstra personale (særligt i weekenderne) til at varetage den ambulante funktion, der er i nogle sengeafsnit? der er flere huller i dagens program, således at der efterlades rum til at tage sig af akutte patienter? IT Aktive patienter personalet får bedre adgang til (nye) pc er og bedre software, så IT systemerne fungerer bedre? der bliver oprettet et faneblad i OPUS, hvor der er plads til at skrive en tværfaglig socialanamnese? undersøgelsesresultater og prøvesvar fra tidligere undersøgelser samt fra øvrige hospitaler er tilgængelige elektronisk? patienterne i højere grad aktiveres og anspores til at tage del i egen indlæggelse og i klinikkens rytme (fx ved at rede deres seng, gå ud med vasketøj)? muligheden for at have eget tøj på bliver udbredt til flere afsnit? patienterne får adgang til en vaskemaskine, hvor patienter og pårørende kan vaske deres tøj? patienterne har mulighed for at vælge noget mere almindeligt hospitalstøj fx joggingbukser og T-shirts, der også giver god mulighed for bevægelse? personale, der kan, går i eget tøj frem for kitler? Hæmatologisk Klinik etablerer et flow-afsnit? Kontakt til klinik- 64

65 Bilag ken Samarbejde på tværs af afsnit, klinikker, hospitaler og sektorer patienterne også kan kontakte klinikken via mail eller sms, hvis de har et spørgsmål, som ikke er af akut karakter, fx spørgsmål om behandlingstidspunkter eller lignende? der etableres flere telefonlinjer, og/eller at afsnittet får et køsystem på telefonen, når der er optaget, så patienterne kommer igennem efter tur, i stedet for det nuværende system hvor patienterne blot mødes af en optaget-tone? afsnittet sender en sms eller påmindelse om prøver/kontroller? der er standardiserede fysioterapeutiske test i hospitals- og kommunalt regi, da det vil lette det tværsektorielle samarbejde omkring patienternes genoptræningsforløb? der er bedre informationsudveksling mellem stråleterapien og Onkologisk Klinik? (Radioterapiklinikken går ud fra, at patient og pårørende er blevet informeret på forhånd, inden de kommer i klinikken, men at det ikke altid er tilfældet) patientens stamkort overføres mellem klinikker/afsnit, så patienten ikke skal udfylde de samme oplysninger flere gange, og at patientens civilstand bliver en del af kortet? der er en større gruppe af læger tilknyttet Radioterapiklinikken direkte (og ikke Onkologisk Klinik)? patienterne har en kontaktperson i overgange mellem klinikker/afsnit? patienterne får en recept med længere varighed, og så patienten får det præparat, hvor patienten skal tage færrest antal piller? klinikkerne orienterer kommunen inden kl , hvis en patient skal udskrives på en fredag, så patienten ikke risikerer at stå uden hjælp hele weekenden? Praktiske opgaver der ansættes handymen/portører lokalt i afsnittene til at tage sig af praktiske opgaver, så sygeplejerskerne ikke skal anvende tid på disse opgaver? 3. Information og uddannelse Den første information der afholdes informationsmøde for patienterne (i grupper) før behandlingsforløbet starter? introduktionsmødet opdeles i flere møder? informationsmængden ved første møde bliver tilrettet den enkelte patients behov? der sker en opblødning af kravene om, hvad patienten skal informeres om med henblik på i højere grad at kunne udvælge og målrette informationen til den enkelte patient? patienten bliver informeret bedre om afsnittets rytme ved ind- 65

66 Bilag læggelsen, fx ved at en sygeplejerske viser rundt? personalet sikrer, at den givne information er forstået af patienten? Adgang til information efter behov patienterne har adgang til en hjemmeside med information (videoklip, lydfiler) om diagnoser og forløb samt muligheder og tilbud under indlæggelsen og selv booke tid til samtale med en præst, booke en massør eller lignende? alle patienter får en samlet informationsmappe, som de kan slå op i efter behov? der etableres et informationsområde med alle informationer og pjecer målrettet patienter og pårørende samlet på ét sted og med en computer med internetopkobling til rådighed? patienterne får mulighed for at kunne erfaringsudveksle med hinanden via et lukket forum på internettet? patienterne får mere information om forebyggelse af fx sukkersyge, gerne tilgængeligt på en hjemmeside eller i en folder, som patienten selv kan læse om, når de er modtagelige for det? Rigshospitalets hjemmeside kan blive mere brugervenlig og appetitlig med andre farver, bedre brugerflade mv.? Samtaler med læger og sygeplejersker der er mere tid til refleksion og dialog til lægesamtaler, så patienten kan lufte sine frustrationer, få svar på spørgsmål og gå i dialog om de forskellige præparater? sygeplejersker og læger lytter mere til patientens viden om egen sygdom? lægerne i enheden er mere opdaterede omkring nye typer af behandling, fx ved at være mere åbne i forhold til, hvad der sker på andre hospitaler og deltage i vidensdelingsmøder på andre hospitaler lægen giver et mere præcist svar på, om patienten bliver rask, ved afslutningen af behandlingen? lægen informerer løbende om eventuelle ændringer i behandlingsplanen? lægen forbereder patienten på, at der er flere behandlingsscenarier allerede inden behandlingen igangsættes, således at patienten ikke bliver forvirret over, at planen pludselig ændres? lægen begrunder valg af behandlingsform, fx hvorfor kemoterapi og ikke operation? lægen fortæller ALT om patientens sygdom, bl.a. risikoen for at kræften kommer igen og chancen for at overleve? patienterne får mulighed for at tale om valg af behandlingsform med læger fra forskellige specialer på samme tid, eksempelvis både en kirurg og en radiolog, således at informationen ikke bliver specialeadskilt? personalet hjælper patienten med at finde svar på spørgsmål også selvom spørgsmålet ligger uden for klinikkens speciale? 66

67 Bilag Skriftlig information Mundtlig information Mere information om at mængden af skriftlig information, der bliver udleveret til patienten på én gang, skæres ned? informationsmaterialet bliver gennemgået for sproglige fejl? patienterne inddrages i kvalitetssikringen af det skriftlige informationsmateriale/pjecerne? informationsmaterialet er mere præsentabelt og opdateret? mere af den information, patienterne får, bliver givet elektronisk, fx sms, via en hjemmeside, , videoklip og smartphone applikationer? personalet systematisk informerer patienterne om de muligheder, de har for støtte og vejledning under indlæggelsen, fx en folder, hvoraf det fremgår, at der er mulighed for at tale med en præst? personalet koordinerer, hvem der giver hvilken information, da det ikke altid er tydeligt, hvem (læger, sekretærer og sygeplejersker) der har givet hvilken information? Er det muligt, meningsfuldt og hvad skal der til for, at personalet kan informere patienterne om: muligheder for at søge legater eller komme på rekreationsophold? støttetilbud til unge? hvad patienten selv kan gøre for at passe bedre på sig selv og forebygge følgesygdomme? kostens betydning for deres helbred? hvor patienterne selv kan finde yderligere information om diagnose, forløb og håndtering af sygdommen, fx med henvisning til patientforeningerne? mulige pasningstilbud af patientens børn eller husdyr under indlæggelsen? praktiske forhold på hospitalet/afsnittet (fx på Rigshospitalets IN- FO-skærme)? de mere sjældne kræfttyper (gerne brochure)? de sundhedsfaglige detaljer om patienternes sygdomme, fx størrelsen på kræftknuden; samt scanningsbilleder af kræftknuden før og efter behandling, så patienterne ved selvsyn kan konstatere, om behandlingen har hjulpet? de tekniske detaljer vedrørende strålebehandlingen, fx hvad der sker med kræftcellerne, når de bestråles? Informationstavle på stuen indlæggelsesplanen/undersøgelsesplanen fremgår af en tavle hos den enkelte patient på stuen, så der er mulighed for bedre kommunikation mellem patient, læge, plejepersonale og pårørende? 67

68 Bilag patienten får adgang til blandingsvejledninger på internettet? patienterne får adgang til hele journalen elektronisk, herunder også prøvesvar/dyrkningssvar? lægen og patienten såfremt patienten ønsker det sidder ved siden ad hinanden og gennemgår journalen sammen? e-journalen bliver mere læsevenlig for patienterne, således at den fx ikke indeholder latinske betegnelser? Adgang til journalen Patient- /pårørendeundervisning patienter og pårørende tilbydes tværfaglig undervisning om sygdom, forløb og håndtering af sygdommen, faciliteret af eksempelvis en diætist, psykolog, læge, fysioterapeut, socialrådgiver og en tidligere patient? informationsaftener bliver tilgængelige på internettet, og at det bliver muligt for patienterne at sende spørgsmål ind elektronisk ( )? undervisningen tilrettelægges således, at det er den samme patientgruppe, der deltager i undervisningen hver gang, så patienterne lærer hinanden bedre at kende? personalet kan afsætte tid til at udvikle patientundervisningen i arbejdstiden, så det ikke er noget, som personalet skal gøre i sin fritid? Tidligere patienter klinikken hjælper med at etablere kontakt mellem nye og tidligere patienter, så patienterne kan udveksle information og støtte hinanden (ved etablering af patient-til-patient dialogfora)? Ambulatoriet kan fx lave en kontaktliste over frivillige, der gerne vil kontaktes af nye patienter. tidligere patienters historier og oplevelser bliver anvendt i forhold til nye patienter, og at personalet i højere grad udnytter, at patienter kan lære af hinanden? Den følelsesmæssige side af at være kræftpatient hver patient tilbydes en pakke med en samtale med både psykolog og læge om den følelsesmæssige side af at være kræftpatient? 4. Inddragelse af pårørende Plads til de pårø- 68

69 Bilag rende pårørende altid kan overnatte på sengestuen, når patient og pårørende ønsker det? der er opholdsrum til pårørende? der er samtalerum til fortrolige samtaler med pårørende? både patienter og pårørende kan tilbydes overnatning på patienthotellet, når der ikke er plads i afsnittet? Faciliteter for de pårørende pårørende kan få adgang til et køkken? pårørende kan få adgang til vaskefaciliteter, så de kan vaske deres tøj under længerevarende ophold? Information til pårørende pårørende bliver informeret om regler for deres ophold i klinikken, fx hvor de må opholde sig, hvilke muligheder de har i forhold til mad/drikke osv.? pårørende får muligheden for mailkorrespondance med lægen? personalet laver en individuel vurdering af, hvor meget de pårørende skal informeres, da pårørende har forskellige informationsbehov? pårørende ved første samtale får et program for de næste fire måneder, så de kan planlægge derefter? klinikken arrangerer informationsmøder om forløbet for de pårørende, evt. sammen med patienterne? de pårørende kan få pårørendesamtaler med personalet, så de har mulighed for at tale med personalet og stille de spørgsmål, som de muligvis ikke vil stille i patientens tilstedeværelse? pårørende systematisk (også uopfordret) informeres om, hvilke støttetilbud der er for pårørende? klinikken arrangerer undervisning af pårørende i små grupper (efter arbejdstid), eksempelvis om hvad de kan forvente af patienten efter udskrivelsen, og hvordan de kan hjælpe patienten i det daglige? læger spørger til den pårørendes velbefindende og tager initiativ til at tale om emner som seksualitet, da dette er et emne, der også påvirker den pårørende? Personalets møde med de pårørende hele personalegruppen er imødekommende over for pårørende? personalet siger godmorgen, når de kommer, og farvel inden de går hjem? plejepersonalet spørger de pårørende: Er der noget, der er vigtigt for jer i dag?. de pårørende ikke får en oplevelse af, at det er besværligt for plejepersonalet at udskrive patientens journal? personalet ikke udtrykker medlidenhed for patienter og pårørende? 69

70 Bilag personalet er opmærksomt på patient og pårørendes blufærdighed, og eksempelvis beder de pårørende gå udenfor, når patienten undersøges ved ambulant kontrol? Inddragelse af pårørende personalet i forbindelse med vagtskifte forventningsafstemmer med den pårørende om, hvem der hjælper patienten med hvilke opgaver? pårørende til patienter i semiambulante forløb får muligheden for at hjælpe med at give medicin eller (flere) andre opgaver? personalet systematisk informerer og inspirerer til, at patienter tager deres pårørende med til konsultationer og undersøgelser, da de pårørende kan lytte med og støtte patienten? pårørende får muligheden for at aftale, hvornår der er stuegang, eller hvornår de kan ringe og tale med en læge/plejepersonalet? pårørende hjælper med at løfte flere opgaver, så det muligvis kan frigive mere tid for personalet til andre opgaver? personalet generelt forventningsafstemmer med de pårørende? klinikken har aftenambulatorium, så pårørende har bedre mulighed for at være med til samtaler? Kontaktlæge/ kontaktsygeplejerske de pårørende har en kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, som de kan gå til, hvis de er bekymrede? pårørende tilknyttes en anden person, de kan tage kontakt til i ferieperioder, hvor kontaktpersonen ikke er til stedet? Støtte til de pårørende klinikken etablerer en pårørendegruppe i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse? pårørende får rådgivning og støtte til selvstændigt erhvervsdrivende, der rammes af langtidssygemelding? der kommer større fokus på de pårørende som caregivers, herunder at personalet har tid til samtaler med og støtte til de pårørende? personalet får mulighed for at kunne tage mere hånd om de pårørende og den vanskelige situation, de går igennem og får mere viden om, hvordan de kan støtte de pårørende? personalet har en kontaktperson i Kræftens Bekæmpelse, som de kan kontakte for vejledning i, hvordan de kan hjælpe de pårørende? pårørende kan få psykologstøtte, enten individuelt eller i grupper, så de kan tale om det at være pårørende til en kronisk syg patient? personalet er opmærksomme på pårørendes behov gennem hele forløbet, og ikke kun ved opstart? pårørende bliver informeret om, at de også har lov til at sige fra? 70

71 Bilag pårørende i alderen år også kan få økonomisk støtte til transport, så de kan deltage i forløbet som pårørende (på samme måde som unge under 16 år og voksne over 18 år)? Værdig afsked med afdøde patienter personalet ikke opfordrer efterladte pårørende til at gå med til kapellet/kølerummet og tage afsked med afdøde patienter dér, da kælderen er beskidt og fyldt med skralde- og madvogne, og det dermed kan opleves som en uværdig afsked at skulle gå igennem kælderen? 5. Kost og ernæring I ambulatorierne der kommer mere indbydende sandwich i ambulatorierne? at sortimentet bliver udvidet med frugt og yoghurt a la køleskabet i visse sengeafsnit? der kommer en suppevogn eller grødbar, som ambulante patienter kan benytte sig af? I sengeafsnittene patienterne får mere variation i maden, så de ikke får samme retter igen efter 14 dage? patienterne får flere valgmuligheder, fx tre retter, de kan vælge imellem? patienterne får mere præsentabelt mad? maden i højere grad tilpasses patienter i Finsencentret? sengeafsnittene har krydderier til rådighed, så patienterne selv kan krydre deres mad? patienterne får lette anretninger, fx pindemadder eller smørebrød? at klinikkerne får egen kok? patienterne får bedre adgang til mellemmåltider og fri adgang til frisk frugt? patienterne altid har adgang til vand, og at der står vandautomater i klinikken? Centralkøkkenet ikke servere ildelugtende mad (fisk)? der er bedre madtilbud til etniske minoritetspatienter, fx grønlandske patienter? maden er tilpasset både den ældre og den yngre generation (større variation end kartofler og brun sovs)? maden er varm ved servering? der er en madmor i afsnittene, der fx serverer snacks, boller og frisk frugt? 71

72 Bilag patienterne kan få gratis cola? patienterne selv kan bestille den mad, de har lyst til, når de har lyst til det, ud fra et menukort (som på Hvidovre Hospital)? patienterne har nemmere adgang til vegetariske retter? der kommer en snackvogn rundt i afsnittene om aftenen? der er mulighed for at rekvirere mad til allergikere? Spisemiljø for patienter klinikkerne skaber en tradition for, at patienterne aktiveres og samles til måltiderne, og hvor der er tid til, at en fra personalet sidder med, taler med patienterne og skaber hygge omkring spisesituationen? patienterne har mulighed for at spise sammen og med deres pårørende i hyggelige omgivelser? der er plads til, at patienter, der vil spise på deres egen stue, kan spise i hyggelige omgivelser ved et bord? patienterne har adgang til et patientkøkken? Patienterne har adgang til et køleskab til opbevaring af medbragt mad? køleskabe med mellemmåltider til patienterne får glaslåger, så det er muligt at se udbuddet, og så det ser mere indbydende ud for patienterne? etablere mere hjemlige omgivelser i spisestuerne, fx ved at have pænere service end stålkander og hvidt porcelæn? der er dessertskeer, der størrelsesmæssigt ligger mellem en teske og en suppeske, da disse er mere velegnede til småtspisende patienter? der er teskeer af metal i stedet for plastik, da plastikskeerne er svære at spise med? der er et sted, hvor patienter kan sidde uforstyrret, hvis de skal have sondemad? der er mindre kander til drikkevarer, da nogle patienter oplever, at de er svære at løfte? Pårørende pårørende kan spise med gratis eller mod betaling, men hvor det er billigere og nemmere at få spisekort? pårørende bliver informeret om adgangen til mad, herunder også spisesteder i lokalområdet? hygiejnereglerne lempes, så de pårørende rent faktisk må anvende patientkøkkenet til at tilberede mad? Personalet personalet får en frokostordning med adgang til billigere mad, gerne med udbringning til afsnittene? personalet i alle enheder får betalt kaffe- og frugtordning? 72

73 Bilag udvalget af mad til aften- og nattevagter bliver bedre? Madvognen er i afsnittene i længere tid og kommer helt op i afsnittet? kantinens åbningstider udvides, og at kantinen holder åbent mellem jul og nytår? personalekantinen laves om til en fælles kantine for personale, patienter og pårørende, da det muligvis ville resultere i et bedre udbud af mad til alle parter? Spisemiljø for personalet personalet i alle enheder har en frokoststue? personalet kan få færre forstyrrelser under frokosten? der er fællesspisning på et fast tidspunkt for hele klinikken? personalet får bedre tid til at spise deres mad? 6. Arkitektur og indretning Rigshospitalet generelt der kommer flere p-pladser? der er bedre skiltning på p-pladserne om, hvilke pladser der er forbeholdt henholdsvis patienter og personale? trapperne bliver mere synlige patienterne kan få udleveret en parkeringsbillet uanset, hvor lang tid behandlingen varer, så patienterne fx ikke bliver stressede, hvis der er ventetid på behandling? Rigshospitalet har en interaktiv skærm med kort, eller at hospitalet i højere grad anvender farver til skiltningen? I klinikkerne skiltet til Radioterapiklinikken ændres fra opgang 39 til nedgang 39, da hele klinikken er placeret under jorden? der er mindre rod på gangene og på reposer? toiletter og bad moderniseres? der er bedre skiltning af toiletter og bad, så der ikke er tvivl om, hvem der må benytte hvilke? bedre rengøring af toiletterne og adgang til sprit til aftørring af toilettet? der er mere fintfølende varmejustering? vinduerne renoveres, så det ikke trækker? der er mindre støj fx fra ventilationsanlægget i flowstuerne, kaldeanlæggene på sengestuerne og lyden fra personalets høje hæle? der er bedre indeklima? der er bedre rengøring over alt, og at skraldespandene bliver tømt oftere? 73

74 Bilag der afspilles dæmpet musik? vejfinder-pjecen ligger lige inden for døren ved alle indgange? der er færre negativt tonede skilte, som eksempelvis du må ikke og Ingen adgang? modtagelsesskranken til ambulante patienter bliver placeret nær elevatorerne? skrald, bure og senge ved elevatorerne bliver hentet om aftenen, hvor det er mindre generende for den øvrige trafik på hospitalet? reparationer kan blive udbedret hurtigere? venteområderne for flere ambulatorier slås sammen, da det vil gøre det nemmere at finde patienterne og desuden frigøre et rum til andre formål? at samme rum kan have forskellige funktioner på forskellige tidspunkter af døgnet, fx vagtsoverum og samtalerum? Mere plads Er det muligt, meningsfuldt og hvad skal der til for, at klinikkerne kan få: flere enestuer? større patientstuer, hvor der er plads til, at personalet kan gøre deres arbejde, og plads til, at patienterne kan gøre andet, end at ligge i deres seng? samtalerum til fortrolige samtaler (med vinduer)? opholdsrum, hvor patienterne fx kan se TV sammen? flere undersøgelsesrum? pårørenderum, som kan anvendes fx i forbindelse med dødsfald? flere patient- og pårørendetoiletter i klinikken og ved hovedindgangen, herunder også handicapvenlige toiletter? større venteområder? ekstra lokaler til rådighed i spidsbelastnings perioder (bufferkapacitet)? lægerne placeret fysisk tættere på patienterne og ikke på kontorer langt fra klinikken? mulighed for at tilbyde patienterne, at de selv kan vælge, om de vil have IV-medicin alene eller sammen med andre patienter? bedre kontorforhold, hvor der er mere plads og mulighed for arbejdsro? Indretning indretning af de forskellige rum og venteområder er mere indbydende og hyggelig (lænestole, sofagrupper, stole der kan indstilles, hvilestole)? venteområderne indrettes som flere mindre opholdssteder med mulighed for at sidde sammen? der står skabe/kommoder på sengestuerne til opbevaring af diverse hospitalsudstyr, som på nuværende tidspunkt står på gulvet? skabene på stuen er placeret ved patientens egen seng? sengene vendes på tosengsstuerne, så begge patienter har ho- 74

75 Bilag vedende/fodende ved vinduessiden? der er massagestole på alle afsnit? personalet er mere synligt for patienterne, fx flere glasvægge ind til personalekontorer eller åbne personalekontorer? der er mere åbne receptioner med lav skranke? brugerne (patienter, personale) inddrages mere i indretningen? at afsnittene bliver nemmere at skelne fra hinanden, fx med forskellige farver? de fysiske omgivelser bliver mere lyse (både gulve, vægge og lofter)? der kommer mere farve på væggene? omgivelserne gøres mere hyggelige med gardiner, kunst/malerier på væggene fra skiftende kunstnere, blomster/planter? patienterne kan hænge medbragte billeder op? der er en læselampe ved sengen? der er nyere bækkenstole og bedre stole til IV-medicin (uden nakkestøtter)? at dropstativerne får bedre hjul på, så patienterne har bedre mulighed for at komme omkring og fx komme ud i haven? 7. Aktiviteter og adspredelse Elektroniske medier og bøger/magasiner patienterne får en større TV-pakke? patienterne får mulighed for at se/leje film? der er dvd-afspillere til at tilslutte til fjernsyn på sengestuerne? der er fjernsyn i ambulatoriets venteværelse, som er tilkoblet tvkanaler, eksempelvis med mulighed for at se nyheder? patienterne får adgang til at låne høretelefoner? hver stol i venteværelset har høretelefoner og mulighed for at individuelt valg af radio/musikkanaler? patienterne bliver informeret bedre om, at der er internetadgang? internetopkoblingen bliver hurtigere, så brugerne har mulighed for at streame film på fx Netflix (gerne mod egenbetaling)? der er nemmere adgang til at logge på internettet, så patienterne ikke skal rekvirere loginkode ved hvert besøg? patienter og pårørende får mulighed for at låne/leje en tablet? patienterne kan oplade deres computere (ensretning af stikkontakter)? der er flere mobiltelefonladere til udlån i klinikkerne? patienterne får fri adgang til at benytte deres mobiltelefon, således at der ikke er uklarhed om, hvornår den kan benyttes? der etableres en patientreol, hvor patienter/pårørende har mulighed for at udveksle bøger og blade? en sygeplejerske/læge kan afsætte tid til at hyggesnakke med pa- 75

76 Bilag tienterne i opholdsstuen? der bliver organiseret og reklameret for sociale arrangementer på Rigshospitalets INFO-skærme, fx gåture og biblioteksarrangementer? Fysiske aktiviteter der kommer flere aktiviteter som Krop og Motion? patienterne får information om mulige gangruter i nærheden af Rigshospitalet eller generelt i København? fysioterapeuten arrangerer gåture i lokalområdet? patienterne har mulighed for at deltage i gruppefysioterapi eller gymnastik? Øvrige aktiviteter personalet informeres bedre om kommende arrangementer på Rigshospitalet, så de kan videreformidle det til patienterne? (personalet kan fx få en plakat med en ugeplan, som de kan hænge op et mere synligt sted for både patienter og personale) patienterne kan blive transporteret til arrangementer i forhallen, og/eller at flere arrangementer bliver afviklet i selve afsnittet, så patienterne ikke skal transportere sig så langt (fx højtlæsning, morgensang, musik eller markering af højtider)? der kommer flere aktivitetstilbud målrettet unge patienter? personalet arrangerer bordfodboldturnering for patienter, fx på tværs af afsnit? klinikkerne søger tilskud til teaterture for patienter og pårørende? Rigshospitalet får sin egen biograf? Biblioteket får udvidet åbningstid i weekenden? biblioteket kommer oftere rundt i klinikkerne? der etableres et kunstværksted for patienter, der kan give patienterne mulighed for adspredelse og muligvis levere udsmykning til klinikken? klinikkerne gøres mere hjemlige med eksempelvis et akvarium eller mulighed for at have kæledyr på besøg? kiosken kommer rundt med en vogn i klinikkerne? der etableres et hvilerum, hvor patienterne har mulighed for at høre musik (i hovedtelefoner) og eventuelt sidde i en massagestol og slappe af der er sociale arrangementer med deltagelse af både kroniske patienter og personale? der bliver spillet afslappende baggrundsmusik i ambulatoriet? 8. Spiritualitet og plads til forskellig- 76

77 Bilag hed Spirituelle behov der er skriftligt informationsmateriale tilgængelig om hospitalets tilbud, eller at det fremgår af INFO tv? patienterne får adgang til en hjemmeside, hvor de kan læse om de forskellige tilbud og selv booke tid til samtale med præst, imam mv.? personalet informerer og de muligheder, der er på Rigshospitalet? personalet giver en invitation til patienterne i forhold til at tale om religiøse eller spirituelle behov, så patienterne oplever, at personalet er åbne i forhold til at tale mere om emnet, hvis patienterne har behov for det personalet afvejer individuelt, om en patient eller pårørende skal tilbydes fx samtale med en præst? personalet vidensdeler internt, hvis en patient udtrykker behov for at bede? personalet tilbyder meditationsøvelser (lydfiler) til patienterne? der bliver etableret et rum på hospitalet med mulighed for fordybelse og spiritualitet uafhængig af religiøs overbevisning, fx ved at ved at omlægge den nuværende kirke, så der bliver mere plads til flere forskellige religioner eller overbevisninger? Eksistentielle behov patienterne kan tilbydes støtte og vejledning fra en psykolog? at personalet får mere viden om og kompetencer til, hvordan de kan tale med patienterne om deres eksistentielle problemer? 9. Supplerende behandling og andre veje til velvære Supplerende behandling personalet viser større interesse for patienternes behov for at søge supplerende behandlingsmuligheder, og anerkender det, at patienter har behov for at udforske deres behandlingsmuligheder? personalet systematisk spørger til patientens indtag af naturmedicin eller brug af anden supplerende behandling ved journaloptag? personalet bliver opdateret i deres viden om supplerende behandlingsformer, herunder hvordan supplerende behandlingsformer indvirker på behandlingen og sygdommen (fx om zoneterapi og akupunktur hjælper mod kvalme)? der bliver inddraget forsøg med supplerende behandlingsmeto- 77

78 Bilag der? klinikkerne tilbyder zoneterapi eller akupunktur til patienterne som en del af behandlingen (mod egenbetaling)? patienternes erfaringer med brug af supplerende behandling bliver givet videre til andre patienter? Andre veje til velvære personalet tager initiativ til at tale om kosttilskud, lindrende træningsformer (fx yoga) og supplerende behandling som en del af tanken om at tilgå det hele menneske? patienterne har mulighed for at dyrke motion/starte genoptræningen under indlæggelsen? der bliver etableret motionsrum, hvor der eksempelvis er taget højde for hygiejnekrav, så transplanterede patienter også kan deltage? patienterne har bedre adgang til fysioterapi, fx med en fysioterapeut i hvert afsnit eller i hvert fald kortere ventetid? klinikkerne bruger musik og mindfulness, som noget, der kan give patienterne velvære og bedre coping, særligt i forbindelse med kemobehandlingen (fx vha. musikafspillere eller via Rigets høretelefoner )? patienterne kan få vejrtrækningsøvelser under indlæggelsen? patienterne kan få tilbudt massage? den information, patienterne får om kost, ikke kun har fokus på, at patienten skal undgå at tabe sig for meget, men bliver mere nuanceret? klinikkerne kan tilbyde patienterne andre veje til velvære som eksempelvis (fod-)massage, afspænding eller mulighed for at komme til en frisør? Personalet får en massageordning? 10. Samspil med lokalsamfundet Personalet løfter frivillig-opgaver selv personalet får tid til at løfte de opgaver, som evt. kan overtages af frivillige? der ikke sker informationstab, hvis patienten giver vigtig information til de frivillige, der ikke videregives til personalet? Rekruttering af frivillige klinikken opfordrer patienter til at blive frivillige? Mulige frivilligopgaver Er det muligt, meningsfuldt og hvad skal der til for, at frivillige løfter følgende opgaver: 78

79 Bilag tage imod patienter og pårørende og vise vej? guide patienter og pårørende til bedre venteområder i forbindelse med ventetid? være besøgsvenner til indlagte patienter? være bisiddere for patienter uden pårørende? gå ture med patienterne? tage på cafe med patienterne? underholde besøgende børn? holde foredrag? læse højt af en bog eller avis? servere snacks, the/kaffe eller bage boller? give massage til patienterne? Tidligere patienter som frivillige Er det muligt, meningsfuldt og hvad skal der til for, at klinikkerne kan bruge tidligere patienter til at: rådgive nye patienter og stille sig til rådighed, fx telefonisk, hvis nye patienter har spørgsmål? tilbyde at snakke med indlagte patienter om deres forløb og dele erfaringer? dele ud af deres erfaringer og fortælle, hvordan de er blevet raske, da det kan virke motiverende for nuværende patienter at høre de gode patienthistorier? 79

80 Bilag 7.4 Opsummeringer fra interview med medarbejdere på tværs af klinikker I det følgende præsenteres opsummeringerne fra de to gruppeinterview, hvor der deltog medarbejdere på tværs af klinikker i Finsencentret. Opsummeringer fra de klinikvise gruppeinterview findes som bilag til de klinikvise rapporter. Der er én opsummering fra hvert interview. Alle opsummeringer følger samme skabelon, hvor det i punktform er noteret henholdsvis, hvad interviewpersonerne finder godt/nuværende praksis, og hvad, interviewpersonerne mener, kan blive bedre/forslag til forbedringer. De steder i skemaerne, hvor der er en blank celle, har interviewpersonerne ikke haft noget at sige om nuværende praksis eller forbedringsforslag til det pågældende emne under interviewet. Nyansatte i Finsencentret på tværs af klinikker Dato: 24. maj 2013 Interviewere: Azadeh og Mette Klinik: Alle klinikker i Finsencentret Interviewpersoner: Nyansatte i Finsencentret på tværs af klinikker (8 deltagere) Ved afslutningen af interviewet fik hver deltager udleveret tre klistermærker til at prioritere hvilke forbedringsforslag, de fandt vigtigst at ændre. Deltagernes prioriteringer fremgår i parentes efter forslaget i kolonnen til højre, fx betyder (2P), at forslaget har fået enten to prioriteringer af én deltager eller én prioritering af to deltagere. Komponent Nuværende praksis/det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 1. Patientcentreret organisation 2. Respekt og valgfrihed Personalet taler meget om at inddrage patienten, men det bliver desværre gjort mindre i det praktiske arbejde. Der bliver arbejdet meget med hverdagslivet i onkologisk klinik. Der er den menneskelige kontakt i arbejdet med patienterne og at der er forskellige forløb som er spændende, det er det der giver en motivation til at arbejde patientcentreret Jeg kan gøre en forskel og få hverdagen til at glide for patienterne, det er det der giver en motivation til at arbejde patientcentreret Afdelingsledelsen er en god rollemodel og er til stede på afdelingen Afsnitsledelse og afdelingsledelse er synlig Personalet tager hensyn til tider for kure i planlægningen tidspunkt på døgnet Kan udskyde kemo en dag og kan skaffe tabletform, så de kan tage det med og få en fridag fra senge- Der var flere fastansættelser frem for vikariater - vil mindske usikkerheden og udskiftningen i personalet (2P) Der var et større ledelsesmæssigt fokus på at praktisere patientinddragelse (1P) Afdelingsledelsen var til stede ude i plejen, så de får indblik og ikke kun er på deres kontorer Ledelsen på lavere niveauer ser, hvad der foregår på afdelingen og de giver rapport til centerledelsen frem for at centerledelsen er synlig på afdelingen Der var en synlig "oversygeplejersker" og centerledelse, der sætter fokus og ved hvad der sker på afdelingen i hverdagen. Der var ens IT-systemer/journaler nationalt - skabe bedre kommunikation mellem sygehuse og lette arbejdet for personalet (ikke skrive kopier af journaler ind i hånden igen) Ofte er patienter henvist fra 80

81 Bilag Komponent Nuværende praksis/det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 3. Information og uddannelse af patienter afsnittet Lægen kan ringe op til pårørende, der ikke kan være med til stuegang. Stuegangen er oftest mellem 9 og 12, så svært at have pårørende med altid men synes generelt pårørende er gode til at komme om formiddagen. En mener, der tages utrolig lidt hensyn til patientens liv hvis der er et tidspunkt, hvor pårørende bedre kan være med til stuegang er det svært for sygeplejerskerne ex at kommunikerer det med lægen, at det kan være på et andet tidspunkt Vagtskifteoverleveringer finder sted på vagtstue personalet giver overlevering om alle patienter, så det vil være tidskrævende at gøre det individuelt. Og der er oplysninger og bekymringer som ikke nødvendigvis skal drøftes med patienten på det tidspunkt. Ofte diskuteres behandling før det besluttes nøjagtig hvilken behandling patienten skal have og den diskussion har patienten ikke gavn af patienterne skal have at vide, at lægerne har valgt én type behandling og er sikre på at det er den rigtige behandlingsform Kommunikationen mellem afdelinger på RH er god. Det glider meget let med at få tilsyn fra læger fra andre afdelinger på RH Der er grønlandske patientvejledere Kontaktlægeprincippet eksisterer kender patienter rigtig godt og deres forløb. Personalet informerer patienter om, at de skal være varsomme med at søge information på nettet og komme og spørge, hvis der er noget andet sygehus der mangler blodprøvesvar eller også er patienter ikke oplyst om, hvad der skal ske. (3P) Ambulatorierne ikke lukker i weekenden - giver et usammenhængende forløb for patienterne, at ambulatoriet lukker ned i weekenden og at helt andre typer af patienter kommer på et sengeafsnit for en helt anden type cancer patienten skal forholde sig til en helt ny afdeling og nyt personale (1P) Der var bedre kommunikation mellem hospitaler på patientinformation og prøvesvar Der var mindre ventetid for patienten på stuegang - fordel, hvis personalet kan informere om et "præcist tidspunkt" så patienten bedre kan planlægge sin dag Der var "åbent journal optag" hos patienten for patienter, der ønsker det, men en udfordring for ex yngre læger, der skal vende formodede behandlingsplan med en mere erfaren læge Sygeplejersken var med til stuegangen og kunne videreformidle information til pårørende, som ikke kan være til stede Der var en standard for ansvarsfordelingen for kommunikation mellem sygehuse Der kunne tilbydes økonomisk støtte til pårørende til grønlandske og færøske patienter, som ikke selv har midler til ophold i København Der var en bedre overdragelse af information fra læger til sygeplejersker, så det ikke kun foregår skriftligt i journalen, nogle gange er der noteret noget i journalen, som hverken sygeplejersken eller patienten ved noget om Personalet turde afslutte behandlingsforløbet tidligere og sende patienter på hospice noget før Informationen var målrettet til forskellige sygdomstyper Der var en afstemning mellem personale og patient omkring patientens informationsniveau ved overdragelse af en ny patient fra anden afdeling eller andet sygehus Personalet turde være mere klar og 81

82 Bilag Komponent Nuværende praksis/det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 4. Inddragelse af pårørende 5. Kost og ernæring Skriver i brev at pårørende kan tages med til planlægningsmøde og evt. første behandling, da der er meget information Gør livet på hospitalet og derhjemme meget besværligt at der ikke er rum til a tpårørende kan være der uden at genere andre patienter (fleresengsstuer) Fungerer rigtigt godt i stråleterapien med at inddrage pårørende de må altid være med til behandlinger informerer dem og viser dem alt hvad vi gør. Hvis der er plads kan de pårørende overnatte. CF: rigtigt gode tila tindrage pårørende, stuegang, overnatning, information. God mulighed for at vælge varierede mellemmåltider for patienterne tydelig omkring at informere patienten og få afklaret behandlingsniveau Der var bedre tid til den enkelte patient - så der kunne foretages en vurdering af den enkelte patients behov for information Personalet kunne give en opfølgende samtale/opringning, så der følges op på information omkring sygdommen alvor og prognose Patienter kunne tilbydes patientskole (ex. på ugentlig basis) - sikre bedre information og når patienten er klar til det. CF/kronisk sygdom - personalet i højere grad spørger mere ind til om patienten kender alle fakta - Ved kronisk sygdom - skal personalet være forsigtig med at formode, at patienten kender egen sygdom og kender deres egen sygdom korrekt Større valgfrihed i forhold til udvalget af mad og tidspunktet for måltidet -"Hvidovremodellen" (2P) Maden var tidssvarende - større variation, støre rotation i madplanen samt mad, der tilpasses patienttyper (1P) Personalet havde mulighed for at forlade afdelingen for at købe mad Bedre adgang til mad til personalet (langt til kantinen og madvognen er kun kortvarigt ved hver afdeling - ikke altid man lige har tid, når den er der) Maden var varieret, så der også ta- 82

83 Bilag Komponent Nuværende praksis/det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 6. Arkitektur og indretning 7. Aktiviteter og adspredelse 8. Spiritualitet og plads til forskellighed Flere patienter er glade for at tale med præsten Der er mulighed for at inddrage etnisk ressourceteam Ungdomsmedicinsk videnscenter kan benyttes En sygeplejerske der er uddannet som ungeambassadør Åbenhed overfor at der kunne komme alternative behandlere på besøg på hospitalet til patienten, hvis de efterspørger det Personalet kan vejlede om KB og gratis psykologhjælp hos praktiserende læge ved kritisk sygdom. ges bedre hensyn til øvrige kulturelle madvaner Pårørende har bedre mulighed for at spise med fysisk plads og mulighed for at få adgang til mad Der var mulighed for at tilbyde enestuer, hvor der er bedre plads til patientens pårørende og især børn (4 P) Indretningen var bedre - hyggeligere møbler og andre lysere farver (2P) Der var samtalerum til de ambulante patienter (1P) Patienterne havde en personlig opslagstavle på sengestuerne - mulighed for personliggørelse Patienterne havde et hyggeligt opholdsrum, hvor de kunne samles til måltider og hygge Badeværelserne var større - bedre mulighed for personalet til at hjælpe med personlig pleje Sengestuerne var hyggeligere med billeder og grønne planter Der var bedre mulighed for at fysioterapi til patienterne - faste fysioterapeuter på afdelingen (1P) Der var adgang til grønne områder og mulighed for at patienterne kunne komme ud Der var oplysning om aktivitetstilbud på hele hospitalet til både patienter og personale (så personalet bedre kan informere patienterne) Der skabes "rum"/fysisk plads til at patienter på afdelingen/ sengestuen kan lave dagligdags "opgaver" ex spise mm. Der var plads til/tid til eksistentielle samtaler med patienten i "øjeblikket" (1P) Personalet havde mere åbenhed og tolerance overfor forskellighed ex som anden type af mad (soyamælk) og valg af alternativ behandling Personalet fik bedre viden om andre etniske baggrunde og sygdomsforståelse og andre kulturer generelt Personalet havde viden om hvilke muligheder/ ressourcer der er på hospitalet til at takle forskelligheder (ex etnisk ressource team mm.) Personalet havde mere viden om forskellige spirituelle behov hos pa- 83

84 Bilag Komponent Nuværende praksis/det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 9. Supplerende behandling og veje til velvære tienterne Der kunne tilbydes mere psykologbistand til patienterne Patientens familie havde mulighed for at få familiesamtaler hos psykologen 10. Samspil med lokalsamfundet Cafe Berg findes ungdomscafe der fungerer Der var frivillige til at vise vej, svare på spørgsmål eller samtale med patienterne i venterummet Der var frivillige på hospitalet, men ikke til opgaver, der skal varetages af fagprofessionelle Der er frivillige til at hygge/bage kage, men de skal ikke overtage Medarbejdere fra stabsfunktioner i Finsencentret Dato: 9. april 2013 Interviewere: Azadeh og Karen Klinik: Finsencentret Interviewpersoner: Medarbejdere fra stabsfunktioner i Finsencentret (8 deltagere) Ved afslutningen af interviewet fik hver deltager udleveret tre klistermærker til at prioritere hvilke forbedringsforslag, de fandt vigtigst at ændre. Deltagernes prioriteringer fremgår i parentes efter forslaget i kolonnen til højre, fx betyder (2P), at forslaget har fået enten to prioriteringer af én deltager eller én prioritering af to deltagere. Komponent Det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 1. Patientcentreret organisation Vi er gode til at inddrage patienterne, men kan måske være bedre. Etablering af teams i nogle klinikker eksempel på patientcentrering Nogle klinikker har brugerråd 2. Respekt og valgfrihed Afdelingen gør meget for at inddrage den enkelte patients ønsker Mødetider tilpasses den enkeltes behov Aftenambulatorium Respekt kommer til udtryk ved at tale med patienten om dét vedkommende har på hjerte. Det er ikke kun min dagsorden som psykolog eller socialrådgiver 3. Information og ud- Personalet henviser til Kræftens Bekæmpelse Der var bedre IT-systemer -> giver mere tid til patienterne (4P) Patientcentrering blev del af personaleintroduktion Flere patienter blev spurgt: Hvad er vigtigt for dig? (5P) Informationen og patient og pårørende blev mere målrettet 84

85 Bilag Komponent Det er godt, at Det kan blive bedre, hvis dannelse af patienter HÆM har semiambulante forløb, hvor pt kan tage hjem Patienter henvises til motion (bl.a. i forbindelse med KRAM-faktorerne) Reumatologerne har motionsrum 4. Inddragelse af pårørende Opfordring til at tage pårørende med. Pårørende får en pjece om at være pårørende Events for pårørende til kræftpatient Overnatning kan ordineres fra læge 5. Kost og ernæring Forskellige omgivelser fra afsnit til afsnit (spisesituation) I kiosken kan man få mellemmåltider Måltider kan udskydes Pårørende kan købe madbillet, så de kan spise med indlagte pt. Personalet kan benytte kantinen eller madvogn, hvis man har glemt madpakke 6. Arkitektur og indretning Sjældent der er senge på gangen Dejligt for patienter at komme væk fra afdeling (socialrådgiver) Dørene er som regel åbne til sygeplejekontorer (personalet er tilgængeligt) 7. Aktiviteter og adspredelse Look god, feel better for kræftpt Krop og kræft Playstation, spil varierer fra afd til afd. Opslag om arrangementer hænger i afsnit det konkrete forløb, så patienterne ved, hvad der sker hvornår, og fx kan bookes i en behandlingskalender (6P) Mere tid til patienterne (vi kunne fx bede patienterne udfylde elektroniske skemaer fx under opholdet eller i ventetid) (4P) Flere former for behandling kunne være semiambulante som i HÆM -> empowerment af patient (1P) Patienterne fik information om, at der er flere forskellige former for behandling til din sygdom (det er ikke tilfældigt, at vi tilbyder flere forskellige typer) Pårørende var mere med fx ved stuegang (kræver konkret tidspunkt for stuegang) Pårørende kunne overnatte hos patienten Maden ikke var så kedelig (hellere som Hvidovre, hvor patienten kan se menu og vælge) Patienterne ikke sad og ventede, hvor personalet sidder og spiser (andet lokale kunne være en løsning) Ventefaciliteterne blev bedre for patienterne (2P) Lokalerne ikke var så triste (manglende farver) Der var flere lokaler, vhor personalet kan tale uforstyrret eller fortroligt med patient Socialrådgiverne ikke sad på anden side af Blegdamsvej (lang afstand) og uden elevator til 2. sal Der ikke var mangel på plads Der var mindre støj og afbrydelser på kontoret Der kunne være flere arrangementer i afsnittene for dårlige patienter (1P) Der kunne være flere legehjørner for besøgende pårørende. 85

86 Bilag Komponent Det er godt, at Det kan blive bedre, hvis 8. Spiritualitet og plads til forskellighed 9. Supplerende behandling og veje til velvære 10. Samspil med lokalsamfundet Symfoniorkester på besøg Luciaoptog Kirke, bederum, etnisk ressourceteam Primært hos kræftpatienter, der benytter alternativ behandling okay så længe det ikke influerer på ordineret behandling Kulturnatten Frivillige i Radioterapien. Hospitalet kunne tilbyde massage eller andre former for wellness, hvis det var sponsoreret og patienterne ønskede det Frivillige kunne aflaste i dagligdagen eller lave aktiviter (ikke nedgang i normering) (1P) 86

87 Bilag Enheden for brugerundersøgelser Nordre Fasanvej Frederiksberg