Definition af patientgruppen: Voksne patienter med medfødt hjertesygdom.

Transkript

1 Samarbejdsaftale mellem Funktionen for Medfødte Hjertesygdomme ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitets Hospital og Kardiologisk afdeling BI Thoraxkirurgisk afd T, Aarhus Universitets Hospital, Skejby Grundlaget for Samarbejdsaftalen er specialebeskrivelsen for Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme (bilag 1) og et mangeårigt tæt samarbejde mellem Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme, Aarhus Universitets Hospital, Skejby og Funktionen for Medfødte Hjertesygdomme ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitets Hospital (OUH). Definition af patientgruppen: Voksne patienter med medfødt hjertesygdom. Modellen for samarbejdet: Optageområdets voksne patienter med medfødt hjertesygdom følges som udgangspunkt i ambulant forløb ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitetshospital. Ved behov for akut invasiv udredning/behandling af patienter med kongenit hjertesygdom visiteres telefonisk til Skejby Universitetshospital; medens andre patienter med medfødt hjertesygdom ad hoc konfereres afhængigt af problemstillingen. De patienter med medfødt hjertesygdom, der følges klinisk og ekkokardiografisk i Odense; men hvor der kan overvejes invasiv undersøgelse/behandling eller hvor der er andre uafklarede nye problemstillinger, bliver elektivt gennemgået udfra kliniske og billedmæssige oplysninger på 2 månedlige fælleskonferencer mellem kardiologer, thoraxkirurger, anæstesiologer og pædiatriske kardiologer fra Skejby Sygehus, og voksenkardiologer og pædiatriske kardiologer fra Odense Universitetshospital. Disse konferencer har også til formål at ensrette behandlingsindikationerne og den løbende videreuddannelse med hensyn til opdatering på udviklingen i de operative og interventionelle teknikker. Ved behov for invasiv udredning og behandling visiteres til Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme, Aarhus Universitets Hospital, Skejby, idet disse funktioner ikke varetages på Odense Universitetshospital. Efter invasiv udredning og evt. operativ eller kateterbaseret behandling overgår kontrollen af patienterne igen til Kardiologisk afdeling B, Odense Universitetshospital. Patientforløb: Funktionen for Medfødte Hjertesygdomme ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitets Hospital varetager følgende: Udredning/ diagnostik klinisk vurdering, transthoracal ekkokardiografi transesophageal ekkokardiografi nuc!earmed icinsk diagnostik billeddiagnostik herunder kardial CT og MR ergometer belastningstest Holtermonitorering og event recording genetisk udredning og vejledning

2 Medicinsk behandling hjertesvigt arytmibehandling komplikationer og profylakse Følgende varetages på afdelingerne på Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme, Aarhus Universitets Hospital, Skejby: kateterbaseret diagnostik kirurgisk og kateterbaseret intervention. Der er således tale om delte forløb i det omfang patienterne eller kateterbaseret intervention. kræver kirurgisk intervention Visitation: Visitationsreglerne følger funktionerne. Alle patienter med behov for kirurgisk eller kateterbaseret intervention drøftes på fælles konferencer i Skejby og henvises i givet fald til den valgte procedure. Kliniske retningslinjer: Der forligger internationale retningslinjer for kontrol og behandling af voksne med medfødte hjertesygdomme og disse anbefalinger følges. Enheden for Medfødte Hjertesygdomme ved OUH og Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme samordner retningslinjer for kontrol og behandling af medfødte hjertesygdomme. Samarbejdende specialer på Odense Universitets Hospital: Funktionen varetages i et tæt samarbejde mellem pædiatrisk kardiologisk sektion ved afdeling H, HCA Børnehospital; men også med Klinisk Genetisk Afdeling, Nuklearmedicinsk Afdeling, og Radiologisk Afdeling. Bemanding af funktionen: Samtlige patienter ses af en af 2 voksenkardiologer med ekspertfunktion i medfødte hjertesygdomme. Kvalitet og forskning: Der sikres fortsat kvalitet og udvikling gennem deltagelse i symposier med internationale eksperter i Skejby samt ved deltagelse i relevante internationale kongresser og kurser. Funktionen på Odense Universitets Hospital bidrager med patienter til relevante forsknings projekter i Centeret og nationalt. Der er endvidere planlagt registrering af patienter i den kommende nationale database for medfødte hjertesygdomme, hvor kardiologisk afdeling B, Odense Universitetshospital deltager i styregruppen for registret. Kapacitets og aktivitetsniveau: Vestdansk Center for Medfødte Hjertesygdomme har et optageområde på knap 3 mio, heraf 1,2 mio fra Region Syddanmark. Funktionen for Medfødte Hjertesygdomme ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitets Hospital deltager i børnekardiologisk ambulatorium og foretager årligt ca 700 ekkokardiografier og kliniske kontroller på børn og voksne. Vagtberedskab:

3 Der er døgndækkende vagtberedskab af speciallæger med ekspertfunktion i børnekardiologi og Funktionen for Medfødte Hjertesygdomme ved Kardiologisk afdeling B, Odense Universitets Hospital deltager i denne vagt. Samarbejde omkring uddannelse: Fælleskonferencerne i Skejby tjener til at ensrette behandlingsindikationerne og den løbende videreuddannelse med hensyn til opdatering på udviklingen i de operative og interventionelle tekniker. ; 15. Marts 2010 / IfJ KristjarSkaj~a!l/I J.L fh "- Cheflæge, df%,e~. i f ~ L v Ar/us univeristetshospital._s~by.~.. ', _ ~<I ian ffi<!l'tsen ~"I-j{ortdal Overlæge, dr.med Professor, overlæge, dr.med Kardiologisk afdeling B Hjert'9'l<irurgisk afdeling T ~a~ets Hospital,Skejby Aarhus UniversitetsHospital,Skejby ~Nissen ~i Larsen Overlæge, PhD ~e Overlæge dr. med Kardiologisk afdeling B Kardiologisk afdeling B Odense Universitets Hospital Odense Universitets Hospital

4 Bilag 1: specialebeskrivelse for Center for medfødte hjertesygdomme ivestdanmark Center for medfødte hjertesygdomme (CMH), Aarhus Universitetshospital, Skejby, er et multidisciplinært, murstensløst center, som varetager diagnostik og behandling af medfødte hjertesygdomme (og erhvervede hjertesygdomme hos børn og unge) i Vestdanmark. CMH består af anæstesiologer/intensivlæger, kardiologer, børnelæger, føtalmedicinere (obstetrik og gynækologi) og hjertekirurger. Centerets opbygning og funktion medfører fuld integration afbørne - og GUCH- (Grown-Up Congenital Heart, dvs. voksne med medfødte hjertesygdomme) kardiologien, således at transition fra barndom til voksenliv er unødvendig. Den indbyggede faglige kontinuitet medfører at patienten altid ses af deciderede fagspecialister, uanset patientens aktuelle alder. Denne model anses internationalt for den fremtidigt bedste organisationsmodel for medfødte hjertesygdomme. Centeret har god kapacitet, korte ventetider og et tæt, veletableret samarbejde med henvisende afdelinger, specielt Odense Universitets Hospital (skriftlig samarbejdsaftale), men også nøgleafdelinger i Ålborg, Viborg, Herning, Kolding og Esbjerg (sidstnævnte med regulær konsulentfunktion), med hvilke en vis kontrolleret decentralisering af diagnostik og efterbehandling er etableret med det formål at styrke den lokale ekspertise, hvilket bl.a. forbedrer sygdomsopsporing og håndtering af komplikationer. Med et optageområde på knap 3 mio., dækker CMH således aktuelt ca børn (plus børn med akvisitte hjertesygdomme) og GUCH patienter. Hertil kommer et stigende antal fosterhjertescanninger med prænatal fund af oftest komplekse medfødte hjertesygdomme, som informations- og behandlings- og planlægningsmæssigt stiller så store krav, at disse kvinder ikke kan eller bør vurderes udenfor de behandl ende centre. CMH tilbyder alle undersøgelses- og behandlingsfonner for børn og GUCH patienter, undtaget lunge transplantationer. Fetalmedicinsk blev der således i 2008 foretaget i alt 851 fosterhjertescanninger (stigningsprocent de sidste år), med påvisning af 120 med hjertefejl, 3 gange flere end i Kardiologisk blev der foretaget 208 hjertekateterisationer på bøm/guch patienter, hvoraf 148 var interventionelle kateterbehandlinger. Der foretages årligt ca 3500 ambulante undersøgelser (og ekkokardiografier) på børn og GUCH patienter. Her til kommer elektrofysiologiske undersøgelser/behandlinger, samt pacemaker/lcd implantationer. Der er et integreret ambulatorium (med gynækologisk-obstetrisk afdeling), der varetager undersøgelse og behandling af gravide med medfødt hjertesygdomme. Kirurgisk blev der foretaget i alt 190 operationer (140 børn, 50 voksne). De kirurgiske behandlinger dækker i vore dage alle sygdomme, også hjertetransplantationer. Berneintensivt har der udover den basale præ- og postoperative intensivbehandling også været anvendt mere avancerede behandlingsmodaliteter, herunder HFO (high frequency oscillation), ECMO (Extra Corporeal Membrane Oxygenation) og CPS (Cardio Pulmonal Support) til børn med lunge- og /eller hjertesvigt. Afsnittet har gennem de senere år haft et patientflow på patienter/år, hvoraf børn med kongenitte hjertefejl udgør 75-80%. Et 24-timers transporthold er etableret på neonatalafsnittet, der således giver mulighed for at optimere behandlingen allerede før transporten til CMH. l de få, men helt specielle situationer hvor det skønnes at behandling kan foretages bedre i udlandet eller af udenlandske specialister har vi via vores store internationale netværk enten fået disse Aarhus (senest fra Toronto og London), subsidiært sendt patienten/familien til udlandet (senest et foster til Østrig mhp. intrauterin ballonudvidelse af hjerteklap). Alle former for kardiologisk billeddiagnostik er til stede, inkl. MR, CT, intrakardial ultralyd (ICE) mm.

5 Der er tætte relationer til alle andre (bl.a. pædiatriske) subspecialer, bl.a. nefrologisk (dialyse). Der er et fast samarbejde med Center for Sjældne Sygdomme (CSS), hvor bl.a. patienter med Marfan syndrom i den vestlige del af landet følges. Til denne organisation er der uddmmet højt specialiserede eksperter der på alle niveauer kan varetage funktionen i døgndrift. Generationsskiftet er enten sikret eller fastlagt på alle niveauer og i alle sub-specialer og rekruttering er helt problemfri. CMH råder aktuelt formentligt over det kumuleret største samlede danske bømekardiologiske erfaringsgrundlag.