Rehabiliteringsbehov for borgere med kræft i hjernen

Transkript

1 Rehabiliteringsbehov for borgere med kræft i hjernen Målgruppebeskrivelse for borgere med kræft i hjernen Udarbejdet af Arbejdsgruppen for det tværsektorielle samarbejde om rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (Anne Mette Vallebo, Tanja Scholler Nord, Anni Dalskjær, Lise Wichmann, Vivian Lerche, Annette Skyum) Godkendt af/dato Projektleder (AGB)/august 2016 Revisionsdato 1

2 1. Indledning I denne forløbsbeskrivelse for borgere med og efter hjernekræft beskrives forekomst, nøgletal og behandlingen af borgere med hjernekræft i Danmark. Den indtil nu akkumulerede viden om behov for og effekt af rehabilitering er ligeledes beskrevet, og til slut er anført de hjemkommunale, tværkommunale og andre interventioner, som er målrettet denne gruppe. 2. Definition af målgruppen Kræft i hjernen defineres som primær tumor i hjernen og omfatter grad I-IV tumorer samt borgere med hjernemetastaser. Tumorer i hjerne adskiller sig fra andre tumorer ved især: - De er beliggende i et ueftergiveligt kranium, hvorfor selv mindre, langsomt voksende tumorer kan medfører alvorlige, endda fatale skader, når det intrakranielle tryk stiger - De vokser oftest infiltrativt i hjernen og kan derfor sjældent fjernes helt - De er ofte lokaliseret til hjernens vigtige og til tider vitale funktioner, hvilket vanskeliggør kirurgi, idet risikoen for kompromittering af hjernefunktionen i det pågældende område vil være stor - De langsomt voksende tumorer vil med tiden ofte ændre sig til mere aggressive tumorer Borgeren mellem 18 og 40 år med kræft i hjernen kan tilbydes træning i tilbuddet til unge med kræft. Det bør bero på en individuel vurdering af, hvilke tilbud der er mest relevant i den enkelte situation. Det samme gælder for borgere med metastaser i hjernen. 3. Forekomst Hvert år får ca borgere i Danmark kræft i hjernen (en primær hjernetumor). Årsagen til kræft i hjernen er ukendt. Sygdommen findes i alle aldersgrupper, også hos børn. Forekomsten er stigende efter 30-årsalderen og igen mellem års alderen. Igennem de sidste 60 år har forekomsten været stigende og specielt de seneste 10 år er hyppigheden steget hos mænd. Tumorerer i centralnervestystemet udgør ca. 2-3% af alle tumorer, som diagnosticeres og de forårsager 2,1% af al dødelighed af kræft. Hjernetumorer er den tredje hyppigste årsag til dødelighed af kræft i aldersgruppen 15-24år. Metastaser i hjernen Forekomsten af metastaser i hjernen kendes ikke nøjagtigt. Ud af de ca danskere, som årligt får kræft, skønnes det, at ca får hjernemetastser og hos ca. 80% diagnosticeres de hos borgere, der i forvejen har en kendt kræftdiagnose. Hjernemetastser kommer oftest fra kræft i bryst, lunger, nyrer eller fra melanomer, men de fleste kræfttyper kan metastasere til hjernen. 2

3 4. Beskrivelse af målgruppen Kræft i hjernen udgør 2 % af alle kræftsygdomme, men senfølger og rehabilitering spiller en større rolle, fordi følgerne af sygdommen og dens behandling ofte er alvorlige og invaliderende. Symptomerne kan ses i forhold til bevægelsesfunktion, mentale funktioner, kropsfunktioner, aktivitet og deltagelse. Hjernen varetager den overordnede styring af al menneskelig aktivitet. Symptomerne på hjerneskade udviser betydelig variation fra person til person alt efter skadens omfang og lokalisation. Erfaring viser at rehabiliteringsforløbet er langt og ofte ses behov for yderligere rehabiliteringsforløb pga. recidiv i sygdommen eller senfølger efter stråler eller operation. Patienter med kræft i hjernen og følger efter operation har ofte funktionsnedsættelse som er sammenlignelige med dem der ses hos andre patienter med erhvervede hjerneskader. 5. Rehabiliteringsbehov for borgere med hjernekræft 5.1 Specifikke behov hos målgruppen De 3 vigtigste behandlingsformer til patienter med hjernekræft er kirurgi, stråleterapi og kemoterapi. Det efterfølgende forløb vil være en kombination af genoptræning efter specifikke funktionstab sideløbende med rehabilitering. Behovet for genoptræning og rehabilitering bør vurderes i forhold borgernes funktionsevne, kroppens funktioner & anatomi, aktivitets og deltagelse (ICF-modellen). Herunder: bevægelsesfunktioner, kommunikative funktioner, sansefunktioner, synkefunktion, ernæring, blæreog tarmfunktion, udførelse af dagligdags aktiviteter, adfærd, emotionelle funktioner, sociale funktioner, køreevne og boligforhold. Denne borgergruppe adskiller sig fra andre kræft grupper ved at ikke to rammes på samme måde. Borgerne rammes på en eller flere af nedenstående problematikker og det er kombinationerne der gør rehabiliteringsbehovet og dermed forløbet yderst komplekst. Hyppigst forekommende områder, som berøres af en hjerneskade: Fysiske Motorik: Hemiparese, halvsidig ansigtsparese, spascitet, koordinationsproblemer, dysdiadochokinese, øjenmotorik, dysfagi, dysartri, rigiditet, ataksi, atetose og tremor Følesans: Nedsat sensibilitet fx smerte- stillings- og berøringssans Synsforstyrrelser: Hemianopsi (tab af halvsidigt synsfeldt) Blære- tarmfunktion: Retention eller inkontinens Sanserne: Høre, lugte og smage Kondition Ødem 3

4 Kognitive Vågenhedstilstand: Om personen er i stand til at reagere hensigtsmæssigt på stimuli i miljøet/omgivelserne. Perception: Opfatte og fortolke det vi sanser. Neglect: Svigtende evne til at erkende, reagere på eller orientere sig mod stimuli givet til den ene kropshalvdel. Initiativ: Nedsat evne til at igangsætte handling og udføre en aktivitet, når det er nødvendigt. Opmærksomhed: Manglende evne til at fokusere på et specifikt stimulus i en længere periode. Bliver let afledt af andre stimuli i omgivelserne. Koncentration: Manglende evne til at holde fokus. Hukommelse: Kort og langtidshukommelse er nedsat. Nedsat evne til at lagre ny information samt genfinde information som er modtaget inden sygdom. Rum retningsforstyrrelser: Problemer med at opfatte afstande mellem objekter eller mellem ens egen person og objekter. Organisering og rækkefølge: Manglende evne til at organisere de tanker som er nødvendige for at udføre en handling, og udføre den på en organiseret måde, med delhandlinger i rigtig rækkefølge og med korrekt timing. Labilitet: Emotionel instabilitet. Humørsvingninger, græder eller ler på de forkerte tidspunkter. Apraksi: Problemer med motorisk planlægning af en handling eller mangel på ide til hvordan man skal udføre en bestemt handling. Afasi: Ikke flydende tale/ordmobiliseringsbesvær/uforståelig tale. Orienteringsforstyrrelser: Manglende evne til at orientere sig i egne data, tid, begivenheder samt finde vej. Personlighedsforandringer Træthed/nedsat energi Nedsat indsigt: Nedsat indsigt i egen sygdom, samt erkendelse heraf. Psykiske Følelsesmæssige forandringer: Depression/angst/apati, nedsat evne til at fortolke følelser, nedsat selvkontrol, selvbevidsthed og realistisk tiltro til egne evner. Sociale Social isolation 4

5 Familieliv Sex og samliv Fatigue: En træthed som ses ved alle kræftformer. Trætheden kan være både fysisk og psykisk. Økonomi: Mange borgere skal vurderes i forhold til om de er i stand til at vende tilbage til deres arbejde, hvilket påvirker deres økonomiske situation. 5.2 Tilbud Rehabiliteringsbehovet bør vurderes i forhold til borgernes funktionsevne; kroppens funktioner og anatomi, aktivitets og deltagelse (ICF-modellen). Herunder: bevægelsesfunktioner, kommunikative funktioner, sansefunktioner, synkefunktion, ernæring, blære- og tarmfunktion, udførelse af dagligdags aktiviteter, adfærd, emotionelle funktioner, sociale funktioner, køreevne og boligforhold. Alle borgere skal vurderes af terapeuter i hjemkommunen, med henblik på hvor borgeren vil opnå størst effekt af træningen i forhold til om træningen skal foregå i hjemkommunen, i et tværkommunalt forløb og/eller begge dele Tværkommunale tilbud: Livskraft (patient rettet undervisning) herunder inddragelse af de pårørende. Pårørende gruppe/tilbud (se hold beskrivelsen) Træningshold for borgere med kræft i hjernen (se holdbeskrivelsen) Andre tværkommunale kræfttilbud Hjemkommunale tilbud: Individuel træning i borgers eget hjem ved fysioterapeut og/eller ergoterapeut. Træning på center ved ergoterapeut og/eller fysioterapeut. Dette kan foregå individuelt eller som samtræning. Se faglig standard. 5.3 Andre tilbud Sagsbehandlende terapeuter - hjælpemidler, boligændringer mm. Hjemmeplejen og hjemmesygeplejen Egen læge Logopæd Kommunikationscentret Neuropsykolog 5

6 Kliniks diætist Kræft- og/eller Hjerneskadekoordinator Hjemmevejledere 85 Center for hjerneskade Jobcenter Kræftens bekæmpelse Lyngby & København samtalegrupper, fysisk aktivitet, kurser mm FEES undersøgelse Lymfe-ødem terapeut på Herlev Hospital Privat praktiserende ergoterapeuter og fysioterapeuter 6. Referencer Denne rehabiliteringsbeskrivelse er lavet på baggrund af litteratur på området samt erfaringer fra terapeuter i de 6 kommuner. Primære hjernetumorer hos Voksne af Hans Skovgaard Poulsen, Rigshospitalet (pdf) - Cancer.dk Kræft Sygdomme Onkologi FADL s forlag s Pakkeforløb for kræft i hjernen Sundhedsstyrelsen revision juni 2012 Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering Sundhedsstyrelsen 2011 KRÆFT Senfølger og rehabilitering, Hans Reitzels forlag 2013 NRK for fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af erhvervet hjerneskade, herunder apopleksi 8 udvalgte indsatser, Sundhedsstyrelsen