SKADE PÅ DET MEST KOMPLEKSE ORGAN: HJERNESKADE- REHABILITERING ER EN HELT SPECIEL UDFORDRING FOR FORSKNING OG PRAKSIS

Transkript

1 SKADE PÅ DET MEST KOMPLEKSE ORGAN: HJERNESKADE- REHABILITERING ER EN HELT SPECIEL UDFORDRING FOR FORSKNING OG PRAKSIS Palle Møller Pedersen Neuropsykolog cand.psych. dr.med. Neuropsykologisk Klinik

2 BETYDNINGSFULD RAPPORT Går ud fra og påviser at rehabilitering er meget mere end genoptræning Usædvanligt at undersøge nogle alment udbredte grundantagelser, som ikke direkte er specifikke metoder Arbejde med målsætning sammen med patient Brug af forskellige læringsstrategier Overføring af det lærte og trænede til dagligdagen Tværfagligt samarbejde Forskningsmæssigt bred, omhyggelig og sober Henter viden fra mange kilder fra videnskabelige eksperimenter til oplevelser hos pårørende og patienter Praktisk vejledning og omtale af konkrete teknikker Betydning af organisation på alle planer Betydning af uddannelse og kvalifikationer Meget læselige oversigter og sammenfatninger

3 FÅ, OFTE SMÅ OG DÅRLIGT DESIGNEDE STUDIER MED VARIERENDE RESULTATER Der er kun solid forskningsevidens på ganske få områder ud fra de strengeste standarder for randomiserede, placebo-kontrollerede medicinske forsøg Fx er der solid evidens for den samlede effekt af apopleksi-rehabilitering men vi har ikke megen sikker viden om de enkelte komponenter i rehabiliteringen De fleste studier er for små til at vise moderate effekter Ofte ikke evidens imod en metode, men manglende evidens for på grund af mangler i studiernes design Positive resultater kan af og til ikke genfindes i større og bedre kontrollerede studier Fx prismebehandling ved neglekt (når den ikke kombineres)

4 GODE GRUNDE TIL AT FORVENTE EFFEKT AF HJERNESKADEREHABILITERING Den store spontane bedring hos de fleste patienter efter akut opståede hjerneskader viser hjernens plasticitet Entydigt positive resultater af dyreforsøg Der er altid en eller anden form for plasticitet i bevarede hjerneområder hos selv svært skadede hjerner Demonstration af ændringer i hjerneaktivitet i forbindelse med genoptræning ved billeddannende studier Omhyggelige single-case designs viser overbevisende, at der faktisk er visse patienter, som har haft sikker udbytte af genoptræning med visse metoder Baseline kontrollerer for tidsfaktoren, fx spontan bedring Multiple-baselines kontrollerer for fx generel optimismeeffekt Problemet er, hvilke andre patienter det kan overføres til

5 HVORFOR ER DET SÅ SVÆRT? Heterogenitet: De hjerneskadede er meget forskellige Hjernen påvirket meget forskelligt ved hovedtraumer og apopleksi Meget forskellig størrelse af skaden og forskellig sværhedsgrad af symptomerne Når forskellige dele af hjernen rammes, giver det meget forskellige symptomer: lammelser, manglende sprog, manglende sygdomsindsigt, ustyret adfærd, personlighedsforandringer, udtrætning, svigtende motivation Meget forskellige bevarede ressourcer til kompensering for vanskeligheder og støtte af genoptræning Derfor meget vanskeligt at sammensætte tilstrækkeligt store grupper til effektforskning, hvor alle: skal måles på samme effekt skal have samme rehabiliteringsmetode, i lige lang tid og med samme intensitet har samme chance for at profitere af rehabiliteringen Størst effekt samtidig med tidlig spontan bedring

6 FLERE VANSKELIGHEDER Vanskeligt at give dyr og langvarig behandling til mange i et forskningsprojekt Vanskeligt at blinde og umuligt at dobbeltblinde Betyder bl.a., at nogle patienter dropper ud af kontrolgruppe efter randomisering Risiko for stort frafald Fx høj dødelighed og en del nye apopleksier hos apopleksipatienter Trætbarhed og svigtende motivation ved fx manglende sygdomsindsigt kan vanskeliggøre deltagelse i rehabilitering Hvis man spørger patienter og pårørende om symptomer og vanskeligheder før og efter en rehabilitering, kan både tidens gang og selve rehabiliteringen give øget opmærksomhed på disse så det ligner et negativt resultat! Krav om effekt på både funktion, aktivitet og deltagelse

7 BÅDE ANBEFALINGER OG ADVARSLER Fx definitivt ikke effekt af simultan bilateral armtræning, specifikke skolekoncepter inden for fysio- og ergoterapi, FES, TNS eller andre lignende, muskelstimulerende interventioner på funktions og/eller aktivitetsniveau. Nyttig generalisering af positive resultater i fysio- og ergoterapi: Generelt for interventionerne er, at de oftest er aktivitetsrelaterede, opgavespecifikke, repetitive og af høj intensitet. Bekræftet god evidens for træning af opmærksomhed Der er langt om længe ved at komme god dokumentation for: Effekt af taleundervisning ved afasi Effekt af træning af neglekt især kombineret top-down og bottom-up (direkte træning og kompensering) Hukommelsestræning med kompenserende strategier og støtte med hjælpemidler Effekt af særlige indlæringsmetoder ved hukommelsesproblemer Effekt for træning af eksekutive dysfunktioner især metakognitive strategier

8 VÆRDIFULD OVERSIGT OG VURDERING Dokumentation af behovet for en tidlig, intensiv og kontinuerlig træningsindsats, som er en stor udfordring for koordinering mellem sektorer et organisationsproblem Der må ikke være ventetid på rehabilitering På grund af ventetid på bevilling På grund af forsinkelse i opstart efter hospitalsudskrivelse Dokumentation for bredden og variationen i den nødvendige indsats er også et uddannelsesproblem Dokumentation af langvarig belastning af pårørende De kan let blive glemt i en sen fase efter hospitalet Erkendelsen af de virkelige konsekvenser kan komme efter udskrivelse fra hospital Inspirerende forslag om en case-manager funktion Svarer i nogen grad til demens-konsulenter, som nogle kommuner har