Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv

Transkript

1 Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv - Et kvalitativt studie af ergoterapeuters oplevelser Udarbejdet af Dorthe Araceli Ortmann Herdis Müller Poula Dulavík Berg Hold Ergo 2010A, Bachelorgruppe 4 Professionshøjskolen Metropol København, Juni 2013 Metodevejleder: Jonas Holsbæk Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved ergoterapeutuddannelsen, København, PH Metropol. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side. Dette projekt, eller dele heraf, må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse.

2 Abstract Title The involvement of relatives from the perspective of occupational therapists. Purpose The purpose of this project is to clarify how occupational therapists include relatives of people with acquired brain injuries in the rehabilitation, and to clarify which factors support and inhibit the occupational therapists in involving the relatives in the rehabilitation. Problem statement How do occupational therapists involve relatives of people with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation, and what do the occupational therapists view as facilitating and inhibitive factors of the relatives involvement? Method Our method is a qualitative study based on three semi -structured interviews of occupational therapists working with acquired brain injury. Results Occupational therapists involve relatives through education, training and home strategies. A flexible working enviroment and quality standards allow for the involvement of relatives in the rehabilitation. Occupational therapists view the collaboration with relatives as a supportive factor, providing information regarding the client s daily life and enables continuous training. However the collaboration can at times be an impediment. Occupational therapists describe the work environment as being facilitating and inhibitive in the involvement of relatives. Conclusion The study concludes that the degree of relatives involvement varies according to their needs. Through the rehabilitation these needs can change. 2

3 In conclusion the occupational therapists see the relatives as a resource, but do not view them as a part of the client. Occupational therapists experience that the relatives lack of understanding of the rehabilitating thought process hinders the rehabilitation process. This indicates a need for educating the relatives about basic principles of rehabilitation. Keywords Relatives, Caregiver involvement, Acquired brain injury, Occupational therapy, Rehabilitation. Number of signs:

4 Resumé Titel Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv. Formål Formålet med projektet er at belyse hvordan de pårørende til personer med erhvervet hjerneskade bliver gjort til en del af den ambulante ergoterapeutiske rehabiliteringsindsats. Projektet vil belyse hvilke faktorer der understøtter og hæmmer pårørendeinddragelse i rehabiliteringsforløbet. Problemformulering Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende og hæmmende faktor i inddragelse af de pårørende? Metode Undersøgelsen bygger på tre kvalitative semistrukturerede interviews af ergoterapeuter der arbejder med borgere med erhvervet hjerneskade. Resultater Ergoterapeuterne inddrager de pårørende ved undervisning, træning samt strategier i hjemmet. Brede arbejdsrammer og kvalitetsstandarder muliggør pårørendeinddragelsen gennem rehabiliteringsforløbet. Ergoterapeuterne oplever samarbejdet med de pårørende som en støttende faktorer, da de giver indsigt i borgerens livsverden og muliggør kontinuitet i træningen. Samarbejdet med de pårørende kan til tider hindre rehabiliteringsforløbet. Ergoterapeuterne beskriver arbejdsrammer som både hæmmende og støttende faktorer for pårørendeinddragelse. 4

5 Konklusion Undersøgelsen konkluderer, at graden af inddragelse varierer alt efter de pårørendes behov. Gennem rehabiliteringsforløbet kan disse behov ændres. Vi kan konkludere, at ergoterapeuterne oplever de pårørende som en ressource, men betragter dem dog ikke som en del af klienten. Ergoterapeuterne oplever, at pårørende med manglende forståelse for den rehabiliterende tankegang kan hæmme rehabiliteringsforløbet. Dette indikerer et behov for undervisning til de pårørende om grundprincipper i rehabilitering. Søgeord Pårørende, Pårørendeinddragelse, Erhvervet hjerneskade, Ergoterapi, Rehabilitering. Tegn:

6 Bachelorprojektet er udarbejdet som gruppearbejde, hvor alle gruppens deltager har været ansvarlige for bachelorprojektets gennemførelse og samlede indhold. I bilag 1 fremgår hvilken studerende er ansvarlig for de forskellige afsnit. Bachelor projektets samlede antal tegn: Dorthe Araceli Ortmann Herdis Müller Poula Dulavík Berg 6

7 Indhold Abstract... 1 Title... 2 Purpose... 2 Problem statement... 2 Method... 2 Results... 2 Conclusion... 2 Keywords... 3 Resumé... 4 Titel... 4 Formål... 4 Problemformulering... 4 Metode... 4 Resultater... 4 Konklusion... 5 Søgeord... 5 Baggrund Formål Problemformulering Begrebsafklaring Forforståelse Teori Videnskabsteori Fænomenologisk hermeneutisk tilgang Det teoretiske grundlag Canadian Model for Occupational Performance and Engagement The Canadian Model of Client-Centred Enablement Netværksteori Metode Kriterier Etik Mikroetik Makroetik

8 Dataindsamling Litteratursøgning Interviewguide Pilotinterview Interviewene Databearbejdning Transskribering og tematisering Analyse Resultater Inddragelse af de pårørende Tilbud til pårørende Arbejdsrammer Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Opsamling af resultater Diskussion af resultater Inddragelse af pårørende Tilbud til pårørende Arbejdsrammer Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Opsamling af diskussion af resultater Diskussion af metode Design Litteratursøgning Dataindsamling Databearbejdning Transskribering Analyse Konklusion Formidling Perspektivering Referenceliste Bilag

9 Bilag 1: Fordeling af afsnit Bilag 2: Samtykkeerklæring Bilag 3: Interviewguide Bilag 4: Transskriptionsguide Bilag 5: Analysematrix

10 Baggrund I Danmark lever der over mennesker med erhvervet hjerneskade. Skaden kan have påvirkning på deres funktionsevne og livskvalitet (Socialstyrelsen 1, u. å). Årligt forventes der at være omkring nye tilfælde af erhvervet hjerneskade (Hjernekassen, u. å). WHO definerer erhvervet hjerneskade således: Damage to the brain, which occurs after birth and is not related to a congenital or a degenerative disease. These impairments may be temporary or permanent and cause partial or functional disability or psychosocial maladjustment (BC Brain Injury Association, 2013). Sundhedsstyrelsen opdeler erhvervet hjerneskade i to genrer: Apopleksi, der udgør den største andel af erhvervet hjerneskade. Anden erhvervet hjerneskade, som eksempelvis tumor, hovedtraumer, infektioner, subarachnoidalblødning samt encephalopati (Socialstyrelsen 2, u. å.). I år 2009 blev omkring personer indlagt grundet apopleksi (Sundhedsstyrelsen, 2011). Apopleksi er et fællesnavn for blodpropper og blødninger i hjernen, og er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. (Bjarkam, 2009). Siden år 2000 er der sket et fald i tallet på omkring 25 %. Faldet kan skyldes bedre forebyggelse eller bedre medicinsk behandling af eksempelvis forhøjet blodtryk og sukkersyge (Socialstyrelsen 2, u.å ). I år 2009 var der omkring personer indlagt grundet traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser (Sundhedsstyrelsen, 2011). Dette er en stigning på omkring 35 % siden år Årsagen til stigningen er ikke klarlagt, men kan skyldes flere faktorer, eksempelvis at man er blevet bedre til at stille specielle diagnoser. Encephalopati tallene er steget med omkring 73 %, og tallet skyldes primært at flere bliver genoplivet efter hjertestop, og som følge af hjertestoppet har pådraget sig en hjerneskade (Socialstyrelsen 2, u. å). Når personer rammes af en hjerneskade, vil der tit være behov for en efterfølgende rehabiliteringsindsats (Møller & Petersen, 2012). Rehabiliteringsbegrebet i Danmark defineres ifølge Hvidbogen således: 10

11 Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. (Marselisborgcentret Rehabiliteringsforum Danmark, 2004) Ovenstående beskriver den pårørendes rolle som væsentlig i rehabiliteringen. Pårørende sidder inde med en unik viden om borgeren der kan anvendes i rehabiliteringsforløbet. Der påpeges, at den pårørende vil være en støtte for borgeren under indlæggelsesforløbet, i det efterfølgende rehabiliteringsforløb og til sidst i dagligdagen, hvor borgeren skal forsøge at vende tilbage til sine tidligere hverdagsaktiviteter. Pårørende kan varetage borgerens interesser, når borgeren ikke selv kan indgå aktivt i planlægningen og i gennemførslen af rehabiliteringsprocessen. Dermed kan kvaliteten sikres i rehabiliteringsforløbet med hensyn til at opnå et resultat, der så vidt muligt er i overensstemmelse med borgerens identitet, personlighed og livsførelse (ibid). Rehabiliteringsforløbet varierer afhængigt af skadens omfang, lokalisation, grad af funktionsnedsættelse, alder, personens sociale situation samt personens motivation og indsigt i skadens omfang (Sundhedsstyrelsen, 2011). Rehabiliteringsforløbet kan betegnes som et tids afgrænset forløb, der starter når personen får en hjerneskade og slutter når personen har opnået bedst mulig funktionsevne. Denne periode har ikke en fast tidshorisont og kan variere fra måneder til år. Rehabiliteringsforløbet kan inddeles i fire faser, hvor fase I er den akutte behandling, fase II er rehabilitering under indlæggelse, fase III er rehabilitering efter udskrivelse, mens fase IV er den stabile vedligeholdende fase (Sundhedsstyrelsen, 2011). I år 2007 trådte kommunalreformen i kraft, hvilket medførte, at kommunerne overtog det samlede ansvar for al genoptræning efter udskrivelse fra hospitalet (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2005). Som følge deraf er det kommunernes ansvar at tilbyde rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade efter udskrivning fra hospitalet. Rehabiliteringsforløbet har fokus på at få borgernes hverdagsliv til at fungere igen med bolig, familie, netværk og job (Kommunernes Landsforening, u.å.). 11

12 Mange kommuner har haft svært ved at løse opgaven, da borgere med erhvervet hjerneskade har brug for mange forskellige og specialiserede tilbud. Det er kommunerne der finansierer de ambulante rehabiliteringsforløb og dermed sætter rammerne der afgør hvor længe, hvordan og hvor træningen skal foregå. Det er dog ikke alle landets kommuner der har de faglige eller økonomiske ressourcer til implementering af de nødvendige tiltag, der skal imødekomme borgerens behov (Socialstyrelsen, u.å.). Tal fra år 2008 estimerer en kommunal omkostning på kroner for hvert rehabiliterings forløb for borgere med erhvervet hjerneskade. Den kommunale pengekasse hæfter for omkring 35 % af de økonomiske omkostninger af hvert rehabiliteringsforløb (Sundhedsstyrelsen, 2011). Rehabiliteringsforløbet efter udskrivelse fra hospital kan opleves som meget stressfyldt for borgerne og deres pårørende. Den første tid i hjemmet viser skadens fulde omfang ved at borgeren ikke længere er i stand til at udføre sine betydningsfulde hverdagsaktiviteter og den daglige rytme i hjemmet bliver dermed brudt. Der skal etableres nye roller og rutiner, og denne tilpasning kan opleves som vanskelig for begge parter. Derudover kan konfrontationen med aktivitetsbegrænsningerne medføre usikkerhed, frustration og sorg (Turner, Fleming, Cornwell, Worrall, Ownsworth, Haines, Kendall & Chenoweth, 2007). Der er udarbejdet et studie der undersøger hvordan borgerens nedsatte funktionsniveau kan påvirke de pårørendes velbefindende. Undersøgelsen viser, at borgerens manglende evne til at udføre dagligdagsaktiviteter i højere grad påvirker den pårørendes psykosomatiske problematikker, end borgeren selv (Barskova & Wilz, 2006). De seneste år har der været øget opmærksomhed på at se funktionsevne i et bredt og dynamisk perspektiv, med fokus på de miljømæssige faktorers indvirkning på rehabiliteringsresultatet. Dette er blandt andet synliggjort i Figur 1. Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (Sundhedsstyrelsen, 2011). 12

13 WHO s Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (ICF), hvor den omgivelsesmæssige faktor udgør de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker bor og lever i. De omgivelsesmæssige faktorer defineres som udefrakommende påvirkninger, der kan have en positiv eller negativ effekt på rehabiliteringsforløbets udfald (Sundhedsstyrelsen, 2005). En af de omgivelsesmæssige faktorer er familiemiljøet, der har en dokumenteret påvirkning på rehabiliteringsforløbets udfald. Sander, Caroselli, High, Becker, Nesse & Scheibel har udarbejdet en kohorte undersøgelse omhandlende familiens interne strukturs påvirkning af rehabiliteringsudfaldet efter erhvervet hjerneskade. Undersøgelsen viser, at personer fra sunde familiemiljøer udviser en generel højere forbedring ved forløbsafslutning end personer fra usunde familiemiljøer. Modellen, der er anvendt til at undersøge familiemiljøet, er Family Assessment Device (FAD). FAD er et selvrapporterings spørgeskema bestående af 60 punkter, som familierne selv udfylder. Her vurderes forskellige aspekter af familie funktionsmåde, inklusiv roller, kommunikation og kvalitet af relationer (Sander, Caroselli, High, Becker, Neese & Scheibel, 2002). Skaden på hjernen kan indebære, at livssituationen hos den skadesramte og dennes pårørende forandres. Pårørende må tit bære byrderne i forhold til støtte og hjælp i lang tid efter indlæggelsen. Støtten som pårørende udøver, kan eksempelvis være økonomisk, fysisk, bidrag til forandringer i hjemmet, aflastning og transport. Ud fra Sundhedsstyrelsens Medicinske Teknologiske Vurdering (MVT-rapport) fremgår det, at de pårørende er en betydningsfuld støtte for personen med erhvervet hjerneskade og dermed er det vigtigt at de inddrages i den samlede rehabiliteringsindsats (Sundhedsstyrelsen, 2011). Resultaterne i en kvalitativ undersøgelse foretaget af Doig, Fleming og Kuipers identificerer samarbejdet med de pårørende som en nøglefaktor for at optimere den hjerneskadedes ambulante rehabiliteringsforløb (Doig, Fleming & Kuipers, 2008). Den skadesramtes nære pårørende kan bestå af ægtefælle, kæreste, nære venner, tætte naboer og kollegaer (Sundhedsstyrelsen, 2011). I de fleste tilfælde når en borger rammes af erhvervet hjerneskade vil de nærmeste pårørende blive dybt involveret i rehabiliteringsforløbet (Fog, 2012). De pårørende til en 13

14 borger med erhvervet hjerneskade kan blive ramt af psykosociale følger, og har øget risiko for at udvikle psykisk og somatisk sygdom. De pårørende oplever, ifølge MTVrapporten, at de har mindre tid til egne fritidsaktiviteter, til sig selv og til sociale kontakter. Derudover er der pårørende der oplever et stort tab, da forholdet med den skadesramte forandres efter den erhvervede hjerneskade (Sundhedsstyrelsen, 2011). Det kan være hårdt for den pårørende at stå på sidelinjen, da hjælpeløsheden hos den skadesramte kan skabe frustration og angst hos den pårørende. Derudover står de pårørende med ansvaret for at skulle få hverdagen til at fungere normalt igen efter udskrivelse fra hospitalet (Graubæk, 2010). Den uvished og angst for fremtiden som de pårørende oplever efter skadens opståen kan være meget traumatiserende. Oplevelsen kan medføre, at de pårørende udviser symptomer på posttraumatisk stress, der kan påvirke livskvaliteten i op til to år efter den skadesramte er blevet udskrevet fra hospitalet (Poul & Rattsay, 2007). Når en borger får en erhvervet hjerneskade, er det i høj grad dennes pårørende der er i dialog og samarbejder med de professionelle i rehabiliteringsforløbet. Samarbejdet mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle fungerer ikke altid optimalt. Dette kan skyldes flere forskellige faktorer. Eksempelvis giver de pårørende i høj grad udtryk for, at de ikke bliver inddraget tilfredsstillende i rehabiliteringsforløbet. De føler ikke at de har muligheden for at sige fra og at de kæmper en kamp imod de sundhedsprofessionelle og systemet (Løvschal-Nielsen, 2006). Desuden har de ikke adgang til den rette og nødvendige information om den skade, som den skadesramt har pådraget sig. De pårørende kender derudover ikke deres rettigheder og muligheder i forbindelse med rollen som pårørende. Mange pårørende føler dermed at de savner viden og færdigheder til at kunne varetage den skadesramtes behov i relation til sygdomsforløbet (Løvschal- Nielsen, 2006). Ved inddragelse af de pårørende i borgerens rehabiliteringsforløb, kan der opstå etiske dilemmaer for ergoterapeuten som fagperson. Ergoterapeuten har i sit arbejde etiske retningslinjer over for borgeren. I retningslinjerne står der beskrevet, at ergoterapeuten skal respektere borgerens ret til selvbestemmelse og skal arbejde for at fremme dennes ønsker og behov. Ergoterapeuten har derudover også et etisk ansvar over for de 14

15 pårørende. Der påvises, at ergoterapeuten og pårørende skal samarbejdet for at fremme borgerens interesser og ønsker. Opstår der interesse konflikt mellem borgeren og dennes pårørende skal ergoterapeuten varetage borgerens behov (Ergoterapeutforeningen, 2008). I år 2011 blev der udarbejdet en MTV- rapport, der omhandler hjerneskaderehabilitering i Danmark. Formålet med rapporten er at sætte fokus på rehabiliteringsforløbet efter den akutte behandling samt rådgive om hvordan hjerneskaderehabilitering bedst kan tilrettelægges tværsektorielt og tværdisciplinært. MTV-rapporten pointerer, at forholdsvis små tiltag af pårørende inddragelse kan have stor betydning for rehabiliteringsforløbet og bidrage til øget viden, større følelsesmæssig stabilitet og bedret evne til at håndtere den nye livssituation. Rapporten opfordrer kommuner, regioner og stat samt uddannelses- og forskningsinstitutioner til at udvikle struktur gennem hele rehabiliteringsforløbet, der kan bidrage til at de nærmeste pårørende inddrages og tilbydes relevante tilbud (Sundhedsstyrelsen, 2011). Samfundsøkonomisk er der gevinster ved at styrke rehabiliteringsområdet. Ved at anvende en borgerorienteret, målrettet og sammenhængende indsats, vil rehabiliteringsforløbet være mere effektivt og kan dermed spare på samfundets ressourcer. Derudover medvirker en god og effektiv rehabiliteringsindsats i højere grad til at det enkelte individ trods funktionsnedsættelser kan opnå en dagligdag med mulighed for deltagelse på lige fod med andre i samfundet. Dette er med til at fremme individets sundhed og mindske sygdom, og er dermed på længere sigt med til at øge om de samfundsmæssige økonomiske gevinster (Marselisborgcentret Rehabiliteringsforum Danmark, 2004) I år 2011 blev en pulje oprettet bestående af 150 millioner kroner, der var øremærket til at forbedre kommunernes genoptrænings- og rehabiliteringstilbud for borgere med erhvervet hjerneskade. Derudover blev yderligere 100 millioner kroner sat af til hurtigere genoptræning og rehabilitering til unge med hjerneskade (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2011). 15

16 Formål Formålet med projektet er at belyse hvordan de pårørende til personer med erhvervet hjerneskade bliver gjort til en del af den ambulante ergoterapeutiske rehabiliteringsindsats. Projektet vil med udgangspunkt i et ergoterapeutisk perspektiv belyse hvilke faktorer der i praksis understøtter og hvilke faktorer der hæmmer inddragelse af de pårørende i rehabiliteringsforløbet. Problemformulering Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende og hæmmende faktorer i inddragelse af de pårørende? Begrebsafklaring Inddrager: Ergoterapeutens involvering af de pårørende i rehabiliteringsforløbet gennem blandt andet oplysning, undervisning og samtale. Pårørende: Den eller dem som efter borgerens egen mening står ham/hende nærmest. Rehabiliteringsforløb: Ambulant rehabilitering efter udskrivelse fra henholdsvis hospital, døgnophold eller bevilling gennem serviceloven, der har til formål at hjælpe borgeren med at genvinde tabte færdigheder. Borgere: Personer over 18 år med erhvervet hjerneskade. Erhvervet hjerneskade: En skade der ikke er medfødt, men er opstået som følge af enten en sygdom eller ulykke (BC Brain Injury Association, 2013). Der bliver i projektet ikke skelnet mellem skadens omfang eller udfald, da vi ønsker en bred beskrivelse af borgergruppen. Dette er blevet valgt, på trods af viden om at disse faktorer har indflydelse på rehabiliteringsforløbet. 16

17 Oplever: Ergoterapeuternes subjektive vurdering af pårørendeinddragelse i rehabiliteringsforløbet. Støttende: Faktorer der medvirker til pårørendeinddragelse. Hæmmende: Faktorer der udgør en hindring af pårørendeinddragelse. Forforståelse Forforståelse er de erfaringer og forventninger som vi har med os inden projektets start og som udvikles undervejs i takt med at vi opnår ny viden. Malterud beskriver, at forforståelsen kan fungerer som en motivation for forskningen, men kan samtidig hæmme en i opnåelse af ny viden (Malterud, 2011). Vores forforståelse for dette projekt er at pårørendeinddragelse er gavnligt for rehabiliteringsforløbet, og at dette er en general opfattelse blandt det sundhedsfaglige personale. Vi har dog den formodning om at inddragelse af de pårørende ikke udøves struktureret i praksis, og at der ikke er opstillet konkrete retningslinjer for hvordan dette skal udøves. Dette er bygget på vores tidligere oplevelser og erfaringer fra kliniske praktikker. Vores fælles opfattelse er at der generelt er behov for øget inddragelse af pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb og at den økonomiske begrænsning, der sættes af kommunen, hæmmer ergoterapeuterne i inddragelse af de pårørende. Ved at være vores forforståelser bevidst fra projektets start, kan vi anvende den til at opnå ny viden om emnet. Forforståelsen er en indgangsvinkel som vi vil være bevidst om gennem hele projektets forløb for ikke at begrænse os selv i vores tilgang til emnet. Vi vil igennem projektet arbejde refleksivt med vores forforståelse. Ved at synliggøre vores forforståelse i den indledende fase af projektet, kan vi se hvordan den har ændret sig gennem forløbet og hvordan dette er opstået. 17

18 Teori Vi vil i de følgende afsnit beskrive de teorier der danner grundlag for projektet. Indledningsvis beskrives den videnskabsteoriske tilgang, efterfulgt af det teoretiske grundlag der er anvendt igennem projektet. Videnskabsteori I projektet gør vi brug af to videnskabsteoretiske tilgange, henholdsvis fænomenologi og hermeneutik. Til dataindsamlingen vil vi benytte en tilnærmet fænomenologisk tilgang, hvor vi forsøger at tilsidesætte vores forforståelse. I den efterfølgende analyse vil vi anvende en fænomenologisk hermeneutisk tilgang, for at fremhæve meningen af informanternes udsagn, hvor vi gør brug af vores forforståelse for at opnået ny viden (Kvale & Brinkmann, 2009; Malterud, 2011). Fænomenologisk hermeneutisk tilgang Kvalitativ metode bygger på henholdsvis fænomenologi, der omhandler menneskets erfaringer, og hermeneutik, der omhandler menneskets fortolkninger (Malterud, 2011). Fænomenologien har interesse for at forstå sociale fænomener ud fra aktørens egen opfattelse af virkeligheden og bygger på en forforståelse om at menneskers erfaringer regnes som gyldig videnskab (Kvale & Brinkmann, 2009; Malterud, 2011). Projektet tager udgangspunkt i en tilnærmet fænomenologisk tilgang, da vi ønsker at beskrive fænomener der gør sig gældende i informanternes livsverden. Formålet med projektet er, med udgangspunk i et ergoterapeutisk perspektiv, at belyse pårørendeinddragelse. Under indsamlingen af data, har vi derfor forsøgt så vidt muligt at til sidesætte vores forforståelse, for på bedst mulig vis at repræsentere informantens stemme (Malterud, 2011). Under bearbejdningen af den indsamlede data, vil vi gøre brug af Giorgis fænomenologiske analyse, men vil samtidig benytte hermeneutiske fortolkningsprincipper, da vi antager at det indsamlede data indeholder mere end én sandhed (Kvale & Brinkmann, 2009). Analyse processen stiller mangfoldige spørgsmål til 18

19 materialet. Spørgsmålene vil uundgåeligt bære præg af vores forforståelse, for hvis vi ikke ved noget om fænomenet, ved vi heller ikke hvilke spørgsmål der skal stilles (Dahlager & Fredslund, 2011). Dette vil øge om spørgsmålenes relevans for projektet. Analysen har til hensigt at fremhæve informanternes opfattelse af pårørendeinddragelse. Dette vil vi opnå ved kontinuerligt at anvende en frem- og tilbagegående proces, der giver os mulighed for at teste delfortolkningerne med det oprindelige materiale (Kvale & Brinkmann, 2009). Det teoretiske grundlag I det følgende vil vi præsentere teorierne Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, The Canadian Model of Client-Centred Enablement og netværksteori. Disse tre teorier danner grundlag for projektets udgangspunkt. Canadian Model for Occupational Performance and Engagement Canadian Model for Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) er en ergoterapeutisk model med fokus på aktivitetsudøvelse og engagement. Modellen illustrerer en dynamisk interaktion mellem person, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser. I modellen er personen i midten, hvor den fremstilles som havende tre udøvelseskomponenter, bestående af kognitive, affektive og fysiske kompetencer, hvor spiritualiteten er midtpunktet. Betydningsfulde aktiviteter angives som egenomsorg, produktivitet og fritidssysler, og forbinder personen og omgivelser. Omgivelserne består af fire elementer; fysiske, insitutitonelle, kulturelle og sociale. Modellen illustrerer, at betydningsfulde aktiviteter og omgivelser har indflydelse på personers aktivitetsudøvelse og engagement (Polatajko, Davis, Cantin, Amoroso, Purdie & Zimmerman, 2008). 19

20 Figur 2. Canadian Model for Occupational Performance and Engagement (Polatajko, Davis, Cantin, Amoroso, Purdie & Zimmerman, 2008). I projektet vil metoden anvendes for at få en forståelse af omgivelsernes og ergoterapeutens indflydelse på pårørendeinddragelse. The Canadian Model of Client-Centred Enablement The Canadian Model of Client-Centred Enablement (CMCE) repræsenterer ti muliggørende nøglefærdigheder. Ergoterapeuters kernekompetence er muliggørelse, der bærer præg af en klientcentreret tilgang til betydningsfulde aktiviteter (Townsend, Beagan, Kumas-Tan, Versnel, Iwama, Landry, Stewart & Brown, 2009) Denne klientcentreret tilgang er baseret på fundamentet for muliggørelse og bruger de muliggørende nøglefærdigheder i samspil med klienten for at kunne fremme en vision om sundhed, trivsel og retfærdighed gennem Figur 3. The Canadian Model of Client-Centred Enablement (Townsend, Beagan, Kumas-Tan, Versnel, Iwama, Landry, Stewart & Brown, 2009) 20

21 betydningsfulde aktiviteter (ibid). Et centralt træk i CMCE-modellen er de to asymmetriske, kurvede linjer. Linjerne illustrer den dynamik der er til stede i det klient-professionelle forhold. Den asymmetriske kurve synliggøre muligheden for forskellige former for samarbejde og viser hvordan det klientprofessionelle forhold konstant er under udvikling. De to skæringspunkter beskriver start og slut kontakten i det klient-professionelle forhold (ibid). Det klient-professionelle forhold har til formål at muliggøre individuel og social forandring gennem betydningsfulde aktiviteter, i aktivitetsengagement og i de sociale strukturer, der har indflydelse på hverdagslivet (ibid). De ti gråtonede striber repræsenterer de ti nøglefærdigheder: coache, designe, engagere, forfægte, konsultere, koordinere, samarbejde, specialisere, tilpasse og undervise. Disse ti anses som nøglefærdighederne, da de indfanger essensen af ergoterapi (ibid). CMCE færdighderne vil i projektet illustrere dymamikken i det klient-professionelle og synliggøre ergoterapeutens tilgang. Netværksteori Mennesker er sociale væsner, der trives i fællesskab med andre. Igennem livet udvikler vi relationer til de mennesker der indgår i vores nærmiljø. Disse mennesker kan blandt andet bestå af familie, skolekammerater, kollegaer og naboer. Relationerne kan være af varieret intensitet eller varighed (Plate, 2000). Undersøgelser foretaget af Berkam & Symes viser, at der er en direkte forbindelse mellem menneskers sundhedsmæssige tilstand og deres sociale relationer. Sociale relationer mellem mennesker kan inddeles i to undergrupper, henholdsvis struktur og funktion (Due & Holstein, 2009). De sociale relationers struktur defineres ved to mængder: mængden af aktører og mængden af relationer mellem aktørerne. Det kan med andre ord betegnes som hvor 21

22 mange kontakter borgeren har, hvem kontakten er med, hvor ofte er der kontakt og hvor intenst kender de diverse aktører hinanden (ibid). De sociale relationers funktion omhandler relationernes indhold. Dette omfatter den sociale støtte som borgeren modtager fra sit nærmiljø. Den sociale støtte kan beskrives som den følelsesmæssige eller praktiske støtte som borgeren modtager fra sin sociale omgangskreds. De støttende sociale relationer er med til at mindske risikoen for udvikling af sygdom og er samtidig med til at fremme menneskets generelle sundhed. Derudover kan de sociale relationers støtte til borgeren, bidrage til at vedkommende har lettere ved at overvinde pådraget sygdom (Due & Holstein, 2009; Plate, 2000). De sociale relationers funktion kan dog også omhandle social belastning, der beskrives som den følelsesmæssige eller praktiske byrde der bliver pålagt vedkommende af deres sociale omgangskreds. Dette kan være tilsvarende den øgede byrde der pålægges pårørende til borgere med erhvervet hjerneskade. Denne øgede byrde har en dokumenteret negativ effekt på de pårørendes generelle helbred (Due & Holstein, 2009). I projektet vil vi benytte netværksteorien til at belyse de sociale relationers betydning for borgerens rehabiliteringsforløb. 22

23 Metode I følgende afsnit vil der blive redegjort for hvilken metode vi har anvendt i projektet. Indledningsvis vil vi beskrive kriterierne i valget af informanter, litteratursøgning og etik. Efterfølgende redegøres for valg af metode til dataindsamling og databearbejdning. Kriterier Vi valgte praksissteder med erfaring indenfor erhvervet hjerneskade i den ambulante genoptræning. Vi søgte ergoterapeuter med minimum et års arbejdserfaring indenfor området. Dette kriterium har vi anvendt, da vi ønskede at informanterne skulle have praksiserfaring at trække på. Rent geografisk valgte vi informanter, hvis arbejdsplads var placeret rundt om i landet, for at skabe et mere nuanceret billede af arbejdsforhold og oplevelser (Malterud, 2011). Der blev ikke sat kriterier for alder og køn, da det var den subjektive vurdering og oplevelse som vi ville have indblik i. Da vi havde fundet frem til de steder der var relevante i forhold til vores projekt, tog vi telefonisk kontakt til dem. Vi sendte derefter et informationsbrev ud stederne, indeholdende en kort beskrivelse af selve projektet og formålet med interviewet. Dette resulterede i tilbagemelding fra fem ergoterapeuter, der havde interesse for deltagelse i undersøgelsen. Ud af de fem tilbagemeldinger udvalgte vi tre informanter på baggrund af deres varierede faglige viden på området og den geografiske placering af arbejdspladsen. Informanterne var alle kvinder i aldersgruppen år med arbejdserfaring indenfor neurologi strækkende fra år. Informanterne bestod udelukkende af kvinder, da vi ikke fik nogen tilbagemelding fra mandlige ergoterapeuter. Etik De etiske dilemmaer defineres af Brinkmann og Tangaard som det der opstår, når flere værdier ikke kan realiseres på samme tid (Brinkmann, 2010). Vi har undervejs i projekt været opmærksomme på de etiske dilemmaer der kan opstå (ibid). De etiske dilemmaer vil blive beskrevet i henholdsvis mikro- og makroetik. 23

24 Mikroetik Ved interviewets start blev en samtykkeerklæring underskrevet af henholdsvis informant, interviewer og co-interviewer. Formålet med samtykkeerklæringen var at beskytte informanten, og for at understøtte, at deltagelsen var frivillig (Bilag 2.). Derudover blev der igennem den tilsendte skriftlige dokumentation informeret om muligheden for til enhver tid, at trække sig fra deltagelse i projektet eller nægte besvarelse af spørgsmål (Brinkmann, 2010). Informanterne fik ved at deltage i projektet mulighed for at dele deres oplevelser i det offentlige rum, hvilket medfører at informanterne står til ansvar for deres udtalelser. Ved første kontakt med de deltagende praksissteder blev der informeret om at informanternes udsagn ville blive anvendt i et bachelor projekt, der vil blive offentliggjort. Informanterne fik tilsendt en mail indeholdende vores problemformulering samt information om at der under interviewet ville være én interviewer og én co-interviewer til stede. Følgende blev gjort for at skabe tryghed for informanten, så der ikke opstod overraskelser inden interviewets start (ibid). Det blev fravalgt at tilsende informanterne interviewets temaer på forhånd, da vi vurderede at dette ville resultere i forberedte svar, og vi derfor ikke ville være i stand til at fange øjebliksbilledet. Dette valg kan ses som et etisk dilemma, da informanterne kan opleve det som en vildledelse fra vores side. Vores fravælgelse af informationer blev valgt, da dette gav os mulighed for at fremme spontaniteten i samtalen, og dermed blev vores forforståelse så vidt muligt sat på spil (ibid). Makroetik Set fra et samfundsmæssigt perspektiv kan projektet belyse hvilke omgivelsesmæssige faktorer der støtter og hæmmer pårørendeinddragelsen. Informanternes beskrivelser kan bidrage til udvikling af nye strategier, der øger om muligheden for pårørendeinddragelse (Brinkmann, 2010). 24

25 Dataindsamling Vores indsamlede data stammer fra tre kvalitative semistrukturerede interviews af ergoterapeuter med erhvervserfaring indenfor erhvervet hjerneskade. Interviewene blev foretaget i en tidsperiode af to uger. Litteratursøgning Vi har foretaget systematisk litteratursøgning for at finde frem til relevant litteratur. Der blev forinden søgningen udarbejdet en søgeprotokol med relevante ord og synonymer, for derved at strukturere og klargøre vores litteratursøgning (Jensen, 2011). Derefter blev der søgt i de internationale databaser Cinahl, Cochrane, OT Seeker og PubMed i perioden marts maj De anvendte ord i søgestrategien har taget udgangspunkt i vores problemformulering. Der er blevet anvendt søgeord såsom: acquired brain injury, relatives, caregivers, occupational therapi, adults og neurorehabilitation. Vi har gjort brug af engelske søgeord som vi har fundet frem til ved anvendelse af Cinahl Headings og MeSH Terms, og har kombineret dem ved anvendelse af operatorerne AND og OR. Nedenstående eksempel på søgeprotokol er anvendt i Cinahl: S1 Relatives Results S2 Family Results 5 S3 Impact Results S4 Influence Results S5 Effects Results S6 Rehabilitation Results S7 The rehabilitation Results Følgende søgestrategi resulterede i to artikler, der blev udvalgt til anvendelse i projektet: Social participation of relatives post-stroke: The role of rehabilitation and related ethical issues og Interdependence of stroke survivors recovery and their relatives attitudes and health: A contribution to investigating the causal effects. 25

26 Der er i henholdsvis problembaggrunden og diskussions afsnittet blevet anvendt seks artikler. Vi foretog kritisk læsning af litteraturen for at undersøge deres anvendelighed i forhold til problemformuleringen. Derudover har vi anvendt kaskadesøgning, hvilket vil sige søgning i referencelister fra relevante artikler (Lindahl & Juhl, 2010). Kaskadesøgningen er blevet benyttet ud fra MTV-rapporten. For at tage udgangspunkt i den nyeste viden, er den anvendte litteratur maksimalt 10 år gammel. Dog er der blevet anvendt artikler der er henholdsvis 11 og 14 år, da disse giver indblik i temaer der er relevante i forhold til vores problemformulering. De udvalgte artikler tilhører enkeltstående kohorte studier, kvalitative interviews undersøgelser samt reviews af videnskabelige artikler. Interviewguide Vi valgte at udarbejde en interviewguide, der blev anvendt som grundlag for vores semistrukturerede interviews (Bilag 3.). Interviewguiden tog udgangspunkt i vores problemformulering. For at stille vores forforståelse i parentes, blev der stillet åbne spørgsmål, der gav informanterne mulighed for at besvare spørgsmålene uden påvirkning af vores forforståelse. Endvidere blev der stillet uddybende spørgsmål, der opfordrede informanterne til at komme med eksempler fra praksis samt gav dem mulighed for at fortælle om deres oplevelser og beskrive deres handlinger så detaljeres som muligt (Kvale & Brinkmann, 2009). Der blev taget udgangspunkt i temaerne: Indledning, Rehabiliteringsforløb, Pårørendeinddragelse, Støttende faktorer og Hæmmende faktorer. Interviewguiden blev opdelt i fire kolonner for at give intervieweren et overblik over spørgsmålene og deres formål. I første kolonne blev vores tema beskrevet. I anden kolonne blev der skrevet hovedspørgsmål og i tredje kolonne blev der suppleret med uddybende spørgsmål og stikord, der kunne sikre at der blev svaret så grundigt som muligt på vores spørgsmål. Fjerde kolonne blev udarbejdet for at belyse temaernes formål. Ved at anvende interviewguiden kunne vi sikre os, at vi kom ind på relevante temaer, der derved kunne besvare vores problemformulering. 26

27 Pilotinterview Inden de endelige interviews foretog vi et pilotinterview med en ergoterapeut, da vi ønskede en deltager med forståelse for de ergoterapeutiske begreber. Den deltagende ergoterapeut mødte dog ikke de øvrige kriterier der blev opstillet for informanterne. Vi valgte at foretage pilotinterviewet for at afprøve spørgsmålenes forståelighed og for at undersøge om spørgsmålene forløb i naturlig forlængelse af hinanden. Pilotinterviewet gav mulighed for at rette op på mangler og tilpasse rækkefølgen af spørgsmålene inden de efterfølgende interviews. Under pilotinterviewet var alle gruppens medlemmer til stede. Fordelingen til pilotinterviewet var som følgende: én interviewer og to observatører. Interviewer havde til opgave at informere interviewpersonen om formålet og opbygning af interviewet. De to observatører havde til opgave at tage notater under interviewet omhandlende eventuelle spørgsmål som den deltagende ergoterapeut udtrykte samt feedback ved interviewets afslutning. På baggrund af at alle gruppens medlemmer skulle foretage de endelige interviews, valgte vi derfor at alle skulle deltage i pilotinterviewet. Vi fik bekræftet af den deltagende ergoterapeut at spørgsmålene var relevante og forståelige. Interviewene For at mindske de asymmetriske magtforhold mellem interviewer og informant, blev interviewene udført på informanternes arbejdsplads, efter eget valgt tidspunkt (Kvale & Brinkmann, 2009). Under hvert interview deltog informanten, én interviewer og én co-interviewer. Intervieweren havde til opgave at oprette en god relation til informanten for at danne trygge rammer inden interviewets start (Malterud, 2011). Dette opnåede vi med at indlede en dialog med informanten inden påbegyndelse af interviewet. Derudover briefede intervieweren informanten om interviewets opbygning og formål, samt indhentede signatur til samtykkeerklæring. Interviewet afsluttede med en debrifing, der 27

28 tillod informanten at knytte yderligere kommentarer til interview emnet og give feedback om den generelle oplevelse af deltagelsen i interviewet (Kvale & Brinkmann, 2009). Co-interviewerens opgave var at observere samspillet under interviewet og stille supplerende spørgsmål ved interviewets afslutning for at sikre besvarelse af interviewguidens temaer. Interviewer og co-interviewer havde begge til opgave at optage interviewet på lydfil. Der blev placeret to optagere, to forskellige steder i rummet. Dette mindskede risikoen for utydelig tale på lydfilen. Databearbejdning I det følgende afsnit beskrives den metode der blev anvendt under databearbejdningen. Systematisk tekstkondensering og tværgående analyse der sammenfatter information fra alle informanterne, er valgt som analysemodel. For at overskueliggøre processen vil vi benytte Malteruds fire trin i analyseprocessen (Malterud, 2011). Transskribering og tematisering Under transskriberingen sker der altid en fordrejning af interviewsituationen, grundet tabet af den nonverbale del af samtalen samt den indforståede viden mellem deltagerne der ikke kunne opfanges på bånd. Da formålet med transskriberingen var at opfange det informanten havde til hensigt at sige og ikke nødvendigves det der ord for ord blev sagt, er en direkte transskribering af interviewet blevet fravalgt. En ordret gengivelse af interviewet kunne give et fejlbillede af hvad der i situation blev hørt og oplevet (Malterud, 2011). Co-intervieweren der deltog i interviewet, stod for transskribering af lydfilen. Dette blev valgt, da vedkommende var tilstedeværende under interviewet og til dels deltog i samtalen, og derfor var i stand til at opklare eventuelle uklarheder i lydfilen samt tolke hensigten med informantens udsagn (ibid). 28

29 Transskribenten var særdeles opmærksom på ikke at overfortolke informantens udsagn og valgte derfor, hvis der var tvivl om informantens hensigt med udsagnet, direkte transskribering. Dette blev valgt, for at øge pålideligheden af den indsamlede data (ibid). For yderligere at øge pålideligheden af undersøgelsen har vi udarbejdet en transskriptionsguide, der sikrede at alle transskribenterne havde samme tilgang til materialet (bilag 3) (ibid). Analyse I vores projekt har vi valgt at anvende Malterud s analysemetode, der tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse. Vi vil benytte os af en tværgående analyse af fænomener for derved at kunne udvikle nye begreber eller beskrivelser (Malterud, 2011) Formålet med analysen er at udvikle viden om informanternes erfaringer og livsverden (ibid). Vores problemformulering stemmer overens med analysens formål, da vi søger efter informanternes subjektive oplevelser angående pårørendeinddragelse hos borgere med erhvervet hjerneskade. I analyseprocessen gjorde vi ikke brug af vores teoretiske grundlag, da vi valgte at arbejde induktivt og datastyret. Analysen består af fire trin: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning (ibid). Trinene vil blive gennemgået kronologisk nedenfor. Som afslutning vil der blive beskrevet, hvordan analysen er blevet bearbejdet adskillig gange. De fire trin indeholdende koder og guldcitater kan ses i vedlagte matrix (Bilag 5) Helhedsindtryk I første trin blev vores forforståelser og teoretiske referencerammer sat i parentes, hvilket er i overensstemmende med det fænomenologiske perspektiv (Malterud, 2011). Alle de transskriberede interviews blev gennemlæst individuelt, for derved at danne et helhedsindtryk over det indsamlede data. Efter gennemlæsningen blev der fundet frem til relevante temaer ud fra vores problemformulering. Alle temaer blev derefter sammenlignet og diskuteret i gruppen. Der blev fundet frem til syv temaer: Aktiv inddragelse af pårørende, Tilbud til pårørende, Økonomi, De pårørende fremmer 29

30 rehabiliteringsforløbet, Klientcentrering/terapeutens vurdering, Arbejdspolitik og Pårørende forhindrer rehabiliteringsforløbet. De temaer vi fandt frem til repræsenterer vores intuitive og databaserede trin i organiseringen af materialet (ibid). Meningsbærende enheder I dette trin blev der arbejdet videre med de valgte temaer. Vi udvalgte de meningsbærende enheder ud fra det rå datamateriale og hermed informanternes udsagn, der kunne bidrage til besvarelse af problemformuleringen. For at systematisere og strukturere de meningsbærende enheder blev de delt op i koder (Malterud, 2011). Som et forsøg på at sætte vores interne forforståelse på spil, blev kodningen gennemført i plenum. Vi blev opmærksomme på at der var et sammenfald mellem nogle af temaerne. Dette resulterede i at temaet Økonomi og Arbejdspolitik blev samlet under en og samme kode; Arbejdsrammer. Derudover blev temaet Klientcentrering/Terapeutens vurdering tilføjet temaet Inddragelse af pårørende (ibid). Kondensering De udviklede koder blev herefter gennemlæst af alle gruppens medlemmer, og der blev individuelt noteret de relevante subgrupper, som illustrerede de forskellige nuancer i koderne. Subgrupperne blev udarbejdet på baggrund af vores faglige ståsted og perspektiv (Malterud, 2011). Herefter blev subgrupperne diskuteret og sorteret i plenum, hvor der blev taget udgangspunkt i vores problemformulering (ibid). I dette analysetrin lavede vi et kondensat, som belyste det konkrete indhold i hver meningsbærende enhed (ibid). Subgrupperne blev udarbejdet i fællesskab på baggrund af informanternes udtalelser. 30

31 Sammenfatning I fjerde og sidste trin blev der lavet en rekontekstualisering, hvor der blev udarbejdet en sammenfatning af de nye fundne beskrivelser (Maltered, 2011). Ud fra koderne og subgrupperne blev der dannet en analytisk tekst for hver kodegruppe. Den analytiske tekst belyste hvad det udvalgte materiale beskrev om en bestemt del af problemformuleringen (ibid). Hver supgruppe fik derefter sit eget afsnit. Teksten repræsenterede, sammen med guldcitaterne, vores resultater. Hver analytisk tekst fik en overskrift og vi fandt frem til at resultaterne var nye beskrivelser med inddragelse af allerede eksisterende begreber. Gennemgang af analysen For at validere vores resultater blev analysetrinene og det indhentede materiale gennemgået adskillige gange. Dette blev gjort for at sikre at der var en overensstemmelse mellem de opnåede resultater og de metoder vi anvendte (Fredslund &Dahlager, 2011). 31

32 Resultater Vi vil i det følgende afsnit udfolde de begreber og temaer der viste sig i datamaterialet. Afsnittende vil indeholde de opnåede resultater samt guldcitater der stammer fra det transskriberede materiale. Guldcitaterne understøtter de resultater vi har fundet frem til gennem analysen. Hvert afsnit afsluttes med en kort sammenfatning af de præsenterede resultater. Afslutningsvis vil der være en generel opsamling af resultaterne. Inddragelse af de pårørende Samtlige informanter beskriver, at de pårørende bliver inddraget allerede ved rehabiliteringsforløbets indledende fase. Borgeren modtager et velkomstbrev angående opstart af det ambulante rehabiliteringsforløb, hvor de indkaldes til en startsamtale. I velkomstbrevet opfordres der til at de nærmeste pårørende deltager. Én af informanterne fortæller, at startsamtalen kan foregå i borgerens eget hjem, hvis der i genoptræningsplanen er defineret aktivitetsproblematikker i hjemmet. Informanterne beskriver derudover at de pårørende også deltager til de evalueringssamtaler der afholdes løbende gennem rehabiliteringsforløbet og til selve afslutningssamtalen. Vi inddrager de pårørende i startsamtale, evalueringssamtale og slutsamtalen. Informanterne beskriver, hvordan borgerens manglende evne til at kunne varetage deres tidligere betydningsfulde aktiviteter kan medføre et brud i den daglige rytme, der påvirker både borgeren selv og de pårørende. Informanterne fortæller, at dette brud på den daglige rytme ofte resulterer i en følelse af frustrationer og irritationer for både borger og de pårørende. Én informant fortæller, hvordan hun i samarbejde med borgeren og de pårørende udarbejder strategier og kompenserende metoder til hvordan de kan genoprette hverdagen og den daglige rytme. 32

33 Sammen finder vi så en strategi for hvordan de kan håndtere situationen Jeg har for eksempel snakket med nogle hvor konen fortalte at hendes mand ikke havde lyst til hende som før, hvor manden sagde, at det havde han stadig. Hun ventede på at han tog initiativ, men det gjorde han ikke. Så viste det sig at han havde neglect af den ene side og det var den side hun lå på i sengen, så da vi kom med et forslag om at de byttede plads i sengen så hun lå til hans gode side, så gik det meget bedre. Informanterne giver udtryk for at de pårørendes inddragelse også er eftertragtet i den daglige genoptræning. Én informant fortæller hvordan hun, som et led i inddragelsen, samarbejder med borgeren og de pårørende omkring udarbejdelse af konkrete træningsstrategier, der opfordrer til træning i hjemmet ved hjælp af dagligdagsaktiviteter. Vi vil gerne have at de skal blive en støttende faktor og en del af den daglige træning. Her kan vi så hjælpe dem med strategier som de kan bruge i hjemmet fx hvis han har nedsat opmærksomhed til venstre side, så stille kaffekoppen på venstre side og fortælle ham at han skal huske og kigge til venstre, så han vænner sig til det Informanterne udtrykker vigtigheden i at tage udgangspunkt i den enkeltes situation. Der kan være mange forskellige aspekter der gør sig gældende, så som tradition, overskud og engagement fra de pårørende samt relationen mellem borger og pårørende. Én af informanterne lægger især vægt på kultur som et aspekt der skal tages højde for, da der kan være kulturbestemte forskelle i opfattelsen af de pårørendes rolle i rehabiliteringsforløbet. Informanterne fortæller at behovene hos borgeren, såvel som hos de pårørende, er varierende og graden af inddragelse må derfor tage afsæt i individet. 33

34 Der kan være så mange forskellige aspekter, som gør at der er behov for netop en bestemt form for indsats for at fange dem og det er derfor det er så vigtigt, at vi ikke bare har noget bredt der hedder for eksempel sygdoms education, og så regne med at vi kan fange alle Informanternes udtalelser beskriver forskellige tilgange til inddragelse af pårørende i rehabiliteringsforløbet. Der pointeres betydningen af, at inddragelsen tager udgangspunkt i den enkeltes behov og kapacitet til deltagelse. Tilbud til pårørende Alle informanterne beskriver faste tilbud omhandlende pårørendegrupper, hvor der undervises i hjernens opbygning, funktion, følgevirkninger og skjulte handicaps samt det at være pårørende. For at oplyse både borgere og pårørende om hvilke tilbud der findes, forklarer én af informanterne at de på genoptræningscenteret har mulighed for indkaldelse af diverse foreninger til at informere om de tilbud, som de kan byde til pårørendegrupperne. Valg af forening afhænger af deltagernes ønsker og behov. Ifølge informanterne er pårørendegrupperne med til at skabe fælles grundlag og giver pårørende mulighed for erfaringsudveksling. Familie/venner aften foregår sådan at de får noget undervisning i hjernens opbygning og funktion. Når de så har hørt noget om det, får de noget at vide omkring hvilke følgevirkninger der kan kommer efter en hjerneskade Det gør vi for at skabe et fælles grundlag for dem at snakke ud fra 34

35 Udover de ovenstående faste tilbud om pårørendegrupper, beskriver informanterne at det er op til den enkelte ergoterapeut at vurdere om der er i den givne situation er behov for yderligere tilbud. Hvis ergoterapeuterne får indtryk af problematikker omkring forholdene i hjemmet eller hvis borgeren og deres pårørende har et følsomt emne de ønsker at snakke om, tilbydes en privat samtale hvor de har mulighed for at diskutere eventuelle udfordringer. Det er meget op til de ambulante terapeuter og kunne vurdere om der er brug for noget ekstra Ja, det kommer så også an på hvad det er for en situation. Fordi det kan være både og. Nogle gange er man nødt til at kigge på den enkelte situation og jo selvfølgelig kigge på hvad er det for et menneske der ligger der Udtalelserne i den ovenstående analyse tekst, beskriver hvordan ergoterapeuterne inddrager de pårørende i rehabiliteringsforløbet gennem undervisning, oplysning og samtale. Arbejdsrammer Informanterne beskriver, at brede arbejdsrammer som sættes af kommunen og ledelsen, støtter op omkring ergoterapeuternes muligheder for pårørendeinddragelse. Dette bliver synliggjort gennem kvalitetsstandarder, der sætter krav om inddragelse af de pårørende samt igennem de kurser der tilbydes til de ansatte omkring pårørendeinddragelse. Desuden oplever informanterne at opbakning og faglig sparring med de øvrige kollegaer støtter op om inddragelse af de pårørende. Hvis jeg vurderer at her har vi et tilfælde hvor vi har behov for at inddrage de pårørende, så er der stor lydighed for det. Der er rimelige brede rammer for hvad vi må og hvad vi kan i forhold til de pårørende. 35

36 Ifølge informanterne er træning i borgerens eget hjem med til at fremme inddragelsen af de pårørende i rehabiliteringen. Informanterne giver dog udtryk for at økonomiske betingelser, fra kommunens side, begrænser antallet af hjemmetræningstimer. Én af informanterne pointerer, at situationen ikke kan ændres medmindre den økonomiske støtte øges. Men det er det som er tilbuddet og det er det som vi er og vi kan ikke og vi må ikke give mere. Ovenstående redegør for hvordan arbejdsrammer både kan agere som støttende og hæmmende faktorer i forhold til pårørendeinddragelse. Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet Informanterne beskriver, at de pårørende generelt har en gavnlig påvirkning på rehabiliteringsforløbet og at dette støtter ergoterapeuten i inddragelsen af de pårørende. Informanterne fremstiller derudover, at samarbejdet med de pårørende kan være med til at forebygge eventuelle misforståelser og skabe kontinuitet igennem rehabiliteringsforløbet. Informanterne påpeger, at samarbejdet derudover kan give indblik i de udfordringer som borgeren ikke selv har givet udtryk for grundet nedsat sygdomsindsigt eller afasi. Én af informanterne beskriver hvordan hun, ved at give borgeren og de pårørende en forståelse af den rehabiliterende tankegang, opnår kontinuitet i træningen. Dette gør borgeren i stand til at træne uden ergoterapeutens tilstedeværelse. 36

37 Noget der er vigtigt i et rehabiliteringsforløb er kontinuitet, og det er at det foregår hele tiden, således at de ramte også får nogle gode vaner Og der er det simpelthen guld, guld, guld at have pårørende og have et godt samarbejde med dem. Én af informanterne påpeger dog, at på trods af samarbejdets afgørende betydning for rehabiliteringsforløbet, kan der opstå situationer hvor samarbejdet med de pårørende overskygger den gode relation mellem borgeren og ergoterapeuten. Når relationen er brudt er den meget svær at genoprette. Hvis jeg nu får for meget alliance med for eksempel ægtefællen, for jeg oplever at ægtefællen er så slidt og hvor deres hjerneskadede partner har så lidt sygdomsindsigt, kan det være svært for mig ikke at komme til at hjælpe rigtig meget og på den måde komme til at være to mod en. Det synes jeg kan være rigtig svært Man kan miste alliancen fuldstændig med den hjerneskadede Samarbejdet med de pårørende kan muliggøre kontinuitet af træningen som informanterne beskriver som en afgørende faktor for ethvert rehabiliteringsforløb. Ved at give de pårørende en forståelse af den rehabiliterende tankegang, kan der udøves aktivitetstræning i borgerens eget hjem uden ergoterapeutens tilstedeværelse. Disse faktorer støtter ergoterapeuterne i inddragelsen af de pårørende i rehabiliteringsforløbet. Ergoterapeuterne skal dog være opmærksomme på at for tæt et samarbejde med de pårørende kan forårsage et brud på relationen mellem ergoterapeut og borger. De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Alle informanterne beskriver situationer hvor de pårørende indgår som en hæmmende faktor i rehabiliteringsforløbet. Dette ses blandt andet ved at de pårørende påtager sig en beskyttende rolle over for borgeren og overtager dennes dagligdagsaktiviteter. Derved forhindrer de pårørende borgeren i at opnå selvstændighed. Én af informanterne er af 37

38 den mening, at dette skyldes de pårørendes manglende forståelse af den rehabiliterende tankegang. Jeg har en borger nu, hvor han tidligere stod op og dækkede bord og lavede morgenmad og så når det hele var klart, kaldte han på konen Og fordi han ikke kunne det i starten, har hun nu overtaget funktionerne. Han har nedsat opmærksomhed til syg side og derfor vælter han tit tingene. Hun er derfor så bange for at give ham tingene tilbage Informanterne beskriver en hårfin balance mellem inddragelse af de pårørende og klientcentrering. Et eksempel, hvor dette gør sig gældende, er når den pårørende påtager sig rollen som bedrevidende og gerne vil kontrollere rehabiliteringsforløbets indhold. I disse situationer fratages fokus fra borgeren og er derudover meget tidskrævende. Informanterne beskriver, at en klientcentreret tilgang til rehabiliteringen er med til at sikre at forløbet tager udgangspunkt i borgerens egne mål. Én informant oplever at den tid der bliver brugt på samtaler og diskussioner med de pårørende, i højere grad kunne gavne borgeren. Vi prøver at skærme så det ikke bliver de pårørendes mål, fordi det kan hurtigt blive at den pårørende eller den som er ramt ikke er interesseret i at dække bord eller lave kaffe igen Ovenstående udtalelse fra informanterne belyser hvordan den pårørendes rolle kan have en hæmmende indflydelse på rehabiliteringsforløbet og derved hæmme ergoterapeuten i inddragelsen af de pårørende. 38

39 Opsamling af resultater Analysen af den kvalitative interviewundersøgelse resulterede i følgende fem temaer: Inddragelse af de pårørende, Tilbud til pårørende, Arbejdsrammer, Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet og Pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet. Ud fra resultaterne af følgende afsnit Inddragelse af de pårørende og Tilbud til pårørende, beskrev informanterne forskellige tilgange til pårørendeinddragelsen. Vi har valgt at inddele disse tilgange i tre former for inddragelse bestående af: passiv pårørendeinddragelse, støttende pårørendeinddragelse og aktiv pårørendeinddragelse. Inddelingerne repræsenterer graden af inddragelsen. Passiv pårørendeinddragelse omfatter invitation og deltagelse i start-, evaluerings- og slutsamtaler. Støttende pårørendeinddragelse omhandler undervisning der øger den pårørendes forståelse for hjerneskadens omfang og giver mulighed for erfaringsudveksling med andre pårørende. Den aktive pårørendeinddragelse inkluderer den pårørende i rehabiliteringsforløbet ved at ergoterapeuten i samarbejde med borgeren og de pårørende udarbejder kompenserende strategier og træningsstrategier. Disse strategier kan anvendes i borgerens eget hjem uden ergoterapeutens tilstedeværelse. I forbindelse med inddragelse af de pårørende i rehabiliteringsforløbet, nævnte samtlige informanterne at de tilbød pårørende undervisning i hjernens opbygning, strategier i hjemmet og aktiv deltagelse i træningen. Informanterne beskrev samarbejdet med de pårørende som en støttende faktor for rehabiliteringsforløbet, da de pårørende blandt andet kunne give ny indsigt i borgerens dagligdag. Derudover beskrev informanterne brede arbejdsrammer og kvalitetsstandarder som elementer der dannede grobund for et arbejdsmiljø, der opfordrer ergoterapeuterne til at inddrage de pårørende igennem hele rehabiliteringsforløbet. De brede arbejdsrammer muliggør blandt andet træning i borgerens eget hjem, der ifølge informanterne er medvirkende til at de pårørende bliver en naturlig del af rehabiliteringsforløbet. Nogle faktorer opstod dog både som støttende og hæmmende for pårørendeinddragelse, eksempelvis samarbejdet med de pårørende og arbejdsrammerne. Informanterne beskrev, hvordan de pårørende til tider agerede overbeskyttende over for borgeren og ønskede at afgøre hvad rehabiliteringen skulle tage udgangspunkt i. 39

40 Arbejdsrammerne opstår, ifølge informanterne, som en forhindring for ergoterapeuternes muligheder for pårørendeinddragelse, når begrænsning sættes på de ydelser der tilbydes. I denne sammenhæng nævnes økonomiske begrænsninger på hjemmetræning. Diskussion af resultater For at belyse den eksterne validitet vil der i det følgende afsnit foretages en nøje gennemgang af de opnåede resultater. Dette gøres ved at vi sammenholder resultaterne i forhold til projektets teoretiske grundlag og den øvrige relevante litteratur. Afsnittene vil blive præsenteret i samme rækkefølge som i resultatafsnittet. Afslutningsvis vil der være en opsamling af diskussion af resultater. Inddragelse af pårørende Informanterne fortæller at behovene hos borgeren, såvel som hos de pårørende, er varierede og graden af inddragelse derfor må tage afsæt i individet. For at synliggøre den varierede grad af inddragelse som informanterne beskriver, har vi, som tidligere nævnt, anvendt tre forskellige inddelinger: passiv pårørendeinddragelse, støttende pårørendeinddragelse og aktiv pårørendeinddragelse. Et review om pårørendes sociale deltagelse efter apopleksi konkluderer, at der endnu ikke er enighed om hvordan de pårørende bør inddrages (Pellerin, Rocette og Racine, 2011). Vi har derfor udarbejdet en model ud fra informanternes udsagn, der udtrykker de tre former for pårørendeinddragelse, passiv pårørendeinddragelse, støttende pårørendeinddragelse og aktiv pårørendeinddragelse. Modellen er opbygget af en stor 40

41 trekant, hvor hvert hjørne repræsenterer en grad af pårørendeinddragelse. Trekantens centrum illustrerer potentialet for dynamisk variation i pårørendeinddragelsen for bedst muligt at imødekomme individets behov. Igennem rehabiliteringsforløbet kan graden af inddragelse ændres sideløbende med at borgerens og de pårørendes behov ændres. Ved anvendelse af en hypotetisk case, synliggøres hvordan de pårørendes behov for inddragelse kan ændres igennem rehabiliteringsforløbet. Personer og interventioner, der nævnes i casen, er baseret på eksempler som informanterne har beskrevet under interviewene. Case eksemplerne vil blive skrevet i kursiv, for at synliggøre deres adskillelse fra den øvrige diskussion. Eksemplerne er ikke direkte citater, men kan betragtes som falske citater, der sammenfatter de eksempler som informanterne beskrev under interviewene. Poul og Gerda har været gift i 35 år. Poul arbejder som lastbil chauffør og Gerda er førtidspensionist. For seks måneder siden fik Poul en apopleksi, der resulterende i en halvsidig lammelse og nedsat opmærksomhed til venstre side. Dette har medført at Poul ikke længere er i stand til at varetage sit arbejde eller sine tidligere dagligdagsaktiviteter, så som forberedelse af morgenmaden. Dette brud i den daglige rytme har i høj grad påvirket Gerda, der har været nødt til at overtage de dagligdagsaktiviteter som Poul tidligere stod for. Pellerin et. al påviser at de pårørende pålægges et øget ansvar i den første tid efter borgerens skade (Pellerin, Rocette og Racine, 2011) Reviewet diskuterer at fagpersonen igennem rehabiliteringsforløbet, skal være opmærksom på i hvilket omfang den pårørende inddrages, da inddragelsen kan pålægge den pårørende yderligere ansvar (Pellerin, Rocette og Racine, 2011). Ud fra informanternes udsagn, fremstår det, at de pårørende i tilsvarende situationer i rehabiliteringsforløbet har begrænsede ressourcer til at deltage i rehabiliteringen. Her beskrives anvendelse af passiv pårørendeinddragelse, der omfatter deltagelse i start-, evaluerings- og slutsamtaler. Denne form for inddragelse undlader at pålægge de pårørende yderlige ansvar. Informanterne beskriver, at mange aspekter kan gøre sig gælden for de pårørendes muligheder eller ønsker om deltagelse i rehabiliteringsforløbet, eksempelvis tradition, overskud og engagement. 41

42 Det øgede ansvar der er pålagt Gerda, frustrer hende meget og har resulteret i, at forholdet mellem hende og Poul er meget anspændt. Ergoterapeuten foreslår, at hun deltager i den pårørendegruppe, som centeret tilbyder. Pårørendegruppen tilbyder undervisning i erhvervet hjerneskade og oplysning om hvilke tilbud der findes til borgere med erhvervet hjerneskade og de pårørende. Informanterne beskriver, at bruddet af den daglige rytme i hjemmet kan medføre følelser som irritation og frustration, for borgeren såvel som den pårørende. Ved at tilbyder pårørendegrupper, øger ergoterapeuten de pårørendes indsigt i følgevirkninger efter erhvervet hjerneskade samt det at være pårørende. Denne form for inddragelse tilhører støttende pårørendeinddragelse og øger den pårørendes forståelse for hvad det betyder når ens nærmeste pådrager sig en hjerneskade. Doig, Fleming og Kuipers har foretaget en kvalitativ undersøgelse af terapeuters synspunkt af community-based rehabilitering. Undersøgelsen pointerer, i overensstemmelse med informanternes udsagn, at undervisning af de pårørende er hensigtsmæssig for optimering af rehabiliteringsforløbet udfald (Doig et al, 2008). Pellerin et al. fremstiller yderligere at undervisning mindsker de pårørende pålagte byrde (Pellerin, Rocette og Racine påpeger, 2011). To måneder efter at Poul er påbegyndt sin ambulante genoptræning, ses der tegn på fremgang i aktivitetsniveauet. Han er begyndt at kunne hjælpe til med de dagligdagsaktiviteter han tidligere stod for. Dette har lettet om ansvaret der har hvilet på Gerda, men der er dog stadig behov for støtte fra hendes side under Pouls udførelse af dagligdagsaktiviteterne. Efter at Pouls deltagelsesniveau er steget, er Gerdas interesse for rehabiliteringen ligeledes steget. De ønsker derfor en samtale med ergoterapeuten, for at undersøge om der er mulighed for at støtte fremgangen yderligere. Ergoterapeuten udarbejder i samarbejde med Poul og Gerda træningsstrategier og kompenserende strategier, som de kan anvende i hjemmet. Informanterne beskriver hvordan de i samarbejde med borgeren og de pårørende udarbejder træningsstrategier og kompenserede strategier til brug i hjemmet. Disse strategier opfordrer til træning i borgerens eget hjemmet ved hjælp af dagligdagsaktiviteter og er med til at genoprette den daglige rytme i hjemmet. Denne 42

43 form for inddragelse kalder vi aktive pårørendeinddragelse, da de pårørende optræder som en aktiv del af træningen. Sander et al. at pointerer, at kompenserende strategier kan øge om borgerens uafhængighed og bidrage til at forbedre rehabiliteringsudfaldet (Sander et. al, 2002). Pellerin et al. fremviser derudover at pårørende bør inddrages i rehabiliteringsforløbet, da strategier i hjemmet ikke kun øger om rehabiliteringsforløbets udfald, men samtidig øger de pårørendes livskvalitet (Pellerin, Rocette & Racine, 2011). Overstående case eksempel illustrer hvordan Gerdas behov for inddragelse ændres løbende igennem rehabiliteringsforløbet og afhænger blandt andet af hendes personlige overskud. Der er med andre ord ikke én fastlagt form for pårørendeinddragelse, da individets behov definerer i hvilken grad inddragelsen skal ske. Pellerin et al. påpeger, at sundhedsprofessionelle bør se de pårørende som en del af klienten og være opmærksomme på deres ønsker og behov i udarbejdelsen af handleplanen. Reviewet anbefaler, at ergoterapeuter udarbejder en aktivitetsprofil af de pårørende. Aktivitetsprofilen kan identificere de pårørendes betydningsfulde aktiviteter og opfordre til deltagelse, hvilke ville yderligere øge de pårørendes livskvalitet (Pellerin et al., 2011). Resultaterne fra vores interviewundersøgelse viser, at informanterne betragter de pårørende som en vigtig ressource i rehabiliteringen og i varieret grad inddrager dem i rehabiliteringsforløbet. Informanterne benyttede sig af en klientcentreret tilgang der tager højde for borgerens såvel som de pårørendes behov, men betragter dog ikke de pårørende som en del af klienten, da rehabiliteringen tager udgangspunkt i borgerens behov. Indenfor det sundhedsprofessionelle område har begrebet klientcentrering eksisteret i flere årtier, og er blevet et centralt koncept i ergoterapi professionen (Kielhofner, 2010). Fisher understreger, at der altid skal tages udgangspunkt i klienten, men at der under særlige omstændigheder kan være behov for inddragelse af pårørende i interventionen (Fisher, 2009). Dette indikerer, at den pårørende, indenfor det ergoterapeutiske 43

44 paradigme, ikke betragtes som en del af klienten, men som en ressource i rehabiliteringsforløbet. Informanterne benyttede sig dog af klientcentrerede færdigheder til inddragelse af de pårørende. Resultaterne fra vores undersøgelse viste, at informanterne anvendte nøglefærdigheder som samarbejde, for at skabe en god relation og alliance til borgeren og de pårørende, for dermed at arbejde mod en fælles målsætning. Dette ses blandt andet ved at de pårørende blev inddraget ved start-, evaluerings- og slutsamtalerne. Derudover sker udarbejdelsen af strategier i hjemmet i samarbejde med borgeren og de pårørende. Nøglefærdigheden engagere blev anvendt ved alle tre former for pårørendeinddragelse i rehabiliteringsforløbet, da selve inddragelsen er engagerende. Under støttende pårørendeinddragelse anvendte informanterne færdigheder som undervise og tilpasse, der især ses i tilbuddene om pårørendegrupper, hvis undervisning tilpasses de pårørendes behov. Designe er en nøglefærdighed, der blev benyttet i forbindelse med aktiv pårørendeinddragelse, da informanten samarbejdede med borger og pårørende for at skabe strategier og kompenserende metoder, der kunne anvendes i borgerens eget hjem. Ergoterapi arbejder ud fra et holistisk menneskesyn, hvor man inddrager de fysiske, psykiske og sociale aspekter af mennesket i rehabiliteringen (Kielhofner, 2001). Informanterne beskrev nogle af disse aspekter som værende tradition, overskud, engagement fra de pårørende samt relationen mellem borger og pårørende. Der lægges især vægt på kultur som et aspekt der skal tages højde for, da der kan være kulturbestemte forskelle i opfattelsen af rehabiliteringsforløbets formål. I det sundhedsfaglige arbejde møder man tit mennesker af anden etniske baggrund og kultur. Denne gruppe mennesker kan have forskellige forventninger og behov, end dem som sundhedsarbejdere er vant til. Hos mange etniske minoriteter er der et stort behov for fællesskab samt stor pligtfølelse, hvilket medfører at de pårørende selv vil varetage omsorgen for borgeren. I rehabiliteringen kan der opstå misforståelser mellem fagpersonalet og borgeren og dennes pårørende, grundet den kulturelle baggrund, da borgeren og pårørende ikke forstår betydningen af at borgeren selv skal deltage i eget rehabiliteringsforløb (Hannsen, 2005). 44

45 Tilbud til pårørende Vores resultater viser, at samtlige informanter beskriver, at de pårørende tilbydes at deltage i pårørendegrupper, hvor der bliver undervist i hjernens funktion og opbygning samt hvilke følgevirkninger og skjulte handicaps der kan opstå grundet den erhvervede hjerneskade. Undervisningen er med til at skabe et fælles grundlag for deltagerne samt giver dem mulighed for udveksling af erfaringer. Doig et al. fastslår, at der er behov for undervisning i følgerne af erhvervet hjerneskade samt hvordan pårørende bedst kan hjælpe borgeren i dagligdagen (Doig, Fleming & Kuipers, 2008). Informanterne beskriver, at der, udover pårørendegrupper, kan tilbydes konfidentielle samtaler, der kan foregå i borgerens eget hjem. Disse samtaler tilbydes, hvis der efter ergoterapeutens indtryk og vurdering er behov for yderligere samtaler med borger og pårørende. Samtalerne kan omhandle problematikker i borgerens og de pårørendes forhold, eksempelvis intimproblematikker. Doig et al. påviser, at en intervention i borgerens eget hjem, muliggør at borger og pårørende får snakket om følsomme emner som eksempelvis sex, da samtalen foregår i trygge omgivelser (Doig et al, 2008). Arbejdsrammer Informanterne beskriver hvordan arbejdsomgivelserne og arbejdsrammerne støtter op omkring pårørendeinddragelse. Anvender vi CMOP E modellen og indsætter ergoterapeuten som personen og pårørendeinddragelse som aktiviteten, belyser modellen den dynamiske interaktion mellem mennesket, den betydningsfulde aktivitet og omgivelserne, som vi ønsker at få klarlagt. CMOP E analysen er udarbejdet ud fra et samlet indtryk af de tre informanter der deltog i interviewene og tager derfor ikke udgangspunkt i én enkelt person. Vi antager, at ergoterapeuter har et ønske om at hjælpe mennesker. Dette ønske udgør spiritualiteten der former og giver mening til den betydningsfulde aktivitet, pårørendeinddragelse. 45

46 Spiritualiteten er indesluttet af ergoterapeutens kognitive kompetencer i form af kurser i pårørendeinddragelse og affektive kompetencer, der erfarer balancen mellem pårørendeinddragelse og klientcentrering, som værende meget udfordrende. Aktiviteten formes yderligere af de omgivelser den udøves i. Her refereres til de kulturelle, institutionelle, sociale og fysiske omgivelser, der gensidigt bliver påvirket af den betydningsfulde aktivitet (Polatajko, Backman, Baptiste, Davis, Eftekhar, Harvey, Jarman, Krupa, Lin, Pentland, Rudman, Amoroso & Connor Schisler, 2009). Danmark er et velfærdssamfund der værtsætter sundhed, retfærdighed og trivsel. På en samfundsmæssigplan er pårørendeinddragelse et aktuelt tema, hvilket blandt andet er tydeliggjort i MTV rapporten fra år Kulturen og strukturen i det danske samfund er tæt forbundet med den mening, som informanterne tillægger den betydningsfulde aktivitet (Polatajko, et al, 2009). De institutionelle omgivelser har stor påvirkning på informanternes aktivitetsudførelse. Institutionens politik og love nævnes af informanterne som støttende elementer til aktivitetsudøvelsen, da kvalitetsstandarder sætter faste rammer for pårørendeinddragelse. De institutionelle omgivelser nævnes dog også som hæmmende for aktivitetsudøvelsen, da de finansielle omkostninger sætter begrænsninger for antallet af hjemmetræningstimer, der ifølge informanterne bidrager til inddragelse af de pårørende (Polatajko, et al, 2009). De sociale omgivelser på arbejdspladsen opfordrer, ifølge informanterne, til pårørendeinddragelse, da faglig sparring og opbakning fra kollegaer øger mulighederne for aktivitetsudøvelse. Ovenstående CMOP E analyse belyser den dynamiske interaktion mellem informantens personlige kompetencer for pårørendeinddragelse og omgivelsernes støttende og hæmmende indflydelse på inddragelse af de pårørende. Analysen synliggør at pårørendeinddragelse ikke kun er forudsat af den støtte og modstand som ergoterapeuten møder fra omgivelserne, men at ergoterapeutens personlige kompetencer også udgør en vigtig komponent. 46

47 Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet Informanternes udsagn omhandlende de pårørendes gavnlige påvirkning af rehabiliteringsforløbet, understøttes af undersøgelser foretaget af Berkam og Symes der viser en direkte forbindelse mellem menneskers sundhedsmæssige tilstand og deres sociale relationer. Den social støtte som borgeren modtager fra sit nærmiljø, bidrage til at borgeren har lettere ved at overvinde pådraget sygdom (Due & Holstein, 2009). Pellerin et al. diskuterer at pårørende kan afhjælpe kommunikationsproblemer mellem borgere med afasi og den sundhedsprofessionelle, da de pårørende kan træde til som borgerens stemme. Dette svarer overens med udsagn fra informanterne angående de pårørendes øgede indsigt i borgerens livsverden (Pellerin, Rochette & Racine, 2011). Informanterne beskriver derudover at pårørendeinddragelse skaber mulighed for kontinuitet gennem rehabiliteringsforløbet og pointerer, at hjemmetræning især bidrager til dette. Sundhedsstyrelsens anbefalinger fremstiller at, grundet den sårbare situation som borgere med erhvervet hjerneskade er i, er der behov for rammer der understøtter kontinuitet i træningen. Disse rammer er dog endnu ikke fastlagt (Sundhedsstyrelsen, 2011). Resultaterne fra undersøgelsen fremsatte et dilemma angående ergoterapeutens relation med borgeren, der kan blive brudt grundet det nære samarbejde med de pårørende. Ifølge Townsend et al. er det ergoterapeutens ansvar at vejlede borgeren i at træffe de valg, der kan muliggøre vedkommendes betydningsfulde aktiviteter. Ergoterapeuten kan ved hjælp af de ti muliggørende færdigheder der fremstilles i CMCE modellen sikre en klientcentreret tilgang, der tager udgangspunkt i borgerens ønsker og behov. Én af de ti muliggørende færdigheder er samarbejde, der fremhæver magtdelingen mellem borger og ergoterapeut, som en betydningsfuld faktor i en klientcentreret tilgang. Ergoterapeuten skal samarbejde med borgeren for at opnå de mål der er sat for rehabiliteringsforløbet (Townsend, E. A., Beagan, B., Kumas Tan, Z., Versnel, J., Iwama, M., Landry, J., Stewart, D. & Brown, J. 2009). Fisher fremstiller, som præsenteret i diskussion af Inddragelse af de pårørende, at ergoterapeuten altid skal tage udgangspunkt i borgerens behov, men at der under særlige omstændigheder kan være behov for inddragelse af de pårørende i interventionen (Fisher, 2009). Pellerin et al. fremstiller 47

48 derimod at sundhedsprofessionelle bør se de pårørende som en del af klienten, men pointerer samtidig at dette uundgåeligt forårsager et etisk dilemma for sundhedsprofessionelle. Ovenstående indikerer, at der indenfor det sundhedsprofessionelle paradigme ikke er enighed om i hvilket omfang de pårørende skal inddrages i rehabiliteringsforløbet. Ifølge de etiske retningslinjer som ergoterapeutforeningen har fremsat for pårørendeinddragelse påvises der, at ergoterapeuten og de pårørende skal samarbejde for at fremme borgerens ønsker og interesser. I tilfælde af interessekonflikt mellem borgeren og pårørende skal ergoterapeuten varetage borgerens behov (Ergoterapeutforeningen, 2008). De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Informanterne belyser, at afhængigt af hvilken rolle de pårørende påtager sig, kan det have en fremmende eller hæmmende indflydelse på rehabiliteringsforløbets udfald. Dette svarer overens med resultater fra et Grounded Theory Study der tager udgangspunkt i et ergoterapeutisk perspektiv (Tamm, 1999). Ergoterapeuterne der deltog i den førnævnte undersøgelse, beskrev at ansvaret for rehabilitering ofte overdrages til et familiemedlem uden tidligere erfaring med rehabilitering. Disse pårørende har lidt tiltro til borgerens rehabiliteringspotentiale eller tror ikke på rehabiliteringskonceptet. Ifølge ergoterapeuterne der deltog i Tamm s undersøgelse, har de pårørende en tendens at blande sig i rehabiliteringsforløbet, da de tror, at de har større indsigt i patienten end terapeuterne har (Tamm, 1999). Turner et al. har foretaget en kvalitativ undersøgelse, omhandlende overgangsfasen fra indlæggelse fra hospital til eget hjem for borgere med erhvervet hjerneskade. Turner et al. pointerer, at de pårørende skal udstyres med viden angående nødvendige færdigheder til at klare overgangsfasen (Turner, Fleming, Cornwell, Worrall, Ownsworth, Haines, Kendall & Chenoweth, 2007). 48

49 Vores informanters beskrivelse af de pårørendes manglende forståelse af den rehabiliterende tankegang, kunne muligvis afhjælpes ved undervisning af de pårørende i grundprincipper indenfor rehabilitering. Vores resultater viste derudover at de pårørende kan hæmme rehabiliteringsforløbet ved at påtage sig en rolle som bedrevidende og optræde kontrollerende over for rehabiliteringsforløbets indhold. Due og Holstein beskriver, at de sociale relationer mellem borgeren og de pårørende kan opleves som en belastning. Hvis forventningerne til borgeren fra de pårørendes side er for høje, kan dette opleves som en følelsesmæssige eller praktiske byrde, der bliver pålagt borgeren. Denne øgede byrde har, som tidligere nævnt, en dokumenteret negativ effekt på borgerens generelle helbred (Due & Holstein, 2009). Opsamling af diskussion af resultater For at synliggøre den varierede grad af pårørendeinddragelse som informanterne beskriver, valgte vi at inddele dem i tre underinddelinger og udarbejde en model der illustrerer inddelinger: passiv pårørendeinddragelse, støttende pårørendeinddragelse og aktiv pårørendeinddragelse. Case beskrivelsen synliggør hvordan pårørendes behov for inddragelse kan ændres løbende gennem rehabiliteringsforløbet. Informanternes udsagn omhandlende vigtigheden af pårørendeinddragelse med udgangspunkt i individets behov, illustreres i case beskrivelsen. Diskussionen viste, at informanterne betragter de pårørende som en vigtig ressource i rehabiliteringen og benytter klientcentrerede færdigheder til inddragelse af de pårørende. Informanterne betragter dog ikke de pårørende som en del af klienten. Diskussionen viste yderligere, at de pårørendegrupper der tilbydes forbedrer rehabiliteringsudfaldet samt øger den pårørendes livskvalitet. Samtaler i borgerens eget hjem muliggør derudover behandling af følsomme emner som eksempelvis problemer i parforholdet. 49

50 Ved anvendelse af CMOP E analyse, synliggjorde vi, at pårørendeinddragelse ikke kun er forudsat af den støtte og modstand som ergoterapeuten møder fra omgivelserne, men at ergoterapeutens personlige kompetencer også udgør en vigtig komponent. Derudover viste diskussionen at den sociale støtte som borgeren modtager fra sit nærmiljø, bidrager til at borgeren har lettere ved at komme sig efter den erhvervede hjerneskade. Samarbejdet med de pårørende giver ergoterapeuten indsigten i borgerens livsverden og øger muligheden for kontinuitet i træningen. Pårørendesamarbejdet fremstiller dog samtidigt et etisk dilemma angående ergoterapeutens loyalitet over for borgeren. Diskussionen viste, at de pårørendes manglende forståelse for den rehabiliterende tankegang kan have en negativ påvirkning på rehabiliteringsudfaldet. Den manglende forståelse for rehabiliteringsforløbet, kan medføre at de pårørende påtager sig en rolle der øger den følelsesmæssige eller praktiske byrde på borgeren. Dette kan have negativ påvirkning på borgerens generelle helbred. De pårørendes manglende forståelse af den rehabiliterende tankegang kunne dog muligvis afhjælpes ved hjælp af undervisning af de pårørende i grundprincipper indenfor rehabilitering 50

51 Diskussion af metode Det følgende afsnit vil diskutere valg af design, dataindsamling og databearbejdning. Vi har gennem hele projektet gjort os etiske overvejelser og disse vil blive præsenteret løbende i de sammenhæge de opstod i. Design På baggrund af vores problemformulering ville vi gerne have belyst vores informanters erfaringer og oplevelser. Vi valgte derfor at undersøgelsen skulle bygge på et kvalitativt semistruktureret interview, da det her er informantens eget perspektiver der fremgår. Dette gav derudover mulighed for at stille spontane og uddybende spørgsmål, hvilket ikke ville have været muligt ved en kvantitativ undersøgelse (Kvale & Brinkmann, 2009). Ved valg af en kvantitativ metode havde vores resultater været mere generaliserbare. Dette ville indebære, at de opnåede resultaterne ville være repræsentative for en bredere befolkning (Bjerg, 2011) Dette var dog ikke hensigten med projektet og blev derfor fravalgt. Indenfor de kvalitative forskningsmetoder, kunne vi have valgt at foretage fokusgruppeinterviews, da dette ville medføre flere synspunkter omkring samme emne. Grundet vores manglende erfaring med gruppeinterview, blev dette fravalgt, da der ved fokusgruppeinterviews er risiko for at intervieweren mister kontrollen over interviewforløbet. Det livlige samspil der kan opstå mellem deltagerne kan desuden betyde at interviewudskrifterne får et kaotisk præg (Kvale & Brinkmann, 2009). Litteratursøgning Inden påbegyndelse af søgning efter relevant litteratur, blev der udarbejdet en søgestrategi, hvilket var med til at sikre at litteratursøgningsprocessen var struktureret. Søgningen blev udført ens af alle gruppens medlemmer. For at konkretisere søgningen yderligere, kunne vi have afgrænset vores søgning ved anvendelsen af årstal, sprog samt typer af litteratur. Der blev udladet at afgrænse søgningen for meget, da vi ville undersøge hvilken litteratur der findes om emnet. Derudover kunne vores søgestrategi 51

52 være blevet ændret undervejs i projektet, i takt med at vores viden om evnet voksede (Hørmann, 2011). Dataindsamling For at undgå systematiske fejl og øge den interne validitet, blev informanterne valgt indenfor samme arbejdsområde og på baggrund af strategisk udvalgt geografiske placeringer (Malterud, 2011). Inden vi påbegyndte interviewundersøgelsen havde vi gjort os overvejelser omkring de etiske problemstillinger, vi kunne møde undervejs. Vi valgte at anonymisere informanterne, så deres deltagelse i undersøgelsen ikke skulle få konsekvenser for deres personlige eller faglige liv (Kvale & Brinkmann, 2009). Informeret samtykke blev indhentet, der bekræftede at informanterne var informerede om projektets formål, anonymiteten og deres rettigheder som deltagere i undersøgelsen (ibid). Som tidligere beskrevet i metodeafsnittet blev vores informanter udvalgt fra vores opstillede kriterier. Interviewene blev foretaget på informanternes arbejdspladser, og blev dermed foretaget i informanternes vante omgivelser. Det at informanter er i kendte omgivelser har betydning for oplevelsen af tryghed som igen vil påvirke deres tilstedeværelse i interviewsituationen positivt. For at sikre pålideligheden af vores interviewes foretog vi et pilotinterview af en uddannet ergoterapeut. Dette var med til at sikre kvalitet og forståelse af vores interviewguide og give os erfaring med at anvende det semistrukturerede interview som redskab. Der skal dog nævnes, at den deltagende ergoterapeut ikke havde erfaring indenfor erhvervet hjerneskade og pårørendeinddragelse. Havde vi valgt en ergoterapeut der mødte vores kriterier til deltagelse i pilotinterviewet, kunne dette have givet et mere realistisk billede af forståelsen af spørgsmålene. Derudover ville et tilsvarende interview have givet mulighed for at sætte vores forforsåelse på spil, da den deltagende ergoterapeuts svar ville være mere pålidelige. 52

53 Til interviewene bestod deltagerne af informanten, en interviewer og en co-interviewer. Denne opstilling med én interviewer, der stillede spørgsmålene og en co-interviewer, der havde mulighed for at stille uddybende spørgsmål efter behov, sikrede at alle temaerne i interviewguiden blev afdækkede. Under udførslen af interviewene var der nogle forstyrrende elementer der gjorde sig gældende og kan have haft indvirkning på den indsamlede data. Disse elementer bestod af mennesker der gik forbi lokalerne og førte samtaler, døre der smækkede samt en dør der var åben. Derudover kan der overvejes om tilstedeværelsen af to interviewperpersoner har virket som et forstyrrende element for informanten, da det kan påvirke relationen mellem informant og interviewer (Kvale & Brinkmann, 2009). Efter nærmere refleksion af dataindsamling, har vi måtte erkende at de spontane uddybende spørgsmål der blev stille under interviewene, i nogen grad har båret præg af vores forforståelse. Dette har resulteret i at vi under interviewet til tider har stillet ledende spørgsmål. Interviewene blev alle optaget med to telefoner, hvis der i tilfælde at tekniske problematikker skulle opstå komplikationer samt sikre en god lydoptagelse, der har givet os optimale betingelser for den efterfølgende transskription (Kvale & Brinkmann, 2009). Databearbejdning De interviewede ergoterapeuter havde alle flere års erfaringsbaggrund og derfor stor viden indenfor området. På grund af den geografiske spredning og de forskellige kommuners retningslinjer, var der forskel på informanternes forudsætninger for pårørendeinddragelsen i det daglige arbejde. Én af informanterne beskriver arbejdsrammer der bærer præg af økonomiske begrænsninger, hvorimod en anden informant beskriver sine arbejdsrammer som fuldstændig frie. Dette har bidraget til at det indsamlede data har bedst muligt potentiale for at belyse vores problemformulering (Malterud, 2011). 53

54 Transskribering Inden vi påbegynder transskriberingen var der en række valg der skulle træffes omkring skriveproceduren. Ifølge Kvale & Brinkmann er ingen transskription mere objektiv end en anden. Da vi har været flere om at stå for transskriberingen, kan dette påvirke sammenligneligheden mellem interviewene (Kvale & Brinkmann, 2009). For at øge om sammenlignings potentialet for interviewene, udarbejdede vi en transskriptionsguide (Bilag 4.) med retningslinjer for hvordan skriveproceduren for transskriberingen skulle være. Til transskriberingen af det indsamlede data, valgte vi en transskriberingsform der opfangede det informanten havde til hensigt at sige og ikke nødvendigvis det der ord for ord blev sagt. Dette blev valgt på baggrund af etiske overvejelser, da direkte transskribering kan få informantens udsagn til at fremstå usammenhængende og til tider uintelligente. Hensigten med retningslinjerne var derudover at det transskriberede materiale fremstod sammenhængende og tydeligt (Malterud, 2011). Det kunne overvejes om udarbejdelsen af en direkte transskription ville have skærpet vores opmærksomhed overfor de finere nuancer der opstod i interviewet, så som tøven, usikkerhed og latter (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi skiftede i gruppen til at transskribere. Co-intervieweren, der var med til interviewet, stod for den efterfølgende transskribering. Ifølge Kvale & Brinkmann har intervieweren den bedste indsigt i udformningen af transskriptionen, da vedkommende ville kunne huske sociale og emotionelle momenter eller opklare uklarheder som kunne have betydning for meningen i teksten (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi mente derfor, at cointervieweren besad den relevante viden om interviewsituationen, da dennes tilstedeværelsen samt den aktive deltagelse under interviewet ville skabe en god forudsætning for en loyal gengivelse af interviewsituationen. Intervieweren stod for at gennemlæse transskriptionen som den deltagende co-intervieweren havde udarbejdet, for at sikre reliabiliteten. Da vi var tre forskellige personer som stod for hver vores transskribering, blev det en konstruktion af forskellige verdner som blev udformet af os, og farvet af vores 54

55 forforståelse (ibid). Vi så det derfor som en nødvendighed at vi i gruppen læste alle transskriptionerne, for at vurdere om informanternes meninger var synliggjort. Grundet vores valg af transskriberingsform, der tillader transskribenten at ændre informanternes udsagt til korrekt skriftform, kunne tilbagesending af materialet til informanterne for deres godkendelse, have været hensigtsmæssigt. Dette ville have støttet op om vores loyalitet over for informanternes udsagn. Vi fravalgte dog at sende materialet tilbage til informanterne, da dette muligvis have resulteret i et ønske om tilbagetrækning fra deltagelse i projektet. Derudover er anonymisering af informanterne med til at sikrer dem mod stigmatisering for deres deltagelse i projektet (Kvale & Brinkmann, 2009). Analyse Ifølge Malterud skal analysen bygge bro mellem de indsamlede data og resultater ved at materialet bliver organiseret, fortolket og sammenfattet. Ved brug af den fænomenologiske analyse metode blev vores analyse struktureret. Anvendelsen af metoden øger om intersubjektiviteten, som en forudsætning for at vores proces kan deles med andre (Malterud, 2011). Analysen har dog også båret præg af en hermeneutisk tilgang, da vores forforståelse altid er tilstedeværende (Dahlager & Fredslund, 2011). Vores forforståelse er til dels blevet dannet fra et tidligere moduls arbejde med pårørendeinddragelse, hvor der blev taget udgangspunkt i ét specifikt genoptræningscenters pårørendeinddragelse samt øvrig erfaringer som er blevet erhvervet i praksis. Ifølge Gadamer er vores forforståelse ikke kun uundgåelig, men afgørende for en relevant analyse. Igennem projektet har vores forforståelse og den forståelse vi har opnået gennem projektet, gensidigt påvirket hinanden (Dahlager & Fredslund, 2011). Dette fremstod da vi sammenholdt kodningerne, der er blevet udvalgt på baggrund af vores forforståelse, med det oprindelige materiale der senere i analyseprocessen ses ud fra en ny forståelse. 55

56 Konklusion Formålet med projektet var, ved brug af tre semistrukturerede interviews, at undersøge hvordan ergoterapeuter inddrager de pårørende i rehabiliteringsforløbet hos borgere med erhvervet hjerneskade. Herunder belyse ergoterapeuters oplevelse af hvad der støtter og hæmmer dem i pårørendeinddragelsen. Vores problemformulering lød som følgende: Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende og hæmmende faktor i inddragelse af de pårørende? Vores resultater viser, at ergoterapeuterne inddrager de pårørende i rehabiliteringsforløbet med udgangspunkt i den enkeltes behov og kapacitet for deltagelse. For bedst at imødekomme borgerens og de pårørendes behov, benytter ergoterapeuterne forskellige tilgange til inddragelse af pårørende. Vi har valgt at inddele disse tilgange som henholdsvis passiv pårørendeinddragelse, støttende pårørendeinddragelse og aktiv pårørendeinddragelse. Vi kan konkludere at graden af inddragelse kan ændres igennem rehabiliteringsforløbet, sideløbende med at borgerens og de pårørendes behov ændres. Resultaterne viser, at brede arbejdsrammer og sparring samt opbakning fra kollegaer støtter ergoterapeuterne til pårørendeinddragelse. Derimod ses at økonomiske betingelser begrænser mulighederne for inddragelsen. Vi kan konkludere, at pårørendeinddragelse sker i en dynamisk interaktion mellem ergoterapeutens personlige kompetencer og omgivelsernes betydning for udøvelsen. 56

57 Ergoterapeuterne oplever, at samarbejdet med de pårørende øger borgerens træningsmuligheder, og giver indsigt i borgerens livsverden. Dette støtter ergoterapeuterne til inddragelse af de pårørende i rehabiliteringen. Vi kan konkludere, at ergoterapeuterne oplever de pårørende som en ressource i rehabiliteringsforløbet, men de bliver dog ikke betragtet som en del af klienten. Ergoterapeuterne oplever, at de pårørendes manglende forståelse af den rehabiliterende tankegang kan medføre at de påtager sig en rolle, der har en negativ indflydelse på rehabiliteringsforløbet. Disse roller beskrives af ergoterapeuterne som bedrevidende og overbeskyttende. På baggrund af vores resultater kan vi konkludere, at den manglende forståelse indikerer et behov for undervisning af de pårørende i grundprincipper indenfor rehabilitering. 57

58 Formidling Vores formidling vil tage udgangspunkt i vores resultater af undersøgelsen. En del af den skriftlige formidling vil ske ved udarbejdelsen af postere, der vil blive hængt op forskellige steder på Campus. Hensigten med posteren er at skabe opmærksomhed omkring pårørendeinddragelse, som en betydningsfuld del af de sundhedsfaglige professioners arbejde. Pårørendeinddragelse er et emne, der efter vores mening ikke berøres tilstrækkeligt på uddannelsen og det er derfor vigtig, at der sættes fokus på dette. Vi vil gerne nå ud til ergoterapeutstuderende og øvrige faggrupper på skolen, da en stor del af uddannelserne består af kliniske praktikforløb af forskellig varighed. De studerende vil kunne bruge denne information i fremtidige praktikker og i det videre arbejde som uddannet sundhedsprofessionel. Den anden del af den skriftlige formidling består i at det færdige bachelor projekt tilsendes de deltagende informanter. Til den mundtlige del af formidlingen vil vi gøre os synlige og opstille plads ved skolens hovedindgang, hvor vi ved brug af posters vil forsøge at skabe opmærksomhed omkring emnet. Dette vil gøre det muligt for os at formidle vores resultater overfor de interesserede studerende samt øvrige interesserede. Tid og dato for den mundtlige del af formidlingen vil fremgå på postere. 58

59 Perspektivering Det er et veldokumenteret faktum at pårørende er en ressource for rehabiliteringsforløbet. Sundhedsstyrelsen udarbejdede i år 2011 en MTV-rapport, hvis formål er at sætte fokus på rehabiliteringsforløbet efter den akutte behandling og rådgive om hvordan hjerneskaderehabilitering bedst kan tilrettelægges. MTV-rapporten opfordrer til udvikling af strukturer, der kan sikre pårørendeinddragelse gennem hele rehabiliteringsforløbet. Projektet belyser hvordan de deltagende ergoterapeuter, der arbejder inden for ambulant genoptræning af borgere med erhvervet hjerneskade, håndterer dette samfundsmæssige aktuelle tema. Projektet er relevant for alle ergoterapeuter samt andre faggrupper der arbejder med pårørendeinddragelse. Beskrivelserne angående de pårørendes behov for inddragelse med udgangspunkt i egen kapacitet for deltagelse, er relevant på tværs af sundhedsfaglige grupper såvel som sektorer. I denne sammenhæng kan henvises til de tre niveauer for pårørendeinddragelse: passiv, støttende og aktiv pårørendeinddragelse, som præsenteres i projektet. I fremtidig udvikling af strukturer til pårørendeinddragelse, ville det være hensigtsmæssigt at definere begrebet, pårørendeinddragelse, såvel som i hvilken grad inddragelsen skal ske. Videnskabelige undersøgelser der er anvendt i projektet påpeger, at pårørende bør ses som en del af klienten og ikke kun som en ressource i rehabiliteringsforløbet. Det ergoterapeutiske paradigme har en stærk tradition for at tage udgangspunkt i borgerens behov. Det kunne derfor overvejes om der indenfor det ergoterapeutiske felt er behov for videreudvikling af begreber som klintcentrering, så de i højere grad også omfatter de pårørende. 59

60 Referenceliste Barskova, T. & Wilz, G. (2006) Interdependence of stroke survivors recovery and their relatives attitudes and health: A contribution to investigating the causal effects. Disability and Rehabilitation, October 2007; 29(19): BC Brain Injury Association. (2013). Acquired Brain Injury. Lokaliseret: , kl 13:48. o Bjarkam, C. R. (2009). Neuro anatomi (1. udgave). København.Munksgaard Danmark. Bjerg, O. (2011) Metoder og erkendelsesteori. I: Vallgårda, S. & Koch, L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab (4. udgave) København, Munksgaard Danmark. Brinkmann, S. (2010). Etik i en kvalitativ verden. I: Tanggaard, L. & Brinkmann, S. Kvalitative metoder en grundbog (1. udgave, 3. oplag). København: Hans Reitzels Forlag. Center for Hjerneskade. Optræningsforløb for voksne. Lokaliseret , kl 13:20. o Dahlager, L. & Fredslund, H. (2011) Hermeneutisk analyse. I: Vallgårda, S. & Koch, L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab (4. udgave) København, Munksgaard Danmark. 60

61 Doig, E. Fleming, J & Kuipers, P. (2008). Achieving Optimal Functional Outcomes in Community-Based Rehabilitation following Acquired Brain Injury: a Qualitative Investigation of Therapists Perspectives. o British Journal of Occupational Therapy, 71(9), Due, P. & Holstein, B. (2009) Sociale relationer og sundhed. I: Kamper Jørgensen, F., Almind, G. & Jensen, B. B. Forebyggende sundhedsarbejde (5. udgave) Munksgaard, København. Fisher, G. A. (2009). Occupational therapy intervention process model a Model for Planning and Implementing Top-down, Client-centered, and Occupation-based Interventions. Three Star Press. Fog, J. (2012). Aktører i processen. Kapitel 2. I: Møller, T. T. & Petersen, L. (red). Neurorehabilitering i praksis. Gads Forlag. Fredslund, H. & Dahlager, L. (2011). Kapitel 4. Kvalitative metoder. I: Jørgensen, T., Christensen, E. & Kampmann, J. P. (red). Klinisk forskningsmetode en grundbog. (3. Udgave, 2. Oplag). Munksgaard Danmark. Graubæk, A.M. (2010) Patientologi: At være patient (1. Udgave) København: Gads Forlag 61

62 Hannsen, I. (2005) Helsearbeid i et flerkurturelt samfunn. (3. udgave. 1. oplag). Gyldendal Akademisk. Hjernekassen. Hvor mange har en erhvervet hjerneskade? Socialstyrelsen. Lokaliseret , kl. 00:54. o Hørmann, E. (2011). Litteratursøgning. I: Glasdam, S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder (1. udgave). Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2005). Kommunalreformen kort fortalt. Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Jensen, M. A Litteratursøgning (2011). I: Jørgensen, T., Christensen & Kampmann. Klinisk forsknings metode (3. udgave) Munksgaard Danmark Kommunernes Landsforening. En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade. Lokaliseret: , kl 23:21. er.aspx Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Interview introduktion til et håndværk (2. udgave, 4. oplag). København. Hans Reizels Forlag. Lindahl, M. & Juhl, C. (2010). Den sundhedsvidenskabelige opgave vejledning og værktøjskasse. (2. udgave). Munksgaard Danmark, København. 62

63 Løvschal Nielsen, P. (2006) Hjerneskadeforeningen, Videnscenter for Hjerneskade. Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle.( 1. udgave). Hjerneskadeforeningen. Malterud, K. (2011) Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring (3. udgave) Universitetsfotlaget. Marselisborgcentret Rehabiliteringsforum Danmark (2004). Rehabilitering i Danmark: hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus, Marselisborgcentret. Ministeriet for sundhed og forebyggelse ( ). 300 mio. kr. til at løfte indsatsen for personer med erhvervet hjerneskade. Lokaliseret ni/hjerneskaderamte.aspx Møller, T. T. & Petersen, L. (2012). Et fælles sprog. Kapitel 1.I: Møller, T. T. & Petersen, L. (red). Neurorehabilitering i praksis. Gads Forlag. Plate, C. (2000) Sociale netværk (1. udgave). Munksgaard Polatajko, H. J., Davis, J., Cantin, N., Amorosa, B., Purdie, L. & Zimmerman, D. (2008). Specifikation af sagsområdet: Betydningsulde aktiviteter som kernen. I: Townsend, E. A. & Polatajko, H. J. Menneskelig aktivitetet II en ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsulde aktiviteter. Munksgaard Danmark, København. 63

64 Poul & Rattsay, (2007) Sander, A. M., Caroselli, J. S., High, W. M. JR., Becker, C., Neese L. & Scheibel, R. (2002), Relationship of family functioning to progress in a post-acute rehabilitation programme following traumatic brain injury, Brain Injury, vol. 16, NO. 8. Socialstyrelsen 1. Viden til gavn -Hjerneskade. Socialstyrelsen. Lokaliseret , kl. 22:54. o Socialstyrelsen 2. Viden til gavn - Hjerneskader i tal. Socialstyrelsen. Lokaliseret o Sundhedsstyrelsen (2011). Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering; Hovedrapport. Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen (2005). ICF Den danske vejledning og eksempler fra praksis. MarselisborgCentret. Townsend, E. A., Beagan, B., Kumas-Tan, Z., Versnel, J., Iwama, M., Landry, J., Stewart, D. & Brown, J. (2009): Kapitel 4: Muliggørelse: Ergoterapis kernekompetence. I: Townsend, E.A. & Polatajko, H. J. Menneskelig aktivitet II En ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. (1. udgave, 2. oplag). København: Munksgaard Danmark. 64

65 Turner, B., Fleming, J., Cornwell, P., Worrall, L., Ownsworth, T., Haines, T., Kendall, M. & Chenoweth, L. (2007) A qualitative study of the transition from hospital to home for individuals with acquired brain injury and their family caregivers. Brain Injury, oktober. Webster, G. & Daisley, A. (2007). Including children in family-focused acquired brain injury rehabilitation: a national survey of rehabilitation staff practice. Clinical Rehabilitation. 65

66 Bilag Bilag 1: Fordeling af afsnit Afsnit Ansvarsperson Abstract / Resumé - Dorthe Introduktion - Fælles - Baggrund - Formål - Problemformulering - Begrebsafklaring Forforståelse - Dorthe Teori - Videnskabsteori - Herdis - CMOP E - Poula - CMCE - Dorthe - Netværksteori - Herdis Metode - Kriterier - Etik - Poula Dataindsamling - Litteratursøgning - Interviewguide - Pilotinterview - Interviewene Databearbejdning - Transskribering - Tematisering - Analyse Resultater - Inddragelse af de pårørende - Tilbud til pårørende - Arbejdsrammer - Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet - Pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Diskussion af resultater - Inddragelse af de pårørende - Tilbud til pårørende - Arbejdsrammer - Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet - Pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet 66 - Dorthe - Dorthe - Dorthe - Dorthe - Herdis - Poula - Poula - Poula - Poula - Dorthe - Herdis - Herdis - Herdis - Poula - Herdis - Poula - Herdis Diskussion af metode - Design - Dorthe

67 - Dataindsamling - Databearbejdning - Transskribering - Analyse - Herdis - Poula - Herdis - Poula Konklusion - Fælles Formidling - Dorthe Perspektivering - Fælles 67

68 Bilag 2: Samtykkeerklæring Jeg bekræfter hermed, at jeg deltager i interviewet d. og giver mit samtykke til at mine udtalelser må anvendes i bachelorprojektet. Min deltagelse er frivillig og jeg kan til enhver tid trække mig ud af projektet eller undlade at svare på spørgsmål. Jeg er indforstået med at oplysninger om min person vil være anonymiseret og at resultaterne af interviewet vil blive offentliggjort. Jeg er informeret om at den indsamlede date vil blive destrueret i juni Informant: Dato og underskrift Interviewer: Dato og underskrift Co-Interviewer: Dato og underskrift 68

69 Bilag 3: Interviewguide Interviewguiden er udarbejdet med udgangspunkt i de temaer der bliver nævnt i vores problemformulering: Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i rehabiliteringsforløbet hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende eller hæmmende faktor i inddragelse af de pårørende? Spørgsmål / Tema Indledende Rehabiliteringsforløbet (baggrunds info) Hovedspørgsmål Uddybendespørgsmål Formål - Hvor gammel er du? - Hvornår blev du uddannet? - Hvor mange år har du arbejdet med erhvervet hjerneskade? - Arbejder I efter en ergoterapeutisk referensramme? - Har du yderligere uddannelser end ergoterapeut? - Beskriv et almindeligt rehabiliteringsfo rløb med en borger med erhvervet hjerneskade? - Som speciale eller øvrig målgruppe? - Hvilke type hjerneskade arbejder du særdeles med? - Eventuelle kurser med pårørende inddragelse. - Hvordan bliver borgeren indkaldt? - Første kontakt med borgeren? - Hvor meget tid afsættes til hver borger? - Afslutning - (Hvis informanten selv kommer ind på pårørende inddragelse, stil uddybende spørgsmål) Basisviden om informanten. Basisviden om interventionens opbygning på stedet. Pårørende inddragelse - Inddrager I Viden om 69

70 pårørende i rehabilitering? - Hvordan inddrages de pårørende i rehabiliteringen? - Giv et eksempel? pårørende inddragelse på stedet. Støttende faktorer Hæmmende faktorer - (Ud fra det givne eksempel) kan du give et eksempel på hvad du oplevede som en støttende faktor - Hvad oplever du som støttende faktorer for pårørende inddragelse i praksis? - Hvad oplever du som hæmmende faktorer for pårørende inddragelse i praksis? - Kan du give et eksempel? - Kan du give et eksempel? Ergoterapeutens subjektive oplevelse. Ergoterapeutens subjektive oplevelse. 70

71 Bilag 4: Transskriptionsguide Interviewer henvises (1), informanterne henvises ved individuelle farver (2) (2) (2) og co-interviewer henvises som (3). Transskribenten skal være opmærksom på og undgå risiko for latterliggørelse af informanten, ved direkte transskribering. Transskribenten skal til sin bedste førlighed, fange det oprindelige materiale sådan som det blev formidlet og opfanget under interviewet. Transskribenten har ret til at ændre ord opstillingen i en sætning, så frem hun forbliver loyal over for informantens hensigt med sætningen. Hvis der foreligger tvivl om informantens hensigt med sætningen, skal direkte transskribering benyttes, dog uden øhh og mmm og lignende. 71

72 Bilag 5: Analysematrix Informant 1 Informant 2 Informant 3 Aktiv inddragelse af pårørende Der kan være så mange forskellige aspekter, som gør at der er behov for netop en bestemt form for indsats for at fange dem og det er derfor det er så vigtigt, at vi ikke bare har noget bredt der hedder for eksempel sygdoms education. Og så regne med at vi kan fange alle S. 4. L Vi inddrager de pårørende i startsamtale, evalueringssamtale og slutsamtalen. S. 5. L 8-10 Sammen finder vi så en strategi for hvordan de kan håndtere situationen Jeg har for eksempel snakket med nogle hvor konen fortalte at hendes mand ikke havde lyst til hende som før, hvor manden sagde at det havde han stadig. Hun ventede på han tog initiativ men det gjorde han ikke. Så viste det sig at han havde neglect af den ene side og det var den side hun lå på i sengen, så da vi kom med et forslag om at de byttede plads i sengen så hun lå til hans gode side, så gik det meget bedre. S. 7. L 8-9 S. 2. L 31 S. 3. L 4 72

73 Vi vil gerne have at de skal blive en støttende faktor og en del af den daglige træning. Her kan vi så hjælpe dem med strategier som de kan bruge i hjemmet fx hvis han har nedsat opmærksomhed til venstre side, så stille kaffekoppen på venstre side og fortælle ham at han skal huske og kigge til venstre så han vænner sig til det S. 6. L