Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv

Transkript

1 Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv - Et kvalitativt studie af ergoterapeuters oplevelser Udarbejdet af Dorthe Araceli Ortmann Herdis Müller Poula Dulavík Berg Hold Ergo 2010A, Bachelorgruppe 4 Professionshøjskolen Metropol København, Juni 2013 Metodevejleder: Jonas Holsbæk Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved ergoterapeutuddannelsen, København, PH Metropol. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side. Dette projekt, eller dele heraf, må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse.

2 Abstract Title The involvement of relatives from the perspective of occupational therapists. Purpose The purpose of this project is to clarify how occupational therapists include relatives of people with acquired brain injuries in the rehabilitation, and to clarify which factors support and inhibit the occupational therapists in involving the relatives in the rehabilitation. Problem statement How do occupational therapists involve relatives of people with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation, and what do the occupational therapists view as facilitating and inhibitive factors of the relatives involvement? Method Our method is a qualitative study based on three semi -structured interviews of occupational therapists working with acquired brain injury. Results Occupational therapists involve relatives through education, training and home strategies. A flexible working enviroment and quality standards allow for the involvement of relatives in the rehabilitation. Occupational therapists view the collaboration with relatives as a supportive factor, providing information regarding the client s daily life and enables continuous training. However the collaboration can at times be an impediment. Occupational therapists describe the work environment as being facilitating and inhibitive in the involvement of relatives. Conclusion The study concludes that the degree of relatives involvement varies according to their needs. Through the rehabilitation these needs can change. 2

3 In conclusion the occupational therapists see the relatives as a resource, but do not view them as a part of the client. Occupational therapists experience that the relatives lack of understanding of the rehabilitating thought process hinders the rehabilitation process. This indicates a need for educating the relatives about basic principles of rehabilitation. Keywords Relatives, Caregiver involvement, Acquired brain injury, Occupational therapy, Rehabilitation. Number of signs:

4 Resumé Titel Pårørendeinddragelse i et ergoterapeutisk perspektiv. Formål Formålet med projektet er at belyse hvordan de pårørende til personer med erhvervet hjerneskade bliver gjort til en del af den ambulante ergoterapeutiske rehabiliteringsindsats. Projektet vil belyse hvilke faktorer der understøtter og hæmmer pårørendeinddragelse i rehabiliteringsforløbet. Problemformulering Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende og hæmmende faktor i inddragelse af de pårørende? Metode Undersøgelsen bygger på tre kvalitative semistrukturerede interviews af ergoterapeuter der arbejder med borgere med erhvervet hjerneskade. Resultater Ergoterapeuterne inddrager de pårørende ved undervisning, træning samt strategier i hjemmet. Brede arbejdsrammer og kvalitetsstandarder muliggør pårørendeinddragelsen gennem rehabiliteringsforløbet. Ergoterapeuterne oplever samarbejdet med de pårørende som en støttende faktorer, da de giver indsigt i borgerens livsverden og muliggør kontinuitet i træningen. Samarbejdet med de pårørende kan til tider hindre rehabiliteringsforløbet. Ergoterapeuterne beskriver arbejdsrammer som både hæmmende og støttende faktorer for pårørendeinddragelse. 4

5 Konklusion Undersøgelsen konkluderer, at graden af inddragelse varierer alt efter de pårørendes behov. Gennem rehabiliteringsforløbet kan disse behov ændres. Vi kan konkludere, at ergoterapeuterne oplever de pårørende som en ressource, men betragter dem dog ikke som en del af klienten. Ergoterapeuterne oplever, at pårørende med manglende forståelse for den rehabiliterende tankegang kan hæmme rehabiliteringsforløbet. Dette indikerer et behov for undervisning til de pårørende om grundprincipper i rehabilitering. Søgeord Pårørende, Pårørendeinddragelse, Erhvervet hjerneskade, Ergoterapi, Rehabilitering. Tegn:

6 Bachelorprojektet er udarbejdet som gruppearbejde, hvor alle gruppens deltager har været ansvarlige for bachelorprojektets gennemførelse og samlede indhold. I bilag 1 fremgår hvilken studerende er ansvarlig for de forskellige afsnit. Bachelor projektets samlede antal tegn: Dorthe Araceli Ortmann Herdis Müller Poula Dulavík Berg 6

7 Indhold Abstract... 1 Title... 2 Purpose... 2 Problem statement... 2 Method... 2 Results... 2 Conclusion... 2 Keywords... 3 Resumé... 4 Titel... 4 Formål... 4 Problemformulering... 4 Metode... 4 Resultater... 4 Konklusion... 5 Søgeord... 5 Baggrund Formål Problemformulering Begrebsafklaring Forforståelse Teori Videnskabsteori Fænomenologisk hermeneutisk tilgang Det teoretiske grundlag Canadian Model for Occupational Performance and Engagement The Canadian Model of Client-Centred Enablement Netværksteori Metode Kriterier Etik Mikroetik Makroetik

8 Dataindsamling Litteratursøgning Interviewguide Pilotinterview Interviewene Databearbejdning Transskribering og tematisering Analyse Resultater Inddragelse af de pårørende Tilbud til pårørende Arbejdsrammer Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Opsamling af resultater Diskussion af resultater Inddragelse af pårørende Tilbud til pårørende Arbejdsrammer Pårørende fremmer rehabiliteringsforløbet De pårørende hæmmer rehabiliteringsforløbet Opsamling af diskussion af resultater Diskussion af metode Design Litteratursøgning Dataindsamling Databearbejdning Transskribering Analyse Konklusion Formidling Perspektivering Referenceliste Bilag

9 Bilag 1: Fordeling af afsnit Bilag 2: Samtykkeerklæring Bilag 3: Interviewguide Bilag 4: Transskriptionsguide Bilag 5: Analysematrix

10 Baggrund I Danmark lever der over mennesker med erhvervet hjerneskade. Skaden kan have påvirkning på deres funktionsevne og livskvalitet (Socialstyrelsen 1, u. å). Årligt forventes der at være omkring nye tilfælde af erhvervet hjerneskade (Hjernekassen, u. å). WHO definerer erhvervet hjerneskade således: Damage to the brain, which occurs after birth and is not related to a congenital or a degenerative disease. These impairments may be temporary or permanent and cause partial or functional disability or psychosocial maladjustment (BC Brain Injury Association, 2013). Sundhedsstyrelsen opdeler erhvervet hjerneskade i to genrer: Apopleksi, der udgør den største andel af erhvervet hjerneskade. Anden erhvervet hjerneskade, som eksempelvis tumor, hovedtraumer, infektioner, subarachnoidalblødning samt encephalopati (Socialstyrelsen 2, u. å.). I år 2009 blev omkring personer indlagt grundet apopleksi (Sundhedsstyrelsen, 2011). Apopleksi er et fællesnavn for blodpropper og blødninger i hjernen, og er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. (Bjarkam, 2009). Siden år 2000 er der sket et fald i tallet på omkring 25 %. Faldet kan skyldes bedre forebyggelse eller bedre medicinsk behandling af eksempelvis forhøjet blodtryk og sukkersyge (Socialstyrelsen 2, u.å ). I år 2009 var der omkring personer indlagt grundet traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser (Sundhedsstyrelsen, 2011). Dette er en stigning på omkring 35 % siden år Årsagen til stigningen er ikke klarlagt, men kan skyldes flere faktorer, eksempelvis at man er blevet bedre til at stille specielle diagnoser. Encephalopati tallene er steget med omkring 73 %, og tallet skyldes primært at flere bliver genoplivet efter hjertestop, og som følge af hjertestoppet har pådraget sig en hjerneskade (Socialstyrelsen 2, u. å). Når personer rammes af en hjerneskade, vil der tit være behov for en efterfølgende rehabiliteringsindsats (Møller & Petersen, 2012). Rehabiliteringsbegrebet i Danmark defineres ifølge Hvidbogen således: 10

11 Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. (Marselisborgcentret Rehabiliteringsforum Danmark, 2004) Ovenstående beskriver den pårørendes rolle som væsentlig i rehabiliteringen. Pårørende sidder inde med en unik viden om borgeren der kan anvendes i rehabiliteringsforløbet. Der påpeges, at den pårørende vil være en støtte for borgeren under indlæggelsesforløbet, i det efterfølgende rehabiliteringsforløb og til sidst i dagligdagen, hvor borgeren skal forsøge at vende tilbage til sine tidligere hverdagsaktiviteter. Pårørende kan varetage borgerens interesser, når borgeren ikke selv kan indgå aktivt i planlægningen og i gennemførslen af rehabiliteringsprocessen. Dermed kan kvaliteten sikres i rehabiliteringsforløbet med hensyn til at opnå et resultat, der så vidt muligt er i overensstemmelse med borgerens identitet, personlighed og livsførelse (ibid). Rehabiliteringsforløbet varierer afhængigt af skadens omfang, lokalisation, grad af funktionsnedsættelse, alder, personens sociale situation samt personens motivation og indsigt i skadens omfang (Sundhedsstyrelsen, 2011). Rehabiliteringsforløbet kan betegnes som et tids afgrænset forløb, der starter når personen får en hjerneskade og slutter når personen har opnået bedst mulig funktionsevne. Denne periode har ikke en fast tidshorisont og kan variere fra måneder til år. Rehabiliteringsforløbet kan inddeles i fire faser, hvor fase I er den akutte behandling, fase II er rehabilitering under indlæggelse, fase III er rehabilitering efter udskrivelse, mens fase IV er den stabile vedligeholdende fase (Sundhedsstyrelsen, 2011). I år 2007 trådte kommunalreformen i kraft, hvilket medførte, at kommunerne overtog det samlede ansvar for al genoptræning efter udskrivelse fra hospitalet (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2005). Som følge deraf er det kommunernes ansvar at tilbyde rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade efter udskrivning fra hospitalet. Rehabiliteringsforløbet har fokus på at få borgernes hverdagsliv til at fungere igen med bolig, familie, netværk og job (Kommunernes Landsforening, u.å.). 11

12 Mange kommuner har haft svært ved at løse opgaven, da borgere med erhvervet hjerneskade har brug for mange forskellige og specialiserede tilbud. Det er kommunerne der finansierer de ambulante rehabiliteringsforløb og dermed sætter rammerne der afgør hvor længe, hvordan og hvor træningen skal foregå. Det er dog ikke alle landets kommuner der har de faglige eller økonomiske ressourcer til implementering af de nødvendige tiltag, der skal imødekomme borgerens behov (Socialstyrelsen, u.å.). Tal fra år 2008 estimerer en kommunal omkostning på kroner for hvert rehabiliterings forløb for borgere med erhvervet hjerneskade. Den kommunale pengekasse hæfter for omkring 35 % af de økonomiske omkostninger af hvert rehabiliteringsforløb (Sundhedsstyrelsen, 2011). Rehabiliteringsforløbet efter udskrivelse fra hospital kan opleves som meget stressfyldt for borgerne og deres pårørende. Den første tid i hjemmet viser skadens fulde omfang ved at borgeren ikke længere er i stand til at udføre sine betydningsfulde hverdagsaktiviteter og den daglige rytme i hjemmet bliver dermed brudt. Der skal etableres nye roller og rutiner, og denne tilpasning kan opleves som vanskelig for begge parter. Derudover kan konfrontationen med aktivitetsbegrænsningerne medføre usikkerhed, frustration og sorg (Turner, Fleming, Cornwell, Worrall, Ownsworth, Haines, Kendall & Chenoweth, 2007). Der er udarbejdet et studie der undersøger hvordan borgerens nedsatte funktionsniveau kan påvirke de pårørendes velbefindende. Undersøgelsen viser, at borgerens manglende evne til at udføre dagligdagsaktiviteter i højere grad påvirker den pårørendes psykosomatiske problematikker, end borgeren selv (Barskova & Wilz, 2006). De seneste år har der været øget opmærksomhed på at se funktionsevne i et bredt og dynamisk perspektiv, med fokus på de miljømæssige faktorers indvirkning på rehabiliteringsresultatet. Dette er blandt andet synliggjort i Figur 1. Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (Sundhedsstyrelsen, 2011). 12

13 WHO s Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (ICF), hvor den omgivelsesmæssige faktor udgør de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker bor og lever i. De omgivelsesmæssige faktorer defineres som udefrakommende påvirkninger, der kan have en positiv eller negativ effekt på rehabiliteringsforløbets udfald (Sundhedsstyrelsen, 2005). En af de omgivelsesmæssige faktorer er familiemiljøet, der har en dokumenteret påvirkning på rehabiliteringsforløbets udfald. Sander, Caroselli, High, Becker, Nesse & Scheibel har udarbejdet en kohorte undersøgelse omhandlende familiens interne strukturs påvirkning af rehabiliteringsudfaldet efter erhvervet hjerneskade. Undersøgelsen viser, at personer fra sunde familiemiljøer udviser en generel højere forbedring ved forløbsafslutning end personer fra usunde familiemiljøer. Modellen, der er anvendt til at undersøge familiemiljøet, er Family Assessment Device (FAD). FAD er et selvrapporterings spørgeskema bestående af 60 punkter, som familierne selv udfylder. Her vurderes forskellige aspekter af familie funktionsmåde, inklusiv roller, kommunikation og kvalitet af relationer (Sander, Caroselli, High, Becker, Neese & Scheibel, 2002). Skaden på hjernen kan indebære, at livssituationen hos den skadesramte og dennes pårørende forandres. Pårørende må tit bære byrderne i forhold til støtte og hjælp i lang tid efter indlæggelsen. Støtten som pårørende udøver, kan eksempelvis være økonomisk, fysisk, bidrag til forandringer i hjemmet, aflastning og transport. Ud fra Sundhedsstyrelsens Medicinske Teknologiske Vurdering (MVT-rapport) fremgår det, at de pårørende er en betydningsfuld støtte for personen med erhvervet hjerneskade og dermed er det vigtigt at de inddrages i den samlede rehabiliteringsindsats (Sundhedsstyrelsen, 2011). Resultaterne i en kvalitativ undersøgelse foretaget af Doig, Fleming og Kuipers identificerer samarbejdet med de pårørende som en nøglefaktor for at optimere den hjerneskadedes ambulante rehabiliteringsforløb (Doig, Fleming & Kuipers, 2008). Den skadesramtes nære pårørende kan bestå af ægtefælle, kæreste, nære venner, tætte naboer og kollegaer (Sundhedsstyrelsen, 2011). I de fleste tilfælde når en borger rammes af erhvervet hjerneskade vil de nærmeste pårørende blive dybt involveret i rehabiliteringsforløbet (Fog, 2012). De pårørende til en 13

14 borger med erhvervet hjerneskade kan blive ramt af psykosociale følger, og har øget risiko for at udvikle psykisk og somatisk sygdom. De pårørende oplever, ifølge MTVrapporten, at de har mindre tid til egne fritidsaktiviteter, til sig selv og til sociale kontakter. Derudover er der pårørende der oplever et stort tab, da forholdet med den skadesramte forandres efter den erhvervede hjerneskade (Sundhedsstyrelsen, 2011). Det kan være hårdt for den pårørende at stå på sidelinjen, da hjælpeløsheden hos den skadesramte kan skabe frustration og angst hos den pårørende. Derudover står de pårørende med ansvaret for at skulle få hverdagen til at fungere normalt igen efter udskrivelse fra hospitalet (Graubæk, 2010). Den uvished og angst for fremtiden som de pårørende oplever efter skadens opståen kan være meget traumatiserende. Oplevelsen kan medføre, at de pårørende udviser symptomer på posttraumatisk stress, der kan påvirke livskvaliteten i op til to år efter den skadesramte er blevet udskrevet fra hospitalet (Poul & Rattsay, 2007). Når en borger får en erhvervet hjerneskade, er det i høj grad dennes pårørende der er i dialog og samarbejder med de professionelle i rehabiliteringsforløbet. Samarbejdet mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle fungerer ikke altid optimalt. Dette kan skyldes flere forskellige faktorer. Eksempelvis giver de pårørende i høj grad udtryk for, at de ikke bliver inddraget tilfredsstillende i rehabiliteringsforløbet. De føler ikke at de har muligheden for at sige fra og at de kæmper en kamp imod de sundhedsprofessionelle og systemet (Løvschal-Nielsen, 2006). Desuden har de ikke adgang til den rette og nødvendige information om den skade, som den skadesramt har pådraget sig. De pårørende kender derudover ikke deres rettigheder og muligheder i forbindelse med rollen som pårørende. Mange pårørende føler dermed at de savner viden og færdigheder til at kunne varetage den skadesramtes behov i relation til sygdomsforløbet (Løvschal- Nielsen, 2006). Ved inddragelse af de pårørende i borgerens rehabiliteringsforløb, kan der opstå etiske dilemmaer for ergoterapeuten som fagperson. Ergoterapeuten har i sit arbejde etiske retningslinjer over for borgeren. I retningslinjerne står der beskrevet, at ergoterapeuten skal respektere borgerens ret til selvbestemmelse og skal arbejde for at fremme dennes ønsker og behov. Ergoterapeuten har derudover også et etisk ansvar over for de 14

15 pårørende. Der påvises, at ergoterapeuten og pårørende skal samarbejdet for at fremme borgerens interesser og ønsker. Opstår der interesse konflikt mellem borgeren og dennes pårørende skal ergoterapeuten varetage borgerens behov (Ergoterapeutforeningen, 2008). I år 2011 blev der udarbejdet en MTV- rapport, der omhandler hjerneskaderehabilitering i Danmark. Formålet med rapporten er at sætte fokus på rehabiliteringsforløbet efter den akutte behandling samt rådgive om hvordan hjerneskaderehabilitering bedst kan tilrettelægges tværsektorielt og tværdisciplinært. MTV-rapporten pointerer, at forholdsvis små tiltag af pårørende inddragelse kan have stor betydning for rehabiliteringsforløbet og bidrage til øget viden, større følelsesmæssig stabilitet og bedret evne til at håndtere den nye livssituation. Rapporten opfordrer kommuner, regioner og stat samt uddannelses- og forskningsinstitutioner til at udvikle struktur gennem hele rehabiliteringsforløbet, der kan bidrage til at de nærmeste pårørende inddrages og tilbydes relevante tilbud (Sundhedsstyrelsen, 2011). Samfundsøkonomisk er der gevinster ved at styrke rehabiliteringsområdet. Ved at anvende en borgerorienteret, målrettet og sammenhængende indsats, vil rehabiliteringsforløbet være mere effektivt og kan dermed spare på samfundets ressourcer. Derudover medvirker en god og effektiv rehabiliteringsindsats i højere grad til at det enkelte individ trods funktionsnedsættelser kan opnå en dagligdag med mulighed for deltagelse på lige fod med andre i samfundet. Dette er med til at fremme individets sundhed og mindske sygdom, og er dermed på længere sigt med til at øge om de samfundsmæssige økonomiske gevinster (Marselisborgcentret Rehabiliteringsforum Danmark, 2004) I år 2011 blev en pulje oprettet bestående af 150 millioner kroner, der var øremærket til at forbedre kommunernes genoptrænings- og rehabiliteringstilbud for borgere med erhvervet hjerneskade. Derudover blev yderligere 100 millioner kroner sat af til hurtigere genoptræning og rehabilitering til unge med hjerneskade (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2011). 15

16 Formål Formålet med projektet er at belyse hvordan de pårørende til personer med erhvervet hjerneskade bliver gjort til en del af den ambulante ergoterapeutiske rehabiliteringsindsats. Projektet vil med udgangspunkt i et ergoterapeutisk perspektiv belyse hvilke faktorer der i praksis understøtter og hvilke faktorer der hæmmer inddragelse af de pårørende i rehabiliteringsforløbet. Problemformulering Hvordan inddrager ergoterapeuter de pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb hos borgere med erhvervet hjerneskade, og hvad oplever ergoterapeuter som støttende og hæmmende faktorer i inddragelse af de pårørende? Begrebsafklaring Inddrager: Ergoterapeutens involvering af de pårørende i rehabiliteringsforløbet gennem blandt andet oplysning, undervisning og samtale. Pårørende: Den eller dem som efter borgerens egen mening står ham/hende nærmest. Rehabiliteringsforløb: Ambulant rehabilitering efter udskrivelse fra henholdsvis hospital, døgnophold eller bevilling gennem serviceloven, der har til formål at hjælpe borgeren med at genvinde tabte færdigheder. Borgere: Personer over 18 år med erhvervet hjerneskade. Erhvervet hjerneskade: En skade der ikke er medfødt, men er opstået som følge af enten en sygdom eller ulykke (BC Brain Injury Association, 2013). Der bliver i projektet ikke skelnet mellem skadens omfang eller udfald, da vi ønsker en bred beskrivelse af borgergruppen. Dette er blevet valgt, på trods af viden om at disse faktorer har indflydelse på rehabiliteringsforløbet. 16

17 Oplever: Ergoterapeuternes subjektive vurdering af pårørendeinddragelse i rehabiliteringsforløbet. Støttende: Faktorer der medvirker til pårørendeinddragelse. Hæmmende: Faktorer der udgør en hindring af pårørendeinddragelse. Forforståelse Forforståelse er de erfaringer og forventninger som vi har med os inden projektets start og som udvikles undervejs i takt med at vi opnår ny viden. Malterud beskriver, at forforståelsen kan fungerer som en motivation for forskningen, men kan samtidig hæmme en i opnåelse af ny viden (Malterud, 2011). Vores forforståelse for dette projekt er at pårørendeinddragelse er gavnligt for rehabiliteringsforløbet, og at dette er en general opfattelse blandt det sundhedsfaglige personale. Vi har dog den formodning om at inddragelse af de pårørende ikke udøves struktureret i praksis, og at der ikke er opstillet konkrete retningslinjer for hvordan dette skal udøves. Dette er bygget på vores tidligere oplevelser og erfaringer fra kliniske praktikker. Vores fælles opfattelse er at der generelt er behov for øget inddragelse af pårørende i det ambulante rehabiliteringsforløb og at den økonomiske begrænsning, der sættes af kommunen, hæmmer ergoterapeuterne i inddragelse af de pårørende. Ved at være vores forforståelser bevidst fra projektets start, kan vi anvende den til at opnå ny viden om emnet. Forforståelsen er en indgangsvinkel som vi vil være bevidst om gennem hele projektets forløb for ikke at begrænse os selv i vores tilgang til emnet. Vi vil igennem projektet arbejde refleksivt med vores forforståelse. Ved at synliggøre vores forforståelse i den indledende fase af projektet, kan vi se hvordan den har ændret sig gennem forløbet og hvordan dette er opstået. 17

18 Teori Vi vil i de følgende afsnit beskrive de teorier der danner grundlag for projektet. Indledningsvis beskrives den videnskabsteoriske tilgang, efterfulgt af det teoretiske grundlag der er anvendt igennem projektet. Videnskabsteori I projektet gør vi brug af to videnskabsteoretiske tilgange, henholdsvis fænomenologi og hermeneutik. Til dataindsamlingen vil vi benytte en tilnærmet fænomenologisk tilgang, hvor vi forsøger at tilsidesætte vores forforståelse. I den efterfølgende analyse vil vi anvende en fænomenologisk hermeneutisk tilgang, for at fremhæve meningen af informanternes udsagn, hvor vi gør brug af vores forforståelse for at opnået ny viden (Kvale & Brinkmann, 2009; Malterud, 2011). Fænomenologisk hermeneutisk tilgang Kvalitativ metode bygger på henholdsvis fænomenologi, der omhandler menneskets erfaringer, og hermeneutik, der omhandler menneskets fortolkninger (Malterud, 2011). Fænomenologien har interesse for at forstå sociale fænomener ud fra aktørens egen opfattelse af virkeligheden og bygger på en forforståelse om at menneskers erfaringer regnes som gyldig videnskab (Kvale & Brinkmann, 2009; Malterud, 2011). Projektet tager udgangspunkt i en tilnærmet fænomenologisk tilgang, da vi ønsker at beskrive fænomener der gør sig gældende i informanternes livsverden. Formålet med projektet er, med udgangspunk i et ergoterapeutisk perspektiv, at belyse pårørendeinddragelse. Under indsamlingen af data, har vi derfor forsøgt så vidt muligt at til sidesætte vores forforståelse, for på bedst mulig vis at repræsentere informantens stemme (Malterud, 2011). Under bearbejdningen af den indsamlede data, vil vi gøre brug af Giorgis fænomenologiske analyse, men vil samtidig benytte hermeneutiske fortolkningsprincipper, da vi antager at det indsamlede data indeholder mere end én sandhed (Kvale & Brinkmann, 2009). Analyse processen stiller mangfoldige spørgsmål til 18

19 materialet. Spørgsmålene vil uundgåeligt bære præg af vores forforståelse, for hvis vi ikke ved noget om fænomenet, ved vi heller ikke hvilke spørgsmål der skal stilles (Dahlager & Fredslund, 2011). Dette vil øge om spørgsmålenes relevans for projektet. Analysen har til hensigt at fremhæve informanternes opfattelse af pårørendeinddragelse. Dette vil vi opnå ved kontinuerligt at anvende en frem- og tilbagegående proces, der giver os mulighed for at teste delfortolkningerne med det oprindelige materiale (Kvale & Brinkmann, 2009). Det teoretiske grundlag I det følgende vil vi præsentere teorierne Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, The Canadian Model of Client-Centred Enablement og netværksteori. Disse tre teorier danner grundlag for projektets udgangspunkt. Canadian Model for Occupational Performance and Engagement Canadian Model for Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) er en ergoterapeutisk model med fokus på aktivitetsudøvelse og engagement. Modellen illustrerer en dynamisk interaktion mellem person, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser. I modellen er personen i midten, hvor den fremstilles som havende tre udøvelseskomponenter, bestående af kognitive, affektive og fysiske kompetencer, hvor spiritualiteten er midtpunktet. Betydningsfulde aktiviteter angives som egenomsorg, produktivitet og fritidssysler, og forbinder personen og omgivelser. Omgivelserne består af fire elementer; fysiske, insitutitonelle, kulturelle og sociale. Modellen illustrerer, at betydningsfulde aktiviteter og omgivelser har indflydelse på personers aktivitetsudøvelse og engagement (Polatajko, Davis, Cantin, Amoroso, Purdie & Zimmerman, 2008). 19

20 Figur 2. Canadian Model for Occupational Performance and Engagement (Polatajko, Davis, Cantin, Amoroso, Purdie & Zimmerman, 2008). I projektet vil metoden anvendes for at få en forståelse af omgivelsernes og ergoterapeutens indflydelse på pårørendeinddragelse. The Canadian Model of Client-Centred Enablement The Canadian Model of Client-Centred Enablement (CMCE) repræsenterer ti muliggørende nøglefærdigheder. Ergoterapeuters kernekompetence er muliggørelse, der bærer præg af en klientcentreret tilgang til betydningsfulde aktiviteter (Townsend, Beagan, Kumas-Tan, Versnel, Iwama, Landry, Stewart & Brown, 2009) Denne klientcentreret tilgang er baseret på fundamentet for muliggørelse og bruger de muliggørende nøglefærdigheder i samspil med klienten for at kunne fremme en vision om sundhed, trivsel og retfærdighed gennem Figur 3. The Canadian Model of Client-Centred Enablement (Townsend, Beagan, Kumas-Tan, Versnel, Iwama, Landry, Stewart & Brown, 2009) 20

21 betydningsfulde aktiviteter (ibid). Et centralt træk i CMCE-modellen er de to asymmetriske, kurvede linjer. Linjerne illustrer den dynamik der er til stede i det klient-professionelle forhold. Den asymmetriske kurve synliggøre muligheden for forskellige former for samarbejde og viser hvordan det klientprofessionelle forhold konstant er under udvikling. De to skæringspunkter beskriver start og slut kontakten i det klient-professionelle forhold (ibid). Det klient-professionelle forhold har til formål at muliggøre individuel og social forandring gennem betydningsfulde aktiviteter, i aktivitetsengagement og i de sociale strukturer, der har indflydelse på hverdagslivet (ibid). De ti gråtonede striber repræsenterer de ti nøglefærdigheder: coache, designe, engagere, forfægte, konsultere, koordinere, samarbejde, specialisere, tilpasse og undervise. Disse ti anses som nøglefærdighederne, da de indfanger essensen af ergoterapi (ibid). CMCE færdighderne vil i projektet illustrere dymamikken i det klient-professionelle og synliggøre ergoterapeutens tilgang. Netværksteori Mennesker er sociale væsner, der trives i fællesskab med andre. Igennem livet udvikler vi relationer til de mennesker der indgår i vores nærmiljø. Disse mennesker kan blandt andet bestå af familie, skolekammerater, kollegaer og naboer. Relationerne kan være af varieret intensitet eller varighed (Plate, 2000). Undersøgelser foretaget af Berkam & Symes viser, at der er en direkte forbindelse mellem menneskers sundhedsmæssige tilstand og deres sociale relationer. Sociale relationer mellem mennesker kan inddeles i to undergrupper, henholdsvis struktur og funktion (Due & Holstein, 2009). De sociale relationers struktur defineres ved to mængder: mængden af aktører og mængden af relationer mellem aktørerne. Det kan med andre ord betegnes som hvor 21

22 mange kontakter borgeren har, hvem kontakten er med, hvor ofte er der kontakt og hvor intenst kender de diverse aktører hinanden (ibid). De sociale relationers funktion omhandler relationernes indhold. Dette omfatter den sociale støtte som borgeren modtager fra sit nærmiljø. Den sociale støtte kan beskrives som den følelsesmæssige eller praktiske støtte som borgeren modtager fra sin sociale omgangskreds. De støttende sociale relationer er med til at mindske risikoen for udvikling af sygdom og er samtidig med til at fremme menneskets generelle sundhed. Derudover kan de sociale relationers støtte til borgeren, bidrage til at vedkommende har lettere ved at overvinde pådraget sygdom (Due & Holstein, 2009; Plate, 2000). De sociale relationers funktion kan dog også omhandle social belastning, der beskrives som den følelsesmæssige eller praktiske byrde der bliver pålagt vedkommende af deres sociale omgangskreds. Dette kan være tilsvarende den øgede byrde der pålægges pårørende til borgere med erhvervet hjerneskade. Denne øgede byrde har en dokumenteret negativ effekt på de pårørendes generelle helbred (Due & Holstein, 2009). I projektet vil vi benytte netværksteorien til at belyse de sociale relationers betydning for borgerens rehabiliteringsforløb. 22

23 Metode I følgende afsnit vil der blive redegjort for hvilken metode vi har anvendt i projektet. Indledningsvis vil vi beskrive kriterierne i valget af informanter, litteratursøgning og etik. Efterfølgende redegøres for valg af metode til dataindsamling og databearbejdning. Kriterier Vi valgte praksissteder med erfaring indenfor erhvervet hjerneskade i den ambulante genoptræning. Vi søgte ergoterapeuter med minimum et års arbejdserfaring indenfor området. Dette kriterium har vi anvendt, da vi ønskede at informanterne skulle have praksiserfaring at trække på. Rent geografisk valgte vi informanter, hvis arbejdsplads var placeret rundt om i landet, for at skabe et mere nuanceret billede af arbejdsforhold og oplevelser (Malterud, 2011). Der blev ikke sat kriterier for alder og køn, da det var den subjektive vurdering og oplevelse som vi ville have indblik i. Da vi havde fundet frem til de steder der var relevante i forhold til vores projekt, tog vi telefonisk kontakt til dem. Vi sendte derefter et informationsbrev ud stederne, indeholdende en kort beskrivelse af selve projektet og formålet med interviewet. Dette resulterede i tilbagemelding fra fem ergoterapeuter, der havde interesse for deltagelse i undersøgelsen. Ud af de fem tilbagemeldinger udvalgte vi tre informanter på baggrund af deres varierede faglige viden på området og den geografiske placering af arbejdspladsen. Informanterne var alle kvinder i aldersgruppen år med arbejdserfaring indenfor neurologi strækkende fra år. Informanterne bestod udelukkende af kvinder, da vi ikke fik nogen tilbagemelding fra mandlige ergoterapeuter. Etik De etiske dilemmaer defineres af Brinkmann og Tangaard som det der opstår, når flere værdier ikke kan realiseres på samme tid (Brinkmann, 2010). Vi har undervejs i projekt været opmærksomme på de etiske dilemmaer der kan opstå (ibid). De etiske dilemmaer vil blive beskrevet i henholdsvis mikro- og makroetik. 23

24 Mikroetik Ved interviewets start blev en samtykkeerklæring underskrevet af henholdsvis informant, interviewer og co-interviewer. Formålet med samtykkeerklæringen var at beskytte informanten, og for at understøtte, at deltagelsen var frivillig (Bilag 2.). Derudover blev der igennem den tilsendte skriftlige dokumentation informeret om muligheden for til enhver tid, at trække sig fra deltagelse i projektet eller nægte besvarelse af spørgsmål (Brinkmann, 2010). Informanterne fik ved at deltage i projektet mulighed for at dele deres oplevelser i det offentlige rum, hvilket medfører at informanterne står til ansvar for deres udtalelser. Ved første kontakt med de deltagende praksissteder blev der informeret om at informanternes udsagn ville blive anvendt i et bachelor projekt, der vil blive offentliggjort. Informanterne fik tilsendt en mail indeholdende vores problemformulering samt information om at der under interviewet ville være én interviewer og én co-interviewer til stede. Følgende blev gjort for at skabe tryghed for informanten, så der ikke opstod overraskelser inden interviewets start (ibid). Det blev fravalgt at tilsende informanterne interviewets temaer på forhånd, da vi vurderede at dette ville resultere i forberedte svar, og vi derfor ikke ville være i stand til at fange øjebliksbilledet. Dette valg kan ses som et etisk dilemma, da informanterne kan opleve det som en vildledelse fra vores side. Vores fravælgelse af informationer blev valgt, da dette gav os mulighed for at fremme spontaniteten i samtalen, og dermed blev vores forforståelse så vidt muligt sat på spil (ibid). Makroetik Set fra et samfundsmæssigt perspektiv kan projektet belyse hvilke omgivelsesmæssige faktorer der støtter og hæmmer pårørendeinddragelsen. Informanternes beskrivelser kan bidrage til udvikling af nye strategier, der øger om muligheden for pårørendeinddragelse (Brinkmann, 2010). 24

25 Dataindsamling Vores indsamlede data stammer fra tre kvalitative semistrukturerede interviews af ergoterapeuter med erhvervserfaring indenfor erhvervet hjerneskade. Interviewene blev foretaget i en tidsperiode af to uger. Litteratursøgning Vi har foretaget systematisk litteratursøgning for at finde frem til relevant litteratur. Der blev forinden søgningen udarbejdet en søgeprotokol med relevante ord og synonymer, for derved at strukturere og klargøre vores litteratursøgning (Jensen, 2011). Derefter blev der søgt i de internationale databaser Cinahl, Cochrane, OT Seeker og PubMed i perioden marts maj De anvendte ord i søgestrategien har taget udgangspunkt i vores problemformulering. Der er blevet anvendt søgeord såsom: acquired brain injury, relatives, caregivers, occupational therapi, adults og neurorehabilitation. Vi har gjort brug af engelske søgeord som vi har fundet frem til ved anvendelse af Cinahl Headings og MeSH Terms, og har kombineret dem ved anvendelse af operatorerne AND og OR. Nedenstående eksempel på søgeprotokol er anvendt i Cinahl: S1 Relatives Results S2 Family Results 5 S3 Impact Results S4 Influence Results S5 Effects Results S6 Rehabilitation Results S7 The rehabilitation Results Følgende søgestrategi resulterede i to artikler, der blev udvalgt til anvendelse i projektet: Social participation of relatives post-stroke: The role of rehabilitation and related ethical issues og Interdependence of stroke survivors recovery and their relatives attitudes and health: A contribution to investigating the causal effects. 25

26 Der er i henholdsvis problembaggrunden og diskussions afsnittet blevet anvendt seks artikler. Vi foretog kritisk læsning af litteraturen for at undersøge deres anvendelighed i forhold til problemformuleringen. Derudover har vi anvendt kaskadesøgning, hvilket vil sige søgning i referencelister fra relevante artikler (Lindahl & Juhl, 2010). Kaskadesøgningen er blevet benyttet ud fra MTV-rapporten. For at tage udgangspunkt i den nyeste viden, er den anvendte litteratur maksimalt 10 år gammel. Dog er der blevet anvendt artikler der er henholdsvis 11 og 14 år, da disse giver indblik i temaer der er relevante i forhold til vores problemformulering. De udvalgte artikler tilhører enkeltstående kohorte studier, kvalitative interviews undersøgelser samt reviews af videnskabelige artikler. Interviewguide Vi valgte at udarbejde en interviewguide, der blev anvendt som grundlag for vores semistrukturerede interviews (Bilag 3.). Interviewguiden tog udgangspunkt i vores problemformulering. For at stille vores forforståelse i parentes, blev der stillet åbne spørgsmål, der gav informanterne mulighed for at besvare spørgsmålene uden påvirkning af vores forforståelse. Endvidere blev der stillet uddybende spørgsmål, der opfordrede informanterne til at komme med eksempler fra praksis samt gav dem mulighed for at fortælle om deres oplevelser og beskrive deres handlinger så detaljeres som muligt (Kvale & Brinkmann, 2009). Der blev taget udgangspunkt i temaerne: Indledning, Rehabiliteringsforløb, Pårørendeinddragelse, Støttende faktorer og Hæmmende faktorer. Interviewguiden blev opdelt i fire kolonner for at give intervieweren et overblik over spørgsmålene og deres formål. I første kolonne blev vores tema beskrevet. I anden kolonne blev der skrevet hovedspørgsmål og i tredje kolonne blev der suppleret med uddybende spørgsmål og stikord, der kunne sikre at der blev svaret så grundigt som muligt på vores spørgsmål. Fjerde kolonne blev udarbejdet for at belyse temaernes formål. Ved at anvende interviewguiden kunne vi sikre os, at vi kom ind på relevante temaer, der derved kunne besvare vores problemformulering. 26

27 Pilotinterview Inden de endelige interviews foretog vi et pilotinterview med en ergoterapeut, da vi ønskede en deltager med forståelse for de ergoterapeutiske begreber. Den deltagende ergoterapeut mødte dog ikke de øvrige kriterier der blev opstillet for informanterne. Vi valgte at foretage pilotinterviewet for at afprøve spørgsmålenes forståelighed og for at undersøge om spørgsmålene forløb i naturlig forlængelse af hinanden. Pilotinterviewet gav mulighed for at rette op på mangler og tilpasse rækkefølgen af spørgsmålene inden de efterfølgende interviews. Under pilotinterviewet var alle gruppens medlemmer til stede. Fordelingen til pilotinterviewet var som følgende: én interviewer og to observatører. Interviewer havde til opgave at informere interviewpersonen om formålet og opbygning af interviewet. De to observatører havde til opgave at tage notater under interviewet omhandlende eventuelle spørgsmål som den deltagende ergoterapeut udtrykte samt feedback ved interviewets afslutning. På baggrund af at alle gruppens medlemmer skulle foretage de endelige interviews, valgte vi derfor at alle skulle deltage i pilotinterviewet. Vi fik bekræftet af den deltagende ergoterapeut at spørgsmålene var relevante og forståelige. Interviewene For at mindske de asymmetriske magtforhold mellem interviewer og informant, blev interviewene udført på informanternes arbejdsplads, efter eget valgt tidspunkt (Kvale & Brinkmann, 2009). Under hvert interview deltog informanten, én interviewer og én co-interviewer. Intervieweren havde til opgave at oprette en god relation til informanten for at danne trygge rammer inden interviewets start (Malterud, 2011). Dette opnåede vi med at indlede en dialog med informanten inden påbegyndelse af interviewet. Derudover briefede intervieweren informanten om interviewets opbygning og formål, samt indhentede signatur til samtykkeerklæring. Interviewet afsluttede med en debrifing, der 27

28 tillod informanten at knytte yderligere kommentarer til interview emnet og give feedback om den generelle oplevelse af deltagelsen i interviewet (Kvale & Brinkmann, 2009). Co-interviewerens opgave var at observere samspillet under interviewet og stille supplerende spørgsmål ved interviewets afslutning for at sikre besvarelse af interviewguidens temaer. Interviewer og co-interviewer havde begge til opgave at optage interviewet på lydfil. Der blev placeret to optagere, to forskellige steder i rummet. Dette mindskede risikoen for utydelig tale på lydfilen. Databearbejdning I det følgende afsnit beskrives den metode der blev anvendt under databearbejdningen. Systematisk tekstkondensering og tværgående analyse der sammenfatter information fra alle informanterne, er valgt som analysemodel. For at overskueliggøre processen vil vi benytte Malteruds fire trin i analyseprocessen (Malterud, 2011). Transskribering og tematisering Under transskriberingen sker der altid en fordrejning af interviewsituationen, grundet tabet af den nonverbale del af samtalen samt den indforståede viden mellem deltagerne der ikke kunne opfanges på bånd. Da formålet med transskriberingen var at opfange det informanten havde til hensigt at sige og ikke nødvendigves det der ord for ord blev sagt, er en direkte transskribering af interviewet blevet fravalgt. En ordret gengivelse af interviewet kunne give et fejlbillede af hvad der i situation blev hørt og oplevet (Malterud, 2011). Co-intervieweren der deltog i interviewet, stod for transskribering af lydfilen. Dette blev valgt, da vedkommende var tilstedeværende under interviewet og til dels deltog i samtalen, og derfor var i stand til at opklare eventuelle uklarheder i lydfilen samt tolke hensigten med informantens udsagn (ibid). 28

29 Transskribenten var særdeles opmærksom på ikke at overfortolke informantens udsagn og valgte derfor, hvis der var tvivl om informantens hensigt med udsagnet, direkte transskribering. Dette blev valgt, for at øge pålideligheden af den indsamlede data (ibid). For yderligere at øge pålideligheden af undersøgelsen har vi udarbejdet en transskriptionsguide, der sikrede at alle transskribenterne havde samme tilgang til materialet (bilag 3) (ibid). Analyse I vores projekt har vi valgt at anvende Malterud s analysemetode, der tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse. Vi vil benytte os af en tværgående analyse af fænomener for derved at kunne udvikle nye begreber eller beskrivelser (Malterud, 2011) Formålet med analysen er at udvikle viden om informanternes erfaringer og livsverden (ibid). Vores problemformulering stemmer overens med analysens formål, da vi søger efter informanternes subjektive oplevelser angående pårørendeinddragelse hos borgere med erhvervet hjerneskade. I analyseprocessen gjorde vi ikke brug af vores teoretiske grundlag, da vi valgte at arbejde induktivt og datastyret. Analysen består af fire trin: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning (ibid). Trinene vil blive gennemgået kronologisk nedenfor. Som afslutning vil der blive beskrevet, hvordan analysen er blevet bearbejdet adskillig gange. De fire trin indeholdende koder og guldcitater kan ses i vedlagte matrix (Bilag 5) Helhedsindtryk I første trin blev vores forforståelser og teoretiske referencerammer sat i parentes, hvilket er i overensstemmende med det fænomenologiske perspektiv (Malterud, 2011). Alle de transskriberede interviews blev gennemlæst individuelt, for derved at danne et helhedsindtryk over det indsamlede data. Efter gennemlæsningen blev der fundet frem til relevante temaer ud fra vores problemformulering. Alle temaer blev derefter sammenlignet og diskuteret i gruppen. Der blev fundet frem til syv temaer: Aktiv inddragelse af pårørende, Tilbud til pårørende, Økonomi, De pårørende fremmer 29

30 rehabiliteringsforløbet, Klientcentrering/terapeutens vurdering, Arbejdspolitik og Pårørende forhindrer rehabiliteringsforløbet. De temaer vi fandt frem til repræsenterer vores intuitive og databaserede trin i organiseringen af materialet (ibid). Meningsbærende enheder I dette trin blev der arbejdet videre med de valgte temaer. Vi udvalgte de meningsbærende enheder ud fra det rå datamateriale og hermed informanternes udsagn, der kunne bidrage til besvarelse af problemformuleringen. For at systematisere og strukturere de meningsbærende enheder blev de delt op i koder (Malterud, 2011). Som et forsøg på at sætte vores interne forforståelse på spil, blev kodningen gennemført i plenum. Vi blev opmærksomme på at der var et sammenfald mellem nogle af temaerne. Dette resulterede i at temaet Økonomi og Arbejdspolitik blev samlet under en og samme kode; Arbejdsrammer. Derudover blev temaet Klientcentrering/Terapeutens vurdering tilføjet temaet Inddragelse af pårørende (ibid). Kondensering De udviklede koder blev herefter gennemlæst af alle gruppens medlemmer, og der blev individuelt noteret de relevante subgrupper, som illustrerede de forskellige nuancer i koderne. Subgrupperne blev udarbejdet på baggrund af vores faglige ståsted og perspektiv (Malterud, 2011). Herefter blev subgrupperne diskuteret og sorteret i plenum, hvor der blev taget udgangspunkt i vores problemformulering (ibid). I dette analysetrin lavede vi et kondensat, som belyste det konkrete indhold i hver meningsbærende enhed (ibid). Subgrupperne blev udarbejdet i fællesskab på baggrund af informanternes udtalelser. 30

31 Sammenfatning I fjerde og sidste trin blev der lavet en rekontekstualisering, hvor der blev udarbejdet en sammenfatning af de nye fundne beskrivelser (Maltered, 2011). Ud fra koderne og subgrupperne blev der dannet en analytisk tekst for hver kodegruppe. Den analytiske tekst belyste hvad det udvalgte materiale beskrev om en bestemt del af problemformuleringen (ibid). Hver supgruppe fik derefter sit eget afsnit. Teksten repræsenterede, sammen med guldcitaterne, vores resultater. Hver analytisk tekst fik en overskrift og vi fandt frem til at resultaterne var nye beskrivelser med inddragelse af allerede eksisterende begreber. Gennemgang af analysen For at validere vores resultater blev analysetrinene og det indhentede materiale gennemgået adskillige gange. Dette blev gjort for at sikre at der var en overensstemmelse mellem de opnåede resultater og de metoder vi anvendte (Fredslund &Dahlager, 2011). 31

32 Resultater Vi vil i det følgende afsnit udfolde de begreber og temaer der viste sig i datamaterialet. Afsnittende vil indeholde de opnåede resultater samt guldcitater der stammer fra det transskriberede materiale. Guldcitaterne understøtter de resultater vi har fundet frem til gennem analysen. Hvert afsnit afsluttes med en kort sammenfatning af de præsenterede resultater. Afslutningsvis vil der være en generel opsamling af resultaterne. Inddragelse af de pårørende Samtlige informanter beskriver, at de pårørende bliver inddraget allerede ved rehabiliteringsforløbets indledende fase. Borgeren modtager et velkomstbrev angående opstart af det ambulante rehabiliteringsforløb, hvor de indkaldes til en startsamtale. I velkomstbrevet opfordres der til at de nærmeste pårørende deltager. Én af informanterne fortæller, at startsamtalen kan foregå i borgerens eget hjem, hvis der i genoptræningsplanen er defineret aktivitetsproblematikker i hjemmet. Informanterne beskriver derudover at de pårørende også deltager til de evalueringssamtaler der afholdes løbende gennem rehabiliteringsforløbet og til selve afslutningssamtalen. Vi inddrager de pårørende i startsamtale, evalueringssamtale og slutsamtalen. Informanterne beskriver, hvordan borgerens manglende evne til at kunne varetage deres tidligere betydningsfulde aktiviteter kan medføre et brud i den daglige rytme, der påvirker både borgeren selv og de pårørende. Informanterne fortæller, at dette brud på den daglige rytme ofte resulterer i en følelse af frustrationer og irritationer for både borger og de pårørende. Én informant fortæller, hvordan hun i samarbejde med borgeren og de pårørende udarbejder strategier og kompenserende metoder til hvordan de kan genoprette hverdagen og den daglige rytme. 32

33 Sammen finder vi så en strategi for hvordan de kan håndtere situationen Jeg har for eksempel snakket med nogle hvor konen fortalte at hendes mand ikke havde lyst til hende som før, hvor manden sagde, at det havde han stadig. Hun ventede på at han tog initiativ, men det gjorde han ikke. Så viste det sig at han havde neglect af den ene side og det var den side hun lå på i sengen, så da vi kom med et forslag om at de byttede plads i sengen så hun lå til hans gode side, så gik det meget bedre. Informanterne giver udtryk for at de pårørendes inddragelse også er eftertragtet i den daglige genoptræning. Én informant fortæller hvordan hun, som et led i inddragelsen, samarbejder med borgeren og de pårørende omkring udarbejdelse af konkrete træningsstrategier, der opfordrer til træning i hjemmet ved hjælp af dagligdagsaktiviteter. Vi vil gerne have at de skal blive en støttende faktor og en del af den daglige træning. Her kan vi så hjælpe dem med strategier som de kan bruge i hjemmet fx hvis han har nedsat opmærksomhed til venstre side, så stille kaffekoppen på venstre side og fortælle ham at han skal huske og kigge til venstre, så han vænner sig til det Informanterne udtrykker vigtigheden i at tage udgangspunkt i den enkeltes situation. Der kan være mange forskellige aspekter der gør sig gældende, så som tradition, overskud og engagement fra de pårørende samt relationen mellem borger og pårørende. Én af informanterne lægger især vægt på kultur som et aspekt der skal tages højde for, da der kan være kulturbestemte forskelle i opfattelsen af de pårørendes rolle i rehabiliteringsforløbet. Informanterne fortæller at behovene hos borgeren, såvel som hos de pårørende, er varierende og graden af inddragelse må derfor tage afsæt i individet. 33