Åndelig og eksistentiel omsorg

Transkript

1 Åndelig og eksistentiel omsorg Til døende borgere i eget hjem Spiritual and existential care for the dying in it s own home Michelangelo ( ): Adams skabelse. Fresko fra det Sixtinske Kapel i Peterskirken i Rom. Udsnittet af billedet, der pryder projektets forside, symboliserer den livgivende kraft, der strømmer fra Herrens hånd til Adam. Sygeplejeteoretiker Cicely Saunders skriver: Målet bør være at give en lindring, som ikke blot tillader patienten at dø fredfyldt, men også at leve til han dør, leve som sig selv og ikke som det, man har kaldt en tålmodig overlever. Man kunne vel sige at det er terminalplejens fornemmeste opgave at være livgivende. Opgavens forfattere: Marie Akeleje Hansen SYE54553 og Trine Holm Breinbjerg SYE54532 Opgavetype: bachelorprojekt, modul 14, ekstern prøve Afleveringsdato: 04/ Vejleder: Berit Nielsen Antal anslag, inklusiv mellemrum:

2 Resume Dette bachelorprojekt omhandler åndelig og eksistentiel omsorg til døende i eget hjem. Der tages udgangspunkt i den hermeneutiske tilgang for at opnå en ny forståelse af, hvorfor der tilsyneladende er manglende fokus på den åndelige dimension i primær sektor. Projektets empiri er en patientfortælling af Vibeke Steenfeldt, en fænomenologisk undersøgelse af Susan Rydahl Hansen og en forskningsbaseret artikel. Empirien er analyseret med Joyce Travelbee s teori omhandlende menneske-til-menneske forholdet samt Katie Erikssons lidelses teori. Det tyder på, at der er en manglende fokus på åndelig omsorg til døende. Fundende viser blandt andet, at relationen har en stor betydning for, at borgeren kan føle sig tryg til at udtrykke sin lidelse, og dernæst for at sygeplejersken kan imødekomme hans åndelige og eksistentielle behov. For at højne kvaliteten af sygeplejen, er det relevant, at sygeplejerskerne opnår større viden omkring vigtigheden af den åndelige dimension hos den døende borger i eget hjem. Summary This bachelor project deals with spiritual and existential care for the dying in its own homes. The starting point is the hermeneutical approach, to achieve a new understanding of why there is an apparent lack of focus on the spiritual dimension in the primary sector. The empirical data is taken from a patient story of Vibeke Steenfeldt, a phenomenological study by Susan Rydahl Hansen and in a research-based article. Data are analyzed with Joyce Travelbee's theory concerning human-tohuman relationship as well as Katie Eriksson s theory on suffering. It suggests that there is a lack of focus on the spiritual care to the dying citizen in its own home. Our studies show that the relationship is of great significance for the individual can feel safe to express their suffering, and of how the nurse can meet their spiritual and existential needs. To improve the quality of nursing care, it is relevant that the nurses gain greater knowledge of the importance of the spiritual dimension of the dying citizen in their own homes. Antal anslag 2052

3 INDHOLDSFORTEGNELSE: 1.0 INDLEDNING Indledende problematisering Historisk perspektiv Patientperspektiv Sygeplejefagligt perspektiv Samfundsperspektiv Problemformulering Begrebsafklaring Litteratursøgning METODE OG TEORIVALG Kvalitativ forskningsmetode Videnskabsteoretisk tilgang Etiske overvejelser Valg af empirisk referenceramme Valg af sygeplejefaglig referenceramme ANALYSE OG DISKUSSION Afsluttende diskussion KRITISK VURDERING AF PROJEKTETS METODE KONKLUSION PERSPEKTIVERING REFERENCELISTE Artikler Bøger og bekendtgørelser Materiale fra internettet BILAG...34

4 1.0 INDLEDNING Dette bachelorprojekt omhandler åndelig omsorg til døende. Interessen for åndelig omsorg til den døende udspringer af vores fælles kliniske erfaringer. Vi har begge været i sammenhængende forløb i primær sektor på modul 11 og 12. Vi oplevede begge, at sygeplejerskerne så bort fra den åndelig dimension, og at de psykiske og åndelige behov ikke havde den samme betydning som de fysiske behov. Det følgende afsnit beskriver to episoder oplevet i primær sektor: Den ene af os havde en oplevelse, hvor en sygeplejerske skulle formidle konsekvensen af at fravælge dialysebehandling til en borger med kronisk nyreinsufficiens. Borgeren havde selv ytret ønske om at stoppe behandlingen, og det krævede, at borgeren måtte have den nødvendige viden for at kunne træffe denne beslutning. Besøget havde en varighed på 10 minutter, og sygeplejersken formidlede en meget sparsom forklaring til borgeren. Udover at lytte til borgerens bevæggrunde for at stoppe behandlingen, her også uden at stille uddybende spørgsmål, fik borgeren kun oplyst, at hun ville føle sig tiltagende træt, og at hun ville opleve irritation og kløe i huden, grundet ophobning af affaldsstoffer. Under hele samtalen stod sygeplejersken foroverbøjet indover borgeren, som lå i sin seng. Oplevelsen efterlod sig en undren over denne tilsyneladende manglende kommunikation omkring hvilke åndelige og eksistentielle spørgsmål, borgeren måtte have. Ligeledes skabte det et ønske om, at denne mulige problematik kunne imødekommes og gøres bedre, set ud fra et sygeplejefagligt perspektiv. Den anden af os havde en samtale med den kliniske vejleder om, hvor vidt der i personalegruppen var fokus på åndelig omsorg. Her svarede vejlederen, at det havde de ikke meget fokus på, da det var noget Palliativ Team tog sig af. Ofte havde sygeplejerskerne ekstra borgere på deres kørelister pga. sygdom, hvilket resulterede i, at de havde mere travlt end normalt og dermed havde mindre tid til den enkelte borger. Dermed var det umiddelbart sygeplejehandlinger relaterede til fysiske behov, der optog det meste af sygeplejerskens tid sammen med borgeren. Disse situationer fik os til at undre os over årsagen til, hvorfor der tilsyneladende var mindre fokus på den åndelige dimension. Vi undrer os over, om det skyldes berøringsangst, manglende tid og rum eller manglende kendskab til betydningen af den åndelige omsorg til den døende borget i eget hjem. 1

5 1.1 Indledende problematisering Ud fra disse kliniske erfaringer i primær sektor har vi valgt at have fokus på sygeplejeinterventioner i det private hjem. Interventionerne er rettet mod den åndelige omsorg for borgeren. Vi afgrænser derfor til døende i eget hjem. Der skelnes ikke mellem køn, alder og eventuel diagnose. Der skelnes dog mellem etnicitet, hvor fokus her er på kaukasiske borgere. Vi er bevidste om, at de pårørende spiller en stor rolle hos den døende borger, men på grund af projektets begrænsede omfang, vælger vi ikke at inddrage de pårørende i dette projekt. 1.2 Historisk perspektiv Undervisning i religion/åndelig omsorg er ikke formuleret i Sundhedsstyrelsens cirkulærer om sygeplejerskeuddannelsen i Danmark som et selvstændigt område før 1979, og begrebet åndelig omsorg har aldrig før nu været nævnt i de bestemmelser, der har været gældende for sygeplejerskeuddannelsen (Overgaard 2003, p. 20). I en undersøgelse af Malene Elrond af, hvordan sygeplejersker i sygeplejefaglige artikler italesætter omsorgen i forbindelse med uhelbredeligt syge og døende patienter, er det påfaldende sjældent, at åndelig omsorg omtales. Undersøgelsen viser, at åndelig omsorg i større udstrækning indskrives som en del af omsorgen til uhelbredeligt syge og døende i 90 erne. Dette skifte sker muligvis som følge af WHO s anbefalinger i relation til palliativ omsorg, hvor det beskrives, at omsorgen også må inkludere åndelige aspekter (Steenfeldt 2006, p. 13). Sundhedsstyrelsens retningslinjer for den palliative indsats tager udgangspunkt i WHO s anbefalinger, som lyder: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (Sundhedsstyrelsen 2011, p. 11). 1.3 Patientperspektiv Åndelige og eksistentielle behov ud fra patientperspektivet udgør flere elementer, og defineres som et ønske om at afslutte livet, uden følelsen af at skulle efterlade noget uafsluttet. Behovet for stadig at være involveret i eget liv, herunder at have kontrol over dagligdagens aktiviteter, og at vedblive i 2

6 kontakten til familien (Edwards m. fl. 2010, p. 761). Det kan være et eksistentielt problem ikke at kunne få betingelsesløs kærlighed og ikke at have nogen at give denne kærlighed til. Udover behovet for at give og modtage kærlighed har de sociale relationer også betydning for den enkeltes helbredstilstand (Steenfeldt 2006, pp ). I Susan Rydahl Hansens undersøgelse: Lidelsens udtryksformer og vilkår som beskrevet af uhelbredeligt kræftsyge patienter fremgår det, at de interviewede patienter ikke ønsker at belaste sygeplejerskerne unødigt, idet de gennem sygdomsforløbet har erfaret, at sygeplejerskerne har travlt. Gennem sygdomsforløbet har de fleste patienter endvidere mistet tilliden til, at de professionelle kan og vil afhjælpe deres psykiske, sociale og eksistentielle lidelse, og dette kan have betydning for, at patienterne bliver præget af tiltagende afmagt, tiltagende ensomhed og isolation (Hansen 2010, pp ). 1.4 Sygeplejefagligt perspektiv De åndelige og eksistentielle behov ud fra sygeplejeperspektivet indebærer alle aspekter af plejen. Åndelig omsorg indebærer engagement, empati, medfølelse, respekt, følsomhed, accept, og at man som sygeplejerske ofrer sig og viser patienten en ubetinget kærlighed. Som sygeplejerske kan det dog være en udfordring med åndelig omsorg, hvis man har berøringsangst, manglende selvtillid, anden social baggrund, andet sprog eller manglende viden omkring betydningen af åndelig omsorg (Edwards 2010, pp ). De sygeplejeetiske retningslinjer henviser til, at sygeplejersken skal medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død, samt at sygeplejersken skal arbejde for, at patienten bevarer sin værdighed og integritet (Dansk Sygepleje Råd 2014). 1.5 Samfundsperspektiv En af de brede opgaver for sygeplejersken i primær sektor er sygepleje til døende borgere, som har valgt at dø hjemme (Retsinformation 2006). Præst og forfatter Johannes Værge udtaler, at der i 60 erne og 70 erne opstod en fremmedhed i forhold til døden. Døden blev henlagt til institutioner; plejehjem og sygehuse. Man levede ikke længere i større familiesammenhænge, hvor flere generationer boede sammen. Tidligere oplevede man oftere døden og så oftere døde mennesker. Johannes Værge mener, dette er gået tabt. Han 3

7 udtaler dog, at der er sket en udvikling siden 70 erne. Døden er ikke så institutionaliseret længere, da der bl.a. er kommet hospicer og flere, der vælger at dø hjemme (Sørrig 1991). Vi er opmærksomme på, at artiklen er udgivet i Berlingske Tidende. Vi tillader os dog alligevel at gøre brug af artiklen, da den er samfundsmæssig relevant i forhold til projektet. Selvom seneste data fra viser, at 48% af danskerne døde på hospitalet og 43% døde hjemme, så gav en geografisk fordeling af data for dødssted anledning til en anden opfattelse. Hvis dødsfaldende i de tre vestlige regioner blev summeret, viste det sig, at 44% døde på hospitalet og 47% døde i hjemmet (Palliativt Videncenter 2013). Disse tal belyser, at det er en stor sygeplejefaglig opgave at varetage døende borgeres behov i eget hjem. Hjemmesygeplejen udfører sygepleje, rehabilitering og palliation i forløb af forskellig varighed, bl.a. til borgere med kroniske lidelser, alvorligt syge og døende mv. (Retsinformation 2006). 1.6 Problemformulering Projektet ønsker at undersøge den åndelige omsorgs betydning for den døende borger i eget hjem, og målet bliver derefter at skabe et rum for borgeren med henblik på en værdig død. Vi er derfor nået frem til følgende problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken skabe rum for borgeren i eget hjem, med henblik på at opnå en, for ham /hende, værdig død?. 1.7 Begrebsafklaring Åndelig omsorg: Katie Eriksson beskriver den åndelige omsorg, som værende en form for sjælesorg. Denne kan finde sted på flere niveauer og indebærer at lytte, samtale, undervisning eller vejledning (Eriksson 1996, p. 90). Sygeplejersken må have viden om denne dimension og være bevidst om sin egen tro, for at kunne opfatte behovet hos et andet menneske, og møde denne andens åndelige behov med udgangspunkt i vedkommendes egne præmisser (Overgaard 2003, p. 57). I Sundhedsstyrelsens redegørelse for omsorg for alvorligt syge og døende, beskrives det som en psykosocial indsats. Indsatsen må indebære en samtale om forestående død, da det kan bidrage, til at patienten træffer en række valg, som både lindrer patientens fortvivlelse og er til gavn for de pårørende (Sundhedsstyrelsen 1996). 4

8 Åndelig lidelse: Åndelig lidelse kan forstås som en forstyrrelse, der præger et menneskes tilværelse, og som ligger uden for den biologiske, psykologiske og sociale dimension. Anne Elsebet Overgaard omtaler åndelig lidelse som en del af den menneskelige lidelse på tre planer: den legemlige, den sjælelige og den åndelige lidelse (Steenfeldt 2006, pp ). Katie Eriksson omtaler åndelig lidelse som en lidelse, der forårsages af de oplevelser af fornedring, skam og/eller skyld, mennesket oplever i forhold til sygdom eller behandling (Erikssons 2005, p. 78). En værdig død: Det har været svært at finde en endegyldig definition på en værdig død. Dette kan skyldes, at hvert enkelt menneske har sin egen individuelle definition på dette, da ethvert menneske er unikt. Vores egen opfattelse på en værdig død er, at det handler om at få opbygget en god relation, skabt tillid og tryghed i hjemmet, således at sygeplejersken kan få øje på, hvad borgerens åndelige og eksistentielle behov kan være. På denne måde får sygeplejersken mulighed for at få skabt et rum for borgeren med henblik på at opnå en værdig død. 1.8 Litteratursøgning Vi har brugt den systematiske litteratursøgning, da det er denne, man oftest bruger, når man leder efter litteratur om et specifikt emne. For at undersøge og nuancere bachelorprojektets problemfelt, og afgrænse det hen imod en problemformulering, er der søgt på følgende databaser: PubMed, klinisksygepleje.dk, Biblotek.dk, COCHRANE, sygeplejersken.dk, CINAHL, SSI.dk og WHO. Vi startede med at søge via kontrollerende emneord, fritekstsøgninger, trunkering og bloksøgning for at få så bred en søgning som muligt. Tekster fundet via systematisk søgning, der på overskriftsniveau virkede relevante, læste vi abstracts på og i gennemlæsningen af de forskellige abstracts, blev de her sorteret til eller fra. Følgende søgeord blev anvendt i databaserne CINAHL og PubMed: spiritual care, existential needs, palliative care, end of life og spiritual suffering. Ved brug af disse søgeord fandt vi på CINAHL artiklen: Existential care - a neglected subject, og denne søgning er vedlagt som bilag. Artiklen er fra 2006, og den er peer reviewed i tidsskriftet Europe Nursing. Formålet med denne undersøgelse 5

9 var at opnå større viden om, hvordan sygeplejersken kan støtte den terminal syge patient med fokus på den åndelige dimension. Til trods for artiklens relevans blev denne valgt fra som empirisk materiale, da den udelukkende var baseret på to interviews fra henholdsvis én patient og én sygeplejerske. Undersøgelsens resultat er derfor givet på et meget lille grundlag, og den er derfor ikke entydig i dens konklusioner. Ved yderligere søgning på databasen PubMed fandt vi artiklen: The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in the-of-life and palliative care: a meta-study of qualitative research, som er mere brugbar for projektet, da den bygger på et metastudie og giver en bredere forståelse af begreberne: åndelige behov og åndelig omsorg. Ved at bruge søgeordene: palliative care, spiritual care og end of life, kom der 451 resultater frem. Vi valgte, at vi kun ville se artikler, der højest var fem år gamle, lå i full text, og som var reviewed, og det resulterede i, at der var 10 artikler tilbage, hvoraf vi valgte denne artikel, og denne bliver beskrevet og uddybet i metodeafsnittet under empirisk referenceramme. 2.0 METODE OG TEORIVALG For at få svar på vores problemformulering har vi søgt forståelse inden for den humanistiske tilgang med udgangspunkt i kvalitativ forskning. Vi vil gøre brug af den hermeneutiske tilgang med udgangspunkt i den valgte empiri, som beskrives yderligere i dette afsnit. For at få svar på vores problemformulering har vi valgt Katie Eriksson og Joyce Travelbee som sygeplejefaglig referenceramme. Empirien præsenteres kort fra Susan Rydahl Hansens undersøgelse: Lidelsens udtryksformer og vilkår som beskrevet af uhelbredeligt kræftsyge patienter, en patientfortælling i Vibeke Østergaard Steenfeldts bog: Eksistentielle og religiøse problemstillinger i sygeplejen og artiklen: The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in end-of-life and palliative care: a meta-study of qualitative research (Edwards m. fl. 2010) fundet på PubMed. Herefter præsenteres Joyce Travelbee og Katie Erikssons teorier. I analyse- og diskussionsafsnittet vil der fremgå en analyse af empiri og teori, hvor der efterfølgende vil fremgå en sammenfatning og diskussion af fundene efter hvert tema, og til sidst i analyse- og diskussionsafsnittet en afsluttende diskussion af fundene. 6

10 2.1 Kvalitativ forskningsmetode Dette bachelorprojekt er skrevet ud fra et litteraturstudie, hvor nyere faglitteratur samt relevante artikler er blevet brugt til at forme projektet. For at få en bedre forståelse af opgavens problemformulering, som omhandler, hvordan sygeplejersken kan skabe rum for borgeren i eget hjem med henblik på en værdig død, har vi valgt den kvalitative metode, da den bygger på teorier om menneskelig erfaring, fænomenologi og hermeneutik (Malterud 2011, pp ). 2.2 Videnskabsteoretisk tilgang Til dette bachelorprojekt anvendes den hermeneutiske videnskabsteoretiske tilgang. Med henblik på projektets nøgleord så som åndelig omsorg, åndelig lidelse og den værdige død, kan der fokuseres på at skabe en ny forståelse. Dette indebærer, at vores egen forforståelse bringes i spil ved hjælp af teori og empiri. Som det beskrives i indledningen, tyder vores erfaringer fra praksis på, at der tilsyneladende er mindre fokus på den åndelige dimension hos den døende borger i eget hjem. Noget tyder på en mulig berøringsangst fra sygeplejersken, som varetog den daglige pleje af borgeren. Vi observerede, at der blev taget hånd om de fysiske behov, men fik hurtigt øje på en mulig mangel af den åndelige omsorg. Hermeneutik indbefatter forståelse af personer og handlinger. Det er selve denne be- eller afkræftelse af forforståelsen, som i sig selv former forståelsen (Birkler 2014, p. 96). Vores forforståelse skaber med alle sine fordomme en samlet horisont, som er det synsfelt, der omfatter og omslutter alt det, der er synligt fra et bestemt punkt (Gadamer 2004, p. 288). Vores forforståelse er derfor vores forståelseshorisont, som vi ved hjælp at den valgte empiri og den hermeneutiske cirkel, vil søge en ny forståelse for, med henblik på at opnå en horisontsammensmeltning. Ved horisontsammensmeltning vil vi lade dialogen være vejen til ny viden. Projektet udarbejdes i relation til det, som ikke forstås (Birkler 2014, p. 103). 2.3 Etiske overvejelser I Susan Rydahl Hansens undersøgelse har hun gjort sig etiske overvejelser omkring udvælgelseskriterierne, hvor det blev vurderet, hvorvidt patienten var i stand til at deltage i undersøgelsen, samt om patienten kunne forstå den givne information. Undersøgelsen er godkendt i den lokale videnskabsetiske komité, anmeldt til Datatilsynet og patienterne har givet skriftligt informeret samtykke (Hansen 2010, p. 79). 7

11 I den forskningsbaserede artikel fremgår det, at forfatterne ikke har gjort sig etiske overvejelser, da dette ikke er påkrævet i et metastudie (Edwards m.fl. 2010, p. 757). Generel sygeplejeforskning vejledes af Sygeplejens samarbejde i Norden, der har udgivet: Etiske retningslinjer for sygepleje forskning i Norden. De etiske retningslinjer er lavet for at beskytte den enkelte patient og hans integritetszone. Det er vigtigt at have respekt for dem, man driver forskning med, så folks grænser ikke overskrides (Dansk Sygepleje Råd 2003, p. 6). Helsinkideklarationen, som blev udarbejdet af lægeforeningen i 1964, sammenfatter etiske principper for medicinsk forskning og omfatter mennesker (WHO 2001, pp ). Helsinkideklarationen er underlagt etiske standarder, som fremmer respekt for alle mennesker og beskytter deres rettigheder (Ibid, pp ). Hvis projektet tog udgangspunkt i nye indsamlede data, altså privat forskning, skulle projektet godkendes af Datatilsynet af hensyn til personlige data (Datatilsynet 2007, p. 1). Vi er opmærksomme på, at vi anvender andres empiriske materiale til nyfortolkning. Vi har respekt for det anvendte materiale samt brugen af andres ord i forbindelse med materialets indhold. Vi anvender materialet, da det er med til at belyse problemstillingen, som omfatter, at der tilsyneladende ikke er nok fokus på den åndelige dimension hos døende borgere. 2.4 Valg af empirisk referenceramme Det valgte empiriske materiale til dette bachelorprojekt, er fund fra en fænomenologisk undersøgelse, en patientfortælling og en forskningsbaseret artikel. Til artiklen er der anvendt checkliste fra Center for Kliniske Retningslinjer, og til undersøgelsen har vi gjort brug af Kirsti Malteruds checkliste. Checklisterne er anvendt for at kunne bedømme validiteten af den valgte empiri (Center for kliniske retningslinjer 2004), og er vedlagt som bilag. I dette projekt bliver Susan Rydahl Hansens fænomenologiske undersøgelse: Lidelsens udtryksformer og vilkår som beskrevet af uhelbredeligt kræftsyge patienter anvendt. Hun er i dag forskningsleder for sygeplejen på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital og seniorforsker ved Palliativ medicinsk afdeling (Hansen 2010). Undersøgelsen omhandler døende kræftpatienters lidelse og de konsekvenser, der kan være for patienten, når sygeplejersken ikke imødekommer patientens behov. Der deltog 12 patienter i alderen år, og de havde været kræftsyge i ca. tre måneder til ca. fem år. 25 interviews og 16 deltagerobservationer af hver fire timers varighed blev 8

12 gennemført. Ikke alle deltog i hele projektforløbet, idet fire patienter døde og to patienter blev udskrevet (Ibid, pp ). Undersøgelsen bliver anvendt som empiri i projektet, da undersøgelsen afdækker, hvor stort behovet for åndelig omsorg er for døende. Vi er opmærksomme på, at undersøgelsen er fortaget på en palliativ hospitals afdeling, hvor vi i dette projekt har afgrænset til døende borgere i eget hjem. Vi er ligeledes opmærksomme på, at undersøgelsen bygger på en fænomenologisk tilgang. I projektet anvendes også patientfortællingen: Mødet med Jesus fra Vibeke Østergaard Steenfeldts bog, som fortælles af en god ven til den syge borger, som er afkræftet på grund af åreforkalkninger i hjertet. Fortællingen omhandler forholdet mellem en ung hjemmesygeplejerske og borger, samt hvordan denne sygeplejerske imødekom de åndelige og eksistentielle behov, borgeren havde (Steenfeldt 2006). Patientfortællingen anvendes i projektet, da den belyser relationens betydning mellem sygeplejerske og borger, som står overfor forstående død. Den belyser således også, hvordan tro og religiøs overbevisning kan hjælpe et menneske med at finde ro og mening i livet. Ud fra søgeprocessen valgte vi artiklen: The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in end-of-life and palliative care: a meta-study of qualitative research, som vi fandt mest fyldestgørende i sin undersøgelse, og som var mest relevant for vores problemstilling. Metastudiet bygger på udvalgt kvalitativ litteratur indenfor emnet åndelige behov og åndelig omsorg. Den bygger på 11 artikler ud fra et patientperspektiv med data fra i alt 178 patienter, og otte artikler ud fra behandlerperspektivet med data fra 116 omsorgs udøvere. Formålet med studiet var at sammenfatte den udvalgte litteratur til en helhed, for at bidrage til en øget forståelse for patienternes åndelige behov, og ydermere en forståelse af omsorgsgivernes opfattelse og rammer for udøvelse af den åndelige omsorg. Fundene anvendes, da de helt konkret beskriver hvilke åndelige og eksistentielle behov, der kan opstå, når et menneske skal forlade livet. 2.5 Valg af sygeplejefaglig referenceramme For at belyse projektets problemformulering, er Joyce Travelbee og Katie Eriksson valgt som projektets sygeplejefaglige referenceramme. Deres teorier vil blive præsenteret i dette afsnit. Fremadrettet i projektet vil vi referere til Joyce Travelbee og Katie Eriksson som J.T. og K.E. 9

13 I projektet anvendes J.T. s teori. J.T. levede fra og blev i 1946 uddannet sygeplejerske ved Charity Hospital School of Nursing, New Orleans, USA. Hun opnåede endvidere en bachelorgrad i sygepleje i 1956, samt en mastergrad i sygepleje i Ved sin død i 1973 var J.T. leder af den videregående uddannelse ved Louisiana State University School of Nursing og arbejdede samtidig på en doktorafhandling (Phbibliotek 2015). J.T. tager udgangspunkt i et eksistentialistisk menneskesyn ud fra den overbevisning, at det er vigtigere at fokusere på, hvad der sker med mennesker i sygeplejen, end at fastholde en professionel afstand mellem sygeplejerske og patient. Set ud fra projektets problemformulering, er det vigtigt, at sygeplejersken etablerer et menneske-til-menneske forhold til borgeren. J.T. anser dette som et middel til at realisere selve sygeplejens formål, og midlet til at opnå dette menneske-til-menneske forhold er kommunikation. Processen bevæger sig igennem fem faser: det indledende møde, fremvækst af identiteter, empati, sympati og til sidst ender den ud i fælles forståelse (Pedersen 2009, p. 149). Dette er relevant for projektet, da det kan sætte sygeplejersken i stand til at hjælpe den døende frem mod at finde en mening, og herigennem imødekomme den døende borgers åndelige behov. Med henblik på at definere god sygepleje til den døende, anvendes K.E. s teori om det lidende menneske. K.E. er finsk sygeplejerske og blev født d. 18 november i 1943 i Jakobstad, Finland. Hun tilhører det finsk-svenske mindretal i Finland, og hendes modersmål er svensk. Hun blev uddannet ved Hensinki Swedish School of Nursing i 1965, hvorefter hun fortsatte sine akademiske studier ved Helsinki Universitet (Lindstrøm 2011, pp ). K.E. s teori er centreret omkring lidelsesbegrebet og menneskets eksistens, og teorien anvendes i projektet til at beskrive den lidelse, der kan opstå, når sygeplejersken overser den døende borgers åndelige behov. Ifølge K.E. er lidelsen knyttet til mennesker, og lidelsen er en del af alt menneskeligt liv. Når lidelsens kamp er mest intensiv, mangler mennesket ofte evnen til at formidle sin lidelse til et andet menneske (Eriksson 2005, p ). I henhold til vores problemformulering, så tilstræber vi at undersøge, hvordan man som sygeplejerske kan skabe et rum for borgeren med henblik på at opnå en værdig død, og ud fra den valgte empiri samt egne kliniske erfaringer, kan der opstå nogle åndelige behov, som sygeplejersken skal imødekomme, da det ellers kan føre til åndelig lidelse. I plejen findes der en lidelse, der bliver skabt af de forventninger, man oplever, når man 10

14 indgår i et forhold til andre mennesker eller et plejeforhold. Dette kalder K.E. for: Lidelsens drama (Ibid 2005, p. 51), og dette vil blive uddybet i analyseafsnittet. K.E. taler også om tre forskellige former for lidelse: livslidelse, sygdomslidelse og plejelidelse (Ibid 2005, pp ). Plejelidelsen vil blive anvendt og uddybet i analysen, da plejelidelsen er den lidelse, der opleves, når borgerens åndelige og eksistentielle behov ikke imødekommes. J.T. og K.E. taler begge om begreberne håb og mening, hvilket vi også finder relevant for projektets problemstilling, men disse blev dog sorteret fra grundet projektets begrænsede omfang. 3.0 ANALYSE OG DISKUSSION I analyseafsnittet vil der blive anvendt tekstanalyse til at analysere dele af den valgte empiri, som sættes sammen med de udvalgte teoretikere, hvorved helheden opstår og derved findes svar på problemformuleringen, som lyder: Hvordan kan sygeplejersken skabe rum for borgeren i eget hjem, med henblik på at opnå en, for ham/hende, værdig død? (Glasdam 2013, pp ). Leif Becker Jensen, som har skrevet en meget hyppigt brugt bog om tekstanalyse: Indføring i tekstanalyse definerer tekstanalytisk metode således: Det sæt af spørgsmål, som man stiller til en konkret tekst for at løse en konkret problemstilling og give nogle begrundede svar, der kan overbevise andre om, at man har ret (Ibid. 2013, p. 73). For at kunne besvare vores problemformulering anvendes empiri i form af en patientfortælling af Vibeke Steenfeldt, en fænomenologisk undersøgelse af Susan Rydahl Hansen og en kvalitativ forskningsbaseret artikel af Edwards m. fl. J.T. og K.E. s teorier vil blive anvendt til at analysere på, hvordan sygeplejersken skal handle for at skabe rum for den døende borger i eget hjem med henblik på at opnå en værdig død. Vi har foretaget en tematisk analyse, som består af et sæt af temaer. Analysen bliver bygget op omkring disse tre temaer, som er udledt ud fra problemformuleringen. Vi har valgt at arbejde ud fra tre følgende temaer: Hvilke åndelige og eksistentielle behov har den døende borger? Hvilken betydning har relationen mellem sygeplejersken og borgeren, der står over for forestående død? 11

15 Hvordan kan sygeplejersken observere og imødekomme behov hos borgeren, der oplever åndelig lidelse? Efter hvert tema vil der blive præsenteret en sammenfatning og diskussion af fundene. Der vil afslutningsvis i analysen fremgå en afsluttende diskussion. Hvilke åndelige og eksistentielle behov har den døende borger? I patientfortællingen fremgår det ikke direkte, hvilke åndelige og eksistentielle behov borgeren har. Dog peger det på, at borgerens åndelige og eksistentielle behov ikke blev imødekommet af plejepersonalet, før der begyndte at komme en ung hjemmesygeplejerske. Borgeren havde en frygt og angst for at dø alene, hvilket gjorde, at borgeren havde brug for en omsorgs- og tillidsfuld relation til sygeplejersken. Da sygeplejersken begyndte at komme i hjemmet, opdagede hun tilsyneladende nogle åndelige og eksistentielle behov, som ikke var blevet imødekommet af det tidligere plejepersonale. En dag havde sygeplejersken spurgt borgeren, hvordan hun egentlig havde det med Gud. Det var som en befrielse for borgeren, at der var et menneske, der turde tale om Gud. Efter den dag begyndte borgeren at sætte sig ud i køkkenet til sygeplejersken, når hun kom for at hælde medicin op. Sygeplejersken tilbød borgeren at kontakte præsten, så han kunne komme på besøg, og dette takkede borgeren ja til (Steenfeldt 2006, p. 29). Efter at sygeplejersken havde fået fokus på borgerens åndelige og eksistentielle behov, havde borgeren en mærkelig oplevelse. Citatet er en udtalelse fra borgerens veninde, som udtaler: Hun havde siddet i sin lænestol i stuen og pludselig stod Jesus foran hende. Han sagde, at hun skulle være stærk og bede, så ville hun blive rask. Der gik nogen tid, før hun fortalte mig om oplevelsen, men hun begyndte faktisk at bede, og hun følte, at det hjalp. Hun fik flere kræfter, turde at gå ud alene (Ibid 2006, p. 30). Efter at borgerens åndelige og eksistentielle behov er blevet imødekommet af sygeplejersken, fremgår det i fortællingen, at borgeren ikke længere har en frygt og angst for at dø (Ibid 2006, p. 30). I Susan Rydahl Hansens undersøgelse udtrykker de interviewede patienter behovet for at lære sygeplejerskerne at kende og skabe tillid til dem. Gennem sygdomsforløbet havde de fleste patienter mistet tilliden til, at de professionelle kunne og ville afhjælpe deres psykiske, sociale og eksistentielle lidelse. Patienterne forsøgte ikke at bryde de professionelles fortolkning af deres 12

16 situation og dermed af deres problemer, symptomer og behov, samt spørgsmålet om hvordan, hvornår og i hvilket omfang, de kunne imødekommes (Hansen 2010, p. 85). Det peger på, at årsagen til at patienterne ikke giver udtryk for deres behov, er angsten for at miste kontrollen over deres liv, miste håbet, samt mistillid til sygeplejersken. Dette skyldes blandt andet patienternes oplevelse af manglende tid fra personalet. Et eksempel herpå er en patient, som giver udtryk for at være forkvalmet, træt, lettere forpint, og som efter sygeplejerskens anmodning om at få dryppet øjne, tage morgenmedicin, få skiftet forbinding, indtage morgenmad og blive vasket inden for en kort tidsramme udtrykker følgende: Spl: Ja vil du i bad som vi talte om i går? Pt: Min søster kommer. Spl: Hvad så med at gøre det inden? Pt: (ser på sygeplejersken) Nej så måske i eftermiddag. Spl: Hvad vil du have at spise? (Pt svarer ikke) jeg har din medicin med jeg tager noget yoghurt med. Spl: Jeg har cremen med så jeg kan smøre dine ben du skal også have bind på (forklarer dermatologen har ordineret det efter tilsyn (spl går ud). Pt: (vredt og hurtigt henvendt til intervieweren) nu sker det hele på én gang. Jeg er så bange for at spise i går morges, da jeg spiste yoghurt kastede jeg det hele op. Jeg spiste ikke noget resten af dagen. (Spl kommer ind spørger til pt s øjne). Spl: Er de stadig tørre og sviende? Pt: Ja, jeg skal have øjendråber først (spl sænker hovedgærdet) (Ibid 2010, pp ). Ud over at patienten ikke får udtrykt sine behov direkte til sygeplejersken, peger det på, at det er sygeplejehandlinger relateret til de fysiske behov, der optager det meste af sygeplejerskens tid sammen med patienten. Eksemplet belyser, at der kunne være en kommunikationsbrist mellem sygeplejersken og patienten, i det sygeplejersken ikke reagerer, når patienten ikke besvarer hendes spørgsmål (Ibid 2010, p. 86). I den forskningsbaserede artikel beskrives der, at fem ud af 11 patientartikler konkret omhandler patientens åndelige og eksistentielle behov. Patienterne udtrykte behovet for en god afslutning på livet, så de kunne føle sig parate til at dø uden fortrydelser. De søgte en forsoning, at tilgive andre samt at blive tilgivet for dermed at finde fred, inden de skulle forlade livet. Patienterne havde endvidere et behov for at fortælle om deres liv og deres livshistorie. De ønskede på denne måde at opnå en forståelse samt at finde mening for deres nuværende livssituation. Patienterne ønskede, at sygeplejersken udviste en medmenneskelighed, venlighed, medfølende og ydede en omsorgsfuld sygepleje (Edwards m. fl. 2010, p ). 13

17 J.T. hævder, at menneskets natur er den samme i hele verden at alle individer har samme grundlæggende behov, og at folk følgelig er mere ens, end de er forskellige. Dette har resulteret i en uheldig tendens til at antage, at alle er ens, mens det modsatte nok er mere gyldigt. J.T. udtaler, at så vidt vi ved i dag, har alle de samme grundlæggende behov. Disse behov kan imidlertid modificeres af personens kultur. Selvom alle individer har de samme grundlæggende behov, varierer styrken og intensiteten af disse behov, og de udtrykkes forskelligt. Det er vigtigt, at sygeplejersken forholder sig til en persons oplevelse af sygdom og lidelse (Travelbee 2002, p. 53). Hun formulerer det således: En sundhedsarbejder kan ikke vide, hvordan individet oplever sin sygdom, før sundhedsarbejderen drøfter dette med individet og for ham selv høre, hvilke betydninger han forbinder med sin tilstand (Kirkevold 2012, p. 124). Ifølge K.E. må enhver sygeplejerske have et beredskab for at kunne imødekomme patientens sjælelige og åndelige behov, samt at kunne udføre omsorgshandlinger og omsorgsaktivitet i relation til disse behov. Mere avanceret sjælesorg og åndelig omsorg udføres af personale, der er specialuddannet med dette formål for øje. K.E. udtaler, at det er vigtigt, at sygeplejerskerne kender og erkender deres kompetencebegrænsninger i den forbindelse, så de ikke, ved at opleve egen uformåenhed med hensyn til at opfylde patientens åndelige behov, fornægter eksistensen af disse behov hos patienten (Eriksson 1996, p. 93). Sammenfatning og diskussion af fund i analysen Ud fra ovenstående kan det udledes, at både J.T. og K.E. argumenterer for, at ethvert menneske er unikt og dermed har individuelle unikke behov. K.E. udtaler, at bekræfte menneskets værdighed indebærer at give hver enkelt patient en individuel pleje. Den opfattelse, at alle mennesker i konkret forstand, har brug for den samme omsorg er misvisende. At bekræfte menneskets værdighed forudsætter, at man tør være forskellig over for patienternes forskellighed, men alligevel i alle situationer bekræfter hver enkelt patients inderste værdighed. K.E. tænker ud fra individet og individets egen eksistens (Eriksson 2005, p. 84). J.T. tager udgangspunkt i, at mennesket er et enestående, uerstatteligt individ. Teoriens vigtigste begreber er således mennesket som individ, lidelse, mening, menneske-til-menneske forhold og kommunikation (Kirkevold 2012, p. 123). 14

18 I den eksistentielle tænkning ligger K.E. principielt på linje med J.T. Der er dog forskelle i den europæiske og den amerikansk tænkende eksistens (Overgaard 2003, p. 60). Ud fra patientfortællingen kan det tyde på, at hjemmesygeplejersken har haft kompetence til ikke at fornægte, at borgeren kunne have nogle åndelige og eksistentielle behov. Ud fra K.E. s tænkning peger det i retning af, at sygeplejersken ikke har været influeret af en mulig uformåenhed med hensyn til at opfylde borgerens åndelige behov. Ved at sygeplejersken spørger borgeren om, hvilket forhold hun har til Gud, viser hun, at hun ikke fornægter eksistensen af de åndelige og eksistentielle behov. Dette resulterede i, at borgeren begyndte at arbejde med sin angst og frygt for at dø. Hun genetablerede sit forhold til Gud, blandt andet ved hjælp af besøg fra præsten. Hun begyndte herefter at bede og opnåede på denne måde en indre ro. I Susan Rydahl Hansens undersøgelse fremgår det, at patienterne ikke giver udtryk for deres behov, da de har en angst for at miste kontrollen over deres liv, samt mistillid til at sygeplejersken ikke kan og vil imødekomme deres åndelige behov. Det fremgår således af eksemplet, at patienten først giver udtryk for sin lidelse, da sygeplejersken har forladt stuen. Det tyder på, at patienten udviser tegn på sin lidelse til sygeplejersken, da han forbliver tavs, idet sygeplejersken stiller ham spørgsmålet om, hvad han vil have at spise. Ud fra J.T. s tænkning fremgår det, at det for sygeplejersken er vigtigt at forholde sig til en persons oplevelse af sygdom og lidelse. Sygeplejersken arbejder ud fra et bestemt kategoriseringssystem, da det af eksemplet fremgår, at sygeplejersken ligger mere vægt på patientens fysiske velvære. Ifølge J.T. kan sygeplejersken ikke vide, hvordan patienten oplever sin sygdom, før sygeplejersken går i dialog med patienten og for ham selv høre, hvilke betydninger han forbinder med sin tilstand. I den forskningsbaserede artikel fremgår det, at patienterne alle havde unikke behov og forskellige livshistorier. Ifølge J.T. modificeres de grundlæggende behov af patientens kultur. Hvilken betydning har relationen mellem sygeplejersken og borgeren, der står over for forestående død? I patientfortællingen fremgår det, at borgeren ikke altid var lige let at omgås. Det beskrives, at skiftende hjemmehjælpere havde travlt med at komme ud af huset igen. Foruden en veninde, kunne kun ét andet menneske holde hende ud. Det var ung hjemmesygeplejerske, der var tilpas frimodig til at give borgeren svar på tiltale. Det beskrives endvidere, at de to fik et tillidsfuldt forhold til 15

19 hinanden, og borgeren fik efterhånden fortalt sygeplejersken meget om sit liv. Dette viste sig at blive et vendepunkt for borgeren i den sidste tid (Steenfeldt 2006, p. 29). Det fremgår, at den tillidsfulde relation mellem sygeplejerske og borger får den betydning, at borgeren turde åbne op og give udtryk for sine følelser. Igennem denne relation blev sygeplejersken i stand til at opdage og imødekomme borgerens åndelige og eksistentielle behov. Dette eksemplificeres i følgende citat udtalt af borgerens veninde: Hjemmesygeplejersken havde en dag spurgt min veninde, hvordan hun havde det med Gud i dag. Det var som en befrielse for hende, at der var et andet menneske, der turde tale om Gud På et tidspunkt tilbød sygeplejerske at kontakte præsten, så han kunne komme på besøg (Ibid 2006, p. 29). Sygeplejersken kom i hjemmet med henblik på medicinhåndtering, men efter samtalen om forholdet til Gud, begyndte borgeren at henvende sig til sygeplejersken, når hun kom for at hælde medicin op. Det peger på, at udviklingen af denne tillidsfulde relation mellem sygeplejerske og borger, medvirkede til, at borgeren blev mildere stemt, begyndte at tale om fremtiden og så frem til at opleve blomsterne og træerne springe ud endnu en gang (Ibid 2006, p. 29). I Susan Rydahl Hansens undersøgelse fremgår det, at patienterne havde et behov for at lære sygeplejerskerne at kende og skabe tilliden til dem som gruppe og enkeltpersoner, før de følte sig parate til at dele deres følelser med dem. Samtidig holdte patienterne dog alligevel bevidst følelsesmæssig afstand til sygeplejerskerne grundet frygt for følelsesmæssige overgreb. I undersøgelsens konklusion fremgår det ikke direkte, hvilken betydning relationen har mellem sygeplejerske og patient, men derimod hvilken konsekvens den manglende relation har for patienten. Patienternes forsøg på at erkende og beskrive den individuelle betydning af deres problemer, druknede ofte i sygeplejerskernes prioritering, organisering og udførelse af den kropslige og symptomrelaterede sygepleje. Det havde ifølge patienterne betydning for, at samtlige patienter havde oplevelsen af at leve på marginalerne i et tiltagende uforudsigeligt liv i kroppens, bevidsthedens, sygdommens, dødens, behandlings, de professionelles, sprogets, fortidens, nuets og fremtidens vold, præget af tiltagende afmagt, tiltagende ensomhed og isolation, samt en evindelig og med tiden uovervindelig kamp for at opretholde og genvinde kontrol (Hansen 2010, p. 90). Det fremgår i undersøgelsen, at sygeplejersken ikke formår at skabe denne tillidsfulde relation, som intervieweren formår. Under interviewene blev det tilstræbt at være sensitiv, lydhør, åben og fordomsfri i bestræbelserne på at skabe nogle mellemmenneskelige relationer præget af tillid, 16

20 tryghed, nærhed og fortrolighed, hvilket patienterne fandt betydende for, at de kunne tale så frit og uddybende, som de magtede (Ibid 2010, pp ). I den forskningsbaserede artikel fremgår det, at relationen fik den betydning, at patienterne blev i stand til at respondere på deres åndelige og eksistentielle behov. I relationen lagde patienterne især vægt på bekræftelse, respekt og tillid. Patienterne beskrev livet som en rejse, og på denne rejse ønskede de en partner og en ledsager. Artiklen belyser, at sygeplejerskerne spiller en central rolle i at facilitere en relation (Edwards m. fl. 2010, p. 761). Det fremgår, at den personlige relation til sygeplejerskerne er af stor betydning, idet at patienterne føler sig imødekommet, set og hørt, og på denne måde blev der skabt et tillidsfuldt rum, hvor patienterne kunne udtrykke deres åndelige og eksistentielle behov (Ibid 2010, p. 767). J.T. hævder, at for at kunne hjælpe patienten, skal der opbygges en nær og tæt kontakt mellem patienten og sygeplejersken (Travelbee 2006, p. 15). J.T. taler om menneske-til-menneske forhold inden for sygeplejen, som refererer til en erfaring eller en række erfaringer mellem det menneske, som er sygeplejerske, og den syge eller det individ, der har brug for sygeplejerskens tjenesteydelser (Ibid 2006, p. 38). Menneske-til-menneske forholdet er det middel, hvorved formålet med sygeplejen opfyldes, nemlig at hjælpe et individ eller hans familie med at forhindre eller håndtere erfaringen af sygdom og lidelse, og at hjælpe ham eller hans familie med at finde mening i disse erfaringer. Dette forhold bliver etableret efter at sygeplejersken og modtageren af hendes omsorg er gået igennem følgende faser: det indledende møde, fremvækst af identiteter, empati, sympati, hvor disse faser kulminerer i gensidig forståelse og etableringen af dette menneske-til-menneske forhold. Ifølge J.T. kan et menneske-til-menneske forhold ikke gradueres. Et menneske-til-menneske forhold er godt, er positivt, og den syges behov bliver dækket (Ibid 2006, pp ). Det peger i retning af, at hvis man som sygeplejerske giver sig tid til at lære borgeren at kende, vil hun blive i stand til at se mennesket bag borgeren, og omvendt kan borgeren se mennesket bag sygeplejersken. Relationen har tilsyneladende betydning for, at borgeren føler tryghed ved at udtrykke sine behov, hvorved sygeplejersken bliver i stand til at imødekomme dem. Det er dog ikke alle syge, der udtrykker sine behov. De syge og deres pårørende vil være meget mere tilbøjelige til at fortælle om deres angst/bekymringer og frygt, når de kender sygeplejersken og stoler på hende (Ibid 2006, pp ). 17

21 Ifølge K.E. findes der en lidelse i plejen, der bliver skabt af de forventninger, man oplever, når man indgår i et forhold til andre mennesker eller et plejeforhold. K.E. kalder dette for: lidelsens drama. Det er et drama, fordi det er fyldt med forventninger, som vækkes på ny, efter at man atter og atter er blevet skuffet. Hvis man vil prøve at lindre et menneskes lidelse, skal man turde være medaktør i dramaet. Hvis man ikke finder en medaktør, tvinges man til at skifte karakter om og om igen, til man finder en (Eriksson 2005, p. 51). Ifølge K.E. bliver lidelsen ofte associeret med fysiske smerter, hvorved de åndelige og eksistentielle smerter risikerer at blive overset. Hvis sygeplejersken viser borgeren, at hun ser lidelsen og ikke nærer frygt for at være en del af den oplevede lidelse, tyder det på, at dette får betydning for, at relationen bliver tillidsfuld og tryg for borgeren. Hvis man bekræfter et andet menneskes lidelse, formidler man et jeg ser til den anden. At et andet menneske ser ens lidelse er en trøst, en fortrøstning om, at nogen kommer en i møde. Bekræftelsen kan ske på forskellige måder i relationen, for eksempel med et blik, en berøring eller et lille ord. Hvis man ikke bekræfter en lidelse, overser eller bortforklarer den, vil det ofte påføre det pågældende menneske endnu en lidelse (Ibid 2005, p. 52). Sammenfatning og diskussion af fund i analysen Ud fra ovenstående kan det udledes, at både J.T. og K.E. er enige i, at det for sygeplejersken er vigtigt at få opbygget en god og tillidsfuld relation til det andet menneske. J.T taler om mennesketil-menneske forholdet, hvor målet for sygeplejen, bliver at få skabt en gensidig kontakt og forståelse imellem sygeplejerske og borger, således at borger føler tryghed til at udtrykke sine behov. K.E. beskæftiger sig med lidelsens drama, som hun mener udspilles i relationer mellem mennesker, da der vil opstå forventninger imellem parterne, og disse kan være influeret af tidligere erfaringer. Hun argumenterer for, at sygeplejersken skal være medaktør i borgerens lidelse, så borgeren får mulighed for at udtrykke og finde meningen med sin lidelse. Endvidere kan det ifølge J.T. og K.E. udledes, at to væsentlige faktorer i relationen er tillid og kærlighed. Med tillid mener J.T., at det er den sikre tro på, at andre er i stand til at hjælpe en i vanskelige situationer og sikkert også vil gøre det. Der er dog nogle, som ikke vil bede om hjælp, fordi de ikke ønsker at være afhængige af andre. En kan måske nok nære tillid til andre, men alligevel ikke formå at bede om hjælp. Nogle, som har bedt et medmenneske om hjælp og er blevet ignoreret eller nægtet hjælp, mister måske tilliden til andre og stoler fremover kun på sig selv (Travelbee 2006, p. 110). 18

22 I forhold til K.E. er kærlighed en væsentlig faktor i relationen mellem sygeplejerske og den syge. Hun udtaler således, at menneskets dybeste begær er begæret efter kærlighed og bekræftelse i relationen til et andet menneske (Eriksson 2005, p. 44). Ud fra patientfortællingen kan det tyde på, at sygeplejersken som kom i hjemmet, opnåede en gensidig kontakt og forståelse med borgeren. Det kan med J.T. s tænkning udledes af patientfortællingen, at sygeplejersken og borgeren er ved at udvikle et menneske-til-menneske forhold. Borgeren havde været afvisende overfor andre, men da den unge hjemmesygeplejerske en dag havde spurgt borgeren om hendes forhold til Gud, var det som en befrielse for borgeren, da ingen andre turde omtale denne dimension. Dette kunne tyde på, at borgeren herefter blev opmærksom på mennesket bag sygeplejersken, og i tiden efter udviklede relationen sig til værende et tillidsfuldt forhold. Betydningen af denne relation medvirkede til, at borgeren oplevede en bedring. I Susan Rydahl Hansens undersøgelse fremgår det, at patienterne havde et behov for at lære sygeplejerskerne at kende. Undersøgelsen belyser konsekvensen af den manglende relation mellem sygeplejersken og patienten. Dette viste sig i en lidelse hos patienten, som sygeplejersken ikke formåede at observere, da det ud fra undersøgelsen pegede i retning af, at sygeplejersken havde for meget fokus på den fysiske del af plejen. Ud fra K.E. s tænkning om det lidende menneske, bør sygeplejersken sætte sig i stand til at indgå i relationen som medaktør i patientens oplevede lidelse. Det kunne ud fra undersøgelsen tyde på, at patienternes forsøg på at erkende og beskrive deres lidelse ikke blev imødekommet. Når patienterne i undersøgelsen ikke fik bekræftet deres lidelse af sygeplejersken, oplevede de at leve på marginalerne i en tiltagende uforudsigelig tilværelse, og var præget tiltagende afmagt, tiltagende ensomhed og isolation. I den forskningsbaserede artikel fremgår det, at patienterne mener, at sygeplejerskerne spiller en væsentlig rolle i forhold til udviklingen af en relation. Betydningen af denne relation gør, at patienterne føler sig respekteret, bekræftet og værdsat. Ifølge J.T. er det vigtigt, at man som sygeplejerske respekterer patienten og hans livshistorie. Dette medfører, at patienten føler sig imødekommet, set og hørt, hvilket er befordrende for relationen imellem sygeplejersken og patienten. 19