Tidsskrift for. Dansk Sundhedsvæsen. 88. årgang Nr. 8 December 2012

Transkript

1 Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 88. årgang Nr. 8 December 2012 TEMA: Patient empowerment i fremtidens sundhedsvæsen DSS seminar februar 2013

2 Danish Health Care Journal 88. årgang 8/2012 Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgives af Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet. ISSN: Henvendelse om medlemsoptagelse i DSS og om ændringer i medlemsregistrering rettes til: Sekretariatsleder Tove Krarup Tlf: tovekrarup@mail.dk Artikler til TFDS: Se forfattervejledning på Kommende deadlines: Februarudgaven: Martsudgaven: Apriludgaven: Redaktionsudvalg Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen, formand Kvalitet og Sundhedsdata, Region Midtjylland Tlf.: hangra@rm.dk Cheflæge Paul D. Bartels, Faglig leder af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Tlf.: paul.bartels@stab.rm.dk Oversygeplejerske, MPM Bente Dam Medicinsk afdeling, Regionshospitalet Viborg og Regionshospitalet Skive, Hospitalsenheden Midt Tlf.: bente.dam@viborg.rm.dk Kontorchef Ole Filip Hansen, Region Midtjylland o.hansen@stab.rm.dk Økonomidirektør Peter Mandrup Jensen Region Hovedstaden peter.mandrup.jensen@ regionh.dk Adm. direktør Jens-Otto Skovgard Jeppesen Specialhospitalet FILADELFIA Tlf.: jesje@filadelfia.dk Direktør Vagn Nielsen, Sundhedsstyrelsen Tlf.: vn@sst.dk Jan Nielsen Centerchef, Aalborg Sygehus j.nielsen@rn.dk Konsulent John Arne Sørensen Tlf.: johnarnesorensen@gmail.com Redaktion Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen Kvalitet og Sundhedsdata, Region Midtjylland Tlf.: hangra@rm.dk Journalist/redaktionssekretær Beth Werner freefyn@mail.tele.dk Abonnement: Abonnement på TFDS oprettes på Pris: kr. 500,00 incl. moms for 8 årlige onlineudgaver. Annoncer: Dansk Mediaforsyning ApS Elkjærvej 19, stuen, 8230 Åbyhøj Tlf oe@dmfnet.dk Layout og produktion: ProGrafisk ApS Tlf Indholdsfortegnelse Synspunkt Ikke mere af det samme, men mere af det der virker for patienterne Af Hans Peder Graversen side 3 Sundhedsvæsenet lige nu Patientcentreret praksis på danske sygehuse Af Gitte Stentebjerg Olsen og Janne Lehmann Knudsen side 4 Små ting gør forskellen på en god og dårlig oplevelse Af Helle Høstrup, Rikke Gut og Marie Fuglsang side 11 Elektroniske hjælpemidler hvorfor ikke i sundhedsvæsenet Af Helle Høstrup side 18 Fra standard til mangfoldighed fra patientliggørelse til personliggørelse Af Kirsten Engholm Jensen side 23 DSS seminar side 29 Patientempowerment et nyt buzzword? Af Torben Mogensen side 30 TFDS 2010: Synlig og stor lederopbakning giver resultater.... side 33 TFDS 2011:»Ledelseskulten«er direkte skadelig side 34 Forsidefoto: Brugerworkshop på konferencen Fremtidskonference et styrket samarbejde for kronisk sygdom i Region Hovedstaden.

3 Ikke mere af det samme, men mere af det der virker for patienterne Af Hans Peder Graversen, cheflæge, afdelingschef Kvalitet og Sundhedsdata, Region Midtjylland. Redaktør for Tidsskrift for Sundhedsvæsen Bæreren af sygdom bærer meget andet med sig. Det levede liv. Det muliggør, at patienten kan påtage sig ansvaret for at leve videre med sygdommen, behandlingsforløbet og den nødvendige omlægning af livsførelsen, som et optimalt udbytte af sygdomsbehandlingen ofte har som forudsætning. Det er nødvendigt at få karakteriseret de kræfter, den enkelte patient kan lægge i sin inddragelse i behandlingsforløbet, og det er vigtigt, at denne karakteristik fremgår tydeligt i patientjournalen. Så alle relevante kan vide besked. Det kan være på basis af en gennemgang at patientens uddannelse, arbejde, familiemæssige og sociale forhold og præferencer at lægen og sundhedspersonalet får det nødvendige kendskab. Men også ved at spørge, hvordan patienten tidligere har kunnet tackle vanskelige situationer og hvad der virkelig betyder noget for patienten nu, hvor sygdom er blevet en realitet i livet. Det er også vigtigt at give patienten og de pårørende mulighed for at stille spørgsmål, hvor det drejer sig om at hjælpe til en dyb forståelse af, hvad den nye situation egentlig vil indebære, såvidt lægen nu kan være i stand til at svare. Når der er skabt en gensidig forståelse, kan der træffes en række beslutninger, som har betydning for behandlingsmåde- og omfang og mål for indsatsen for den enkelte. At gøre målet med indsatsen klart og få det dokumenteret har stor betydning, bl.a. fordi behandling altid er mulig. Patientens eget valg skal veje tungt, og individuelle patienter ser ikke ens på dette. Tendensen til at lægens valg overtrumfer skal dæmpes, og lægen skal give mulighed for en fælles beslutning om behandling, hvor patienten er sat i stand til at forstå forudsætningerne. Alt dette lyder meget godt, men tager det ikke alt for lang tid for lægen og de sundhedsfaglige at give al den information, som patienter og pårørende skal have, inden der kan træffes beslutning om, hvad der skal ske? Sundhedsvæsenet i dag oplever en række problemer, som i høj grad hænger sammen med, at læger og andre sundhedsfaglige ikke i tilstrækkeligt omfang påtager sig den nødvendige informationsindsats og ikke møder patienter og pårørende med henblik på»samtale i øjenhøjde«. Hvis mere af tiden bruges på at sikre de bedste resultater for patienter og befolkning, flytter vi fokus fra at gøre mere af det samme til at gøre mere af det, der virker for patienterne. Effektiviteten vil stige, selvom vi i forbindelse med behandlingen bruger mere tid sammen med patienter og pårørende. Det hænger godt sammen. SYNSPUNKT TFDS

4 Patientcentreret praksis på danske sygehuse Stor og nødvendig ledelsesopgave at ændre kulturen fra et organisationsog behandlerfokus til et patientfokus Af Gitte Stentebjerg Olsen og Janne Lehmann Knudsen Styrket patientcentrering er på dagsordenen i sundhedssystemer verden over, og sygehusene vurderes i stigende grad ud fra evnen til at inddrage patienter og monitorere deres oplevelser af kvaliteten. Den erkendelse, at patientens aktive medvirken forbedrer kvaliteten i den enkeltes forløb, styrker behandlingseffekten og sikrer en bedre udnyttelse af ressourcerne, er væsentlige motiver bag denne udvikling. Hospitaler med patienternes behov i centrum bæres af en kultur, en praksis og en organisering, der understøtter patientcentreret praksis. Der er viden om og i væsentlig grad international konsensus om, hvilke forhold der er centrale i klinisk praksis og på det ledelsesmæssige, administrative niveau for at tilgodese patienternes perspektiv. Nærværende artikel er en forkortet udgave af en artikel, som er bragt i Ugeskrift for Læger [1]. Den har til formål at redegøre for de forudsætninger, der skal være til stede på sygehuse, der har patientcentreret praksis som mål. Patientcentreret praksis som mål for kvalitet I 2001 anbefalede Institute of Medicine (IOM), at patientcentreret praksis blev et af de fundamentale seks kvalitetsmål for sundhedsvæsenet. Et selvstændigt mål på linje med mål som høj faglig kvalitet og patientsikkerhed. Målet er baseret på den grundlæggende værdi, at patienten er et individ, hvis viden og livssituation er afgørende for den rette behandling. Patientcentreret praksis er en dansk oversættelse af patient centered care. Det er et flerdimensionelt mål, og brugerinddragelse er en nødvendig, men ikke tilstrækkelig forudsætning. Essensen er, at patientens behov er omdrejningspunktet i den kliniske og organisatoriske praksis. Grundlæg- 4 TFDS TEMA

5 gende tilrettelægges indsatsen med patienten og ikke for patienten [2-4]. Patientcentreret praksis er ikke et nyt mål, og andre terminologier som personcentreret praksis og familiecentreret praksis anvendes synonymt herfor. Den hyppigst anvendte definition kommer fra IOM:» at etablere et partnerskab mellem læger, patienter, og deres familier (når relevant) for at sikre, at beslutninger respekterer patientens ønsker, behov og præferencer, og at patienten har uddannelsen og støtten til at træffe beslutning om sin egen behandling«[2]. De otte bærende principper I 1993 fastlagde Picker Instituttet [4] en række principper for patientcentreret praksis i sundhedsvæsenet. De blev udviklet gennem et forskningssamarbejde med Harvard School of Medicine, der gav anledning til den første systematiske afdækning af patienters perspektiv på sundhedsvæsenet [5]. De i alt otte principper har dannet skole for fastlæggelse af egent lige koncepter for udvikling af sygehuse, og for patientundersøgelser verden over. Principperne er bærende i patientcentreret klinisk praksis (Figur 1):! Vigtige begreber i patientcentreret praksis Partnerskab Dannelsen af et ligeværdigt og respektfuldt partnerskab mellem patient og den enkelte sundhedsprofessionelle baseret på, at denne lytter og respekterer patientens ønsker anføres som helt centralt, da det har betydning for det kliniske resultat og patientens oplevelser. Fælles beslutningstagning Indebærer at lægen gennemgår og drøfter de relevante behandlingsmuligheder med patienten, som træffer det endelige valg på baggrund af den faglige rådgivning. Afhængigt af den kliniske situation og patientens ønsker, kan patientens rolle i beslutningsprocessen være mindre dominerende. Helhedsorientering Indebærer en indsats, der tager hensyn til patientens samlede sygdoms- og livssituation, og således rækker ud over den konkrete sygdomsbehandling. TEMA TFDS

6 Figur 1: Det patient-centrerede sygehus praksis og forudsætninger Toplederengagement Støttende informationsteknologi Systematisk måling, evaluering og feedback Respekt for patientens værdier, præferencer og behov Kontinuitet og sammenhæng Involvering af patienter pårørende Koordination og integration af behandling Information og kommunikation, patientuddannelse Klar og synlig strategisk vision Nem adgang Partnerskab mellem sundhedsprofessionel og patient Fysisk komfort Pårørendeinvolvering Psykisk støtte Faciliterende fysiske rammer Understøttende interprofessionelt samarbejde Støttende arbejdsmiljø varigt fokus på medarbejdertilfredshed Organisatoriske forudsætninger Klinisk praksis 6 TFDS TEMA

7 1. Patientens præferencer og behov afklares med henblik på at respektere patientens ønsker. Fælles beslutningstagen, og fokus på patienten som et individ er centralt 2. Forløbet koordineres med integration af behandling: Forløbet tilrettelægges og der koordineres på tværs af faggrupper 3. God dækkende information formidles til patienten af de sundhedsprofessionelle på en måde, der er forståelig, relevant og uden bias 4. Fysisk komfort sikres. Der lægges særlig vægt på sufficient smertebehandling og forebyggelse af infektioner 5. Psykisk støtte som inkluderer, at patienterne sikres nem adgang til relevant faglig bistand 6. Pårørende involveres og respekteres på lige fod med patienten, hvis omstændighederne tillader det 7. Kontinuitet og sammenhæng: Overflytninger og udskrivelser planlægges og tilrettelægges med klar ansvarsoverdragelse 8. Nem adgang til information, og nemt at komme i kontakt med sundhedspersonale, hvis behovet opstår; ventetider skal være acceptable Partnerskabet mellem læge og patient afgørende I Figur 1 præsenteres samlet de nødvendige fokusområder for sygehuset. Modellen synliggør, at partnerskab mellem læge og patient er afgørende, og den præsenterer de centrale principper for klinisk praksis samt de nødvendige organisatoriske indsatser. De otte principper er imidlertid ikke tilstrækkelige for at sikre, at klinisk praksis bliver patientcentreret. Det kræver en målrettet strategi, der udbredes på det organisatoriske/administrative niveau. Empiriske studier [3,6], der afdækker erfaringer blandt sygehusledere på amerikanske sygehuse, der målrettet arbejder med implementering af patientcentreret praksis, har identificeret følgende organisatoriske indsatser som nødvendige: Engagement hos topledelsen: Ledelsen medvirker aktivt til at implementere patientcentreret praksis Støttende informationsteknologi: Sikrer at patienten nemt modtager information og har en fleksibel kontakt med sundhedssystemet Patienter og pårørende involveres. De opfattes som vigtige informationskilder og samarbejdspartnere Et støttende arbejdsmiljø, herunder systematisk fokus på medarbejdernes tilfredshed Understøttende interprofessionelt samarbejde: Teamwork, samarbejde på tværs af kliniske enheder, afdelinger og faggrupper En klar og synlig strategisk vision, der kommunikeres ud til alle i organisationen Fysiske rammer der fremmer partnerskab og samarbejde mellem behandler og patient samt faggrupper imellem. Der måles og følges systematisk op på kvalitetsdata, herunder brugeroplevet kvalitet, kliniske udfald m.m. Ændring af organisationskulturen TEMA TFDS

8 fra behandlerfokus til patientfokus er den væsentligste barriere for implementering af patientcentreret praksis. Økonomisk gevinst Der mangler undersøgelser, hvor effekten af de identificerede organisatoriske forudsætninger målrettet søges belyst i forhold til patientcentreret praksis og i sidste ende resultatet for patienten. Forbedring af patienternes oplevelser af sygehuses indsats og øget faglig kvalitet med styrket patientsikkerhed er effekter, der hyppigt fremføres som en konsekvens af patientcentreret praksis. Øget komplians til kliniske retningslinjer og styrkelse af patienternes egne handlemuligheder synes at være væsentlige årsager [7]. Omfanget af studier er størst i relation til patienter med kronisk sygdom, hvor reduceret morbiditet og mortalitet er dokumenteret [7, 8]. Ud over at patientcentreret praksis fører til forbedringer for den enkelte patient, synes der at være nytteværdier for sygehuset som organisation. Om forfatterne Gitte Stentebjerg Olsen Stud.scient.san.publ ved Københavns Universitet. Studentermedhjælp i Kræftens Bekæmpelses Afdeling for Kvalitet og Patientsikkerhed. stente@cancer.dk Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef i Kræftens Bekæmpelse. Overlæge, ph.d, MHM. Formand for Danske Patienters ViBIS Advisory Board. Har i 20 år arbejdet med kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet og er forfatter til flere bog-publikationer og videnskabelige artikler. jlk@cancer.dk Det drejer sig om en økonomisk under en signifikant reduktion i omkostningerne for behandlingen af gevinst på grund af en øget produktivitet, færre personaleskift, mindre patienter, der har flere samtidige sygefravær, øget personaletilfredshed og reduceret indlæggelsestid, lig praksis [8, 9]. sygdomme, sammenholdt med van- og en væsentlig reduktion i patientklager [9]. Relevansen i det Andre studier har vist en mere danske sundhedsvæsen effektiv ressourceeudnyttelse, her- Forventningerne til styrket patient- 8 TFDS TEMA

9 centrering på sygehusene og i sundhedsvæsenet mere bredt er ikke blot udtryk for en døgnflue og filosofiske betragtninger, men for et samfundsskabt værdibaseret pres og en nødvendighed, som står i kontrast til den mangelfulde forskningsbaserede viden. Det gælder også i Danmark, hvor resultaterne fra landsdækkende undersøgelser af den patientoplevede kvalitet påviser, at det netop er inden for de områder, hvorpå patientcentreret praksis har fokus, at patienterne år efter år påpeger problemer [10]. Dette bekræftes inden for kræftbehandlingen og generelt af rapporterne om utilsigtede hændelser til Dansk Patientsikkerheds Database, hvor dårlig kommunikation samt manglende kontinuitet og koordination i forløbet fremstår som væsentlige kvalitetsbriste. Behovet for helhedsorientering i sundhedsvæsenet understreges af de mange kvalitetsproblemer, der identificeres i patientforløb, blandt somatisk eller psykisk syge med komorbiditet. I USA, England, Skotland, Canada, Australien og New Zealand har Referencer 1. Knudsen JL, Olsen G.S. Patientcentreret praksis på danske sygehuse vil styrke kvaliteten. Ugeskr Læger, 2012;174(45): Institute of Medicine. Crossing the quality chasm a new health system for the 21st century. Washington DC: National Academy Press, Shaller D. Patient-centered care: what does it take? New York: The Commonweath Fund The Picker Institute. Principles of patient-centered care. (22. jun 2012). 5. Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J et al. Through the patient s eyes: understanding and promoting patient-centered care. San Francisco: Jossey-Bass, Luxford K, Safran DG, Delbanco T. Promoting patient-centered care: a qualitative study of facilitators and barriers in healthcare organizations with a reputation for improving the patient experience. Int J Qual Health Care 2011;23: Bertakis KD, Azari R. Patient-centered care is associated with decreased health care utilization. J Am Board Fam Med 2011;24: Bauman AE, Fardy HJ, Harris PG. Getting it right: why bother with patient-centred care? Med J Aust 2003;179: Sweeney L, Halpert A, Waranoff J. Patient-centered management of complex patients can reduce costs without shortening life. Am J Manag Care 2007;13: Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. København: Kræftens Bekæmpelse, Groene O, Lombarts MJ, Klazinga N et al. Is patient-centredness in European hospitals related to existing quality improvement strategies? Qual Saf Health Care 2009;18(suppl 1):i44-i50. TEMA TFDS

10 man i over ti år forholdt sig aktivt til den ændrede patientrolle med politiske udmeldinger og målrettede initiativer. Den lovmæssige informationspligt og kravet om informeret samtykke forud for behandling fra 1998 er det væsentligste danske initiativ, mens der ikke er gennemført organisatoriske eller incitamentsunderstøttende tiltag. Kvalitetsinitiativer ikke nok til at sikre patientperspektivet Kvalitetsudvikling har stor opmærksomhed i Danmark. Brugerdeltagelse og i særdeleshed styrket egenomsorg samt patientsikkerhed er aktuelle kvalitetstemaer. Patientcentreret praksis i den bredere forståelse som IOM har defineret, har ikke danske beslutningstageres opmærksomhed. Incitamenterne i sygehusvæsenet understøtter generelt ikke patientcentreret praksis, og der synes ikke at være et bevidst fokus på det ledelsesmæssige/administrative niveau på danske sygehuse, hvor tilrettelæggelse nærmere er styret af institutionelle normer. Kvalitetssystemer herunder akkreditering er ikke nok til at sikre integration af patientens perspektiv [11]. For sufficient at understøtte og måle patientcentreret praksis skal dette perspektiv udvikles. Det gælder både den Danske Kvalitetsmodel, de landsdækkende patientundersøgelser og de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, hvor patientens vurderinger af effekt og resultat kan integreres. På trods af sin selvfølgelighed og de mange kvalitetsinitiativer er det en stor udfordring for et professionstungt og fragmenteret sundhedsvæsen som det danske at bevæge sig fra et sygdomsperspektiv til et patientperspektiv og at sikre en større helhedsorientering i patientforløbet. Det er en stor ledelsesopgave at ændre kulturen fra et organisationsog behandlerfokus til et patientfokus. Kommentér artiklen på DSSnets forum Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen ønsker læsere, bidragsydere og annoncører en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. 10 TFDS TEMA

11 Små ting gør forskellen på en god og dårlig oplevelse Region Hovedstaden tænker organisering med udgangspunkt i patienten Af Helle Høstrup, Rikke Gut og Marie Fuglsang Det er efterhånden alment accepteret, at inddragelse af patienter kan gavne såvel den kliniske, den organisatoriske som den patientoplevede kvalitet. Denne artikel beskriver nogle af de erfaringer, som Region Hovedstaden har med at inddrage brugerne og bringe patienterne i centrum. Ved at involvere patienter både i eget forløb og overordnet i forhold til planlægning og udvikling af ydelser, kan vi få indblik i, hvad der har betydning for patienterne. Vi kan sammen arbejde på at sikre, at sundhedsvæsenets og den enkelte afdelings ydelser i højere grad er tilpasset patienternes behov. Det er ofte små ting, der gør en forskel på en god og en dårlig oplevelse. Den gode oplevelse kan fx komme af en venlig og imødekommende modtagelse, et tilbud om et ekstra mellemmåltid, en god vejledning om, hvorfor man skal have ændret sin medicin, mulighed for at have en pårørende tæt hos sig eller en grundig orientering om planerne for et forløb. Med udgangspunkt i patienten Region Hovedstaden har baseret sin kvalitetspolitik på fire værdier, hvoraf en af dem er»patienten skal være i centrum«. Heri ligger bl.a., at vi vil udnytte det potentiale for forbedring af kvalitet og patientsikkerhed, der ligger i at inddrage patienter og pårørende. Vi skal tænke organisering med udgangspunkt i patienten, snarere end en organisering udelukkende omkring specialer og faggrupper. Vi skal bruge hensigtsmæssige mønstre og arbejdsgange, så den samlede organisation understøtter patienten i inddragelse i eget forløb. Vi har i Region Hovedstaden en ambition om fortsat at udvikle redskaber, der kan fremme dialogen med patienter og pårørende og gøre brug af deres viden og erfaringer. Dialogen skal foregå på mange niveauer og ved brug af mange forskellige metoder. I denne artikel beskriver vi nogle af de metoder, vi har bragt i spil. Én metode vil sjældent være nok til at give et dækkende billede af forskellige patienters behov. Det er derfor en fordel at anvende flere forskellige metoder såvel kvalitative som kvantitative. I TEMA TFDS

12 bogen Spørg Brugerne kan du få yderligere inspiration og konkrete værktøjer til arbejdet med brugerinddragelse. Mere fokus på brugerinddragelse Når vi involverer patienterne er det vigtigt, at vi agerer på de input, patienterne giver. Inddragelse skaber forventninger om forandringer. I sundhedsvæsenet er vi gode til at indsamle data, og vi kan blive meget bedre til at handle og tilpasse organisation og ydelser i forhold til de resultater, vi får. Der er heldigvis kommet fokus på at inddrage patienter og andre brugere i sundhedsvæsenet, hvilket bl.a. kom til udtryk ved den store interesse for Danske Regioners, Sundhedsstyrelsens og Danske Patienters nyligt afholdte konference om Brugerinddragelse. Involvering bør ske løbende, det tager tid og forpligter. Patientfeedbackmøder Direkte patientfeedbackmøder er brugt i forskellige sammenhænge på alle hospitaler i Region Hovedstaden. På Hillerød Hospital gennemføres f.eks. faste feedbackmøder med patienter og personale på alle hospitalets afdelinger, mens feedbackmøder på Glostrup Hospital er et fast tilbud, der gennemføres med de afdelinger, der efterspørger det. Politikerne i Region Hovedstaden har gennem direkte patientfeedbackmøder fået indblik i kræftpatienters, patienter med kronisk sygdom og psykiatriske patienters oplevelser. Det primære formål med direkte patientfeedbackmøder er, at give personalet inspiration til kvalitetsforbedring i afdelingen både i forhold til udfordringer, mulige løsninger, og hvad der fungerer godt. Mødet giver personalet mulighed for at trække sig lidt tilbage og reflektere over, hvordan daglig praksis og interaktion bliver oplevet af patienterne. Patienterne får lejlighed til at dele deres historie med personale og andre patienter, og de oplever at blive taget alvorligt og er glade for at kunne hjælpe med at forbedre afdelingens praksis for kommende patienter. Forud for mødet udarbejdes en interviewguide af afdelingen i samarbejde med en facilitator. Man kan vælge en åben tilgang eller koncentrere guiden om områder, som man ønsker specifik feedback på. Afdelingen udvælger og rekrutterer relevante patienter/pårørende og personale til mødet og finder et velegnet lokale. Inden selve det direkte patientfeedbackmøde forbereder facilitator patienter og personale på, hvordan mødet skal forløbe og de enkeltes roller. Deltagere i patientfeedbackmøder Ca. 6 patienter evt. med pårørende, ca. 6 medlemmer af personalegruppen heriblandt repræsentanter fra afdelingsledelsen samt 2 interviewere. Deltagerne sidder ved adskilte borde, hvorfra de kan se og høre hinanden. Det er vigtigt, at patienterne bliver informeret om, at de kan tale frit. Efter en fælles introduktion og præsentationsrunde, bliver patienterne interviewet om deres oplevelser af kontakten med afdelingen. Interviewet har karakter af et fokus- 12 TFDS TEMA

13 gruppeinterview. Imens lytter personalet og reflekterer over, hvad de hører patienterne sige. Herefter bliver personalet interviewet om deres refleksioner, imens patienterne lytter. I sidste runde kommenterer patienterne på personalets refleksioner og besvarer eventuelle spørgsmål. Der er således ikke nogen direkte dialog mellem patienter og personale under selve mødet, men der er mulighed for at tale sammen efter mødet og i en eventuel pause. Formen på direkte patientfeedbackmøder er fleksibel og kan justeres efter målgruppe, problemstilling osv. Fx kan der til slut i mødet indlægges en prioriteringsrunde, hvor patienterne prioriterer deres udsagn (nedskrevet på post-it sedler), hvis afdelingen vurderer, at dette kan være givende. Når en så stor gruppe af mennesker skal samles, kan der opstå udfordringer i forhold til rekruttering af patienter, der kan og vil deltage samt personale, der kan finde tid til at deltage. Det er væsentligt at overveje, hvordan mødet faciliteres, således at patienterne føler sig trygge ved at tale åbent om deres oplevelser, selvom noget måske er kritisk i også væsentligt at klæde personalet går til kontrol i afdelingen. Det er forhold til personalet. på og opfordre til, at de bevarer et Det er særligt vigtigt, hvis patienterne fortsat er i behandling eller fx fortælling. åbent sind og lytter til patienternes Eksempel på opfølgende arbejde Det er vigtigt at få samlet op umiddelbart efter direkte patientfeedbackmødet og evt. udarbejde en handleplan, som f.eks. Urologisk afdeling på Frederiksberg Hospital har gjort:»vi har lavet en aftaleplan på basis af patienternes ønsker og udarbejdet mål og tidsfrister samt ansvarlige personer for implementering, dvs. der har været ledelsesmæssig opbakning. Det er efterfølgende blevet taget op i det lokale kvalitetsråd og resultaterne er blevet meldt ud til personalegruppen til personalemøder og til patienterne via et brev. Patienterne har fået oplyst, hvilke tre hovedområder vi arbejder videre med, så de konkret kan se, at der er kommet noget ud af deres deltagelse«. Inger-Marie Thiele, klinisk oversygeplejerske, Urologisk afdeling, Frederiksberg Hospital De tre hovedområder er: 1. Afdelingen har fået bevilget penge, som bl.a. skal anvendes til ansættelse af en patientforløbskoordinator, der skal medvirke til at styrke patienternes oplevelse af sammenhæng i hele deres behandlingsforløb 2. Ambulatoriets sygeplejersker arbejder med en mere sikker arbejdsgang i forhold til at få dokumenteret hvad og hvornår patienter får de nødvendige oplysninger, pjecer og sygepleje i deres kroniske behandlingsforløb 3. Ambulatoriet arbejder med at forbedre det ambulante møde for at sikre, at patienter med kronisk sygdom fortrinsvis møder den samme læge fra besøg til besøg TEMA TFDS

14 Grib om livet Grib om livet er en hjemmeside med 35 patientfilm, hvor borgere fortæller om deres liv med en kronisk sygdom. Der er foreløbigt lavet film om KOL og type 2-diabetes, hjertekarsygdomme og demens. Film om lænde-rygproblemer er klar ved årsskiftet. Alle filmtemaer på hjemmesiden er udvalgt med afsæt i fokusgruppeinterviews, hvor 7-10 borgere indenfor hvert sygdomsområde har deltaget i interviews, som blev planlagt og udført i samarbejde med et analysefirma. Hjemmesiden er lavet som en del af Region Hovedstadens Kronikerprogram, der er finansieret af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Formålet med hjemmesiden er at understøtte patienternes egen håndtering af sygdom at styrke mestring af livet med en kronisk syg- dom og give patienterne mulighed for at netværke og dele erfaringer på en tilhørende facebookgruppe. Her er det muligt at lægge egne film og skrive sin personlige historie. Udover filmene har Grib om livet lagt tekster på hjemmesiden med svar på centrale spørgsmål om sygdommene samt en Startpakke for både KOL og type 2-diabetes. Begge dele er rettet mod de patienter, der har spørgsmål om egen sygdom og enten er ny-diagnostiserede eller blot har behov for yderligere informationer. Tekster, opbygning og udvikling af patientfilmene er udviklet i tæt samarbejde med Danmarks Lungeforening, Diabetesforeningen og andre relevante patientforeninger. Der arbejdes nu på en strategi for det videre arbejde med Grib om livet. I første omgang vil der være særligt fokus på udvikling af film med danskere af anden etnisk herkomst inden for de fem sygdomsområder samt film med børn. På sigt kan også multisygdom blive et af de områder, vi vil arbejde videre med. For at få filmene ud til borgerne arbejdes der på at få vist 14 TFDS TEMA

15 filmene i så mange fora som muligt samt at lave DVD-udgaver til de sundhedsprofessionelle, patientundervisere og lokale patientforeninger. Region Hovedstaden etablerer fra årsskiftet infoskærme i alle hospitalsafdelinger, hvor filmene kan udbredes til relevante ambulatorier. Idéudvikling til mobilapplikationer Patienterne er blevet inddraget i forbindelse med udvikling af mobilapplikationer til forbedring af patienters kommunikation med sundhedsvæsenet i Region Hovedstaden. Mobilapplikationer har kun værdi, hvis de opfylder et behov og bliver downloadet og brugt, og patienter og pårørende har størst indsigt i, hvordan en applikation bedst vil kunne støtte dem. Vi kombinerede derfor forskellige metoder til inddragelse af kommende brugere i processen. Vi udførte feltstudier i forskellige ambulatorieventeværelser, hvor godt 30 patienter og deres pårørende blev interviewet om deres brug af og ønsker til it- og mobilteknologi. Der var fokus på at identificere Om forfatterne Helle Høstrup Sygeplejerske, cand.cur og sundhedsantropolog. Har tidligere arbejdet som sundhedsfaglig konsulent og uddannelsesansvarlig på Skejby Sygehus. Ansat i region Hovedstaden siden 2009 i Enhed for Udvikling og Kvalitet som sundhedsfaglig specialkonsulent. Helle.hoestrup@regionh.dk Marie Fuglsang Leder af Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden. marie.fulgsang@regionh.dk Rikke Gut Rikke Gut. Chefkonsulent i Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden. rikke.gut@regionh.dk TEMA TFDS

16 behov hos patienter og pårørende samt i forhold til forskellige aldersgrupper. Anvendelsen af mobilteknologi er mest udbredt i de yngre aldersgrupper, men ikke så få ældre har eller har planlagt at anskaffe sig tablets/smartphones. Langt de fleste ældre patienter og pårørende gav udtryk for en udbredt anvendelse af internettet i forbindelse med kontakt til sundhedsvæsenet. Blandt patienterne var der et udtrykt ønske om information om ventetider i ambulatorier samt logistisk hjælp til at finde vej til både parkeringspladser og afdeling. Patienter, patientforeninger, klinikere, forskere, kvalitetsmedarbejdere og andre blev inviteret til idéudviklingsworkshop, som indledtes med inspiration fra udviklingen af Roskildefestivalens applikationer. Rekruttering af de forskelligartede deltagere til workshoppen inddrog sociale medier som Twitter og Facebook. På workshoppen blev der arbejdet med fem forskellige ideer, som der nu videreudvikles på i Region Hovedstaden. Overskrifterne for de fem ideer, som senere er samlet i to udkast til videreudvikling, var»tidslinje (forløbs-app)«,»spil«,»gravid«,»ventearbejde om kronisk sygdom blev der Fremtidskonference et styrket samtider/find vej«samt»tripadvisor for iværksat en brugerworkshop. sundhedsvæsenet«. 36 patienter deltog i fem faciliterede workshopgrupper om ting, de Brugerworkshop på konference om kronikerindsatser hedsvæsenet. Patienternes bidrag savnede i deres kontakt med sund- I forbindelse med konferencen, kom til at danne grundlag for en pa- I kontakten med sundhedsvæsenet efterlyste patienterne Et bedre overblik over diagnosen og et bedre samarbejde og koordinering mellem forskellige specialer og instanser. At patienten i højere grad bliver betragtet som medspiller. At kommunikationen foregår i øjenhøjde, med respekt og i et forståeligt sprog. Blandt andet for at undgå misforståelser. En bedre koordineret medicinering, så både praktiserende læge og hospital ved, hvilken medicin patienten får. At sundhedsvæsenet deler flere oplysninger med patienten, og at den praktiserende læge har viden om, hvor patienten kan få hjælp fx i form af selvhjælpsgrupper og patientforeninger. Bedre opfølgning og mere viden om, hvad der sker, når et behandlingsforløb er slut. 16 TFDS TEMA

17 neldebat mellem politikere og ledere i sundhedsvæsenet. Deltagerne blev rekrutteret gennem Alzheimerforeningen, Diabetesforeningen og Danmarks Lungeforening via invitation på deres hjemmesider. Invitationen blev desuden lagt på facebookgruppen Grib om livet. Deltagerne i vores film og fokusgrupperne modtog en direkte invitation. De sidste ord i artiklen giver vi til henholdsvis en oversygeplejerske og en patient, som sammen summerer nytteværdien af inddragelse:»det er fra brugerne vi får de bedste oplysninger. Patientfeedbackmetoden er god, fordi det ikke bare er spørgsmål/svar formuleret af de professionelle, den er rummelig og inddragende«, siger en oversygeplejerske, mens patienten udtaler:»jeg synes, det er en meget effektiv og god metode, når man vil høre patienternes mening. Bare der er en lille smule af det, vi siger, der lagrer sig hos beslutningstagerne, så er det det hele værd.«kommentér artiklen på DSSnets forum Referencer Kvalitet først, Patientsikkerhed og patientinddragelse. Effektivitet og lighed i behandlingen en kvalitetspolitik, Region Hovedstaden, november 2012 Spørg Brugerne en guide til kvalitative og kvantitative brugerundersøgelser i sundhedsvæsenet, Enheden for Brugerundersøgelser Kan downloades på Litteratur Litteratur om direkte patientfeedback Spoerg_brugerne.pdf Patientfeedback.pdf Sygeplejersken_nr21_09.pdf Litteratur om Grib om livet Patientuddannelser+og+egenomsorg/Patientportal/ TEMA TFDS

18 Elektroniske hjælpemidler hvorfor ikke i sundhedsvæsenet? Regionernes Sundheds-It kommet langt i arbejdet med it-understøttet patient empowerment Af Helle Høstrup Når vi handler, venter pakker fra postvæsenet, planlægger rejser eller aftaler tid med tandlægen, benytter mange af os internettet og de mange muligheder, der er i stadig udvikling. Med rette har mange borgere undret sig over manglen på lignende muligheder i sundhedsvæsenet. Vi kunne lette dagligdagen for mange patienter i kommunikation og planlægning ved at udnytte elektroniske muligheder i langt højere grad. I sommeren 2011 vedtog de fem danske regioner en fælles strategi for it-understøttet patient empowerment. Strategien forpligter regionerne til at indtænke patient empowerment i fremtidige telemedicinske og it-understøttede indsatser. Empowerment er et begreb, der er hentet fra sociologisk aktionsteori omhandlende de undertrykte masser. Begrebet er brugt i forbindelse med kvindefrigørelse og er udbredt i den sociale sektor, f.eks. i forbindelse med integrationsindsatser eller indsatser for ressourcesvage borgere. Patient empowerment lader sig ikke meningsfuldt oversætte direkte til dansk, men fortolkes i strategien som understøttelse af patientens ressourcer og kompetencer. Begrebet indeholder en anerkendelse af, at patienten/borgeren håndterer vigtige beslutninger vedrørende sit helbred på sin måde. Sundheds-it er meget mere end teknologi Strategi for it-understøttelse af patient empowerment blev til i regi af Regionernes Sundheds-It (RSI). RSI blev etableret i 2010 og er organiseret med en styregruppe sammensat af direktioner og it-chefer fra de fem regioner samt Danske Regioners direktion for at styrke det fælles, forpligtende samarbejde i regionerne og mellem regionerne om sundhedsit i det danske sygehus- og sundhedsvæsen. De første opgaver blev at formulere pejlemærker for de næste års indsatser. Pejlemærkerne er inddelt i fire fokusområder: 18 TFDS TEMA

19 1. Den kliniske it-arbejdsplads 2. Optimering af sygehusdrift 3. Sammenhæng og samarbejde 4. Patient empowerment Formuleringen af pejlemærkerne er sket i en forståelse af, at sundheds-it ikke skal ses isoleret som et klassisk it-projekt, men bredere som et sundhedsprojekt. Sundheds-it skal også ses som et middel til at styrke effektivitet og sammenhænge i sundhedsvæsenet og som en integreret del af arbejdsgange og patientforløb. Dermed handler det ikke blot om teknik, men i lige så høj grad om organisering og arbejdsprocesser. Et af pejlemærkerne for fokusområdet patient empowerment lød på, at de 5 regioner i foråret 2011 skulle udarbejde en fælles strategi for itunderstøttelse af patient empowerment med fokus på fælles indsatser. Høj grad af brugerinddragelse Region Hovedstaden varetog projektledelsen for udvikling af en fælles strategi for it-understøttelse af patient empowerment. Og med en stram deadline på ganske få måneder, besluttede vi at satse stort på en effektiv proces med en høj grad af brugerinddragelse. Et stort og broget felt af potentielle fremtidige brugere og interessenter blev afdækket, og der blev etableret en sparringsgruppe med udpegede repræsentanter fra alle regioner. Strategiarbejdet blev skudt i gang ved et stort kick off seminar d. 25. marts 2011 med oplæg fra projektgruppen og inspirerende indlæg fra nationale og internationale talere. Fra USA leverede Dave debronkard, også kendt som e-patient Dave, dagens største inspiration til, hvordan internettet kan bruges konstruktivt mellem læger og patienter og patienter imellem. Godt hundrede inviterede deltagere fordelte sig på patientrepræsentanter, patientforeninger, sundhedsprofessionelle, kvalitetsmedarbejdere, forskere, ledere i sundhedsvæsenet, KL, praktiserende læger og faglige organisationer. Genereret rigtig mange ideer Meningen med seminaret var at trække så meget viden og inspiration ud af deltagerne som muligt og dermed etablere fundamentet for den kommende strategi. Det var en arbejdsdag. For at sikre en proaktiv tilgang til emnet var der planlagt fire workshops med et patientrettet perspektiv, hvor deltagerne fordelte sig således: den kroniske patient den særligt udsatte patient den ressourcestærke patient patientnetværk og pårørendeinddragelse Hver workshop blev faciliteret ud fra et princip om at generere så mange ideer som muligt, og derefter arbejde i dybden. Deltagerne udarbejdede under stram facilitering en lang TEMA TFDS

20 række konkrete input til strategiens udformning. På baggrund af det omfangsrige materiale fra seminaret udarbejdede projektgruppen et udkast til strategien, som først var i review til kvalificering blandt udpegede repræsentanter fra de øvrige regioner. Det reviderede strategiudkast blev dernæst sendt i faglig høring og kvalificering blandt en lang række interessenter og deltagere i det indledende seminar. Aktiv medspiller i eget behandlingsforløb Den fællesregionale strategi for itunderstøttelse af patient empowerment opstiller overordnede principper for det organisatoriske niveau og for et operationelt niveau. Strategien er således rammesættende for at realisere potentialet i patient empowerment for både sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende. De operationelle principper udgør samtidig et grundlag for, at empowerment af patienten tænkes ind i fremtidig planlægning og drift af både it-projekter og andre indsatser. Det er strategiens hensigt at sætte empowerment af patienten på dagsordenen, så patienter og pårørende kan blive aktive medspillere i sundhedsvæsenet i den udstrækning, det er muligt for dem. Herved er det muligt at øge oplevelsen af tryghed, sikkerhed og sammenhæng for den enkelte patient og pårørende. Tilsvarende vil sikkerheden og effektiviteten i sundhedsvæsenet også kunne øges. Patient empowerment handler om at styrke patienten til at være en aktiv medspiller i sit eget behandlingsforløb. God for patienterne og godt for sundhedsvæsenet Regionernes it-systemer kan understøtte denne involvering. Det er godt for patienterne, som oplever bedre service når de og deres pårørende bliver inddraget i diagnostik, behandling, planlægning og det videre forløb. Det er også godt for sundhedsvæsenet, som mindsker spild og styrker sikkerheden ved at se patienter og pårørende som en ressource. Strategien for it-understøttelse af patient empowerment er et redskab, som kan bruges i design og udvikling af andre sundheds-it initiativer og projekter. Organisatoriske og operationelle principper Strategien er blevet til på baggrund af en vision, der illustrerer, hvad vi har opnået, når vi har it-understøttet patient empowerment: En tilfreds, tryg og involveret patient i det hele sundhedsvæsen Et sundhedsvæsen, der samarbejder med patienter og pårørende og ser dem som aktive og ligeværdige partnere og derigennem opnår effektiv drift med høj sikkerhed og kvalitet Den fællesregionale strategi for it-understøttet patient empowerment består af to strategiske principper på organisatorisk niveau: Empowerment gennem deling af viden Skab en kultur med aktiv involvering og ligeværdighed Og fire strategiske principper på et operationelt plan: 20 TFDS TEMA