Hvordan kan brugere inddrages? Om brugerinddragelse og brugerperspektiver

Transkript

1 Hvordan kan brugere inddrages? Om brugerinddragelse og brugerperspektiver Lotte Huniche, Lektor, Syddanske Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning Birthe Dinesen, Lektor, Aalborg Universitet, Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi 1

2 Patienternes hjem Sundhedsprofessionelle Datadeling bidrager til udvikling og testning af nye rehabiliterings- og behandlingsformer 2

3 Patientens hjem Sygehus Hjemmesygeplejerske Spørgsmål til patienten BT, puls, vægt, spirometri, iltmætning skridttæller Telehealth monitor CARE Hospital Sundhedscenter Praktiserende læge CARE

4 RCT, rehabilitering, forebyggelse Uddannelse af professionelle i hjemmemonitorering af KOL-pt. Hjemmemonitorering (1-2 gange om ugen i 4 mdr.) Måling af kliniske værdier (blodtryk, puls, iltmætning,vægt, lungefunktion) Kontakt med en sundhedsprofessional 1-2 gange om ugen (4 forskellige scenarier) Egenbehandling (fx ved temperaturstigning) Test af fysisk form i hjemmet (v. fysioterapeuter) Instruktion i øvelser/hjemmetræning (v. fysioterapeuter) Wii, skridttæller Tilbud om yderligere rehabilitering på sundhedscenter (fysisk træning, rygestop, ernæringsvejledning og undervisning) Info om KOL-kaffe på sundhedscenter Info om lokal selvhjælpsgruppe (mødes på sundhedscenter) Koloritten (lokalt www patientforum brugerdrevent) Brugerdreven innovation - brugerinvolvering

5 Sundhedskontrakter -Chronic Disease Unit KOL-forum Familien Privat IT-udbyder Privat IT-udbyder Ledelse af forskningsprojekt, og engagement af flere forskningsgrupper og centre 5

6 Studiedesign o Randomiseret studie (blokrandomisering ift scenarier) 132 pt. o Måling af kliniske værdier (fx. blodtryk, puls, iltmætning,vægt, lungefunktion) o Test af fysisk form i hjemmet (v. fysioterapeuter) o Spørgeskema om helbredsrelateret livskvalitet (SF 36) o Opgørelse af økonomiske parametre o o o o o Interviewundersøgelse o Kvalitative interviews med patienter og pårørende i eget hjem Etnografiske studier af de professionelles praksis o o Deltagende observation i praksis Interviews med professionelle Brugerpanel (6 møder over et år) o 6 møder over et år o Patienter, pårørende, sundhedsprof, teknologi/systemudviklere) Referencegruppe Netværkslaboratorium

7 Brugerperspektiver/brugerinddragelse Patientsperspektiver: Interview med 22 patienter i eget hjem (+ 6 pårørende) 3 interviews med hver patient - Umiddelbart efter opkobling til monitor - Efter ca. 2 måneder med monitor - Efter ca. 4 måneder ved endt hjemmemonitorering/ efter afhentning af monitor Brugerinvolvering: Brugerpanel/brugerdreven innovation Metoder til idégenerering og identifikation af behov hos kroniske KOL-patienter 7

8 Interview med fokus på Dagligliv med KOL: Hvordan kronisk sygdom har betydning for og håndteres i dagliglivet (patienter og evt. pårørendes perspektiver på behov, problemer og muligheder) Hvordan patienter/pårørende monitorerer og bruger værdier Hvordan patienter/pårørende gør brug af tilbud om rehabilitering i hjemmet og deltagelse i Telekat 8

9 Hvorfor udgangspunkt i dagliglivet? Kronisk sygdom udspiller sig i og har betydning for dagliglivet Patienters behov, samt de muligheder og begrænsninger patienter har, er kun delvist sygdoms- og behandlingsrelaterede Kronisk sygdom håndteres i dagliglivet sammen med håndteringen af andre væsentlige livsforhold Patienter/pårørende har forskellige tilgange til sygdom, behandling og hvad de selv kan gøre for at have det bedst muligt Fokus på dagliglivet kan afdække problemstillinger af behandlingsmæssig relevans Lawlor, M.C. & Mattingly, C. F. (2008). Understanding Family Perspectives on Illness and Disability Experience. In Crepeau, E., Cohn, E., & Schell, B. (Eds.), Willard and Spackman s Occupational Therapy, 11th edition. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. 9

10 Brugerforståelse: Patientinterviews Brugeren som ekspert på dagligliv, medforsker Forskeren som ekspert på proces/metode, opdagelsesrejsende Spørgsmål: - Hvor tilgængelige er brugernes perspektiver? - Hvor mange ressourcer sættes der af til at udforske burgernes perspektiver? - Hvilken status tildeles brugerperspektiverne? 10

11 Brugerinddragelse som Brugerdreven innovation Systematisk tilgang til udvikling af nye produkter, serviceydelser mv., der bygger på udforskning eller inddragelse af brugernes liv, identitet, praksis og behov, herunder ikke-erkendte behov (von Hippel, 2006) 11

12 Brugerpanel: Et innovationsrum Iterativ proces: 6 møder fordelt over 1 år Deltagere: KOL-patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle fra alle scenarier, systemudviklere, virksomheder og forskere Mødesteder: Sundhedscenter, UCNordjylland, Hotel Hvide Hus Inspirationskilder: Innovationsteori, kreativitetsteori, design antropologi, visuel etnografi, kvalitative metoder 1. BP 2. BP 3. BP 4. BP 5. BP 6. BP Efterår 2008 Forår 2009 Efterår

13 Brugerpanel: Dagligliv, behov, problemer, idégenerering 1. BP 3. BP 5. BP Plenumarbejde Præs. Cultural probes Nyhedsbrev og film Plancher Gruppearbejde Gruppearbejde Mock up af portal 2. BP 4. BP 6. BP Gruppearbejde Brugerinterviews Status Telekat Fotokollager (Inspirations- PB evalu (gr.) Intro. Cultural probes spørgsmål) BP evalu (pl.) BP Fremtid 13

14 Fotokollage: Problemer og tekniske løsninger 14

15 Landkort over dagliglivet 15

16 Vanskeligheder og drømme 16

17 Genstart dig selv 17

18 Den monitorerende tee-shirt 18

19 Cultural probes Brev til en nærtstående Deltagergenererede fotos 19

20 Cultural Probes Probes er en samling af stemningsvækkende opgaver som er møntet på at udløse en inspireret respons fra folk ikke omfangsrig information om dem, men fragmentariske fingerpeg om deres liv og tanker. [ ] Det er en tilgang der værdsætter usikkerhed, leg, udforskning og subjektiv fortolkning som måder at håndtere sådanne grænser [for viden]. (Gaver, Boucher, Pennington & Walker, 2004, p.53). 20

21

22 Horisontal tænkning 22

23 Præmiere på Telekat-film 23

24 Mock up af portal 24

25 Interview og BP: Produkter Viden om brugerperspektiver på dagligliv og vanskeligheder, brug af teknologi (bidrager til internationale publikationer) Viden om metoder (Folder om brugerdreven innovation: e_behov_for_velfaedsteknologi_hos_mennesker_med_kronisk_sygdom.pdf) Udvikling af Telekat-konceptet (lead users/hjemmeplejen/ almen praksis/hospital/sundhedscenter/aau) Nyhedsbrev Telekat (3 gange årligt) Patientuddannelsesmateriale Udvikling af portal, sundhedscenter: Workshop om brugerdreven innovation 25

26 Hvad får deltagerne ud af BP? Viden om KOL sygdom, forskning, projekter Indsigt i andre deltageres perspektiver Indsigt i organisering af KOL-behandling Indsigt i teknologiudvikling Erfaringsudveksling Kontakt om fælles sag Mulighed for at bidrage til/præge udvikling 26

27 Brugerforståelse: Brugerpanel Brugeren som partner/medforsker: - Ressourcer Forskeren som tovholder, facilitator - Tid/økonomi/praktiske muligheder for at omsætte resultater? Spørgsmål: - I hvilken grad inddrages brugernes/parternes bidrag i det videre arbejde? 27