EVALUERINGSRAPPORT FOR PROJEKT MENING & MESTRING

Transkript

1 1 EVALUERINGSRAPPORT FOR PROJEKT MENING & MESTRING Muskelsvindfonden / RehabiliteringsCenter for Muskelsvind GENEREL BESKRIVELSE AF PROJEKT MENING OG MESTRING BAGGRUND Danske Handicaporganisationer (DH) har indbudt medlemsorganisationer til at deltage i et projekt for personer, der har kognitive vanskeligheder som en del af deres diagnose. Ni organisationer har valgt at deltage: Muskelsvindfonden/RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), Spastikerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjerneskadeforeningen, Landsforeningen Autisme, Landsforeningen LEV, ADHD-foreningen, Parkinsonforeningen og Hjernesagen. FORMÅL Projektets overordnede formål er at få borgere med kognitive funktionsnedsættelser ind på arbejdsmarkedet eller fastholdt på arbejdsmarkedet. Der skal udvikles og afprøves en systematisk og metodisk tilgang, der bygger på vidensbaseret rådgivning. Udgangspunktet skal tages i psykoedukation som metode. Projektet samarbejder med jobcentre i fire kommuner: Frederiksberg, Odsherred, Aalborg og Esbjerg. PSYKOEDUKATION Begrebet psykoedukation er i projektbeskrivelsen beskrevet således: Psykoedukation er med udgangspunkt i en neuropsykologisk udredning (eller anden dokumentation) - en systematisk dialog/samtale med borgeren, som har til formål at give borgeren viden om egen funktionsnedsættelse. Borgeren får gennem individuel rådgivning og samtale udviklet en personlig funktionsprofil, som bidrag til at forstå og mestre egne styrker og svagheder. Begrebet psykoedukation dækker ikke over én bestemt metode, men er nærmere en tilgang eller en proces, hvor borgeren (alene eller med støtte) tilegner sig strategier til bedre at erkende, forstå og mestre sit handicap og kognitive funktionsnedsættelse. De enkelte handicaporganisationer udvikler psykoedukationsforløb, som de vurderer relevante for deres specifikke målgruppe. Der er således ikke tale om et ensartet tilbud til alle i projektet men om en model, hvor rammerne i form af for- og hovedforløb er udstukket, men hvor hver enkelt organisation definerer indholdet. Metoden udvikles og justeres undervejs i projektperioden og viden og erfaringerne, der indhentes undervejs, medvirker til at udvikle en metode, der tilgodeser så mange som muligt. HANDICAPORGANISATIONERNES RÅDGIVNINGSTEAM (HRT) Handicaporganisationernes Rådgivningsteam består af medarbejdere fra hver af de deltagende handicaporganisationer. HRT skal bl.a. samarbejde med jobcentrene omkring vidensdeling og identifikation af borgere. Endvidere skal HRT udvikle psykodeukationsforløbene, opsamle og formidle viden. HRT kan også henvise borgere til projektet.

2 2 TIDSFORLØB Projektperioden løber over tre år i perioden EVALUERING Projektet bliver evalueret af KORA Det Nationale Institut for Kommuner og Regioners Analyse og Forskning. Læs mere om projektet på RCFM S PSYKOEDUKATIONSFORLØB RCFMs psykoedukationsforløb indledes ifølge en udarbejdet Forløbsbeskrivelse med et for-forløb med henblik på undersøgelse og vurdering af funktionsniveau samt afklaring af, hvorvidt borgerens kognitive vanskeligheder har indflydelse på arbejdsmarkedstilknytningen. Endvidere en afklaring af borgerens forestillinger om beskæftigelsesmuligheder. Hovedforløb indbefatter Afdækning af generelle problemstillinger og plan for indsats herunder Konsulentrapport i samarbejde med hver enkelt deltager udført af fysioterapeut og ergoterapeut fra RCFM Gruppebaserede temadage for alle deltagere samt pårørende, hvor kognitive vanskeligheder og mestringsstrategier er gennemgående temaer Samarbejde med og møder i jobcentre og på arbejdspladser Tilskyndelse til at få udarbejdet neuropsykologiske vurderinger Afprøvning af mestringsstrategier herunder Individuel telefonkontakt mellem deltager og RCFMs HRT-konsulent og rådgivning med henblik på afdækning af ressourcer og begrænsninger, beskrivelse af dagligdag, vurdering af kompensationsbehov, undervisning om mestring, drøftelse af udfordringer, planlægning af forløb og erkendelse af funktionsniveau Midtvejsevaluering Afprøvning af reviderede mestringsstrategier Afslutning af prøveperiode / forankring RESULTATER DELTAGERNE RCFM har haft fire deltagere i alderen år fra to forskellige kommuner med i projektet. Jobcentrene har ikke henvist borgere til RCFM, og deltagere er derfor alle visiteret til projektet efter indstilling fra RCFM. Alle har diagnosen Dystrophia myotonica type 1. Læs mere på om diagnosen på Ved projektstart gjorde følgende sig gældende:

3 3 Deltager A: beskæftiget i fleksjob 15 timer om ugen. Henvist til RCFM i Har ved projektstart sidst haft kontakt til RCFM i Indledende mål: at beholde sit fleksjob. Deltager B: uden arbejde, modtager arbejdsmarkedsydelse. Henvist til RCFM i Har ved projektstart sidst haft kontakt til RCFM i Indledende mål: uddannelse. Deltager C: uden arbejde, uden offentlig forsørgelse. Henvist til RCFM i Har ved projektstart sidst haft kontakt til RCFM i Indledende mål: at få bevilget fleksjob. Deltager D: uden arbejde, uden offentlig forsørgelse. Henvist til RCFM i Har ved projektstart sidst haft kontakt til RCFM i Indledende mål: at få bevilget fleksjob. PSYKOEDUKATIONSFORLØB Alle deltagere i RCFMs psykoedukationsforløb har fået udarbejdet konsulentrapport og har deltaget i minimum én temadag i Odense. Alle deltagere har været i jævnlig/hyppig kontakt med HRT-konsulenten, og ved alle har der har været deltagelse fra HRT i møder med jobcentrene. Tre af deltagerne har deltaget i skype-samtaler. Alle har deltaget i afsluttende, individuel samtale. Der er i projektperioden udarbejdet neuropsykologisk udredning ved tre deltagere og neurologisk udredning ved den sidste deltager. Metoder anvendt i projektet: Relations arbejde Samtale som værktøj Fokusgruppeinterview med henblik på lokalisering af vanskeligheder i dagligdagen Narrative fortællinger om egne oplevelser Sparring om oplevelser, reaktioner, handlinger, udfordringer, tanker Afklaring af behov for iværksættelse af nye mestringsstrategier Fokus på erkendelse fx af behovet for pauser og meget søvn, ændret funktionsevne pga. sygdomsprogression Lister med beskrivelse af ressourcer/vanskeligheder Konkrete opgaver fx at sætte vækkeur på forskellige tidlængder for at undersøge, hvor meget søvn, der er mest effektfuldt Registrering af fx arbejdstid, søvn, træning, huslige gøremål Viden via undervisning om blandt andet kognition, ressourcer, skåbebehov, mestringsstrategier Vidensdeling mellem borgere Inddragelse af pårørende (søster, mor, kæreste, veninde) App s til fx at huske aftaler Fokus på omgivelser (transport til og fra arbejde, boligforhold, familieforhold) Gennemgang af neurologisk test Skype-samtaler mellem borger, neuropsykolog og RCFMs HRT-konsulent. SAMARBEJDSPARTNERE Antallet af samarbejdspartnere i jobcentrene, der har været involveret i projektperioden (som er bekendt af HRT-konsulenten) vedrørende de fire deltagere er henholdsvis 3, 5, 8 og 12 personer.

4 4 Antallet af kontakter ( , breve, telefonkontakter) fra HRT-konsulenten til deltagerne har været henholdsvis 26, 50, 52 og 55 kontakter. Antallet af kontakter fra deltagerne til HRT-konsulenten har været henholdsvis 7, 22, 23 og 23 kontakter. Antallet af kontakter fra HRT-konsulenten til jobcentermedarbejdere har været henholdsvis (i parentes er nævnt antal kontakter inden den relevante sagsbehandler/jobkonsulent er fundet) 26 (17), 28 (5), 28 (19) og 29 (23) kontakter. Antallet af kontakter fra jobcentermedarbejdere til HRT-konsulenten har været henholdsvis (i parentes er nævnt antal kontakter inden den relevante sagsbehandler/jobkonsulent er fundet) 13 (4), 17 (12), 17 (12) og 28 (5) kontakter. Øvrige samarbejdspartnere har været pårørende til deltagerne, neuropsykolog, speciallæge, medarbejdere på et arbejdssted og to afprøvningssteder samt medarbejdere i RCFM. TIDSREGISTRERING Kontakt til sagsbehandler i jobcentret i forhold til deltager A blev etableret inden for tre uger. For de øvrige deltagere er der gået henholdsvis 5 måneder, 6½ måned og 8½ måned fra første kontakt til jobcentret, til den handlende sagsbehandler/jobkonsulent var fundet. Tidsforbrug for RCFMs HRT-konsulent sammenlagt i hele projektperioden er anslået til: Indirekte projektindhold: (Projektudvikling, udarbejdelse af undervisningsmateriale, psykoedukationsforløbsbeskrivelse, HRT-møder, undervisning på jobcentre, administrative opgaver, evaluering mv): 10 uger på fuld tid. Direkte borgerrelaterede indhold (Samtaler, møder, psykoedukationsforløb, konsulentrapporter, logbøger, temadage mv): 9 uger på fuld tid. Endvidere tidsforbrug for øvrige RCFM konsulenter (to psykologer, to socialrådgivere, en fysioterapeut, en udviklingskonsulent) samt for ekstern neuropsykolog. AFKLARINGSFORLØB Én deltager har i projektperioden fået ændret fleks-timetal fra 15 til 10 timer om ugen. Der stiles sandsynligvis mod ansøgning af førtidspension. Tre deltagere er fortsat i gang med afklaringsforløb. To af disse sandsynligvis med henblik på ansøgning om fleksjob og én person sandsynligvis med henblik på ansøgning af førtidspension.

5 5 EVALUERING AF PROJEKTFORLØBET FOR DELTAGERE VISITERET AF RCFM KONTAKT TIL SYSTEMET Som borger med kognitive vanskeligheder i form af eksempelvis manglende overblik, hukommelses- og koncentrationsbesvær og manglende initiativ har det været forbundet med meget stor frustration, at indgangen til jobcentret for tre ud af fire deltagere har været både uoverskuelig og voldsomt tidskrævende. Alle deltagerne giver udtryk for, at de ikke ville have fået etableret kontakten, hvis de ikke havde fået støtte til dette fra HRT-konsulenten. PSYKOEDUKATIONSFORLØB Det har været nødvendigt at ændre på praksis i forhold til den skitserede Forløbsbeskrivelse. Den primære årsag har været, at opstart af de individuelle forløb har været langt mere tidskrævende end forventet. Det har således ikke været muligt at iværksætte eksempelvis afprøvning af mestringsstrategier og afholde midtvejsevaluering på de forventede tidspunkter. Det har derfor været nødvendigt ændre forløbene til i højere grad at foregå individuelt og at udvide tilbuddet til at indbefatte samtaler via Skype mellem deltager, neuropsykolog og HRT-konsulent. Hyppigheden af kontakter har i væsentlig grad overskredet det forventede. Individuelle forløb Deltagerne har haft stort behov for individuel kontakt i form af rådgivning og deltagelse i møder med jobcenter/arbejdsplads. Der har været behov for at støtte deltagerne i forsøg på at etablere kontakter, få overblik, drøfte muligheder, definere skånebehov, drøfte mestringsstrategier mm. Gruppebaserede forløb De gruppebaserede forløb i form af temadage har fokuseret på viden om kognitive vanskeligheder og mestringsstrategier. Det har været en stor udfordring for flere af deltagerne at komme til Odense, hvor det gruppebaserede forløb fandt sted, på grund af manglende overblik og erfaringer i brug af kollektiv trafik. For de af deltagerne, som ikke tidligere har mødt andre med samme diagnose, har det været gavnligt at tale med personer med lignende problematikker. For de af deltagerne, som tidligere har mødt andre med samme diagnose, har dette møde haft mindre betydning. AFKLARINGSFORLØB Personer med en progressiv diagnose mister vedvarende færdigheder. Med diagnosen Dystrophia myotonica er dette gældende såvel på det motoriske som det kognitive plan. Deltagerne kan have svært ved at give udtryk for, hvor deres grænser går og risikerer derfor at blive presset ud over grænserne for deres ydeevne. Dette har specielt to af deltagerne oplevet. Sygdomsprogressionen taget i betragtning kan det synes formålsløst at blive presset til at udrette sit yderste, da funktionsniveauet med sikkerhed vil være ringere inden for en overskuelig fremtid. Arbejdsevnen kan ved en person med denne diagnose ikke forbedres højst kan der arbejdes med mestringsstrategier, der muliggør beskæftigelse under hensyntagen til særlige udfordringer. Dystrophia myotonica kan også påvirke ansigtsmuskulaturen, hvilket kan få konsekvenser for omgivelsernes opfattelse af personen. Særligt to af deltagerne har oplevet at blive opfattet som afvisende, uinteresserede eller påvirkede af alkohol. Også beskrivelse af eget funktionsniveau og af kompensationsbehov kan være vanskeligt for en person med kognitive vanskeligheder. Det har for alle

6 6 deltagerne været vanskeligt at give udtryk for, hvad de magter, og de er flere gange blevet opfattet som modstræbende, dovne eller ikke samarbejdsvillige. Projektperioden har vist et stort behov for at få tilført specialistviden til fagpersoner om de specifikke diagnoser, kognitive vanskeligheder og skånebehov. Selv om disse har været beskrevet i såvel neuropsykologiske vurderinger som i RCFMs konsulentrapporter, har der under afklaringsforløbene ikke altid været opmærksom på det uhensigtsmæssige ved at afprøve netop disse borgere i et forløb med stadigt stigende arbejdspres. ARBEJDSLIV/DET HELE LIV Projekt Mening & Mestring er beskrevet med henblik på at forbedre muligheden for at komme ind på arbejdsmarkedet eller at forblive på arbejdsmarkedet. Imidlertid er arbejdslivet tæt forbundet med personens øvrige liv. Der er derfor stort behov for at inddrage øvrige forhold. Én deltager bruger eksempelvis uforholdsmæssigt meget energi på at komme til og fra arbejde, hvilket har indflydelse på arbejdsevnen. Én deltager har gavnlig effekt af fysisk træning, men magter det ikke, når arbejdsevnen skal afprøves til det maksimale. Én deltager er familiemæssigt belastet af anden person med nedsat funktionsevne i familien, hvilket der ikke i tilstrækkelig grad bliver taget hensyn til, når det skal vurderes, hvilken ydeevne der kan præsteres i afklaringsforløbet. Arbejdsevnen og det øvrige liv hænger uadskilleligt sammen med, men det er forhold, som deltagerene ikke oplever, at der i tilstrækkelig grad tages hensyn til. OPHOLD I VENTEVÆRELSET Ventetid har været et gennemgående tema for deltagerne i RCFMs målgruppe. I Mening & Mestrings projektbeskrivelse er et psykoedukationsforløb skitseret til at vare i 4-6 måneder. Dette har ikke været en realistisk tidsramme idet kontakten til den sagsbehandler/jobkonsulent, som skulle iværksætte en afklaring, har varet helt op til 8½ måned. Herefter er en afprøvningsperiode igangsat, men for ingen af deltagerne er der i skrivende stund fundet en endelig afklaring på deres beskæftigelsesmæssige status på trods af, at de alle blev visiteret til projektet i februar/marts Usikkerheden og den manglende mulighed for at gennemskue, hvor lang ventetiden vil være, hvad formål med den enkelte afprøvning/praktik er, om ferie kan indgå som en del af afprøvningen og hvor lang tid, der kan forventes at gå, inden en endelig afklaring er tilvejebragt, er en yderst stressende og frustrerende faktor i hverdagen. KONKLUSIONER OG PERSPEKTIVERING Personer med muskelsvind (herunder Dystrophia myotonica) kan vælge at blive visiteret til RCFM, hvor de efter ønske kan være tilknyttet livslangt. I RCFM arbejdes der dels individuelt i samarbejde mellem en borger, dennes familie og lokale samarbejdspartnere og dels gruppebaseret på kurser for de involverede parter. Der er således lang tradition for at yde en rehabiliterende indsats, som også indebærer undervisning, rådgivning og samtaler med henblik på viden, forståelse, erkendelse og mestring. Psykoedukation er derfor ikke et nyt tiltag men rettere en ny betegnelse for forhold, som i høj grad finder sted i forvejen. Alle deltagerne havde før projektets start haft kontakt til og samarbejde med RCFM. Sigtet i projekt Mening & Mestring har været at forbedre den enkelte borgers beskæftigelsesmuligheder ved brug af psykoedukation som metode. Med fokus på den enkelte person i stedet for at fokusere på personen i samspil med sine omgivelser, antydes det, at det er den enkelte person, der er problemet. Erfaringerne i RCFM efter deltagelse i projektet viser, at udfordringerne i høj grad har været på

7 7 systemniveau frem for på individniveau. Deltagerne giver alle udtryk for, at de har været meget glade for at deltage i projektet. De har fået større indsigt i eget funktionsniveau og er blevet mere bevidste om deres skånebehov. Motivationen til at deltage i projektet og til at komme i arbejde har for alle deltageres vedkommende været stor. Der har imidlertid været mange frustrationer forbundet med deltagelse i projektet på systemniveau i form af lange ventetider, mange samarbejdspartnere og uoplyste formål med en konkret afprøvning. Deltagelse i projekt Mening & Mestring har vist, at indsatsen for at få personer med Dystrophia myotonica i beskæftigelse eller fastholdt i beskæftigelse kræver hyppig, intensiv og håndholdt kontakt, med mindre der lokalt er en klar procedure for og kendskab til, hvordan der kan støttes op om kompensation i forhold til de særlige behov, den kognitiv funktionsnedsættelse medfører. Da der er tale om en progressiv diagnose, er der ikke mulighed for at udvikle arbejdsevnen, og langvarige afklaringsforløb vil ikke give et stabilt billede af arbejdsevnen. I løbet af projektperioden er der således to af deltagerne, der ikke længere vil være i stand til at varetage et arbejde. Sagsbehandlingstiden i jobcentrene har for flere af borgerne været meget langvarig, og der har været behov for hyppige og gentagne kontakter til jobcentret, før afprøvning er blevet iværksat. Dette er ud over at være en menneskelig belastning også en ressourcemæssig belastning. En mere smidig og målrettet indsats vil givetvis være såvel en menneskelig som en samfundsøkonomisk gevinst. Der er behov for afklaring af, hvordan tilkendegivelser fra personer med kognitive vanskeligheder om eksempelvis egne kompetencer, mental udtrætning, særlige hensyn, mestring og arbejdsevne skal forstås, så hyppige misforståelser kan undgås. Det vil fortsat være vanskeligt for personerne selv at formidle dette, og der ligger derfor et stor ansvar på omgivelsernes evne til at forstå og handle ud fra den viden. Når de kognitive vanskeligheder samtidig kombineres med øvrige funktionsnedsættelser eksempelvis fysisk udtrætning, læsevanskeligheder og bevægeindskrænkning, bliver behovet for specialistviden afgørende. December 2016 Ann-Lisbeth Højberg