PALLIATIV CARE AND TREATMENT

Transkript

1 PALLIATIV CARE AND TREATMENT ð PÅ EN ALMEN AFDELING MED BÅDE PALLIATIVT- OG KURATIVT MILJØ PALLIATIV CARE AND TREATMENT ð ON A GENERAL WARD CHARACTERIZED BY A HEALING ENVIROMENT BACHELORPROJEKT ANTAL TEGN: LOUISE ØDORF CLAUSEN LOUISE RAFN SØRENSEN MODUL 14, F2013S AFLEVERING DEN 7. JUNI 2016 PROFESSIONSHØJSKOLEN METROPOL SYGEPLEJERSKE UDDANNELSEN VEJLEDER: KIRSTEN HOLTEN LOBBATO OPGAVEN MÅ IKKE ANVENDES INTERNT I UDDANNELSEN

2 Resume I dette projekt ønskede vi at undersøge, hvordan sygeplejersken kan tilgodese den palliative patients behov på en almen afdeling i et kurativt miljø. Problemformuleringen er belyst ved hjælp af et litteraturstudie, og empirien blev analyseret ud fra en hermeneutisk tilgang. I projektet inkluderes tre kvalitative forskningsartikler, der bygger på interviews af sygeplejersker. Ud fra en 4-trins analysemetode fandt vi tre overordnede temaer: At yde sygepleje til patienter, som er indlagt på en afdeling hvor der både er et palliativt- og kurativt miljø, Den professionelle rolle og Rammernes betydning for sygepleje til den palliative patient. Temaerne analyseres ud fra en teoretisk referenceramme, der udgøres af filosoffen Jacob Birkler, teolog og psykoterapeut Bent Falk og sygeplejerske Joyce Travelbee. Det konkluderes, at sygeplejersken bør have fokus på de etiske dilemmaer og være bevidst om patientens behov for eksistentielle samtaler samt betydningen af dét at skabe en relation. Abstract In this study we have examined how nurses could favour the palliative patients special needs at a general ward characterized by a healing environment. Based on a literature search we included three scientific papers all of them based on qualitative interviews of nurses. The literature study with a hermeneutic approach was chosen as the method to analyse the included papers. Then based on a four step analyses we found three overall themes: To provide nursing care to patients who are admitted to a ward with both a palliative- and healing environment, The professional role and The settings importance for nursing care to the palliative patient. The themes are analysed within a theoretical reference frame constituted by the philosopher Jacob Birkler, theologian and psychotherapist Bent Falk and nurse Joyce Travelbee. From the analysis it may be concluded that nurses must focus on the ethical dilemmas, be aware of the patients need for existential conversations and the necessity of establishing a relation. Side 2 af 47

3 Indholdsfortegnelse 1.0 PRÆSENTATION AF KLINISK SYGEPLEJEFAGLIG PROBLEMSTILLING BAGGRUND FOR VALG AF PROBLEMFORMULERING PALLIATIV INDSATS GENNEM TIDEN PALLIATIV INDSATS - EN PATIENTCENTRERET TILGANG SYGEPLEJE TIL DEN PALLIATIVE PATIENT LITTERATURSØGNING AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING METODE OG TEORIVALG VIDENSKABSTEORETISK POSITION BESKRIVELSE AF METODE DATAINDSAMLING ETISKE OG JURIDISKE OVERVEJELSER ANALYSESTRATEGI TEORIVALG JACOB BIRKLER BENT FALK JOYCE TRAVELBEE ANALYSE AT YDE SYGEPLEJE TIL PATIENTER, SOM ER INDLAGT PÅ EN AFDELING HVOR DER BÅDE ER ET PALLIATIVT- OG KURATIVT MILJØ AT BALANCERE I ET ETISK DILEMMA DEN PROFESSIONELLE ROLLE AT INDGÅ I DEN EKSISTENTIELLE SAMTALE NÅR SYGEPLEJERSKEN FØLER SIG UTILSTRÆKKELIG RAMMERNES BETYDNING FOR SYGEPLEJE TIL DEN PALLIATIVE PATIENT PATIENTENS SYGEPLEJEBEHOV AT ARBEJDE MOD ET FORMÅL DISKUSSION KONKLUSION PERSPEKTIVERING LITTERATURFORTEGNELSE FORTEGNELSE OVER BILAG 37 Side 3 af 47

4 1.0 Præsentation af klinisk sygeplejefaglig problemstilling Kræftsygdomme er den hyppigste dødsårsag i Danmark. I 2014 blev der registreret nye tilfælde af kræft (Sundhedsstyrelsen, 2014). Pakkeforløb, øget screening og brug af diagnostiske tests har indflydelse på, hvor mange kræftsygdomme der opdages, og hvornår i sygdomsforløbet diagnosen stilles. For at sikre sygepleje af høj kvalitet til kræftpatienter med palliative behov speciel-uddanner man sygeplejersker. Det betyder, at sygeplejerskerne får indsigt og forståelse for det sygdomsforløb, som palliative kræftpatienter gennemlever (REHPA, 2014). Ifølge Sundhedsstyrelsen (2005) dør over halvdelen af alle patienter med kræft på hospitalet, hvilket kan betyde at en stor del af den palliative pleje foregår på hospitalernes almene og onkologiske sengeafdelinger. Palliation betyder at lindre. Målgruppen for den palliative indsats er alle patienter med livstruende sygdomme (Sundhedsstyrelsen, 2011). World Health Organization s (WHO) definere formålet med den palliative indsats som: at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (Sundhedsstyrelsen, 2011). Sundhedsstyrelsen (2011) inddeler den palliative indsats i to kategorier: palliativ indsats på basalt niveau og på specialiseret niveau. Den basale indsats er rettet mod den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedområde, det vil sige at den indsats der foregår i hjemmene, på almene hospitalsafdelinger og i plejecentre (ibid.). Den specialiserede indsats er rettet mod patienter med komplekse palliative behov, hvor omsorg, pleje og behandling på det basale niveau ikke er tilstrækkelig. Denne indsats omfatter hospice, palliative afdelinger og palliative udkørende teams hvor de fagprofessionelle være uddannede indenfor palliation (ibid.). 1.1 Baggrund for valg af problemformulering Dette projekt tager udgangspunkt i den palliative indsats, da vi gennem kliniske moduler på henholdsvis en onkologisk- og en urologisk afdeling har haft oplevelser med patienter i palliativ pleje og behandling. Vi oplevede begge palliative forløb, som gjorde, at vi undrede os over sygeplejen til de palliative patienter på almene afdelinger. Side 4 af 47

5 På den ene afdeling blev ordene palliativ pleje ikke benyttet. Når en patient var i den palliative fase, overgik patienten til det, de kaldte kærlig pleje, som indebar sedation og smertebehandling. Begrebet kærlig pleje belyses i artiklen The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study (2015), hvor det påpeges, at kærlig pleje er et synonym for palliativ- eller terminal pleje, selvom dette ikke er defineret. Artiklen belyser, hvordan den manglende definition er med til at skabe misforståelser blandt sygeplejerskerne (ibid.). Vi oplevede, at begrebet kærlig pleje kunne skabe forvirring blandt sygeplejerskerne i forhold til, hvad dette indebar og efterlod patienterne med udækkede palliative behov som fx utilstrækkelig smertebehandling. Ifølge sygeplejeforsker Ingeborg Ilkjær kan patienter i den palliative fases tilstand være domineret af symptomer som træthed, åndenød, angst, depression, eksistentielle og åndelige problemer, kakeksi, kvalme og opkastning, obstipation og diaré samt mundtørhed og smerter. Palliative behov afhænger ligeledes af den enkelte patient, patientens personlige livssyn, sociale ressourcer samt kulturelle og religiøse behov (Ilkjær, 2012). Igennem vores kliniske modul på onkologisk- og urologisk afdeling har vi oplevet, at sygeplejerskerne, giver udtryk for ikke at kunne imødekomme de palliative behov hos patienten på grund af manglende viden, tid og ressourcer. Disse oplevelser fik os til at undre os over, om sygeplejerskerne oplever, at de udfører den optimale palliative pleje, og om de har de fornødne ressourcer og viden til at pleje disse patienter på de almene afdelinger med både palliativt- og kurativt fokus. 1.2 Palliativ indsats gennem tiden I dette afsnit gennemgås begrebet palliativ indsats historisk og hvordan det benyttes i dag indenfor det danske sundhedsvæsen set fra et samfundsperspektiv. Grundlæggelsen af den moderne palliative indsats tilskrives sygeplejerske, socialrådgiver og læge Cicely Saunders. Hun mente, at det engelske sundhedsvæsens indsats for pleje til døende var utilstrækkelig, og derfor blev hun drivkraften bag etableringen af hospicet som alternativ til hospitalet. Cicely Saunders grundlagde det første hospice i London i 1967 og var med til at grundlægge hospicebevægelsen, som havde en stor betydning for den globale fremgang mod at forbedre plejen til døende patienter (ibid.). I 1974 åbnede det første hospitalsbaserede palliative team i Montreal i Canada, og samtidig blev ordet palliative care introduceret. Side 5 af 47

6 Ideen bag etableringen af palliative teams var, at de palliative kompetencer og den palliative filosofi blev indarbejdet i hospitalerne og sundhedsvæsnet. Denne ide har udviklet sig meget gennem årene. I Danmark etablerede Sankt Lukas Stiftelsen i 1992 det første hospice og en palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg hospital. I 1997 etablerede Sankt Lukas Stiftelsen det første danske palliative team (ibid.). I dag består et palliativt team af specialuddannede sygeplejersker, læger, psykologer, socialrådgiver og fysioterapeuter. De kan lindre smerte og andre symptomer og ligeledes hjælpe med at håndtere de udfordringer, der kan opstår, når man er uhelbredelig syg (Kræftens bekæmpelse, 2016). Af andre centrale aktører inden for udviklingen af palliation i Danmark kan nævnes Kræftens Bekæmpelse og Videncenter for rehabilitering og palliation (REHPA) (Grønvold, 2015). Ifølge REHPA var der i sengepladser på specialiseret palliativt niveau heraf 208 på hospice og 25 på palliative afdelinger (Sundhedsstyrelsen, 2011). Årsrapporten fra Dansk Palliativ Database viste, at over trefjerdedele af de patienter, der var henvist til specialiseret palliativ niveau døde før de blev modtaget. Ydermere blev 5 % af patienterne ikke modtaget på de specialiseret afdelinger på grund af manglende kapacitet (Hansen, Adsersen og Grønvold, 2014). Sundhedsstyrelsen arbejder på at udvikle og forbedre kvaliteten af den palliative indsats. I finansloven, fra 2011, blev det politisk besluttet, at styrke indsatsen på kræftområdet og dermed opdatere den nationale kræftplan (Sundhedsstyrelsen, 2015). Den første nationale kræftplan blev udsendt i 2000 og havde ti punkter til at forbedre behandlingen af kræft i Danmark. I 2007 blev Kræftplan II udsendt for at evaluere og udvikle indsatsen (ibid.). Kræftplan III, som blev udsendt i 2011, har fokus på de dele af patientens forløb som ligger før og efter udredning og behandling i sygehusregi. WHO s definition af palliativ indsats danner grundlag for Anbefalingerne for den palliativ indsats (2011), som er udgivet som en del af Kræftplan III. Anbefalingerne fastsætter, at den palliative indsats bør tilrettelægges i forhold til patientens behov og med udgangspunkt i, at indsatsen også omfatter pårørende. Der foreligger anbefalinger og retningslinjer, der har til formål at sikre, at der tages udgangspunkt i patienten og de pårørendes palliative behov. Side 6 af 47

7 1.3 Palliativ indsats - en patientcentreret tilgang I dette afsnit er patientens perspektiv på sygeplejen på almene afdelinger med et primært kurativt fokus beskrevet. WHO, sygeplejeforsker Bibi Hølge-Hazelton og Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliativ indsats (2011) anvendes til at belyse dette. Palliativ indsats er ifølge WHO og Sundhedsstyrelsen en helhedsorienteret indsats, der retter sig mod fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemstillinger (Sundhedsstyrelsen, 2011). Indsatsen har til formål at fremme livskvaliteten for patienten og pårørende. Den palliative indsats bør, når der er behov for det, sættes i gang tidligt i patientforløbet og ikke først, når patienten er i den palliative fase (Sundhedsstyrelsen, 2011). Den palliative indsats henvender sig mod alle mennesker uanset alder og diagnose, som har en livstruende sygdom for eksempel kræft, alvorlig hjertesygdom og KOL (Brøndum og Matthiesen, 2016). Palliativ pleje er en kerneopgave i sygeplejen. Det er et område, som kræver stor viden, mod og ærlighed, da man som sygeplejerske blandt andet står over for patienten og de pårørendes smerte, magtesløshed, sorg og angst. Først og fremmest kan tiden ses som en begrænsende faktor for patientens mulighed for livsudfoldelse og muligheden for at skabe mening med livet. Dette stiller krav til rammerne for sygeplejen og krav til, at der er tid til at lytte (Ilkjær, 2012). Derfor er det vigtigt at vi som sygeplejersker har fokus på kvaliteten af den fysiske, psykiske og sociale pleje. Sygeplejeforsker Bibi Hølge-Hazelton skriver at: Sygeplejerskerne formår ikke at møde patienterne der, hvor de er, fordi de selv er fanget imellem en behandlingsrettet rationalitet og en omsorgsrettet rationalitet. (Hølge-Hazelton, 2000). Hun uddyber, at mødet mellem patient og sygeplejerske er afhængigt af sygeplejerskens faglighed og de individer der mødes. Den sygepleje, som sygeplejersken yder, er præget af ydre rammer og interessekonflikter (ibid.). De seneste år er der inden for forskning kommet et stigende fokus på, hvad der er vigtigt for patienter i det palliative forløb. Desværre tyder meget forskning på, at en mange af patienterne har flere plejebehov og ønsker, som ikke opfyldes (Neergaard et.al, 2015). I sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den Palliativ Indsats (2011) refereres til en dansk undersøgelse af kræftpatienters palliative behov. Undersøgelsen viste, at patienterne på en lang Side 7 af 47

8 række områder havde udækkede behov, blandt andet havde 23% af patienterne smerter, som de ikke havde fået tilstrækkelig behandling for (Sundhedsstyrelsen, 2011). Det skal understreges, at det er uvist, i hvor høj grad patienternes symptomer ville kunne afhjælpes, hvis den palliative indsats på det basale niveau blev forbedret, og/eller hvis det i højere grad var muligt at få adgang til vurderinger fra det specialiserede niveau. I Anbefalinger for den Palliativ Indsats (2011) konkluderes det, at der for kræftpatienter, der ikke er i kontakt med det specialiserede palliative niveau, er en markant større forekomst af symptomer og problemer, som patienterne ønskede hjælp og/eller behandling for, i forhold til patienter der har et forløb i en specialiseret enhed. 1.4 Sygepleje til den palliative patient I dette afsnit belyses sygeplejen til palliative patienter fra sygeplejeperspektivet. Dette ved hjælp af tre videnskabelige artikler, sociolog Michael Hviid Jacobsen, statistik fra Sundhedsstyrelsen, oversygeplejerske Marianne Spile, REHPA og sygeplejeforskeren Karen Marie Dalgaard. Det kan være vanskeligt, at pleje den palliative patient på hospitalet, fordi man dér er underlagt en tilgang, som har kurativ behandling som den højest prioritet. Det betyder, at ressourcerne primært anvendes indenfor den kurative pleje og behandling (ibid.). Artiklen Moving between rooms - moving between life and death: Nurse experiences of caring for terminally ill patients in hospitals (Johansson og Lindahl, 2011), der bygger på et svensk studie, viser at sygeplejerskerne oplevede det, som at bevæge sig mellem to verdener, når de skulle pleje både palliative- og kurative patienter. Studiet beskriver, at sygeplejerskerne oplevede omsorgen for de palliative patienter som energi drænende. De fleste sygeplejersker havde et ønske om en separat afdeling for de palliative patienter, da der var brug for mere tid til de palliative patienter end til de kurative. Dette element gav stress og utilfredshed hos sygeplejersken, der ikke kunne nå at løse alle opgaver (ibid.). Studiet giver en forståelse for, hvilke udfordringer der er i arbejdet med palliative patienter på en hospitalsafdeling, som både har et palliativt- og kurativt fokus. Det fremstod interessant, at sygeplejerskerne ønskede en separat afdeling for de palliative patienter, og skaber en undren hos os i forhold til om sygeplejerskerne fandt den sygepleje, som de ydede, utilstrækkelig? Artiklen afslutter med at påpege, at sygeplejerskerne i højere grad bør uddannes til at varetage plejen af de palliative patienter (ibid.). Side 8 af 47

9 I artiklen Vi har ikke lært at dø (Christensen, 2006), beskriver sociologen Michael Hviid Jacobsen, at vi alle har en bevidsthed om vores dødelighed, men at der er tale om en kollektiv fortrængning af døden. Han tydeliggør blandt andet.:... selvom døden er et helt naturligt faktum i ethvert menneskes liv, er der blot sparsomme pædagogiske redskaber til professionelle, der har døden tæt inde på livet i hverdagen (Christensen, 2006 s. 11). Sygeplejersker på basis afdelinger mangler uddannelse i at takle palliative patienter, ifølge Jacobsen. Som sygeplejerske er det vigtigt at have viden om kommunikation i forhold til patienter i palliativt forløb. Kommunikationen kan handle om alt fra information om sygdommen, behandlingen og konsekvenserne, til kommunikationen mellem patienten og de pårørende, herunder refleksion over livet og den situation patienten og de pårørende er kommet i (Spile, 2011). En god kommunikation mellem patient, pårørende og sygeplejerske spiller en vigtig rolle i relationen mellem den alvorligt syge patient og omgivelserne. Det stiller store krav til sygeplejerskerne, da det er deres job i gennem hele forløbet med patienten at få afklaret patientens ønsker om information og involvering af de pårørende (Ibid.). Det er en hårfin grænse, som sygeplejersken hele tiden skal fornemme, da det ikke altid er sikkert, at patienten giver udtryk for disse ting. Ifølge oversygeplejerske Marianne Spile (2011) er der seks vigtige faktorer, i forbindelse med information om en dårlig prognose, 1) sig det ligeud, 2) fuldfør budskabet, 3) vær tydelig i budskabet, 4) giv tid, 5) vis empati, 6) gør det skånsomt. Det er nogle faktorer, som sygeplejersker skal huske, når de skal snakke med alvorligt syge patienter og deres pårørende. I artiklen Patient perspective: what do palliative care patients think about their care? (2008) udtaler en patient: At the hospital they could have been a bit more honest with us, cause they don t tell you a lot... (s. 549) Dette citat illustrere patientens behov for kommunikation og vigtigheden for brugen af disse seks faktorer. Side 9 af 47

10 Ifølge Sundhedsstyrelsen (2011) fik 27,6 % af kræftpatienterne, der døde i 2010 kontakt til den specialiserede palliative indsats. Det betyder, at størstedelen af patienter med palliative behov modtager denne på basalt niveau. Sundhedsstyrelsen (2011) fastslår, at der er mangel på evidensbaseret viden indenfor det palliative felt. Det anbefales, at forskning rettes mod palliation på basalt niveau, da størstedelen af tidligere forskning har omhandlet palliation på specialiseret niveau. Dette understreges af sygeplejeforsker Karen Marie Dalgaard, som problematisere, at al palliativ indsats har koncentreret sig om det specialiserede niveau og dermed ikke har fået sat sine aftryk på de basale afdelingerne (Dalgaard, 2011). Ligeledes påpeger hun, at hospitalsvæsenet er præget af effektivitet og indrettet til de kurative patienter hvilket kan give udfordring i forhold til for eksempel faglighed, tid og rum i forhold til at realiserer den gode død (ibid.). På baggrund af ovenstående er det sandsynligt, at den palliative indsats i større grad har været fokuseret på det specialiserede niveau fremfor det basale niveau, hvor størstedelen af patienterne modtager palliativ pleje og behandling. Derfor finder vi det relevant at undersøge palliativ pleje på basalt niveau i dette projekt. 1.5 Litteratursøgning For at undersøge vidensområdet inden for palliativ pleje til patienter med kræft på almene afdelinger med både palliativt og kurativt fokus, foretog vi en indledende litteratursøgning. Vi startede med at lave en bevidst tilfældig litteratursøgning (Hørmann, 2011), som sporede os ind på mere præcise områder omkring den palliative indsats. Denne form for litteratursøgning er god til at inspirerer og resulterede i fund af populærvidenskabelige tekster på hjemmesider som: sundhedstyrelsen.dk, pavi.dk og cancer.dk. Denne litteratur er skrevet til en bred målgruppe og er ikke fagspecifik. Den er letlæselig og pædagogisk udformet og fungere godt som introduktion til et forholdsvist nyt emne (Jørgensen, 2007). I anden del af vores litteratursøgningsproces søgte vi mere systematisk. Formålet med dette var at finde det relevante i forhold til vores projekt. Vi søgte på databaserne PubMed og Cinahl. PubMed er den mest omfattende medicinske database med ca. 23 millioner referencer fra det medicinske felt (Phbibliotek, 2016b). Cinahl dækker overvejende litteratur inden for sygeplejevidenskaben og indeholde referencer til artikler i ca tidsskrifter (Phbibliotek, 2016a). Side 10 af 47

11 Til vores søgning opstillede vi nogle inklusion- og eksklusionskriterier, for yderligere at afgrænse og præcisere vores resultater. Litteraturen skulle være publiceret indenfor de sidste 15 år, da forskningen indenfor området er under udvikling, forskningen skulle inkludere voksne over 18 år og udført i Europa og USA, det sidste for at sikre sammenlignelige sundhedssystemer. For at sikre at vi forstod sproget, begrænsede vi litteraturen til engelsk, dansk, svensk og norsk. Vi foretog to søgninger. Den første med ordene palliative care nursing og hospitals. Dette gav 26 resultater. Den anden med ordene patient perspective, nursing care og palliative care. Denne søgning gav 16 resultater. Vi læste abstracts og derudfra vurderede den fundne litteratur. Dette resulterede i to artikler, som fremstod særligt relevante, da den ene er baseret på nyere dansk forskning, og den anden belyser patientens perspektiv på palliativ pleje på hospitaler. Fra Cinahl anvendes således artiklerne The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study (Bergenholtz, Jarlbaek og Hølge-Hazelton, 2015) og Patient perspective: what do palliative care patients think about their care? (Conner, Allport, Dixon og Somerville, 2008). Ud fra artiklerne har vi foretaget en kædesøgning. Her tages der udgangspunkt i referencerne fra andre artikler, og herfra blev der udvalgt en relevant artikel. En ulempe ved denne form for litteratursøgning er, at litteraturen er ældre, men det giver også en vis kvalitet, da litteraturen i forvejen er brugt inden for forskning. Kædesøgningen resulterede i en artikel Moving between rooms - moving between life and death: Nurse experiences of caring for terminally ill patients in hospitals (Johansson og Lindahl, 2011). 2.0 Afgrænsning Ovenstående viser flere problemstillinger, i forhold til sygepleje til kræft patienter i palliativ fase på almene afdelinger med både palliativt- og kurativt fokus. De nationale anbefalinger, retningslinjer med mere kan ses som idealer eller mål for den palliative indsats på et overordnet niveau. Disse idealer skal danne afsæt for udviklingen af klinisk praksis. Men ved udforskning af den palliative praksis på basalt niveau, gennem undersøgelser af sygeplejerskernes erfaringer og patienternes erfaringer, ønsker og behov ses en forskel mellem idealerne og den palliative indsats i den hverdag, som sygeplejerske, patient og pårørende lever i. I dette projekt, vil der være fokus på den palliative indsats på basalt niveau, Side 11 af 47

12 da det er på dette niveau størstedelen af de palliative patienter forekommer, og den palliative indsats ydes af sygeplejersker, der ikke har palliation som hovedområde. Spile og Jacobsen konkluderer samlet set at sygeplejerskerne mangler kommunikative redskaber og uddannelse i at udfører sygepleje til palliative patienter. Dette understøttes af Dalgaard, der understreger, at der forekommer udfordringer på det basale niveau i sygepleje til den palliative patient i forhold til faglighed, tid og rum. De ovenstående afsnit illustrere, at sygeplejen der ydes på almene afdelinger på nuværende tidspunkt ikke stemmer overens med WHO s beskrivelse af, at den palliative indsats skal forbedre livskvaliteten for mennesker med en livstruende sygdom (Sundhedsstyrelsen, 2011). Derfor findes det relevant fra et patient-, sygeplejerske- og samfundsperspektiv at undersøge sygeplejerskens perspektiv på, hvordan det er muligt at tilgodese den palliative patients behov på en almen afdeling i et primært kurativt miljø. 3.0 Problemformulering På baggrund af ovenstående har vi valgt at arbejde videre med følgende problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken tilgodese den palliative patients behov på en almen afdeling i et kurativt miljø? 4.0 Metode og teorivalg Projektet er et litteraturstudie med tekstanalyse af videnskabelige artikler. Dette vil være inspireret af Kirsten Frederiksen og Kirsten Beedholms (2011) proces for et systematisk review. I de følgende afsnit redegøre vi for projektets videnskabsteoretiske grundlag, metode, dataindsamling samt etiske og juridiske overvejelser. 4.1 Videnskabsteoretisk position Til at belyse problemformuleringen vil den videnskabsteoretiske tilgang tage afsæt i humanvidenskaben. Dette er valgt fordi, palliation er rettet mod det hele menneske, da indsatsen har fokus på de fysiske-, psykosociale-, og åndelige problemstillinger (Sundhedsstyrelsen, 2011). Humanvidenskaben tager afsæt i hele mennesket og ser mennesket som et individ, der ikke kan afgrænses til den fysiske krop og beskriver Side 12 af 47

13 menneskets livssyn som centralt placeret i universet (Birkler, 2007b). Der tages afsæt i sygeplejerskens perspektiv på palliativ pleje, og vi vil benytte den hermeneutiske tilgang til at opnå indsigt i sygeplejerskens verden og bruge vores forforståelse aktivt. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. To nøglebegreber i dette afsnit vil være forståelse og forforståelse. I forbindelse med hermeneutikken vil vi argumentere for, at vi ikke kan eller bør lægge vores forforståelse omkring palliation og palliativ sygepleje bag os. Argumentationen vil tage afsæt i den tyske filosof Hans-Georg Gadamers ( ) hermeneutiske perspektiv (Dahlager og Fredslund, 2011). Ifølge Gadamer er der i alle situationer et begrænset udsigtspunkt, som kaldes horisont. Denne horisont skal ses som en dynamisk proces, der undergår konstant forandring, når forforståelsen er på prøve (Ibid.). Heraf opstår begrebet horisontsammensmeltning. Dette begreb skal ikke forstås som, at man forlader sin egen horisont og optager en andens persons horisont. Derimod skal det ses som fortolkning, der udvider vores tidligere forståelse, hvorved der vil opnås en horisontsammensmeltning med det fænomen, som undersøges, og der opnås en ny forståelse. Denne dynamiske proces resulterer i, at der aldrig kan opnås en endelig forståelse af en sag, fordi opdagelsen af den sande mening i en tekst er en uendelig cirkulær proces, der i hermeneutisk forståelse beskrives som den hermeneutiske cirkel (Ibid.). Forinden studiets start har vi reflekteret over vores egen forforståelse, og hvordan vi gennem vores uddannelse allerede har en opfattelse af sygepleje som profession, palliativ pleje som sygeplejefaglig opgave, muligheden for at udføre palliativ pleje på almene afdelinger og hospitalernes fysiske rammer. Baseret på vores kliniske erfaringer har vi en forforståelse om, at palliative behov i et kurativt miljø kan være svære at tilgodese. Ligeledes at tiden til de eksistentielle problemstillinger kan være svær at finde. Vores forforståelse er yderligere beskrevet i afsnit 1.1. Denne forforståelse har vi forsøgt at klarlægge, da den præger problemformuleringen, og ikke mindst så vi er parate til at ændre vores forudgående opfattelse. Det er vigtigt, at være sin forforståelse bevidst, således at det er muligt, at sætte den på prøve for dér igennem at bringe sin forståelseshorisont i bevægelse. Da sygepleje handler om at forstå patienten, er den hermeneutiske tilgang velegnet. Derfor bearbejdes den udvalgte empiri ud fra et hermeneutisk perspektiv. Her er forforståelsen Side 13 af 47

14 benyttet aktivt i forhold til den hermeneutiske cirkel, som kan udvide vores horisont under analysen. 4.2 Beskrivelse af metode I det følgende afsnit beskrives dataindsamlingsmetode, etiske og juridiske overvejelser, og hvilken strategi der vil blive benyttet til at analysere de indsamlede data Dataindsamling Vi har valgt, at udføre et litteraturstudie, for at finde den viden som allerede eksistere inden for palliativ pleje i et palliativt- og kurativt miljø. Den udvalgte litteratur er fundet, vurderet og udvalgt på en systematisk måde, hvilket er inspireret af Kirsten Frederiksen og Kirsten Beedholms (2011) arbejdsproces for et litteratur review. Den udvalgte litteratur er baseret på den kvalitative metode, som har sin oprindelse i den humanvidenskabelige tradition og handler om dét at studere menneskers personlige oplevelser og erfaringer (Henricson og Billhult, 2014). Den indsamlede empiri er baseret på interviews af sygeplejersker. Dette er med til at opnå viden og forståelse af deres oplevelser, intentioner, handlinger og motiver i forhold til pleje af patienter i den palliative fase. For at skabe gennemskuelighed af litteraturstudiet vil der nedenfor være beskrevet selve litteratursøgningen, kriterier for hvordan litteraturen er udvalgt og analyseret, en kritisk vurdering af resultaterne, og hvilke artikler der efterfølgende er udvalgt som empiri. Modsat den indledende litteratursøgning, som var baseret på brede og almene ord er der her foretaget en mere fokuseret søgning (Frederiksen og Beedholm, 2011). I følge Frederiksen og Beedholm (2011) er der to analysefaser i et litteratur review. Vi har i dataindsamlingen ladet os inspirere af den første fase, da denne fase findes relevant i forhold til at udvælge og vurdere det fundne materiale. Fasen har til formål at skabe grundlag for at vurdere både indhold og kvalitet af de artikler, som i første omgang er inkluderet i studiet (Frederiksen og Beedholm, 2011). Som led i første analysefase er litteratursøgningen foretaget i databaserne Cinahl (2016a) og PubMed (2016b). Vi har valgt at søge på Cinahl, da denne database er specielt god til kvalitativ forskning. Dette er relevant for vores projekt, da det er sygeplejerskernes erfaring og oplevelser med palliativ pleje på en almen afdeling, som ønskes belyst. I databaserne er der søgt på en variation af relevante søgeord som kombineres via de boolske operatorer And (Hørmann, 2011). Følgende søgeord er benyttet: Nurses, Side 14 af 47

15 Nursing care, Palliative care, Hospital, Role of the nurse, Community hospital og Qualitative studies. Også her blev der opsat en række inklusion- og eksklusionskriterier. Artiklerne måtte max være 15 år gamle for at sikre den nyeste forskning indenfor området. Ligeledes skulle artiklerne være på dansk, engelsk, svensk og norsk for at sikre vores forståelse af materialet. Ud fra de ovenstående søgeord, fremkom der et varierende antal hits (Bilag 1). Efter gennemlæsningen af abstracts fremstod fem artikler relevante for problemformuleringen, da de omhandlede sygeplejerskens perspektiv på palliative pleje. Artiklerne blev efterfølgende vurderet ud fra VAKS-guiden (Bilag 2, 3 og 4), som er en guide til at vurdere kvalitative artikler (Frederiksen og Beedholm, 2011). Derefter fremstod tre artikler som egnede til at belyse vores problemformulering. De tre artikler er følgende: Empiri I: Identifying the palliative care role of the nurse working in community hospitals: an exploratory study (Hamilton og McDowell, 2004). Artiklen beskriver et kvalitativt studie, der er udført på to mindre hospitaler i Skotland. Det ene med 14 sengepladser, hvoraf én var til palliative patienter. Det andet med 24 sengepladser heraf to palliative. Studiet er en semistruktureret interviewundersøgelse af sygeplejersker og belyser sygeplejerskens rolle i den palliative pleje. Artiklen er valgt, da den belyser, hvilke faktorer der faciliterer palliativ pleje, samt hvilke udfordringer der kan forekomme i forbindelse med den palliative pleje. Empiri II: Moving between rooms - moving between life and death: Nurse experiences of caring for terminally ill patients in hospitals (Johansson og Lindahl, 2011). Artiklen bygger på en svensk kvalitativt interviewundersøgelse, som er udført på en medicinsk- og en kirurgisk akutafdeling. Studiet beskriver sygeplejerskernes oplevelser med pleje af palliative patienter på en almen afdeling med et primært kurativt fokus. Artiklen er relevant for vores problemformulering, da den belyser sygeplejerskens oplevelse af at indgå i eksistentielle samtaler, samt hvordan sygeplejersken oplever dét at yde sygepleje til patienter med eksistentielle og åndelige problemstillinger. Empiri III: The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study (Bergenholtz, Jarlbaek og Hølge-Hazelton, 2015), er et dansk etnografisk studie, som er lavet på tre forskellige afdelinger. To var sengeafdelinger, og den Side 15 af 47

16 sidste var et daghospital. Der er foretaget et feltstudie og efterfølgende individuelle- og fokusgruppeinterviews med sygeplejerskerne på de tre afdelinger. Denne artikel er valgt da den beskriver kulturen omkring palliativ pleje på to danske hospitaler. Den belyser sygeplejerskens refleksioner og den indstilling der tværfagligt kan forekomme til dét at tilgodese den palliative patients behov på almene afdelinger med et primært kurativt fokus Etiske og juridiske overvejelser Vi har valgt et litteraturstudie på baggrund af etiske og juridiske overvejelser. Vi har reflekteret over, hvorvidt det er etisk forsvarligt at anvende andre menneskers tid og ressourcer på undersøgelser, der allerede er gennemført, veldokumenteret og publiceret (Glasdam, 2011). Vi mener ikke, at det er etisk forsvarligt, hvorfor vi valgte at belyse vores problemformulering ved hjælp af litteratur. I henhold til juridiske overvejelser, har det ikke været nødvendigt at indhente samtykke fra nogle deltagere, da der anvendes allerede publicerede artikler. Dog har vi valgt, at forskningsartiklerne er baseret på forskning foretaget i overensstemmelse med Etisk Komite, Datatilsynet og Helsinki deklarationen. Endvidere tages der udgangspunkt i citater hentet direkte fra empirien, uden omformuleringer, således at de fremstår tro mod sygeplejerskernes udsagn Analysestrategi For at få en forståelse af sygeplejerskens oplevelse af hvordan hun kan tilgodese den palliative patients behov og finde temaerne i de forskningsartikler, der er udvalgt, har vi valgt Lisa Dahlager og Hanne Fredslunds (2011) 4-trins analyse. Denne metode findes særlig velegnet til dette projekt, da den giver struktur og en overskuelig tilgang til analysen. Nedenfor gennemgås de fire analyse trin. 1. Trin - Helhedsindtrykket: Første trin er en gennemlæsning af hele materialet som giver et overordnet indtryk. Dahlager og Fredslund (2011) er i dette trin inspireret af den fænomenologiske metode, hvor det vægtes, at forskerens forforståelse skal sættes i parentes ved gennemlæsning af materialet. Vi har ikke fundet det muligt at lade vores forforståelse stå helt i parentes, da vi allerede ved studiets start havde en forforståelse af, hvordan sygeplejersken kan tilgodese den palliative patients behov. Vi har ladet artiklerne fremstå umiddelbare og dermed forsøgt at lade teksten komme til orde for at danne os et helhedsindtryk af teksten uden at lade os påvirke af vores forforståelse. Side 16 af 47

17 2. Trin - Meningsbærende enheder identificeres: I dette trin er der fokus på, hvad teksten siger. Her stilles ikke spørgsmål ved udsagnene, og man forsøger ikke at finde en dybere mening med dem (Dahlager og Fredslund, 2011). Vi har i dette trin tildelt de meningsbærende enheder temaer, som tager udgangspunkt i citater fra artiklerne. De temaer, som fremkom, var specifikke for det enkelte citat og var ofte ikke relevant for vores problemformulering. Herefter blev temaerne sammensat på en ny måde, således at de fremstod relevante for vores problemformulering. Dette kaldes meningskondensering, som betyder, at man reducerer og strukturerer de meningsbærende enheder omkring nogle temaer (Ibid.). 3. Trin - Operationalisering: Dette trin består af en gennemgang og nøjere operationalisering af de temaer, vi har fundet i den indsamlede empiri (Dahlager og Fredslund 2011). Trin to resulterede i mange temaer, som overlappede hinanden. Derfor har vi i dette trin operationaliseret, hvilket betyder, at vi har set på, hvad de enkelte temaer dækker over, samt undersøgt hvorvidt nogle af temaerne kunne slås sammen. Herefter er vi kommet frem til tre temaer: At yde sygepleje til patienter, som er indlagt på en afdeling hvor der både er et palliativt- og kurativt miljø, Den professionelle rolle og Rammernes betydning for sygepleje til den palliative patient. Det første tema dækker over, sygeplejerskens balance i et etisk dilemma, når hun yder pleje i et palliativt- og kurativt miljø. Det andet tema belyser sygeplejerskens refleksioner og kommunikative tilgang til den palliative patient i eksistentiel krise. Det tredje tema beskriver, hvordan tiden og rammerne påvirker relationen mellem sygeplejersken og patienten samt den sygepleje, der ydes til den palliative patient på en almen afdeling med et primært kurativt fokus. 4. Trin - Rekontekstualisering: Her knyttes temaerne sammen på en ny måde og fokus rettes på sammenhængen mellem temaerne (Dahlager og Fredslund, 20111). I dette trin ser vi på, hvordan empirien kan forstås som et svar på problemformuleringen. Dette gør vi inden for en bredere teoretisk referenceramme. Vi har udvalgt Jacob Birklers teori om det etiske dilemma herunder konsekvens- pligt- og dydsetikken, Bent Falks teori, der handler om den svære samtale samt Joyce Travelbees teori omkring menneske-til-menneske-forhold, sygeplejebehov og interaktioner. Disse teorier er relevante for analysen af empirien, da de Side 17 af 47

18 indfanger de fænomener, som vi vil undersøge og dermed kan åbne for nye fortolkninger. Fortolkningen vil kunne forstås som svar på problemformuleringen. 4.3 Teorivalg Den teoretiske ramme danner grundlaget for at analysere og diskutere projektets problemformulering. Den udgøres af Jacob Birkler, Bent Falk og Joyce Travelbee. Den teoretiske ramme er valgt, da denne relatere sig til de temaer, som er fundet på baggrund af analysestrategien Jacob Birkler For at undersøge hvordan sygeplejersken kan tilgodese den palliative patients behov i et miljø, der både er palliativt og kurativt, vil vi benytte filosoffen Jacob Birklers teori om det etiske dilemma. Sygeplejerskerne i den indsamlede empiri beskriver etiske dilemmaer i sygeplejen til den palliative patient på en almen afdeling med et primært kurativt fokus. Vi ønsker, at belyse hvilke handlemuligheder sygeplejersken har, når hun skal yde sygepleje til den palliative patient i et primært kurativ miljø, hvorfor Birklers teori (2007a) er relevant. Vi anvender begreberne konsekvens- pligt- og dydsetik Bent Falk For at belyse nogle af de temaer, der er udsprunget fra den indsamlede empiri, vælger vi at benytte Bent Falks teori om den svære samtale. Dette er valgt på baggrund af, at vi ønsker at belyse sygeplejerskens tilgang til den palliative patient, og til at analysere hvorfor det nogen gange er svært at være der, hvor du er. Bent Falk, Cand. Theol. og psykoterapeut, præsentere i sin bog At være der hvor du er (2010) begrebet Den svære samtale. Teorien fremstår relevant da den kan belyse, hvorfor sygeplejerskerne i empirien beskriver at det kan være svært at indgå i den eksistentielle samtale, og at hun føler sig utilstrækkelig i den palliative pleje Joyce Travelbee Den amerikanske sygeplejerske Joyce Travelbees teori (2010) anvendes til at beskrive, hvordan sygeplejersken, ved at forsøge at opnå et menneske-til-menneske-forhold, kan tilgodese den patientens palliative behov. Sygeplejerskerne i empirien beskriver, at den manglende tid og de manglende ressourcer modarbejder muligheden for etableringen af et menneske-til-menneske-forhold. Her anvender vi Travelbees teori (2010) om interaktioner og Side 18 af 47

19 sygeplejebehov til at illustrere, hvordan sygeplejersken på trods af manglende tid kan tilgodese nogle af patientens sygeplejebehov. 5.0 Analyse Analysen er delt op i tre temaer: At yde sygepleje til patienter, som er indlagt på en afdeling hvor der både er et palliativt- og kurativt miljø Den professionelle rolle" Rammernes betydning for sygeplejen til palliative patienter Hvert tema tager udgangspunkt i et eller flere citater fra interviews, som er udvalgt fra den indsamlede empiri. 5.1 At yde sygepleje til patienter, som er indlagt på en afdeling hvor der både er et palliativt- og kurativt miljø Det etiske dilemma, sygeplejersken kan befinde sig i, når hun yder pleje til palliative- og kurative patienter, vil blive belyst i dette afsnit. Sygeplejersken skal indimellem balancere i et etisk dilemma mellem konsekvens- og pligtetikken, dette belyses i afsnittet At balancere i et etisk dilemma. Ligeledes benytter vi dydsetikken til at belyse, hvordan sygeplejersken kan tilgodese den palliative patients behov At balancere i et etisk dilemma Mange sygeplejersker står hver dag over for prioriteringer i deres arbejde, og at yde sygepleje til palliative patienter på en afdeling, der både har et palliativt- og kurativt sigte kan give anledning til etiske dilemmaer. Ifølge Jacob Birkler (2007a) opstår det etiske dilemma ofte i spændingsfeltet mellem det, jeg kan, det jeg skal og det jeg bør gøre. I bogen Filosofi og sygepleje - etik og menneskesyn i faglig praksis (2007a) beskriver Birkler, hvordan det etiske dilemma kan anvendes til at se på, hvorfor sygeplejersken handler, som hun gør, hvilke handlemuligheder hun har, og hvilken betydning det har for sygeplejen. Et eksempel fra vores empiri er en sygeplejerske, der udtaler:... we have to follow the doctor s prescriptions, and it may be at little against one s belief (Empiri III s. 197) Side 19 af 47

20 Her beskriver sygeplejersken dét at stå i en situation, hvor hun skal gå imod sin egen etiske overbevisning for at følge lægens anvisninger. Der er tale om en almen sengeafdeling, som har et kurativt fokus, og sygeplejersken befinder sig i et etisk dilemma, da hun står i en situation, hvor hun oplever, at hun ikke er enig med lægen. Det ser ud til, at lægen i dette tilfælde fokuserer på at kurere patienten, og at sygeplejersken fokuserer på at lindre, hvilket opleves som et etisk dilemma af sygeplejersken. Sygeplejersken kan vælge at følge lægens anvisninger, men hun skal arbejde inden for autorisationsloven, men hvordan bør sygeplejersken handle? Birkler (2007a) beskriver at, det etiske dilemma består af fire elementer, se figur 1: 1. Personen: den handlende person, der skal forholde sig til den handling, som skal til at ske. 2. Handlingen: der hvor personen er aktiv. Her finder vi en mere eller mindre specifik handling, hvor der handles rigtigt eller forkert i forhold til de etiske normer. 3. Konsekvenser: følgen efter den konkrete handling, her skal sygeplejersken forholde sig til de konsekvenser, der følger af de forskellige handlingsalternativer. 4. Målet: målet med selve handlingen. Som regel er personen motiveret i retning mod målet. Personen Handlingen Konsekvenser Målet Figur 1: De fire elementer, der kendetegner den etiske konflikt (Birkler, 2007a s. 102). Figur 1 illustrere, at i enhver etisk konflikt kan man finde disse fire elementer, som medvirker til at forklare, hvilke værdier der er i konflikt med hinanden. Det er næsten altid en værdikonflikt mellem de fire elementer, der udgør den etiske konflikt (Ibid.). Sygeplejersken i ovenstående citat befinder sig i et etisk dilemma, hvor hun skal vælge mellem sin egen overbevisning om, at patienten har behov for palliativ pleje og lægens anvisninger om kurativ behandling. Sygeplejersken skal overveje, hvilke konsekvenser valget vil have for patienten. Ligeledes skal hun være opmærksom på, hvad målet vil være for sygeplejen. Man kunne forestilles sig at, målet er at, patienten opnår en oplevelse af livskvalitet. I dette dilemma skal sygeplejersken vælge, om det er personen, handlingen, konsekvenserne eller målet som har mest værdi for patienten. Side 20 af 47

21 I Empiri III (s. 197) fremgår det, at sygeplejersken fandt det frustrerende, at den palliative pleje blev iværksat sent i patientforløbet, da sygeplejerskerne er opmærksomme på patientens palliative behov på et tidligere tidspunkt end lægen. Sygeplejersken beskriver, at lægen er bange for konfrontationen med patienten omkring afslutning af den kurative behandling og opstart af den palliative pleje og behandling. Sygeplejersken fandt det uværdigt for patienten, at lægen fortsatte den kurative behandlingen, og hun overvejede konsekvenserne for patienten. Her bruger sygeplejersken konsekvensetikken. Inden for konsekvensetikken handles der ud fra en vurdering af, hvilke konsekvenser ens handlinger får, og dermed vil målet hellige midlet. Der er fokus på konsekvenserne af det man gør og ikke selve handlingen (Birkler, 2007a). I empirien ser vi, at lægen gerne vil behandle patienten kurativt, i håb om at patienten kan kureres, da vi tolker af empiri III at kurativt behandling er udsigtsløs, mener vi at lægen fokusere på selve den kurative behandling og ikke på konsekvenserne for patienten, som sygeplejersken gør. Ifølge Birkler (2007a) kan behandlingen tolkes som handlingen inden for de fire elementer i det etisk dilemma. Dette betyder, at lægen benytter pligtetikken. I pligtetikken er der fokus, på hvordan personen handler og ikke på konsekvenserne af handlingen (ibid.). Sygeplejersken befinder sig på denne måde i et etisk dilemma. Hun kan vælge, om det er konsekvensetikken og dermed se på de konsekvenser, det vil have for patienten ikke at opstarte palliativ pleje og behandling eller pligtetikken og dermed følge lægens anvisninger. Hvordan sygeplejersken vælger at handle kan belyses ved hjælp af dydsetikken. Dydsetikken er placeret midt imellem teori og praksis, fordi der i dydsetikken argumenteres for, at vi som mennesker både skal handle ud fra vores fornuft og erfaringer (Birkler, 2007a). Vores fornuft og erfaringer dannes ud fra menneskets karakter- og intellektuelle dyder. Overordnet referere ordet dyd til en moralsk dygtighed, og det fremkommer som anlæg, der skal opøves for at gøre det enkelte menneske til et godt menneske (Birkler, 2007a). Karakterdyder beskriver den person, vi er, og de karaktertræk vi har såsom modig, overbærende og venlig. Med andre ord henvises der til personens karakter og dermed gode eller dårlige egenskaber. De intellektuelle dyder henviser til personens overvejelser og indsigt, som sætter os i stand til at handle på forskellige måder (ibid.). Side 21 af 47

22 Dydsetikken refererer til det menneske, sygeplejersken er og hvilke overvejelser hun må gøre sig om dét at fremlægge konsekvenserne af behandlingen overfor lægen og på den måde argumentere for, hvad hun mener, der er bedst for patienten. Handler sygeplejersken ud fra sine dyder, argumentere hun mod lægen og hans anvisninger for udelukkende kurativ behandling og argumentere for det, hun ser som en værdig behandling for patienten. Endvidere har sygeplejersken i henhold til Autorisationsloven (2011), pligt til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed. For at imødekomme denne pligt, kunne sygeplejersken påpege over for lægen, at hans ordinationer (handlinger) er uhensigtsmæssige for patienten. Den kurative behandling fremstår i dette eksempel udsigtsløs og patienten har behov for palliativ pleje og behandling, som smerter, kvalme og angst, der kan være medicin indiceret, samt forebyggelse af decubitus, væske og ernæring så den sidste tid bliver så god som muligt for patienten. Hertil kommer også den eksistentielle samtale eller blot at være til stede for patienten. At balancere i et etisk dilemma i et miljø, der både er palliativt- og kurativt, kommer frem i ovenstående. Det har således betydning for sygeplejen, om sygeplejersken tillægger handlingerne eller konsekvenserne størst værdi. I det tidligere beskrevne eksempler bruger sygeplejersken konsekvensetikken, da hun har fokus på hvilke konsekvenser det vil have for patienten ikke at få palliative pleje og behandling og lægen benytter pligtetikken, da hans bevæggrund for sin handling ser ud til at være hans pligt til at behandle patienten kurativt. Dydsetikken kan her hjælpe sygeplejersken til at forstå, at hun udover sin faglige viden skal handle ud fra sine erfaringer og fornuft, så hun kan tilgodese patientens behov bedst muligt. 5.2 Den Professionelle Rolle I dette afsnit analyseres sygeplejerskens professionelle rolle. Under overskrifterne At indgå i den eksistentielle samtale og Når sygeplejersken føler sig utilstrækkelig analyseres sygeplejerskens refleksion, når hun bliver konfronteret med eksistentielle spørgsmål, herunder hendes kommunikative tilgang til patienter i eksistentiel krise At indgå i den eksistentielle samtale I den palliative fase kan der være behov for, at sygeplejersken indgår i eksistentielle samtaler, da patienten står over for en usikker og begrænset verden og kan opleve eksistentiel angst (Falk, 2010). Side 22 af 47

23 Sygeplejersken beskriver i empiri II: Get into existential questions, spiritual questions, where I m very careful, where I do not really dare and I sometimes think wonder what I will think about when I ll be lying there? Wonder what my thing will be (Empiri II, s. 2038) I ovenstående citat beskriver sygeplejersken, at hun er varsom, når hun indgår i eksistentielle samtaler og at hun skal turde indgå i en sådan samtale, da dette konfrontere hende med tanker omkring hendes egen dødelighed. Ifølge Falk (2010) er eksistentielle samtaler enklere, end man skulle tro. Enkelt skal dog ikke forveksles med let (ibid.). Med enkelt præcisere Falk (2010), hvori det svære består. På den ene side kan svær betyde, at en samtale er følelsesmæssigt belastende, og dette element kan man ikke gøre noget ved. Det er altså ikke let, men tungt, at skulle informere en patient, om at vedkommende ikke kan blive rask. Den anden måde hvorpå en samtale bliver svær, er, hvis den bliver gjort indviklet i stedet for simpel. Dette sker ved, at sygeplejersken forsøger at forbedre virkeligheden ved at benægte den. I det øjeblik, hvor det forsøges at give en svær besked, uden at vedkommende skal blive ked af det, vil det blive indviklet (ibid.). Hvis sygeplejersken, i ovenstående citat, oplever det som svært at indgå i eksistentielle samtaler, så vil patienten også opleve det som svært. Sygeplejersken kan opleve det som svært, at bære smerten over den andens vanskeligheder og/eller smerten ved sin egen magtesløshed i situationen. Falk nødvendiggøre, at man skal forholde sig til smerten fx ved at italesætte denne i situationen (ibid.). Falk påpeger, at en professionel distance er nødvendig for at beskytte sygeplejersken såvel som patienten. Den professionelle distance er også nødvendig for kontakten mellem patient og sygeplejerske (Falk, 2010). Behovet for en professionel distance beskrives af en sygeplejerske på denne måde i empiri II: So you don t get too close and personal, because, I feel that s not good there we must, or I must, restrict myself in the relationship so I can give them professional support. (Empiri II s. 2037) I dette citat beskriver sygeplejersken at for hendes og patientens beskyttelse såvel som til fordel for relationen, opretholder hun en professionel distance. Dette understøttes af Side 23 af 47