Temadag. 21. januar Kl Ved. Klinisk børneneuropsykolog Marianne Verdel

Transkript

1 Temadag 21. januar 2017 Kl Ved Klinisk børneneuropsykolog Marianne Verdel Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S Telefon

2 Tema om at være bedsteforældre til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse g.jpg

3 Et autistisk barn kan opleve sig

4 De tre hovedtræk i autisme Gensidig social interaktion Kommunika tion Gentagne handlinger og snævre interesse områder

5 Kommunikation

6 Kommunikation

7 Hvordan ytrer det sig? Kliniske billede Fra den tidlige udvikling ses ofte: Manglende lyst til at blive nusset og krammet. Manglende interesse i fysisk kontakt og omsorg. Manglende eller afvigende øjenkontakt Nedsat reaktion på ansigtsudtryk og sociale smil. Manglende reaktion på forældrenes stemmer. Marianne Verdel cand.psych.,specialist og supervisor i børneneuropsykologi

8

9 Autisme Spektrum Forstyrrelser Historisk syn Tidligste teorier (Bettelheim 1967): Autisme opstår som følge af emotionelle vanskeligheder der skyldes forkert omsorg fra forældre. Echolali, ritualer, insisteren på ensartethed i omgivelserne sås som udtryk for vrede rettet mod omgivelserne. Behandling af autisme hvad tror I, man anbefalede? Marianne Verdel cand.psych.,specialist og supervisor i børneneuropsykologi

10 Autisme Spektrum Forstyrrelser Hvordan forstår vi autisme i dag? Nuværende kognitive/neuropsykiatriske teorier. Biologiske teorier: Genetiske dispositioner, tidlige skader (intrauterint eller neonatalt). Kognitive teorier: Svag central koherence (detalje fokusering) Exekutive dysfunktioner Theory of Mind deficit Marianne Verdel cand.psych.,specialist og supervisor i børneneuropsykologi

11 Mentalisering hvad ser I?

12 Hvordan ytrer det sig? Børn med autisme udviser som andre børn præference for deres forældre. Der kan dog ses forskel i graden. Børnene opsøger mindre kontakt med deres mødre/fædre end andre ikke autistiske børn. Man ved dog ikke, om børnene udvikler tilknytningskvalitet på helt samme måde som andre børn, eller om der er enkelte forskelle. Der er overvejende belæg for, at autistiske børn, som har en normal IQ, udviser samme grad af sikker tilknytning som andre ikke- autistiske børn. Børn med autisme er særligt sårbare overfor ændringer i hverdagen som ikke er forberedte. Marianne Verdel cand.psych.,specialist og supervisor i børneneuropsykologi

13 Hvad bør man vide? Vokser man fra Autisme? Kan man lære at blive social? Kan man lære at forstå andre? Er der også tale om dårlig opdragelse sætter forældrene for få krav? Hvordan forklarer I barnets vanskeligheder og hvad bør forældrene gøre?

14 Hvordan får man gode oplevelser med sit barnebarn? For det første skal man erkende, at.. Blinde kan ikke lære at se - uanset hvor meget de øver sig!

15 Det gør ondt, at skulle erkende at barnet ikke kan vokse eller trænes væk fra autismen! Men naturligvis kan barnet udvikle sig og lære hvis det mødes der, hvor det er! Som Kirkegaard udtrykker det: At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der.

16 De vigtige spørgsmål Hvorfor får man autisme kunne man have forhindret?

17 Nej.. og dog???.. Ved at undgå at få børn!

18 Årsag Årsagen til autisme er primært af biologisk art arveligt! Men der er endnu ikke viden om arvegang eller identifikation af de genetiske mekanismer. Det formodes imidlertid, at der er flere forskellige og samvirkende gener, som er ansvarlige for autisme Der ses dog en klart forhøjet frekvens af autisme i familie og tvillingeundersøgelser

19 Prognose fokus på forskellige muligheder Diagnosen autisme omfatter personer med meget forskellige vanskeligheder og ressourcer = funktionsniveau. Derfor taler man i dag oftere om en autismespektrumsforstyrrelse, hvilket rummer mennesker, der er svært retarderede og autistiske i den ene ende af spekteret og mennesker med små/mindre betydningsfulde vanskeligheder i den modsatte ende af spektret. Fremtid og muligheder er naturligvis afhængige af, hvor på spektret man befinder sig.

20 Hvordan kan man så vide, hvilken fremtid barnebarnet får? Ingen kan præcist forudsige udviklingen og forudsige hvilken fremtid barnet får. Grundige neuropsykologiske undersøgelser regelmæssigt gennem barndom og ungdom, kan dog være behjælpelige i forhold til at få: en objektiv vurdering af barnets/den unges funktionsniveau, og udviklingsmuligheder tilrettelagt den optimale undervisning/pædagogik

21 Men.. Autisme er en livsvarig tilstand Hos nogle autister ses der dog fremgang i deres sene års alder men på trods af dette er sandsynligheden for et fuldstændigt uafhængigt liv ringe Selv normalt begavede autister har, for det meste, brug for hjælp til at klare en hverdag, og bliver sjældent fuldstændig uafhængige. Der er dog store variationer Men hvis de mødes på egne betingelser kan de godt få et godt liv også selvom det ikke ligner det liv, I havde forestillet jer /drømt om for jeres barnebarn

22 Men hvad med deres forældre jeres børn?

23 En mor fortæller. Der er egentlig ikke nogen problemer med drengen. Jeg har det ganske godt. Jeg lever næsten som jeg plejer men alligevel Der er et eller andet her inde i brystet. Jeg ved ikke hvad det er men det er så svært. Og jeg kan ikke frigøre mig fra det ikke engang når jeg er glad. Citat fra Gurli Fyhr: Den forbudte sorg.

24 Krisen I dag ved man at forældre kommer i krise, når de får / et handicappet barn en diagnose. Man ved også at det er afgørende for fremtiden, hvordan de bearbejder de svære følelser hvordan de arbejder sig gennem krisen.

25 Hjælpen. omgivelserne Hvis forældrene bliver mødt på en forkert måde eller får en forkert eller mangelfuld rådgivning til krisearbejdet - kan det have ulykkelige konsekvenser for hele familien. Både for det handicappede barn, søskende og for forældrene.

26 Mestringsprocessen 1. Når virkeligheden brister 2. Forældreskabet skal deles med eksperterne 3. Planer må ændres

27 Når man ikke kender handicappet fra fødslen! Når barnets handicap opdages lidt efter lidt, bliver sorgreaktionen mindre akut Men selve sorgreaktionen er den samme Den snigende opdagelse kan også indebære at forældrene benægter virkeligheden stærkere og risikerer at fornægte barnets skade/diagnose Følelsen af utilstrækkelighed og selvbebrejdelser kan fylde meget

28 Krise- og sorgprocessen som grundlag for det fortsatte liv Erkendelsesfasen Reaktionsfasen Processen gentages Den uafsluttelige sorg Nyorienteringsfasen Accept Den forbudte sorg

29 Hvordan kan man hjælpe? Først og fremmest ved at acceptere alle følelser og ikke bagatellisere problemerne Måske er det, objektivt set, ikke helt så alvorligt, som forældrene udtrykker det. men det er sådan de oplever det!

30 Lyt, lyt og lyt Spørg, hvad I kan hjælpe med Gode råd til hjælp: Lave mad, som fryses i små pakker på den måde kan det aflaste forældrene Støtte, passe og drage omsorg for søskende få deres fortrolighed Lad søskende være i centrum hos jer børn med autisme fylder ofte meget i hjemmet også i forældrenes tanker!

31 Hvad med jer bedsteforældrene? På en måde kan man sige at I er ramt dobbelt! I skal både kunne rumme smerten ved at barnebarnet har fået en diagnose & samtidig rumme jeres barns og svigersøn/datters sorg og følelsesmæssige reaktioner

32 Øvelse: Tænk på dine egne reaktioner hvad smerter dig mest ved at have fået et barnebarn med autisme? Hvordan kommer din smerte til udtryk? Er der forskel på at være bedstemor eller bedstefar? (Kvinde/mand)? Hvordan tackler du det?

33 Må man være ked af det - er man så en hjælp? Ja, man må godt være ked af det også når man er sammen med forældrene.men det må ikke være jeres følelser, som er i centrum I må søge trøst hos hinanden, eller hos andre, som I er fortrolige med.

34 Alle bearbejder følelserne på sin egen måde!

35 Men hvis alle følelser tillades så bliver der også plads til glæden

36 Gaven I følge et gammelt sagn, så skulle alle der besøger sorgens land få en gave med sig, når de vender tilbage! Hvilken gave har du fået??

37 Gaven At kunne elske og respektere at vi er forskellige At turde leve med og respektere andre måder, at leve livet En anderledes nærhed og tilknytning At glædes ved det, vi ellers tager som en selvfølge

38 Gaven At alle børn både almindelige børn og handicappede børn er helt unikke og de skal alle skal behandles som noget helt specielt At turde føle og derved også turde leve