Tema: KEND SYMPTOMERNE OG RING Budgetforhandlinger 2014: Kryds fingre for din hjerneskadekoordinator Hjernesagen har brug for din faste støtte

Transkript

1 NR ÅRGANG OKTOBER 2014 Tema: KEND SYMPTOMERNE OG RING Budgetforhandlinger 2014: Kryds fingre for din hjerneskadekoordinator Hjernesagen har brug for din faste støtte

2 2 Hjernesagen nr ÉN SAMLET BPA-LØSNING GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice KONTAKT OS tlf eller bpa@formidlingen.dk formidlingen.dk DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab. Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet. København tlf Aarhus tlf bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

3 Hjernesagen nr LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere 10 Indhold 18 Kryds fingre for din hjerneskadekoordinator Kalender 4 Leder 5 Hjerneskadede udvikler rehabiliteringshospital 6 Rejs med Hjernesagen 8 Nordisk afasidag 10. oktober 24 TEMA: Kend symptomerne og ring Støt Hjernesagen fast vi har brug for det 17 Kryds fingre for din hjerneskadekoordinator 18 Hjerneskadekoordinatoren er din jungleguide 22 Kort nyt TEMA: Kend symptomerne og ring

4 4 Hjernesagen nr KALENDER Efterår/vinter oktober Afasidag - forskellige aktiviteter Mød landsforeningen under uret på Hovedbanegården i København kl og til kulturnat på Center for Hjerneskade i København. 12. november HB-møde 15. november Netværksmøde for børn og unge pårørende Vejle Center Hotel, læs mere på side november Netværksmøde for yngre ramte Vejle Center Hotel, læse mere på side december HB-møde maj 2015 Rejse til Tenerife læs mere på side 8. Rehabilitering og genoptræning! Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering giver dig tværfaglig behandlingsplan tilpasset dine ønsker og behov rådgivning, viden, støtte og vejledning kompetent pleje og trygge rammer døgnet rundt Ring op hør mere på Åbent for rehabilitering i julen! Hør mere og bestil dit ophold hos os på Vi har smukke omgivelser og moderne faciliteter Neurorehabilitering til unge, voksne og ældre Tværfagligt koordinerede og sammenhængende forløb Specialiseret og intensiv tilgang også med ny teknologi Kortere og længerevarende ophold VEJLEFJORD REHABILITERING Sanatorievej 27b DK-7140 Stouby sekretariatet@vejlefjord.dk

5 Hjernesagen nr LEDER Kend symptomerne og ring Michael Hansens arm var lammet, og han trak på det ene ben. Vagtlæge og ambulancefolk mente, det måtte være tømmermænd, og at Michael skulle tage en Panodil og en lur. Men det var en blodprop i hjernen. I dag ærgrer den 25-årige tømrer og far sig over, at han ikke selv kendte symptomerne. Så havde jeg insisteret på at komme på hospitalet, siger han. Kvindeligt Arbejderforbunds tidligere formand Lillian Knudsen sidder i Hjernesagens bestyrelse. Hun fortæller: En aften kunne jeg pludselig ikke mærke min arm. Jeg kunne ikke finde ud af at slukke lyset. Min mand ville have mig på skadestuen, men det ville jeg ikke jeg ville bare sove. Det var ikke ret klogt, siger hun i dag. Kunne lige så godt have mistet livet Næste morgen insisterede Lillians mand på, at hun skulle afsted på hospitalet. Det var en blodprop i hjernen, der gav hende de symptomer. Heldigvis er hun kommet godt videre i dag, mange år efter, men måske havde hun sparet måneders genoptræning, hvis hun havde ringet med det samme. Og hun kunne lige så godt have fået en blodprop i hjernen, der kostede hende livet, den nat. Vores egne barske erfaringer Hjernesagen har lige lanceret en stor symptomkampagne. Budskabet er, at du bør kende de tre væsentligste symptomer på en blødning eller en blodprop i hjernen og reagere straks ved at ringe Symptomerne er: Pludseligt hængende mundvig, pludselig lammelse i arm eller ben og/eller at det pludseligt er svært at tale eller læse. Du kan læse mere om kampagnen inde i bladet. Hjernesagens medlemmer ved det alt for godt, og mange af os har vores egne barske erfaringer fra os selv eller mennesker tæt på os. Del ud af dine erfaringer, og tal med folk, du møder. Lad os sammen sprede det vigtige budskab: Hvis du har symptomer på en blødning eller en blodprop i hjernen, så ring Af Bruno Christiansen, landsformand Symptomerne er: Pludseligt hængende mundvig, pludselig lammelse i arm eller ben og/eller at det pludseligt er svært at tale eller læse. Hjernesagen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket Bank: CVR-nr.: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: ISSN Produktion og tryk: Japi-form Forsidefoto: Mads Armgaard Deadlines i 2014: 25. november. Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 6 Hjernesagen nr Om fire år står det nye, store rehabiliteringshospital i Glostrup klar. Det skal samle rygmarvs- og hjerneskadede fra hele Østsjælland og er udviklet sammen med dem, der til sin tid skal bruge det. Hjerneskadede udvikler rehabiliteringshospital Tekst: Sarah Cecilie Boss Illustrationer: Glostrup Hospital og AART Architects Det færdige byggeri fylder m2 og rummer 125 enkeltsengsstuer med plads til pårørende. En midterbygning med konference- og opholdsrum forbinder de to sengebygninger, og rehabiliteringshospitalet kommer også til at have en træningssal, ambulatorier, forskerfaciliteter og en svømmehal. Og selv om det i sidste ende er diverse arkitekttegnestuer, entreprenører og folk i hvide kitler, der sidder for bordenden ved byggemøderne, så er det hele udviklet sammen med de rygmarvs- og hjerneskadede, der en dag kommer til at bruge sengestuerne og træningsrummene. Det er nyt, og det er også sundt, mener drifts- og projektchef Morten Christiansson. Fagfolk kan godt være lidt bange for at blive forstyrret af lægfolk, i det her tilfælde de fremtidige patienter og pårørende, mener han: De, der skal bruge stedet, er med til at udvikle det. Det er sundt for alle os fag-

7 Hjernesagen nr Det nye rehabiliteringshospital står klar i folk at tale med rigtige mennesker. Man får nogle ting med i sine overvejelser, som kun kan komme fra dem, der til sin tid skal komme her som patienter og pårørende, siger han. Samler patienter fra hele Østdanmark Foruden de rygmarvsskadede, som i dag får højt specialiseret genoptræning i Glostrup, kommer det nye sted også til at samle mennesker med komplekse hjerneskader, fx efter en blødning eller blodprop i hjernen. De har før været spredt på diverse neurologiske og medicinske afdelinger. Gratis rådgivning på social- og sundhedsområdet, om neuropsykologi og om arv og testamente Dea Dorothea Deuleuran Advokat Juridisk rådgivning om arv og testamente Skriv spørgsmål på testamente@hjernesagen.dk. Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Line Hauptmann Neuropsykolog Neuropsykologisk rådgivning Onsdag kl Telefon Maja Klamer Løhr Rådgiver Rådgivning på social- og sundhedsområdet Mandag kl og 13 14, tirsdag kl. 9 12, torsdag kl Telefon

8 8 Hjernesagen nr Tag forskud på sommeren og rejs med Hjernesagen til Tenerife Rejse til Tenerife maj 2015 Rejsen går til Los Cristianos, som ligger på sydvestsiden af Tenerife, hvor I skal bo på kurhotellet Mar y Sol. Hotellet er et handicapegnet kurhotel beregnet for alle. På hotellet er der to store bade- og svømmebassiner med lift og trappe med gelænder. Det ene bassin er opvarmet til ca. 32 grader. Derudover er der et terapibassin. På hotellet er der bl.a. restaurant, bi b- liotek, rehabiliteringscenter, dykkerskole og fysio- og terapilokaler med fitnesscenter. Der er vandgymnastik og siddende gymnastik for gæsterne. Desuden er der aftenunderholdning på hotellet. Det vil være muligt at melde sig til behandling på rehabiliterings - centret (betales særskilt). Afrejse fra Kastrup kl. 8 og Billund kl. 7. (Der tages forbehold for ændringer i afgangs- og ankomsttiderne) Pris for turen til Tenerife er: Indkvartering i toværelses lejlighed med soveværelse og opholdsstue (standard) v/2 personer - pr. person kr El-kørestole kan ikke medtages. Foruden flyrejsen inkluderer prisen: Hotel med halvpension Kørsel med liftbus til og fra lufthavnen på Tenerife Mad ombord på flyet Mulighed for forudbestilling af plads på flyet Daglig liftbus til og fra stranden 2 halvdagsudflugter Rejse- og afbestillingsforsikring og administrationsgebyr. Tilmelding- og betalingsfrist: Senest den 10. februar Læs mere på Tilmeldingspapirer samt yderligere informationer kan rekvireres på tlf eller via mail: admin@hjernesagen.dk betaling finder sted via giro, netbank eller på check.

9 Hjernesagen nr TEMA: Kend symptomerne og ring Michael Hansen arm var lammet, han kastede op, og han trak på det ene ben. Alligevel kom han først i behandling efter 30 timer. Lillian Knudsen kunne ikke mærke sin arm, men insisterede på at lægge sig til at sove. Begge viste sig at have en blodprop i hjernen og lever i dag med de hårde konsekvenser. Alt for mange venter og ser tiden an, og derfor kommer de ikke i akut behandling, siger Hanne Christensen, neurolog og formand for Dansk Selskab for Apopleksi. Nu begynder Hjernesagens store kampagne, der skal lære danskerne at reagere på de tre vigtigste symptomer på en blødning eller blodprop i hjernen. Hænger mundvigen pludseligt? Akut lammelse i arm eller ben? Pludseligt talebesvær? Ring med det samme Det kan være tegn på en blødning eller en blodprop i hjernen. 112

10 10 Hjernesagen nr TEMA: Kend symptomerne og ring Michael Hansens arm var lammet, og han trak på det ene ben. Han kastede op og havde svært ved at se. Vagtlæge og ambulancefolk mente, det måtte være tømmermænd, og at han bare skulle tage en Panodil og en lur. Men det var en blodprop i hjernen. I dag ærgrer Michael sig over, at han ikke selv kendte symptomerne. Så havde jeg insisteret, siger han. Hvis bare, jeg havde vidst... Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss og Mads Armgaard Michael Hansen er på besøg hos sine forældre på Lolland, da han vågner den søndag morgen 9. juni Han vakler ud af sengen og har det skidt. Går ind i dørkarmen og kan ikke rigtigt bruge sin ene arm. Aftenen før har han fået et par øl, men ikke noget voldsomt. Alligevel tænker han, at det måske er tømmermænd, eller at han har ligget på sin arm. Lidt efter, da han sætter sig ind i bilen for at køre over til en kammerat, kan han ikke rigtigt se ud af forruden, og han kan ikke finde tændings - låsen. Hans far kører ham i stedet. Det ligner en blodprop Senere på dagen, tilbage hos forældrene, får Michael det endnu værre. Armen og synet er det stadig galt med, og nu kaster han også op hele tiden. Hans far synes efterhånden, det ligner en blodprop i hjernen og ringer Ambulancen kommer, men redderne afviser enhver tale om blodprop i hjernen også selv om Michaels arm stadig er helt død. Han kan komme med på Nykøbing Falster Sygehus, siger de, men de er meget sikre på, han vil blive sendt hjem igen. Den tanke magter Michael ikke. Han har det alt for skidt til at tage toget hjem igen, hele vejen fra Nykøbing F. I stedet gør han, som de siger: Sover noget mere. Endelig en, der lytter Det bliver mandag. Michael melder sig syg fra sit arbejde som tømrer, og hans far ringer til lægevagten. Nu trækker Michael også på det ene ben. Men scenen fra dagen før gentager sig. Lægevagten kommer og kalder det tømmer - mænd eller måske migræne. Ingen taler om at få Michael tjekket på et sygehus. Imens sidder Michaels kæreste Nikoline med deres 1-årige datter hjemme i København og bliver mere og mere urolig. Dels får hun sin far til at tage til Lolland med toget og hente Michael og deres bil, dels ringer hun til Akuttelefonen. Endelig er der et menneske i den anden ende, som lytter til bekymringen for, om det kan være en blodprop i hjernen. Sygeplejersken i røret vil ger-ne tale med Michael selv for bedre at kunne bedømme situationen, og selv om det er meget svært for ham at se tallene i telefonbogen, får han ringet op. Og så går det stærkt Sygeplejersken konkluderer med det samme, at Michael under ingen omstændigheder skal tage turen til Kø-

11 Hjernesagen nr Michael, Nikoline og datteren Vilma i gården i Valby. benhavn. Han skal forbi sygehuset i Nykøbing F. Og så går alting pludselig vældig stærkt. På sygehuset kan de godt se, den er helt gal, og Michael bliver CT-scannet, fordi man mistænker, at han har en blodprop i hjernen. I scanneren står det lysende klart: Michael har en stor blodprop i højre side af hjernen. De 30 timer, der er gået, har kostet ham muligheden for den blodpropopløsende trombolysebehandling (se ordforklaring på side 13), og han bliver proppet med blodfortyndende midler, mens han bliver kørt til Rigshos - pitalets neurocenter med udrykning. Slut med sydsiden I dag, lidt over et år senere, holder Michael sommerferie med sin kæreste og deres lille datter på to et halvt. Han har mistet synet i venstre side af hvert øje, han har en fornemmelse af, at hans ansigt og arm sover i venstre side, og hans venstre arm er ikke ret stærk. Samtidig bliver han hurtigt stresset og mister overblikket steder med for mange mennesker. Det betyder, at han ikke længere kan holde ud at se favoritholdet Brøndbys kampe fra sydsiden på Brøndby Stadion, hvor han og vennerne altid stod. Nu ser vi kampene fra pladser oppe under taget sammen med de gamle og vi sidder ned, griner Michael. Han arbejder fuld tid i tømrerfirmaet igen efter nogle måneder på nedsat tid. I begyndelsen betød min synsnedsættelse, at det var lidt af en udfordring at gå på stilladser, men nu går det fint, forsikrer han med et skævt smil. Hvorfor vil de ikke forklare? Michael er taknemmelig for, at det ikke gik værre for ham, end det gjorde. Alt i alt er det billigt sluppet, når man tænker på, at jeg har haft en blodprop i hjernen i over 30 timer, siger han. Lægerne har sagt, det skyldes hans unge alder, at det ikke er gået værre. Mange andre ville være døde af væsentligt mindre. Og undervejs har flere læger og sygeplejersker da også reageret vredt og uforstående over den behandling eller mangel på samme Michael fik den søndag, det hele begyndte. Siden har Michael klaget over behandlingen til Patientforsikringen og Patientombuddet, men indtil videre uden held. Vagtlæge og alarmcentral fastholder, at Michael ikke havde symptomer på en blodprop, da de så ham. Men Michael er ikke kørt træt endnu. En overlæge i svigerforældrenes vennekreds hjælper Michael med formuleringer og lægelatin, så det hele bliver korrekt, og

12 12 Hjernesagen nr en dag får han måske det svar, han gerne ville have: KLIP FRA FACEBOOK Det er ikke så meget erstatningspengene, jeg går efter. Jeg vil bare gerne vide, hvorfor de ikke mener, jeg havde en blodprop den morgen. Hvorfor vil de ikke forklare deres beslutninger? Det havde ikke behøvet at gå så galt, som det gjorde. Men det ser ud til at være den lille mand mod systemet, mener han. Han undrer sig over, at to amatører, hans far og svigerfar, begge kunne se, at det så ud til, at Michael havde en blodprop i hjernen, mens læge og ambulancereddere ikke reagerede. Var nok ikke blevet sendt hjem Michael ønsker, han selv havde kendt mere til symptomerne på en blodprop i hjernen den morgen sidste sommer. Så havde jeg nok insisteret mere på at blive undersøgt. Så var jeg taget med på sygehuset, selv om redderne mente, jeg ville blive sendt hjem igen. Det var jeg jo nok ikke blevet, siger han. Mange af Hjernesagens Facebook-brugere har lært symptomerne på en apopleksi at kende på den hårde måde. Her er et par af deres erindringer: Vågnede om natten og følte mig frisk, så jeg stod op. Så godt, at højre side af ansigtet hang, men slog det hen med, at jeg nok havde ligget forkert, så jeg gik i seng og sov videre. Næste morgen kom så endnu en blodprop, og så røg jeg afsted til hospitalet. Sonja Mikkelsen Jeg har prøvet at blive afvist af vagtlæger to gange. Jeg slog ikke igennem og sagde, jeg ville til læge. Det var jeg for syg til. Første gang forklarede jeg vagtlægen med talebesvær, at jeg havde måttet gå hjem fra arbejde, og at jeg heller ikke kunne skrive. Anden gang ringede jeg og sagde, jeg havde det underligt jeg var svimmel og havde føleforstyrrelser i tre fingre. Begge gange var svaret: Tag et par Panodil. Marianne Kampmann NEUROFYSIOTERAPIEN Individuel, intensiv, specialiseret genoptræning... efter blodprop i hjernen, hjerneblødning, operationer, ulykker... RING OG HØR HVORDAN VI KAN HJÆLPE DIG Sønderlandsgade 24 I 7500 Holstebro Tlf I nf@neurofys.dk -

13 Hjernesagen nr TEMA: Kend symptomerne og ring Neurologen: - For mange venter og ser tiden an Hvis folk kender symptomerne, kan de genkende sygdommen og ved, at der skal ringes med det samme, siger neurolog og overlæge på Bispebjerg Hospital Hanne Christensen. Alt for mange ser tiden an, og derfor kommer de for sent til den akutte behandling, mener hun. Hanne Christensen vil ikke forholde sig til den konkrete sag om Michael Hansen, men både som sundhedsprofessionel og som formand for Dansk Selskab for Apopleksi mener hun, den klart viser, at der er et stort behov for viden om symptomerne på blødning og blodprop i hjernen. Det gør mig ondt for den unge mand og hans pårørende, særligt hvis han havde kunnet være bedre hjulpet, siger hun. Fejlbedømmelser umulige at undgå En læges arbejde er baseret på skøn, og uden at forholde sig til, om man kunne have handlet anderledes i den konkrete sag, siger hun, at det er urealistisk at forestille sig, man helt kan undgå fejlbedømmelser. Men helt generelt er det min opfattelse, at sundhedspersoner i alle faggrupper gør deres bedste, siger Hanne Christensen. Samtidig mener hun, at det har stor betydning, at så mange borgere som muligt kender og forstår at reagere på symptomerne på en blødning eller en blodprop i hjernen, hvis de selv oplever dem eller ser dem hos en anden. Hanne Christensen, Neurolog på Bispebjerg Hospital. Foto: Claus Peuckert Så ved man, at der skal ringes med det samme. Lige nu er der alt for mange, der venter og ser tiden an, og så kommer de for sent til den akutte behandling, understreger hun. Gør det klart, hvad der er sket Michael Hansen oplevede, at flere forskellige fagpersoner negligerede hans symptomer og ikke lyttede til ham og hans familie. Og selv om der ikke er nogen garanti, opfordrer Hanne Christensen til, at man gør symptomerne så klare som muligt, når man ringer efter hjælp. Når man ringer, skal man fortælle om patientens symptomer, altså for eksempel at armen og benet er lammet, og munden hænger. På den måde står det så klart som muligt for den, man ringer til, hvad der er sket, siger Hanne Christensen. Trombolyse Trombolyse er en behandlingsmetode, der kan opløse blodpropper i hjernen, men behandlingen skal i gang inden for fire en halv time efter de første symptomer. Trombolyse finder sted på udvalgte sygehuse i hver region. Du kan læse mere her: om-hjerneskader/behandling/ trombolyse

14 14 Hjernesagen nr TEMA: Kend symptomerne og ring Hænger den ene mundvig pludseligt, er det med et svært at tale, eller føles det ene ben eller arm lammet? Symptomerne kan komme fra det ene sekund til det andet, og de kan være symptomer på en blødning eller en blodprop i hjernen også, selv om de måske går over igen kort efter. Det er livsvigtigt at reagere med det samme og ringe Jo kortere tid, der går, før den ramte kommer i behandling, jo bedre. Det kan koste livet eller give voldsomme handicap, hvis man ser tiden an eller sover på det. Hjernesagen gennemfører nu en stor kampagne om at kende symptomerne og ringe med det samme. - Vi skulle have ringet med det samme Michael Hansen kendte ikke selv symptomerne. Så havde jeg nok insisteret mere på at blive undersøgt, som han siger i artiklen på side 11. Tidligere 35 om dagen Hvert år rammer en blodprop eller en blødning i hjernen mennesker i Danmark. Det er 35 hver dag. De, der overlever, må ofte leve videre med handicap som halvsidig lammelse, synshandicap, talebesvær eller kognitive vanskeligheder. Når voksne får et handicap, er årsagen oftest blodprop eller blødning i hjernen. Kend de akutte symptomer og ring Det kan redde liv og førlighed at komme hurtigt i behandling. formand for Kvindeligt Arbejderforbund Lillian Knudsen er et andet eksempel: Vi er tilbage under de langvarige og barske overenskomstforhandlinger i 1998, der endte med den berømte gærstrejke. Det var en periode med strejker, hvor danskerne hamstrede gær for at kunne bage brød, hvis butikkerne blev tomme. Den dengang 53-årige forbundsformand knoklede stort set i døgndrift med møder, rejser og forhandlinger. En sejlivet pandehulebetændelse var ikke nok til at få hende til at tage den mere med ro, og det kom hun til at betale en høj pris for. Lillian Knudsen fik penicillin, men overholdt ikke sin lægekontrol, og det var betændelsen, der gav hende en blodprop i hjernen, har lægerne senere forklaret. Armen lystrede ikke En aften kunne jeg pludselig ikke mærke min arm. Jeg kunne ikke finde ud af at slukke lyset. Min mand ville have mig på skadestuen, men det ville jeg ikke jeg ville bare sove. Det var ikke klogt, fortæller Lillian Knudsen. Næste morgen var det helt galt. Hun kunne ikke bruge sit ene ben, og hun begyndte at have svært ved at tale. Da hun skulle trække gardinerne fra, kunne hun ikke fange snoren armen lystrede ikke. Nu insisterede Lillians mand på, at hun blev hentet af en ambulance. Det viste sig at være en blodprop i hjernen, og jeg sidder her kun i dag, fordi jeg fik hjælp og genoptræning. Det

15 Hjernesagen nr var et langt forløb, og vi var meget, meget bange undervejs. Vi skulle have ringet med det samme, siger hun. Efter nogle måneder kom hun tilbage på arbejde, hvor hun klog af skade prøvede at passe noget bedre på sig selv. I dag sidder Lillian Knudsen i Hjernesagens hovedbestyrelse, og hun er lokalformand for Hjernesagen i Tårnby. Hun spiller også hovedrollen som sig selv i Hjernesagens nye tv-spot, der kan ses i DR1 s OBS-udsendelser dette efterår. Ring også, hvis det går over Kernen i Hjernesagens nye symptomkampagne er, at du bør kende de tre væsentligste, akutte symptomer på en blødning eller en blodprop i hjernen og reagere straks ved at ringe Symptomerne er: Akut hængende mundvig, akut lammelse i arm eller ben og/eller at det pludseligt er svært at tale. Selv, hvis symptomerne går over efter kort tid af sig selv, bør du ringe Det kan være et forvarsel om en blødning eller en blodprop i hjernen. Hver dag rammer det 35 mennesker herhjemme. De, der overlever, må ofte leve videre med handicap i større eller mindre grad. Handicap som tale- og sprogproblemer, synsforstyrrelser, lammelser, mangel på overblik og hukommelsesvanskeligheder. Kommer man hurtigt i behandling, er risikoen for dødsfald og alvorlige følgevirkninger mindre. Derfor er det så vigtigt, at så mange som muligt kender symptomerne og reagerer på dem, hvis de får et eller flere af symptomerne eller ser andre have dem, siger Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen. Udbredelse af kendskabet er det væsentligste mål med kampagnen, der løber det kommende halvandet år. Udover OBS-spottet, du kan se på DR1 eller finde på kampagnens sider på hjernesagen.dk, har Hjernesagen også produceret plakater og annoncer med klare budskaber om de tre symptomer, ligesom mange deler kampagneplakaterne på Facebook. Du kan finde Hjernesagen på Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Genvind din funktion og få din frihed tilbage Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse e eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg eller Vi vil så gerne dele vores viden! Struergade Høje Taastrup - Sjælland Bandagist Jan Nielsen A/S klinik@bjn.dk

16 16 Hjernesagen nr TEMA: Kend symptomerne og ring PAS PÅ DIN HJERNE Kend symptomerne på blodprop i hjernen Hænger mundvigen pludseligt? Akut lammelse i arm eller ben? Pludseligt talebesvær? RING RING RING Hvis du selv eller andre oplever akutte symptomer som talebesvær, lammelse i arm eller ben eller at mundvigen hænger, kan det være tegn på en blodprop eller blødning i hjernen. Læs mere om alle symptomer på hjernesagen.dk

17 Hjernesagen nr Vil du have et mere fast forhold til Hjernesagen? Vi har brug for dig I efteråret ringer Hjernesagen til en del medlemmer og spørger, om de vil støtte foreningens arbejde økonomisk med et fast beløb. Nye regler gør støttebeløb livsnødvendige for Hjernesagen. Tekst: Sarah Cecilie Boss Foto: Colourbox Hjernesagens støtteopfordring på Facebook: Giver du 2 x 1 hund? Fra midt i oktober kan det være, at din telefon ringer, og en venlig stemme i den anden ende siger: Goddag, jeg ringer fra Hjernesagen. Kunne du have lyst til at give et fast bidrag til foreningens arbejde hver måned? Hver eneste krone gør en forskel, og selv om Hjernesagen har tøvet med at ringe medlemmerne op og direkte bede om støtte, vover vi nu forsøget. Det gør vi blandt andet, fordi vi kan se, at der er mere brug for os end nogensinde. Og hvis vi skal kunne gøre det nødvendige politiske arbejde og give medlemmerne rådgivning og information, arrangementer og andet, der støtter og gør vilkårene for hjerneskadede og deres pårørende bedre, så har vi brug for medlemmernes økonomiske støtte, siger Hjernesagens landsformand Bruno Christiansen. Du kan støtte Hjernesagen ved at gå ind på Hjernesagen.dk: om-hjernesagen/ stoet-hjernesagens-arbejde Du kan også indbetale pengene direkte på Hjernesagens konto: Hvis du vil trække beløbet fra i skat, skal vi bede om dit CPR-nummer. Tak for din støtte! Kan miste godkendelse Nye stramme regler betyder, at foreninger som Hjernesagen skal have mindst 100 gavebidrag om året på 200 kr. eller derover. Hvis vi ikke får det, mister vi vores godkendelse som velgørende forening. Det vil have katastrofale følger for Hjernesagens arbejde til gavn for mennesker med hjerneskade og deres familier. Vi ville fx skulle betale boafgift, når vi arver, og miste vores ret til momskompensation m.m. De penge, Hjernesagen sparer i afgifter, gør det muligt for os at tilbyde social- og neuropsykologisk rådgivning, rejser, kurser og meget andet, der skaber bedre vilkår for mennesker med hjerneskade og deres pårørende. Håber, medlemmer tager godt imod Hjernesagen ved, at mange mennesker er trætte af at blive ringet op om støtte til alt mellem himmel og jord, men vi håber alligevel, vores medlemmer vil tage godt imod, at de bliver ringet op. Vi har været grundige i vores research og har valgt en samarbejdspartner, der sætter etik og moral i højsædet. En leverandør, hvor vi er sikre på, at støttesamtalen bliver stille og rolig og uden noget ubehageligt pres. Og vi håber selvfølgelig, at vores medlemmer er interesserede i at give os et fast bidrag hver måned, siger Hjernesagen direktør Lise Beha Erichsen.

18 18 Hjernesagen nr Kryds fingre for din hjerneskadekoordinator Netop nu slår kommunerne de sidste streger under næste års budget. I år er resultatet ekstra vigtigt for mennesker med hjerneskade, for det er nu, kommunerne bestemmer, om de også har en hjerneskadekoordinator næste år. Hjernesagen har skrevet til de 98 kommuner og opfordret dem til at fortsætte. Hjerneskadekoordinatorer er guld værd, ikke kun for hjerneskadede borgere, men også for kommunale sagsbehandlere, der har brug for hjælp til at håndtere de ofte komplekse sager. Hun har forstået at være der for mig på en måde, så jeg stadig havde min fulde integritet, siger Rie Fomsgaard om sin kommunes hjerneskadekoordinator. Tekst: Sarah Cecilie Boss Jeg har aldrig været på så hårdt arbejde, før jeg fik en hjerneskade, fortæller sygeplejerske Rie Fomsgaard fra Thisted på 57. Hun fik en mindre blodprop i hjernen i marts sidste år, og da hun kom hjem fra sygehuset gik det langsomt op for hende, at det kom til at kræve en del mere end træning og nogle gåture at komme ovenpå igen. Det var en hård tid, og hun blev meget berørt, da kommunens hjerneskadekoordinator ringede til hende et par uger efter, hun kom hjem. Det var det helt rigtige tidspunkt, siger Rie i dag. Nødvendig guide Koordinatoren var det bindeled mellem instanser og den guide til den kommunale jungle, hun havde brug for. Hjerneskadekoordinatoren tog med til møder på jobcenteret, sørgede for, at den rigtige genoptræning kom i stand, og hun var en god bisidder i de

19 Hjernesagen nr situationer, hvor systemet ellers gerne ville skubbe hende hurtigere i gang, end hun var klar til. Hvad nu? Syv ud af ti danske kommuner har i dag en hjerneskadekoordinator, der er finansieret af midler, folketinget bevilgede til og med i år. Hvad nu? Vi håber virkelig, kommunerne finder penge til fortsat at have hjerneskadekoordinatorerne. Mennesker med hjerneskade løber ofte panden mod den kommunale mur, for hvem gør hvad, hvor søger man om støtte, hvordan får man hjælpemidler, og hvad med genoptræningen? De samme spørgsmål sidder den hjerneskadedes sagsbehandler ofte med, for de behov, han eller hun skal hjælpe den hjerneskadede med at få dækket, er ofte komplekse, mener direktør i Hjernesagen Lise Beha Erichsen. De færreste sagsbehandlere har den nødvendige specialviden om kommunens tilbud om støtte og hjælp til hjerneskadede. Og for både den hjerneskadede og sagsbehandleren har det været en stor hjælp, at man de sidste tre år i syv ud af ti kommuner har kunnet trække på en hjerneskadekoordinator, siger hun. Hjerneskadekoordinatoren er nødvendig og god Hjerneskadekoordinatorerne i kommunerne er ansat for midler, folketinget bevilgede i årene Nu er pengene snart brugt, og kommunerne er i gang med årets budgetforhandlinger. Hjernesagen er glad for, at det ser ud til, at en del kommuner allerede nu har besluttet at fortsætte med at have hjerneskadekoordination. Det er en god forretning, både for borgeren og for samfundet. For borgeren, fordi man sparer mange opkald og bekymringer ved at sørge for de rigtige løsninger til borgeren så hurtigt som muligt, og for samfundet, fordi det sparer meget arbejdstid for den almindelige sagsbehandler, at hun eller han har en hjerneskadekoordinator at trække på, når borgerens sag er kompleks, som hjerneskadesager ofte er, mener Lise Beha Erichsen. Afgørende med direkte kontakt Der er forskel på, hvordan kommunerne organiserer arbejdet med hjerneskadekoordination. Nogle steder er koordinatoren direkte sagsbehandler, andre steder er han eller hun bindeled mellem borger og kommune, men uden at være i direkte kontakt med borgeren. Atter andre steder har man ikke en egentlig hjerneskadekoordinator, men et hjerneskadeteam eller andet tilsvarende. Syv ud af ti kommuner har en hjerneskadekoordinator. Rie Fomsgaards lokale hjerneskadekoordinator er en af dem med direkte kontakt, og det har været meget afgørende for Rie Fomsgaard at kunne trække på hende. Hun har kontor på det plejehjem, hvor jeg går til genoptræning, så hun har været let at komme i kontakt med. Hun har virkelig spillet en positiv rolle for mig, ikke mindst da jeg måtte erkende, at jeg ikke kommer til at kunne det samme som før, fortæller hun. I dag venter Rie Fomsgaard på en neuro psykologisk undersøgelse og håber derefter at finde et fleksjob. Kommunernes budgetter skal være vedtaget senest 15. oktober i år. Hvordan, budgetforhandlingerne ender, kan du læse på hjernesagen.dk. KLIP FRA FACEBOOK Har du haft gavn af din kommunes hjerneskadekoordinator? Hvorfor/hvorfor ikke? Det spørgsmål stillede vi Hjernesagens Facebook-brugere. Her er et udsnit af svarene: Det ser ud til, at vi også har en i min kommune. Har aldrig hørt om hende før! Hun har styret min genoptræning og holdt de mange tråde sammen Mega gevinst for mit forløb og er det fortsat. Jeg har aldrig hørt om en, selv om jeg kan se, kommunen er i besiddelse af en. Nu har jeg ikke kun haft en, men fire hjerneblodpropper inden for det sidste par år. Overvejer om jeg skal sende en mail og høre, om hun har travlt. Vi har en helt fantastisk hjerneskadekoordinator, der har hjulpet os gennem hele forløbet med vores søn. Vi behøver aldrig at bekymre os om, hvem der har ansvaret for de forskellige bevillinger mv. Hvis du vil være med i Hjernesagens Facebook-gruppe, så søg efter den i søgefeltet på Facebook og send en anmodning om medlemskab. Gruppen er lukket, så det kun er medlemmer, der kan læse kommentarerne.

20 20 Hjernesagen nr Den røde tråd knækker uden os Før oplevede vi ofte, at borgeren havde en stor skepsis over for kommunens tilbud. Det møder vi ikke så meget mere, fortæller Linda Trier Hald, hjerneskadekoordinator i Herning. Det forlyder, at mange kommuner fortsætter deres indsats på hjerneskadeområdet, når puljemidlerne fra folketinget slipper op til nytår. efter at have arrangeret et udskrivningsmøde på sygehuset om en borger, der snart skal hjem til et nyt liv med en hjerneskade. Mødet foregår på sygehuset, og udover borgeren selv og Linda kommer jobcenteret, afdelingen for psykiatri og handicap og afdelingen for ældre og sundhed til at være repræsenteret. Dels fordi det er en hjerneskadet borger, der som så mange andre har forskellige og komplekse behov for støtte og hjælp, dels fordi Linda Trier Hald ikke selv har myndighed til at visitere borgeren til et konkret tilbud. Linda Trier Hald er hjerneskadekoordinator i Herning. Hun har en baggrund som ergoterapeut og har arbejdet på neurologisk afdeling på et hospital og på genoptrænings- og rehabiliteringssteder, så hun har et stort netværk i hjerneskadebranchen, som hun siger. I Herning har man forsøgt at gøre, som der blev lagt op til i kommunalreformen: At borgeren skal have meget lettere ved at finde ud af, hvem der gør hvad i kommunen optimalt set skal borgeren kun henvende sig ét sted og så blive guidet derfra. Komplekse sager Linda Trier Hald arbejder tæt sammen med visitator og genoptræningsenhed. Og et eksempel på en arbejdsdag kan være som i dag: Hun har lige lagt røret Gør en forskel Sådan er det i mange kommuner hjerneskadekoordinatoren har ingen myndighed, men rådgiver og guider. Og i Herning er Linda Trier Hald sikker på, at hendes arbejde gør en forskel. Samarbejdet mellem hjerneskadekoordinatoren og sygehuset har gjort overgangen fra sygehus til hjem lettere. Patienterne får et navn og en kontakt, og det er en kontakt, som kan

21 Hjernesagen nr skabe det overblik, patienten har brug for, fortæller Linda Trier Hald. Hun mener, det har ændret sig meget i de år, kommunerne har sat mere fokus på hjerneskadeområdet. En del kommuner har haft et hjerneskadeteam eller lignende i en del år, andre fik det først, da folketinget bevilgede 150 millioner, kommunerne kun - ne søge penge fra i 2011 med udløb i 2014, dvs. til nytår i år. Kender ikke deres fremtid I Hedensted hedder hjerneskadekoordinatoren Marianne Folmer. Hun var oprindeligt sygeplejerske og har blandt andet arbejdet på det specialiserede genoptræningssted Vejle Fjord i 14 år og har været gruppeleder i en kommune, hvor hun arbejdede med hjerneskaderehabilitering. Hun og Linda Trier Hald ved endnu ikke, om de også kan kalde sig hjerneskadekoordinatorer efter nytår, men de håber det. Begge har selv gjort deres del af forarbejdet forud for den endelige budgetbeslutning ved at aflevere en såkaldt sagsafklaring til kommunernes administrative og politiske ledelse. Marianne Folmer har blandt andet talt op, at 103 senhjerneskadesager har været forbi hendes skrivebord fra sommeren 2012 til sommeren 2013, de 35 af dem var i den erhvervsaktive alder. Af dem er 16 tilbage i job på fuld- eller deltid, nogle har fået pension, og to er endnu ikke afklarede. Tilbage til Herodes og Pilatus? Om det er bedre eller dårligere end før, kan hun ikke slå nogen streg under, for der findes ikke sammenlignelige tal fra før hendes tid. Til gengæld kan hun bedømme sin indsats ud fra, hvad kolleger og borgere siger: Mine kolleger og ramte og pårørende siger alle, at det er en kæmpe værdi, at man kun skal henvende sig et sted, fortæller hun. Hun håber inderligt, at Hedensted Kommune beslutter at fortsætte med at have en hjerneskadekoordinator, for ellers går megen viden og erfaring tabt, og borgere og sagsbehandlere er tilbage ved Herodes og Pilatus. Plads til forbedring Jeg brænder virkelig for at højne det her område. Det vil være et kæmpe tilbageskridt, hvis den koordinerende funktion forsvandt. Vi skaber en rød tråd, og den knækker uden os, mener hun. Når det er sagt, er de og Hjernesagen også klar over, at der er plads til forbedring. Mange af Hjernesagens Facebookbrugere reagerede, da vi spurgte, hvad de mente om hjerneskadekoordinatorerne, og en del svarede, at de var skuffede og aldrig nogensinde havde hørt, der var en i deres kommune. Selv om det kan skyldes, at nogle af dem bor i kommuner, hvor hjerneskadekoordinatoren arbejder bag linjerne og ikke er i direkte kontakt med borgeren, så skal der findes mange løsninger, før man kan sige, at hjerneskadeområdet fungerer optimalt, erkender Linda Trier Hald: Det handler blandt andet om, at vi arbejder under mange forskellige lovgivninger på en gang. Sundhedslovgivningen, sociallovgivningen og flere andre er i spil på samme tid i den samme borgers sag, og nogle gange spænder lovene ben for hinanden og de løsninger, vi gerne ville finde, siger hun. Et andet problem er it-systemer. Ofte skal koordinatoren finde oplysninger om borgeren i op til tre eller fire forskellige systemer, før hun eller han kan sige, at hele sagen er stykket sammen. Det gør det ikke lettere, som Linda Trier Hald siger. Plejepersonale ved ikke nok Marianne Folmer supplerer med et par andre ting, hjerneskadekoordinatorerne også har på ønskelisten: Grundlæggende mener jeg, at midlerne er brugt fornuftigt mange steder, og at man fastholder det, man har fået ud af sin investering. Men vi har brug for mere vidensdeling og samarbejde på tværs af kommuner, og så er der virkelig behov for efteruddannelse af især plejepersonale, der slet ikke ved nok om mennesker med hjerneskade, siger hun. Hvordan det ender rundt omkring ved de kommunale budgetforhandlinger ved vi om et par uger, men det forlyder fra de kilder, vi har talt med, at mange kommuner fastholder koordinatorfunktionen på den ene eller den anden måde. Hvordan det ender i din kommune kan du læse på hjernesagen.dk så snart, de kommunale budgetter er på plads. Støt Hjernesagens arbejde og skrab dig til dejlige præmier. Køb din juleskrabekalender på Kr. 20,-

22 22 Hjernesagen nr Hjerneskadekoordinatoren er din jungleguide I 2011 ansatte mange kommuner hjerneskadekoordinatorer. Funktionen er bedre forankret nogle steder end andre, men mange kommuner ved i dag, at optimal genoptræning af mennesker med hjerneskade kræver koordination. Tekst: Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Idéen med rollen som hjerneskadekoordinator er, at 1-2 personer i kommunen sidder inde med specifik viden om følger efter en hjerneskade. Kombineret med deres viden om den enkelte kommunes organisering og visitationsretningslinjer er hjerneskadekoordinatoren (-erne) i stand til at give en koordineret rådgivning til både borgere og sagsbehandlere. Hjernesagen har indtryk af, at i de kommuner, hvor hjerneskadekoordinatoren også fungerer som direkte kontaktperson for borgeren og de pårørende, bliver borgerens oplevelse af koordinationen ofte meget bedre, end hvis hjerneskadekoordinatoren primært fungerer som intern koordinator for kommunens sagsbehandlere. Hjerneskadekoordinatoren skal efter Hjernesagens mening kunne samle trådene for den ramte og de pårørende i den kommunale jungle. Hvorfor kender jeg ikke min koordinator? Som du kan læse på side 19, er det ikke alle hjerneskadede, der ved, om deres kommune har en hjerneskadekoordinator. Det kan skyldes flere ting: I man - ge kommuner gør man aldersforskel, så hjerneskadekoordinatoren kun skal beskæftige sig med personer mellem 18 og 67 år, det vil sige folk i den erhvervsaktive alder. Det skyldes, at man mange steder hidtil har ment, at de sager, der handler om ramte i den erhvervsaktive alder, ofte er mere komplekse og derfor er mere oplagte kandidater til koordinering. Det har nu vist sig, at alle aldersgrupper kan have gavn af koordinering, så mange kommuner ansætter flere koordinatorer for at dække hele gruppen ind. Nogle steder skeler kommunerne til, om folk i forvejen modtager førtidspension, når de får en hjerneskade. Det kan betyde, at hjerneskadekoordinatoren ikke tager kontakt til dem. Endnu et problem kan være, at den hjerneskaderamte er udskrevet fra sygehuset uden en genoptræningsplan, og i de situationer vil hjerneskadekoordinatoren ikke få information om, at den hjerneskaderamte er udskrevet. Vis din kommune, at du har brug hjælpen Hjernesagens rådgivning anbefaler altid, at medlemmerne tager kontakt til hjerneskadekoordinatoren i deres kommune, når det drejer sig om rehabilitering efter en hjerneskade. Jo flere henvendelser hjerneskadekoordinatorerne får, desto tydeligere bliver det for ledelsen i kommunerne, at der er et behov for koordinering for alle, uanset alder. Find din koordinator Du kan finde din lokale hjerneskadekoordinator eller dit lokale hjerneskadeteam på

23 Hjernesagen nr Skriv til os: Får du hjælp til kørsel? Hjernesagen arbejder for bedre kørselsordninger. Skriv til os, hvis du har svært ved at få bevilget kørsel. Hjernesagens rådgivning får jævnligt henvendelser fra medlemmer, som ikke har et fysisk behov for kørsel til og fra aktiviteter, men har brug for kørsel på grund af vanskeligheder af kognitiv art, sociale forhold og træthed. Desværre er det sådan, at handicapkørsel udelukkende sigter mod personer med nedsat fysisk funktionsevne. Det betyder, at personer med alvorlige følger efter en hjerneskade, men uden fysiske mén, ikke kan få hjælp til kørsel til familie, venner, fritidsaktiviteter m.m. Disse personer bliver afhængige af, at andre kan transportere dem. Nogle under 67 år er heldige og får bevilget en ledsagerordning 15 timer om måneden, men det er ikke meget tid uden for hjemmet. Kørsel til fysioterapi En anden problemstilling er kørsel til vederlagsfri fysioterapi. En del har tidligere fået kørsel til vederlagsfri fysioterapi, men flere oplever i dag, at de ikke længere kan få dækket kørslen. Derfor har de ikke mulighed for at benytte sig af den vederlagsfri fysioterapi, da transportudgiften er for høj. Problemer med kørsel? Send os en beskrivelse af din situation på enten Facebook, social@hjernesagen.dk eller med brev. Så kan vi samle erfaringerne sammen og dermed have mulighed for at arbejde politisk for etablering af bedre kørselsordninger. Køb julegaver i netbutikken og støt Hjernesagens arbejde Hjernesagen sælger en lang række bøger, hæfter, dvd'er, praktiske hjælpemidler og løbetøj. Når du handler støtter du samtidig vores arbejde. Huskekalender Huskekalender med magnetbagside, lige til at sætte op på køleskabet eller en anden metalflade. En hjælp til den med kognitive vanskeligheder. Spar 50 kr Nu 144 kr. inkl. fragt Skridttæller Skridttælleren er en god motivation til at bevæge sig mere. Det personlige mål kan tastes ind, så man på en søjle kan se, hvor tæt man er ved målet. 229 kr. inkl. forsendelse. Blodtryksapparat Forhøjet blodtryk er en af de hyppigste årsager til blodprop eller blødning i hjernen. Hold styr på dit med dit eget blodtryksapparat. Med standard manchet. 890 kr. inkl. forsendelse.

24 24 Hjernesagen nr KORT NYT Nordisk afasidag 10. oktober: Sådan en rød en til fødderne 10. oktober er som altid afasidag, i år med en fælles nordisk kampagne. I hver nordisk hovedstad kan du møde en afasi- eller hjernesagsforening, der deler materiale ud, blandt andet med en lille prøve på, hvad det vil sige at have svært ved at tale eller forstå. Afasi- og hjernesagsforeningerne i Norge, Sverige, Finland, Island og Danmark samarbejder, og i år kan Nordisk Afasiråd, som samarbejdet hedder, fejre sin 20. fødselsdag. Det markerer foreningerne ved at gennemføre en fælles kampagnedag. Derfor kan du i hver af deltagerlandenes hovedstæder møde foreningerne og blive klogere på, hvad afasi eller taleog sprogvanskeligheder betyder. I alle landene foregår det fredag den 10. oktober mellem kl. 14 og 16. I København kan du møde Hjernesagens lands sekretariat på Hovedbanegården, hvor vi deler materialer ud om afasi. Vat på himlen? Hjernesagens Facebook-side er en del af kampagnen. Her kan du hver dag fra den 10. oktober og en uge frem se et foto af en ting, det kan være en udfordring at forklare uden at bruge ordet selv. Hvad med en sko? En solsikke? Eller en sky? Hjernesagen håber, mange vil lægge ve jen forbi den travle hovedbanegård, men også forbi Facebook for at skrive en kom mentar om, hvordan de selv ville forklare motivet på dagens foto uden at bruge ordet selv og meget gerne dele det med deres netværk, så flere bliver opmærksomme på, hvad det vil sige at have afasi. Mød Hjernesagen på Kulturnat 2014 i København 10. oktober er det Kulturnat i København. Hjernesagen og Center for Hjerneskade inviterer inden for til underholdning og ny viden om hjernen. Mød blandt andre hjerneforsker Jesper Mogensen i samtale med komiker Sebastian Dorset om hjernens fantastiske evne til at finde nye måder at løse sine opgaver på, hvis man får en hjerneskade. Vi måler blodtryk, og du kan prøve mange forskellige genoptræningsmetoder. Center for Hjerneskade, Amager Fælledvej 50, 2300 Kbh. S. fra kl. 18

25 Hjernesagen nr Netværksmøde for børn og unge, der er pårørende At have en mor eller far, som er ramt af en blodprop eller blødning i hjernen eller en anden hjerneskade, er svært ikke mindst, hvis man er barn eller ung. Det hjælper at møde andre i samme situation. Derfor holder Hjernesagen netværksmøde for børn og unge, der er pårørende. Det foregår lørdag den 15. november på Vejle Center Hotel i Vejle fra kl Der bliver masser af tid til fortrolige snakke og til at dele erfaringer. Tovholder dagen igennem er Hjernesagens neuropsykolog Line Hauptmann. Læs mere om program og tilmelding på Kom til netværksweekend for yngre ramte Hvordan kommer man videre i sit arbejdsliv, når det ikke bliver, som man troede, fordi man fik en hjerneskade? Og hvordan tackler man stress og depression? Mange hjerneskadede oplever, at de svære erkendelser kan føre til misbrug, stress og depressive tanker. Måske er det noget for dig at komme med til Hjernesagens netværksweekend for yngre ramte, dvs. ramte i den erhvervsaktive alder fra år. Netværksweekenden foregår på Vejle Center Hotel i Vejle lørdag den 29. november og søndag den 30. november Kom til netværksweekend, denne gang for yngre ramte. Billedet her er fra sidste års pårørendeweekend. Oplægsholderne er konsulenter i Hjerneskaderådgivning Fyn Bente Juul og Susanne Bommelund. Udover oplæggene bliver der god tid til at tale med andre yngre ramte, få nye venskaber og dele erfaringer. Tilmeldingsfrist 20. oktober. Forbandet træthed og kærlighed med hjerneskade Hanne fortæller om den forbandede træthed efter hjerneskaden. Katja fortæller om at leve med usynlige handicap. På Hjernesagens hjemmeside kan du finde mange meget personlige fortællinger om det at leve med hjerneskade, skrevet af personerne selv. Find dem på om-hjerneskader/ tilbage-til-livet-efter-skaden/ personlige-fortaellinger Søg et legat Hjernesagen har fået en bevilling fra Zangger Fonden, der gør det muligt for os at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, genoptræning, ophold på rekreationscenter eller nødvendige hjælpemidler, der kan aflaste dit handicap og lette din hverdag det kan for eksempel være computer, hvilestol, rekreationsophold eller lignende. Puljen uddeles i portioner på op til kroner. Sådan søger du Du skal have søgt din kommune om støtte. Du skal sende en kopi af kommunens afslag sammen med din legatansøgning. I ansøgningen om legatet skriver du: En kort beskrivelse af dit sygdomsforløb Hvor stort et beløb, du søger om og til hvad Vedlægger en kopi af afslag fra din kommune om støtte Kort beskrivelse af dine/jeres økonomiske forhold, da vi tager hensyn til indtægts- og formueforhold, når vi vurderer ansøgninger Seneste årsopgørelse fra SKAT skal vedlægges. Husk at skrive tydeligt navn, personnummer, adresse og telefonnr. Der kan tidligst søges om legatstøtte efter et års medlemskab af Hjernesagen. Sådan behandler vi din ansøgning Vi behandler ansøgninger løbende. Alle får skriftligt svar, og du må forvente en sagsbehandlingstid på cirka en måned, fra vi får din ansøgning med alle de nødvendige informationer som beskrevet ovenfor, til du får svar. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at et eventuelt legat er skattefrit. Hvis du har spørgsmål, kan du ringe til Hjernesagens sekretariat på Din ansøgning, kopi af kommunens afslag om støtte og årsopgørelse fra SKAT skal sendes til: Hjernesagen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup