Yngre personer med demens

Transkript

1 Yngre personer med demens - en kortlægning af socialfaglige tilbud Undertegnede bekræfter at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp D. 5/ Antal ord: Denne opgave er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved Ergoterapeutuddannelsen Næstved, UCSJ, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med den studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af

2 Resumé Baggrund Demens kan ramme alle personer ned til 30 års alderen. Yngre defineres som under 65 år. WHO estimerer prævalensen af yngre i DK til ca Der findes meget lidt national og international forskning om målrettede socialfaglige tilbud til yngre med demens og om hvilken betydning disse kan have for den enkelte, de pårørende og samfundet. Kommunerne er, ifølge dansk lovgivning, forpligtet til at forebygge og sundhedsfremme i behandlingen samt til at levere høj kvalitet i interventionen med voksne mennesker med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Der er umiddelbart ingen kortlægning over målrettede tilbud til yngre personer med demens. Ligeledes er det sparsomt med viden om det tværfaglige samarbejde samt kvalitetssikringen af tilbuddene. Problemformulering Hvilke socialfaglige tilbud målrettet yngre personer med demens eksisterer der i Danmark? Hvordan arbejdes der tværfagligt indenfor området? og hvordan sikrer de fagprofessionelle kvaliteten i interventionerne med målgruppen? Formål Formålet med undersøgelsen er, at bidrage til at skabe overblik over hvilke tilbud, kommunerne i Danmark tilbyder yngre personer med demens mhp. at beskrive hvordan medarbejderne i kommunerne samarbejder tværfagligt. Deltagere Undersøgelsen henvender sig til demensambassadører i de danske kommuner, da disse formodes at have den største og nyeste viden inden for demensområdet. Metode Et kvantitativt studie med udgangspunkt i et spørgeskema udsendes til landets 98 kommuner. Undersøgelsen gennemføres enten online eller via telefoninterview. Analysen er deskriptiv og foretages i SurveyXact og Excel regneark via pivottabeller.

3 Resultater 68 af 98 kommuner deltager, heraf har 29,4 % målrettede tilbud til yngre. De fleste samarbejder primært på tværs af sektorerne mellem 1-5 gange om måneden. Samarbejdspartner er primært visitator, demenskoordinatorer samt praktiserende læge. I kvalitetssikringen af tilbuddene anvendes primært dokumentation, fagligt samarbejde, Forløbsprogram for demens samt hukommelsestest. Der opleves vanskeligheder med definitionen af yngre samt manglende kendskab til målgruppen. Konklusion Konklusionen er, at der findes relativt få målrettede tilbud til yngre personer med demens, og at der samarbejdes i varierende omfang. Dokumentation er den primære metode til kvalitetssikring. Der er behov for yderligere forskning på området. Perspektivering Der er behov for en dybere forståelse af hvordan, der kan arbejdes evidensbaseret i de socialfaglige tilbud til yngre samt i det tværfaglige samarbejde på tværs af alle instanser, desuden om dette kan have en effekt på målgruppens meningsfulde aktiviteter. Nøgleord Socialfaglige tilbud, yngre personer med demens, tværfagligt samarbejde, kvalitetssikring

4 Abstract Background Younger people are defined as less than 65 years. WHO estimates the prevalence of younger people with dementia in DK to about There is very little national and international research on targeted social care services for younger people. Municipalities are, according to Danish law, obliged to prevent and health promote as part of the treatment and are obliged to provide high quality in the intervention with adults with physical or mental disabilities. Problem definition Which social care services targeted younger people with dementia exist in Denmark? How is the interdisciplinary work in the field? - And how do the occupational professionals ensure the quality of interventions with the target group? Purpose The purpose of the study is to contribute to creating an overview of the offers, the municipalities in Denmark offer younger people with dementia in order to describe how the employees in the municipalities cooperate interdisciplinary. Participants The study is intended for dementia ambassadors in Danish municipalities, as they are supposed to have the largest and latest knowledge in the field of dementia. Method A quantitative study is based on a questionnaire sent to the 98 municipalities. The survey is conducted either by online questionnaire or by phone. The analysis is descriptive and is made in SurveyXact and Excel spreadsheets using pivot tables. Results 68 of the 98 municipalities have participated. 20% of these provide targeted offers for younger people with dementia. Most collaborates primarily across sectors between 1-5 times a month. Collaboration partners are primarily assessors, dementia coordinators

5 and practitioners. The quality assurance of the offers is primarily ensured by documentation, technical cooperation, Progress Program for dementia and memory tests. Along with lack of knowledge of the younger people with dementia they find it difficult to define this target group. Conclusion The conclusion is that there are relatively few targeted service offers for younger people with dementia and that the collaboration is in varying degrees. Documentation is the primary method of quality assurance. There is a need for further research in this area. Perspectives There is a need for a deeper understanding of how work in social care services for younger people with dementia and in the interdisciplinary collaboration across all agencies can be evidence-based; also if this will have an effect on the target group s meaningful activities. Keywords Social work, dementia, early onset dementia, interdisciplinary collaboration, quality assurance

6 Indholdsfortegnelse Indledning... 1 Problembaggrund... 2 Indledning... 2 Ergoterapeutisk relevans... 3 Yngre personer med demens... 4 Socialfaglige tilbud... 5 Norske tilbud... 6 Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring... 7 Tværfagligt samarbejde... 7 Kvalitet... 8 Videnshul... 8 Formål... 9 Målgruppe... 9 Problemformulering Antagelser Nøgleord Begrebsafklaring Litteratursøgning Litteraturgennemgang Eksisterende viden Forskningsbaseret litteratur Socialfaglige tilbud Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring Meningsfulde aktiviteter Præsentation af modeller og begreber Aktivitetsudøvelse - P-E-O Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring Antonovsky - Sense of Coherence Metode Undersøgelsesmetode og design Videnskabsteori Respondenter Inklusionskriterier Udvælgelsesstrategi... 27

7 Strategi for indhentning af kontaktoplysninger Spørgeskema og telefoninterview Konstruktion af spørgeskema Pilottest Procedurer i forbindelse med telefoninterview Dataindsamling Tilrettelæggelse af dataindsamling Opfølgning på dataindsamling Etik Databearbejdelse Projektets kvalitet Reliabilitet Intern validitet Relevans Resultater Svarprocent Bortfaldsanalyse Resultater opstillet efter antagelser Målrettede tilbud i kun 10 % af de danske kommuner Årsager til ingen udbud af målrettede tilbud Definition af aldersgrænse for yngre Definition af alder sammenlignet med årsag til ingen tilbud Antal af yngre Kendskab til yngre sammenlignet med udbud af tilbud Tværfagligt samarbejde Metoder til kvalitetssikring Demensambassadørers fagprofessionelle baggrund og deltagelse i efteruddannelse Andre resultater Socialfaglige tilbud Tværfagligt samarbejde Kvalitetssikring Yngre personer med demens Analyse Udbud af tilbud opdelt efter kommunestørrelser Målrettede tilbud sammenlignet med kendskab yngre opdelt efter kommunestørrelser... 52

8 Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner samt kendskab til yngre Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner sammenlignet med respondenters fagprofession Diskussion Diskussion af resultater Socialfaglige tilbud i danske kommuner Ældre deltager i tilbud til yngre Få kender antallet af yngre Stort kendskab til yngre, men få målrettede tilbud Definition af yngre Tværfagligt samarbejde Ergoterapeutiske samarbejdspartnere Kvalitetssikring Diskussion af metode Litteratursøgning Metode Diskussion af projektets kvalitet Validitet Relevans Reliabilitet Konklusion Hvilke socialfaglige tilbud målrettet yngre personer med demens eksisterer der i Danmark? Hvordan samarbejdes der tværfagligt indenfor området? Hvordan sikrer de fagprofessionelle kvaliteten i interventionerne med målgruppen? Perspektivering Relevans for yngre Ergoterapeutisk relevans Forskningsspørgsmål Erfaringer Referenceliste Bilag 1 - Spørgeskema... i Bilag 2 - Informationsbrev... xiii Bilag 3 - Påmindelse om deltagelse... xv Bilag 4 - Forslag til fremtidige studier... xvi

9 Indledning For at øge læsevenligheden i projektet, anvender vi følgende forkortelser, hvor det kan være relevant: Kommunale socialfaglige tilbud benævnes socialfaglige tilbud. Yngre personer med demens benævnes yngre. I resultatafsnittet angives resultater i procent, hvor det vurderes at være relevant. God læselyst. 1

10 Problembaggrund I det følgende belyses baggrunden, som er udgangspunkt for projektets problemformulering. Først opstilles ergoterapeutiske kernebegreber for at overskueliggøre vores tilgang til projektets emne. Dernæst præsenteres målgruppen og dens udfordringer ved deltagelse i målrettede socialfaglige tilbud. Herefter anskueliggøres viden om socialfaglige tilbud, tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring af tilbud. Slutteligt beskrives formålet for projektets undersøgelse, som leder op til problemformuleringen. Indledning Interessen for dette projekts emne opstår, da en medstuderende holder oplæg om sit praktikophold i Norge omhandlende tilbud til yngre personer med demens. Vi bliver nysgerrige efter mere viden om, hvordan yngre opretholder meningsfulde hverdagsaktiviteter, og hvordan de socialfaglige forhold er i Danmark (DK). Findes der socialfaglige tilbud, der er specifikt målrettet yngre? Hvilke tilbud findes eventuelt, og hvad indeholder de? Hvordan samarbejder de fagprofessionelle i forbindelse med at sikre kvaliteten i interventionen med målgruppen?? I vores umiddelbare søgen efter uddybende oplysninger i lærebøger og på hjemmesider fra Socialstyrelsen og Det Nationale Videnscenter for Demens opdager vi, at personer kan blive diagnosticeret i en alder af 30 år, og at de, på grund af den unge alder, ofte vil være erhvervsaktive og have behov for at være en aktiv del af samfundet (1). Vi ser, at kommunerne, ifølge Lov om social service, som minimum forventes at tilbyde oplysning og rådgivning til yngre personer med demens (2). Dagtilbud og væresteder er en del af yderligere tilbud, som ikke nødvendigvis tilbydes af alle kommuner, men kun af en enkelt eller flere (3). Vi bemærker, at der i DK tilsyneladende ikke findes ret mange tilbud kun for yngre, samt at Socialstyrelsen påpeger, at der næsten ikke findes hverken danske eller internationale studier, der belyser indsatser i forhold til yngre (4, 5). Disse oplysninger får os til at ville udarbejde en kortlægning af socialfaglige tilbud målrettet yngre i DK, samt belyse det tværfaglige samarbejde og kvalitetssikringen. 2

11 Ergoterapeutisk relevans Som kommende ergoterapeuter, optages vi af udøvelsen af hverdagsaktiviteter samt meningsfuldheden heri, og derfor vil begrebet om meningsfuldhed blive bragt i spil i forhold til yngre. Aktivitetsudøvelse er et af kernebegreberne i ergoterapi. Begrebet sidestilles med andre basale menneskelige behov og beskrives som en af de grundlæggende forudsætninger for livets eksistens. Hverdagsaktiviteter inddeles efter kompleksitet i udførelse. Betydningsfulde aktiviteter rangerer højest, da disse udøves regelmæssigt, giver struktur og giver det enkelte individ mening. Udøvelsen af hverdagsaktiviteter, der er meningsfulde for den enkelte, kan have afgørende betydning for vores sundhed og trivsel. Aktiviteter opdeles efter tre overordnede formål: egenomsorg, arbejde og fritid og bør være meningsfulde, for at individet er motiveret for at udøve aktiviteter (6, 7). Motivationen for udøvelse af aktiviteter kan opnås ved medinddragelse, så der opnås kontrol over beslutninger og handlinger. Herved styrkes empowerment og selvværdet øges, hvorved der opnås styrke og ressourcer til at mestre hverdagen, også for personer med nedsatte evner (8, 9). Person - Environment - Occupation-modellen (P-E-O), Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) og flere andre ergoterapeutiske modeller for aktivitetsudøvelse, beskriver, at den mest optimale form for aktivitetsudøvelse forekommer ved bedst mulige match mellem person, omgivelser og aktiviteter. Anskuelsen er, at enhver person har unikke behov, og at personer engagerer sig i betydningsfulde aktiviteter i forskellige kontekster for at dække behovene for selvopretholdelse. Endvidere er meningsfuldhed en påvirkende variabel for betydningsfulde aktiviteter (7). Meningsfuldhed i aktivitetsudøvelse uddybes i socialmedicineren Antonovskys begreb om oplevelse af sammenhæng Sense of Coherence. Oplevelsen af meningsfuldhed beskrives som værende den vigtigste faktor for den samlede Sense of Coherence. Hvis udøvede aktiviteter er meningsfulde, og krav og udfordringer hertil opleves som værende værd at engagere sig i, vil der forekomme høj grad af oplevelse af sammenhæng, hvilket er en væsentlig ressource i forhold til at mestre sygdom og opretholde sundhed (10). Når personer diagnosticeres med demens, vil det have konsekvenser for hele livsførelsen. I relation til P-E-O, vil individets (P) funktionsniveau falde på grund af sygdommens symptomer, og dette vil på sigt mindske udførelsen af meningsfulde 3

12 aktiviteter (O). Hvis aktivitetsudøvelsen, som er resultatet af samspillet mellem person, omgivelser og aktiviteter, skal opretholdes så optimalt som muligt, kræver det, at omgivelserne (E) giver mulighed for at udføre meningsfulde aktiviteter (O), samt at kompleksiteten i de meningsfulde aktiviteter (O) tilpasses de yngres behov (P) (11). Yngre personer med demens Det estimeres, at ca (6-7 %) af den ældre danske befolkning har demens, men yngre mennesker kan også rammes af sygdommen. Med udgangspunkt i engelske registerundersøgelser samt WHO s vurderinger anslås det, at ca. 4-7 % af danskere med demens, er under 65 år, hvilket svarer til i alt ca yngre (12, 13). Ved Alzheimers sygdom, som er den hyppigste form for demens hos yngre, opstår symptomerne hurtigt i sygdomsforløbet og kan udover hukommelsesbesvær fremtræde i form af bl.a. afasi og apraksi. Symptomerne vil forværres relativt hurtigt, hvilket resulterer i nedsat evne til at udføre basale, nødvendige hverdagsaktiviteter, hvilket kan have store konsekvenser, da yngre som regel har en aktiv livsførelse præget af familieog arbejdsliv (13, 14). Sandsynligvis er yngre i et aktivt voksent livsstadie, hvor de via arbejdslivet har behov for at være produktive og opnå en følelse af virkekraft og en oplevelse af at være tilstrækkelige, så de stadig oplever mestring og livskvalitet i hverdagen (1). Psykoanalytiker Erikson påpeger i sin udviklingsteori, at voksenalderen er et stadie, hvor generativiteten er i fokus. Kreativitet opnås gennem arbejdslivet, og den sunde udvikling tilegnes gennem følelsen af omsorg, hvor individet har behov for at være til gavn for andre (15). Endvidere pointerer socialpsykolog Tom Kitwood, der har forsket i demenspleje i en del år, at et af de vigtigste psykologiske behov for personer med demens er at være beskæftiget. Hvis personer med demens ikke har mulighed for at være beskæftiget, vil deres evner formindskes og deres selvværd opløses (16). Ovenstående teorier belyses i et par studier, der beskriver målgruppens behov for at være beskæftiget og føle sig til gavn. I en canadisk face-to-face interviewundersøgelse fra 2104, som har til formål at undersøge målgruppens oplevelser ifm. overgangen mellem at være erhvervsaktiv og arbejdsløs, udtaler en af deltagerne følgende: Jeg føler mig ligesom.totalt unyttig Det er rart at være beskæftiget (17). 4

13 I et andet amerikansk studie fra 2011, omtales et projekt, hvor målgruppen ugentligt deltager i et aktivitetstilbud i den lokale ZOO, hvilket har til formål at give mulighed for at deltage i meningsfuldt arbejde. Da en af deltagerne bliver spurgt ind til oplevelserne om deltagelsen i projektet, i et semistruktureret face-to-face interview, udtrykker han: Mit navn er ikke skrevet i lys, men jeg er en af de originale Goothers. Her refererer Goother til alle de mænd, der deltager i projektet sammen (18). Behovet for meningsfulde aktiviteter synliggøres desuden i resultaterne fra dybdegående interview med yngre i et kvalitativt studie fra Her udtrykker målgruppen, at de foretrækker at være sammen med andre yngre. En af deltagerne udtrykker, at han ikke føler, at han hører til, da han er meget yngre end de andre, og undrer sig over, hvorfor han skal være sammen med de ældre. En anden deltager, der er tilknyttet et dagaktivitetstilbud, udtrykker, at det er bedst at være sammen med andre på ens egen alder (19). Socialfaglige tilbud I søgningen efter litteratur og tidligere forskningsprojekter, der afdækker hvilke målrettede tilbud, der findes til yngre personer i Danmark, finder vi tidligere projekter, der enten beskæftiger sig med tilbud specifikt til yngre eller beskriver indsatsen for demens generelt. I 2003 afsætter finanslovsaftalen 13 mio. kr. til at udvikle og etablere dag- og aktiveringstilbud til yngre. 22 projekter får ca. 9 mio. kr. i støtte fra en ansøgningspulje og forløber i perioden Socialministeriet står for de overordnede retningslinjer, og størstedelen af projekterne er iværksat i landets kommuner. I en rapport beskrives resultaterne fra evalueringen af puljen af dag- og aktiveringstilbud til yngre med demens. Her tydeliggøres det, at væresteder, dagaktivitetscentre, rådgivning, hjemmestøtteordning og fysisk aktivitet er nogle af de tilbud, der er blevet oprettet i kommunerne. Flertallet af målgruppen benytter tilbuddene mellem 1 og 5 gange om ugen. De tre mest almindelige grunde til ikke at deltage i tilbuddene er vanskeligheder med at huske, transportproblemer og ingen/manglende lyst. Evalueringen belyser vigtigheden i at være fleksibel og udbyde forskellige tilbud, der passer til målgruppens behov, i takt med at funktionsniveauet 5

14 ændrer sig. Nogle af de elementer i tilbuddene, der letter dagligdagen for målgruppen, er blandt andet meningsfulde aktiviteter og samvær med ligesindede (20). I 2008 udarbejder KL en spørgeskemaundersøgelse, der medvirker til at kortlægge og beskrive indsatsen på demensområdet. Undersøgelsen er en del af Det Fælleskommunale Kvalitetsprojekt, der har fokus på kvaliteten i de kommunale kerneydelser. I et notat med oversigt over resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen præsenteres de socialfaglige tilbud som et af temaerne. Heraf fremgår det, at kommunerne har fokus på at udbyde tilbud, der er specifikt målrettet demente borgere. Yngre beskrives ikke særskilt. Stort set alle kommuner tilbyder botilbud, størstedelen tilbyder døgnaflastningstilbud, dag- og aktivitetstilbud, afløsning i eget hjem samt tilbud til pårørende (21). Norske tilbud I Norge har Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse gennemført et udviklingsprogram for yngre personer med demens som en del af deres nuværende demensplan. I forbindelse hermed, er der i 2012 udarbejdet en rapport omhandlende et delprojekt af udviklingsprogrammet. Her undersøges, hvilke tilbud, der findes til yngre og deres pårørende på kommune- og spesialisthelsetjeneste -niveau i hele Norden. Udvælgelsen af de danske tilbud, der beskrives i denne rapport, er foretaget på baggrund af et ønske om at indhente viden om drift af socialfaglige tilbud fra andre skandinaviske lande. Nationalt Videnscenter for Demens i DK og Sveriges Demenscentrum har anbefalet at besøge disse tilbud, da de vurderes at give et godt indblik i danske og svenske forhold om målrettede tilbud til yngre. Denne rapport beskriver primært norske tilbud, men giver også et lille billede af, hvilke tilbud der eksisterer i DK og Sverige, da der sammenlagt er besøgt 10 tilbud i de større kommuner i disse lande. I Norge eksisterer 44 tilbud fordelt på 19 kommuner. Tilbuddene indbefatter blandt andet dagaktivitetstilbud, aflastningstilbud, døgntilbud, samtalegrupper og tilbud til pårørende. De omtalte tilbud i Sverige er dagaktivitetstilbud, døgntilbud samt samtalegrupper. De danske tilbud, der beskrives, er en demenscafé samt et kombineret bo- og dagaktivitetstilbud. Rapporten anbefaler, at de socialfaglige tilbud skal være fleksible og individuelt tilrettelagte, da ikke alle yngre har gavn af eller interesse for at benytte samme tilbud. Der påpeges et behov for 6

15 beskrivelse af etablerede, succesfulde tilbud, der kan bidrage til udvikling af målrettede tilbud i både store og små kommuner. Rapporten beskriver desuden, at et tværfagligt samarbejde mellem de forskellige instanser er vigtigt, for at målgruppen ikke skal opleve et usammenhængende forløb. En koordinator i kommunens demensteam, med godt kendskab til både målgruppen og udbud af tilbud i kommunen, bør tage ansvaret for overblik over situationen, for herved at imødekomme målgruppens behov på bedste vis (22). Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring Tværfagligt samarbejde Et tværfagligt samarbejde kan være med til at højne kvaliteten for personer med demens, da fælles værdier og mål på tværs af sektorer kan være befordrende for et sammenhængende forløb(23). I DK er samarbejdsmodellen, sundhedsaftaler mellem regioner og kommuner samt forløbsprogrammer de primære rammer for samarbejdet inden for demensområdet (24). I kommunerne er det ofte en demenskoordinator, der har den overordnede kontakt til målgruppen og deres pårørende. Demenskoordinatorens arbejdsopgaver er blandt andet at støtte og rådgive personer med demens, at vejlede og undervise kommunalt ansatte på demensområdet samt at være nøgleperson i det tværsektorielle samarbejde. I 2009 har Nationalt Videnscenter for Demens igangsat et netværk for kommunale demensambassadører. Disse ambassadører mødes en gang om året for at udveksle erfaringer (4). Det tværfaglige samarbejde varetages af flere forskellige fagprofessioner. Det betyder en variation i interventionerne med målgruppen, og derved flerartede tiltag i kvalitetssikringen. Eksempelvis vil fysioterapeuter udføre en funktionsundersøgelse, da denne tager udgangspunkt i basale bevægefunktioner. For en ergoterapeut vil det være aktuelt at vurdere udførelsen af hverdagsaktiviteter vha. AMPS eller ADL-taxonomi, for at afklare målgruppens aktivitetsudøvelse. Lignende paralleller kan drages til andre fagprofessioner. Se flere metoder til kvalitetssikring under den operationelle definition af nøgleordet i afsnit 2.3 omhandlende begrebsafklaring (3). 7

16 Kvalitet Overordnet kan lovgivningen i DK sikre at yngre får behandling af rette kvalitet. I Sundhedsloven er der fastsat krav til sundhedsvæsenet om blandt andet at opfylde behovet for behandling af høj kvalitet (25). Regeringens sundhedspolitiske udspil fra 2013 understøtter lovgivningen med visionen om et moderne behandlingsforløb, der tager udgangspunkt i borgerens behov, evner og ønsker samt forbedring af kvaliteten ved inddragelse af borgerne (26). Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), som er et kvalitetsudviklings- og akkrediteringssystem for det danske sundhedsvæsen, har fokus på borgeres forløb på tværs af alle sektorer, hvor formålet er at give borgere en bedre oplevelse af kvaliteten i sundhedsvæsenet. De danske kommuner er ikke forpligtede til at deltage i samarbejdet i DDKM, men skal ifølge Sundhedsloven sikre kvalitetsudviklingen i kommunens tilbud gennem samarbejde med regioner og den danske stat (23, 27). Sundhedsstyrelsens nationale kliniske retningslinjer for demens, sundhedsaftaler, forløbsprogrammer, kommunernes kvalitetsstandarder, demenspolitikker og kommunale demenskoordinatorer er alle tiltag, der kan være med til at sikre tilbud af høj kvalitet for yngre, både gennem det tværsektorielle samarbejde og det tværfaglige samarbejde i og mellem kommunerne. I de nationale kliniske retningslinjer for demens påpeges, at yngre er en målgruppe, der kan være svær at diagnosticere, samt at de ofte har særlige behov for rådgivning og psykosocial støtte (28, 29). I forløbsprogrammet for demens i Region Sjælland understreges, at der i fremtiden bør være øget fokus på yngre, grundet udfordringer i det tværsektorielle samarbejde, der ikke løses fuldt ud af forløbsprogrammet. Det er vanskeligt at udbyde relevante og meningsfulde aktiviteter, da målgruppen er lille antalsmæssigt. Løsningen her er at udbyde tilbud i fællesskab med en nabokommune og via samarbejde med Alzheimerforeningen (30). Videnshul Med udgangspunkt i den indsamlede viden i problembaggrunden ses en antydning af, at der i DK og Norge er behov for at øge indsatsen i rehabiliteringsprocessen med yngre personer med demens. I det følgende opsummeres de resultater, der ligger til grund for projektets undersøgelse. 8

17 En norsk rapport fra 2012 handler om fakta, udfordringer og anbefalinger ved demens før 65 år, og er en del af føromtalte norske udviklingsprogram for yngre personer med demens. Rapporten beskriver, at der både internationalt og i DK er mangel på tilbud, og at der er behov for øget erfaring blandt medarbejderne samt en beskrivelse af mulige tilbud for at kunne målrette tilbuddene til yngre (1). I DK har Socialstyrelsen i 2010 foretaget en undersøgelse blandt kommunerne, som påpeger, at kun ca. 30 pct. af kommunerne tilbyder målrettede tilbud til yngre (4). Af et udfordringsnotat, udarbejdet af KL i forbindelse med Det Fælleskommunale Kvalitetsprojekt, der har til formål at give et samlet bud på kommunernes aktuelle udfordringer på demensområdet, fremgår det, at de yngre ofte oplever at de socialfaglige tilbud langt overvejende er målrettet de ældre borgere (31). I tillæg hertil oplyser Socialstyrelsen, at der stort set ikke eksisterer dansk eller international forskning, der belyser effekten af socialfaglige tilbud til yngre (5). Ovenstående opsummering af behov for flere målrettede tilbud, øget erfaring blandt de fagprofessionelle ansatte samt specifik målrettethed til yngre i de enkelte tilbud kombineret med Socialstyrelsens beskrivelse af manglende forskning på området, får os til at udarbejde en kortlægning af socialfaglige tilbud i DK samt belysning af kvalitetssikring. Formål Formålet med vores undersøgelse er, at bidrage til at skabe overblik over, hvilke tilbud, kommunerne i Danmark har til yngre personer med demens. Herudover ønsker vi at beskrive, hvordan medarbejderne i kommunerne samarbejder tværfagligt, samt hvilke metoder der anvendes i kvalitetssikringen i interventionen med målgruppen. Målgruppe Målgruppen for den genererede viden i projektet er kommunerne i DK. Vi håber, at skabe debat i landsdækkende og lokale netværksgrupper for demensambassadører, herunder både hos ledere, koordinatorer og konsulenter, for hermed at øge fokus på socialfaglige tilbud målrettet yngres specifikke behov. 9

18 Problemformulering Hvilke kommunale socialfaglige tilbud målrettet yngre personer med demens eksisterer der i Danmark? Hvordan arbejdes der tværfagligt inden for området? Og hvordan sikrer de fagprofessionelle kvaliteten i interventionen med målgruppen? Antagelser For at opnå indgående baggrundsforståelse for projektets emne, har vi gennem tidligere rapporter, evalueringer og kortlægninger indsamlet oplysninger om yngre personer med demens og om forholdene om udbud af tilbud i de danske kommuner. Informationen har bidraget til nedenstående antagelser. Jf. tabel 1. I projektets resultatafsnit vil antagelserne blive sammenlignet med resultaterne fra undersøgelsen og overskueliggjort ved hjælp af tabeller og grafik. Tabel 1 Antagelser Antagelser - Der findes kun målrettede tilbud til yngre personer med demens i 10 % af de danske kommuner - Hvis kommunerne ikke tilbyder målrettede tilbud kun til yngre, er det ofte fordi ældre personer med demens også deltager - Hvis der ikke findes målrettede tilbud, er årsagen ofte, at der er manglende kendskab til yngre, at tilbuddene ikke prioriteres, eller at der ikke er afsat ressourcer til tilbuddene - Det er ikke alle kommuner, der definerer yngre som værende under 65 år - Antallet af yngre varierer meget fra kommune til kommune - Hvis der er kendskab til yngre i kommunerne, udbydes mindst 1 målrettet tilbud i hver kommune - Der samarbejdes altid på tværs i kommunerne og af sektorer i behandlingen af yngre personer med demens - Det er meget varierende, hvilke metoder kommunerne anvender i kvalitetssikringen af de socialfaglige tilbud - Demensambassadører har som baggrund forskellige fagprofessioner, og ikke 10

19 alle har deltaget i efteruddannelse Nøgleord Socialfaglige tilbud, yngre personer med demens, tværfagligt samarbejde, kvalitetssikring Begrebsafklaring I den følgende tabel defineres nøgleordene fra problemformuleringen. Tabel 2 Operationaliseringer Socialfaglige tilbud Nominel definition Kommunens tilbud til yngre, både i den forebyggende, behandlende og opfølgende fase (2) Operationel definition Individuel rådgivning Samtalegruppe med ligesindede Samtalegruppe med ligesindede og pårørende Samtalegruppe for pårørende Pædagogisk støtteperson 85 - Hjemmevejleder Ledsagerordning Opsøgende kontaktperson Værested (3) Døgntilbud Botilbud Kortvarigt aflastningsophold Længerevarende aflastningsophold (22) Dagaktivitetstilbud Individuel fysisk træning Fysisk træning på hold 11

20 Kognitiv træning Social færdighedstræning (32) Støtte til valg af teknologi Rådgivning døgnet rundt Yngre Nominel definition Personer med demens, som ikke er fyldt 65 år, både diagnosticerede og ikke-diagnosticerede (14) Operationel definition Det er den aldersgrænse, der angives i den enkelte kommune, og derfor vil aldersgrænsen være varierende Kvalitetssikring Nominel definition De samlede egenskaber ved et socialfagligt tilbud målrettet yngre, der bevirker tilbuddets evne til at indfri specifikke behov og forventninger (33) Operationel definition Metoder til kvalitetssikring i interventionen med målgruppen ADL-vurderinger Arbejdsprocesmodel AMPS ADL-taxonomi (34) Funktionsundersøgelse Hukommelsestest (14) Dokumentation (23) Marte Meo (4) Rådgivningsmodellen (afledt af DAISY) Kliniske retningslinjer Forløbsprogram for demens 12

21 Samarbejdsmodellen (24) Tværfagligt samarbejde i kommunen Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner Tværfagligt samarbejde mellem region og kommune (23) Tværfagligt samarbejde i kommunen Nominel definition Et samarbejde på tværs af flere faggrupper i samme kommune med fælles mål og værdier, fælles arbejdstilrettelæggelse og øget fleksibilitet mellem faggrupperne for at sikre en sammenhængende kvalitet for yngre personer med demens (23) Operationel definition Samarbejde, der involverer flere faggrupper: Praktiserende læge Hjemmesygeplejerske Hjemmehjælper Demenskoordinator Demenskonsulent Ældre/ handicapråd Dagcenter Plejehjem Alzheimerforeningen (32) Ergoterapeut Fysioterapeut Sagsbehandler Frivillige (3) Visitator Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner Nominel definition Et samarbejde på tværs af flere faggrupper mellem flere kommuner med fælles mål og værdier, fælles arbejdstilrettelæggelse og øget fleksibilitet mellem 13

22 faggrupperne for at sikre en sammenhængende kvalitet for yngre personer med demens (23) 14

23 Litteratursøgning I Udgangspunktet for vores søgestrategi for forskningsrelateret litteratur bruges grundlæggende principper og begreber for god litteratursøgning (35). Vi inddrager anvendte redskaber i kvalitetsvurderingen, da vi er bevidste om det essentielle i at inddrage litteratur af god kvalitet. Ud fra nøgleordene i problemformuleringen opdeler vi søgningen i 3 temaer med yngre personer med demens som udgangspunkt: kortlægning, tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring. I databaser, hvor det har været relevant, har vi anvendt [Mesh]. Tabel 3 Søgninger ud fra nøgleord Kortlægning Tværfagligt samarbejde Kvalitetssikring Yngre personer med demens Yngre personer med demens Yngre personer med demens Dementia [Mesh] AND følgende med OR - younger people with dementia - young onset dementia - early onset dementia - working age dementia - personer med tidlig demensdebut - demens før pensionsalderen Dementia [Mesh] AND følgende med OR - younger people with dementia - young onset dementia - early onset dementia - working age dementia - personer med tidlig demensdebut - demens før pensionsalderen Dementia [Mesh] AND følgende med OR - younger people with dementia - young onset dementia - early onset dementia - working age dementia - personer med tidlig demensdebut - demens før pensionsalderen AND AND AND Socialfagligt tilbud Socialfagligt tilbud Socialfagligt tilbud social work [Mesh] social work psychiatric [Mesh] social work [Mesh] social work psychiatric [Mesh] social work [Mesh] social work psychiatric [Mesh] AND AND Tværfagligt samarbejde Kvalitetssikring Interdisciplinary collaboration [Mesh] Quality assurance [Mesh] 15

24 Søgningen foretages i følgende databaser: Tabel 4 Oversigt over databaser Databaser: PubMed Cinahl PsychINFO Svemed+ OT-Seeker Begrundelse for valg: Medicinsk database. Den mest omfattende database over videnskabelige artikler. Bibliografisk database. Relevant for sygeplejersker, ergoterapeuter m.fl.. Relevant for det socialfaglige perspektiv Litteratur inden for psykologi og psykiatri. Passer til målgruppen Karolinska Instituttet. ift. skandinavisk litteratur. Studier, der er relevant for ergoterapi Ovenstående søgninger udføres for at opnå viden om projektets fokusområder. Søgningen med kortlægning som tema er foretaget mhp. at undersøge om der findes eksisterende forskning, der ligner projektets kortlægning. Søgningen er foretaget i perioden primo september 2014 til medio december I optimeringen af søgeprocessen har vi fået vejledning af en bibliotekar fra UCSJ. For at supplere med anden relevant viden ift. diagnose og generelle forhold gældende for yngre, har vi desuden foretaget håndsøgninger i aktuelle lærebøger, f.eks. Rehabilitering ved demenssygdom (3), Grundbog i psykiatri (14) samt i brede søgninger på hjemmesider, eksempelvis via Google scholar, bibliotek.dk, socialstyrelsen, KL, Nationalt Videnscenter for demens m.fl.. Vi anvender en artikel til inspiration til udførsel af telefoninterview, Phone Interviewing as a Means of Data Collection (36). På grund af manglende adgang til socialfaglige databaser som, Scopus og Web of Science, vælger vi ift. kvalitetssikringen, at inddrage Kvalitetsudvikling i praksis. I nedenstående tabel, har vi opstillet inklusions- og eksklusionskriterier for vores søgestrategi. Da projektets målgruppe specifikt omhandler yngre, og aldersgrænsen de fleste steder er 65 år, vælger vi at sætte aldersfilter på (14). Både kvantitative og kvalitative inddrages i projektet. Vi fravælger litteratur, der er ældre end 5 år, da nyeste viden er at foretrække, idet der inden for demens området er en konstant udvikling. 16

25 Tabel 5 Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier: Alder på målgruppe: < 65 år Studiedesign: Både kvantitative og kvalitative Sprog: dansk, norsk, svensk, engelsk Eksklusionskriterier: Litteratur over 5 år Litteratur, vi ikke kan fremskaffe inden for projektperioden I de fremkomne artikler nærstuderes abstracts. Disse grovsorteres og med udgangspunkt i ovenstående kriterier, finder vi 6 studier, hvoraf 1 er grå litteratur/rapport. Vi mødes i journal club for at kvalitetsvurdere de fremkomne studier. Til kvalitative studier anvender vi CASP, til de systematiske reviews benytter vi AMSTAR og rapporten vurderer vi ud fra titel, forfatter, forfatters baggrund og relevans for projektet (35). Efter kvalitetsvurderingen har vi 4 artikler og 1 rapport, heraf er 1 fremkommet via søgning i databaser, 2 har vi fundet via Socialstyrelsens hjemmeside og de sidste 2 er fremkommet ved at foretage kædesøgninger ud fra referencelister i de andre studier. I nedenstående figur 1, ses resultat af søgninger på henholdsvis Socialstyrelsens hjemmeside og via databaser. Denne litteratur gennemgås i dybden i næste afsnit i projektet omhandlende litteraturgennemgang. Anden litteratur fremkommet under søgningen inddrages også, dog i et mindre omfang. 17

26 Figur 1 Resultat af søgninger Databasesøgning Cinahl - Kvalitativt studie It's nice to have... Kædesøgning - Systematisk review Younger people... Socialstyrelsens hjemmeside Rapport: ONE SIZE Kvalitativt studie Goother Kvalitativt studie How can they tell? 18

27 Litteraturgennemgang I litteraturgennemgangen lægges vægt på at præsentere den litteratur, som er aktuel. Vores søgninger har vist, at det er begrænset hvor meget forskningsbaseret litteratur, der findes på området, specielt i DK. Gennemgangen af litteraturen er inddelt i afsnit ud fra eksisterende forskning på området og dernæst ud fra temaerne i problembaggrunden. Indledningsvis i beskrivelsen af litteraturen beskrives grå litteratur/ rapporter, og dernæst følger forskningsbaseret litteratur. Slutteligt præsenteres en ergoterapeutisk model for aktivitetsudøvelse, P-E-O, samt andre begreber med relevans for problemformuleringen. Eksisterende viden I 2010 har Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet udgivet en rapport om kortlægning af demensområdet i Danmark. Den beskriver, at der kun er etableret få tilbud målrettet yngre (4). Rapporten henviser til Undersøgelse af demensområdet i kommunerne udarbejdet af Servicestyrelsen i 2010, der viser, at kun 30 % af de danske kommuner udbyder målrettede tilbud. Vi har forsøgt at fremskaffe undersøgelsen og har været i telefonisk kontakt med både KL, Videnscenter for demens, Ministeriet for børn, Ligestilling, Integration og Sociale forhold samt Socialstyrelsen, men den er ikke offentligt tilgængelig. Den eneste tidligere danske forskning på området er Evaluering af dag- og aktiveringstilbud fra I denne rapport evalueres 22 projekter, der støttes til at udvikle og etablere dag- og aktiveringstilbud til yngre. Det er ikke en decideret kortlægning, men beskriver at væresteder, dagaktivitetscentre, rådgivning, hjemmestøtteordning og fysisk aktivitet er blandt de tilbud, der udbydes i projekterne (20). I søgningen efter international forskning finder vi en Norsk kortlægning fra I rapporten ONE SIZE passer ikke alle! er erfaringer sammenfattet med blandt andet det formål at beskrive hvilke tilbud, der udbydes til yngre og deres pårørende. Rapporten beskriver, at der i Norge eksisterer 22 dagaktivitetstilbud, 6 samtalegrupper, 2 aflastningstilbud, 8 døgntilbud, 11 tilbud til pårørende og andre ubeskrevne tilbud. Beskrivelser af allerede etablerede tilbud fra DK og Sverige (S) inddrages, og i en sammenligning af de tre landes tilbud, udledes, at Norge er bagud med udviklingen af tilbud, til trods for at de udarbejdede en national demensplan først. Rapporten påpeger 19

28 desuden, at tværfagligt samarbejde mellem regioner, kommuner og frivillige organisationer er hensigtsmæssigt ift. at udbyde målrettede tilbud til yngre. Anbefalinger i rapporten belyser, at der bør etableres flere tilbud i større kommuner, at mindre kommuner bør overveje at gå sammen om udbud af tilbud, og at der bør tilstræbes en vis fleksibilitet mht. alderen, idet også ældre kan få gavn af tilbud målrettet yngre. Denne rapport er relevant for vores projekt, da undersøgelsen er gennemført i et skandinavisk land, med samme kultur som den danske, hvilket medfører at resultaterne fra denne og vores undersøgelse kan være sammenlignelige (22). Forskningsbaseret litteratur Socialfaglige tilbud I søgningen efter forskningsbaseret litteratur omhandlende yngre personer med demens sammenholdt med udbud af socialfaglige tilbud, findes ligeledes lidt relevant litteratur. I den tidligere omtalte Norske rapport ONE SIZE passer ikke alle!, beskrives enkelte tilbud i de større danske kommuner. I Århus kommune er oprettet en demenscafé, som er et mødested for målgruppen med mulighed for at danne netværk. Caféen skal bidrage til øget livskvalitet via rådgivning og undervisning. På Frederiksberg i København findes et bofællesskab, hvor aktivitets- og botilbud er kombineret for at tilgodese målgruppens behov for at være sammen med andre (22). I forbindelse med tidligere nævnte Evaluering af dag- og aktiveringstilbud, er der udarbejdet et metodekatalog, som skal give inspiration til udvikling af tilbud og aktiviteter til yngre.. I kataloget konkluderes, at der er behov for at revurdere definitionen af yngre blandt andet ved at opstille andre kriterier end alderen, idet at en bredere og ældre målgruppe også kan have gavn af at deltage i disse målrettede tilbud (32). Lignende tendenser belyses i et engelsk litteraturstudie fra 2002, der undersøger eksisterende forskning på området om yngre. Heraf fremgår det, at der ikke er evidens for, at yngre har andre behov end ældre, som teorien ellers foreskriver, da ældre kan have samme behov som yngre, idet de også stadig kan være arbejdsdygtige, seksuelt aktive samt have hjemmeboende børn. I studiet anbefales, at samarbejde tværfagligt om yngre, da det er en nødvendighed for at hjælpe målgruppen bedst muligt. Indhold i tilbud bør altid tage udgangspunkt i brugerinddragelse, så tilbuddet passer den enkelte, for at styrke selvværd og empowerment (37). 20

29 Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring Der findes ikke meget forskning om kvalitetssikringen og det tværfaglige samarbejde i forbindelse med yngre personer med demens, hverken dansk eller internationalt. Den tidligere nævnte kortlægning over demensområdet fra 2010 er ikke decideret forskning, men er aktuel for vores projekt, da den overordnet beskriver det danske tværfaglige samarbejde inden for demensområdet og danner baggrund for den nationale handlingsplan for demensindsatsen. De organisatoriske rammer, der nævnes for det tværsektorielle samarbejde, er sundhedsaftaler, forløbsprogrammer og kliniske retningslinjer. I rapporten nævnes, at DDKM (27) kan anvendes som redskab til kvalitetsudvikling, og at demenskoordinatorer og/eller demenskonsulenter typisk udgør den centrale aktør i kommunen inden for demensområdet (4). I føromtalte metodekatalog nævnes andre mulige kommunale og regionale samarbejdspartnere udover demenskoordinatorerne i samarbejdet rettet mod yngre. Demensklinikker, Alzheimerforeningen, hjemmesygeplejersker/hjemmehjælpere, praktiserende læger, udredningsenheder, ældre/handicapråd, sagsbehandlere, dagcentre/plejehjem og neurologiske afdelinger er alle partnere, der er aktuelle. Kataloget belyser, at der i det tværfaglige formelle samarbejde er fokus på at skabe sammenhængende forløb samt at koordinere og udveksle erfaringer mhp. fælles udgangspunkt for opgaveløsninger (32). I Rehabilitering ved demenssygdom, nævnes ergoterapeuter og fysioterapeuter som andre tværfaglige samarbejdspartnere inden for demensområdet. Funktionsevnemetoden og ergoterapeutiske undersøgelsesmetoder som AMPS og COPM (i starten af sygdomsforløbet), anbefales som nogle af metoderne til kvalitetssikring (3). Meningsfulde aktiviteter I vores projekt inddrager vi forskning om meningsfulde aktiviteter, idet vi ud fra de ergoterapeutiske kernebegreber vurderer, at det er relevant i forhold til en undersøgelse af udbuddet af socialfaglige tilbud til yngre personer med demens. I søgningen har vi fundet tre kvalitative studier, der alle har til formål, at beskrive, hvilken betydning meningsfulde aktiviteter, opleves at have for yngre. I to af studierne beskrives denne oplevelse yderligere ud fra samlevers/ægtefælles perspektiv. I et semistruktureret face-to-face interview fra 2004 i England, beskrives hvilke kommunikative udfordringer yngre kan have, set i relation til progressiviteten af 21

30 sygdommen, og på baggrund heraf, hvorvidt de er i stand til at udtrykke sig om hvad der giver mening for dem (19). I et semistruktureret face-to-face interview fra 2014 i Canada, belyses målgruppens oplevede udfordringer med at opnå meningsfulde aktiviteter, samt hvilken indflydelse det opleves at have på et personligt, familiemæssigt og samfundsmæssigt plan (17). Det tredje studie er en evaluering af et specifikt målrettet tilbud oprettet på initiativ af pårørende i samarbejde med en lokal Alzheimersforening, kommunen og byens ZOO. Der fremkommer en vis overensstemmelse mellem alle tre studiers resultater. De primære temaer om målgruppens behov, beskrives ud fra meningsfulde aktiviteter, en følelse af at være til gavn samt deltagelse i tilbud med jævnaldrende. Belysningen af målgruppens oplevede vanskeligheder fremgår af temaer som traumatisk ophør af job samt overgangen mellem at være arbejdsdygtig og arbejdsløs. I resultaterne omhandlende samlever/ægtefælles oplevelser fremkommer temaer i form af blandt andet større glæde hos den pårørende ved oplevelsen af meningsfulde aktiviteter hos målgruppen, oplevelse af nedsatte depressive symptomer, bedre kommunikation samt bedre søvnrytme. Overordnet for alle tre studier belyses, et behov for at inddrage meningsfulde aktiviteter i socialfaglige tilbud målrettet yngre. Præsentation af modeller og begreber I følgende afsnit præsenteres først en ergoterapeutisk model om aktivitetsudøvelse, som er i tråd med Antonovskys begreb om oplevelse af sammenhæng, hvor meningsfulde aktiviteter er fremtrædende. Dernæst beskrives begrebet om det tværfaglige samarbejde, som hænger sammen med begrebet om kvalitetssikring i det sundhedsfaglige arbejde. Aktivitetsudøvelse - P-E-O At meningsfulde aktiviteter har en betydning for personers aktivitetsudførelse er fremlagt i forskellige modeller, der alle har forskellige anskuelser på aktiviteter og aktivitetsudførelse. MOHO (Model of human Occupation), CMOP-E (Canadian Model of Occupational Performance) og P-E-O, er alle sammen modeller, der illustrerer samspillet mellem person, miljøet og aktiviteten. Law mfl., beskriver, at i P-E-O bliver aktivitetsudførelsen anskueliggjort som en kompleks interaktion mellem person, 22

31 omgivelser og aktivitet, der finder sted på mest optimale vis, når alle elementer passer sammen på bedst mulig måde. Dette kaldes for maximizes fit og modsat minimizes fit. Maximizes fit og minimizes fit vil variere over tid og dermed også medføre variation i meningsfulde aktiviteter (7, 11). Yngre personer med demens (P) har fået ændret deres roller i forbindelse med diagnosticeringen og den fremskredne sygdom. Der kan være psykiske, kognitive og fysiske ændringer. Det betyder, at deres miljø (E) ændres, eksempelvis familiestukturen, arbejdsrelation, boligændringer mm.. Målgruppens meningsfulde aktiviteter (O) påvirkes ligeledes ved, at de muligvis ikke længere kan deltage i sociale arrangementer, være alene for længe ad gangen, samt foretage indkøb. Disse forhold ved personen, miljøet og aktiviteterne er foranderlige for alle mennesker, da alle mennesker indgår i en dynamisk interaktion med alt i deres omgivelser. De socialfaglige tilbud målrettet yngre kan sandsynligvis have betydning for hvorledes aktivitetsudførelsen bliver positiv eller negativ. Selvom aktiviteterne har medført at aktivitetsudførelsen har et maximizes fit, så kan de andre faktorer som person og miljø, stadig være foranderlig og det der gav maximizes fit tidligere, kan ændre sig til minimizes fit. For alle mennesker, uanset hvilken diagnose eller kultur, gælder det ligeledes at faktorer kan være foranderlige over tid og sted. Tværfagligt samarbejde og kvalitetssikring I den sundhedsfaglige tværfaglige indsats med udgangspunkt i fælles mål og værdier, styrkes et sammenhængende forløb for den yngre og øger kvaliteten. Ved fælles tilrettelæggelse af arbejdsopgaver og øget fleksibilitet mellem de fagprofessionelle, udnyttes alle faggruppers ressourcer bedre og øger kvaliteten i behandlingen af yngre. Dette kan have betydning for de aktiviteter der udbydes for målgruppen. For at sikre kvalitet i det danske sundhedssystem tages der udgangspunkt i DDKM, hvilken blev implementeret i 2009 (27). Endvidere er regionsrådene forpligtet til at yde tiltag, der kan give alle borgere med fysiske og psykisk funktionsnedsættelse den bedst mulige behandling, hvilket involverer at gøre de rigtige tiltag, til de rigtige personer, på de rigtige tidspunkter, og gøre tingene rigtigt første gang. At kommunen udbyder socialfaglige tilbud samt sikrer kvaliteten i disse, giver yngre mulighed for at deltage i aktiviteter, der kan være meningsfulde for dem. Samfundsmæssigt kan lav kvalitet give meromkostninger, både økonomisk og menneskeligt. Borgere er i højere grad blevet en 23

32 større medspiller i deres forløb i sundhedsvæsenet. Det kan være starten på et nyt paradigme med øget empowerment, hvilket stiller nye udfordringer til kvaliteten (33). Antonovsky - Sense of Coherence Meningsfuldhed i aktiviteter er ligeledes en af hjørnestenene i Antonovskys begreb Sense of Cohrence. Han har tre underbegreber: forståelighed, hvorpå personen forstår udefrakommende påvirkninger. Håndterbarhed beskrives i niveauet for egne ressourcer versus krav fra omgivelserne. Det sidste begreb, meningsfuldhed tillægges mest betydning. Meningsfuldhed, indbefatter graden af opfattelsen af, hvorvidt hverdagen giver følelsesmæssig mening. Når hverdagslivet giver mening og de udefrakommende krav og udfordringer der stilles er overkommelige, vil det influere positivt på forståeligheden. Antonovsky beskriver endvidere, at jo højere sammenhængen i tilværelsen er hos den enkelte, jo større forudsætninger er der for at opnå ressourcer til at opretholde sundhed. Hvis der ikke opleves en sammenhæng, kan det have modsatte effekt og medføre fravær af sundhed (10). Hvis meningsfulde aktiviteter kunne give bedre forståelse og håndterbarhed af situationen, kunne det tænkes at yngre oplever, at opnå en positiv ressource til at modstå de udfordringer deres sygdom kan give. Hvis de oplever, at være ressourcestærke, evner de sandsynligvis også at være mere handlekraftige, altså bruge deres egne og andres kompetencer. 24

33 Metode Metodeafsnittet indledes med en præsentation af undersøgelsesmetode og design samt projektets videnskabsteoretiske retning. Herefter beskrives respondenter og udvælgelsesproceduren om disse. Dernæst redegøres for metoderne samt dataindsamling, hvorefter etiske overvejelser i forbindelse med projektet samt databearbejdelse anskueliggøres. Slutteligt drøftes projektets kvalitet. Undersøgelsesmetode og design I henhold til projektets problemformulering ønsker vi, at kortlægge alle landets kommuners socialfaglige tilbud, samt beskrive det tværfaglige samarbejde og kvalitetssikringen inden for demensområdet målrettet yngre personer. Vi indtager rollen som beskrivende forskningstyper og vælger en tværsnitsundersøgelse i form af et struktureret spørgeskema kombineret med telefoninterview. Designet er kvantitativt, hvilket anvendes for at opnå mange besvarelser på kort tid. Den større afstand mellem studerende og respondent, styrker objektiviteten, dermed øges reliabilitet, hvilket er i tråd med projektets videnskabsteoretiske fokus (38). Videnskabsteori I vores samfundsvidenskabelige perspektiv er vi inspireret af logisk positivisme, da vi gennem spørgeskema og telefoninterview producerer vores egne data og dermed har en empirisk tilgang (39). De anvendte metoder til dataindsamling fordrer kvantificerbare data, hvor fænomener gøres målbare og kalder på statistisk analyse. Idealet i kvantitative metoder er at finde sandheden ved gentagne målinger af samme fænomen, hvilket er grundlaget for intersubjektivitet, som opnås ved at være så objektive som muligt. Når vi forsøger at være neutrale, efterstræbes reliabilitet, hvilket er et betydningsfuldt kvalitetskriterie i kvantitative forskningsmetoder. Data skal desuden beskrives uden tillæg af subjektive værdier og bearbejdes ud fra rationalistisk og logisk tankegang. Vi er inspireret af den hypotetisk-deduktive slutningsform, da vi med vores teoretiske problembaggrund og efterfølgende antagelser bevæger os fra teori mod empiri (40). 25

34 Respondenter Følgende afsnit giver en beskrivelse af, hvilke inklusionskriterier vi har lagt vægt på ift. undersøgelsens respondenter, strategi for udvælgelse samt strategi for indhentning af kontaktoplysninger. Inklusionskriterier Formålet med undersøgelsen er, at kortlægge de socialfaglige tilbud målrettet yngre personer med demens samt at beskrive samarbejdsformer og kvalitetssikring inden for området. Da kommunale demenskoordinatorer og demenskonsulenter er specialister på demensområdet, koordinerer indsatsen om kommunale behandlingstilbud og det tværfaglige samarbejde samt støtter og vejleder borgere med demens (3), vurderer vi, at de har den største viden og dermed de rette forudsætninger for at deltage i undersøgelsen. Derfor er følgende inklusionskriterier relevante: Stillingsfunktion som demenskoordinator eller demenskonsulent o Eller anden relevant person, der vurderes at have den største viden inden for demensområdet Kommunalt ansat Det er nødvendigvis ikke alle kommuner, der har oprettet en stillingsfunktion som demenskoordinator og/eller demenskonsulent, og at de derfor, ud fra vores inklusionskriterier, ikke vil have mulighed for at deltage i undersøgelsen. På den baggrund vælger vi at inkludere anden relevant person som beskrevet i ovennævnte inklusionskriterier. For at øge læsevenligheden vil demenskoordinator, demenskonsulent og anden relevant person samles under én betegnelse og benævnes som respondent fremadrettet i projektet. Respondenterne er en homogen gruppe, da de overordnet har den største viden inden for demensområdet som fælles egenskab. 26

35 Udvælgelsesstrategi Oprindeligt tænkte vi, at det i udvælgelsen af antallet af respondenter var aktuelt at udvælge en stikprøve via simpel tilfældig udvælgelse i en klyngeudvælgelse, da denne metode er hensigtsmæssig ved geografiske grupperinger (41). Vi erfarede, at antallet af indbyggere i de enkelte kommuner varierede meget blandt regionerne. Gruppering af kommunerne i klynger ud fra både geografisk beliggenhed og antal af indbyggere medførte forskellige egenskaber i klyngerne, hvilket gav udfordringer i den simple tilfældige udvælgelse. I sidste ende ville stikprøven ikke udgøre et repræsentativt udsnit og dermed muligvis heller ikke afspejle alle kommuners praksis. For at undgå ovenstående problematik om udvælgelse, og for at give et dækkende billede af tiltag i hele DK, i henhold til projektets fokus, vælger vi, at inkludere alle danske kommuner i undersøgelsen. Strategi for indhentning af kontaktoplysninger I søgningen efter kontaktoplysninger på respondenterne finder vi mailadresser på alle kommunernes hjemmesider. I de kommuner hvor en kontakt ikke fremgår tydeligt, tager vi telefonisk kontakt. En af de første respondenter, der kontaktes, oplyser om at alle kommuner har en demensambassadør, der deltager i et landsdækkende netværk, og at hun gerne vil fremsende en kontaktliste. Vi vurderer, at demensambassadørerne er relevante at kontakte, da de opfylder alle inklusionskriterier for respondenterne, og fordi Nationalt Videnscenter for Demens oplyser, at demensambassadører videreformidler og udveksler erfaringer inden for demensområdet mhp. at højne kvalitet og indsats på demensområdet (42). Den fremsendte liste fra tidligere omtalte respondent er ikke komplet, derfor tages kontakt til de få respondenter der mangler. Spørgeskema og telefoninterview Konstruktion af spørgeskema, pilottest og procedurer i forbindelse med telefoninterview beskrives i de følgende afsnit. Konstruktion af spørgeskema I konstruktionen af spørgeskemaet er vi inspireret af Et sociologisk værktøj og Spørgeskemaundersøgelser, der henholdsvis er en lærebog i kvantitativ metode og en 27

36 guide til spørgeskemaundersøgelser. Anvendelsen af disse kilder er relevante, da de henvender sig til studerende på begynderstadiet i udarbejdelse af spørgeskemaer, og fordi vi vurderer, at kvaliteten er høj ud fra forfatternes uddannelses- og forskningsmæssige baggrund (41, 43). Spørgeskemaet er udarbejdet i SurveyXact i henhold til operationaliseringerne af nøgleordene i problemformuleringen. Spørgeskema kan ses på bilag 1. SurveyXact er et online spørgeskemasystem, der anvendes til at gennemføre og analysere spørgeskemaundersøgelser (44). I konstruktionen af spørgeskemaet benytter vi spring mellem spørgsmål, så det kun er de spørgsmål, der er relevante for den enkelte respondent at svare på, der stilles. Herved kan mængden af spørgsmål pr. respondent variere fra spørgsmål. Vi anvender primært faktuelle spørgsmål. Kognitive spørgsmål inddrages ift. viden om definition af aldersgrænse og antal af kendte yngre. Spørgeskemaet består primært af lukkede spørgsmål med mulighed for uddybning under svarkategorien andet. Mhp. at øge validiteten og reliabiliteten samt optimere spørgsmål til analyseprocessen, er vi bevidste om blandt andet at anvende tydeligt sprog og korte sætninger i alle spørgsmål samt at konstruere konkrete relevante svarkategorier i passende svarskalaer. Ved ikke-svarkategorier inkluderes på dikotomog ordinalskalaer, og en neutral svarkategori hverken/eller medtages på ordinal skala i spørgsmål om grad af prioritering af målrettede tilbud (41, 43). Spørgeskemaet struktureres efter samme rækkefølge som beskrivelse af temaer i problembaggrund. Indledningsvis er samtykkeerklæring og faktuelle spørgsmål om baggrundsoplysninger placeret. Pilottest For at sikre at spørgsmålene og svarkategorierne i spørgeskemaet er relevante, udføres to pilottest før spørgeskemaundersøgelsen igangsættes (38). En demenskoordinator og en demensspecialist fra to forskellige kommuner deltager. Den ene udfører først spørgeskemaet online, hvorefter alle spørgsmål grundigt gennemgås i fællesskab. Den anden udfører ligeledes undersøgelsen, dog ved først at få læst spørgeskemaet op, som ved et telefoninterview, i stedet for online. Begge testere bidrager med positiv og konstruktiv feedback og giver forslag til ændringer, som vælges at implementere i spørgeskemaet. 28

37 I enkelte spørgsmål tilføjes ekstra svarkategorier, og i andre fjernes nogle, da flere svarkategorier dækker over det samme. I starten af spørgeskemaet tilføjer vi et åbent spørgsmål om definitionen af aldersgrænsen for yngre, da begge testere oplever, at der i praksis er en uudtalt konsensus om, at yngre defineres som under 70 år, og at andre kommuner muligvis også definerer ud fra anden aldersgrænse end de 65 år, som teorien påpeger. Under spørgsmålet om udbud af tilbud, tilføjer vi en ekstra svarkategori tilbydes af anden aktør udover de oprindelige har været tilbudt i under 5 år, har været tilbudt i over 5 år og tilbydes ikke, da den ene tester gør os opmærksom på, at tilbud sagtens kan eksistere i kommunen, uden at blive udbudt af kommunen, men af andre aktører, samt at dette ikke er muligt at besvare ud fra de svarkategorier, der oprindeligt er i spørgeskemaet. Procedurer i forbindelse med telefoninterview Ofte er der en relativt lav svarprocent på online spørgeskemaundersøgelser (38). For at opnå højere svarprocent og få nok besvarelser til at udføre en relevant analyse, giver vi respondenterne mulighed for at udfylde spørgeskemaet enten online eller via telefoninterview. Ved at tilbyde et telefoninterview imødekommes respondenters eventuelle behov for et mere personligt interview, endvidere vil vi imødekomme respondenterne i deres travle hverdag ved, at de selv har mulighed for at vælge, hvornår de ringes op (43). I et telefoninterview har vi ikke samme afstand til respondent som ved spørgeskemaet, og er derfor ikke lige så objektive. For at sikre intersubjektiviteten udarbejder vi et manuskript til telefoninterviewet. Manuskriptet indeholder blandt andet en kort introduktion af os selv, spørgsmål om hvorvidt respondent har læst tilsendt materiale, og om de er bekendt med undersøgelsens formål. Vi oplyser et forventet tidsforbrug på ca. 10 minutter. Undervejs i telefoninterviewet vil vi læse det nøjagtige spørgeskema op, som det er angivet online, og sørge for at holde respondentens fokus på yngre ved at læse dette op, hver gang det er nævnt i spørgeskemaet. Hvis respondenterne kommer med yderligere oplysninger under interviewet, tager vi notater undervejs (36). 29

38 Dataindsamling Nedenstående afsnit præsenterer tilrettelæggelse af dataindsamling samt opfølgning på dataindsamling. Tilrettelæggelse af dataindsamling I SurveyXact opretter vi en tidsplan for dataindsamlingen, her opsættes datoer for udsendelse af distributionsmail samt to påmindelser om deltagelse. Herefter distribuerer systemet automatisk til planlagte dato og tidspunkt. Dataindsamlingen fastsættes til at forløbe i 7 arbejdsdage. Spørgeskemaet kan gennemføres alle dage, og telefoninterview kan gennemføres i 5 arbejdsdage, da der de første 2 dage skal være tid til planlægning. Invitation til deltagelse i spørgeskemaundersøgelse sendes via distributionsmail til alle respondenter. For at øge svarprocenten udformes mailen som et informationsbrev, hvori formål og indhold i undersøgelsen samt deltagelsens betydning og tidsforbrug beskrives (38). Desuden informeres respondenterne om, at hvis de mener en anden person har større forudsætning for at svare på spørgeskemaet end dem selv, kan de videresende invitationen i mailen. Brevet indeholder link til besvarelse af spørgeskema og link til booking af telefoninterview. Informationsbrev ses på bilag 2. Endnu et forsøg på at øge svarprocenten foretages ved at sende henholdsvis første og anden påmindelse om deltagelse på 5. og 7. arbejdsdag til de respondenter, der ikke har gennemført undersøgelsen (38). Jf. bilag 3. Vi opretter en fælles mailadresse for at samle al mailkorrespondance ét sted og for at sikre, at begge studerende modtager eventuelle henvendelser fra respondenter. Alle henvendelser besvares løbende, og hvis vi ikke individuelt kan svare på respondenters spørgsmål, konfererer vi med den anden studerende. For at holde styr på aftaler med respondenterne, opretter vi et dokument, hvor alle informationer opbevares. Dokumentet opdateres, hver gang nye informationer modtages, så begge studerende kan følge med, og eventuel samtidig kontakt til respondenter undgås. For at øge svarprocenten tager vi telefonisk kontakt til de respondenter, der delvist gennemfører spørgeskemaet, og spørger, om de har brug for hjælp. 30

39 Opfølgning på dataindsamling Dataindsamlingen blev forlænget med en uge, da flere respondenter efterlyste muligheden for at deltage efter deadline. Vi lod denne være åben i håb om at øge svarprocenten. Tidsforbruget ved telefoninterviewet var ofte ikke 10 minutter, som tidligere vurderet, men snarere mellem minutter, fordi respondenterne var meget engagerede i at deltage, og derfor havde meget at berette om. Nogle af respondenterne oplever, at det er problematisk at udfylde spørgsmål 1 i spørgeskemaet omhandlende aldersgrænsen, da kommunen ikke definerer yngre ud fra alder, men ud fra kognitivt funktionsniveau. Det er nødvendigt at svare på spørgsmålet for at deltage i undersøgelsen, så vi vejleder respondenterne i at indtaste den højeste alder blandt kendte yngre i kommunen. Dernæst bedes de angive under svarkategorien andet i spørgsmålet om årsag til ingen tilbud, at de definerer yngre ud fra andre kriterier. Etik Spørgeskemaundersøgelsen er foretaget i overensstemmelse med grundlæggende etiske retningslinjer inden for sundhedsvidenskabelig forskning i henhold til Helsinki deklarationen samt SSF s (Statens Samfundsvidenskabelige Forskningsråd) vejledende retningslinjer for forskningsetik i samfundsvidenskaberne (45, 46). I behandlingen af data følges datatilsynets krav og retningslinjer til studerendes specialeopgaver (47). Respondenterne præsenteres indledningsvist i spørgeskemaet for informeret samtykke og bekræfter ved at trykke på knappen næste. I telefoninterview læses informeret samtykke op og bekræftes ved mundtligt tilsagn. I indledende kontakt med respondenterne mailes informationsbrev, hvori vi oplyser om undersøgelsens formål og indhold samt garanterer for anonymisering. Data indsamles via SurveyXact og opbevares af producenten på virksomhedens IT-servere. Virksomheden garanterer datasikkerhed og oplyser, at persondataloven overholdes i håndtering af data (48). Projektet publiceres på som er Danmarks samlede portal for forsknings- og udviklingsaktiviteter i professionshøjskolesektoren. Databearbejdelse Under forberedelse af data til analyse, ser vi i gennemsynet af besvarelserne, at to respondenter kun delvist har besvaret spørgeskemaet, disse medtages ikke i analysen, 31

40 da de er mangelfulde. Svarene fra spørgsmål med åbne svarkategorier, har vi sammenfattet og tematiseret for at overskueliggøre data. Vi har fået andre uddybende oplysninger gennem 5 mails, en telefonisk henvendelse, 5 telefoninterview og et personligt interview. Disse er sammenfattet og kort gengivet i tekstform i temaer under andre resultater i slutningen af projektets resultatafsnit. Analysemodulet i SurveyXact har begrænsninger, derfor vælger vi at trække alle data fra SurveyXact over i Excel regneark. Her opdeles alle sammensatte svar manuelt, så det er muligt at lave pivottabeller og præsentere data grafisk via pivotdiagrammer. For at overskueliggøre præsentationen af svarene fra spørgsmål 1 og 6 i spørgeskemaet, som besvares med et tal, er vi bevidste om at inddele data på en ratioskala, da det giver mening at beregne forholdet mellem variablens forskellige værdier (41). Projektets kvalitet Kvaliteten af projektet opsummeres og præsenteres i følgende afsnit ud fra kvalitetskriterier til den beskrivende forskning. Generaliserbarhed beskrives ikke, da det ikke er relevant for vores projekt, idet inkluderede respondenter udgør hele populationen (38). Reliabilitet I henhold til projektets videnskabsteoretiske perspektiv er reliabiliteten et af de vigtigste kvalitetskriterier (43). Vi forsøger, at opnå de bedste forudsætninger for intersubjektivitet ved at give en grundig beskrivelse af inklusionskriterier og udvælgelsesstrategi for respondenter. Vi har endvidere udarbejdet et struktureret spørgeskema med primært lukkede spørgsmål, hvor vi under telefoninterview forsøger at indtage en neutral rolle ved at gengive spørgeskemaet så realistisk som muligt. Intern validitet For at øge validiteten har vi i konstruktionen af spørgsmålene i spørgeskemaet forsøgt at stille korte, konkrete og forståelige spørgsmål. Vi anvender tydeligt sprog og har konstrueret aktuelle svarkategorier i dækkende svarskalaer, der er valideret af to uafhængige relevante testere ved pilottest. 32

41 Relevans Som tidligere beskrevet i problembaggrunden, påpeges et generelt behov for øget fokus på yngre personer med demens samt beskrivelse af målrettede tilbud. På den baggrund vurderer vi, at projektets fokus er meget relevant, og at det også er betydningsfuldt at inddrage tværfagligt personale, der har erfaringer med udbud af tilbud til målgruppen. 33

42 Resultater I det følgende vil vi præsentere resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen. Resultatafsnittet er opbygget efter antagelserne i problemformuleringen, derved fremstår de mest essentielle resultater for projektet indledningsvis. Antagelserne opsummeres indledningsvist jf. nedenstående tabel 6. Resultaterne præsenteres i en kombination af tekst og grafiske illustrationer. De grafiske præsentationer er udarbejdet via pivottabeller og -diagrammer i Excel regneark. For at overskueliggøre præsentationen af svarene fra de åbne spørgsmål i spørgeskemaet, er disse sammenfattet og kodet i temaer. Når temaer uddybes, gengives svarene i citatform. I undersøgelsens forløb har vi gennem 5 mails, en telefonisk henvendelse, 5 telefoninterview og et personligt interview fået uddybende oplysninger. Disse er sammenfattet og kort gengivet i tekstform i temaer under andre resultater i slutningen af resultatafsnittet. Tabel 6 Antagelser Antagelser Der findes kun målrettede tilbud til yngre i 10 % af de danske kommuner Hvis kommunerne ikke tilbyder målrettede tilbud kun til yngre, er det ofte fordi ældre personer med demens også deltager Hvis der ikke findes målrettede tilbud, er årsagen ofte, at der er manglende kendskab til yngre, at tilbuddene ikke prioriteres, eller at der ikke er afsat ressourcer til tilbuddene Det er ikke alle kommuner, der definerer yngre som værende under 65 år Antallet af yngre varierer meget fra kommune til kommune Hvis der er kendskab til yngre i kommunerne, udbydes mindst 1 målrettet tilbud i hver kommune Der samarbejdes altid på tværs i kommunerne, af flere kommuner og på tværs af sektorer i behandlingen af yngre Det er meget varierende, hvilke metoder kommunerne anvender i kvalitetssikringen af de socialfaglige tilbud Demensambassadører har som baggrund forskellige fagprofessioner, og ikke alle har deltaget i efteruddannelse Svarprocent Spørgeskemaet er sendt til alle landets 98 kommuner, og de udgør derfor hele populationen. Heraf har 68 respondenter gennemført undersøgelsen. 58 er besvaret online, 9 er gennemført ved telefoninterview og 1 respondent har besvaret via face-to- 34

43 face- interview. Ud af de 30 respondenter, der ikke har gennemført undersøgelsen, har 28 ikke besvaret spørgeskemaet, 1 har afgivet nogle svar, og 1 er frafaldet på grund af besværlig håndtering af spørgeskema. I nedenstående figur 2 ses et flowdiagram over deltagelsen i spørgeskemaundersøgelsen. Figur 2 Flowdiagram over deltagelse MÅLPOPULATION (100%) Demensambassadører i alle kommuner N = 98 IKKE GENNEMFØRT ( 31 %) Ingen besvarelse N = 28 Frafald N = 1 Nogen svar N=1 GENNEMFØRT (69 %) N = 68 ONLINE BESVARELSE (85 %) N = 58 TELEFONINTERVIEW (13 %) N = 9 PERSONLIGT INTERVIEW (2 %) N = 1 Bortfaldsanalyse I følgende beskrives og illustreres en bortfaldsanalyse. Vi har udarbejdet denne, for at få en forståelse for hvad der karakteriserer bortfaldet. Analysen har til formål at belyse om bortfaldet har indflydelse på vurderingen af undersøgelsens resultater (43). For at kunne sammenligne bortfaldet med de gennemførte besvarelser, kategoriserer vi kommunerne i passende intervaller efter indbyggertal og sammenligner med målpopulationen. Kategoriseringerne navngives efter sigende størrelser. Jf. tabel 7. Sammenligningerne med målpopulationen ses i tabel

44 Tabel 7 Kategorisering af indbyggertal Indbyggertal Kategorisering Mindst Næstmindst Mellemste Næststørst Over Størst Tabel 8 Deltagelse og målpopulation fordelt på kommunestørrelser Kommunestr. Mindst Næstmindst Mellemste Næststørst Størst I alt Gennemført Ikke gennemført Målpopulation Tabel 9 Sammenligning af antal gennemførte besvarelser og målpopulationen opdelt efter kommunestørrelser Kommunestr. Mindst Næstmindst Mellemste Næststørst Størst I alt Gennemført Målpopulation Gennemført i % ,4 Tabel 10 Sammenligning af antal ikke gennemførte besvarelser og målpopulationen opdelt efter kommunestørrelser Kommunestr. Mindst Næstmindst Mellemste Næststørst Størst I alt Ikke Gennemført Målpopulation Ikke gennemført i % ,6 På baggrund af en samlet deltagelse i undersøgelsen på 69,4 %, vurderer vi, at kunne udtale os om en tendens ud fra undersøgelsens resultater. I de næststørste og største kommuner er der flest respondenter repræsenteret, så her vil der være større grundlag for en udtalelse om en tendens, mens det modsatte ses ved de mindste kommuner, hvor der kun er 56 %, der har gennemført undersøgelsen. 36

45 Resultater opstillet efter antagelser Antagelse Der findes kun målrettede tilbud til yngre i 10 % af de danske kommuner Målrettede tilbud i kun 10 % af de danske kommuner For at afdække vores antagelse, har vi spurgt, om der udbydes målrettede tilbud. Se spørgsmål 7 i spørgeskemaet på bilag 1. Af resultaterne fremkommer, at 48 af respondenterne, svarende til 71 %, svarer nej, og 20 svarer ja (29 %). Hvilke målrettede tilbud udbydes I uddybningen af hvilke målrettede tilbud respondenterne udbyder, og hvor meget erfaring de har med at udbyde tilbud, spørger vi ind til forskellige tilbud og kendskabet til disse. Se spørgsmål 8 i spørgeskema. Respondenterne har haft mulighed for at afkrydse flere svarmuligheder. Følgende resultater er sorteret, så højeste antal af tilbud rangerer ovenfra og nedefter. I den samlede angivelse af respondenternes tilbud inkluderes både tilbud udbudt af respondenterne samt af anden aktør. Hvis ikke andet er angivet, vil dette ligeledes gælde fremadrettet i projektet, når tilbud, der udbydes af respondenterne, omtales. Individuel rådgivning er det tilbud, flest respondenter har angivet, at de udbyder. Ved 11 ud af 18 respondenter har individuel rådgivning eksisteret i over 5 år, ved 6 respondenter har det eksisteret i under 5 år, og ved 1 respondent udbydes det af anden aktør. Tilbud om rådgivning døgnet rundt udbydes ved 3 ud af 20 respondenter. Ved 1 respondent har det eksisteret i over 5 år, ved 2 respondenter udbydes det af anden aktør. 11 ud af de 20 mest udbudte tilbud udbydes ved 10 respondenter eller derover. Jf. figur 3. 37

46 Figur 3 Udbud af socialfaglige tilbud Andre målrettede tilbud I spørgeskemaet under målrettede tilbud, har vi givet respondenterne mulighed for at angive andre tilbud, og hvor længe de har eksisteret, hvis de udbød yderligere målrettede tilbud. Vi indsatte 5 ekstra linjer med åbne svarmuligheder. Se spørgsmål 9 og 10 i spørgeskema. Resultaterne herfra viser, at 5 ud af 20 respondenter (25 %), udbyder andre tilbud. I antallet af hvor mange andre tilbud den enkelte respondent udbyder, udbydes 1 tilbud af 3 respondenter, mens 5 tilbud udbydes af 2 respondenter. Jf. tabel 11. Tabel 11 Andre målrettede tilbud Andre tilbud Har været tilbudt i under 5 år Kulturtilbud Ferieophold på naturcenter. 2 gange årligt Højskoleophold 2 gange årligt Har været tilbudt i over 5 år Kulturgruppe Netavis (kognitiv træning) Netværkstilbud 38

47 Ikke visiteret aftentilbud Motionshold Udflugt (i natur eller by) Sjov motion Skoletilbud Bowling Undervisning og læringsstile Antagelse Hvis kommunerne ikke tilbyder målrettede tilbud kun til yngre, er det ofte fordi ældre personer med demens også deltager Antagelse Hvis der ikke findes målrettede tilbud, er årsagen ofte, at der er manglende kendskab til yngre, at tilbuddene ikke prioriteres, eller at der ikke er afsat ressourcer til tilbuddene Årsager til ingen udbud af målrettede tilbud For at undersøge vores antagelser har vi spurgt direkte, om disse antagelser er årsagen. Se spørgsmål 11 i spørgeskema. Respondenterne har haft mulighed for at afkrydse flere svarmuligheder og angive forslag til anden årsag i en åben svarmulighed. Af resultaterne fremkommer, at 38 respondenter (79 %) ud af 48, har angivet, at årsagen til, at der ikke udbydes målrettede tilbud til yngre, er fordi ældre med demens også deltager. 11 respondenter angiver, at der ikke er afsat ressourcer til tilbuddene, 7 respondenter oplyser, at oprettelsen ikke bliver prioriteret, 1 respondent beretter, at de ikke er bekendte med nogen yngre borgere med demens i kommunen, og 24 respondenter angiver anden årsag. Jf. figur 4. 39

48 Figur 4 Årsager til ingen udbud af målrettede tilbud Anden årsag til ingen udbud af målrettede tilbud I andre årsager til ingen tilbud er der oprindeligt afgivet svar fra 23 respondenter, men da 1 respondent har afgivet 2 svar, bliver det samlede antal respondenter (50 %) påpeger, at der ikke er tilstrækkeligt antal kendte yngre til, at de kan oprette tilbud. 5 respondenter (21 %) oplyser, at de definerer yngre ud fra andre kriterier end alder. o Heraf udtaler 1 respondent at det er ikke hensigtsmæssigt. De kan have sind af forskellig alder uafhængig af den biologiske. En anden respondent udtaler: værested for demente i en tidlig fase og under 73 år og de 3 resterende respondenter, udtrykker at de udbyder tilbud ud fra den enkeltes funktionsniveau/behov. 2 respondenter er ved at oprette tilbud 1 respondent udtrykker, at det er en for lille kommune 1 respondent søger midler til projekter 1 respondent henviser til anden kommunes tilbud 1 respondent tilpasser til eksisterende tilbud 1 respondent samler yngre i grupper Antagelse Det er ikke alle kommuner, der definerer yngre som værende under 65 år 40

49 Definition af aldersgrænse for yngre Ud fra ovenstående antagelse stiller vi spørgsmålet om hvilken aldersgrænse, der definerer yngre. Se spørgsmål 1 i spørgeskema. Ved 45 respondenter (66,2 %) ud af de gennemførte besvarelser fra 68 respondenter defineres aldersgrænsen for yngre til at være 65 år. 14 af respondenterne definerer aldersgrænsen til 70 år. Fordelingen af definitionerne af aldersgrænsen angives fra 52 og op til 85 år. 3 respondenter definerer aldersgrænsen til under 65 år, og 20 respondenter definer aldersgrænsen til over 65 år. Jf. figur 5. Figur 5 Definition af aldersgrænse for yngre opdelt efter antal besvarelser Definition af alder sammenlignet med årsag til ingen tilbud Under dataindsamlingen bliver vi gjort opmærksomme på, at ikke alle respondenter definerer ud fra alder, men nærmere ud fra funktionsniveau, og at de derfor har svært ved at udfylde det første spørgsmål. Ud fra ovenstående oplysninger fra respondenterne er det relevant at sammenligne svarene fra andre årsager til ingen tilbud med definitionen af alder i en bivariat analyse. Se spørgsmål 11 og 1 i spørgeskema Der er i alt 5 respondenter (21 %) ud af i alt 24, der beskriver, at anden årsag til ingen tilbud er, at yngre defineres ud fra andre kriterier end alder. Heraf angiver 4 respondenter, at definitionen af alder er 65 år, og 1 respondent angiver, at definitionen af alder er

50 Antagelse Antallet af yngre varierer meget fra kommune til kommune Antal af yngre I undersøgelsen af denne antagelse har vi spurgt ind til, om respondenterne er bekendt med yngre og eventuelt hvor mange. Se spørgsmål 5 og 6 i spørgeskema. 66 respondenter (97 %) har kendskab til yngre. 1 respondent har ikke kendskab, og 1 respondent angiver ved ikke. Ved 12 respondenter ud af de 66, der angiver, at de har kendskab til yngre, tilkendegives kendskab til 10 personer. I alt svarer 25 respondenter, at der findes færre end 10 personer i kommunen. 29 respondenter, oplyser at de kender til flere end 10 yngre. Jf. figur 6. Figur 6 Antal kendte yngre. Yngre er angivet på x-aksen, mens kommuner er angivet på y-aksen. Antagelse Hvis der er kendskab til yngre i kommunerne, udbydes mindst 1 målrettet tilbud i hver kommune Kendskab til yngre sammenlignet med udbud af tilbud For at undersøge antagelsen sammenligner vi svarene fra spørgsmål 6 i spørgeskemaet, omhandlende kendskab til yngre, med spørgsmål 7, som handler om hvorvidt der udbydes tilbud, i en bivariat analyse. I alt har 66 respondenter angivet at de har kendskab til yngre. Ud af disse 66 respondenter, er der 20 (30 % ), der angiver, at de har tilbud målrettet yngre. 42

51 Antagelse Der samarbejdes altid på tværs i kommunerne, af flere kommuner og på tværs af sektorer i behandlingen af yngre Tværfagligt samarbejde For at besvare antagelsen af det tværfaglige samarbejde har vi stillet spørgsmål om hvorvidt, hvordan og hvor ofte der samarbejdes. Se spørgsmål i spørgeskema. Tværfagligt samarbejde i kommunen Ved 54 respondenter (79 %) samarbejdes tværfagligt i kommunen. 12 respondenter angiver, at de ikke samarbejder tværfagligt i kommunen, og 2 respondenter besvarer spørgsmålet med ved ikke. Hvordan samarbejdes der tværfagligt i kommunen Respondenterne har haft mulighed for at afkrydse flere svarmuligheder. 45 (83 %) af de respondenter, der angiver, at der samarbejdes tværfagligt i kommunen oplyser, at visitator er deres samarbejdspartner. 42 svarer, at de samarbejder med dagcenter, og ligeledes beretter 42, at de samarbejder med praktiserende læge. Den samarbejdspartner, færrest respondenter har et tværfagligt samarbejde med i kommunen, er ældre /handicapråd. Jf. figur 7. Figur 7 Antal kommuner der samarbejder tværfagligt med forskelige samarbejdspartnere i kommunen 43

52 Andre former for tværfagligt samarbejde i kommunen Respondenterne har, i en åben svarmulighed, haft mulighed for at oplyse om andet tværfagligt samarbejde i kommunen. I alt angiver 16 respondenter (30 %) andre samarbejdsformer. Jf. tabel 12. Tabel 12 Tværfagligt samarbejde Hukommelsesklinikker Forebyggelseskonsulenter Misbrugskonsulenter Talepædagog, frivilligt dagcenter Fitnesscenter, Brugsforeninger Pårørende, handicapteam Handicap og psykiatri Hjemmevejleder Aktivitetscenter Musikterapeut Ældrekonsulent Socialpædagog Værested Jobcenter Familien Efter behov Hyppighed af tværfagligt samarbejde i kommunen 37 respondenter (69 %) ud af 54 angiver, at tværfagligt samarbejde om yngre forekommer 1-5 gange om måneden. 1 respondent svarer, at der samarbejdes tværfagligt gange om måneden. Jf. figur 8. Figur 8 Hyppighed af tværfagligt samarbejde i kommunen 44

53 Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner 22 respondenter (32 %) samarbejder tværfagligt mellem flere kommuner om yngre. 43 respondenter angiver, at de ikke samarbejder tværfagligt mellem flere kommuner, og 3 respondenter besvarer spørgsmålet med ved ikke. Hvordan samarbejdes der tværfagligt mellem flere kommuner Respondenterne har haft mulighed for at afkrydse flere svarmuligheder. 13 (59 %) af de respondenter, der angiver, at der samarbejdes tværfagligt mellem flere kommuner oplyser, at demenskoordinator er deres samarbejdspartner. 9 svarer, at de samarbejder med dagcenter. De samarbejdspartnere, færrest respondenter har et tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner med, er plejehjem, fælles tilbud samlet ét sted, ergoterapeut og fysioterapeut. Jf. figur 9. Figur 9 Antal kommuner der samarbejder tværfagligt med forskelige samarbejdspartnere mellem flere kommuner Andre former for tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner Respondenterne har, i en åben svarmulighed, haft mulighed for at oplyse om andet tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner. I alt angiver 6 respondenter (27 %) andre samarbejdsformer. Jf. tabel

54 Tabel 13 Tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner Hukommelsesklinik Specialskole for voksne Netværksgruppe i ikke-konkrete borgersager Dagtilbud til yngre I arbejdsgruppe Boligansøgning Hyppighed af tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner 20 respondenter (91 %) ud af 22 angiver, at tværfagligt samarbejde mellem flere kommuner om yngre forekommer 1-5 gange om måneden. 1 respondent svarer, at de samarbejder tværfagligt mellem flere kommuner 6-10 gange om måneden. 1 respondent oplyser, at de samarbejder tværfagligt mellem flere kommuner oftere end 20 gange om måneden. Tværsektorielt samarbejde 41 respondenter (60,3 %) samarbejder på tværs af sektorer. 24 respondenter angiver, at de ikke samarbejder tværsektorielt, og 3 respondenter besvarer spørgsmålet med ved ikke. Hvordan samarbejdes der tværsektorielt Respondenterne har haft mulighed for at afkrydse flere svarmuligheder. 32 (78 %) af de respondenter, der angiver at der samarbejdes tværsektorielt, oplyser, at dialog mellem sygehus og kommune er deres samarbejdsform. 31 svarer, at de samarbejder med hukommelsesklinik. De samarbejdspartnere, færrest respondenter har et tværsektorielt samarbejde med, er angivet under andre samarbejdspartnere. Jf. figur

55 Figur 10 Antal kommuner der samarbejder tværsektorielt med forskelige samarbejdspartnere Andre former for tværsektorielt samarbejde Respondenterne har, i en åben svarmulighed, haft mulighed for at oplyse om andet tværsektorielt samarbejde. Som nævnt ovenfor har i alt 3 respondenter angivet andre samarbejdsformer. Jf. tabel 14. Tabel 14 Tværsektorielt samarbejde Demensklinik Gerontologisk afdeling Videnscenter for Demens: en afdeling på Rigshospitalet med genetisk udredning Hyppighed af tværsektorielt samarbejde Ved 30 respondenter (73 %) ud af 41 angives, at tværsektorielt samarbejde forekommer 1-5 gange om måneden. 2 respondenter svarer, at de samarbejder tværsektorielt gange om måneden. Jf. figur