Indledning årsberetning 2004

Transkript

1 Årsberetning Indledning 2. Fakta om Det Palliative Team 3. Patientdata 4. Indsatsområder samarbejde mellem de palliative teams i Århus Amt - samarbejdet mellem onkologisk afd. D2, Hospice Søholm og teamet - Hospice uden Mure (HUM) - uddannelse af nøglepersoner - længerevarende efteruddannelse for sygeplejersker - det frivillige arbejde - børnegruppen - andre udviklingsinitiativer 5. Mål og visioner 6. Uddannelse, undervisning og kongresdeltagelse 1

2 Indledning årsberetning 2004 Vi vil med denne årsberetning gøre status over 2004 samt give en oversigt over de aktiviteter og indsatsområder vi har arbejdet med i det forløbne år samt beskrive visionerne for det fremtidige arbejde. År 2004 blev på mange måder et forandringens år for Det Palliative Team (DPT) ved Århus Sygehus. Efter 5 år med base på det gamle Århus Amtssygehus flyttede teamet og de dertil knyttede senge til onkologisk afdeling, Århus Sygehus, Nørrebrogade. Det betød at vi måtte afvikle et fem år gammelt samarbejde med afsnit 160, Afdeling C, Århus Sygehus, Tage Hansens Gade. Et samarbejde som har været til gensidig inspiration og udvikling tak for det. De palliative senge blev ved flytningen midlertidigt reduceret fra fem til tre senge, da onkologisk afdeling ikke for daværende havde kapacitet til at huse mere. For at etablere den specialiserede palliative funktion i afdeling D2 har vi afholdt en række undervisningsseancer, tværfaglige konferencer og samarbejdsmøder med det personale, som valgte at arbejde fokuseret med de indlagte palliative patienter. Udover den direkte patientrelaterede indsats er undervisning og udvikling en væsentlig del af opgaven for teamet. Således har der i det forløbne år været arbejdet med etablering af en palliativ forsknings og udviklingsenhed, en enhed der forventes at starte sit arbejde i I Århus Amt har det palliative område været et prioriteret område gennem de seneste år. Dette udmøntede sig i 2004 i etablering af to nye palliative teams på Randers og Silkeborg Central Sygehus. Denne udvidelse har sikret en mulighed for en ensartet palliativ indsats i hele amtet. De tre teams har i 2004 etableret et formaliseret samarbejde såvel organisatorisk som fagligt, blandt andet arrangeres regelmæssige fælles undervisningsseminarer hvert kvartal. Samarbejdet mellem DPT og Hospice Søholm og dets videnscenter har fungeret godt. Dette samarbejde skal gerne medføre, at den enkelte patient og dennes pårørende oplever kvalitet og sammenhæng i forløbet. Uddannelsesmæssigt har samarbejdet mellem DPT og videnscentret ved Hospice Søholm været centreret omkring afholdelse af det 1. kursus for nøglepersoner i Århus Kommunes hjemmepleje. Afsnitsledelsen Anders Bonde overlæge Ane Bonderup afsnitsleder 2

3 Fakta om Det Palliative Team Det palliative team startede som en del af Århus Hospice projekt i Projektet blev permanentgjort i Teamet varetager behandling, rådgivning og støtte til lindring af fysiske symptomer og psyko - sociale problemstillinger. Funktionen finder sted i hjemmet, ved ambulante besøg, på sengeafdeling og ved telefonkontakter. Opgaven løses i et tæt koordineret samarbejde med egen læge og hjemmesygeplejersken. Den professionelle indsats kan suppleres med hjælp fra frivillige. Teamet skal ses som et supplement til det eksisterende professionelle netværk. Teamet træffes alle hverdage kl Plejepersonalet på afdeling D2 og vagthavende læge på afdeling D kan bistå med råd og vejledning i tidsrummet fra kl samt i weekenderne. Visitations kriterier Patienten skal have en uhelbredelig sygdom, der involverer en kompliceret palliativ problemstilling og mulighederne for helbredende eller livsforlængende behandling skal være udtømte Patienten skal være informeret om sygdommens karakter og skal vide at teamet yder lindrende pleje og behandling Patienten skal selv ønske at tage imod behandlingstilbuddet Patienten skal bo i Århus Amt, indenfor Århus Sygehus optageområde. Patienter, der bor i Randers og Silkeborg henvises til de palliative teams på disse sygehuse Indsatsen fra teamet bliver koordineret i tæt samarbejde med praktiserende læge, hjemmeplejen og stamafdelingen. Patienten bliver henvist af den praktiserende læge eller af en sygehusafdeling. Når henvisningen kommer fra en sygehusafdeling og indsatsen ønskes fortsat i patientens hjem inddrager afdelingen patientens egen læge i beslutningen om henvisning til Det Palliative Team. Ved henvisning bedes flg. oplyst: Primær diagnose Hidtidige sygdomsforløb Aktuelle problemstillinger Ønsker og forventninger til indsats og arbejdsform Oplysninger om hvorvidt patienten følges fra andre sygehusafdelinger Oplysning om hvorvidt patienten er terminalregistreret For sygehusafdelinger er der udarbejdet en henvisningsformular, som kan rekvireres ved henvendelse til Ann Christiansen, tlf eller kan hentes på vores hjemmeside 3

4 Personale: Afsnitsledelse overlæge Anders Bonde Jensen sygeplejerske Ane Bonderup Overlæge Torben Jespersen Overlæge Bodil Abild Jespersen Sygeplejerske Brita Jørgensen Sygeplejerske Birgitte Elmose Speciale ansvarlig sygeplejerske Helle Mathiesen Fysioterapeut Annemarie Salomonsen Psykolog Mai Britt Guldin Sekretær Ann Christiansen Præst Kirsten Dalager Buur Socialrådgiver Rie Winther Frivillig koordinator Janne Hasling Frivillige Patientdata: I 2004 modtog DPT i alt 268 henvisninger, heraf kom de 111 fra praktiserende læger, samt 9 patienter der blev henvist til teamet fra praktiserende læger i Odder området. Dertil kom 148 henvisninger fra forskellige sygehusafdelinger. Henvisningsårsager, idet den enkelte henvisning godt kunne indeholde flere problemstillinger: Smerter 80% Tarm symptomer 32 % Vejrtrækningsbesvær 30 % Angst 27 % Konfusion 17 % Træthed 14 % Når en henvisning modtages sker der en visitation, hvorefter der planlægges et besøg hos patienten. Det tilstræbes, at før der tages kontakt til patienten, tages kontakt til patientens praktiserende læge med henblik på at aftale hvorledes forløbet bedst tilrettelægges. 4

5 Herefter kan et patientforløb typisk tage sig således ud: Et typisk forløb henvisning visitation Opfølgning ved egen læge hjemmebesøg 1. besøg dødsfald Kontakt med efterlevende Tlf. kontakt Et af formålene med det palliative teams indsats er at muliggøre, at de patienter der ønsker det, i videst muligt omfang kan opholde sig i eget hjem og eventuelt dø i hjemmet. En opgørelse af dødsstedet for de patienter der døde i 2004, mens de havde kontakt til det palliative team viser, at dette mål faktisk blev nået i en væsentlig del af forløbene. Død i Død i eget hjem 83ptt. 40% Død på sygehuset 75ptt. 36% Død på institution 11ptt. 5% Død på Hospice 35ptt. 17% Ukendt dødssted 4ptt. 2% Samarbejde mellem Det Palliative Team i Randers, Silkeborg og Århus. Der er nu tre palliative teams i Århus Amt, derved er der et specialiseret tilbud i hele amtet og borgerne har mulighed for at gøre brug af dette tilbud uanset bopæl. De tre teams mødes ca. tre gange om året med henblik på at styrke og udbygge samarbejdet. Der er således udarbejdet nogenlunde enslydende visitationskriterier, samarbejdet med de praktiserende læger varetages på samme måde ligesom der er etableret smidige samarbejdsaftaler imellem de enkelte teams. Aktuelt er de tre teams i gang med at udarbejde fælles kliniske retningslinier for den palliative indsats. 5

6 Derudover afholdes faglige temamøder for personalet i de tre teams fire gange om året, hvor der er fælles undervisning, erfaringsudveksling og refleksioner udfra relevante patientcases. Emnerne til disse temamøder har været palliativ strålebehandling, tværfagligt teamsamarbejde og behandling af neurogene smerter. Vi vil også fremover stile mod en bredde i emnerne således at såvel den fysiske, psykiske, sociale som åndelige dimension tilgodeses. Dette tætte samarbejde og kendskab mellem de professionelle giver et godt afsæt for at etablere og udvikle en palliativ funktion tæt på borgeren. Samarbejde mellem Hospice Søholm, Det palliative afsnit på Afdeling D2, Onkologisk afdeling og Det Palliative Team. I 2004 var der basis for at genoptage et mere formaliseret samarbejde mellem de tre palliative instanser i Århus Kommune primært med henblik på - at skabe sammenhæng og lette overgangene i forløbet for den enkelte patient og dennes pårørende - at videreudvikle samarbejdet og arbejdsgangene - at udnytte de tilstedeværende ressourcer og kompetencer bedre Der er i 2004 afholdt et møde, hvor vi drøftede den fælles palliative opgave set fra de tre forskellige instanser og fremtidige muligheder for et fagligt og organisatorisk samarbejde. Drøftelsen udmundede i en række konkrete forslag til videreudvikling af indsatsen bl.a. udarbejdelse af fælles informationsfolder, studiebesøg og en række forslag til faglige udviklingsområder, som vi vil tage fat på i Hospice uden Mure Det palliative indsatsområde i Odder kommune blev indtil varetaget af Hospice Uden Mure et 3 - årigt projekt, hvori Århus Amt, Odder og Skanderborg kommuner, praktiserende læger i de to kommuner og frivillige indgik i et samarbejde med henblik på at varetage det palliative indsatsområde i de to kommuner. Ligeledes indgik Skovbakkehjemmet i Odder i projektet i kraft af etablering af to hospiceaflastningsplader på dette plejehjem. Fra d. 1. januar 2004 videreføres Hospice uden Mure i Odder kommune som et fast etableret samarbejde med Det palliative Team, Århus. Funktionen i Skanderborg kommune varetages af Det Palliative Team I Silkeborg. Organisation / struktur Ved overgangen til samarbejdet med Det Palliative Team overførtes 32 sygeplejerske timer,10 lægetimer, 10 sekretærtimer og en gruppe frivillige. Hensigten var at videreføre Hospice Uden Mures funktion i videst muligt 6

7 omfang, men som følge af den øgede afstand, blev det nødvendigt at foretage visse justeringer i det daglige arbejde. Der blev fra starten af året planlagt en form for satellit funktion på Odder Sygehus, hvor der én dag ugentlig ville være en læge og en sygeplejerske fra Det Palliative Team til stede. Derudover ville det alle ugens dage være muligt at træffe en sygeplejerske pr. telefon. Det stod imidlertid hurtigt klart, at det ikke var nødvendigt at afsætte én ugentlig dag til satellit funktionen, og derfor blev aftalen, at patienter henvist fra Odder Kommune blev tilset på lige fod med Det Palliatives Teams øvrige patienter. Der blev udarbejdet dels funktionsbeskrivelse for sygeplejerske, dels beskrivelse af Lægefunktionen i Odder Kommune. Endvidere blev der beskrevet Struktur for Satellit Funktion i Odder. Med henblik på at sikre en smidig koordinering af samarbejdet trods afstanden samt sikre videreudvikling af de allerede eksisterende kompetencer i hjemmeplejen og på Skovbakkehjemmet blev der fra årets start etableret en gruppe bestående af ledere og sagsbehandler fra hjemmeplejen i Odder kommune, leder fra Skovbakkehjemmet, praksiskoordinator og ledere og medarbejder fra Det palliative Team. Denne gruppe mødtes tre gange i løbet af Efter et års erfaring med samarbejdet er der alle steder tilfredshed med samarbejdet Information til samarbejdspartnere: Skrivelse vedrørende Det Palliative Teams forpligtelser i Odder Kommune blev sammen med en mere detaljeret beskrivelse for Satellit funktionen i Odder Kommune, udsendt til de praktiserende læger i Odder. Skrivelse med generel information om Det Palliative Team samt visitationsregler blev sendt til samtlige lokalcentre. Uddannelse / udvikling Hjemmeplejen i Odder Kommune har nedsat forskellige sygeplejefaglige interessegrupper betegnet som Faglige miljø grupper. Én af disse grupper blev nedsat med udgangspunkt inden for det Palliative område. Deltagerne var tre sygeplejersker og en Social og sundhedsassistent, samt Centerleder og gruppeleder fra Skovbakkehjemmet. Mål for gruppen: at den palliative behandling, pleje og omsorg er en indsats, der skal skabe betingelser for opnåelse af den højest mulige livskvalitet for borgeren og dennes familie, som lever med en livstruende sygdom at borgeren har mulighed for at afslutte livet i eget hjem med støtte fra uddannet og kompetent personale til såvel den døende som dennes pårørende. 7

8 Fra begyndelsen af 2004 blev sygeplejerske Brita Jørgensen fra Det Palliative Team inviteret til at deltage i denne gruppe. Gruppen mødes fire gange om året. Der arbejdes bl.a. med følgende områder: Udarbejdelse af diverse standarder, erfaringsudveksling, undervisningstiltag i Odder Kommune. Via Det faglige miljø fremkom der således ønske om undervisning for henholdsvis Hjælper-gruppen og hjemmesygeplejersker og Social- og Sundhedsassistenter. Desuden var der et ønske om undervisning på det forskellige lokalcentre i kommunen. Undervisningen på Lokalcentrene blev påbegyndt i 2004, hvor der har været afviklet undervisning på Hou og Gylling Lokalcentre. Patientkontakter Det Palliative Team har et tæt samarbejde med Skovbakkehjemmet i Odder, hvor de to hospicepladser repræsenterer et vigtigt tilbud i lokalområdet. De to hospiceaflastningspladser blev i 2004 benyttet af 13 beboere. I 2004 blev der henvist i alt 25 patienter henvist fra Odder Kommune, 16 fra sygehusene i Århus og 9 fra områdets praktiserende læger. Til sammenligning blev der i 2003 henvist i alt 51 patienter fra Odder Kommune heraf 13 fra egen læge, 15 fra afdelinger på Odder Sygehus og 13 fra andre afdelinger. (fra Skanderborg blev der i 2003 henvist 20 patienter) Brita Jørgensen, sygeplejerske Uddannelse af nøglepersoner for sygeplejersker I 2004 blev uddannelse af nøglepersoner etableret med fokus rettet på basisniveauet. Som nøgleperson er man ressourceperson på egen arbejdsplads, bindeled til ekspertniveauet og med til at styrke samarbejdet med praktiserende læger og andre tværfaglige samarbejdsparter. Uddannelsen blev planlagt og gennemført i et samarbejde mellem videnscenter ved Hospice Søholm og Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus. I første omgang var målgruppen sygeplejersker fra lokalcentre i Århus Kommune. Visionen er at uddannelsen i 2005 skal udvides til sygeplejersker i både primær og sekundær sektor i hele Århus Amt. Uddannelsesforløbet har til formål: At uddanne en nøgleperson fra hvert lokalcenter, hjemmepleje, ældrecenter og lignende i kommunerne i Århus Amt, samt en sygeplejerske fra relevante sygehusafdelinger i Århus Amt, med henblik på at styrke den palliative indsats i sekundær og primærsektoren. At nøglepersonerne kan arbejde ud fra de værdier og holdninger, der i Århus Amt og Århus Kommune er grundlæggende i forhold til plejen og omsorgen til de uhelbredelig syge mennesker og deres pårørende. 8

9 At nøglepersonerne via et teoretisk og klinisk kursusforløb får en større viden om og erfaring med den tværfaglige indsats for denne målgruppe. At nøglepersonerne bliver i stand til at videreformidle, fastholde og deltage i udviklingen indenfor den palliative indsats. Uddannelsen er bygget op af tre moduler, hvor kursisterne mellem modulerne, er tilbage i praksis. Imellem hvert modul vil der derudover være én supervisionsdag. Længerevarende efteruddannelse for sygeplejersker I forhold til uddannelse af sygeplejersker med basisuddannelse og flere års erfaring inden for den palliative indsats, er der igen i 2004, 19 sygeplejersker der har gennemført Længerevarende efteruddannelse i Palliativ Sygepleje. Uddannelsen er planlagt og gennemført i et samarbejde mellem ledere og uddannelses ansvarlige på Hospices og Palliative enheder/teams. I 2004, blev der nedsat en ny styregruppe, med henblik på at integrere efteruddannelsen for palliation i CVU regi(center for videregående uddannelse). Fra at have været en efteruddannelse vil uddannelsen fremover få karakter af et studie, af 7 ugers varighed, svarende til 9 ECTS point. Dette modul kan indgå som et ud af seks moduler, i forhold til at erhverve en diplomuddannelse. Det konkrete indhold vil være : Internationale og nationale perspektiver på palliation Mødet mellem klient/pårørende og sundhedsprofessionelle Lidelse og død, herunder dødsprocessen Kliniske problemstillinger som f.eks.: smerter, dyspnø, træthed, depression og angst Den tværfaglige indsats Etiske dilemmaer For yderligere oplysninger se under Jysk Center For Videregående Uddannelser: Helle Mathiesen, sygeplejerske Frivilligordningen Fra det palliative tilbuds begyndelse i 1999 havde man et ønske om at inddrage frivillige i arbejdet. 1.januar 2000 startede de frivillige i Det Palliative Team, 1. april 2000 på Hospice Søholm og september 2001 på afsnit 160 på Amtssygehuset. Frivilligordningen er gennem årene blevet ledet af Kræftens Bekæmpelse med løntilskud fra Århus Amt og Kommune til en deltidsansat koordinator. Frivilligkoordinator leder arbejdet i samarbejde med sygeplejerske og leder i Det Palliative Team, der også fungerer som supervisor. 9

10 De frivillige, opgaver og kvalificering: Der er ved udgangen af 2004 i alt 18 frivillige: 4 mænd og 14 kvinder i alderen år. De frivillige gennemgår rekrutteringsprocedure med udfyldelse af spørgeskema, personlig samtale med koordinator og basiskvalificeringskursus over en weekend. Der er obligatorisk månedlig supervision, et årligt internatkursus, samt mulighed for deltagelse i relevante temaaftner arrangeret af Det Palliative Team. De frivillige er samlet i en fælles gruppe for alle tre hospicetilbud, fast tilknyttet et eller to af de palliative tilbud. Hvis den frivillige besøger en patient i eget hjem gennem Det Palliative Team, følger hun patienten ved evt. indlæggelse på hospice eller sygehusafdeling. I Det Palliative Team er der p.t. tilknyttet 13 frivillige. Patientens kontaktsygeplejerske samarbejder med koordinatoren om, at finde den rette frivillige til opgaven, og sygeplejersken eller koordinator introducerer derefter den frivillige til patienten/familien ved et hjemmebesøg. Herefter arrangerer patient og pårørende og den frivillige selv deres kommende besøgsaftaler med ca. et besøg om ugen. De frivilliges opgaver er konkret aflastning af evt. pårørende, samt medmenneskelig støtte og kontakt til patienten og de pårørende. Hvad er der sket i 2004: Ansættelse af frivilligkoordinator. Efter mere end et år uden lønmidler til koordinator, fandt man i efteråret 2003 frem til en aftale mellem Århus Amt og Kommune og Kræftens Bekæmpelse, og der blev pr. 1. november 03 ansat en frivilligkoordinator. Frivilligkoordinator er ansat 18,5 time pr. uge, og dækker såvel Det Palliative Team, som sygehusafdeling og Hospice Søholm. Fra sommeren 2002 til efteråret 2003 var der ikke ansat koordinator, hvorfor der ikke blev rekrutteret nye frivillige, og en del frivillige var faldet fra. Der er derfor, foråret 2004 rekrutteret og kvalificeret 12 nye frivillige og 5.juni afholdt temadag for hele gruppen, blandt andet for at samle gruppen socialt. Koordinatoren har hidtil haft kontor i Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter. For at optimere kontakten mellem koordinatoren og de professionelle i de palliative tilbud, er koordinatoren pr. 1.november 2004 placeret i Det Palliative Teams lokaler på Århus Sygehus. Flytning af de palliative senge og dermed frivillige til onkologisk afdeling, Århus Sygehus, Nørrebrogade. De palliative senge flyttede sommeren 2004 fra afsnit 160 på Århus Sygehus, Tage Hansens Gade til Onkologisk afd. D2 Århus Sygehus, Nørrebrogade. De frivilliges indsats på Amtssygehuset har været meget succesfuld, og personalet havde gerne beholdt de frivillige. De frivillige var imidlertid indstillet på at følge Det Palliative Teams patienter. 10

11 Der blev derfor planlagt en flytning af de frivilliges indsats på Amtssygehuset til afd. D2. Der har i efteråret været afholdt en række meget positive samarbejdsmøder med personalet på D2 og de frivillige samt en undervisningseftermiddag, således at rammerne for de frivilliges støtte til patienter på afdelingen er gennemdrøftede og afklarede. De frivillige afsluttede deres indsats på Amtssygehuset ved årsskiftet, for at begynde på afd. D2, januar Der vil være en frivillig på afdelingen hver tirsdag og torsdag aften kl Statistik hvad fortæller den? Frivilliges hjemmebesøg ved Det Palliative Team, år : År 2000: 29 patienter fik i alt 130 besøg År 2001: 33 patienter fik i alt 233 besøg År 2002: 28 patienter fik i alt 274 besøg År 2003: 23 patienter fik i alt 380 besøg År 2004: 31 patienter fik i alt 169 besøg gennemsnit 4,5 besøg pr. pt. gennemsnit 7,0 besøg pr. pt. gennemsnit 9,8 besøg pr. pt. gennemsnit 16,5 besøg pr. pt. gennemsnit 5,5 besøg pr. pt. Gennem årene har det været en opgave for de professionelle i teamet, at få de frivillige så tidligt som muligt ud i familierne, således at patient og pårørende kunne få den optimale glæde af den frivilliges støtte. Vi har derfor med glæde set udviklingen af antal gennemsnitlige besøg i familien, en udvikling, der toppede i 2003 med gennemsnitlige 16,5 besøg. For så i 2004 at komme ned på gennemsnitlige 5,5 besøg pr. patient/familie. En forklaring på det høje tal for 2003 er, at nogle af de patienter, der dette år fik besøg af frivillige levede meget længe, og der opstod meget tætte relationer mellem frivillig og patient. En patient fik i 2003 besøg 99 gange af den frivillige, en anden 70 og en tredje fik 53 besøg. En forklaring på det lave tal i 2004 kan være, at der ved starten af året var meget få frivillige til rådighed, således at det har været svært at finde den rette frivillige til patienten, og forløbene er kommet senere i gang. Gruppen af patienter, hvor personalet finder det relevant at inddrage frivillige, er tilsyneladende nogenlunde konstant. Faldet i 2003 kan evt. skyldes mangel på koordinator. Ved afslutningen af 2004 må vi konkludere, at de frivilliges indsats er en væsentlig og betydningsfuld del af Det Palliative Teams tilbud, og at personalet er meget opmærksomme på, at inddrage frivillige ved de patienter/familier, hvor det er relevant. Også ved individuel støtte til efterlevende inddrages frivillige. Visioner for det frivillige arbejde. Muligheder for frivilliges støtte til patientgruppen er mangfoldige alene afgrænset af ressourcer hos frivillige og organisator: - frivillige i støttegrupper for efterlevende - frivillige i sociale aktiviteter for efterlevende - frivillige i sociale aktiviteter på sygehusafdeling 11

12 - frivilliges støtte til udarbejdelse af livshistoriebøger - osv. Janne Hasling, frivilligkoordinator Samtalegruppe for børn. I Det Palliative Team har vi gennem de godt fem år, vi har eksisteret, oplevet en stigende efterspørgsel efter hjælp og støtte til børn, der har mistet en forælder. Vi ved fra adskillige undersøgelser, at børn og unge er særligt sårbare, når de mister. Det er dokumenteret, at børn og unge har større risiko for at udvikle psykiske problemer sammenlignet med voksne. Således er der beskrevet, at 40% af en gruppe på 100 børn oplever alvorlig og behandlingskrævende sorg, og at 50% af samme gruppe har selvmordstanker på et eller andet tidspunkt efter dødsfaldet (Dyregrov: Sorg hos børn). Ud fra ovenstående viden, ud fra den efterspørgsel vi i Det Palliative Team er blevet mødt med fra familier med børn, ud fra den kendsgerning at der ikke eksisterede tilbud i Århus vi kunne henvise til, og endelig ud fra den kendsgerning at vores faglige indsats, udover pleje og behandling til den syge, også retter sig mod den syges familie, besluttede vi at tilbyde en samtalegruppe for børn, der har mistet en forælder. Formålet med gruppen er at skabe et mødested for børn, der har mistet en forælder, hvor de kan dele tanker og følelser med jævnaldrende, der har oplevet det samme. Mange mennesker har erfaret, at det er af stor betydning for forståelse og selvforståelse at få mulighed for at fortælle om sit liv. Denne individuelle fortælling om vores eget liv har altid været vigtig, men den bliver endnu mere betydningsfuld, hvor mennesker er udsat for brud i deres liv. Brud, som kan betyde at det kan være svært at finde sammenhæng i livet. Hvis børn ikke får hjælp til at skabe denne sammenhæng i deres liv, kan de blive ahistoriske og forholde sig til deres liv som mere eller mindre løsrevne situationer. Dette kan give børn vanskeligheder i forhold til deres identitetsdannelse. Fortællingen skal således være med til at give mening og sammenhæng mellem fortid, nutid og fremtid ved at etablere en ny sammenhæng hvor tabet og sorgen har plads. Vi startede op i marts 2004 med en gruppe på 12 børn. Forud havde lederne gennemgået et kursusforløb hos Jes Dige, Kræftens Bekæmpelse, som har mangeårig erfaring med samtalegrupper for børn, der har mistet. De to ledere har ud over deres respektive uddannelser også erfaring og uddannelse inden for gruppesamtale og supervision. Desuden havde de interesserede børn og deres forælder været indkaldt til en forsamtale, hvor der dels blev informeret om samtalegruppen, og hvor lederne sammen med børn og forælder havde mulighed for at vurdere, om det var et tilbud, barnet ville kunne have glæde af. 12

13 Aldersmæssigt er gruppen afgrænset fra år. Vi mødes hver anden torsdag fra kl I de to timer får børnene mulighed for at dele deres erfaringer, tanker og følelser med hinanden. Det er ledernes opgave dels at danne rammen for samtalen, d.v.s. både at give den enkelte ro og rum til sin fortælling og samtidig åbne for de andre børns refleksioner, og dels at perspektivere nogle af de temaer, der bliver bragt på bane af børnene. Nogle af de temaer, gruppen overordnet har været omkring i samtalerne, er for eksempel forholdet til kammerater, relationer i den nye familie, deres fysiske og følelsesmæssige reaktioner på sorgen, sygdomsforløbet og eksistentielle spørgsmål, der har meldt sig hos dem. På denne måde får børnene indsigt i, at de ikke er alene med de tanker og følelser, de hver især har. De giver udtryk for, at det er dejligt at blive genkendt i det, de andre siger. Det er med til at normalisere tanker og følelser, og børnene henter også hos hinanden inspiration til nye måder at tænke og handle på. Med mellemrum er der nogle sociale arrangementer for gruppen, så den også har en netværksskabende funktion for børnene. I forhold til forældrene er der ud over informationssamtale og et evalueringsmøde også afholdt et kontaktmøde, hvor de to ledere orienterede om de temaer, børnene havde bragt frem efterfulgt af en samtale med forældrene om fælles problemstillinger. Aftenen blev afholdt med det formål at styrke kontakten mellem forældre og barn, idet det med samtalegruppen netop ikke er tanken at flytte samtalen ud af hjemmet, men styrke barnet til at blive mere tydelig for sig selv og sine daglige omgivelser. Helle Mathiesen, sygeplejerske Kirsten Dalager Buur, præst Andre udviklingsinitiativer Referenceprogram for lungecancerpatienter I 2004 har jeg på DPT`s vegne deltaget i en tværfaglig gruppe, som til Referenceprogrammet for lungecancer skulle udarbejde en beskrivelse af det palliative patientforløb ved lungekræft. Fysioterapeut Anne Vase, Onkologisk afdeling og undertegnede fik til opgave at beskrive den nonfarmakologiske behandling af åndenød. Vi har i samarbejde med forskningsbibliotekar Edith Clausen foretaget en omfattende litteratursøgning, udvalgt og læst mange relevante artikler. På baggrund af dette arbejde skrevet om den ikke farmakologiske behandling af åndenød og holdt foredrag ved den 7. Nordiske kongres for palliativ Vård i Århus maj Hovedkonklusionen er, at der er en bred vifte af ikke farmakologiske interventionsmuligheder i form af åndedrætsøvelser og mestringsstrategier - ikke blot til patienter med åndenød men også til de pårørende. Resultatet vil 13

14 kunne læses i det nye referenceprogram for lungecancer patienter, som forventes udgivet i Annemarie Salomonsen, fysioterapeut Palliativ elektronisk patient journal Undertegnede har deltaget i konference om palliativ elektronisk patientjournal marts 2004, hvor de danske hospices og palliative teams har besluttet at indføre en fælles elektronisk patientjournal med henblik på dokumentation, kvalitetssikring ved god klinisk praksis og forskning. Teamets interesse i projektet er primært at deltage i dataindsamling fra hele landet til brug for statistik og som et godt grundlag for forskning indenfor den palliative indsats. Der blev nedsat en midlertidig arbejdsgruppe på 5 personer, som har afholdt 5 møder i Der er bl.a. arbejdet med systemkrav, projektbeskrivelse, koncept for god klinisk praksis, afholdt møde med it-leverandører som optakt til konferencen i Ry 2004, hvor 3 it-firmaer præsenterede deres ideer og muligheder for en palliativ elektronisk patientjournal. Der er nu nedsat en styringsgruppe på 3 personer, som i foråret 2005 har præsenteret den endelige projektbeskrivelse. Ann Christiansen, sekretær Psykologfunktionen Udarbejdelse af rapporten Psykologfunktionen, Det Palliative Team, Århus Sygehus d en opgørelse af patientrelaterede funktioner, personalerelaterede funktioner samt teamrelaterede funktioner. Opstart af samarbejdsforum med de palliative psykologer ang. bl.a. definition af arbejdsområde samt relevante henvisningskriterier. Mai Britt Guldin, Psykolog 14

15 Visioner Det palliative område er inde i en hastig udvikling på en række områder. Der er generelt kommet mere fokus på den palliative indsats i sundhedsvæsenet. Således også i Århus, hvor Amtet har vedtaget en politik for den palliative indsats, og stadig flere afdelinger prioriterer at gøre en særlig indsats på dette område. Ligeledes har der for de fleste faggrupper været udbudt en række kurser indenfor området. Et af problemerne indtil nu har været, at der ikke har været nogen overordnet strategi for den palliative indsats. Dette har betydet, at indsatsen har været meget afhængig af enkeltpersoners engagement i området. Med beslutningen om at etablere en fast samarbejdsstruktur mellem Amt og kommuner i Århus Amt på det politiske, administrative og selve aktørniveauet, er der kommet en fastere struktur for det palliative område som muliggør en fremtidig koordineret udvikling i primær og sekundær sektoren. Derved øges mulighederne for at ressourcerne anvendes optimalt. Gennem arbejdet med at sikre, at alle patienter har en stamafdeling der skal kunne tage sig af patienten i hele sygdomsforløbet er der lagt grunden til mere sammenhængende patientforløb, men samtidig er det klart at der på en række afdelinger skal ske en oprustning af den viden der er til stede i afdelingen. Dette vil kræve en målrettet uddannelsesindsats. En opgave vi har taget hul med uddannelsen af nøglepersoner i samarbejde med Videnscenteret på Hospice Søholm. I den kommende tid skal dette arbejde udbygges så det sikres, at der er en veluddannet nøgleperson på alle de kliniske afdelinger der varetager behandlingen af døende patienter. For denne gruppe nøglepersoner skal der etableres en løbende vidensopdatering. Disse to opgaver vil være blandt de vigtigste for vores udviklingsenhed i de kommende år. Med etableringen af palliative teams i Randers og Silkeborg er der foretaget en betydelig styrkelse af indsatsen. Der er allerede nu, som beskrevet andetsteds, etableret et samarbejde mellem de tre enheder såvel administrativt som uddannelsesmæssigt. I den kommende tid skal dette samarbejde styrkes, og arbejdet med at etablere fælles kliniske retningslinier for den palliative indsats i amtet er påbegyndt. Endnu en udfordring i den kommende tid vil bestå i arbejdet med at forberede samarbejdet i den nye regionsstruktur som vil blive en del af vores virkelighed fra 1. januar

16 Uddannelses og undervisningsaktiviteter i 2004 I denne oversigt er medtaget et udsnit af teamets aktiviteter i det forløbne år Uddannelsesforløb Længerevarende efteruddannelse for sygeplejersker i palliativ sygepleje. Afsluttet med fælles opgave med titlen Hvordan kan vi som sygeplejersker være med til at styrke relationen mellem patienten og den pårørende? Toårig supervisionsuddannelse, Albatros, Århus, afsluttet 2004 Påbegyndt masteruddannelse i Humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling - afsluttes 2006 Nordisk diplomuddannelse i palliativ medicin afsluttes 2005 Toårig tværfaglig vejleder uddannelse, Århus Amt, afsluttet del af psykoterapeutisk efteruddannelse i analytisk og kropsrelateret psykologi påbegyndt Gestaltterapeutisk træningsgruppe Toårigt forløb, afsluttes 2005 Århus Amts mellemlederuddannelse Undervisningsopgaver I samarbejde med videnscenter ved Hospice Søholm har teamets medarbejdere planlagt og undervist ved uddannelse for nøglepersoner i palliativ indsats rettet mod primærsygeplejersker i Århus Kommune. Den Palliative indsats, symptomlindring, omsorgen, den psykosociale og eksistentielle dimension bl.a. på onkologisk efteruddannelse - Vest Danmark, palliativ basisuddannelse Århus amt, plejepersonalet i Odder Kommune og Onkologisk afdeling, 7. Nordisk kongres for palliativ Vård, Ringkøbing Amt Tværfagligt samarbejde organisering, udfordringer og muligheder. Samarbejdet mellem frivillige og professionelle. Børn der mister Kurser og kongres deltagelse 4 medarbejdere deltog i den 7. Nordiske kongres for Palliativ Vård, Århus 2 medarbejdere deltog i Hospice studietur til London med deltagelse af blandt andet politikere og administrative medarbejdere fra amt og kommune. Derudover har medarbejdere fra teamet deltaget i diverse temadage bl.a. Fremtidens kræftpatient Behandling af patienter med knoglemetastaser Grundkursus i rosenmetoden Relationer når døden er nær Vejlednings/supervisionsforløb Primærsygeplejersker i Odder Kommune Nøglepersoner i palliativ indsats, Århus Kommune Gruppen af frivillige ved Den Palliative Indsats, Århus Desuden ad hoc supervision til samarbejdspartnere 16

17 Publikationer Pårørende til døende har brug for samtale, Ane Bonderup og Helle Mathiesen, Sygeplejersken 13/04. 17