ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2012

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2012 HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID. SIDE 20 Mette Ellermann om at mestre livet med sclerose TRO, HÅB OG KÆRLIGHED.. SIDE 12 og en kroniske sygdom ny dokumentarfilm om sclerose SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS. SIDE 8 Klar til dialog med politikerne ved årets Folkemøde

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Det kognitive i fokus»hvorfor har det været så svært at tage hul på diskussionen og skabe tilbud til scleroseramte med kognitive problemer? Eksperter forklarer, at det skyldes traditioner og tabu. Det tror vi på, men Scleroseforeningen er nået dertil, hvor vi mener, det er på tide at bryde tabuet.«sådan skrev jeg på denne plads for fem år siden. Som temaartiklerne om kognitive problemer i dette nummer af MagaSinet illustrerer, så er det lykkes for foreningen at bryde tabuet. De kognitive problemer for mennesker med sclerose kommer i dag langt mere frem i lyset. Vi tør tale åbent om det. Efter den fælles erkendelse af behovet for åbenhed og handling er der sat tiltrængt fokus på området. Foreningen holdt en række regionale medlemsmøder om kognitive problemer for personer med sclerose, og tilslutningen var overvældende. Det blev et meget synligt startskud på foreningens indsats på området. Forklaringen på, at der gik så lang tid, inden foreningen og behandlerne ja endda patienterne selv og deres pårørende tog konkret fat på spørgsmålet om det kognitive, skal også hentes i det forhold, at det er lettere at behandle det, vi kan måle og se. De kognitive problemer med f.eks. at huske, koncentrere sig, få overblik og løse problemer hen ad vejen er sværere at håndtere behandlingsmæssigt især fordi den nødvendige neuropsykologiske undersøgelse ikke har været anvendt i nævneværdig grad som en naturlig del af behandlingen. I dag er behovet og vigtigheden af den neuropsykologiske undersøgelse anerkendt bredt, men blandt andet på grund af manglede kapacitet blandt neuropsykologer, der kan varetage denne undersøgelse, er der stadig behov for forbedringer på området. Scleroseforeningen er kommet godt af sted med at skabe åbenhed om de kognitive forhold. De første kurser for at udbrede kendskabet til redskaber og metoder, som den enkelte med kognitive problemer kan arbejde med, er gennemført, ligesom sclerosehospitalerne i langt højere grad end tidligere har fokus på det kognitive og arbejder med at hjælpe patienterne med at kompensere for de ramte funktioner. Det er godt, vi er nået så langt, men vi skal fortsætte med skærpet opmærksomhed på det kognitive. Over halvdelen af alle mennesker med sclerose må på et eller andet tidspunkt trækkes med kognitive problemer. Desuden vurderer forskerne, at omkring en fjerdedel af sclerosepatienterne allerede på diagnosetidspunktet er ramt kognitivt. Derfor skal diagnosticering og behandling af de kognitive problemer hos mennesker med sclerose være lige så højt prioriteret og naturligt som enhver anden behandling af mennesker med sclerose. Vi er på vej, og jeg kan forsikre, at vi vil fortsætte målrettet. 2

3 Indhold 4 kort nyt 6 DEN DANSKE CCSVI-UNDERSØGELSE Der blev ikke funder bevis for Zamboni-teori 8 SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde 12 NY DOKUMENTARFILM OM LIVET MED SCLEROSE Fire unge kvinder fortæller om deres liv 14 BØRN SKAL I BEHANDLING HURTIGTS MULIGT Interview med en af verdens førende specialister 16 KURSUS I KROPSBEVIDSTHED 20 HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID Tema om de kognitive funktioner og sclerose 28 SELVHØJTIDELIGHEDEN SKAL PÅ HYLDEN Interview med DRs tilgængelighedsredaktør Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio august Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf , uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf , ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf , post@dronningensferieby.dk 3

4 Kort Nyt Foto: KC McGinnis Ladywalk slog egen rekord igen Mandag den 21. maj gik kvinder landet over en rask tur på enten 7 eller 12 kilometer og støttede dermed Scleroseforeningen og Osteoporoseforeningen. Det er det største deltagerantal nogensinde. En af deltagerne i Ladywalk var for tredje år i træk Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, som i år havde samlet et hold på 23 kvinder.»det er altid en skøn oplevelse at deltage i Ladywalk. Det er en hyggelig aften, hvor man virkelig kan få talt sammen samtidig med at man går for en god sag. Hele stemningen af, at det er kvinder, der går for kvinder, er dejlig,«fortæller Mette Bryde Lind. Det afsløres først til august, når Ladywalks regnskab gøres op, hvor stort et beløb Scleroseforeningen vil modtage i år. Flot hæder til Irene Jensen Irene Jensen er sej og utrættelig i sin kamp for mennesker, der har det svært. Kampen drejer sig især om mennesker med sclerose, en sygdom hun selv lever med. Som formand for Scleroseforeningen i Slagelse Kommune, som hovedbestyrelsesmedlem, informatør og meget andet hører hun til blandt de mest aktive frivillige. Men ildsjælen stopper ikke her. Hendes frivillige arbejde omfatter også tillidshverv i paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer og i De Vanføres Boligselskab. Ja, selv i Sct. Georgs Gilderne er Irene med i det frivillige arbejde til glæde for andre mennesker. Nu har hun fået et stort skulderklap for sine mange års frivillige arbejde for andre mennesker. Nemlig Vanførefondens Opmuntringspris på kroner. Prisen uddeles hvert år til en person, som har gjort en uegennyttig og bemærkelsesværdig indsats for at lette dagligdagen for mennesker med fysisk handicap. Læge vil bevise kostens betydning Den amerikanske læge Terry Wahls er ramt på egen krop af progressiv sclerose, men har rejst sig fra kørestolen. Hun mener, det er et resultat af hendes kostomlægning og træning, og forsøger nu at bevise sin teori i et videnskabeligt klinisk forsøg. I sine yngre dage besteg hun bjerge i Nepal, løb marathons og tog det sorte bælte i Tae Kwon Do. Men i år 2000 i en alder af 44 år bemærkede hendes kone, at hun slæbte lidt på den ene fod, og det blev gradvist sværere at tage jogging-turene. Og da hun endelig gik til læge, lød diagnosen på Multipel Sclerose. I dag har hun ved hjælp af kost og træning rejst sig fra kørestolen. Hun har lavet sin egen diæt og skrevet en bog om det. Nu har hun bestemt sig for at bevise sin teori i et videnskabeligt forsøg.»problemet med det, jeg har gjort, er, at jeg har ændret mange parametre på en gang, og det er ikke sådan, man traditionelt laver forskning. Der ændrer man kun en lille ting ad gangen, for at vise hvad det betyder. Den slags har man bare ikke tid til at vente på, når det gælder ens eget helbred.«læs et længere interview med Terry Wahls og se videointerview på scleroseforeningen.dk Se også et foredrag med Terry Wahls på youtube.com 4

5 bruger - Hjælper Formidlingen Vi tilbyder: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus tlf tlf bhf@formidlingen.dk

6 Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler CCSVI-undersøgelsen finder ikke bevis for Zambonis teori Den danske CCSVI-undersøgelse konkluderer, at det ikke er muligt at påvise CCSVI hos en gruppe danske sclerose-patienter Resultaterne af den danske CCSVIundersøgelse er nu offentliggjort, og konklusionen lyder, at det ikke har været muligt at påvise forsnævrede halsvener hos en gruppe danske sclerosepatienter. På Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet har man undersøgt 24 mennesker med sclerose og 15 raske kontrolpersoner. Alle medvirkende i undersøgelsen er blevet undersøgt med ultralydskannning, som er den metode, CCSVI-teoriens fader Paolo Zamboni, bruger til at konstatere de fem CCSVIkriterier, han har defineret. To ud af de fem kriterier skal være opfyldt, for at man lider af CCSVI. Patienterne og de raske kontroller i CCSVI-forsøget er desuden blevet undersøgt med MR-skanning, og resultaterne fra de to skanningsmetoder er blevet sammenlignet for at se, om de gav sammenfaldende resultater. Uoverensstemmelse mellem scanningsmetoder Ultralydsundersøgelserne var normale hos alle MS-patienter 6 med undtagelse af én patient, hvor den venstre halsvene (jugularis) ikke kunne findes, og et enkelt CCSVI- kriterium dermed var opfyldt. To raske kontroller opfyldte hver ét CCSVI-kriterium. MR-undersøgelserne viste en ubetydelig forsnævring af en halsvene hos to MS-patienter og en mere betydende forsnævring hos to raske kontrolpersoner. Der var ikke sammenfald mellem forandringer set på ultralyd og MR-skanning, det vil sige, at det ikke var de samme personer, man fandt forsnævringer hos med de to forskellige metoder. Forskerne konkluderer derfor, at det ikke kan bekræftes, at der findes sygdomsforandringer i halsens vener hos mennesker med MS, og at det således heller kan ikke bekræftes, at CCSVI skulle være årsag til MS eller have anden sammenhæng med sygdommen. Ikke yderligere undersøgelser De danske neurologer ønsker derfor ikke at gå videre med yderligere CCSVI-undersøgelser eller anbefaling af CCSVI-operationer.»Undersøgelsen kan ikke bekræfte, at der foreligger noget sygeligt i sclerosepatienters vener eller blodkar, og hvis vi ikke har en defineret sygdomstilstand, så kan vi ikke anbefale, at man går videre med forsøg med indgreb,«siger Morten Blinkenberg, overlæge på DMSC, der har været tovholder på den danske undersøgelse. Hvordan forklarer I så, at rigtigt mange sclerosepatienter har fået det bedre af et CCSVI-indgreb?»Det er svært for mig at give en fysiologisk forklaring på det fænomen. Folk kan godt få det bedre med deres sclerose, uden at vi kan forklare hvorfor. Sygdommen kan bedres spontant, og en række ting kan påvirke sygdommen, uden at vi nødvendigvis kan forklare hvorfor. Men det vil i sidste ende bero på en subjektiv opfattelse, hvad der gør den enkelte godt. Jeg vil ikke tage det her fra nogen, der føler, de får det bedre af det, men fra lægelig side kan vi bare ikke anbefale at gå ind i et karsystem med et kateter og lave ændringer,

7 hvis der ikke er en sygelig tilstand, der kan behandles,«siger Morten Blinkenberg. Operatørafhængig metode Han understreger, at man i princippet ikke kan bruge MR-scanning til at fastslå CCSVI, fordi CCSVI-kriterierne er beskrevet ud fra, at patienterne både skal kunne ligge ned og sidde op under undersøgelsen. Det er ikke muligt ved en MR-scanning, hvor man kun kan ligge ned, og derfor er det nødvendigt også at bruge ultralydsscanning. Problemet ved en ultralydsscanning er dog, at metoden i høj grad er operatørafhængig.»det der er ved en MR-skanning, er, at den i langt mindre grad er operatørafhængig, så den giver et mere objektivt billede af, hvordan venerne ser ud, når patienten ligger ned. Og venerne er større, når man ligger ned, så hvis der var forsnævringer hos patienten, ville de også kunne ses på en MR-scanning,«forklarer Morten Blinkenberg. I det tilfælde, hvor man ikke kunne finde den venstre halsvene hos en patient, var der dog ingen problemer med at se den på MR-scanningen, selvom blodgennemstrømningen var nedsat.»det siger mig, at selv en meget erfaren ultralydsscanner kan fejlfortolke de her ting, og når man ikke var i stand til at påvise venen, selvom den var der, så viser det, at en ultralydsundersøgelse af venerne ikke kan stå alene,«siger Morten Blinkenberg. Det har været kritiseret, at man fra Rigshospitalets side ikke har forsøgt at få folk med mere erfaring i at ultralydsscanne for CCSVI til landet for at vise, hvordan de gør.»vurderingen var, at det ikke er nødvendigt. Hvis noget skal være holdbart videnskabeligt, skal man være i stand til at beskrive sin metode, så alle kan reproducere resultaterne, hvis de har ekspertise inden for feltet. Det duer ikke at anbefale en behandling på baggrund af resultater, som kun kan findes af få i verden,«siger Morten Blinkenberg til kritikken. Vigtig brik I Scleroseforeningen er direktør Mette Bryde Lind glad for, at der endelig foreligger resultater fra undersøgelsen.»vi har ventet spændt på de her resultater, og det er selvfølgelig skuffende, at undersøgelsen ikke kan fastslå CCSVI som fænomen hos mennesker med sclerose. Det ville jo være fantastisk, hvis det var tilfældet, så vi var et skridt nærmere en forklaring og en effektiv behandlingsmulighed,«siger Mette Bryde Lind. Hun vil derfor stadig ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget en CCSVI-operation på en privat klinik i udlandet, og gør opmærksom på, at mange klinikker netop kun benytter sig af ultralydsskanning. Derfor vil der være stor risiko for, at man risikerer at få foretaget en operation, der ikke er belæg for.»den danske CCSVIundersøgelse er en vigtig brik i det store spil. Nu afventer vi de syv store undersøgelser, som den amerikanske og canadiske scleroseforening har sponsoreret, som afsluttes til sommer. Med videnskab er det jo sådan, at resultater kun er gyldige, hvis flere af hinanden uafhængige forskningsgrupper når frem til det samme. Men vi må nok desværre berede os på, at CCSVI ikke ser ud til at være den forklaring, vi havde håbet på.«læs mere om CCSVI på vores særlige tema-site på vores hjemmeside: Forskning/Zamboni.aspx 7

8 Scleroseforeningen står til søs Den tomastede galease Mester, som stævner ud for Scleroseforeningen. Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm Over 700 arrangementer og events bliver gennemført ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm. Scleroseforeningen står bag de 10. Folkemødet begynder torsdag den 14. juni, og det er tredoblet i omfang i forhold til sidste år, hvor det første Folkemøde blev arrangeret efter svensk forbillede. Scleroseforeningen besluttede at deltage i Folkemødet, fordi der her bliver gode muligheder for at komme i dialog med politikerne og fremføre foreningens holdninger, især til den handicappolitiske dagsorden. Langt over 100 folketingspolitikere vil være med i Allinge, og 20 af 22 ministre har bebudet deres deltagelse. 8 Samtidig bliver begivenheden dækket massivt af medierne, og det giver god baggrund for at skabe synlighed om foreningen og arbejdet for mennesker med sclerose. Netop for at skabe synlighed og opmærksomhed har Scleroseforeningen valgt at gå utraditionelt til værks og chartret den gamle Rønnegalease»Mester«, som vil lægge til kaj lige ved siden af Scleroseforeningens telt på havnen i Allinge. Fem gange i løbet af torsdag og fredag vil det gamle træskib så stævne ud fra Allinge med politikere og Folkemødegæster ombord. Det sker under overskriften Politik med Udsigt, og ideen er at give deltagerne en god og spændende oplevelse, samtidig med, at foreningens repræsentanter får lejlighed til en god dialog med politikerne om de emner, der er vigtige for Scleroseforeningens medlemmer. En anden aktivitet er tre dialogmøder i det store telt på Direktør Mette Bryde Lind og formand for den bornholmske lokalafdeling Gitte Drejer besigtigede Mester, inden det går løs ved Folkemødet. Foto: Allan Rieck havnen. Her vil inviterede politikere og organisationsfolk blive udfordret til en konstruktiv dialog inden for de tre emner: Arbejdsmarked, social- og sundhedsmæssig ressourcefordeling samt retssikkerhed på det sociale område. Foruden en række politikere med relation til social- og sundhedsområdet har repræsentanter fra Danske Arbejdsgiverforening og LO givet tilsagn om at deltage. Også en af foreningens ambassadører, professor Henrik Holt Larsen fra Copenhagen Business School, vil medvirke ved dialogmøderne. Foreningens telt på havnen vil være åbent med udstilling, information samt lidt sjov og ballade fra kl. 9 til 19. Undervejs vil der også være besøg af et halvt hundrede skoleelever fra den lokale Kongeskærskolen, som skal høre om, hvordan det er at være ung med sclerose. Foruden medarbejdere fra sekretariatet deltager foreningens formand Christian L. Bardenfleth, næstformand Ulla Wæber, formand for politisk udvalg, Lars Køster Rasmussen, samt informatørerne Lisbeth Jensen og Jesper Juul Mosbæk i Folkemødet.

9 NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD Teva Denmark har opdateret og givet vores 3 informationsfoldere et nyt udseende. I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE VEJLEDNING OG GODE RÅD NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED COPAXONE GLATIRAMERACETAT SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

10 For dig som lever med MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds. Nr FORSKNING OG BEHANDLING Myter og fakta om at følge sin behandling FAKTA OM MS Hvorfor tager det tid at stille en diagnose? For dig som lever med sklerose Bestil et gratis MS Magasin på På finder du mange informationer og fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen. Eventyr på elknallert for at mindske fordomme Pia-Nina skaber positiv opmærksomhed Hvilke rettigheder har jeg? Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient Motivation sætter livet i bevægelse Hvad er motivation, og hvordan kan man øge den? side 6 side 22 Other-DEN Livskvalitet gennem uafhængighed Nakkestøtte Møbler efter mål Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen også efter mange års brug. Vi tilpasser stolen til dine behov. Kom ind og prøv du mærker straks forskellen. Dansk kvalitet 10 års stelgaranti Lændestøtte Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde Ring efter stolebussen... Det forpligter ikke. Model Alpha Vælg mellem 10 træfarver Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup Bolighuset Werenberg Tlf Gråsten Det Nye Hebru Tlf Hillerød Vestergaard Møbler Tlf Holbæk Farstrup Comfort Studie Tlf Kvorning Kvorning Møbelhus Tlf København K Vestergaard Møbler Tlf eller Tlf Lyngby Vestergaard Møbler Tlf Maribo Jarvig Møbler Tlf Næstved Ide Møbler Tlf Odense SØ Farstrup Comfort Center Tlf Århus C Farstrup Comfort Center Tlf eller Tlf

11 Som medlem af Scleroseforeningen kan du nu stille op til en af mange poster i foreningens ledelse Engagement der giver indflydelse Scleroseforeningen holder delegeretforsamling i weekenden den november 2012 i Dronningens Ferieby i Grenå. Her skal de delegerede vælge en række repræsentanter til foreningens ledelse. Alle foreningens medlemmer kan stille op ved valgene, og det er meget enkelt at blive opstillet. Delegeretforsamlingen skal vælge medlemmer til følgende poster Hovedbestyrelsens formand, næstformand og kasserer, 1 hovedbestyrelsesrepræsentant fra hver af landets 5 regioner, samt 4 medlemmer til Info- og PR-udvalget, 4 medlemmer til Netværksudvalget, 4 medlemmer til Politisk udvalg og 2 medlemmer til Sundhedsudvalget Alle vælges for en periode på to år. Du kan læse meget mere om de emner og opgaver, der arbejdes med i hovedbestyrelsen og udvalgene på foreningens hjemmeside, Her kan du også se foreningens vedtægter. Scleroseforeningen er kendt som en dynamisk og spændende patientforening, og det er bl.a. opnået i kraft af dygtige og engagerede frivillige, og der er altid brug for nye, friske kræfter. Vi håber mange af jer har lyst til at gå i gang med den spændende udfordring, det er at være med i foreningens ledelse. Vil du stille op til en af de nævnte poster, skal du udfylde en enkel opstillingsformular og indsende den til sekretariatet. Du kan hente den på hjemmesiden eller du kan ringe på telefon , så sender vi den til dig. Du skal sende din opstillingsformular til sekretariatet, så vi har den senest lørdag den 27. oktober. Derved overholder vi vedtægternes frist for opstilling af kandidater, og vi præsenterer alle kandidater på hjemmesiden fra tirsdag den 30. oktober. Alle kandidater vil blive inviteret til delegeretforsamlingen, hvor de får mulighed for ganske kort at præsentere sig selv i forbindelse med valgene. Både medlemmer med sclerose og medlemmer, der ikke har sygdommen, kan kandidere. For at sikre at mennesker med sclerose er repræsenteret i ledelser, skal enten formand eller næstformand samt 2 af de 5 regionale repræsentanter i hovedbestyrelsen være medlemmer med sclerose. 11

12 Af Peter Palitzsch Christensen Tro, håb og kærlighed og en kronisk sygdom SE FILMEN HER: Scleroseforeningen.dk/ trohåbogkærlighed Sine Munksbøl Frederikssund Hvorfor valgte du at være med?»jeg havde behov for at høre om nogle, der levede et normalt liv med sclerose, dengang jeg fik diagnosen. Og nu har jeg haft muligheden for selv at fortælle den historie,«siger hun. Hun har filmet sig selv tre minutter hver aften i en periode og er desuden blevet filmet af et filmhold fra Scleroseforeningen. Fx en dag, hvor hele familien blev filmet. Hvad har det betydet at være med?»det var en proces, der gav større fokus på situationen med sygdommen. For mig har det været en erkendelse at være med. Sygdommen er der som en følgesvend, jeg skal forholde mig til, og det har deltagelsen i filmen givet mig. Bare det at italesætte det har sat en proces i gang i mig. Det har været både spændende og udviklende at deltage,«siger hun. katie rice odense Hvorfor valgte du at være med?»jeg er nået et punkt i mit liv, hvor jeg accepterer sygdommen som en del af mit liv. Jeg har fået en masse viden om sygdommen, primært fra Scleroseforeningen. Nu kan jeg give lidt tilbage,«siger hun om deltagelsen i filmen. Selv kunne hun godt have brugt en lignende film, da hun søgte information. Hvad har det betydet at være med?»for mig har det været vigtigt at vise, at livet ikke er færdigt, fordi man har fået en diagnose. Samtidig vil jeg gerne være med til at fremme forståelsen for sclerose og skabe mere opmærksomhed,«siger Katie og forklarer, at deltagelsen i filmen har bekræftet hende i, at nogle af de beslutninger, hun har truffet i forhold til sin karriere, har været de rigtige.»at være med i denne film har bekræftet mig i, at der ikke er noget, jeg har fortrudt i forhold til det.«12

13 Scleroseforeningens nye dokumentarfilm giver unikt billede af livet med sclerose, som det opleves af fire kvinder i 2012 Nete skal giftes, Louise finder ud af, at der er bivirkninger ved hendes medicin, Katie, der før var journalist og arbejdsnarkoman, må ændre planer, og Sine føler, hun skal være»verdens bedste mor«, fordi hun skal kompensere for sin kroniske sygdom. Hvad sker der, når man får stillet diagnosen sclerose? Ny film giver svaret set fra fire kvinder mellem 27 og 31 år. Scleroseforeningen har gennem de sidste tre måneder fulgt fire kvinder mellem 27 og 31 år i deres hverdag med sclerose. De har filmet sig selv og er blevet filmet til interviews. Resultatet er et unikt billede af livet som kvinde med sclerose anno 2012 og et rørende indblik i de udfordringer, følelser og drømme, kvinderne lever med. Alle kvinderne har fået stillet diagnosen, da de var i 20 erne. Filmen kan ses på : Louise Sundgaard Christensen ålborg Hvad fik dig til at stille op til filmen?»min første tanke var, at det var en super måde at fortælle min historie på. Det kan tit være svært at få omverdenen til at forstå, hvad der sker inde i kroppen, og jeg tror, de bedre tror på ens ord og kan sætte sig i ens sted, hvis de ser det på en film. En helt anden ting er, at jeg virkelig synes, der mangler sådan en film. Tit og ofte, når der er en artikel om en, der har sclerose, så er det altid en med en»hurra hat«på. Fx se jeg er bjergbestiger og har MS. Jeg synes virkelig, jeg ville have haft gavn af en realistisk film omkring det at leve med sygdommen, da jeg selv fik diagnosen.«hvad har det betydet for dig at være med?»det har betydet, at jeg har fået sat ord på nogle ting, og jeg har fået tænkt mere over hvordan mit liv var, og hvordan det er nu. Jeg er stadig ikke afklaret 100 procent med min sygdom, selv om jeg har over 6 års erfaring. Jeg er kommet så langt, at jeg er begyndt at prøve at tage hensyn til MS, så den ikke så ofte får mig ned med nakken. Jeg håber virkelig, der er andre der kan bruge denne film, og det både på godt og ondt.«nete Damsgaard Mæhlisen århus Hvad fik dig til at stille op i filmen?»jeg tror det var min nysgerrighed. Og måske en måde til at få min historie ud på, og lade andre høre at det godt kan lade sig gøre at få børn og have et nogenlunde normalt liv, selvom man er ramt af sclerose.«hvad har det betydet for dig at være med i filmen?»det har betydet rigtig meget for mig at være med i filmen. Det har været dejligt at få fortalt sin historie og få det ud. Ud over det har jeg haft tid til at få det tænkt rigtig meget igennem og måske lært at acceptere det lidt mere selvom jeg aldrig kommer til at acceptere det helt. Men det har også betydet, at jeg har fundet ud af, hvor heldig jeg er med to fantastiske børn og en mand, der også bare er helt fantastisk.«13

14 Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Børn med sclerose skal i behandling hurtigst muligt Jo tidligere jo bedre, lyder det fra en verdensførende ekspert, når man spørger til, hvor vigtigt det er at få børn i behandling. Hun mener også, at vi langt fra fanger alle børn med sclerose i Danmark Det er meget vigtigt, at børn med sclerose kommer i behandling hurtigst muligt. Sådan lyder det fra en af de fremmeste kapaciteter i verden indenfor børn og sclerose, Brenda Banwell, der er børneneurolog og leder af en scleroseklinik for børn på»the Hospital for Sick Children«i Toronto. Brenda Banwell er afsender af meget af den litteratur og de videnskabelige publikationer, der findes på området, og hun mener, at det er vigtigt at få diagnosticeret børn med sclerose så hurtigt som muligt.»at få en aktiv inflammation i hjernen, mens den stadig er under udvikling, som den jo er hos børn, er særligt skadeligt,«siger Brenda Banwell over telefonen fra USA. Danske børn overses Ifølge Brenda Banwell er mellem tre og ti procent af alle, der får sclerose, under 18 år, men hun kan ikke give et mere eksakt tal.»der er ikke lavet noget egentlig forekomststudie for børn i noget land, og det er vanskeligt at lave sådan et studie, fordi børn behandles mange forskellige steder. Både hos almindelige børnelæger, hos børneneurologer og på scleroseklinikker for voksne, så det er meget svært at få hold på gruppen. Derfor har vi kun et bud på, hvor mange, der debuterer under 18 år.«i Danmark blev der ifølge Scleroseregistret registreret 58 børn under 15 år med sclerose i årene Og det indikerer ifølge Brenda Banwell, at vi langt fra finder alle børn med sygdommen.»i har helt sikkert ikke fundet alle. Men indtil for ti år siden var der en tendens til at sige, at børn med et enkelt attak nok havde ADEM (anden neurologisk sygdom), eller at der var tale om et forbigående fænomen. Derfor er der mange, der ikke er blevet opdaget.«scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Århus Sygehus, som er de afdelinger, der ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning fra 2009 skal behandle børn og unge under 18 år med sclerose. Der kan dog meget vel være børn i behandling rundt omkring på landets børneafdelinger, som endnu ikke er blevet henvist til de tre klinikker.»i Toronto har vi en befolkning på næsten fire millioner indbyggere, og der har vi omkring børn med sclerose, så jeres tal burde nærmere ligge på 150,«mener Brenda Banwell. Spørgsmålet er så, om der virkelig er flere og flere børn, der får sclerose, eller om man bare er blevet mere opmærksom på sygdommen hos børn.»det er næsten umuligt at svare på. Der er ingen tvivl om, at vi bliver mere og mere opmærksomme på den her sygdom hos børn, men der er stadig mange børnelæger, som ikke har speciel erfaring med sclerose, der siger, at de simpelthen ikke tænker på sygdommen, når de ser børnene. Så jeg tror, der vil gå endnu ti år, før vi kan se, om der reelt sker en stigning i antallet af sclerosetilfælde hos børn, for før vi ved, om vi fanger alle, hvordan kan vi så reelt se, om der sker en stigning?«på nettet: Læs en udvidet version af interviewet med Brenda Banwell på scleroseforeningens hjemmeside: Se også vores særlige site på hjemmesiden om børn og unge med sclerose: Tallet burde være ti gange højere I dag er der omkring 15 børn i behandling for sclerose på 14

15 Kort Nyt Regeringen reformerer på baggrund af myter ikke fakta! 14 handicaporganisationer mener, at regeringen sælger førtids- og fleksjobreformen på baggrund af en række urigtige myter og påstande. Læs mere på reformfakta. dk. Regeringens plan om en reform af førtidspension og fleksjob vil få alvorlige konsekvenser for mennesker med funktionsnedsættelser og det rummelige arbejdsmarked. Organisationerne har samlet informationer på en hjemmeside, der afliver myterne. På hjemmesiden kan du kan læse de reelle fakta om reformens konsekvenser. Du kan også læse mere på Scleroseforeningens side om reformen: scleroseforeningen.dk/reformnyt Fampyra-sagen er stadig åben Danske Regioner besluttede i maj at nedsætte et fagudvalg, der skal se på, hvor betalingen af både gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex skal ligge. Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) en instans i Danske Regioner besluttede i maj, at scleroseeksperter skal se på, hvor regningen skal sendes hen, når mennesker med sclerose får såkaldt symptomforbedrende behandling. Her tænker RADS specielt på gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex. Begge lægemidler kan i dag købes på apoteket med en recept. Her lægger patienterne selv pengene ud og kan derefter søge om tilskud til udgifterne. Men overvejelserne går på, om lægemidlerne i stedet kun skal kunne udleveres på hospitalerne. I så fald vil midlerne være gratis, men det kræver til gengæld, at man er tilknyttet et hospital, hvilket alle, der kan få gavn af midlerne, ikke er. Hvornår fagudvalget kan have en anbefaling klar vides ikke, men det vurderes tidligst at blive på den anden side af sommer. Voksentræf 2012 Det årlige voksentræf afholdes i Dronningens Ferieby i weekenden den september 2012 se: for et endeligt program i midten af juni måned. Tilmelding kan ske ved til: voksentraef.scleroseforeningen@gmail.com fra den

16 KROPSBEVIDSTHED en dag med fokus på krop og psyke Kurset henvender sig til dig, som har sclerose. Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående Formål Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til éns krop og psyke. Kropsfunktioner, som før fungerede uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse. Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstrer, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændnings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet. Indhold Vi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, nye traumeterapeutiske teknikker, afspænding og mindfulness-baserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser. Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har. Hvem kan deltage Max. 20 personer med sclerose på hvert kursus. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående. Der vil i år blive afholdt 4 kursusdage på grund af sidste års store antal ansøgere til weekendkurset i kropsbevidsthed (de første to er afholdt i april måned). Tilmeldte fra 2011 vil få høj prioritet, men der vil også være åbent for deltagelse af nytilmeldte. Onsdag d. 12. september kl til kl Sted: Sclerosehospitalet i Haslev Onsdag d. 19 september kl til Sted: Sclerosehospitalet i Ry Pris: 125 kr. pr. deltager for kursus og forplejning. Transport til og fra kursussted betaler man selv. Underviser: Psykologerne: Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen Ansøgningsfrist: 6 august Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på info@scleroseforeningen.dk 16

17 Kursusansøgningsskema: Navn:... Tlf.: Adresse:... Post.nr. & by:... Ansøger om deltagelse på følgende kursus: Sæt kryds. Kropsbevidsthed i Haslev d. 12/9:... Kropsbevidsthed i Ry d. 19/9:... Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol? Ja Nej Ind imellem Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng Andet... Har du egen hjælper med? Ja Nej Hjælpers navn:... Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker:... (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 6 august 2012 eller info@scleroseforeningen.dk Du kan forvente svar om du er optaget på kurset eller ej omkring 10 august. Støtte til ferieophold Scleroseforeningen har modtaget et tilskud på kr. fra Arbejdsmarkedets Feriefond. Pengene skal anvendes til ferieophold i sommeren 2012 for familier, hvor mor eller far har sclerose, fortrinsvis enlige forsørgere og børnefamilier med en indkomst på eller under kontanthjælpsniveau. Læs mere om ansøgninger m.v. på 17

18 Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på Flexbrace kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace Flexbrace Danmark Amagerfælledvej 56 a 2300 København s tlf.: HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE På finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Klik ind på og og få mere at vide Sclrosebehandling annonce 186x128.indd :13:23

19 kognitive problemer tema 19

20 De kognitive funktioner præger hverdagen for alle, da det er måden man tænker, husker, lærer og lagrer på. For mennesker med sclerose kan sygdommen påvirke funktionerne, så der opstår vanskeligheder ved eksempelvis at indlære eller at huske Af Kitt Kragelund K o g n i t i o n : Hjernen adlyder ikke altid Hverdagen for mange med sclerose er præget af kognitive vanskeligheder, der kan gøre hverdagen svær at overskue. Forskning på området viser, at mellem 45% og 60% af personer med sclerose oplever en eller anden form for kognitive vanskeligheder.»mange med sclerose oplever vanskeligheder i større eller mindre grad. Der kommer mere og mere fokus på det, og der er rigtig mange, der oplever det, så det bør ikke være et tabu,«siger specialist i neuropsykologi Mette Ellermann.»Mange kan leve med en ekstra huskeseddel og føler sig ellers ikke plaget af det. Andre kan ikke overskue eller strukturere hverdagen, og andre igen har svært ved at indlære, huske eller holde fokus. Lige meget hvordan det påvirker én, så er det vigtigt at huske, at der er rigtig, rigtig mange andre i samme båd. Det skyldes ikke mangel på intelligens eller noget andet det er sygdommen, der påvirker hjernen, ligesom den også påvirker kroppen,«fortæller Mette Ellermann. Hun er i dag privatpraktiserende specialist i neuropsykolog og har særligt fokus på gruppen af mennesker med sclerose i sin praksis. Tidligere var hun ledende neuropsykolog på Viborg Sygehus og var én af de første i Danmark til at sætte fokus på og tilbyde træning til mennesker med sclerose, der oplever kognitive vanskeligheder. Hvad er kognitive vanskeligheder? Kognitive vanskeligheder opleves individuelt, men kan deles op i mere overordnede undergrupper. Nogle oplever vanskeligheder på tværs af disse områder, mens andre oplever ændringer ved enkelte af funktionerne. Der ses oftest vanskeligheder ved: Indlæring og hukommelse Opmærksomhed og koncentration Mentalt tempo Planlægning af opgaver og problemløsning At finde de rette ord og udtryk Mette Ellermann forklarer:»det er ikke fordi, disse mennesker ikke kan huske. I hjernen sker der det, at informationer godt kan gemmes og lagres, men det er, når de skal hentes frem igen, at problemerne opstår. Der er ikke kontakt direkte til harddisken, hvis man kan forklare det sådan.«20