Dansk Horton. Nyhedsbrev. Hovedpineforening Oktober 2009

Transkript

1 Dansk Horton Nyhedsbrev Hovedpineforening Oktober 2009

2 Hortonmasken Optimer din ilt behandling: Resultater fra hortonmaske brugerundersøgelsen: 81% - 89% 59% 91%

3 Bestyrelsesmøde Tirsdag den 11. august kl holdt bestyrelsen møde. Referatet fra sidste møde blev godkendt. Bestyrelsen konstituerede med Niels Freddie Nielsen som formand, Bent Frederiksen som næstformand og sekretær posten går på skift mellem den øvrige bestyrelse. Formanden orienterede om diverse henvendelser. Regnskabet blev godkendt uden bemærkninger, og foreningen har en sund økonomi. Formanden takkede foreningens kasserer Anette Pedersen for det fine arbejde. Bent Ove Larsen orienterede om nyhedsbladet og efterlyste stof til bladet. Hjemmesidens redaktør var ikke til stede, men Morten Bjørneboe fortalte om samarbejdet mellem hjemmesiden og Hortonforum og fremtidige planer for hjemmesiden. Foreningen har fået tildelt kr. fra ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Foreningen har kontaktet maleren Maiken Heinfeldt angående ide til en plakat. Maiken laver et maleri til foreningen, foreningen køber maleriet og får dermed retten til at bruge det til fremtidige plakater og folder. Foreningen bruger de kr. til trykning af plakaten. Plakaten trykkes i A3 på et grafisk trykkeri. Næste bestyrelsesmøde den 08 december 2009 kl Kære medlem. I foråret udsendte foreningen kontingentopkrævninger, med tilbud om attilmelde sig PBS. På nuværende tidspunkt kan vores kasserer konstatere, at der mangler indbetalinger for 2009 fra ca. 50 medlemmer. Vi er en lille forening, der er meget afhængig af en økonomisk opbakning. Pengene går for det meste til forskning af Horton Hovedpine og oplysning om sygdommen. Vi betegner os som en velgørende forening, der har et godt formål og en god viden om problemerne ved sygdommen. Vi udsender gennem vort blad og hjemmeside løbende informationer. Alt dette er afhængig af økonomien. Vor kasserer udsender snarest en lille rykker, og foreningen håber inderligt, at restanterne vil betale det relativt beskedne kontingentbeløb på 200 kr. Hvis du samtidig tilmelder dig til PBS, så undgår du at glemme indbetalingen fremover. Venlig hilsen formanden HEADACHE DAY OF ACTION ÅBENT HUS PÅ Dansk Hovedpine Center, Glostrup Hospital, Auditorium A (ved hovedindgangen) Lørdag den kl Alle interesserede, patienter, pårørende og sundhedspersonale er velkomne. Sprog: 1. halvdel vil foregå på engelsk, den 2. halvdel vil foregå på dansk. Gratis adgang Velkomst v. Professor Rigmor Jensen What is the European

4 Headache Alliance and what can we do together? Audrey Craven, President for Ireland Migraine Association and European Headache Alliance What is the political role of Patient Organisations in Denmark? Representative from Danske Patienter Policy of The Danish Patientorganisations (Dansk Migræne og hovedpineforening; Migrænikerforbundet og Dansk Hortonhovedpineforening) Pause med forfriskninger, samt præsentation af patientforeningerne og Det Tværfaglige behandlingstilbud i Dansk Hovedpine Center Hvorfor gør det egentligt ondt ved et migræneanfald v. Overlæge, dr.med. Messoud Ashina og Læge Ph.d. Christina Kruuse Hvilke behandlingsmuligheder findes der i dag? Professor Rigmor Jensen Spørgsmål til Lægerne. Afslutning Hortonforum: Foreningens nye hjemmeside er lavet af Morten B. Hjemmesiden blev præsenteret for de fremmødte på årsmødet i april. Bestyrelsen vil gerne opfordre alle medlemmer til at besøge siden og tilmelde sig som brugere. Ved tilmelding får man et login, der giver adgang til en medlemssektion, der fremover vil indeholde informationer, der er forbeholdt medlemmerne man tilmeldes derfor automatisk foreningens mailliste. Siden er endnu i sine barneår, men vil efterhånden som tiden tillader det vokse sig stor og stærk. Besøg derfor og tilmeld dig som bruger, så får du adgang til alle informationer. Kommentarer og forslag til den nye side tager vi imod med tak. For de, som endnu ikke ved, hvad er, så er det stedet, hvor man kan mødes med andre, som har klyngehovedpine (Hortons hovedpine) og dermed få en god og saglig debat. Det er også stedet hvor man kan spørge andre brugere af forum samt redaktørerne om gode råd, og selv komme med sine erfaringer. Men det er ikke begrænset til os med klyngehovedpine. De pårørende har en tråd, hvor de kan komme til orde og hjælpe hinanden med gode råd, og dermed hjælper de os alle. Debatforum består ikke af eksperter men er en blanding af patienter, pårørende og hvem, der nu måtte have interesse i at følge debatten. Omkostningerne for driften af debatforum står Dansk Horton Hovedpineforening for. Tilmeld dig som bruger af debatforum, det er enkelt, gratis og hurtigt. Brug forum på den måde du føler for, og deltag meget gerne i debatten med dine erfaringer og vær med til at fylde vores videnbank omkring sygdommen. Hortonforum.dk, her deles erfaringer om Hortons hovedpine. På gensyn på og Med venlig hilsen Morten B og Bent F.

5 Hovedpinen skabte kunst Maiken Hejnfelt lider af Kronisk Hortons hovedpine, en invaliderende sygdom der angriber med voldsomme anfald af hovedpine. Men var det ikke for den alvorlige sygdom. Var hun nok aldrig kommet så godt i gang, som hun nu er. Det er ikke for sjov, at Kronisk Hortons hovedpine kaldes for selvmordshovedpinen. Når man får et anfald af hovedpine, kan man ikke tænke på andet end at få smerten til at holde op, siger Maiken Hejnfelt, der har lidt af sygdommen, siden hun var 13 år. Først i 1993 fik hun stillet diagnosen Kronisk Hortons hovedpine, en sygdom der kan give et til otte anfald af hovedpine i døgnet, og i dag tager hun medicin hver dag. Det kommer som lyn fra en klar himmel og føles ligesom migræne bare 100 gange værre i smerte, siger Maiken Hejnfelt, som igennem de sidste par år har fået succes som kunstmaler og udstillet både herhjemme og i udlandet. Frem til 1995 arbejdede Maiken Hejnfelt som regnskabsmedarbejder. Men sygdommen gjorde, at hun ikke sov ordentligt om natten og gjorde det svært for hende at koncentrere sig. Hun måtte opgive at arbejde. Men den ubehagelige sygdom har også ført noget positivt med sig. Jeg var nok aldrig for alvor begyndt med min kunst, hvis det ikke havde været for sygdommen, for klarer hun. Da jeg holdt op med at arbejde, skulle jeg finde noget at lave, så jeg ikke gik i stå. Jeg har altid malet og tegnet, så det blev det, jeg fik i gang med, siger Maiken Hejnfelt. 14 dage uden pine. Nu har Maiken Hejnfelt fået muligheden for igennem sin kunst at forsøge at hjælpe andre, der lider af sygdommen. Hortonforeningen har nemlig bedt hende om at lave en plakat, der skal hænges op på alle landets sygehuse og i lægekonsultationer og derved skabe opmærksomhed omkring symptomerne. Jeg har valgt at sige ja til opgaven, fordi jeg gerne vil hjælpe med at gøre opmærksom på den her sygdom. Jeg tror, der er mange, der går rundt og ikke ved, at det er det de lider af, siger hun. Plakaten bliver suppleret af en folder, der informerer om Hortons hovedpine, og Maiken Hejnfelt håber, at flere på den måde bliver opmærksomme på sygdommens symptomer, og det gælder ikke bare dem, der selv har den, men også deres pårørende, familie og venner skal kende til sygdommen. Hvis omverdenen ved noget om sygdommen, kan de også være med til at hjælpe ved at få deres pårørende til at blive undersøgt, forklarer hun. For Maiken Hejnfelt selv var det en enorm lettelse, da hun endelig fik en diagnose på sin lidelse. Både fordi hun kunne komme i behandling, men også fordi det hjalp hende meget at vide hvad det var, der var galt. - Nu ved jeg i det mindste, at det ikke er en dødelig sygdom, jeg har, siger hun. Faktisk er det meget længe siden, at Maiken Hejnfelt har haft det så godt, som hun har i øjeblikket.

6 Jeg har ikke haft et anfald i 14 dage nu. Det er to år siden, jeg sidst har haft en pause i anfaldene, ellers sker det hver eneste dag, forklarer hun. Hun er så småt begyndt på plakaten, der helst skal være færdig i løbet af året. Jeg vil bruge mørke farver til at illustrere smerten, og lyse farver til at illustrere lettelsen når anfaldet aftager, forklarer hun. Det er vigtigt for Maiken Hejnfelt, at plakaten er et kunststykke i sig selv Plakaten skal være så flot, at folk rent faktisk har lyst til at hænge den op. Den skal selvfølgelig sige noget om sygdommen, og den vil også have Hortonforeningens logo, men det skal være på en diskret måde, siger hun. Fakta: Der er omkring 5000 mennesker i Danmark, der har fået stillet diagnosen Hortons Hovedpine. Symptomerne er anfald af svære smerter i eller omkring det ene øje. Øjet bliver rødt og løber i vand, næsen løber eller stopper til, øjenomgivelserne hæver op, det øverste øjenlåg kan hænge slapt ned og pupillen blive mindre. Alle disse symptomer optræder på den samme side af hovedet som smerterne. Lidelsen starter typisk i 20 til 40 års alderen. Et anfald varer typisk mellem en halv time og op til tre timer. 85 procent der har fået stillet diagnosen, er mænd procent af patienterne lider af Kronisk Horton, og får anfald hver eneste dag. Der findes forskellige behandlingsformer og medicin, der kan begrænse smerterne. Kilde: Hortonforeningen www. Hortonforeningen.dk Hovedpine hos børn og unge kan og skal behandles! Hovedpinesygdomme er hyppige blandt børn og unge i dagens Danmark. Man ved at migræne rammer op til hvert 8. barn, mens hvert 5. barn på et tidspunkt vil være generet af tilbagevendende spændingshovedpine. Hovedpine hos børn har tidligere været en overset lidelse, som er blevet accepteret af forældre og samfund uden de store krav til behandling og hjælp til disse børn. Hovedpine blandt børn og unge kan og skal behandles. Hovedpinesygdomme er hyppige blandt børn og unge i dagens Danmark. Man ved at migræne rammer op til hvert 8. barn, mens hvert 5. barn på et tidspunkt vil være generet af tilbagevendende spændingshovedpine. Hovedpine hos børn har tidligere været en overset lidelse, som er blevet accepteret af forældre og samfund uden de store krav til behandling og hjælp til disse børn. Hovedpine blandt børn og unge kan og skal behandles. Børne Hovedpine Centret, Glostrup Hospital er et landsdækkende center der åbnede i oktober 2006 og har siden tilbudt tværfaglig behandling til børn og unge med hovedpinesygdom. I Centret er der ansat læger, sygeplejersker, fysioterapeut og psykolog og behandlingsforløbene tilpasses det enkelte barn. Vi ser årligt ca. 300 nye børn. Bør-

7 nene undersøges og diagnosticeres af børnelæger og bliver typisk fulgt i centret 1-1½ år. Der mangler forskning, som kan være med til at udvikle viden omkring disse sygdomme hos børn. Derfor har Børne Hovedpine Centret taget initiativ til at opstarte flere sideløbende forskningsprojekter i centret. Evaluering af tværfaglige behandlingsindsats af børn og unge med hovedpine sygdom: Vha. smerte- og livskvalitetsspørgeskemaer undersøger vi, hvilken betydning hovedpinesygdom har for det enkelte barns liv. Desuden registrerer vi alt om barnets hovedpine og øvrige livsomstændigheder, således at vi slutteligt vil få et billede af, hvilke børn der lider af hovedpinesygdomme, hvilken type hovedpine de har og hvilken effekt der er af behandlingen i vores tværfaglige center. Medicinoverforbrugshovedpine hos børn. Medicinoverforbrugshovedpine er en kronisk hovedpine, der er opstået pga. brug af smertestillende medicin i mere end 3-4 dage/uge. Det er internationalt vist, at medicin overforbrugs hovedpine eksisterer hos børn og unge, men hvordan børnenes symptomer er, hvilke børn der er tale om, den forventede behandlingseffekt efter 3 måneders medicinstop og forløbet under selve medicinafvænningen ved lægerne meget lidt om. Ved at følge disse børn under og efter 3 måneders medicinstop vil vi få svar på nogle af disse spørgsmål. Mekanismer ved spændingshovedpine. Hos voksne med spændingshovedpine ved man, at det smerteførende nervesystem kan aktiveres i løbet af årene. Dvs. smerterne forværres og bliver kroniske. Vi ønsker at undersøge ømhed i muskler og sener i skulder og nakke hos børn med spændingshovedpine, samt undersøge deres smertetærskel for at forstå mekanismerne bag smerterne bedre. Nuværende vides det ikke, om der er en sammenhæng mellem ømme muskler og hovedpine hos børn. Udvikling og testning af nyt behandlingsprincip (styrketræning) til børn og unge med spændingshovedpine. Vi ønsker at teste muskelstyrken i skulder og nakke hos børn med spændingshovedpine og derefter afprøve effekten af styrketræning på børnenes hovedpine. Effekten af det nye styrketræningsprogram vil vi sammenligne med det nuværende behandlingstilbud i centret. Styrketræning er ikke en behandling man nuværende benytter til behandlingen af spændingshovedpine hos børn og unge, men hvis forsøgets resultater er som forventet, vil man i fremtiden have en ny behandling som kan hjælpe disse børn og unge. Forskningsprojekterne skal løbe over de næste 3 år og dele af projekterne skal indgå i en ph.d. afhandling der udarbejdes af Læge Ann-Britt Langa-

8 ger Søe. efter 3 års forskning. I forskningssamarbejdet indgår Overlæge Liselotte Skov, Afdelingslæge Lise Lykke Thomsen og læge Ann-Britt Langager Søe, alle børnelæger og en forskningsuddannet fysioterapeut, der normalt arbejder i centret. Desuden samarbejdes tæt med professor Rigmor Jensen, Dansk Hovedpinecenter og Fysiolog Lars Andersen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. Nyt fra forskningen: Selvom klyngehovedpine (Horton s hovedpine) hyppigst ses hos mænd, er der i de senere år et stigende antal kvinder, der får stillet diagnosen. Tidligere var der 5 mænd for hver kvinde der fik denne diagnose men nu er fordelingen ændret til 3 mænd for hver kvinde i visse undersøgelser. På Dansk Hovedpine Center i Glostrup er 1/3 af alle vore klyngehovedpinepatienter kvinder. Forklaringen til denne ændring er ikke klarlagt, men man mener at det dels skyldes et meget bedre kendskab til klyngehovedpine, så flere kvinder, der tidligere var mistænkt for at lide af migræne nu rent faktisk får diagnosen klyngehovedpine. En anden mulig forklaring kan være at kvinderne i den vestlige verden i de seneste årtier har overtaget mænds livsstil med rygning, alkoholindtagelse og erhverv, og at det kan have en betydning for sygdomsudviklingen. Under alle omstændigheder medfører det, at spørgsmålet om graviditet og amning opstår hos de unge kvinder med klyngehovedpine og at en grundig rådgivning er påkrævet. I interviews har hver 3. kvinde bevidst fravalgt at få børn på grund af deres sygdom. Det kan skyldes frygt for fosterskader, men selvfølgelig spiller frygten for ikke at kunne passe et barn under en anfaldsperiode også en væsentlig rolle. Hvis fravalg udelukkende skyldes en frygt for fosterskader på grund af medicin, bør kvinden informeres meget grundigt om muligheder og risici. Rådgivningen skal så vidt muligt foregå på ekspertniveau og foregå i et tæt samarbejde med gynækologer og neurologer, der har specielt kendskab til klyngehovedpine. En tysk forskergruppe fra Berlin og Hamburg har sammenfattet forskningen omkring medicinsk behandling af klyngehovedpine under graviditet og amning og foreslået retningslinjer herfor. Da en del af præparaterne sjældent anvendes i Danmark, kan vi fra Dansk Hovedpine Center anbefale følgende behandling.

9 Graviditet Akut behandling: Anbefaling Kommentar Ilt Ja Ingen bivirkninger og ingen begrænsninger Imigran/Sumatriptan Ja, kan anvendes i Erfaring er begrænset omfang indsamlet for migræne og der er ikke rapporteret om fosterskader. Ingen specifikke opgørelser ved klyngehovedpine Gynergen og Ergotamin Nej, må ikke anvendes Meget skadeligt kan blandt andet medføre aborter Forebyggende behandling Verapamil (Veraloc, Ja, må anvendes i Erfaring er indsamlet Hexasoptin, Isoptin ) mindre doser fra patienter med andre sygdomme og der er ikke rapporteret alvorlige bivirkninger ved doser under 360 mg pr dag. Prednison Ja, må anvendes i Generelt ingen (binyrebarkhormon) begrænset omfang forbehold men der er rapporteret om en øget risiko for ganespalte. Lithium Nej, bør ikke anvendes Fosterskader er beskrevet Amning Akut behandling: Anbefaling Kommentar Ilt Ja Ingen bivirkninger og ingen begrænsninger Imigran/Sumatriptan Ja, kan anvendes Erfaring er indsamlet for migræne og der er ikke rapporteret om problemer Forebyggende behandling Verapamil (Veraloc, Ja, må anvendes Erfaring er indsamlet fra pa- Hexasoptin, Isoptin ) tienter med andre sygdomme og der er ikke rapporteret alvorlige bivirkninger ved doser under 360 mg pr dag Prednison Ja Generelt ingen forbehold (binyrebarkhormon) Lithium Ja, må anvendes Generelt ingen forbehold i begrænset omfang

10 Kommentar: Aktivt fravalg af børn på grund af klyngehovedpine rapporteres hyppigt. Selvom forsigtighed med medicinindtagelse under en graviditet altid tilrådes, er der nu skabt mere klarhed over behandlingsmulighederne af klyngehovedpine under en graviditet, både under det enkelte anfald og som forebyggelse. En grundig information og et tæt samarbejde mellem fødselslæger og neurologer kan varmt anbefales, også meget gerne forud for en eventuel planlagt graviditet. Klyngehovedpine kan i forvejen have meget store menneskelige omkostninger, men gennemførelse af en graviditet behøver ikke længere at være en begrænsning. Treatment of cluster headache in pregnancy and lactation TP Jürgens, Schaefer C, A May. Cephalalgia 2009;29: Rigmor Højland Jensen, Dansk Hovedpine Center, Glostrup Hospital, Glostrup, August Læserbrev: Hej Jeg vil gerne nævne for foreningen, hvordan jeg er blevet helbredt for Hortonhovedpine. I er uden al tvivl bekendt med dette, men alligevel: Jeg blev af min læge henvist til neurolog Morten Kraft i Risskov, som konstaterede, at det var Horton jeg led af under 1-2 anfald om dagen/natten. Han satte mig i en medicinsk behandling bestående af depressionsmedicin oggigt pille (amtrip 10mg 1 aften og bonyl 250mg 3x1 om dagen). Jeg tog dette ica. 6 mdr. og symptomerne forsvandt ret hurtigt. Jeg har nu været fri for sygdommen i 1½ år, efter jeg stoppede med medicinen. Håber, at det kan hjælpe andre. Læserbreve søges: MVH Arne. Har du lyst til at kommentere noget i bladet eller fortælle om dine gode eller dårlige oplevelser med Horton er du velkommen til at skrive i bladet, alle kan være anonyme, pårørende er også velkomne til at skrive deres oplevelser med en Horton patient, måske kan det hjælpe andre. Foreningen har nu kontaktpersoner 7 steder. Knud Aronsson, Ringkøbing. Jette Kristensen, Randers. Vivi Lynge, Grønland. Anne Thomsen, Nordjylland. Jacob Grauballe, København, (ny). Jørgen Drage Rasmussen, Esbjerg. Erling Sigaard, Lolland m.v. Kontakten opnås ved henvendelse til formanden. Postboks 18, 3630 Jægerspris, eller fn@jaegerspris.com eller fax

11 Husk at registrere dig på for at få adgang til video fra årsmødet meget mere. Når du registrerer dig, bliver du også automatisk tilmeldt foreningens nyhedsbrev HortonNyt udgives som medlemsblad af Dansk Hortons Hovedpine-forening (DHH). Næste nummer forventes at udkomme i januar Deadline for næste nummer er den 15.december Vi håber, at medlemmerne har lyst til at skrive indlæg. HortonNyt er redigeret af Bent Ove Larsen. For- og bagsidebilledet er motiv fra Genner Bugt i Sønderjylland. Dansk Horton Hovedpineforening Postboks 18, 3630 Jægerspris. Fax: fn@jaegerspris.com Hjemmeside: Giro: (01) BG-Bank: reg nr konto nr

12 Tryk: Skibby Bogtrykkeri