Lungenyt. Fokus på lungebetændelse. nr. 5 september 2011 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Efterårstema: Fokus på lungebetændelse nr. 5 september 2011 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Kend dine lunger og deltag på international KOL-dag 2011 KOALA: Ikke en lille bjørn - men et nyt kvalitetsbegreb Lokalforeninger til lungepatienter overalt i Danmark

2 leder Heldig eller dygtig? Anne Brandt Direktør i Danmarks Lungeforening I starten af august måned læste jeg i Berlingske en artikel om held. Her hævdedes det, at held mere end noget andet handler om livsindstilling, attitude og reaktion på det, livet byder. De såkaldt heldige er ofte dem, der arbejder hårdest og mest intenst på at nå det, de drømmer om. Og jeg er meget enig. Målrettet arbejde fremmer heldet. Heldig med vilje England fik i juli 2011 en national strategi for KOL og astma efter et flot forarbejde af British Lung Foundation. Denne strategi indeholder seks fælles mål til forbedring af resultater i behandling af KOL og astma gennem forebyggelse, opsporing, behandling og pleje af højeste kvalitet. I 2009 havde England den tredjehøjeste dødelighed for kroniske lungesygdomme i Europa, mens Danmark desværre indtog førstepladsen - uden at have en national strategi. Jeg glæder mig utroligt meget over British Lung Foundations indsats. Har de været heldige? Ja, men også dygtige til at opsøge heldet gennem timing, professionalisme og samarbejde. De selvsamme elementer, som vi i Danmarks Lungeforening også lægger utroligt meget vægt på i vores arbejde for at opnå en national, forpligtende handlingsplan for KOL og andre lungesygdomme i Danmark. I dette LUNGENYT kan du fx læse om KOALA-projektet, som forbedrer vilkårene for rehabilitering, og om hvordan en systematisk indsats omkring lungebetændelser har givet et kvalitetsløft i behandlingen. Begge er eksempler på strategiske tiltag, som sætter danske patienter i en (heldig) position til at opnå en gunstig udvikling for lungerne. Folketingsvalget Vi oplever lige nu politisk lydhørhed over for vores argumenter og tør godt læne os tilbage og håbe på det bedste, når politikerne arbejder. Fordi vi allerede gør alt, hvad vi kan for at opsøge heldet - til gavn for patienterne. Der har lige været valg, og vi har fulgt sundhedsdebatten, bl.a. om regionerne, tæt. I vores optik er regioner hverken en helt eller en skurk i spillet om de danske lungepatienter. Danmarks Lungeforening går altid efter den bedste løsning for patienterne, uanset om deres behov kræver indsats fra sygehuse, praktiserende læger, sundhedscentre eller hjemmepleje. Hvis du interesserer dig for dine medmennesker og viser oprigtig næstekærlighed over for andre mennesker åbner du også for heldet. Der er simpelthen flere, der vil dig det godt. Berlingske 18. august 2011, Jens Schultzer, forfatter og rådgiver Design og produktion: Mediegruppen as (15253) Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S Forside: Fotograf Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren eller fysioterapeuten på info@lunge.dk Lokalforeninger: Lokalforening Aalborg Formand: Karin Jensen Sløjfen 6, 9000 Aalborg Telefon: , karin@j-s-r.dk Lokalforening Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: , edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: , mmt@noerre.dk Lokalforening Fyn Formand: Lars Troelsen Vibekevej 87 st., 5250 Odense SV Telefon: , larst@dsa-net.dk Lokalforening Aarhus Formand: Margrethe Bogner Telefon: , margrethe@bogner.dk Lokalforening Vordingborg Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: , dorrit@lite.dk Lokalforening Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Telefon: (bedst efter kl ), perito@fibermail.dk Lokalforening Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Telefon: , am-nilausen@mail.dk Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: , garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: efter kl , hmmr@mail.tele.dk NYE LUNGER Talsperson: Maj-Britt Larsen Telefon: (før kl. 17 eller fra ), maj-and@hotmail.com 2 LUNGENYT nr

3 indhold Man dør da ikke af lungebetændelse? Jørgen havde et helt almindeligt helbred. Alligevel blev han kun 40 år... 4 Lungebetændelse en overset folkesygdom Få styr på myter og fakta om lungebetændelser... 5 Kend dine lunger Vær med på den internationale KOL-dag, 16. november Kort Nyt Hold dig up-to-date om de seneste nyheder inden for lungeområdet KOALA er ikke en lille bjørn Læs om et bæredygtigt projekt, der kvalitetssikrer rehabilitering af lungepatienter Spørg os Nyt fra sekretariatet Splinterny organisering i lokalforeninger Lungepatienter overalt i Danmark skal kunne gøre brug af en lokalforening Nyt fra lokalforeninger og netværk Nyt fra FSLA Nyt fra Alfa LUNGENYT nr

4 Efterårstema: fokus på lungebetændelse Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Man dør da ikke af lungebetændelse? Lars mistede sin bror, Jørgen, i januar som følge af en alvorlig lungebetændelse. Jørgen var en almindelig familiefar med et almindeligt helbred og havde aldrig før været alvorligt syg, så hvordan kunne en lungebetændelse på bare tre uger udvikle sig til noget så fatalt? Mobiltelefonen blev tabt på gulvet i omklædningsrummet, da Lars Toft i januar fik beskeden om, at hans 40-årige storebror, Jørgen, var død som følge af en lungebetændelse. Jeg havde været ude og rejse med min familie over julen, og jeg havde ingen anelse om, at situationen var så alvorlig. Vi havde talt sammen nytårsaften, og han havde godt nok lydt anderledes, end han plejede, men da jeg spurgte ham om, han var okay, havde han fejet det af: Jeg hoster bare lidt. Det viste sig at være en voldsom underdrivelse. Lars var chokeret og fuld af spørgsmål om sin brors død. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at man da ikke dør af lungebetændelse? Jørgen var en helt almindelig mand med et helt almindeligt helbred, hvordan kunne en lungebetændelse få så alvorlige konsekvenser? Jørgen var lige op til jul begyndt at hoste slemt, men da han ikke var typen, som rendte lægen på dørene, havde han gået nogle dage, før det lykkedes hans kone at få presset ham til lægen. Her fik Jørgen konstateret lungebetændelse, og lægen udskrev penicillin. - Den penicillin, som Jørgen fik, havde desværre ikke nogen effekt, men til trods for, at Jørgen stadig var dårlig og hostede, ventede han over en uge med at gå til lægen igen. Lægen udskrev denne gang et endnu stærkere antibiotika, som skulle kunne slå lungebetændelsen ned. Jørgen faldt livløs om - Min svigerinde har fortalt mig, at medicinen heller ikke denne gang havde nogen effekt, og at Jørgen var irriteret over, at han skulle til lægen en tredje gang. Det havde han slet ikke lyst til. Hverken Jørgen eller jeg har nogensinde brudt os om at gå til lægen. Jeg er sikker på, at Jørgen har trukket på det og har håbet, at medicinen nok skulle klare lungebetændelsen, så han ikke behøvede at gå til lægen igen. Men han blev aldrig bedre. Den 18. januar under aftensmaden gik Jørgen ud på toilettet, og kort efter hørte hans kone ham råbe på hjælp. Jørgen lå på gulvet og gispede efter luft. Ambulancen blev omgående tilkaldt, og den kom inden for syv minutter. Det langvarige sygdomsforløb uden bedring havde skabt en blodprop, som satte sig højt oppe i hans syge lunger, og selvom ambulanceførerne omgående forsøgte at genoplive Jørgen, stod han ikke til at redde. - Jørgen var syg med lungebetændelse i knap tre uger, før han døde. Han havde aldrig tidligere været alvorligt syg, og i starten havde jeg en oplevelse af, at min brors forløb derfor var meget sjældent. Jeg tog fejl. En læge på hospitalet fortalte mig, at der i samme uge, som min bror døde, var 4-5 andre såkaldt raske mennesker mellem 35 og 45 år som også døde af lungebetændelse og tilstødende komplikationer. Lars Toft var chokeret over sin brors død Hvad ville jeg selv have gjort? I tiden efter sin brors død oplevede Lars vrede i sin søgen efter svar. Hvorfor havde Jørgen ikke taget sygdommen alvorligt og presset på for at få en medicin, som virkede? Hvorfor havde lægen ikke håndteret situationen anderledes? Hvorfor havde han ikke selv lyttet bedre til Jørgen, den sidste gang de talte sammen? Til sidst måtte jeg tage spejlet op og kigge på mig selv. Hvad ville JEG have gjort, hvis jeg havde været i hans situation? Formentlig præcis det samme. Jørgen kunne have været reddet mange gange i løbet af sin sygdom, men faktum er, at det blev han ikke, fordi hverken han eller omgivelserne vidste bedre. I dag er Lars ikke vred mere, selvom han stadig har svært ved at forholde sig til, at det sidste menneske, som havde kendt ham hele hans liv, nu ikke længere findes. 4 LUNGENYT nr

5 Lungebetændelse en overset folkesygdom Selvom mange tusinde af os rammes af lungebetændelse, så ved den almindelige dansker ikke særligt meget om sygdommens alvor. Lungebetændelse kan i værste fald være fatal for mennesker i alle aldre. På Hillerød Hospital har Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling sat fokus på sygdommen ved at systematisere behandlingen og er i den proces blevet bedre til at reagere hurtigt ved forværring. Hvis der skal komme noget som helst positivt ud af Jørgens død, så er det, at hans historie bliver brugt til at oplyse andre om, at en lungebetændelse potentielt er dødbringende og ikke kan sammenlignes med en forkølelse. Vi tager vores helbred, vejrtrækning og lunger alt for givet, og vi lytter ikke nok til vores kroppe - særligt os mænd. En læge sagde til mig, at hun ikke kunne forestille sig, at en kvinde ville have accepteret, at medicinen stadig ikke virkede efter en uge. Måske har hun ret. Jørgens historie kan lære os, at vi ikke kan klare alting selv, bare vi får nogle piller. Jeg tager da helt sikkert mit eget helbred meget mere alvorligt nu, og jeg opfordrer alle i min omgangskreds til at gå til lægen, hvis de går rundt og har det skidt. Mit håb er, at vi bliver en smule mere vidende om lungerne, om lungebetændelser og i det hele taget reagerer hurtigt, hvis vi mærker noget med vores vejrtrækning. Lungebetændelse er en folkesygdom i Danmark. De officielle tal viser, at omkring danskere rammes af sygdommen årligt, og at af dem er så syge, at de bliver indlagt. Af dem ligger omkring 1000 på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital. Afdelingen blev etableret i 2009 som en fusion mellem den lungemedicinske og den infektionsmedicinske afdeling, og fra starten var lungebetændelse et oplagt fokusområde. Afdelingssygeplejerske, Gry Rosenmai, uddyber: Lungebetændelse er en potentielt farlig sygdom, som rammer både yngre og ældre mennesker. Vi ved fra nyere tyske undersøgelser, at dødeligheden er så høj som % hos patienter indlagt med lungebetændelse, og det var bestemt en af motivationsfaktorerne for at kigge nærmere på vores håndtering af sygdommen. Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital besluttede sig for at beskrive det optimale behandlingsforløb for lungebetændelse og tilføjede nogle mål og succeskriterier. Den beskrivelse danner i dag rammen om medarbejdernes arbejde med lungebetændelse. Vi har ikke opfundet noget nyt og revolutionerende, men vi har taget den tilgængelige viden og vores egne erfaringer og sat det i system i forhold til vores hverdag. Eksempelvis har vi en målsætning om, at alle med lungebetændelse senest fire timer efter indlæggelse skal være i behandling med antibiotika. Desuden måler vi lungebetændelsens udvikling mindst tre gange om dagen på et såkaldt CURB-scoreboard. På den måde kan vi hurtigere gribe ind, LUNGENYT nr

6 efterårstema: fokus på lungebetændelse hvis vi ser en forværring, så patienten ikke når at vælte helt og ender i respirator. Vi følger simpelthen sygdommen tættere og mere systematisk i dag. Flere end tallene viser Femten tusinde indlæggelser om året på grund af lungebetændelse lyder måske af mange, men Gry Rosenmai vurderer, at tallet reelt er væsentligt højere. Der gemmer sig mange lungebetændelser under andre indlæggelser. Måske fordi det er en følgesygdom, eller måske fordi man også har en kronisk sygdom. På Hillerød Hospital har vi en målsætning om, at 85 % af alle patienter, som kommer ind med en lungebetændelse eller som udvikler én under indlæggelsen skal ligge på vores afdeling, hvor kompetencen på området er størst. Resultaterne af den mere systematiske tilgang til behandlingen af lungebetændelse er endnu ikke blevet dokumenteret med tal, men Gry Rosenmai og hendes kolleger er ikke i tvivl: - Fordi vi griber ind hurtigere og mere systematisk, er det min klare vurdering, at kvaliteten af behandlingen er forbedret, men det er for tidligt at sige, om det påvirker dødeligheden. Samtidig oplever vi paradoksalt nok, at flere yngre bliver meget sygere af lungebetændelse end før, men vi ved ikke noget om hvorfor. Det er muligvis den udvikling, vi ser i Lars Tofts bror Jørgens lungebetændelse og dødsfald. Lungebetændelse er ifølge statistikken almindeligvis særligt farlig for ældre mennesker. Over halvdelen af indlæggelserne relateret til lungebetændelse på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød er mennesker over 65 år. Dødeligheden stiger betragteligt med alderen. Således har en 18-årig 1,3 % risiko for at dø som følge af en lungebetændelse, mens en 90-årig har hele 25,5 %. At sygdommen er farligst for ældre, er nok med til at skubbe fokus væk fra, at ALLE kan få lungebetændelse også yngre, tilsyneladende raske mennesker, og at sygdommen potentielt er farlig for alle. Særligt udsatte er også astma-patienter og mennesker, som lider af KOL og andre lungesygdomme. Bliver man SÅ dårlig? Gry Rosenmai møder jævnligt patienter, som er forundrede over, hvor syge og afkræftede lungebetændelsen har gjort dem. - En slem lungebetændelse er en hård omgang for kroppen og kan desuden give følgevirkninger Tinas som teamblodforgiftning og påvirkning af nyrer og hjerte m.m. Men måske fordi sygdommen har været kendt i mange år, så har folk en formodning om, at lungebetændelsens symptomer er helt under kontrol. Der hersker desuden en del forvirring omkring begrebet lungebetændelse. For hvornår er det egentlig lungebetændelse? De fleste af os har eksempelvis hørt om kold lungebetændelse, men på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød er det ikke en diagnose, som anvendes, selvom de også har hørt om begrebet. Langt de fleste lungebetændelser medfører feber, så at tale om kold lungebetændelse er efter vores mening noget modsigende. Men vi ved godt, at patienterne møder begrebet både hos deres praktiserende læge, på Internettet og i hverdagen. Som vi ser det, er kold lungebetændelse nok mere et begreb, som er opstået i befolkningen for at beskrive en slem forkølelse eller en virus, som har sat sig lidt. Vi er af den mening, at man som udgangspunkt ikke kan diagnosticere lungebetændelse, før man har taget et røntgenbillede. Stetoskopi og røntgenbillede er vores primære værktøj i forhold til diagnosticering. 6 LUNGENYT nr

7 "En slem lungebetændelse er en hård omgang for kroppen og kan desuden give følgevirkninger som blodforgiftning og påvirkning af nyrer og hjerte m.m." Fakta om Lungebetændelse Bedre behandling af lungebetændelser Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød arbejder også med fysioterapi, som skal hjælpe patienter af med sekretet i lungerne. Måske har patienterne altid været lige så syge af lungebetændelse, som de er i dag, men vi er blevet mere bevidste om, hvad vi kan gøre for at afhjælpe. Det har været en naturlig konsekvens af vores arbejde omkring håndteringen af lungebetændelse. Fysioterapeuterne hjælper med hosteteknik og med trykbehandling, CPAP, som der godt nok endnu ikke er den store evidens bag, men som patienterne giver klart udtryk for hjælper. Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital har også tilføjet et efterspil til en indlæggelse med lungebetændelse: - Seks uger efter udskrivelse kommer patienterne til et tjek. De fleste har det godt, selvom mange er afkræftede, men vi fanger også nogle, som har svært ved at blive raske igen, og så iværksætter vi en udredning. I alt har alle de tiltag, vi har iværksat omkring behandlingen af lungebetændelse, været med til at løfte kvaliteten af patientbehandlingen mennesker rammes årligt af lungebetændelse og af dem indlægges Tal fra Hillerød Hospital viser, at halvdelen af indlæggelserne er mennesker over 65 år. Henvendelser om lungebetændelse udgør 1-2 % af alle henvendelser hos de praktiserende læger. Flere mænd end kvinder rammes af lungebetændelse. Et nyere tysk studie udført på indlagte patienter viser, at dødeligheden som følge af lungebetændelse kan være så høj som %. Dødeligheden er betragtelig højere hos ældre patienter med lungebetændelse end hos yngre. For aldersgruppen omkring 3 %, for gruppen år 7,4 % og 17,6 % for mennesker over 80 år. Disse tal relaterer sig til lungebetændelse, patienten har fået ude i samfundet (CAP). Lungebetændelse er et paraply-begreb. Udover klassisk bakteriel lungebetændelse findes atypisk lungebetændelse, som bl.a. dækker over lungebetændelse som følge af en clamydia-infektion, en legionella-infektion eller en kemisk lungebetændelse. Lungebetændelse er særlig farlig for mennesker, som lider af lungesygdomme fx astma og KOL, da lungerne hos disse patienter allerede er belastede. Kilde: Hillerød Hospital LUNGENYT nr

8 international KOL-dag 16. november 2011 Af Charlotte Larsen International KOL-dag 16. november 2011: Kend dine lunger Igen i år gennemfører Danmarks Lungeforening dynamiske og aktive KOL-dags arrangementer i hele landet. Succesen fra sidste år, hvor der var over 80 landsdækkende arrangementer, gentages, og endnu flere arrangementer vil komme op at stå i år. Arbejder du på hospital, i kommune, på apotek, i sundhedscenter, i almen praksis eller er aktiv i lokalforeninger og netværk, håber vi, at du vil være med til at støtte op om dagen med dit eget KOL-dags arrangement. KOL-dags koordinatorer i Danmarks Lungeforening, Charlotte Larsen og Nicolai Kirkegaard. Lungerne er livsnødvendige Dagen finder sted onsdag 16. november 2011, og i år har vi særligt fokus på samarbejde på tværs af sektorer og faggrænser. Samarbejde er kodeordet, når fokus skal øges på de livsnødvendige lunger. Og står vi sammen om den vigtige lungesag, kan vi opnå meget mere for lungerne. Mange steder i landet vil man bl.a. kunne få målt sin lungefunktion, og dagen er oplagt til at opspore den kroniske obstruktive lungesygdom - KOL og alle andre lungesygdomme. Men vi har også valgt, at det overordnede tema i år er Kend dine lunger. Derfor skal KOLdag 2011 også minde både sundhedsprofessionelle, politikere og ikke mindst befolkningen om, at de skal passe på deres lunger. Den internationale KOL-dag har fundet sted siden 2002, og der er i høj grad stadigt behov for at markere dagen. Antallet af KOL-patienter er stigende og kræver et professionelt og stærkt samarbejde både tværsektorielt og fagligt. Ca danskere har KOL, men kun ca. 50 % ved, at de har sygdommen, fordi den ofte kommer snigende. Mange mærker først symptomerne, når de for altid har mistet mere end halvdelen af deres lungefunktion. Sådan gør du Danmarks Lungeforening koordinerer KOL-dagen, og vi vil støtte og hjælpe dig, der gennemfører et arrangement i forbindelse med dagen. På vores hjemmeside kan du snart downloade skabeloner til fx pressemeddelelser, plakater og lungefunktionskort, og som arrangør kan du, som noget nyt, selv oprette dit arrangement på hjemmesiden, så det bliver tilgængeligt for alle. Du kan allerede nu kontakte Danmarks Lungeforenings KOL-dags koordinatorer, Nicolai Kirkegaard på nk@lunge.dk eller tlf eller Charlotte Larsen på cl@lunge.dk eller tlf , for at få gode råd og ideer til, hvordan du kan være 8 LUNGENYT nr

9 FAKTA Danmarks Lungeforening samarbejder om KOL-dag 2011 med: Astma-Allergi Danmark, LungePatient.dk, Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) og Apotekerne i Danmark. International KOL-dag Dagen finder sted hvert år, hver 3. onsdag i november Dagen har fundet sted siden 2002 Sidste år i 2010 var der mere end 80 arrangementer rundt om i landet Danmarks Lungeforening koordinerer den internationale KOL-dag i Danmark The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) koordinerer dagen på internationalt plan Dagen markers i 38 lande verden over Til KOL-dagen 2010 havde Svendborg Sygehus åbent hus, hvor over 140 kiggede forbi og fik testet deres lunger. Vil du vide mere om KOLdagen, kan du gå ind på under AKTIVITETER og se eksempler fra sidste års KOL-dag, der fandt sted 17. november Her kan du også læse om KOL-dag med til at løfte lungesagen og gøre en forskel på KOL-dag Hvem kan deltage? Alle hospitaler, kommuner, apoteker, lokalforeninger, netværksgrupper, praktiserende læger og andre, der arbejder for lungesagen, er velkomne til at afholde arrangementer på dagen. Størrelsen af arrangementerne kan variere. Alt, stort som småt, har betydning. Det kan være alt lige fra, at et sundhedscenter i kommunen, et hospital og en lokalforening samarbejder om at tilbyde lungefunktionstest og rådgivning, til at du som borger hænger en plakat om KOL-dagen op på dit lokale bibliotek. Find inspiration og ideer til arrangementer og aktiviteter i vores kommende inspirationskatalog på LUNGENYT nr

10 kort nyt Rygere ser ikke advarsler på pakken En engelsk undersøgelse viser, at rygere træner øjnene til ikke at fokusere på nederste del af cigaretpakken, hvor advarslerne står skrevet. Forskerne bag undersøgelsen mener, at neutrale, ensartede cigaretpakker vil kunne forhindre unge i at begynde at ryge, fordi de smarte cigaretpakker især appellerer til unge. Ensartede cigaretpakker bliver indført i Australien til næste år, og i Danmark kræver partiet SF nu ens cigaretpakker for alle mærker og skrappere håndhævelse af forbuddet mod at sælge cigaretter til unge under 18 år. Unge skal skræmmes fra at ryge både med højere priser og skræmmebilleder på cigaretpakker af de sygdomme, som følger med rygning, mener SF. (Urban, og JP, ) KOL må ikke overses Patienter, der indlægges på medicinsk afdeling, har ofte flere sygdomme, som konkurrerer om lægens opmærksomhed. Det, der skal til for ikke at overse diagnosen KOL, er en mere systematisk opmærksomhed på patienternes rygehistorie og måling af lungefunktion ved sengen (Ugeskrift for læger 2010). Vil du vide mere, kan du kontakte Forskningsgruppen COPD Nursing Care v. lektor Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet på kl@sygeplejevid.au.dk Styr på åndedrættet ved fysisk aktivitet Fløjte-mund øvelsen nedsætter betragteligt den tid, lungepatienter bruger til at få styr på åndedrættet efter aktivitetsøvelser. Munden spidses, som om man ville fløjte, og der åndes jævnt ud samtidig. Øvelsen kan bruges både under aktivitet og i hvile. Den hjælper lungepatienter med at få kontrol over deres åndenød og giver længere udholdenhed under øvelser og aktivitet (Chronic Respiratory Disease). Vil du vide mere, kan du kontakte Forskningsgruppen COPD Nursing Care v. lektor Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, kl@sygeplejevid.au.dk Danmark lever ikke op til WHO konvention Syv år efter Danmark tiltrådte verdenssundhedsorganisationen WHO s konvention om tobakskontrol er der fortsat en række huller i den danske indsats omkring tobaksforebyggelse. De godt 140 lande, som har valgt at underskrive, har forpligtet sig til sammen at begrænse brugen af tobak. Hvert land skal bl.a. sikre høje priser på tobaksvarer, gennemføre oplysningsvirksomhed om tobakssundhedsmæssige og afhængighedsskabende konsekvenser, fastsætte og håndhæve aldersgrænser for køb af tobak, lave omfattende forbud mod tobaksreklamer, tilbyde rygere hjælp til at holde op og sikre, at ingen udsættes for tobaksforurenet luft. Det viser sig dog, at Danmark ikke lever op til de generelle forpligtelser som fx en plan for begrænsning af rygning. Der findes også fortsat store huller i Lov om Røgfri Miljøer og Lov om Forbud mod Tobaksreklamer. Danmarks Lungeforening arbejder tæt sammen med andre organisationer for at påvirke tobakskontrollen i positiv retning. WHO s rammekonvention om tobakskontrol er den eneste internationale konvention på sundhedsrådet. Læs mere om Danmarks Lungeforenings presseindsats i forbindelse med en WHO Temadag på side Elsk dine lunger Experimentarium i Hellerup holdt 16. august 2011 Elsk dine lunger -dag i forbindelse med kropsudstillingen Body Worlds. Alle rygere kunne komme gratis ind og med egne øjne se, hvordan rygningen påvirker lungerne. Vi var der med materiale fra Danmarks Lungeforening og så udstillingen, som var et fornemt bidrag til lungesagen. Værdifuld eksponering af et livsvigtigt organ, som fortjener alt den opmærksomhed det kan få. 10 LUNGENYT nr

11 Er lungepatienter i Danmark underbehandlede? En gruppe af lungemedicinere har sat sig for at undersøge betydningen af, at KOLog astmapatienter overholder deres indtag af den foreskrevne mængde af lungemedicin. Data fra Herlev-Østerbroundersøgelsen og Østerbroundersøgelsen har været anvendt, og gruppen har skabt et unikt fundament for farmako-epidemiologiske undersøgelser af lungepatienter, som ikke kan matches internationalt. Ved årets American Thoracic Society (ATS) Kongres blev de første resultater præsenteret, og den positive respons var overvældende. De foreløbige resultater viser, at for både korttidsvirkende og langtidsvirkende inhalationsmedicin til lungepatienter er forbruget generelt lavt, selv for patienter med svær KOL. Relativt få patienter overholder det anbefalede indtag af medicin. De foreløbige undersøgelser viser et billede af en underbehandlet KOL-population. Der er et ganske unikt fremtidspotentiale i at undersøge effekterne af lungemedicin i den brede befolkning, og projektgruppen fortsætter deres forskning, opmuntret af modtagelsen på ATS konferencen, som de i øvrigt fik støtte til at deltage i fra Danmarks Lungeforening. Gruppen består af professor Jørgen Vestbo, professor Børge Nordestgaard, overlæge, dr. med. Peter Lange, dr. med. Morten Dahl, statistiker Jacob Marott og læge, bach. scient. Truls Ingebrigtsen. Fire lungeforskere fra projektgruppen (fra venstre) Peter Lange, Truls Ingebrigtsen, Jacob L. Marott og Jørgen Vestbo. Cigaretter farligere for kvinder Det er endnu mere risikabelt at ryge for kvinder end det er for mænd. Risikoen for at udvikle hjertesygdomme som ryger er væsentligt højere blandt kvinder end hos mænd. Det viser en omfattende undersøgelse blandt 2,4 millioner mennesker, bragt i det medicinske tidsskrift The Lancet Medicinal Journal, rapporterer nyhedsbureauet Reuters. Kvinder, som ryger, har 25 procent større risiko for at få en hjerterelateret sygdom end mænd, som også pulser løs på cigaretter. (dr.dk, ) KOL nu anerkendt som årsag til knogleskørhed At der er en sammenhæng mellem KOL og knogleskørhed er ikke anerkendt af alle. Det betyder, at mange patienter ikke undersøges for knogleskørhed, og derfor opdages sygdommen måske ikke før, patienten har kraftige smerter eller falder og brækker benet. En af årsagerne til lægernes manglende fokus på dette er, at KOL ikke har været opført på listen over anerkendte risikofaktorer ved knogleskørhed. Det har læge, Hanne Madsen, gennem sit forskningsprojekt nu fået lavet om på. Den gode nyhed er, at hendes projekt har medført, at svær KOL fremover er opført som en mulig årsag ved diagnosticeret knogleskørhed. LUNGENYT har jævnligt bragt artikler om knogleskørhed, senest i LUNGENYT nr. 4/2011 og i øvrigt omtalt Hanne Madsens forskningsprojekt i nr.6/2009. Gratis kurser for patientrepræsentanter Det er vigtigt, at patienternes interesser, erfaringer, ønsker og behov inddrages i sundhedsvæsenet. Det er nemlig dokumenteret, at patientinddragelse skaber bedre behandlingsresultater, større tilfredshed hos patienterne og mere patientcentrerede løsninger. Har du lyst til at være (eller er du allerede) patienternes repræsentant i sundhedsvæsenet, kan du melde dig til et af Danske Patienters introduktionskurser. På kurset lærer du, hvordan du bedst varetager din rolle som repræsentant og du får udleveret en håndbog, som du kan bruge som opslagsværk, hvis der er noget, du er i tvivl om i forbindelse med din rolle som repræsentant. Håndbogen giver dig også en kort introduktion til sundhedsvæsenet i Danmark. Kurset er for alle og afholdes i Århus 8. oktober 2011 og i København 11. november Tilmeld dig hos Danske Patienter på tlf eller via info@danskepatienter.dk LUNGENYT nr

12 xxxxx Har du hoste og åndenød? KOL eller Bronkitis? Har du Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL), så kan du muligvis deltage i dette videnskabelige forsøg. Forsøget skal undersøge en ny luftvejsudvidende medicin til KOL og effekten af denne på KOL patienters lungefunktion. Medicinen er i sidste fase af udviklingsforløbet. For at kunne indgå i forsøget kræves at: du er mindst 40 år du er tidligere eller nuværende ryger du har KOL du ikke indenfor 12 uger har været indlagt med din KOL sygdom din lungefunktion er mellem 35 % og 70 % af det normale niveau du ikke lider af andre sygdomme, som ikke er under kontrol. Det er sygdomme som hjerte-kar-sygdomme, psykiske lidelser og nyresygdomme Forsøget strækker sig over et halvt år, hvor du vil blive fulgt tæt af lungespecialister. Det indbefatter i alt 10 besøg på sygehuset, hvor der bl.a. foretages almindelig helbredsundersøgelse, måles lungefunktion og tages blodprøver samt EKG (hjertekardiogram). Forsøgsmedicinen er gratis og udgifter til transport i forbindelse med forsøget vil blive dækket. Forsøget foregår på: Hvidovre Hospital Odense Universitetshospital Næstved Sygehus Roskilde Sygehus Ålborg Sygehus Hvis du er interesseret i at høre mere om forsøget se mere på eller kontakt venligst: Telefon CIBRES - RESEARCH FOR LIFE 12 LUNGENYT nr Forsøget sker i samarbejde med medicinalfirmaet GlaxoSmithKline og er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité, Lægemiddelstyrelsen og Datatilsynet.

13 KOALA Kvalitetssikring af rehabilitering Af Birgitte Skøtt Lenstrup KOALA er ikke en lille bjørn Det kan godt være, at navnet leder tankerne hen på noget sårbart og truet, men det har aldrig været tilfældet for projekt KOALA. Og siden Danmarks Lungeforening overtog ansvaret 1. april 2011 har det i forvejen bæredygtige projekt kun vokset sig større og stærkere. Hvad er KOALA? KOALA, der er et kvalitetssikringssystem for KOL-patienter i rehabilitering hos kommunerne og på hospitalerne, udgør nu et større og stærkere samarbejde på tværs af sundhedsvæsen, patientforeninger og frivillige organisationer. KOL kvalitetssikringsaktivitet på sundhedscentre og sygehuse (KOALA) blev udviklet af firmaerne Boeringer Ingelheim og Pfizer, som i sin tid startede projektet. Danmarks Lungeforening overtog pr. 1. april 2011 ansvaret for kvalitetssystemet. En gave, som efter grundig analyse, blev taget imod med stor glæde. Hvor mange kommuner er med? I alt er 36 kommuner med og siden 1. april 2011 er der kommet fire nye kommuner til. Flere er på vej med ind i samarbejdet. - I kontakten med kommunerne oplever vi, at KOALA-samarbejdet giver struktur i arbejdet med rehabilitering til KOL-patienter. Det er lettere at holde styr på kvaliteten både for den enkelte patient og for kommunen. Kommunerne kan, ved et tryk på en knap, lave færdige evalueringsrapporter over indsatsen og elektronisk sende status- rapporter for den enkelte patient til den praktiserende læge med automatisk udregnede resultater, fortæller Nicolai Kirkegaard, som er ansvarlig projektleder for KOA- LA i Danmarks Lungeforening. Potentiale i kvalitet Flere hospitaler taster også flittigt data ind i KOALA. Det er et spændende udviklingstiltag, hvor kommuner og hospitaler i dag kan dele patienter og dermed følge KOL-patienter, der både har deres gang i kommunen og på hospitalet. Indtastede data på delte patienter bliver til sammenhængende forløb på tværs af sektorgrænser. Dette er fx allerede en realitet for KOL-patienter i Gentofte. KOALA-årsmøde afholdt 1. september 2011 Danmarks Lungeforening har allerede budt de nye samarbejdspartnere i kommunerne velkommen i eget regi ved et årsmøde. - Som noget nyt udvidede vi i år invitationen til at omfatte alle kommuner, også de ikke KOALA-aktive, fordi vi ønsker at udbrede kendskabet til KOALA mest muligt. Mødet blev afholdt på Højskolen Oure Sport og Performance på Fyn, der hver dag arbejder med fysisk udfoldelse for alle, hvilket ligger godt i tråd med hele formålet med KOALA, afslutter Nicolai Kirkegaard. Glæd dig til at høre mere I næste nummer af LUNGENYT bringer vi en kort reportage fra mødet med input fra de spændende taleres indlæg, kommentarer fra deltagerne, billeder og meget andet. Se hele programmet for årsmødet på under FOR FAGFOLK. Har du spørgsmål til KOALA er du velkommen til at kontakte senior projektleder Nicolai Kirkegaard på nk@lunge.dk eller tlf LUNGENYT nr

14 brevkassen Spørg os Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. KØB AF PEPFLØJTE? Hvor kan min mor købe en pepfløjte? Hun har fysioterapeut hjemme hver uge, som siger, at fløjten kan købes på apoteket. På jeres hjemmeside kan jeg læse, at den (kun) udleveres på hospitalsafdelinger, fordi modstanden skal tilpasses individuelt. Mon den besøgende fysioterapeut kan foretage denne måling hjemme hos min mor? Venlig hilsen Lise Kære Lise Det er rigtigt, at pep-fløjten kan købe på apoteket, hvor der som regel medgives forskellige modstande. Det er dog vigtigt, at den rigtige modstand måles ud. I din mors tilfælde kan I få fysioterapeuten til det, når hun er hos hende. Hun vil også kunne instruere din mor i at bruge den og kunne følge op på, at hun får den brugt rigtigt. Marie VIDSTE DU, at rigtig mange KOLpatienter oplever, at PEP-fløjten er et godt redskab til at fjerne og forebygge slimophobning i lungerne. RET TIL REVALIDERING? Jeg har fået konstateret en lungesygdom for to år siden. Har jeg ret til revalidering eller andet, når det kniber med at passe det arbejde som anlægsgartner, jeg er uddannet til. Jeg har ikke kunne få svar hos kommunen. Venlig hilsen Ulla Kære Ulla Det er sagsbehandleren i din kommune, som du skal bede om en samtale hos, og som skal behandle din ansøgning om revalidering. Når du søger om revalidering, udarbejder kommunen i samarbejde med dig en ressourceprofil, som bl.a. indeholder dine interesser, erhvervserfaring, faglige kompetencer, helbred og alder. For at få revalidering skal man nogle gange, inden kommunen træffer en afgørelse, i jobtræning på et arbejdsprøvningssted eller i en virksomhed for at vurdere, hvad du kan magte, og hvad der er foreneligt i forhold til din sygdom. Alt dette har betydning for beslutningen om at give dig revalidering eller omskoling, så du dermed kan blive ved med at forsørge dig selv. Måske kan du få tildelt et flexjob, hvor du evt. ville kunne blive ved at arbejde som anlægsgartner, men på nedsat tid og med skånehensyn. I dette tilfælde vil du fortsat få den overenskomstmæssige løn på fuld tid. Susanne PROJEKTUGE OM CIGARETTER Jeg hedder Ida og går i 5. klasse. Min klasse har snart projektuge, og min gruppe har valgt at skrive om cigaretter. Kan I svare os på disse spørgsmål? 1. Hvad for nogle konsekvenser har rygning for børn/unge? 2. Hvorfor begynder man at ryge? 3. Hvorfor tror I, at folk stadig ryger, når de ved hvor farligt, det er? Tak for hjælpen! Vi håber, at I svarer! Venlig hilsen Ida Kære Ida Det er rigtig spændende, at I tager fat i dette emne i jeres projektuge. Det er supervigtigt, at børn og unge kender til, hvilke konsekvenser rygning har. 14 LUNGENYT nr

15 Børns lunger er nemlig ikke færdigudviklede, før de er ca år. Lungerne er meget modtagelige for påvirkninger både, hvis børn selv ryger, og hvis de udsættes for andre menneskers røg (forældre, familie, venner). Så udvikler lungerne sig ikke, som de skal, og børn og unge, der ryger eller er udsat for røg, udvikler derfor lettere astma, hoste og sygdomme, hvilket fx kan gøre det svært for dem at være med i sport og aktive lege. Du kan læse meget mere om rygning på denne hjemmeside: Her kan du også få svar på, hvorfor man ryger, og hvad der får mennesker til at blive ved. Held og lykke med jeres opgave! Marie VIDSTE DU, at børn interesserer sig meget for deres egen og voksnes sundhed? Mellem skoleelever søger fx hver måned viden om kræft på kræftens bekæmpelses hjemmeside. ALTERNATIV DIAGNOSTISERING? Efter en lungefunktionstest har min kæreste fået ordineret Symbicort Forte Turbohaler, ikke som helbredende medicin, men som led i diagnostisering af astma/kol. Vi er dog fortvivlede i forhold til den lange liste over mulige bivirkninger. Min kæreste har ikke fået diagnostiseret hverken astma eller KOL. Det kan først ske om tre måneder, hvor lægerne vil analysere reaktionen på denne medicin. Vi synes, der er stor risiko forbundet med de mulige bivirkninger. Kender du til alternative diagnostiserings-former, som vi kan overveje? Kærlig hilsen Lars og Pia Kære Lars og Pia Bivirkninger ved denne medicin er meget sjældne, ofte milde og ikke vedvarende. Det skyldes, at medicinen gives i meget små mængder direkte i lungerne, hvor de skal virke. I Danmark får rigtig mange af de mennesker, der har astma, og de ca andre med KOL denne eller en tilsvarende medicin. Hvis det var farligt, ville hverken patienter eller læger anvende medicinen i den udstrækning, som er tilfældet. Der er erfaring med medicinen i år, så vi kan ikke forvente overraskelser. I produktresumeet skal der ifølge loven stå alle bivirkninger også de alvorlige, de sjældne, og dem, som man ikke med sikkerhed ved, er relateret til lægemidlet. Et alternativ til at vurdere om man har astma er prednisolon. Det er billigere, og testen kan klares på 14 dage, men bivirkningerne er ikke mindre/sjældne. Thomas VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar fra brevkassen kan ses på lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE / RÅDGIVNING. UDSPILET MAVE HÆMMER MIG Jeg er 53 år og har KOL, astma og allergi. Jeg har fået tilkendt pension efter et ellers aktivt arbejdsliv. Jeg har altid godt kunnet lide at bevæge mig, så motion er ikke kedeligt for mig. Men jeg har haft svært ved at acceptere, at når jeg skal bevæge mig lidt mere end vanligt, så puster og stønner jeg rigtig meget. Det værste for mig er, at jeg har en kæmpe mave, der er hæmmende både for påklædning og for bevægelse, fordi det gør ondt i maven, og vejrkapaciteten er lille. Jeg har en fornemmelse af, at mine tarme er udspilede uden plads imellem, og det ligesom bobler i maven. Jeg har spurgt på lungeambulatoriet og fået maven undersøgt men har fået at vide, at det ikke har noget med min sygdom at gøre. Jeg går i Fitness Centret, bruger 20 min. på en crosser, og så går jeg på et boldhold. Derudover går jeg en daglig tur med hunden og dyrker Line Dance. Har du nogen gode ideer? Venlig hilsen Hanne Kære Hanne Godt at du er så fysisk aktiv. Det er guld værd i forhold til din lungesygdom, dit generelle helbred og livslængde. Det er svært for mig at vurdere, hvad der er årsag til din opsvulmede mave. Får du meget prednisolon? Derudover taler man i dag meget om, at bl.a hvidt brød kan give oppustet eller udspilet mave. Der skal grove grøntsager og groft brød til. I forhold til træning er det vigtigt at have fokus på de indre mavemuskler, så du både træner stabilitet og styrke af dine mavemuskler. Hvis du går i et godt motionscenter, burde de kunne give dig nogle øvelser, som du kan holde ud at lave. Anne-Marie LUNGENYT nr

16 Nyt fra sekretariatet Her kan du læse om Danmarks Lungeforenings aktiviteter. Få indblik i, hvad der optager os lige nu, hvem vi samarbejder med, hvem vi støtter, hvad vi er på vej med og meget, meget mere. Nye pjecer på vej Nye og opdaterede patientpjecer ser snart dagens lys. Pga. af en øget efterspørgsel har mange af vores populære pjecer længe været i restordre. Nu får pjecerne et stort grafisk løft, og de fleste bliver også opdateret indholdsmæssigt. Samtlige nye pjecer gør det let for læseren at blive tændt på lungesagen, da de er udstyret med en passende profiltekst om vores formål og en opfordring til at støtte sagen. Følg med i den løbende udgivelse af nye patientvejledninger på under PJECER. KOL-dag 2011 Har du sat kryds i kalenderen ved den årlige, internationale KOLdag, som finder sted onsdag d. 16. november 2011? I forbindelse med dagen producerer vi en række materialer, som kan bruges til at afholde arrangementer af forskellig karakter rundt om i hele landet. Læs mere om KOLdagen på side 8-9 og på under AKTIVITETER. Status på fondsansøgninger Undervisningsministeriet har givet positiv respons på vores ansøgning om et folkeskoleprojekt LIV I LUNGERNE. Det er samtidig en kvalitetsstempling af projektets skolefaglige tilgang, der vil styrke udbredelsen af det. Projektet skal påvirke skolernes ældste elever til at blive bevidste om lungernes funktion, betydning og følsomhed for påvirkninger, især i forhold til rygning. Dette vil ske gennem et tværfagligt netbaseret undervisningsmateriale, hvor brug af sociale medier og webportaler er centralt. Ministeriet har givet støtte til produktion af indholdsdelen. Vi fortsætter arbejdet med at søge flere midler hos andre fonde for at kunne brede projektet yderligere ud. Kontakt gerne Marianne Obed Madsen i sekretariatet for mere information på mm@lunge.dk eller tlf VIDSTE DU, at ministerspørgsmål er redskaber som Folketingets medlemmer kan bruge til at kontrollere regeringens arbejde, bede ministeren om at gøre noget ved en bestemt sag eller få adgang til ministeriernes viden. Ministerspørgsmål kan også give anledning til omtale i medierne. 16 LUNGENYT nr

17 Skriv til os Tag fat i os, hvis du har input, ideer eller kommentarer til artikler i LUN- GENYT eller til områder, som du mener, Danmarks Lungeforening bør have fokus på i fremtiden. Send en til info@lunge.dk og skriv Til redaktøren af LUNGE- NYT i emnefeltet. PRESSE PRESSE PRESSE Lungerne i pressen Igen et par meget aktive og gode måneder på pressesiden. Vi vil særligt fremhæve vores fælles indsats sammen med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) i forbindelse med WHOs World No Tobacco Day 31. maj Det tiltag udløste en helt exceptionel modtagelse, da Ritzau bragte historien om, at lungeeksperter vil have flere seriøse tilbud om rygestop på banen, både som rådgivning og behandling af nikotinafhængighed. Næsten alle elektroniske medier optog Ritzaus gengivelse af vores pressemeddelelse, og en del trykte medier havde også notitser (der er i dag flere læsere af de elektroniske medier end de trykte). Herudover stillede Karl Bornhøft fra SF en række ministerspørgsmål på baggrund af vores presseindsats. Politisk konsulent sætter ny agenda Susanne Holmgaard Hansen har siden april måned 2011 arbejdet som politisk konsulent i sekretariatet. Susanne har i flere år arbejdet med politisk interessevaretagelse på Christiansborg og i interesseorganisationer. Herudover har hun som tidligere selvstændig politisk konsulent lavet en undersøgelse af 29 organisationers politiske interessevaretagelse med forslag til optimering af indsatsen. Undersøgelsen kan læses på Susanne har hos os lavet et forslag til videreudvikling af vores politiske arbejde. Hun har arbejdet med alt lige fra konkrete projekter i vores patientnetværk, hvor hun har rådgivet Alfa-1 Danmark, til mere strategisk at få fokus på de allervigtigste politiske mærkesager for lungepatienter i Danmark og koble dem til vores presseindsats. Helt konkret har Susanne bl.a. været en stor drivkraft i arbejdet med at sætte fokus på WHO konventionen om tobaksafhængighed, som også er beskrevet her på side Susanne er en utroligt vidende og initiativrig konsulent, som både vi i sekretariatet, og vores samarbejdspartnere i andre patientforeninger i denne tid, nyder godt af. LUNGENYT nr

18 Mere nyt fra sekretariatet Splinterny organisering i lokalforeninger Det frivillige arbejde i lokalforeninger, landsdækkende og lokale netværksgrupper samt KOL-cafeer vokser stille og roligt. Det skyldes uden tvivl de mange mennesker, der vil støtte lungesagen og arbejde lokalt samt ikke mindst den stigende bevågenhed, foreningen har fået i igennem det sidste år. Herudover har vores nyetablerede samarbejdsflade med kommunerne vedr. KOALA haft den positive effekt, at fagpersoner i kommunerne ser gode muligheder i at skabe lokalforeninger eller netværk under os i samarbejde med de borgere, de har i deres regi. Nye lokalforeninger Vi har derfor valgt at ændre vores organisering, idet vi mener, at lungepatienter i enhver kommune ideelt set bør kunne gøre brug af en lokalforening i fremtiden. Denne ambition er ikke en umulig drøm, da vi sammen med LungePatient.dk allerede dækker en lang række kommuner med tilbud. Dette betyder helt konkret, at vi har valgt at omlægge Lokalforening Region Hovedstaden. Det var et meget stort område at dække, og vi ønsker en klar kommunikation til kommunerne, og dermed også gode muligheder for at nye, kommunebaserede kræfter kan vokse op. Nina Berrig, som tidligere har været en meget aktiv lokalformand for Region Hovedstaden, vil fremover understøtte tilblivelsen af en lokalforening i Vallensbæk/Ishøj. Nina Berrig vil udover dette fortsat lægge sine kræfter i Danmarks Lungeforenings bestyrelse, hvor hun er blevet udpeget af Danske Regioner. Samtidig har lokalforeningen Nordsjællands Vejrstation fået et nyt navn, der tydeligere viser tilknytningen til de kommuner, som den dækker. Den hedder nu Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm. Det er en stor glæde, at Anette Garsdal fortsat står i spidsen for dette arbejde sammen med en engageret bestyrelse. Ole Wayland Hansen, der har været vores trofaste patientrepræsentant i Danmarks Lungeforenings bestyrelse siden 2005, men trådte ud ved sidste valg i maj 2011, har heldigvis valgt at fortsætte sit engagement i foreningen lokalt i Roskilde. Her har han sammen med sygeplejerske Birgit Schelde Holde taget initiativ til at starte en lokalforening. Ole er patienternes mand og har igennem alle årene været med til at sikre patientens stemme i alle aktiviteter. Ole vil fortsat være vores repræsentant på organtransplantationsområdet i Transplantationsgruppen. En stor tak til Ole for samarbejdet gennem årene vi glæder os over, at vi fortsætter samarbejdet ad nye veje. Mange tak til Sidst, men ikke mindst, vil vi også sige en stor tak til Peter Willemar Kristensen for hans store indsats som lokalformand for lokalforening Fyn. Peter har valgt at trække sig som formand, da han ikke længere føler, at kræfterne er til det. Han fortsætter dog som medlem af lokalbestyrelsen. Peter tog i 2008 initiativ til at starte lokalforeningen, og siden da har han med gejst og engagement vist, at man kan klare utrolig meget, selv om man har svær KOL. Peter har altid været tæt på sekretariatet og er på fornemmeste vis lykkedes med at stå frem både i pressen og på filmklip med sin historie. Vi siger tak til dig, Peter, for al den tid og energi, du indtil nu har kunnet give til glæde for utroligt mange mennesker. 18 LUNGENYT nr

19 Nyt fra lokalforeninger og netværk To foreninger ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se også for arrangementer. REGION NORDJYLLAND Ny netværksgruppe i Hjørring STED: Forsamlingsbygningen i Østergade 9, 9800 Hjørring Tid: Torsdag 22. september 2011, kl I Hjørring er der oprettet en ny netværksgruppe for borgere med KOL og deres pårørende. Vi mødes en gang om måneden, og der er store forventninger til, hvad man kan foretage sig, fx bridge, ludo, banko og foredrag. Vi er enige om, det skal ikke kun handle om sygdommen KOL. Torsdag 22. september 2011 fortæller Niels Erik Bertelsen om udviklingen hos Falck igennem de sidste 40 år. Alle er velkommen til at deltage. Vi håber på stort fremmøde, da 40 personer deltog i første møde. Tilmelding til tovholder Poul Krogsgaard, poulanton@hotmail.com eller sms til Sarkoidosenetværket Nordjylland STED: Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn TID: Søndag 25. september 2011, kl Der er gået et halvt år siden sidst, hvor vi havde et udbytterigt besøg af psykolog Lise Bak. Denne gang går vi en lille tur, før vi får kaffe, kage og hyggeligt samvær med oplevelser/erfaringer fra sommeren, der gik. Håber at se mange nye og gamle sarkoidoser og deres ledsagere. Tilmelding senest 22. september 2011 til susanne@nygaardsmoelle.dk eller mobil Venlig hilsen Susanne Sønderlev, tovholder for Sarkoidosenetværket Nordjylland Lokalforening Aalborg KOL-kaffe i nye omgivelser STED: Sundhedscenter Aalborg i Nordkraft, Teglgårds Plads 1, niveau 9 TID: Onsdag 5. oktober 2011, kl Sundhedscentret i Aalborg har skiftet adresse. Kom og se det nye Sundhedscenter Aalborg i Nordkraft. Vi byder på rundvisning, KOL-kaffe og hyggeligt samvær. Tilmelding nødvendig på tlf senest 30. september Pris kr. 20,- Læs mere om Sundhedscentrets tilbud på: www. aalborgkommune.dk/ sundhedscenter eller kontakt os på tlf Venlig hilsen Lokalforening Aalborg og Sundhedscenter Aalborg KOL-kaffe den 13. april 2011 på Thorsens Allé, hvor rigtig mange mødte op til en hyggelig eftermiddag. Netværksgruppe Aalborg STED: Museet i Hammer Bakker, Stor Mosevej 4, 9310 Vodskov TID: Fredag 30. september 2011, kl Netværksgruppen besøger Museet for Statens Åndssvageforsorg, Forsorgscenter i Vodskov. Der er en betydelig samling af genstande fra den gamle anstalt. Museet rummer historien om den store totalinstitution fra 1916 og frem til 1980, hvor Nordjyllands Amt overtog ansvar og drift fra Staten. Museet har til huse i den gamle maskinmesterbolig. I dag er hele det store område, bygninger og de store jordområder ejet af Aalborg Kommune. Vi får kaffe på museet men medbringer selv brød. Husk tilmelding til tovholder Kresten Jespersen på tlf eller senest onsdag 28. september Kom til housewarming i Sundhedscenter Aalborg STED: Sundhedscentret på Nordkraft, Teglgårds Plads 1, 9000 Aalborg, Niveau 9 TID: Fredag 28. oktober 2011, kl Netværksgruppen holder almindeligt møde og ser på de nye faciliteter på Nordkraft, hvor Aalborg Sundhedscenter fremover har til huse. Nordkraft er det gamle Aalborg Kommunes Elværk, som i dag er bygget om til et kæmpe stort kulturhus. Nordkraft er den største bygning i Aalborg, kun overgået af IKEA. Husk tilmelding til tovholder Kresten Jespersen på tlf eller senest onsdag 26. oktober Netværksgruppe Mariagerfjord STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro TID: Den sidste torsdag i hver måned kl Torsdag 29. september 2011 er der oplæg v. Poul Bergmann fra Sundheds- og Omsorgsudvalget. Torsdag 27. oktober 2011 er der oplæg v. sygeplejerske Line de Vries. Torsdag 24. november 2011 holder vi den årlige julefrokost. Vi glæder os til at se dig. OBS! Tilmelding skal ske senest onsdag inden kl til Gunner Christensen, tovholder, tlf , mail gcfuglene@gmail.com LUNGENYT nr