tillæg i hørelsen nr. 01 jan 2000

Transkript

1 tillæg i hørelsen nr. 01 jan 2000 Ca danskere menes at lide af Ménières Sygdom i den aktive fase. Det anslås, at omkring lider af sygdommen. Årsagen til ménière er trods intens forskning i ind- og udland fortsat ukendt. Sygdommen rammer mænd og kvinder lige hyppigt. Oftest starter sygdommen dog hos kvinder i års alderen og hos mænd i års alderen, men i meget sjældne tilfælde ses den så tidligt som hos børn. Ménière er en sygdom i det indre øre, der rammer balanceorganet og hørenerven, og som medfører voldsomme, pludselige svimmelhedsanfald med frie perioder ind i mellem. Desuden vil symptomet tinnitus næsten altid optræde hos en méniérepatient, ligesom der kommer høretab på det ramte øre. Ménière starter altid med et eller flere af ovennævnte symptomer. Af andre symptomer kan nævnes trykken for øret, hovedpine, ubalance, som ofte bliver mere udpræget efterhånden som svimmelhedsanfaldene bliver mindre. Dårlig koncentration og svigtende hukommelse er også symptomer. Læs mere på de følgende sider

2 2 tema:ménière Min karriere med Ménière I stedet for at modarbejde sygdommen, har Kaj Fjellerad via sin interesse og sit engagement forsøgt at forstå Ménières sygdom og vende erfaringen til en oplevelse, han gerne vil dele med andre Af journalist Eva Helena Andersen M an kan kæmpe eller flygte, nogle lider så meget at de endda snakker om at tage deres eget liv, fortæller Kaj som har taget imod mange opringninger gennem tiden både hjemme og i rådgivningen på den Tværfaglige Sundhedsklinik. Det er svært at se, at han har rundet de 70 år og har været førtidspensioneret i 20 år på grund af hørelidelserne. Det startede allerede da Kaj var i 30 erne: - En nat vågnede jeg ved, at der pludselig var fuglekvidder i værelset. Min daværende kone kiggede noget overrasket da jeg lukkede vores klædeskab op og ledte dér, for jeg tænkte at der måtte være en fugl, der havde forvildet sig ind i huset. Det viste sig at være forløberen til hans tinnitus. Siden kom høreproblemer, skelnetab, lydfølsomhed og Ménières sygdom til. Sat ud af spillet Svimmelhedsanfaldene startede en del år senere en nat, hvor Kaj vågende ved at det føltes som sengen, som han klamrede sig til, drejede rundt som en karrusel, og han blev kørt på sygehuset i en fart. - Det kom på én gang, og jeg undrede mig over, jeg ligesom havde fået en trykken for øret. Det føltes som jeg var inde i en glasklokke. Siden har jeg også erfaret, at vi reagerer vidt forskelligt. Nogle får kun nogle få anfald, andre har det konstant, og nogle bliver døve og skal lære tegnsprog, fortæller Kaj. I lang tid kiggede Kaj ind i væggene og syntes, at alt var håbløst. - Min kone syntes ikke jeg tog nogen initiativer, det gør man jo ikke, når det hele kører rundt for én og man ikke kan høre og forstå. Min lydfølsomhed var en stor belastning. Jeg kunne ikke gå ud, for bilerne larmede, og jeg kunne ikke spise sammen med folk, for deres bestik-klirren gik lige ind. Så det var trist alt sammen. Det er en utrolig nedtur i éns tilværelse, at man pludselig er sat ud af spillet og skal til at bygge en ny identitet op, både som person og arbejdsmæssigt, fortæller Kaj. Det kostede ham også ægteskabet. Ménières sygdom påvirker hjernesystemet, den trætter meget, og for nogen påvirker den også hukommelsen. Høreproblemerne gør, at man skal koncentrere sig meget for at lytte, og har man skelneproblemer, er det endnu sværere. - Hvis det er, som jeg havde det i starten, hvor jeg på arbejdet ikke kunne forstå, hvad folk sagde, fordi det lød som grød, er man alvorligt på den, siger Kaj. Da var han forstander på en behandlingsinstitution for unge med psykiske vanskeligheder og havde haft tinnitus et stykke tid. Det er på venstre øre, Kaj er angrebet af Ménières sygdom. Ved hjælp af høreapparater har han fået stimuleret sin hørerest og kan igen høre i stereo, og det har stor betydning for hans balance. En træningssag Kajs skelnetab er ligeledes blevet bedre, men han mener, at det betyder meget, man arbejder med sig selv og træner sig i at lytte: - Når jeg har svært ved at sove, kan jeg finde på at ligge og lytte til P1. De fortæller så mange spændende ting. Der ligger jeg så og lytter, til jeg vågner ved at jeg er viklet ind i ledningen, smiler Kaj, som også via løbetræning har lært at håndtere svimmelhedsanfaldene. Via motion kan man nemlig Trappen svinger anderledes oppe i hovedet, når Kaj går ned ad den. Men man kan træne hjernen til at forstå, at den svimmelhed, man føler, ikke er identisk med dét kroppen i virkeligheden oplever.

3 tema:ménière 3 Kaj livssituation er væsentligt forbedret og ovenpå en skilsmisse bor han nu med udsigt til Frederiksborg slot sammen med Kirsten. I dag er han med i Høreforeningens ménièreudvalg optræne nogle andre hjerneceller end dem, der er beskadiget. - Min læge foreslog, at jeg meldte mig ind i en løbeklub. Da var jeg blevet 50 år. Jeg skulle stille mig bagerst og bare begynde at løbe med uden at tage mig af, at det flimrede ude på siden. Det gjorde jeg så, og jeg kom til at løbe en halv maraton, fortæller Kaj. Rådgivningen Da Kaj var i midten af 50 erne, fik han lyst til at bruge sine erfaringer i Ménière-tinnitus-foreningen. - Da var jeg kommet nogenlunde igennem Ménière-historien og begyndt at se lyset igen. Jeg begyndte at samle materiale sammen og skrive artikler i vores blad for dem, som havde det svært, og hele vejen ind i det sociale system. Ménières sygdom er noget underligt udefinerbart noget. Dengang jeg fik min førtidspension, tænkte jeg, at hvis sagsbehandleren vidste lige så lidt om Ménières sygdom, som jeg gjorde, da jeg fik sygdommen, ville jeg gerne informere hende lidt. Så jeg sendte hende noget materiale, inden jeg skulle til møde. Det første hun sagde til mig var, at hvis hun havde haft den viden fra starten, så var det tre sager hun ville have behandlet anderledes, siger Kaj som også tog rundt i landet og holdt foredrag i foreningens lokalafdelinger om at leve med Ménières sygdom og tinnitus. Der var mange, der ringede og spurgte om gode råd. Det gav Kaj idéen til at starte en rådgivning for mennesker med Ménières sygdom og tinnitus. I samarbejde med daværende formand for LBH/Høreforeningen Finn Konradsen etablerede han den Tværfaglige Sundhedsklinik på Frederiksberg, hvor psykolog Anne-Mette info Mohr og nogle socialrådgivere kom til. En dag læste Kaj en artikel om, hvordan man behandlede tinnitus i Tyskland ved hjælp af yoga og samtaler. - Jeg spurgte Anne-Mette Mohr om vi ikke skulle forsøge en tilsvarende dansk model. Vi etablerede en studiekreds her i Hillerød, hvor hun ledte samtalerne suppleret med en afspændingspædagog. Man spænder jo i hele kroppen når man har svært ved at høre og forstå. Det blev til kombikurserne. Så der blev taget en masse gode initiativer som jeg med glæde ser stadig kører. Kajs tip: Find en form for motion du har det godt med. Nogle holder af at løbe, for andre er spadsereture, svømning eller ridning ideelt. Via selvsugesstion kan du lære at sætte Ménières sygdom og tinnitus i baggrunden, så det ikke bliver et altoverskyggende problem. Kontakt en psykolog med kendskab til lidelserne, f.eks. på den Tværfaglige Sundhedsklinik:

4 4 tema:ménière Mange veje til behandling Her kan du læse om de meste almindelige behandlingstilbud vedrørende ménière. Normalt anbefales méniérepatienter at leve et mindre stresset liv med mest mulig motion, fordi kombinationen kan mindske anfaldene. Desuden anbefaler nogle læger, at man går på en diæt med mindre salt, fordi væskerne i det indre øre, som kommer i ubalance har et højt indhold af natrium. Så spiser man meget salt, kan man måske komme til at øge risikoen for anfald. Men ellers er medicin første forsøg på at løse patientens svimmelhedsanfald. Medicin har forskellige bivirkninger, som du bør blive bekendt med inden anvendelsen. Søsygetabletter Almindelige dagsøsygetabletter som f.eks. Sepan og Marzine kan ofte være tilstrækkelig hjælp til at symptomerne enten forsvinder eller bliver næsten umærkelige. Søsygetabletter kan fås i håndkøb på apoteket. Betaserc og Vastarel Begge medikamenter kan anvendes mod svimmelhedsanfald. En kombination af de to typer medicin kan gives i svære tilfælde, hvor man så efterhånden nedtrapper den ene type. Hverken Betaserc eller Vastarel hjælper alle patienter, men begge hjælper ca. 50% af de ménièreramte. De virker forskelligt, idet Betaserc øger blodgennemstrømningen i det indre øre og derved sikrer mere ilt til rådighed for sansecellerne, mens Vastarel gør det muligt for sansecellerne i det indre øre at klare sig under omstændigheder, hvor der ikke er tilstrækkelig ilt til disposition for cellerne. Primperan Under meget svære anfald kan Primperan, som ligeledes er receptpligtig, være en hjælp. Den er kvalmestillende og fås som stikpille, og meget hurtigt efter indtagelsen falder man i søvn. Man skal dog være klar over, man den følgende dag vil være mere end normalt udmattet. Primperan bør derfor kun bruges i forbindelse med særlig voldsomme anfald. Endelig foreslås det ofte, at ménièrepatienten daglig tager en vanddrivende tablet for at hindre væskeophobning i øret, ligesom en beroligende tablet kan være en hjælp mod anfald i stressede perioder. Gentamycin Dette middel er et antibiotikum, der sprøjtes ind i mellemøret for at lamme balancenerven. Det er vigtigt at man får den rigtige dosis, der risikoen for hørenedsættelser er 20 %. Men en stor del af de, som kommer i behandling, bliver anfaldsfri (70-80%). Dog er behandlingen ikke det første der tilbydes på grund af risikoen for høreskade. Meniett En ganske medicinfri mulighed for at påvirke ménièreanfald i en positiv retning, er brug af den såkaldte Meniett. Nogle patienter har god nytte af at bruge trykudligningsapparatet, som bl.a. gør det nødvendigt at få indlagt dræn i øret. Man anvender Menietten ved at holde det op mod øret, hvor der sendes trykbølgervia trommehinden ind i øret. Man skal bruge det nogle gange om dagen og flere gange, hvis et anfald er på vej. Menietten er dyr, men er af Sundhedsstyrelsen fastslået som et behandlingsmiddel, man bør kunne få via sit sygehus. Neurektomi Er en operation, hvor balancenerven (vestabularis) overskæres inde i hovedet bag øret. Operationen er kompliceret og kan have forskellige bivirkninger som døvhed og ansigtslammelse. De fleste oplever dog, at svimmelhedsanfaldene forsvinder. Til gengæld skal man i gang med balancetræningen bag efter. Operationen gives kun til dem, der hårdt ramt af Ménière. Der opereres 2,5 personer pr. år i Danmark. Alternativ behandling Flere ménièrepatienter har overfor 'hørelsen' givet udtryk for at have haft gode oplevelser med alternativ behandling. Således er Volles Naturmedicin fremhævet. Men også akupunktur og zoneterapi har haft en gavnlig effekt på nogle. Derfor arrangerede den tidligere Mènière og Tinnitus Forening også rejser til Polen, hvor man bl.a. kunne få akupunktur. Ved at søge på nettet kan man finde nogle af de behandlere, der tilbyder f.eks. akupunktur. Det er dog værd at have med, at man fortsat kun har andre menneskers ord for, at pengene er givet godt ud, da behandlingsresultaterne ikke er videnskabeligt dokumenterede. is

5 tema:ménière 5 netværksgrupper Nancy Vendelby glæder sig meget til at starte i en af de nye netværksgrupper. De er designet specielt efter hendes og meddeltagernes behov. Af journalist Merete Rømer Engel Fot o: Ia n Br o o Nancy Vendelby byder velkommen med en charmerende amerikansk accent og en smittende latter. Vi er på hendes arbejdsplads gennem de seneste fem år Lægemiddelstyrelsen på Islands Brygge i København. Da jeg begyndte her som HK er, havde jeg endnu ikke fået diagnosen Menière. Så jeg har været igennem en sej periode sygdomsmæssigt, mens jeg har arbejdet her, men Lægemiddelstyrelsen har taget det utroligt pænt og været meget åbne, siger Nancy Vedelby. Hun arbejder i dag 20 timer om ugen i fleksjob på styrelsens personalekontor, hvor et af hendes fleksvilkår er, at hun ikke skal tage telefoner. Min hørelse er så svingende, at jeg kun kan tale i telefon med folk, jeg kender meget godt privat. På jobbet bruger jeg i stedet mail og sms. Det går glimrende, forklarer Nancy. Skræddersyet netværksgrupper Nancy har indtil for nylig været med i en anden netværksgruppen i Erhvervsaktive Hørehæmmede, som også er en del af Høreforeningen. Men høremæssigt passerede hun ikke rigtig ind i gruppen. Det var nogle fantastisk søde mennesker, men de havde ikke Menière, og så var de født med deres høretab, hvor jeg først har fået mit gennem de seneste ti år. De snakkede meget om hjælpemidler, og det var ikke det, jag havde behov for at snakke om, siger Nancy. Hun bruger høreapparater, men er ofte nødt til at tage dem af, da de forværrer hendes trykken for ørerne, som også er et Meniére-symptom. Da Nancy forlod sin gamle netværksgruppe, var Joan Klindt Johansen fra Høreforeningen hurtig til at spørge ind til, om det var fordi hun havde andre behov. Det var rigtig godt, at Joan spurgte på den måde, for jeg ville gerne være med i en gruppe, hvis bare de andre også havde Menière, fortæller Nancy. Nye Meniérèinfo Vil du med i en netværksgruppe? Joan Johansen fra Høreforeningen designer netværksgrupper, der passer til de enkelte deltageres behov. Har du lyst til at komme med i en gruppe, så kontakt Joan Johansen på: joan.klindt.johansen@hoereforeningen.dk eller ring til Høreforeningen på Engelsk som førstesprog Joan Klindt Johansen har foreløbig fået dannet to Menière-netværksgrupper, der starter her i begyndelsen af det nye år. Nancys gruppe er lidt speciel ved, at alle deltagere ud over at have Menière har engelsk, som deres førstesprog. En af deltagerne er en to-sproget dansker, som gerne vil tale engelsk, og så er det faktisk også meget afslappende for mig at skulle tale mit modersmål, ligesom jeg hører lidt bedre på engelsk, griner Nancy. Hun er et meget aktivt menneske, som i fritiden vandrer, cykler og nyder god mad og vin sammen med de fem veninder i madklubben. Derudover har hun sammen med sin 9-årige datter besluttet, at de skal i gang med at lære TSK (Tegnstøttet Kommunikation). Om aftenen, når jeg er træt, kan jeg have meget svært ved at forstå min datter. Men det skal ikke komme imellem os i hendes teenageår, siger Nancy.

6 6 tema:ménière Neurektomi: Den sidste udvej For Renate Kauschwitz blev overskæring af balancenerven sidste udvej på et liv med mange ménièreanfald. Den komplicerede operation fjernede anfaldene af svimmelhed, men gav andre problemer mig neurektomi. Jeg synes, det var skræmmende, men sagde ja til en forundersøgelse hos overlæge Jens Thomsen i Gentofte. For ham blev det hurtigt klart, at jeg skulle indstilles til operation. Jeg kan huske, jeg sad i bussen og græd, fordi der endelig var der en læge, som tog mig alvorligt og kunne gøre noget ved mine anfald. Han var utroligt nøjagtig med sine forklaringer om operationen og risici, fortæller Renate Kauschwitz. Af Irene Scharbau Fot o: Ha n n e Lo o p "Natten før den anden operation bliver lang. Jeg ser stjernerne og månen fra min seng. Er det sidste gang, jeg ser dem? Mine følelser skifter mellem angst, dødsangst og ligegyldighed. Snart er der andre, der bestemmer over min skæbne" Citatet er fra den dagbog, Renate Kauschwitz skrev i 2002 i forbindelse med sin neurektomi-operation. Det har taget hende lang tid at nå så langt, at hun vil fortælle om sine oplevelser med operationen, men skal det være, så skal det også være rigtigt. I efteråret år 2000 fik hun konstateret Ménières Sygdom. Hun passede sit job som hospitalsserviceassistent på sygehuset i Nykøbing Falster ved at indtage medicin som Vasterel og Betaserc. Men anfaldene blev hyppigere, og en gentamycin-behandling, hvor der sprøjtes antibiotika ind i øret blev genemført i Efter et halvt år virkede det ikke mere. Lægerne tilstræber at lamme balancenerven permanent, men hos mig virkede det ikke, fortæller Renate. Hun måtte sygemeldes, da anfaldene kom med 2-3 dages mellemrum. - Jeg var en hyppig gæst på øre-næsehalsafdelingen og en afløser foreslog Ensomt Hun tumlede med mange tanker omkring operationen, og hendes familie var hjælpeløs. De vidste ikke, hvordan de skulle støtte hende. Hun fik kontakt til en person, som havde gennemgået Ofte har jeg fortrudt operationen. Den fjernede mine anfald, men gav mig en permanent ubalance. Naboerne kiggede lidt, når man kom slingrende, så jeg måtte fortælle dem alle min historie. Det er vigtigt, at man melder ud, hvordan man har det. behandlingen med godt resultat, men som bl.a. havde fået balanceproblemer. Det hjalp en smule. - Da tiden kom, var jeg fredagen før operationen på hospitalet for at få taget blodprøver. En sygeplejerske forklarede mig, hvordan operationen skulle foregå. Hun skjulte intet, og jeg var ved at besvime. Søndag aften blev jeg kørt af Falck til Gentofte hospital. Min familie valgte ikke at tage med. Jeg blev sat af ved en bagdør i rusk og regn og var ved at stikke af. Jeg afkrævede Jens Thomsen et svar på, hvad det værste var som kunne ske, og han sagde,

7 tema:ménière 7 at jeg kunne ende som en grøntsag i kørestol. Jeg var mest bekymret for, om jeg kunne høre og tale bagefter, og om jeg var lam i ansigtet. "Vestibularis overskæring vil være et fornuftigt bud. Jeg har stillet patienten i udsigt, at selv om der er risiko for at hørelsen forsvinder, er denne risiko ikke særligt stor (10-20 %) og at vi er ret sikre på at hendes egentlige anfald forsvinder, men erstattes af en vis gangusikkerhed." (Uddrag af Renates journal) Komplikationer Operationen gik som den skulle og tog fem timer. En veninde og familien kom på besøg og Renate kunne både høre og tale. - Men jeg havde det meget skidt. Jeg følte det, som om jeg var blevet kørt over af et tog. Efter 24 timer gik det godt med at sidde oprejst. Om fredagen gik jeg rundt på gangene og følte mig frisk. Nu var det hele overstået, fortæller hun. Men så begyndte der at løbe spinalvæske ud af hendes ene næsebor, en komplikation var stødt til, og Renate må opereres igen. - Så brast det for mig. Jeg bad om at se min familie igen inden operationen, men de kunne ikke komme. Der er mange følelser forbundet med at ligge der mutters alene. Det var meget ensomt. Jeg græd meget og gav tre afskedsbreve til sygeplejersken. Operationen lukkede for spinalvæsken, men om aftenen fik hun kramper og kom tre dage på intensiv. - Efter tre uger blev jeg udskrevet, og jeg havde masser af ros til personalet og ikke mindst til overlæge Jens Thomsen, hvis humor gjorde det udholdeligt. Da jeg kom hjem, var jeg meget træt. Mit problem blev trappen i huset. Det knep rigtig meget med balancen, og den er stadig et problem, siger Renate Kauschwitz. Hun blev fyret fra arbejdet, hvilket gav økonomiske bekymringer. Hun fik kontakt til amtets specialkonsulent, der hjalp hende til et balancekursus. Kommunen gav hende en stok. - Men jeg er faldet ned ad trappen flere gange. Ofte har jeg fortrudt operationen. Den fjernede mine anfald, men gav mig en permanent ubalance. Naboerne kiggede lidt, når man kom slingrende, så jeg måtte fortælle dem alle min historie. Det er vigtigt, at man melder ud, hvordan man har det, siger hun. I 2004 dansede hun sølvbryllupsvals i høje hæle, men så var dansen også slut. Hun fik konstateret méniére igen, denne gang på højre side. En ny operation kom ikke på tale på grund af komplikationerne. Psykiatrisk patient? Så fulgte en tid med kamp for førtidspension. Kommunen mente, hun kunne fleksjobbe, men ingen ville ansætte Renate 12 timer og 20 minutter om ugen. info - En sagsbehandler mente, jeg havde et psykisk problem og sendte mig til psykiatrisk udredning. Det syntes jeg var meget ydmygende. Hvis jeg nægtede, sagde kommunen, at den ville lukke kassen i. Heldigvis kunne psykiateren se mine problemer, og kommunen gav sig, fortæller hun. I dag har Renate Kauschwitz det fint, hvis hun hviler sig meget, ellers kniber det med koncentrationen. Hun har det bedst om formiddagen, hvor dette interview også har fundet sted. Renate Kauschwitz arbejder i dag frivilligt for Ménièresagen som formand for Høreforeningens ménièreudvalg. Hun er også kontaktperson. - Jeg får energi af at arbejde frivilligt. Når jeg ikke er på arbejdsmarkedet, er det rart at kunne bruges til noget. Og selvhjælp er den bedste terapi, siger hun. Renates råd til andre ménière-patienter er: - Det er kun dig selv, der kan træffe beslutningen. Det behøver ikke gå så galt som med mig. Indhent information. Hvis intet andet har hjulpet kan du se det som den allersidste udvej til at få lidt livskvalitet tilbage. Men husk at intet bliver som før. Du skal bygge et nyt liv op. Tal med en, der har fået foretaget en operation. Fakta om neurektomi: Der gennemføres 2,5 operationer om året i Danmark på Gentofte sygehus. Kirurgen går ind gennem kranieknoglen bag øret via et ca. 3x 3 cm stort hul. Gennem hjernehinderne nås balancenerven, der skæres over. Kraniet lukkes og såret syes i tre lag. 90 procent slipper af med svimmelhedsanfaldene, fordi balancenerven skæres over. Der er en risiko for at blive døv på øret, fordi høre- og balancenerven kan være vokset sammen. Og det tager tid at genvinde balancefornemmelsen.

8 8 tema:ménière Værd at vide om Ménières Sygdom Af Irene Scharbau Fot o: Sc a n p i x Symptomer på Ménière Det kan være svært for lægen at stille diagnosen ménière, da symptomerne kan være svage. Nogle af disse seks symptomer er som regel involverede: svimmelhedsanfald af en hvis varighed, tinnitus, hørenedsættelse hvor af nogle har lydforvrængning, lydfølsomhed og skelnetab Svimmelhed - måske noget andet Der er mange årsager til svimmelhed. Det f.eks. være lavt blotryk eller væskemangel. Men pludselig svimmelhed kan være tegn på sygdom i øret. Svimmelhed kan derfor også være tegn på en f.eks. godartet positionssvimmelhed, Ménière syge, en fistel (hul ind til en af det indre øres væsker) eller en virus på balancenerven. Desuden kan der være tale om en godartet svulst i øret, en såkaldt Acusticus Neurinom. Værd at vide om méniére: Få læger kender sygdommen På grund af de få tilfælde af ménière, er det ikke alle praktiserende læger, som kender til sygdommen. Dog er der langt mere viden hos lægerne end tidligere. Der er adskillige behandlingsformer, derfor skal du ikke stille dig til tåls med det må du lære at leve med : Undgå stress - Stress af enhver art kan fremkalde hyppige og svære anfald. Derfor er det vigtigt, at der foretages en stress-reduktion i størst muligt omfang både privat og i job, siger overlæge Ture Andersen fra Odense Universitetshospital. Nogle méniérepatienter kommer i fleks job for at nedsætte stressbelastningen. Alle rammes ikke lige hårdt Hvis du får diagnosen mènière betyder det nødvendigvis ikke, at du har en fremtid som invalid med tre anfald om ugen. Nogle mennesker rammes meget hårdt, mens andre må leve med at skulle drosle lidt ned med deres aktiviteter. Ménieres sygdom er uforudsigelig, og det kan blive svært at leve det liv, man før har levet, fordi angsten for anfald kommer til at fylde meget. For nogle kommer angsten for anfald til at fylde langt mere end anfaldene. Ménière kan brænde ud Den svingende hørelse er mest almindelig i de første år, hvorefter hørelsen oftest stabiliserer sig på et niveau ved db. Undertiden kan høretabet dog fortsætte til total døvhed på det ramte øre. Høretabet kan muligvis hænge sammen med mængden af anfald, samt disses sværhedsgrad og varighed. I denne sene fase vil patienten ofte opleve, at de voldsomme svimmelhedsanfald er ophørt og måske erstattet med lidt mere generel ubalance, tinnitus en føles måske mere tydeligt medens fornemmelsen af trykken i øret kan være blevet mindre eller helt er forsvundet. Bassen forsvinder Ved måling af hørelsen vil det for en ménièrepatient oftest vise sig, at høretabet er mest markant i bassen. En mands tale vil derfor ofte være mere vanskelig at opfatte end en kvindes, som ligger mere i diskanten. Hertil kommer, at mange med tiden oplever lydforvrængninger, der øger vanskeligheden ved at forstå det talte ord. I de fleste tilfælde kan høretabet afhjælpes ved et høreapparat, der er specielt udviklet med henblik på en ménièrepatients hørelse. Dersom lydforvrængninger - et såkaldt skelnetab - bliver et problem, bør et digitalt høreapparat muligvis afprøves. Det er vigtigt, at man ikke accepterer det første det bedste høreapparat, men gør opmærksom på, man gerne vil afprøve flere muligheder før det valgte apparat

9 tema:ménière 9 bestilles hjem. I de tilfælde, hvor det selv med høreapparat er blevet meget vanskeligt at høre, kan man via det lokale kommunikationscenter/høreinstitut få yderligere tilbehør, som er udviklet specielt for stærkt hørehæmmede. Eventuelt vil der også kunne tilbydes kommunikationsundervisning. Kilde MTF s hjemmeside. Sådan kan et anfald opleves Et anfald af Ménière opstår pludseligt og kan forekomme hver dag eller så sjældent som en gang om året. Svimmelheden, der ofte er det værste af symptomerne, tvinger patienten til omgående at lægge sig ned og forholde sig helt i ro. Anfaldet kan komme pludseligt uden forudgående varsel, men flertallet af ménièrepatienter når dog at mærke, at anfaldet er på vej, så man kan nå at træffe forholdsregler. Under selve anfaldet må patienten ligge musestille med lukkede øjne. Åbner man øjnene, ser man verden fare rundt som sad man i en karrussel og så omgivelserne fare forbi. Dette skyldes et fænomen, der kaldes nystagmus, som består i at patienten under anfaldet har meget hurtige øjenbevægelser fra side til side. Anfaldet medfører voldsom kvalme og er i svære anfaldsperioder ledsaget af opkastninger, diarré, svedudbrud og hjertebanken. Efterfølgende kan patienten ofte føle sig fuldstændig tom og uden initiativ i flere dage efter anfaldet. Hos nogle patienter starter anfaldet med tinnitus, høretab eller en fornemmelse af trykken eller smerte for det ramte øre. Hos andre med decideret svimmelhed, men oftest er selve anfaldet en kombination af svimmelhed, tinnitus, høretab og trykken eller smerte for øret og kan vare fra 1-24 timer. 10 gode råd om Ménières sygdom Af Eva Helena Andersen 1. Lær balancetræning. Der er rigtig meget at hente ind hvad angår bedre balance og mere energi, ved at få genoptrænet din balanceevne, og det gælder også, selvom du har Ménières sygdom på begge ører. 2. Hvis du hører dårligt, så få et høreapparat. Start med at opsøge dit lokale kommunikationscenter, som kan fortælle dig, hvordan du får sat skub i processen med at få et høreapparat. 3. Vær tålmodig, når du skal lære at bruge dit høreapparat. 4. Forvent ikke, at omgivelserne forstår dig. Det kan de ikke, for de har jo ikke din sygdom. Det er svært at leve sig ind i noget, som man ikke kan mærke på sin egen krop. Fortæl derfor omgivelserne om dine behov og om dine krav til dem, og håb på, at de respekterer disse. Vær opmærksom på, at omgivelserne vil have brug for at få det fortalt rigtig mange gange. 5. Få kontakt til ligestillede med Ménières sygdom. Deres erfaringer kan give dig fornyet livsmod og idéer til, hvordan du selv kommer gennem de dårlige perioder. 6. Vær opmærksom på, hvor du placeres, hvis du er inviteret ud at spise. Gå hjem, når du er træt, selvom det er trist. Det er bedre at være med noget af tiden, frem for at sidde hjemme helt alene. På den anden side: hvis du på forhånd kan se, at det bliver for meget for dig, så sig nej. 7. Forsøg at lade være med at tænke negativt på din sygdom. Det kan være rigtig svært ikke at tænke, at sygdommen skal gå sin vej. Jo mere du tænker sådan, des mere kommer du til at fokusere på problemet. 8. Respekter de begrænsninger, som Ménières sygdom medfører. Du vil have øget behov for hvile. Du vil have brug for at gå tidligere hjem fra selskabelige arrangementer. Der vil være dage på arbejdet, hvor det er rigtigt hårdt. 9. Lad være med at søge for meget på internettet. Der er alt for mange skræmmehistorier. Når man bliver bange, kommer sygdommen til at fylde endnu mere. Husk, at Ménières sygdom er forskellig fra person til person, og at sygdommen også ændrer sig. 10. Søg professionel hjælp. Hvis du over længere tid psykisk føler dig langt nede, og hvis du ikke rigtig kan kende dig selv, er det en god idé at få fastslået, om du er på vej ind i en depression og om du sørger over de tab, som sygdommen medfører. Hvis din egen læge kender dig godt, så start der.

10 10 tema:ménière Forskningens lange, seje træk I dagens forskningsverden, skal der andet og mere til end eliteforskere og et godt forskningsprojekt for at opnå r esultater. Der kræves uendelig tålmodighed, økonomiske midler, politisk handlekraft og en god portion held PhD på projektet Derfor var det i høj grad en anerkendelse af Klaus tidligere resultater, at der blev tilknyttet en PhD-studerende til hans område. Klaus havde allerede påvist, at saccus producerer hormonet saccin. Hos raske mennesker er det sådan, at hormonet bliver sendt ud i blodbanen og opblandet med de 4-6 liter blod et menneske indeholder. Det er kun eliten, der kommer igennem nåleøjet til en stilling som PhD-studerende. Morten Friis er læge, og hvis han ikke havde været så kvalificeret og havde målrettet sin ansøgning til netop at forske i til- og fraførelsen af blod fra saccus, så kunne der være gået lang tid, før man havde fået sat problemet på dagsordenen. Klaus og Morten gik nu efter at påvise, at hvis blodgennemstrømningen i venen ved saccus blokeres, føres hormonet i sin koncentrerede form direkte tilbage til det indre øre, hvor det får balanceorganet til at gå overstyr. Af Susanne Bisgaard Fot o: Tinie W. Ra s m u s s e n Bare det at finde de to forskere Klaus Qvortrup og Morten Friis på Panuminstittutet er i sig selv noget af et projekt. Det er sikkert vældigt indlysende, når man kommer der ofte, men når man ikke kender opbygningen, dens veje og vildveje kan man bruge en masse unødig tid på at nå frem til målet. Nøjagtigt det samme sker, når man har sat sig for at forske. Det er ikke nok at vide, hvor man gerne vil lande, man er nødt til at kende alle systemets krinkelkroge. Der er mange gamle ménièrepatienter, der tidligere har hørt om Lektor, PhD, Klaus Qvortrups forsking i det indre øre. Nogle har måske svært ved at forstå, hvorfor der ikke hurtigere kommer behandlingsresultater på banen. Desværre er det sådan, at det ikke er Klaus eneste opgave at forske i Ménières sygdom. Derudover kræver forskning store økonomiske midler og ikke mindst, at ens område har politikernes bevågenhed. De store folkesygdomme som kræft og hjerte-karsygdomme har meget nemmere ved at råbe politikerne op. Samtidig forsker den farmaceutiske industri ikke meget i området, fordi der er så få, der lider af sygdommen. Rotter som forsøgsdyr Der fandtes imidlertid ingen brugbare metoder til at påvise problemet, så Klaus og Morten var nødt til at udvikle en. Operationsteknisk var det meget kompliceret, og det var undervejs nødvendigt at justere metoden. Da der var gået ni måneder begyndte tvivlen at gnave var det overhovedet muligt at nå frem til et resultat? De brugte rotter, som var bedøvet med det samme stof, som mennesker bliver bedøvet med, så man var helt sikker på de ikke led. Rotten blev lagt under et mikroskop og fik sprøjtet et

11 tema:ménière 11 fluorescerende stof ind i blodbanen, så man kunne se hvilken vej blodet løb. Den undersøgte vene er ca. 20 µm i diameter, så der skal bruges den absolut stærkeste forstørrelse i mikroskopet, hvor den mindste bevægelse giver store udsving på det, man ser. Det er et meget anstrengende arbejde at sidde med. Men stadigvæk var der ingen resultater. Ganske vist havde det ikke været en forudsætning for Mortens PhD, at ændringen i blodgennemstrømningen kunne påvises, men det er altid sjovere at finde noget konkret end at måtte sige: Desværre, vi fandt ingenting! Samtidig er interessen for fremtidig forskning også afhængig af resultater. info Forskningen: Klaus Qvortrup påviste for ca. 10 år siden, at hormonetsaccin bliver produceret i den endolymfatiskesæk (saccus endolymphaticus, i det følgendekaldet saccus) i det indre øre. Saccin ser ud til at kunne være en regulator for endolymfens volumen,produktion og vedligeholdelse, idet hormonetnedsætter udpumpningen af natrium fra endolymfen. Hvis natrium ikke bliver pumpet udaf endolymfen trækker den høje koncentration af natrium væske til sig, hvorved væskemængdeni det endolymfatiske rum bliver for stor. Dette rum har nogle spindelvævstynde membraner, som formentlig strækkes i så stor grad, at de kan briste. Derved blandes den kaliumholdige endolymfe og den natriumholdige perilymfe til en for hørecellerne giftig væske. Det er muligt, at en overproduktion af saccin i saccus med tiden fører til, at den bliver brændt af. Det forklarer, hvorfor ménièrepatienter oplever, at svimmelhedsanfaldene med årene tager af indenda er hørelsen desværre også aftaget, og der er sket en skade på balanceorganet. Banebrydende resultater Det var derfor et gennembrud i forskningen, da det efter ti måneder lykkedes at påvise, at blodstrømmen forbi saccus kunne vendes. Nu er der sikkert mange ménièrepatienter som rent konkret gerne vil vide, hvad det betyder for dem. På kort sigt fører det ikke til ændring i behandlingsmetoderne for ménièrepatienter. Men på længere sigt bliver resultatet i fagkredse set som en vigtig brik i puslespillet for at forklare, hvad der sker i det indre øre. Det er svært allerede nu at sige noget om, hvilken gennemslagskraft resultatet får i den internationale forskning. Det fungerer nemlig ikke sådan, at der er nogen, der står og klapper i hænderne over sådanne offentliggørelser. Det skyldes bl.a. at der findes mange teorier om menneskets indre øre. Man ved at balance- og høreorganet er bygget sammen, men for mange er det noget nyt, at der også findes en kirtelfunktion i form af saccus, der producerer saccin til det indre øre, selvom også den viden langsomt er ved at vinde indpas. Derfor er grundfæstede holdninger en stor hindring for udbredelse af ny viden. Betydningen viser sig først over en periode på et par år, når man har set, hvor ofte der i videnskabeligt materiale er blevet refereret til de resultater som Klaus og Morten er kommet frem til. I Australien For at følge op på resultaterne har Morten været i Australien, hvor han har kunnet hente vævsprøver fra Saccus. Det skete hos Professor Gibson, der ved et operativt indgreb fjerner hele saccus hos ménièrepatienter, som har prøvet alle andre muligheder uden held. Operationen falder i tråd med Klaus og Mortens teorier, som går ud på at ménièreanfaldene udløses af en overproduktion i saccus. Indgrebet udføres ikke i Danmark, da man her i landet ikke har kunnet finde belæg for at operationen hjælper. Derimod udføres den altså bla. i Australien, England og USA. Forskningen har givet rigeligt stof til Mortens Phd-afhandling, som formentlig skal forsvares i begyndelsen af maj. Efterfølgende starter han på ørenæse-halsafdelingen på Rigshospitalet. Morten er dog allerede i gang med det tidskrævende projekt at søge penge til et nyt projekt, som Rigshospitalets ménièrepatienter vil indgå i. Hvis pengene findes, skal også Videnskabsetisk komité og datatilsynet søges om tilladelse, så der er utrolige papirmængder, der skal på plads, inden det lykkes at starte et nyt projekt op. info Klaus Qvortrup og Morten Friis har i flere omgang fået økonomisk støtte fra Høreforeningen og Ménière og tinnitusfonden. Pengene har bidraget til anskaffelsen af et mikroskop, som er en forudsætning for undersøgelsen af det indre øre. Bidrag til forskning kan ydes gennem Høreforeningen, man angiver blot, at man vil støtte forskning.

12 12 Høreforeningens kontaktpersoner er til for dig Nogle gange kan det være rigtig rart at få talt med en, som har mærket ménière på sin egen krop, og som kan fortælle lidt om mulighederne for hjælp. Høreforeningens kontaktpersoner ved en masse om ménière, og du kan som medlem ringe til dem alle ugens dage. - Vi er ikke psykologer og stiller ikke diagnoser. Men vi er aktivt lyttende og kan henvise folk til steder, hvor de kan få hjælp, fortæller Preben Hedegaard Jørgensen, der har været kontaktperson i mange år. En del af kontaktpersonerne har selv erfaringer med Méniéres Sygdom. Høreforeningens kontaktpersoner har fået en særlig uddannelse. De er desuden godkendt til opgaven gennem samtaler med en psykolog og en hørepædagog. Når du ringer, kan kontaktpersonen ikke se, hvor du ringer fra. Det vil sige, at I kan tale helt anonymt, hvis du ønsker det. Vil du arbejde for Ménière-sagen? Høreforeningens hovedbestyrelse har nedsat et Ménièreudvalg med repræsentanter fra lokalafdelingerne. Udvalget er interesseret i at få kontakt til flere, som vil være med til at arbejde for ménièresagen. Er du en af dem, kan du kontakte udvalgsformand Renate Kauschwitz på renatekau@ hotmail.com eller Ring tlf Ménière-links: (midlertidig) meniere Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til Høre foreningen på , mail@hoereforeningen eller