Implementeringsplan Efterår 2018

Transkript

1 Implementeringsplan Efterår 2018 Til godkendelse I Følgegruppen for Behandling og pleje Godkendelse i DAK Godkendelse I SKU Informationsmøde for kommunerne Udarbejdelse af UV materiale Informationsmøde til nøglepersoner 12. oktober november december Januar februar - 1. juni september 2018 Analyse af arbejdsgange (kommunalt) Informationsmøde SOF-område Lokale informationsmøder Implementering af nye forløb Planlægning af audit 19. januar september september 19. september september 10. oktober oktober 2018 Forår

2 Referat fra informationsmøde i relation til de nye SAM:BO forløb Deltagere: Repræsentanter fra de 22 syddanske kommuner samt Syrenparken, Region Syddanmark Dato og sted: den 18. januar 2018, Uddannelsescentret Fredericia. Formål: At kommunerne er bevidste om hvilke IT -og organisatoriske arbejdsgange, der er nødvendige for at blive klar til implementering af de nye SAM:BO forløb i relation til Socialpsykiatrien. Velkomst v. kommunal medformand Inger-Marie Hansen og præsentation af arbejdsgruppen. Linette Krell gennemgik med fokus på det tekniske setup og vigtigheden af organisatorisk samarbejde mellem områder - de tre nye forløb: 6. Kommunikation og samarbejde vedr. skadestuebesøg (akut ambulant) og Socialpsykiatrien 7. Kommunikation og samarbejde vedr. ambulante patientforløb og Socialpsykiatrien 8. Kommunikation og samarbejde vedr. behandlingsforløb og Socialpsykiatrien De tre nye forløb udsendes igen sammen med dette referat. De opgaver kommunerne skal gå hjem og løse er følgende: Kommunerne skal kunne håndtere modtagelse af indlæggelses- og udskrivningsadviser (også ved flere involverede områder) Opgaven skal håndteres såvel organisatorisk som systemmæssigt. Opgaven håndteres allerede i dag på Hjemme-sygeplejeområdet. Repræsentanterne skal gå hjem og finde ud af, hvordan modtagelse af indlæggelses- og 1

3 udskrivningsadviser skal løses fremadrettet. Kommunerne skal kunne håndtere korrespondancemeddelelser (MedCom standard XDIS91) både vedr. kendte og ukendte borgere. Kommunen skal kunne modtage: 1) Indlagt Socialpsykiatrisk Korrespondance 2) Ambulant Socialpsykiatrisk Korrespondance 3) Socialpsykiatrisk Skadestuekorrespondance Kommunen skal kunne afsende: 1) Indlagt Socialpsykiatrisk Korrespondance 2) Ambulant Socialpsykiatrisk Korrespondance 3) Socialpsykiatrisk Skadestuekorrespondance Opgaven skal håndteres såvel organisatorisk som systemmæssigt. Kommunerne skal kigge på det organisatoriske setup hvor princippet er én indgang. Man skal gå hjem og kigge på SOR. Vær opmærksom på navngivning; navnet skal være sigende for afsender. Kodeordet for det organisaoriske setup er: Keep it simple Afslutningsvis gennemgik Linette den godkendte implementeringsplan. Implementering foregår via de lokale SOF og PSOFér de nye SAM:BO forløb i relation til Socialpsykiatrien, går i luften Implementeringsplanen udsendes igen sammen med dette referat. Kommunerne kan gå hjem allerede nu og finde ud af, hvem der skal udpeges som nøglepersoner. Nøglepersonerne vil blive inviteret til et informationsmøde den 4. september Kommunerne kan med fordel kontakte repræsentanter indenfor Hjemme-sygeplejeområdet, som har kendskab til SAM:BO, for at lære af deres erfaringer. Kommunerne bør allerede nu begynde at planlægge de lokale informationsmøder, som skal foregå i perioden fra den 6. september til den 10. oktober God arbejdslyst! 2

4 Tilbagemeldinger fra kommunerne vedr. Overskrifter i korrespondancer Spørgsmål til besvarelse 1) Udsøger/filtrerer kommunen på nedenstående overskrifter, når korrespondancerne behandles? Hvis ja hvorfor? Sårjournal Forløbskoordination KOL Kommunikationsrapport Demens Rehabiliteringsplan Sen hjerneskade 2) Hvilken betydning vil det have for kommunen, hvis det ikke længere er muligt at anvende disse overskifter? 3) Hvilke fordele og/eller ulemper er der ved at have forskellige overskrifter) i forhold til at have få overskrifter i korrespondancer (som er godkendt i SAM:BO i dag)? Kommune Odense Lene Kjellstrøm Odense Inge Kuhlmann Fredericia Bodil Grøn Vejle Karin Agger Kolding Tina Gunde Hansen Svar I Odense bruger vi Sårjournal Forløbskoordination KOL Kommunikationsrapport Demens Denne bruger vi ikke Rehabiliteringsplan Sen hjerneskade Vi bruger overskrifterne til fordeling internt i KMD Care systemet til rette modtagere. Hvis der ikke er overskrifter på så havner beskeder i en opsamlingskasse. Det gør ikke noget der er flere overskrifter hvis de er forskellige. 1. Korrespondancer udsøges af forskellige funktion/faggrupper. Den enkelte kan ikke udsøge alle korrespondancer. 2. Det vil fjerne overskueligheden i forhold til at søge hvad der er relevant for hvem (ansvarsområde). 3. Flere muligheder for afsender giver mindre stringens i håndteringen, og det gøre det svært at finde relevant edifakt i forhold til ansvarsområde. Flere skal udsøge og læse den samme edifakt = øget spildtid. Det gør Fredericia ikke p.t., men hvis det besluttes, kan vi starte på det fra dag 1, da KMD Nexus nu kan håndtere det KMD Nexus kan håndtere visning af typen på standarder = plejeforløbsplan, korrespondance, indlæggelsesrapport og advis. Vi kan ikke sortere på andre overskrifter. Jeg tilslutter mig det Bodil har skrevet og tilføjer at jeg ikke tror at mange overskrifter ikke ville gøre det nemmere, men det kunne til tider være rart at kunne sende direkte/sortere på grupper og teams, der har borger på tværs af organisationer og uden om visitationen fx Akutteam.

5 Middelfart Sanne Sommer Boesen Kolding Ingrid Dinesen Svendborg Anne Bøgegaard Kerteminde Irmgard Birkegaard Nyborg Camilla Svilshave Aabenraa Susanne Skade Haderslev Helle S. Meinhardt Det har ikke betydning for Middelfart Kommune, at vi ikke kan udsøge efter følgende overskrifter: Sårjournal Forløbskoordination KOL Kommunikationsrapport Demens Rehabiliteringsplan Sen hjerneskade Vi finder det ikke nødvendigt at have mange overskrifter det er fint med et afgrænset antal overskrifter. Umiddelbart vil jeg forvente, at det vil give et større overblik med færre overskrifter, men da vores omsorgssystem, over hvilken vi modtager information ved udskrivelser mm, er så nyt, og vi på Kongebrocentret endnu ikke har haft indlagte beboere mens systemet har kørt, kender jeg slet ikke mulighederne endnu - eller hvordan det ser ud, når vi modtager information om beboere, der har været indlagt. Jeg vil mene, at kommunens Rådgivere måske bedre kan besvare jeres spørgsmål. Eller i forhold til vores omsorgssystem Nexus kunne det være Tina Gunde Hansen tigh@kolding.dk I Svendborg Kommune har vi implementeret KMD Nexus som nyt omsorgssystem og korrespondancer kører via MedCom. Forventningen er, at det følger SamBo aftalen. 1. Vigtigt med overskrifter. Personer med forskellige ansvarsområder ved, hvilke korrespondancer, de skal åbne og hvilke de kan lade ligge, at de mange korrespondancer, der dagligt kommer. Der er en korrespondance hospitalshenvisning den kender vi ikke og undrer os over. Hvad er indhold? Det er vigtigt, at alle overskrifter er kendt og klare ift indhold. 2. Det vil være rodet og øge risikoen for fejl, hvis der ikke længere er overskrifter. Så skal alle åbne alt med risiko for, at det, der hører til i eget område, kan drukne. 3. Vi ønsker få og godkendte. Igen det er et område med risiko for patientsikkerhed, alene af den grund skal der holdes en stram og central udmeldt linje, uden hjemmestrikkede løsninger. Er der behov, de nuværende ikke dækker, skal det gå til SOF og ændres/godkendes her. 1. Hverken visitationen eller sygeplejen i Nyborg Kommune udsøger på nedenstående overskrifter. 2. Det vil ingen betydning have hvis det ikke længere er muligt at anvende disse overskrifter. I visitationen vil vi gerne have at de godkendte overskrifter anvendes jf. SAM:BO aftalen. 1) Nej der udsøges ikke på nedenstående. Der indkommer korrespondance oplysninger men nævnte overskrifter benyttes ikke. 2) Ingen der kan ikke søges specifikt på overskrifter. 3) Ved flere overskrifter større forvirring. 1) Haderslev kommune udsøger ikke på overstående overskrifter 2) Det vil ikke have nogen betydning for Haderslev kommune 3) Få overskrifter vil betyde at det skal igennem få hænder som har ansvar for at beskeden kommer det rette sted

6 Sønderborg Kirsten G. Clausen hen. En borger har mange kontakter i kommunen og ved meget specifikke overskrifter kan oplysninger gå tabt, da de oplysningerne måske ligger under en anden overskrift. Det bliver sværere at få et overblik over borgeren. Så få skrifter er fint og fungerer fint på nuværende tidspunkt Vedr. spørgsmål 1: I sygeplejen anvendes og udsøges ikke på de fire nedenstående overskrifter i KM er. Kan se at der sendes KM fra Odense med overskriften Sårjournal til os i kommunen Jeg ved ikke om andre udsøger på de nævnte fx sundhedscenter ift Forløbsplan KOL, demenskoordinatorer ift demens og senhjerneskadeområdet ift rehabiliteringsplan- sen hjerneskade. Jeg kan derfor ikke svare på spørgsmål 2. I forhold til spørgsmål 3 tænker jeg det er en fordel,at der er flere mere specifikke overskrifter,som nu hvor der kun er aftalt nogle få fx Forløbsplan og kvittering forløbsplan, ambulant KM og indlagt KM. Jeg er dog usikker på om mange forskellige overskrifter vil være en udfordring når man er gate-keeper, og om man mister overblikket ved mange forskellige overskrifter, derfor tænker jeg at Sussan bedre kan svare her. Esbjerg 1. Alle korrespondancer med få undtagelser dirigeres til en mappe, som sygeplejersker udsøger. Det betyder at overskrifterne i pkt. 1 lander hos sygeplejerskerne. a. Sårjournal. Dirigeres til sygeplejersker b. Forløbskoordination KOL. Filtrerer ikke specifikt c. Kommunikationsrapport Demens. Kommunikationsrapport dirigeres til sygeplejersker d. Rehabiliteringsplan Sen hjerneskade Ikke set 2. De nævnte overskrifter giver os ikke problemer, men de specifikke til Træningen og Visiteringen vil gøre det. Ex. Genoptræning, Behovsvurdering kræft. Fanø 3. Fordelene er at de kan routes til bestemte medarbejdergrupper ud fra overskriften, men vi undgår ikke problemer med at uanset antal faste overskrifter vil der altid være nogen, der opfinder andre. Fastlægges kun de omtalte fire bliver det mere stringent, men det kræver at der er postfordelere i systemet. Tingene kan ændre sig med implementering af det nye system i april 2018 Her fra Fanø Kommunes side foreslår vi få overskrifter. Visitationen Fanø Kommune er sorteringscentral og forholder sig til alle edifacter. Denne organisering kan lade sig gøre grundet kommunens størrelse en smådrifts fordel.

7 Hvis det er en fordel for øvrige kommuner at aftale et antal overskrifter er det også ok. Vejen Udsøger/filtrerer kommunen på nedenstående overskrifter, når korrespondancerne behandles? Hvis ja hvorfor? Når vi får korrespondance beskeder så står der Meddelelse fra sygehus: ambulant korrespondance eksempelvis, men altid Meddelelse fra sygehus forrest. Hos os er det sygeplejerskerne som udsøger og behandler korrespondancer undtaget er korrespondancer fra Geronto- Neuropsykiatrisk Ambulatorium Esbjerg-Ribe, som Demensteamet udsøger og behandler. Vi har stædig holdt fast i aftalte overskrifter for ikke at få kaos, men vi må erkende at der sniger sig mange forskellige overskrifter ind. Det er måske ikke et problem hvis de bare er aftalt for hele regionen og der sidder et organ og godkender og holder fast i evt. nye overskrifter. Hvis der er frit slag, så frygter vi at der kommer så mange forskellige overskrifter, at det bliver svært at overskue. Vi har jo også lokale overskrifter i samarbejdet med lægerne og apotekerne. 1) Hvilken betydning vil det have for kommunen, hvis det ikke længere er muligt at anvende disse overskifter? OK, modtager overskrift med sårjournal. De andre har vi ikke set. 2) Hvilke fordele og/eller ulemper er der ved at have forskellige overskrifter ) i forhold til at have få overskrifter i korrespondancer (Ambulant-, Indlagt-, Skadestue-, kvittering)? Ulempen er den at vi mister overblikket. Nogen vil måske tro at man nu kan sende hvad som helst til kommunen. Hos os er det sygeplejerskerne som udsøger og faktisk også er Postcentral. Den opgave ønsker vi ikke bliver udvidet/øget Varde Som KMD Nexus er på nuværende tidspunkt kan vi kun sortere alt Medcom På typen (f. eks. dis91) Det er de organisatoriske tilknytninger på borgeren der er afgørende for hvem der modtager dem Er en borger tilknyttet både hjemmepleje, sygepleje og træning vil de alle modtage udskrivningsrapporter, adviser og korrespondancer -uanset overskrift. Det vil være op til organisationen at videresende korrespondancer til rette instans hvis indholdet i den kræver det Overskrifterne har i udsøgningen og sikringen af korrekt behandling en begrænset anvendelse hos os Men når man efterfølgende har brug for at genfinde den er det nemmere med en sigende overskrift

8 Anbefalinger for den palliative indsats 2017

9 Anbefalinger for den palliative indsats Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Emneord: Palliation, palliativ indsats, livstruende sygdom, kræft, kræftplan IV Sprog: Dansk Version: 1,0 Versionsdato: ( ) Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, (December 2017). Elektronisk ISBN:

10 Indhold 1 Introduktion Baggrund og formål Vidensgrundlag for anbefalingerne Sammenhæng med øvrige initiativer på området Definitioner Definition af palliation Definition af rehabilitering Lovgrundlag 7 2 Sammenfatning af anbefalinger 8 3 Målgruppe Målgruppens karakteristika Målgruppens omfang 12 4 Det palliative forløb Den helhedsorienterede palliative indsats Helhedsorienteret vurdering af palliative behov Samtaleforløb Patient- og pårørendeinddragelse Støtte til pårørende og efterladte 19 5 Organisering, ansvar og samarbejde Organisering af den palliative indsats Basal palliativ indsats Specialiseret palliativ indsats Samarbejde og kommunikation på tværs Fælles målsætninger Patientforeninger, civilsamfund og øvrige aktører 25 6 Uddannelse og kompetencer Kompetencer til varetagelsen af palliative indsatser Forudsætninger for varetagelse af palliative indsatser 28 7 Monitorering, kvalitetsudvikling og forskning Monitorering Kvalitetssikring og -udvikling Forskningstiltag og internationale erfaringer DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 3/54

11 8 Bilag 34 Bilag 1 Kommissorium for arbejdsgruppen 34 Bilag 2 Oversigt over arbejdsgruppens medlemmer 36 Bilag 3 Lovgivning 37 Bilag 4 Faglige indsatser 45 Bilag 5 EORTC QLQ-C15-PAL 48 Bilag 6 Advance Care Planning 50 9 Referenceliste DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 4/54

12 1 Introduktion 1.1 Baggrund og formål Mange patienter lever længere med livstruende sygdomme, og den palliative indsats spiller derfor en stadig større rolle. Samtidigt er der et behov for at løfte kvaliteten af den palliative indsats og understøtte det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde for hermed at skabe indsatser af høj faglig kvalitet og sammenhæng i patientforløbet. Der er ligeledes en stigende opmærksomhed på, at alle patienter med livstruende sygdomme, og ikke kun patienter med kræftsygdomme, kan have behov for en palliativ indsats samt på den sociale ulighed på området. På den baggrund, blev det i forbindelse med Kræftplan IV besluttet at revidere Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats fra Formålet med anbefalingerne er: skabe lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud overalt i landet uanset diagnose at løfte kvaliteten i indsatsen, særligt i forhold til den basale palliative indsats Anbefalingerne forventes indarbejdet i de regionale forløbsprogrammer og i de faglige selskabers respektive kliniske vejledninger og retningslinjer, hvor det er muligt at konkretisere anbefalingerne nærmere også i forhold til det specifikke sygdomsområde, det nu måtte dreje sig om. Palliation bør desuden indgå i alle relevante præ- og postgraduate uddannelsesforløb på sundhedsområdet. Det er besluttet, at der i 2018 skal udarbejdes særskilte anbefalinger for den palliative indsats for børn og unge. Disse anbefalinger omhandler derfor kun palliative indsatser for voksne. Anbefalingerne er målrettet planlæggere og ledende medarbejdere i regioner, kommuner og almen praksis samt personale, der er involveret i den palliative indsats i kommuner, på sygehuse, hospice, almen praksis samt den øvrige praksissektor mv. 1.2 Vidensgrundlag for anbefalingerne Anbefalingerne tager udgangspunkt i den aktuelle viden og lovgivning på området, herunder eksisterende kliniske retningslinjer og rapporter fra de faglige selskaber, og er blevet kvalificeret af en arbejdsgruppe, som Sundhedsstyrelsen har haft nedsat. Arbejdsgruppens kommissorium og medlemmer fremgår af bilag 1 og 2. Der er ikke foretaget en systematisk litteratursøgning i forbindelse med udarbejdelsen af anbefalingerne. 1.3 Sammenhæng med øvrige initiativer på området Anbefalingerne for den palliative indsats skal ses i sammenhæng med en række andre publikationer, som disse anbefalinger supplerer og bygger videre på, herunder Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom (1), anbefalinger for tværsektorielle for- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 5/54

13 løb for mennesker med kroniske sygdomme (2-4) 1 og forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (5) 2. Derudover har flere faglige selskaber lavet kliniske retningslinjer, vejledninger mv. for den palliative indsats specielt indenfor deres sygdomsområde(r) Definitioner Definition af palliation I anbefalingerne anvendes WHO s definition af palliativ indsats og rehabilitering for voksne. Palliativ indsats: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (6). WHO s definition præciserer yderligere, at den palliative indsats: tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger/indsatser, som udføres med henblik på livsforlængelse, som fx kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer 1 Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom er under udarbejdelse, forventelig udgivelse i Under revision, forventes udgivet i Dansk Cardiologisk Selskab, Dansk Lungemedicinsk selskab, DMCG-PAL, Dansk Selskab for Almen Medicin og Dansk Nefrologisk Selskab, se nærmere på selskabernes respektive hjemmesider. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 6/54

14 Den palliative indsats opdeles traditionelt både internationalt og i Danmark i basal og specialiseret indsats. Det er patienternes behov og intensiteten af indsatsen, der afgør hvorvidt indsatsen er basal eller specialiseret. Basal palliativ indsats: Den basale palliative indsats er målrettet mennesker med afgrænsede palliative behov inden for få problemområder. Indsatsen kan indgå integreret i den anden pleje og behandling, der tilbydes. Basal palliativ indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Basal palliativ indsats ydes på de fleste kliniske sygehusafdelinger, i kommunerne (fx i hjemmesygeplejen, i hjemmeplejen og i plejeboliger) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor (fx hos psykologer og fysioterapeuter). Specialiseret palliativ indsats: Den specialiserede palliative indsats er målrettet mennesker med palliative behov af en høj sværhedsgrad inden for de enkelte problemområder og med flere sammenhængende problemområder. Den specialiserede palliative indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, der har palliation som hovedopgave fx palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospices. Den specialiserede indsats kan foregå under indlæggelse (fx palliative afdelinger og hospice), ambulant, i patientens hjem/plejebolig eller på en sygehusafdeling (via palliativt team) Definition af rehabilitering I anbefalingerne anvendes WHO s definition af rehabilitering: Rehabilitering: Rehabilitering kan defineres som en række indsatser, der støtter det enkelte menneske, som har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, i at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne, herunder at fungere i samspil med det omgivende samfund (7) (Sundhedsstyrelsens oversættelse). 1.5 Lovgrundlag Den palliative indsats og tilgrænsende områder er reguleret af flere lovgivninger. Lovgrundlaget for områder med særlig betydning for det palliative felt er beskrevet i bilag DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 7/54

15 2 Sammenfatning af anbefalinger Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedrørende den palliative indsats er opsummeret nedenfor. De enkelte anbefalinger er uddybet i de efterfølgende kapitler. Det palliative forløb Alle med livstruende sygdom uanset diagnose og alder tilbydes en palliativ indsats med udgangspunkt i den enkeltes behov Det palliative forløb tilrettelægges og foregår individuelt og i samarbejde med patient og pårørende ud fra en faglig helhedstænkning og med størst mulig kontinuitet af tilknyttede fagpersoner Identifikation og vurdering af patientens behov for palliative indsatser tager udgangspunkt i en helhedstænkning og den enkelte patients forudsætninger; sker tidligst muligt - gerne på diagnosetidspunktet og systematisk ved brug af ens og validerede redskaber på tværs af sektorer og gentages ved behov De palliative indsatser omfatter efter behov indsatser over for hhv. fysiske og psykiske symptomer samt sociale og eksistentielle/åndelige forhold. Endvidere indsatser til pårørende og efterladte Alle med livstruende sygdom tilbydes systematiske samtaleforløb om fremtidig behandling og pleje Organisering, ansvar og samarbejde Organisering af alle palliative indsatser baseres på, at der er den fornødne og hensigtsmæssige viden, rutine, erfaring og volumen samt de nødvendige faciliteter til stede for, at indsatserne kan varetages med høj faglig kvalitet og kontinuitet. Indsatserne sker på lavest mulige effektive omsorgs- og behandlingsniveau og bygger på fleksibilitet i forhold til, hvor indsatserne gives, således at patienten ved behov fx kan indlægges eller udskrives afhængigt af, hvor patientens behov bedst varetages på det pågældende tidspunkt Den palliative indsats varetages i et tværfagligt, teambaseret samarbejde De sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle i alle sektorer har kendskab til og informerer patienter og pårørende om relevante palliative tilbud i fx patientforeninger, hos frivillige mv. Sygehusafdelingerne afholder multidisciplinære team konferencer (MDT-konferencer) mellem de relevante specialer og repræsentanter fra den specialiserede palliative indsats for at drøfte konkrete patientforløb, herunder kommunikation og koordination med relevante aktører i kommune og almen praksis, uanset diagnose 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 8/54

16 Kommuner og regioner herunder almen praksis aftaler i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner tværfaglige møder, hvor de forskellige aktører mødes fysisk eller via videosamtale, for at drøfte samarbejde og koordinering af indsatser Kommuner og regioner herunder almen praksis udarbejder i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter og patientens (og pårørendes) ressourcer Der afholdes ved behov koordinerende møde i patientens hjem med deltagelse af patient, pårørende, den praktiserende læge og hjemmesygeplejen samt andre relevante aktører Uddannelse, kompetencer og forskning Det palliative område indgår i alle præ- og postgraduate uddannelsesforløb på sundhedsområdet Alle sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der arbejder med basale palliative indsatser (både på sygehuse, i kommunen og i praksissektoren) har som minimum kompetencer på prægraduat basalt niveau (niveau A), og alle sygehusafdelinger og kommuner har sundhedsprofessionelle i hver fagprofession med kompetencer på postgraduat, basalt niveau (niveau B) Aktører, der varetager basale indsatser har adgang til rådgivning døgnet rundt fra aktører, der varetager de specialiserede indsatser. Indsatsen varetages i et samarbejde med patientens egen læge Enheder, der varetager specialiserede palliative indsatser (palliativt team, palliativ afdeling og hospice) omfatter som udgangspunkt fire faggrupper, herunder mindst én læge, som er fagområdespecialist, og én sygeplejerske med kompetencer på postgraduat, specialiseret niveau (niveau C) som begge skal være fuldtidsbeskæftigede med den palliative indsats. De øvrige faggrupper kan være deltidsbeskæftigede med indsatsen Sundhedsprofessionelle der arbejder med basale og specialiserede palliative indsatser har adgang til at inddrage andre relevante fagprofessionelle Der er mulighed for, at hjemmesygeplejersken, den praktiserende læge og vagtlæge kan kontakte den palliative vagt hele døgnet, vedrørende patienter tilknyttet en specialiseret palliativ enhed, men som opholder sig i eget hjem Monitorering og kvalitetssikring Der indberettes data og afrapporteres indikatorer i Dansk Palliativ Database for de specialiserede indsatser for alle livstruende sygdomme Kommuner og regioner registrerer alle patienter, der systematisk får afdækket deres palliative behov 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 9/54

17 Regioner og kommuner udarbejder i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner et fælles skema, som kan anvendes på tværs af sektorer, til systematisk at afdække patienternes palliative behov 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 10/54

18 3 Målgruppe 3.1 Målgruppens karakteristika Målgruppen for palliative indsatser er alle voksne mennesker og patienter med livstruende sygdom samt deres nærmeste pårørende. Da målgruppen dermed er meget heterogen vil de enkelte forløb derfor adskille sig fra hinanden, alt afhængig af diagnose og patientens forudsætninger og individuelle ønsker. Figur 1 illustrerer eksempler på forskellige typiske forløb for mennesker med livstruende sygdomme ud fra deres funktionsevneniveau over tid. Figur 1: Eksempler på forskellige livstruende sygdomsforløb Funktionsniveau Høj Lav Tid I anbefalinger nationalt og internationalt er der konsensus om, at palliation skal tilbydes alle patienter, som lider af livstruende sygdom uanset diagnose (8,9), samt deres pårørende. Palliativ indsats til patienter med non-malign livstruende sygdom (dvs. andre livstruende sygdomme end kræft) og deres pårørende, er dog først i de senere år blevet et fokusområde i Danmark, så i praksis er indsatsen fortsat i høj grad rettet mod kræftpatienter. Patienter med non-maligne sygdomme udgør kun ca. 5 pct. af patientpopulationen i specialiseret palliativt regi (10), selvom behov for palliation i den terminale fase 4 antages at være den samme som hos patienter med malign sygdom (11-13). Patientgruppen med non-maligne sygdomme er heterogen og varetages af flere specialer og flere steder i sundhedsvæsenet. Symptomatologien hos patienter med non-malign sygdom bestemmes i høj grad af det primært svigtende organ. Sygdomsforløbet er ofte karakteriseret af årelang tilknytning til den praktiserende læge og en specifik afdeling, langsom symptomprogression og tiltagende almen svækkelse samt perioder med yderligere forværringer og tiltagende behov for akutte indlæggelser. 4 Den terminale fase: Fase i sygdomsforløbet, hvor patienten er uafvendeligt døende og hvor den aktive sygdomsbehandling er ophørt 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 11/54

19 De ofte lange og uforudsigelige forløb adskiller sig til dels fra maligne sygdomsforløb, og stiller derfor anderledes krav til palliation (14). Angst og depression samt træthedssyndrom, ødemtendens, dyspnø og smerter (11) er oftest nogle af de dominerende symptomer hos disse patienter. Patienterne lider i stigende grad under fysisk inaktivitet og social isolation, samt deraf følgende afhængighed af hjælp fra andre til at opretholde et hverdagsliv. Dette sygdomsbillede, hvor de sidste år af livet kan være voldsomt lidelsesfulde for patienten, er også en betydelig belastning for de pårørende (15,16). Slutstadierne ved flere livstruende non-maligne sygdomme har en symptom- og behovstyngde for både patient og pårørende, som er lige så udtalt som ved en kræftlidelse, men en progression, som dog kan strække sig over en meget længere periode. 3.2 Målgruppens omfang I 2015 døde personer, heraf døde 30,5 pct. af kræft, 15,8 pct. af hjerte/karsygdomme, 11,6 pct. af sygdomme i åndedrætsorganer, 9 pct. af andre kredsløbssygdomme og 6,8 pct. af psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser. Dette svarer til, at i alt cirka personer døde af disse fem årsager, og det antages, at en stor del af disse personer vil have haft palliative behov. Mange personer kan endvidere have haft flere samtidige sygdomme (multisygdomme). Opgørelser viser, at cirka 10 pct. af dødsfaldene i 2015 var i aldersgruppen år, cirka 20 pct. var i aldersgruppen år, cirka 28 pct. var i aldersgruppen år og cirka 35 pct. var i aldersgruppen 85+ år. De resterende 7 pct. af dødsfaldene var fordelt indenfor aldersgruppen 0-54 år (17). Det reelle antal patienter med palliative behov i Danmark er dog ikke muligt at opgøre, da det vil afhænge af den enkelte patient og det individuelle forløb. Det formodes dog, at langt de fleste, der dør som følge af et forløb med livstruende sygdom, vil have haft behov for lindring af fx fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige lidelser (18). Undersøgelser har vist, at mange uhelbredeligt syge ønsker at være hjemme så længe som muligt, og dermed dø i eget hjem (19). Erfaringen er dog, at ønske om dødssted kan ændres i patienternes sygdomsforløb i takt med sygdomsudvikling og behovet for mere hjælp og lindring. Det fremgår af årsrapporten 2015 fra Dødsårsagsregistret, at cirka 49 pct. af de personer der døde i 2015, døde på sygehus, mens cirka 21 pct. døde i en plejebolig og cirka 23 pct. døde i eget hjem (17). Årsrapport for Dansk Palliativ Database for 2015 (10) viser, at der er betydelige regionale variationer i den specialiserede palliative indsats. Derudover viser rapporten, at 95 pct. af de patienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats, og som døde i 2015, havde diagnosen kræft. 20 pct. af de patienter, som blev henvist til specialiseret palliativ indsats (og som opfyldte visitationskriterierne), døde eller blev for dårlige, før de kunne modtages. I alt af de cirka personer, der døde af kræft (48,9 pct.) i 2015 modtog en specialiseret indsats. Tilsvarende data eksisterer ikke for den basale palliative indsats. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 12/54

20 4 Det palliative forløb Anbefalinger Alle med livstruende sygdom uanset diagnose og alder tilbydes en palliativ indsats med udgangspunkt i den enkeltes behov Det palliative forløb tilrettelægges og foregår individuelt og i samarbejde med patient og pårørende ud fra en faglig helhedstænkning og med størst mulig kontinuitet af tilknyttede fagpersoner Identifikation og vurdering af patientens behov for palliative indsatser tager udgangspunkt i en helhedstænkning og den enkelte patients forudsætninger; sker tidligst muligt - gerne på diagnosetidspunktet og systematisk ved brug af ens og validerede redskaber på tværs af sektorer og gentages ved behov De palliative indsatser omfatter efter behov indsatser over for hhv. fysiske og psykiske symptomer samt sociale og eksistentielle/åndelige forhold. Endvidere indsatser til pårørende og efterladte Alle med livstruende sygdom tilbydes systematiske samtaleforløb om fremtidig behandling og pleje 4.1 Den helhedsorienterede palliative indsats Den palliative indsats tager udgangspunkt i et helhedsperspektiv på patientens og de pårørendes behov og problemer i forbindelse med livstruende sygdom. Dette kan illustreres i nedenstående figur 2. Figur 2: Palliative behov hos patienter med livstruende sygdomme og deres pårørende 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 13/54

21 Målet med den palliative indsats er således at lindre patientens og de pårørendes lidelser, uanset om lidelserne er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig karakter. Det er vigtigt, at indsatsen sker i overensstemmelse med patientens ønske. Men for at opnå og sikre helhedsperspektivet er en koordineret tværfaglig og tværsektoriel indsats afgørende. Patientens samlede fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige lidelse er beskrevet grundlæggende i Total Pain begrebet (20) og viser herved de palliative behovs komplekse karakter. Sigtet er, at betragte patienten som et helt menneske indlejret i sit sociale og kulturelle netværk. Det er derfor væsentligt, at de sundhedsprofessionelle 5 og øvrige fagprofessionelle 6 lytter til patientens og de pårørendes historie for at forstå, både deres konkrete og særlige behov for lindring samt patientens og de pårørendes styrker og muligheder i den aktuelle situation. Den samlede palliative indsats bør på den baggrund være individuelt tilrettelagt og efter behov omfatte: indsatser rettet mod fysiske og psykiske symptomer indsatser rettet mod sociale og arbejdsmæssige forhold indsatser rettet mod eksistentielle og åndelige forhold I bilag 4 er de enkelte indsatser nærmere uddybet. Der er en række ligheder mellem palliation og rehabilitering. Fælles for rehabilitering og palliation er, at det har stor betydning for den enkelte patient og dennes pårørende, at patienten trods sin livstruende sygdom kan mestre sin livssituation bedst muligt. Rehabiliterende og palliative indsatser vil ofte have til formål at hjælpe patienten med dette (1). Derudover rummer begge felter en helhedsorienteret tilgang til menneskets problematikker. Indholdet af de enkelte indsatser vil ofte være identiske, selvom især prognosen kan have betydning for målsætningen og hvordan indsatserne indbyrdes prioriteres. Et andet fællestræk ved rehabilitering og palliation er, at der ofte vil være mange aktører involveret på tværs af sektorer og sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle i samspil med patient og pårørende. Det kræver kompetencer og tæt samarbejde for at opnå sammenhængende forløb for den enkelte patient (1). Såvel rehabiliterende som palliative indsatser bør tilbydes tidligt i forløbet. Palliation kan med fordel tænkes ind i rehabiliteringsindsatser i kommunerne for at understøtte sammenhæng og imødekomme patienternes individuelle behov. Palliative indsatser bør iværksættes tidligst muligt, således at patienten kan lindres optimalt, når lidelsen er så stor, at det hidtidige hverdagsliv, trods optimal sygdomsbehandling, er anfægtet i 5 Sundhedsprofessionelle: eksempelvis læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, fysioterapeuter, ergoterapeuter, kliniske diætister m.fl. 6 Øvrige fagprofessionelle: eksempelvis præster, socialrådgivere og psykologer m.fl. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 14/54

22 alvorlig grad (se figur 3). Både sygdommen og behandlingen kan påføre patienten gener, og det er vigtigt, at patienten er lindret bedst muligt for herved, at kunne leve så normalt et liv som muligt (21). Når den sygdomsspecifikke behandling er ophørt, stilles der nye krav til fokus på lindring og livskvalitet. Som patientens tilstand forværres, skal det løbende sikres, at støtten til patienten og pårørende er relevant og når den forventede levetid forventes at være få uger til få måneder vil det være relevant, at søge om terminaltilskud. I denne periode er det også vigtigt, at få planlagt de sidste døgn og forhold omkring selve døden (21). Figur 3: Palliative indsatser i et sygdomsforløb 7 Når patienten er uafvendeligt (snarligt) døende, er fokus på lindring af patientens symptomer og støtte til de pårørende (21). 4.2 Helhedsorienteret vurdering af palliative behov Tidlig identifikation af patienter med palliative behov Det er vigtigt at arbejde systematisk med at identificere patienter med palliative behov, så tidligt som muligt i sygdomsforløbet. Sundhedsprofessionelle som arbejder med patienter med livstruende sygdomme, bør kunne vurdere om en patient kan have palliative behov, allerede når diagnosen stilles eller ved forværring af kendt sygdom. Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT) er et redskab som er udviklet til at understøtte den sundhedsprofessionelle med, at identificere patienter med basale palliative behov 8. Redskabet er en metode til at identificere de patienter med livstruende sygdomme, som går fra en fase med langvarig sygdom til en fase, hvor der er behov for et større fokus på symptomlindring. Det anbefales, at der i kommunale sundhedstilbud, i almen praksis og på sygehuse arbejdes systematisk med redskaber som SPICT, der kan understøtte en tidlig og rettidig identifikation af patienter med palliative behov. 7 Udarbejdet med inspiration fra REHPA (22) DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 15/54

23 Vurdering af palliative behov Vurdering af patientens behov for palliative indsatser bør altid tage udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation, for på denne måde at tage et bredt afsæt i mennesket som helhed og den enkelte patients forudsætninger. Vurderingen bør foretages systematisk og gentages ved behov. Der er i alle regioner udarbejdet et skema til at understøtte behovsvurdering i forhold til rehabiliterende og palliative behov hos kræftpatienter (5). Skemaerne tager udgangspunkt i WHO s model: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som er en biopsyko-social model som beskriver faktorer, der har betydning for det samlede helbred (23). Funktionsevnen, som det centrale i modellen, indgår i et dynamisk samspil med helbred og kontekst (omgivelses- og personlige faktorer). Funktionsevnen omfatter tre komponenter: kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter samt deltagelse. Komponenterne påvirker hinanden gensidigt, ligesom den samlede funktionsevne påvirkes af omgivelsesfaktorer, personlige faktorer og helbredsmæssige forhold. Brug af modellen ved vurdering af den palliative indsats kan være med til at beskrive de palliative behov og skabe fokus på patientens funktionsevne, funktionsevnebegrænsning og helbredstilstand. Ved en vurdering af palliative behov kan den sundhedsprofessionelle i samtale med patienten fx spørge ind til følgende: Patientens overordnede oplevelse af sin livssituation. Fysiske symptomer, fx smerter, åndenød, nedsat muskelkraft og bevægelighed, ernæring og træthed samt disses betydninger og sammenhæng med aktivitet og deltagelse. Desuden spørges til de symptomer, der er karakteristiske ved den pågældende diagnose, behandling og evt. komorbiditet/ multisygdom. Psykiske symptomer, fx angst, depression, træthed, ensomhed, bekymring for fremtiden og sygdommens udvikling samt disse eventuelle problemers betydning for hverdag, aktivitet og deltagelse. Sociale forhold, fx patientens mulighed for støtte og nærvær. Hvem centrale pårørende er, ændring af rolle i forhold til nære pårørende. Endvidere bør der spørges til tilknytningen til arbejdsmarkedet samt fritid, økonomi og bolig. Eksistentielle/åndelige forhold, fx patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke, samt hvilken rolle religiøsitet spiller for patienten. De pårørende er erfaringsmæssigt nogle af de vigtigste støtter for patienterne igennem hele forløbet, men kan også have selvstændige behov for støtte. Det er derfor vigtigt, at de pårørendes ressourcer også afdækkes, og at eventuelle problemer afdækkes, herunder fx behov for aflastning. Dette forudsætter patientens samtykke. De pårørende og patienten selv bør informeres om selv at være opmærksomme på fysiske og følelsesmæssige forandringer i livsførelse, herunder, hvem de skal tage kontakt til ved behov. Hvis de pårørende har behov for hjælp til fx egen sygdom, vil dette som udgangspunkt varetages af den praktiserende læge (24,25). 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 16/54

24 Redskab til egen vurdering af palliative behov En vigtig del af vurderingen af palliative behov er, at høre patientens egen vurdering af symptomer og livskvalitet. Der findes forskellige validerede redskaber til dette formål, som kan anvendes til at vurdere behov og omfang af palliative indsatser. Et eksempel er skemaet European Organization for Research and Treatment of Cancer - Quality of Life Questionnaire Palliative (EORTC QLQ-C15-PAL), som er et spørgeskema om livskvalitet, der indeholder spørgsmål rettet mod fysiske og psykiske symptomer, aktivitetsniveau og livskvalitet (se bilag 5). EORTC QLQ-C15-PAL 9 er udviklet specielt til patienter, der har behov for at modtage en palliativ indsats. På længere sigt er det målet, at udvikle supplerende, små spørgeskemaer om temaer, som ikke er dækket af EORTC QLQ-C15-PAL. EORTC QLQ-C15-PAL understøtter en systematisk afdækning af patienternes palliative behov. Denne afdækning kan danne udgangspunkt for en samtale og plan udarbejdet sammen med patienten. Skemaet er udarbejdet til kræftpatienter, men anvendes i dag af fagpersoner, der beskæftiger sig med specialiserede palliative indsatser generelt. Resultaterne af skemaerne indberettes endvidere til den palliative database. Tidsmæssig kadence En vurdering af palliative behov bør som minimum foretages, når diagnosen stilles, ved forværringer i sygdommen(e), ved sektorovergange samt ved andre begivenheder (fx ændringer i den sociale situation, herunder eksempelvis hvis patienten flytter i plejebolig, eller partneren bliver syg). Der findes ikke i dag et valideret redskab til denne vurdering, der dækker hele ovenstående område eller alle diagnoser. De sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle vurderer på baggrund af behovsvurderingen, om der skal ydes en indsats, og hvem der eventuelt skal involveres med henblik på uddybende udredning. I denne samlede vurdering bør patientens forventede prognose indgå. En sådan uddybende udredning kan fx involvere en detaljeret funktionsevnevurdering, kognitive tests eller udredning af økonomiske problemer. Den uddybende udredning bør foretages af de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der i forvejen er involveret i forløbet, eller af særligt kyndige på de enkelte felter ved anvendelse af validerede redskaber. Ingen spørgeskemaer dækker alt, og kan derfor ikke stå alene, men kan anvendes som et grundlag for samtalen med patienten. En afdækning af implementering af regionernes behovsvurderingsskemaer viser, at det er de palliative behov, der opleves som vanskeligst at identificere (26). For at understøtte en systematisk vurdering af palliative behov anbefales det, at der anvendes (og hvis ikke de forefindes, så udarbejdes) validerede redskaber til dette, både i kommunale 9 EORTC QLQ-C15-PAL er en forkortet udgave af EORTC QLQ-C30, der består af 30 spørgsmål. Det er blevet et af de mest anvendte spørgeskemaer i internationale undersøgelser af kræftpatienter. Skemaet er oversat til over 70 sprog. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 17/54

25 sundhedstilbud, på sygehuse og i almen praksis samt, at det er det samme skema der anvendes på tværs. Særligt udsatte patienter Der er grupper af patienter, som er særligt udsatte, og hvor der skal være en særlig opmærksomhed, hvis de har palliative behov. Det drejer sig fx om patienter med intet eller meget svagt netværk, socialt udsatte familier med børn, patienter med sværere psykiske lidelser, patienter med demenssygdomme (27), psykisk udviklingshæmmede og indsatte i fængsler. En del af disse patienter har kognitive problemer og har derfor vanskeligt ved at udtrykke deres behov, eller de har ringere adgang til relevante sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, fx fordi de kan have vanskeligt ved at benytte sig af de etablerede tilbud. Det er væsentligt, at de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle er opmærksomme på de særlige vanskeligheder og behov, disse patienter kan have, og at de samarbejder omkring indsatsen, således at denne kan tilrettelægges, så den enkelte kan få mest mulig gavn heraf. Kulturelle forhold Konsekvenserne af livstruende sygdom kan for den enkelte patient afhænge af bl.a. livssyn, sociale ressourcer samt kulturelle og religiøse ståsted. Kulturelle forhold og etnicitet kan medføre særlige krav til og behov for speciel kost, hygiejne og daglige ritualer, såvel som andre sygdomsopfattelser, særlige ritualer i forbindelse med sygdom, livsafslutning, begravelse og sørgeperiode. Det er vigtigt, at de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle er opmærksomme på dette, og at det medtænkes i forhold til vurdering af de palliative behov. 4.3 Samtaleforløb I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med patienter og pårørende om deres ønsker for og tanker om livet og døden. Derfor ved hverken de pårørende eller de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle ofte ikke nok om dette, når det pludselig bliver aktuelt (28). Ved at tale om disse for mange relativt svære emner tidligt i det palliative forløb, og samtidig sikre at samtalerne udløser en god plan for behandling og pleje også i den sidste levetid, bliver mulighederne for at imødekomme patienternes ønsker større. Der findes forskellige måder/metoder at gøre dette på. Advance Care Planning (ACP) er eksempelvis en sådan metode til fælles planlægning af palliative forløb - og indsatserne i forbindelse hermed (29). ACP dækker over samtaler vedrørende fremtidig pleje og behandling mellem patient (og nogle gang pårørende) og sundhedsprofessionelle (15), for herigennem, at skabe en fælles forståelse parterne imellem. Målet med ACP samtaler er at sikre en grundig afdækning af personlige ønsker, som medvirker til at sikre, at der træffes de beslutninger, som er bedst for patienten og efterfølgende at dokumentere dette. I bilag 6 er metoden nærmere beskrivet. Det anbefales, at der anvendes samtaler mellem patient (og nogle gang pårørende) og sundhedsprofessionelle vedrørende fremtidig pleje og behandling. Og at det sker systematisk i kommunale sundhedstilbud, på sygehuse og i almen praksis, i samarbejde med patienten. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 18/54

26 4.4 Patient- og pårørendeinddragelse For at give bedst mulig hjælp til patienter og deres pårørende, er samtaler om livet med sygdom nødvendige. Det er patientens rettighed at få belyst alle behandlingsmuligheder og det at opnå fælles behandlingsmål er en løbende proces. Behandlingsmålene kan ændre sig undervejs, ligesom der kan komme nye behandlingsmuligheder til rådighed. Patientens og de pårørendes ønsker og behov kan derfor ændres i takt med sygdomsforløbets udvikling, hvorfor det er vigtigt, at samtaler afholdes løbende gennem sygdomsforløbet. De fleste pårørende yder en helt afgørende støtte til patienten i sygdomsforløbet, herunder i den sidste tid. De pårørende er dermed også en vigtig ressource og samarbejdspartner for de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle. De pårørende er vigtige at inddrage i forløbet, men der er forskel på pårørendes behov for inddragelse, og på hvor sårbare pårørende er. Det er vigtigt at få afklaret i fællesskab med patienten og de pårørende, hvem der skal inkluderes og i hvilket omfang. Der skal dog være opmærksomhed på, at patienten og dennes pårørende har mulighed for at drøfte bekymringer adskilt fra hinanden, og at de kan have forskellige behov samt ønsker om tiltag. Det er væsentligt at respektere, at ikke alle patienter ønsker at tale om sygdommens udvikling, prognose og død. Dette kan være en udfordring for de pårørende og de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle. 4.5 Støtte til pårørende og efterladte Støtte til pårørende er en central opgave i den palliative indsats, og det er væsentligt, at de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle er opmærksomme på de pårørendes behov. De pårørende er en udsat gruppe på grund af den følelsesmæssige belastning samt det ansvar og den arbejdsbyrde, der følger med, når en nærtstående person ofte over lang tid er alvorligt syg. Det er væsentligt, at de pårørende fra starten af et livstruende sygdomsforløb bliver præsenteret for, hvilke muligheder der er for støtte fremover fx pårørende samtaler, og hvem de kan henvende sig til fx vedr. oplysninger om hjælpemidler samt vejledning i plejeopgaver. Der kan endvidere henvises til Sundhedsstyrelsens Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (24) samt pjecen Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom (25). Palliative indsatser omfatter også støtte til de efterladte. Det er derfor hensigtsmæssigt, hvis de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der løbende har været i kontakt med patienten og de pårørende i sygdomsforløbet, tager kontakt til de efterladte efter dødsfaldet, med henblik på identifikation af pårørende med palliative behov. Det vil i mange tilfælde være den praktiserende læge eller plejepersonalet i kommunen, der har den tætteste kontakt til den efterladte, men det kan også være en kontaktperson fra sygehuset, et palliativt team eller personale på hospice. Der vil ofte være mange praktiske gøremål og følelsesmæssige behov som følge af patientens død, og hvor der kan være behov for socialfaglig bistand. Der findes flere tilbud til efterladte, herunder fx sorggrupper i regi af Folkekirken, samtalegrupper mv. i regi af Kræftens Bekæmpelse samt specifikke tilbud til børn og unge i regi af organisationen Børn, unge og sorg. De sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der har kontakten til de efterladte, bør have viden om og henvise til de tilbud, der findes lokalt. Et over- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 19/54

27 blik over de gratis tilbud om sorggrupper til både børn, unge, voksne og ældre kan ses i regi af Det Nationale Sorgcenter 10. Forskningsresultater peger på, at børn og unge er i risiko for at udvikle psykiske symptomer ved tab af en forælder, og at det især er familiemæssige faktorer fra før dødsfaldet, der har betydning for, hvordan barnet/den unge klarer sig. Undersøgelserne viser samstemmende, at det er vigtigt med en høj grad af opmærksomhed på barnet/den unge og dennes familie for at vurdere, om familien selv er i stand til at tage vare på reaktionerne hos barnet/den unge. Det er vigtigt, at børn og unge til en alvorligt syg forælder, altid inddrages i overensstemmelse med deres alder, følelsesmæssige udvikling og ressourcer, efter vejledning fra forældrene DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 20/54

28 5 Organisering, ansvar og samarbejde Anbefalinger Organisering af alle palliative indsatser baseres på, at der er den fornødne og hensigtsmæssige viden, rutine, erfaring og volumen samt de nødvendige faciliteter til stede for, at indsatserne kan varetages med høj faglig kvalitet og kontinuitet. Indsatserne sker på lavest mulige effektive omsorgsog behandlingsniveau og bygger på fleksibilitet i forhold til, hvor indsatserne gives, således at patienten ved behov fx kan indlægges eller udskrives afhængigt af, hvor patientens behov bedst varetages på det pågældende tidspunkt Den palliative indsats varetages i et tværfagligt, teambaseret samarbejde De sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle i alle sektorer har kendskab til og informerer patienter og pårørende om relevante palliative tilbud i fx patientforeninger, hos frivillige mv. Sygehusafdelingerne afholder multidisciplinære team konferencer (MDTkonferencer) mellem de relevante specialer og repræsentanter fra den specialiserede palliative indsats for at drøfte konkrete patientforløb, herunder kommunikation og koordination med relevante aktører i kommune og almen praksis, uanset diagnose Kommuner og regioner herunder almen praksis aftaler i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner tværfaglige møder, hvor de forskellige aktører mødes fysisk eller via videosamtale, for at drøfte samarbejde og koordinering af indsatser Kommuner og regioner herunder almen praksis udarbejder i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter og patientens (og pårørendes) ressourcer Der afholdes ved behov koordinerende møde i patientens hjem med deltagelse af patient, pårørende, den praktiserende læge og hjemmesygeplejen samt andre relevante aktører 5.1 Organisering af den palliative indsats Det overordnede mål med organiseringen af den palliative indsats er at kunne tilbyde patienter med palliative behov og deres pårørende en palliativ indsats af høj faglig kvalitet tilpasset den enkelte, uafhængigt af diagnose og hvor patienten er i sit sygdomsforløb, samt hvor patienten fysisk befinder sig. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 21/54

29 Palliative indsatser inddeles i hhv. basale og specialiserede indsatser. Den palliative indsats er altid tværfaglig og kræver samarbejde mellem forskellige faggrupper, specialer og sektorer. For at understøtte en gradueret og individuelt tilrettelagt indsats, anbefales det, at organiseringen af indsatsen overordnet: bygger på, at der er den fornødne og hensigtsmæssige viden, rutine, erfaring og volumen 11 samt de nødvendige faciliteter til stede for at funktionen kan varetages med høj faglig kvalitet. Dette gælder både for basale og specialiserede indsatser sker således, at alle patienter og pårørende tilbydes den rette indsats under hensyntagen til hensigtsmæssig ressourceudnyttelse bygger på fleksibilitet i forhold til hvor indsatsen gives, således at patienten ved behov kan indlægges på stamafdelingen eller udskrives afhængigt af, hvor patientens behov bedst varetages på det pågældende tidspunkt og samtidig tager hensyn til nærhed i det omfang patienten og de pårørende ønsker det Det er et ledelsesansvar at sikre kvaliteten af den palliative indsats, herunder tilstedeværelse af de nødvendige ressourcer og kompetencer Basal palliativ indsats Basal palliativ indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Basal palliativ indsats ydes på de fleste kliniske sygehusafdelinger, i kommunerne (fx i hjemmesygeplejen, i hjemmeplejen og i plejeboliger) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor (fx hos psykologer og fysioterapeuter). Basal palliativ indsats på sygehus På sygehusafdelinger, der ikke har palliativ indsats som hovedopgave, foregår den basale palliative indsats sideløbende med diagnostik og anden behandling og pleje på alle niveauer. Specielt når sygdomsbehandlingen eller dele af behandlingen aftrappes og ophører, kan patientens tilstand ændre sig meget hurtigt, således at der kan blive behov for sygehusindlæggelse pga. symptombyrden. Det er væsentligt, at det for den enkelte patient er planlagt, hvornår en eventuel indlæggelse skal finde sted, og i de fleste tilfælde vil det være hensigtsmæssigt, hvis patienten har en åben indlæggelse på en stamafdeling. Når personalet på afdelingen kender patienten og behandlingsmålet, vil unødvendige undersøgelser kunne minimeres samtidig med, at der er større kontinuitet i behandlingen. 11 I mindre kommuner kan volumen være en udfordring, hvorfor tværkommunale samarbejder bør indtænkes 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 22/54

30 Boks 1. Udvikling af den basale palliative indsats på Sygehus Lillebælt Vejle Alle terminalt registrerede patienter tilbydes åben indlæggelse på deres stamafdeling (diagnose afhængig). Behovsvurderingen foretages af alle patienter via EORTC-skemaet. Patienterne er altid velkomne til at kontakte afdelingen, hvilket medfører at patienterne i flere tilfælde kan blive i hjemmet så længe som muligt. Basal palliativ indsats i kommuner Den palliative indsats i kommunen ydes af forskellige sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, fx hjemmesygeplejersker, herunder særlige palliative hjemmesygeplejersker, socialog sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere, ergoterapeuter, fysioterapeuter og socialrådgivere og på forskellige velfærdsområder. For en stor del af de patientforløb, hvor helbredelse ikke længere er en mulighed, men hvor der er behov for pleje og lindring, ydes de palliative indsatser af den praktiserende læge, den kommunale hjemmesygepleje, hjemmepleje samt øvrige, der arbejder med palliation og rehabilitering i kommunerne. De har som oftest det overordnede ansvar for denne del af den palliative indsats. Der er adgang til hjemmesygepleje døgnet rundt enten som udkørende funktion eller via fast tilknyttet personale i bl.a. plejeboliger. Kommunerne etablerer i stigende grad Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) fx på rehabiliteringsenheder, plejecentre m.m. Det er et tilbud, fortrinsvist til kommunens borgere med behov for palliativ indsats, om at kunne blive indlagt i kortere eller længere perioder. Flere kommuner opfatter dette tilbud som et alternativ til en hospiceplads. Det er kommunernes ansvar at sikre, at personalet har de nødvendige kompetencer til at yde palliativ indsats på denne type institutionelle tilbud (30). I hele det palliative forløb kan der være behov for kommunal støtte i forhold til bl.a. orlov, hjælpemidler, transport, personlig og praktisk hjælp, hvilket også gør sig gældende for de pårørende, se bilag 3. Der kan endvidere være behov for eksempelvis tilbud om forebyggelse og rehabilitering med henblik på vedligeholdelse af funktionsevne. Basal palliativ indsats i praksissektor De væsentligste aktører fra praksissektoren i forhold til patienter med palliative behov er praktiserende læger. Herudover kan praktiserende psykologer og fysioterapeuter spille en rolle (se også bilag 3 om lovgrundlag). Almen praksis har opgaver i hele patientens palliative forløb, og der er tit hyppige kontakter til patienter med livstruende sygdomme. Den praktiserende læge har ansvaret for den lægelige behandling i samarbejde med andre sundhedsfaglige aktører, herunder hjemmesygeplejen og læger fra sygehuset eller det palliative team. Det er endvidere oftest den praktiserende læge, der varetager den lægelige behandling af den basale palliative indsats i patientens sidste levetid. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 23/54

31 Den praktiserende læge bør i hvert enkelt tilfælde tage stilling til, hvem der kan kontaktes ved akut opståede problematikker udenfor normal arbejdstid. Hvis almen praksis ikke kan stå til rådighed, bør anden relevant læge orienteres om aktuelle aftaler, bl.a. i forhold til behandlingsniveau. Den praktiserende læge har som udgangspunkt ansvaret for at fastholde kontakten til patienten og de pårørende, samt for at fortsætte kontrol og behandling af eventuelt andre (kroniske) sygdomme eller tilstande Specialiseret palliativ indsats Den specialiserede palliative indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, der har palliation som hovedopgave fx palliative teams og palliative afdelinger på sygehuse og hospices. Den specialiserede indsats kan foregå under indlæggelse (fx palliative afdelinger og hospice), ambulant eller i patientens hjem/plejebolig eller på en sygehusafdeling (via palliativt team). Den lægefaglige del af den specialiserede palliative indsats er defineret som et medicinsk fagområde. De sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der varetager den specialiserede palliative indsats, har udover at varetage det klinisk relaterede patientarbejde også til opgave at: yde rådgivning til sundhedsprofessionelle og øvrig fagprofessionelle, der varetager basale palliative indsatser vedrørende konkrete patienter (fx i form af telefonisk rådgivning eller tilsyn) samarbejde med almen praksis når patienterne er tilknyttet palliative enheder eller teams, når dette er hensigtsmæssigt undervise sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der arbejder med basale indsatser indgå i forskning og udvikling i varetagelsen af de specialiserede indsatser De enkelte palliative teams, palliative afdelinger og hospices behøver ikke varetage alle typer af opgaver (fraset palliativ indsats til målgruppen), men opgaverne kan være delt og koordineret mellem de forskellige specialiserede tilbud i den enkelte region. En forudsætning for en basal palliativ indsats af høj kvalitet er, at det specialiserede palliative område har muligheder for at understøtte dette. Erfaringer fra udlandet tilsiger, at en satsning på den specialiserede palliative indsats giver en betydelig afsmittende effekt på det basale palliative område, og dermed en bedre patientbehandling. De enkelte regioner har udarbejdet retningslinjer for visitation til specialiseret palliativ indsats. 5.2 Samarbejde og kommunikation på tværs Som beskrevet er der mange aktører inddraget i de palliative indsatser, hvilket stiller store krav til et velfungerende samarbejde på tværs af sygehuse, afdelinger og sektorer, samt klar ansvarsfordeling af indsatserne. Det er vigtigt at styrke samarbejdet mellem specialer på sygehusafdelinger omkring fælles palliativ indsats. Derfor anbefales multidisciplinære team konferencer (MDT-konferencer) mellem de enkelte specialer og repræsentanter fra den specialiserede palliative indsats for at drøfte kon- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 24/54

32 krete patientforløb. Formålet er at sikre bedst mulig palliativ indsats til alle patienter uanset diagnose. For patienter, som bliver udskrevet fra sygehus og opholder sig i eget hjem eller i en plejebolig, bør den palliative indsats foregå i tæt samarbejde mellem stamafdelingen (herunder den patientansvarlige læge), kommunen og almen praksis. De vanlige tværsektorielle aftaler, herunder kommunikationsaftaler overholdes og følges som anført i bl.a. aftaler vedr. MedComstandarder. Der bør endvidere aftales tværfaglige møder, hvor de forskellige aktører fx repræsentanter fra kommunen, det palliative team, egen læge samt patienten og dennes pårørende mødes fysisk eller via eksempelvis videosamtale for bedst muligt at dække patientens palliative behov samt de sygdomsmæssige behov, der måtte være (multisygdom), samt at koordinere indsatserne. 5.3 Fælles målsætninger Der bør udarbejdes fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter og patientens (og pårørendes) ressourcer. Det skal fremgå, hvem der er ansvarlig for de enkelte dele. Alle involverede instanser, herunder sygehuse, palliative teams, hospice, almen praksis og kommunen, er ansvarlige for de indsatser, de iværksætter, herunder ansvarlige for at koordinere indsatsen med andre involverede aktører inkl. kommunikationen omkring dette. Den/de ansvarlige sundhedsprofessionelle bør sikre en behandlingsplan og en beskrivelse af, hvordan tilstanden kan udvikle sig, og hvilken indsats der i så fald kan være relevant. Målsætninger og behandlingsplan skal være forventningsafstemt med patienten og dennes pårørende og skal også fungere som redskab for dem. Forløbet skal dokumenteres i den almindelige journalføring, sygepleje- og omsorgsjournaler, udskrivningsbrev/epikriser og eventuel statusrapport. Henvisning til kommunale sundhedstilbud bør indgå. 5.4 Patientforeninger, civilsamfund og øvrige aktører Patientforeninger og -organisationer, frivillige, tolke mv. spiller ofte også en central rolle i den palliative indsats. Patienter, som har en livstruende sygdom, kan eksempelvis have udbytte af kontakt med ligestillede. De forskellige patientforeninger kan have en væsentlig rolle i denne sammenhæng. Nogle patientforeninger er involveret i arbejde med palliative problemstillinger, mens andre patientforeninger ikke har fokus herpå. Hvis den relevante patientforening har tilbud til patientgruppen og/eller dennes pårørende, bør de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der varetager palliative indsatser, have kendskab hertil, og patienter og pårørende bør informeres om tilbuddene, ligesom relevante pjecer og lignende bør være tilgængelige. Som led i den specialiserede palliative indsats anvendes også frivillige. Størstedelen er tilknyttet hospices. Mange kommuner og Røde Kors benytter ligeledes frivillige i form af vågekoner og besøgsvenner. De frivillige tilbyder medmenneskelig omsorg og interesse, praktisk hjælp og tilstedeværelse både som hjælpere i enheden som helhed og for den enkelte patient og/eller pårørende. De frivillige fungerer som et supplerende tilbud men kan ikke være en erstatning for sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle eller pårørende. Et frivilligt team bør omfat- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 25/54

33 te specielt trænede frivillige og mindst én professionel koordinator (31). Det er en ledelsesopgave at sikre, at de frivillige er uddannede til opgaven (herunder at de frivillige fx er klar over, at de har tavshedspligt i forbindelse med arbejdet), og at de har mulighed for supervision/debriefing. I tilfælde, hvor der anvendes tolk, er det væsentligt, at tolken er uddannet til opgaven. Tolken vil i nogle tilfælde endvidere kunne vejlede de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle om kulturelle forhold, som fx kan have betydning for kost, hygiejne og daglige ritualer og om særlige ritualer i forbindelse med sygdom, livsafslutning, begravelse og sørgeperiode. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 26/54

34 6 Uddannelse og kompetencer Anbefalinger Det palliative område indgår i alle præ- og postgraduate uddannelsesforløb på sundhedsområdet Alle sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der arbejder med basale palliative indsatser (både på sygehuse, i kommunen og i praksissektoren) har som minimum kompetencer på prægraduat basalt niveau (niveau A), og alle sygehusafdelinger og kommuner har sundhedsprofessionelle i hver fagprofession med kompetencer på postgraduat, basalt niveau (niveau B) Aktører, der varetager basale indsatser har adgang til rådgivning døgnet rundt fra aktører, der varetager de specialiserede indsatser. Indsatsen varetages i et samarbejde med patientens egen læge Enheder, der varetager specialiserede palliative indsatser (palliativt team, palliativ afdeling og hospice) omfatter som udgangspunkt fire faggrupper, herunder mindst én læge, som er fagområdespecialist, og én sygeplejerske med kompetencer på postgraduat, specialiseret niveau (niveau C) som begge skal være fuldtidsbeskæftigede med den palliative indsats. De øvrige faggrupper kan være deltidsbeskæftigede med indsatsen Sundhedsprofessionelle der arbejder med basale og specialiserede palliative indsatser har adgang til at inddrage andre relevante fagprofessionelle Der er mulighed for, at hjemmesygeplejersken, den praktiserende læge og vagtlæge kan kontakte den palliative vagt hele døgnet, vedrørende patienter tilknyttet en specialiseret palliativ enhed, men som opholder sig i eget hjem 6.1 Kompetencer til varetagelsen af palliative indsatser Succesen for den palliative indsats beror som tidligere beskrevet bl.a. på helhedsperspektivet, herunder det tværgående og tværsektorielle samarbejde. For at sikre høj faglig kvalitet i den palliative indsats skal de nødvendige kompetencer være til stede. Relevante uddannelser og kompetencer er således vigtige for, at de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle kan levere en professionel palliativ indsats, såvel i forhold til patienter og pårørende, som i form af supervision til personalet. På nuværende tidspunkt opleves det som overordnet svært at rekruttere personale med tilstrækkelige palliative kompetencer. For at kunne varetage basale og/eller specialiserede palliative indsatser har de sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle behov for specifikke kompetencer på specifikke niveauer. Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL) har udarbejdet kom- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 27/54

35 petenceprogrammer for hhv. ergoterapeuter, præster, socialrådgivere, fysioterapeuter, social- og sundhedsassistenter og sygeplejersker, hvor bl.a. kompetenceniveauer beskrives uddybende 12. Kompetenceprogrammerne tager udgangspunkt i en norsk model, som bygger på tre kompetenceniveauer, et prægraduat basalt niveau (niveau A), et postgraduat basalt niveau (niveau B) og et postgraduat specialiseret niveau (niveau C) (32). Dansk Selskab for Palliativ Medicin har udarbejdet kompetenceprogram for læger, der arbejder indenfor specialiseret palliativ indsats 13. Det prægraduate basale niveau (niveau A) omfatter grundlæggende palliative kompetencer, der opnås via formel uddannelse på de relevante korte, mellemlange og lange grunduddannelser. Det postgraduate basale niveau (niveau B) omfatter udvidede kompetencer, som indgår i en del af det kliniske arbejde og kan opnås både via formel og ikke-formel videreuddannelse til sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle med korte, mellemlange og lange uddannelser. Det postgraduat specialiserede niveau (niveau C) omfatter særlig uddannelsesmæssige kompetencer til specialiserede indsatser, som opnås via formel efter- eller videreuddannelse til sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle med relevant erfaring på postgraduat basalt niveau. I dag er palliation endnu ikke tænkt ind i alle præ- og postgraduate uddannelsesforløb på sundhedsområdet, og det anbefales derfor at dette sker. Uddannelsestilbud Siden 2004 har det i Danmark været muligt for fagpersoner med en mellemlang videregående uddannelse (sygeplejersker, socialrådgivere, fysioterapeuter og ergoterapeuter) at tage en diplomuddannelse i palliation (svarende til postgraduat basalt niveau (niveau B)). Derudover tilbyder flere hospices og palliative afdelinger løbende efteruddannelsestilbud. Indholdet kan fx være symptomlindring, åndelig omsorg, sorg og tab, omsorg for pårørende, etik, sociale forhold, kommunikation samt tværsektorielt samarbejde og nøglepersonsuddannelse. Siden 2013 har det været muligt for speciallæger at uddanne sig til fagområdespecialist i palliativ medicin. For at opnå godkendelse som fagområdespecialist skal der gennemføres en 2-årig teoretisk og klinisk efteruddannelse (Nordic Specialist Course in Palliative Medicine) med ansættelse indenfor det specialiserede palliative område. Uddannelsen som fagområdespecialist kan først gennemføres efter endt speciallægeuddannelse. Efteruddannelsen afholdes i samarbejde mellem de nordiske landes videnskabelige selskaber for palliativ medicin. De ovenstående uddannelsestilbud i palliativ medicin er ikke en udtømmende liste over mulige efter- og videreuddannelser i det øvrige udland. 6.2 Forudsætninger for varetagelse af palliative indsatser Hovedparten af alle palliative indsatser ydes som basale indsatser og dermed af sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, som ikke har palliativ indsats som deres hovedopgave. Det DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 28/54

36 er et ledelsesansvar at sikre kvaliteten af den palliative indsats, herunder tilstedeværelse af de nødvendige ressourcer og kompetencer. For at sikre høj faglig kvalitet af indsatserne, særligt i forhold til den basale palliative indsats, anbefales det at følgende forudsætninger er til stede: den palliative indsats varetages i et tværfagligt, teambaseret samarbejde alle sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle, der arbejder med basale palliative indsatser (både på sygehuse, i kommunen og i praksissektoren), har kompetencer som minimum på prægraduat basalt niveau (niveau A), og alle sygehusafdelinger og kommuner har sundhedsprofessionelle i hver fagprofession 14 med kompetencer på postgraduat, basalt niveau (niveau B) aktører, der varetager basale indsatser, har adgang til rådgivning døgnet rundt fra aktører, der varetager de specialiserede indsatser. Indsatsen varetages i et samarbejde med patientens egen læge enheder, der varetager specialiserede palliative indsatser (palliativt team, palliativ afdeling og hospice), omfatter som udgangspunkt fire faggrupper, herunder mindst én læge, som er fagområdespecialist, og én sygeplejerske med kompetencer på postgraduat, specialiseret niveau (niveau C) som begge skal være fuldtidsbeskæftigede med den palliative indsats. De øvrige faggrupper kan være deltidsbeskæftigede med indsatsen Sundhedsprofessionelle, der arbejder med basale og specialiserede palliative indsatser, har adgang til at inddrage andre relevante fagprofessionelle fx præst/repræsentant fra andre trossamfund, socialrådgiver, ergoterapeut eller diætist/ernæringsassistent der er mulighed for, at hjemmesygeplejersken m.fl., den praktiserende læge og vagtlæge kan kontakte den palliative vagt hele døgnet vedrørende patienter tilknyttet en specialiseret palliativ enhed, men som opholder sig i eget hjem 14 Herunder fysioterapeuter, ergoterapeuter, præster, socialrådgivere, diætister, psykologer, social- og sundhedsassistenter og sygeplejersker 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 29/54

37 7 Monitorering, kvalitetsudvikling og forskning Anbefalinger Der indberettes data og afrapporteres indikatorer i Dansk Palliativ Database for de specialiserede indsatser for alle livstruende sygdomme Kommuner og regioner registrerer alle patienter, der systematisk får afdækket deres palliative behov Regioner og kommuner udarbejder i regi af sundhedsaftaler og praksisplaner et fælles skema, som kan anvendes på tværs af sektorer til systematisk at afdække patienternes palliative behov 7.1 Monitorering Det overordnede formål med monitorering er at skabe grundlag for kvalitetsudvikling ved systematisk indsamling af relevante data, som også kan anvendes som hjælp ved planlægning af patientforløb og i forbindelse med forskning. Den ideelle monitorering vil give viden om forekomsten af palliative behov i relevante patientgrupper, vil kunne beskrive omfanget, karakteren og effekten af den palliative indsats, der udføres i hele sundhedsvæsenet, samt kunne vurdere kvaliteten af den palliative indsats både i forhold til den faglige, organisatoriske og patientoplevede kvalitet. Det er relevant at undersøge mulighederne for ensartet opsamling af sundhedsdata samt mulighederne for dataindsamling på tværs af sektorer. Det vil kræve en massiv indsats med henblik på at udvikle relevante indikatorer og videreudvikle relevante databaser herunder den palliative database. De vigtigste databaser og initiativer på det palliative område omfatter, Dansk Palliative Database 15, Patient Reported Outcome (PRO) 16 samt lærings- og kvalitetsteam på det palliative område 17. På nuværende tidspunkt er det ikke muligt at monitorere de basale palliative indsatser hverken i sygehusvæsenet eller primærsektor. Det vil være muligt at kunne registrere, hvorvidt fx EORTC QLQ-C15-PAL-skema er udfyldt i sygehusvæsenet via eksempelvis en nyoprettet kode i Landspatientregisteret (LPR). Derudover DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 30/54

38 giver Fællessprog III (FSIII) kommunerne mulighed for på sigt at kunne registrere samme skema. Det vil være muligt, at anvende samme registrering i LPR og på sigt i FSIII, således at registreringen efterfølgende kan indgå i Den Palliative Database (DPD). Nærmere drøftelse heraf bør foregå mellem Sundhedsdatastyrelsen, DPD, kommuner, regioner og Sundhedsstyrelsen. 7.2 Kvalitetssikring og -udvikling Det er vigtigt, at det palliative felt løbende kvalitetssikres på tværs af sektorer. Den specialiserede palliative indsats DPD blev oprettet i 2010 og omfatter data fra den specialiserede palliative indsats. I DPD har fagfolk på tværs af hele landet defineret indikatorer for kvaliteten af den palliative indsats. DPD bygger på data, der registreres af de behandlende enheder samt data fra Landspatientregisteret. Databasen indeholder oplysninger om antal henviste og modtagne patienter, patienternes diagnoser, sociodemografiske karakteristika og levetid fra henvisningstidspunktet samt patienternes palliative behov baseret på det patientudfyldte EORTC QLQ-C15-PAL-skema. Databasen indeholder desuden organisatoriske kvalitetsindikatorer vedr. ventetid, samt andelen af patienter, for hvem der udfyldes et skemaet, og som drøftes ved tværfaglig konference. DPD indeholder aktuelt også data for patienter med de non-maligne sygdomme, der modtager specialiseret indsats, men de data er hidtil ikke afrapporteret, bl.a. fordi de aktuelt kun udgør 4 pct. af patienterne. DPD indeholder endvidere ikke data for den store gruppe af patienter med behov for basale palliative indsatser. For at øge kvaliteten af indsatsen og opmærksomheden på hele det palliative område bør det overvejes, hvordan gruppen af patienter, hvor der foretages en systematisk kvalitetsmonitorering, kan udvides. Det drejer sig om, at alle patienter i den specialiserede indsats registreres og afrapporteres i DPD. Der er dog også et stort behov for en kvalificering og kvalitetssikring af de basale palliative indsatser. Den basale palliative indsats Den helt centrale indikator i DPD er i dag andelen af de patienter, hvor der er udfyldt et EORTC QLQ-C15-PAL-skema, hvor patientens palliative behov afdækkes. Denne indikator anbefales genbrugt, så den også anvendes som udtryk for kvaliteten for den basale indsats. Spørgeskemaet blev udviklet som led i et 5-årigt, europæisk samarbejde i 9 lande og er udviklet specielt til patienter, der modtager palliativ indsats. Det er videnskabeligt bevist, at brug af screeningsskemaer giver personalet på palliative institutioner et markant forbedret indblik i patienternes palliative behov (for yderligere beskrivelse henvises til kapitel 4.2). Igangværende initiativer Den nye danske kvalitetsmodel bygger bl.a. på Lærings- og Kvalitetsteams (LKT) og det første LKT omfatter den specialiserede palliative indsats (igangsat 2017) (33). LKT palliation skal forbedre kvaliteten af den palliative indsats, og har til formål at forbedre patienternes livskvalitet, forbedre støtten til de pårørende samt reducere antallet af patienter, der henvises til specialiseret palliativ indsats, men ikke når at blive modtaget før de dør, eller er blevet for dårlige. Det 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 31/54

39 er i den forbindelse besluttet at udarbejde nationale henvisningskriterier og indføre en række pakker, der bygger på de kliniske retningslinjer samt at måle effekten af indsatsen ud fra eksisterende og nye indikatorer i DPD. Pakkerne omfatter indsatsen i forhold til smerter, åndenød, depression, forstoppelse, delirium, ACP-samtale samt støtten til pårørende og særligt familier med teenagere. Patient Reported Outcome (PRO) er oplysninger om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau, som rapporteres direkte af patienten. Regeringen og Danske Regioner har i 2016 nedsat en politisk arbejdsgruppe, der skal understøtte en standardiseret og bred anvendelse af PRO i alle sektorer i sundhedsvæsenet (34). Et eksempel på PRO i en palliativ kontekst er EORTC QLQ-C15- PAL-skemaet. 7.3 Forskningstiltag og internationale erfaringer Der er en række aktive palliative forskningsmiljøer i Danmark. Der findes i disse miljøer udvikling af store kliniske og epidemiologiske forskningsprojekter, herunder deltagelse i store internationale forskningssamarbejder fx i regi af European Association for Palliative Care-Research Network. Et højt fagligt niveau af det palliative område er betinget af løbende forskning og kvalitetsudvikling. Der er bl.a. behov for flere videnskabelige tilgange til udforskning af feltet både i lægevidenskabelig forskning, men i høj grad også eksempelvis inden for human- og samfundsvidenskabelig forskning, på tværs af sektorer og med forståelse af feltet som tværfagligt. Forskning med afsæt i det danske sundhedsvæsen er i den forbindelse vigtig. Af forskningsområder kan eksempelvis nævnes patienters livskvalitet, aflastning af deres pårørende, samfundsøkonomiske gevinster ved palliation, organisatoriske modeller (også tværsektorielt), symptomhandling og vurdering af redskaber til symptom- og behovsvurdering for palliative indsatser. Forskning i palliative indsatser i forhold til andre patientgrupper end kræftpatienter samt inklusion af de basale palliative indsatser i forskningsprojekter, vil give vigtig viden, som også kan medvirke til at styrke det tværsektorielle samarbejde og den fælles forståelse. Der er fortløbende behov for at afprøve nye tiltag og udvikle organiseringen af de palliative indsatser. Viden om den palliative indsats på det kommunale område vil endvidere kunne fremmes såfremt sundhedsprofessionelle og øvrige fagprofessionelle på det kommunale niveau indgår i forskning og udvikling i varetagelsen af de basale indsatser. Der er behov for at tilpasse ACP metoden i forhold til de forskellige sygdomme i dansk kontekst, og at disse afprøves i forskningsprojekter. Endvidere er der behov for viden og evidens i forhold til brug af kvalitetsindikatorer, herunder PRO-værktøj. Der findes erfaringer med palliative dagtilbud (daghospice) fra andre europæiske lande, som kan anvendes ved en videreudvikling af området i Danmark. Målgruppen kan fx være patienter med forringet livskvalitet fx på grund af ensomhed, manglende socialt netværk, eller hvor de pårørende har brug for særlig viden, støtte og omsorg. Formålet er, at patienten kan være hjemme så meget som muligt, at støtte og undervise de pårørende, samt at støtte de professionelle på basisniveau. Et dagtilbud kan være en "platform" mellem hjem hospital hospice og være 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 32/54

40 med til at understøtte gode patientforløb. Et lignende alternativ er et palliativt ambulatorium (palliative outpatient clinic) som er afprøvet flere steder i landet, men stadig er under udvikling. Et dansk multicenterstudie af tidlig palliativ indsats til kræftpatienter har ikke med sikkerhed kunnet påvise en positiv effekt på patienternes palliative behov ved 3 og 8 ugers opfølgning. Forfatterne konkluderer at resultaterne bør efterprøves (35). Satspuljen En værdig død udløber i Erfaringer herfra kan endvidere anvendes som inspiration til fremadrettede forskningsprojekter. Forskningen har vist, at pårørende og personale på hospices oplever, at musikterapi er med til at forbedre kontakt og følelsesmæssig kommunikation, og at musikterapien kan imødekomme patienters behov på flere områder, både fysisk, psykisk, eksistentielt, åndeligt og socialt (36). Brug af video har et stort potentiale netop i forhold til at forbedre kommunikationen mellem sundhedsfagligt personale og patienter. Afholdelse af videomøder kan øge mulighederne for at skabe øget fokus på det tværfaglige sammenspil. Det viser erfaringerne fra Lungeforeningen. Erfaringer fra udlandet tilsiger, at en satsning på den specialiserede palliative indsats, giver en betydelig afsmittende effekt på det basale palliative område (37). Boks 2. Udvikling af den specialiserede palliative indsats på Sygehus Lillebælt Vejle På Sygehus Lillebælt Vejle har palliativt team de sidste 3 år arbejdet med tidlig palliativ rehabilitering. Funktionen er rettet mod uhelbredeligt syge kræftpatienter med en forventet længere restlevetid. Patienterne ses i et 12-ugers forløb bestående af træning og patient/pårørende uddannelse. I forløbet er der konsultationer med læge og sygeplejerske. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 33/54

41 8 Bilag Bilag 1 Kommissorium for arbejdsgruppen Baggrund Som led i Patienternes Kræftplan Kræftplan IV er det hensigten at sikre en værdig og god palliativ indsats, bl.a. ved en styrkelse af den basale palliative indsats. Sundhedsstyrelsen igangsætter i forlængelse heraf en revision af styrelsens Anbefalinger for den palliative indsats fra Målgruppen for en palliativ indsats er alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Målet for indsatsen er at lindre patientens lidelse, uanset om lidelsen er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig art. For at opnå dette mål er en tværfaglig, helhedsorienteret og rettidig indsats afgørende. Palliative indsatser kan gives på både specialiseret niveau (på hospice, palliative afdelinger og ved palliative teams) og basalt niveau (på sygehusafdelinger, i plejeboliger, i eget hjem ved kommunal hjemmepleje samt ved almen praksis m.v.). I forhold til den specialiserede palliative indsats er der sket en stor udvikling de seneste år, hvor der er oprettet flere palliative afdelinger og udgående palliative teams, ligesom antallet af hospicepladser er øget markant. Denne udvikling skal bl.a. ses i forlængelse af de tidligere implementerede kræftplaner. Langt størstedelen af mennesker med livstruende sygdomme vil dog have behov for en basal palliativ indsats, fx fra kommunale tilbud, primær sektor og sygehuspersonale fra ikke-palliative afdelinger. Sundhedsstyrelsen vurderer, at de faglige færdigheder og kulturer bør udvikles, så behovet for palliative indsatser identificeres og drøftes, når det er relevant, og ikke når det er for sent. Sundhedsstyrelsen nedsætter derfor en arbejdsgruppe, som har til opgave at revidere Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats fra 2011 (bilag 1). Formål Arbejdsgruppen skal revidere Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsat med det overordnede formål, at medvirke til at løfte kvaliteten af den palliative indsats i Danmark til mennesker med livstruende sygdom og deres pårørende. Arbejdsgruppens opgaver Arbejdsgruppen skal udarbejde faglige anbefalinger for den palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme bl.a. inden for følgende områder: Basal palliativ indsats o Styrkelse af dette niveau Specialiseret palliativ indsats Styrkelse af samarbejdet mellem basal og specialiseret palliativ indsats Kompetencer på begge niveauer o Udvikling o Kvalitetssikring Behovsvurdering o Igangsættelse af indsatser i patientforløbet 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 34/54

42 Medlemmer af arbejdsgruppen har bidraget med præsentationer på møder og til udkast til dele af den samlede afrapportering. Arbejdsgruppens sammensætning Arbejdsgruppen består af: 1 repræsentant fra Sundhedsstyrelsen (formand) 3 kommunale repræsentanter udpeget via KL (1 repræsentant fra KL og 2 kommunale repræsentanter) 3 regionale repræsentanter udpeget via Danske Regioner (1 repræsentant fra Danske Regioner og 2 administrative regionale repræsentanter) 1 repræsentant fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation 2 repræsentanter fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin 1 repræsentant fra DMCG-pal 1 repræsentant fra Dansk Palliativ Database 1 repræsentant fra Dansk Selskab for Almen Medicin 1 repræsentant fra Dansk Lungemedicinsk Selskab 1 repræsentant fra Dansk Cardiologisk Selskab 1 repræsentant fra Dansk Selskab for Klinisk Onkologi 1 repræsentant fra Dansk Sygepleje Selskab (med palliativ erfaring) 1 repræsentant fra Dansk Psykolog Forening (med palliativ erfaring) 1 repræsentant Dansk Selskab for Fysioterapi (med palliativ erfaring) 1 repræsentant Den Danske Præsteforening 2 repræsentanter fra Danske Patienter, repræsenterende forskellige patientgrupper 1 repræsentant fra Dansk Pædiatrisk Selskab (med palliativ erfaring) 1 repræsentant fra Ledergruppen for hospice, palliative teams og enheder Organisering af arbejdet Sundhedsstyrelsen varetager formandskabet og sekretariatsfunktionen for arbejdsgruppen. Sekretariatet indkalder til møder, udarbejder mødedagsordener og udsender mødereferater. Møder i arbejdsgruppen Der er blevet afholdt i alt tre møder i arbejdsgruppen i DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 35/54

43 Bilag 2 Oversigt over arbejdsgruppens medlemmer Navn Konsulent Anne Hagen Nielsen Pallitationskonsulent Ingelise Bøggild Jensen Sygeplejerske Mai-Britt Angersbach Petersen Konsulent Natacha Jensen Programchef Birthe Mette Pedersen Specialkonsulent Mie Hyllested Andersen Professor Helle Timm Overlæge Anette Hygum Overlæge Bodil Abild Jespersen Overlæge Henrik Larsen Overlæge Mogens Grønvold Praktiserende læge Anna Weibull Overlæge Kristoffer Marså Overlæge Vibeke Brogaard Hansen Overlæge Lars Henrik Jensen Udviklingssygeplejerske Lisbeth Christiansen Cand. Psych. Bo Snedker Boman Fysioterapeut Tenna Askjær Hospitalspræst Christian Juul Busch Næstformand Jette Bay Projektleder Marléne Elisabeth Spielmann Overlæge Marianne Olsen Hospiceleder Thomas Feveile Organisation KL Gentofte kommune Vordingborg kommune Danske Regioner Region Syddanmark Region Sjælland REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation Dansk Selskab for Palliativ Medicin Dansk Selskab for Palliativ Medicin DMCG-PAL Dansk Palliativ Database Dansk Selskab for Almen Medicin Dansk Lungemedicinsk Selskab Dansk Cardiologisk Selskab Dansk Selskab for Klinisk Onkologi Dansk Sygepleje Selskab Dansk Psykolog Forening Dansk Selskab for Fysioterapi Præsteforeningen Danske Patienter (Scleroseforeningen) Danske Patienter (Kræftens Bekæmpelse) Dansk Pædiatrisk Selskab Foreningen af Hospiceledere i Danmark Sundhedsstyrelsen har varetaget formandskab og sekretariatsbetjening Sektionsleder Kirsten Hansen (formand) Sundhedsstyrelsen Fuldmægtig Anne Tving Jensen Sundhedsstyrelsen Læge, MPH Jette Blands Sundhedsstyrelsen Speciallæge Jan Utzon Sundhedsstyrelsen Sekretær Tina Birch Sundhedsstyrelsen 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 36/54

44 Bilag 3 Lovgivning Palliativ indsats er kun i begrænset omfang lovgivningsmæssigt reguleret. Hospice-tilbud er som den eneste palliative indsats beskrevet direkte i Sundhedsloven ( 75 i LBK nr af 24/09/2016). Indsatsen aftales i øvrigt inden for rammerne af Sundhedsloven og Servicelovens (LBK nr. 988 af 17/08/2017), og inden for bestemmelser om samarbejde mellem regioner og kommuner, herunder i regi af sundhedskoordinations-udvalg og sundhedsaftaler. Nedenfor beskrives lovgrundlaget for områder med særlig betydning for det palliative felt. Ansvar for behandling i hjemmet Ansvarsforholdene ved palliativ indsats er ikke anderledes end i andre situationer, hvor en patient selv eller med hjælp fra sine pårørende administrerer ordineret medicin. Den ordinerende læge har behandlingsansvaret. Lægen er forpligtet til under udøvelsen af sin virksomhed at udvise omhu og samvittighedsfuldhed (Bekendtgørelse af lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed, LBK nr af 23/10/2016). Den ordinerende læge er ansvarlig for at indhente patientens informerede samtykke til egenbehandling. Informationen af patienten skal være fyldestgørende som grundlag for patientens stillingtagen til behandlingsforslaget, jf. Sundhedslovens 15 og 16. Den ordinerende læge har ansvaret for ordinationen af behandlingen, for vurdering af indikation, kontraindikationer og risiko for bivirkninger og for at sikre, at ordinationen er tilstrækkelig udførlig til, at patienten selv kan varetage behandlingen. Patienten eller dennes pårørende skal være instrueret i tilrettelæggelsen af behandlingen og i stand til at styre behandlingen på den af lægen anviste måde. Lægen er også ansvarlig for at sikre, at der bliver indgået aftaler om eventuelle kontroller, såfremt det er nødvendigt for at undgå komplikationer til den ordinerede medicin. Den ordinerende læge har således under alle omstændigheder et selvstændigt ansvar for den ordinerede og iværksatte behandling. Selve behandlingsopgaven kan derimod godt overlades til andre, herunder til patienten selv på baggrund af de ovennævnte vurderinger. Patienten/de pårørende er ikke at anse for lægens med-hjælp. Hvis lægen har informeret og instrueret patienten fyldestgørende og har sikret sig, at patienten har forstået informationen og instruktionen, så har lægen ikke ansvaret for, at patienten handler imod den givne instruktion. Såfremt medicin administreres af hjemmesygeplejen, gælder de sædvanlige bestemmelser vedrørende benyttelse af medhjælp (jf. Bekendtgørelse om autoriserede sundhedspersoners benyttelse af medhjælp (delegation af forbeholdt sundhedsfaglig virksomhed), BEK når 1219 af 11/12/2009 og den tilhørende vejledning, VEJ nr. 115 af 11/12/2009). Den ordinerende læge har også her ansvar for at sikre, at der foreligger de nødvendige instrukser til den, der skal varetage opgaven, og i fornødent omfang føre tilsyn med vedkommende. I tilfælde, hvor både almen praksis og en sygehusafdeling er involveret, skal der i forløbet af selvstyret behandling være klarhed over, hvem der er den behandlings-ansvarlige læge. Hvis en sygehusafdeling varetager forløbet, er det lægelige ansvar placeret der. Hvis egenbehandling 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 37/54

45 iværksættes af den alment praktiserende læge eller videreføres af denne, har den alment praktiserende læge behandlingsansvaret. De omhandlede elementer i den ordinerende læges information og vurdering af patientens egnethed til at foretage egenbehandling skal fremgå af patientjournalen. Hjemmesygepleje Kommunalbestyrelsen er, jf. sundhedslovens 138, ansvarlig for, at der ydes vederlagsfri hjemmesygepleje efter lægehenvisning til personer, der opholder sig i kommunen. Nærmere regler herom er fastsat i bekendtgørelse nr af 21. december 2007 om hjemmesygepleje og i vejledning nr. 102 af 11. december 2006 om hjemmesygepleje. Hjemmesygepleje ydes til patienter i alle aldre i tilfælde af akut eller kronisk sygdom, hvor sygeplejefaglig indsats er påkrævet. Målet er at skabe mulighed for, at patienten kan blive i eget hjem, herunder i plejebolig mv. også i situationer, hvor døden er nært forestående, når det ud fra en lægefaglig, sygeplejefaglig og social vurdering skønnes forsvarligt. Den kommunale sygepleje udfører således bl.a. sygepleje og palliation i forløb af forskellig varighed til alvorligt syge og døende borgere. Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten og retter sig mod at lindre de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser, der for den syge og for de nærmeste kan være forbundet med livstruende sygdom og død. Den palliative indsats tilrettelægges ud fra patientens behov. Det er kommunen, der træffer beslutning om, hvilke sygeplejefaglige ydelser den enkelte patient skal have, herunder hvorvidt en patient ud fra en sygeplejefaglig vurdering, har behov for sygeplejefaglige ydelser hele døgnet. Kommunalbestyrelsen er ansvarlig for, at hjemmesygeplejen besidder relevante kompetencer i forhold til de ydelser, der leveres, herunder også i forhold til palliative indsatser. Den kommunale indsats kan understøttes af rådgivning fra borgerens praktiserende læge og/eller fra sygehusenes specialiserede udgående palliative teams, hvor dette er relevant. Tilskud til lægemidler (terminaltilskud) Efter sundhedslovens 148 bevilger Lægemiddelstyrelsen 100 pct. tilskud til læge-ordinerede lægemidler til personer, der er døende, når en læge har fastslået, at prognosen er kort levetid (få uger til få måneder), og at hospitalsbehandling med henblik på helbredelse må anses for udsigtsløs. Baggrunden herfor er, at døende, som vælger at tilbringe den sidste tid i eget hjem eller på et hospice, ikke skal stilles økonomisk ringere end patienter, der tilbringer den sidste tid på hospital. Det er den behandlingsansvarlige læge, som skal søge Lægemiddelstyrelsen om terminaltilskud. I ansøgningen om terminaltilskud skal lægen afgive en erklæring om, at patienten er berettiget til terminaltilskud, dvs. erklære, at patienten er døende, at patienten kun kan forventes at leve i kort tid (få uger til få måneder), og at hospitalsbehandlingen med henblik på helbredelse må anses for udsigtsløs. Lægemiddelstyrelsen svarer normalt på ansøgninger om terminaltilskud indenfor 1-2 dage. Patienten modtager et brev med bevillingen i e-boks (hvis patienten er fritaget fra e-boks, får patienten bevillingen med almindelig post). Samtidig bliver bevillingen registre- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 38/54

46 ret i Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR), så apoteket kan se, at patienten har ret til at få al lægeordineret medicin gratis. Ydelser efter serviceloven målrettet patienter i palliative forløb Efter serviceloven (LBK nr. 988 af 17/08/2017) kan der bevilges en række ydelser i forbindelse med pasning af døende, herunder plejevederlag til pasning af døende efter servicelovens 119 og hjælp til sygeplejeartikler og lign. efter servicelovens 122. Det er en betingelse for, at der kan ydes hjælp efter 119 og 122, at hospitalsbehandling efter en lægelig vurdering må anses for udsigtsløs, og at prognosen er kort levetid. Der er dog ikke fastsat nogen bestemt grænse. Det er endvidere en betingelse, at den døende er plejekrævende, og at den syges tilstand ikke i øvrigt nødvendiggør indlæggelse eller forbliven på sygehus, ophold i plejebolig eller lignende. Ifølge servicelovens 119 er personer, som passer en nærtstående, der ønsker at dø i eget hjem, er efter ansøgning berettiget til plejevederlag som nævnt i 120. Det er en betingelse for at yde plejevederlag, at hospitalsbehandling efter en lægelig vurdering må anses for udsigtsløs, og at den syges tilstand ikke i øvrigt nødvendiggør indlæggelse eller forbliven på sygehus eller ophold i plejebolig el. lign.. Det er endvidere en betingelse, at den syge er indforstået med etableringen af plejeforholdet. Servicelovens 120 og 121 regulerer nærmere hhv. beregning af plejevederlag og ophør af plejeforholdet. Kommunalbestyrelsens almindelige tilbud om hjælp til syge og personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne skal også gives til døende, der plejes i hjemmet af en nærtstående. Kommunalbestyrelsen skal således oplyse om mulighederne for at få f.eks. personlig og praktisk hjælp og madservice og hjemmesygepleje. Selv om en nærtstående påtager sig plejeopgaven, vil der ofte være behov for, at kommunalbestyrelsen giver ekstra hjælp. Ifølge servicelovens 122, stk. 1 og 2 kan kommunalbestyrelsen kan, såfremt udgiften ikke dækkes på anden vis, yde hjælp til sygeplejeartikler og lign. når 1) nærtstående i forbindelse med et etableret plejeforhold, jf. 119, passer en døende 2) kommunen varetager plejen helt eller delvis eller kommunalbestyrelsen yder tilskud efter 95 til hjælp, som familien selv antager, eller 3) et hospice varetager plejen. Stk. 2. Hjælpen ydes uden hensyn til den pågældendes eller familiens økonomiske forhold. Bestemmelsen definerer ikke nærmere, hvilke konkrete ydelser, der kan ydes hjælp til. Formålet med bestemmelsen er at sikre, at døende personer, som ønsker at blive plejet i hjemmet, ikke påføres udgifter til sygeplejeartikler og lignende, som de ikke ville have haft under indlæggelse på sygehus. Hjælp til udgifter til sygeplejeartikler og lignende, som kan omfatte fx sondeernæring og ernæringspræparater, ydes efter et konkret skøn i hvert enkelt tilfælde. I skønnet indgår en vurdering af, om den ansøgte hjælp ville være blevet givet under indlæggelse på sygehus. Der kan ydes hjælp til egenudgiften til fx sondeernæring, ekstra vask af tøj og sengelinned. Der kan også ydes hjælp egenudgiften til fysioterapi og psykologisk bistand, hvis denne hjælp kan antages at ville være blevet givet til den døende under indlæggelse på sygehus. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 39/54

47 Der kan kun ydes hjælp efter servicelovens 122 til udgifter, som ikke dækkes efter anden lovgivning. Det betyder, at der kun kan ydes hjælp efter denne bestemmelse til den pågældendes egen andel af udgiften til sygeplejeartikler og lignende. Der kan kun ydes tilskud efter 122 til den del af udgiften, som ikke kan dækkes efter f.eks. sundhedsloven eller fra Sygeforsikringen Danmark. Palliativ sedation Medikamentel palliation i terminalfasen Ifølge sundhedsloven 25, stk. 3, kan en uafvendeligt døende patient (..) modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet. Der er således mulighed for efter nærmere retningslinjer at lindre patientens lidelse medikamentelt, selvom dette medfører bevidstløshed, i en kortere eller længere periode og eventuel indtil døden, såkaldt palliativ sedering (Sundhedsstyrelsens vejledning af 20. december 2002 om medikamentel palliation i terminalfasen) 18. Livstestamente 19 En borger har mulighed for i form af et livstestamente at udtrykke sine ønsker med hensyn til behandling, hvis vedkommende måtte komme i en tilstand, hvor selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten (Sundhedslovens 26 stk. 1-3). Borgeren kan således i et livstestamente optage bestemmelser om, at 1) der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor testator er uafvendeligt døende, og 2) der ikke ønskes livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at testator varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt. Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse. Et livstestamente får først virkning, når læger og pårørende ikke kan komme i kontakt med patienten og aldrig vil kunne komme det igen. Tilskud til ernæringspræparater Ifølge sundhedslovens 159 yder regionen tilskud til ernæringspræparater, som er ordineret af en læge i forbindelse med sygdom eller alvorlig svækkelse. De nærmere regler om tilskud til ernæringspræparater fremgår af bekendtgørelse om tilskud til ernæringspræparater (BEK nr af 14/12/2006) og tilhørende vejledning (VEJ nr. 115 af 08/12/2006). Af bekendtgørelsen fremgår, at forudsætningen for tilskud er, at disse ordineres af en læge på en særlig blanket, som populært omtales en grøn recept. Tilskuddet fra regionerne udgør 60 pct. af patientens udgifter til køb af ernæringspræparater. 18 Sundhedsstyrelsens, nu Styrelsen for patientsikkerheds vejledning er under revidering. 19 Der er den 15. november 2017 fremsat lovforslag (L 99) om øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en behandlingstestamenteordning. Behandlingstestamenteordningen vil ifølge lovforslaget først skulle træde i kraft den 1. januar DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 40/54

48 For borgere, der er henvist af en læge til hjemmesygepleje, jf. ovenfor, følger det af bekendtgørelse om hjemmesygepleje, at hjemmesygepleje ydes vederlagsfrit, og at hjemmesygeplejen skal have adgang til almindeligt anvendte hjælpemidler, således at den behandling, som lægen har ordineret, umiddelbart kan iværksættes. I relation til ernæringspræparater betyder dette, at kommunerne skal stille remedier til sonde-ernæring gratis til rådighed for borgerne til opstart af behandlingen. Lov om social pension Til folkepensionister, jf. lov om social pension eller førtidspensionister, jf. lov m højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension m.v. kan ydes følgende: " 14 / 17, stk. 2: Personligt tillæg kan udbetales til (folke-)pensionister, hvis økonomiske forhold er særligt vanskelige." Personligt tillæg kan ydes til at dække rimelige og nødvendige udgifter. Det er ikke fastlagt nærmere, hvilke udgifter, der kan ydes personligt tillæg til, og kommunen træffer afgørelse på baggrund af en nærmere konkret og individuel vurdering af de samlede økonomiske forhold. " 14 a / 18: Der ydes helbredstillæg til betaling af pensionistens egne udgifter til ydelser, som regionsrådet yder tilskud til efter sundhedslovens kapitel 15 og kapitel 42, jf. dog stk. 2. Stk. 2. Helbredstillæg ydes ikke til betaling af pensionistens egen udgift til ydelser efter 60, stk. 2, og 64, stk. 2, i sundhedsloven." Helbredstillægget dækker op til 85 pct. af pensionistens egen andel af udgifterne. For at få ret til helbredstillæg, må pensionistens og en eventuel ægtefælles eller samlevers samlede likvide formue ikke overstige kr. (2011), og pensionistens personlige tillægsprocent skal være større end 0. Til førtidspensionister, jf. lov om social pension kan ydes følgende efter lov om aktiv socialpolitik: " 81. Kommunen kan yde hjælp til rimeligt begrundede enkeltudgifter til en person, som har været ude for ændringer i sine forhold, hvis den pågældendes egen afholdelse af udgifterne i afgørende grad vil vanskeliggøre den pågældendes og familiens muligheder for at klare sig selv i fremtiden. Hjælpen kan normalt kun ydes, hvis udgiften er opstået som følge af behov, der ikke har kunnet forudses. Kommunen kan dog efter en konkret vurdering undtagelsesvis yde hjælp til en udgift, der har kunnet forudses, hvis afholdelsen af udgiften er af helt afgørende betydning for den pågældendes eller familiens livsførelse." 82. Kommunen kan yde hjælp til udgifter til sygebehandling, medicin, tandbehandling eller lignende, der ikke kan dækkes efter anden lovgivning, hvis ansøgeren ikke har økonomisk mulighed for at betale udgifterne. Der kan kun ydes hjælp, hvis behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet. Der kan kun undtagelsesvis ydes hjælp til udgifter til behandling uden for det offentlige behandlingssystem. Dette forudsætter, at der ikke er behandlingsmulig- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 41/54

49 heder inden for det offentlige behandlingssystem, og at behandlingen i hvert enkelt tilfælde er lægeligt velbegrundet." Det bemærkes, at alle bestemmelserne er subsidiære i forhold til anden lovgivning, herunder serviceloven og sundhedsloven. Andre muligheder for ydelser efter serviceloven Kommunalbestyrelsen skal jf. servicelovens 42 yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Derudover skal Kommunalbestyrelsen, jf. servicelovens 41 yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en betingelse, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne og ikke kan dækkes efter andre bestemmelser i denne lov eller anden lovgivning. Serviceloven rummer også tilbud om en række ydelser, som gives til borgere med nedsat fysisk og/eller psykisk funktionsniveau på baggrund af en konkret og individuel vurdering af den enkeltes behov. Tildelingen af disse ydelser vil oftest også være relevant for personer, der er syge og eventuelt i terminal fase, men er ikke betinget deraf. Det drejer sig fx om personlig pleje, praktisk hjælp og madservice efter 83, hjælpemidler efter 112,boligindretning efter 116 og dækning af nødvendige merudgifter efter 100. Det kan dog også dreje sig om andre ydelser efter serviceloven. Ifølge servicelovens 83, stk. 1 og 2 skal kommunalbestyrelsen (skal) tilbyde 1. personlig hjælp og pleje, 2. hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet og 3. madservice Stk. 2. Tilbuddene efter stk. 1 gives til personer, som på grund af midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer ikke selv kan udføre disse opgaver. For personlig og praktisk hjælp kræves der ikke betaling for udgifter til personale, jf. servicelovens 161. Ifølge servicelovens 112 skal kommunalbestyrelsen (skal) yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet: 1. i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne 2. i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller 3. er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv Ifølge servicelovens 116 skal Kommunalbestyrelsen (skal) yde hjælp til indretning af bolig til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når indretning er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den pågældende. Hvis den døende får be- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 42/54

50 hov for hjælpemidler eller hjælp til boligindretning, kan denne hjælp ydes efter reglerne i servicelovens 112 og 116. Personer, der får hjælp efter servicelovens kapitel 23 om pasning af døende, må som udgangspunkt anses for at opfylde betingelserne i 112 og 116 om varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Et hospice forudsættes at have de redskaber, hjælpemidler og lignende til rådighed, som normalt anvendes i forbindelse med pasning og pleje af døende. Sådanne hjælpemidler kan derfor ikke ydes efter servicelovens 112 til døende, der passes på et hospice. Hjælpemidler, som den døende herudover har behov for, kan ydes efter servicelovens 112, såfremt betingelserne i øvrigt er opfyldt. Ifølge servicelovens 100: Dækning af nødvendige merudgifter skal kommunalbestyrelsen yde dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse til personer mellem det fyldte 18. år og folkepensionsalderen, jf. 1 a i lov om social pension, med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der efter 15 a i lov om social pension har opsat udbetalingen af folkepensionen. Det er en betingelse, at merudgiften er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne og ikke kan dækkes efter anden lovgivning eller andre bestemmelser i denne lov. Stk. 2: Udmålingen af tilskuddet sker på grundlag af de sandsynliggjorte merudgifter for den enkelte, f.eks merudgifter til individuel befordring, håndsrækninger og fritidsaktiviteter. Stk. 3: Tilskud til nødvendige merudgifter kan ydes, når de skønnede merudgifter udgør mindst kr. pr. år svarende til 500 kr. pr. måned. Tilskuddet fastsættes ud fra de skønnede merudgifter pr. måned og rundes op til nærmeste kronebeløb, der er deleligt med 100. Stk. 4: Social- og indenrigsministeren fastsætter i en bekendtgørelse regler om, hvilke udgifter der kan ydes hjælp til, og betingelserne herfor, herunder nærmere regler om personkredsen for merudgiftsydelsen. Stk. 5: Personer, der modtager pension efter 14 i lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension m.v., er ikke berettiget til ydelser efter denne bestemmelse, medmindre de tillige er bevilget kontant tilskud efter 95 eller borgerstyret personlig assistance efter 96. Øvrig lovgivning, som kan være relevant at iagttage i den palliative indsats Udover ovenstående kan følgende være relevant at benytte i relation til den palliative indsats: Sundhedsloven Kapitel 39 og 39a vedr. Genoptræning og Fysioterapi mv. Kapitel 15, 69 Tilskud til behandling hos psykolog efter lægehenvisning Kapitel 35, 119 Kommunalbestyrelsen har ansvaret for ved varetagelsen af kommunens opgaver i forhold til borgerne at skabe rammer for en sund levevis. Lov om social service Kapitel 16 Personlig hjælp, omsorg og pleje Kapitel 17 Dækning af nødvendige merudgifter Kapitel 21 Hjælpemidler, boligindretning og befordring Kapitel 22 Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 43/54

51 Lov om sygedagpenge Kapitel 9 Forlængelse af sygedagpengeperioden Kapitel 21 Aftale om refusion af sygedagpenge ved langvarig eller kronisk sygdom mv. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 44/54

52 Bilag 4 Faglige indsatser Indsatser vedr. fysiske og psykiske symptomer Fysiske symptomer Symptombilledet vil være forskellig afhængig af patientens type af livstruende sygdom og patienterne vil opleve de fysiske symptomer meget forskelligt. Den palliative indsats bør derfor baseres dels på en sundheds- og fagprofessionel vurdering og dels på den betydning patienten tillægger det enkelte symptom. Behandlingen af fysiske symptomer spiller en central rolle i både de basale og specialiserede palliative indsatser. Udredningen af symptombehandlingen er en del af vurderingen af de palliative behov. Smertebehandling navnlig den farmakologiske indsats er det mest velundersøgte og veludviklede indsatsområde. I forhold til andre symptomer som eksempelvis træthed, kvalme, dysfagi, ødem, obstipation, dyspnø, diarré, depression, angst, kognitiv dysfunktion og delirium er der i stigende omfang såvel farmakologiske som ikke-farmakologiske behandlingsmuligheder. Blandt de ikke-farmakologiske indsatser spiller fysioterapi og ergoterapi en vigtig rolle. Indsatsen består af tiltag, der retter sig mod at mindske følger efter sygdom og behandling for at fremme funktionsniveau, livskvalitet og udførelse af meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Funktionsvurdering/aktivitetsvurdering med fokus på hvilken begrænsning og betydning symptomerne har for patientens liv, afgør sammen med patientens mål, hvilke tiltag der skal iværksættes. Dette kan bl.a. bestå af behandling og lindring af åndenød, lymfødem, smerte, træthed, dysfagi samt kognitive problemstillinger. Herudover kan der være fokus på fysisk træning og mobilisering, der er vigtig for at lindre symptomer og opretholde/bedre fysiske funktioner og autonomi, samt aktivitetstræning, der er vigtigt i opretholdelse/bedring af kognitive og processuelle syptomer. Patienten kan have behov for råd og vejledning til at håndtere fysiske, psykiske og socialt belastende symptomer, fx skal patienten måske lære at kompensere for sin træthed ved at tilrettelægge sin dag, så den både indeholder hvile og aktivitet. Patienten med åndenød skal informeres, vejledes og tilbydes behandling, herunder fx brug af hjælpemidler, så patienten kan mestre sin dagligdag med færrest mulige begrænsninger. Tilrettelæggelsen af sygeplejen sker med udgangspunkt i en faglig vurdering af og patientens behov og udtrykte ønske om hjælp. Fx kan den palliative sygepleje bestå i at hjælpe patienten fuldstændigt med en aktivitet, fx et sengebad, når kræfterne til personlig hygiejne ikke slår til, sårskifte eller i at støtte patienten i selv at varetage de personlige behov efter indledende hjælp. Det kan være meget livsbekræftende for patienter i sen palliativ fase at opleve, at de fortsat formår at varetage sådanne aktiviteter og opretholde deres autonomi (38). De pårørende bekymrer sig ofte meget om patientens fysiske symptomer, fx hvis patientens appetit er blevet ringe. Den betydning, måltidet har kulturelt, kan blive sat på en prøve i en sygdomsramt familie. Her består den faglige indsats bl.a. af information om, hvorfor patienten har en ringe appetit og eventuelt, hvorfor patienten på grund af sygdommen ikke kan udnytte næringsstofferne på samme måde som en rask person. Psykiske symptomer Psykisk belastning hos patienter med livstruende sygdom er et kontinuum fra følelsesmæssige reaktioner som tristhed og sårbarhed til svære og invaliderende symptomer som angst og de- 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 45/54

53 pression. Det er væsentligt, at patienter med tegn på egentlige psykiske lidelser udredes herfor. Samtidigt er det vigtigt, at patientens psykiske og emotionelle reaktioner på en svært belastende situation ikke reduceres til at være medicinske eller psykiatriske lidelser, hvilket i givet fald kan medføre, at patienten efterlades endnu mere alene og sårbar (39). De følelsesmæssige reaktioner bør italesættes i et omfang, som er aftalt med og tilpasset patienten og de pårørende. Det er ikke alle patienter, der har behov for eller ønsker rådgivning og behandling, men støtte og empatisk kommunikation er nødvendig for alle patienter. Nogle patienter kan have behov for støtte vedrørende psykiske symptomer allerede fra diagnosetidspunktet med henblik på at hjælpe med til en tilpasning til den ændrede livssituation på grund af sygdommen, og hermed øge livskvalitet hos både patient og pårørende i det videre sygdomsforløb. Sociale forhold Den socialfaglige indsats i palliation går på tværs af livstruende diagnoser (bl.a. kræft, KOL, ALS, nyre- og hjertesygdomme). Det er de sociale konsekvenser af sygdommen for patienten og familien, som er omdrejningspunktet, både tidligt og sent i sygdomsforløbet samt efter dødsfaldet. Målet med den socialfaglige indsats er om muligt, at løse sociale problemer og dermed højne patientens funktionsevne og livskvalitet samt reducere frygt for fremtiden. For nogle patienter og pårørende vil indsatsen udelukkende bestå af rådgivning med henblik på, at de kan foretage deres egne valg, mens andre har behov for yderligere indsats. Sociale forhold i forbindelse med livstruende sygdom består dels af følelsesmæssige reaktioner og vanskeligheder med at udfylde sociale roller, og dels i problemer, der omhandler fx økonomiske vanskeligheder og behov for hjælp i hjemmet. Patienter med livstruende sygdom har ofte udfordringer med at udfylde deres vante sociale roller, fx i forhold til partner, børn, forældre og venner eller på arbejdsmarkedet. For mange er det første gang, de har kontakt til det offentlige sociale system. Støttemuligheder, fx i forbindelse med plejeorlov eller anden støtte, er beskrevet i bilag 3. De socialfaglige indsatser omfatter bl.a. at frembringe oplysninger, udforme ansøgninger, skabe overblik over sociale forhold, finde eventuelle løsningsforslag og koordinere med andre aktører. Indsatserne kan eksempelvis være i forhold til forsørgelsesgrundlaget, hjælp i hjemmet og information om forhold i forbindelse med dødsfald. De socialfaglige indsatser kræver ofte et indgående kendskab til den kommunale forvaltning og de særlige forvaltningsområder, herunder sagsadministration og bevillingskompetence og de i den forbindelse relevante støttemuligheder i såvel offentligt som privat regi, til sikring af den nødvendige tværsektorielle sammenhæng for patienten og de pårørende. Eksistentielle/åndelige forhold Eksistentiel/åndelig omsorg omfatter opmærksomhed på patientens eksistentielle/åndelige spørgsmål og ressourcer, at lytte til den mening disse har i patientens livshistorie og at assistere patienten i arbejdet med eksistentielle/åndelige forhold med udgangspunkt i patientens eget livssyn. Eksistentielle/åndelige overvejelser og tro intensiveres ofte på særlige tidspunkter i sygdomsforløbet, fx når diagnosen stilles, ved forværring i sygdommen, ved belastende bivirkninger, eller 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 46/54

54 hvis samlivet med nære pårørende forandres samt ved livets afslutning. Overvejelserne kan bl.a. omhandle hvad det betyder for patientens selvforståelse, livssyn og eventuelle religiøsitet at være ramt af alvorlig sygdom, og omhandle forestillinger, der knytter sig til døden. Den eksistentielle/åndelige omsorg indebærer at yde støtte til at opretholde tidligere holdninger og positioner i livet eller støtte til at anlægge helt nye perspektiver ud fra en ny situation. Resultaterne i et nyere dansk studie viste, at ca. 65 pct. angav at tro på Gud og/eller en spirituel kraft, hvilket antyder, at troen på noget større og patienters religiøsitet er en relevant faktor i forbindelse med alvorlig sygdom. Undersøgelsen peger på, at kun 3.6 pct. ønskede at drøfte de eksistentielle overvejelser med en sundhedsprofessionel, mens ingen ønskede at drøfte de religiøse overvejelser (40). I Kræftpatientens Verden angiver ca. 5 pct. af kræftpatienter savnet rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser (41). Erfaringerne i det specialiserede palliative regi er, at mange patienter og pårørende deler deres eksistentielle/åndelige overvejelser med sundhedspersonale, præster og andre, hvilket kunne indikere, at danskerne har en krisetro, som de gerne taler om i et respektfuldt miljø. Der er mulighed for at henvise til en præst eller repræsentant fra andre trossamfund, hvis patienten eller de pårørende har behov herfor. Hvis patienten er i eget hjem, vil det være sognepræsten/repræsentanter fra andre trossamfund i lokalsamfundet, mens det for patienter på hospital eller hospice vil være den tilknyttede præst eller en tilkaldt repræsentant fra andre trossamfund. 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 47/54

55 Bilag 5 EORTC QLQ-C15-PAL DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 48/54

56 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 49/54

57 Bilag 6 Advance Care Planning Typisk omhandler samtalerne dels patientens håb, bekymringer, værdier og mulige frygt i relation til livet med livstruende sygdom og dels de sundhedsprofessionelles vurdering af sygdommens sværhedsgrad og aktivitet. ACP-samtalen bør munde ud i et dokument til patienten og indgå i journalen. Dokumentet kan endvidere anvendes til at beskrive ønsker til den sidste tid, fx hvor patienten ønsker at dø og ønsket behandlingsniveau af sygdommen. Ideelt set består ACP af flere samtaler, hvor der over tid skabes en fortrolig relation, således at emner af sårbar karakter kan drøftes, og eventuelle aftaler kan justeres. Ved at opnå en sådan relation og fælles forståelse kan emner som behandlingsniveau af sygdommen og ønsker til den sidste tid italesættes. Ved at italesætte både patientens håb og frygt samtidigt med de mere prognostiske og behandlingsmæssige overvejelser, forbedres muligheden for at nå frem til en behandling, som både er realistisk og i overensstemmelse med patientens perspektiv (29). ACP kan ses som et middel til at bringe realistisk håb ind i dialogen, således at ACP på én gang er en samtale om, hvad der ikke er muligt og hvad der er muligt. ACP skal altid tage udgangspunkt i emner som patienten og de pårørende ønsker at tale om (42). En afklaring af disse ønsker er en del af starten på samtalen. Centralt i ACP-samtalen er at få patientens (og om muligt de pårørendes) oplevelser af livet med livstruende sygdom frem. På denne måde kan man systematisere og dokumentere planer for fremtidig pleje og behandling. Det er samtidigt vigtigt, at starte tilbuddet om ACP samtale tidligt i sygdomsforløbet, for at kunne nå at afholde flere samtaler, og for at markere, at anledningen ikke behøver være en forværring i sygdommen, men snarere et ønske om at planlægge i god tid. Ved gentagne ACP-samtaler bliver det muligt for patient og pårørende at blive fortrolige med denne type af samtaler med sundhedsprofessionelle. Samtidigt er det vigtigt, at være opmærksom på, at ønsker, håb og frygt kan ændres i takt med sygdommens udvikling. Sygdomsspecifikke læge- og sygeplejerskekompetencer skal være til stede, når prognosen og den sidste tid drøftes, specielt i relation til patienter med non-maligne sygdomme, da disse sygdomme ofte er præget af prognostisk usikkerhed. Som udgangspunkt er det bedste tidspunkt at afholde en ACP-samtale i en klinisk rolig fase (43), det vil bl.a. sige når patienten ikke er indlagt. Imidlertid kan en uventet progression af symptomer og sygdom medføre et behov for at afholde samtale under indlæggelse. I dette tilfælde er det vigtigt, at der skabes tid (44) og fysiske rammer, som kan understøtte en sådan samtale. ACP-samtalerne bør være tilgængelige på tværs af afdelinger, sektorer mv. I Danmark er metoden særligt blevet anbefalet på det lungemedicinske område, hvor der eksisterer nationale anbefalinger for anvendelsen og en skriftlig vejledning til samtalen (2,45,46). 5. DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 50/54

58 9 Referenceliste (1) Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogrammer for kronisk sygdom den generiske model. 2012;. Accessed 09/05, (2) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med KOL. 2017; Available at: ashx. (3) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med kroniske lænderygsmerter. 2017; Available at: x. (4) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med type 2- diabetes. 2017; Available at: x. (5) Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft. 2012; Available at: Accessed 10.06, (6) World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. 2017; Available at: (7) WHO. WHO Guidelines on Health-Related Rehabilitation (Rehabilitation Guidelines). 2011; Available at: (8) World Health Organization (WHO). Palliative Care for Older People: Better Practices. Journal of Pain and Palliative Care 2011(67): (9) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. 2011; Available at: Accessed 10.06, (10) Bang Hansen M, Adsersen M, Grønvold M. Dansk Palliativ Database: Årsrapport DMCG-PAL (11) Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 2006;31: DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 51/54

59 (12) Habraken JM, et al. Health-related quality of life in end-stage COPD and lung cancer patients. J Pain Symptom Manage 2009;37: (13) Janssen DJ, Spruit M, Wouters EFM, Schols JMG. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: a systematic review. Palliat Med 2008;22: (14) Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care Apr 30;330(7498): (15) Neergaard MA, Larsen H. Palliativ medicin - en lærebog. : Munksgaard; (16) Husted. MG., Kriegbaum. M., Kirkegaard N, et. al. Palliativ indsats til KOL-patienter. En deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats. Lungeforeningen (17) Sundhedsdatastyrelsen. Dødsårsagsregisterets årsrapporter. 2015; Available at: Accessed 02.05, (18) Radbruch L P. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: Part 1. European Journal of Palliative Care 2009;16: (19) Timm HU, Hagedorn-Møller J. Danskerne om livet med sygdom og død: undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt vores ønsker for den sidste del af livet. 2013, Palliativt Videncenter. (20) Saunders C. Care of patients suffering from terminal illness at St. Joseph s Hospice, Hackney, London. Nursing Mirror. 14. February 1964 p. viii. (21) Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM). Palliation: klinisk vejledning for almen praksis. 2014; Available at: Accessed 24.04, (22) Jarlbæk L, Tellervo J, Timm H. Målgrupper og tidspunkter for den palliative indsats - hvor er vi nu? 2014; Available at: (23) Sundhedsstyrelsen. ICF International klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. Munksgaard Danmark og Sundhedsstyrelsen, (24) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (25) Sundhedsstyrelsen. Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom. 2016; Available at: x. Accessed 12.06, DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 52/54

60 (26) Dieperink K, Thuesen J, Tolstrup L, Mikkelsen TB. Implementeringen af Behovsvurdering for Rehabilitering og Palliation hos kræftpatienter evaluering foretaget for Region Syddanmark. REHPA (27) Sachs GA, Shega JW, Cox-Hayley D. Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia. J Gen Intern Med 2004;19: (28) Kræftens Bekæmpelse. Patientsikkerhed ved åbne indlæggelser af kræftpatienter med palliative behov udfordringer set med sundhedsprofessionelle øjne Marts (29) Skorstengaard MH, et al. Advance care planning kan bruges til at planlægge pleje og behandling i forvejen. Ugeskr læger 2017;179:2 5. (30) Raunkiær M, Krogh-Jessen M, Tellervo J. Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats Sygeplejersken, 11, 82-92v. (31) Radbruch L, Payne S. EAPC Board of Directors. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care for hospice and palliative care in Europe: part 2. European Journal of Palliaitve Care, 2010; 17(1): (32) Helsedirektoratet. Nationalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, Juli 2013; Available at: (33) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Nationalt Kvalitetsprogram for sundhedsområdet. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. April (34) Sundhedsdatastyrelsen. PRO-sekretariat er etableret i Sundhedsdatastyrelsen. 2017; Available at: Accessed 10.06, (35) Grønvold M, Petersen M, Damkier A, Neergaard M, et al. Randomized clinical trial of early specialist palliative care plus standard care versus standard care alone in patients with advanced cancer: The Danish Palliative Care Trial. Palliative medicine 2017, vol. 31(9) (36) Bonde. LO. Forskning i musikterapi - den palliative indsats (37) Williams A, Crooks V, Whitfield K, et al. Tracking the evolution of hospice palliative care in Canada: A comparative case study analysis og seven provinces. BMC Health Services Research 2010, 10:147. (38) Spile M. Palliativ sygepleje. I: Nielsen BK (red). Sygeplejebogen, 3. udgave. Gads forlag DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 53/54

61 (39) Neimeyer R. From death anxiety to meaning-making at the end of life. Recommentations for psychological assessment. Clin Psych: Sci Prac, 2005:12; (40) Pedersen H. Religiøs coping og livskvalitet blandt alvorligt syge lunge patienter i Danmark. Psykolog Nyt 2013;1:23. (41) Grønvold M, Pedersen C, Jensen C, et. al. Kræftpatientens verden en undersøgelse af, hvad danske kræftpatienter har brug for. 2006; Available at: Accessed 08.06, (42) Russell S. Advance care planning: Whose agenda is it anyway? Palliat Med 2014;28: (43) Tavares N, Jarrett N, Hunt K, Wilkinson T. Palliative and end-of-life care conversations in COPD: a systematic literature review. 3, ERJ Open Res ;3(2). (44) Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, Skorstengaard MH, Jensen AB. Talking about sensitive topics during the advance care planning discussion: A peek into the black box. Palliat Support Care ;13(6):1 8. (45) Marså K., Knudsen T., Gundestrup S., Thorsen ME., et al. Klaringsrapport om palliation til voksen med kronisk fremskridende non-malign lungesygdom. Dansk Lungemedicinsk Selskab, (46) Marså K, Lavesen M, Knudsen T, Gundestrup S, et al. Samtalen om fælles planlægning af behandlingsmål - En dansk manual til sundhedsprofessionelle. Dansk Lunge medicinsk Selskab, DECEMBER 2017 ANBEFALINGER FOR DEN PALLIATIVE INDSATS SIDE 54/54

62 Samarbejdsaftale om indsatsen for udviklingshæmmede med psykiske lidelser oligofreniområdet S Aftalens baggrund den regionale samarbejdsaftale En særskilt aftale for udviklingshæmmede med samtidig psykisk lidelse Der er udarbejdet tillægsaftaler for nogle specielle målgrupper på det psykiatriske område, hvor samarbejdet enten er særligt afgørende, eller hvor der er nogle særlige forhold vedr. målgruppen, der spiller ind. Samarbejdsaftalen for udviklingshæmmede med samtidig psykisk lidelse er indgået i 2014, og er godkendt i Sundhedskoordinationsudvalget i Region Syddanmark. Aftalen er en undertale til Sundhedsaftalen. Der henvises i øvrigt til, at retningslinjerne for kommunikation mellem sygehuse, kommuner og praksis er beskrevet i SAM:BO 1. SAM:BO, der er godkendt af sundhedskoordinationsudvalget i 2017, beskriver kommunikation og samarbejde mellem somatik, psykiatri og socialpsykiatri i region og kommuner i forbindelse med ambulant behandling, indlæggelse og udskrivelse af borgere og patienter. Procedurer for kommunikation i det tværsektorielle samarbejde, som er beskrevet i samarbejdsaftalen om retspsykiatriske patienter, skal derfor, hvor det er muligt, gennemføres i henhold til SAM:BO. Målgruppen for oligofrenipsykiatrien udgør en lille del af den samlede fælles målgruppe i det tværsektorielle samarbejde på det psykiatriske område. Der knytter sig imidlertid en række specielle forhold til samarbejdet omkring denne målgruppe, blandt andet pga. målgruppens kognitive vanskeligheder. Derfor er der udarbejdet en supplerende samarbejdsaftale for udviklingshæmmede med en psykisk lidelse. Koncept for oligofrenipsykiatri i Region Syddanmark Psykiatrien i Region Syddanmark har i 2012 udviklet Koncept for oligofrenipsykiatri, der beskriver den regionale organisering og tilrettelæggelse af behandlingen af udviklingshæmmede med samtidig psykisk lidelse. Med konceptet er indsatsen i den regionale oligofrenipsykiatri blevet afstemt, således at behandlingen er tilrettelagt efter de samme principper i hele regionen. Der er i regionen etableret fire geografisk fordelte oligofreniteams, der tilsammen udgør Region Syddanmarks regionsfunktion for oligofrenipsykiatri jf. Sundhedsstyrelsens definition. Arbejdsgruppens kommissorium og konklusioner 1 Det Administrative Kontaktforum besluttede på møde den 22. juni 2017, at Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område udfases i løbet af 2. halvår 2018, da indholdet i aftalen er dækket af henholdsvis Sundhedsaftalen samt af SAM:BO, når denne i løbet af 2. halvår 2018 dækker både somatik, psykiatri og socialpsykiatrien. Samarbejdsaftalen for udviklingshæmmede med samtidig psykisk lidelse er opdateret, så det fremgår, at aftalen ikke er en underaftale til Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område, men alene refererer til Sundhedsaftalen og SAM:BO.

63 I forbindelse med beslutningen om, at der skal udarbejdes en særskilt samarbejdsaftale på oligofreni-området, blev det præciseret, at arbejdsgruppen skulle: Undersøge i hvilket omfang Regional samarbejdsaftale for det psykiatriske område dækker behovet for beskrivelse af arbejdsdeling, samarbejde og kommunikation på oligofreniområdet. Udarbejde supplerende beskrivelse af arbejdsdeling, samarbejde og kommunikation mellem de involverede parter på oligofreniområdet i det omfang, det findes nødvendigt. Udarbejde en fælles patientforløbsbeskrivelse, hvor sagsgangen fra observering af bekymrende adfærd til visitation, undersøgelse, diagnose/beskrivelse, behandling og opfølgning beskrives. Herunder snitfladerne mellem de involverede parter med klare kriterier for henvisning og behandling. Arbejdsgruppen har på to møder gennemgået den regionale samarbejdsaftale på psykiatriområdet samt drøftet behov for samarbejde og kommunikation i den tværsektorielle behandlings- og støtteindsats for målgruppen. Arbejdsgruppen har på den baggrund vurderet, at der ikke er behov for at udarbejde en ny specifik patientforløbsbeskrivelse på oligofreniområdet. Den eksisterende aftale om, hvornår i et forløb der skal udveksles information og sikres overgange, vurderes at være dækkende også for personer med samtidig udviklingshæmning og psykisk lidelse. For at styrke samarbejdet på tværs af sektorer har arbejdsgruppen udarbejdet en uddybende beskrivelse af, hvilke informationer der skal udveksles i forbindelse med sektorovergange i det enkelte patientforløb, samt fremkommet med enkelte anbefalinger til organiseringen omkring indsatsen for udviklingshæmmede med psykiske lidelser. Samarbejdsaftalen har været i høring i kommunerne, hos praktiserende læger og på psykiatrisygehuset. Arbejdsgruppen har efterfølgende gennemgået alle høringssvar og justeret samarbejdsaftalen således, at nærværende aftale er i overensstemmelse med arbejdsgruppens vurdering. S Inddragelse af nærmeste pårørende og netværk Det er væsentligt for et godt patientforløb at inddrage familie og netværk i behandlings- og støtteindsatsen. Dette gør sig i særlig grad gældende for indsatsen for den udviklingshæmmede borger med en psykisk lidelse, idet vedkommende grundet sin tilstand kan have særligt svært ved at fortælle om sin situation eller modtage oplysninger vedr. behandlings- og støtteindsatsen. Den udviklingshæmmede borger med en psykisk lidelse er derfor i udstrakt grad afhængig af, at andre nærtstående med indgående viden om personen bidrager til at sikre en korrekt beskrivelse af vedkommendes situation. En forudsætning for, at forældremyndighedsindehaveren, nærmeste pårørende eller værgen, kan varetage den varigt inhabile patients interesser er, at de kan orienteres om patientens helbredstilstand. Eftersom disse personer indtræder i patientens rettigheder efter sundhedsloven og dermed patientens interesser, kræver det ikke patientens samtykke for, at der kan videregives helbredsoplysninger til disse personer.

64 Samarbejdsaftale om retspsykiatriske patienter S.4 Generelt Samarbejdsaftalen om retspsykiatriske patienter, der er godkendt af sundhedskoordinationsudvalget i 2014 er en underaftale til sundhedsaftalen mellem Region Syddanmark og de 22 syddanske kommuner og den regionale samarbejdsaftale mellem kommuner og region om borger/patientforløb i Region Syddanmark - også kaldet SAM:BO 1. SAM:BO, der er godkendt af sundhedskoordinationsudvalget i 2017, beskriver kommunikation og samarbejde mellem somatik, psykiatri og socialpsykiatri i region og kommuner i forbindelse med ambulant behandling, indlæggelse og udskrivelse af borgere og patienter. Procedurer for kommunikation i det tværsektorielle samarbejde, som er beskrevet i samarbejdsaftalen om retspsykiatriske patienter, skal derfor, hvor det er muligt, gennemføres i henhold til SAM:BO. Samarbejdsaftalen om retspsykiatriske patienter beskriver samarbejdet overordnet og giver plads til lokale aftaler og implementering. I forløbet for borgere med tilknytning til retspsykiatrien er der flere myndigheder involveret end regionen og kommunerne. De praktiserende læger, Kriminalforsorgen, politiets anklagemyndigheder og Statsadvokaturen er derfor inddraget i udarbejdelsen af aftalen, så samarbejdet udbygges og beskrives bedst muligt. Politiets anklagemyndighed har deltaget i udarbejdelsen af aftalen med oplysninger og orientering om de opgaver, som varetages af politi og anklagemyndighed i relation til retspsykiatriske patienter, men de er ikke part i aftalen. Målgruppen Målgruppen for samarbejdsaftalen er voksne mennesker over 18 år, der er sigtede eller idømt en retslig foranstaltning, og hvor det vurderes, at der er behov for psykiatrisk indsats. For personer under 18 år henvises til Region Syddanmarks aftale med Region Midtjylland om retspsykiatriske unge, se bilag A. Målet med aftalen Opgaven er at lave en aftale, der beskriver samarbejdet på tværs af sektorer med det formål at sikre hensigtsmæssige og sammenhængende behandlingsforløb for retspsykiatriske patienter. På den måde opnås det fælles mål for de involverede myndigheder; at forebygge psykisk sygdom og kriminalitet. Aftalen skal have særlig fokus på opgave- og ansvarsfordeling samt samarbejde og kommunikation mellem de involverede parter. Værdier for samarbejdet Samarbejdsaftalen bygger på tillid, respekt og ordentlighed. Det betyder, at parterne går ind i samarbejdet med en høj faglighed, og at vi møder hinanden ud fra en forventning om, at det samarbejdspartneren beder om hjælp til, er vedkommende og relevant. 1 Det Administrative Kontaktforum besluttede på møde den 22. juni 2017, at Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område udfases i løbet af 2. halvår 2018, da indholdet i aftalen er dækket af henholdsvis Sundhedsaftalen samt af SAM:BO, når denne i løbet af 2. halvår 2018 dækker både somatik, psykiatri og socialpsykiatrien. Samarbejdsaftalen om retspsykiatriske patienter er opdateret, så det fremgår, at aftalen ikke er en underaftale til Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område, men alene refererer til Sundhedsaftalen og SAM:BO.

65 S Beskrivelse af ansvar og opgaver I samarbejdet omkring borgere med tilknytning til retspsykiatrien, er det vigtigt, at de involverede og relevante parter holder hinanden underrettet om ændringer i forløbet. Samarbejdsaftalen regulerer samarbejdet om retspsykiatriske patienter mellem Kriminalforsorgen, politiets anklagemyndigheder, Statsadvokaturen, regionspsykiatrien, kommuner og de praktiserende læger. De regionale opgaver De regionale opgaver i forhold til psykiatriske patienter er beskrevet i sundhedsaftalen og SAM:BO. Overlægen på (rets)psykiatrisk afdeling er, under udøvelsen af sin virksomhed, forpligtet til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, jf. autorisationsloven 17. Der påhviler således lægen et særligt ansvar ved varetagelse af behandlingen af patienter, der er idømt en psykiatrisk særforanstaltning. Dette ansvar er nærmere præciseret i vejledning om behandlingsansvarlige og ledende overlægers ansvar for patienter, der er idømt en behandlingsdom eller en dom til ambulant psykiatrisk behandling, se bilag B. Herudover har regionen ansvaret for misbrugsbehandling under indlæggelse. I den forbindelse henvises til Fælles samarbejdsaftale for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stofmisbrug eller alkoholmisbrug mellem de 22 kommuner og Region Syddanmark. De kommunale opgaver De kommunale opgaver i forhold til psykiatriske patienter er beskrevet i sundhedsaftalen og SAM:BO. I forhold til de retspsykiatriske patienter har kommunen efter udskrivelse et særligt ansvar for at tilbyde misbrugsbehandling i henhold til dom. Når en borger skal misbrugsbehandles i henhold til vilkår i en dom, skal kommunen indgå i et samarbejde om at få den pågældende i behandling. Dette gælder også, når borgeren ikke er motiveret for behandling. Det er vigtigt, at denne gruppe af borgere fastholdes, motiveres og tilbydes behandling uanset, om de i udgangspunktet er motiverede eller ej. Møder en borger ikke op til behandling, skal kommunen inddrage retspsykiatrien og Kriminalforsorgen med henblik på at samarbejde om en løsning. Det er vigtigt, at parterne har en tæt dialog omkring forløbet. Der henvises i den forbindelse til Fælles samarbejdsaftale for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stofmisbrug eller alkoholmisbrug mellem de 22 kommuner og Region Syddanmark. Det er kommunens opgave at tilbyde patienten hjælp til at fungere selvstændigt i samfundet, udnytte sociale tilbud og tage kontakt til familie og netværk mv. Dette er med til at give patienten en meningsfuld tilværelse, hvilket kan være med til at forebygge ny kriminalitet. I forløbet er det vigtigt, at kommunen er opmærksom på og til rette vedkommende gør opmærksom på, om der er ændringer i borgerens psykiske tilstand, herunder om vedkommende er kriminalitetstruet. Kriminalforsorgens opgaver Kriminalforsorgen har en tilsynsforpligtelse overfor de personer, som idømmes en særforanstaltning, når det er bestemt i dommen. Tilsynet har til formål at begrænse den dømtes tilbagefald til kriminalitet og består af både støtte/ vejledning og kontrol. Kriminalforsorgen fører ikke tilsyn med psykisk syge kriminelle, når de er indlagt på psykiatrisk afdeling, men deltager i drøftelserne inden udskrivning. Tilsynsmyndigheden skal være opmærksom på, om der er ændringer i den dømtes psykiske tilstand, herunder om den dømte er kriminalitetstruet. Hvis der er tale om ændringer i den dømtes tilstand, som kan begrunde en indlæggelse, skal tilsynsmyndigheden rette henvendelse til den behandlende overlæge med henblik på, at der træffes afgørelse om, at en indlæggelse skal iværksættes. Politiets opgaver Ved anholdelse af en formodet psykisk syg person i forbindelse med en forbrydelse, skal det vurderes, om forbrydelsen er af en karakter, hvor varetægtsfængsling er nødvendig eller om der er grundlag for evt. tvangsindlæggelse.

66 Hvis der ud fra sagens karakter besluttes, at den anholdte skal i grundlovsforhør, skal politiet forud for grundlovsforhøret sikre dokumentation for, at arrestanbringelse er uhensigtsmæssig i forhold den anholdte psykiske tilstand. Såfremt den psykisk syge skal surrogatfængsles på institution eller på hospital, anbringer politiet den varetægtsfængslede. Politiet kontakter regionens centrale visitering for retspsykiatriske patienter i Middelfart, der henviser til en egnet institution eller sygehus. Hvis den varetægtsfængslede psykisk syge undviger fra institutionen eller sygehuset, anmodes politiet om efterlysning og tilbageførsel. Politiets indsats prioriteres i forhold til farlighedskriteriet for den enkelte eftersøgte. Ansvarsfordeling mellem beliggenhedskommune og handle-/betalingskommuner i forbindelse med retspsykiatrisk indlæggelse af borgere. Indlagte borgeres sagsbehandling bør ikke påvirkes af tvivl om, hvem som har handle- og betalingskommuneforpligtigelsen under en retspsykiatrisk indlæggelse. Som udgangspunkt er det, efter retssikkerhedslovens 9 stk. 1, opholdskommunen, dvs. den kommune hvor personen har sin bopæl eller sædvanligvis opholder sig, der er handle- og betalingskommune for personen. Når personen imidlertid har fået ophold i en institution under sygehusvæsenet eller kriminalforsorgen, og den oprindelige kommune eller en anden offentlig myndighed har medvirket hertil, så er handle- og betalingsforpligtelsen hos den oprindelige kommune jf. 9 stk. 7. Denne retstilstand ændrer sig ikke ved at personen ændrer folkeregisteradresse til opholdskommunen under en indlæggelse. Udgangspunktet er stadig, at den oprindelige kommune er handle og betalingskommune. Den oprindelige kommunes handle- og betalingsforpligtelse gælder så længe personen er under retspsykiatrisk indlæggelse eller opholder sig på et tilsvarende botilbud (altså et af de tilbud som er refusionsgivende efter 9c). Under en retspsykiatrisk indlæggelse bliver borgerne folkeregistertilmeldt i opholdskommunen med sygehusets adresse. Men det er som udgangspunkt fortsat den kommune, som er handle- og betalingskommune på tidspunktet for borgerens indlæggelse, som varetager handle- og betalingskommuneforpligtelsen under indlæggelsen.

67 Fælles samarbejdsaftale for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stofmisbrug eller alkoholmisbrug 1. Indledning S. 4 Generelt Samarbejdsaftalen for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stof- eller alkoholmisbrug er godkendt af sundhedskoordinationsudvalget i Samarbejdsaftalen er en underaftale til sundhedsaftalen mellem Region Syddanmark og de 22 syddanske kommuner og den regionale samarbejdsaftale mellem kommuner og region om borger/patientforløb i Region Syddanmark - også kaldet SAM:BO 1. SAM:BO, der er godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget i 2017, beskriver kommunikation og samarbejde mellem somatik, psykiatri og socialpsykiatri i region og kommuner i forbindelse med ambulant behandling, indlæggelse og udskrivelse af borgere og patienter. Procedurer for kommunikation i det tværsektorielle samarbejde, som er beskrevet i samarbejdsaftalen for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stof- eller alkoholmisbrug, skal derfor, hvor det er muligt, gennemføres i henhold til SAM:BO. Nærværende samarbejdsaftale fungerer desuden som tillæg til den gældende aftale på det børne- og ungdomspsykiatriske område. Det Administrative Kontaktforum besluttede den 25. september 2013, at der som optakt til arbejdet med sundhedsaftalerne skulle udarbejdes en fælles regional samarbejdsaftale for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stof- eller alkoholmisbrug. Samarbejdsaftalen for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stofmisbrug eller alkoholmisbrug skal være med til at sikre, at de relevante parter indgår i en hensigtsmæssig og tydelig arbejdsdeling til gavn for borgeren og dennes netværk, herunder pårørende, venner mm. De primære samarbejdsparter er, udover den enkelte borger med psykisk lidelse og samtidigt stof- eller alkoholmisbrug herefter benævnt borger med psykisk lidelse og misbrug og dennes netværk, kommune, psykiatri, somatik og praksissektoren. Nærværende samarbejdsaftale bygger videre på erfaringer fra de tidligere lokale samarbejdsaftaler. Endvidere har Sundhedsstyrelsen udarbejdet retningslinjer for udarbejdelse af koordinerende indsatsplaner, som er en del af grundlaget for samarbejdsaftalen. Her understreger Sundhedsstyrelsen: At den regionale behandlingspsykiatri ikke må afvise at udrede eller behandle borgere med en behandlingskrævende psykisk lidelse med den begrundelse, at de har et stofmisbrug/alkoholafhængighed. Ligeledes må kommunen ikke afvise at udrede eller behandle personer med stofmisbrug/alkoholafhængighed med den begrundelse, at de har en psykisk lidelse. 1 Det Administrative Kontaktforum besluttede på møde den 22. juni 2017, at Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område udfases i løbet af 2. halvdel af 2018, da indholdet i aftalen er dækket af henholdsvis Sundhedsaftalen samt af SAM:BO, når denne i løbet af 2. halvdel af 2018 dækker både somatik, psykiatri og socialpsykiatrien. Samarbejdsaftalen for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stof- eller alkoholmisbrug er opdateret, så det fremgår, at aftalen ikke er en underaftale til Samarbejdsaftalen for det psykiatriske område, men alene refererer til Sundhedsaftalen og SAM:BO.

68 Værdier for samarbejdet Samarbejdsaftalerne på psykiatriområdet i Region Syddanmark tager udgangspunkt i de nationale fælles værdier vedrørende indsatsen for mennesker med sindslidelser. Det drejer sig om respekt, faglighed og ansvar. For denne aftale betyder det, at de 22 kommuner og Region Syddanmark ønsker et kompetent og tillidsbaseret samarbejde med borgere med psykisk lidelse og misbrug. Det betyder, at parterne altid går ind i samarbejdet med en høj faglighed, og at vi møder hinanden ud fra en forventning om, at det samarbejdspartneren beder om hjælp til, er vedkommende og relevant.

69 Dato: 1. februar 2018 sagsnr.: Mødekalender 2018 for Følgegruppen for Behandling og Pleje Møderne vil som udgangspunkt blive gennemført i Praksisenheden i Kolding, men kan også foregå i Regionshuset. Måned Formøde i følgegruppen Deadline Møde i følgegruppen Andre møder ved følgegruppen Deadline Møde i Det Administrative Kontaktforum Deadline for materiale (Varsling af punkter) Møde i Sundhedskoordinationsudvalget Deadline for materiale Januar Torsdag den 25. januar Februar Mandag den 5. februar Mandag den 29. januar Torsdag den 19. februar Marts Onsdag den 21. marts Torsdag den 22. februar April Tirsdag den 3. april Fredag 23. marts Mandag den 9. april Maj Mandag den 14. maj Mandag den 16. april Juni August Tirsdag den 14. august Onsdag den 8. august Mandag den 20. august September Torsdag den 27. september Fredag den 31. august Oktober Onsdag den 3. oktober Fredag den 28. september Onsdag den 8. oktober November Fredag den 19. november Onsdag den 24. oktober December Mandag den 19. november Mandag den 26. november Mandag den 3. december Alle dagsordenspunkter til Det Administrative Kontaktforum og Sundhedskoordinationsudvalget godkendes af følgegruppens formandskab forud for indsendelse.

70 Indsats/opgave/projekt Status på indsatsen Milepæle[1] Forventes at være klar til fremlæggelse for SKU/DAK Følgegruppen for behandling og pleje Prioriterede indsatser Videreudvikling af SAM:BO ift. socialpsykiatri DAK besluttede på møde den 15. juni 2016 at nedsætte en arbejdsgruppe, som skulle videreudvikle SAM:BO i forhold til socialpsykiatrien. DAK godkendte den 22. juni 2017 det forelagte høringsudkast til tre nye SAM:BO forløb, der omhandler kommunikation og samarbejde mellem både det somatiske og det psykiatriske sygehus og socialpsykiatrien i kommunerne. Forløbene var sendt i høring i perioden 1. juli 2017 til 28. august Forløbene blev endeligt godkendt i Følgegruppen for behandling og pleje på møde 12. oktober 2017 samt i Det Administrative Kontaktforum den 23. november Den 19. december 2017 godkendte SKU de tre nye forløb samt implementaringsplan. Der blev afholdt et indledende informationsmøde med kommunerne den 18. januar : Følgegruppen forelægges status på implementeringsarbejdet. Forventes at være klar til implementering i (P)SOF erne Øvrige bemærkninger/evt. hvornår de første resultater af indsatsen kan ses Kontaktperson(er) i arbejdet Opfølgning Ansvarlig Dagsorden Dagsorden Der udarbejdes et Formænd: genereisk Birthe Mette Pedersen, dagsordenspunkt til Regionshuset understøttelse af Mail: birthe.mette.pedersen@rsyd.dk implementeringsarbejdet i PSOF erne. Inge Marie Hansen, Faaborg-Midtfyn Mail: imh@fmk.dk Sekretærer: Annette Vestergaard Weng, Regionshuset Mail: avw@rsyd.dk Dorthe Brænder Liliendal, Faaborg- Midtfyn kommune Mail: dobli@fmk.dk : Følgegruppen forelægges status på implementeringsarbejdet Videreudvikling af SAM:BO ift. arbejdsmarkeds-området DAK godkendte på møde den 23. november 2017, at der i videreudviklingen af SAM:BO arbejdes videre med arbejdsmarkedsområdet. Følgegruppen fik den 19. februar 2018 forelagt en sag om udpegning af repræsentanter til den nye arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen inviteres til to workshops, der skal munde ud i et kommissorium samt tids- og procesplan, der forventes forelagt for Følgegruppen i august : Godkendelse af kommissorium og procesplan vedr. videreudvikling af SAM:BO på arbejdsmarkedsområdet Birthe Mette Pedersen, Regionshuset Mail: birthe.mette.pedersen@rsyd.dk Inge Marie Hansen, Faaborg-Midtfyn Mail: imh@fmk.dk Linette Krell, SVS Mail: Linette.Krell@rsyd.dk : Godkendelse af kommissorium og procesplan vedr. videreudvikling af SAM:BO på arbejdsmarkedsområdet. Sekretærer: Annette Vestergaard Weng, Regionshuset Mail: avw@rsyd.dk Dorthe Brænder Liliendal, Faaborg- Midtfyn kommune Mail: dobli@fmk.dk Samarbejdsaftale om FMK Tværsektoriel FMK arbejdsgruppe DAK har på møde den 27. januar 2017 godkendt, at der ikke på nuværende tidspunkt udarbejdes en Samarbejdsaftale vedr. FMK. Det Administrative Kontaktforum har på møde den 29. januar 2016 godkendt kommissorium for den tværsektorielle FMKgruppe under Følgegruppen for behandling og pleje. Arbejdsgruppen afrapporterer løbende til Følgegruppen. Arbejdsgruppen er en proaktiv arbejdsgruppe, der har fokus på tværsektorielle problemstillinger i forbindelse med implementeringen af FMK. Der har været afholdt FMK-netværksmøde den 29. marts Der lægges aktuelt op til en drøftelse i SOF erne omkring håndtering af drøftelser omkring FMK i relvante lokale netværk/fora : Status fra Tværsektoriel FMKarbejdsgruppe. Der indhentes halvårlig status i april og okt. DAK besluttede på Kontaktpersoner: møde den 27.januar Christina T. Ryborg, 2017, at monitorering af Fælleskommunalt ajourføringsprocenter for sundhedssekretariat. FMK samt evt. audit Mail: cetr@vejen.dk overgår til Følgegruppen for økonomi, effekt og Annemarie Heinsen, Regionshuset. kvalitet. Mail: annemarie.heinsen@rsyd.dk Kontaktpersoner: Christina T. Ryborg, Fælleskommunalt sundhedssekretariat. Mail: cetr@vejen.dk Annemarie Heinsen, Regionshuset. Mail: annemarie.heinsen@rsyd.dk : Status fra Tværsektoriel FMKarbejdsgruppe. Særlige opgaver Side 1 af 5

71 Samarbejdsaftalen om patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid i Region Syddanmark Der har været nedsat en arbejdsgruppe, der har revideret aftalen. Samarbejdsaftalen er godkendt af DAK og trådte i kraft d. 1. juni Sundhedsstyrelsen udsendte i december 2017 reviderede anbefalinger for den palliative indsats. Følgegruppen besluttede på møde at indstille til DAK, at Samarbejdsaftalen for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og kort forventet levetid revideres med henblik på at leve op til de reviderede anbefalinger. Der udarbejdes kommissorium til godkendelse i Følgegruppen med henblik på efterfølgende godkendelse i DAK Der gives helårlig status til Følgegruppen for Behandling og pleje (maj) : Godkendelse af kommissorium for revidering af Samarbejdsaftalen om patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid : Godkendelse af kommissorium for revidering af Samarbejdsaftalen om patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid i DAK. DAK besluttede den 22. Kontaktperson: juni 2017 (pkt. 23 vedr. udmøntning af Kræftplan Anders Vestergaard Fournaise, IV), at Følgegruppen ser Regionshuset på behovet for Mail: Anders.Fournaise@rsyd.dk tværsektoriel opfølgning i Syddanmark i forhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger til en palliativ indsats, når den foreligger i revideret udgave : Godkendelse af kommissorium for revision af samarbejdsaftale. Elektronisk kommunikation mellem psykiatri og hjemmepleje Psykiatriområdet i Region Syddanmark arbejder ud fra SAM:BO aftalen på lige fod med det somatiske område. I det tværsektorielle samarbejde mellem psykiatri og hjemmepleje anvendes de MedCom-standarder, som fremgår af den reviderede SAM:BO (implementeret den 3. oktober 2017). Psykiatrisygehuset deltager ligeværdigt i den auditering, som fremgår af tids- og procesplanen for impementering af den reviderede SAM:BO. Der gives en årlig status på implementering/data på rapporttyper i oktober. Kontaktpersoner: Susanne Magaard/Flemming Lavmøller, Psykiatri Sygehuset Mail: susanne.magaard@rsyd.dk fl@rsyd.dk psykiatrisygehuset@rsyd.dk : Halvårlig status til Følgegruppen Revision af forløbene for SAM:BO (Somatik og psykiatri) DAK godkendte de reviderede SAM:BO forløb på møde den 30. marts 2017, og implementering er gennemført i tredje kvartal Den tværsektorielle SAM:BO-arbejdsgruppe, som er nedsat som underarbejdsgruppe under Følgegruppen, afholdt sit første møde den 31. oktober Arbejdsgruppen mødes efter behov. Arbejdsgruppens første opgave var at afklare kommunernes behov for overskrifter i korrespondancemeddelelser. Følgegruppen har på møde godkendt oplæg, som er udarbejdet på baggrund af input fra kommunerne. Birthe Mette Pedersen, Regionshuset Mail: birthe.mette.pedersen@rsyd.dk Linette Krell, SVS Mail: Linette.Krell@rsyd.dk Susanne Magaard, Psykiatri Sygehuset Mail: Susanne.Magaard@rsyd.dk Helle Snitkjær Meinhardt, Haderslev Kommune Mail: hesm@haderslev.dk Handlingsplanen for den ældre medicinske patient samt tillæg til Sundhedsaftalen herom På møde den 23. november 2016 behandlede DAK den nye nationale handlingsplan for Her var der et særligt fokus på de indsatsområder, som skal koordineres i Sundhedsaftale-regi. DAK besluttede den 23. november 2016, at Følgegruppen for behandling og pleje fremadrettet er ansvarlig for at udarbejde et ramme- og retningspapir for den syddanske indsats for den ældre medicinske patient i perioden samt, at DAK i forbindelse med den årlige afrapportering orienteres om initiativernes samlede fremdrift og effekt. Udarbejdelse af ramme- og retningspapair afventer. Fremadrettet vil Følgegruppen for behandling og pleje samle en årlig status på initiativernes fremdrift i DAK. Kontaktperson: Anders Vestergaard Fournaise, Regionshuset Mail: Anders.Fournaise@rsyd.dk Der pågår i øjeblikket processer i både region og kommuner vedr. udmøntning af særligt indsatsområde 2 (akutfunktioner) og 5 (udgående funktioner og rådgivningsinitiativer). DAK besluttede den 22. juni 2017, at udarbejdelse af et ramme- og retningspapir skal afvente denne proces. Side 2 af 5

72 Audit/evaluering af SAM:BO Der er pr. 1. juni 2017 trådt en ændring af sundhedsloven i kraft, : Status på arbejdet som gør det muligt for autoriserede sundhedspersoner at trække vedr. audit/evaluering af og anvende data til brug for kvalitetsudvikling og kvalitetssikring SAM:BO jf. lovændring. af sundhedsvæsenet. I den kommende periode arbejdes der på en afklaring af, hvilken betydning ændringen af sundhedsloven har ift. audit af SAM:BO. Kontaktperson: Mette Nygaard, Regionshuset Mail: meny@rsyd.dk Signe Gronwald, Sønderborg Kommune Mail: sipe@sonderborg.dk : Status på arbejdet vedr. audit/evaluering af SAM:BO jf. lovændring. Casekataloget vedr. behandlingsredskaber og hjælpemidler Afgrænsningscirkulæret tolkes via casekataloget ift. forskellige remedier herunder, om det er et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel. Behandlingsredskaber er et regionalt ansvar, mens hjælpemidler er et kommunalt ansvar. Status gives helårligt i august. Kontaktperson: Arne Vesth, Regionshuset Mail: arne.vesth.pedersen@rsyd.dk : Følgegruppen forelægges helårlig status Der er nedsat en arbejdsgruppe, som har til opgave løbende at revidere og vedligeholde casekataloget. Revision af samarbejdsaftalen på demensområdet Den nationale handlingsplan for demens lægger i initiativ 6 op til, at der skal ske en evaluering af de eksisterende regionale forløbsprogrammer og samarbejdsaftaler for demens. På baggrund af evalueringerne udarbejder Sundhedsstyrelsen faglige anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med demens. Anbefalinger til organisering herunder rolle og ansvarsfordeling skal ligeledes indgå i arbejdet. Sundhedsstyrelsens arbejde igangsættes i løbet af 2017 med henblik på færdiggørelse i Herefter påbegyndes arbejdet med revision af samarbejdsaftalen på demensområdet i den tværsektorielle arbejdsgruppe. Løbende afrapporterteing fra den tværsektorielle arbejdsgruppe vedr. demens under Følgegruppen for behandling og pleje - adhoc. Primo 2018: Afrapportering fra arbejder under Sundhedsstyrelsen og drøftelse vedr. videre proces. Kontaktperson: Annette Vestergaard Weng, Regionshuset Mail: avw@rsyd.dk Undersøgelse af underrepræsentation af indvandrere på demensenhederne Den tværsektorielle arbejdsgruppe for den samlede demensindsats i Region Syddanmark har haft nedsat en underarbejdsgruppe, der har arbejdet med at afdække de udfordringer, der er i forhold til underrepræsentation af etniske minoriteter i opsporing, udredning og behandling af demens. Udfordringen omkring underrepræsentation af etniske minoriteter i forbindelse med opsporing, udredning og behandling af demens vil blive løftet ind i forbindelse med arbejdet med øvrige initiativer i demenshandlingsplanen. Bl.a. når de nationale anbefalinger for tværfaglige forløb for mennesker med demens foreligger, og der skal arbejdes med en revision af samarbejdsaftalen. Kontaktperson: Annette Vestergaard Weng, Regionshuset Mail: avw@rsyd.dk Oplæg til kompetenceudvikling vedr. demens Der har været udviklet og afprøvet et kompetenceudviklingsforløb, som viste sig ikke at være hensigtsmæssigt. Opgaven vedr. kompetenceudvikling er derfor skrevet ud af arbejdsgruppens kommissorium. Der vil fremadrettet være opmærksomhed på kompetenceudvikling i forbindelse med Den nationale demenshandlingsplan (Initiativ 22). Kontaktperson: Annette Vestergaard Weng, Regionshuset Mail: avw@rsyd.dk Revision af Demenssyd.dk Hjemmesiden er nedlagt primo Implementering af aftale for mennesker med et misbrug og en psykiatrisk lidelse Opgaven er udgået af Følgegruppens opgaveportefølje på baggrund af beslutning på DAK-møde den 11. november På mødet blev der truffet beslutning om, at opgaven overgik til Følgegruppen for Genoptræning og rehabilitering. Kontaktperson: AnnetteVestergaard Weng, Regionshuset (regional sekretær på opfølgningsgruppe) Mail: avw@rsyd.dk Aftaler Side 3 af 5

73 Regional vejledning om utilsigtede hændelser i sektorovergange DAK godkendte den 23. november 2017 Regional Vejledning om : Program for utilsigtede hændelser i sektorovergange, hvor DAK også temaeftermiddag vedr. godkendte, at der udarbejdes et oplæg om læringsinitiativer med læringsinitiativer ift. UTH i henblik på forelæggelse for Det Administrative Kontaktforum 1. sektorovergange forelægges halvår af til godkendelse i Følgegruppen : Program for temaeftermiddag vedr. læringsinitiativer ift. UTH i sektorovergange forelægges til godkendelse i DAK. 1. kvartal 2018 Kontaktperson: Jeanette Hounsgaard, Center for Kvalitet Mail: Jeanette.Hounsgaard@rsyd.dk Dorthe Brænder Liliendal, Faaborg- Midtfyn kommune Mail: dobli@fmk.dk : Program for temaeftermiddag forelægges Følgegruppen til godkendelse forud for godkendelse i DAK den Samarbejdsaftale om peritonealdialyse i eget hjem Samarbejdsaftale om peritonealdialyse i eget hjem er udarbejdet i Der tilrettelægges en revision af aftalen. Igangsættelse af arbejdet er godkendt på møde i DAK : Forslag til revideret samarbejdsaftale skal være klar til forelæggelse på møde i Følgegruppen for Behandling og Pleje. 3. kvartal 2018 Kontaktperson: Arne Vesth, Regionshuset Mail: arne.vesth.pedersen@rsyd.dk Bettina Bødker Meyer, Sønderborg Kommune Mail: bbme@sonderborg.dk : Forslag til revideret samarbejdsaftale skal være klar til forelæggelse på møde i Følgegruppen for Behandling og Pleje og herefter på førstkommende møde i DAK. Samarbejdsaftale om borgere, der skal overvåges i eget hjem pga. respiratorisk udstyr. Aftalen er godkendt i SKU og blev godkendt af regionsrådet Følgegruppen indhenter data i forhold til monitorering af samarbejdsaftalen. Data forelægges Følgegruppen den 9. april : Følgegruppen for behandling og pleje forelægges data ift. monotorering af aftalen. Der skal leveres en årlig status fra Erfa-gruppen til Følgegruppen (dec.) Aftalen indeholder ændrede retningslinjer for fordelingsnøglen mellem region og kommuner. Der er nedsat en Erfagruppe med repræsentation fra kommunerne. Kontaktperson: Tovholder: Esben Fuglsig Mail: Esben.Fuglsig@rsyd.dk Sekretær: Det er aftalt, at sekretariatet går på skift mellem kommunerne : Data i forhold til monitorering af samarbejdsaftalen forelægges Følgegruppen. Samarbejdsaftale om ledsagelse og praktisk hjælp Samarbejdsaftale om ledsagelse og praktisk hjælp ved sygehusbehandling er udarbejdet i Der tilrettelægges en revision af aftalen. Igangsættelse af arbejdet er godkendt på møde i DAK Den reviderede samarbejdsaftale skal klart beskrive finansieringsansvaret ved ledsagelse og praktisk hjælp for henh. region og kommune i henhold til Sundhedsloven og Serviceloven : Forslag til revideret samarbejdsaftale skal være klar til forelæggelse på møde i Følgegruppen for Behandling og Pleje. Arbejdet afventer aktuelt svar fra Sundhedsministeriet vedr. en opklaring på ansvarsfordelingen under indlæggelse ift. hjælp efter serviceloven. Kontaktperson: Arne Vesth, Regionshuset Mail: arne.vesth.pedersen@rsyd.dk Inger Bojsen, Sønderborg Kommune Mail: inbj@sonderborg.dk : Forslag til revideret samarbejdsaftale skal være klar til forelæggelse på møde i Følgegruppen for Behandling og Pleje. Samarbejdsaftale for det psykiatriske område DAK godkendte den 22. juni 2017, at der ikke længere er behov for en særskilt samarbejdsaftale for det psykiatriske område, når SAM:BO for Socialpsykiatrien er implementeret. Godkendelsen skete med det forbehold, at underaftaler til samarbejdsaftalen kan stå alene, inden man kan udfase den overordnede samarbejdsaftale. Følgegruppen godkendte den 19. februar 2018 redaktionelle justeringer af følgende 3 underaftaler: - Samarbejdsaftale om retspsykiatriske patienter, Samarbejdsaftalen om indsatsen for udviklingshæmmede med psykiske lidelser oligofreniområdet, Fælles samarbejdsaftale for borgere med psykisk lidelse og samtidigt stofmisbrug og alkoholmisbrug, 2015 Da justeringerne alene er af redaktionel karakter forelægges de ikke DAK til godkendelse. Med ganske få redaktionelle ændringer er ophænget til Sundhedsaftalen og SAM:BO-aftalen sikret. Da der er planlagt justering af de øvrige underaftaler inden udgangen af 2019, kan samarbejdsaftalen for det psykiatriske område derfor udfases, når SAM:BO indenfor socialpsykiatrien træder i kraft pr Kontaktperson: Mette Nygaard, Regionshuset Mail: meny@rsyd.dk Signe Gronwald, Sønderborg Kommune Mail: sipe@sonderborg.dk Side 4 af 5

74 Samarbejdsaftale for udviklingshæmmede med psykiske lidelser (oligofreni) Aftalen er godkendt af SKU den 28. oktober 2014 og er implementeret i SOF erne. Der er afholdt temadag i Der afrapporteres helårligt på arbejdet (april) : Årlig afrapportering til Følgegruppen for behandling og pleje. Kontaktperson: Niels Aagaard, Psykiatrisygehuset Mail: Niels.Aagaard@rsyd.dk : Årlig afrapportering til Følgegruppen for behandling og pleje. Samarbejdsaftale på det retspsykiatriske område Implementeringsarbejdet er gennemført via SOF erne. Der er gennemført en evaluering af implementeringen og på den baggrund afholdt opfølgende temadrøftelser med PSOF erne. Der afrapporteres helårligt på arbejdet (feb.). Kontaktperson: Niels Aagaard, Psykiatrisygehuset Mail: Niels.Aagaard@rsyd.dk Aftale om sårbare gravide DAK godkendte samarbejdsaftale om sårbare gravide på møde den 23. november Aftalen blev derefter godkendt af SKU den 19. december Aftalen implementeres via SOF erne i 1.kvartal af Der afrapporteres helårligt på implementeringsarbejdet (dec.) 1. kvartal 2018 Kontaktperson: Arne Vesth, Regionshuset Mail: arne.vesth.pedersen@rsyd.dk Ida Bohn, Odense Kommune Mail: 'DABO@odense.dk Samarbejdsaftale om gravide med et risiko-forbrug af rusmidler og alkohol i regi af familieambulatoriet PLUS Den reviderede samarbejdsaftale omkring gravide og børn tilknyttet Familieambulatoriet Plus i Region Syddanmark blev godkendt af DAK den 25. januar 2018 med en tilføjelse om monitorering på udviklingen af antal familier i Familieambulatoriet, samt antal besøg pr. familie. Aftalen implementeres via SOF erne i 1.kvartal af Ammepolitikken Politikken videreføres uændret i sundhedsaftaleperioden. Øvrige opgaver Implementering af nye sygehushjemmepleje-standarder implementeringen af de nye sygehus-hjemmepleje-standarder, Der blev nedsat en arbejdsgruppe, til at understøtte som trådte i kraft den 11. maj Alle kommuner i Region Syddanmark kan nu modtage hjemmepleje-sygehus standarder version Arbejdsgruppen er derfor nedlagt. Monitorering i regi af Følgegruppen videreføres ikke. Hvis SOF erne oplever udfordringer på området, kan dette rejses overfor Følgegruppen. Der afrapporteres helårligt på implementeringsarbejdet (dec.) 1. kvartal 2018 Kontaktperson: Det blev besluttet på møde i Følgegruppen for behandling og pleje den 17. august 2017, at monitoreringen ikke videreføres. Hvis SOF erne oplever udfordringer på området, kan dette rejses over for Følgegruppen. Christine Lund Momme,Tværsektorielt Samarbejde. Mail: Christine.Lund.Momme@rsyd.dk Ida Bohn, Kontaktperson: Susanne Pedersen, SDSI Mail: Susanne.Pedersen@rsyd.dk Patientoplevet kvalitet - pilotprojekt Der er igangsat et pilot-projekt vedr. patientoplevet kvalitet. Opgaven er udgået af Følgegruppens opgaveportefølje jf. beslutning på DAK på møde den 29. november Opgaven er flyttet til Følgegruppen for økonomi, kvalitet og effekt. [1] Udfyldes kun for de særligt prioriterede indsatsområder Grøn = indsatsen forløber planmæssigt Gul = indsatsen kræver opmærksomhed i Følgegruppen/afventer afklaringer Rød = indsatsen kræver handling i Følgegruppen evt. også i DAK Grå = indsatsen er afsluttet i Følgegruppen Blå = Afventer igangsættelse Indsatser, som kræver handling fra SKU/DAK, vil blive sat på dagsordenen i separate sagsfremstillinger. Side 5 af 5

75 SAM:BO Videreudvikling af SAM:BO i.f.t arbejdsmarkedsområdet

76 Baggrund / historik 1 SKU februar 2016: Opdrag til Følgegruppen for behandling og pleje i.f.t videreudvikling af SAM:BO. Fremlæg en tids- og procesplan for arbejdet til SKU-mødet i august I foråret 2016 blev nedsat en arbejdsgruppe til videreudvikling af SAM:BO. Gruppen afholdt to møder h.h.v. 26. april og 10. maj. Arbejdsgruppen indstiller til DAK 16. juni 2016: 1. At afvente samarbejdsaftale på børn- ungeområdet 2. At gå videre med arbejdsmarkedsområdet

77 Baggrund / historik 2 Arbejdsgruppen foreslår: at man skal tænke i en forløbstankegang Man vil tage udgangspunkt i de forløb, der typisk er mest problemfyldte: Sygedagpengeforløb Ressourceforløb Kontanthjælpsmodtagere Målgruppen er voksne dvs. de årige. Processen foreslås indledt af en 1-2 workshops, hvor relevante nøglepersoner medvirker til at beskrive forløb og behov for kommunikation.

78 Baggrund / historik 3 DAK-mødet den 16. juni 2016: Der fremlægges tids- og procesplan for opgaven vedr. videreudvikling af SAM:BO i forhold til arbejds markedsområdet. DAK beslutter dog, at der til en start skal arbejdes med videreudvikling af det socialpsykiatriske område. SKU godkender 16. august 2016 DAKs forslag, men præciserer, at videreudviklingen af SAM:BO fortsat er en prioriteret opgave. SKU ultimo 2017 beslutning om at igangsætte videreudvikling af SAM:BO ift. arbejdsmarkedsområdet.

79 Arbejdsgruppen indledende møde Arbejdsgruppen har taget udgangspunkt i DAK s beslutning af 23. november 2017 SKU s beslutning af 17. december 2017, det tidligere arbejde fra den gamle arbejdsgruppe og det gamle kommissorium fra gruppen Der skal udpeges en arbejdsgruppe til opgaven. Sag vedr. sammensætning af og udpegning til arbejdsgruppen forelægges Følgegruppen for behandling og pleje den 19. februar 2018.

80 Efterfølgende Identifikation af behov for kommunikation kan ske via afholdelse af workshops med relevante nøglepersoner fra arbejdsmarkedsområdet. Hvem Hvad Hvornår Hvorfor Herefter vil arbejdsgruppen udarbejde en tids- og procesplan for opgaven.

81 Repræsentanter til arbejdsgruppe 2 kommunale repræsentanter fra arbejdsmarkedsområdet (en leder og en medarbejder) Medarbejderen skal have forståelse for/erfaring med det tværsektorielle samarbejde 1 kommunal repræsentant fra Myndighed 1 kommunal repræsentant fra Handicap og Psykiatri gerne genganger fra tidligere. 1 kommunal repræsentant som er IT-kyndig 1 kommunal jurist med erfaring fra arbejdsmarkedsområdet 1 regional repræsentant med viden om SAM:BO og MedCom-standarder (Linette) 1 regional repræsentant som har erfaring fra de tidligere udviklede SAM:BO-forløb (Susanne Maagaard) 1 forløbskoordinator (socialrådgiver) 1 kliniker (fra et af følgende områder: hjerneskade, bevægeapparat, kræft eller psykiatri) 1 regional jurist (med kendskab til socialområdet) 1 kommunal formand (Inger-Marie) 1 regional formand (Birthe-Mette) 1 kommunal sekretær (Dorthe) 1 regional sekretær (Annette)

82 Foreløbig reservation af mødedatoer For arbejdsgruppen: 9. april 3. maj For skrivegruppen : 8. maj 25. maj

83 SAM:BO Implementeringsplan for nye forløb i SAM:BO (Socialpsykiatri)

84 Implementeringsplan Efterår 2018 Til godkendelse I Følgegruppen for Behandling og pleje Godkendelse i DAK Godkendelse I SKU Informationsmøde for kommunerne Udarbejdelse af UV materiale Informationsmøde til nøglepersoner 12. oktober november december Januar februar - 1. juni september 2018 Analyse af arbejdsgange (kommunalt) Informationsmøde SOF-område Lokale informationsmøder Implementering af nye forløb Planlægning af audit 19. januar september september 19. september september 10. oktober oktober 2018 Forår

85 Status Infomøde for kommunerne 18. januar m.h.p. at få highlighted de indledende opgaver i kommunerne. Arbejdsgruppemøde om implementeringsplanen den 22. feb. Møde med formandskab den 26. feb.

86 Udarbejdelse af UV materiale Nedsættelse af en UV arbejdsgruppe bestående af: 1 regional repræsentant fra Somatikken 2 regionale repræsentanter fra Psykiatrien 2 kommunale repræsentanter fra Sundhed- og Omsorgsområdet 4 kommunale repræsentanter fra det socialpsykiatriske område De fem første repræsentanter forudsættes at have erfaring fra implementering af SAM:BO Udarbejdelse af fælles UV materiale med udgangspunkt i SAM:BO s grundprincipper, formål og de nye forløb 6-8 Herunder udarbejdelse af cases i forhold til indhold (socialpsykiatriske problemstillinger og blandede socialpsykiatriske- og somatiske problemstillinger - i alt 6 cases) Socialpsykiatrien anvender samme organisationsmodel med nøglepersoner, som er kendt i nuværende SAM:BO

87 Udpegning til undervisnings-gruppe Gruppen skal: Udarbejde det fælles undervisningsmateriale, herunder 6 cases. Undervise nøglepersoner i.f.m. mødet den 4. september. Udpegning af de kommunale repræsentanter sker via Fælleskommunalt Sundhedssekretariat.

88