En rapport om livet med senfølger baseret på børnekræftoverleveres unikke viden

Transkript

1

2 Børnekræftoverleveres senfølger En rapport om livet med senfølger baseret på børnekræftoverleveres unikke viden Line Thoft Carlsen Kræftens Bekæmpelse Projekt OmSorg

3 Børnekræftoverleveres senfølger Af projektleder og kandidat i Socialt Arbejde Line Thoft Carlsen Projektchef Per Bøge Grafisk tilrettelæggelse: Helle Træholt Wang Kræftens Bekæmpelse 2015 Patientstøtte & Lokal Indsats Projekt OmSorg Strandboulevarden København Ø Telefon Omslag og tryk: ReklameTryk ISBN: Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse Projekt OmSorg Copyright 2015 Kræftens Bekæmpelse. Alle rettigheder forbeholdes.

4 Indhold Forord 5 Summary 9 Læsevejledning Resumé Indledning 27 Eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger 29 Målgruppe for undersøgelsen 31 Undersøgelsens formål 31 Undersøgelsens forskningsspørgsmål 32 Kræftens Bekæmpelses forståelse af bivirkninger og senfølger Konklusion og anbefalinger 35 Konklusion 37 Anbefalinger til professionelle der er i kontakt med børnekræftoverlevere Empiri og informanter 45 Indsamling af empiri 47 Interviewguide 47 Informeret samtykke og behandling af fortroligt data 47 Undersøgelsens relevans for andre børnekræftoverlevere, deres pårørende og relevante fag-personer 48 Kriterier for at deltage i undersøgelsen 49 Præsentation af informanter Anneli s og Jeppes fortællinger 51 Anneli s fortælling 54 Jeppes fortælling Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 61 Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 63

5 7. Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 65 Konsekvenser af fysiske senfølger 68 Konsekvenser af mentale senfølger Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter 89 Senfølger er komplekse og kan påvirke og forstærke hinanden 92 Senfølger er dynamiske 93 Eksempel 1. Graden af senfølgen forandrer sig 94 Eksempel 2. Senfølgernes konsekvenser kan ændre sig 95 Børnekræftoverlevere oplever, at deres alder har betydning for deres senfølger 97 Manglende anerkendelse af børnekræftoverleveres senfølger 98 Børnekræftoverleves senfølger overses ofte Metode og refleksionsafsnit 103 Pilotundersøgelse 105 Metodiske refleksioner 106 Semistrukturerede interviews 106 Etiske refleksioner 107 Etiske refleksioner om min rolle som forsker 108 Rapportens egne forbehold 108 Videnskabsteoretisk referenceramme og metodologisk analysestrategi 109 Analysens fremgangsmåde 113 Refleksioner om undersøgelsen og den nye videns kvalitet 116 Bilag 1 Faktuelle oplysninger 119 Bilag 2A Samtykkeerklæring til informanter 123 Bilag 2B Samtykkeerklæring til informanter der ophæver anonymitet 127 Referenceliste 131

6 Forord

7 6 Børnekræftoverleveres senfølger

8 Forord Det er svært med alle mine senfølger, de krydser ind over hinanden på en super forkert måde, så jeg ikke passer ind nogen steder. (Anneli 28 år, hjernetumor som 15-årig, et tilbagefald som 17-årig). Denne rapport formidler viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af senfølgerne. Medicinsk forskning viser, at børnekræftoverlevere har stor risiko for at få senfølger. Den eksisterende viden om senfølger omhandler primært somatiske senfølger. Der er aktuelt meget begrænset viden om, hvordan livet er for børnekræftoverlevere efter afsluttet behandling, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for deres hverdag og livskvalitet. Formålet med undersøgelsen, som denne rapport præsenterer resultaterne af, er at skabe ny viden om børnekræftoverleveres senfølger fra børnekræftoverlevernes perspektiv. Rapporten benytter betegnelsen børnekræftoverlevere, hvilket refererer til unge voksne mellem 18 og 39 år, der har været diagnosticeret med kræft fra de var 0-17 år. Undersøgelsens resultater er baseret på 25 semi-strukturerede kvalitative interviews med i alt 19 danske børnekræftoverlevere og inkluderer informanter fra hele landet. Undersøgelsen viser, at der - uanset hvor i landet informanterne er opvokset og aktuelt er bosat - er kongruens i den viden og erfaring, de har om senfølger og senfølgernes konsekvens for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens resultater er derfor aktuelle for alle danske børnekræftoverlevere og dermed relevant viden for professionelle, der i den ene eller anden kontekst møder børnekræftpatienter eller børnekræftoverlevere. Der udgives i sammenhæng med denne rapport, en mindre mere praksisnær og casebaseret rapport 7

9 Børnekræftoverleveres senfølger En stor tak til de 19 informanter, der har gjort denne rapport mulig. Ligeledes tak til studentermedhjælper Rosa Egeskjold Rousinger, kollegaer Maria Hartmann, Henriette Von Irgens-Bergh og Jes Dige, intern reviewer sundhedsfaglig konsulent Gitte Stentebjerg, ekstern konsulent lektor cand.mag. v/institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet Søren Peter Olesen. Line Thoft Carlsen, projektleder og Per Bøge, områdechef i OmSorg, Kræftens Bekæmpelse, oktober

10 Summary

11 10 Børnekræftoverleveres senfølger

12 Summary This study aims to generate new knowledge on the experiences from children who survive cancer. It explores how late effects influence their quality of life and in the time following the illness. This knowledge and experiences is only available to the childhood cancer survivors and provides a unique perspective into the life and complications that follows cancer treatment. Research questions: What forms of complications do childhood cancer survivors report having experienced following diagnosis and treatment of cancer? What changes do childhood cancer survivors describe having experienced in everyday life and life quality following treatment? Do childhood cancer survivors experience that the challenges they face differ from those of other cancer survivors? If so, in what ways? Can the experiences of childhood cancer survivors contribute to a better understanding of the challenges in life that follows ended treatment? This study focus on entailing the views of childhood cancer survivors, as the unique knowledge they possess seldom have been the topic of interest. The report includes empirical data from 25 semi-structured interviews with 19 childhood cancer survivors. Before attending the interviews, participants were asked to fill out a form with information about their disease history and give additional personal data. Furthermore, follow-up s were sent to participants asking them to elaborate on questions that arose during data analysis. Informants were 17 years of age or younger when diagnosed with cancer or reporting symptoms related to the illness. Participants were aged between 18 and 39 years old and had not received cancer treatment during the last 12 months. The conclusions and recommendations of this study are derived from qualitative interviews with childhood cancer survivors. This study draws inspiration from Husserl s understanding of phenomenology and its approach to analysis is influenced by grounded theory, which is used as a methodological analysis strategy. More specifically, the study aims to present 11

13 Børnekræftoverleveres senfølger a unique perspective of childhood cancer survivors reported experiences and the consequences of a life with long-term complications. New perspectives on childhood cancer complications of a general nature are accumulated through an analysis of the empirical data. The report presents a nuanced selection of childhood cancer survivors reported long-term complications, and the significance and affect these complications have on theirs everyday life following ended treatment. The report further presents a more nuanced understanding of the survivor s complications than the previous understanding of long-term complications utilized by the Danish Cancer Society. The aim of this investigation is not to uncover causal relationships between specific diagnoses, treatments and late effects, but to create qualitative knowledge about life as a childhood cancer survivor. Conclusions: Childhood cancer survivors late effects include physical, mental and social consequences. All three types of late effects influence social life. Most childhood cancer survivors have late effects, which to a greater or lesser extend influence their quality of life. There are four aspects of childhood cancer survivors lives that late effects can negatively influence. These are: Job, education and economic opportunities. Participation in social life and relations to friends and partners. Establishment of own family. Relationship to siblings and parents in adult life. Childhood cancer survivors late effects are dynamic and the degree and significance of these may change. Childhood cancer survivors late effects amplify and affect each other and this can generate new late effects (often referred to as social consequences). Childhood cancer survivors late effects are overlooked by society and often unrecognised. 12

14 Childhood cancer survivors experience a lack of knowledge about their late effects and consequences of a life with long-term complications in society. 1 The consequences of childhood cancer can be serious, despite what can look as a normal life from the outside. The current life situation of the individual is crucial in how significantly late effects are perceived. Age is an important factor for the significance of childhood cancer survivors late effects. Having been a child when becoming ill, and thus to be a child or adolescent when Late effects occurs, presents a different life situation for childhood cancer survivors than other cancer survivors. Thereby, childhood cancer survivors experience that the meaning and consequence of late effects are different for their age group. 13

15 14 Børnekræftoverleveres senfølger

16 Læsevejledning

17 16 Børnekræftoverleveres senfølger

18 Læsevejledning Rapporten er inddelt i ni kapitler 1. Resume 2. Indledning 3. Konklusion og anbefalinger 4. Empiri og informanter 5. Anneli s og Jeppes fortællinger 6. Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 7. Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 8. Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter 9. Metode og reflektionsafsnit Læsevejledning til den samlede rapport Hvis du ønsker overordnet viden om undersøgelsens resultater, konklusion og anbefalinger om børnekræftoverleveres senfølger, baseret på børnekræftoverleveres viden, kan dette opnås ved at læse kapitel 1 og 3. I kapitel 2 kan du læse udvalgt aktuel viden og fakta om børnekræftpatienter og børnekræftoverlevere i Danmark samt undersøgelsens formål og målgruppe. I kapitel 4 finder du en introduktion til undersøgelsens dataindsamlingsmetode og kriterier for deltagelse i undersøgelsen samt et skema med en oversigt over undersøgelsens informanter. I kapitel 5 kan du læse to cases, der beskriver livet som børnekræftoverlever og illustrerer, hvordan senfølger kan påvirke livet efter afsluttet behandling. I kapitel 6, 7 og 8 præsenteres undersøgelsens resultater, der giver detaljeret viden om de senfølger, børnekræftoverlevere kan have, og om de konsekvenser senfølgerne har for livskvaliteten i hverdagen i deres ungdoms- og voksenliv. I kapitel 6 præsenterer børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form. I kapitel 7 kan du læse om, hvilken konsekvens det har eller kan få for børnekræftoverlevere at leve et voksenliv med senfølger efter afsluttet kræftbehandling. Kapitel 8 præsenterer en mere nuanceret forståelse af børnekræftoverleveres senfølger, og konsekvenser af disse. 17

19 Børnekræftoverleveres senfølger Hvis du er interesseret i undersøgelsens videnskabsteoretiske refleksioner samt metodiske overvejelser og en detaljeret beskrivelse af analysens fremgangsmåde, kan du læse om dette i kapitel 9. Ligeledes kan du i kapitel 9 få kendskab til undersøgelsens præmis, forbehold, etiske refleksioner, refleksioner om forskerens rolle og kvalitetskrav. I præsentationen af undersøgelsens resultater vil følgende termer bliver benyttet: De fleste børnekræftoverlevere Dette udsagn referer til, at alle eller de fleste informanter med få undtagelser har erfaring med dette. Mange børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at flere end halvdelen af informanterne i undersøgelsen har erfaring med dette. En del børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at mellem seks og ti af undersøgelsens informanter har erfaring med dette. Få børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at to til fem af informanterne i undersøgelsen har erfaring med dette. Kategorier og nye begreber De endelige kategorier og begreber, der præsenteres i denne rapport, er navngivet invitro. Det vil sige, at det er andenordens konstruktioner, som er formuleret på baggrund af analysen med det formål, at de er mest dækkende til at formidle analysens resultater, som danner grundlag for en ny og mere nuanceret viden om børnekræftoverleveres senfølger. Denne rapport benytter begrebet viden i tre forskellige betydninger Unik viden Den viden, børnekræftoverlevere besidder. Den oparbejdede viden Den viden, der præsenteres i rapporten på baggrund af analysen. Den eksisterende viden om børnekræftoverlevere Eksisterende kvalitativ og kvantitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger. 18

20 Læsevejledning Tekstbokse i rapporten Der er i rapporten indsat lyseblå tekstbokse. Disse indeholder fakta baseret på eksisterende viden om børnekræftoverlevere. FAKTA OM BØRNEKRÆFTOVERLEVERE Der er i rapporten indsat mørkeblå tekstbokse. Disse indeholder opsummerende tekst om undersøgelsen. OPSUMMERENDE TEKST OM UNDERSØGELSEN Der er i rapporten indsat grønne tekstbokse. Disse indeholder highlights af den oparbejdede viden fra undersøgelsens resultater. UNDERSØGELSENS HIGHLIGHTS 19

21 20 Børnekræftoverleveres senfølger

22 1 Resumé

23 22 Børnekræftoverleveres senfølger

24 1 Resumé 1 Formålet med undersøgelsen er at skabe ny viden om børnekræftoverleveres senfølger, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for deres liv og livskvalitet. Den erfaring og viden børnekræftoverlevere har om, hvordan livet er som børnekræftoverlever, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for livet efter afsluttet behandling, kan kun besiddes af børnekræftoverlevere og betegnes i rapporten som unik. Undersøgelsens forskningsspørgsmål Hvilke senfølger beskriver børnekræftoverlevere, at de har som følge af at være diagnosticeret og behandlet for kræft som barn? Hvilke konsekvenser har de beskrevne senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet efter afsluttet behandling? Oplever børnekræftoverlevere, at deres senfølgeproblematikker adskiller sig fra andre kræftpatienters? Og i givet fald på hvilke områder? Kan børnekræftoverleveres viden bidrage til en øget forståelse af livet med senfølger efter afsluttet behandling? Undersøgelsen tager udgangspunkt i børnekræftoverlevernes perspektiv, da den unikke viden, de besidder, hidtil kun er afdækket i et meget begrænset omfang. Forskning om senfølger som følge af kræft som barn er primært baseret på registrerundersøgelser. Rapporten inkluderer empiri fra semistrukturerede kvalitative interviews med 19 børnekræftoverlevere. Der er foretaget 25 interviews i alt. Alle informanterne har i forbindelse med interviewene skriftligt udfyldt et skema med faktuelle oplysninger om deres sygdomshistorik samt persondata. Desuden er der løbende udsendt opfølgende mails, hvor informanterne er blevet bedt om at uddybe udvalgte senfølgeproblematikker på baggrund af analysen af interviewene. Informanterne var 17 år eller derunder, da de fik konstateret kræft eller mærkede de første symptomer på kræft. I interviewsituationen har informanterne været mellem 18 og 39 år og har ikke modtaget kræftbehandling inden for det seneste år. 23

25 Børnekræftoverleveres senfølger Undersøgelsens konklusioner og anbefalinger er udledt af kvalitative interviews med børnekræftoverlevere. Undersøgelsen er inspireret af Husserls forståelse af fænomenologi. Analysen af interviewene er inspireret af grounded theory som metodologisk analysestrategi. Helt konkret betyder det, at der igennem åbne kvalitative interviews indhentes unik viden fra børnekræftoverlevere om senfølger og konsekvenser af livet med senfølger. Deres unikke viden og erfaring om senfølger kodes, og igennem en analyse af empirien oparbejdes der ny viden om børnekræftoverleveres senfølger af generel karakter. Rapporten afspejler og gengiver en nuanceret vifte af børnekræftoverleveres mulige senfølger, samt hvilken betydning og konsekvenser disse senfølger har for børnekræftoverleveres hverdag efter endt behandling. Rapporten præsenterer ligeledes en mere nuanceret forståelse af børnekræftoverleveres senfølger end den mere generelle forståelse af senfølger, som Kræftens Bekæmpelse benytter, og betydningen af senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet. Det er således ikke undersøgelsens formål og præmis at afdække kausale sammenhænge mellem bestemte diagnoser, behandlinger og senfølger, men derimod at skabe kvalitativ viden om livet som børnekræftoverlever. Undersøgelsens konklusioner Børnekræftoverleveres senfølger omfatter både fysiske, mentale og sociale senfølger. Alle tre former for senfølger påvirker det sociale liv. De fleste børnekræftoverlevere har senfølger, der i større eller mindre grad påvirker deres liv og livskvalitet. Der er primært fire områder i børnekræftoverleveres sociale liv, hvor senfølgerne kan have negative konsekvenser i ungdoms og voksenlivet: Job-, uddannelses- og økonomiske muligheder Deltagelse i det sociale liv, venner, kærester Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet 24

26 1 Resumé Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske, og graden og betydningen af senfølger kan ændre sig. 1 Børnekræftoverleveres senfølger forstærker og påvirker hinanden og kan generere nye senfølger (betegnes ofte som sociale senfølger). Børnekræftoverleveres senfølger overses og anderkendes ofte ikke. Børnekræftoverlevere oplever, at der mangler viden om deres senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger. Konsekvenserne af børnekræftoverleveres senfølger kan være alvorlige, på trods af en tilsyneladende normal livsførelse. Den aktuelle livssituation er afgørende for, hvilken betydning senfølger tillægges. Alder tillægges en væsentlig faktor for betydningen af børnekræftoverleveres senfølger. At have været syg som barn og dermed at være barn eller ung, når senfølger opstår, determinerer en anden livssituation for børnekræftoverlevere end andre kræftoverlevere. Dermed oplever børnekræftoverlevere, at betydningen og konsekvenserne af deres senfølger er anderledes for deres aldersgruppe. 25

27 26 Børnekræftoverleveres senfølger

28 2 Indledning

29 28 Børnekræftoverleveres senfølger

30 2 Indledning 2 I Danmark diagnosticeres der hvert år over 200 børn under 18 år med kræft. De hyppigste kræftformer hos børn er leukæmi (33 %), lymfeknudekræft (33 %) og hjernetumorer (25 %). De øvrige diagnosticeres oftest med kræftsygdomme i de indre organer 1. Igennem de seneste 20 år er det, igennem et intensivt samarbejde mellem de nordiske lande, lykkedes at forbedre behandlingen af kræft blandt børn og unge i Danmark. Det betyder, at op mod 80 % af børn, der rammes af kræft, er i live fem år efter afsluttet behandling. Kræftbehandling af børn og unge er ofte intensiv og langvarig, og den helbredende behandling kan medføre en lang række senfølger senere i livet 2. Behandlingen for børnekræft inkluderer ofte kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og immunterapi. Den markant øgede overlevelsesfrekvens betyder, at der er et stigende antal børn, unge og voksne, der i dag lever et liv med forskellige senfølger som følge af at være behandlet for kræft som børn. Eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger Der er aktuelt meget fokus på behandlingen af børnekræftpatienter. Den intensiverede og forbedrede behandling af børnekræftpatienter, og som følge deraf den øgede overlevelsesfrekvens, har medført en stigende interesse for at tilegne sig viden om de senfølger, kræftbehandlingen kan medføre 3. Flere kohortestudier har vist, at mindst halvdelen af børnekræftoverlevere har kendte somatiske senfølger 4. Der findes og er igangsat megen kvantitativ registerforskning og viden, primært om de somatiske senfølger børnekræftoverlevere har. Eksempelvis er der et stort nordisk samarbejde med store registrerundersøgelser, som ønsker at skabe mere viden om børnekræftoverleveres senfølger som eksempelvis fertilitet, hormonelt betingende sygdomme (fx sukkersyge, stofskiftesygdomme og pubertets forstyrrelser) og hørenedsættelse Schmiegelow Schmiegelow

31 Børnekræftoverleveres senfølger Størstedelen af den forskning og viden, der findes om senfølger blandt børnekræftoverlevere, afdækker somatiske senfølger 6. Dog findes der få registrerundersøgelser, der undersøger mentale og psykosociale senfølger, eksempelvis findes der undersøgelser, som påviser en let øget risiko for, at børnekræftoverlevere udvikler depression 7. En norsk ph.d. påviser, at børnekræftpatienter har en øget risiko for at være afhængig af overførselsindkomst i voksenlivet 8. En række undersøgelser, rapporter og videnskabelige artikler, der afdækker børnekræftoverleveres senfølger, efterspørger kvalitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger og betydningen af senfølger fra deres perspektiv. Ligeledes efterspørges der et øget fokus på børnekræftoverleveres livskvalitet efter afsluttet behandling 9. Eksempelvis viser en større dansk registerundersøgelse fra 2013, at børnekræftoverlevere har en øget risiko for at få ikke-psykotiske psykiske lidelser. Registerundersøgelsen afdækker ikke mulige forklaringer til denne øgede risiko og efterspørger direkte kvalitativ viden, der kan medvirke til at forstå den øgede risiko 10. Eksisterende forskning har vist, at børnekræftpatienter har følgende kendte senfølger Børnekræftoverlevere har en øget risiko for tidlig død, nye kræftsygdomme, påvirkning af bevægeapparatet, påvirkning af vækst og pubertet, fertilitetsproblematikker, risiko for nedsat immunforsvar 11. Øget risiko på 40 % for milde former for depression 12. Børnekræftoverlevere (særligt overlevere efter hjernetumorer) har risiko for kognitive senfølger i form af træthed, koncentrationsvanskeligheder, hukommelsesproblematikker, nedsat hørelse og synsnedsættelse 13 etc. Øget risiko for at komme på overførselsindkomst 14. Der foreligger altså en betydelig mængde viden om børnekræftoverleveres senfølger baseret på registerundersøgelser. Hvordan børnekræftoverlevere selv oplever livet med senfølger er derimod meget uoplyst. Der findes aktuelt meget lidt Lund et. al. 2013; Lund et. al Ghaderi Schmiegelow 2013; Sehested Lund et. al. 2013; Lund et. al Schmiegelow Lund et. al. 2013; Lund et. al Schmiegelow 2013; Sehested Ghaderi

32 2 Indledning kvalitativ viden både i sundhedssystemet, inden for socialt arbejde og generelt i forskningsøjemed, som formidler viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenser af disse fra børnekræftoverleveres perspektiv. 2 Denne undersøgelse vil supplere den foreliggende viden om børnekræftoverleveres senfølger med børnekræftoverlevernes perspektiv. Målgruppe for undersøgelsen Undersøgelsens resultater henvender sig primært til Kræftens Bekæmpelse. Den indsamlede viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af disse skal medvirke til, at Kræftens Bekæmpelse kan rådgive og vejlede både børnekræftoverlevere, deres familier og professionelle i berøring med børnekræftpatienter og børnekræftoverlevere bedre. Sekundært henvender undersøgelsens resultater sig til eksterne samarbejdspartnere. Rapportens resultater kan direkte eller igennem informationsmateriale formidles til eksterne samarbejdspartnere, eksempelvis sundhedspersonale og kommunale sagsbehandlere. I forbindelse med udgivelse af denne rapport, er der udgivet en mere praksisnær og casebaseret rapport. Se mere på Undersøgelsens formål Formålet med denne rapport er at formidle ny kvalificeret kvalitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger og senfølgernes betydning for livet efter afsluttet behandling baseret på den unikke viden og erfaring, børnekræftoverlevere besidder. Undersøgelsens resultater bidrager med ny viden om de senfølger, børnekræftoverleverer har og i særdeleshed viden om senfølgernes konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens resultater baseret på børnekræftoverleveres unikke viden kan bruges til at komplettere den eksisterende viden om senfølger og bidrage til at Kvalificere de eksisterende og nye indsatser, børnekræftoverlevere tilbydes. Informere om og i nogen grad forebygge, afhjælpe og kompensere for de mulige senfølger og konsekvenser, børnekræftoverlevere kan opleve. Kvalificere den hjælp og information, ny-diagnosticerede børn og deres familier tilbydes. 31

33 Børnekræftoverleveres senfølger Der internt i Kræftens Bekæmpelse igangsættes yderligere undersøgelser om senfølger blandt børnekræftoverlevere. Formulere specifikke anbefalinger til relevante fagpersoner. Anbefalingerne omhandler børnekræftoverleveres senfølger og senfølgernes konsekvensen for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens forskningsspørgsmål Hvilke senfølger beskriver børnekræftoverlevere, at de har som følge af at være diagnosticeret og behandlet for kræft som barn? Hvilke konsekvenser har de beskrevne senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet efter afsluttet behandling? Oplever børnekræftoverlevere, at deres senfølgeproblematikker adskiller sig fra andre kræftpatienters? Og i givet fald på hvilke områder? Kan børnekræftoverleveres viden bidrage til en øget forståelse af livet med senfølger efter afsluttet behandling? Denne undersøgelse ønsker at skabe viden om, hvilke senfølger børnekræftoverlevere beskriver at de har. Undersøgelsen vil skabe viden om, hvilken konsekvenser senfølgerne har for livskvaliteten efter afsluttet behandling og ønsker at supplere den eksisterende viden og forståelse af børnekræftoverleveres senfølger. Kræftens Bekæmpelses forståelse af bivirkninger og senfølger Senfølgeområdet er generelt et nyt interesseområde. Kræftens Bekæmpelse har senfølger som særligt indsatsområde og mener, at der er et behov for at skabe mere viden om senfølger blandt alle aldersgrupper af kræftpatienter. En undersøgelse af ca (voksne) kræftpatienters oplevelse af kontrolforløbet viser, at mange kræftpatienter oplever, at sundhedsvæsenet har en manglende interesse for og viden om senfølger. Ca. 90 pct. vurderede, at det er vigtigt at få information om senfølger. Men kun 36 pct. oplevede at få information, og kun 17 pct. oplevede at have modtaget undersøgelse og behandling for langsigtede skadesvirkninger i forbindelse med kontrolforløbet Derfor bør der være fokus på senfølger i behandlingsforløbet ved udskrivning og i forbindelse med kontroller

34 2 Indledning Som det fremgår af afsnittet om eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger, er senfølger blandt børnekræftoverlevere også et nyt felt, hvor læger, forskere etc. først igennem de seneste årtier er begyndt at forske i børnekræftoverleveres senfølger. 2 Kræftens Bekæmpelses definition af senfølger Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. For mange kræftpatienter er der tale om vedvarende senfølger med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger viser sig et stykke tid eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. For mange kræftoverlevere er senfølgerne kroniske 16. Kræftens Bekæmpelse skelner normalt mellem bivirkninger og senfølger på følgende vis: Bivirkninger Bivirkninger betegnes som midlertidige og forbigående gener og opstår ofte i forbindelse med operation eller medicinering 17. Senfølger Senfølger er langvarige og ofte kroniske gener. Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af en kræftsygdom eller behandlingerne. Man kan også opleve, at generne fortsætter, at de bliver værre, eller at der opstår nogle nye gener lang tid efter behandlingen er afsluttet - ofte flere år efter. Senfølger kan inkludere bivirkninger, som mod forventning ikke ophører efter et estimeret tidsrum

35 Børnekræftoverleveres senfølger Bivirkninger og senfølger rammer patienter forskelligt Behandling af kræft er forskellig fra sygdom til sygdom, ligesom der er forskel på, hvordan de enkelte kræftsygdomme og behandling påvirker kroppen. Behandlingsformerne, der tilbydes børnekræftpatienter, udvikler sig ligeledes hele tiden. Derfor er det meget forskelligt, hvilke bivirkninger og senfølger der opstår hos den enkelte. Eksempler på senfølger hos voksne kræftoverlevere kan være Føleforstyrrelser, hårtab, lymfødem, træthed, åndenød, tidlig overgangsalder og hormonelle senfølger, kvalme, opkastning, diarré og tarmproblemer, forstoppelse, nedsat appetit, vægttab, vægtstigning, halsbrand, mundtørhed, smagsforandringer, sår, svamp og betændelse i slimhinderne, hukommelses- og koncentrationsbesvær etc. 19 Denne rapport tager udgangspunkt i Kræftens Bekæmpelses definitioner af senfølger og bivirkninger, men ønsker (som det fremgår af undersøgelsesspørgsmål nr. 3 og nr. 4) at skabe mere viden om børnekræftoverleveres senfølger og forventer at nuancere senfølgeforståelsen med flere aspekter. Omfanget og udbredelsen af børnekræftoverleveres senfølger kan i en undersøgelse som denne kun belyses i mindre grad. Derimod kan senfølgernes tyngde, karakter og betydning set fra børnekræftoverleveres perspektiv undersøges og skabe generel viden om de konsekvenser, senfølger kan give børnekræftoverlevere. Som det fremgår af de ovenstående faktabokse, bliver senfølger ofte begrænset til primært at omfatte somatiske senfølger. Som det fremgår i afsnittet om eksisterende viden, er der en forøget risiko for følgesygdomme efter afsluttet kræftbehandling hos børn 20. Disse følgesygdomme betegnes i denne rapport som senfølger (senfølger blandt voksne kræftoverlevere) 20 Schmiegelow

36 3 Konklusion og anbefalinger

37 36 Børnekræftoverleveres senfølger

38 3 Konklusion og anbefalinger 3 Konklusionen og anbefalingerne præsenterer ny viden om børnekræftoverleveres senfølger baseret på den indsamlede empiri og analysens resultater 21. Konklusion Børnekræftoverleveres senfølger Børnekræftoverlevere har viden og erfaring om senfølger, som kan inddeles i tre overordnede kategorier Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger De tre kategorier af senfølger kan ses i skema nr. 1. Undersøgelsen viser, at børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger i større eller mindre grad har en negativ indflydelse på livskvaliteten og hverdagen efter afsluttet behandling. Senfølgerne, som er angivet i skemaet, påvirker ofte hinanden. Undersøgelsen viser, at sociale senfølger ofte er påvirket og genereret af fysiske og- eller mentale senfølger. De sociale senfølger, der er angivet i skemaet, er således også illustrative for den konkrete betydning og konsekvens, børnekræftoverleveres senfølger har i praksis for livet og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Der er få undtagelser, hvor senfølger ikke har en direkte betydning for det sociale liv. Et eksempel på dette er fysiske smerter, som kan forebygges med smertestillede medicin og dermed har en begrænset betydning for det sociale liv. I skema 1 præsenteres alle de senfølger, undersøgelsens informanter har nævnt, der har en negativt påvirkning af voksenlivet. 21 I kapitel 6,7 og 8 præsenteres undersøgelsens resultater med uddybende beskrivelser, forklaringer og citater. Undersøgelsens konklusioner og anbefalingerne er udledt af disse resultater. 37

39 Børnekræftoverleveres senfølger Skema 1 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Fysisk træthed Nedsat fertiliet Ingen fertilitet Tandproblemer Ledsmerter Knogleskørhed Uro i arme og ben Hormonel ubalance Nedsat hørelse Støj følsomhed For tidlig overgangsalder Tabt muskelmasse der er svær at genskabe Stråleskader Hjerneskade Kronisk hårtab Stofskifte problemer Ødelagte slimhinder i munden Problemer med at spise Øget infektionsrisiko Afasi Vægttab Defekte organer Begrænset vækst Amputationer Stomi Kateder Hæs Mavesår Mental træthed Skyldfølelse overfor familien Koncentrations problemer Bekymring for manglende fertilitet Har dårlige minder fra behandlingen Bange for Tilbagefald Identitet som den der har været syg Svært at finde ud af hvad der er senfølger, og hvad der er personlighed Lavt selvværd Hukommelses problematikker koncentrations vanskeligheder Er bevidst om at man kan dø Identitets udfordringer Føler ikke man passer ind nogle steder Kan huske livet før kræft Føler andre synes man er doven Kan få ondt af sig selv Synes livet er uretfærdigt Føler man har mistet nogle år af sit liv Sensitivitet Stress Bekymring om fremtiden Angst Depression Ubehag ved bestemte dufte og madvarer Ubehag ved bestemt musik Føler sig svigtet af mange venner både under indlæggelsen i årene efterfølgende og i nogle tilfælde forsat i voksen livet Social isolation under indlæggelse mm. betyder at man er blevet usikker på sin rolle i sociale relationer Har ikke overskud til at deltage i sociale aktivitet Job på nedsat tid, kontanthjælp eller pension Har pga uarbejdsdygtighed begræsnet økonomisk formåen og kan ikke deltage i sociale aktiviter på lige vilkår med andre jævnaldrende Mangler et gruppetilhørsforhold fordi man ikke er tilknyttet en uddannelse eller job Mangler økonomisk sikkerhedsnet pga kræft som barn Afhængig af kommuners, lægers etc vurdering Har haft brug for en distancering til forældre Føler der er afstand til søskende pga. sygdommen Sygdommen har negativ konsekvenser for uddannelse og karriere muligheder De tre søjler med senfølger kan læses som separate kategorier. Ligeledes kan søjlen med sociale senfølger læses som de sociale konsekvenser, forskellige senfølger kan have for livet efter afsluttet behandling for kræft. 38

40 3 Konklusion og anbefalinger At have haft kræft som barn tillægges både positiv og negativ betydning i voksenlivet Som udgangspunkt har børnekræftoverleveres senfølger negative konsekvenser for deres liv og livskvalitet. Undersøgelsen viser dog, at børnekræftoverleveres også i mange tilfælde formår at bruge erfaringen fra tiden omkring diagnosetidspunktet og behandlingen og det vilkår, at de har overlevet en livstruende sygdom, på en positiv måde i deres ungdoms og voksenliv. Det kan eksempelvis være i form af en positiv livsindstilling og taknemmelighed for livet, et særligt stærkt bånd til familien samt uvurderlige venskabsbånd med andre børnekræftoverlevere. 3 Børnekræftoverlevere beskriver, at ar efter operation eller kateter etc. kan bruges som mentalt og fysisk bevis på at have overlevet kræft. Mange børnekræftoverlevere bruger identiteten som kræftoverlever konstruktivt og beskriver en øget motivation og fortæller at de har fået en mental robusthed. De er stolte over at have overlevet kræft og har en øget motivation til at gennemføre eksempelvis uddannelse og job. En del børnekræftoverlevere beskriver, at kræftsygdommen har haft en afgørende positiv betydning for deres uddannelsesvalg som voksen. Kontakt med andre børnekræftoverlevere har stor betydning for voksne børnekræftoverlevere Mange børnekræftoverlevere har haft stor glæde af at møde andre i samme situation og tillægger i mange tilfælde kontakten med andre børnekræftoverlevere en uvurderlig betydning for det liv, de lever i dag. Det er genkendelsen og den interne forståelse af, hvad det vil sige at have haft kræft som barn, der beskrives som positiv af børnekræftoverlevere. Denne kontakt kan kompensere og forebygge nogle mentale og sociale senfølger Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske Børnekræftoverleveres senfølger kan udvikle sig - og udvikler sig, ofte negativt. Når senfølgerne ændrer sig, kan betydningen af senfølgerne også ændre sig. Mange børnekræftoverleveres senfølger opstår desuden først mange år efter afsluttet behandling. Børnekræftoverlevere beskriver, at deres senfølger er komplekse og kan påvirke og forstærke hinanden. Børnekræftoverleveres senfølger, og særligt betydningen af senfølgerne, viser sig ofte først, når særlige livssituationer bliver aktuelle, eksempelvis ønsket om at tage en uddannelse eller at få børn. 39

41 Børnekræftoverleveres senfølger Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske i tre betydninger: Graden af senfølgerne kan ændre sig Betydningen af senfølgerne kan ændre sig Senfølger kan påvirke, forstærke og generere nye senfølger Børnekræftoverleveres senfølger påvirker det sociale liv Børnekræftoverlevere beskriver, at den største konsekvens, senfølgerne har for deres liv, er den påvirkning, senfølgerne har for det sociale liv. De sociale senfølger er en konsekvens af fysiske og mentale senfølger. De sociale senfølger er ifølge denne undersøgelse illustrativ for den samlede konsekvens, børnekræftpatienter fortæller, at senfølger har for deres liv og livskvalitet i dag. Særligt fire områder af børnekræftoverleveres voksenliv er potentielt påvirket af senfølger. Uddannelse, job og økonomi Deltagelse i sociale aktiviteter Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet 22 Børnekræftoverleveres senfølger påvirker livet og livskvaliteten efter afsluttet behandling Undersøgelsens viser, at de fleste børnekræftoverlevere med stor sandsynlighed i større eller mindre grad får senfølger efter afsluttet behandling uanset køn, alder på diagnosetidspunktet, diagnose og behandlingsformer. Undersøgelsen viser endvidere, at sociale senfølger i næsten alle tilfælde er opstået som følge af fysiske og - eller mentale senfølger. I mange tilfælde er sociale senfølger ligeledes påvirket, forstærket og genereret af andre sociale senfølger. Undersøgelsen viser endelig, at den samlede sum af senfølgernes betydning kommer til udtryk som sociale konsekvenser for livet efter afsluttet behandling. Disse sociale konsekvenser er lig med det, børnekræftoverlevere selv betegner som sociale senfølger. Dette illustreres i figur Du kan læse mere om de fire områder i kapitel 7 og 8. 40

42 Figur 1 3 Konklusion og anbefalinger 3 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Børnekræftoverlevere tillægger de sociale senfølger størst betydning for deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling Figuren illustrerer, at sociale senfølger er genereret af fysiske og - eller mentale senfølger. Figuren illustrerer ligeledes, at det er den samlede sum af senfølgerne, der tillægges størst betydning af børnekræftoverlevere, og kommer til udtryk som sociale senfølger. Børnekræftoverlevere tillægger deres alder på diagnosetidspunktet betydning Børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger har en anden betydning for livet efter afsluttet behandling, end senfølger har for andre aldersgrupper. Der er ifølge børnekræftoverleveres udsagn ikke tale om, at de opfatter deres senfølger værre end andre kræftoverlevere, men at de anser betydningen af senfølgerne som anderledes. Deres naturlige udvikling er i mange tilfælde blevet påvirket både under og efter kræftbehandlingen. Dette begrundes med at de, fordi de var børn på diagnose og behandlingstidspunktet, har været et sted i livet, hvor de helt naturligt var i en både kropslig, mental og social udvikling. Grundet den tidlige diagnosticeringsalder er der nogle særlige sociale og økonomiske udfordringer for børnekræftoverlevere, hvis de ikke kan tage en uddannelse eller job på ordinære vilkår. Disse udfordringer består i, at børnekræftpatienter, der fylder 18 år og ikke kan klare en uddannelse eller et job, modtager kontanthjælp og ikke sygedagpenge, selvom de er uarbejdsdygtige på grund af senfølger. Det betyder ligeledes, at de børnekræftoverlevere, der bevilliges en før- 41

43 Børnekræftoverleveres senfølger tidspension som følge af senfølgerne, ikke har en tillægspension til den offentlige førtidspension, fordi de ikke har været i ordinær beskæftigelse. Undersøgelsen viser ligeledes, at børnekræftoverlevere kan opleve, at de ikke kan tegne ulykke, livs- og rejseforsikringer, og at de ikke har en forsikring, der udbetaler en sum ved kritisk sygdom, hvis de enten får et tilbagefald eller oplever en anden form for kritisk sygdom 23. Mange børnekræftoverlevere beskriver, at betydningen af deres senfølger er anderledes end andre grupper af kræftpatienter. Dette skyldes, at de var børn, da de fik kræft, og dermed ikke har nået at tage en uddannelse, skabe et økonomisk sikkerhedsnet eller etablere en familie, før de fik kræft. Børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger ikke anerkendes og accepteres Mange børnekræftoverlevere har erfaring med, at deres senfølger ikke bliver anerkendt og bliver derfor ofte overset og negligeret af børnekræftoverleverne selv, sundhedspersonale og socialfagligpersonale. I andre tilfælde er senfølgerne usynlige, fx manglende eller ingen fertilitet, nedsat hørelse, koncentrationsvanskeligheder, angst for tilbagefald, dårlig samvittighed over for familien etc. Der er mange mulige årsager til, at senfølger ikke anerkendes, men eksempelvis nævner undersøgelsens informanter, at: Det er mange år siden, behandlingen er afsluttet, og informanterne nu er erklæret raske. Mange børnekræftoverleveres senfølger opstår først mange år efter afsluttet behandling. Der er generelt fokus på overlevelsen og ikke fokus på livet efter behandlingen. 23 Få informanter har nævnt, at de ikke kan modtage handicaptillæg, selvom de går på en videregående uddannelse. Dette skyldes, at de ikke lever op til kravene for at modtage handicaptillægget. Kravene er følgende: Have en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som gør dig ude af stand til at påtage dig et studiejob, modtage SU eller slutlån og gå på en videregående uddannelse ( 42

44 3 Konklusion og anbefalinger Der er i medierne og hos Kræftens Bekæmpelse ofte fokus på kræftoverlevere som mentalt stærke mennesker og et begrænset fokus på de negative senfølger. 3 Børnekræftoverlevere er ofte meget taknemmelige for at være i live. Det betyder, at de accepterer senfølger som en pris for at have overlevet kræft og forventer ikke selv, at andre accepterer og anerkender senfølgerne. Børnekræftoverlevere har været tilknyttet mange forskellige læger, men der indhentes eksempelvis kun lægeerklæringer hos den praktiserende læge, børnekræftoverleveren aktuelt er tilknyttet. Mentale og sociale senfølgere noteres ofte ikke nogen steder. Generelt manglende viden om senfølger hos både børnekræftoverleverne selv, deres pårørende og i særdeleshed de professionelle, de møder. Mange børnekræftoverlevere ønsker at gøre op med rollen som børnekræftoverlevere og negligerer eller accepterer derfor ofte selv senfølgerne. Mange børnekræftoverlevere oplever, at der primært er fokus på deres overlevelse, og at de negative konsekvenser, senfølgerne har for deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling, ofte negligeres eller overses af både dem selv, sundhedsvæsnet, kommunen etc. De beskriver, at deres senfølger ikke er registreret nogen steder, og de har erfaring med, at der ikke findes et samlet overblik over deres journaler og senfølger, og oplever, at de er meget alene med problematikkerne. Anbefalinger til professionelle der er i kontakt med børnekræftoverlevere Alle børnekræftoverlevere og deres forældre bør efter afsluttet behandling informeres om mulige senfølger, og om hvor og til hvem man skal henvende sig for at få senfølgerne registreret, behandlet og eventuelt afhjulpet. Alle børnekræftoverlevere bør ved afsluttende behandling og i forbindelse med kontrol på sygehusene eller hos egen læge tilbydes en senfølgeregistrering, hvor senfølger indskrives i en samlet senfølgejournal. I senfølgejournalen bør alle senfølger (fysiske, mentale og sociale) registreres, og ligeledes 43

45 Børnekræftoverleveres senfølger bør den konsekvens, senfølgerne aktuelt har for børnekræftoverleveren, indskrives i journalen. Da børnekræftoverleveres senfølger ikke er en statisk tilstand, og børnekræftoverleveres aktuelle livssituation ændrer sig, er det nødvendigt at revurdere konsekvensen af senfølgerne i takt med, at både graden af senfølgerne og ligeledes den aktuelle livssituation ændrer sig. I forbindelse med kommunal sagsbehandling bør børnekræftoverleveres senfølger vurderes i deres fulde omfang, og derfor skal den samlede betydning af senfølgernes indvirkning på livskvaliteten inddrages. Dette inkluderer, at der indhentes oplysninger fra andre læger end kun den praktiserende læge (eksempelvis børnekræftafdelinger), selvom børnekræftoverleveren nu er voksen. Der bør ligeledes være en anerkendelse af, at betydningen af senfølger er forskellige fra individ til individ og ligeledes er betinget af den aktuelle livssituation, så senfølgernes betydning for den enkelte kan forandre sig. OmSorg anbefaler, at både børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af senfølgerne registreres i en senfølgejournal ved afsluttet behandling. OmSorg anbefaler, at konsekvensen af børnekræftoverleveres senfølger kontinuerligt registreres og revurderes. 44

46 4 Empiri og informanter

47 46 Børnekræftoverleveres senfølger

48 4 Empiri og informanter 4 Indsamling af empiri Rapportens resultater bygger på 19 interviews med børnekræftoverlevere, samt seks opfølgende, uddybende interviews, i alt 25 interviews. Informanterne er fundet ved opslag på Ung Kræfts Facebookprofil og igennem Jes Diges kontakter til tidligere børnekræftpatienter. Tre informanter er rekrutteret igennem andre informanter. Alle informanterne er indledningsvist blevet præsenteret for undersøgelsens præmisser og formål. Efter denne introduktion vil det være informanternes erfaring og viden om livet som børnekræftoverlever, der er styrende for resten af interviewet. Den semistrukturerede tilgang 24 er valgt for at få bredest muligt indblik i de senfølger, unge kræftoverlevere oplever, og de konsekvenser de oplever, at senfølgerne har for deres liv og livskvalitet. Informanterne er efter interviewene blevet bedt om at udfylde et skema med faktuelle oplysninger om deres sygdomshistorik samt persondata. Skemaet er indsat som bilag 1. Der er i løbet af analyseprocessen udsendt opfølgende mails, hvor informanterne er blevet bedt om at uddybe udvalgte senfølger og problematikker på baggrund af analysen af interviewene. Interviewmetode, videnskabsteoretiske refleksioner samt etiske overvejelse i forhold til informanter og min rolle som forsker præsenteres indgående i kapitel 9. Interviewguide Alle interviews er indledt med følgende sætning: Jeg har nu informeret dig om undersøgelsen og fortalt dig, at vi udfylder en samtykkeerklæring, når interviewet er færdigt. Jeg vil bede dig fortælle om, da du opdagede, du havde kræft, den efterfølgende behandling og om tiden derefter. Bagefter vil jeg bede dig fortælle om, hvilken betydning du tror det har og har haft for dit liv, at du har haft kræft som barn, og om hvilke senfølger du har. Informeret samtykke og behandling af fortroligt data I forbindelse med udarbejde af denne undersøgelse, har vi valgt, at udgive både denne rapport samt en mere praksisnær og casebaseret rapport. I den praksisnære og casebaserede rapport har ti af deltagerne givet tilsagn om, at fremstå med billede og navn. Disse informanter er de første ti informanter i skema 2. (Dem der er markeret med blå tekst). 24 Se kapitel 9. 47

49 Børnekræftoverleveres senfølger I forhold til de øvrige ni informanter tilstræbes fuld anonymitet i undersøgelsen. Alle informanter har givet samtykke til, at deres alder på diagnosetidspunktet, diagnose, jobsituation samt deres civile status i anonymiseret form må fremgå af rapporten. Dette informeres der grundigt om, inden interviewet påbegyndes, og ligeledes inden den endelige samtykkeerklæring underskrives. Når interviewet er afsluttet, underskrives en erklæring om, at informanten er indforstået med undersøgelsens formål, og hvordan den indsamlede viden vil blive benyttet, formidlet og publiceret. Denne er indsat som bilag 2A. I forbindelse med udarbejdelsen af den praksisnære og casebaserede rapport, har informanterne underskrevet en ny samtykkeerklæring. Denne er indsat som bilag 2B. På trods af den store vægtning på at gøre samtykket informeret, er identiteten af informanterne i rapporten sløret mere end aftalt med informanterne. Denne yderligere sløring er baseret på en etisk vurdering. Efter dataindsamlingen var afsluttet, besluttede jeg i samråd med Per Bøge og ekstern vejleder Søren Peter Olesen at sløre identitet på informanterne yderligere. Den aktuelle alder er justeret, og ligeledes er specifikke sjældne diagnoser erstattet med sjælden diagnose. I tilfælde, hvor citater har en genkendelig og meget følelsesmæssig karakter, er kilden ikke angivet på citatet. Læs mere om informeret samtykke og den skærpede anonymisering i kapitel 9. Undersøgelsens relevans for andre børnekræftoverlevere, deres pårørende og relevante fagpersoner I informantgruppen er de mest kendte former for børnekræftsygdomme repræsenteret, og ligeledes er der repræsenteret flere af de mere sjældne børnekræftformer. Der er en bred aldersspredning ved diagnosetidspunktet (fra 2-17 år), og ligeledes en bred aldersspredning på interviewtidspunktet (fra år). Udvalget af informanter giver dermed mulighed for at drage slutninger til lignende cases om en lang række af de senfølger og betydningen af de senfølger, børnekræftoverlevere kan opleve. Undersøgelsen forventes at danne grundlag for analytisk generaliserbarhed. Dette begrundes yderligere med, at informantgruppen repræsenterer informanter, der har forskellige uddannelse og indtægtsforhold og er bosat i hele landet. Undersøgelsen kan ikke sige noget om udbredelsen af bestemte senfølger eller afdække, hvilke sygdomme eller behandlingspræparater der genererer bestemte senfølger. 48