En rapport om livet med senfølger baseret på børnekræftoverleveres unikke viden

Transkript

1

2 Børnekræftoverleveres senfølger En rapport om livet med senfølger baseret på børnekræftoverleveres unikke viden Line Thoft Carlsen Kræftens Bekæmpelse Projekt OmSorg

3 Børnekræftoverleveres senfølger Af projektleder og kandidat i Socialt Arbejde Line Thoft Carlsen Projektchef Per Bøge Grafisk tilrettelæggelse: Helle Træholt Wang Kræftens Bekæmpelse 2015 Patientstøtte & Lokal Indsats Projekt OmSorg Strandboulevarden København Ø Telefon Omslag og tryk: ReklameTryk ISBN: Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse Projekt OmSorg Copyright 2015 Kræftens Bekæmpelse. Alle rettigheder forbeholdes.

4 Indhold Forord 5 Summary 9 Læsevejledning Resumé Indledning 27 Eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger 29 Målgruppe for undersøgelsen 31 Undersøgelsens formål 31 Undersøgelsens forskningsspørgsmål 32 Kræftens Bekæmpelses forståelse af bivirkninger og senfølger Konklusion og anbefalinger 35 Konklusion 37 Anbefalinger til professionelle der er i kontakt med børnekræftoverlevere Empiri og informanter 45 Indsamling af empiri 47 Interviewguide 47 Informeret samtykke og behandling af fortroligt data 47 Undersøgelsens relevans for andre børnekræftoverlevere, deres pårørende og relevante fag-personer 48 Kriterier for at deltage i undersøgelsen 49 Præsentation af informanter Anneli s og Jeppes fortællinger 51 Anneli s fortælling 54 Jeppes fortælling Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 61 Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 63

5 7. Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 65 Konsekvenser af fysiske senfølger 68 Konsekvenser af mentale senfølger Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter 89 Senfølger er komplekse og kan påvirke og forstærke hinanden 92 Senfølger er dynamiske 93 Eksempel 1. Graden af senfølgen forandrer sig 94 Eksempel 2. Senfølgernes konsekvenser kan ændre sig 95 Børnekræftoverlevere oplever, at deres alder har betydning for deres senfølger 97 Manglende anerkendelse af børnekræftoverleveres senfølger 98 Børnekræftoverleves senfølger overses ofte Metode og refleksionsafsnit 103 Pilotundersøgelse 105 Metodiske refleksioner 106 Semistrukturerede interviews 106 Etiske refleksioner 107 Etiske refleksioner om min rolle som forsker 108 Rapportens egne forbehold 108 Videnskabsteoretisk referenceramme og metodologisk analysestrategi 109 Analysens fremgangsmåde 113 Refleksioner om undersøgelsen og den nye videns kvalitet 116 Bilag 1 Faktuelle oplysninger 119 Bilag 2A Samtykkeerklæring til informanter 123 Bilag 2B Samtykkeerklæring til informanter der ophæver anonymitet 127 Referenceliste 131

6 Forord

7 6 Børnekræftoverleveres senfølger

8 Forord Det er svært med alle mine senfølger, de krydser ind over hinanden på en super forkert måde, så jeg ikke passer ind nogen steder. (Anneli 28 år, hjernetumor som 15-årig, et tilbagefald som 17-årig). Denne rapport formidler viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af senfølgerne. Medicinsk forskning viser, at børnekræftoverlevere har stor risiko for at få senfølger. Den eksisterende viden om senfølger omhandler primært somatiske senfølger. Der er aktuelt meget begrænset viden om, hvordan livet er for børnekræftoverlevere efter afsluttet behandling, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for deres hverdag og livskvalitet. Formålet med undersøgelsen, som denne rapport præsenterer resultaterne af, er at skabe ny viden om børnekræftoverleveres senfølger fra børnekræftoverlevernes perspektiv. Rapporten benytter betegnelsen børnekræftoverlevere, hvilket refererer til unge voksne mellem 18 og 39 år, der har været diagnosticeret med kræft fra de var 0-17 år. Undersøgelsens resultater er baseret på 25 semi-strukturerede kvalitative interviews med i alt 19 danske børnekræftoverlevere og inkluderer informanter fra hele landet. Undersøgelsen viser, at der - uanset hvor i landet informanterne er opvokset og aktuelt er bosat - er kongruens i den viden og erfaring, de har om senfølger og senfølgernes konsekvens for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens resultater er derfor aktuelle for alle danske børnekræftoverlevere og dermed relevant viden for professionelle, der i den ene eller anden kontekst møder børnekræftpatienter eller børnekræftoverlevere. Der udgives i sammenhæng med denne rapport, en mindre mere praksisnær og casebaseret rapport 7

9 Børnekræftoverleveres senfølger En stor tak til de 19 informanter, der har gjort denne rapport mulig. Ligeledes tak til studentermedhjælper Rosa Egeskjold Rousinger, kollegaer Maria Hartmann, Henriette Von Irgens-Bergh og Jes Dige, intern reviewer sundhedsfaglig konsulent Gitte Stentebjerg, ekstern konsulent lektor cand.mag. v/institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet Søren Peter Olesen. Line Thoft Carlsen, projektleder og Per Bøge, områdechef i OmSorg, Kræftens Bekæmpelse, oktober

10 Summary

12 Summary This study aims to generate new knowledge on the experiences from children who survive cancer. It explores how late effects influence their quality of life and in the time following the illness. This knowledge and experiences is only available to the childhood cancer survivors and provides a unique perspective into the life and complications that follows cancer treatment. Research questions: What forms of complications do childhood cancer survivors report having experienced following diagnosis and treatment of cancer? What changes do childhood cancer survivors describe having experienced in everyday life and life quality following treatment? Do childhood cancer survivors experience that the challenges they face differ from those of other cancer survivors? If so, in what ways? Can the experiences of childhood cancer survivors contribute to a better understanding of the challenges in life that follows ended treatment? This study focus on entailing the views of childhood cancer survivors, as the unique knowledge they possess seldom have been the topic of interest. The report includes empirical data from 25 semi-structured interviews with 19 childhood cancer survivors. Before attending the interviews, participants were asked to fill out a form with information about their disease history and give additional personal data. Furthermore, follow-up s were sent to participants asking them to elaborate on questions that arose during data analysis. Informants were 17 years of age or younger when diagnosed with cancer or reporting symptoms related to the illness. Participants were aged between 18 and 39 years old and had not received cancer treatment during the last 12 months. The conclusions and recommendations of this study are derived from qualitative interviews with childhood cancer survivors. This study draws inspiration from Husserl s understanding of phenomenology and its approach to analysis is influenced by grounded theory, which is used as a methodological analysis strategy. More specifically, the study aims to present 11

13 Børnekræftoverleveres senfølger a unique perspective of childhood cancer survivors reported experiences and the consequences of a life with long-term complications. New perspectives on childhood cancer complications of a general nature are accumulated through an analysis of the empirical data. The report presents a nuanced selection of childhood cancer survivors reported long-term complications, and the significance and affect these complications have on theirs everyday life following ended treatment. The report further presents a more nuanced understanding of the survivor s complications than the previous understanding of long-term complications utilized by the Danish Cancer Society. The aim of this investigation is not to uncover causal relationships between specific diagnoses, treatments and late effects, but to create qualitative knowledge about life as a childhood cancer survivor. Conclusions: Childhood cancer survivors late effects include physical, mental and social consequences. All three types of late effects influence social life. Most childhood cancer survivors have late effects, which to a greater or lesser extend influence their quality of life. There are four aspects of childhood cancer survivors lives that late effects can negatively influence. These are: Job, education and economic opportunities. Participation in social life and relations to friends and partners. Establishment of own family. Relationship to siblings and parents in adult life. Childhood cancer survivors late effects are dynamic and the degree and significance of these may change. Childhood cancer survivors late effects amplify and affect each other and this can generate new late effects (often referred to as social consequences). Childhood cancer survivors late effects are overlooked by society and often unrecognised. 12

14 Childhood cancer survivors experience a lack of knowledge about their late effects and consequences of a life with long-term complications in society. 1 The consequences of childhood cancer can be serious, despite what can look as a normal life from the outside. The current life situation of the individual is crucial in how significantly late effects are perceived. Age is an important factor for the significance of childhood cancer survivors late effects. Having been a child when becoming ill, and thus to be a child or adolescent when Late effects occurs, presents a different life situation for childhood cancer survivors than other cancer survivors. Thereby, childhood cancer survivors experience that the meaning and consequence of late effects are different for their age group. 13

16 Læsevejledning

18 Læsevejledning Rapporten er inddelt i ni kapitler 1. Resume 2. Indledning 3. Konklusion og anbefalinger 4. Empiri og informanter 5. Anneli s og Jeppes fortællinger 6. Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 7. Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 8. Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter 9. Metode og reflektionsafsnit Læsevejledning til den samlede rapport Hvis du ønsker overordnet viden om undersøgelsens resultater, konklusion og anbefalinger om børnekræftoverleveres senfølger, baseret på børnekræftoverleveres viden, kan dette opnås ved at læse kapitel 1 og 3. I kapitel 2 kan du læse udvalgt aktuel viden og fakta om børnekræftpatienter og børnekræftoverlevere i Danmark samt undersøgelsens formål og målgruppe. I kapitel 4 finder du en introduktion til undersøgelsens dataindsamlingsmetode og kriterier for deltagelse i undersøgelsen samt et skema med en oversigt over undersøgelsens informanter. I kapitel 5 kan du læse to cases, der beskriver livet som børnekræftoverlever og illustrerer, hvordan senfølger kan påvirke livet efter afsluttet behandling. I kapitel 6, 7 og 8 præsenteres undersøgelsens resultater, der giver detaljeret viden om de senfølger, børnekræftoverlevere kan have, og om de konsekvenser senfølgerne har for livskvaliteten i hverdagen i deres ungdoms- og voksenliv. I kapitel 6 præsenterer børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form. I kapitel 7 kan du læse om, hvilken konsekvens det har eller kan få for børnekræftoverlevere at leve et voksenliv med senfølger efter afsluttet kræftbehandling. Kapitel 8 præsenterer en mere nuanceret forståelse af børnekræftoverleveres senfølger, og konsekvenser af disse. 17

19 Børnekræftoverleveres senfølger Hvis du er interesseret i undersøgelsens videnskabsteoretiske refleksioner samt metodiske overvejelser og en detaljeret beskrivelse af analysens fremgangsmåde, kan du læse om dette i kapitel 9. Ligeledes kan du i kapitel 9 få kendskab til undersøgelsens præmis, forbehold, etiske refleksioner, refleksioner om forskerens rolle og kvalitetskrav. I præsentationen af undersøgelsens resultater vil følgende termer bliver benyttet: De fleste børnekræftoverlevere Dette udsagn referer til, at alle eller de fleste informanter med få undtagelser har erfaring med dette. Mange børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at flere end halvdelen af informanterne i undersøgelsen har erfaring med dette. En del børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at mellem seks og ti af undersøgelsens informanter har erfaring med dette. Få børnekræftoverlevere Dette udsagn refererer til, at to til fem af informanterne i undersøgelsen har erfaring med dette. Kategorier og nye begreber De endelige kategorier og begreber, der præsenteres i denne rapport, er navngivet invitro. Det vil sige, at det er andenordens konstruktioner, som er formuleret på baggrund af analysen med det formål, at de er mest dækkende til at formidle analysens resultater, som danner grundlag for en ny og mere nuanceret viden om børnekræftoverleveres senfølger. Denne rapport benytter begrebet viden i tre forskellige betydninger Unik viden Den viden, børnekræftoverlevere besidder. Den oparbejdede viden Den viden, der præsenteres i rapporten på baggrund af analysen. Den eksisterende viden om børnekræftoverlevere Eksisterende kvalitativ og kvantitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger. 18

20 Læsevejledning Tekstbokse i rapporten Der er i rapporten indsat lyseblå tekstbokse. Disse indeholder fakta baseret på eksisterende viden om børnekræftoverlevere. FAKTA OM BØRNEKRÆFTOVERLEVERE Der er i rapporten indsat mørkeblå tekstbokse. Disse indeholder opsummerende tekst om undersøgelsen. OPSUMMERENDE TEKST OM UNDERSØGELSEN Der er i rapporten indsat grønne tekstbokse. Disse indeholder highlights af den oparbejdede viden fra undersøgelsens resultater. UNDERSØGELSENS HIGHLIGHTS 19

22 1 Resumé

24 1 Resumé 1 Formålet med undersøgelsen er at skabe ny viden om børnekræftoverleveres senfølger, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for deres liv og livskvalitet. Den erfaring og viden børnekræftoverlevere har om, hvordan livet er som børnekræftoverlever, og hvilke konsekvenser senfølgerne har for livet efter afsluttet behandling, kan kun besiddes af børnekræftoverlevere og betegnes i rapporten som unik. Undersøgelsens forskningsspørgsmål Hvilke senfølger beskriver børnekræftoverlevere, at de har som følge af at være diagnosticeret og behandlet for kræft som barn? Hvilke konsekvenser har de beskrevne senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet efter afsluttet behandling? Oplever børnekræftoverlevere, at deres senfølgeproblematikker adskiller sig fra andre kræftpatienters? Og i givet fald på hvilke områder? Kan børnekræftoverleveres viden bidrage til en øget forståelse af livet med senfølger efter afsluttet behandling? Undersøgelsen tager udgangspunkt i børnekræftoverlevernes perspektiv, da den unikke viden, de besidder, hidtil kun er afdækket i et meget begrænset omfang. Forskning om senfølger som følge af kræft som barn er primært baseret på registrerundersøgelser. Rapporten inkluderer empiri fra semistrukturerede kvalitative interviews med 19 børnekræftoverlevere. Der er foretaget 25 interviews i alt. Alle informanterne har i forbindelse med interviewene skriftligt udfyldt et skema med faktuelle oplysninger om deres sygdomshistorik samt persondata. Desuden er der løbende udsendt opfølgende mails, hvor informanterne er blevet bedt om at uddybe udvalgte senfølgeproblematikker på baggrund af analysen af interviewene. Informanterne var 17 år eller derunder, da de fik konstateret kræft eller mærkede de første symptomer på kræft. I interviewsituationen har informanterne været mellem 18 og 39 år og har ikke modtaget kræftbehandling inden for det seneste år. 23

25 Børnekræftoverleveres senfølger Undersøgelsens konklusioner og anbefalinger er udledt af kvalitative interviews med børnekræftoverlevere. Undersøgelsen er inspireret af Husserls forståelse af fænomenologi. Analysen af interviewene er inspireret af grounded theory som metodologisk analysestrategi. Helt konkret betyder det, at der igennem åbne kvalitative interviews indhentes unik viden fra børnekræftoverlevere om senfølger og konsekvenser af livet med senfølger. Deres unikke viden og erfaring om senfølger kodes, og igennem en analyse af empirien oparbejdes der ny viden om børnekræftoverleveres senfølger af generel karakter. Rapporten afspejler og gengiver en nuanceret vifte af børnekræftoverleveres mulige senfølger, samt hvilken betydning og konsekvenser disse senfølger har for børnekræftoverleveres hverdag efter endt behandling. Rapporten præsenterer ligeledes en mere nuanceret forståelse af børnekræftoverleveres senfølger end den mere generelle forståelse af senfølger, som Kræftens Bekæmpelse benytter, og betydningen af senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet. Det er således ikke undersøgelsens formål og præmis at afdække kausale sammenhænge mellem bestemte diagnoser, behandlinger og senfølger, men derimod at skabe kvalitativ viden om livet som børnekræftoverlever. Undersøgelsens konklusioner Børnekræftoverleveres senfølger omfatter både fysiske, mentale og sociale senfølger. Alle tre former for senfølger påvirker det sociale liv. De fleste børnekræftoverlevere har senfølger, der i større eller mindre grad påvirker deres liv og livskvalitet. Der er primært fire områder i børnekræftoverleveres sociale liv, hvor senfølgerne kan have negative konsekvenser i ungdoms og voksenlivet: Job-, uddannelses- og økonomiske muligheder Deltagelse i det sociale liv, venner, kærester Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet 24

26 1 Resumé Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske, og graden og betydningen af senfølger kan ændre sig. 1 Børnekræftoverleveres senfølger forstærker og påvirker hinanden og kan generere nye senfølger (betegnes ofte som sociale senfølger). Børnekræftoverleveres senfølger overses og anderkendes ofte ikke. Børnekræftoverlevere oplever, at der mangler viden om deres senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger. Konsekvenserne af børnekræftoverleveres senfølger kan være alvorlige, på trods af en tilsyneladende normal livsførelse. Den aktuelle livssituation er afgørende for, hvilken betydning senfølger tillægges. Alder tillægges en væsentlig faktor for betydningen af børnekræftoverleveres senfølger. At have været syg som barn og dermed at være barn eller ung, når senfølger opstår, determinerer en anden livssituation for børnekræftoverlevere end andre kræftoverlevere. Dermed oplever børnekræftoverlevere, at betydningen og konsekvenserne af deres senfølger er anderledes for deres aldersgruppe. 25

28 2 Indledning

30 2 Indledning 2 I Danmark diagnosticeres der hvert år over 200 børn under 18 år med kræft. De hyppigste kræftformer hos børn er leukæmi (33 %), lymfeknudekræft (33 %) og hjernetumorer (25 %). De øvrige diagnosticeres oftest med kræftsygdomme i de indre organer 1. Igennem de seneste 20 år er det, igennem et intensivt samarbejde mellem de nordiske lande, lykkedes at forbedre behandlingen af kræft blandt børn og unge i Danmark. Det betyder, at op mod 80 % af børn, der rammes af kræft, er i live fem år efter afsluttet behandling. Kræftbehandling af børn og unge er ofte intensiv og langvarig, og den helbredende behandling kan medføre en lang række senfølger senere i livet 2. Behandlingen for børnekræft inkluderer ofte kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og immunterapi. Den markant øgede overlevelsesfrekvens betyder, at der er et stigende antal børn, unge og voksne, der i dag lever et liv med forskellige senfølger som følge af at være behandlet for kræft som børn. Eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger Der er aktuelt meget fokus på behandlingen af børnekræftpatienter. Den intensiverede og forbedrede behandling af børnekræftpatienter, og som følge deraf den øgede overlevelsesfrekvens, har medført en stigende interesse for at tilegne sig viden om de senfølger, kræftbehandlingen kan medføre 3. Flere kohortestudier har vist, at mindst halvdelen af børnekræftoverlevere har kendte somatiske senfølger 4. Der findes og er igangsat megen kvantitativ registerforskning og viden, primært om de somatiske senfølger børnekræftoverlevere har. Eksempelvis er der et stort nordisk samarbejde med store registrerundersøgelser, som ønsker at skabe mere viden om børnekræftoverleveres senfølger som eksempelvis fertilitet, hormonelt betingende sygdomme (fx sukkersyge, stofskiftesygdomme og pubertets forstyrrelser) og hørenedsættelse Schmiegelow Schmiegelow

31 Børnekræftoverleveres senfølger Størstedelen af den forskning og viden, der findes om senfølger blandt børnekræftoverlevere, afdækker somatiske senfølger 6. Dog findes der få registrerundersøgelser, der undersøger mentale og psykosociale senfølger, eksempelvis findes der undersøgelser, som påviser en let øget risiko for, at børnekræftoverlevere udvikler depression 7. En norsk ph.d. påviser, at børnekræftpatienter har en øget risiko for at være afhængig af overførselsindkomst i voksenlivet 8. En række undersøgelser, rapporter og videnskabelige artikler, der afdækker børnekræftoverleveres senfølger, efterspørger kvalitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger og betydningen af senfølger fra deres perspektiv. Ligeledes efterspørges der et øget fokus på børnekræftoverleveres livskvalitet efter afsluttet behandling 9. Eksempelvis viser en større dansk registerundersøgelse fra 2013, at børnekræftoverlevere har en øget risiko for at få ikke-psykotiske psykiske lidelser. Registerundersøgelsen afdækker ikke mulige forklaringer til denne øgede risiko og efterspørger direkte kvalitativ viden, der kan medvirke til at forstå den øgede risiko 10. Eksisterende forskning har vist, at børnekræftpatienter har følgende kendte senfølger Børnekræftoverlevere har en øget risiko for tidlig død, nye kræftsygdomme, påvirkning af bevægeapparatet, påvirkning af vækst og pubertet, fertilitetsproblematikker, risiko for nedsat immunforsvar 11. Øget risiko på 40 % for milde former for depression 12. Børnekræftoverlevere (særligt overlevere efter hjernetumorer) har risiko for kognitive senfølger i form af træthed, koncentrationsvanskeligheder, hukommelsesproblematikker, nedsat hørelse og synsnedsættelse 13 etc. Øget risiko for at komme på overførselsindkomst 14. Der foreligger altså en betydelig mængde viden om børnekræftoverleveres senfølger baseret på registerundersøgelser. Hvordan børnekræftoverlevere selv oplever livet med senfølger er derimod meget uoplyst. Der findes aktuelt meget lidt Lund et. al. 2013; Lund et. al Ghaderi Schmiegelow 2013; Sehested Lund et. al. 2013; Lund et. al Schmiegelow Lund et. al. 2013; Lund et. al Schmiegelow 2013; Sehested Ghaderi

32 2 Indledning kvalitativ viden både i sundhedssystemet, inden for socialt arbejde og generelt i forskningsøjemed, som formidler viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenser af disse fra børnekræftoverleveres perspektiv. 2 Denne undersøgelse vil supplere den foreliggende viden om børnekræftoverleveres senfølger med børnekræftoverlevernes perspektiv. Målgruppe for undersøgelsen Undersøgelsens resultater henvender sig primært til Kræftens Bekæmpelse. Den indsamlede viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af disse skal medvirke til, at Kræftens Bekæmpelse kan rådgive og vejlede både børnekræftoverlevere, deres familier og professionelle i berøring med børnekræftpatienter og børnekræftoverlevere bedre. Sekundært henvender undersøgelsens resultater sig til eksterne samarbejdspartnere. Rapportens resultater kan direkte eller igennem informationsmateriale formidles til eksterne samarbejdspartnere, eksempelvis sundhedspersonale og kommunale sagsbehandlere. I forbindelse med udgivelse af denne rapport, er der udgivet en mere praksisnær og casebaseret rapport. Se mere på Undersøgelsens formål Formålet med denne rapport er at formidle ny kvalificeret kvalitativ viden om børnekræftoverleveres senfølger og senfølgernes betydning for livet efter afsluttet behandling baseret på den unikke viden og erfaring, børnekræftoverlevere besidder. Undersøgelsens resultater bidrager med ny viden om de senfølger, børnekræftoverleverer har og i særdeleshed viden om senfølgernes konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens resultater baseret på børnekræftoverleveres unikke viden kan bruges til at komplettere den eksisterende viden om senfølger og bidrage til at Kvalificere de eksisterende og nye indsatser, børnekræftoverlevere tilbydes. Informere om og i nogen grad forebygge, afhjælpe og kompensere for de mulige senfølger og konsekvenser, børnekræftoverlevere kan opleve. Kvalificere den hjælp og information, ny-diagnosticerede børn og deres familier tilbydes. 31

33 Børnekræftoverleveres senfølger Der internt i Kræftens Bekæmpelse igangsættes yderligere undersøgelser om senfølger blandt børnekræftoverlevere. Formulere specifikke anbefalinger til relevante fagpersoner. Anbefalingerne omhandler børnekræftoverleveres senfølger og senfølgernes konsekvensen for hverdagen og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Undersøgelsens forskningsspørgsmål Hvilke senfølger beskriver børnekræftoverlevere, at de har som følge af at være diagnosticeret og behandlet for kræft som barn? Hvilke konsekvenser har de beskrevne senfølger for børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet efter afsluttet behandling? Oplever børnekræftoverlevere, at deres senfølgeproblematikker adskiller sig fra andre kræftpatienters? Og i givet fald på hvilke områder? Kan børnekræftoverleveres viden bidrage til en øget forståelse af livet med senfølger efter afsluttet behandling? Denne undersøgelse ønsker at skabe viden om, hvilke senfølger børnekræftoverlevere beskriver at de har. Undersøgelsen vil skabe viden om, hvilken konsekvenser senfølgerne har for livskvaliteten efter afsluttet behandling og ønsker at supplere den eksisterende viden og forståelse af børnekræftoverleveres senfølger. Kræftens Bekæmpelses forståelse af bivirkninger og senfølger Senfølgeområdet er generelt et nyt interesseområde. Kræftens Bekæmpelse har senfølger som særligt indsatsområde og mener, at der er et behov for at skabe mere viden om senfølger blandt alle aldersgrupper af kræftpatienter. En undersøgelse af ca (voksne) kræftpatienters oplevelse af kontrolforløbet viser, at mange kræftpatienter oplever, at sundhedsvæsenet har en manglende interesse for og viden om senfølger. Ca. 90 pct. vurderede, at det er vigtigt at få information om senfølger. Men kun 36 pct. oplevede at få information, og kun 17 pct. oplevede at have modtaget undersøgelse og behandling for langsigtede skadesvirkninger i forbindelse med kontrolforløbet Derfor bør der være fokus på senfølger i behandlingsforløbet ved udskrivning og i forbindelse med kontroller

34 2 Indledning Som det fremgår af afsnittet om eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger, er senfølger blandt børnekræftoverlevere også et nyt felt, hvor læger, forskere etc. først igennem de seneste årtier er begyndt at forske i børnekræftoverleveres senfølger. 2 Kræftens Bekæmpelses definition af senfølger Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. For mange kræftpatienter er der tale om vedvarende senfølger med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger viser sig et stykke tid eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. For mange kræftoverlevere er senfølgerne kroniske 16. Kræftens Bekæmpelse skelner normalt mellem bivirkninger og senfølger på følgende vis: Bivirkninger Bivirkninger betegnes som midlertidige og forbigående gener og opstår ofte i forbindelse med operation eller medicinering 17. Senfølger Senfølger er langvarige og ofte kroniske gener. Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af en kræftsygdom eller behandlingerne. Man kan også opleve, at generne fortsætter, at de bliver værre, eller at der opstår nogle nye gener lang tid efter behandlingen er afsluttet - ofte flere år efter. Senfølger kan inkludere bivirkninger, som mod forventning ikke ophører efter et estimeret tidsrum

35 Børnekræftoverleveres senfølger Bivirkninger og senfølger rammer patienter forskelligt Behandling af kræft er forskellig fra sygdom til sygdom, ligesom der er forskel på, hvordan de enkelte kræftsygdomme og behandling påvirker kroppen. Behandlingsformerne, der tilbydes børnekræftpatienter, udvikler sig ligeledes hele tiden. Derfor er det meget forskelligt, hvilke bivirkninger og senfølger der opstår hos den enkelte. Eksempler på senfølger hos voksne kræftoverlevere kan være Føleforstyrrelser, hårtab, lymfødem, træthed, åndenød, tidlig overgangsalder og hormonelle senfølger, kvalme, opkastning, diarré og tarmproblemer, forstoppelse, nedsat appetit, vægttab, vægtstigning, halsbrand, mundtørhed, smagsforandringer, sår, svamp og betændelse i slimhinderne, hukommelses- og koncentrationsbesvær etc. 19 Denne rapport tager udgangspunkt i Kræftens Bekæmpelses definitioner af senfølger og bivirkninger, men ønsker (som det fremgår af undersøgelsesspørgsmål nr. 3 og nr. 4) at skabe mere viden om børnekræftoverleveres senfølger og forventer at nuancere senfølgeforståelsen med flere aspekter. Omfanget og udbredelsen af børnekræftoverleveres senfølger kan i en undersøgelse som denne kun belyses i mindre grad. Derimod kan senfølgernes tyngde, karakter og betydning set fra børnekræftoverleveres perspektiv undersøges og skabe generel viden om de konsekvenser, senfølger kan give børnekræftoverlevere. Som det fremgår af de ovenstående faktabokse, bliver senfølger ofte begrænset til primært at omfatte somatiske senfølger. Som det fremgår i afsnittet om eksisterende viden, er der en forøget risiko for følgesygdomme efter afsluttet kræftbehandling hos børn 20. Disse følgesygdomme betegnes i denne rapport som senfølger (senfølger blandt voksne kræftoverlevere) 20 Schmiegelow

36 3 Konklusion og anbefalinger

38 3 Konklusion og anbefalinger 3 Konklusionen og anbefalingerne præsenterer ny viden om børnekræftoverleveres senfølger baseret på den indsamlede empiri og analysens resultater 21. Konklusion Børnekræftoverleveres senfølger Børnekræftoverlevere har viden og erfaring om senfølger, som kan inddeles i tre overordnede kategorier Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger De tre kategorier af senfølger kan ses i skema nr. 1. Undersøgelsen viser, at børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger i større eller mindre grad har en negativ indflydelse på livskvaliteten og hverdagen efter afsluttet behandling. Senfølgerne, som er angivet i skemaet, påvirker ofte hinanden. Undersøgelsen viser, at sociale senfølger ofte er påvirket og genereret af fysiske og- eller mentale senfølger. De sociale senfølger, der er angivet i skemaet, er således også illustrative for den konkrete betydning og konsekvens, børnekræftoverleveres senfølger har i praksis for livet og livskvaliteten efter afsluttet behandling. Der er få undtagelser, hvor senfølger ikke har en direkte betydning for det sociale liv. Et eksempel på dette er fysiske smerter, som kan forebygges med smertestillede medicin og dermed har en begrænset betydning for det sociale liv. I skema 1 præsenteres alle de senfølger, undersøgelsens informanter har nævnt, der har en negativt påvirkning af voksenlivet. 21 I kapitel 6,7 og 8 præsenteres undersøgelsens resultater med uddybende beskrivelser, forklaringer og citater. Undersøgelsens konklusioner og anbefalingerne er udledt af disse resultater. 37

39 Børnekræftoverleveres senfølger Skema 1 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Fysisk træthed Nedsat fertiliet Ingen fertilitet Tandproblemer Ledsmerter Knogleskørhed Uro i arme og ben Hormonel ubalance Nedsat hørelse Støj følsomhed For tidlig overgangsalder Tabt muskelmasse der er svær at genskabe Stråleskader Hjerneskade Kronisk hårtab Stofskifte problemer Ødelagte slimhinder i munden Problemer med at spise Øget infektionsrisiko Afasi Vægttab Defekte organer Begrænset vækst Amputationer Stomi Kateder Hæs Mavesår Mental træthed Skyldfølelse overfor familien Koncentrations problemer Bekymring for manglende fertilitet Har dårlige minder fra behandlingen Bange for Tilbagefald Identitet som den der har været syg Svært at finde ud af hvad der er senfølger, og hvad der er personlighed Lavt selvværd Hukommelses problematikker koncentrations vanskeligheder Er bevidst om at man kan dø Identitets udfordringer Føler ikke man passer ind nogle steder Kan huske livet før kræft Føler andre synes man er doven Kan få ondt af sig selv Synes livet er uretfærdigt Føler man har mistet nogle år af sit liv Sensitivitet Stress Bekymring om fremtiden Angst Depression Ubehag ved bestemte dufte og madvarer Ubehag ved bestemt musik Føler sig svigtet af mange venner både under indlæggelsen i årene efterfølgende og i nogle tilfælde forsat i voksen livet Social isolation under indlæggelse mm. betyder at man er blevet usikker på sin rolle i sociale relationer Har ikke overskud til at deltage i sociale aktivitet Job på nedsat tid, kontanthjælp eller pension Har pga uarbejdsdygtighed begræsnet økonomisk formåen og kan ikke deltage i sociale aktiviter på lige vilkår med andre jævnaldrende Mangler et gruppetilhørsforhold fordi man ikke er tilknyttet en uddannelse eller job Mangler økonomisk sikkerhedsnet pga kræft som barn Afhængig af kommuners, lægers etc vurdering Har haft brug for en distancering til forældre Føler der er afstand til søskende pga. sygdommen Sygdommen har negativ konsekvenser for uddannelse og karriere muligheder De tre søjler med senfølger kan læses som separate kategorier. Ligeledes kan søjlen med sociale senfølger læses som de sociale konsekvenser, forskellige senfølger kan have for livet efter afsluttet behandling for kræft. 38

40 3 Konklusion og anbefalinger At have haft kræft som barn tillægges både positiv og negativ betydning i voksenlivet Som udgangspunkt har børnekræftoverleveres senfølger negative konsekvenser for deres liv og livskvalitet. Undersøgelsen viser dog, at børnekræftoverleveres også i mange tilfælde formår at bruge erfaringen fra tiden omkring diagnosetidspunktet og behandlingen og det vilkår, at de har overlevet en livstruende sygdom, på en positiv måde i deres ungdoms og voksenliv. Det kan eksempelvis være i form af en positiv livsindstilling og taknemmelighed for livet, et særligt stærkt bånd til familien samt uvurderlige venskabsbånd med andre børnekræftoverlevere. 3 Børnekræftoverlevere beskriver, at ar efter operation eller kateter etc. kan bruges som mentalt og fysisk bevis på at have overlevet kræft. Mange børnekræftoverlevere bruger identiteten som kræftoverlever konstruktivt og beskriver en øget motivation og fortæller at de har fået en mental robusthed. De er stolte over at have overlevet kræft og har en øget motivation til at gennemføre eksempelvis uddannelse og job. En del børnekræftoverlevere beskriver, at kræftsygdommen har haft en afgørende positiv betydning for deres uddannelsesvalg som voksen. Kontakt med andre børnekræftoverlevere har stor betydning for voksne børnekræftoverlevere Mange børnekræftoverlevere har haft stor glæde af at møde andre i samme situation og tillægger i mange tilfælde kontakten med andre børnekræftoverlevere en uvurderlig betydning for det liv, de lever i dag. Det er genkendelsen og den interne forståelse af, hvad det vil sige at have haft kræft som barn, der beskrives som positiv af børnekræftoverlevere. Denne kontakt kan kompensere og forebygge nogle mentale og sociale senfølger Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske Børnekræftoverleveres senfølger kan udvikle sig - og udvikler sig, ofte negativt. Når senfølgerne ændrer sig, kan betydningen af senfølgerne også ændre sig. Mange børnekræftoverleveres senfølger opstår desuden først mange år efter afsluttet behandling. Børnekræftoverlevere beskriver, at deres senfølger er komplekse og kan påvirke og forstærke hinanden. Børnekræftoverleveres senfølger, og særligt betydningen af senfølgerne, viser sig ofte først, når særlige livssituationer bliver aktuelle, eksempelvis ønsket om at tage en uddannelse eller at få børn. 39

41 Børnekræftoverleveres senfølger Børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske i tre betydninger: Graden af senfølgerne kan ændre sig Betydningen af senfølgerne kan ændre sig Senfølger kan påvirke, forstærke og generere nye senfølger Børnekræftoverleveres senfølger påvirker det sociale liv Børnekræftoverlevere beskriver, at den største konsekvens, senfølgerne har for deres liv, er den påvirkning, senfølgerne har for det sociale liv. De sociale senfølger er en konsekvens af fysiske og mentale senfølger. De sociale senfølger er ifølge denne undersøgelse illustrativ for den samlede konsekvens, børnekræftpatienter fortæller, at senfølger har for deres liv og livskvalitet i dag. Særligt fire områder af børnekræftoverleveres voksenliv er potentielt påvirket af senfølger. Uddannelse, job og økonomi Deltagelse i sociale aktiviteter Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet 22 Børnekræftoverleveres senfølger påvirker livet og livskvaliteten efter afsluttet behandling Undersøgelsens viser, at de fleste børnekræftoverlevere med stor sandsynlighed i større eller mindre grad får senfølger efter afsluttet behandling uanset køn, alder på diagnosetidspunktet, diagnose og behandlingsformer. Undersøgelsen viser endvidere, at sociale senfølger i næsten alle tilfælde er opstået som følge af fysiske og - eller mentale senfølger. I mange tilfælde er sociale senfølger ligeledes påvirket, forstærket og genereret af andre sociale senfølger. Undersøgelsen viser endelig, at den samlede sum af senfølgernes betydning kommer til udtryk som sociale konsekvenser for livet efter afsluttet behandling. Disse sociale konsekvenser er lig med det, børnekræftoverlevere selv betegner som sociale senfølger. Dette illustreres i figur Du kan læse mere om de fire områder i kapitel 7 og 8. 40

42 Figur 1 3 Konklusion og anbefalinger 3 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Børnekræftoverlevere tillægger de sociale senfølger størst betydning for deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling Figuren illustrerer, at sociale senfølger er genereret af fysiske og - eller mentale senfølger. Figuren illustrerer ligeledes, at det er den samlede sum af senfølgerne, der tillægges størst betydning af børnekræftoverlevere, og kommer til udtryk som sociale senfølger. Børnekræftoverlevere tillægger deres alder på diagnosetidspunktet betydning Børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger har en anden betydning for livet efter afsluttet behandling, end senfølger har for andre aldersgrupper. Der er ifølge børnekræftoverleveres udsagn ikke tale om, at de opfatter deres senfølger værre end andre kræftoverlevere, men at de anser betydningen af senfølgerne som anderledes. Deres naturlige udvikling er i mange tilfælde blevet påvirket både under og efter kræftbehandlingen. Dette begrundes med at de, fordi de var børn på diagnose og behandlingstidspunktet, har været et sted i livet, hvor de helt naturligt var i en både kropslig, mental og social udvikling. Grundet den tidlige diagnosticeringsalder er der nogle særlige sociale og økonomiske udfordringer for børnekræftoverlevere, hvis de ikke kan tage en uddannelse eller job på ordinære vilkår. Disse udfordringer består i, at børnekræftpatienter, der fylder 18 år og ikke kan klare en uddannelse eller et job, modtager kontanthjælp og ikke sygedagpenge, selvom de er uarbejdsdygtige på grund af senfølger. Det betyder ligeledes, at de børnekræftoverlevere, der bevilliges en før- 41

43 Børnekræftoverleveres senfølger tidspension som følge af senfølgerne, ikke har en tillægspension til den offentlige førtidspension, fordi de ikke har været i ordinær beskæftigelse. Undersøgelsen viser ligeledes, at børnekræftoverlevere kan opleve, at de ikke kan tegne ulykke, livs- og rejseforsikringer, og at de ikke har en forsikring, der udbetaler en sum ved kritisk sygdom, hvis de enten får et tilbagefald eller oplever en anden form for kritisk sygdom 23. Mange børnekræftoverlevere beskriver, at betydningen af deres senfølger er anderledes end andre grupper af kræftpatienter. Dette skyldes, at de var børn, da de fik kræft, og dermed ikke har nået at tage en uddannelse, skabe et økonomisk sikkerhedsnet eller etablere en familie, før de fik kræft. Børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger ikke anerkendes og accepteres Mange børnekræftoverlevere har erfaring med, at deres senfølger ikke bliver anerkendt og bliver derfor ofte overset og negligeret af børnekræftoverleverne selv, sundhedspersonale og socialfagligpersonale. I andre tilfælde er senfølgerne usynlige, fx manglende eller ingen fertilitet, nedsat hørelse, koncentrationsvanskeligheder, angst for tilbagefald, dårlig samvittighed over for familien etc. Der er mange mulige årsager til, at senfølger ikke anerkendes, men eksempelvis nævner undersøgelsens informanter, at: Det er mange år siden, behandlingen er afsluttet, og informanterne nu er erklæret raske. Mange børnekræftoverleveres senfølger opstår først mange år efter afsluttet behandling. Der er generelt fokus på overlevelsen og ikke fokus på livet efter behandlingen. 23 Få informanter har nævnt, at de ikke kan modtage handicaptillæg, selvom de går på en videregående uddannelse. Dette skyldes, at de ikke lever op til kravene for at modtage handicaptillægget. Kravene er følgende: Have en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som gør dig ude af stand til at påtage dig et studiejob, modtage SU eller slutlån og gå på en videregående uddannelse ( 42

44 3 Konklusion og anbefalinger Der er i medierne og hos Kræftens Bekæmpelse ofte fokus på kræftoverlevere som mentalt stærke mennesker og et begrænset fokus på de negative senfølger. 3 Børnekræftoverlevere er ofte meget taknemmelige for at være i live. Det betyder, at de accepterer senfølger som en pris for at have overlevet kræft og forventer ikke selv, at andre accepterer og anerkender senfølgerne. Børnekræftoverlevere har været tilknyttet mange forskellige læger, men der indhentes eksempelvis kun lægeerklæringer hos den praktiserende læge, børnekræftoverleveren aktuelt er tilknyttet. Mentale og sociale senfølgere noteres ofte ikke nogen steder. Generelt manglende viden om senfølger hos både børnekræftoverleverne selv, deres pårørende og i særdeleshed de professionelle, de møder. Mange børnekræftoverlevere ønsker at gøre op med rollen som børnekræftoverlevere og negligerer eller accepterer derfor ofte selv senfølgerne. Mange børnekræftoverlevere oplever, at der primært er fokus på deres overlevelse, og at de negative konsekvenser, senfølgerne har for deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling, ofte negligeres eller overses af både dem selv, sundhedsvæsnet, kommunen etc. De beskriver, at deres senfølger ikke er registreret nogen steder, og de har erfaring med, at der ikke findes et samlet overblik over deres journaler og senfølger, og oplever, at de er meget alene med problematikkerne. Anbefalinger til professionelle der er i kontakt med børnekræftoverlevere Alle børnekræftoverlevere og deres forældre bør efter afsluttet behandling informeres om mulige senfølger, og om hvor og til hvem man skal henvende sig for at få senfølgerne registreret, behandlet og eventuelt afhjulpet. Alle børnekræftoverlevere bør ved afsluttende behandling og i forbindelse med kontrol på sygehusene eller hos egen læge tilbydes en senfølgeregistrering, hvor senfølger indskrives i en samlet senfølgejournal. I senfølgejournalen bør alle senfølger (fysiske, mentale og sociale) registreres, og ligeledes 43

45 Børnekræftoverleveres senfølger bør den konsekvens, senfølgerne aktuelt har for børnekræftoverleveren, indskrives i journalen. Da børnekræftoverleveres senfølger ikke er en statisk tilstand, og børnekræftoverleveres aktuelle livssituation ændrer sig, er det nødvendigt at revurdere konsekvensen af senfølgerne i takt med, at både graden af senfølgerne og ligeledes den aktuelle livssituation ændrer sig. I forbindelse med kommunal sagsbehandling bør børnekræftoverleveres senfølger vurderes i deres fulde omfang, og derfor skal den samlede betydning af senfølgernes indvirkning på livskvaliteten inddrages. Dette inkluderer, at der indhentes oplysninger fra andre læger end kun den praktiserende læge (eksempelvis børnekræftafdelinger), selvom børnekræftoverleveren nu er voksen. Der bør ligeledes være en anerkendelse af, at betydningen af senfølger er forskellige fra individ til individ og ligeledes er betinget af den aktuelle livssituation, så senfølgernes betydning for den enkelte kan forandre sig. OmSorg anbefaler, at både børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af senfølgerne registreres i en senfølgejournal ved afsluttet behandling. OmSorg anbefaler, at konsekvensen af børnekræftoverleveres senfølger kontinuerligt registreres og revurderes. 44

46 4 Empiri og informanter

48 4 Empiri og informanter 4 Indsamling af empiri Rapportens resultater bygger på 19 interviews med børnekræftoverlevere, samt seks opfølgende, uddybende interviews, i alt 25 interviews. Informanterne er fundet ved opslag på Ung Kræfts Facebookprofil og igennem Jes Diges kontakter til tidligere børnekræftpatienter. Tre informanter er rekrutteret igennem andre informanter. Alle informanterne er indledningsvist blevet præsenteret for undersøgelsens præmisser og formål. Efter denne introduktion vil det være informanternes erfaring og viden om livet som børnekræftoverlever, der er styrende for resten af interviewet. Den semistrukturerede tilgang 24 er valgt for at få bredest muligt indblik i de senfølger, unge kræftoverlevere oplever, og de konsekvenser de oplever, at senfølgerne har for deres liv og livskvalitet. Informanterne er efter interviewene blevet bedt om at udfylde et skema med faktuelle oplysninger om deres sygdomshistorik samt persondata. Skemaet er indsat som bilag 1. Der er i løbet af analyseprocessen udsendt opfølgende mails, hvor informanterne er blevet bedt om at uddybe udvalgte senfølger og problematikker på baggrund af analysen af interviewene. Interviewmetode, videnskabsteoretiske refleksioner samt etiske overvejelse i forhold til informanter og min rolle som forsker præsenteres indgående i kapitel 9. Interviewguide Alle interviews er indledt med følgende sætning: Jeg har nu informeret dig om undersøgelsen og fortalt dig, at vi udfylder en samtykkeerklæring, når interviewet er færdigt. Jeg vil bede dig fortælle om, da du opdagede, du havde kræft, den efterfølgende behandling og om tiden derefter. Bagefter vil jeg bede dig fortælle om, hvilken betydning du tror det har og har haft for dit liv, at du har haft kræft som barn, og om hvilke senfølger du har. Informeret samtykke og behandling af fortroligt data I forbindelse med udarbejde af denne undersøgelse, har vi valgt, at udgive både denne rapport samt en mere praksisnær og casebaseret rapport. I den praksisnære og casebaserede rapport har ti af deltagerne givet tilsagn om, at fremstå med billede og navn. Disse informanter er de første ti informanter i skema 2. (Dem der er markeret med blå tekst). 24 Se kapitel 9. 47

49 Børnekræftoverleveres senfølger I forhold til de øvrige ni informanter tilstræbes fuld anonymitet i undersøgelsen. Alle informanter har givet samtykke til, at deres alder på diagnosetidspunktet, diagnose, jobsituation samt deres civile status i anonymiseret form må fremgå af rapporten. Dette informeres der grundigt om, inden interviewet påbegyndes, og ligeledes inden den endelige samtykkeerklæring underskrives. Når interviewet er afsluttet, underskrives en erklæring om, at informanten er indforstået med undersøgelsens formål, og hvordan den indsamlede viden vil blive benyttet, formidlet og publiceret. Denne er indsat som bilag 2A. I forbindelse med udarbejdelsen af den praksisnære og casebaserede rapport, har informanterne underskrevet en ny samtykkeerklæring. Denne er indsat som bilag 2B. På trods af den store vægtning på at gøre samtykket informeret, er identiteten af informanterne i rapporten sløret mere end aftalt med informanterne. Denne yderligere sløring er baseret på en etisk vurdering. Efter dataindsamlingen var afsluttet, besluttede jeg i samråd med Per Bøge og ekstern vejleder Søren Peter Olesen at sløre identitet på informanterne yderligere. Den aktuelle alder er justeret, og ligeledes er specifikke sjældne diagnoser erstattet med sjælden diagnose. I tilfælde, hvor citater har en genkendelig og meget følelsesmæssig karakter, er kilden ikke angivet på citatet. Læs mere om informeret samtykke og den skærpede anonymisering i kapitel 9. Undersøgelsens relevans for andre børnekræftoverlevere, deres pårørende og relevante fagpersoner I informantgruppen er de mest kendte former for børnekræftsygdomme repræsenteret, og ligeledes er der repræsenteret flere af de mere sjældne børnekræftformer. Der er en bred aldersspredning ved diagnosetidspunktet (fra 2-17 år), og ligeledes en bred aldersspredning på interviewtidspunktet (fra år). Udvalget af informanter giver dermed mulighed for at drage slutninger til lignende cases om en lang række af de senfølger og betydningen af de senfølger, børnekræftoverlevere kan opleve. Undersøgelsen forventes at danne grundlag for analytisk generaliserbarhed. Dette begrundes yderligere med, at informantgruppen repræsenterer informanter, der har forskellige uddannelse og indtægtsforhold og er bosat i hele landet. Undersøgelsen kan ikke sige noget om udbredelsen af bestemte senfølger eller afdække, hvilke sygdomme eller behandlingspræparater der genererer bestemte senfølger. 48

50 Kriterier for at deltage i undersøgelsen 4 Empiri og informanter 4 Informanterne skal Have været 17 år eller derunder, da de fik konstateret kræft eller mærkede de første symptomer på kræft. Aktuelt være mellem 18 og 39 år. Ikke have været i kræftbehandling inden for det sidste år (dette for at kunne skelne bivirkninger og senfølger). Præsentation af informanter Som det fremgår af skema 2 er der i alt interviewet 19 personer. Der er interviewet 10 kvinder og 9 mænd. Informanterne er i alderen fra 18 år til 39 år. Der er foretaget 19 indledende individuelle interviews, fem individuelle opfølgende interviews, samt et fokusgruppeinterview med tre informanter, i alt 25 kvalitative interviews. Skema 2 Navn og aktuel alder Diagnose 1. Sebastian 21 år Sjælden diagnose Alder ved diagnosticering (og ved eventuelle tilbagefald) Tilbagefald Indtægts grundlag 11 år Nej Kontanthjælp Ja 2. Charlotte 20 år Lymfekræft 13 år Nej Ordinært job Ja 3. Jakob 35 år Sjælden diagnose 4. Randi 38 år Sjælden diagnose 10 år (18 år) Ja Ordinært job Ja 5. Tine 30 år Leukæmi 13 år (17 år) Ja Ordinært job Ja 6. Jeppe 18 år Lymfekræft 14 år Nej Ordinært job Ja 7. Anneli 28 år Hjernetumor 15 år (17 år) Ja Kontanthjælp Ja 8. Rikke 39 år Hjernetumor 17 år (22, 27 år) Ja 2 år Nej Førtidspension Førtidspensionist 9. Camilla 23 år Leukæmi 15 år Nej Studerende Ja 10. Nikoline 19 år Leukæmi 15 år Nej Arbejder 20 timer pr uge 11. Henrik 27 år Leukæmi 3 år Nej Kontanthjælp Ja 12. Caroline 29 år Leukæmi 5 år Nej Ordinært job Ja Oplever at senfølger i en eller anden grad påvirker livet negativt Ja Ja Ja 49

51 Børnekræftoverleveres senfølger Navn og aktuel alder Diagnose Alder ved diagnosticering (og ved eventuelle tilbagefald) Tilbagefald Indtægts grundlag 13. Kasper 39 år Lymfekræft 14 år Nej Ordinært job Ja 14. Ida 38 år Sjælden diagnose 15 år Nej Kontanthjælp Ja 15. David 22 år Leukæmi 14 år Nej Studerende Ja 16. Katrine 32 år Leukæmi 5 år Nej Ordinært job Nej 17. Daniel 35 år Sjælden diagnose 13 år Nej Ordinært job Ja 18. Kristine 29 år Leukæmi 3 år Nej Ordinært job Ja 19. Aksel 33 år Leukæmi 14 år Nej Ordinært job Ja Oplever at senfølger i en eller anden grad påvirker livet negativt I skemaet er indsat informanternes aktuelle alder på interviewtidspunktet, diagnose, alder på diagnosetidspunktet, eventuelle tilbagefald og hvorvidt informanterne har ordinær uddannelse eller job, eller er på overførselsindkomst. I skemaet er ligeledes markeret, om informanterne oplever, at senfølger i større eller mindre grad påvirker deres liv negativt. De første 10 informanter er ikke anonymiseret. Undersøgelsen er baseret på kvalitative interviews med 19 børnekræftoverlevere. Der er indhentet informeret samtykke. Det er undersøgelsens hensigt, at resultaterne vil være relevante for andre børnekræftoverlevere i Danmark, og der er tilstræbt analytisk generaliserbarhed, hvilket har haft betydning for rekruttering af informanter. Undersøgelsen omhandler et emne, der potentielt kan være sårbart for informanterne, hvorfor jeg som forsker har et særligt etisk ansvar. Ligeledes har undersøgelsens bestræbelse på at skabe ny viden, som ikke har været styret af hypoteser, fordret et særligt fokus på min rolle som interviewer og forsker. I kapitel 9 præsenteres det mere indgående, hvordan informanterne er rekrutteret, samt refleksioner og forbehold over valg af informanter. 50

52 5 Anneli s og Jeppes fortællinger

54 5 Anneli s og Jeppes fortællinger 5 I dette afsnit præsenteres to børnekræftoverlevers fortællinger med det formål at illustrere, hvor forskellig hverdagen og livskvaliteten kan være for børnekræftoverlevere efter afsluttet behandling. Casene viser ligeledes eksempler på de koder, der er udsprunget af empirien og senere benyttet i analyseprocessen. I analyseprocessen er koderne trukket ud af dokumenterne, og alle interviewene er sammenskrevet i små narrative cases, baseret på informanternes egne ord. Jeg har i teksten markeret koderne, der er direkte udsprunget af empirien, med fed skrift. I koderne, har jeg erstattet jeg med han eller hun, således at casene præsenteres i 3. person baseret på informanternes egne ord. Der er valgt to meget forskellige cases, som illustrerer yderpunkterne i børnekræftoverlevernes kontinuum af antallet af senfølger, senfølgernes konsekvenser for hverdagen og ligeledes hvorvidt senfølgerne tillægges positiv eller negativ betydning. Casene illustrerer, at børnekræftoverlevere oplever, at senfølger har negative konsekvenser for deres liv, og at senfølgerne påvirker og forstærker hinanden, og at senfølger kan generere nye senfølger. I de to cases præsenteres de fysiske og mentale senfølger, og efterfølgende hvordan senfølgerne påvirker det sociale liv. Dette ses særligt i Anneli s fortælling, der er illustrativ for de børnekræftoverlevere, hvor senfølgerne har en markant negativ betydning for hverdagen og livskvaliteten. Jeppes fortælling er et eksempel på de børnekræftoverlevere, der har begrænsede negative senfølger, og som bruger deres livsvilkår som børnekræftoverlever som motivation og mental styrke. Begge fortællinger er illustrative for mange af de usynlige senfølger, børnekræftoverlevere oplever, der ikke bliver anerkendt og accepteret eksempelvis i form af træthed, bekymring om fertilitet og dårlig samvittighed over for familien etc. Senfølgerne er, som det vil fremgå i casene, dynamiske og påvirker og genererer nye senfølger. Det kan derfor være svært at placere senfølgerne kategorisk entydigt. I nogle tilfælde er senfølgerne placeret to steder, og i andre tilfælde er de placeret under den kategori, informanten tillægger mest betydning. Jeg har indledningsvis præsenteret, hvordan informanterne beskriver, at de positivt benytter deres erfaringer fra at have haft kræft som børn. Efterfølgende vil den eventuelle positive betydning være indskrevet i teksten. Sociale senfølger er 53

55 Børnekræftoverleveres senfølger ikke præsenteret særskilt, men præsenteres under de fire områder af det sociale liv, hvor den samlede konsekvens af senfølger særligt har betydning. Anneli s fortælling Anneli havde en hjernetumor som 15-årig og et tilbagefald som 17-årig. Hun er nu på kontanthjælp og aktuelt i arbejdsprøvning. Anneli s fortælling er illustrativ for at forstå kompleksiteten af senfølgers negative betydning for hverdagen og samtidig for, hvordan senfølgerne påvirker og forstærker hinanden. Ligeledes illustrerer fortællingen, hvordan senfølger kan generere nye senfølger. Anneli s liv er meget påvirket af alle de senfølger, hun har. Senfølgerne genererer yderligere senfølger, som får betydning for hendes sociale liv og jobmæssige og økonomiske situation, hvilket hun fortæller har resulteret i, at hun har haft en lettere depression og aktuelt går til psykologsamtaler og har en mentorordning. Anneli er taknemmelig for livet og hænger sig ikke i detaljer. Hun har meget fokus på de gode ting i livet og på at være et godt menneske. Hun værdsætter de venskaber, hun har, meget højt og prøver at få det bedste ud af livet. Fysiske senfølger, der har konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten Hun beskriver, at hun har hukommelsesproblemer, kronisk hårtab, fået en hjerneskade af strålebehandlingen, hørenedsættelse, kronisk træthed, ondt i led og sener, formentlig ikke kan få børn og bliver medicineret som følge af, at hypofysen ikke fungerer naturligt. Mentale senfølger, der har en konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten Anneli beskriver selv, at senfølgerne har en negativ betydning for hende. Hun oplever angst for tilbagefald og beskriver kronisk træthed. Hun fortæller, at hun er mere skrøbelig og sårbar, og at hun skal notere alt i en kalender på grund af dårlig hukommelse. Hendes manglende hår påvirker hendes kvindelighed. Hun føler sig sårbar og beskriver, at hun ikke kan finde ud af noget som helst. Hun oplever, at hun adskiller sig fra andre unge med hjerneskader, da hun kan huske, hvordan det var, før hun blev syg. Hun beskriver sin hverdag som en rutsjebane; glad den ene dag, græder den næste. Hun beskriver, at det er hårdt og gør hende mere ked af det og frustreret, og som følge af det, forstærkes trætheden og problemerne med at koncentrere sig og huske, hvilket igen påvirker muligheden for at klare hendes arbejdsprøvning. 54

56 5 Anneli s og Jeppes fortællinger Hun er bevidst om, at hun ikke længere er så klog, som hun var engang, og hun er bevidst om de ting, hun ikke kan og hendes manglende evner. Hun oplever derfor en identitetskrise med hensyn til, hvem hun var, og hvem hun er nu. Hun har hvad-nu-hvis jeg ikke var blevet syg -tanker, som gør hende frustreret og deprimeret. Hun er meget afhængig af sin psykolog og coach og har meget brug for at blive bekræftet. 5 Senfølgerne har konsekvenser for uddannelse, job og økonomiske muligheder Anneli er startet på et utal af uddannelser uden at kunne gennemføre. Hun beskriver, at hun bliver usikker på sin værdi som menneske, fordi hun ikke kan tage en uddannelse, og har svært ved at klare sin arbejdsprøvning, der nu er nedsat til 6 timer om ugen. Hun er bange for at blive førtidspensionist, for så bliver hun rigtig ked at det. Det giver hende noget at komme ud og være sammen med andre og bidrage med noget. Hun har så mange forskellige senfølger, der krydser ind over hinanden på en super forkert måde, så hun ikke passer ind nogen steder. Hun er på kontanthjælp og har svært ved at få økonomien til at hænge sammen. Hun bor i en etværelseslejlighed. Hun vil gerne flytte sammen med sin kæreste, men det har de ikke råd til, da han så skal forsøge hende 25. Hun har ikke lyst til at være 100 % økonomisk afhængig af sin kæreste. Hun føler, at hun selv er klar til at leve og acceptere sit nye liv, som det er. Men hun oplever, at omverden og primært kommunen ikke forstår det fulde omfang af konsekvenserne af hendes senfølger. Hun fortæller, at hendes bekymringer forstærker senfølgerne, således at det bliver en selvforstærkende negativ spiral. Senfølgerne har konsekvenser for deltagelse i det sociale aktiviteter Anneli er ked af kun at have overskud til sig selv og må ofte melde afbud til venner og kæresten, fordi hun er for træt. Man kan umiddelbart ikke se, at der er noget galt med hende, fordi hun skjuler sin sårbarhed, og hun bliver derfor ofte misforstået. Hun har nogle gange ondt af sig selv og synes, at livet er svært, men er samtidig meget taknemmelig for at være i live. Hun beskriver, at hun har dårligt selvværd, dårlig selvtillid og meget brug for bekræftelse. Hun føler sig dum i forhold til jævnaldrende og fortæller, at hun er kommet bagefter de jævnaldrende med alt, kæreste, job, økonomi etc. Hun beskriver, at hun ikke kan deltage i sociale aktiviteter som sin omgangskreds, fordi 25 Der er gensidig forsørgelsespligt for samboende, hvor den ene eller begge parter modtager kontanthjælp. 55

57 Børnekræftoverleveres senfølger hun både er for træt, ikke kan følge med i samtalerne, og fordi hun ikke har penge til det. Senfølger påvirker muligheden for indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Anneli fortæller, at det er svært at have en kæreste, fordi det kræver utrolig meget mental energi. Men hun har heldigvis en rigtig sød kæreste nu og vil ikke undvære at have en kæreste. Hele situationen omkring hendes job og økonomi påvirker deres forhold. Hun ved, at hun skal have hjælp til at få børn og er bekymret for, om det vil lykkes. Senfølgerne har betydning for forholdet til søskende og forældre Hun fortæller, at hun nogle gange er jaloux på brorens evner, uddannelse osv. Hendes forældre støtter hende og synes, at hun gør det så godt, som hun kan. Hendes mor er vred på kommunen og er ofte ked af det på Anneli s vegne, hvilket gør Anneli ked af det. Hun er ked af de bekymringer, hun har givet og fortsat giver sin familie. Senfølgerne påvirker og forstærker hinanden negativt og genererer nye senfølger Anneli beskriver, at hendes fysiske og mentale senfølger giver hende dårligt selvværd og gør hende psykisk skrøbelig. Det påvirker hendes arbejdsevne på arbejdsprøvningen, og hun er bange for, at kommunen vil give hende en pension i stedet for et fleksjob. Hun ønsker et fleksjob, fordi hun gerne vil være social og bidrage til samfundet. Hun er på kontanthjælp og føler sig derfor begrænset i sin boligsituation og i sine muligheder for at deltage i sociale aktiviteter på lige fod med sine jævnaldrende venner. I figur 2 illustreres, hvordan senfølgerne påvirker hinanden negativt. 56

58 Figur 2 5 Anneli s og Jeppes fortællinger 5 Anneli s senfølger er illustrative for, hvordan senfølger kan påvirke hinanden negativt Jeppes fortælling Jeppe er 18 år og fik lymfekræft som 14-årig. Han er ved at tage en gymnasial uddannelse på deltid og er professionel ishockeyspiller. Jeppes historie er illustrativ for den gruppe børnekræftoverlevere, der udadtil lever et helt normalt liv og ikke har nogle senfølger efter sygdommen. Men som det fremgår af senfølger, har Jeppes senfølger inden for alle kategorier, men de har begrænset betydning for hans hverdag og livskvalitet. Jeppe fortæller, at han har fået stor støtte fra familie og venner og nu ved, hvem der er hans rigtige venner. Han beskriver, at han er blevet mere motiveret og vil nu udleve sin drøm som professionel sportsudøver og ikke bare tage den fornuftige vej med skolen. Jeppe fortæller, at det at overleve kræft har givet ham mod og troen på, at han kan klare meget. Han beskriver, at han er blevet mere fokuseret, mentalt stærkere og mere moden. Han har fundet ud af, hvad han vil i livet, og hvad der er vigtigt for ham. Fysiske senfølger, der har konsekvens for hverdagen og livskvaliteten Han fortæller, at han har forskellige fysiske senfølger. Han fortæller, at han har fået ødelagt skjoldbruskkirtlen og får medicin for stofskiftet. Han er altid lidt hæs, har meget tørhed i halsen og får nemmere infektioner i halsen. Han beskriver, at han er mere træt og sover middagssøvn. Dette, fortæller han, 57

59 Børnekræftoverleveres senfølger påvirker dele af hans sociale liv, fordi han kun har overskud til at passe sin skole og sin sport på professionelt niveau. Han har mistet meget muskelmasse under behandlingen og arbejder hårdt for at genopbygge den. Han synes ikke, det er et stort problem med de senfølger, han har, og beskriver, at han ved, at han har været heldig. Mentale senfølger, der har konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten Jeppe fortæller, at det sværeste for ham har været at blive stemplet som ham den syge og at opdage, at alle taler om en. Han oplevede at gå fra at være den stille dreng bagerst i klassen til ham, alle talte om. Han fortæller, at han hader at få opmærksomhed, og at han fortsat synes, det er rigtig svært at være i fokus. Sådan havde han det ikke før, han fik kræft. Han fortæller, at han synes, det er svært ved at tage imod ros, og det er blevet værre efter sygdommen, hvor han blev klar over, at folk begyndte at tale om ham som følge af sygdommen. Han fortæller, at han aldrig troede, det kunne ske for ham selv, og tænker men det skete for mig! Har jeg nu taget mit?. Jeppe fortæller, at han var bange for at dø. Han fortæller, at han har forholdt sig til emner, man normalt ikke forholder sig til i den alder. Han fortalte for eksempel kun en ven om, at han skulle ind og aflægge en sædprøve. Han beskriver, at det var pinligt og ikke særlig sjovt. Han beskriver, at han er blevet mere genert, men samtidig kæmper for at blive kendt som den, han er, og ikke bare som ham, der har haft kræft. Senfølgerne har konsekvenser for job, uddannelses og økonomiske muligheder Jeppe fortæller, at hans senfølger umiddelbart ikke påvirker hans job og økonomiske situation negativt, ud over at han er mere træt og skal koordinere og planlægge sin uge godt. Han passer uddannelse og job på ordinære vilkår og fortæller, at forløbet med kræft har påvirket ham positivt i forhold til at turde flytte til en ny by og satse 100 % på sin karrieredrøm. Senfølgerne har konsekvenser for deltagelse i sociale aktiviteter Jeppe fortæller, at han som følge af behandlingen var væk fra kammeraterne, og fortæller, at det var svært at finde tilbage til vennerne, da de havde fået andre venner. Det var blandt andet derfor, han valgte at flytte. Han har også ryddet op i overfladiske venskaber, så det er både godt og skidt. Han vil rigtig gerne være normal og prøver at undgå at fortælle, at han har haft kræft. 58

60 5 Anneli s og Jeppes fortællinger Senfølger påvirker muligheden for indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Jeppe fortæller, at han har været inde på en sædklinik og afgivet sædprøver og efterfølgende har fået at vide, at behandlingen ikke har påvirket noget. Han beskriver, at det er dejligt, også for fremtiden, og så har han jo stadigvæk de sædprøver liggende, hvis der skulle være sket noget alligevel. Så der er man er sikret, kan man sige. Det er dejligt, at lægerne tænker på sådan noget, selvom man er 14 år. 5 Senfølgerene har betydning for forholdet til søskende og forældre Jeppe fortæller, at han har dårlig samvittighed på grund af de problemer, sygdommen har skabt i familien. Han fortæller, at hans søster har udviklet en spiseforstyrrelse og fortsat kæmper rigtig meget med dette. Han beskriver, at alle så på ham, det syge barn, og derfor overså søsteren. Det giver ham dårlig samvittighed, hvilket kan betegnes som en mental senfølge. I figur 3 vises, hvordan Jeppe bruger sine erfaringer som børnekræftoverlever på en positiv måde. Figur 3 Jeppe bruger sine erfaringer som motivation til at følge en karrieredrøm 59

62 6 Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form

64 6 Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form 6 Formålet med denne undersøgelse er at skabe viden om, hvilke senfølger børnekræftoverlevere selv beskriver, at de har. På baggrund af undersøgelsens analyse kan børnekræftoverleveres senfølger inddeles i tre kategorier. Fysiske senfølger Mentale senfølger (Mentale senfølger er ofte påvirket, forstærket eller genereret af fysiske senfølger). Sociale senfølger (Sociale senfølger er ofte påvirket, forstærket eller genereret af fysiske og - eller mentale senfølger). Børnekræftoverleveres senfølger i deres rene form Indledningsvis præsenteres der under alle tre senfølgekategorier en liste af alle de senfølger, informanterne har fortalt om i interviewene. I listen præsenteres alle de nævnte senfølger, som mere end en informant har nævnt, uanset om få eller flere børnekræftoverlevere har nævnt den specifikke senfølge. Dette gøres for at illustrere variationen og bredden i de mulige senfølger, børnekræftoverlevere har. Undersøgelsen viser, at de sociale senfølger, børnekræftoverlevere har, næsten alle er genereret af fysiske og - eller mentale senfølger. Ligeledes viser undersøgelsen, at de sociale senfølger, kan blive påvirket og forstærket af andre senfølger (både fysiske, mentale og sociale). Sociale senfølger kan ligeledes generere andre sociale og mentale senfølger. De sociale senfølger beskrives som udtryk for den samlede konsekvens af senfølgerne. Det betyder, at de sociale senfølger, som er angivet i skemaet, er illustrative eksempler på de samlede konsekvenser, senfølger kan have for hverdagen og livskvaliteten i ungdoms- og voksenlivet, hvis man har haft kræft som barn. Der er i skemaet ikke taget højde for, hvorvidt senfølgerne er påvirket, forstærket eller genereret af andre senfølger. Senfølgerne i skemaet er de senfølger, undersøgelsens informanter har beskrevet i deres rene form Inddelingen af senfølgerne i de tre kategorier er et resultat af analysen, og navngivningen af de tre kategorier er invitro. 63

65 Børnekræftoverleveres senfølger Skema 1 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Fysisk træthed Nedsat fertiliet Ingen fertilitet Tandproblemer Ledsmerter Knogleskørhed Uro i arme og ben Hormonel ubalance Nedsat hørelse Støj følsomhed For tidlig overgangsalder Tabt muskelmasse der er svær at genskabe Stråleskader Hjerneskade Kronisk hårtab Stofskifte problemer Ødelagte slimhinder i munden Problemer med at spise Øget infektionsrisiko Afasi Vægttab Defekte organer Begrænset vækst Amputationer Stomi Kateder Hæs Mavesår Mental træthed Skyldfølelse overfor familien Koncentrations problemer Bekymring for manglende fertilitet Har dårlige minder fra behandlingen Bange for Tilbagefald Identitet som den der har været syg Svært at finde ud af hvad der er senfølger, og hvad der er personlighed Lavt selvværd Hukommelses problematikker koncentrations vanskeligheder Er bevidst om at man kan dø Identitets udfordringer Føler ikke man passer ind nogle steder Kan huske livet før kræft Føler andre synes man er doven Kan få ondt af sig selv Synes livet er uretfærdigt Føler man har mistet nogle år af sit liv Sensitivitet Stress Bekymring om fremtiden Angst Depression Ubehag ved bestemte dufte og madvarer Ubehag ved bestemt musik Føler sig svigtet af mange venner både under indlæggelsen i årene efterfølgende og i nogle tilfælde forsat i voksen livet Social isolation under indlæggelse mm. betyder at man er blevet usikker på sin rolle i sociale relationer Har ikke overskud til at deltage i sociale aktivitet Job på nedsat tid, kontanthjælp eller pension Har pga uarbejdsdygtighed begræsnet økonomisk formåen og kan ikke deltage i sociale aktiviter på lige vilkår med andre jævnaldrende Mangler et gruppetilhørsforhold fordi man ikke er tilknyttet en uddannelse eller job Mangler økonomisk sikkerhedsnet pga kræft som barn Afhængig af kommuners, lægers etc vurdering Har haft brug for en distancering til forældre Føler der er afstand til søskende pga. sygdommen Sygdommen har negativ konsekvenser for uddannelse og karriere muligheder De tre søjler med senfølger kan læses som separate kategorier. Ligeledes kan søjlen med sociale senfølger læses som de sociale konsekvenser, forskellige senfølger kan have for livet efter afsluttet behandling for kræft. 64

66 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet

68 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 7 Undersøgelsen viser, at børnekræftoverleveres senfølger ofte er uløseligt forbundet med andre senfølger. Dette påvirker denne del af præsentationen af undersøgelsens resultater. De sociale senfølger præsenteres sammen med de fysiske og mentale senfølger for at illustrere sammenhængen og kompleksiteten i senfølgerne og for at vise den konsekvens senfølgerne har i praksis for børnekræftoverleveres hverdag. De sociale senfølger er dem, der af børnekræftoverlevere tillægges den største konsekvens for livet efter afsluttet behandling. De sociale senfølger er illustrative for, hvordan den samlede sum af børnekræftoverleveres senfølger har indflydelse på hverdagslivet og livskvaliteten i deres ungdoms- og voksenliv. Undersøgelsen har ikke fundet nogen sociale senfølger, der ikke er direkte forbundet med eller genereret af fysiske og - eller mentale senfølger. Præsentationen af undersøgelsens resultater underbygges med citater. Nogle af citaterne er forkortede og - eller gjort mere læsevenlige ved, at eksempelvis fyldord, gentagelser etc. er taget ud. Betydningen af citaterne er uændret. Undersøgelsens analysen viser, at børnekræftoverleveres senfølger særligt har konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten i nedenstående fire områder. Uddannelse, job og økonomi Deltagelse i sociale aktiviteter Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet Sammenhængen mellem de tre former for senfølger og de områder af det sociale liv, senfølgerne særligt påvirker, er illustrereret i figur 4. 67

69 Børnekræftoverleveres senfølger Figur 4 Børnekræftoverleveres senfølger Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Børnekræftoverleveres senfølger påvirker særligt fire områder af hverdagslivet i ungdoms og voksen livet for børnekræftoverlevere Uddannelse, job og økonomi Deltagelse i sociale aktiviteter Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie Forholdet til søskende og forældre nde og forældre Figuren illustrerer, at børnekræftoverleveres senfølger kan inddeles i tre overordnede kategorier. Dette ses i den øverste del af figuren. I øverste del af figuren illustreres ligeledes, at fysiske senfølger ofte påvirker, forstærker og genererer både mentale og sociale senfølger, og ligeledes, at mentale senfølger påvirker, forstærker og genererer sociale senfølger, og at de sociale og mentale senfølger gensidigt kan påvirke hinanden 27. Den nederste del af figuren illustrerer, at uanset om der er tale om fysiske eller mentale senfølger, kan de få konsekvenser for sociale aspekter i livet og kan derfor betegnes som sociale senfølger. Konsekvenser af fysiske senfølger De fleste børnekræftoverleveres hverdag påvirkes af fysiske senfølger. Undersøgelsen viser, at de fleste børnekræftoverlevere har fysiske senfølger i et eller andet omfang. Det er forskelligt, hvor mange fysiske senfølger børnekræftoverlevere har, ligeledes er det forskelligt, hvor stor en betydning senfølgerne har for deres hverdag i form af begrænsninger, der retter sig imod deres uddannelse, job, familieliv, fritidsliv etc. 27 Læs mere om dette i kapitel 8. 68

70 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Fysiske senfølger vil ofte påvirke og forstærke andre senfølger. De mentale og sociale senfølger, der er påvirket af fysiske senfølger, er indskrevet i dette afsnit. 7 Børnekræftoverleveres fysiske senfølger kan inddeles i fire underkategorier 28, som alle i større eller mindre grad påvirker hverdagen og livskvaliteten. De tre øverste kategorier er kategorier, der hver især indeholder flere former for senfølger, der har fælles egenskaber. Den fjerde kategori; nedsat eller manglende fertilitet er defineret som en senfølge i sin rene form og præsenteres selvstændigt for at illustrere den fulde betydning af denne senfølge. Fysiske smerter, der påvirker hverdagen Fysiske forandringer, der begrænser muligheden for at kommunikere Kropslige forandringer efter kræftbehandling Nedsat eller manglende fertilitet De fire underkategorier er eksempler på, hvordan fysiske senfølger kan få betydning for hverdagen og dermed kan påvirke de fire områder, hvor børnekræftoverlevere beskriver, at senfølger særligt påvirker deres sociale liv (uddannelse, job og økonomi, deltagelse i sociale aktiviteter, indgåelse i parforhold og etablering af egen familie samt forhold til søskende og forældre). Fysiske smerter der påvirker hverdagen Mange børnekræftoverlevere beskriver, at de mange år efter afsluttet behandling har en eller anden grad af smerter, der i et eller andet omfang begrænser deres fysiske aktiviteter. Begrænsninger i deltagelse i fysiske aktiviteter har særligt i ungdomsårene stor betydning for deltagelse i det sociale liv. I skemaet, der præsenterer informanterne 29, fremgik det, at mange af informanterne ikke er i det, der kan betegnes som ordinær uddannelse eller beskæftigelse. De modtager førtidspension eller er på kontanthjælp, mens deres arbejdsevne er ved at blive afdækket. Få af de informanter, der i skemaet betegnes som i ordinært job, varetager jobbet med særlige skånebehov, men modtager løn på normale vilkår. Jeg får noget medicin, fordi jeg har nogle forskellige kramper og har en konstant hovedpine og ondt i mine led. Jeg kan simpelthen ikke tage en uddannelse. Jeg kæmpede og prøvede, men til sidst måtte jeg indse, at jeg ikke kunne. Karaktererne gik nedad til sidst, fordi jeg ikke kunne 28 Læs mere om hvordan disse kategorier er fremkommet i analysens fremgangsmåde kapitel Side

71 Børnekræftoverleveres senfølger holde til det. Nu er jeg blevet ansat et sted, hvor jeg arbejder 4 timer hver dag, det passer lige til det, jeg kan holde til. Jeg er rigtig glad for, at jeg fandt et arbejde, som jeg kan holde til. Der er ikke så store krav, og de er glade for mig, og det gør, at jeg lige pludselig bliver anerkendt og set som en anden end syge-nikoline. De tager de hensyn til mig, som er nødvendige. Det har bare været fantastisk at have det arbejde. (Nikoline 19 år, leukæmi som 15-årig). En del af de informanter, der varetager et ungdomsjob eller en uddannelse på ordinære vilkår, er endnu ikke bekendt med den endelige grad af deres senfølger og ved således heller ikke, hvilken betydning senfølgerne og smerterne vil få for deres fremtidige jobsituation. Jeg arbejder som tjener nu, det er hårdt fysisk, så jeg kan ikke holde til at arbejde fuld tid. Jeg ved ikke, hvordan det skal gå på sigt, det har jeg ikke tænkt på, men jeg håber da, at jeg kan passe et arbejde helt normalt. (Charlotte på 20 år, lymfekræft som 13-årig). Citatet er illustrativt for de børnekræftoverlevere, der ved, at der er områder, hvor deres fysiske smerter begrænser dem. Citat illustrerer ligeledes, at graden af senfølger ofte er uafklarede og muligvis kan påvirke andre områder senere i livet. Mange børnekræftoverlevere har fysiske senfølger, der medfører smerter. Det begrænser deres muligheder for at deltage i fritidsaktiviteter, som de har gjort før deres kræftbehandling. Smerterne fra knogleskørheden ødelægger min rideteknik. Jeg kan heller ikke løbe eller spille fodbold. Det gjorde jeg før. Det gør ondt i mine skinneben, og så de dér stød op i ryggen. (Charlotte på 20 år, lymfekræft som 13-årig). Senfølger, der begrænser muligheden for at kommunikere Fysiske senfølger som talevanskeligheder, hørenedsættelse og træthed har stor betydning for mange børnekræftoverlevere. Kommunikative udfordringer påvirker en stor del af informanternes hverdag. Mange børnekræftoverlevere skammer sig over senfølgerne, og i nogle tilfælde trækker de sig fra det sociale liv. Fysiske senfølger genererer således mentale og sociale senfølger. Børnekræftoverlevere med senfølger, der er hæmmende for kommunikation, oplever, at de bliver isoleret og ikke kan deltage i sociale aktiviteter med jævnaldrende. Ida på 39 blev behandlet for en sjælden kræftdiagnose, da hun var 16 år. Hun har nu fysiske senfølger i form af kroniske smerter i kæben, spise- og talevanskeligheder, fordi hun ikke kan åbne munden ret meget, problemer med slimhinder og nedsat hørelse. Jeg bliver ikke spurgt, om jeg vil med til koncert eller ud at spise, eller bare inviteret i byen. Jeg føler, jeg bliver meget tilsidesat. Hvem gider være sammen med en, der hverken kan høre eller tale ordentligt? Så føler jeg, at jeg intet er værd. (Ida 39 år, sjælden kræftdiagnose som 16-årig). 70

72 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Citatet er illustrativt for nogle af de mentale og sociale senfølger, fysiske senfølger kan give børnekræftoverlevere. 7 Denne form for fysiske senfølger påvirker også muligheden for uddannelse, job og dermed økonomiske muligheder, hvilket det næste citat illustrerer: Mine hørenedsættelse kombineret med at jeg ikke kan koncentrere mig har betydet, at jeg måtte stoppe mange uddannelser og heller ikke kunne klare en rigtig spændende praktik, jeg fik tilbudt. (Anneli 28 år, hjernetumor som 15-årig, et tilbagefald). Kropslige forandringer efter kræftbehandling Fysiske senfølger som permanent hårtab, manglende vækst, amputationer, ar på kroppen og andre synlige forandringer beskrives som betydningsfulde for børnekræftoverleveres fysiske fremtoning og selvopfattelse. En del børnekræftoverlevere oplever, at deres krop kan være forandret mange år efter afsluttet behandling. Et eksempel på det er børnekræftoverlevere, der oplever, at deres hår forandrer sig efter afsluttet kemobehandling. For de fleste børnekræftoverlevere kommer håret tilbage, men for en del er håret forandret eller kommer slet ikke tilbage. Det beskrives som meget betydningsfuldt for deres selvværd. Efter mit tilbagefald, kom mit hår ikke tilbage. Nu går jeg altid med paryk. Jeg har efterhånden vænnet mig til det. Jeg kunne ikke undvære at have hår, fordi det giver mig den der følelse af at være kvinde. (Anneli 28 år hjernetumor som 15-årig og et tilbagefald). Undersøgelsen viser, at både mandlige og kvindelige børnekræftoverlevere omtaler, at det manglende hår har betydning for deres livskvalitet. Få af informanterne har fortalt, at deres kroppe er så forandrede efter afsluttet behandling, at de enten ønsker yderligere operationer eller har gennemgået flere operationer efterfølgende. Ligeledes har mange børnekræftoverlevere tandproblemer, som skyldes kemobehandlingen. Nikoline på 19 år havde leukæmi som 15-årig. Hun har fysiske senfølger i form af smerter, der blandt andet gør hende træt, hendes vækst er stoppet efter behandlingen, og hun er hormonelt meget påvirket af behandlingen. Behandlingen har stoppet min udvikling. Jeg har fået lavet nogle scanninger og prøver, som viser, at mine knogler ikke vokser mere. Jeg gad jo godt at være lidt større. At jeg er så lille, gør det mere tydeligt, at jeg har været syg. Jeg ser jo slet ikke ud til at være 19 år, og det får jeg også tit at vide. Jeg har ikke fået bryster. Det har jeg det rigtig svært med. Jeg vil gerne have lavet bryster, for det er jo en pigeting for mig. Så det skal jeg have sparet sammen til, hvis det skal ske i fremtiden. Jeg prøver selv at gøre så meget som muligt for at få det godt igen og blive 71

73 Børnekræftoverleveres senfølger så normal som muligt. Jeg forventer ikke, at det offentlige vil betale for, at jeg får lavet bryster. (Nikoline 19 år, leukæmi som 15-årig). Eksemplet illustrerer, at senfølger kan have konsekvenser både på kort og lang sigt. På kort sigt påvirker Nikolines manglende vækst hendes selvværd og kropsopfattelse. På lang sigt ønsker hun at få lavet bryster, men er i tvivl, om hun har råd til det. Hun tror ikke, hun kan få det bevilliget igennem det offentlige system, og hun ønsker heller ikke at bede om hjælp. Hendes manglende vækst startede således som en fysisk senfølge, der genererer mentale senfølger og deraf også sociale senfølger. Hendes samlede situation betyder, at hun ikke kan varetage et fuldtidsjob, hvorfor hun anser det for usandsynligt, at hun får råd til at få lavet bryster. Eksemplet er ligeledes illustrativt for, at mange børnekræftoverlevere kæmper med senfølgerne selv og ikke søger hjælp til at bedre eller afhjælpe senfølgerne. Nogle børnekræftoverlevere tillægger arrene efter kræftbehandlingen en positiv betydning og betegner dem som et bevis på at have overlevet kræft. Når folk spørger ind til arrene, bliver de sådan åååhhhh. De er lidt imponerede over det på en måde. Det giver en god følelse. Jeg klarede det faktisk. Så føler jeg mig heldig, at jeg er en af dem, der er kommet igennem det, og især at jeg ikke rigtig har så mange mén, som mange andre. (Caroline 29 år, leukæmi som 6-årig). Nedsat eller ingen fertilitet En del børnekræftoverlevere har nedsat eller ingen fertilitet, og en del børnekræftoverlevere ved ikke om de kan få børn. De er informerede om, at deres behandling kan have påvirket deres fertilitet, men det har endnu ikke været aktuelt for dem at få det afklaret, om det er muligt for dem at få børn. Senfølger i form af nedsat eller ingen fertilitet kan betegnes som en usynlig senfølge. Det betyder, at mange børnekræftoverlevere har en fysisk senfølge, som ikke er synlig for omverdenen, og det kan fremstå, som om de ikke har senfølger af deres kræftbehandling og eksempelvis varetager et job på ordinære vilkår. Betydningen af senfølger i form af ingen eller nedsat fertilitet kommer primært til udtryk i forhold til ønsket om at etablere sin egen familie og kan i den forbindelse generere mentale og sociale senfølger. Få børnekræftoverlevere fortæller, at de muligvis ikke kan få børn, men at det aktuelt ikke bekymrer dem ikke aktuelt. Det er ikke noget, der rører mig. Jeg ved jo heller ikke, om jeg kan få børn. Og det har jeg ikke fået undersøgt, selvom jeg godt kunne gå ned og få det undersøgt altså, men det har ikke været relevant for mig, fordi jeg ikke har stået i en situation, hvor jeg har tænkt, nu skal jeg have et barn. Det kan godt være, at det kommer om et år eller to. (Aksel 33 år, akut leukæmi som 13-årig). 72

74 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Eksemplet viser, at børnekræftoverlevere muligvis kan have fysiske senfølger, eksempelvis nedsat fertilitet, som aktuelt ingen betydning har, og at graden af senfølgen ligeledes er uafklaret. 7 Bekymringer om muligheden for at kunne få børn Mange børnekræftoverlevere beskriver, at den fysiske senfølge nedsat fertilitet påvirker dem mentalt meget. Camilla på 23 år fortæller om sine bekymringer. Usikkerheden om jeg kan få børn, det er nok også en af de ting, der kommer med at have haft kræft i så ung en alder. Man forholder sig til nogle ting, som de færreste mennesker forholder sig til så tidligt i livet. Det fylder rigtig meget nu, jeg håber, at jeg lærer at leve med det. Jeg ved jo ikke helt, hvad jeg kan få af hjælp. Det ved jeg faktisk ikke rigtigt. Altså jeg er jo afsluttet ovre fra Rigshospitalet. Jeg har været tilkoblet en derovre og er egentlig afsluttet derovre fra, indtil vi skal til at finde ud af, hvad der skal ske. Jeg håber, at jeg kan få hjælp til det, når den tid kommer. (Camilla 23 år, leukæmi som 15-årig). Den manglende afklaring om, hvorvidt hun har en fysisk senfølge i form af nedsat fertilitet, og ligeledes tvivlen om, hvorvidt hun kan få hjælp til at få børn, giver mentale senfølger i form af usikkerhed. Hun bliver meget ked af det og påvirket af, at hun har haft kræft som barn, og at en periode, der burde være overstået, giver hende nye problemer i hendes voksenliv og med risiko for et andet socialt liv, end det hun drømmer om, hvor hun ønsker sig en familie og mange børn. Børnekræftoverlevere, der mod forventning har fået børn uden hjælp Der er en mindre gruppe kræftoverlevere, der efter deres behandling har fået oplyst, at de nok ikke kunne få børn, men mod forventning har fået børn uden hjælp. Det har fyldt rigtig meget for mig. Altså jeg vil gerne have mange børn, og på den måde har det jo hele tiden været noget, som har fyldt. Det har hele tiden været der. Jeg havde det sådan, at jeg troede ikke, at jeg kunne blive gravid uden hjælp. Men jeg blev gravid med det samme. Så jeg må sige, at alle mine bekymringer har været uden grund, men de har været der. Jeg var så til undersøgelsen, og han sagde faktisk, lægen derude, at jeg havde vinder-æggestokke. (Tine 30 år, akut leukæmi som 13-årig og et tilbage fald som 17-årig). Eksemplet viser, at få børnekræftoverlevere har været unødigt bekymret for manglende fertilitet. Bekymringen om, hvorvidt man kan få børn, kan betegnes som en mental senfølge, uanset om bekymringen for nedsat fertilitet viser sig at være reel eller ej. Sorg over manglende fertilitet Undersøgelsen viser, at det kun er få af informanterne, der definitivt ved, at de ikke kan få børn, heller ikke med professionel hjælp. Denne gruppe har accepte- 73

75 Børnekræftoverleveres senfølger ret det som et vilkår for at have overlevet kræft, men oplever fortsat sorg over, at de aldrig fik mulighed for at få børn. Alle vores venner er jo begyndt at få børn. På grund af senfølger kan jeg ikke kan få børn, og der står man jo og har lyst til at få et lille barn. Men de venner vi har, de er rigtig gode venner, så der er vi blevet moster og onkel eller gudforældre til deres børn. De ved godt, at vi ikke kan få børn, men det er fortsat rigtig svært nogle gange. Nogle gange forestiller vi os, hvordan et barn, vi kunne have fået, ville have set ud, eller hvordan det ville være. (Randi 38 år, sjældent kræftdiagnose som 2-årig). Opsummering fysiske senfølger Det er sjældent selve den fysiske senfølge, som tillægges betydning af den enkelte børnekræftoverlever. Det er derimod den betydning, senfølgerne har på eksempelvis at tage en uddannelse, få et job og til at deltage i sociale aktiviteter, etablere familie, der tillægges betydning. Børnekræftoverleveres fysiske senfølger har ud over fysiske begrænsninger også konsekvenser for både mentale bekymringer, deltagelse i sociale aktiviteter og økonomiske forhold. I de tilfælde hvor fysiske senfølger påvirker hverdagen, er informanterne ofte bekymrede for, at deres fysiske tilstand forværres. Fysiske senfølger genererer således mentale og sociale senfølger. Konsekvenser af mentale senfølger Børnekræftoverleveres mentale senfølger kan være opstået i perioden under eller lige efter afsluttet behandling og kan forsat opstå i voksenlivet. De mentale senfølger er ofte påvirket, forstærket eller genereret af fysiske senfølger. Mentale senfølger er ligeledes meget tæt forbundne med sociale senfølger, og konsekvensen af mentale senfølger kommer ofte til udtryk som begrænsninger i det sociale liv og betegnes derfor som sociale senfølger. De sociale senfølger, der er genereret af de mentale senfølger, er indskrevet i dette afsnit. Børnekræftoverleveres mentale senfølger kan inddeles i fem underkategorier, som alle i større eller mindre grad påvirker de fire sociale områder i livet 30, børnekræftoverleveres senfølger særligt påvirker og har indflydelse på. 30 Mulighed for uddannelse, job og økonomi, deltagelse i sociale aktiviteter, indgåelse i parforhold og etablering af egen familie, forholdet til søskende og forældre i voksenlivet. 74

76 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet 1. Kognitive vanskeligheder 2. Minder fra behandlingen og tiden efter, der påvirker voksenlivet både positivt og negativt 7 3. Identitetsopfattelsen er påvirket af at være børnekræftoverlever 4. Depression, angst og suicidal adfærd 5. Skyldfølelse over for familien Kognitive vanskeligheder Mange børnekræftoverlevere beskriver senfølger af kognitiv karakter. De mest udbredte kognitive vanskeligheder i denne undersøgelse er koncentration, træthed og hukommelsesvanskeligheder. Undersøgelsen viser, at disse kognitive senfølger kan påvirke dagligdagen og børnekræftoverleveres mulighed for at indgå i sociale relationer, varetage uddannelse og job etc. Nedenstående citat er taget fra et fokusgruppeinterview med tre kræftoverlevere. Den ene informant må cirka halvvejs i interviewet trække sig, fordi hun ikke kan følge med i samtalen. Informanten bliver meget berørt af situationen. Jeg bliver nødt til at sige noget. Jeg sidder og bliver ked af det, og det er ikke meningen. Jeg kan ikke følge med mere. [Stemme knækker, og Anneli bliver ked af det]. Jeg er ikke med mere. Jeg kan ikke koncentrere mig mere. Jeg ville så gerne være med. Nu var der endelig noget, jeg kunne bruges til, også kan jeg ikke engang følge med de andre. (Anneli 28 år hjerne tumor som 15-årig, et tilbagefald). Anneli s oplevelse af ikke at kunne følge med i interviewet og hendes berørthed over ikke at kunne følge med de andre er meget illustrativt for, hvordan hverdagen kan være for børnekræftoverlevere med kognitive senfølger. Rikke, en af de andre deltagere i fokusgruppeinterviewet, beskriver efterfølgende, at hun også oplever markante koncentrations og hukommelsesproblemer. Nogle gange har jeg svært ved at følge med i samtaler. Jeg skal hele tiden tænke lidt, min hjerne den Det går sgu ikke så hurtigt deroppe. Det der med at bearbejde de indtryk og de ord, der kommer ind, og så få det formuleret om til et eller andet, jeg gerne vil sige, det kan sgu nogle gange være svært, synes jeg. (Rikke 39 år, hjernetumor som 17-årig, to tilbagefald som 22- og 27-årig). 75

77 Børnekræftoverleveres senfølger Kognitive senfølger er som mange af de andre senfølger ofte usynlige. Mange børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger ikke anerkendes, hvilket kan have den mentale slagside, at de vender problematikken indad og føler sig dumme og langsomme og i værste tilfælde kan udvikle angst og depression, som beskrives senere i dette kapitel. Betydningen af de kognitive senfølger har et bredt spektrum. En del af de af undersøgelsens informanter, der beskriver kognitive vanskeligheder, nævner, at de har svært ved at huske og koncentrere sig, men er usikre på, om det kan tilbageføres til deres behandling, og de har ikke et før kræften at sammenligne med grundet deres tidlige alder ved sygdomstidspunktet. Den anden del af informanterne med kognitive vanskeligheder ved, at det skyldes behandlingen, og begrunder blandt andet dette med, at de har været tilknyttet hjerneskadecentre og har fået konstateret små hjerneskader som følge af kemobehandling, strålebehandling eller operationer. Andre har ved kontrol på sygehusene fået oplyst, at de kan få denne form for senfølger, eller de kan huske livet fra før, de fik kræft, og kan sammenligne med den tid. Minder fra behandlingen og tiden efter påvirker voksenlivet både positivt og negativt Dufte og smagsoplevelser kan bringe minder frem Undersøgelsen viser, at duft- og smagsoplevelser mange år efter afsluttet behandling for mange børnekræftoverlevere kan frembringe minder fra behandlingsperioden, der kan have en negativ psykisk påvirkning. Ida på 39 år, der fik kræft som 16-årig, fortæller, at hun fortsat 23 år efter afsluttet behandling kan få minder fra behandlingen ved lugten af diesel. Dieselsmag, vil jeg kalde den, dieselsmag og lugt. Hvis jeg kommer forbi en bil, og altså, jeg kan fornemme det hele igen. Den smag dér af stråler. Da jeg skulle have stråler, fik jeg fik lavet en skal, jeg skulle ligge helt stille i, og så blev der kørt sådan en maskine over. Maskinen var lukket, og det var uhyggeligt. Du kan ikke røre dig, og du bliver skruet fast med skruer. Spændt fast. (Ida på 39 år, sjælden kræftdiagnose som 16-årig). Et andet eksempel på disse erindringer er Caroline på 29 år, der 24 år efter afsluttet behandling fortæller: Jeg kan stadig slet ikke have lugten af læder. Det minder mig om den maske, når man fik lattergas. Nogle gange rev jeg den af Altså under bedøvelsen, så tog jeg den simpelthen bare af. Hvis jeg kommer ind i en bil med helt nyt læder, så kan jeg få det virkelig dårligt, og så er jeg tilbage til dengang. Det er ikke en rar lugt. (Caroline på 29 år, leukæmi som 5-årig). 76

78 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Undersøgelsen viser ligeledes, at mange børnekræftoverlevere beretter, at der er mad- og drikkevarer, de har fået i forbindelse med indtagelse af medicin, som de i mange år efter ikke kan spise. 7 Minder om voldsomme begivenheder under behandlingen Under interviewene blev mange af informanterne meget berørte over at tænke tilbage på perioden omkring behandlingen. De fleste af undersøgelsens informanter har stærke og meget ubehagelige erindringer fra perioden omkring deres behandling. For mange børnekræftoverlevere er minderne fra dengang fortsat meget stærke i deres erindring, hvor andre beskriver minder som erindringer, der kun kommer frem, fordi vi netop taler om dette emne. Mange af minderne fra behandlingerne omhandler perioder med stor smerte og ubehag. Jeppe på 18 år fortæller om, da han som 14-årig fik strålebehandling for lymfekræft: Der gik flere uger, hvor jeg overhovedet ikke kunne synke eller snakke, uden at det gjorde ondt. Det var et helvede. Jeg var forbrændt, og jeg kunne jo ikke gøre noget ved det. (Jeppe 18 år, lymfekræft som 14-årig). Sebastian på 21 år har ligeledes erindringer om smerter. Han var indlagt næsten uafbrudt i 8 måneder: Min behandling var meget intensiv. Jeg var næsten ikke hjemme i 8 måneder. Jeg var meget på sygehuset, med fast morfinpumpe hele tiden, med direkte indløb. Det var et voldsomt forløb, jeg havde så ondt, det kan jeg fortsat både huske og næsten mærke. (Sebastian 21 år, sjælden kræftdiagnose som 11-årig). Andre børnekræftoverlevere har minder om at have været indlagt på voksenafdelinger. Aksel på 33 fortæller om behandlingen: Selvom jeg ikke var fyldt 15, så var jeg på en medicinsk voksenafdeling ude på sygehuset. Jeg blev spændt fast af fem læger og fik taget en knoglemarvsprøve. Det er det værste, jeg nogensinde har oplevet i mit liv, i hvert fald sådan rent smertemæssigt. Jeg fik mine første kemobehandlinger på en voksenafdeling indtil, at der var nogen, som fik øjnene op for mig ovre på børneafdelingen, så blev jeg flyttet derover. (Aksel 33 år, leukæmi som 13-årig). En anden informant Nikoline på 19 år fortæller, at hun som 15-årig blev indlagt alene på en voksenafdeling. Hun fortæller: Jeg blev både scannet og fik lagt venflon uden min mor, selvom mine forældre udtrykkeligt havde fortalt lægerne, at de skulle være der, når der skulle ske noget med mig. (Nikoline 19 år, leukæmi som 15-årig). 77

79 Børnekræftoverleveres senfølger Citaterne er eksempler på minder om voldsomme begivenheder fra de var børn og blev behandlet for kræft. Mange af informanterne beskrev under interviewene, at de umiddelbart efter at have fortalt om disse minder blev meget berørte, fordi de nu som voksne tænker tilbage på, hvor forfærdeligt det barn, som de var dengang, har haft det. Når jeg ser på min datter og tænker på, at det kunne være hende, bliver jeg berørt. Jeg var ikke ældre end hun er nu, da jeg fik kræft (Kasper 39 år, lymfekræft som 13-årig). Minderne berører i de fleste tilfælde børnekræftoverleverne meget, fordi de tænker på, at det barn de sidder og fortæller om, var dem selv. Minder bruges konstruktivt Børnekræftoverlevere bruger også minderne, både de gode og dårlige minder som en styrke: Hvis jeg kunne klare behandlingen dengang, så kan jeg klare alt nu. (Jeppe 18 år, lymfekræft som 14-årig). David på 21 år, der havde leukæmi som 14 årig fortæller: Jeg var lige ved at dø, nu skal jeg fandeme vise dem alle sammen. (David 21 år, leukæmi som 14-årig). Minder fra perioden under og lige efter afsluttet behandling bidrager også med mental styrke og motivation. Børnekræftoverlevere fortæller, at nogle af minderne den dag i dag kan gøre dem glade. Her erindrer de særligt deres relation til sundhedspersonalet: Nogle gange når min mor endelig tog hjem, så kan jeg huske, at jeg sad i sengen med min sygeplejerske og spiste is og så Disney sjov. (Charlotte 20 år, lymfekræft som 13-årig). Der er mange sjove stunder, selvom man var syg, vil jeg sige. Jeg kan huske, at jeg havde en fast sygeplejerske inde på sygehuset, og vi fik på en eller anden mystisk måde startet en bamseklub, hvor det gjaldt om at have bamser med, og de blev bare større og større og større [Jakob griner]. Det var sådan nogle ting, jeg husker, som var hyggeligt, det gjorde tiden lidt sjovere, man glemte måske lidt, at man faktisk var syg, det var bare hyggeligt, og jeg syntes, de gjorde meget ud af det, og min mor var selvfølgelig også meget opmærksom på, at det skulle ikke Det måtte ikke gå surt. (Jakob 35 år, sjælden kræftdiagnose som 10-årig og et tilbagefald som 18-årig). Når du var inde på stuen, for eksempel hvis du var i isolation eller et eller andet. Det lille vindue der i døren. Altså en sygeplejerske der sendte et smil ind igennem det lille vindue der. 78

80 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Det reddede en hel dag. Fuldstændig. Fantastisk. Altså en læge, der kommer gående ind på stuen med et smil, han kan også redde en hel dag. (Randi 38 år, sjældent kræftdiagnose som 2-årig). 7 Andre professionelle omkring det syge barn, kan også have stor betydning mange år efter afsluttet behandling. Jeg kan huske, at den taxachauffør, der kørte mig til behandlinger, tit havde købt en gave til mig eller stoppede på vejen og købte pommes frites til mig. (Caroline 29 år, leukæmi som 5-årig). Identitetsopfattelsen er påvirket af at være børnekræftoverlever De fleste børnekræftoverlevere tillægger det vilkår, at de har haft kræft, en afgørende betydning for deres identitet som voksne. Dette kan være både positivt og negativt. Undersøgelsen viser ligeledes, at det at have haft kræft som barn, og den påvirkning dette har på identitetsopfattelsen, i mange tilfælde påvirker de sociale arenaer, man deltager i. Eksempelvis viser undersøgelsen, at mange børnekræftoverlevere beskriver, at det at de har haft kræft som børn direkte eller indirekte har haft betydning for deres uddannelse eller jobvalg. Lige efter jeg har blevet færdig med behandlingen, søgte jeg faktisk ind på frisørskolen. På det tidspunkt, kunne jeg virkelig godt tænke mig at hjælpe folk med at få lavet parykker. Mine forældre fik talt mig fra det, fordi alle de kemikalier - måske var jeg mere sart end andre. Så kom jeg til at tænke på, at jeg havde en fantastisk diætist på Rigshospitalet, så jeg kunne godt tænke mig at blive diætist. Men for at blive det skal man til Sorø at læse. Det var alligevel for langt væk, syntes jeg. Så fandt jeg jo ud af, at man kan læse til sygeplejerske og så senere læse til diætist. Jeg har mødt nogle fantastiske sygeplejerske, der jo gør en kæmpe forskel for en, når man ligger der på sygehuset. Så det besluttede jeg mig for at starte på. Jeg er nu blevet så fanget af faget, at jeg lige nu tænker, at det er sygeplejerske, jeg skal være. (Camilla 23 år, leukæmi som 15-årig). Børnekræftoverlevere tillægger ofte deres kræftsygdom en konstruktiv betydning for, hvem de er i dag. Jeppe på 18 år fortæller: Det at jeg har overlevet kræft har givet mig styrken til at gå efter mine mål. (Jeppe 18 år, lymfekræft som 14-årig). Et andet eksempel på dette er Charlotte på 20 år har en lignende oplevelse: Jeg ville ikke have været kræften foruden, den har gjort mig til den, jeg er i dag. (Charlotte 20 år, lymfekræft som 13-årig). Det at have haft kræft som barn er ofte blevet en integreret del af børnekræftoverleveres selvforståelse og bruges konstruktivt. 79

81 Børnekræftoverleveres senfølger Mange børnekræftpatienter tillægger kontakt med andre børnekræftpatienter en altafgørende betydning for deres liv både dengang og i dag. Når man var sammen med dem i kræftgruppen, så kunne man snakke, både mere frit, men også hvor folk forstod det, uden at jeg var nødt til at forklare det fra bunden af. Jeg kunne tale om det, der faktisk betød noget med det samme, og det med at dele oplevelser. Altså det betød alt. Det er også derfor, at jeg er glad for, at den består endnu, både at jeg forsat har kontakt med nogen fra dengang, og at de nye børn der får kræft, kan tale med andre børn der havde kræft. (Tine 30 år, leukæmi som 13-årig, 1 tilbagefald som 17-årig). Citatet er illustrativt for, at de fleste af de børnekræftoverlevere, der har deltaget i sociale fællesskaber med andre kræftramte, beskriver, at de venskaber, de har opnået med andre børnekræftpatienter, er uvurderlige. At jeg har holdt det som en kræftoverlever-identitet, og været stolt af det, det har også gjort at efter jeg stoppede i kræftgruppen, har jeg hjulpet til som frivillig i Familier for Kræftramte børn, og givet noget tilbage til nogen igen. (Daniel 34 år, sjælden kræftdiagnose som 12 årig). De fleste børnekræftoverleverne bruger til dels børnekræftoverleveridentiteten konstruktivt ved eksempelvis at have en positiv tilgang til livet, men undersøgelsen viser også, at de samtidig beskriver, at de har brug for at distancere sig fra at være børnekræftoverlevere. Børnekræftoverlevere beskriver at de kan bruge deres erfaring som kræftpatient konstruktivt og fremadrettet Ar efter operation, kateder etc. bruges som bevis på, at have overlevet kræft. Mange børnekræftoverlevere beskriver, at de har fået stærkere personlighed og at de bruger identiteten som kræftoverlever konstruktivt, fokuserer på det positive i livet og ikke hænger sig i detaljer. De er stolte over at have overlevet kræft. Børnekræftoverlevere bekriver en øget motivation til, at gennemføre eksempelvis uddannelse og job. De fleste børnekræftoverlevere beskriver, at de har fået et uvurderligt venskab og stort tilhørsforhold til andre børnekræftoverlevere, er kommet tættere på søskende og forældre. Kræftsygdommen som barn har for nogen haft en positiv betydning for deres uddannelsesvalg. Fra at være et specielt barn til at være et normal barn Det kan være svært at komme tilbage og være et normalt barn efter lang tids behandling for kræft. Dette skyldes dels, at andre fortsat oplever barnet som den syge, og at overgangen fra at være et særligt barn, med et langt indlæggelsesforløb og megen voksenkontakt til at være et normalt barn, der skal indgå i en dagligdag på lige vilkår med søskende og klassekammerater, er udfor- 80

82 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet drende. Overgangen fra den intensive behandling, unormalt meget voksenkontakt og meget opmærksomhed i form af besøg, gaver etc. til en normal hverdag beskrives af mange som meget voldsom og udfordrende. 7 Henrik på 25 år fortæller, at perioden efter, han afsluttede behandlingen som 4-årig, fortsat gør ham usikker i dag: Da jeg var lille og gik fra at være syg til ikke at være syg, gik jeg fra utroligt meget opmærksomhed til lige pludselig ikke at få så meget opmærksomhed. Jeg gik fra at være speciel til at være normal. Jeg tror, at det har skabt en vis usikkerhed i mig fra dengang, jeg var lille. Fordi jeg lige pludselig ikke fik så meget opmærksomhed, som jeg plejede. Var jeg nu ikke god nok lige pludselig? Jeg har i en meget stor del af mit liv søgt at være god nok og gøre de rigtige ting. Jeg synes fortsat, det er svært at finde min plads. (Henrik 25 år, leukæmi som 2-årig). De fleste tillægger perioden, både under og lige efter behandlingen stor betydning for det liv, de lever nu. En stor del af informanterne har haft brug for at gøre noget. Dette har eksempelvis været at tage på efterskole, tage ud at rejse, flytte til en ny by, skifte studie etc. Jeg har aldrig sagt nej til at gøre fordi jeg vidste aldrig, om jeg kunne gøre det i morgen. Jeg besluttede, at jeg ville arbejde i udlandet. Der gik ikke 14 dage, så sad jeg i et fremmet land med job og det hele. (Daniel 34 år, sjælden kræftdiagnose som 12-årig). Undersøgelsen viser ligeledes, at det kan være udfordrende at få andre til ikke længere at opfatte en som ham/hende, der har haft kræft. Nu er jeg flyttet til en ny by. Det har været godt for mig, for i den vennekreds jeg havde, der var jo lidt stemplet som ham den syge (Jeppe 18 år, lymfekræft som 14-årig). Mange børnekræftoverlever bruger meget tid og mental energi på at leve et normalt liv på trods af senfølgerne. Randis historie er også repræsentativ for denne problematik: Det startede først med blæren, og så ødelagde blæren mine nyrer og så videre. Det blev faktisk sådan på skolen, at jeg fik min egen sofa. Når jeg var på skolen, så kunne jeg gå ud og lægge mig. Men den sofa var ude på en gang, så det blev tydeligt, at jeg var anderledes; hvorfor skulle jeg ligge der? Til eksamenerne fik jeg ekstra morfin for at kunne holde til at sidde op på en stol og være normal. Jeg har været til tyskeksamen og været totalt høj af morfin altså. Og alligevel bestod jeg. Jeg ville så gerne være normal og være som de andre. Jeg har deltaget i lejrture og stået op før de andre for at smide mine bleer væk, så ingen opdagede, at jeg brugte ble som 16-årig. (Randi 38 år, sjælden kræft form som 2-årig). 81

83 Børnekræftoverleveres senfølger De fleste børnekræftoverlevere mister på grund af deres behandling og senfølger muligheden for at leve det normale liv, de havde, før de blev syge, og kæmper derfor rigtig meget for at være normale. De bruger rigtig meget energi på at være normale for at undgå sociale senfølger. Men undersøgelsen viser, at det er en næsten umulig kamp, da senfølger næsten altid vil påvirke livet efter afsluttet behandling. Kampen for at være normal kan dermed forstærke eller generere nye mentale og sociale senfølger. Mange af informanterne beskriver paradokset mellem på den ene side at have et ønske om, at der ikke er fokus på, at de har haft kræft som barn, samtidig med at de beskriver, at det at de har haft kræft som barn har stor betydning for den person, de er i dag. Selv de informanter, som er mest ramt af senfølger, tillægger ofte kræftdiagnosen en positiv betydning i form af, at de nu er bevidst om, hvor værdifuldt og dyrebart livet er på trods af de konsekvenser, senfølgerne dagligt giver dem. Randi på 38 år har massive senfølger og beskriver: Jeg har altid været hende den glade pige, altid. Der er mange, der har spurgt, om det er en facade. Det er det ikke. Jeg er virkelig bare glad for at være i live, men samtidig har jeg en stor sorg over det liv som normal, jeg aldrig fik. (Randi 38 år, sjældent kræftdiagnose som 2-årig). Randis beretning er illustrativ for den store gruppe af børnekræftoverlevere, der har mange senfølger. Hun er taknemmelig for at være i live, men har i en stor del af livet kæmpet en kamp for at være normal og for at få sine senfølger anerkendt og accepteret. Hendes senfølger har haft store konsekvenser for hendes liv. Børnekræftpatienter er isolerede fra deres naturlige sociale relationer, hvilket kan medføre, at de både under og efter behandlingen føler sig anderledes Undersøgelsen viser, at i perioden, hvor barnet diagnosticeres og behandles for kræft, vil størstedelen af børnekræftpatienter i en længerevarende tidsperiode være indlagt på sygehuset og dermed være isoleret fra det naturlige sociale liv med deres jævnaldrende venner. Mange børnekræftoverlevere beskriver, at de, da de vendte tilbage til skolen efter sygdomsforløbet, oplevede, at venskabsgrupper var forandrede, og at det var svært at komme tilbage til det tidligere sociale fællesskab. Det kan blandt andet skyldes, at vennegrupperne ofte helt naturligt har forandret sig i den tidsperiode, hvor barnet har været under behandling (der strækker sig fra måneder til år). Jeg var meget indlagt, så jeg var ikke så meget i skole. Når jeg kom i skole, handlede det meget om, at man skulle tage hensyn til mig. Det syntes jeg jo ikke som sådan, at man skulle. Jeg tror, folk gerne ville snakke om det, og det ville jeg sådan set også gerne, men det var lidt svært. Det var som om, der hele tiden var den lyserøde elefant i rummet. Pludselig var nogle af pigerne 82

84 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet begyndt at gå med makeup. Det havde jeg slet ikke været en del af. Til konfirmationen, der havde pigerne jo også makeup på og flotte kjoler og håret sat op og sådan noget. Det havde jeg slet ikke været en del af inden, så jeg kunne slet ikke snakke med om det, der rørte sig på det tidspunkt. (Tine på 30 år, leukæmi som 13-årig og et tilbagefald). 7 Citatet viser, at et barn, der i en længere periode har været ude af fællesskabet, kan miste tilhørsforhold i en bestemt gruppe. Børnekræftoverlevere tillægger den forandring, de selv har oplevet under indlæggelsen, stor betydning for, at det er svært at komme tilbage i klassen og til gamle venskabsgrupper. Camilla på 23 år sætter følgende ord på divergensen mellem det liv, hendes venner levede, og det liv, hun levede: De rendte rundt til fester og hyggede sig, og mens jeg lå på sygehuset og var døende og måtte kæmpe for at holde mig i live. (Camilla 23 år, lymfekræft som 15-årig). Mange børnekræftoverlevere oplever, at den usikkerhed omkring, hvilken rolle de havde i venskabsgrupper, da de kom tilbage efter afsluttet behandling, fortsat påvirker deres sociale liv i dag. Øget modenhed Børnekræftoverlevere beskriver en øget modenhed og en taknemmelighed for at være i live. Dette kan medføre en øget distancering til jævnaldrene kammerater. Mange børnekræftoverlevere har ofte følt sig meget modne og haft det bedre i selskab med andre børnekræftpatienter, ældre venner eller voksne. Det betegnes både som en fordel og en ulempe. Da jeg kom tilbage (i skole), der føltes det bare som om, at jeg var så meget foran alle andre inde i mit hoved. Det var sådan nogle ligegyldige ting, de blev sure over. Jeg kan huske, engang jeg kom tilbage i skole. Alle drengene, de sad nede i forhallen på skolen. Og det var sådan: Gutter, hvad laver I her?. Jamen, der var noget galt med pigerne. Jeg skulle bare gå op i klassen. Nå, men så gik jeg derop. Og jeg fandt aldrig ud af, hvad der var i vejen, men fordi jeg også var en pige, så skulle jeg partout sidde inde i klassen og sidde og høre på det der ligegyldige snak, altså. Og efter at jeg blev rask, der var jeg Altså jeg var mere alene, fordi det var Det var bare svært for mig at være sammen med de andre, fordi... De virkede bare så meget yngre i deres hoveder, end jeg selv følte mig. (Charlotte 20 år leukæmi som 13-årig). De fleste børnekræftoverlevere beskriver, at de oplever en øget modenhed efter afsluttet behandling. De fleste informanter oplever, at de er mere modne end deres jævnaldrende klassekammerater, når de vender tilbage til skolen,efter afsluttet behandling. Mange børnekræftoverlever beskriver, at de samtidig er kommet fagligt og socialt bagefter i behandlingsperioden. Dette er i mange tilfælde kombineret med, at de ef- 83

85 Børnekræftoverleveres senfølger ter afsluttet behandling oplever øget træthed og koncentrationsbesvær, samtidig med at de skal bruge meget energi på at restituere og genoptræne tabte færdigheder. Dette betyder, at de oplever et meget anderledes liv end deres jævnaldrende, selvom det forventes, at de nu skal leve et normalt liv. Behandlingen tog to år, og jeg begyndte så på gymnasiet. Det var min lillebrors venner, jeg skulle til at gå i gymnasiet med. Det kunne jeg ikke rigtig forholde mig til, så jeg flyttede til en ny by og startede forfra, kan man sige. Jeg havde også brug for at komme lidt væk fra mine forældre. Jeg havde jo været sammen med dem uafbrudt i hele perioden med behandlingen. (Camilla 23 år, leukæmi som 15-årig). Mange børnekræftoverlevere kan genkende dette paradoks mellem at være fagligt bagud i skolen og samtidig være mentalt mere moden. Det er meget forskelligt, hvordan skolerne har håndteret dette dilemma. Jeg gik en klasse om, det var helt forkert, så var jeg både ham der havde haft kræft, og den nye i klassen. (Sebastian 21 år, sjælden kræftdiagnose som 11-årig.). Da jeg kom tilbage til skolen, skulle jeg gå en klasse om, men jeg kæmpede, og lærerne hjalp mig, og med nød og næppe fik jeg lov at starte i min gamle klasse igen. (Jakob 35 år, sjælden kræftdiagnose som 10-årig). En kombination af fysiske og mentale senfølger kan medføre, at mange børnekræftpatienter (særligt i ungdomsårene) kan opleve et paradoks, hvor de fagligt ikke kan matche deres jævnaldrende, og derfor må gå et år om i skolen, samtidig med at de oplever en øget modenhed i forhold til andre jævnaldrende. Depression, angst og suicidal adfærd En del af undersøgelsens informanter har haft angst og depressioner. Få af undersøgelsens informanter har haft selvmordstanker efter afsluttet behandling. Undersøgelsens informanter er selv i tvivl om, hvorvidt der er en direkte parallel til deres kræftsygdom som barn 31, men fortæller, at de i en del af tilfældene tror, at der er er en sammenhæng. I få af tilfældene har der efter behandlingen været andre livsbetingelser, der - kombineret med udfordringen i form af at have haft kræft som barn og de tilkomne senfølger - har medført angst, depression og selvmordtanker. 31 En undersøgelse om børnekræftoverleveres risiko for psykiske lidelser underbygger informanternes oplevelse af, at der er en sammenhæng. Lund et al. 2013; Lund et al

86 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet Børnekræftoverlevere fortæller, at usikkerheden omkring, hvad der skal ske i fremtiden, eksempelvis om de kan klare at have et ordinært job, kan få en familie og angsten for et tilbagefald etc. kan udløse depressioner eller angst. 7 Jeg endte med en lille depression på det tidspunkt, hvor jeg måtte erkende, at jeg ikke kunne passe et arbejde. Jeg gik også til psykolog. Det var i den periode, jeg fik kæmpet mig til en pension. (Rikke 39 år, hjernetumor som 17-årig, to tilbagefald). Eksemplet er illustrativt for de børnekræftoverlevere, der i forbindelse med udredningen og afklaringen af deres senfølger fortæller, at de har fået en depression og modtaget professionel hjælp. Flere af informanterne beskriver, at de har været plaget af angst igennem store dele af deres ungdoms- og voksenliv. På et tidspunkt turde jeg ikke engang gå udenfor en dør altså, eller tage bussen, eller åbne døren, hvis der var nogen, der bankede på. Jeg ved ikke, hvad der skete dengang, men jeg havde heller ikke lyst til at leve mere. Jeg ville faktisk hoppe i havnen. Jeg kan huske, at jeg stod og kiggede ned på vandet, men så var der glat, og jeg var lige ved at falde, og så blev jeg forskrækket og gik tilbage. Min mor havde ringet til kræftlægen fra dengang, jeg blev behandlet. Jeg fik en psykolog derigennem, det var godt for mig. Jeg har det meget bedre nu. (Anonymiseret citat). Minder om ubehagelige oplevelser under behandlingen, usikkerhed om identitet og om fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet, økonomisk formåen etc. kan ifølge børnekræftoverlevere føre til psykiske lidelser i form af depressioner og angst og i yderste konsekvens suicidal adfærd. Senfølger kan komme til udtryk som skyldfølelse over for familien De fleste børnekræftoverlevere beskriver, at familien i perioden omkring behandlingen har været opdelt således, at den ene forælder har haft orlov og været med det syge barn, mens den anden forælder har passet søskende og forsøgt at opretholde en almindelig hverdag. Mange informanter har fortsat mange år efter endt behandling dårlig samvittighed over for søskende på grund af deres sygdom. Mange har oplevet, at den forældre, der forsat har været på arbejde, har skyndt sig ud på sygehuset efter arbejde og dermed har efterladt den/de raske søskende til pasning. Randi fortæller, at når hun tænker tilbage på sit forløb og behandling, så er det ikke hende selv, hun synes, det er synd for. 85

87 Børnekræftoverleveres senfølger Det er min familie, det var synd for, det var dem, der havde det hårdt. Min søster og jeg skiftedes til at bo hos vores mormor. Vi byttede hele tiden. Dengang jeg var i den der helt skrappe behandling, der var vi helt adskilte. Når det var noget slemt, en operation eller lignende, jeg skulle igennem, så var begge mine forældre hos mig, så boede min søster ved min mormor. (Randi 38 år, sjældent kræftdiagnose som 2-årig). Mange børnekræftoverlevere fortæller, at de havde og forsat har dårlig samvittighed over, at deres søskende har betalt en stor pris for deres sygdom. Jeppe er en af de børnekræftoverlevere, der har få fysiske senfølger og tillægger sine fysiske senfølger en lille betydning for det liv, han lever nu. Jeppes skyldfølelse over for familien og hans kamp for at slippe af med stemplet som ham den syge er eksempler på usynlige mentale senfølger, som mange børnekræftoverlever har, men som der ikke er særlig meget fokus på. Min sygdom har haft store konsekvenser for min familie. Min søster udviklede en spiseforstyrrelse, altså anoreksi, som hun stadigvæk døjer med, og har været indlagt på psykiatrisk afdeling. Det er jo skrækkeligt. Det er jo en følge af min sygdom. Hun vidste ikke, hvordan hun skulle håndtere den, hun var ikke vant til at se mig sådan. Hun er kun et år ældre end mig, så hun var bare år, da jeg fik kræft. Det er klart, det ramte hende hårdt. Det var jo ikke med vilje, man ikke lægger mærke til det. Mine forældre, de havde mig, der var dødssyg af kræft, så kommer det andet barn lidt i anden prioritet. (Jeppe 18 år, fik lymfekræft som 14-årig). En informant fortæller om forholdet til sin søster: Hun har altid været sur på mig, og hun har altid syntes, at jeg var sådan en En engel, syntes hun, jeg var. Det er fordi, jeg i mange år har Altså der har jo været taget nogle specielle hensyn, som hun har lidt under. Det kan jeg sagtens se nu, at hun har lidt rigtig meget under, at mor og far har skullet være ude ved mig, og de har skullet aflyse nogle ting, og hun har skullet tilpasse sig så meget på mig. (Anonymiseret citat). Eksemplerne beskriver, at de udfordringer hele familien oplever i perioden omkring behandlingen, i mange år efter behandlingen er afsluttet, fortsat kan have mental betydning for børnekræftoverlevere og kan påvirke relationen til familien. I nogle tilfælde har søskende haft en helt særlig rolle for børnekræftoverlevere og har været indlagt sammen med dem, taget særligt hånd om dem under indlæggelsen, og/eller er blevet deres bedste venner etc. I få tilfælde har en søskende været donor for børnekræftoverleverne. Camilla på 23 år fortæller om sit forhold til sin lillebror, som var donor ved knoglemarvstransplantationen. Han er to år yngre end mig, så han har været 13 år på det tidspunkt. Jeg har set billeder af, at han ligger der, han har en nål i hver arm. Han så noget så sølle ud på det tidspunkt, men 86

88 7 Senfølgers konsekvenser for børnekræftoverleveres sociale liv og livskvalitet jeg tror, at inderst inde så vidste han, at han gjorde det for at redde mig. Det er jeg ikke i tvivl om. (Camilla 23 år, leukæmi som 15-årig). 7 Undersøgelsen viser, at mange børnekræftoverlevere beskriver, at de har fået et meget tæt og særligt bånd til deres forældre og søskende som følge af, at de er blevet behandlet for kræft som børn. Jamen, det var det her med, at altså mig og min far, vi kørte hver dag, for at jeg skulle prøve at overleve det her. Min far tog orlov fra arbejde, han arbejder ellers altid. Han tog orlov for min skyld. Der blev vi bundet meget sammen. Rigtig meget sammen. Også mig og min mor, vi er i dag meget mere tætte, end hun er med mine andre søskende. (Kasper 39 år, lymfekræft som 14-årig). Selvom det nu er 29 år siden, Katrine på 33 år blev rask, fortæller hun at: Hele familien er aktive i frivilligt arbejde omkring kræftramte børn, det er vi fælles om. (Katrine 33 år, leukæmi som 4-årig). Eksemplerne illustrerer, at de fleste børnekræftoverlevere oplever, at det at de har haft kræft har knyttet dem tættere til forældre og søskende, også selvom de har dårlig samvittighed over for familien. David på 21 år har samme oplevelse, af at hans sygdomsforløb har bragt hans familie tættere sammen: Familien er meget tættere, meget tættere. Vi var også tætte før, men det har bare hjulpet på en mærkelig måde. Der er mange udefra, der bemærker det og har sagt: Hold kæft, I har godt nok en god familie her. Mig og min storebror, vi bor sammen, det ved jeg ikke, om vi havde gjort, hvis ikke jeg havde været syg. (David 21 år, leukæmi som 14-årig). 87

89 Børnekræftoverleveres senfølger Opsummering mentale senfølger Mentale senfølger, der kommer til udtryk som kognitive vanskeligheder, kan have store konsekvenser for uddannelse og job og for deltagelse i sociale aktiviteter. Minder fra behandlingsperioden har i mange tilfælde forsat en mental påvirkning for børnekræftoverlevere. Det kan både være i form af mental styrke som følge af at have overlevet kræft, hvilket kan give øget selvtillid og betydning for jobvalg. Det kan også være som negative minder om voldsomme begivenheder i barndommen, der vækker dårlige minder og begrænser overskud til at deltage i sociale arenaer. Mange børnekræftoverlevere oplever et paradoks ved på den ene side at være børnekræftoverlever på godt og ondt, og på den anden side at have et ønske om at leve et normalt liv som alle andre unge, og dette kan have betydning for børnekræftoverleveres identitetsopfattelse. At have haft kræft som barn kan mange år efter afsluttet behandling fortsat påvirke relationen til forældre og søskende - både positivt og negativt. Børnekræftoverlevere bruger deres mentale erfaringer konstruktivt i ungdoms- og voksenlivet. 88

90 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter

92 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter 8 I dette kapitel præsenteres de fund i undersøgelsen, der bidrager til at nuancere den mere generelle forståelse af senfølger, som Kræftens Bekæmpelse benytter, så de særlige forhold, der gør sig gældende for børnekræftoverleveres senfølger, kommer i fokus. Undersøgelsens indsamling af og analyse af børnekræftoverleveres erfaringer og viden om senfølger og senfølgers konsekvenser for deres liv begrunder, at det er nødvendigt at nuancere og supplere forståelsen af børnekræftoverleveres senfølger. Normalt fokuseres der primært på senfølger i deres rene form, eksempelvis hørenedsættelse eller knogleskørhed, men der er ikke fokus på, hvilke konsekvenser de enkelte senfølger og den samlede sum af senfølger har. Undersøgelsen viser, at det er nødvendigt at inddrage senfølgernes samlede konsekvenser for hverdagen og livskvaliteten som den afgørende og relevante faktor for at forstå den samlede betydning af at have haft kræft som barn. Figur 5 Fysiske senfølger Mentale senfølger Sociale senfølger Børnekræftoverlevere tillægger de sociale senfølger størst betydning for deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling Figuren illustrerer, at sociale senfølger er genereret af fysiske og - eller mentale senfølger. Figuren illustrerer ligeledes, at det er den samlede sum af senfølgerne, der tillægges størst betydning af børnekræftoverlevere og kommer til udtryk som sociale senfølger. 91

93 Børnekræftoverleveres senfølger Der er en delvis kausal sammenhæng mellem det at blive diagnosticeret med kræft og modtage behandling og efterfølgende at få senfølger. At sammenhængen betegnes som delvis kausal er et udtryk for, at bestemte kræftdiagnoser og behandlinger ikke determinerer typen og - eller omfanget af senfølger, men som tidligere beskrevet afhænger dette af livssituationen og varierer fra person til person. Der er således en tidsmæssig sammenhæng mellem begreberne årsag, behandling og senfølger. Derimod kan man ikke forudsige, hvilke senfølger der opstår, graden af senfølger, og hvilken betydning senfølgerne vil have for den enkeltes liv. Dette illustreres i figur 5. Figur 6 Årsag: Kræftdiagnose Behandling Senfølger Hvilke og graden af senfølger og senfølgernes konsekvenser varierer Modellen illustrerer, at børnekræftoverleveres senfølger opstår efter de har fået en kræftdiagnose og efterfølgende kræftbehandling. Modellen illustrerer ligeledes, at langt de fleste børnekræftoverlevere oplever en form for senfølger, men at det er individuelt hvilke senfølger der opstår, og ligeledes hvilken betydning senfølgerne får. Der er for mange kræftbehandlinger en øget risiko for bestemte senfølger, hvilket både denne undersøgelse og i særdeleshed medicinske registerundersøgelser påviser. Men antallet af senfølger og styrken af senfølger er forskellige og varierer. Senfølger er komplekse og kan påvirke og forstærke hinanden Som illustreret i casene i kapitel 5 er kompleksiteten og samspillet mellem senfølger med til at komplicere forståelsen af senfølgernes betydning. Dette gør sig også gældende, når man skal inddele senfølger i kategorier. Senfølger som eksempelvis træthed kan både placeres under fysiske senfølger og under mentale og sociale senfølger. Træthed er i denne rapport placeret under alle tre kategorier. Træthed defineres både som fysisk træthed i form af udmattelse og stort behov for hvile og søvn, men også som mental træthed. Både fysisk og mental træthed medfører sociale senfølger i form af manglende overskud til at deltage i sociale aktiviteter. Nedenstående citat viser, at træthed kan forstås på mange måder. Citatet viser også, hvordan senfølgerne påvirker og forstærker hinanden. Citatet er ligeledes 92

94 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter illustrativt for, hvor komplekst det er at inddele senfølger i enkeltstående kategorier. 8 Alt det med min træthed gør det værre. Jeg kan ikke holde til at cykle i skole, så jeg har købt et buskort. Der har jeg søgt om hjælp til ved kommunen, men det kan man ikke få økonomisk hjælp til, da der er for kort afstand. Jeg har brug for at hvile mig, når jeg kommer hjem fra skole. Både fordi jeg er fysisk træt, og ligeledes fordi jeg har fået alt for mange indtryk. Jeg har nedsat hørelse, koncentration og hukommelsesproblemer. Jeg har også fået epilepsi, så jeg skal sørge for at hvile og ikke presse mig for hårdt, så kan jeg få et anfald. (Sebastian 21 år, sjælden kræftdiagnose som 11-årig). Citatet indeholder både fysisk og mental træthed. Citatet beskriver, at mental træthed blandt andet genereres af hukommelses- og koncentrationsvanskeligheder. Ligeledes præsenteres den fysiske senfølge epilepsi. Hvis ikke Sebastian husker at hvile sig, risikerer han at få et epileptisk anfald. Senfølgerne epilepsi og træthed påvirker og forstærker hinanden. Sebastian fortæller videre: Det er svært at følge med i samtaler, jeg bliver nemt træt i hovedet. Jeg ville rigtig gerne kunne følge med i både skolen og i samtaler med vennerne. Når jeg sidder og taler med nogen, og jeg så siger noget, som bare slet ikke har sammenhæng med det, de andre taler om - det er ikke særlig fedt. Så stille og roligt så trækker jeg mig længere og længere væk og lader være med at sige noget. Det er ikke rart, at folk kigger over på en og tænker: Hallo er du dum? Jeg kan heller ikke holde til et fritidsjob. Det er også trætheden. Det vil være for meget for mig at gå i skole og samtidig skulle have et fritidsjob. Økonomisk ville jeg ønske, at jeg havde flere penge, sådan at jeg havde mulighed for at gøre det samme, som mine venner gør. De har mulighed for at have et arbejde, det har jeg ikke. (Sebastian 21 år, sjælden kræftdiagnose som 11-årig). De ovenstående citater præsenterer i sin helhed både fysiske senfølger i form af epilepsi, træthed og hørenedsættelse, og mentale senfølger i form af mental træthed, koncentrationsvanskeligheder og dårligt selvværd. Ligeledes viser citaterne, at børnekræftoverlevere får sociale senfølger som en konsekvens af fysiske og mentale senfølger. Sebastians senfølger har negativ betydning for hans sociale liv, da det er svært for ham at deltage i sociale arrangementer: Dette er dels på grund af, at han har svært ved at høre og følge med i samtalerne, og desuden fordi hans økonomi er begrænset på grund af hans senfølger, hvilket medfører yderligere sociale senfølger, da han føler, han bliver isoleret fra sine jævnaldrende venner. Senfølger er dynamiske Undersøgelsen viser, at børnekræftoverleveres senfølger er dynamiske og kan forandre sig på flere områder. Dette er relevant at medtænke for at forstå den fulde betydning af børnekræftoverleveres senfølger. 93

95 Børnekræftoverleveres senfølger Graden af senfølger kan ændre sig Betydningen af senfølger kan ændre sig Senfølger kan generere nye senfølger Undersøgelsen viser, at det er nødvendigt at inddrage den aktuelle livssituation for at forstå og afgøre senfølgens konsekvensen for det levede liv. Undersøgelsen viser også, at senfølger kan have betydning for børnekræftoverlevernes aktuelle livssituation. Eksempler på aktuelle livssituationer kan være at begynde på en uddannelse, ønske at få børn etc. Som det vil fremgå i dette afsnit kan senfølger ændre sig, ofte i negativ retning. Det kan både være graden af senfølgen og betydningen af senfølgen, der ændrer sig. Ligeledes kan senfølger generere nye senfølger. Graden og betydningen af senfølger kan ændre sig Undersøgelsen viser, at mange senfølger eksempelvis knogle- og ledsmerter, hørenedsættelse, kronisk træthed etc. kan udvikle sig negativt. Da hverken senfølgens grad eller senfølgens betydning er en statisk tilstand, og da børnekræftoverleveres livssituation ændrer sig, er det nødvendigt løbende at revurdere mængden og betydningerne af senfølgerne. Dette gælder både for børnekræftoverleveren selv og særligt for de fagpersoner, der møder børnekræftoverlevere 32. I det følgende præsenteres to eksempler på hvordan både graden og konsekvensen af senfølger kan forandre sig, og nye senfølger kan opstå. Eksemplerne viser ligeledes, hvordan senfølgerne og den aktuelle livssituation gensidigt påvirker hinanden. Eksempel 1. Graden af senfølgen forandrer sig Aksel på 33 år har som følge af sin kemobehandling fået en form for knogleskørhed i sine ankler. Han beskriver, at han har smerter i sine ankler, og at det i nogle tilfælde begrænser ham, men han anser det ikke for afgørende for sin livskvalitet. Han beskriver smerterne i anklerne som en del af prisen for at være blevet rask og er taknemmelig for at være i live. Han er i ordinært job, bor med sin kæreste og beskriver, at han har et godt liv. Han har igennem en lang periode haft ondt i skulderen, og han tilskrevet smerten et styrt på cykel. Få dage inden det opfølgende interview har Aksel af en læge fået konstateret, at han har den samme form for sammenfald i skulderen, som han har i sine ankler. Sammenfaldet i ankel og skulder beskriver han som den samme form for knogleskørhed. 32 I kapitel 3 præsenteres der på baggrund af undersøgelsens resultater anbefalinger til professionelle, der møder voksne børnekræftoverlevere. 94

96 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter Senfølgen knogleskørhed har således udviklet sig negativt, da det nu er i både ankler og i skulderen. Dette kan få indvirkning på hans livssituation, da han muligvis på sigt ikke kan varetage det job, han har i dag. 8 Uvisheden om hvad omfanget er. Hvordan kommer det til at påvirke mig fremadrettet? Jeg ved jo, hvor slemt det har været i mine ankler. Jeg sover dårligt, fordi jeg kun kan ligge og sove på en måde. Når man hører om, hvad folk med gigt og sklerose, og hvad det er for nogle problemstillinger, de har, så tænker jeg, kommer der en dag, hvor jeg ikke kan åbne en flaske vand? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan gå længere? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan klare mig selv? Jeg kan godt leve med ikke at skulle spille fodbold og sådan nogle ting, men kommer der en dag, hvor jeg ikke kan gå op ad trapper? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan bære mine varer hjem fra supermarkedet? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan åbne en dør? Det er jo sådan noget Jeg ved det jo ikke. Jeg kan jo allerede mærke det i dag, de små ting, når man går og tænker over det. (Aksel 33 år, leukæmi som 13-årig). Eksemplet viser, at senfølger som eksempelvis knogleskørhed kan påvirke og generere andre senfølger. I dette tilfælde genereres en ny senfølge i form af træthed pga. manglende søvn som følge af smerter fra knogleskørheden og mentale senfølger i form af bekymringerne om fremtiden. Han beskriver, at han får ondt i ryggen, fordi han går, sover forkert etc. Eksemplet viser ydermere sammenhængen mellem fysiske, mentale og sociale senfølger, og at betydningen af senfølgerne påvirker hinanden. Eksempel 2. Senfølgernes konsekvenser kan ændre sig Eksemplet tager udgangspunkt i Sebastian på 21 år, der oplever, at hans aktuelle livssituation og senfølgernes konsekvenser påvirker hinanden, da han ønsker at tage en ungdomsuddannelse, og i særdeleshed da han skal i praktik og søge læreplads. Sebastian havde en sjælden kræftform som 11-årig og er ramt af mange senfølger, men har gennemført grundforløbet på teknisk skole med topkarakterer. Han vurderer selv, at de gode karakterer skyldes, at han som følge af at have haft kræft som barn er mere moden. Sebastian har et ønske om og stort fokus på, at han meget gerne vil gennemføre uddannelsen. Det har hidtil ikke været afklaret, hvor meget hans senfølger påvirker hans hverdag. Han oplever først for alvor betydningen af senfølgerne, da han skal i praktik og senere igen, da han skal søge læreplads. Da jeg skulle i den første praktik, var jeg total ødelagt, når jeg kom hjem. Jeg havde hovedpine, ondt i ryg, skulder og nakke og alt muligt. Jeg skulle have været der i 14 dage, da jeg nåede til torsdag i første uge, blev jeg nødt til at stoppe. Jeg blev også psykisk ramt, fordi jeg måtte give op. Vi var 19 i klassen, og stort set alle sammen har fået lærerplads. Mange havde fået læreplads på steder, jeg har søgt. Jeg har været ude til samtale stort set alle steder, fordi der står i mine papirer, at jeg har fået 12. Det står der ikke på nogen af de andres. Men de vælger de andre, fordi når jeg så kommer ud, så er jeg nødt til at fortælle, at jeg ikke kan arbejde 37 timer, og 95

97 Børnekræftoverleveres senfølger at jeg har en masse små handicaps. Nu har jeg givet op, er på kontanthjælp og håber, jeg kan få revalidering. (Sebastian 21 år, sjælden kræftdiagnose som 11-årig) Eksemplerne viser, hvordan senfølgerne påvirker og forstærker hinanden - og genererer nye senfølger. Et eksempel på, at senfølgerne som eksempelvis træthed og smerter, genererer nye senfølger ses i form af dårligt selvværd, og ligeledes ved at informanten nu er på kontanthjælp og dermed har mistet en del af sin indtægt. Sidstnævnte betegnes som en social senfølge, der er konsekvensen af fysiske og mentale senfølger. De to eksempler illustrerer dels senfølger i deres rene form, både fysiske, mentale og sociale senfølger. Eksemplerne viser også, at senfølgerne er dynamiske, og at både graden af senfølgerne og betydningen af senfølgerne kan forandre sig. Eksemplerne er ligeledes illustrative for senfølgernes kompleksitet. Senfølgerne influerer på hinanden. Både senfølgerne i deres rene form og konsekvenserne af senfølgerne influerer på hinanden, og dermed er de svære at adskille og præsentere i deres rene form. Denne kompleksitet kombineret med, at livssituationer forandrer sig, er medvirkende til at forklare, hvorfor børnekræftoverlevere oplever, at den samlede sum af deres senfølgerne ikke anerkendes. Figur 7 Senfølgens aktuelle betydning Senfølgen i sin rene form Børnekræftoverleveres hverdag og livskvalitet Den aktuelle livssituation Figuren viser, at den konsekvens senfølger tillægges er betinget af flere vilkår, der alle kan forandre sig, og dermed kan konsekvenserne af senfølgerne også ændre sig. 96

98 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter Opsamling senfølger er dynamiske og kan forandre sig Graden af senfølger kan ændre sig - ofte i en negativ retning Senfølger influerer og påvirker hinanden og kan generere nye senfølger Senfølger og særligt betydningen af senfølger viser sig ofte først, når særlige livssituationer bliver aktuelle Graden af senfølger og betydningen af senfølger kan påvirke, hvilken aktuel livssituation børnekræftoverlevere har 8 Børnekræftoverlevere oplever, at deres alder har betydning for deres senfølger De senfølger, som undersøgelsen har afdækket, at børnekræftoverlevere har, repræsenterer et bredt udsnit af de former for senfølger, der er kendt for alle grupper af kræftpatienter. Denne undersøgelse viser samtidig, at børnekræftoverlevere tillægger deres alder ved diagnose tidspunktet afgørende betydning for deres oplevelse af senfølgernes konsekvenser for deres ungdoms- og voksenliv. Dette begrundes med, at børnekræftoverlevere på diagnose- og behandlingstidspunktet har været et sted i livet, hvor de helt naturligt var i en både kropslig, mental og social udvikling. Denne naturlige udvikling er i mange tilfælde blevet påvirket både under kræftbehandlingen og efterfølgende på grund af senfølger. Der er således ikke tale om, at de opfatter deres senfølger som værre end andre kræftoverleveres, men blot at de anser konsekvenserne og de områder af livet, hvor senfølgerne har særlige konsekvenser, er anderledes for dem end for kræftoverlevere, der har fået kræft som voksne. Andre aldersgrupper af kræftpatienter vil formodentlig også opleve, at deres alder og aktuelle livssituation har betydning for, hvordan senfølger har indvirkning på deres liv. Dette underbygger vigtigheden af at have et øget fokus på, at de samme senfølger kan have forskellige konsekvenser, afhængig af hvor i livet man er, når man får kræft. Alderen på diagnosticeringstidspunktet beskrives af børnekræftoverlevere som relevant for betydningen af deres senfølger. De nedenstående punkter er baseret på udtalelser fra børnekræftoverlevere. Børnekræftpatienter er på diagnose- og behandlingstidspunktet et sted i livet, hvor de naturligt er i en både kropslig, mental og social udvikling. Denne udvikling påvirkes i mange tilfælde både under og efter kræftbehandlingen. Børnekræftpatienter har i mange tilfælde svært ved at tage en uddannelse eller varetage et job på ordinære vilkår, hvilket medfører både sociale og øko- 97

99 Børnekræftoverleveres senfølger nomiske udfordringer. Det betyder, at børnekræftoverlevere ved en eventuel førtidspension i en ung alder, ofte ikke har en tillægspension til den offentlige førtidspension. Grundet den tidlige diagnosticeringsalder har børnekræftoverlevere ikke et økonomisk sikkerhedsnet i form af forsikringer, supplerende pensionsordninger, opsparing etc. I modsætning til voksne, der er på arbejdsmarkedet, når de bliver syge, har børnekræftpatienter, der grundet deres senfølger ikke kan tage en uddannelse eller passe et job på ordinære vilkår, ikke et økonomisk sikkerhedsnet at falde tilbage på. Det betyder, at børnekræftpatienter, som fylder 18 år, modtager kontanthjælp og ikke sygedagpenge som andre kræftpatienter. I tilfælde af tilbagefald som voksne får børnekræftoverlevere ikke udbetalt en sum for kritisk sygdom, da de tidligere har haft kræft. De fik ikke har fået udbetalt en sum for kritisk sygdom første gang, de havde kræft, fordi de på det tidspunkt var under 18 år. At få kræft som barn får betydning for barndommen og ungdomslivet og får dermed uundgåeligt betydning for identitetsdannelsen. Undersøgelsen afdækker ydermere, at mange voksne børnekræftoverlevere tillægger deres kræftsygdom som barn en væsentlig betydning i forhold til deres nuværende forhold til deres forældre og voksne søskende. Denne betydning har både en positiv og negativ karakter. Alderen på diagnosticeringstidspunktet tillægges af børnekræftoverlevere en afgørende betydning for den konsekvens, senfølger har for deres liv. Manglende anerkendelse af børnekræftoverleveres senfølger Mange børnekræftoverlevere har erfaring med, at deres senfølger ikke bliver anerkendt, eller at der kun er fokus på fysiske senfølger. De beskriver ligeledes, at både medier, Kræftens Bekæmpelse og fagprofessionelle ofte har fokus på, at børnekræftoverleveres overlevelse, og at der ikke er plads til at forholde sig til de konsekvenser, behandlingen har for deres liv i dag. Sebastian fortæller om en pige, han kender, der var med i Knæk Cancer. Det fik Sebastian til at tænke over, at Knæk Cancer ikke kendte den rigtige historie om, hvordan han, pigen og mange andre kræftoverleveres hverdag er. 98

100 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter Jeg kender en pige der var med i Knæk Cancer. Hun blev bedt om at fortælle om, at hun overlevede. Hun blev ikke spurgt til, hvordan hun har det nu. Hun fortalte ikke, at hun har en masse problemer i forhold til skolen og sådan noget. Det synes jeg er pisse ærgerligt, for man får ikke den rigtige historie frem. Det er jo også meget medierne, synes jeg, de glemmer senfølger, ikke også, det synes jeg er hammer synd. (Sebastian 21 år, sjældent kræftdiagnose som 11- årig). 8 Eksemplet illustrerer, at mange børnekræftoverlevere beskriver, at deres senfølger ikke bliver anerkendt, og ligeledes at, selvom der er mediefokus på børnekræftpatienter, så er det overlevelsen, der eksponeres og ikke de mulige konsekvenser af behandlingen. Et andet eksempel på, at der primært er fokus på overlevelsen, er Anneli på 28 år. Det er dejligt jeg lever, men hvad for et voksenliv kan jeg få? Jeg kan ikke passe et job, og jeg ved ikke, om jeg kan få børn. Der er meget fokus på kræftoverlevere, der kan alt muligt, jeg vil bare gerne have et fleksjob. (Anneli 28 år, hjernetumor som 15-årig, et tilbagefald). Børnekræftoverleves senfølger overses ofte Børnekræftoverlevere beskriver, at deres senfølger ofte er usynlige, ikke anerkendes eller simpelthen ikke er kendte for professionelle, de møder i hverdagen, og som de er afhængige af til bevillinger, samarbejde eller anden form for hjælp. Undersøgelsen viser også, at mange børnekræftoverlevere selv negligerer deres senfølger eller anser dem som prisen for at have overlevet og beskriver, at de var informeret om risikoen for de senfølger, de nu har. Det har jeg glemt at sige Jeg har fået grå stær. Men som lægerne sagde, det fik jeg allerede at vide inden, der var en risiko for, at det ville komme, der er mange, der har den senvirkning, at de får grå stær, men det er intet problem, det tager et kvarter, så er du opereret, og så skal du måske gå med briller bagefter, men det betyder jo ingenting. (David 21 år, leukæmi som 14-årig). Rikke på 39 år, der har haft en hjernetumor som 17-årig og to tilbagefald fortæller, at hendes senfølger ikke er registreret nogen steder, og at der ikke findes et samlet overblik over hendes senfølger, journaler og situationer. Hun beskriver også, at kommunen ikke ved, hvorfra de skal indhente hendes lægepapirer. Socialrådgiverne forstår ikke, hvad det står i min journal. Men jeg har heller ikke en følelse af, at de har sat sig ind i, hvad det betyder altså. Vi bliver behandlet som alle de andre, selvom vi har et andet problem og en anden problemstilling end mange af de andre klienter, de har nede på socialkontoret. Altså de forstår det ikke helt, som de siger: Du kommer altid velforberedt her, du ser jo frisk ud, så du kan jo godt. Nogle gange siger jeg: Jamen vil du med mig hjem og se, hvordan jeg har det bagefter? Selvfølgelig ser jeg frisk ud, for jeg skal høre, hvad du siger. 99

101 Børnekræftoverleveres senfølger Jeg skal forstå, hvad du siger. Så derfor er jeg nødt til at gå tidligt i seng, og stå op og gøre mig klar og sætte alle lyttelapperne til og bruge ALT min energi for i dag på dig lige nu. Når jeg kommer hjem, sover jeg flere timer efter sådan et møde. (Rikke 39 år, hjernetumor som 17-årig, to tilbagefald som 22- og 27-årig). Mange børnekræftpatienter oplever, at deres senfølger ikke er kendte, og at de skal kæmpe for at få anerkendt og accepteret deres senfølger. Undersøgelsen viser, at mange børnekræftoverlevere oplever, at deres praktiserende læger ikke har kendskab til deres sygdomsforløb. De indhenter oplysningerne fra min praktiserende læge, men han har dem ikke og kender ikke ret meget til mit sygdomsforløb, fordi min læge aldrig nogensinde har haft noget med min sygdom at gøre. Det har jeg fortalt dem på kommunen, Så nu skal de lige have fundet en ekstra vej, så de kan kontakte børneafdelingen, hvor jeg egentlig kommer fra. (Sebastian 21 år, sjældent kræftdiagnose som 11-årig). Citatet beskriver, at børnekræftoverlevere har erfaring med, at der indhentes lægelige oplysninger de forkerte steder, og at de selv skal gøre opmærksom på og kæmpe for, at der indhentes oplysninger de rigtige steder. Hele min journal ligger jo bredt ud over flere lande og flere regioner og der er ingen samling på noget som helst. Der er ikke ligesom nogen, der samler det hele i en kurv og siger: Nå, din situation er sådan, hvad gør vi? I stedet er det sådan: Nu er det din skulder, det handler om. (Aksel 33 år, leukæmi som 13-årig). Undersøgelsen viser, at der både fra kommunal- og sundhedspersonales side mangler kendskab til børnekræftoverleveres senfølger, og at oplysninger om senfølger i nogle tilfælde ikke er registrerede, og at senfølgerne i mange tilfælde ikke er samlet i en fælles journal. 100

102 8 Børnekræftoverleveres senfølger, et begreb med mange facetter Børnekræftoverlevere oplever, at konsekvenserne af deres senfølger ikke anderkendes. Dette kan skyldes at: 8 Det er mange år siden, behandlingen er afsluttet og informanterne er erklæret raske. Der er i medierne og hos Kræftens Bekæmpelse ofte er meget fokus på kræftoverlevere som mentalt stærke mennesker og et begrænset fokus på de negative senfølger. Børnekræftoverlevere er ofte meget taknemmelige for at være i live. Det betyder, at de accepterer senfølger, som en pris for at have overlevet kræft og kræver ikke selv, at andre accepterer og anerkender senfølgerne. Børnekræftoverlevere har været tilknyttet mange forskellige læger, og der indhentes ofte kun lægeerklæringer hos den praktiserende læge, børnekræftoverleveren aktuelt er tilknyttet. Senfølgerne er ikke noteret nogen steder. Generelt manglende viden om senfølger hos både børnekræftoverleverne selv, deres pårørende og i særdeleshed de professionelle, de møder. 101

103 Børnekræftoverleveres senfølger Opsamling børnekræftoverleveres senfølger Senfølger omfatter både fysiske, mentale og sociale følger. Senfølger er dynamiske, og graden og betydningen af senfølger kan ændre sig. Det er den samlede sum af alle de senfølger, som børnekræftoverlevere har, der er den afgørende faktor for, hvilke konsekvenser senfølger har for livet efter afsluttet behandling. Senfølger forstærker og påvirker hinanden og kan generere nye senfølger (ofte det, der betegnes som sociale senfølger). Den aktuelle livssituation er afgørende for, hvilken betydning senfølger tillægges. Alderen tillægges en væsentlig faktor i denne sammenhæng. Det at have været barn på diagnose- og behandlingstidspunktet determinerer en anden livssituation og dermed får senfølgerne en anden betydning. 102

104 9 Metode og refleksionsafsnit

106 9 Metode og refleksionsafsnit 9 I dette kapitel præsenteres først den indledende pilotundersøgelse. I kapitlet kan du ligeledes få et grundlæggende indblik i de refleksioner, der er gjort vedrørende valg og rekruttering af informanter samt etiske refleksioner, herunder refleksioner om forskerens rolle og rapportens egne forbehold. Efterfølgende præsenteres undersøgelsens videnskabsteoretiske og metodiske position og analysens konkrete fremgangsmåde. Afslutningsvis diskuteres rapportens interne og eksterne kvalitetskrav. Pilotundersøgelse Der er indledningsvis lavet en pilotundersøgelse på baggrund af undersøgelsens oprindelige projektbeskrivelse. Formålet med pilotundersøgelsen var at afprøve det valgte induktive design, og præcisere undersøgelsens formål. Der er i pilotundersøgelsen foretaget fem individuelle kvalitative interviews 33. Pilotundersøgelsen viste, at den åbne interviewtilgang og valget om efterfølgende at bede informanterne udfylde et skema om faktuelle oplysninger om sygdommen og personlige forhold var konstruktiv. Pilotundersøgelsen har præciseret undersøgelsens formål og udvidet formålet med undersøgelsen fra kun at indsamle viden om, hvilke senfølger børnekræftoverlevere har, til også at inkludere konsekvensen af børnekræftoverleveres senfølger og behovet for at nuancere forståelsen. Ligeledes dannede pilotundersøgelsen grundlag for at inkludere yderligere et aspekt i undersøgelsen; at tiden under og lige efter behandlingen, hvor børnekræftpatienter går fra at være særlig børn til at skulle være normale børn, kan have betydning for nogle af de mentale og sociale senfølger, som børnekræftoverlevere beskriver, at de har som voksne. Pilotundersøgelsen indikerede, at nogle senfølger ikke blev italesat, fordi de for informanten var indlysende (eksempelvis kronisk hårtab), eller fordi informanterne tog dem som en selvfølgelighed eller havde accepteret dem som prisen for at være rask og derfor ikke nævnte dem. Dette medførte, at jeg i interviewene afslutningsvis tillod mig at stille spørgsmål til senfølger, som andre med samme diagnose eller behandling havde nævnt. 33 Disse er inkluderet i det samlede antal interviews. 105

107 Børnekræftoverleveres senfølger Metodiske refleksioner Der benyttes semistrukturerede kvalitative interviews for at få en bred indsigt i et hidtil kvalitativt begrænset udforsket felt. Gennem interviewene har det været muligt at afdække dele af den erfaring og viden, børnekræftoverlevere har med senfølger og konsekvenser af disse. Den indsamlede viden er yderligere kvalificeret gennem opfølgende uddybende individuelle interviews og i et fokusgruppeinterview, hvor udvalgte senfølger (der er fremkommet viden om i den første del af analysen) var i særligt fokus. I fokusgruppeinterviewet var det samtidig muligt at observere betydningen af senfølgerne i praksis. Semistrukturerede interviews Interviewene har været inspireret af narrative livsfortællinger, således at der er fokus på informanternes oplevelse af livet som børnekræftoverlever. For at få en afdækning af børnekræftoverleveres oplevelse af senfølger og konsekvenser af disse er der anvendt en interviewguide, som placerer sig imellem en åben og semistruktureret tilgang. Indledningsvis har informanterne fået en kort introduktion til undersøgelsen og rammen for, hvad interviewet skal handle om. Konteksten for interviewet var defineret: børnekræftoverleveres unikke viden om senfølger og konsekvenser efter behandling af kræft som barn. Derimod var selve retningen i interviewet åben, og der blev kun stillet afklarende spørgsmål i forhold til emner, informanterne selv har bragt på banen. I de afsluttende 34 og opfølgende interviews, blev der dog stillet spørgsmål, der hjalp til at mætte de indikatorer 35, der var opstået i starten af analysen. Interviewene adskiller sig således fra både helt åbne interviews og narrative livsfortællingsinterviews ved, at det på forhånd var bestemt, hvilken del af børnekræftoverleveres liv de skulle fortælle om. Omvendt var det netop narrativet om livet som børnekræftoverlever, der ønskes viden om med henblik på efterfølgende at fremanalysere deres unikke viden om senfølger og konsekvenserne af disse. Den åbne tilgang til processen i interviewene har vist sig konstruktiv og har ofte medført, at informanterne selv er blevet overrasket over, hvad de har fortalt. Et eksempel på dette har været, at informanterne har sagt, jeg ved ikke helt, hvorfor jeg fortæller dette, og jeg har bedt dem fortsætte. Efterfølgende har der ofte vist sig en sammenhæng i fortællingerne. Eksempelvis har flere informanter fortalt, at de ikke bryder sig om lugten af læder og gummi, og derfor bryder de sig ikke om eksempelvis at køre i taxa eller i helt nye biler. De har efterfølgende nævnt, at det nok ikke har noget med emnet at gøre. Et andet sted i interviewene 34 De sidste fem interviews, samt de seks opfølgende interviews (fem individuelle interviews og et fokusgruppeinterview). 35 Se mere i afsnittet videnskabsteoretisk referenceramme og metodologisk analysestrategi side

108 9 Metode og refleksionsafsnit har de samme informanter fortalt, at noget af det værste, de kan huske, er lugten af gummi/lædermasken, når de skulle bedøves. 9 Etiske refleksioner Informantgruppen besidder viden om et privat og potentielt for dem sårbart emne. Dette bekræftede pilotundersøgelsen. Alle informanter, der har rettet henvendelse om deltagelse, har forud for interviewene fået fremsendt en detaljeret projektbeskrivelse, hvoraf undersøgelsens formål, præmisser og ligeledes mulighederne for anonymitet er præciseret. Det er i interviewene prioriteret indledningsvis at bruge tid på at fortælle informanterne om undersøgelsens formål, indhold, og hvordan interviewene vil blive brugt efterfølgende. Mange af informanterne har under og efter interviewene været forundret over, hvor meget de har fortalt, og hvor meget senfølger har påvirket og fortsat påvirker deres liv. Der er derfor på baggrund af pilotundersøgelsen afsat ekstra tid både før og efter interviewet til at tale om undersøgelsen, og de tanker disse meget personlige og ofte følelsesladede interviews kan have eller har startet hos informanterne. Informanterne får ligeledes før interviewene at vide, at de kan nå at fortryde deltagelsen, og at de kan bede om, at udvalgte passager ikke citeres i den endelige rapport. Det er der få informanter, som har bedt om på udvalgte passager. En informant har ikke ønsket at blive citeret fra det første interview, men givet tilladelse til, at interviewet er benyttet i den samlede analyse. Denne informant deltog senere i et opfølgende interview, hvor der er citeret fra. Hensigten med denne meget intense dialog med informanterne er at gøre samtykket så informeret som muligt i forhold til at få indsigt i en viden, som kun børnekræftoverlevere kan besidde, og som potentielt kan være smertelig, udfordrende og meget privat for informanterne. Det er ligeledes prioriteret, at informanterne kunne vælge, hvor interviewet skulle foregå, eksempelvis om interviewet skulle foregå hjemme hos dem, i Projekt OmSorgs lokaler i Aalborg eller et tredje sted. Det har været vigtigt med tid og ro i forbindelse med interviewene. Mange af informanterne har ikke tidligere fortalt om deres liv som børnekræftoverlever til et menneske, de ikke kender. Ligeledes har mange af informanterne ikke talt om eller fortalt detaljeret om deres senfølger og betydningen af disse. Mange af informanterne har efterfølgende beskrevet, at det at høre sig selv fortælle har været som at se en tv-udsendelse om kræftramte børn. Mange af informanterne blev meget berørte af at tænke på, hvad det lille barn har været igennem. Målet har derfor været at skabe en tryg ramme for informanterne og samtidig få mest mulig indsigt i den viden, informanterne har. Jeg har hele tiden tilbudt dem, at vi kan holde en pause i interviewene, hvis de har syntes, det var mentalt overvældende. Det er der tre informanter, der har ønsket. Det har i tre andre interviews været nødvendigt at 107

109 Børnekræftoverleveres senfølger holde pauser, fordi informanter havde brug for en pause i forhold til at skulle koncentrere sig i så lang tid. Informanterne tilbydes at kontakte mig efterfølgende. Der tilbydes en samtale om interviewet og rådgivning om, hvor det efterfølgende er muligt at søge hjælp i forhold til de senfølger og udfordringer, informanterne har. Efter interviewene har en del informanter taget kontakt, og fem informanter er henvist videre til yderligere hjælp hos af Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. Etiske refleksioner om min rolle som forsker Jeg har tidligere i en årrække været ansat som rådgiver i en Kræftrådgivning. Jeg har derfor været bevidst om den udfordring, der ligger i, at jeg på forhånd har kendskab til kræftfeltet og samtidig skal indtage en distanceret position som forsker, både i en interviewsituation og i den senere analyse. Jeg har været særlig bevidst om mine subjektive forforståelser og konstant forsøgt at minimere min egen indflydelse i interviewsituationerne. Jeg har derfor i både interviewsituationen og i den senere analyse og rapportskrivning haft en særlig opmærksomhed på hvorvidt det, der synes at fremstå af empirien, virkelig er at finde i empirien. Stemmer den kodning og tolkning, jeg har givet et udsagn, overens med det, informanten mente med udsagnet, eller er der tale om en tolkning af udsagnene, jeg har gjort på baggrund af min praksis erfaring. For at undgå at min viden og fordomme skulle påvirke analysen, og at jeg hermed fejlagtigt ville formidle fund, der ikke er at finde i empirien, har jeg bedt den studentermedhjælper, der har transskriberet interviewene om at gennemlæse analysens resultater. Ligeledes har jeg gentagende gange drøftet analysen resultater med mine kollegaer, studentermedhjælper, områdechef Per Bøge og med eksternt konsulent Søren Peter Olesen samt intern reviewer Gitte Stenteberg. Jeg har forsøgt at bruge mit forhåndskendskab til feltet som en kompetence, da jeg er valgt til at lave undersøgelsen, fordi jeg netop har et kendskab til feltet. Retrospektivt kan jeg konstatere, at det har været en fordel med mit somatiske kendskab til kræftfeltet, da jeg i interviewsituationen ikke har haft brug for at stille afklarende spørgsmål til informanternes fortællinger. Det har gjort interviewene meget flydende, fordi informanterne ikke skulle forklare eksempelvis diagnoser, somatiske og socialfaglige begreber for mig. Det har ligeledes forberedt mig mentalt, på de til tider voldsomme livsfortællinger, informanterne har fortalt om. Rapportens egne forbehold Undersøgelsen er baseret på den viden og erfaring, børnekræftoverlevere har fortalt om. Det betyder, at der kan være viden og områder om børnekræftoverleveres senfølger, som ikke er afsøgt og belyst. 108

110 9 Metode og refleksionsafsnit Der kan rettes en bekymring og kritik af den interne positionering, der uundgåeligt vil være i mødet mellem to mennesker - i dette tilfælde en informant og interviewer. En interviewsituation er en asymmetrisk relation, hvor informant og interviewer har forskellige positioner. Informanten besidder en viden, som intervieweren ønsker at få kendskab til. Omvendt kan informanten måske ønske at fremstå på en bestemt måde i interviewsituationen Den viden, som denne undersøgelses har skabt, er baseret på informanternes erfaring. Dette har, fordi forskningsfeltet er senfølger blandt børnekræftoverlevere, den konsekvens, at informanterne kan have hukommelsesproblemer, talevanskeligheder, koncentrationsvanskeligheder, nedsat hørelse osv. Det har betydet, at interviewaftaler er blevet glemt, og at informanter i nogle tilfælde ikke har svaret på det, de blev spurgt om, har været forvirrede omkring årstal mm. Dette har skærpet og udfordret den åbne interviewtilgang. Samtidig har det også været illustrativt for de konsekvenser, senfølgerne har for børnekræftoverleveres hverdag, og dette var særlig tydeligt i fokusgruppeinterviewet. Undersøgelsen har skabt kendskab til forskellige former for senfølger via den åbne interviewguide, og endnu vigtigere til den konsekvens senfølgerne har for børnekræftoverleveres liv. Oplysninger fra interviewene er ikke efterprøvet med eksempelvis kvantitativ forskning om børnekræftoverleveres senfølger. Interviewene afspejler informanternes viden om og oplevelser af at være børnekræftoverlever. Der vil være situationer, hvor der vil være øvrige livsbegivenheder, der givetvis vil have betydning for det liv, børnekræftoverleverne lever i dag. Disse kan være forældres skilsmisse, forældres alkoholmisbrug, søskendes sygdom eller sygdom og dødsfald i nærmeste familie etc. I denne rapport er der indskrevet de steder, hvor informanterne selv er i tvivl. Videnskabsteoretisk referenceramme og metodologisk analysestrategi I dette afsnit præsenteres, hvordan fænomenologi og grounded theory er anvendt i denne undersøgelse. Efterfølgende præsenteres analysens konkrete fremgangsmåde. Den del af afsnittet er inddelt i tre underafsnit, som afspejler de tre faser i grounded theory som analyseramme. Der er indsat en model, der visuelt viser analysens dynamiske fremgangsmåde. 36 Järvinen 2005: Kapitel 5 109

111 Børnekræftoverleveres senfølger Refleksioner over videnskabsteori og analysestrategi Formålet med undersøgelsen er at skabe viden om senfølger fra børnekræftoverlevernes perspektiv. For at bevare fokus på børnekræftoverleveres erfaring og viden, benyttes en fænomenologisk referenceramme. Både interviewene og analysen har været inspireret af Husserls forståelse af fænomenologi. Husserl forståelse af begrebet epoché er et udtryk for en metodisk på bestræbelse på, at både min praksis erfaring 37, almene viden og videnskabelig viden sættes i parentes for at nå frem til en fordomsfri beskrivelse af fænomenet - i denne undersøgelse: børnekræftoverleveres viden om og erfaring med senfølger efter afsluttet behandling 38. Emnet for hvad der ønskes undersøgt: børnekræftoverleveres senfølger, er således givet. Men derudover har undersøgelsen en induktiv tilgang, da det er informanternes viden, der søges adgang til. Det har været muligt at lade undersøgelsen være styret af det, der er (den viden, informanterne delte i interviewene) ved at have et skærpet fokus på ikke at lade forudfattede forforståelser, eksisterende viden og forudformulerede hypoteser være styrende for interviewene og den senere analyse. Dette i modsætning til en deduktiv inspireret tilgang, hvor der på baggrund af eksisterende viden og erfaring er formuleret hypoteser om senfølger, som skulle be- eller afkræftes. Med undersøgelsen induktive design har der været muligt at erhverve og formulere ny viden, der gør sig gældende for andre børnekræftoverlevere end informanterne, og dermed også er relevant for sundheds- og socialfagligt personale. Det fordomsfrie møde i interviewsituationen er søgt ved at have et minimum af kendskab til informanternes sygdomshistorik og aktuelle livssituation forud for interviewet. Min viden om informanten var derfor ved interviewets start meget begrænset, hvilket jeg mener hjalp til at begrænse mine fordomme og refleksioner forud for interviewet, hvilket var givtig for den semistrukturerede interviewtilgang. Undersøgelsens resultater er således funderet i den viden børnekræftoverlevere besidder. Det er blandt andet fænomenologiens forståelse af intersubjektivitet, der gør det muligt at overføre subjektive beretninger til generel viden. Intersubjektiviteten er kendetegnet ved, at der forventes en fælles oplevelse af virkeligheden, når: der er mange individer, der placerer sig i nærheden af hinanden (eller i lignende situationer) og dermed får en høj grad af fælles erfaringer Dette beskrives senere i dette kapitel i afsnittet min rolle som forsker i denne undersøgelse. 38 Zahavi 2010:kap 3 39 Jørgensen 2008:

112 9 Metode og refleksionsafsnit Det er netop disse fælles erfaringer, denne rapport kan formidle som generelle andenordenskonstruktioner, som kan forventes at være gældende for både de informanter, der deltager i undersøgelsen, samt for andre børnekræftoverlevere i en lignende situation. 9 Kan man teoretisere om virkeligheden på baggrund af kvalitative interviews? Denne undersøgelses formål er at generere viden om børnekræftoverleveres senfølger, der er gældende for andre børnekræftoverlevere end dem, som deltog i undersøgelsen. Er dette overhovedet muligt med en kvalitativ undersøgelse? Indenfor de empiriske videnskaber har en teori til opgave at beskrive virkeligheden. Den er en slags billede eller en repræsentation af, hvordan man tror virkeligheden er. En teori beskriver naturligvis ikke hele virkeligheden, men bare en del af den. En sådan virkelighed, eller et afgrænset område af virkeligheden, kaldes for teoriens domæne 40. Denne undersøgelse skaber viden om domænet: børnekræftoverleveres unikke viden om senfølger og konsekvenser af disse. Med valget af grounded theory som metodologisk analysestrategi er bestræbelsen at udvikle viden om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenser af disse funderet i data fra børnekræftoverlevere. Den viden, der udvikles i denne undersøgelse, beskriver virkeligheden om de senfølger og konsekvenser, senfølgerne har fra børnekræftoverleveres eget perspektiv. Strauss og Corbin skriver om den mulige generaliserbarhed af funderede teorier: The idea is to raise the concept of the study to a more abstract level, where it can have broader applicability, but at the same time remain grounded in data 41. Med den varierede informantgruppe og den induktive tilgang har det været muligt at formulere funderet viden om børnekræftoverleveres senfølger, der er baseret på børnekræftoverleveres viden og erfaringer. Den nye viden er gældende både for de informanter, der deltager i undersøgelse, samt for andre børnekræftoverlevere i en lignende situation. Valg af grounded theory som metodologisk analysestrategi For at bevare den åbne tilgang til den viden interviewene har frembragt, har analysen fulgt principperne i grounded theory. Grounded theory er en overvejende induktiv metodologisk analysestrategi 42 med abduktive elementer. I Grounded theory er det empirien, der danner grundlag for, hvilket fokus og hvilken retning 40 Hartmann 2005:28 41 Corbin 2008: Grounded theory beskrives i litteraturen som både metode, metodologisk tilgang, forskningsperspektiv, teori osv. Jeg benytter betegnelsen metodologisk analysestrategi, da jeg mener, at det er en kombination af et metode valg og et redskab til at analysere empirien. 111

113 Børnekræftoverleveres senfølger analysen tager. Analysens retning og fokus emergerer ligeledes i takt med analysens tre faser: den åbne, den selektive og den begrebsdannende fase. På baggrund af analysen vil der i den begrebsdannende fase kunne formuleres nye begreber og ny viden om senfølger og konsekvenserne af at være børnekræftoverlever på baggrund af informanternes erfaring. Grounded Theory blev grundlagt af Glaser og Strauss og er senere videreudviklet af Strauss og Corbin. Jeg har i denne analyse hentet inspiration fra begge retninger og anvendt de elementer fra hver retning, som jeg har fundet mest hensigtsmæssig. Jeg har tilpasset metodologien formålet med denne undersøgelse og har eksempelvis omdøbt den tredje fase til den begrebsdannende fase. Den induktive tilgang og ligeledes den åbne interviewguide betyder, at informanterne på forhånd ikke har været inddelt i diagnoser, alder, behandlingsform mm. Det betyder, at det er muligt at inddele senfølger og konsekvenser af senfølger i nye og måske ikke forudsete sammenhænge og forståelser. Den nye forståelse og viden om børnekræftoverleveres senfølger er skabt ved, at der i analysens tre faser fremstår mønstre og indikatorer. Disse mønstre og indikatorer danner grundlag for analytisk deduktion og abduktion, hvor idéer afprøves i den eksisterende empiri og i den empiri, der fremadrettet indsamles. Dette medfører en abduktiv proces, hvor de gentagne gennemlæsninger, gennemlytninger og sammenligninger af empiri samt indhentelse af ny empiri giver mulighed for at forankre indikatorerne og formulere dem som kategorier og begreber, som kan bidrage til en øget abstrakt forståelse af senfølger og konsekvenser af at være børnekræftoverlever. Grounded theorys dynamiske proces illustreres i figur

114 Figur 8 9 Metode og refleksionsafsnit 9 Figuren illustrerer, at grounded theory er en dynamisk proces, der starter induktivt, og på baggrund af mønstre og indikatorer, der er funderet i empirien, indhentes ny empiri med henblik på at be- eller afkræfte de nye fund. Figuren illustrerer, at fremgangsmåden er en dynamisk proces, hvor der naturligt vil være en processuel ændring fra en helt åben interview tilgang til mere strukturerede interview. Den ændrede interviewtilgang skyldes, at de første indikatorer og mønstre fremstår i den åbne fase på baggrund af de første interviews, og der ønskes mere viden om disse indikatorer. Der er derfor i de interviews, der er lavet i anden og tredje fase, i nogle tilfælde spurgt mere konkret ind til bestemte senfølger, som informanter ikke selv nævnte, eller til tendenser, der har vist sig generelle for de øvrige informanter. Dette er gjort for at afdække, om der er tale om en forglemmelse fra informantens side, eller om senfølgen og mulige konsekvenser ikke er kendt for informanten. Der er ligeledes lavet opfølgende interviews og sendt mails om indikatorer, der er opstået i løbet af analysen. Analysens fremgangsmåde I det følgende afsnit beskrives detaljeret hvordan analysen i denne undersøgelse er foregået. Beskrivelsen følger grounded theorys tre faser. 113

115 Børnekræftoverleveres senfølger Åben kodning (fase 1) Formålet med undersøgelsen er at få et indblik i børnekræftoverlevernes viden om og erfaringer med, egne senfølger, hvorfor både forudsete 43 og uforudsete udsagn er ønskværdige. Alle interviewene er lydoptaget i deres fuld længde. Jeg har efterfølgende gennemlyttet interviewene to-tre gange. Alle interviewene er transskriberet i deres fulde længde. Følelsesmæssige udbrud, pauser mm. er noteret i interviewene. Der er lavet i alt 25 interviews, fordelt på i alt 42 timers interview. De samlede udskrifter fylder over 1000 sider. Det er derfor nødvendigt at analysere, bearbejde og kondensere data for at formulere viden om børnekræftoverleveres senfølger. Dette påbegyndes i den åbne fase. Strauss og Corbin beskriver, at; During open coding, data are broken down into discrete parts, closely examined, and compared for similarities and differences. Events, happenings, objects, and actions/ interactions that are found to be conceptually similar in nature or related in meaning are grouped under more abstract concepts termed categories 44. Efter gennemlytningerne af interviewene har jeg gennemlæst interviewene og markeret alle de steder, hvor informanterne har nævnt senfølger, der har konsekvenser for deres liv i dag. Udsagnene i det udskrevne interview er tilføjet bemærkninger og efterfølgende kodet ved at beslægtede udsagn blev givet samme kode. Analysen af empirien har været en dynamisk proces, og der er løbende indhentet nye data for at mætte de koder, indikatorer og kategorier, som den første del af analysen medførte. Der sker en konstant komparation, der betyder, at man i empirien og i de kodninger og indikatorer på mønstre, der er opstået i undersøgelsen, konstant sammenligner og vurderer, om fundene kan mættes i både den eksisterende og den ny indsamlede empiri. Dette fortsættes, indtil der ikke opstår nye indikatorer, og koderne kan indplaceres under kategorier med tilhørende egenskaber. Selektiv kodning (fase 2) I den åbne kodning er der fokus på førsteordensudsagn fra informanterne. Efter den første åbne kodning, har jeg i den selektive fase konceptualiseret data ved at sammenligne udsagn, således at udsagn, bemærkninger og koder blev grupperet i overordnede grupper, der til sidst udmundede i de endelige kategorier. I denne proces begynder de første indikatorer på begrebsdannelse til forståelse af børnekræftoverleveres senfølger at opstå. 43 Den viden der præsenteres i indledningen i kapitel Strauss og Corbin 2008:

116 9 Metode og refleksionsafsnit Efter at havde kodet empiren og formuleret mulige kategorier gennemgik jeg igen den udskrevne empiri og markerede de sætninger, der passede i de kategorier, som var formuleret på baggrund af den selektive kodning. Det vil sige, som det er illustreret i figur 8 at der løbende pendles mellem de tre faser. 9 I den selektive fase sættes der fokus på sammenhængen og egenskaberne imellem kategorierne. I denne proces ledes efter sammenfald mellem kategorierne, og koderne indplaceres i kategorierne alt efter, hvilke egenskaber de har. Ligeledes kodes empirien for vægtningen af de forskellige kategorier for at indplacere senfølgerne i forskellige underkategorier og ligeledes få et overblik over hyppigheden af de forskellige senfølger og den konsekvens, de kan afstedkomme. Igennem denne konceptualiceringsproces er de endelige kategorier om børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenserne af disse formuleret. Som det fremgår af resultatafsnittet, er der under hver af de tre overordnede kategorier flere underkategorier. Det fremgår ligeledes, at mange af senfølgerne har flere egenskaber, og at senfølgerne påvirker hinanden. Mange af senfølgerne er dermed placeret flere steder. Denne viden og forståelse af senfølgernes kompleksitet er i mange tilfælde først opstået i den næste fase; den begrebsdannende fase. Det er den viden, som oparbejdes ved den konstante pendulering imellem faserne, der har gjort det muligt endeligt at indplacere de forskellige senfølger i kategorier og formulere, hvilke konsekvenser senfølgerne muligvis kan have for livet som voksen børnekræftoverlever. Den begrebsdannende fase (fase 3) I den begrebsdannende og afsluttende fase er målet at formulere begreber, der kan øge forståelsen af børnekræftoverleveres senfølger. Begrebernes gyldighed testes via sammenligninger i det eksisterende datamateriale og ved, at der indhentes ny data med henblik på mætning af analysens resultater. I overgangen mellem 2. og 3. fase er der både lavet nye interviews samt lavet opfølgende interviews. Formålet med opfølgende interviews har været at få bekræftet og mættet de kategorier, begreber og figurer, som det har været muligt at formulere i løbet af analysen. De opfølgende interviews samt udsendte mails har eksempelvis handlet om fysiske smerter og betydningen af disse, forringede uddannelses- og jobmuligheder, økonomiske muligheder og kampen for at være normal. Ligeledes bidrog et fokusgruppeinterview med tre informanter, der tidligere var lavet individuelle interviews med, til et indblik i de udfordringer børnekræftoverleverne med massive mængder af senfølger har, når de deltager i større forsamlinger. De tre informanter, der var udvalgt til fokusgruppeinterviewet, havde alle i de indledende interviews beskrevet mange senfølger, eksempelvis nedsat hørelse, 115

117 Børnekræftoverleveres senfølger koncentrationsvanskeligheder, manglende mulighed for uddannelse og job og dårlig økonomi. Interviewet gav en mere eksplicit viden om disse senfølger og betydningen af disse i praksis. På trods af rolige forhold og konkrete emner måtte en af informanterne tidligt trække sig fra interviewet, fordi informanten ikke kunne følge med i samtalen. Ligeledes måtte informanterne gentagne gange bede om, at en anden gentog, hvad der blev sagt. Fokusgruppeinterviewet hjalp således til at mætte og bekræfte nogle af de indikatorer, der var opstået tidligere i processen. Interviewet gav ligeledes et helt unikt indblik i hverdagen for disse mennesker. I den selektive og begrebsdannende fase, har det været muligt at se på de sammenhænge, der er imellem senfølger. Dette har dannet grundlag for ny begrebsdannelse og forståelse, kan medvirke til en øget viden og forståelse af børnekræftoverleveres senfølger. Begreberne er skabt på baggrund af den åbne og selektive kodning med fokus på førsteordensudsagn fra informanterne. Man kan tale om, at data konceptualiseres, ved at sammenligne udsagn, således at beslægtede udsagn gives samme navn/kode. Udsagnenes bemærkninger og koder kan udspringe både af empirien selv (invivo) eller være et navn, jeg har konstrueret på baggrund af informanternes udsagn (invitro). De navngivne koder, kategorier og begreber er altid funderet i data. (Eksempler på dette kan ses i kapitel 5; Anneli s og Jeppes fortællinger). De endelige kategorier og begreber er navngivet invitro. Det vil sige, at de er andenordenskonstruktioner, som er formuleret med det formål, at de er mest dækkende til at formidle analysens resultater, som udgør en ny og mere nuanceret viden om børnekræftoverleveres senfølger. Formålet med undersøgelsen er at afdække børnekræftoverleveres unikke viden om fænomenet børnekræftoverleveres senfølger og konsekvenser af et liv med senfølger. Undersøgelsen og dermed undersøgelsens resultater er baseret på børnekræftoverleveres udsagn. Undersøgelsens udgangspunkt er fænomenologisk, og analysen er gennemført ud fra en grounded theory tilgang. Refleksioner om undersøgelsen og den nye videns kvalitet Jeg har arbejdet med Strauss og Glaser kvalitetskriterier; relevans, funktion og modificerbarhed 45, og jeg supplerer disse med øvrige mere generelle kvalitetskriterier Hartman 2005: kap.4 46 Kvale 2009; Jacobsen 2002; Olsen

118 9 Metode og refleksionsafsnit Analytisk generalisering Generaliserbarhedskriteriet beskriver, hvorvidt resultaterne kan overføres til andre situationer og dermed gøre det specifikke generelt. Jeg har benyttet analytiske generaliserbarhed og har haft fokus på: 9 i hvilken grad resultaterne i én undersøgelse kan være vejledende for, hvad der kan ske i en anden situation 47. Dette er gjort for at skabe viden, der kan have relevans af mere generel karakter. Der er interviewet 19 børnekræftoverlevere med følgende fællestræk: De er mellem år, har været og er bosiddende i Danmark, og har været diagnosticeret og behandlet for kræft som barn. De tre mest hyppige børnekræftformer er præsenteret, og ligeledes er sjældne diagnoser præsenteret. Ligeledes er der en bred aldersspredning på informanterne, både da de fik konstateret kræft og på interviewtidspunktet. Informanterne har i deres beskrivelser ikke lagt særlig vægt på, hvilken diagnose de har haft, men derimod på, hvilken konsekvenser det har haft for deres liv at have haft kræft som barn og i dag leve et liv med en større eller mindre grad af senfølger. Den brede varierede informantgruppe og analysens metode, der fordrer et fokus på de generelle tendenser i empirien, begrunder, at undersøgelsens resultater har en generel karakter og dermed udgør relevant viden såvel for undersøgelsens informanter som for andre. Relevans, validitet og resonanskriteriet Relevanskriteriet stiller spørgsmålstegn ved, om den nye viden beskriver det, der var meningen, og om den nye viden er relevant for de personer, den omfatter, hvilket delvis svarer til det, som ofte betegnes som validitetskriteriet. Retrospektivt mener jeg, at undersøgelsen har formuleret ny brugbar viden om de fire forskningsspørgsmål. Rapporten formidler den betydning, børnekræftoverlevere tillægger deres senfølger. Den nye viden giver mulighed for forandring i professionel praksis og dermed mulig forandring for børnekræftoverlevere. I groundend theory benyttes begrebet resonans: Do the findings resonate/ fit with the experience of both the professionals and the participants who took part in the study can participants see themselves in the story? 48. Jeg har igennem de opfølgende interviews testet undersøgelsens resultater og ligeledes sendt mails eller talt i telefon med informanterne for at afklare, om undersøgelsens fund er i harmoni med informanternes erfaring og det, de mente, da de fortalte om det i interviewene. Jeg har ydermere sendt resultater til kollegaer i Kræftens Bekæmpelse for at teste både resonans- og relevanskriteriet med po- 47 Kvale 2009: Corbin 2008:

119 Børnekræftoverleveres senfølger sitiv respons i form af genkendelse og anerkendelse af, at det er et område, hvor det er relevant med ny viden. Reliabilitet Reliabilitet beskriver, hvorvidt undersøgelsens resultater kan genskabes af andre, hvis der tages udgangspunkt i samme metode og problemformulering 49. Jeg har igennem hele projektet søgt analytisk transparens og åbent reflekteret over valg og fravalg samt forholdt mig kritisk til de valg, jeg har truffet 50. Jeg mener således, at undersøgelsens resultater kan genskabes. Samtidig vil det naturligvis have betydning, at jeg har en erfaring fra kræftfeltet, hvilket forhåbentlig har højnet kvaliteten i de kvalitative interviews. Jeg har for at sikre mig, at undersøgelsens resultatet er reliabelt, drøftet resultaterne med projektchef Per Bøge, ekstern vejleder Søren Peter Olesen, samt drøftet resultater med studentermedhjælper Rosa Egeskjold Rousinger, da hun har transskriberet og gennemlæst samtlige interviews. Funktionskriteriet Funktionskriteriet handler om, hvorvidt den nye viden er funktionel og brugbar i praksis. Et af undersøgelsens opstillede kriterier var at skabe ny brugbar viden. Jeg mener, at den nye viden og undersøgelsens konklusioner og anbefalinger er håndterbare og direkte anvendelige i praksis. Sammenfatning kvalitetskrav til undersøgelsen Med udgangspunkt i overstående argumentation mener jeg, at undersøgelsen og den nye viden, der er fremlagt, lever op til, hvad der kan betegnes som videnskabelige kvalitetskrav for en kvalitativ undersøgelse. 49 Olsen 2002: kap Corbin 2008:

120 Bilag 1 Faktuelle oplysninger

122 Bilag 1 Faktuelle oplysninger Navn: Diagnose: Alder: Alder ved diagnosticerings tidspunkt: Behandlingsform/-er (årstal. OBS mulighed for flere behandlinger): Behandlingssted/-er: Indlæggelser (korte/lange perioder) Eventuelle tilbagefald og årstal for disse: Hvem boede du sammen med på diagnosetidspunktet: Aktuel civilstatus: Uddannelse: Job: 121

124 Bilag 2A Samtykkeerklæring til informanter

126 Bilag 2A Samtykkeerklæring til informanter Samtykke erklæring til informanter, der deltager i OmSorg v. Kræftens Bekæmpelses undersøgelse om unge kræftoverleveres problemer med senfølger Jeg giver hermed tilladelse til, at mine udtalelser i forbindelse med interview dags dato må benyttes i ovenstående undersøgelse. Jeg er informeret om, at der tilstræbes fuld anonymitet i undersøgelsen. Køn, alder, kræftdiagnose samt alder, da kræftsygdommen første gang blev opdaget, vil indgå i den samlede rapport. Ligeledes kan detaljer om opvækst og civilstatus fremgå af rapporten i anonymiseret form. Jeg er indforstået med, at den indsamlede viden vil blive benyttet, formidlet og publiceret. Jeg er ligeledes indforstået med, at mine udtalelser i anonymiseret form kan blive benyttet i eventuelle senere publikationer. Dato Underskrift 125

128 Bilag 2B Samtykkeerklæring til informanter der ophæver anonymitet

130 Bilag 2B Samtykkeerklæring til informanter der ophæver anonymitet Samtykkeerklæring til informanter, der deltager i OmSorg v. Kræftens Bekæmpelses rapport om unge kræftoverleveres problemer med senfølger Jeg bekræfter hermed, at jeg ved at underskrive denne samtykkeerklæring ophæver den tidligere underskrevne samtykkeerklæring vedrørende fuld anonymitet. Jeg giver hermed tilladelse til, at mine udtalelser i forbindelse med tidligere afgivet interview må benyttes uden anonymisering. Jeg giver hermed tilladelse til, at der tages billeder, der sammen med ovenstående udtalelser vil blive benyttet, formidlet og publiceret i rapporten. Jeg er ligeledes indforstået med, at mine udtalelser og billeder kan blive benyttet i eventuelle senere publikationer. Dato Underskrift 129

132 Referenceliste

134 Referenceliste Corbin, J., Strauss, A. 2008: Basics and Qualitative Research 3e. Sage Publication. Ghaderi, S. Engeland A, Moster D, Ruud E, Syse A, Wesenberg F, Bjorge T Increased uptake of social security benefits among long-term survivors of cancer in childhood, adolescence and young adulthood: a Norwegian populationbased cohort study. Br J Cancer 2013 Mar 12 Gøtzsche, P., Wulff, H 2006: Den rationelle klinik. Evidensbaserede, terapeutiske og diagnostiske beslutninger. Munkgaard forlag. Danmark. Hasle, H /Fremskridt-indenfor-børneonkologi.pdf Hartman, J. 2005: Funderet Teori. Udvikling af teori på empirisk grundlag. KBH. Jacobsen. M.H., Kristiansen. S., & Prieur.A Liv, fortælling, tekst. Strejftog i kvalitativ sociologi. Aalborg Universitetsforlag. Aalborg. DK. Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. 2005: Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv. KBH. Hans Reitzels Forlag. Jørgensen, A. 2008: Hermeneutik, fænomenologi og interaktionisme tre sider af samme sag. I: Jacobsen, M.H og Pringle, K. At forstå det sociale. KBH: Akademiske Forlag. Lund, L, W, Winther, J, W, Dalton, S.O, Jeppesen, P, Deltour, I, Hargreave, M, Jensen, A, Rechnitzer, C, Andersen, K.K, Schmiegelow, K, Johansen, C Hospital contact for mental disorders in survivors of childhood cancer and their siblings in Denmark: a population-based cohort study. Published online August 14, Lund. L, W, Winther, J, W, Dalton, S.O, Jeppesen, P, Deltour, I, Hargreave, M, Jensen, A, Rechnitzer, C, Andersen, K.K, Schmiegelow, K, Johansen, C Increased risk of antidepressant use in childhoodcancer survivors: A Danish population-based cohort study. Eur J Cancer (2015), ejca Nightingal. C. L. 2011: Health-Related Quality of Life of Young Adult Survivors of Childhood Cancer: A Review of Qualitative Studies. Department of Behavioral Science and Community Health, College of Public Health and Health Professions, University of Florida, Gainesville, Florida. Journal of adolescent and young adult oncology 09/2011; 1(3):

135 Børnekræftoverleveres senfølger Olsen, H. 2002: Kvalitative kvaler. Kvalitative metoder og danske kvalitativ interviewundersøgelsers kvalitet. DK: Akademisk Forlag. Rechnicher, C & Clausen, N Børn og Unge med kræft udgave 39. Schmiegelow, K. Børnekræft i Johansen, C Kræft senfølger og rehabilitering. Hans Reitzels forlag KBH. Zahavi, D. 2010: Fænomenologi. Roskilde Universitets Forlag. Hjemmesider Klinikker/BoerneUngeKlinikken/Sygdom_og_behandling/Kraeftsygdomme_ hos_boern/?siu=true Sehested, A Senfølger af hjernetumorer i barnealderen Respect 134

Vis mere