!! De!pårørendes!rolle!

Transkript

1 Depårørendesrolle -enkvalitativundersøgelseafhvadpårørendegørforatværeenhjælpogstøtte,nårderes nærmesteeribehandlingisundhedsvæsenet

2 Indhold Indhold Indledning Metode Interviewsogobservationer Rekrutteringogdeltagere Resultaterograpportensopbygning Depårørendesrolleogansvar Rolleogsituation Denpårørendesompatientens advokat Hjælpermedatfortælleompatientenssygdomellerhelbredsmæssigetilstand Forholdersigkritiskoginsistererpåbehandling Søgervidenomsygdomogbehandlingsmuligheder Ermedtilatsikreatpatientensønskerimødekommes Denpårørendesom vagthund Holderøjemedbehandlingenogdesundhedsprofessionelle Holderogsåøjemedpatientenpåhjemmefronten Denpårørendesomkoordinatorogpraktiskhjælp Denpårørendesompatientensstøtte Barrierer Detkræverressourceratværepårørende Manglendeinvolveringoganerkendelseafdepårørende Afrunding Litteratur

3 1.Indledning Dereridagetøgetfokuspåinddragelseafpatienterogpårørendeisundhedsvæsenet.Selvomlitteraturenom denkonkreteeffektafpårørendesinddragelseiforholdtilpatientsikkerhedersparsom,erderundersøgelser, somviser,atpårørendespillerenpositivrolleiforbindelsemedmedicinering bådehjemmeogpåhospitalet, ogatpårørendekanhaveenvigtigrollesomfortalerforpatienten(dohertyetal2012).yderligereviser undersøgelser,atpatienteroplever,atdeterenstorhjælpogstøtte,nårdepårørendeermedtilsamtalerog bidrageriforløbet-bådeiforholdtilpatientensdagligdag,menisærogsåiforholdtiludbyttetafderesforløb (DraborgEetal2009) 1. Forskningenvisersamtidig,atinddragelseafpårørendeibehandlingsforløbkanværeudfordrendebådefor personaletogdepårørende(lindhardt2007).hej$sundhedsvæseneretinitiativ,somarbejderforatfremme,at patienterogpårørendefårmereindflydelsepåegenbehandlingogforløbogermedtilatundgåfejl.forat kunnestøttedesundhedsprofessionellei,atinddragedepårørende,harvisetpå,hvordanpårørendeidag hjælper,nårpatienteneribehandlingisundhedsvæsenet. Hejsundhedsvæsen harundersøgt,hvadpårørende gørforatværeenhjælpogstøtte,nårderesnærmesteeribehandlingoghvilkenrollerdespiller. Viharfundet,atpårørendeofteharmangerollerogfunktioner,ogatpårørendeoftespillerenvigtigog fremtrædenderolleipatientensforløb.undersøgelsenharogsågivetindbliki,hvorledespårørendeofteståri megetforskelligesituationer,hvorforundersøgelsenunderstregeratderesrollesompårørendeafhængeraf hvilketsygdoms-ogbehandlingsforløb,derertaleom.undersøgelsenharsamtidiggivetindbliki,hvordande pårørendeofteoplever,athaveetstoransvarforatpatientenfåretgodtforløb. Deltagerneiundersøgelsenerallepårørende,somhartagetaktivdelipatientensforløb.Beskrivelsenafde pårørendesroller,opgaverogfunktionerersåledesovervejendeetudtrykfordenrollesomaktivepårørende spiller,oghvordandeopleverderesrollesompårørendeimødetmedsundhedsvæsenet.irapportenbeskrives fireroller,somdepårørendeopleverafhave,ogsomerfremkommetafderesfortællinger.rollerneillustrererde pårørendesoplevelser,oghvaddegør,foratværeenhjælpogstøtteforpatienten.medudgangspunktide pårørendeserfaringer,beskrivesogsånogleafdeudfordringerogbarrierer,depårørendeståroverforimødet medsundhedsvæsenet. Datamaterialetderliggertilgrundforrapportenbeståritoindividuelleinterviewsmedpårørende,to fokusgruppeinterviewsmedpårørendesamtobservationeraffirekonsultationermedpatienterogpårørendepå enmedicinskafdeling(dagafsnit)iregionhovedstaden. 1 IenspørgeskemaundersøgelsegennemførtafSyddanskUniversiteti2009,svarede67%afdeadspurgte patienter,atderesdagligdaggårlettere,nårenpårørendeermedtilsamtalerogkontroller.93%svaredeat pårørendesstøtteergodtellervirkeliggodtforderesforløb.74%afdeadspurgtepatientermente,atdethar nogenellerstorbetydning,atpersonaletinddragerpårørendesomenstøtte(draborgetal.2009). 2

4 3 2.Metode 2.1Interviewsogobservationer Derblevgennemførttoindividuelleinterviewsmedpårørendesamtafholdttofokusgruppeinterviewsmed pårørendepåkoldingsygehusogidanskselskabforpatientsikkerhedihvidovre.ifokusgruppernedeltog henholdsvisfemogseksdeltagere.herudoverblevgennemførtotteobservationerafkonsultationermed patienterogpårørendepåenmedicinskafdeling(dagafsnit)iregionhovedstaden.derdeltogpårørendeifire afkonsultationerne. Formåletmeddeindividuelleinterviewsogfokusgruppervaratfåetindblikipårørendeserfaringerog oplevelser.formåletmedobservationervaratfåenforståelseforpårørendesdeltagelse,vedogsåatiagttage, hvadpårørendegøripraksis,forathjælpeogstøttepatienten. Ideindividuelleinterviewsogfokusgrupperneblevdertagetudgangspunktiensemi-struktureretinterviewguide, somindeholdtspørgsmålom,hvilkenrolledepårørendehavdespilletipatientensforløb,oghvordandehavde oplevetmødetmedsundhedsvæsenet.herbleveksempelvisspurgtindtilrollefordelingmellempatientog pårørendeogtildepårørendesmotivationforattagedelipatientensforløb. Ibeggetyperafinterviewsblevdeltagernebedtomfritatfortælleomdensituationdestårellerhavdeståeti sompårørende.ideobserveredekonsultationerhavdesundhedspersonalet,patientogpårørendegivet samtykketilatladesigobservere.ideflestekonsultationersadkonsulentenpåenstollidtvækfrapatient, pårørendeogsundhedspersonale. Alleinterviewsblevoptagetogefterfølgendetransskriberet.Derblevtagetnoterunderogimellemde observeredekonsultationer.fokusgruppernevaredetotimer,deindividuelleinterviewsvaredeentime.al dataindsamlingblevforetagetafenkonsulentfradanskselskabforpatientsikkerhedmedantropologbaggrund. 2.2Rekrutteringogdeltagere Iinterviewenedeltogpersonermedårelangerfaringsompårørendesåvelsompersoner,derhavdeværet pårørendeikortere,afsluttedeforløb.flereafdepårørendevarpårørendetilalvorligtog/ellerkronisksyge patienter.herunderpatientermedparkinson,lungesygdomoggigtsamtkræftpatienter.deltagernevarmellem 32-72år,størstepartenialderen50-65år.Derdeltogialt14pårørende.DeltagernevarbosatiKøbenhavn, øvrigesjælland,midt-ogsønderjylland.tredeltagerehavdesundhedsfagligbaggrund. Deltagerneblevrekrutteretgennem HejSundhedsvæsens facebookside,gennemprivatenetværkblandt ansatteidanskselskabforpatientsikkerhed,gennemenpatient-ogpårørendeforeningsamtgennemdansk SelskabforPatientsikkerhedsprofessionellenetværk.Deltagerneblevrekrutteretefter,atdespilledeellerhavde spilletenvæsentligrollesompårørendeipatientensforløbisundhedsvæsenet.derblevkunrekrutteretefter pårørendetilvoksnepatienterogikkebørnunder18.derblevikkeselekteretpåtypeellerlængdeafsygdomog behandlingsforløb. Alledeltagernemedundtagelseafén,varkvinder.Primærtkvindeligeægtefællerellerdøtretilensygforælder. Deltagernefremstodsomressourcestærkepårørendeogvarveltalendeogermuligt,atdeltagerne repræsentererenmerekritiskgruppeafpårørende.alledeltagerneerblevetgaranteretanonymitet.irapporten ernavnepåpårørendeogpatienterændret.

5 Patienterneideobserveredekonsultationervarprimærtmidaldrendeogældremedicinskepatienter.De pårørendevarhenholdsvisvarenmandligogenkvindeligægtefællesamttodøtre.deflestekonsultationerblev varetagetafbådeenlægeogensygeplejerske.enkelteblotafensygeplejerske. 2.3Resultaterograpportensopbygning Fokusgrupperne,deindividuelleinterviewssamtobservationerhargivetindblikifølgendeområder: Detgørdepårørendeforatværeenhjælpogstøtte: Påtagersigoftemangeopgaver,rollerogfunktioner,nårdetagerdelipatientensforløb. Deagererfortalerforpatienten,ervagthundpåbehandlingenellerkoordinatorogpraktiskhjælpiforløbetog støtterpatientenundervejs Barriererogudfordringer: Depårørendefølerofteetstortansvar,foratpatientenfåretgodtforløb Depårørendeudmattesafdemangeopgaverogkanogsåhavebehovforstøtteoganerkendelseforderes indsatsafsystemet,foratkunneværeenressource Detefterspørgerdepårørende: Blikfordemogderesressourcer,afstemningomkringderesdeltagelsesamtsystematiskinddragelse Atdepårørendeinviteresindenforogsessomendelafpatientenslivogforløb Irapportensførstedelopstillesdefireforskelligeroller,somundersøgelsenviser,atdepårørendeisærpåtager sigogopleverathaveimødetmedsundhedsvæsenet.rollerneillustrererdiversiteteni,hvaddepårørendegør foratværeenhjælpogstøtte. Irapportensandendelrettesopmærksomhedenmoddebarriererogudfordringer,sompårørendeopleveri mødetmedsundhedsvæsenet. 4

6 5 3.Depårørendesrolleogansvar 3.1Rolleogsituation Fællesfordepårørendevar,atdehavdevalgtatpåtagesigenaktivrolle,hvordehjalpog/ellerstøttede patientengennemetsygdoms-ogbehandlingsforløb.dettevarbådeiforbindelsemedkonsultationer, indlæggelseogundersøgelser.nogleafdepårørendevaretogogsåplejeihjemmetsamtforskelligepraktiske opgaver. Depårørendesmotivationforattagedelipatientensforløbvardrevetafetønskeomatværederforpatienten, såledesatpatientenikkestodaleneisygdomsforløbet.somenafdepårørendeudtryktedetvardet, fordiman gernevilværeendelafsinenærmesteskvaler.ellersomenandendeltagerunderstregededetd deterhårdtat væreprimærpårørende,menmanvilikkeundværedetellerikkefrasigesigdetansvar,nårmanerder.de pårørendeønskedeogsåatværemedtilatsikre,atpatientenfikdenrettebehandling,ogatpatientensønsker ogbehovblevimødekommetimødetmedsundhedsvæsenet.fordeltagernemedsundhedsfagligbaggrund havdederværetenforventninghosdemselvogifamilienom,atdebidrogmedderesfagligevidenog ekspertise. Densituationdepårørendestodellerhavdeståetivarmegetforskellig.Deafdeltagernederhavdeværet pårørendegennemmangeårtilalvorligtsygepatienter,havdeenmerepermanentogdefineretrollesom pårørende,sominflueredepådereshverdagogliv.fordeltagerne,derhavdeværetpårørendeikortereforløb- -ententerminaleforløbellerietveloverståetbehandlingsforløb havderollensompårørendeogsåværetyderst krævende,menforløbethavdehaftenafslutning.dervartypiskopståetenrollefordelingmellempatientog pårørendeundervejsiforløbet,iforholdtilhvordanbehandlingenvarforløbetog/ellerhvordansygdommen havdeudvikletsig. Deflestepårørendehavdeoplevet,atpatientenvarpositivoverforderesdeltagelse,menderstartenvarogså pårørende,derhavdeoplevetatskullehaveadgangtilatværepårørende,idetpatientenikkehavdeværetså åbenoverforderesdeltagelsefrastarten.flerepårørendeoplevededetsomenhjælpattalemedpatienten omkringforløbetogeksempelvisforberedesigsammenforudforenlægesamtale.dethavdeværetenhjælpi forholdtilatfåafklaringaf,hvadderskulleskeidetvidereforløboghaveforberedtspørgsmål,detvarvigtigtat fåsvarpåhoslægen. Foratgiveetnærmereindbliki,hvilkenrolledepårørendespiller,oghvaddepårørendegørforatværeen hjælpogstøtteforpatientenbeskrivesidetfølgendefireforskelligeroller,somdepårørendepåtagersigimødet medsundhedsvæsenet.rollerneerbaseretpåinterviewpersonernesegnefortællingerogersåledesillustrative for,hvordanpårørendeselvopleverderesrollesompårørende.debeskrevnerollerudelukkerikkehinandenog ertypiskoverlappende. 3.2Denpårørendesompatientens advokat Hjælpermedatfortælleompatientenssygdomellerhelbredsmæssigetilstand Forholdersigkritiskoginsistererpåbehandling Søgervidenomsygdomogbehandlingsmuligheder Ermedtilatsikreatpatientensønskerimødekommes Flereafdepårørendehavdehjulpetmedatinformeresundhedspersonaletompatientenssygdom, helbredsmæssigetilstandog/ellerforudgåendebehandlingsforløb.flerehavdetaltpatientenssagiforskellige situationer,satsiggrundigtindibehandlingsmuligheder,stilletspørgsmåltilsundhedspersonaletogforholdtsig

7 6 kritisktilbehandling.noglepårørendehavdeogsåoplevetatskulleinsisterepåbehandlingpåvegneaf patienten.flereafdepårørendepåtogsigsåledesenrollesompatientens advokat imødetmed sundhedsvæsenet 3.2.1Hjælpermedatfortælleompatientenssygdomellerhelbredsmæssigetilstand Flereafdepårørendehavdeoplevet,atdetvarvigtigt,atdetogmedpatientenpåsygehusetforatværemedtil atsikre,atvigtigeinformationerompatientenssygdomellerhelbredsmæssigetilstandblevvidereformidlettil sundhedspersonalet-ogsåforathjælpemedatfåafklaringpå,hvadderskulleskeidetvidereforløb. Endeltagerfortalteom,hvordanhuntogmedsinvoksnesønpåsygehusetforatforklaresundhedspersonalet omsønnenssygdom.hunfølte,atdetvarvigtigt,athunvarmed,fordihendessønledafensjældenkronisk sygdom,somsundhedspersonaletikkenødvendigviskendte,ogsomkunneværelivsfarligforsønnen,hvishan ikkefikdenrigtigebehandling. Hunfortællersåledes: HvisMortenblevsyg,såvardettit,athanringedetilmig,ogsåskullehanpåskadestuenellernoget, oghvishanvarbangefor,athanskulleindlægges.ogsåmåttejegjotagemedogsåforklare,athan havdedendersygdomik.fordidethavdestorbetydning,fordihvisdetkommeriudbrud,såskaldetgå stærktfor,athankommeribehandling.jegharfåetatvide,atderkangåetpardage,såkanhan risikereatdøafdet,hvishanikkekommeribehandlingogfårdetrigtige.ogdervarderfor,detvar vigtigtatforklare.ognoglegangesåvardetsådan, jamendetvarjobaredet.detvarikkenoget,der betødnoget.eksempelvishvisdetvareninfluenza,ellerhvisdervarnogetandet.forhambetøddetjo meget,fordidetkunnesættedensygdomiudbrud.ogsåsagdejegjo,at jameniskalværeklarover, athanhardendersygdom Nåøhogjaaeh,sagdedesåbare.Manføltebare,atdeikkerigtigvidste noget.(k,62pårørendetilsønmedkronisksygdom) Enandendeltagerfortaltesåledes: NukanImåskeogsåhørepådet,jegfortalte,atnuerjegsådankaptajnoverhelebanen.Sådetermig dervedbedst ogdetvedminmandogsågodt,atdeter.derforkiggerhanogsåtitoverpåmig,når derkommernoglekonkretespørgsmålognoglegange,sigerhanogsåting,hvormansigerarh,sådan erdetikkehelt.menhanharligefåetkonstateretsådannoglekognitivesvækkelser,somgårpå overblik,ogpåatkunneredegøreforforskelligeting.ogdeterensvækkelse,somhangodtvedathan har,såhansigergodtnoknoglerigtigsæretingengangimellem.menhanvedgodt,atjegsåkansige nogetandet. Iflereafdeobserveredekonsultationermedpatienterogpårørendeblevdetligeledestydeligt,detkunnevære enhjælpforpatienten,nårdepårørendehjalpmedatfortælleompatientenshelbredsmæssigetilstandoghjalp medatstillespørgsmåltilsundhedspersonalet. Iénafdeobserveredekonsultationerhjalpendattersinfarmed,atfortællepersonaletomdebivirkninger faderenoplevedeafsinmedicinogmedatspørgetil,omdetvarmuligtatfarenkunnetagemedicinenpået andettidspunktpådagen.hunfungeredehersomtolkogmediatormellemsundhedspersonaletogpatienten. Uddragfrakonsultationmedfar,datterogsundhedspersonale: Enældreherreiførtmønstretsweaterkommerindirummet.Vedhanssideerenyngrekvinde,som visersigatværehansdatter.denældreherredpatienten,sættersignedvedbordetoverforlægen. Datterensættersigpåenstollangsvæggen.Lægenspørgerpatienten,hvordandetgårmedattåle

8 7 medicinen.patientenogdenpårørendeveksleretparordsammenpåetfremmedsprog,ogdatteren begynderatfortælle.hunfortæller,atfaderenharværetsvimmelogharhalsbrand-isærsentom aftenen.faderennikkerundervejsihendesfortælling.dattensiger,atfaderengernevilvide,omhan kantagesinmedicinpåetandettidspunkt,eksempelvistidligerepåaftenen.lægenforklarerpatienten, athangodtkantagedeneneslagsmedicintidligerepåaftenen.patientennikker.hanogdatteren udvekslerigennogleord,indenpatient,lægeogpårørendetalervidereompatientensbehandlingog videreforløb.(uddragfrafeltnoter26/3-15) Ienandenafdeobserveredekonsultationerhjalpendattersinældremormedatfortællesundhedspersonalet ommoderenshelbredsmæssigetilstand,ogmedatsvarepåspørgsmålfrasundhedspersonalet.undervejsi samtalenkomdatterenmedkommentarerogtilføjedeoplysningertilmoderensfortælling.eksempelvismente moderen,athuningensmerterhavde,mensdatterenkunnefortælleenlidtandenversion. Uddragfrakonsultationmellemmor,datterogsundhedspersonale: Sygeplejerskenserogmærkerpåpatientensben.Hunskalligese,omdeerhævede,forklarerhun. Patientenerenældredame,fintsminketogmedhåretsatopmedspænderibeggesider.Hunsmilertil lægenogsygeplejersken,mensdeundersøgerhende.dinebenharværetmegetslemme,indvender datteren.deermegetbedrenu,tilføjerhun.sygeplejerskenogmoderenjokerlidtmed,athunnuskal vejes.detvisersig,athunhartabtsig.duhartabtdignoglegange,påpegerdatteren.lægenskalnu lyttepåpatientenshjerte.hanspørgerpatienten,omhunharsmerteribrystet,oghvaddeterfor medicinhunfår.patientensiger,athunikkesmerterharogathunhardetfint.menduharmange smertermor,sigerdatteren.patientenindrømmer,athunharsmerter.eksempelvisharhunmegetondt iryggenommorgenen.(uddragfrafeltnoter23/3-15) Ovenståendeeksempelunderstregervigtighedenaf,atdepårørendeinddragesoginvolveresipatientens forløb.denpårørendekenderpatientenbedreendpersonalet,ogkanværemedtilatvideregivevigtig informationertilsundhedspersonalet Forholdersigkritiskoginsistererpåbehandling Depårørendehavdeallebådegodeogdårligeerfaringermedsundhedsvæsenet.Genereltmentede pårørende,atviharetgodtsundhedsvæsenidanmark,atsundhedspersonaleterdygtigeogimødekommende ogtilattalemed.deflesteafdeltagernehavdedogsamtidigoplevet,atdehavdeværetnødtatskubbepåi systemetoginsisterepåenbedrebehandlingpåvegneafpatientenogværemegetopsøgendeiforholdtilatfå videnombehandlingsmuligheder. Endeltagerfortalte,hvordanhunhavdemåttetskubbepå,foratfåsinkræftsygemorindlagt.Hunfortalteom, hvordandeførstblevafvistafegenlæge,somikkemente,atmorenvarsygnoktilatbliveindlagtogsidenhen påsygehuset,hvordemåttegåudenomgængseprocedurer,foratfåmorenindlagt.påsygehusetoplevede hundog,atsundhedspersonaletgernevillehjælpe,menatdehavdenoglerammer,sombesværliggjorde processen. Ombesøgetpåsygehuset,fortaltedenpårørendesåledes: Minmorvarfærdigmeddeundersøgelserpåsygehusetogfaktiskikkeistandtilatsiddeopibilenpå vejhjem jeganedefaktiskikke,hvordanjegskullekørehendehjem.densituationkombineretmedet tipudefragjorde,atjegfikbaksethendehenpåakutmodtagelsenogfikforklaret,hvorslemminmors situationvar.oghunkunnefaktiskikkesiddeop:hunsadoghangnedovertostole.derblevvifaktisk ogsåafvistafenførstesygeplejerske,somsagde,atsåmåttejegjobarefåhendeindibilenogfå hendeslæbthjem.ogtilallersidstkommerderfaktiskenrigtigsødsygeplejerskehenogforstår

9 8 situationen,ogkanse,hvordårligminmorerogskafferhendeensengogfårhendeopatligge.også måhunståogventenogettid.såkommerderenlægeogserpå.ogdeindlagdehendemeddet samme.menkunfordijeghavdeslæbtminmorfradeneneendeafhospitalettildenanden.ogpusher påforatfåhendeindlagt.(k,43,pårørendetilkræftsygmor) Flereafdepårørendehavdeopfattelsenaf,atdetervigtigt,atmansompatientogpårørendeselvforholdersig kritisktildenbehandling,derbliverlagtfremforén.endeltagerfortalteeksempelvis,hvordanhendesmor,som varikræftforløb,stodforatbliveudskrevet,hvordetikkevarkommetpåtale,atderskullefølgesopmed kontrolforløb.lægenhavdehellerikkenævntmulighederforrehabiliteringoverformoderen.sammen besluttedemorenogdatterensigforatudfordrelægensordidenafsluttendesamtaleoginsisterepå,at moderenkomikontrolforløbsamtietrehabiliteringsforløb. Samtalenmedlægenbeskrevdenpårørendesåledes: Hantroede,atmanligesomkommeddenderautoritetstroogvarpatientpådendermåde,atmanvar modtagerafhansekspertise.ogdetvarligesomikkedet,derforegik.det,dersåforegikvar,atvigik ligesomindogsagdednahmvihardetpådenogdenmåde.hvadsigerdutildet,ogsåvardetligesom ham,derskulleresponderepåos,ogikkeheletidenos,derskulleresponderepådet,hansagde.og dettrorjegbareikkehelt,hanvarvanttil.detreageredehanihvertfaldpåogsåreageredejegsåpå, atnej,deterokaydether,detergodt,detvigør.detsynesjeg.ogsåbøjedehansig.(k,48 pårørendetilkræftramtmor) 3.2.3Søgervidenomsygdomogbehandlingsmuligheder Stortsetalledeltagernehavdesøgtvidenompatientenssygdomogbehandlingsmuligheder.Bådepåinternettet oggennemderesnetværk-oggrundigtlæstdetmateriale,dehavdefåetfrasygehuset.depårørende oplevede,atdetvarenstorhjælpforpatienten,nårdesattesiggodtinditingene.dettebådeiforholdtilattale ombehandlingsmulighedersammenmedpatienten,forståsygdommenoggradenafalvorogfindeud,at hvordanmanlevermedsygdommenogiforholdtilatkunnestillespørgsmåltilbehandlingenogvære opmærksommepåændringeripatientenstilstand.desomhavdeværetpårørendegennemmangeår,varher blevetenslagseksperteripatientenogdennessygdom. Omdétatsøgevidenoginformation,ogsættesiggodtindisygdomogbehandlingsmuligheder,fortalteen pårørendesåledes: Jegnoteredemigaltbådeimithovedogpåpapiret,hvaddeherlægersagdeogfikspurgtrigtiggodt indtiltingere,surfedemegetpånettet,prøvedeatsøgeoplysningerom,hvordansådannogleforløb vardomhvadmankunneogikkekunne.såjeghavdedenviden,jegnuhavdemulighedforattilegne migpåegenvis.(k,43pårørendetilkræftramtmor) Enandendeltagerforklaredesåledes: Iførsteomganghandlerdetomatsættesigindi,hvorslemtdetkangå.Minkonevarsygi4år.Man harligesomprøvetatfindenogen,derhavdedensammesygdom,oghvordandevarslupneoverdet ogdetvarsvært.mankannæstenaltidfindenogen,derhardetligesomenselv,menderkanværeså sjældnesygdomme,atdetvirkeligersvært.ogsåermanjoendnumereafhængigafdem,derskal hjælpeen,altsåhvorprofessionelledeerosv. m,72pårørendetilafdødkoneoghjerteopereret veninde) Omvigtighedenafathavesøgtvidenombehandlingsmulighederogstilletspørgsmåltilpatientensbehandling udtalteenpårørendesigsåledes:

10 9 Jegføler,athvisjegikkehavderesearchetogkunnesigeddererenblodprøve,derhedderCEA,så havdelægenmåskebaretænktpånogetandetogsnakketomnogetandet,ogsåvarhanikkeselv kommetfremmeddet.ogdeterdér,hvorjegvirkeligføler,atjeggørenforskelsompårørende.fordi jegkommer,ogjegharsimpelthengjortmithjemmearbejde.determegetsvært,nårmanselversyg. Derblivermanheletidenkonfronteretmed,hvadkonsekvensenkanværeafenssygdomdatman faktiskkandøafdet.ogdetkanmanfaktiskgodtblivesåudmattetaf,iforholdtilatmanikkeorkerret meget.ogderfølerjeg,atjegharetstortansvarsompårørendedatjegkangøredet,udenafdet påvirkermigpåsammemåde.(k,48pårørendetilmorikræftbehandling) Flereafdepårørendefortalte,atdeskrevspørgsmålnedellerpåandenmådeforberedtesigpålægesamtale sammenmedpatienten.eksempelvisforatfåafklaringpåforløbetellerbliveimødekommetpåderesønsker.de pårørendeoplevedeatdét,atdehavdesatsiggodtindisygdomogbehandlingsmulighederbetød,atdekunne hjælpepatientenmedatstillespørgsmåltilbehandlingenoginoglesituationerforholdesigkritisktil behandlingen Ermedtilatsikreatpatientensønskerimødekommes Forflereafdepårørendehandlededetogsåom,atdesompårørendevarmedtilatsikre,atpatientensønsker ombehandlingogbehovblevimødekommet.enpårørendefortalteeksempelvis,hvordanhuniforbindelsemed sinmostersforløb,somvaretterminaltforløb,havdehjulpetmedatgøresundhedspersonaletopmærksomme på,athendesmosterikkeønskedeatkommepåintensivigen,hvisdersketeforværringihendes helbredsmæssigetilstand. Deltagerensomiøvrigtselvhavdesundhedsfagligbaggrundfortaltesåledes: Forminmoster,hardetværetvigtigtatværehendesadvokatogstøtte,ogatjegkendtehendes holdningtil,hvorlangtviskullegå.hunsagdeefterintensivosv.,athvisdetskerigen,såskalderikke gøresmere.detskalmansåsigepåmangemåderogmedderigtigeord,foratdetbliverhørt ogdet erenkæmpeopgave.deteretstortansvaratpåtagesig,ogmanermåskehellerikkeselvheltklarttil det.(k,43,pårørendetilmorogmoster) 3.3Denpårørendesom vagthund Holderøjemedbehandlingenogdesundhedsprofessionelle Reagerernårnogetikkeer,somdetbørvære Holderøjeogsåmedpatientenshelbredpåhjemmefronten 3.3.1Holderøjemedbehandlingenogdesundhedsprofessionelle Flereafdepårørendehavdeogsåageret vagthund imødetmedsundhedsvæsenet.dennerollevartypisk afstedkommetaf,atdesompårørendehavdeoplevetfejlellermangleripatientensforløb.forenkelteaf deltagernevarrollenafstedkommetaf,atdeselvhavdeværetpatienterellerpårørendeitidligereforløb. Endeltagerfortalte,hvordanhunoplevedeatmødeoppåhospitaletogfindesinfarildetilredtpga.enalvorlig infektionefterenoperation.pådettidpunkt,hvorhunmødteop,havdepersonaletendnuikkeopdagetfejlen. Omsituationenpåhospitalet,fortaltehunsåledes: Jegskulleindogbesøgeminfar.Klokkenvarseks.Såkommerjegind,ogsåvarhelesengenfyldtmed blod.ogundersengenvarderenvandpytafblod.altsådetvarheltvildtdetvarsåret,somvargåetop. Ogsåsigerjegtilminfardhvornårharderværetensygeplejerske?Såkiggerjegpådenandenunge

11 herre,someristartenaftrediverne.detvarheltdetsamme.ogdervarikkenogensygeplejerske.det varjofordi,atdesparedejoogsåiforvejenpårengøringspersonale.sådetvarjoklart,atderhellerikke var nok sygeplejersker og social- og sundhedspersonale. Så jeg ringede. Og så kom social- og sundhedsassistentenindiværelset.jegspurgtederdernogensygeplejersker?hanskulleligeledeefter en.såkomoverlægenefterenhalvtime.ogsåvardetallefirepatienter,denvargalmed.dervartoi detandetrumogså,præcisdetsamme.dekomalledirektepåoperationsbordet.ogsålådeallefirei komainæstenenmåned.såefterdetforløb,harjegfåetdenderrolle.såpådenmådeholdermanøje. (k,32,pårørendetilhjerteopereretfar) Enandendeltagerfortalte,athunfølte,athunvarnødttilatkommehverdag,nårhendesmandvarindlagt.Hun fortaltesåledes: Det,dermedatværevagthund,nårenerindlagt.Detervirkeligslemt:Determedicinering,deterhelt elementærsådanpersonligpleje.detervirkelignoget,hvormanføler,atmanblivernødttilatkomme hverenestedag.ogdegangehvorminmandharværetindlagt,derharjegglædetmigtildet,forså troedejeg,atjegskulleslappelidtaf.mendetharderikkeværetnogetaf.determeget,meget udmattendeatværepårørendepåhospitalet.(k,60pårørendetilkronisksygmand) Fleredeltagerefortalte,atdeholdtøjemedpatienteniforbindelsemedindlæggelser.Eksempelvisomderblev tagetordentligtvarepåpatientenogfulgtoppåplejeogbehandling. Ikkemindstdeltagernemedsundhedsfagligbaggrundpåtogsigenrolle,hvordeholdtøjeogsøgteatholde kontrolmed,atdervarstyrpåbehandlingenafpatienten.degavalleudtrykfor,atdehavdefåetsiglidtafen forskrækkelse,dadepludseligselvhavdeståetirollensompårørende.bådeiforholdtildesundhedsfaglige valg,dervargjortpådenpågældendeafdelingogiforholdtil,hvordandevarblevetmødtsompårørende,når devarkommetpåbesøgpåsygehusetellervargåetmedtilsamtaler. Enafdeltagernemedsundhedsfagligbaggrundforklaredesåledes: Mankangodtblivelidtforskrækketoverdeting,manernødttilatpåpege.Detvarikkesikkert,atman havdesetdet,hvisikkemanvarindenforsystemetdsundhedsvæsenet.ogdeteretkæmpeansvarat kommeogbesøgeen,hvormantænkerdwhaterderikkesatsugopher?hvorforliggerhunheruden klokkesnor.hvorforliggerhunsålangtfrakontoret?hvormanbliverforskrækketoverdevalg,dehar gjort-ogsåbehandlingsmæssigt.hvormantænkerddether,detvarikkeopdaget,hvisikkederhavde væretensygeplejerskeifamilien.(k,43,pårørendetilmorogmoster) 3.3.2Holderogsåøjemedpatientenpåhjemmefronten Flereafdeltagernefortalteogså,atdeobserveredepatientenshelbredpåhjemmefronten,hvordeholdtøje medompatientenstilstandforværredesogreageredeherpå.døtrefortalte,atdekørtepåbesøghospatienten ogringedeeksempelvisforatfølgeoppåprøvesvar.ægtefællerholdtøjemedpatientendøgnetrundt. Omdétatholdeøjemedpatientenpåhjemmefrontenogreagerepåforandringerfortalteendeltagersåledes: Jegharjoværetden,derharstilletspørgsmåltilhendealleredefrastartaf,hvorviikkeharvidst,hvad dethandledeom,menhvorjegkunnese,athunvarmegetdårlig.ogdetharværetsådannogetmedat spørgeindtildjamenhvornårharduentidhoslægen.deterikkegodtnok,deterførstomtreuger,så dårligsomduer.såmådufåenakuttid,såmådukommederudnu.ogdettilbødlægenikkeselv,og minmorersådanlidtafdengamleskolednahmdetgårnokoglægensiger.hvorjegharværetsådan lidtmereden,derharpushethende,stilletspørgsmålene,forholdtmigkritiskogmåsketiltiderrent verbalttrængthendelidtopienkrog,menmentpådengodemåde.fordijegønskedeatseenreaktion 10

12 pådether.jegønskede,athunblevundersøgthurtigstmuligt,fordijegkunnegodtse,athunvar virkeligsyg.(k,43dattertilkræftramtmor) Omdétathaveenvigtigfunktionpåhjemmefronten,fortalteenandendeltagersåledes: Jegsynes,atjegharenlivsforlængendefunktion.Hvisminmandhavdelevetalene,såvarhansikkert dødnu.deterjegnæstensikkerpå.fornårhanerrigtig,rigtigdårlig,såkanhanikkeselvmærke,hvor dårlighanegentliger.(k,67pårørendetilmandmedkronisklidelse) Depårørendesrollesomvagthundunderstregersammenmedderesrollesomadvokatdetarbejdeogansvar, depårørendeopleveratværenødttilatpåtagesigimødetmedsundhedsvæsenet. 3.4Denpårørendesomkoordinatorogpraktiskhjælp Holderoverblikoverforløbet Styrerkontaktentilsundhedsvæsenet Holderstyrpåmedicinogaltdetpraktiske Kontakttilogkoordinationmedandrepårørende Irollensompårørende,hjalpflereafdeltagerneogsåmedatholdeoverblikoverforløbet.Noglestyrede kontaktentilsundhedsvæsenet,stodforatkoordinereaftalermedforskelligeafdelinger,lavedeaftalermed hjemmeplejen,ringedetilsygehusetforprøvesvar,tjekkedeoppåventelister,holdtstyrpåpatientensmedicin mm.dettegjaldtisærpårørendetilalvorligtsygeog/ellerkronisksyge, Endeltagerfortaltesåledes: Jegstyrerfaktiskogsådethele.Bådedetadministrativeogsåkommunikationenmedpersonale. Personalettalerjoisådanetmedicinsksprog,ognårmanerindlagtogharenmassemedicinikroppen såermanjolidtdøsig.såskalmanjoogsåværederforatgøre,hvadkanmansige,detforståeligtfor minfarforeksempel.foribasissåtalerdejoiprocenterogtal,ognårdusidderderogduerpatient. Duharalleredeenmassetingikroppen,ogduerogsånervøsfordensygdom,oghvorforduerpå hospitalet.ogsåkommerderenmasselæger,somkommunikererpådenmåde hvadskalvisige i procenterogtal,sådetjo,altsåsomnormalemenneskerikkeforstår.såbliverdunødttilatforklaredet hvaderdetegentlig,desiger.(k,33,pårørendetilhjerteopereretfarmedkognitivsvækkelse) Omdétatholdestyrpåmedicin,fortaltedenførsteafdetoovenståendedeltageresåledes: Detmedatskulleholdestyrpåmedicin,detkanjoværemeget.Menformitvedkommendesåerdet medicinsomskaltageshver3-4timeik.ogderskalogsåholdesstyrpåhvadskalvigøre,hvisdetikke blivertaget,ogdetskerjoengangimellem,selvomvisætterureogvigørhvadvikan.mendetskal ogsåmålesop,dagogaften.derermegetstillingtagenomkringmedicin.denskalogsåkøbes.man skalholdeøjemeddeterder,fådethjemhvisdetikkeerder.dererfaktiskmangetingomkring medicin,somertidskrævendedagenigennemogogsågiverproblemer:nårnuduhardetdårligt,kan detsåværefordiduharfåetforlidtafdet? (K,64pårørendetilmandmedkronisklidelseogflere sygdomme) Flereafdepårørendestodogsåforkontaktentiløvrigepårørende,hvorderingederundttilandre familiemedlemmeroginformeredeompatientenstilstandogudviklingiforløb.dettegjaldtikkemindstpårørende ialvorligeogterminaleforløb.depårørendekoordineredeogsåopgavermedandrepårørende,dervar involveretipatientenssygdoms-ogbehandlingsforløb. 11

13 12 Omdétatståforkontaktentilandrepårørendefortalteendeltagersåledes: Detvarminfar,derstilledespørgsmåleneogvarden,derprimærtstøttedeminmor,davigikderfraog gikhvertilsit.jegringedetilalledeandre.detvarenormthårdt:detblevjomig,derskulleringerundt tilalledeherfolk,somgrædhvergangogværeden,derhavdeoverskuddet.dethavdejegdaikkehele tiden (k,43,pårørendetilkræftsygmorogmoster). 3.5Denpårørendesompatientensstøtte Fungerersompsykiskstøtteforpatienten Ersparringspartnerforpatienten Fungerersometekstrasætøjneogører Alledeltagernevarenigei,atdetheltoverordnethavdebetydetmegetforpatienten,atdehavdeværetdelaf patientensforløb.deoplevedealle,atdethavdeværetenhjælpogstøtteforpatienten,nårdevargåetmedpå sygehuset,havdedeltagetilægesamtalermv.nogleafdepårørendehavdeoplevet,atbaredét,atdevarmed, gjordeenforskelforpatienten.détathjælpemedathuske,hvaddetblevsagttilsamtalerogtaleomdet bagefter,kunneværeenhjælp. Denrolledeltagernehavdespilletafhangafihøjgradaf,hvilketforløb,dehavdeværetpårørendei.Mensnogle pårørendehavdehaftenrolle,hvordestyrededelafkontaktentilsundhedsvæsenetogageredefortalerfor patienten,varderogsåpårørendesomihøjeregradhavdeværetsparringspartnerforpatienten,hvordetvaren støtteforpatientenatvendetingenemeddenpårørendeogikkeståaleneiforløbet. Omsinoplevelseafatværesparringspartnerfortalteenafdeltagernesåledes: Minmandvarenormtstærk,oghanvarmegetafklaret.Oghanvarikkesådanalvorligtsygilangtid, altsådetvarhanjo,fordihanhavdekræft.menhanvarikkesvækketognedbrudt,ellerhvadmanskal sige.detkomsådanlidtpludseligt,dahanfikeninfektionoveni.såpådenmådehardetikkeværet sådanetlangtforløb,hvorjegharføltatjegskullepasseham.jegopleverhellerikke,atjegharværet hansmorellersådannoget.jegtænkermerepå,atjegharstøttetham,altsåihansforløb.hanharikke væretalenemeddet,tænkerjeg (K,51,pårørendetilkræftsygmand). Fleredeltagerepåpegede,atdetogsåbarevarrartforpatientenathaveenpårørendemedfordi,derofteer megenventetidpåsygehuset: Endeltagerfortaltesåledes: Derermegetventetid,hvormanføleratensnærmeste,eroverladttilsigselv.Sådeterdér,jegsynes atdetervigtigt,atdererénmed.derharjegfølt,atjegharhaftenrolle.(k,50,pårørendetilmori terminaltforløbsamtdattermedpsykisklidelse) 5.Barrierer Depårørendehavde,somdetfremgårafovenståendeoplevetatspilleenvigtigoginogletilfældeafgørende rolleipatientenssygdoms-ogbehandlingsforløb.détatværepårørendeerdogikkealtidheltlet.idetfølgende erfokuspånogleafdebarriererogudfordringer,sompårørendeoplever.vivarvalgtheratfokuserepået centraltaspekt,nemligdepårørendesressourcer,oghvordandeopleveratblivemødtsompårørendei sundhedsvæsenet.

14 5.1Detkræverressourceratværepårørende Depårørendeoplevede,atdeterhårdtatværepårørenderentpsykiskogfølelsesmæssigt,ogatdetkræver mangeressourceratværepårørende bådeikontaktentilsundhedsvæsenetogpåhjemmefronten.ikke mindstfordiderersåmangeting,somdepårørendetagersigaf.enafdepårørendehavdeoplevetatmistesit jobpga.fravær,enandenhavdeforladtarbejdsmarkedetforatkunnetagesigafsinmand.flereafde pårørendefølteetstortansvar,ogbekymredesigom,omdeselvgjordenoksompårørende,ogomdenu gjordedetrigtige. Flereafdepårørendegavherudtrykfor,atdesyntes,detvarforuroligende,atdeselvskulleværesåmegetpå imødetmedsundhedsvæsenet,ogatdetvarennødvendighed. Omdetteudtalteendeltagersigsåledes: Jegtænker,atdetfaktiskerfrygteligt,atmanselvskalværesåmegetpå,ogværesåkritiskiforholdtil tingeneogselvsøgealledeoplysninger,ogselvkunnefindedehermuligheder.fordererjorigtig, rigtigmangemenneskeridanmark,derikkehardehermuligheder-dermåskeikkeharpårørende,der kangøredehertingfordem.ognårduliggerder,ogersåsygogsåafkræftet,såvildusletikkeselv kunnehaveoverskudtilatgørenogetafdet,hvisduoverhovedettænkerpå.ogdetsynesjegjorent faktiskerskrækkeligt,atnogenmenneskerikkefårdehermuligheder.(k,43pårørendetilkræftsyg mor) Detvardepårørendesoplevelse,atdetihøjgradvaretsystem,devaroppeimod.Herbleveksempelvis manglendesamarbejdemellemafdelinger,lægersspecialiseringogmangelpåviden,rammerforindlæggelse nævntsombarriererforetgodtogsikkertforløb,ogsomkrævede,atdepårørendetogaktivhandling. Sammedeltagerfortaltevidere: Dererrigtigmangeisundhedsvæsenetaflægerogsygeplejersker,somjegharmødt,somgernevil hjælpe,ogsomgodtkanforstå,deterskidt.mendeharogsåbarenogetlovgivningogprocedurer,de ernødttilatforholdsigtil,hvordesiger:jamenduernødttilatfådenherhenvisningfralægen.duer nødttilatgøresådanogsådanoggådenhervej.vikangodtforstå,hvaddusiger,ogdetlyderhelt urimeligt,menduernødttil,atskalgåenandenvejrundt.ognårmansåikkekandet,ellermøderen stopklods,såermanjonødttilatprøveatværekreativ.jegsynesegentlig,atdetvarskrækkeligt,at jegnogengangeskullefølemigsomdenværstemøgkælling,derbarekrævedeogskubbedepåfor overhovedetatfåminmorvidereidethersystem (k,43,pårørendetilkræftsygmor). 5.2Manglendeinvolveringoganerkendelseafdepårørende Flereafdepårørendehavdeoplevetatblivetagetgodtimodafsundhedspersonalet.Isærpårørendetil patienter,somkomfastpåenafdeling,hvorpatient,pårørendeogpersonaletkendtehinandengennemforløbet. Pådenmedicinskeafdeling,hvorderblevudførtobservationerfyldtedepårørendeendelhos sundhedspersonalet.iflereafdeobserveredekonsultationersøgtedesundhedsprofessionelleogsåatinddrage depårørende eksempelvisvedatspørgeindtilrollefordelingenmellempatientogpårørende.eksempelvisom detvarpatientenselvellerdenpårørende,derstyredemedicinen. Hosflereafdepårørendevaroplevelsendogsamtidig,atsundhedspersonaletikkelyttedetildem,havdetravlt ogikkehavdefokuspåatinvolveredem,hvilketkunneværeutrygtforbådepatientogpårørende.isæri situationerhvordepårørendefandtdetvigtigtatvideregiveinformationerompatientenshelbredsmæssige 13

15 14 situation,menogsånårdepårørendegenereltsøgteatværeendelafpatientensforløbogstøtteforpatienten. Dervarogsåpårørendesomhavdeoplevetmangelpåforståelseforpatientensogdepårørendessituationeller mangelpåempati. Omsinoplevelseafmangelpåforståelseforsituationenfortalteendeltagersåledes: Dervarikkeenenestegangnogeniminmorssygdomsforløb,derspurgte hvordanhardudetegentlig Dervarikkenogen,dersagdedhardubrugforetsted,hvorduligekansættedigogamme?Detvarjo mitegetproblem,atjeghavdebragtdetderbarnmed,trorjegbaredetænkte.ogjegsynesjodetvar ekstremtvigtigt:minmorvarjoheltvildmedbørn,ogjegtænktedetvarsådanenekstrating,athun kunneliggederisinsengmedenbaby.jegsadpågulvetefteretkejsersnitogskiftedemitbarn.og dertænkerjeg,atmangodtkunnesesådanenlidtstørrehelhed:hvemerdetviharmedatgøreher. (K,43,pårørendetilkræftsygmor) Endeltager,deroftetogmedsinsønpåsygehuset,foratforklareomhanssygdom,fortalteathunoftehavde oplevet,atsundhedspersonaletikketogdetalvorligt,nårhunforsøgteatforklareomsønnenssygdomogdens alvorligekonsekvenser.enandendeltagerhavdeoplevetatbliveafvistafsundhedspersonalet,dahuntilbødat hjælpemedatberoligesinfar,derreageredevoldsomtpåatskullehavelagtensondeihalsen. Hunfortaltesåledes: Derskersådet,atdevilhavehamirespirator.Jegstårpådeneneside,ogdestårindenpåden andenside.ogjegkenderudmærketminfarstemperament,76år,derbrølesstærkogdeerseks mand,tilatholdeham,foratfådendertingnedihalsenpåham.ogjegkunnetydeligthøre,hvadder foregik.ogjegspurgtedemad,omdeikkesynes,jegskulleprøveatgåindogovertalehamtildet? Nej,jegmåtteventeudenfor,ogdetvarenpinselatståderudeoghøredetOgsåsketedersådet,at defikhamsonderet,fikhamberoligetogfikdenderlagtnedihalsen,oghankomirespiratorogså havdedejogivethametordentligtpulver,såhansov (k,54,pårørendetilfarmedhjertestopog nyresygdom,terminaltforløb). Flereafdepårørendeefterspurgtebådeetøjefordemsompårørende,menogsåenmeresystematisk inddragelsefrasundhedsvæsenetside.såledesatsundhedspersonaletvaropmærksommepå,hvornårdeter særligtrelevantatinddragedepårørendesvidenirelationtilpatientenssygdoms-ogbehandlingsforløb.det kunneeksempelvisvære,nårpatientenvarkognitivtsvækket,ognårdervartaleomalvorligsygdom. Flereafdedeltagere,somhavdeværetpårørendegennemmangeår,efterspurgteogsåenanerkendelseaf demogderesindsats.endeltagerfortalteeksempelvisomsinoplevelseafaltidatblivebetragtetsomen ressource,hvordetvillehaveværetenstorhjælpforhendeogsåatbliveanerkendtforsinsituationogindsats sompårørende. Hunfortaltesåledes: Dereraldrignogetsundhedspersonalegennemde40-45år,jegharværetpårørende,derharspurgt hvordanjegklarededet.såskiftedejeglægeherfornyligt.holddaop,tænktejeg.deterførstegang nogenoverhovedetharspurgtogsagt,atdetvilledegernesnakkemedmigom.ogsåsagdejegtil hendenæstegang,atdetvarhundenførste,derhavdesagt.detvarpåtide,sagdehun.detsynesjeg, varpåfaldendedetvillehavelettetmigmegetatblivesetsomén,derydedemere.maneraltidbare dender,derskalhørepådenandens.(kvinde,65,pårørendetilkronisksygmand) $

16 Dervarogsåenkeltepårørende,somefterlysteetforumforpårørende,hvordekunneorienteresigomderes rolleogfåafklaretderesressourcer.detkunneogsåværeiforholdtilatfåvidenoginformationsompårørende omkringpatientenssygdomogfåsvarpåspørgsmålogbekymringer. Sammepårørendeforklaredevidere: Jegkunnegodttænkemiggennemalledeherår,atmanhavdeetforum,forpårørendeogderes situation.detkunnemåskevære,atmanblevindkaldthverthalveår,foratfåafklaretsineressourcer etrum,hvorjegkunneorienteremigomminrolle.detvillehavelettetmigforkolossaltmegetstressog føleatværesetpådenmådeder.(kvinde,65,pårørendetilkronisksygmand) 6.Afrunding Medrapportenharvisøgtatillustrere,hvorledespårørende,dertageraktivtdelipatientensforløb,oftepåtager sigmangerollerogfunktionerimødetmedsundhedsvæsenet.viharillustreretdiversitetenidepårørendesrolle ogaktivedeltagelsegennembeskrivelsenafforskelligerollerogfunktioner,hvorisærrollensomadvokatog vagthundillustrerdenforskeldetkangøreforpatientensforløb,athaveenpårørendemed. Depårørendesfortællingervidnerom,atdetgørenforskelforpatienten,nårdepårørendetagerdelipatientens forløb.depårørendeoplever,atdetskabertryghedforpatienten,nårdeermed.ogdeoplever,atdetgøren forskelfor,hvilketforløbpatientenfårisundhedsvæsenet,nårdespillerenaktivrolle.detteeksempelvisved,at deeropmærksommepåting,sompersonaletikkeeropmærksommepå,fordidekenderpatientenbedreend sundhedspersonalet.ogsomvistgennemdepårørendesfortællinger,hjælperdeeksempelvismedatstille spørgsmål,talepatientenssagogholdeoverblikoverbehandlingsforløbet. Medrapportenharvisamtidigsøgtatillustrere,hvorledespårørendesaktivedeltagelseogsåerforbundetmed følelsenetstortansvarhosdepårørende,ogatdetkræverressourceratværepårørende.deterderforvigtigt, atdepårørendebliverstøttetoganerkendtideresindsatsogdensituation,deståri,imødetmed sundhedsvæsenet. Depårørendesfortællingeromderesrolleviser,atdetervigtigtforbådepatientogpårørende,atdepårørende involveresipatientensforløboginviterestilatdeltageafsundhedspersonalet.flereafdepårørendehavdeda ogsåoplevetetgodtsamarbejdemedsundhedspersonalet.stadigerder,nårviserpådepårørendeserfaringer pladstilforbedringerisundhedsvæsenetiforholdtilatinvolvereoginddragedepårørende.bådeiforholdtilat sundhedspersonaletharblikforatinviteredepårørendeindogiforholdtilatinddragedemsystematisktilgavn forpatienten. Overordnetpegerundersøgelsenpå,atdepårørendeerenhjælpogstøtteforpatienten,fordidefårøjepåting, somsundhedspersonaletikkeeropmærksommepå,idetdepårørendeharetindgåendekendskabtilpatienten. Deternaturligvisvigtigt,atdetbliverafstemtpatient,pårørendeogsundhedspersonaleimellem,hvormegetde pårørendekanogvildeltage,oghvilkeopgaverdeønskerogmagteratpåtagesig. 15

17 7.Litteratur Anvendtlitteratur DohertyC,StavropoulouC 2012 Patients willingnessandabilitytoparticipateactivelyinthereductionofclinicalerrors:a systematicliteraturereview.socscimed2012d75: DraborgEetal 2009 Dokumentationsrapport.Spørgeskemaundersøgelse.PaRIS Patientensrejsei Sundhedssektoren.SyddanskUniversitet. Lindhardt,Tove 2007 Collaborationbetweenrelativesoffrailelderlypatientsandnursesinacutehospitalwards. Dimensions,prerequisitesandoutcome.LundUniversity,FacultyofMedicine.Doctoral DissertationSeries2007:45. Lindhardt,Tove,IngridA.Bolmsjö,IngalillRahmHallberg 2005 Standingguard beingarelativetoahospitalised,elderlyperson ijournalofagingstudies 20.Pp Andenlitteratur Foged,Mette,StineSchultze&MortenFreil 2007 PårørendesforventningerogbehovformedinddragelseIpatientersindlæggelsesforløb.En kvalitativundersøgelseafpårørendetilmedicinskepatienter.forsknings-ogudviklingsrapport ompårørendesbehovformedinddragelse.enhedenforbrugerundersøgelser,region Hovedstaden. Sundhedsstyrelsen 2012 Anbefalingertilsundhedspersonersmødemedpårørendetilalvorligtsyge.Nationale anbefalingertilsundhedspersonersmødemedpårørendetilalvorligtsyge. 16