!!!! OPFATTELSER!AF! EMPOWERMENT!VIA!SUNDHEDS3IT!

Transkript

1 OPFATTELSERAF EMPOWERMENTVIASUNDHEDS3IT "en"teknoantropologisk"undersøgelse"af"borgeres"udbytte"af" adgang"til"personlige"sundhedsdata"via"sundhed.dk" " " " Teknoantropologisk.kandidatspeciale.fra.Aalborg.Universitet. Af#Kristina#Tornbjerg# " " " "

2 2..

3 Titel Rapportensart.. Opfattelserafempowermentgennemsundheds3it "en"teknoantropologisk"undersøgelse"af"borgeres"udbytte"af" adgang"til"personlige"sundhedsdata"via"sundhed.dk" Specialerapport Semester 9.og10.semester,Teknoantropologi Projektperiode ECTS 60ECTS Hovedvejleder September20133juni2014 PernilleBertelsen,InstitutforPlanlægning Bivejleder ChristianNøhr,InstitutforPlanlægning Afleveringsdato KristinaTornbjerg Studienummer Oplag 5stk. Antalsider 80normalsider Appendix 33normalsiderekskl.transskriptioner(forefindespåDVD3rom bagerstiappendix). Institut.for.Læring.og.Filosofi... Sohngaardsholmsvej Aalborg... Tlf.: Aalborg.Universitet.. [Type.the.document.title]. 3.

4 4..

5 ABSTRACT# Technologicalsolutionswiththeintentionstoeasevariousaspectsofpeople severydayand workinglivesareunderrapidandconstantdevelopment.thedesignersoftechnological solutionshavewiderangesofideasandinnovationsthatcontributetocreategrowth opportunities.butthereisonlylittleevaluationofthepioneeringnewtechnology,though. Suchrequiresparametersforassessment whicharedifficulttodevelop,becausetheyare foundinthecomplexintersectionbetweentechnologyandpeople:thereisaneedto understandbothtechnologyanditsusers.forexample,thereismerelylittleevaluationof thenationaldanishe3healthportal,sundhed.dk.oneoftheaimsoftheportalisthatthe citizensmustachieveempowerment(forexamplebyreachingonespersonalhealthdata, throughtheavailableehr)inordertobeabletotakecareofoneshealth.buttheredoesnot seemtobeassessmentsofwhetherthecitizensactuallydogetempoweredbyusing Sundhed.dk. Thistechno3anthropologicalmaster sthesisaimstoexplorethedanishcitizens useofthe nationaldanishe3healthportal,sundhed.dk,inordertoassessiftheiruseiscompatible withoneoftheaimstheorganisationbehindtheportalhassetupforthecitizens use: empowermentofthecitizens. ThebackgroundforthethesiswasaninternationalquestionnairesurveyIdidin collaborationwithdanishcentreforhealthinformaticsandmegafon,aboutthedanes useofe3health.throughthesurveyitbecameclearthatthecitizens notionsof empowermentwerevarious,whichcalledforfurtherinvestigation,donethroughthis techno3anthropologicalmaster sthesis. Inordertomakethingsmoveandgainknowledgeuponthefieldofempowerment,the studydealswithaliteraturereviewoftheconceptofpatient"empowerment,includingthatit takesashiftinhealthcareparadigms,inordertomaketheempowermentapproach possible. Themethodsusedtogaininsightintothecitizens useandoutcomeofe3health,intermsof patientempowerment,wasamixofpersonasandsemi3structuredinterview,inthesetting ofworkshops. Tohaveaframeofreferenceforthecitizens notionofempowerment,besidestheliterature review,aninterviewwiththeorganisationbehindthenationaldanishe3healthportaltook place.herebytheorganisation snotionsofhowcitizenscanachieveempowerment,were elaborated. [Type.the.document.title]. 5.

6 6..

7 Thestudyfoundthatthecitizensandthekeyinformantsfromtheorganisationbehind Sundhed.dkdidnothavethesamenotionofempowerment,butdidhaveidentical conceptionsofhowtoachieveit,comprisingpreparationstophysicalmeetingswiththe healthcaresystem.thisisproblematicthough,sincesomeofthetoolsforpreparationsare unfamiliartothecitizens.whenloggedintotheirehr,citizenscanhaveahardtime understandingthedatatheycanlookat,becauseofthelinguisticdifferencesbetween medicalprofessionalsandcitizens.furthermorethecitizensdonothavethepossibilityto enrichtheirehrwithownpersonalscribbling,wherebytheehrseemsunfamiliarandof minorimportance. Thismaster sthesisarguesthatsomeofthecomplicationsaroundtheempowerment approachpossiblyarecausedbythedifficultiesarisingwhenhavingtoadapttoanewway ofoperatingwithinhealthcare,whichtheempowermentapproachcallsfor.forexample, healthprofessionals willhavetoletgooftheirsupremacyandcooperatewiththecitizens, insteadofkeepinganobsoletedistancetothem,inordertonothindertheempowermentof thecitizens,whichcanbecomplicated. [Type.the.document.title]. 7.

8 # # # # # # # # # # # # # 8..

9 FORORD# Nærliggendespecialeafhandlingerudarbejdetindenforperiodenseptember2013tiljuni 2014,påAalborgUniversitet(AAU).Afhandlingeneretafdepionerendespecialerpå Teknoantropologi,da2014erårethvordeførstekandidaterfrauddannelsen,udklækkes. Minakademiskebaggrundforatvælgeenteknoantropologiskkandidatuddannelseeren B.Sc.iSociologifraAAU.Dajegfikminbachelorgradi2012udbødAAUførførstegangen kandidatuddannelseunderetnytfelt,defærrestevarklarovereksisterede: Teknoantropologi. Atværeenafdeførstestuderendepåennyuddannelseharværetovervældende,afmange årsager. Detharværetfantastiskatkunnesættesitegetprægpåenuddannelsemangeforskellige studerendemedvarierendebaggrundeforhåbentligvilvælgeifremtiden hvilketkunvil kvalificeredetnyefelt. Detharværetskelsættendeatfåoverdragettilstrækkeligtmedansvartil,atkunnemassere egneerfaringerogmeningerindinoget,mangestuderendevilfåglædeaffremadrettet.og detharværetsærdelesopløftendeatværeendelafetmindremiljø,hvorforskereog studerendearbejdertætsammen,udentøven fordiviallevilopnådemestkvalificerede resultaterforbådeegetfeltoguddannelsengenerelt. Mendetharsamtidigværethårdt,atværeenafdeførstestuderendepåennyuddannelse. Ingenhartidligeregåetigennemdekrav,ordningerogrammer,dervarsatopfor Teknoantropologi3kandidaten ingenhavdegennemlevetdefastlagtevisionerpåegen krop,førdenneårgangsprangudidet,iefteråret2012.uddannelsenudbydesbådeafaaui AalborgogKøbenhavn beggestederharfrafaldetværetafenvisstørrelsesorden,mende derblev,harfåetuvurderligeværktøjermedibagagen.ikkealenebesiddervide kompetencerderharværetsigtetmeduddannelsen,menviharværetmedtilatsættevores egetprægpådeelementer,processerogmåluddannelsenråderover netopikraftaf,at væredenførstdimitterendeårgangpåområdet.vihardaogsåværktøjertilatplanlægge, evaluereogadministrere,medfravoresårpåteknoantropologi. Derharværetmangefrustrationer;somstuderendekandetværesværtattageansvarfor læring,nårmåleneherforstikkerimangediverseretninger,hvilketdehargjortpå Teknoantropologi.Baguddannelsenståretvældafdygtigeforskere,derallevilhavederes delafindflydelsenpåfastlæggelsenafhvadvistuderendeskalopnå3oghvordan.tiltider hardetvirketdiffustogviharmåtteklagevornødetpargange,mennårderefterfølgende erkommetafklaring,harjegvidst,atdenneuddannelseharværetrettehyldeformig. [Type.the.document.title]. 9.

10 10..

11 DenførsteårgangpåTeknoantropologiharpåmangemåderlærtatmæglemellem ekspertkulturer,opnåetvidenomorganisationskulturerogforstået,atflereinteressenter måinddrages,hvisetudbyttebådeskalfavnebredtogstadiggivemening,forindivider.det harvigjort,ikraftafatværedétmangevilbetegnesom prøveklude.jegvælgeristedetat betegnedenførsteårgangteknoantropologersompionerer. Sompionerbetrædermanukendtgrund.Inærliggendespecialeharjegbeskæftigetmig meddanskeborgeresudbytteafsundheds3it etuudforsketområdederikkefindesmegen forskningomkring,pånuværendetidspunkt.baggrundenfornærliggendestudieharderfor væretenspørgeskemaundersøgelseafborgeresbrugafsundheds3it,somjegdeltogiat udarbejdeoggennemførefordanskcenterforsundhedsinformatik(dachi),sammenmed MEGAFON,iefteråret2014. Ikraftafminsociologiskebaggrundvarjegistandtilatanalyseredennationale, kvantitativedata,mensminteknoantropologiskekandidatuddannelsetillodmigatbenytte undersøgelsensommotivationfor,atengageremigdybereifeltetomkringborgernes udbytteafsundheds3it;herunderhvorvidtmanbliveristandtilattagehåndomeget helbred,vedbrugafnationalsundheds3it:portalensundhed.dk. GrundetdetomtaltefrafaldpåTeknoantropologivarderfåmidlertilundervisningpå9. semester,hvorveddetvarnærliggendeatlavelangafhandlingogdervedbrugebåde9.og 10.semesterpåatfordybemigispecialet. Undervejsispecialeprocessenharderværetstøtteframangesider,bådeprivatog professionelt.framinsideskallydeetstorttaktilhverogen,samtetsærligttaktil PernilleBertelsen,ChristianNøhrogChristopherHarterforevindeligsparring,samarbejde, støtteogafklaring,nårderharværetbrugfordet. Aalborgd [Type.the.document.title]. 11.

12 INDHOLDSFORTEGNELSE# ABSTRACT...5 FORORD...9 INDLEDNING...14 AFGRÆNSNING...16 INTRODUKTIONTILPROBLEMFELT...16 PROBLEMFELT...17 BORGERNESOPFATTELSEOGANVENDELSEAFSUNDHEDS3IT...17 BORGERNESBRUGAFSUNDHED.DK...20 PROBLEMANALYSE...22 PROBLEMFORMULERING...24 BESKRIVELSEAFCENTRALETEKNOLOGISKEVÆRKTØJER...25 SUNDHEDS3IT...25 SUNDHED.DK...26 E3JOURNAL...27 TEORETISKRAMME: PATIENTEMPOWERMENT...29 INTRODUKTION...29 PARADIGMESKIFT...30 TRADITIONELMODELOGEMPOWERMENT3MODEL...30 SAMARBEJDEMELLEMPATIENTOGPROFESSIONEL...32 EMPOWERMENTSOMLÆRINGSPROCES...33 VÆRKTØJERTILEMPOWERMENT3PROCESSEN...34 DESELVSTÆNDIGEPATIENTERSFÆLLESSKAB ONLINESTØTTEGRUPPER...34 INFORMATIONSSØGNING...35 SUNDHEDS3IT3FORSTÅELSE...36 FORSTÅELSEFORDATA...36 DENEMPOWEREDEPATIENTSINDVIRKNINGPÅKONSULTATION...39 AFRUNDING...39 METODE...29 METODOLOGI...41 INTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRAORGANISATIONENBAGSUNDHED.DK41 PERSONAS...42 WORKSHOP...43 PROCES...43 GRUPPEINTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRAORGANISATIONENBAG SUNDHED.DK...43 REKRUTTERINGAFWORKSHOPDELTAGERE...44 FORBEREDELSETILWORKSHOP...45 AKTIVITET...46 GRUPPEINTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRAORGANISATIONENBAG SUNDHED.DK...46 WORKSHOPSMEDPERSONASSOMOMDREJNINGSPUNKT...47 METODEKRITIK

13 RESULTATER...50 GRUPPEINTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRA ORGANISATIONENBAGSUNDHED.DK...50 SUNDHED.DK SOPFATTELSEAFEMPOWERMENT...50 NØGLEINFORMANTERNESOPFATTELSEAFBORGERNESEMPOWERMENT GENNEMSUNDHEDS3IT...51 ADGANGTILINFORMATION...51 AKTIVITET...51 FORBEREDELSE...52 BORGERWORKSHOPSMEDPERSONASSOMOMDREJNINGSPUNKT...54 INMENTE...58 DELTAGERNESOPFATTELSEAFSUNDHED...58 KOST...59 MOTION...59 LIVSSTIL...60 DELTAGERNESOPFATTELSEAFEMPOWERMENT...61 VILJEOGENGAGEMENT...61 SOCIALITET...62 FORHOLDMELLEMBORGEREOGSUNDHEDSPROFESSIONELLE...62 DELTAGERNESOPFATTELSEAFEMPOWERMENTGENNEMSUNDHEDS3IT...63 BRUGAFINTERNET...63 SUNDHEDS3IT3FORDESYGE?...64 PERSONLIGEDATAONLINE...64 SELVMONITORERING...65 FORSTÅELSEFORONLINEINFORMATION...66 FYSISKKONSULTATIONVERSUSE3KONSULTATION...68 KOMMUNIKATION...70 BRUGAFONLINESUNDHEDSINFORMATION...71 DISKUSSION...73 EMPOWERMENTOGOPNÅELSENHERAFIFØLGEUNDERSØGELSENSEMPIRI...73 BORGERNESFORSTÅELSEFORSUNDHEDSDATA...75 MEDFORFATTERSKAB...78 FORBEHOLDOVERFOREMPOWERMENTTILGANGEN...79 KONKLUSION...82 PERSPEKTIVERING...84 REFERENCER...86 APPENDIX...91 # [Type.the.document.title]. 13.

14 INDLEDNING# Danmarkharetsundhedsvæseniverdensklasse,sikretgennemvelfærd,vækstog innovation3ogmedstadigflereældreogkronisksygeborgerederoptagerstoredeleaf sundhedsvæsenetsressourcer,erdernetopbehovforethøjtkvalificeretsundhedsvæsen. Detstigendepresforatsikrekvalitetenidanskernesbehandlingogforebyggelse,nårdet kommertilhelbred,sundhedogsygdom,betyderatdererbehovfornyemåderatdrive sundhedsvæsenpå;viskalhavemerekvalitet,forfærrepenge.enafmåderneatrealisere dettepå,findesiteknologien. Danmarkhareneståendemulighederforatudvikleteknologiskeløsningerderkanassistere ogunderstøtteforebyggelseogbehandling,idenforsundhedsvæsenet.ifølge National strategifordigitaliseringafsundhedsvæsenet [1],udgivetafdentværoffentlige organisationsammenhængendedigitalsundhedidanmark(sdsd),erenaf målsætningernefordigitalsundhed,atborgerneskalhavebedresundhedsservicesog inddragesiforebyggelseogbehandling: " Borgere"og"patienter"skal"inddrages"mere,"og"den"viden,"som"borgere"og"patienter" ofte"er"i"besiddelse"af,"skal"anvendes"som"et"aktiv"i"forbindelse"med"forebyggelse"og" sygdomsbehandling."digitaliseringen"skal"lette"den"enkeltes"adgang"til"at"se"og"afgive" egne"oplysninger,"gå"i"dialog"og"danne"netværk"med"andre"patienter"og" sundhedsprofessionelle"og"i"øvrigt"orientere"sig"om"sundhedsvæsenets"tilbud." Samtidig"skal"digitaliseringen"give"mulighed"for,"at"den"enkelte"kan"deltage"aktivt"og" påvirke"sin"egen"helbredstilstand"[ ] "" [1] Dendigitalesundhedskalmotivereborgernetilaktivtattagedelideresegensundhedog forebyggelseafsygdom,fremforatfralæggesigansvarogplaceredettehosde sundhedsprofessionelle forebyggelseogbehandlingskalsundhedsvæsenetikkeløsefor borgerne,menisamarbejdemedborgerne3hvilketkræveratborgerneerselvhjulpneog hardenfornødneviden. Samarbejdetmellemborgereogsundhedsprofessionelleskalbl.a.skegennemsundheds3it; ittilbrugiforbindelsemedsundhed.europa3kommissionenharpåvistatudbredelsenaf sundheds3itidanmarkerlangtovergennemsnittetpåsamtligeområderogatdanskerne hardenteknologiderskaltil,foratkunnebenyttesundheds3it[2]. Gennemsundheds3itharborgerneadgangtilegnesundhedsdataonlineogkanfølgedisse, uafhængigtafatopsøgebehandlere. IDanmarkfindesadskilligesundheds3it3løsningerogmangevirksomhederog organisationerbeskæftigersigmeddanskernessundhed.sundhed.dkerenenkelt3men væsentlig3aktørindenfordetteområde,isærnårdetdrejersigomatgiveborgerneadgang tilsundhedsvæsenet,dadeterdennevejborgerneskal,nårdevilikontaktmeddet offentligesundhedsvæsen,online.sundhed.dkeretværktøjtilbådesundhedsprofessionelle ogborgere[3]. 14..

15 Ifølge StrategiforSundhed.dk erportalensmissionatværeit3bindeledmellem patienterogsundhedsprofessionelle,betjenedissesamtunderstøttedialogenog samarbejdetmellemdem[4]. Vedatklikkeindpådenfælles3offentligesundhedsportalSundhed.dkerdet,somborger, muligtatfølgemediegenjournal(e3journal)ogdervedhaveadgangtildeleafsamme sygdomshistoriksomdesundhedsprofessionellepåsygehuseogpraktiserendelægehar, fornyrecepter,samtsemedicinordinationer,donorregistreringer,tidligereog igangværendebehandlinger.derudoverkanmanopnåumiddelbarkontakttilegenlæge, genneme3konsultation. Yderligerekanborgeredebatteresundhedmedhinandenidiverseforaog behændigeoplysningeromkringklinikker,priserogkvalitetsvurderingererlettilgængelige online,hvorvedborgerehurtigtkanbliveopdateretpåpraktiskeforhold,når sundhedsprofessionelleskalkonsulteres,fysisk. Måleter,atborgereskalforståsammenhængenidereshelbredssituationfordervedatvære istandtilattagehåndheromogtagekvalificeretmedansvarforegetsundhedsforløb[4]. Midleterbl.a.ovenståendeservices,derertilgængeligeviadenfællesoffentlige sundhedsportal,sundhed.dk[4]. Vedbrugafportalenerderskabtintentionomatborgerneogprofessionellessamarbejde kankvalificeresogkvalitetenafbehandlinger,sundhedsservicesogandreydelser,øges. Eksempelvisere3journalensprimærefunktionatværeetredskabtilkommunikation, sundhedsprofessionelleimellem.ifølge StrategiforSundhed.dk [4]er nøgleordenefordesundhedsprofessionellesanvendelseafportalenoverblik,"videndeling," tilgængelighed,"kommunikation"og"hurtig"adgang,"menssundhed.dkbestræbersigpå følgende,overforborgerne: " Støtte"borgeren"i"at"være"en"ligeværdig"part"i"et"behandlingsforløb"og"samtidig" styrke"patientens"egne"ressourcer"i"forbindelse"med"den"konkrete"sygdomsbehandling" (patient"empowerment). "" " " " [4]"" " " Fokusinærliggendespecialeerborgernesommålgruppefordennationalesundheds3it, inklusivbegrebet"empowerment."det"søgesvurderethvorvidtborgerneopnårdetudbytteaf sundheds3it,somsundhedsvæsenetbeskriver;omdereeltopnårempowermentvedbrugaf denneløsning.. [Type.the.document.title]. 15.

16 AFGRÆNSNING. Nærliggendeafhandlingstudererborgernesforholdtilsundheds3it,derskelmesikkemellem forskelligebefolkningsgrupper.yderligereskelnesejmellemborgereogpatienter,da studietikkeudelukkendeharfokuseretpåpatienter,menborgeregenerelt. Deropereresikkemeddetetableredebegreb patientempowerment,menmedborgernes empowermentiforbindelsemedegensundhedoghelbred,dogmedundtagelseaf afhandlingensteoretiskeramme,idethovedpartenaflitteraturenpåområdetopererermed empowermentafpatienter,dafokusherieratgivepatientermidlertilforebyggelseaf3og bemyndigelsetilathåndtere3egensygdom.vedikkeatskelnemellemborgereogpatienter, tagernærliggendestudieikkehøjdeforkronikere/ikke3kronikere,menbetragterpersoner holistiskogundgåratliggevægtpåenkeltesiderafpersonersliv.dervedskelnesejheller mellemarbejdsløse/arbejdsaktive,uddannelsesniveauogandresocioøkonomiskeaspekter, menbeskæftigersigmedtreforskelligealdersgrupper,foratnåetvistsegmentafborgere. Påtrodsafdetbredtfavnendebegrebborger,tilladerstudietskvalitativtindsamledeempiri atskildredeholdningerogopfattelser,brudstykkerafbefolkningenbesidder.detervitaltat huskepå,atsundhedoghelbredvurderessubjektivt3detderskaltilforat være"sund opfattesforskelligtborgerneimellem,dadissehverkenharsammeidealerellerbehov. Detteopfattesikkesomensvaghedvedstudiet,menderimodsomenforce,dadetervitalt attagehøjdeforforskellighed,nårmanarbejdermedpersonersindividuelleopfattelser. Disseindividuelleopfattelsersøgesbenyttettilatillustreregenerelletendenser,hvilket gøresgennemkoblingerfraeksisterendelitteraturtilindsamletempiri. INTRODUKTION.TIL.PROBLEMFELT.. Iefteråret2013gennemførtejegogPernilleBertelsen,underDanskCenterfor SundhedsinformatikvedAalborgUniversitet(DaCHI)isamarbejdemedMEGAFON,en nationalspørgeskemaundersøgelsemedfokuspåborgeresbrugafsundheds3it.resultatet heraferenudgivetrapportdergiveretbredtfunderet,holistiskindblikidanskernes forholdtilsundheds3it,herunderkendskab,holdningerogforventningertilit,tilgavnfor egethelbredogerdenførstedanskeundersøgelse,afdetteområde. Undermodelleringenafdetnationalespørgeskema,dervaromdrejningspunktfor undersøgelsen,bidrogjegbl.a.medspecifikkespørgsmålomkringborgernesbrugaf Sundhed.dk.Detteforatkunnebenytteborgernessvarherpåsominitierende baggrundsviden,forudforudarbejdelsenafnærliggendespeciale.dakvantitative undersøgelseroftesøgeratafdækkeetfeltibreddenvarundersøgelsenetudemærket udgangspunktfor,atmitspecialedernæstkunneundersøgefeltetidybden. # 16..

17 PROBLEMFELT# DaCHI3undersøgelsesrapportenskaberbasisfornærliggendeproblemfelt,derdanner rammeomkringdennespecialeafhandling. IfølgerapportenharlangtdeflesteborgereadgangtilinternettetsomillustreretiFigur1. Detsammeertilfældetmedmobiltelefon:næsten100%afrespondenterneialderenfra ,ejerensådan.Deterbemærkelsesværdigt,atsåstorendelafdeadspurgteborgerehar deninformationsteknologiogadgangtildeninfrastruktur,dererenforudsætningfor,atder kandrivesetborgernærtsundhedsvæsenvedhjælpafbl.a.it internetn=1034 mobiltelefonn=1045 Smartphonen= Figur 1: Besvarelser fordelt på teknologiske ressourcer Teknologientilsundheds3it3systemermedborgerneicentrumerdapåplads,hvorfordeter tidtilatfokusnurettesmoddetudbytteborgernefårafatbenyttesundheds3it;ikke hvorvidtteknologienfungerer.dervederdetinteressantatsepåborgernesopfattelseog anvendelseafsundheds3it3samtderesholdningtilfeltet. BORGERNES.OPFATTELSE.OG.ANVENDELSE.AF.SUNDHEDS]IT. Næsten80%afundersøgelsensadspurgteborgereerklærersigtilhængereafudviklingafit tilanvendelseisundhedssektoren,mensmindreend10%erklærersigmodstandereheraf (AppendixI,s.12,Fig.8).Deflestetilhængereangiverfølgendeervigtigtfordem: 3 Atoplysningerertilgængeligenårdersøgesefterdem 3 Atkunnefølgebådetidligereogaktuellebehandlingsforløb 3 Atderkansparestidvedbrugafsundheds3it,damanikkebehøveratmøde fysiskop,hosbehandlere (AppendixI,s.13,Fig.9) [Type.the.document.title]. 17.

18 Yderligereharnoglerespondenterkommenteret,atudviklingenafsundheds3itviløge effektiviseringenafsundhedssektoren,giveøkonomiskebesparelsersamt(forhåbentlig) nedbringeventetider(appendixi,s.13,fig.9). Rettes fokus mod modstanderne af sundheds3it, angiver hovedparten at deres modvilje grunderifølgende: 3 Atansigt3til3ansigt3konsultationerforetrækkes 3 Atdetpersonligemødehosbehandlerikkekanerstattesmedfxe3konsultation 3 Atbrugafonlinesundhedsservicesvilmedføremanglerindenforsundheds3 væsenet (AppendixI,s.14,Fig.10) Modstandernefrygteratderesbehandlingerikkeblivergrundige,nårdeikkemøderfysisk ophosbehandler,yderligerekommentererenafrespondenternefølgende: Det"skal"ikke"gå" ud"over"dem,"der"ikke"vil"bruge"itsystemer"(er"for"gamle"til"det) (AppendixI,s.14).Dermedville det være nærliggende at antage, at det overvejende er de ældre borgere, der er modstandereafsundheds3it.somdetfremgåraffigur2,erdettedogikketilfældet. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Tilhænger Modstander Vedikke 20% 10% 0% Figur 2: Tilhænger/modstander fordelt på alder 82% af respondenterne i aldersgruppen fra år er tilhængere af sundheds3it, mens 78%afrespondenterneigruppen70+,erklærersigpositiveoverforudviklingen(Figur2). 9%afdeborgere,derliggerikategorien70+,udtrykker,atdeermodstandere,mensdeter 10%afde183293årige,derermodstandere. Dermederdetikkeovervejendedeældre,derererklæredemodstandereafsundheds3it. 18..

19 Forskellenmellemaldersgrupperneerikkesignifikant,mendetskalalligevelbemærkes,at de årige er den aldersgruppe, der indeholder flest erklærede modstandere af udviklingenafittilbrugisundhedssektoren(10%). Deungesholdningermarkeretskarpereendeksempelvisrespondenterneialdersgruppen år. Under kategorien år er der færrest tilhængere af sundheds3it cirka 10 procentpointfærreenddeandregrupperstilhængergennemsnit. Det kan antages, at borgerne i aldersgruppen år ikke direkte har erklæret sig modstandere ejhellertilhængere3menikkeved,hvordandeskalforholdesigtilemnet. 22% af respondenterne i alderen år angiver da også, at de ikke ved, om de er tilhængere/modstandere. Dettekunnetydepå,atdeikkeharsatsigindi/brugtsundheds3itisammegradsomde årige.Vedatsepåhvilkerespondenter,derharbenyttetitiforbindelsemedderesegen sundhed,sesdetiøvrigt,at67%afde183293årigehargjortdette,mens56%afde årigeharbenyttetmuligheden(figur3). 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Ja Nej Vedikke 10% 0% Figur 3: respondenter der har benytter it i forbindelse med egen sundhed, fordelt på alder Hermedkandetræsonneres,atde603693årigebruger"sundheds3it,menikkeisåhøjgrad somderespondenterialderenfra183293år,hvorveddeyngreantageligvisharhøjere motivationforenskarpholdning,setiforholdtilderespondenterialdersgruppenfra60369 år. Nårborgernebliverspurgtom,hvorvidtdeharanvendtittilatkommunikeremedderes egenlæge,angivermereend60%afrespondenterne,atdeharkommunikeretmedderes praktiserendelæge,gennembrugafit altsåerudviklingenpositiv(appendixi,s.19,fig.16). Rettesblikketmoddenresterendeca.tredjedelderikkeharanvendtittilkommunikation medegenlægeangiverknapenfjerdedeldenprimæregrunder,atlægenikkeudbyder servicesgennemsundheds3itogdermedikkegiverborgernemulighedforatkommunikere medegenlæge,pådennemåde.altsåerborgerneklartilatbenyttesundheds3it,mensde sundhedsprofessionelleikkeomfavnerdetisammegrad,menernogleborgere. [Type.the.document.title]. 19.

20 BORGERNES.BRUG.AF.SUNDHED.DK. Yderligere opererer DaCHI3undersøgelsen med borgernes indgang til det officielle Sundhedsvæsenpånettet,viadenfælles3offentligesundhedsportal,Sundhed.dk. PåSundhed.dkharborgerneforskelligemulighederderkanbenyttesførog"efter"loginmed Nem3ID. Uden log3in benyttes portalen primært som et opslagsværk til at finde svar på faktuellespørgsmål,mensborgerne3nårdeloggerind3primærttilgårderese3journal. Yderligere viser undersøgelsen at 73% af respondenterne der har været logget ind på Sundhed.dk,loggedeindtiloplysningerneafnysgerrighed,mensknaphalvdelenafdemder har været logget ind, har gjort det for at få indsigt i egen helbredssituation. Altså er borgerneinteresseredeisundhed.dk,menpånuværendetidspunktbenyttesportalen,med login,primærttilatstillenysgerrigheden,forundersøgelsensrespondenter. Dettekanmuligvisværegrundentil,atblot14%afrespondenternederharværetloggetind påsundhed.dk,svareratdefølersigempowerede,herefter(figur4). 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ja Nej Vedikke Figur 4: Besvarelser fordelt på hvorvidt man er i stand til at tage bedre hånd om egen sundhed efter at have tilgået personlige data på Sundhed.dk (n=414) Dog er det vigtigt at være opmærksom på, at varetagelsen af egen sundhed bygger på subjektiveopfattelser,daborgerneikkenødvendigvisforstårdetsammevedspørgsmålet. Dererbehovforkonsensusomkring,hvaddetvilsigeatværebedreistandtilattagevare om egen sundhed, før man kan måle effekten nøjagtigt. Fokus i undersøgelsen er på Ja 3 sigerne, hvorved undersøgelsen ikke opnåede dybere indsigt i hvordan borgerne selv definerer at tage bedre hånd om egen sundhed, hvilket søges defineret af borgerne i nærliggendespeciale. Dogerdetinteressantatsepå,hvadderliggerbagbesvarelserne.De14%blevbedtom, kvalitativt,atuddybe,hvordandeføltesigbedreistandtilattagehåndomegensundhed, efterathavesetegnedatapåsundhed.dk. 20..

21 Hovedpartenafrespondenterneangiver,atdefåretbedreoverblik"overderesegensundhed vedatbrugesundhed.dk.konkretformulererde,atdefåroverblikoverhvilkenmedicinde får, hvilke behandlingsforløb de har været igennem samt overblik over deres sundhedsmæssigeværdier.detervigtigtatværeopmærksompå,at overblik kanbetegnes som værende en bred formulering inden for et felt, hvor der søges at generalisere, da overblik er subjektivt og derfor kan være forskelligt fra person til person. Dog kan det antages,atdetgenerelleoverblikmåbaserespåborgernestilgangtildeoplysningerogden information, der ligger tilgængelig, omkring deres egne sundhedsdata samt gennem opslagsværk der giver svar på spørgsmål omkring egen sundhed, sygdom og behandlingsformer. Derudover angiver en respondent at: Der" bliver" [ ]" mere" opmærksomhed"om"sundhed,"når"der"er"hurtig"og"direkte"adgang"til"informationer (AppendixI,s. 32). Enandenårsag til at respondenterne synes, de er i stand til at tage bedre hånd om egen sundheder,atdekangenlæsederesjournalogandreoplysningerogderigennemforberede" sigtilnæstekonsultationhosengivenbehandler,ogdervedværebedreeristandtilattage aktivt"delikonsultationen. Yderligere angiver et par af respondenterne, at de nu kan undgå unødige lægebesøg, da eventuelle tvivlsspørgsmål kan klares online, samt at de føler en større tryghed omkring egen sundhed, når de er i stand til at tilgå egne data via Sundhed.dk. I forlængelse af at kunnetilgåegnedataangivertrerespondenter,atdenukanopnåenformforaktindsigt"i egen situation: Jeg"behøver"ikke"spørge"lægen,"hvilken"medicin"jeg"har"fået"og"kan"også"se," hvornår" jeg" har" været" syg" og" med" hvad " (Appendix I, s. 32). Yderligere angiver 17% af respondenterne, at de opnår en form for kontrol ved at kunne tilgå egne oplysninger/informationerpåsundhed.dk,dadenukanfølgemedi,hvaddernoteresom dem samtkontrollere,hvorvidtderegistrerededataerkorrekte.enrespondentangiver,at vedkommende har opnået en større indsigt i egen sundhed, mens en anden respondent svarer,athunfølersigbedrerustettilmedansvar,nårjournalenkantilgåsonline.denne kontrolbetydersamtidig,atdetbliverlettereatføreensamtalemedlægen: Jeg"kan"lettere" referere," når" jeg" taler" med" lægerne," da" jeg" har" været" indlagt" flere" gange." Man" glemmer" jo" nogen"gange"ting"og"så"er"det"godt"at"få"det"genopfrisket (AppendixI,s.33)."" " Et fåtal af respondenterne har angivet negative følger ved brugen af Sundhed.dk. Et af svarernegårpå,atdermangledeoplysningerivedkommendese3journal,bl.a.omkringhvad egen læge havde foretaget sig (e3journal giver udelukkende indblik i behandlinger" på sygehuse)samtiprøve3oglaboratoriesvar.yderligereangiverenrespondent,atbrugenaf Sundhed.dkkanmedføreforhøjeforventningerombehandlingssystemetsmuligheder." Udafde1.058respondenterderhardeltagetiundersøgelsen,erklærer59%atdemener anvendelsen af sundheds3it vil forbedre kvaliteten af den sundhedsservice de modtager, mens10%menerdetvilforringekvaliteten(appendixi,s.34,fig.30).forventningernetilhvorfor brugen af sundheds3it vil forbedre kvaliteten af sundhedsservices er mange. Overordnet forventerborgerne,atdetvilmedføreøgetkvalitetideresbehandlingafadskilligeårsager: effektivisering og minimering af tidsspild, sikkerhedsmæssige årsager (såsom [Type.the.document.title]. 21.

22 fejlminimering),øgetogletteretilgængelighedafoplysninger,aktindsigt,hurtigereogmere fyldestgørende information fra 3 og kommunikation med sundhedsprofessionelle samt bedrekoordineringafsundhedsindsatser. Den andel af de adspurgte borgere der frygter, sundheds3it vil forringe kvaliteten af den sundhedsservice de modtager, angiver at de forventer forringelser grundet manglende intimitet/nærværmedderesbehandlere.hovedpartenafdisserespondenterangiver,atde foretrækkeransigt3til3ansigt3konsultationogiøvrigtforventer,atdervilgåmeretidmed administration end egentlig behandling og derigennem tage en stor del af de sundhedsprofessionellestid,derellerskunneværebrugtpåkonsultationogbehandling. Yderligere angiver dele af respondenterne, at de forventer tekniske problemer, da der muligviskanværeforhøjetekniskekravtilbrugeren. PROBLEMANALYSE# HovedpartenafborgernederhardeltagetiDaCHI3undersøgelsensomnærliggendespeciale tagersitafsæti,haraltsådenfornødneteknologiderskaltilforatkunnebenyttesundheds3 itihjemmet3ognæsten80%afdeltagerneerklærersigsomtilhængereafudviklingenafit tilanvendelseisundhedssektoren.borgernetænkerpositivtomkringsundheds3itog59%af deltagerneiundersøgelsenangiver,atdeforventeranvendelsenafitiforbindelsemed sundhed,påkortsigt(indenfordenæstetreår)vilforbedrekvalitetenafden sundhedsservicedemodtager(appendixi,s.34). DaCHI3undersøgelsenpegerganskeklartpåatborgernebenytterdeoffentligeløsninger indenforsundheds3it dogviserundersøgelsenogså,atbrugenikkevedkommerdem synderligtogikkefårdemtilattagebedreansvarforegenhelbredstilstand,eksempelvis vedatblot14%afdemderharloggetindpåsundhed.dkangiver,defølersigbedreistand tilattagehåndomegensundhed,efterathavetilgåetpersonligedataviaportalen(appendixi, s.31,fig.29). Yderligereerderstorforskelpåhvilkeformerforsundheds3itborgernebenytter.Figur5 sammenlignerdachi3undersøgelsensrespondentersbrugafsundheds3ittilkommunikation medegenlæge,medandelenafrespondenterderharværetloggetindpåsundhed.dk.af figurenfremgårdet,atdedeltagendeborgereflittigtbenytterittilatkommunikeremed egenlæge menikkealledisseerflittigetilatloggeindogsederesdatapåsundhed.dk. Denfælles3offentligesundhedsportalhargrebetde18349årige,mensde503703årigehar sværerevedatfølgemed.umiddelbartkunnedetantagesataldererenafgørendefaktor3 dogkandetteafkræftes,vedatkasteetblikpåfigur5hvorafdetfremgår,atborgereover 50årbenyttersigafsundheds3itiformafkommunikationmedegenlæge. 22..

23 18329 (n=197) (n=169) (n=196) (n=175) Anvendtittil kommunikationm egenlægen=684 Været logget ind på Sundhed.dk n= (n=166) 703 (n=155) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Figur 5: Besvarelser fordelt på anvendelse af it til kommunikation med egen læge samt logins på Sundhed.dk Borgereover50årbrugerdaitiforbindelsemedegensundhed menikkegennem Sundhed.dk.Dettesynespåfaldende,daenafSundhed.dk serklæredemålsætningerbl.a. lyder Samle"fremtidig"elektronisk"kommunikation"mellem"patienter"og"sundhedsvæsen [5]. Sundhed.dkbørværeenplatformforinteraktionmellemborgerogbehandler,mensomdet fremgårafdachi3undersøgelsen,benytterborgerneprimærtsundhed.dksomopslagsværk (AppendixI,s.28,Fig.26). TilspørgsmåletomkringhvilkemulighederpåSundhed.dkderbenyttes,svarer hovedpartenafborgerneendda,atdeloggerindogserpåderesoplysninger,afren nysgerrighed.deteretfåtalafrespondenternederangiver,atdeloggerindforatfåstøtte tildialogmedforskelligebehandlereogforatfølgeoppålægebesøg altsåforat kommunikeremedbehandlere(appendixi,s.29,fig.28).borgernebrugerdadennationale sundhedsportalpassivt.debesøgersundhed.dk,menblotforattilgådata,skrevetaf sundhedsprofessionelle derharnoteretdataie3journalenmedhenblikpå,atandre sundhedsprofessionelleskallæsedet[7]. Desundheds3it3løsningerogdatadetoffentligestillertilrådighedforborgerne,bliverdaaf informerende,refererendekarakter3ogdendataborgernekanloggeindtilunderstøtter ikkeenaktivdeltagelseiegensundhed,kunatborgernekiggerpå,frasidelinjen[6].det virkerikkestimulerendeatkunnetilgådata,nårdetudbyttedeflesteborgerefårheraf,er atstillenysgerrigheden deterderantageligvisikkemegetsundhedellerempowerment,i [6]. Nårblotetfåtalafdeadspurgteborgereopnårdetønskedeudbytte(empowerment)af besøgpåsundhed.dk,kandetmuligvisgrundei,atforståelsenforempowermenter varierende,parterneimellem:hvisderarbejdesfællesmodetmålderikkeerkonsensus omkring,måinteressekonfliktertilspidses.borgerneogsundhedsvæsenetrisikererat kommetilatsiddefastifrustrerende,komplekseprocesser,hvisikkederfindesfælles forståelse,parterneimellem.selvhvisparternemåttehavesammeopfattelser,erderbehov [Type.the.document.title]. 23.

24 foratdisserespekteresogarbejdesudfra,ipraksis fremforatladesundheds3itbliveet profileringsfænomenvihenterværdi,menikkeopererefter.medetstigendeprespå sundhedsvæsenetogvisionenommerekvalitetforfærrepenge,måfokusværepå menneskeligefaktorerogundersøgelseraf,hvordanparternekanfåetendnubedreudbytte afsundheds3it,enddefåridag. Nærliggendespecialesøgeratafdækkehvorvidtudvalgteaktører(borgereog sundhedsvæsenet)harensartedeopfattelserafempowerment,uafhængigtafroller. Borgernessvarpåhvorvidtdefølersigbedreistandtilattagehåndomegensundhedefter athavebesøgtsundhed.dkerpåfaldende,hvorfordeterinteressantatgåidybdenmed netopdenneproblemstilling:varetagelsenafegensundhedgennemit,tilgavnforeget helbred.nåretfåtalfølersigempoweredeefterathavebenyttetsundhed.dk,kandetundre, hvorvidtdeoffentligeorganisationerogborgerneharenfællesforståelseforvaretagelsenaf egensundhed.hervedopstillesnærliggendestudiesproblemformulering. PROBLEMFORMULERING# Itaktmeddetdanskesundhedsvæsenskaltilbydeborgernehøjerekvalitetforfærre økonomiskemidler,måborgerneaktivttagehåndomegensundhed3ogderigennemopnå empowerment hvilketbl.a.skalrealiseresgennemborgernesbrugafsundheds3it. Empowerment,ogopnåelsenherafgennemsundheds3it,fordreretopgørmedderammer, derhidtilhareksisteretfor,hvordansundhedsvæsenetdrives. Nærliggendespecialesøgeratgiveindsigtihvilkefølger,opgøretmeddentraditionelle tilgangtilsundhedsvæsenethar3herunderhvorvidtborgeresopfattelserafempowerment gennemsundheds3itstemmeroverensmedopfattelsernederfindesisundhedsvæsenet, hvilketrepræsenteresiformsundhed.dk. # # 24..

25 BESKRIVELSE#AF#CENTRALE#TEKNOLOGISKE# VÆRKTØJER# Nærliggendespecialebeskæftigersigmedenrækkekoncepterderercentraleatpræcisere foratsikrelæserensforståelse.detteafsnitidentificererderforsundheds3it,sundhed.dkog e3journal. SUNDHEDS]IT. Sundheds3itkarakteriserersundhedsservicesdererunderstøttetafit. Begrebetkendetegnerenrækkeydelserdermuliggøresgennemteknologiogerbaseretpå InternetogKommunikationsTeknologi(IKT),såsomeksempelviselektronisk patientjournal,elektroniskeopslagsværk,onlinekommunikationmellem sundhedsprofessionelleogborgereetc.;hvilketallemedfører,atsundhedsvæsenetermere borgernærtendnogensinde[8]. Boset"al.[9]definerersundheds3itsomfølgende: [ ]"kombinationen"af"helbredsdata"og" sundhedsinformation"[ ]"gennem"brug"af"ikt,"tilllader"borgeren"at"blive"en"aktiv"og"ansvarlig" del"af"hans/hendes"egen"helbreds"og"sundhedsvej. "[9]. IfølgeOhet"al.[10],derharpubliceretensystematiskgennemgangaf51definitionerpå sundheds3it(ehealth),"repræsenterersundheds3itetnytperspektivpåsundhedsvæsenet. Borgerenerikkelængereenpassivpartderblindtstolerpådesundhedsprofessionelleog overladeraltansvartildisse3gennemsundheds3iterborgernederimodaktiveparter,udi varetagelsenafegethelbred. Dettetilladerenanderledestilgangendhidtiltilmådenhvorpåsundhedsvæsenet praktiseres.dennymådeatdrivesundhedsvæsenpå,tilladeraktøreratarbejdeendnu tætteresammenendtidligereogdervedsikreetmereansvarligtresultat,dertagerhøjde forflereaspekterogdermedkvalificererresultaterne[9].yderligereerkommunikationen mellemsundhedsprofessionelleogborgerneikkelængereafhængigtaftidogrum,menkan findestedhvornårdetskalvære. Sundheds3itskalikkeblotforståssometværktøj,mensometfrøderskalspireogforbedre sundhedsvæsenet.demangeløsningersundheds3itbeståraf,ledertiletstortpotentialefor alleimpliceredeparter: I"en"bredere"ramme"karakteriserer"begrebet"ikke"blot"en"teknologisk" udvikling,"men"en"måde"at"tænke"på,"en"attitude"og"en"forpligtigelse"til"en"netværket,"global" tankevirksomhed,"for"at"forbedre"sundhedsvæsenet"lokalt,"regionalt"og"på"verdensplan,"ved"at" bruge"informations"og"kommunikationsteknologi. [11] Enafdedanskeleverandørerafsundheds3ittilborgernesfordel,erSundhed.dk. [Type.the.document.title]. 25.

26 . SUNDHED.DK. Sundhed.dkerenwebportalderskalageredanskernesindgangtilsundhedsvæsenetpå nettet.enportalgiverbrugereadgangtilressourcer.inærliggendetilfældeopnårman, gennemloginpåsundhed.dk,adgangtilpersonligedata,hentetfraendatabase. Sundhed.dkerengrænsefladederlinkertildatabaserogerdermedikkeendatabaseisig selv,hvorveddetikkeersundhed.dkeradministrererdensundhedsinformationogdata, mansomborgerkantilgåviaportalen disseforvaltesafsundhedsprofessionelle,landet over. PortalenerdetoffentligeDanmarksinternetbaseretservicetilbl.a.delingafinformation mellemborgereogsundhedsprofessionelle. Visionernebagportalenerfølgende: " 3 Samle"fremtidig"elektronisk"kommunikation"mellem"patienter"og" sundhedsvæsen." 3 Fungere"som"kommunikationsredskab"for"sundhedsvæsenets"parter." 3 "Stille"faglig"information"til"rådighed"for"sundhedsvæsenets"professionelle"parter." 3 Give"borgere/patienter"overblik"over"sundhedsvæsenets"organisering"og" informationer"relateret"til"brugen"af"sundhedsvæsenet." [5] Portalentilbyderforskelligemuligheder,afhængigtafhvorvidtbrugerenerborgereller beskæftigetindenforsundhedsvæsenetidanmark. DesundhedsprofessionellekangennemSundhed.dkopnåadgangtilenrække informationerframyndighederne,patientdatasamtadministrativeværktøjer.sundhed.dk tilbyderbl.a.faggrupperneindenforsundhedsvæsenetforskelligemuligheder eksempelvis kandederarbejderindenforalmenpraksistilgåandeninformation,endde sundhedsprofessionellederertilknyttetspeciallægepraksis.yderligereharde sundhedsprofessionellemulighedforatsepatientdata,klinikadministrativeværktøjer, henvisningsvejledninger,fagligeopslag,laboratorieportalen,medicinprofilen,e3journal, fagbiblioteksamtenlangrækkeservicesvedrørendekvalitetisundhedsvæsenet, eksempelvishenvisersundhed.dktilkliniskekvalitetsdatabaser,kronikerdatabaser,det utilsigtedehændelsesregister(uth),diverseakkrediteringssider,samtgivermulighedfor atfåoverblikoverregionernessundhedstilbud. Sundhed.dkerspækketmedmulighederdesundhedsprofessionellekanfordybesigi,efter deerloggetindmedendigitalsignaturforsundhedsfaglige. Påportalenharborgernemulighedforattilgåenrækkeservices bådeudenogmedlogin vianem3id.udenlogin,harborgerenadgangtilopslagsværkoversygdomme (Patienthåndbogen),findeogvælgebehandler,fåoverblikoverorganisationeridetdanske 26..

27 sundhedsvæsen,seventetiderhosspeciallægersamtsesundhedstilbud,kvalitetsdataog patientrettigheder.med"loginerdetmuligtattilgåegne,personligedataoginformation. Sundhed.dktilbyderpånuværendetidspunkt,borgerenatloggeindtileget sundhedsoverblik,sundhedsjournalmede3journalogp3journal,prøve3,laboratoriesvarog værdier,medicinprofilen,medincinkort,overblikoverbehandlingerpåsygehus/hos praktiserendelæge/hosspeciallægesamtsedonorregistrering.yderligeretilbyderportalen atborgerenkantilgåenlog,hvorigennemdetfremgår,hvilkebehandlerederhartilgået vedkommendessundhedsdata. E]JOURNAL. NårborgerenloggerindpåSundhed.dk,harvedkommendemulighedforatvælge Sundhedsjournal,hvorunderderforefindestoforskelligejournaler:e3journalenogp3 journalen.e3journalenerjournalenindeholdendepersonligejournaloplysningerfrade offentligesygehuseidanmark,mensp3journalenersundhedsjournalenspraksisdel,der indeholderudvalgte,personligejournaloplysningerfrapraktiserendelægeogspeciallæger. [12] Fokusidenneafhandlingvildogværepåe3journalenfremforp3journalen,dasidstnævnte endnuikkeersåudbredtsomførstnævnte.e3journalfremstårforborgerensomi skærmbilledet,ibillede1. Billede 1: Skærmbillede fra e-journal Ie3journalenkanborgereogsundhedsprofessionelle(påtværsaflægepraksisoghospitaler) tilgårelevantedataomkringbehandlingogmedicinering. E3journalengiversygehusklinikereadgangtilborgernesdata,menspraktiserendelægerog speciallægerkantilgårelevantedeleafborgernessygehusjournaldata3eksempelvis oplysningeromsygehusafdelingerogafsnitborgerenharværetiberøringmed,samt diagnoser,notaterogepikriserderidenforbindelseerskrevet,omborgeren. [Type.the.document.title]. 27.

28 Dogerdetvigtigtatfastslå,atdetudelukkendeersundhedsprofessionellemedrelationtil borgerensbehandlingderharadgangtilvedkommendese3journal. EfterloginpåSundhed.dkkanborgernedesudentilgåenlog,MinLog,hvoroplysningerne omkringhvilkesundhedsprofessionellederhartilgåetderessundhedsdata,lagres.herved kanborgerense,hvemderharhaftadgangtilatsevedkommendesdataog sundhedsinformationogharmulighedforatreagereherpå.hvisenpersonderikkeer berettigettilattilgådataalligevelharskaffetsigadgang,erdetstrafbart[13]. Vedbrugafe3journalindenforsundhedssektorenkanklinikerealtsåfåadgangtilborgernes data,uafhængigtafsektorogpåtværsafdisse.hervedbørskrækhistorierom papirjournalerderfragtesitaxapga.forældedeit3systemernuværefortid,grundetden fleksiblee3journal[14].patientsikkerhedenøgesdabehandlerehurtigtharmulighedforat fåoverblikoverborgerenssituationogsundhed,itilfældeaf,atenakutnødsituationopstår [12]. Mense3journalengørpatientdataletteretilgængeligtfordesundhedsprofessionelle,kan borgernefåindsigti,hvaddernoteresnedomdem(såsomnoterfrahospitalsafdelinger, procedurer/indgreb,diagnoser,prøveresultaterogoplysningerommedicin),nårdeeri kontaktmedsundhedsvæsenet.dettemuliggøratborgerneøgerbevidsthedenomkring deresegenhelbredstilstandogdermedviltageaktivdelideresegensundhed[15]. E3journalertilgængeligforborgeremedNem3ID,pågældendeskalværefyldt15år,foratfå adgangtilegenjournal.forældrekanmanikkesederesbørnsjournaldatapåsundhed.dk, dogerdetmuligtattilvælgeatkunnesebørnenesvaccinationerogmedicinoplysninger, såfremtmanharforældremyndighedoverbørnene[16]. # # 28..

29 TEORETISK#RAMME:# PATIENT#EMPOWERMENT # Foratvurderelitteraturindenforbegrebet patientempowerment (inærliggende afhandlingblotempowerment)gennemførtesetlitteraturstudie.idetfølgendegennemgås elementerneder,ilitteraturen,ermedvirkendetilatindividerfølersigistandtilattage håndomegensundhed,helbredogsygdom.denrelevantelitteraturerfundetifagtekniske databasersåsomnationalcenterforbiotechnologyinformation(ncbi),usnationallibrary ofmedicine(pubmed),sciencedirect,sagepublicationsetc.,samtgennemenkle googlesøgninger,gennemenrækkesøgetermer,hvilkekansesiappendix(appendix3delii,s.1, A).Følgendepræsentererdenteoretiskerammederskaldanneperspektivpåempiri,i nærliggendespeciale. INTRODUKTION. Begrebet patientempowerment dækkerovermangeelementerogdereksistererethavaf definitionerpåbegrebet,dogkræserdealleom,atborgereneraktivudiatvaretageegen sundhed.empowermenthandlersåledesom,atladeborgeretagekontroloverdereseget helbred,sundhedogbehandling. Denteknologiskeudviklinggørklinikere,sundhedsinformationogjournalerlettere tilgængeligeendnogensindefør.teknologienrummerbl.a.sundheds3itdergiverpatienter mulighedforattageaktivdeliatvedligeholdeegenhelbredstilstand,gennemdenøgede tilgængelighedafsundhedsinformationgennemdiversemedierogkilder,udtrykkerdeto professorerfranottinghamuniversitet,bartlettogcoulson,gennemderesundersøgelseaf empowermentopnåetgennemonlinestøttegrupper[17].internetteterenstorkildetil sundhedsinformation,derkanforbedrepatientersforståelseforderesmedicinsketilstand ogopmuntredemtilattræffegodehelbredsbeslutningerogtalemeddereslæge.ifølgeball oglillis udredningafhvordanlæge3/patientrelationerændresgennemsundheds3it,giver sundheds3itbekvemmelighed,damannukanpassesineaftalermedlægensommanvil,ved brugafinternetogeksempelvisundgåatsiddeiventeværelsetogudfyldeformularer,da dettekangøreshjemmefra[18].yderligereerdermulighedforatkvalitetsvurderelæger onlineogdermedfindedenkliniker,dertiltalerenbedst,menerforskerenballogden sundhedsprofessionellelillis[18].beslutningeromkringhelbredogbehandlingkantræffes kvalificeret,påbaggrundafinformationpatientenharfundetonline,menerdeto.derved ændresforholdetmellempatientogsundhedsprofessionel,dapatientennukanfungeresom lægenssamarbejdspart.yderligereerpatientenekspertiegenkropoglivsstil,menslægen erekspertudidetmedicinske,hvorigennemetsamarbejde antageligvis vilforbedre behandlingeroghøjnekvalitetenafdebeslutningerdertræffes,dadenutræffespået holistiskgrundlag,menerballoglillis[18]. Patientempowermenterprimærtfokuseretpåatimødekommepatientensbehov.Formålet medpatientempowermenterathjælpepatientertilattænkekritiskogtræffebeslutninger påinformeredegrundlag,hvorigennemdeterdesundhedsprofessionellesansvaratsikre, atpatienternehardenvidenogderessourcerdetkræver,attræffebeslutninger,udtrykker AndersonogFunnellideresudredningafmyterogmisforståelseromkringpatient empowerment[19]." [Type.the.document.title]. 29.

30 PARADIGMESKIFT. Patientempowermentperspektivetpåsundhedvarslernyearbejdsgangeognyemåderat praktiseresundhedsvæsenpå dettekanbetegnessomenformforparadigmeskift.attage etnytparadigmetilsigkrævervidenindenforområdet,derforbørbådepatienterog sundhedsprofessionellerustesigtilatagereioverensstemmelsemedempowermentog samarbejdemedhinanden. IfølgeAndersonogFunnellsstudieafdeudfordringeradoptionenafetnytparadigme medfører,hardesundhedsprofessionellesværtvedatafgivesuveræniteten bådeubevidst ogbevidst[20].andersonogfunnellberetteratsundhedsprofessionelledertrorde arbejderudfraenempowermenttilgang,sjældentgørdet.detagerstadigdetfuldeansvar ogbibeholderkontrollen.noglesundhedsprofessionelletrordeskalopgivekontrol ogde serdervedofteempowermentsomenfornærmelseogtrusselmodderesfaglighed.doger denneopgivenafkontrolikketilfældet deskalderimodgiveafkaldpådensuveræne kontrologladepatienternetagedelistyringen[20]. IfølgeAndersonogFunnellsstudieafmyterogmisforståelseromkringpatient empowerment,erdernetopmangemisforståelseromkringempowermentoghvaddetvil sige,atpraktiserepåmåderdererioverensstemmelsemedempowerment3tilgangen fordi mangesundhedsprofessionelleprøveratinkorporereempowerment3mådenideres eksisterenderutinerogpraksisser,fremforatændrederesarbejdsgange,ihenholdtil empowerment3tilgangen[19].detkanværesværtatadoptereetnytparadigme,dadet kræverenradikalændringafalt,hvaddergennemsyrereksempelvisarbejdsgange.en begyndelsepåændringernekanværeatgåfrafølelsenafatværeansvarligforpatienterne, tilathaveetansvaroverforpatienterne,menerandersonogfunnell[19]. Ifølgederesstudieafudfordringerneiatadoptereempowermenttilgangen,harmange sundhedsprofessionelleforventningerom,atdetviltagelangtidatadoptere empowerment3mådenatagerepå dogerdetvigtigtathuskepå,athvismansamarbejder medpatientenogdenneblivermereselvstændigoguafhængig,sparermantidtil konsultationerder(muligvis)ikkeer såvigtige [20]. TRADITIONEL.MODEL.OG.EMPOWERMENT]MODEL.. ChristensenogHwangklassificererpatienternesomforbrugere,dadisseerisituationer hvordefritkanvælgebehandlerogsundhedsydelsertilogfra dereringenbegrænsninger iforholdtilatvælgeogvragemellemdetilbudsundhedsvæsenetudbyder[21]. IfølgeHarvardprofessorenClaytonChristensenogsundhedsprofessionelleJasonHwang adskillersundhedsindustriensigfraandrebrancher,daderesbeskæftigelsesområde omhandlerlivogdød menogsåvedikkeatinddragepatienterne(ideresoptik forbrugerne)isåhøjgrad,somandrebranchergørdet[21].dogkandetteændres,vedat skiftetilgangtilmådenatpraktiseresundhedsvæsenpå.vedatbenytteempowerment3 tilgangenhvorpatienterinkluderesogeraktiveparterudiforebyggelseogbehandling,kan sundhedsvæsenetgøresmereeffektivtogtilstrækkeligt,damanherigennembetror patienterne(forbrugerne)medstørreansvaroggiverdemmulighedforselvatstyrederes behandling.denmådesundhedsvæsenetharfungeretpåiårevis,denbiomedicinskemodel, betragterdensundhedsprofessionellesomenautoritetogekspertudisygdom,behandling, 30..

31 sundhedoghelbred,menerrobertm.anderson,hvilketkommertiludtrykihansartikel omkringempowermenttilgangenogdentraditionelletilgangtilsundhedsvæsenet[22]. IfølgeAndersonfungererdensundhedsprofessionellesomdendereransvarligfor diagnosticeringafsygdom,dendertræfferbeslutningeromkringbehandlingerogsørgerfor atdisseudføres,pårettevis[22].patientenvælgerdaatstolepåden sundhedsprofessionelleogeksempelvisaccepteredengivnebehandling,hvorvedden sundhedsprofessionelleharkontrollen.dennetraditionelle,biomedicinskemodeltillader patientenaffralæggesigbekymringerogangstenderkanopståvedsygdomtilden sundhedsprofessionelle,derdervedskalværedenstærke,kompetentepart[22].den professionellebestemmerbådehvilkelaboratorietestsderskaludføres,hvordan resultaterneherafskalfortolkes,hvadpatientenbørspise,hvilkenmedicinderskal ordineres(herunderhvornår),hvorvidtdererbehovforoperationerogompatientener frisknoktil,atforladehospitalet.herigennemerdensundhedsprofessionelledenaktive, magtfulde,videndeekspert3menspatientenerpassivogacceptererlægensbeslutningerog anbefalinger,berorpåatdensundhedsprofessionellevedbedstogoverdrageransvaretfor egethelbred,tilvedkommende[22].ifølgeandersonerdennemådeatdrive sundhedsvæsenpådenmestdominerendepåverdensplandalæger,alleredemensdeer underuddannelse,fårrollensomansvarligformenneskeliv3hvorvedrollensomautoritær ekspertbliverintuitivfordem.dasamfundetharbetroetdemansvaretforpatienter,falder detmangelægernaturligt,attagekontrollen[22]. Modsatdentraditionellemådeatagerepåindenforsundhedsvæsenet,findespatient empowerment(setabel1). BIOMEDICINSKETILGANG PATIENTEMPOWERMENT3 TILGANG Autoritetstro,tagerimodden Ligeværdigpart,samarbejder PATIENTENSROLLE behandlinglægebeslutterer medbehandlerforatopnå bedst bedstmuligebehandling Autoritærogoverlegen, Ligeværdigpart,samarbejder SUNDHEDSPROFES3 bestemmerpåbaggrundaf medpatientforatopnåbedst SIONELLESROLLE faglighedhvaddererbedst muligebehandling forpatienten Lægesuverængrundetfaglig Ligeligtfordeltdapatienter ANSVARSFORDELING overlegenhed,patient ekspertiegenkropoglæge underkastersiglæge ekspertikroppengenerelt Tabel 1: Oversigt over den traditionelle og den nye tilgang til sundhedsvæsenet Gennempatientempowerment3tilgangenerfokuspå,atpatienterskalopnåbedreevnerudi indflydelsepåegetliv,vedathjælpedemtilatlærehvordandetræfferinformerede beslutningeromkringegethelbred.heroverladerpatientenikkealansvartilde sundhedsprofessionelle,menfungererderimodsomekspert,påligefodmedde sundhedsprofessionelle. [Type.the.document.title]. 31.

32 SAMARBEJDE.MELLEM.PATIENT.OG.PROFESSIONEL. IfølgeAndersonerdesundhedsprofessionelleeksperterindenfordenmedicinskeverden, menspatienterneselv,ereksperterindenformådendeleverderesegetlivpå.anderson menerdenstoreværdiipatientempowerment3modellener,attilvejebringeplejederkan mødedebehovpatienternehar;desundhedsprofessionelleskalikkefralæggesigethvert ansvar,menderimodsamarbejdemedpatienten[22]. Andersonforeslårat forældre3barn 3forholdet(fradentraditionellemodel)erstattesmed et voksen3voksen 3forhold,iempowerment3modellen(SeTabel2). TRADITIONELTILGANG EMPOWERMENT3TILGANG FORHOLDMELLEMLÆGE Forældre3barn 3forhold, Voksen3voksen 3forhold, OGPATIENT lægetagersuveræntansvar lægeogpatientsamarbejder forpatientensbehandling ompatientensbehandling Tabel 2: Oversigt over forhold mellem læge og patient indenfor de to tilgange Voksen3voksen 3forholdeterkarakteriseretafmedfølelse,vedkommenhedogenviljetilat arbejdesammen,foratskabeetholistisk,sammenhængendeforløbogbedreresultat,end determuligtgennemdentraditionelle,biomedicinskemodel[22].herigennembør patienternebetragtessomuafhængigeogligemedlemmerafetsundhedsteam,hvis specielleekspertise(videnomdemselvogderesliv),ercentral,foratkunnemestreeget helbred.patientsrolleogansvarsområdekræver,atvedkommendeindhenterviden omkringsundhedoghelbred,bl.a.foratkunnenavigereiethavafmaterialeogforståden informationderertilgængeligforvedkommende,eksempelvisviainternettet. Medempowerment3tilgangenændresforholdetmellemsundhedsprofessionelogpatient. Dapatienterneogdesundhedsprofessionellenuerpartnere,fungererforholdetikke længeresomenvejskommunikation,mensomentovejskommunikationdererunder konstantudvikling,ifølgetangoglansky,derbeskæftigersigmedatmindskeafstandene deropstårmellempatienterogsundhedsprofessionelle,nårdisseudvekslerinformation [23].DetteillustreresiTabel3. TRADITIONELTILGANG EMPOWERMENTTILGANG FORMÅLMEDKOMMUNIKATION Levereinformation Udveksleinformation KOMMUNIKATIONSMODEL Envejskommunikation Tovejskommunikation Tabel 3: Oversigt over kommunikatoin i den traditionelle og den nye tilgang til sundhedsvæsenet 32..

33 Foratsamarbejdetkanfungere,kræverdetændringerideeksisterende,traditionelle opfattelser bådeforsundhedsprofessionelleogpatienter,daparternenuskalrådføresig medhinanden[23]. IforskerenMiriamMcMullansarbejdemedhvordanlæge3/patientforholdetpåvirkesaf patientersbrugafinternettettilatindhentesundhedsinformation,operererhunmedtre forskelligemåder,samarbejdetmellempatientogsundhedsprofessionelkanfindested,se Tabel4[24]. SCENARIE FORHOLDMELLEMLÆGEOGPATIENT Centreretomkringlægen Samarbejdemellemlægeogpatient Lægesomcoachforpatient Tabel 4: Oversigt over McMullans tre scenarier Idetførstescenarie,erforholdetmellempatientogsundhedsprofessionelcentreret omkringdenprofessionelle.hviseksempelvisdensundhedsprofessionelleharskrøbelige kundskaberudiit,kanvedkommendefølesigtruetafdeninformeredepatientogvilderfor ageredefensivtoverforpatientenogværemindrevilligtilatsamarbejde[24]. Idetandetscenarie,samarbejderpatientogsundhedsprofessionel.Patientensøgerefter informationonlineogermotiverettilatgøredette,mensdensundhedsprofessionellehar ekspertvidenogfærdighedertilatanalysereinformationenogvurdererelevansenfor patienten[24]. Idettredjescenariefungererdensundhedsprofessionellesomcoachforpatienten,der guiderogvejledervedkommendeoganbefalerhjemmesider,foratpatientenkanfinde pålideligogpræcisinformation,dalægenkenderdepålideligekilderogdatabaser[24]. Læge3/patientforholdeterdatransformeretfraatværeledtprofessionelt,tilet partnerskab;patientensørgerforatbehandlingererpassendepåvedkommendeseget helbred,hvilkettilladerdesundhedsprofessionellemeretidtilattræffekliniske beslutninger,fremforatuddeleinstrukser,udtrykkerfoxet"al.ideresstudieafinformerede patientersvirkningpåempowerment[25]. EMPOWERMENT.SOM.LÆRINGSPROCES. IfølgeFesteogAndersonfungererempowermentsomenlæringsproces,designettilat hjælpepatienterudviklenødvendigvidenogfærdighederderskaltilfor,effektivtatvære ansvarligforhelbredsrelateredebeslutninger[26].patientempowermentprocessener udviklettilatmuliggøreadfærdsændringer,medsundhed/helbredifokus[19]. Foratsamarbejdetmellemsundhedsprofessionelleogpatienterkanfindested,bør patienterne,ifølgeanderson,selvværeansvarligeforopnåvidenomkringenrække områder:hvordanmanhåndtereregethelbred/sygdom,hvordanman3sompatient3 [Type.the.document.title]. 33.

34 ændreradfærdogselvtagerstyringen,videhvordanmanopnårgennemslagskraftogevner udikommunikationmedsundhedsprofessionelleomkringegethelbred,samtkendesigselv godtnoktilatvide,hvilkeeventuellebehandlingsformermanvilfølesigmesttrygvedat gennemgå[22].herkannetopsundheds3itværegavnligtforpatienterne,dadeherigennem kanopnåviden. Traditionelthartilgangentillæringomkringsundhedoghelbredfungeretsomenproces deroverbeviserpatienteromatageresomdesundhedsprofessionelleanbefaler. Empowerment3tilgangentillæringomkringsundhedoghelbrederderimod,atpatienternes selvstændighedøgesogdetfrievalgudvides.dettepåbaggrundafatpatienterneer informeredeogistandtil,pådennebaggrund,attræffedevalg,dersynesrigtigfordem. Deninformeredepatienternetopham/hendederholdersigajouromkringsundhed, helbred,sygdomogbehandling eksempelvisonline,gennemsundheds3it.atvære empoweredbetyderda,atpatienterharlærtnokomderessundhedogsygdomtilat vurderefordeleneogulempernevedattakkeja/nejtilmedicinskeanbefalinger. IfølgeFesteogAndersonermåletforpatientempowermentatforberedepatientenpåat træffeinformeredevalgomkringderesegethelbred[26].foratkunnetræffedissevalgmå patientenværebevidstomkringsigselvogegenhelbredstilstand; self3awareness.denne bevidsthedindebærerbl.a.videnomkringkomponenterderharbetydningiegetliv følelsesmæssige,sociale,kognitiveogspirituelle sompatientenkanrelateretil,når vedkommendeskaltræffebeslutningeromkringegethelbred.yderligeremåpatientenlære atværebevidstomegnesundhedsværdier,hvilketdesundhedsprofessionellekanguide patienterneudi. Empowerment3processenmåfølgeligopmuntrefolktilatvurderederesegneerfaringerog reflektereover,hvadderharfungeretfordem oghvadderikkehar. IfølgeAndersonogFunnellbetragtedefilosoffenFreireempowermentsombådeenproces ogetresultat:enproces,nårformåleteratøgepersonersevnertilattænkekritiskogagere selvstændigt3ogetresultat,nårpersonerskompetencererforbedrede,sometresultataf processen[19]. VÆRKTØJER.TIL.EMPOWERMENT]PROCESSEN. Forpatienterkanopnåempowerment,mådehavevidenomkringsundhedoghelbredog havelysttilatydeenindsatspåområdet.ifølgeandersonogfunnelkræverpatient empowermentatpatientererengageredei ogopsøgendeomkring3egethelbredpå engelsk health"seeking"behaviour [19]. Patienternesengagementskalværeinterntmotiveret(atpatientenvilopnånoget,foreget helbredsskyld)ogikkeeksterntmotiveret(atpatientenslægeopfordrertilnoget),forat gnistentilatsøgeinformationomkringsundhedogegethelbred,samtsøgeatforstådette, ergunstig[19]. DE.SELVSTÆNDIGE.PATIENTERS.FÆLLESSKAB..ONLINE.STØTTEGRUPPER. IfølgeMcMullanbenytterpatienterdiverseonlineforasomværktøjertil,atkommunikere medligesindedeogudveksleerfaringer,frustrationeretc.[24].ifølgeclineoghaynes studieafsundhedsinformationssøgningonline,benytterpatienterinternettettilatfinde 34..

35 supplerendeoplysningerogvidendeikkeharfåetfradereslæge;devilhavemerevidenog flereoplysninger[27]. Herigennemopnårdeligesindedepatienteretfællesskabogfølerikkeatde(ogderesevt. pårørende)ståralene.hervedøgespatienterneslivsglædeogengagementettilatvidemere omegentilstand,forøges[24].ifølgemack,derharbeskæftigetsigmedbeskyttelseafetik ogprivatlivonline,erdepatienterderengagerersigionlinestøttegrupper,individerderfrit delerideeroggiverhinandenempowerment,ietetisksikkertmiljø dadeterdefærreste derengagerersigidissefællesskaber,foratskabeutryghedforandre[28].yderligerekan patienternebrugestøttegruppernetilatbliveklogerepåderesmedicinsketilstand(idetde kanudveksleerfaringermedligesindede,derharværetigennemdetsamme)ogsøgetrøst ogstøtteherigennem[28]. McMullanmener,atmangepatientersøgerefterspecifikinformationomkringderes medicinsketilstandlige"efter"deharfåetendiagnoseogfør"depåbegynderenbehandling.i sådannesituationererdetvigtigtatfåstøtte,hjælpogopbakning,hvilketligesindede,der harværetgennemsammeforløb,kangivehinanden[24]. DogudtrykkerMcMullan,atensvaghedvedonlinestøttegrupperneer,atpatienterne udvekslerinformation,dermuligvisikkeermedicinskkorrekt[24].dogmådetantagesat patienternetopbenyttersigafdissestøttegrupperforatkommunikereomandetenddet medicinskekorrekte,såsom(med3)menneskeligefaktorer." YderligereanserClineogHaynesdetikkeforetproblem,atikke3professionelleudveksler oplysninger,dapatienteralligevelogsåsøgerinformationandrestederpånettet,såsom brugergenereredeleksika[27].derimodmenerde,atdesundhedsprofessionelleburde deltageibådegruppernesamtpåonlineleksikaogdervedsikrekvalitetenafdisse informationskilder,fremforatforsøgeatlukkedemned[27]. INFORMATIONSSØGNING. Foratværeempoweredskalpatientenværeaktivudiatsøgeinformation,udivaretagelsen afegethelbred,udideltagelseibehandlingsamtudiatkunnetræffebeslutninger hvilket kræverkompetencerogvidenomkringsundhedoghelbred. Dettekanpatienterisæropnåvedatfindeogforståoplysninger,online.IfølgeMcMullaner derenstærksammenhængmelleminternetbrugogpatienternessundhedsadfærd,bl.a. fordiinternettetåbneropforatpatienternekankommunikeremedbåde sundhedsprofessionelleogligesindedepatienter,hvorigennemderbådekanfindessvarpå tvivlsspørgsmålsamtudveksleserfaringerogmedmenneskeligheder.yderligerekan patienterselvsøgeinformation,bl.a.idiversedatabaser,online[24].dettekræverdogat maneristandtilatsondremellemdeninformationmanfinder3patienterneskalværei standtilatvurdereinformationenspålidelighed,hvorfordetanbefalesatsøgeikilderman hartillidtil hervildetidanmarkværenærliggende,atbenyttesundhed.dk. Yderligerekræverdetatmaneristandtilatforstådeninformationmanfinder.Ifølge McMullanerdetvigtigtathuskepå,atpatienterkanmisforstådeninformationdetilgår online,dadenofteerkompleksogkanværevanskeligatforstå.dettekanfåpatienternetil atfølesigfortabteogmistemodet[24]. [Type.the.document.title]. 35.

36 SUNDHEDS]IT]FORSTÅELSE. Foratborgerekanopnåudbytteafatbenyttesundheds3it,kræverdetforståelseog kompetenceherfor;påengelsk ehealth"literacy,inærliggendespecialesundhedsit3 forståelse"[29]. Formåletmedsundheds3it3forståelseer,atindividerskalopnåempowermentog derigennemværeistandtilaktivtatdeltageindenforvaretagelsenafethelbred,hvilketda søgesopnåetgennemsundheds3itogforståelsenfordeninformation,sundheds3itleverer [29]. IfølgeAlpayet"al.kanforståelsedefineressomevnentilattænkeogagereiforholdtilhvad manved[30].iforlængelseherafdækkersundheds3it3forståelseoveretsætfærdigheder, herunderevnentilatsøge,finde,forståogvurdereonlinesundhedsinformation,foratvære istandtilatomsætteoganvendedenneiforbindelsemedegethelbred,ifølge innovationsforskernormanogpsykologskinnersudredningafforbrugersundhed[29]. IfølgeforskerneRatzanogParker,derharbeskæftigetsigmedforståelseforsundhedsdata, kansundheds3it3forståelsekarakteriseressomgradenafindividersevnetilatopnå, bearbejdeogforståbasalsundhedsinformation,ihenholdtilattræffepassende beslutningeromkringhelbred[31]. IfølgeNormanogSkinnerkrævesdetaf(for)brugerne,atdeeristandtilatlæsetekst, benytteitogvurderedenfundne,læstesundhedsinformation,foratkunnetræffe beslutningervedrørendeegethelbred[29].sundheds3it3forståelsekræverda grundlæggendelæsefærdigheder,videnomkringbrugafitoginternet,enfundamental videnomkringvidenskabogenvurderingafdenkonteksthvorisundhedsinformationen findes,produceres,afsendesogmodtages,menernormanogskinner[29].ifølgedem,må individerværeibesiddelseafsekskernefærdigheder,foratopnåsundheds3it3forståelse: traditionelforståelse,sundhedsforståelse,informationsforståelse,videnskabeligforståelse, medieforståelseogit3forståelse.opnåelsenafdisseafhængerafindividetshelbredstilstand, socioøkonomiskefaktorer,motivationforinformationssøgningogdenbenyttedeteknologi [29].forlængelseherafmenerNormanogSkinneratsundheds3it3forståelseerenprocesder foregårløbendeogudvikles,itaktmedindividersøgedemulighederiforholdtilbrugafit [29]. FORSTÅELSE.FOR.DATA. Alpayet"al.udtrykkerideresarbejdemedenempowermentbaserettilgangtilatudvikle innovativeværktøjertilsundheds3it,atdererbehovforatbyggebromellemadgang"til"og forståelse"forinformation,forpatienternekanopnåudbytte,vedattilgåinformationen[30]. Alpayet"al.mener,atenmådeatbyggebropå,ervedatgivepatienterneskræddersyet informationderersatindienkontekstdeforstår,eksempelvisderesegenhverdag,og dervedværedirekterelevantogmildatfordøje,iforholdtilpatientensegen sundhedssituation[30].netopkontekstualiseringeretnøgleordforalpayet"al.,fordi kontekstualiseringafinformationkanhjælpepatientenmedatforstådetkompleksesprog medicinskvidenofteerskreveti[32].alpayet"al.harbeskæftigetsigmed kontekstualiseringoghvorvidtdennekunneøgeforståelsenindenforkommunikation 36..

37 mellemmenneskeogmaskine,herunderarbejdededeudfraderesegen kommunikationsmodel,sefigur6[32]. Heterogenitet Kontekstualiserin gafinformation Kommunikationsk ompleksitet Fællesforståelse Figur 6: Te'enis kommunikationsmodel Centraltformodellenerkontekstualiseringafinformation.Kontekstualiseringkræver kognitiveressourcerogbetragtesoftesomenkommunikationsaktivitet,modatøgefælles forståelseogreducerekompleksitet.kontekstualiseringhandlerdaomatgiveinformation enkontekstforatreducerekompleksitetenogderigennemøgeforståelsenforetbudskab. Denfællesforståelseøges,nårkontekstualiseringenharreduceretkompleksiteten,der liggerikommunikationen. Folkderharenlavkognitivdistancetilinformation(enderharvidenindenforetgivent felt),vilhaveenbedrefællesforståelse,hvadentendebenytterkontekstualiseringellerej mensfolkmedhøjkognitivdistancetilinformationen,vilhaveenlavfællesforståelse,uden kontekstualisering.hervedmåforstås,atjolaverevidenmanharindenforetgiventfelt,jo mereerderbrugforkontekstualisering[32]. Iforlængelseherafkanvidensstyringsshierarkietinddrages,seFigur7. Herigennemopnårborgerne selfcare ogbliveristandtilattagehåndomegensundhed, gennemviden[33]. Dennevidenkaneksempelvisopnåsgennemvidensstyringshierarkiet[33]. Gennemdettehierarkikandetforklareshvordanindivideropnårempowerment,gennem eksempelvismaterialefrainternettet. Foratetindividkannådetnederste niveauihierarkiet,data,må vedkommendeengageresigiatopnå videnomkringegensundhed.ifølge forskerenerinroehrer,derhar arbejdetmedselvmonitoreringblandt patientermedcystiskfibrose,nåren patientnæppetilatsøgeefter hverkendataellerinformation,hvis ikkevedkommendeerengageret: forudsætningenforengagementet kræverinteresseforatudvikleen Figur 7: Vidensstyringshierarkiet forståelseforegethelbred[34].når enpatientbefindersigpådataniveau,stårvedkommendeoverformangeforskellige kvantitativedatasåsomnumeriskemængder,udregningerogeksperimentelleresultater. Disseerdogikkesynderligtbrugbarenårdeståralene,menmåledsagesafnogetmere[33] [34]. [Type.the.document.title]. 37.

38 DetnæsteniveauihierarkieterInformation.Informationerdatamedtilføjededimensioner, såsomforklaringer,fortolkningerogandetrelevantmateriale,dertilføjerkvantitativedata betydningogmening,hvorvedfaktiskinformationkanudledesfradata[33]. Vedattilføjepersonligeoverbevisningerogværdier,transformeresinformationtilViden, niveau3.dettenårinformationkontekstualiseresindenforengivenramme:herigennem organiseres,integreresogopsummeresinformationentilviden[33]. VeddetøversteniveauervidenomsattilForståelse.Forståelseopnåsnårindividetbliveri standtilattræffeansvarligebeslutninger,påbaggrundafdetrenedreniveauer[33]. Menspatienternegenereltvilhave ogbehøver videnderkanhjælpedemmedattræffe informeredevalgomkringderessundhedoghelbred,kanmådenhvorpå sundhedsinformationerkommunikeretpå,haveenmagtfuldindflydelsepåhvordan informationenmodtages,accepteresogarbejdesvideremed[35]. Alpayet"al.udtrykkeratpåtrodsaf,atdiversee3journalerertilgængelige,benytter patientersigikkesynderligtafdem3hovedårsagenhertiler,ifølgederesstudie,at patienterneikkeharmulighedforatudveksledeninformationdefinder,medderes sundhedsprofessionelle[35].endnuengrundtilpatientersmanglendebrugafe3journaler er,ate3journalerneikkeerinkorporeretikonsultationerellerbehandlingersamtatdetkun ernyligtdiagnosticeredepatienter,derfindere3journalerinteressante.yderligerekan patienterikkealtidsefordelenei,atbenyttee3journal,hvilketkanskyldesmanglende forståelse,forinformation[35].sompatientmåmanbådehaveforståelsefor sundhedsinformation,forbrugafitogforståelseforbrugafittilatfinde sundhedsinformation(sundheds3it3forståelse)hvorveddetkansynesovervældende,at skullebenyttesundheds3it.hvisinformationenpatienternetilgår,tilmederskrevetiet sprogderkanværekomplekstatforstå,virkerdetdemotiverendeatfortsættesinsøgning udividenomsundhedoghelbred,ifølgekrepsogneuhausersstudieomkringnyeveje indenforsundheds3it3kommunikation[37]. Detkompleksesprogharrødderidentraditionelle,nedadskuendefokuseredesundhed,der pegermodatpatienterneskalopsøgeeksperternemedspørgsmålogherigennemfåviden3 hvilketgivereneffektderermodsatafempowerment,ifølgekrepsogneuhauser[37].de meneratmodtagerneafsundhedskommunikation(patienterne)aktivtmådeltagei sundhedskommunikationen detsammemåafsendere(sundhedsprofessionelle). Herigennemvileneffektivsundhedskommunikationkunneopnåsoggiveetsolidtudbytte forbeggeparter.ofteersundheds3itdogikkedesignettilatpromovereinteraktionog samarbejde menfokuseretpåatlevereinformation,fremforatfremmeudvekslingaf information.ifølgekrepsogneuhauserharundersøgelservist,atdemderfårnogetudaf sundheds3it3kommunikation,ofteerdemdererinvolveretiatdesignedet[37]. ClineogHaynesmener,atløsningenpådetteproblem,eratinddragepatienterneibl.a. administrationenafsundheds3it[27].journalerharlængeværetbetragtetsomethelligt skrift,derkunblevmodificeretogfortolketafsundhedsprofessionelle menburdefungere somentovejskommunikation.ifølgeclineoghaynesbørpatienterneikkealeneværeaktive parterudibehandling,sundhedoghelbredgenerelt,menogsåværepartnereudi administrationenafe3journaler;detertrodsaltipatienternesegeninteresse,atsikre 38..

39 nøjagtighedenafderesjournaler[27].herigennemvillepatienterneikkealenevære engagerede,menogsåkunneforstådetsprogogdendatadetilgår,ijournalerne. YderligereforeslårClineogHaynesatlaveetbedømmelsessystemovereksempelvis praktiserendelæger,hvordetermuligtforpatienteratvurdereklinikkerne hvilketville engagerepatientertilatvælgedenbehandlerderpasserdembedstogopildnedemtilat være(mere)opmærksomgennemkonsultationer,samtfålægernetilatfinjusterederes arbejde,påbaggrundafpatientfeedback[27]. DEN.EMPOWEREDE.PATIENTS.INDVIRKNING.PÅ.KONSULTATION.. IfølgeMcMullananserpatienterneikkeinternettetsomenerstatningforden sundhedsprofessionelle;patienternegårderimodoftestonlineefterathavekonsultereten lægeforatbekræfteinformationendefikogforatfindemereinformationomkringdet pågældendeanliggende[24]. Deterbelejligtforpatienterneatkunnefindemereinformationomkringsundhednårdeer hjemmeitryggeomgivelser,fremforkunathavemulighedenforatbliveklogerepået giventområde,underenkonsultationmedpraktiserendelæge[24]. Yderligerekandetsagtensværetilfældetatderikkeertidtiludvidelseafenkonsultation, fordilægenskalsvarepåpatientensmangespørgsmål,somvedkommendevilkunnefå besvaretgennembrugafeksempelvisonlinedatabaser. IfølgeMackerbrugenafsundheds3itdogikkeudelukkendepositivtforde sundhedsprofessionelle[28].konsultationermeddeempoweredepatienterkanføretil,at lægernesmedicinskeautoritetudfordres,nårpatienterkommermedinformationdehar fundetonline.derudoverernoglelægerstadigmodstandereafatbenyttecomputerog internetikonsultationstiden,fordidetvirkerutroværdigt,ubelejligtoguhøfligtatsepåen skærmfremforpåpatienten,nårdennesidderoverfor[28]. AFRUNDING. Indsatserforpatientempowermentbørmålrettesderhenhvordererpotentialeforat forbedrepatientensselvstændighedogkontrol.patientenkanlettereforståforandringeri helbredstilstandogbeslutningerkanbedretræffes,nårvedkommendeerinformeretoghar videnomkringegenhelbred,sundhedogevt.behandling. IfølgeTangogNewcombsstudievedrørendeinformeringafpatienter,harpatienterbehov forinformationogstøttefrasundhedsfaglige,foratopnåempowerment[38]. Empowermenthandleromatmødepatienternehvordeer,hjælpedemmedatopbygge færdighederogviden,foratøgedereslivskvalitet,iforholdtildereshelbred[38]. Empowermenthandlerikkeomhvorvidtpatientererligedygtige menatmansompatient haradgangtilværktøjerforatkunnemestreegethelbred[19].etafværktøjerneer information;atværeeninformeretpatientkrævergodforståelseforsundhedoghelbred, hvilketkanværeenlivslanglæringsproces[19]. Foratkunnebliveempoweredmåmanhaveforståelsefordenterminologi,derbenyttes indenforsundhed ellersundhedmåformidlesiettilgængeligtsprog.alpayet"al.menerat adgangtilmedicinskinformationengagererpatientertilattagebedrehåndomegethelbred informationenmåblotværepersonligogtilpassetpatienten,foratmindskedenassymetri [Type.the.document.title]. 39.

40 derer,mellemsundhedsprofessionellesogpatientersviden[30].vedatkontekstualisereog personalisereinformation,kanpatienterssundhedsforståelsehøjnesogdenlivslange læringsprocessgøresmeregivtig[30].ifølgealpayet"al.erderetstortbehovforatudvikle metoder,guidelinesogmodellertilhvordanmankontekstualisererogpersonaliserer sundheds3it3systemertilpatienterne,daderendnuikkefindesetregelsætherfor[36]. IfølgeFesteogAndersonerdetdogvitaltathaveinmente,atempowermentikkeeren holistiskløsningpå,hvordanmankanopnåsuccesirelationtilatmestreegethelbred3men derimodenbrikietstørrespil[22].yderligereerdetvigtigtatpatienterneved,atpatient empowermentikkeerenmådeatsparepengepå3menermenttilatforbedrederes helbredoggøredemistandtilatkunnetagehåndomegensundhed[36]. # # 40..

41 METODE## METODOLOGI. Studietafhvorvidtdereksistererkonsensusomkringempowermentbegrebetparterne imellemforegikgennemtoforskelligeinformantinkluderendemetoder:interviewmed nøgleinformanterfraorganisationenbagsundhed.dkogworkshopsmed borgerudarbejdedepersonasogefterfølgendeinterviewsomkringdisse.detteforatværei standtilatdragegenerelletendenserudfrafåtilfælde,hvilketkarakteriseressominduktiv metode.deninduktivefremgangsmådeerkarakteristiskforkvalitativmetode,dadenofte søgeratformuleregenerelletendenserpåbaggrundaffå,dybetilfælde,fremformange, overfladisketilfælde[39]. Yderligereernærliggendestudieforløbeteksplorativtogbeskæftiger,påbaggrundafden nationalespørgeskemaundersøgelse,sigmedengruppeborgeresopfattelseraf empowermentiforbindelsemedsundheds3it,hvilketerstudietsontologi.epistemologisk setbasererstudietsempirisigpåkommunikationoginteraktionermellem interviewer/facilitatoroginformanter.analysenafborgernesudsagnskervedatkoble disseoppåeksisterendelitteraturogindsamletempirifragruppeinterviewmedtre nøgleinformanterfraorganisationenbagsundhed.dk.denvidenskabsteoretisketilganger fænomenologisk,dafænomenologienomkredsermådenhvorpåindivideranskuer fænomener inærliggendetilfældehvilketudbytteborgeremenerdeopnårvedbrugaf sundheds3it[40].yderligereerdetvæsentligtindenforfænomenologienatundersøgerener bevidstomegneforudindtagelserogforståelseraffænomener,inærliggendetilfælde opfattelserafempowermentgennembrugafsundheds3it. INTERVIEW.MED.NØGLEINFORMANTER.FRA.ORGANISATIONEN.BAG.SUNDHED.DK. IndhentningafempiriskdatafratrenøgleinformanteriorganisationenbagSundhed.dk foregikgennemetsemistruktureretgruppeinterview.nøgleinformantererpersonerdereri besiddelseafenspecialvidenomkringetgiventfænomen,inærliggendetilfældeomkring Sundhed.dk,dainformanterneallehartopposteriorganisationenbagportalen. Veddensemistruktureredeinterviewformfastlæggespåforhåndoveremnerog underkategorierinterviewetskalfokuserepå,dogudenatudarbejdeenrækkefastlagte spørgsmål[41].detteforatundgåpåvirkningafderetningerinformantersvareri,og dermedmindskeeventuelleskævvridninger,samtforatladeinformanterrespondereså kvalificeretsommuligt[41].dettetilladerydermereundersøgerenatimprovisereåbne spørgsmålogåbnerdervedopfor,atempirienikkebegrænsesafundersøgerenpåforhånd, gennemfastlæggelseafenrækkespørgsmålvedkommendeselvfinderrelevant,grundet egenforståelsefordetundersøgtefænomen[42].informanternekanbesvarespørgsmål medegneuddybendesvar,fremforatplaceresigselvundereksisterende,opstillede svarkategorier,hvilketyderligeresikrerenfritflydendeognaturligsamtale,derskaberen mindrekunstigsituation.metodenkantilpassesinterviewsituationensådernåsdybereind [Type.the.document.title]. 41.

42 tilkernenisamtalen,endhvisinterviewerengårslaviskfremefterenstruktureretogfast interviewform,derikketilladeratsamtaleomandetenddetprædefinerede[41]. Herigennemerdetsamtidigvitaltforinterviewerenatværebevidstomegenvidenog intentioner,foratkunneskubbedisseibaggrundenforatogladeinterviewetflydepå informanternespræmisser[43].hervedvirkerdenneinterviewformmindreeliminerende ogbegrænsendepåinformanternesbesvarelser,endeksempelvisenstringent interviewformvillegøre. Densemistrukturerede,fleksibleinterviewformgiveryderligereundersøgerenmulighedfor atimprovisererækkefølgenafhvilkeemnerogkategorierderberøreshvornårog undersøgerenerdervedikketvungettilatfølgeenplanlagtstruktur,hvilketgivermulighed foratstillenye,opfølgendespørgsmålundervejsiinterviewet[41]. Lydenafinterviewetkanmedfordeloptagesmedhenblikpåtransskription,foratlettedet efterfølgendeanalysearbejdeafdenindsamledeempiri. PERSONAS. Foratopnåindsigtiborgernesforestillingeromkringempowerment,inkluderedesdissei workshops,medformåletatudarbejdepersonas. Personasernarrativebeskrivelserafbrugereafengiventeknologi[44].IfølgeLeRougeet" al.erpersonasmodelleringerafbrugere,gennembeskrivelser[45].dissekaneksempelvis benyttestilatkategoriseremålgrupperogarbejdeviderehermed[45]. MiaskiewiczogKozarudtrykker,ideresudredningafhvordanpersonaskantilgodese designprocesseriproduktudvikling,atpersonabeskrivelserkanformesafmangeforskellige personerogpåmangeforskelligemåder,eksempelviskanenforskergåifeltenog observerebrugere,forattagehjemogetnografiskbeskrive,samtarbejdevideremed, arketyperbaseretpådenindsamledeempiri[46].alternativtkanenfacilitatorinvitere informantertilatkarakterisereogkvalificerefiktivepersoner,påbasisafetbilledeoget navn,pådefiktivepersoner.dettekanbl.a.gøresvedatladerespondenterneinddrageegne personlighedstræk,menogsåinddrageerfaringerogfantaseresigtilhvordanden konstrueredepersonaer foratopnåetholistiskindtrykafdenfiktiveperson.sidstnævnte fremgangsmådebenyttesinærliggendestudie. Formåletmedatbenyttepersonaseratfådenfiktivepersonbragttilliveoggiveetlevende indtrykafdenne,tilbrugnårmaneksempelvisvilstuderepersonaenisamspilmedengiven teknologi[46].dettekangiveenfællesforståelsederunderbyggerbrugerinddragelse[45]. Fordelenevedatbenyttepersonasermange,herunderøgetfokuspåbrugereogdisses værdiersamteffektivkommunikationherom[46].vedatbenyttepersonaskanbrugereaf etgiventproduktgiveundersøgerenetlivagtigtindtrykaffiktivepersonerogderes værdier,behovogdervedrepræsentereenudvalgtmålgruppe fordideillustrereren samletgruppeafbrugere,derdelerkarakteristika[46].hervedkaneksempelvisentypisk gruppebrugereafenhjemmeside,etteknologiskproduktellernogethelttredje, repræsentereensamletenhed,gennemdefiktivepersonas ifølgepruittogadlin3der beskæftigersigmedbrugerdesign,erpersonasfiktive,specifikkeogkonkrete repræsentationerafmålgrupper[47].måletforpersonaserikkeatskaberepræsentativitet 42..

43 forenstørregruppe,menatageretalerørforenmålgruppe eksempelvisharprodukter dertilfredsstillersamtligebehovforenmindremålgruppe,størrechanceforatfåsucces, endprodukterdereksempelvistilfredsstiller10%afenhelbefolkning,menermiaskiewicz ogkozar[46]. Brugenafpersonasiarbejdemedbrugereafteknologibenyttesoftenårmansomforskervil opnåindsigtimålgruppersbehov,damanherigennemikkeblotfåretindtrykafetgivent fænomen,menafdenspecifikkemålgruppesopfattelserogindtrykheraf,hvilketkan benyttestilatgøreengiventeknologiendnumerebrugerorienteret,enddener[46]. WORKSHOP. Somnævntforegikinddragelsenafborgernegennemworkshops.Enworkshoperenrække aktiviteterderudføres,foratbelyseetgiventemne/udvalgtetemaer,udtrykkerkanstupog Bertelsenidereshåndbogomsamarbejdemedbrugereiinnovationsprojekter[48]. Gennemenworkshopsamlesetgiventantalinformanter,foratarbejdesammenomet giventfænomen,inærliggendestudiestilfældesamledesmindregrupperafborgerefor sammenatskabepersonasogefterfølgendebliveinterviewet(semistruktureret)omkring dem,medfokuspåsundhedogempowermentgennemsundheds3it. IfølgeKanstrupogBertelsenkanenworkshopbeståafenellerflerefacilitatorerogen gruppeinformanterderkanudføreaktivitetersomundersøgerenkanarbejdevideremed [48].Forudforenworkshopmåetmålfordennedefineres,emnerderskalberøresmå vælges,aktiviteterskalplanlægges,materialermåindhentesogdetpraktiskeomkringtidog stedskalpåplads[48].yderligereskalinformanterfindesogrekrutteres,samtentidsplan skalpåplads.altsåkræverenworkshopplan3ogtilrettelægning,forudforgennemførelsen. Underworkshoppenerdetvigtigtforfacilitatoratværeneutralogrespektere informanterne,guidedempårettevejogværenysgerrigomkringderesviden,fremforat agereeliminerendepåbaggrundafegenforståelseogforudindtagelser.somfacilitatorskal mankunnegiverorettilinformanterneogvisedem,atmanikkeerhverkenoverlegeneller autoritær,menblotfungerersomden,derskalsætteskubitingeneogguideinformanterne påvej[48]. Medhenblikpåatlettedenefterfølgendeanalyseafworkshopempirien,kandetvære gavnligtatoptagelydog/ellervideofraworkshoppen,hvilketdakantransskriberesog analyseres[41].inærliggendetilfældeblevlydenfrabådepersonamodelleringerneogdet efterfølgendeinterviewoptagetogderblevfotograferetfordokumentation. PROCES# GRUPPEINTERVIEW.MED.NØGLEINFORMANTER.FRA.ORGANISATIONEN.BAG. SUNDHED.DK. ForatsøgeindsigtihvordanorganisationenbagportalenSundhed.dkopfatterborgernes empowermentogvaretagelsenherafgennembrugafportalen,gennemførteset semistruktureretgruppeinterviewmedtrenøgleinformanterfraorganisationenbag portalen.nøgleinformanterneudgjorde,somførnævnt,ledendekræfteriorganisationen. [Type.the.document.title]. 43.

44 Interviewetkomistandvedattagekontaktpr.e3mailtilenafinformanterne,hvorefteren kortmailkorrespondancefandtstedogdetpraktiskeomkringmødet såsomtidogsted3 faldtpåplads. Påforhåndhavdejegudarbejdeteninterviewguideindeholdendeemnerogkategorierat kommeindpåunderinterviewet,dennekanfindesiappendix(appendixii,s.2,b1). Interviewguidenvarformetpåbasisafvidenfradenteoretiskerammeogkvantitativesamt kvalitativeelementerfradennationaledachi3undersøgelse(appendixi,ss.1348)ogomhandlede Borgernesommålgruppe, Empowerment, StrategierforSundhed.dk samt Portalens viderefremtid. Interviewetblevefterfølgendetransskriberet,foratletteanalysefasen,hvilketdeltagerne varorienteretomoghavdegivettilladelsetil.transskriberingenkansespåvedlagtedvd3 rom,bagerstidennerapportsappendix. REKRUTTERING.AF.WORKSHOPDELTAGERE. ForatrepræsentereforskelligealdersgrupperafborgereiDanmark,gennemførtestre workshops:enmedunge,enmedseniorerogenmedaldersgruppenderimellem.fokusvar ikkepåhvorvidtinformanternevarfremmedeellerbekendte,sundeellerraske,eksperter ellernoviceruditeknologi menpåalder,foratfådetreforskelligealdersgrupperssynpå sundheds3itogbrugheraf,iforbindelsemedempowerment. Enforudsætningforatkunnegennemføredeplanlagteworkshopsvar,atderkunne rekrutteresdeltagere,hvorforjegskrevenindbydelsehenvendttilborgerne(appendixii,s.4, C1).Afdennefremfikdoghverkentidellersted,sådeltagerneselvkunneværemedi planlægningenafdetpraktiske,foratsikresåhøjendeltagelsesratesommuligt.da deltagernesomnævntskullerepræsenterehenholdsvisengruppeunge,engruppeseniorer ogengruppeherimellem,måttederforskelligefremgangsmådertil,foratfindedeuens grupper,uddeleinvitationertildemogrekrutteredem. Forathvervedeungeinformanterslogjegfremlysningsannonceroppåtreforskellige Facebookgrupper detoafdemhenvendttilstuderendepåaalborguniversitet,densidste henvendttilalleborgereiaalborg. Fireborgeretilhørendedenyngrealdersgruppehenvendtesigiløbetafetpardageogvi aftaltedereftertidogsted.dogmeldteenafinformanterneafbudpåselvedagen,hvorved workshoppenmeddeyngreforegikmedtredeltagere,fremforfire. HvervningenafdeældreinformanterforegikvedattogjegpåAalborgHovedbibliotek,der fleregangeomugenerværtforforskelligehjælpetilbudomkringit,ideresit3café.herhar deældremulighedforatmødeopogfåhjælptilbl.a.e3mailsognem3id,hvorfor rekrutteringafdissepersoner,villebetydeatjegfikfatpåinformantermedenvisformfor interesse,indsigtogerkendtbehov,udiit.vedatgårundtblandtdeældreborgereiit3 caféen,småsnakkemeddemogforsigtigtprøveatkommemedhjælptilderesit3problemer, lykkedesdetmigathvervefemældreborgerederallevarentusiastiskeomkringatdeltagei workshoppen. Planlægningaframmerneforworkshoppenifællesskabmedinformanternevistesigdogat væreenhindringfremforenfordel,iplanlægningsfasenmedseniorerne:dehvervede 44..

45 informanterhavdeikketidsamtidig,grundetdemangearrangementerdehverisærdeltogi. Hervedblevdeltagerantalletreduceretfrafemtiltreinformanter,hvorafdenenedogikke mødteoppåselvedagen,dahanhavdeglemtaltomaftalen.doggennemførtes workshoppenalligevel. Dentredjegruppe,mellemgruppen,varvanskeligathverve,dahverkenopslagpåFacebook, mailstildiversegrupperpåuniversitetetellerfysiskopsøgenafborgerepåudvalgtestederi Aalborg,gavresultat.Daworkshoppengerneskullefindestedidagtimernevanskeliggjorde dettehvervningenafmellemgruppen.dennealdersgruppeharværetsværatnå, antageligvisfordiborgereidenfordennegruppetypiskharlangedagepåarbejdsmarkedet, småbørnogandredagligegøremålderskalgåopienhøjereenhed,hvorveddetkanvære vanskeligtfindetidtilatdeltageinærliggendestudie.yderligerevartidenogmidlernetilat gennemføreundersøgelsernebegrænset,doglykkedesdetatfindetoinformanterindenfor dennealdersgruppe,indenformitpersonligenetværk,derkunneafsættetid.workshoppen medmellemgruppenblevafholdtsomdensidsteirækken.. FORBEREDELSE.TIL.WORKSHOP. Forudforafholdelsenafdetreworkshops havdejegudarbejdetendetaljeretplan overtid,sted,materialerogemnerder skulleberøres(appendixii,s.5,c2).deplanlagte workshopsskullemaksimaltvaretotimer, foratundgåatinformanternevillemiste koncentrationenogmotivationen. Påforhåndhavdejegtegnetensimpel kvindefigurogensimpelmandefigurpåto forskelligeplancheroggivetdemhveret navn(billede2).fordeungevarfigurerne navngivetannaogsøren,formellemgruppen HanneogOle,menstegningernetilbrugved seniorworkshoppenvarnavngivetoleogbirthe. Billede 2: Simple personafigurer Tegningernehavdefåetnavnederkunnepassemed navnepåfolkidegivnealdersgrupper,forat igangsætteassociationerhosinformanterne.jeghavde udvalgtogklippetca.60forskelligebillederudfra diversemagasiner,sominformanternekunneladesig inspirereaf,nårdeskullelivliggøretegningerneaf personas(billede3). Billederneillustreredemangeforskelligemotiver; udendørsogindendørsaktiviteter,madogdrikke, motionerendeogstillesiddendepersoner, Billede 3: Små fotos landskaber,fysisketing(såsomkøkkenredskaber,sko,værktøj,møbler),steder, monumenter,etc.derudovervardersørgetfor,atinformanternehverkunnefåenblokmed [Type.the.document.title]. 45.

46 små,gulesedlerogenkuglepen,hvorpådekunnenoterekarakteristikaomkringderes personanedogklistrepåplanchenhvorpådenfiktivepersonvartegnet. Yderligerehavdejegudarbejdeteninterviewguideindeholdendedeemnerderskulle berøresiløbetafinterviewet(appendixii,s.5,c2).dennevaropbyggettematisk,fornetopat ladesamtalenforløbesånaturligtsommuligt[41].temaernevar Sundhed, Attagehånd omegensundhed, Onlinekommunikation samt BrugafSundhed.dk ogbaseredesigpå emnerderervitaleforatempowermentgennemsundheds3itkanlykkes,jf.nærliggende studiesteoretiskeramme(s.29340)samtdiversestrategierforsundheds3it[1][4]. Derudoverhavdejegpåforhåndudarbejdetenaksevedrørendeempowerment(påaksen defineretsom atværeistandtilattagehåndomegensundhed )ogmodpolenhertil,dis3 empowerment(påaksendefineretsom atværeudeafstandtilattagehåndomegen sundhed )(Billede4). Billede 4: Empowerment-akse Denneskulleindgåsomelementidetreworkshops,forathjælpeinformanternemedat definerehvadderespersonaforbandtmedattagehåndomegensundhed. AKTIVITET# GRUPPEINTERVIEW.MED.NØGLEINFORMANTER.FRA.ORGANISATIONEN.BAG. SUNDHED.DK. GruppeinterviewetmeddetrenøgleinformanterfraorganisationenbagSundhed.dkforegik påenafnøgleinformanterneskontorikøbenhavn,mediofebruar2014.somnævnthavde jegpåforhåndudarbejdeteninterviewguideomkringborgernesommålgruppefor sundheds3it,empowerment bådegenereltsamtopnåelseherafgennembrugafsundheds3 it,strategierforsundhed.dksamtportalensviderefremtid(appendixii,s.2,b1).interviewettog ca.entime. 46..

47 WORKSHOPS.MED.PERSONAS.SOM.OMDREJNINGSPUNKT. Detreborgercentreredeworkshopsblevikke afholdtpåsammedagogdetreforskellige aldersgruppestiftedederforikke bekendtskabmedhinanden.deudarbejdede workshopsafholdtesimarts/april2014og bestodafmigselvsomfacilitatorogen gruppeborgeresominformanter,der sammenskulleudarbejdetoforskellige personasindenforderesegenaldersgruppe: enkvindeogenmand.detteblevgjortved samtaleinformanterneimellem,mensjeg somfacilitatornysgerrigtspurgteindtil derespersonasværdier,livsstilogmønstre. Efterinformanternehavdemodelleretog kvalificeretenpersona,blevdeefterfølgende interviewetomkringdenne.deltagerne skabteførstdenkvindeligepersona hvorefterviarbejdedevideremed Billede 5: Eksempel på kvalificeret persona hende,fordernæstatgentageprocessenfordenmandligepersona:førstfikborgerne20 minuttertilatkvalificeredereskvindeligepersona,efterfulgtafca.25minuttersinterview omkringvedkommende. Seniorernebleveksempelvispræsenteretfordenfiktiveperson,Birthe,ogbedtomat karakterisereogkvalificerehende(billede 5).Tilinspirationhertilhavde informanternemulighedforatbenyttede udklippedebillederogfåinputsherfra. Yderligerehavdeinformanterne,som nævnt,hverfåetudleveretenblokmed små,gulesedlerogenkuglepen,dekunne noteretingomderespersona på(billede6).kvalificeringerneaf informanternespersonaforegikpå baggrundafvisuelleogegneinputs. Seniorerneplacerededegulesedler forandemselv,sådekunnehuske derespersonastræk,mensdeyngre Billede 6: Eksempel på kvalificeret persona med sedler ogmellemgruppeinformanterneplacerededegulesedlerpåpersonaen,forathavedethele samletetenkeltsted. Inddragelsenafaksen(Billede7)betød,atinformanterneblevbedtomatplacerederes personadetstedpåaksendementevedkommendebefandtsig;hvaddergjordeudslaget, hvadderskulletilforatdevillebefindesigimodsatteendeetc. detteforathaveendnuen [Type.the.document.title]. 47.

48 aktivitetdeskulleengageresigipåvegne afderespersona,foratkvalificereoggive dennedybde,foratfåetstærktindtrykaf hvordaninformanterneopfatter empowerment3begrebet.dettefik antageligvisinformanternetilattænke udafboksenogforestillesigderes personagennemfleredimensioner. Aksenblevintroduceretunder kategorien Attagehåndomegen Billede 7: Empowerment-aksen i brug sundhed ogvarplanlagttilkunat skulleoptrædedér,dogvistedetsigalleredeveddenførsteworkshops,atdenogsåvar anvendelignårdetkomtilatdefinerehvadderskulletilforatengivenpersonaføltesig sund,hvorveddenblevbrugthertil,vedderesterendetoworkshops. METODEKRITIK# GruppeinterviewetmednøgleinformanterfraorganisationenbagSundhed.dkkunnehave væretkvalificeretihøjeregradenddetblev.dethavdeværetgavnligtforkvalitetenafden indsamledeempiri,atspørgeyderligereindtilnøgleinformanternesudsagn,foratopnå dybereindsigti,hvadderesopfattelserbaserespåogdermedopnåenmerekvalificeret forståelseafnøgleinformanternesopfattelseafempowerment.dogvarderblotafsaten timetilinterviewet,hvorvedtidentilyderligerekvalificeringoguddybningaf nøgleinformanternessvar,varknap.iforholdtilrekrutteringenafborgere,foregikdenne bl.a.gennembestemtesocialegrupperpåfacebookhvorvedjegvaropmærksompå,at fremlysningenikkenåedebredereudendtildissegrupper.yderligerevarjegbevidstom,at jeginddragedepersonerframitprivatenetværkienafdetreworkshops,dogsyntesdette ikkeproblematisk,dafokusvaratfåfatpåborgereindenforengivenaldersgruppe, derudovervardetbegrænsethvorlangtidjegkunnetillademigattagetildenvanskelige rekrutteringafmellemgruppeinformanter. Gennemopsøgningafseniorerpåit3caféen,varjegopmærksompå,atjeghvervedeen bestemtgruppeseniorer:deaktive,demdervillærenogetogharinteresseiatbenytte computer,hvorveddennegruppesmodsætningerikkevilleblivehørt,inærliggendestudie. Detkunnesandsynligvishaveværetenfordelathverveflereborgereendtilfældetvar,for atskabedynamikogsøgeatdemodelleredepersonaskunnelivliggøresiendnuhøjeregrad formedflereinputsfraflereforskelligefolk,nåsderantageligvisdybereindpålivetafden fiktivekarakter.dogvardetvanskeligtathverveinformanterogtidentilbådedétog analysearbejdeafindsamletempirivarbegrænset,hvorveddergennemførtestre workshops. Derudoverhavdeinformanterne,underdegennemførteworkshops,tendenstilat kvalificeredenførstepersonaihøjeregradendpersonanummerto,dadetkanvirke udmattendeogdemotiverendeeftermodelleringoglivliggørelseafenfiktivperson,at skullelæggesammekoncentreredeogmotiveredeindsats,iendnuenomgang.derforerdet 48..

49 vitaltatoverveje,hvorvidtkvalificeringerneafbeggepersonasskulleværesketfør" informanterneblevinterviewetomkringdisse,fremforatbeskæftigesigindgåendemeden enkeltpersonaadgangen,togangeitræk. Personametodenblevbenyttetforatdeltagendeinformanterkunnemodellereenfigurder villefungeresometskjolddekunnegemmesigvag,vedemnerderkunneværevanskelige attaleom,eksempelvisvaretagelsenafhelbred.dogvistedetsigatinformanterneikke havdeproblemermedattaleomderesegneopfattelser tværtimod.somførnævntlodjeg somfacilitatorhellereinformanternessamtalerflyde,fremforbrutaltatafslutteen talestrøm foratindhentesåmeget,kvalificeretempirisommuligt.hervedvardertendens tilatinformanternessamtalerblevlangtoguafbrudte,hvilketofteflødoveritaleomegne meningerogholdninger,fremforudelukkendeatudtrykkesigpåvegneafpersona.deterda ikkealenedegivnepersonas opfattelser,meningerogholdningerderkommertiludtryk, gennemdesemistruktureredeinterviewsderefterfulgtepersonamodelleringerne,menogså dedeltagendeborgeresegne.dettebetragtesikkesomensvaghed,menderimodsomet elementlæserenmåhaveinmente,gennemlæsningenafrapportensresterendeafsnit; tilsyneladendevarinformanterneikkesåblegeforattaleomegetlivogegneerfaringersom antagetforudfordetreworkshops.hensigtenvaratfåindblikiborgeresforestillinger omkringempowermentvedbrugafsundheds3it,hvilketblotersketadmereflakkendevej, endantaget. Yderligeresøgesder,gennemResultaterogDiskussion,indblikibådegenerelleog individuelleopfattelserafempowermentgennemsundheds3it,hvorvedindividuelle holdningerogmeningerkommertiludtryk,menbenyttestilatillustreregenerelle tendenser,gennemkoblingerfraeksisterendelitteraturtilindsamletempiri.dettegrundet begrænsettidogforatlimiterespecialeafhandlingenslængde dogpegerdeindividuelle holdningerpåaspekterafsundheds3itderkankvalificeresyderligere,ifremtidigestudier. # # [Type.the.document.title]. 49.

50 RESULTATER## Ifølgendeafsnitpræsenteresresultaternefrahenholdsvisinterviewmednøgleinformanter fraorganisationenbagsundhed.dksamtborgerworkshops. GRUPPEINTERVIEW.MED.NØGLEINFORMANTER.FRA. ORGANISATIONEN.BAG.SUNDHED.DK. GennemetgruppeinterviewmedtrenøgleinformanterfraorganisationenbagSundhed.dk, opnåedenærliggendestudieindsigtihvordanledendekræfteriorganisationenbag portalenbetragterborgeresempowerment,samthvilkenrollesundhed.dkspillernårdet handlerom,atborgerneskalopnåempowerment,gennembrugafdenfællesoffentlige sundhedsportal. SUNDHED.DK S.OPFATTELSE.AF.EMPOWERMENT.. Enafinformanterneudtrykker,atempowermentgennemsyrerSundhed.dk: [ ]"for"mig"at"se,"så"ligger"der"patient"empowerment"i"alt"hvad"vi"gør;"i"den"brede"forståelse"af" patient"empowerment:"at"læse"om"sin"sygdom"i"en"lægehåndbog"ruster"dig"bedre"til"at"gå" tilbage"til"din"sundhedsfaglige"og"stille"spørgsmål"til"denne.." "(T1,s.12,ll )."Vedatkunne slåforskelligeemner,symptomer,lidelsermm.oppåsundhed.dk,rustesmantilmødetmed detfysiskesundhedsvæsenogborgerenkanopnåvidenpåetgiventområde,mener nøgleinformanten. Enandenafinformanterneudtrykkersamstemmende: At"man"ved"noget"om"sig"selv,"før" man"møder"sundhedsvæsenet."man"har"historikken,"i"ligeså"høj"grad"som"lægen"har."det"er"i"sig" selv"empowerment."at"man"ved"hvor"man"skal"hen,"hvornår"de"har"åbent"og"hvordan" handicapforholdene"er,"det"er"også"empowerment. (T1,s.12,ll.43344).Altsådækkerbegrebet bådeoveratvidenogetomkringegenhelbredstilstand,forberedelsetileksempelvis konsultationersamtvidenomkringpraktiskeforholdhosbehandlere. Detgiverborgernekontrolatdekantilgåsammehistoriksombehandlere,mener nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk,deryderligereudtrykkerdeter vitaltatbrugerne såvelsundhedsprofessionellesomborgere tilførerportalenværdi:" Fordi"ellers" "så"dør"produktet"[ ]"Ikke"nok"med"at"løsningen"er"der,"den"skal"også"kunne" forstås"og"bruges."som"den"var"tænkt. (T1,s.13,ll ). OrganisationenbagSundhed.dk sarbejdemedempowermentskereksempelvisnår portalenskaloptimeresogvidereudvikles,dettegøresmedbrugerne(både sundhedsprofessionelleogborgere)forøje,bl.a.vedbrugafsegmenteringsanalyse, hvorigennemdertageshøjdefordiversebrugersegmentersudbytteaf,atbesøgeogbenytte portalen. 50..

51 NØGLEINFORMANTERNES.OPFATTELSE.AF.BORGERNES.EMPOWERMENT. GENNEM.SUNDHEDS]IT. PortalenSundhed.dkerdaenteknologi,derskaløgeborgernesempowerment.Dettegøres bl.a.vedatsikreborgernefriogligeadgangtilsundhedsvæsenet,gennemhjælptilat navigereheriogvedattilbydeenrækkeværktøjerpåportalen. ADGANG.TIL.INFORMATION. Ifølgeenafnøgleinformanterneeretafværktøjernetilempowerment,sikringenaf borgernesadgangtilinformation,bl.a.gennemdenfunktionpåportalenderhedder Find behandler : Derunder"er"en"masse"kvalitetsinformation,"information"om"ventetider," rettighedsinformation""hvad"er"det"egentlig"man"har"ret"til"og"i"hvilke"situationer"har"man" også"ret"til"at"bede"om"at"komme"på"et"andet"sygehus"end"det"nærmeste. (T1,s.7,ll ). Altsåtillader Findbehandler (Billede8)bl.a.borgerenatsedevalgmulighederderfindes indenforlovgivningen,vælgeenbehandlerogsepriserpåeksempelvistandlæger. Ifølgeenafinformanterne,åbnerdennefunktionopfor,atborgerenbetragtesudfraet forbrugerperspektiv: Borgerne"som"forbrugere."De"der"kvalitetsdata"hvor"vi"har"patienttilfredshedsundersøgelser" på"alle"afdelinger""det"er"alligevel"ret"vildt,"det"findes"der"jo"på"alle"afdelinger" "så"altså"de" steder"hvor"der"kan"findes"kvalitetsdata,"så"har"vi"det"inde"på"sundhed.dk."der"er"sådan"en"ret" detaljeret"viden."og"man"kan"også"godt"trække"sådan"lidt"på"skuldrene"og"smilebåndet"over" [ ]"vejviserfunktioner,"men"det"er"en"rigtig"stor"hjælp. "(T1,ss.738,ll ). AKTIVITET. Yderligereliggerinformanternevægtpå,attjenesterdergørborgernemereaktiveogi standtilatdeselvkangørenoget,øgerborgernesempowerment: [ ]"man"taler"med"ligesindede"og"taler"om"ting"som"man"måske"ikke"kan"tale"med"en" sundhedsfaglige"om."hvis"man"har"været"udsat"for"seksuelt"overgreb"eller"fået"en" livsstilssygdom"eller"noget"andet,"så"kan"man"benytte"muligheden"dér"og"få"hjælp"fra" ligesindede. (T1,s.8,ll ).Altsåvilkommunikationenmellemligesindedeborgeregøre disseistandtilattagevarepådemselv,dadekanudveksleerfaringeroghjælpehinanden medproblemstillingerdesundhedsprofessionelleikkenødvendigviskanhjælpeborgerne med. Endnuenfunktiondergørborgernemereaktiveerselvmonitorering,mener nøgleinformanterne: Altså"indenfor"antikoagulation"eller"indenfor"diabetes,"hvor"folk"får"nogle"data"tilbage"på"sig" selv"og"kan"bruge"dem."det"giver"altså"en"form"for"handling"og"aktivitet"som"også"giver[ ]" bedre"outcome."så"der"er"simpelthen"et"bedre"behandlingsresultat."og"man"er"mere"fokuseret" fordi"det"er"på"en"pc"end"bare"ved"at"møde"op"i"et"kontor"eller"laboratorium" "dét"er" skelsættende (T1,s.8,ll )."Ifølgeenafinformanterne,bliverborgernemereempowered, gennemselvmonitorering:" [ ]"mere"fokuseret"og"følger"mere"med,"fordi"man"bliver"pirket"af" at"den"praktiserende"læge"giver"en"noget"tilbage. (T1,s.15,ll )."" Dogerdetidagikkemuligt,aktivt,atmonitoreresigselvgennemSundhed.dk. [Type.the.document.title]. 51.

52 FORBEREDELSE. IfølgenøgleinformanternemålesSundhed.dk ssuccespåborgerneseffektaf,atbenytte portalen:hvisborgernefølersigbedreklædtpåtilderesmødemedsundhedsvæsenet,efter athavebesøgtsundhed.dk,ersuccesopnået. Ifølgenøgleinformanternekommerdenneeffektbl.a.tiludtrykvedfølgende: Vi"ser"fx"på"den"tid"man,"som"borger,"ikke"bruger"på"at"vente."Altså,"forberedelsestiden"hos" lægen,"henne"i"venteværelset"sparer"man,"fordi"man"kan"forberede"sig"til"konsultationen" hjemmefra."så"er"der"noget"tid"man"sparer"i"transport,"pga."ekonsultation,"og"der"er"noget"tid," hvis"man"er"personale"på"et"sygehus,"så"skal"man"bruge"mindre"tid"på"at"finde"journaler"frem," for"det"kan"borgerne"selv"gå"ind"at"finde."så"der"er"nogle"tidsbesparelser. (T1,s.15,ll ). " Somførnævnterenafmådernehvorpåmansomborgerkanopnåempowermentgennem brugafsundhed.dk,vedatkunnetilgåsammehistoriksombehandlere.dettegøresvedat borgerenloggerindtilegne,personligehelbredsdataie3journal. Nøgleinformanternefraorganisationenbagportalenharindtrykaf,atborgernehar forståelsefordedatadekanloggeindtil: [ ]"for"nogle"år"tilbage,"havde"vi"det"specifikt"som" spørgsmål"i"en"brugerundersøgelse"der"kørte"inde"i"ejournalen"og"der"var"det"overraskende" resultat,"at"borgerne"faktisk"var"med"på"præmissen"om,"at"ejournalen"er"skrevet"til"at"være"et" redskab"fra"sundhedsfaglig"til"sundhedsfaglig. (T1,ss.839,ll ).Altsåerdetikke nøgleinformanternesindtrykdetertilgeneforborgerne,atsprogetdefinderie3journalen, eranderledesfradetsprogdeselvtalertildaglig.enafnøgleinformanterneudtrykker følgende: [ ]"det"er"sundhedsfaglige,"der"skriver"til"andre"sundhedsfaglige."og"[ ]"det"har" nogle"konsekvenser"for"den"måde,"den"information"der"optræder"og"den"form"den"information" har. "(T1,s.10,ll )." Iforlængelseherafudtrykkerenafnøgleinformanterne,atderbådeerfordeleogulemper vedpatientjournaler hvissprogetie3journalenskulletilpassesborgernessprog,villeden ændrekarakter: [ ]"så"er"det"jo"ikke"længere"en"journal."så"er"det"jo"noget"andet. (T1,s.10,ll )."" OrganisationenbagSundhed.dkhardogovervejethvorvidtmankunneøgeforståelsenie3 journalen3foratmaksimereborgernesempowerment3mendadesprogligebarriererikke blevvurderetsomværendeafstorbetydningforforståelsenforinformationpåsundhed.dk, harovervejelsernetabtrelevansoverårene: Vi"har"jo"også"talt"om"den"funktion"der"ligesom" var"en"slags"ordbog"man"kunne"knytte"på"nogle"af"gloserne"inde"i"ejournalen[ ]"Men"hvis"jeg" lige"tænker"tilbage"på"hvad"vi"har"af"brugerfeedback"på"ejournalen,"så.."blev"jeg"overrasket" over"hvor"få"der"rent"faktisk"syntes,"at"det"var"et"problem. "(T1,s.9,ll )." Informanternefortællerdogogså,atundersøgelsendervisteborgerneikkehavdestore problemermedforståelsenafsprogetie3journal,netopforegikblandtbrugerneafe3 journal: Og"det"kan"jo"godt"være"der"er"nogen"der"så"har"fravalgt"ejournalen"af"samme" grund,"så"dem"med"de"største"problemer,"hvor"mange"det"nu"måtte"være,"er"ikke"dem"vi"har" talt"med."fordi"de"kom"der"kun"den"ene"gang,"i"ejournalen. "(T1,s.11,ll )."Altsåerde borgerederikkebenyttere3journalenjævnligt,ikkerepræsenteretiundersøgelsen, hvorvedresultaterneudelukkendeerbaseretpåbrugere,dervendertilbagetilportalen." 52..

53 PåspørgsmåletomkringhvorvidtSundhed.dkkunneforestillesigatdetkunnevære relevantatfåenoversættelsesfunktionpånuværendetidspunktsvarerenaf nøgleinformanter,atdetmuligvisskulleovervejesigen: [ ]"det"ville"sagtens"kunne"være" relevant"at"få."[ ]"Det"er"ikke"sikkert"det"er"os"der"skal"producere"det,"men"det"er"helt"relevant," det"er"det,"helt"sikkert,"det"er"det" I"går"aftes"henne"i"Lægeforeningen"var"det"også"en"af"de"ting"de"efterspurgte. (T1,s.9,ll )." Enoversættelsesfunktionie3journalsynesdaatbliveefterspurgtisundhedsvæsenet. EfterspørgslenfraLægeforeningengrunderantageligvisi,atdepraktiserendelægeroftemå brugetidfradenfysiskekonsultation,pånetopatudredeforborgernehvad informationerneie3journalenbetyder. Enandeninformantsigerfølgendeomborgerne: Et"er"om"de"er"med"på"præmissen,"men" derfor"kan"det"jo"godt"være"de"godt"kunne"ønske"sig,"at"man"derudover"godt"kunne"få"hjælp"til" at"oversætte"[ ] "(T1,s.9,ll ).Yderligereudtrykkerenafinformanterne,atdetikkeburde værenogetproblematkreereensådanløsning:" [ ]"netop"i"kraft"af"læge"og" patienthåndbogen"har"vi"jo"masser"af"opslagsord,"som"man"kunne"knytte"op"på"nogle"af"de"ting" man"finder,"sådan"så" hvis"man"har"lyst"til"at"læse"mere"om"det"og"det,"så"bliver"du"overført"til" en"artikel"i"lægehåndbogen"direkte."det"ville"give"rigtig"god"mening. (T1,s.9,ll ). Informanterneberetteratdeudmærketerklarover,atdearbejderudfraet envejskommunikationsperspektivogportalenblotfungerersomafsenderfremforen tovejskommunikation,hvorsundhed.dkogsåkanageremodtager.dogerdebevidsteom fremtidenogpuslermedatåbnefor,atladeborgerneselvberigesundhed.dkmeddataog information: Det"som"der"for"alvor"er"det"næste"og"hvor"vi"alle"sammen"får"en"varm,"blid" stemme"når"vi"taler"om"det,"det"er"medforfatterskabet."og"det"er"der"hvor"vi"kan"få"folk"til"selv" at"skrive"noget. "(T1,s.12,ll ). Umiddelbartblivermåletdogikkeletatnå.Sundhed.dkhartidligereforsøgtsigmedet lignendeprojektderblevsatibero,grundetbegrænsninger,fortællernøgleinformanterne: Vi"havde"et"specifikt"projekt"på"et"tidspunkt"der"hed" Patientens"område,"vi"var"i"gang"med." Som"også"i"høj"grad"tog"udgangspunkt"i"patient"empowerment,"som"handlede"om.."At"give" borgere"mulighed"for"at"berige"data"ved"at"inddatere"på"sundhed.dk,"fx"pårørendeoplysninger," kunne"forberede"konsultationer" "på"forhånd"skrive"til"lægen"hvilke"spørgsmål"man"gerne"vil" drøfte"i"ambulatoriet"næste"gang"man"kommer.."ja,"projektet"er"desværre"på"hold. "(T1,s.12,ll ). Enafgrundenetil,atprojektetikkegennemførtesvarudfordringermeddendataborgerne villeværeistandtilattilgå,damulighederneomkringdissevarbegrænsede: [ ]"det"var" eksisterende"data"vi"viste"frem."[ ]"Og"der"er"nogle"begrænsninger"ved"det"[ ]"Man"bliver"jo" ikke"sund"af,"at"se"på"tal. "(T1,s.12,ll ). Ifølgenøgleinformanterneerudfordringenatfådata: Fordi"juridisk,"overenskomstmæssigt" er"vi"jo"ude"på"åben"mark"og"ingen"aner"hvor"det"ender"henne."det"er"også"derfor"det"er"lukket" ned"[ ]Man"har"simpelthen"ikke"kunne"få"de"sundhedsfaglige"med."Men"vi"går"tilbage"og" spørger"nogle"af"dem"der"har"været"lidt"i"gang"og"har"fået"eupenge;"og"hører"hvor"langt"de"er" kommet"og"hvordan"kan"vi.."finde"ud"af"noget.. "(T1,s.13,ll )." [Type.the.document.title]. 53.

54 Altsåerdetvanskeligtatoverbevisenogleafdesundhedsprofessionelleom,atindgået samarbejdeomkringdelingafdata,ifølgenøgleinformanterne mensandreermereåbne overfordelingenafdata. Idagkanpraktiserendelægerblottilgåbrudstykkerafborgernessygehusjournaler(ie3 journal),grundetoverenskomstmæssigeforhold mensborgernekantilgåudsnitafderes personligejournal(ønskermanadgangtilfuldjournal,måmanrekvirereenkopiafdenne, påsygehuset). Ifølgenøgleinformanterneerderyderligerepraktiserendelægerderikkeønskeratdele deresnoteromkringborgerne: [ ]noget"af"det"tror"jeg"handler"meget"om"etik"og"hvordan" " hvis"man"har"lavet"en"note"til"sig"selv" "om"man"skriver"noget"om"noget"alkoholisme.. (T1,ss ,ll ), Hvis"man"regner"med,"at"der"aldrig"nogensinde"er"nogen"der"ser"det"her,"kan"man" måske"tillade"sig"noget"som"man"ikke"ville"have"det"helt"godt"med"at"andre"bare"kom"ind"og" læste.."i"en"helt"anden"kontekst."eller"uden"at"kende"en"som"person,"eller"hvordan"man"i"øvrigt" formulerer"sig. "(T1,s.15,ll )." EnafinformanternefortælleratmanpåSundhed.dk,somsundhedsfaglig,bl.a.harmulighed foratlæsenogetfraenandensektorenddenmanståri.herigennemharde sundhedsprofessionellemulighedforatdelebrudstykkerafdatamedhinanden,mens borgernekansefragmenterheraf.desundhedsprofessionellepåsygehusenenotererdata ogsundhedsinformationnedie3journal,mensdennyligtimplementeredejournalrettet moddepraktiserendelæger,p3journal,stårforatskulletagesibrug.hidtilhar konsultationerhosegenlægeikkefigureretijournalformforborgerneattilgåpå Sundhed.dk,dogharborgerekunnetilgåoversigteroverhvornårdeharkonsulteretlægen, dogikkemedudfaldetheraf.detteskalp3journalenændrepå.somførnævnt,befindere3 journalogp3journalsigpåsundhed.dkunderdensamledesundhedsjournal.derved arbejdersundhed.dkhenmodatbliveetbindeledmellemfleresundhedsprofessionelleog borgere,enddethidtilharværettilfældet.dettevilgavneborgernesbehandlingerhos praktiserendelæger,dadissekansehvadderersketpåhospitaletogborgernekantilgå datafrabådehospitalogpraktiserendelæge,gennemsundhed.dk." BORGERWORKSHOPS#MED#PERSONAS#SOM# OMDREJNINGSPUNKT# Deltagerneidetreworkshopsgenereredehvertopersonas,altsåopererernærliggende studiemedsekspersonas,ialdersmæssigrækkefølge:annaogsøren(yngstealdersgruppe), HanneogHenrik(mellemstealdersgruppe),BirtheogOle(ældstealdersgruppe). Følgendeafsnitbeskriverdesekspersonas,foratillustreremangfoldighedendisse personasdækkerover. 54..

55 Anna$ Annaer20årgammelogjurastuderende, bosatietkollektivmedhendesveninder. Hunoghendesbofællergårmegetopi økologi,sånårderkøbesindfordetfælles budget,erdetøkologiskevarerderrygeri indkøbskurven.annaharallergi,hvorforhun køberparabenefriplejeprodukter.yderligere harhunenaktivlivsstilogdyrker motionsformenspinningogandetholdsport, ifitnesscenteret.huneropmærksompåat levesundt,dahunhartendenstil hudsygdommenakne,hvilkenhunforsøger atholdenede,vedatspisesundtogbevæge sig.dogerhunikkeblegforatdrikkeølet pargangeomugen,ifestligtlag.nårhunhar væretaktiverdetacceptabeltatslængesigpå Billede 8: Modellering af Anna sofaenogslappeaf. Hunharetstudiejobiensandwichbar,hvorhuntjenerpengevedsidenafhendesSU,såhun harrådtilattagepåstorbyferiermedveninderneogpåfestivalengangomåret.annaslast erathunrygercigaretter oglidtformangeafdem.hunharingenkæreste,menharmange vennermedfordele,hvilketeretproblemdahunikkeergodtilatbrugepræventionog derforoftetyrtilfortrydelsespiller. Annahartobrødre,hendesforældreborsammenogflokkentagersammenpåcharterrejser omkringjuletid,hvilketbl.a.errartikraftaf,atannahartendenstilatfådårlig samvittighedoghjemve,fordihunikkefølerhunsersinfamilienok,efterhunerbegyndtat studere.derudovererannaenflittigmac3ogiphonebruger. Søren$ $ Sørener24årogstuderertilatblive programmør.hanborienlejlighedsammen medfireafhansgamlekammerater,derhver harderesegetindividuellebudget. Sørenerlidtovervægtig,hartidligereværet megetovervægtigogderforfåetengastrisk bypassoperation,ogeriløbetafdetseneste halveårbegyndtatstyrketræneiet fitnesscenter,foratfåbugtmedsidste overflødigekilo.hantrænerfiregangeto timer,omugen.ikraftherafharhanomlagt sinkostdertidligerevarusundtilnuathave markantfokuspåatopbyggemuskler derfordrikkerhanopblandetproteinpulverog Billede 9: Modellering af Søren [Type.the.document.title]. 55.

56 spiserhavregrynmedproteinpulverogskyr,ommorgenen. OperationenfikhanpåopfordringafegenlægedermeddelteSøren,athanslivsstilmed burgere,sodavandogcomputerspil,ikkevarholdbar.dogkommerhanstadigtilatsyndeog faldei fratidtilanden,dahanendnuharentungtrangtilfastfoodogholderafatspisei sengen,menshansersjovefilmogserier,hanhardownloadetfranettet.dogholdersøren alligelmotivationenfordensundelivsstil,bl.a.ikraftaf,athanengangommånedengårtil vægtkontrolhosendiætist. Hanne$ FamiliemennesketHanne,derholderafatbesøgesinaldrendemor,erenkvindeisinbedste alder3ligeomkringde50år3mor tilendatteroggift.hanneelskerat lavemad.hunarbejdersomsocial3 ogsundhedshjælper,hvorigennem hunharenvisvidenomkringsund livsstilogderforleversundt,i forholdtilkost. Ikraftafhendesvirkearbejderhun omnattenogholderderforafat sovetillangtopaddagen.grundet hendesjobharhunegenbilog mobiltelefon,såhunkanrykkeud, hvisdererbehovfordet. Hanneforsøgeratmotionereda Billede 10: Modellering af Hanne hunbærerrundtpåflerekiloend hunburde,dogerhunikkesågodtilatfåmotioneretogharderforforsøgtattabesigmed slankepiller.hunharentrangtilsødesagerogmåderforoftetiltandlægen.hunelskerat tagepåafslappenderejsermedfamilien menpåferierneharhuntendenstilatløsne tøjlerneomdensundekostoggiveefter,foratspiseenmasseslik,isogdrikkehendesstore last:specialøl. DerudovererHannevildmedblomsterognaturengenerelt,hvilkenhunnydernårhungår turmedfamilienselskedehund. Henrik$ Henriker52årogansatpåengenbrugsplads,hvorhanholderafathyggemeddeandre gutter,derarbejderpåstedet.hanstarteraltiddagenmedetsolidtmorgenmåltid.henrik harførhenværetudeiproblemerdergjordeathanfikdetpsykiskskidtogbegyndteatgåtil psykolog.derudoverbegyndtehanatdrikkestoremængderalkoholtildagligogfikforhøjet blodtryk,hvilkethanjævnligtgårtillægenforatovervåge. Problemernebundedei,atHenrikhavdeværetsinkoneutromedkonensyngre,bedste veninde,hvilketderkometbarnudafogdervedenskilsmissefrakonen. IdagerHenrikkæreste ogborsammen3medkvindenhanhavdeenaffæremedogderes fællesbarn.foratkunneholdetritmedkærestenerhannødttilatholdesigiform,hvilket 56..

57 hangørvedatgåturemedparretshund,få masseraffriskluft,spisesundtoghavekvittet alkoholen.densundelivsstilharhantillærtsig afdenungepartner,dergårmegetopisport ogsundhed. DetvigtigsteforHenrikerstadigathyggemed hanskollegaerogkunnedelehans livserfaringermeddem. DerudovererHenrikbidtafengalcomputerog brugermegetafhansfritidpåatnørklemed hanspc. Birthe$$ Billede 11: Modellering af Henrik Birtheerensportsaktivkvindeomkringde 60år,alderenikkenærmerespecificeret. Hunerfraskiltdahunharfortravltmedalle hendesegnegøremål,tilogsåathaveen partnerattagehensyntil.hunboribyenien mindreboligmedenhave.hunleversundt ogerbevidstom,hvadderforebygger skavankerogsygdom ogsåhuskerhunat bevægesig,spisegrøntsagerogfåvitaminer. Birthegårmegetopinaturogblomster3hun holdergenereltafatbefindesigudenfor.hun harendatterogensønsamttrebørnebørn; tostorebørnogetspædbarn.hunrejser meget,isærtiludlandet,hvorhuntager rundtogserforskelligeattraktionerognatur, Billede 12: Modellering af Birthe såsomskov,træerogblomster;hunerikke dentypederslapperafpåstranden,hunskalud atsenoget.foratfårådtilrejserne,skelerbirthetilprisernepådagligvarerogkøberikke nødvendigvisindefterdyrevelfærdellerøkologi,huntænkeristedetpåøkonomisk ansvarlighed. Birtheharenenormappetitpålivet,isærlivetudenforhjemmet appetittenersåstor,at døgnets24timerknaptkanslåtil.eksempelvisharhunikketidtilatsiddeforan computerenatspillespil,hunvilhellereudatcykleentur.dogbrugerhuncomputerentil atholdesammenpåbørneneogbørnebørnene,derboretstykkevækfrahendeselv. Teknologiskerhungodtmedogharensmartphone,somhunervedatlæreatbruge. DerudovererBirtheenskeptikerderselvvilundersøgealt,herunderogsåsundhedsråd,før huntagerdetforgodevarer. [Type.the.document.title]. 57.

58 Ole$ Oleerkunstnerognetopgåetpåefterløn. Aldersmæssigterhanibegyndelsenaf60 erneog hargennemårernehaftarbejdeforathavenoget påkistebunden ikkefordihanvarpassioneret omkringsithverv,menforatkunnefåhverdagen tilatløberundtoghankunnefårådtilatdyrkesin hobby,kunst,hjemmeikælderen. Olebormedsinkonederhverdaglavermadtil ham,dahanikkeselvgåropikostellersundhedi øvrigt.hanerenindelukketmandaffåord,derhar detbedstmedatnørklemed3ogfordybesigi3sin kunst,udenatbliveforstyrret.hanerikkeaktivog kommerikkesåofteudblandtandremennesker kunnårhantagertilfodboldkampepåstadionforat Billede 13: Modellering af Ole kommevækhjemmefraogfånogleøl.hangårikke opisithelbred;foroleersundhedatfåvintilsinmadogellersfølehanikkehardetskidt. Hanerikkegodtilathankeopisigselvogtagetillægenhvishanersløj,ifaldhanfårdet skidtselvmedicinererhanmedølogbitterengammeldansk,fremforatkonsulteresinlæge. YderligerevilOlehellereringeanonymttilradioprogrammeromkringselvhjælp,end afsløreathanfølersigskidttilpas,overforensundhedsprofessionel. DerudoverharOleencomputersomhanoftesidderogrodermedogengammel mobiltelefonderblotkanforetageopkald ikkeensmartphone,detkanhanikkese,hvad skullegøregodtfor. IN.MENTE. SomnævntiMETODEKRITIK(s48350),havdedeltagerneiworkshopssværtvedat differentierederesinputsfraværendepåvegneafdemodelleredepersonastilatvære udtrykforderesegnemeningerogholdninger.gennemarbejdetmedpersonaskomikke blotopfattelser,meningerogholdningerpåvegneafdefiktivekarakterertiludtryk;de deltagendeborgerehavdesværtvedatskelnemellemegne,generelleogpersonas opfattelser,nårdetefterfølgendeinterviewgennemførtes.derforpræsentererdefølgende afsnitbådepersonas samtinformanternesegneforestillingerogantagelseromkringde emnerdetsemistruktureredeinterviewomhandlede. Nårderopereresmednogetengivenpersonamener,brugesbetegnelsenpersonainformant, nårderertaleomnogetinformanterneudtrykkerpåvegneafdemselv,benyttesblot betegnelseninformant"ellerdeltager." DELTAGERNES.OPFATTELSE.AF.SUNDHED Ifølgeundersøgelsensinformanterhørersundhedunægteligsammenmedhvadmanspiser oghvormegetmanbevægersig.forhverafdedeltagendepersonasindenforhverafdetre aldersgrupper,erkostogmotionnævntsomdevigtigstefaktorer,nårdeskaldefinere,hvad 58..

59 derliggeribegrebetsundhed.defølgendeafsnitvilpræsenteredeudarbejdedepersonas opfattelserafsundhed. KOST. Deældremenerdet,foratværesund,ervigtigtatgåopisundkost,ifølge personainformantenbirthe,iformafgrøntsager,evt.suppleretmedvitaminer.deunge personainformanterdefinerersundkostsomværendeøkologiskeogusprøjtedeprodukter, derkanunderstøttemotion,mensmidtergruppenspersonainformanterdefinerersundkost somgode,nærendeogvarierendemåltider. Derermarkantforskelpåhvorformanbørengageresigisundkost,mellemdetoydre aldersgrupper.forundersøgelsensældreinformantererdetvigtigtatspisesundt,fordide ikkesynesmankantilladesigandet,nårmankommeropiårene: Når"man"kommer"op"i"årerne"så"har"man"ikke"sådan" råd "til"at"springe"over,"der"tæller"hver" en"ting"man"gør.. "(T4,s.5.,ll ).Ifølgedeældreinformanterersundhedikkenogetman somseniorgåropiforatværemedpåmoden,menfordimanikkeharfysiskrådtilatlade ståtil hvertæblemanspiseroghverenturmangår,hargavnligeeffekterfordetaldrende helbred,menerdeltagerne. Deungemenerderimodatnårkostenerovervejendefornuftig,kanmangivesigselvlovtil atværeufornuftigengangimellem;sundhedgiverrumtilatværeusund:" Alt"det"sunde"man" gør,"tillader"en"at"give"lov"til"at"fx"ryge"og"drikke"alkohol" "fordi"det"vejer"op. "(T2,s.4,ll )." EksempelvisbetegnerdeungeinformanterderespersonainformantAnnasomsund,på trodsafathunindtageralkoholifestligtlagetpargangeomugen;fordihunleversundtpå andreområder. MOTION. Undersøgelsensungeinformanterliggervægtpå,atsålængemaneksempelvistageri træningscenteretgiventantalgangeugentligtogspisersundt,kanmantilladesigatryge, drikkealkohologsefjernsyn sålængemanharydetenindsatsforsinegensundhed.især denungepersonainformantanna,ereteksempelherpå. Yderligeregårdeungeikkeblotopisundhedforatkunnefålovatskejeudengangimellem, menogsåforatviseomverdenenatdeharoverskudogerikontroloverderesliv deteren prestigefyldttrend,atgåopiegensundhed,menerde: Det"er"jo"det"der"er"in."Og"tage"et" billede"af"sin"morgenmad"og"uploade"det"på"instagram,"fx "(T2,s.5,ll )."Deunge informantermenerda,atmanspisersundtforatkunneiscenesættesigselvpåsociale medierogforatkunnetilladesigatskejeud,hvilketståriskarpkontrasttildeældre,der betragtersundhedsomennødvendighedfor,atkunnefungereidagligdagenuden forværringafeventuelleskavanker samtforatforebyggedisse. " Detrealdersgrupperspersonainformanteroginformantermenerdetervigtigtatgåopi motionogfårørtkroppen,hvismanvilværesund. Deungepersonainformantererafdenopfattelse,atmotiondyrkesgennementenen sportsgrenellerietfitnesscenter,menspersonainformanterneunderdenmellemste aldersgruppelæggervægtpå,atmotionikkenødvendigviseratværeindskrevetiet [Type.the.document.title]. 59.

60 fitnesscenter,dyrkeekstremsportellerlignende3menatgåenturidetfriogsåkanvære motion. Ifølgeseniorerneerdetvigtigtatdyrkemotionforatholdekroppenigangogundgå overvægt3detervigtigtatværeinteresseretiegensundhed,foratkunneholdesigfriskog foratundgåatmanfalderhenogbliverudeafstandtil,atforetagenogetaktivt.deældre informantermeneratmotionbådekanværeatdyrkeensportsgren,slågræsplæneneller bevægesigrundtiegenboligforatgørerent ogdefinereraltsåmotionbredere,enddeto yngrealdersgrupper. LIVSSTIL. Aldersgruppernesinformantereralleenigeom,atdetikkemåblivefanatisknårdet kommertil,atgåopisundhed.enafseniorerneudtrykker: [ ]"man"skal"jo"finde"en"balance" mellem"at"være"påpasselig"og"pernitten" "så"havner"man"forhåbentlig"der"hvor"man"er"i"stand" til"at"tage"vare"på"sig"selv. "(T4,s.7,ll )." Foratopnåbalanceienslivsstil,måderfindesengyldenmellemvej,hvilkenbåde personainformanterneogdeltagernegenereltmenergårgennemensundkost,jævnlig motionogalkoholmedmåde;fordenyngstealdersgruppespersonainformant,anna,erdet typiskatindtageenvismængdealkoholifestligtlag132gangeomugen,mensdeandre aldersgrupperspersonainformantereksempelvistaleromatnydeenøl/etparglasvintil madenelleroveraften,ihverdagene.enafinformanterneframellemgruppenmener: Man" må"godt"få"et"glas"vin"i"ny"og"næ,"for"ikke"at"blive"fanatisk. "(T3,s.4,l.163). Seniorerneudtrykteatdergenerelterforskelligetrin,nårdethandleromatlevesundt, hvilketerioverensstemmelsemeddenudarbejdedeempowermentakse,derblevinddraget idetreworkshops.veddeneneyderpolgårmanabsolutikkeopiatlevesundt,spise varieretogdyrkemotion3istedetsiddermanhjemmepåsofaen,serfjernsynogspiser hvadmanharlysttil,udtrykkerseniorinformanterne.idénendeafspektretbefinder personainformantenolesig,menerde.veddenmodsatteyderpolgårmanderimodmeget opihvadmanspiser,hvormegetmanbevægersig,hvormegetfriskluftmanerudei,hvor godennattesøvnmanfåretc..veddennepolmenerdeltagerne,atdenældre personainformantbirthe,befindersig. Igenerderenkontrastmellemdeældreogdeunge,dadeungepåvegneafbeggederes personas menersundhedsagtenskanvære,atsiddehjemmeforanfjernsynetogslappeaf, udenattænkevidereoverhverkenmadellermotion sålængedetikkeforegårhverdag, menbrugessomenmådeatkobleaffrahverdagenpå: Det"kan"også"være"sundt"bare"at" sidde"hjemme"fx"og"se"tv,"eller"bare"sidde"og"være"sig"selv"og"bare"slappe"af."så"man"afstresser." Det"er"også"vigtigt"at"huske"at"gøre"det. "(T2,s.4,ll ).Dogskalmanfindeenmellemvej,så manundgåratgrofastisofaen,menerdeunge. Detrealdersgruppererenigei,atsundhedkandækkeoverenlangrækkeemner.Ifølgede ældrehandlersundhedheltgenereltom,atfølesigtilpas:" Man"skal"helst"være"tilpas"i" miljøet"man"er"i,"for"at"man"kan"føle"sig"godt"tilpas. (T4,s.5,ll )." Hvis"noget"gør"ondt," både"fysisk"og"psykisk,"så"har"man"det"ikke"godt. "(T4,"s."5,"ll."219220).""Ifølge"seniorerne"dækker" 60..

61 sundhedsbegrebet,"for"deres"persona"birthe,"over"en"bred"vifte"af"vitale"emner:" Jegtrordeter vigtigtforosatholdeosigangogdyrkenaturen..fxgennematslågræsogkiggepåplanter. Ogatspisesådansundtogholdesigigangoghavenogetatgåopi;dettrorjegeratvære sundforhende (T4,s.5,ll )."Ifølge"seniorerne"er"dét"at"være"sund"afhængigt"af,"hvorvidt" man"går"op"i"det."for"dem"er"det"vigtigt"at"huske"på"at"leve"livet,"fremfor"at"frygte"sygdom:" Hvismanpludseliggårogfrygteratfådetskidt,såfårmandetmåskeskidt. "(T4,s.5,ll ). Mellemgruppensinformantermenermanerusundnårmantræffervalgetomatkøreibil fremforatcykle,hvilketmellemgruppenspersonainformanthannehartendenstil, udtrykkerde.yderligerekanmanpludseliglevemegetusundt,nårmangårpåferie,jf. Hannesændredelivsstil,nårhunrejser.IfølgepersoninformantenHanneerdetacceptabelt atmanpåferierladerhverdagensvanerogrutinerliggeogslapperaf,slippertøjlerneog laderværemedatgåopisundhed. Deungeinformantermener,atsundhed mestafalt handlerom,atmærkeefterhvordan manhardet,indenisigselv: Det"er"nok"også"meget"selvfølelse."Sundhed"er"jo"både"at"pleje"ens" sygdom"men"også"ens"sundhed. (T2,s.11,ll ). " DELTAGERNES.OPFATTELSE.AF.EMPOWERMENT.. Vedatbedeundersøgelsensdeltagendeborgeresætteordpåhvadderespersonasmener derliggeriatkunnetagehåndomegensundhed,kommerenlangrækkeemnerop både påvegneafdefiktivekaraktererogdeltagerneselv. VILJE.OG.ENGAGEMENT. Informanternemenerbl.a.atvaretagelsenafegensundhedhandleromviljentil ogvalget omkring atlevesundt,atværesocialomkringsundhedsamthavepsykiskogøkonomisk overskudhertil. Ifølgedeungekanmansagtensværeklaroverhvadderskaltilforatføreensundlivsstil, udenatleveherefter.eksempelviserderespersonainformanter,annaogsøren,udmærket klaroverhvadderskaltilforatlevesundt,menharbeggeentendenstilatsnydelidtog væredovne: [...]"man"kan"godt,"men"får"man"det"lige"gjort? "(T2,s.5,ll ), Så"det"er"sådan.." Vil"gerne,"men"får"det"ikke"rigtig"vedligeholdt. "(T2,s.5,l218).Deungedeltageremener,bådepå vegneafderespersonasogdemselv,atudsvingetmellemathavevidenomkringsundhed ogomsættedettilkonkretehandlinger,findesimotivation,engagementogvilje: Det"er"nok" den"der"vilje,"tror"jeg."at"kunne"overbevise"sig"selv"om,"hvad"man"har"brug"for. (T2,s.15,ll ).Deældreinformantererenigemeddeyngre;seniorernemeneratvaretagelsenafegen sundhedkræver,atmantræffervalgetomkringatlevesundt:etvalg,derentener lystbetonetellerlivsnødvendigt.demeneratdethosnogenerlystenderdriverværket, mensdetforandrehandlerom,atalternativettildensundelivsstil,harfatalekonsekvenser: Jeg"tror"godt"man"kan"overtales"til"at"leve"sundt"og"bevæge"sig,"hvis"man"kan"se"en"mening" med"det."hvis"der"er"en"konsekvens"og"tingene"er"ved"at"gå"galt,"så"kan"man"godt"sadle"om."men" det"skal"være"lidt"ude"i,"at"der"ellers"vil"ske"noget"frygteligt. (T4,s.13,ll ).Dettegørsig isærgældendefordenældrepersonainformantole,derikkevillevesundt,medmindrehan oprigtigtikkeharandetvalg.yderligerekunneovenståendecitatgøresiggældendeforunge [Type.the.document.title]. 61.

62 Sørenssituation,derharfåetetrealitetseftersyn,"efterdengastriskebypassogfor midaldrendehenrik,derikkekanholdetritmedsinyngrekæresteogderforernødttilat levesundt. Ifølgeseniorinformanterneerdetihøjgradmændenederkanhavesværtvedatseet formålmedatlevesundt: Jeg"tror"mændene"de"har"en"anden"måde"at"være"på."[ ]"jeg" observerer"jo"tit"at"mændene"de"ikke"er"så"gode"til"at"gå"til"lægen,"fx "(T4,s.10,ll )." Ifølgeseniorinformanternekræverdensundelivsstil,atmanpåforhåndhartruffetetvalg omkringatvillelevesundt,enafdemudtrykker: [ ]"alene"det"at"tage"beslutningen"i"første"omgang,"beslutningen"om"at"melde"sig"til"et"hold" " den"har"man"jo"kun"selv."det"er"kun"en"selv"der"kan"træffe"den"beslutning. "(T4,s.17,ll ). SOCIALITET.. Undersøgelsensseniorinformanterudtrykkeratdetsocialeaspektvedsundhedudgøren vigtigfaktor.demenerdetbliverlettereatspisesundtogdyrkemotion,nårmanikkeer aleneomdet: Fx"gymnastik"eller"noget"andet,"hvis"man"kan"være"nogle"stykker"til"at"blive" enige"om,"at"det"kan"vi"godt"prøve"sammen,"så"bliver"det"lettere"at"komme"afsted."jeg"synes" altid"det"er"rarere"at"være"flere"om"det."så"det"bliver"vedligeholdt."man"holder"hinanden"op"på" at"være"i"gang. "(T4,s.17,ll ), Man"kan"også"sige,"at"det"sociale"liv"er"det"vigtigste,"for"at" holde"sygdom"for"døren. "(T4,s.9,ll ).Altsåkandetværeenstorhjælpatengagere hinandentilatlevesundt,bl.a.fordidetbliverenhyggeligbegivenhedatmødesogdyrke motionsammen,fremforensurpligt,manskalgennemstå,påegenhånd. Deungeinformantermeneryderligere,atempowermenthandleromoverskud både mentaltogøkonomisk.foratdetermuligtatkøbesundeprodukter herundermadvarer, personligplejemm. måmanhavetilstrækkeligøkonomiskkapital: Det"er"jo"netop"at"tage" hånd"om"det" "at"have"råd"til"at"leve"sundt."" At"sørge"for"man"har"råd"til"det. "(T2,s.6,ll ).Eksempelvismenerdeungeinformanterat derespersonaanna,følersigbedreistandtilattagehåndomegensundhed,vedatkøbe plejeprodukterderikkeindeholderparabenerogkonserveringsmidler: [ ]"sådan"noget" med"at"kunne"købe"[ ]"produkter"uden"parabener"i,"til"rimelige"penge."det"gør"jo"mega"meget" "så"føler"man"sig"altså"lidt"bedre. "(T2,s.11,ll ). Altsåkanempowermentdefineresbredt,ifølgedeltagerneselvogderespersonas.Det modsatte ikkeatværeistandtilattagehåndomegensundhed kanderimodentydig defineressommanglendeoverskud,fradetregrupperinger.deungedeltagereudtrykker følgende: [ ]"man"skal"have"overskud,"for"at"kunne"mestre"egen"sundhed"og"hvis"ikke"man" har"det,"kan"det"nok"godt"være"ret"svært,"tror"jeg."man"skal"gå"op"i"det. "(T2,s.6,ll ).Mens deældreinformantermenerat: Når"man"bare"lukker"sig"inde,"så"tror"jeg"ikke"man"magter"at"tage"hånd"om"helbredet."Så" giver"man"bare"sådan"lidt"op. (T4,s.9,ll ). FORHOLD.MELLEM.BORGERE.OG.SUNDHEDSPROFESSIONELLE. SomnævntiTEORETISK"RAMMEinærliggendespeciale,medførerempowermenttilgangen tilsundhedsvæsenetatforholdetmellemsundhedsprofessionelleogborgereerændretog 62..

63 nuprægetafsamarbejde,fremforetekspert3/noviceforhold.herigennemerforholdet mellemparterneunderudvikling.enafdeungeinformanterudtrykkerpåpersonaen Sørensvegne,atenlægefungerersomenvejlederderskalsikresig,atborgerenervedgodt helbred: Jeg"tror"ikke"man"bruger"lægen"som"en"der"skal"kurere"en,"men"som"vejleder"til"at"det"skal"gå" bedre. (T2,s.19,ll ).Deungeinformantermenerforholdettillægenerbetingetafalder. Deældreborgerekanantageligvisværegroetfastideautoritetstrorollerfratidligeretider, mensdeungeervanttilatskulleforholdesigkritisktilinformation,fordimansomung konstantfårinformationfraadskilligekilder,eksempelvissocialemedier,menerstudiets ungedeltagere: Jeg"tror"egentlig"det"er"fordi"vi"får"så"meget"at"vide"hele"tiden,"så"når"vi"får" noget"at"vide"af"lægen,"så"er"vi"lidt"skeptiske" "som"vi"også"er"overfor"så"meget"andet. (T2,s.19,ll ). Deungeinformantermener,atdeældrederimodukritisk,tagerlægensordforgodevarer: De"ældre"er"nok"mere"påpasseligt"med"deres"helbred,"meget"forsigtige,"så"de"vil"hellere"have" lægens"ord. "(T2,s.19,ll ).Dogvistedettesigikkeatværetilfældet,dadeældre informanterudtrykte,atdeogderespersonasbrugerinternettettilatkontrollereden informationdefårfrabehandleren,efterenkonsultation.altsåerdeældre personainformanterogdeltagereinærliggendestudieskeptiskeoverfordeninformationde fårfraderesbehandlere,detsammegørsiggældendeformellemgruppen,daogså informanterneherfraudtrykker,atinternettetfungerergodttilatkontrollereden informationmanfårfradetetableredesundhedsvæsen. DELTAGERNES.OPFATTELSE.AF.EMPOWERMENT.GENNEM.SUNDHEDS]IT. Yderligereharundersøgelsensdeltagendeborgeresatordpå,påvegneafbådedemselvog derespersonas,hvordandemenermanbliveristandtilattagehåndomegensundhedved brugafittilgavnforegethelbred. BRUG.AF.INTERNET. Ifølgedeungeinformanterbenyttesinternettetisundhedsøjemedprimærttilatfindesunde opskrifter,madplaneroginspirationtilmåltiderogtræningsøvelser,fremforat diagnosticeresigselvviasundhedsportalerog3fora.eksempelvissøgerderespersona, Anna,ofteefteropskrifterpåmadonlinenårdeterhendedereransvarligformadi kollektivethunbori,menssøreneraktivietforumvedrørendestyrketræning. Informanterneidetrealdersgruppermeneralle,atsundheds3itkanfungeresometværktøj tilattagebedrehåndomegensundhed dogerderforskelpå,hvorbenyttetetværktøj,det er. Påtværsafalderoginformantkategori,meneralleatbrugenafinternettetgørdetlettereat væreajourførtmedgivnebehandlinger,kontrollereoplysningermanharfåetfralægenog undersøgeomstændighederneomkringenshelbred.altsåfungererinternettet,ifølgeenaf deældreinformanter,somsupplementtilinformation,manharfåethosensbehandler: Hvis"man"nu"ikke"lige"synes"at"lægen"giver"nok"information"eller"man"ikke"sådan"tror"på"ham," så"kunne"man"jo"godt"gå"ind"på"computeren. "(T4,s.6,ll )."" [Type.the.document.title]. 63.

64 SeniorinformanternemeneratpersonaenBirtheeratdenoverbevisning,athunkantage håndomsinegensundhedvedbrugafit,vedbådeatholdesigopdateretogkontrollere validitetenafbehandlerensinformationer: [ ]"det"her"med"at"kontrollere"om"det"etablerede" sundhedsvæsen"anbefaler"dét"lægen"gør,"eller"om"det"kun"er"lægen"selv,"der"mener" den"her" behandling"er"bedst.."sådan"på"den"måde,"for"at"få"en"ekstra"mening"ind"over. "(T4,s.6,ll )."Personainformantenmenerikkedetgrunderi,atmantvivlerpåsinbehandler,meniat lægeroftehartravltogikkehartidtilatgåsåhøjtopienkelteborgere,sommankunne ønskesig." SUNDHEDS]IT.].FOR.DE.SYGE?. Internettetsmangesideromkringsundhedfungererdasometsupplementtilbehandlingi sundhedsvæsenetogdeældremener,atmulighedenforatudforskesundhedogbehandling online,førertilempowerment.demellemsteogdeældsteinformantermener,atmannetop skalværeibehandling ellerforudforensådan foratmanvillebenyttesundheds3it.i henholdtilbehandlinger,villedeældrebenytteinternettettilatkvalitetsvurderesygehuse ogbehandlere,samttilatlæseom,hvadbehandlingenindebærer. Hvismanikkeståroverforenbehandlingellerpåandenvisfølersigskidttilpas,erderikke grundtilatskænkesygdomogsundheds3itentanke,enafseniorerneudtrykker: Det"ville" man"ikke"spilde"tid"på."man"skal"jo"også"passe"på"ikke"at"blive"hypokonder"af"at"gå"for"meget" op"i"det"her"med"sygdom"og"helbred. "(T4,s.7,ll ). Samstemmendehermedmenermellemgruppensinformanter,atmanikkebenytteriti forbindelsemedhelbred,medmindremanersyg: [ ]"man"går"jo"ikke"ind"at"kigger"hvad"man"kan"komme"til"at"fejle. "(T3,s.10,l.467)."" Det"gør"man"vel"kun"hvis"man"er"sådan"lidt"hypokonder."Så"har"man"noget"at"blive"syg"af. (T3, s.10,ll )."altsåskalderværenogetivejenforatmansøgerpåsundhed,helbredog sygdomonline. PERSONLIGE.DATA.ONLINE. Detsammeudtrykkerdeunge,hvorafdenenedeltager3påspørgsmåletomkringhvorvidt mansomungloggerindtilpersonligedatapåsundhed.dk3svarer: Kun"hvis"der"lige"er" noget."[ ]"Jeg"tror"også"man"skal"have"mere"styr"på"hvad"det"lige"er"det"betyder,"så (T2,s.9,ll )".Dettemensenandenafdeungeinformantersiger:" [ ]"jeg"tror"ikke"det"er"noget" man"går"ind"og"bliver"bedre"til"noget"af "(T2,s.9,ll )."Dogkandetteudsagnskyldes,at informanterneikkekendertilmulighedernepådenfællesoffentligesundhedsportal:enaf deungeinformanterharganskeenkeltikkehørtomsundhed.dk. Eninformantframellemgruppenudtrykkerogsådeterhendesindtryk,atkendskabettil portalenogmulighedernederinde,ikkeerbredtnok.hunmeneratderskaloplysesmere omkringmulighedernepåsundhed.dk,foratfolkvilleloggeindtileksempelvise3journalog brugedettilattagehåndomegethelbred: Der"bliver"ikke"oplyst"nok"omkring"det."Altså,"man" ved"siden"findes,"men"det"man"kan"se"står"jo"også"i"journalerne"hos"lægen,"så"det"har"han"nok" tjek"på."så"noget"mere"oplysning"omkring"at"sundhed.dk"findes"og"hvad"man"kan"bruge"det"til. " (T3,s.9,ll )."Informantenmenerategenlægeburdeopfordreborgeretilatbenytte Sundhed.dk detsammemenerenafdeældreinformanterderudtrykkerategenlægeskal 64..

65 opfordreborgernetilatgåpåsundhed.dk,såmanikkedrukneriinternettetesgenerelle informationsstrøm,menharenvalidkildeatforholdesigtil.mellemgruppeinformanten meneryderligerederbørreklameresforportalenogdennesmulighederimedierne,så oplysningernekommerhelthjemistuerne,fremforatbefindesigidetoffentligerum,såsom påborgerservice,bibliotekermm.eksempelvisvilleenpersonsomdenældrepersonaole, ikkestiftebekendtskabmedsundhed.dk,fordihanhverkenerinteresseretisundhedeller kommermegetud,hjemmefra.mellemgruppeinformantenmeneratborgerneskendskabtil Sundhed.dk,erforsnævert. Enafdeældreinformanterfortæller,athunharloggetindtilhendese3journalgennem Sundhed.dk,menikkefiksåmegetgavnafdet,somhunhavdehåbet: [ ]"jeg"var"faktisk"inde"at"kigge,"men"det"blev"jeg"ikke"rigtigt"klogere"af."[ ]"så"var"der"et" notat"nede"fra"sygehuset,"5"år"efter"min"operation,"men"der"stod"ikke"noget."kun"et"eller"andet" ord."[ ]"Så"slog"jeg"det"ord"der"som"der"stod"op"i"en"fremmedordbog,"men"det"fik"jeg"heller"ikke" noget"ud"af."så"jeg"blev"mere"forvirret"af"det. "(T4,s.15,ll ).Fordenneinformanthavde besøgetdaenmodsateffektenddenønskede hvorforhunhellerevilbedeomdenfysiske journal: [ ]"når"man"går"derind"og"ikke"kan"forstå"det"man"finder"kan"det"jo"ikke"nytte"noget." Så"får"man"mere"lyst"til"at"bede"om"at"få"en"kopi"af"sin"journal,"hvis"man"har"været"inde"på" sygehuset"fx,"så"få"en"kopi"af"journalen"derfra."så"kan"man"også"spørge"lægen,"hvis"der"er"noget" man"ikke"forstår,"i"samme"ombæring."når"man"ikke"læser"sådan"noget"til"hverdag,"så"er"det" svært. "(T4,ss.15316,ll ). SELVMONITORERING. Enafinformanterneimellemgruppenmenerikkeudbyttetaflogintilpersonligedatapå Sundhed.dkergavnligtpånuværendetidspunkt derskalderimodværefleremuligheder, hvismanskalfangefolk,menerhun: Det"giver"måske"lidt"ro"i"sjælen"når"man"kan"se,"at" nogen"har"styr"på"en."men"det"ville"blive"endnu"bedre"hvis"man"selv"kunne"skrive"noget."fx"hvor" meget"man"har"motioneret"om"dagen."så"det"var"opdateret"med"hvordan"man"går"og"har"det"i" nuet,"fremfor"hvad"der"skete"da"man"var"indlagt"for"10"år"siden."det"ville"være"smart. "(T3,s.6,ll )." Ifølgedenneinformant,villeenmonitoreringsmulighedpåSundhed.dkantageligvisføretil, atmanblevbedreistandtilattagehåndomegensundhed: [ ]"hvis"man"nu"kunne"notere"noget"ned"om"sit"helbred"derinde,"så"ville"man"nok"bruge"det" oftere" "så"både"man"selv"og"lægen"kunne"notere"noget"ned. "(T3,s.6,ll ).Informanternei mellemgruppenmenerikkee3journalen,somdenfremståridag,gørdembedreistandtilat tagehåndomegethelbred: Der"står"aldrig"særlig"meget,"synes"jeg" "det"der"står"ved"man"jo" godt"selv."fx"hvad"man"har"været"indlagt"for"osv."så"læser"man"om"det"en"enkelt"gang,"fordi"det" bare"er"sådan"en"reminder."det"kan"man"jo"ikke"bruge"sådan"videre. "(T3,s.6,ll ), [ ]"når" man"har"set"det"en"gang,"så"ved"man"jo"godt"hvad"der"står. "(T3,s.5,l.244)." " Deungeudtrykkersammebehovsominformanterneimellemgruppen,daogsåde efterlyseretværktøjtilatkunneholdesigajourmedegensundhedstilstand;etværktøj [Type.the.document.title]. 65.

66 hvorigennemmanselvharmulighedforatsendeinformationtilsundhedsvæsenet,fremfor blotatkunnetilgåinformation.enafdeungesiger: [ ]"noget"hvor"du"kan"indtaste"fedtprocent,"højde,"vægt,"alt"muligt,"på"en"gang"kunne"notere" ind"omkring"hele"kroppen"og"så"kunne"sende"det"til"en"læge,"fx (T2,s.11,ll ).Pådenmåde vilmanautomatiskgåmereopisundhed,nårderskalføreslogover,hvordanmanlever, menerdeunge.dettevilledenungepersonasøren,derkæmpermedsinvægt,kunnefå gavnafnårhanerigangmedetvægttab. Yderligereserdeungegerneatmaneksempelvisåbnedeforselvmonitoreringssystemer, foratkunneskabeettilhørsforholdtilsundhedsvæsenetogladedetbliveen tovejskommunikation,fremforenvejskommunikationen,deteridag. Dogerensådanordningikkeaktuel,førmanharenlidelse eksempelvisveddiabetes synesinformanterne,detvilleværegavnligthvisintelligentteknologiunderstøttede selvmonitoreringen: Hvis"man"nu"havde"sukkersyge,"så"ville"det"være"vildt"smart"hvis" målingerne"fra"den"der"lille"strip,"gik"direkte"ind"på"nettet,"så"lægen"kunne"se"det. "(T2,s.11,ll )." Ifølgedeunge,villeselvmonitoreringføretiløgetempowerment: [ ]"så"sørger"man"selv"for"det."det"er"jo"også"en"vigtig"faktor;"at"man"sådan"sidder"og"tror,"at" man"har"det"hele"under"kontrol. (T2,s.11,ll ).Enafgrundenehertiler,atmanvilkunne holdeøjemed,hvordanenshelbredssituationer:" Hvis"nu"en"eller"anden"sundhedsfaglig"har" sagt"at"man"skal"prøve"et"eller"andet,"så"kan"man"komme"med"tilbagemeldinger"på"det. "(T2,s. 18,ll )."Hervedvilborgereogsundhedsprofessionellekunnesamarbejdepåligevilkår, dadekantilgåsammedata,menerdeungeinformanter samtidigmed,atborgerevilvære meretilbøjeligtilatnåderessundhedsmåloglevesundt,fordidetforegårisamarbejdemed professionelleogkontrolleres,menerde eksempelvisihenholdtilsøren,nårhanskal arbejdemedsinkropsvægt: Man"kunne"jo"godt"selv"holde"styr"på"fx"sin"vægt"derhjemme,"men" så"er"det"måske"meget"rart"at"det"er"mere"officielt. (T2,s.19,ll )."Informanternei mellemgruppenudtrykkeryderligere,atdetbliverlettereatholdemotivationen,nårdet ikkekunerenselvderkansetallene,menogsåensundhedsprofessionel: Så"har"man"en"at" stå"til"ansvar"over"for. (T3,s.4,l.149).Muligvisvilledetteføretil,atpersonainformantenfra mellemgruppen,hanne,villekunnetabesigudenbrugafslankepiller,fordihunharandre endsigselvatståtilregnskaboverfor,menerinformanterneimellemgruppen. FORSTÅELSE.FOR.ONLINEINFORMATION. DeungeinformantermeneratmanoftevælgeratsøgeviderefraeksempelvisSundhed.dk udibrederesundhedssider,online. Dogmenerenafdem,atmandaskalværeskeptisknårmansøgerviderepånettet: Så"ville" der"nok"komme"nogle"holdninger"frem"og"så"igen"nogle"andres"holdninger"og"så"ville"det"måske" bare"skabe"mere"forvirring. (T2,s.10,ll ). Tilspørgsmåletomkringhvorvidtdeungespersona,Anna,bliverklogereafnetopatkunne søgeeftersundhedonline,svarerenafinformanternefølgende: Måske"klogere" "men"igen,"også"forvirret. "(T2,s.10,l.468).Deungemenerdethurtigtkanblive diffustatnavigereidentilgængeligeinformation3ogmankanletkommetilatfølesigved dårligerehelbred,endmanreelter,menerde: IndepåNetdoktorhardesådannogethvor 66..

67 dukangåindogsealtdetdufejler/altdetdusynesderergalt.detmesteafdeterkræft,i bunden. (T2,s.7,ll ).Altsåtegnerdersighurtigtskrækscenarier,nårmansøger symptomeronline ogdetbliveruoverskueligt,attagehåndomegethelbred.denne opfattelsedelerbådemellem3ogseniorgruppen.enafseniorinformanterneudtrykker:" Jeg" tror"at"alt"det"her"med"computeren"er"en"stor"hjælp."men"det"kommer"jo"an"på"vores"psyke"og" sådan"nogle"ting."[ ]"Man"skal"jo"passe"på"ikke"at"begynde"at"helbrede"sig"selv."[ ]"hvis"man" bare"har"ondt"i"en"finger"eller"sådan"noget,"så"kan"det"pludselig"være"at"man"fejler"både"det" ene"og"det"andet,"efter"at"man"har"været"inde"at"tjekke"op"på"det"på"nettet. (T4,"s."9,"ll."432438)." Samstemmendelyderdetframellemgruppensinformanter,atmanikkegåridybdenmed deinformationermanmåttefindeonline,dadeoftevirkeraltforvoldsommeog afskrækkende,eksempelvispåpersonaenhenrik: [ ]så"tjekker"han"lige"hvad"det"måske" kunne"være,"men"går"ikke"sådan"i"dybden"med"det."fordi"så"kommer"de"voldsomme"diagnoser" op. "(T3,s.10,ll ). Hervedkanbrugafinternettetværebådepositivtognegativt:dereroceanerafhjælpat hente,menborgerneskalvide,hvordandeskaltilgådentilgængeligeinformation,forikke atbliveunødigtforvirretogfortvivlet.enafdeældreinformantersiger: Selvfølgelig"er"der" mange"konkrete"oplysninger"som"man"sådan"kan"få,"hvis"man"ved"hvor"man"skal"lede."men"det" kan"være"svært"at"vide"hvor"man"skal"lede,"når"ikke"man"er"vokset"op"med"det. (T4,s.17,ll ), Men"hvis"ikke"man"kan"udnytte"alle"de"gode"ting,"så"kan"man"jo"ikke"bruge"det."Det"gælder" om,"at"man"ikke"må"miste"modet. (T4,s.18,ll ). Sammeinformantmeneratmanglendeinternetpenetrationfraegensidekanføretil,atman følersigmindreværd eksempelvisnårsamfundetundergårendigitaliseringogens personligesundhedsdatapludseligertilgængeligeonline,udenmanikkekanfølgemed: Så" er"det"at"man"føler"at"man"ingenting"er"værd."så"bakker"man"ud"og"så"kommer"man"slet"ingen" vegne."så"det"er"lidt"af"en"balancegang. (T4,s.19,ll ). Altsåkanbrugafinternettetiforbindelsemedegensundhedføretilfortvivlelse,hvis forståelsenmangler.påspørgsmåletomkringhvorvidtenafpersonaenhanne,fra mellemgruppen,bliverbedreistandtilattræffesundhedsmæssigebeslutningerefterat haveværetpånettet,svarerinformanterne:" Dettrorjegikke,detgørbarenervøs. (T3,s.5,l. 225), Fordi"hun"er"bange"for"at"hun"fejler"alt"det"hun"kan"læse"om. "(T3,s.5,l.229)." Ogsådeungeinformanterlæggervægtpå,atmankunbenyttersigafatsøgesymptomernår manoplevernoget,manikketidligereharprøvet hvisderderimodertaleomsmerterman kendertil,ermanmererolig: Så"har"jeg"mere"den"der,"[ ]"at"hostesaft"eller"bolsjer"hjælper" og"så"tager"jeg"dem"og"tager"den"lidt"på"gefühlen. "(T2,s.20,ll ). Deungebenytterdaikkeinternettetiforbindelsemedsygdom,medmindredehardet megetslemt menisådannetilfældebliverdemereforvirredeendafklarede,medden informationderertilgængelig,online:" Det"er"lidt"svært."For"information"på"nettet"gør"jo" umiddelbart,"at"du"skulle"kunne"vide"noget"mere,"selv."men"det"kan"også"bare"forvirre"[ ]"Så"er" det"jo"bare.."lidt"den"modsatte"effekt"man"opnår. "(T2,s.8,ll )."Afnetopdénårsagopsøger deungeenlæge,nårdeikkefølersigvedgodthelbred. [Type.the.document.title]. 67.

68 FYSISK.KONSULTATION.VERSUS.E]KONSULTATION. Foratopnåkonkretafklaringpåegenhelbredstilstand,opsøgeslægeellerandre sundhedsprofessionelle,udtrykkerdeungeinformanter.demeneratborgere,i begyndelsenafeteventueltsygdomsforløbvilsøgeeftersymptomeronline,foratopnå indblikihvadderkanværeårsagtil,atkroppenopførersigsomtilfældeter.efter symptomsøgningenkandetvælgesatkonsulterelægenogderefter,medlægensanvisninger inmente,kanmansøgepåegenhelbredstilstandonline,foratfådybereindsigti situationen.derefterblivermanistandtilathaveengavnliginternet3/mailkommunikation medlægenogevt.aftaleendnuenkonsultation.processenillustreresifigur8. Onlinesøgning: symptomer Fysisk konsultation hosbehandler Onlinesøgning: speciuik situation Mailkommuni3 kationmed behandler Evt.endnuen fysisk konsultation hosbehandler Figur 8: Sundhedsforløbsproces Enafdeungeinformanterudtrykkerprocessenpåfølgendevis: Så"ind"på"lægens" hjemmeside,"bestille"en"tid,"møde"op,"få"lov"at"snakke"og"forklare"hvordan"det"føles,"han"kan" lige"høre"på"lungerne" "så"hjem"og"så"får"man"mails"og"kan"selv"søge"videre."så"kan"man" bestille"en"tid"igen,"hvis"han"synes"det"er"relevant. "(T2,s.7,ll ).Informanternei mellemgruppenmenerligeledes,atmanefterathavesøgtsymptomeretc.pånettetvil konsulteresinlæge,foratfåentrygvurderingafegethelbred;hvoreftermanvillekunne kommunikerevideremedlægen,online.desvarerfølgendetilspørgsmåletomkring, hvordanderespersonahannevilforholdesigefterathavesøgtpåsymptomerpånettet:" Hun"ville"møde"op"hos"lægen" "ned"at"have"en"konsultation"dernede,"for"at"han"kan"sætte"en" etikette"på,"hvad"det"er"hun"fejler."for"at"være"mere"tryg,"så"vil"hun"kontakte"lægen"og"hun"vil" ses"på. "(T3,s.5,ll )." Lægen"kunne"jo"godt,"derefter"maile"en"plan"til"hende. "(T3,s.5,l.203). Deinformationerderertilgængeligeonlinekanaltsåbenyttessompejlemærkerfor hvorvidtnogetermereellermindrealvorligt,hvorefterinformationenfranettetkan medbringestilegenlæge.vedatagerepåsådanvis,følermanatmanerikontrologhar overskud,menerdeunge." 68..

69 Informanterneudtrykker,påtværsafaldersgrupperne,atdeterbehændigtatkunne varetagekontaktenmedegenlægeonline,vedmindreanliggender.enafseniorerne opsummerer: Lægen"har"jo"mere"tid" "hvis"du"har"et"spørgsmål"og"du"ikke"kan"komme" igennem"til"lægen"der"mellem"8"og"9,"så"hvis"man"så"skriver"en"mail"har"de"jo"tid"til"enten"at" svare"i"pausen"eller"bagefter"når"der"ikke"er"patienter. "(T4,s.8,ll ).Dogmener informanterneimellemgruppenate3konsultationerkanværemindregavnlige.ifølgedem vilmantypiskbenyttee3konsultationvedmindreanliggendersommansøgerhurtig afklaringpå mendamanernødttilatventepåatlægensvarertilbage,gåridéenmede3 konsultationivasken:" Problemet"man"har"bliver"ikke"løst"med"det"samme,"hvis"man"skal" sidde"og"vente"på"at"lægen"svarer."der"kan"måske"gå"to"dage"før"man"får"svar" "det"er"ikke"godt" nok. "(T3,s.4,ll ). Deældremenerderimodatlægenssvarkvalificeresgennembrugafe3konsultationellere3 mail,netopfordivedkommendehartagetsigtidtilatskriveetgennemtænktsvar,fremfor hurtigtatskullekommemedetløsningsforslag,itelefontiden.dogkane3konsultationikke erstatteenfysiskkonsultation,menerinformanterne.enafdeungeudtrykkerfølgende: Det"kan"være"svært"at"beskrive"hvordan"det"gør"ondt"og"hvorhenne,"måske. "(T2,s.8,l.344), Jeg" tænker"at"man"gerne"vil"have"at"han"lige"trykker;" Gør"det"ondt"her?"Gør"det"ondt"her?"Gør"det" ondt"her? (T2,s.8,ll ). Ifølgedeltagernekansundheds3itfungereglimrendesomforberedelsetileksempelvisen fysiskkonsultation.dogmeneringenafinformanterne,påtværsafaldersgrupperog kategoriseringer,atsundheds3itkanellerbørståalene,menderimodfungeresom supplementtilfysiskbesøghosbehandlere. Deungeinformantermeneratbådee3konsultationogonlineinformationssøgninger upræcise,daingenafdelenetilladerfysiskkontakt: Hvis"man"bare"skal"sidde"og"have"en" mailudveksling"med"lægen,"der"ikke"kan"se"og"trykke"de"rigtige"steder,"så"kunne"man"bare" google"[ ]"det"ville"være"ligeså"upræcist,"på"en"eller"anden"måde. "(T2,s.8,ll )." Samstemmendelyderdetframellemgruppeinformanterne: [ ]"man"skal"sidde"ansigt"til" ansigt"med"diætisten"som"skal"forklare"hvad"man"skal,"så"man"kan"forstå"det" "man"kan"godt" læse"en"masse"på"computeren,"men"når"du"sidder"ansigt"til"ansigt"og"får"noget"at"vide,"så" forstår"man"det"lidt"bedre. (T3,s.3,ll ), Jegtrordetersproget.Diætistenkanskæredet udipap,såmankanforstådet,ligegyldigthvemmaner. (T3,s.4,ll )."Vigtighedeniat mødesbunderi,atafsenderenkantilpassesitbudskabtilmodtageren.seniorerneerenige, delæggervægtpåatstyrkenvednetopatmødesmedlægenfysisker,atlægenkantilpasse kommunikationentildenperson,dersidderoverfor kontrainformationerderstårpå nettet,derikketilpassesmodtagerenidetøjeblik,modtagerentilgårdet: En"computer"er"jo" en"fjern"ting."hvis"man"snakker"med"et"menneske"så"kan"det"jo"tale"et"vist"sprog"[ ]"Det"kan" computeren"nok"ikke."[ ]Der"er"jo"forskel"på"at"en"læge"kan"versionere"det"han"siger,"det"kan"jo" ikke"tilpasses"over"computeren" "der"står"det"som"det"står."et"menneske"vil"altid"kunne"indstille" sig"på"hvordan"man"skal"sige"tingene."det"kan"computeren"jo"ikke. (T4,s.15,ll ).Enaf informanterneimellemgruppenmenerikkemankanfindetilstrækkeligtpræciseredesvar, vedatsiddealeneogsøgesymptomerpånettet: Fordi"man"ikke"føler"man"kan"få"lige"præcis" [Type.the.document.title]. 69.

70 ens"egne"spørgsmål"besvaret,"man"kan"kun"lede"efter"noget"som"er"hen"ad"den"retning,"man" søger"svar. " (T3,s.4,ll ).Informantenmenerikkeatmankanfindepræcisdetmanlederefter, hvorforhunvilleforetrækkeatsiddeoverfordensundhedsprofessionelleellerringedirekte tileksempelvisegenlæge,hvismansiddermedtvivlsspørgsmål: Hvis"man"bare"læser"om" det,"får"man"ikke"altid"det"hele"med. "(T3,s.4,l.168)."Informanternemenerikkeatonline sundheds3ogsygdomsinformationkanståalene desynesikkemanvindernogetvedat tilgåinformationerogindgåie3konsultation,medmindredetdrejersigommindre anliggender.ganskevistharlægenbedretidtilatformulereetgennemarbejdetsvarpå borgerenshenvendelsevedonlinekommunikationkontraitelefontiden,menborgerne foretrækkeralligevelatsiddeansigttilansigtmedderesbehandler,foratkommunikationen tilpassesoghøjstmuligtudbytteopnås. KOMMUNIKATION. Netopkommunikationmenerinformanterneervigtigt,nårdethandleromatvaretageeget helbred.somførnævntudtrykkerdeltagerneiundersøgelsen,atetsocialtliv herunderat interageremedandre ervigtigtforatkunnelevesundt. Onlineerdermangemulighederforatudforskesundhedoghelbred,gennemdiverse patientfora,hvormankankommunikeremedligesindede. Deyngreinformantermenerdogikke,atmanbenyttersigafdennemulighed,medmindre manerblevetdirekteopfordrettildet,afsundhedsprofessionelle fordimanerekstra skeptiskoverforandrerådenddem,manfårfralægen.informanterneimellemgruppener enigemeddeungeogeksemplificererdetgennempersonaenhanne,dervilforetrækkeat snakkemeddemhunkender,omkringhelbredogvaretagelsenheraf: Hun"gider"ikke"snakke" med"nogen"hun"ikke"kender."hun"vil"hellere"snakke"med"veninderne"om"det. (T3,s.4,ll ). Seniorernederimodmener,atdiverseforafungerersometbehændigtværktøj ifølgeden eneinformant,erdetgavnligtatdelehelbredserfaringermedhinandenonline,såmanevt. kanpejlesigindpå,hvordanensegenhelbredssituationserud: Hvis"man"har"fornemmelsen" af"at"man"fejler"et"eller"andet,"så"ville"det"jo"være"smart"at"kunne"se"erfaringer"fra"andre" "fx" med"diabetes. (T4,s.9,ll ).Dogskalerfaringsudvekslingenpånettetikkeståalene, menerdeældre,menværeenindgangsvinkeltilatmansomligesindedemødesoglaver noget,sammen:" Så"man"finder"ud"af"at"ens"egne"problemer"faktisk"er"de"samme"som"alle" mulige"andre"også"går"og"slås"med."så"kommer"man"ud"og"bliver"i"stand"til"at"tage"vare"om" egen"sundhed. "(T4,s.9,ll ). Informanternemenergenereltdetervigtigt,ikkeatværealeneomattagehåndomeget helbred: Det"er"altid"en"god"ting,"synes"jeg,"at"kunne"dele"noget"med"andre"i"samme"situation." Det"tror"jeg"man"bliver"mere"sikker"af."Når"man"bare"lukker"sig"inde,"så"tror"jeg"ikke"man" magter"at"tage"hånd"om"helbredet."så"giver"man"bare"sådan"lidt"op."når"man"bare"sætter"sig" stille. (T4,s.9,ll ).Altsåspillerdetsocialeenstorrolle,nårdetkommertil empowerment;mankanikketagetetenalene,menerdeældre. 70..

71 BRUG.AF.ONLINE.SUNDHEDSINFORMATION. Yderligeremenerdeældredeterlettereatfølesigsygogsvagelignårmansidderalene, fremforhvismanholdersigigang: Hvis"man"sidder"hjemme"foran"computeren"og"spørger" sig"selv," nå,"hvordan"har"jeg"det"så"i"dag?,"så"er"det"nemmest"ikke"at"orke"noget. "(T4,s.9,ll ). Enafseniorerneudtrykkerathunhellerevilbrugesundfornuftogfriskluftendcomputer oginternet,nårdethandleromattagehåndomegensundhed: [ ]"det"vil"jeg"hellere"end"at"bruge"en"computer"til"at"hjælpe"mig"med"at"vide"noget"om"mig" selv"og"min"sundhed."for"den"kan"jo"ikke"hjælpe"mig"på"samme"måde,"synes"jeg."tværtimod" tror"jeg"den"kan"gøre"mig"mere"bekymret,"vil"jeg"tro. "(T4,s.11,ll ).""Informantenmener brugenafitiforbindelsemedegensundhederforfremmedforseniorertil,atmankan vindenogetvedatbrugedet: Man"kommer"jo"pludselig"ind"i"en"helt"anden"verden"end"ens" egen,"når"man"skal"til"at"bruge"computeren"og"se"hvad"lægerne"synes"om"ens"helbred."så"kan" man"godt"komme"til"at"føle"sig"syg."det"er"jo"ikke"ens"egen"verden"inde"i"computeren,"man"kan" ikke"tage"og"føle"på"det,"som"hvis"man"fx"bevæger"sig."når"det"står"derinde"er"det"ikke"sådan" noget"man"kan"bruge. "(T4,s.11,ll )."Informantenmenerikkeatinformationfundetpå nettet,ertilstrækkeligtgrundlagforattræffehelbredsmæssigebeslutninger derskalmere til:" Jeg"tror"ikke"en"computer"kan"stå"alene. "(T4,s.15,l.719).Informanterne"i"mellemgruppen menerejheller,atinformationalenegør,atmanbesluttersigforatlevesundt: Det"er"ikke" noget"problem"at"finde"ting"på"nettet,"men"derfra"og"til"så"faktisk"at"bruge"det;"der"kan"godt" være"langt (T3,s.9,ll )," [ ]"når"man"finder"information"bliver"man"ikke"sund,"før"man" omsætter"det"til"noget. "(T3,s.9,ll ).""Informanterneimellemgruppenmeneryderligere atsundhedsinformationkanværegavnligibegyndelsenafetgiventsundhedsforløb, eksempelvismenerdehenrikbetragterbrugenafsundhedsinformationpåfølgendevis:"" [ ]"altså"måske"i"starten"af"et"eller"andet"forløb,"så"kunne"han"nok"godt"finde"på"at"blive"lidt" sund.. "(T3,s.9,ll )," "[ ]"men"så"går"det"jo"pludselig"meget"godt"og"så"falder"man"af"på" den."så"er"det"lige"meget. "(T3,s.9,ll ).Altsåermantilbøjeligtilatsøgeinformationi begyndelsen,menkanletfaldetilbagetilenstidligerelivsstil,nårdetbegynderatgågodt, menermellemgruppeinformanterne: Hvis"man"kan"se"der"er"sket"en"væsentlig"forbedring"i" forhold"til"tidligere,"behøver"man"ikke"ligefrem"være"fanatisk (T3,s.4,ll )," Men"så"tror"jeg" mange"gange,"så"falder"man"ud"i"den"gamle"gænge"igen."hvor"man"ikke"tænker"videre"over" det. "(T3,s.12,ll )." Enafinformanterneimellemgruppenmeneratman,ibegyndelsesforløbetafenkronisk sygdom,ikkevilletøvemedatgoogleinformationogslåforskelligesymptomeroppånettet, menattendensentilheletidenatholdesigajourkanblegneitaktmedtiden: Det"gør"man"i" starten"og"derefter"tænker"man"bare" Okay,"jamen"det"er"nok"bare"sådan..."Det"kan"man"lære" at"leve"med."men"man"er"meget"obs."på"det,"lige"i"starten."så"ind"at"tjekke"hele"tiden,"men"i"takt" med"at"man"har"været"syg"over"længere"tid" "jamen"så"accepterer"man"bare"at"sådan"er"det"nu" engang"og"så"gider"man"ikke"slå"alting"op;"for"det"er"alligevel"bare"en"del"af"sygdommen"og" man"er"nødt"til"at"leve"med"det."man"behøver"ikke"blive"mindet"om"det"hele"tiden" "at"man"er" syg. "(T3,s.5,ll ).Borgeremedkroniskelidelservilikkegåforhøjtopiatsøgepå symptomer,fordimanikkevilmindesommanersyg;mensikke3kronikereikkevilsøge eftersymptomer,fordidekankommetilatfølesiglangtmeresyge,enddereelter. [Type.the.document.title]. 71.

72 Tilspørgsmåletomkringhvorvidtenpersonssundhedforbedresafatkunnetilgå sundhedsinformationonlinesvarerenafseniorerneatdetkanværedetgiveretlillesparki denrigtigeretning,mensenafmellemgruppeinformanternekorterklærer: Måske."Men" man"bliver"mere"sund"af"at"spise"varieret"og"bevæge"sig. (T3,s.6,l.275). Foropsummerendetabeloversigtoveropfattelserfradetreforskelligealdersgruppersamt nøgleinformanterfraorganisationenbagsundhed.dk,seappendix(appendixii,s.8). # # 72..

73 DISKUSSION## EMPOWERMENT.OG.OPNÅELSEN.HERAF.IFØLGE.UNDERSØGELSENS.EMPIRI. Ilitteraturendefineresbegrebet patientempowerment bredt:atladefolktagekontrolover egethelbred,sundhedogbehandling.litteraturenpåområdeterdaikkeligefrem bestemmendeellerdefinerendeforhvadempowermenter,antageligvisdadetatværesund bådekanvurderessomnogetsubjektivtogsomenmedicinsktilstand,hvorfordetkanvære vaskeligtatdefinereempowerment,iforbindelsemedsundhed,homogent.dogrefererer litteraturenatformåletmed patientempowerment erathjælpepatientertilattænke kritiskogtræffebeslutningeromkringegethelbred,påinformeredegrundlag.samtidigmå desundhedsprofessionelleværeansvarligeforatpatienterneklædespåoghardenvidenog ressourcerderernødvendigeforatkunnetræffebeslutningermedfokuspåetsundt helbred.yderligererefererlitteraturen,atsundheds3itgiverpatienternemulighedforaktivt attagedeliatvedligeholdeegethelbredgennemdenøgedetilgængelighedaf sundhedsinformation,gennemdiversekilder. VedatsammenholdehenholdsvisnøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dk ogstudietsdeltagendeborgeresforestillingerom,ogopfattelseraf,empowerment,kandet vurderesatempowermentinøgleinformanternesoptikhandleromatvidenogetomsig selv,førmanmødersundhedsvæsenet.dettegøreseksempelvisvedatkunnetilgåsamme historiksombehandlereogvidenogetompraktiskeforholdhosbehandlere,mener nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk.hertilmådogknyttes,atborgerei praksisikkeharadgangtilsammehistoriksombehandleremenblotkantilgåbrudstykker afjournaler,mensdetyderligereerforskelligthvilkeinformationeromkringborgerne, praktiserendelægerogsygehusklinikere,kantilgå. NøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dkmeneryderligere,atborgerekan opnåempowermentgennemforberedelsertilmødermedsundhedsvæsenet,eksempelvis vedatforberedesigpåenkonsultationhoslægen. Derimodmenerborgerinformanterneatvilje/engagement,socialitetsamtetgodtforholdtil desundhedsprofessionelleerafgørendefor,hvorvidtmankantagehåndomegethelbred. Fordemerdetvigtigtatengageresigudisundhedoghavenogleatengageresigsammen med,samtfølesiggodttilpasnårmankonsultererbehandlere(figur9og10). [Type.the.document.title]. 73.

74 Empowerment Empowerment Socialomkring sundhed Figur 9: Borgerinformanters opfattelse af empowerment Godtforhold tilbehandler Videnomkring egentilstand Figur 10: Sundhed.dk's opfattelse af empowerment Forb.tilmødemed sundhedsvæsenet Dererdaikkeklarkonsensusomkringhvadempowermenter,parterneimellem,hvilket synespåfaldende,dadeerenigenårdespørgesom,hvordanempowermentopnåsgennem sundheds3it(figur11og12).ifølgenøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk skerempowermentgennemsundheds3itved,atmansomborgerharmulighedfortilgå troværdiginformationomkringrettigheder,ventetiderogkvalitetafbehandlingerved diverseklinikker,rundtomilandet.borgerdeltagerneinærliggendestudieerenigeheri.de menerempowermentgennemsundheds3itbl.a.skergennembrugafinternettetsomet værktøjtilkvalitetsvurderingogmeneryderligeremankanbenyttesigafeksempelvis Sundhed.dktilatforberedesigtilenfysiskkonsultation,hosbehandler,hvilket nøgleinformanternefraorganisationenbagportalenlagdevægtpå,varmedvirkendetil empowerment. Empowermentviasundheds3it Empowermentviasundheds3it q q Forberedelsetil konsultation Kvalitetsvurdering afbehandlere Figur 11: Borgerinformanters opfattelse af empowerment via sundheds-it Forberedelsetil konsultation Adgangtil kvalitetsdata Figur 12: Sundhed.dk's opfattelse empowerment via sundheds-it 74..

75 Altsånævnesforberedelsetildetfysiskemødemedsundhedsvæsenetsomenvæsentlig faktortilatopnåempowermentgennembrugafsundheds3it forbådenøgleinformanterne frasundhed.dkogforstudietsdeltagendeborgere. Dogkanforberedelsensynesforvirrende,menerborgerinformanterne hvilket nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dkikkekannikkegenkendendetil. Borgerinformanternemenerdetkanværevanskeligtatforstådendatamankantilgånår manloggerindtildepersonligeoplysningermanharie3journal,påsundhed.dk.herved vanskeliggøresforberedelsenogdermedborgernesempowermentgennemsundheds3it, menerde. YderligereharnærliggendestudiesamtDaCHI3undersøgelsenvist,atSundhed.dkhverken be3ellerudnyttestilportalensfuldepotentiale.deleafdetteproblemkunnemuligvis afhjælpesvedatoplyseborgerne ihøjeregradenddetertilfældetidag omkring mulighedernepåsundhed.dk,samtvedatsundhedsprofessionellekunneopfordreborgerne tilatbenytteportalen.pånuværendetidspunktfindesoplysningomkringportalenhosde offentligeinstanser,såsombiblioteker,borgerservice,apotekermv.,dogvilledet antageligvisværepositivtatladedenneoplysningkommeindiborgerneshjem,gennem diversemedier,såsomkampagneritv.yderligerevilledetformodentligværegavnligtfor borgernesbrugafsundhed.dk,hviseksempelvisborgernesegne,praktiserendelæger, fortalteborgerneomkringderesmulighederpåportalenogopfordredeborgernetilat benytteportalen. Dogkræverbrugenafportalen,atborgernekanopnåetudbytteheraf hvisikkedendata manloggerindtilerforståelig,fordresgentagnebesøgformentligikke. BORGERNES.FORSTÅELSE.FOR.SUNDHEDSDATA.. Dererstorforskelpåhvorstorsundheds3it3forståelseborgernehar,ihenholdtilpersonlige dataie3journal,dadeoftefremtræderifagsproggrundete3journalensprimærefunktion:at fungeresomkommunikationsredskabmellemsundhedsprofessionelle.sundhederet komplekstområdehvordetervitaltatmisforståelsermindskes,hvorfordekorrekte, relevantefagtermerbenyttes,når sundhedsprofessionellekommunikerer. Hvisborgernedaikkebesidderentenviden,færdighederellertålmodighedudionline informationssøgning,kanudbyttetafdentilgængeligedatadesværreskeatværeminimal, daaleneståendedataikkemedførerforståelse ellersundhed.ifølgebådelitteraturen[24] ogborgerinformanterne,kanmanglendeforståelseføretilopgivelse,frustrationog mindreværd.jævnførdefærdighederderernødvendigeforsundheds3it3forståelse, vidensstyringshierarkietogte eniskommunikationsmodel,måværdigennemdataopnås viakontekstualiseringogintegreringiborgerenshverdagsliv,hvilketkræverlangtmere, enddenadgangtildatagenneme3journalog/ellermedicinkort,deridagermuliggennem Sundhed.dk[33][35]. Ifølgelitteraturenforudsætterempowermentforståelseforegensituationsamtatborgeren udviserenopsøgendeadfærd,engagementoglysttilatvidemereomegenhelbredstilstand. [Type.the.document.title]. 75.

76 Detteergrundlæggendeforatborgereoverhovedetengagerersigibrugenafsundheds3it, ifølgeandersonogfunnell[19]. NårborgernetilgårdataoginformationfrasundhedsvæsenetpåSundhed.dk,erdisse tilføjetendimension(såsombehandlerensnoter),derfårdatatilatfremståmeningsfuld,så journalenikkeerfyldtmedrådata,mennetopfungerersomkommunikationsredskab.på trodsafdenneakkompagneringaftekst,giverinformationendogikkeumiddelbartmening forborgeren,netopikraftaf,ate3journalenertænktsometværktøjtil sundhedsprofessionelle dentilføjededimensionermeningsfuldforklinikere,ikke nødvendigvisborgere.nårsundhedsvæsenetsfokuserpåborgerne,jf.strategierfordigital sundhed[1]ogforsundhed.dk[4],vildetværeforfriskende ogindlysende3atvendedet helepåhovedet,tilnetopborgernesfordel. IfølgenøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dkforstårborgernepræmissen omate3journalenikkeerskrevettildem ogacceptererden.dogudtrykkerdesamtidigat detteikkeerensbetydendemed,borgerneikkeønskermere.altsåerdermulighedforat dervilkunneintegreresenformforoversættelsesløsningie3journalen,hvorvedborgerne vilkunneopnåenbedreforståelseogdermedmereværdienddetertilfældetnårdetilgår data,pånuværendetidspunkt.dettevilværegavnligtforborgernesudbytteafdet,de loggerindtil.ifølgenormanogmånetopsprogettilpassesmodtagerne[29].fagsproger passendeindenfordenmedicinskeverden,mennårdenneverdenskalåbnesforborgerne, måderværenogetderi,dekanforstå.normanogskinnermeneratderkanværebehovfor oversættelsesprocesser,foratsundhedsinformationkankommunikerespåpassendevis [29].Eksempelvisforstårborgereikkenødvendigvisdemedicinskeogkemisketermerfor etsmertestillendelægemiddel,menforstårhvadnavnetpanodildækkerover. Foratborgerenekanomsættedetilgængeligeoplysningertilnogetdekanforholdesigtil, mådeopnåvidensniveauetividensstyringshierarkiet[33].forborgerenopnåsdetteniveau ved,atvedkommendeføjerpersonligeværdierogtankertildataoginformation og dermedsætteroplysningerindienkontekstuelramme,derermeningsfuldforborgeren. Dogerdetteikkemuligthvisdetilgængeligeoplysningerikkeernogetvedkommendekan relateretil,nårdeeksempelvisstårpåen(forborgeren)mangelfuldmådeie3jorunalen.der mangleretmellemled;enoversættelsefrafagsprogetbehandlernekommunikererpå,til erfaringssprogetsomborgerneforstår.dervedopstårnaturligvisenkløftmellemdeto grupperinger;fraborgerensoptik. Denborgernæresundheds3itforegår"påetsprog,somborgerneikkemestrer,hvorved udbyttetafsundheds3itantageligvisikkebliverbedstmulig.dererbehovforkvalitet, fremforkvantitet. Borgernebenytteroftestderespersonligelogintilatstillenysgerrigheden,fremforat benytteportalentildialogmedsundhedsvæsenetogopnåviden,jf.dachi3undersøgelsen (AppendixI,s.30,Fig.28).NårdeikkekanopnåvidengennemSundhed.dk,kandeikkenånæste niveauividensstyringshierarkiet;forståelse3stadiethvorvidenomsættestilforståelse, hvilkengøretindividistandtilatkunnetræffeansvarligebeslutninger,davedkommende mestrerdetreunderliggendeniveauer.vedatbefindesigitoppenaf vidensstyringshierarkieterempowermentopnået.mennårderbenyttesfagsprogi 76..

77 sundheds3itbliverdetvanskeligtatfådenbredebefolkningmedpåbrugenheraf3ogoftest kanhierarkietforborgernesempowermentikkekanlykkes. Hvissundheds3itskalfavnedenbredebefolkning,måallesamfundsgrupper(ogderes evner)tænkesindnårderskabesløsninger;dermåsikres,atselvlavestefællesnævnervil kunneopnåvidenogforståelsevedatbenyttesundheds3it. Dogerløsningenikkeeratskrivee3journalenierfaringssprog dettevilleblivefor upræcistibehandlingsøjemed menatreducerekompleksitetenderfindesi sundhedskommunikationen.hvisikkekompleksitetenbegrænseskandetrisikeres,at grupperafborgeretabespågulvet.borgeresforståelseerforskellig;ogforskellighed kræverkontekstualisering,forkvalificering. ITe eniskommunikationsmodelernetopkontekstualiseringafinformationvital,daden reducererkompleksitetenderkanliggeikommunikation3ogførertilenøget,fælles forståelse[35]. DenfællesforståelsefordendataoginformationderertilgængeligpåSundhed.dk,kanda søgessikretgennemtilføjelsertilfunktionerie3jorunalen. Eksempelvisvilleen mouse"over 3oversættelsesfunktionhvortekstboksemedforklaringer kunnepoppeop,nårcurserenkørerhenoverdeskrevneoplysninger,formentligvære gavnligforborgernesforståelseforinformationogdata. Hermedsikres,atborgernevilkunneforståhvadderstårnoteretomdem.Vedblot småjusteringervilleborgernekunnehæftedeninformationdekansepåsundhed.dkoppå deresegen,kontekstuellevidenogtilføreinformationenværdi,vedatorganiseredissetil nogetintegreretideresegethverdagsliv.herigennemvilleborgernekunneopnå forståelsesniveauetindenforvidensstyringshierarkietogværeklædtpåtilatkunnetage bedrehåndomderesegensundhed,hvilketvillebidragetilkvalitetibehandlinger;fordi empowermentvilkunnerealiseresihøjeregrad,enddetertilfældetidag[33]. UnderinterviewetmednøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dk,udtrykte disseogså,atenborgerforklaringsløsningikkevilværeproblematiskatkreere,da Sundhed.dkdigitaltråderoverbådeLægehåndbogen(etopslagsværkfor sundhedsprofessionelle,påfagsprog)ogpatienthåndbogen(opslagsværkforborgerne,på erfaringssprog): [ ]"netop"i"kraft"af"læge"og"patienthåndbogen"har"vi"jo"masser"af" opslagsord,"som"man"kunne"knytte"op"på"nogle"af"de"ting"man"finder,"sådan"så" hvis"man"har" lyst"til"at"læse"mere"om"det"og"det,"så"bliver"du"overført"til"en"artikel"i"lægehåndbogen"direkte." Det"ville"give"rigtig"god"mening. "(T1,s.9,ll ).Forståelsenfortilgængeligdatamåogskal sikreatborgerneopnårtilstrækkeligvidentilatkunnetagehåndomegethelbredog sundhed ogerdermedbådeenprocesogetudbytte.undergruppeinterviewetmed nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk,udtryktedeneneinformant(som nævntiresultater"s.52)atifaldsprogetie3journalenblevtilpassetborgernes,villeden blivenoget"andet.spørgsmåleterblothvorvidtnoget"andet"vilværenegativt,hvisudbyttet blivertilfordelforborgernesforståelseogdermedempowermentopnåetgennem sundheds3it.igivetfaldernoget"andetmåskenetopmålet3mensnoget"andetkanhaveen negativklanghosnøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk,kandetværesød musikiborgernesører. [Type.the.document.title]. 77.

78 Iforlængelseheraferdetvitaltatnævne,atSundhed.dk segne,ikke3offentliggjorte undersøgelserpegerpå,atborgernesforståelseafdatapåportalen,erudemærket.dette synespåfaldende,nåretafresultaternefradachi3undersøgelsennetopvar,atetfåtalaf borgerneføltesigbedreistandtilattagehåndomegensundhed,efterathavetilgåetegne oplysningerpåsundhed.dk(appendixi,s.31,fig.29).dogkanenafgrundenetilforskelleni resultaternefindesi,atsundhed.dk sundersøgelsebeskæftigersigmedbrugereafe3journal ogdermedikkedem,derbevidstharvalgtdenneløsningfra,hvorved nøgleinformanternesbelægforatudtrykke,atborgernesforståelseerfremragende, udelukkendeerbaseretpåfastebrugereafe3journalenogdermedikkeillustrerer diversiteteniborgernesudbytteaf,attilgådatagenneme3journal.hervederdergrobund foratsundhed.dk,ifremtidenmåkvalificereegneundersøgelseroginddrageenmere kompleksinformantgruppeendhidtil3foratværeistandtilatskelneborgernes intenderedebrugafportalenfradenfaktiskebrugafdenne. Netopdaundersøgelsernehidtilharværetbegrænsettilbrugereafe3journalen,var nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dkejhellerafvisendeoverfortiltagder vilkunnefåendnufleretilatopnåetgavnligtudbytte,afportalen. MEDFORFATTERSKAB. BådenøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dkogdedeltagendeborgere udtrykteyderligereategenberigelseafdatapåsundhed.dk herunderselvmonitorering villeværegavnligtforborgernesempowerment. IdagkanSundhed.dkovervejendekarakteriseressomet top3down 3projekt,daher (primært)kommunikeresoppefraogned,ikkeomvendt hvilketerærgerligt,daportalen harpotentialetilatbliveetbenyttetredskabtilunderstøttelseafborgernesempowerment, grundetdemangemuligefunktioner,påportalen.denneærgerlighedudtrykkerbegge informantparter,inærliggendestudie.ifølgeborgernevildetværegavnligtatkunne indtasteegnedatapåsundhed.dk,foratkunnedelehelbredsoplysningermedbehandlere; ikkealenevildetforhåbentligfåfolktilattagebedrehåndomegethelbred,menvedselvat kunneindtastedata,vilborgerneopnåfornemmelserafkontrologsamarbejde,mener borgerinformanterne.deudtrykkerdesuden,atsundheds3itvilværemerecentreret omkringnetopborgernegennemegenberigelseafdata,hvorigennemdetblivermuligtselv atkunnenoterened(eksempelvisie3journalen)hvormegetmotionmandyrker,hvordan oghvadmanspiser,hvordanenslivsstilfungereretc.dettevilmuliggøreatborgerekan monitoreresigselvogegenhelbredstilstand,hvilketborgerinformanternemenervilvære motiverende,foratvedligeholdeegensundhedogvaretagehelbredet.detteengagement menerdekanskabeoverskudoglysttilatgåopisundhed.yderligereudtrykker borgerinformanterneatmanbedrekanbrugebehandleresomvejledere(i overensstemmelsemedempowermenttilgangentilsundhedsvæsenet),nårderermulighed foratsamarbejde,fremforhvisdetudelukkendeerdeprofessionellederhåndterer behandlinger.detteunderstøttesaflitteraturen,jf.andersondermener,atdetbliversvært atopereremedempowermentipraksis,hvisbehandlingerudelukkendebaserespåde sundhedsprofessionellesviden[22].foratfåborgernetilaktivtattagedelinoget,skalde 78..

79 kunneseenmeningmeddet hvilketdeikkealleredekan,førdeinddrages.mankanikke agereaktivtindenforetfelt,hvismanbliverefterladtpådørtærsklen. DetteernøgleinformanternefraorganisationenbagportalenSundhed.dkenigei.Dehar tidligereforsøgtatetablereenmulighedforborgernesegenberigelseafdatapåportalen, hvorigennemborgerenevillehavemulighedforatfremmedatavedatinddaterediverse oplysningerogkommunikereomkringdisse,medlægen.etsådanprojektvilantageligvis medføreatborgerneselvbliverenaktivspillerikampenomatkunnevaretageeget helbred.dogkunnemedforfatterskabetikkerealiserespådaværendetidspunktifølge nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk,fordidesundhedsfagligeikkeville indvilligeidennemådeatdrivesundhedsvæsenpå.nøgleinformanternefraorganisationen bagsundhed.dkerbevidsteom,atderepræsentererafsendereilangthøjeregradendde repræsenterermodtagere,mendeernødttilattageafsætihvadderpraktiskkanladesig gøre,hvilketereksisterendedata bl.a.grundetoverenskomsterogmanglendeindvilligelse frasundhedsprofessionelle,menernøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk. Portalenkommerdervedtilatfungeresomenvejskommunikator,dadetkuner sundhedsprofessionellederaktivtbenyttereksempelvise3journal,nårdeskriver oplysningerombehandlingerindmedhenblikpåkommunikationmedandre sundhedsprofessionelle ikkemedhenblikpå,atborgerneskalkunnebenytte informationernetilatopnåvidenogdermedempowerment[7]. FORBEHOLD.OVERFOR.EMPOWERMENTTILGANGEN. Mankanspørgesigselvhvorfornoglesundhedsprofessionelleertøvendeoverforetdirekte samarbejdemedborgerne.ifølgenøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dk, blokererbådeoverenskomsterogdesundhedsprofessionellesusikkerhedudiatindgåinye rollerendhidtil,foratsundhed.dkkanbenyttessomentovejskommunikation,fremfor envejskommunikation.borgernesmedforfatterskabpåsundhed.dkvilleantageligvis medførenyeforventningertildesundhedsprofessionellefraborgernesside:såsnart borgerneskrivernogetpåsundhed.dk,vildeforventeatdensundhedsprofessionelleserdet ogreagererherpå hvilketvilskabeforventningerdesundhedsprofessionellemuligvisikke kanindfri.sombeskrevetgennemlitteraturenindebærerempowermenttilgangentil sundhedsvæsenetetopgørmeddentraditionellemådeatdrivesundhedsvæsenpå de sundhedsprofessionelleerikkelængeresuveræntautoritæreoverforborgerne,da borgernesvidenomkringsundhedoghelbredøges.hervedhøjnesværdienafborgernes viden,dadenerafgørendeforvellykketbehandlingogsundhedsforløb,hvilketunægteligvil rokkevedfordelingenafmagten nustårborgerenstærkereendtidligere,grundetviden, hvilketførertilempowerment.hermedskalparternesamarbejdeogtagefællesansvar. IfølgesociologenMichelFoucault,harmagtengensidigafhængighedmedviden[49].I forbindelsemedborgernesopnåelseafviden(hvilketeretafmidlernetilatopnå empowerment),kandet medfoucaultstankeromkringmagtinmente,antagesatde sundhedsfagligefølersigtruede,dadeikkelængerebesiddersammevidensmonopolog dermedsammeautoritetsomtidligere.traditionelthardesundhedsprofessionellesviden højgyldighed,mensborgernesvidenharenlaveregyldighed,dadeikkeermedicinske eksperter.mengennemempowermenttilgangenharborgernesvidennusammegyldighed [Type.the.document.title]. 79.

80 somdeprofessionelles,dadekantilførebehandlingerogforløbmerværdi,vedikkealeneat væreeksperterudiegenkropoglivsstil,dekanogsåopnåvidenlettereoghurtigereend nogensindefør ogdermedfaglighedogenvismagt.sombeskrevetilitteraturenbliver rollensomautoritærekspertintuitivforsundhedsprofessionelle,dasamfundetharbetroet demansvaretformenneskeliv,sidendetogderesførsteskridtindimedicinverdenen[22]. Hervedfalderdetmangelægernaturligtattagekontrollenogsuveræniteten elementer derertruede,hvisborgerneopnårviden,kontrologligeværdighedunderbehandlingerog sundhedsforløb:medempowermenttilgangentipperdenvelkendtemagtfordeling,når pludseligborgerenopnårvidenogdermedstårstærkereendtidligere.hervedvildeleafde professionellesfagligekontrologgreb,mindskesogempowermenttilgangenkanda repræsentereensuverænitetstrusselognogetukendt,hvorveddekanbliveusikreoghave tendenstilateliminereborgernesinvolveringogengagement fordiderikkeerklart definerederetningslinjerfor,hvordansamarbejdetskalforløbe. Nærliggendestudiesindsamledeempiriformidleratborgerne,påtværsafaldersgrupper, gerneserdesundhedsprofessionelleopfordretilbrugafsundhed.dkoginformereom mulighederpåportalen hvilketmåværeetudtrykfor,atdesundhedsprofessionellepå nuværendetidspunkt,ikkemotivererborgerneidenneretning.måskefordiforventninger ogkonsekvenseromkringborgereogsundhedsprofessionellessamarbejdeikkeerklarlagt, dasamarbejdemellemparternegennemsundheds3it,eretforholdsvistuberørtområde. Empowermenttilgangenvilstillestore,nyekravtildesundhedsprofessionelle.Når borgerne,ihøjeregradendtidligere,bliveristandtilatforberedesigogforståinformation ogbehandling,ogdervedkanstillemerespecifikkespørgsmål,måde sundhedsprofessionelleværeistandtilatsituationsbestemmederesvidenogvurderehvad dervilfungerebedstmuligtfordenenkelteborger,pådetgivnetidspunkt. Samtidigøgesfokuspåborgernesompersoner,ikkeblotpatienter,ogdererbehovforat dertageshøjdefordenindividuelleborger,nårdetkommertilhelbred,sundhed,sygdomog behandling.meddennehensynstagentildetenkelteindivid,mådensundhedsprofessionelle væreistandtilatversionerekommunikationogtilpassedennetilborgeren,såsamarbejdet mellemparternekanforløbepågavnligvis hvisborgerenikkekanforståhvadden sundhedsfagligeformidler,kansamarbejdetværevanskeligtogdemotiverende,hvilketkan føretilatpartnerskabetelimineres,førdetetableres. Desundhedsprofessionellebørmødeborgerneogkommunikeremeddennepåensådan vis,atborgerensvidenstyrkesogkvalificeres,danetopfællesforståelseafvidenervitaltfor at,empowermentkanlykkes[35].ogborgernebørengageresig.empowermentopstårnår borgereogsundhedsprofessionellespillersammenpåbalanceretvisoggensidigtudveksler ogengagerersig.samarbejdetmellemborgereogsundhedsprofessionellekræver engagementfrabeggesider,dogerdetklartatmulighederneforatopnåempowerment somborgerøges,nårforhindringernemindskesfrasundhedsvæsenetssideog invitationernetilsamspiløges.desundhedsprofessionellebørrækkehænderneudfor borgerne somikkebørtøvemed,attageimoddemogsamarbejde,påimødekommende vis. Empowermentkanikkeopnåshvisikkeparternespillersammenomdet:de sundhedsprofessionelleernødttilatomfavnetilgangen,selvomdenkanvirketruendepå 80..

81 deressuverænitet.borgernevilfålangtstørreudbytteafsundhedsvæsenetpådenmåde ogdesundhedsprofessionellevilindgåietsamarbejdemedborgere,medhøjere livskvalitet. Samarbejdetmåyderligerebenyttesigafværktøjer3inærliggendetilfældeerværktøjet portalensundhed.dkogdemuligheder,derertilgængeligeviaportalen. NærliggendestudiesamtDaCHI3undersøgelsenhardogvist,atSundhed.dkhverkenbe3 ellerudnyttestilportalensfuldepotentiale.deleafdetteproblemkunnemuligvisafhjælpes vedatoplyseborgerne ihøjeregradenddetertilfældetpånuværendetidspunkt omkringmulighedernepåsundhed.dk,samtvedatsundhedsprofessionellekunneopfordre borgernetilatbenytteportalen.idagfindesoplysningomkringportalenhosdeoffentlige instanser,såsombiblioteker,borgerservice,apotekermv.,dogvilledetantageligvisvære positivtatladedenneoplysningkommeindiborgerneshjem,gennemdiversemedier, eksempelvisgennemkampagneritv.yderligerevilledetformodentligværegavnligtfor borgernesbrugafsundhed.dk,hvisborgernesegne,praktiserendelæger,fortalteborgerne omkringderesmulighederpåportalenogopfordredetilbrugafportalen. Dogkræverbrugenatborgernekanopnåetudbytteheraf hvisikkedendatamanlogger indtilerforståelig,fordresgentagnebesøgformentligikke. # [Type.the.document.title]. 81.

82 KONKLUSION## Dendigitalesundhedkanogskaltagetoppenafdetpresderhvilertyngendepåskuldrene afdanmarkssundhedsvæsen.derformåborgerneihøjeregradendtidligeresamarbejde meddesundhedsprofessionelleomkringhelbred,sundhed,forebyggelseogbehandlingaf sygdom3bl.a.gennemsundhed.dk3hvorborgerneskalempoweresogmotiverestil,attage håndomegensituation. Nærliggendestudiefandtdog,atsamarbejdetbaseretpåportalenervanskeligt. OrganisationenbagSundhed.dkharstorevisioneromatagereit3bindeledmellemborgere ogsundhedsprofessionelle,menmåletersværtatnå,nårdepågældendeparterikkespiller sammen dererbehovforsammenhængskraft. Udfordringengrunderitostørreområder:manglendeforståelsefordatapåSundhed.dkog manglendemedforfatterskab,hvilketbl.a.kangrundeiusikkerhedomkringkonsekvenser. Foratsundhedsvæsenetskvalitetssikringogborgernesopnåelseafempowermentkan lykkes,måborgernehaveforståelsefordensundhedsinformationdekantilgå.nårborgerne loggerindtilderesdatapåsundhed.dk,kandetværevanskeligtatfåmeningudafdisseog detvirkerdemotiverendeatloggeindtilsundhedsinformationderikkeumiddelbartkan omsættestilvidenellerforståelse.derforforetrækkerhovedpartenafborgerne informanterneinærliggendestudieatopsøgebehandlerefysisk,dadissekanversionere sundhedsinformationenogsikreborgernesforståelse,meddetsamme. Deleafdenneumiddelbareforståelsevildogkunneopnåsvedattilføreen oversættelsesfunktiondestederderforekommerlægefagligtsprogpåsundhed.dk, herunderimedicinkort,e3journalmv.,hvilketnøgleinformanternefraorganisationenbag portalenikkementevilleværevanskeligatimplementere. Sammenhængendehermedfandtstudietatdedeltagendeborgereikkemenermanopnår gavnligtudbyttevedatbenyttee3konsultationmedmindredetdrejersigommindre anliggender.dedeltagendeborgeremenerdetvirkersometupræcistudbyttederopnås, eksempelvisnårlægenikkeerifysiskkontaktmedborgeren.yderligeremånævnes,at studietsinformanterudtrykte,atdeikkevillebenyttesundheds3itiskikkelseafsundhed.dk, medmindredeføltesigsyge forikkeatkommetilatfølesigveddårligerehelbredenddet reeltertilfældet.ifaldborgerenevarsyge,villedeikkebeskæftigesigmedsundheds3it,da dettevillemindedemom,atdeikkevarraske. BådenøgleinformanternefraorganisationenbagSundhed.dkogundersøgelsensdeltagende borgerneefterlysergennemnærliggendestudieenmulighedforborgernesegenberigelseaf data.hervedkunneentværkategorielkommunikationetableresogbåde sundhedsprofessionelleogborgerevilleopnåstørreværdivedbrugafportalen.som Sundhed.dkfremtræderpånuværendetidspunkt,opmuntresborgerneikkesynderligttil aktivtattagedeliegensundhed defårblotmulighedforatkunnetilgåegnedata.ideelt burdesundhed.dkikkeværeværtfordennuværendeenvejskommunikation,menforen tovejskommunikation;etafformålenemedportalenernetop,atborgernetageraktivtdeli egensundhed.dettekanværeinteresseløst,hvisblotmanharpassivadgangtildendelder skalmotivereensaktivitet:depersonligedata.borgernesegenberigelseafdatakunneske 82..

83 gennemmedforfatterskab,hvorvedinformationderfindesomdemieksempelvise3journal kunnepersonliggøres.herigennemvilsundhed.dkgåfraatværeetværktøjtil kommunikationmellemsundhedsprofessionellesomborgernekanskuemedpåfra sidelinien,tilatværeetprojektderrummerpladstilsamspilpåbanenogdermedoperere udfraempowermenttilgangentilsundhed. Aktørerneindenforsundhedsvæseneternødttilnetopatarbejdesammen,foratfå empowermenttilgangentilatlykkes borgernestårklartilatspillesammenmeddestore drenge;menvildestoredrengehavedesmåspilleremed?fordéterderbehovfor,hvis Danmarktilstadighedskalhaveetsundhedsvæseniverdensklasse.Hviskvalitetenaf behandlingerskalsikres,skalviikkespændebenforborgerne3desidderderude;klarmed interessen,teknologienogviljentil,atbenyttesundheds3ittilgavnforegethelbred og tillidentil,atdetkanfungere. Studietsempiriindsamletgennemgruppeinterviewmednøgleinformanternefra organisationenbagsundhed.dkpræsenterede,atdesundhedsprofessionelleervanskelige atoverbeviseomfordelenevedatsamarbejdemedborgerneogladedemagere medforfattere,nårdethandleromsundhedsinformationogdermedmulighedenforbedre opnåelseafempowerment.iforlængelseherafvistedachi3undersøgelsennetop,atgrunden tilhovedpartenafdem,derikkeharbenyttetittilkommunikationmedegenlæge,ikkehar gjortdet,fordidenpraktiserendelægeikkebenytterit3kommunikation.danærliggende studiedogerafgrænsetfraatbeskæftigesigmedsundhedsprofessionellesbrugaf Sundhed.dk,giverårsagernetilderesforbeholdoverforsamarbejdemedborgerne, anledningtilfremtidigestudier.hviskvalitetenindenforsundhedsvæsenetskalhøjnes,på trodsaffærreøkonomiskemidler,mådersadlesom,ændresattituder,løsnesgrebog åbenhedenoverforforandringer(inærliggendetilfældeempowerment),måværetilstede. Forbådeborgere,sundhedsprofessionelleogorganisationenbagSundhed.dk. Nøglebegreberneindenforempowermenterengagement,forståelseogsamarbejde.Forat empowermentkanlykkesmåparterneførstogfremmestværeengageredeogdernæst forståhinanden bådesprogligtogbehovsmæssigt.nårensundhedsprofessionel eksempelvisfortællerennyligtopereretborger,atdetviltagevedkommendeseksmåneder athele,menerdenprofessionelleatdergårseksmånederførsåreterlækt mensborgeren måsketolkerhelingensomatkommetilbagetilsammetilstandsomføroperationen.de sundhedsprofessionellemåsøgeatlevesigindidetmenneskeligeaspektogovervejehvilke tanker,erfaringeretc.borgernegørsig,iforholdtildensituationdebefindersigi.førstnår densprogligeogmenneskeligeforståelseerpåplads,kanetsamarbejdelykkes menfor overhovedetatsøgeatforståhinanden,kræverdetengagementogindlevelse.samarbejdet mellemborgereogsundhedsprofessionellekanføretiløgetkvalitetibehandlinger,hvilket dernetoperbehovfor,meddetstigendepresderlæggersigtungtpådetdanske sundhedsvæsen.sundhed.dkskalbl.a.fungeresometit3bindeledmellemborgereog sundhedsprofessionelle,mendererbehovfortilstadighedatudviklemulighedernepå portalen.ifølgenøgleinformanternepåsundhed.dkerdetikketilstrækkeligtatportalen findes,denskalogsåkunneforståsogbenyttesioverensstemmelsemeddeformål,derer [Type.the.document.title]. 83.

84 satopforden.hvissundheds3itogempowermentgennembrugherafskallykkes,skal mulighederneikkeelimineres,førdeeretableret. Allevilbyggenyekraftværkerfremforatetableresammenhængmellemdeeksisterende. Menfokusbørikkeværeibredden,påhvilkenteknologiviskaludvikleoghvordan3meni dybden,påhvemderskalbrugedenoghvaddisseharbehovfor:demenneskeligefaktorer. Inærliggendetilfælde,kanmegetafdenindsamledeempirifragruppeinterviewetmed nøgleinformanternefraorganisationenbagsundhed.dkkvalificeresyderligere3 eksempelvisgennemevalueringerafportalen fornetopatvurderehvordanenbefolknings kompleksitethåndteres,nårdethandlerom,atudvikleteknologi. Sundheds3iterkomplekstogindviklet,mendetsammegørsiggældendeforborgerne.Der erbehovforatderesværdierogsundheds3itkaninteragerepåenmådedergavner borgerne,fremforatelimineredem.eksempelvisvilledetværeinteressanthvis organisationenbagsundhed.dkpubliceredederesundersøgelserafportalen,foratgøreden faktiskebrugafdennesamtdennesmulighederbredtkendt ogdermedskaberumfor,at brugernekanfølgemedidenudvikling,dergavnerdem.dermåogskalsørgesfor,atden digitalesundhedopildnerborgernetilattagedeliegethelbred,forebyggelseogbehandling afsygdom.dereretvældafinitiativer,innovationer,mulighederogintentioner måskedet varpåtideatsikredissekunnesammenflettesogvirkeliggøres;påenmådehvoralleparter deltager. Dererbehovforattageosselvalvorligtogagereioverensstemmelsemeddemålog strategierviselvfremsætter,fremforathenteværdiinoget,viikkevedhvordanviskal realisere. PERSPEKTIVERING## Digitaliseringenogadoptionenafnyteknologibetydernyemåderatagerepå,bådefor borgereogsundhedsprofessionelle. Medempowermenttilgangenskalborgereselvtagedeliegensundhedogværeenaktiv part.nærliggendespecialegiverindsigtihvilketudbytteenandelafborgerneopnår,nårde benyttersundheds3itanno2014,samthvorvidtdefølersigbedreistandtilattagehåndom egensundhed,vedbrugafsundheds3it,iskikkelseafsundhed.dk. Borgernesoplevelsermedsundheds3iteretforholdsvistuberørtområde,somderendnu ikkeermangederharbeskæftigetsigmed,idanmark;dachi3undersøgelsennærliggende specialeerbaseretpå,erdenførstepubliceringafsinartidanmark,påtrodsaf,atdet borgernæresundhedsvæsenervindeindpas,hvilketbl.a.kommertiludtrykgennem diversestrategier,udgivetafsundhedsstyrelsen. Daområdeterforholdsvistnyt,erderendnuikkefastlagtrammerfor,hvordandendanske sundheds3itskalevalueres,medborgernesværdiericentrum.menudbyttetafdenny teknologimåevalueres,foratkunnetilpassesborgernesstigendebehov,iendnuhøjere gradenddetertilfældetpånuværendetidspunkt.derforerderbla.behovfor,atder udviklesparametretilatmålepåborgernesudbytteafsundheds3it derskalfastlægges 84..

85 indikatorerforhvadderskalmålespånårsundheds3itevalueres;samthvordandisse indikatorerskalbearbejdes. Sundhedsvæsenetbørbliveendnubedretilatmødeborgernepåderesvilkår;foratdekan fånytteaf ogadgangtil etsundhedsvæsendergivereffektfornetopdem. Somfremlagtinærliggendespeciale,erdertendenstilatderopstårkløftermellemden sundhedsinformationderertilrådighedogindividersfærdighederudibrugenheraf.derfor erderbehovfor,atindividersforståelseogfærdighederkortlægges,sådentilgængelige sundhedsinformationkantilpasseshertil[29].meddennetilpasningtilborgernevilderes empowermentøges mendetkosterinvestering:dererbehovforatkunnetagesigtidtil borgerne.dennetidburdefrigivesgennemsundheds3it,damindreanliggenderkan håndteresviakonsultationerpåinternettetogdetfysiskekonsultationsfremmødebrugespå større,alvorligeanliggender,derikkekanhåndteresonline.menhvisborgerneikkeopnår detønskedeudbyttevedatbenyttedesundhedsinformatiskeservicesdeharadgangtil,er derbehovforatgøredissemereimødekommende,foratborgernesempowermentkan lykkes. Ejhellervejentilempowermenteruniversel.Forankretiempowermenterengagementog motivation,menhvordandisseopnåsafborgerne,ersubjektivt.derforerderbehovforat tagehensyntilborgernesomværendedynamiskeindividermedforskelligebehov,nårman evaluererogvidereudvikler,medempowermentsomformål.eksempelvisharenborgerder kommerudforenakuttrafikulykkeikkesammemulighedforattagehåndomegen sundhed,somborgerendersidderhjemmeogernysgerrigomkringegenhelbredstilstand, deriøvrigtejhellerkansammenlignesmedenborgerderliggerikoma.opnåelsenaf empowermenterbestemtafsituation.iarbejdetmedmenneskereksistererenhøjere diversitet,endindenfornogetandetfeltogborgernesbehoveruens3derformåbehandling, tilbud,servicesetc.skræddersyestilnetopdeforskelligeborgere,somselvmåbidrage hertilvedatdelederesvidenmeddesundhedsprofessionelle.hermedstår sundhedsvæsenetoverforenmegetstoropgave:hvordankanmanskabebæredygtige løsninger,hvisdissebaserespåforskelsbehandling?gennemempowerment atborgerne selvtageraktivdeliegensundhed.numanglerempowermentblotatløftesfraetbegreb alletaleromattænkeindiarbejdsgange,tiletbegrebderarbejdesudfra. # [Type.the.document.title]. 85.

86 REFERENCER# " [1]SammenhængendeDigitalSundhediDanmark(SDSD),2007,National"strategi" for"digitalisering"af"sundhedsvæsenet" ,sdsd,københavn." Lokaliseret på: IT/~/media/8C320C7470DD473A9ACF7083CD87798F.ashx" [2]Europa3Kommissionen,2011,esundhed:"Danmark"i"front." Lokaliseret på: politik/alle_emner/sociale/2011/110510_e3sundhed_da.htm [3]Sundhed.dk,2013,Dine"muligheder"på"sundhed.dk. Lokaliseret på: portalen/dine3muligheder3paa3sundheddk/ [4]Sundhed.dk,2012,Strategi"for"Sundhed.dk" ,Sundhed.dk,København Lokaliseret på: web.pdf [5]Sundhed.dk,2013,Visioner"og"mål." Lokaliseret på: organisationen/visioner3og3maal/ [6]T.D.Wilson,2000,Human"Information"Behaviour.InformingScience,3(2), [7]Sundhed.dk,2013,Om"Patientdata. Lokaliseret på: sundhedsfaglig/om3patiendata/ [8]EnterpriseEuropeNetwork,2012,Internationalisering:"Denne"måneds"tema:" ehealth[powerpointpræsentation],aalborg:enterpriseeuropenetworkaalborg. Lokaliseret på: europe.dk/files/files/internationalisering/internationalisering3ehealth3august pdf [9]Bos,Lodewijk;Marsh,Andy;Carroll,Denis;Gupta,Sanjeev;Rees,Mike,2008, Patient"2.0"Empowerment."Præsenteretpå InternationalConferenceonSemantic Web&WebServicesSWWS08,2008. Lokaliseret på: 86..

87 [10]Oh,Hans;Rizo,Carlos;Enkin,Murray;JadadAlejandro,2005,What"Is"eHealth" (3):"A"Systematic"Review"of"Published"Definitions,JournalofMedicalInternet Research,7(1),2 [11]Eysenbach,Gunther,2001,What"is"ehealth?,JournalofMedicalInternet Research,3(2),20 [12]Sundhed.dk,2013,"Data"fra"din"egen"læge"kan"nu"også"komme"i"journal." Lokaliseret på: [13]MedComviaSundhed.dk,2011,Lovgivning Lokaliseret på: sundhedsfaglig/om3patiendata/om3e3journal/lovgiving/ [14]Breinstrup,Thomas,BerlingskeTidende,2013,Milliardkontrakt"skal"stoppe" ballade"om"patientjournaler Lokaliseret på: ballade3om3patientjournaler [15]MedcomviaSundhed.dk,2011,Hvad"er"min"ejournal? Lokaliseret på: borger/om3mine3sundhedsdata/om3min3e3journal/hvad3er3min3e3journal/ [16]Sundhed.dk,2013,Børns"vaccinationer"og"medicinoplysninger" Lokaliseret på: borger/faq3borger/boerns3data/ [17]Bartlett,YvonneKiera;Coulson,NeilS.,2010,An"investigation"into"the" empowerment"effects"of"using"online"support"groups"and"how"this"affects"health" professional/patient"communication,patienteducationandcounseling,83(1), [18]Ball,MarionJ.;Lillis,Jennifer,2000,Ehealth:"transforming"the" physician/patient"relationship"" InternatonalJournalofMedicalInformatics,61(1),1310" [19]Anderson,RobertM.;Funnell,M.Martha,2009,"Patient"empowerment:"myths" and"misconceptions" PatientEducationandCounseling,79(3), " [Type.the.document.title]. 87.

88 " [20]Anderson,"Robert"M.;"Funnell,"M."Martha,"2005,"Patient"empowerment:"reflections" on"the"challenge"of"fostering"the"adoption"of"a"new"paradigm"patienteducationand Counseling,57(2), [21]Christensen,ClaytonM.;Hwang,Jason,2009,Power"to"the"patients,"" TheAtlantic Lokaliseret på: patients/307727/ [22]Anderson,RobertM.,1995,"Patient"empowerment"and"the"traditional"medical" model" DiabetesCare,18(3), [23]Tang,PaulC.;Lansky,David,2005,The"missing"link:"bridging"the"patient provider"health"information"gap" HealthAffairs,24(5), [24]McMullan,Miriam,2006,Patients"using"the"Internet"to"obtain"health" information:"how"this"affects"the"patientshealth"professional"relationship" PatientEducationandCounseling,63(1),24328" [25]Fox,"N.J.;"Ward,"K.J.;."O Rourke,"A.J.,2004,"The" expert"patient :"empowerment"or" medical"dominance?"the"case"of"weight"loss,"pharmaceutical"drugs"and"the"internet" SocialScienceandMedicine60(6): [26]Feste,Catherine;Anderson,RobertM.,1995,Empowerment:"from"philosophy"to" practice"" PatientEducationandCounseling,26(133),139344" [27]Cline,R.J.W.;Haynes,K.M.,2001,Consumer"health"information"seeking"on"the" internet:"the"state"of"the"art" HealthEducationResearch16(6), " [28]Mack,John,2000,Patient"empowerment,"not"economics,"is"driving"ehealth:" privacy"and"ethics"issues"need"attention"too" FrontiersofHealthServicesManagement,17(1),39 [29]Norman,CameronD.;Skinner,HarveyA.,2006,eHealth"Literacy:"Essential"Skills" for"consumer"health"in"a"networked"world" JournalofMedicalInternetResearch,8(2),9"" 88..

89 " " [30]Alpay,Laurence;vandderBoog,Paul;Dumaij,Adrie,2011,An"empowerment based"approach"to"developing"innovative"ehelath"tools"for"selfmanagement HealthInformaticsJournal17(4), [31]Norman,CameronD.,2011,eHealth"Literacy"2.0:"Problems"and"Opportunities" With"an"Evolving"Concept" JournalofMedicalInternetResearch,13(4),125 [32]Alpay,L.L.;Verhoef,J.;Te eni,d.;putter,h.;toussaint,s.j.;zwetsloot3schonk, J.H.M.,2008,Can"contextualization"increase"understanding"during"manmachine" communication?"a"theorydriven"study" TheOpenMedicalInformaticsJournal,22(2),82391 [33]2008,1.3.2"Basic"Knowledge"Concepts" "Data,"Information,"Knowledge"and" Wisdom,"Trainmor3Knowmore. Lokaliseret på: [34]Roehrer,E,2013,An"exploration"of"the"pilot"implementation"of"an"online" symptom"monitoring"diary"to"support"people"living"with"cystic"fibrosis"selfmanage" their"condition,"phdthesis,tasmaniensuniversitet,australien [35]Alpay,Laurence;Verhoef,John;Xie,Bo;Te eni,dov;zwetsloot3schonk,j.h.m, 2009,Current"challenge"in"consumer"health"informatics:"bridging"the"gap"between" access"to"information"and"information"understanding" BiomedicalInformaticsInsights,2(1),1310 [36]Alpay,L.L.;Henkemans,O.B.;Otten,Wilma;Rövekamp,T.A.;Dumay,A.C.,2009, Ehealth"applications"and"services"for"patient"empowerment:"directions"for"best" practices"in"the"netherlands" Telemedicinejournalande3health,16(7), [37]Kreps,GaryL.;Neuhauser,Linda,2010,New"directions"in"eHealth" communication:"opportunities"and"challenges" PatientEducationandCounseling78(3), [38]Tang,PaulC.;Newcomb,Carol,1998,Informing"patients:"a"guide"for"providing" patient"health"information" JournaloftheAmericanMedicalInformaticsAssociation,5(6), [39]MereteWattBoolsen,2010,Grounded"Theory,"i"Brinkmann,S.;Tanggaard,L., 2010,Kvalitative"metoder,"1.udgave,HansReitzelsForlag,København,Danmark [Type.the.document.title]. 89.

90 [40]Langergaard,Luise;Rasmussen,Søren;Sørensen,Asger,2006,Viden,"videnskab" og"virkelighed,"forlagetsamfundslitteratur,københavn [41]Bryman,A.,2008,Social"research"Methods,"3.udgave,OxfordUniversityPress, Oxford,England [42]Meyer,C.B.,2001,A"Case"in"Case"Study"Methodology" FieldMethods,13(4), [43]Kvale,S.;Brinkmann,S,2008,Interview" "Introduktion"til"et"håndværk,"2." udgave,hansreitzelsforlag,københavn,danmark [44]Massanaria,A.L,2010,Designingforimaginaryfriends:information architecture,personasandthepoliticsofuser3centereddesign, NewMediaSociety,12(3), [45]LeRouge,Cynthia;Ma,Jiao;Sneha,Sweta;Tolle,"Kristin,2013,User"profiles"and" personas"in"the"design"and"development"of"consumer"health"technologies InternationalJournalofMedicalInformatics,82(11), [46]Miaskiewicz,Tomasz;Kozar,A.Kenneth,2011,Personas"and"usercentered" design:"how"can"personas"benefit"product"design"processes?,designstudies,32(5), [47]Adlin,T;Pruitt,J,2006,The"Persona"Lifecycle,"1.udgave,ElsevierScience& Technology,SanFransisco,CA,USA [48]Kanstup,A.M.;Bertelsen,s.,2011,User"Innovation"Management" "a"handbook,1. Udgave,AalborgUniversitetsForlag,Aalborg,Danmark [49]Ritzer,George,2008,SociologicalTheory,7.udgave,McGraw3Hill,NewYork, USA 90..

91 APPENDIX( (DEL(I( ( FORFATTERERKLÆRING( Denneforfattererklæringomfatterfølgendepublikation: Undersøgelse*af*borgernes* anvendelse*af*sundheds2it*i*2013* *en*udforskning*af*danskernes*kendskab,*holdninger*og* forhold*til*it,*til*gavn*for*eget*helbred. AfKristinaTornbjergogPernilleBertelsen, AalborgUniversitet,DanskCenterforSundhedsinformatik.Marts2014.ISSN Nr.14Q2 Kristina(K)ogPernilles(P)bidragtiludgivelsenervurderetihenholdtilfølgende omfang: A. Harbidragettilsamarbejdet(0Q33%) B. Harbidragetvæsentligt(34Q66%) C. Harhovedsageligtudarbejdetdetteindividuelt(67Q100%) ERKLÆRING)FOR)ENKELTE)ELEMENTER)I)PUBLIKATION) 1.Designafundersøgelseninklusivformuleringafinitierendeundren ogformålmedundersøgelsen,samtmetodetilbesvarelseheraf 2.Tolkningafundersøgelsensdatamaterialeogresultater 3.Formidling,præsentationogskriftligfremstillingafundersøgelsens resultater,tilendeligpublikation DATO) NAVN) UNDERSKRIFT) OMFANG) K:A P:C K:B P:B K:C P:A 1

92 ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( 2

93 Technical(Report(No.(14B2( ISSN ( ( ( Undersøgelse(af(borgernes(anvendelse(af(sundhedsBit(i(2013( "en"udforskning"af"danskernes"kendskab,"holdninger"og"forhold"til"it,"til"" gavn"for"eget"helbred" Af(Kristina(Tornbjerg(og(Pernille(Bertelsen(( Dansk(Center(for(Sundhedsinformatik,(DaCHI( Aalborg(Universitet,(marts(2014(( 3

94 Uddragogciteringertilladtmodtydeligkildeangivelse DaCHITechnicalReportNo.14G2 ISSN ( ( ( ( ( ( Undersøgelse(af(borgernes(anvendelse(af(sundhedsBit(i(2013( "en"udforskning"af"danskernes"kendskab,"holdninger"og"forhold"til"it,"til"" gavn"for"eget"helbred" Kristina(Tornbjerg(og(Pernille(Bertelsen( DanskCenterforSundhedsinformatik InstitutforPlanlægning AalborgUniversitet Aalborg,marts2014 AalborgUniversitet DanishCentreforHealthInformatics VestreHavnepromenade5,1sal,DKG9000Aalborg egmail:[email protected] phone

95 ( Forord(( Generelt(om(DaCHI(technical(report(serie( Nærværende rapportserie, udgivet af Dansk Center for Sundhedsinformatik, formidler resultaterogerfaringerfraforskningsgogudviklingsprojekterisundhedsinformatik.deter hensigten, at rapporterne primært skal præsentere( materialet( på( et( tidligt( tidspunkt( i( forskningsg og# udviklingsprocessen# og# dermed# give# mulighed# for# fagligt# feedgback% til% forfatterne.) Rapporterne) kan) således) indgå) som) et) væsentligt) element) på) vejen) fra) forskningsg og udviklingsside til publikation( i( internationalt( peergreviewed' tidsskrift.' Rapportseriens+ redaktionskomite+ antager+ derfor+ også+ manuskripter,+ der+ ikke+ præsenterer+ afsluttede) færdige) arbejder.) Man) ser) på) manuskriptets) egnethed) som) indlæg) i) en) faglig) diskussionogopfordrerlæsernetilatkommentereogkritisererapporterne,entendirektetil forfatterne eller gennem redaktionskomiteen. DaCHI kan, hvis redaktionskomiteen finder detrelevant,udgivesupplementtilogrevideredeversionerafalleredeudsendterapporter. Status for en" given" rapport" og" dens" efterfølgende" tråde " vil" være" tilgængelig" på" ivoresarbejde. Specifikt(om(nærværende(rapport( Undersøgelse af borgernes anvendelse af sundhedsgit i 2013 i Danmark er gennemført i oktober 2013 af Dansk Center for Sundhedsinformatik (DaCHI) ved Aalborg Universitet i samarbejde med MEGAFON med henblik på første præsentation ved eg sundhedsobservatorietsårskonferenceidecember2013. ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( KristinaTornbjerg PernilleBertelsen DaCHI,"Institut"for"Planlægning,"Aalborg"Universitet" Marts2014 ( ( 5

96 Indholdsfortegnelse( Forord)...)5 Indholdsfortegnelse)...)6 Indledning)...)7 Metode)...)8 Populationens)demografi)...)9 Baggrundsdata)...)10 Borgernes)opfattelse)og)anvendelse)af)sundhedsNit)...)13 Borgernes)vurdering)af)it)til)brug)i)sundhedssektoren)...)18 Brug)af)it)i)forbindelse)med)egen)læge)...)18 Brug)af)it)i)forbindelse)med)indlæggelse)på)sygehus)...)21 Brug)af)it)i)forbindelse)med)konsultation)hos)speciallæge)...)24 Opsummering...25 Borgernes)egen)brug)af)sundhedsNit)...)26 Borgernes)holdninger)til)sundhedsNit)...)31 Afrunding)...)38 Referencer)...)39 Bilag)1) )Spørgeskema)...)40 Bilag)2) )Supplerende)tabeller)...)48 ( ( ( ( ( 6

97 Indledning( IdeforskelligenationalestrategierforsundhedsQit[1]skrivesdermereogmere om borgernes centrale rolle i forbindelse med udbredelse af sundhedsqit. Borgerne i Danmark er end2users i forhold til anvendelsen af den sundhedsqit somdesignes,udviklesogimplementeresidetdanskesundhedsvæsen. Derfor er borgernes opfattelse af og erfaring med sundhedsqit et vigtigt pejlemærke omkring hvorvidt sundhedsqit opleves/opfattes om det gør en forskel. Detervoreshåb,atdedataviherlæggerfremvilskabeenpositivdebatblandt eqsundhedsaktører i Danmark. Den initierende undren, der inspirerede til undersøgelsenvar,omborgereneerparatetilsundhedsqit?samtomborgerne opfatteratsundhedsqiterparattildem? Sigtet var således at bidrage til en første kortlægning af danske borgeres kendskab og holdning til, samt anvendelse af, sundhedsqit, herunder deres konkreteerfaringermedanvendelseafdetsundhedsqitderdirekteermålrettet dem. EQsundhedsobservatoriet har i en årrække monitoreret de sundhedsq professionelles anvendelse af sundhedsqit i klinikken. I takt med at der er et stigende fokus på borgernær sundhed og krav til borgernes egen mestring af sundhedsqit, har ønsket været at opnå større indsigt i borgernes erfaringer og holdningertilsundhedsqit. Dennerapportpræsentererenrækkekvantitativegrunddata,somvihåberkan inspirere til yderligere kvalitative, såvel som kvantitative, undersøgelser. Intentionen bag undersøgelsen har været at finde ud af, hvor borgeren står i forhold til sundhedsqit; er det dem yderst fremmed eller noget de anerkender sompositivtfordereskontaktmedsundhedssektoren? Dadeterførstegangviforetagerenundersøgelseafdenneslags,erogsåviQder har designet undersøgelsen Q efterfølgende blevet klogere på, hvordan det kan gøresbedrenæstegang. Allespørgsmålfraundersøgelsenerikkepræsenteretherogejhellerkrydsetop modhinanden.viharprioriteretatformidledegenerelledata,vivurdererkan oplysebredtomborgernesholdningerogadfærd. Detskaldogunderstreges,atlæsereervelkommentilathenvendesigtilDaCHI og få yderligere informationer/data fra os, jævnfør vedlagte spørgeskema og bilag, hvilke eventuelt ville være interessant for en eller flere aktører at få indsigti. Når rapporten læses er det vigtigt at være opmærksom på, at varetagelsen af egensundhed,somderbl.a.spørgesindtil,byggerpåsubjektiveopfattelser,og atborgerneikkenødvendigvisforstårdetsammevedsådanetspørgsmål.forat opnåkonsensusomkringhvaddetvilsigeatværebedreistandtilattagevare om egen sundhed, er det nødvendigt med yderligere kvalitative studier. I en opfølgningpådenneundersøgelsenkunnedenneforståelsederforudbygges. 7

98 Metode( Fundamentet for undersøgelsen er et spørgeskema udviklet af DaCHI, i eq sundhedsobservatorieregi og undervejs testet to gange for at kvalificere de datagenererendespørgsmål. Efterfølgende rekrutteredes i efteråret 2013 analysefirmaet MEGAFON til at administrereundersøgelsenvedbrugafderesnationaleborgerpanelforderved atsikrerepræsentativitetidendanskebefolkning. Da samarbejdet med MEGAFON blev indgået, testkørte de yderligere spørgeskemaet på en gruppe borgere. Feedback fra pilottesten førte til at flere spørgsmål blev omformuleret og revideret af eqsundhedsobservatoriet med henblik på en præcisering af spørgsmålsformuleringerne. Dette for at optimere respondenternesforståelseafdetundersøgelsesfelt,vispurgteindtil. MEGAFON gennemførte undersøgelsen som en kombineret undersøgelse: 80% afrespondenterneblevkontaktetovereqmailog20%kontaktettelefonisk. Vedbrugafbådeinternetogtelefoniskhenvendelse,sikresenstorspredningog repræsentativitetindenformålgruppen;danskeborgereover18år. Yderligere sikrer metoden, at dele af befolkningen med lavere internetpenetration end andre dele også deltager i undersøgelsen. Dette vurderede vi særligt vigtigt, når formålet med undersøgelsen var at afdække kendskab,holdningogerfaringmedsundhedsqit. De 80% af respondenterne, der har deltaget via eqmail, består af borgere fra MEGAFONS eget borgerpanel. Panelet består af et repræsentativt udsnit af borgere i Danmark, som MEGAFON har inviteret til at deltage i deres panel dette efter respondenterne på et tidspunkt har deltaget i en MEGAFONQ undersøgelse.alledeltagereiinternetdelenafundersøgelsenersåledesbevidste om,atdeerendelafetlandsdækkendeborgerpanel,mensderesterende20%af respondenterne er tilfældige borgere, der er blevet ringet op af MEGAFON(for yderligereinformationherom,sefigur1). Rekruttering til MEGAFON-panelet Medlemmerne af MEGAFON-panelet bliver løbende rekrutteret telefonisk i forbindelse med MEGAFONs almindelige befolkningsundersøgelser for at sikre den højest mulige grad af repræsentativitet. Respondenterne i MEGAFONs almindelige befolkningsundersøgelser bliver kontaktet på hverdage i tidsrummet fra kl til kl og i weekender fra kl til kl For at sikre en tilfældig udvælgelse af respondenterne ved rekrutteringen, er det den person i husstanden, der tilhører målgruppen, og som sidst havde fødselsdag, der bliver forsøgt rekrutteret. Tilhører ingen personer målgruppen, bliver husstanden fravalgt. Er rette vedkommende ikke hjemme, bliver der forsøgt lavet en aftale om, hvornår vi kan ringe igen. Er der ingen hjemme overhovedet, bliver samme telefonnummer forsøgt kontaktet op til 6 gange i løbet af den pågældende undersøgelsesperiode. Respondenterne i MEGAFONs almindelige befolkningsundersøgelser er udtrukket simpelt tilfældigt fra MEGAFONs telefonnummerbase over samtlige fastnet- og mobilnumre i Danmark. Figur 1: Informationsboks fra MEGAFONs eget materiale 8

99 ) Alder) Populationens(demografi( Idetfølgendevilvipræsenterebaggrundsdatafordeborgere,derharbesvaret spørgeskemaet. Ialterder1.058besvarelser,hvorkønsfordelingenerpå51%kvinderog49% mænd.aldersfordelingenerjævnogliggersomillustreretifigur2. 18N29)år) 30N39)år) 40N49)år) 50N59)år) 60N69)år) 70/+) I)alt)) Antal Procent 19% 16% 19% 17% 16% 15% 100% Figur 2: Respondenter fordelt på aldersgrupper (n=1.058) ) ) Vedatsammenholderespondenternesaldermeddereskønviserdetsig,atder kun er udsving i køn inden for aldersgruppen end 18Q29, hvor kvinder er en smule overrepræsenteret og aldersgruppe 70 år og derover, hvor mænd er en smuleoverrepræsenteret(figura,bilag2) Respondenterneidenneundersøgelseersammensat,sådeafspejlerdendanske befolkning med hensyn til køn, alder og regional spredning. MEGAFON har vægtet svarmaterialet for at gøre materialet så repræsentativt som muligt i forholdtildensamledepopulation. Datamaterialet er da blevet vægtet efter køn, alder og område i forhold til den aktuellefordelingafdanmarksbefolkning[2]. 31% af respondenterne er bosat i Region Hovedstaden, 22% i Region Midtjylland, 21% i Region Syddanmark, 15% i Region Sjælland, mens 10% af respondenterneboriregionnordjylland(figur3). Region) Hovedstade n) Region) Sjælland) Region) Syddanmark) Region) Midtjylland) Region) Nordjyllan d) Antal Procent 31% 15% 21% 22% 10% 100% Figur 3: Respondenter fordelt på region (n=1.058) I)alt) 9

100 Baggrundsdata( Sombaggrundsinformationblevderindhentetvidenomfølgende: Hjemmeboendebørn Højestgennemførtuddannelse Adgangtilinternetihjemmet Ejerafenmobiltelefon Ejerafensmartphone Kroniskesygdomme Formålet med at spørge ind til hvorvidt respondenterne havde hjemmeboende børnellerejer,athavemulighedforatanalysereøvrigebesvarelseropimodde medellerudenbørnihuset,foratudredeomdererentendenstildetteforhold påvirkerkendskab,holdningtiloganvendelseafsundhedsqit. Næstenentredjedelafrespondenterneangav,atdervarhjemmeboendebørni dereshusstand(figur4). Er)der)hjemmeboende)børn)i)husstanden?) 72% 28% Ja Nej Figur 4: Besvarelser fordelt på børn i husstanden (n=1.058) Dog fandt vi, at hjemmeboende børn ikke influerede respondenternes besvarelser, da der ikke var forskel på, hvordan borgerne med/uden hjemmeboendebørnsvarede. Yderligereblevrespondenternesuddannelsesniveaukortlagt(Figur5).Flestaf de adspurgte placerede sig under Mellemlang videregående uddannelse. Her befinder en fjerdedel af respondenterne sig. Hernæst er der 22% med en erhvervsuddannelse og 18% med en lang videregående uddannelse. 14% af de adspurgte har en kort videregående uddannelse, mens de resterende 22% fordeler sig på henholdsvis grundq/folkeskoleniveau, mellemq/realskoleniveau, gymnasialuddannelsesamtkategorierne Anden og Vedikke. 10

101 Hvad)er)din)højest)gennemførte)uddannelse?) 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Figur 5: Besvarelser fordelt på uddannelsesniveau (n=1.058) For at opnå indsigt i hvor stor en del af de adspurgte borgere, der har de teknologiske ressourcer, der skal til for at kunne benytte sundhedsqit undersøgtes,hvormangerespondenterderharinternetadgang,mobiltelefonog smartphone.somillustreretifigur6,harlangtdeflesteafdeadspurgteborgere adgangtilinternettet.detsammeertilfældetmedmobiltelefon:næsten100%af respondenterneialderenfra18q70+,ejerensådan.yderligeresesdetpåfigur6, at70%afborgereunder60årharensmartphone,mensdeterca.50%afdem over60år,derharsmartphone. Det er bemærkelsesværdigt, at så stor en del af borgerne har den informationsteknologi og adgang til den infrastruktur, der er en forudsætning for, at der kan drives et borgernært sundhedsvæsen ved hjælp af bl.a. it. I fremtidige undersøgelser vil det være givtigt at undersøge, hvilke af de informationsteknologiske værktøjer borgerne benytter i forbindelse med egen sundhed. ) internetn=1034 mobiltelefonn=1045 Smartphonen= Q29 30Q39 40Q49 50Q59 60Q69 70Q Figur 6: Besvarelser fordelt på teknologiske ressourcer 11

102 For at opnå viden om borgernes helbredstilstand, blev de bedt om at oplyse, hvorvidtdehavdeenkronisklidelse ogigivetfaldomdennevaraffysiskeller psykiskkarakter.dataviser,atcirkaentredjedelafrespondenterneliderafen kronisksygdom.) Har)du)én)eller)`lere)kroniske)sygdomme?) 64% 33% 3% Ja Nej Vedikke Figur 7: Besvarelser fordelt kroniker/ikke-kroniker (n=1.058) 85% af kronikerne at de har en fysisk lidelse. 4% oplyser at de har en psykisk lidelse, mens 8% lider af både fysisk og psykisk kronisk sygdom. Kun 2% ved ikkeog/ellerønskerikkeatoplysedet(figurb,bilag2). ( 12

103 Borgernes(opfattelse(og(anvendelse(af(sundhedsBit( Følgendeafsnitviserdataoverhvadrespondenternetænkeromanvendelseafit indenforsundhedssektoren,samthvordandeselvbenyttersundhedsqit. Er)du,)overordnet)betragtet,)tilhænger)eller)modstander) af)udvikling)af)it)til)anvendelse)i)sundhedssektoren?)) 78% 8% 14% Tilhænger Modstander Vedikke Figur 8: Besvarelser fordelt på tilhænger/modstander af sundheds-it (n=1.058) 78% af de adspurgte erklærer sig tilhængere af udvikling af it til anvendelse i sundhedssektoren,mens8%erklærersigmodstandereheraf. Som det kan ses i Figur 9 er der ikke signifikante udsving i, hvad tilhængerne læggervægtpå,nårdebliverbedtomatbesvare,hvorfordesynessundhedsqit erpositivt. 13

104 Hvorfor)er)du)tilhænger)af)udvikling)af)IT)til)anvendelse)i) Sundhedssektoren?)(Gerne)`lere)svar))) Vigtigtatdeoplysningerjegsøger,ertilgængelige Vigtigtatkunnefølgeminebehandlingsforløb Jegsparertid,vedikkeatværenødttilatmødeophosmine behandlere Flerebehandleretilgårminoplysninger=bedrebehandling Vigtigtatallebehandlerekansemineoplysninger Behandlere:meretidtilfysiskkons.,fordimindretingkan klaresovereqkons Letterekontaktmedbehandlere Journalbliverikkevæk Behøverikkemødeophosminebehandlere Fejlmedicineringundgås Kontaktmedegenbehandlerhjemme=tryghed Vedikke Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Figur 9: Uddybende besvarelser på erklæret tilhænger af sundheds-it (n=823) Som det fremgår af ovenstående svarer 60%, at det er vigtigt for dem at oplysninger er tilgængelige, når de søger efter dem. For 52% er det vigtigt at kunnefølgebådetidligereogaktuellebehandlingsforløb,mens50%angiver,at sundhedsqitertidssparendefordem,dadeikkebehøveratmødefysiskophos deresbehandlere. Yderligere mener 50%, at det er vigtigt, at alle behandlere kan tilgå deres personligeoplysninger, mens 49% mener det vil forbedre deres behandlinger, når flere sundhedsprofessionelle har mulighed for at se oplysningerne om borgerne. Yderligere erklærer borgerne, at det bliver lettere at komme i kontakt med behandlere,dissefårmeretidtildemereomfattendekonsultationer,damindre tingkanklaresonline,atdetbliverlettereforborgerneatkommeikontaktmed deres behandlere etc. Som det fremgår af Figur 9, er der mange grunde til, at tilhængernebetragtersundhedsqitsomnogetpositivt. Under kategorien Andet kommenteres, at udviklingenafsundhedsqit vil øge effektiviseringen af sundhedssektoren, give økonomiske besparelser samt (forhåbentlig)nedbringeventetider. Hos modstanderne angiver hovedparten at de foretrækker ansigtqtilqansigtq konsultationer(84%). 14

105 Hvorfor)er)du)modstander)af)udvikling)af)IT)til)anvendelse)i) Sundhedssektoren?)(Gerne)`lere)svar))) PersonligtmødeikkeerstattesaffxeQkons Følerikkebehandlingblivergrundig,nårjegikkemøder fysiskoptilkons Jeglinderdetunødvendigt,dajegfxkankontakteminlæge, ilægernestelefontid Nervøsforsikkerheden SværtvedatnavigereisundhedsQit IkkeQmedicinskeaspekternedtones,vedeQkons Ikkeværesikkerpå,atfejlmedicineringundgås Allebehandleretilgåmineoplysn.,udenjegveddet Ikkeinteresseretiatlæseomminebehandlinger Ikkenogetnytatvide Vedikke Andet 0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90% Figur 10: Uddybende besvarelser på erklæret modstander af sundheds-it (n=87) Dette mens 79% af respondenterne i denne svarkategori angiver, at de ikke mener, det personlige møde hos behandler kan erstattes med fx eqkonsultation hvorfordeerklærersigmodstandereafsundhedsqit. Disse respondenter angiver, at brug af online sundhedsservices vil medføre manglerindenforsundhedsvæsenetogfrygteratderesbehandlingerikkebliver grundige,nårdeikkemøderfysiskophosbehandler. Yderligereudtrykkesfølgendeunderkategorien Andet : Det*skal*ikke*gå*ud*over*dem,*der*ikke*vil*bruge*it2systemer*(er*for*gamle*til*det) * Dermed ville det være nærliggende at antage, at det overvejende er de ældre borgere, der er modstandere af sundhedsqit. Som det fremgår af Figur 11, er dettedogikketilfældet. 15

106 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Tilhænger Modstander Vedikke 20% 10% 0% 18Q29 30Q39 40Q49 50Q59 60Q Figur 11: Tilhænger/Modstander fordelt på alder 82%afrespondenterneialdersgruppenfra18Q29årertilhængereafsundhedsQ it, mens 78% af respondenterne i gruppen 70+, erklærer sig positive over for udviklingen(figur11).9%afdeborgere,derliggerikategorien70+,udtrykker, atdeermodstandere,mensdeter10%afde18q29qårige,derermodstandere. Dermed er det ikke overvejende de ældre, der er erklærede modstandere af sundhedsqit. Forskellen mellem aldersgrupperne er ikke signifikant, men det skal alligevel bemærkes,atde18q29qårigeerdenaldersgruppe,derindeholderflesterklærede modstandereafudviklingenafittilbrugisundhedssektoren(10%). De unges holdning er markeret skarpere end eksempelvis respondenterne i aldersgruppen60q69år.underkategorien60q69årerderfærresttilhængereaf sundhedsqit cirka 10 procentpoint færre end de andre gruppers tilhængergennemsnit. Detkanantages,atborgerneialdersgruppen60Q69årikkedirekteharerklæret sigmodstandere ejhellertilhængereqmenikkeved,hvordandeskalforholde sig til emnet. 22% af respondenterne i alderen 60Q69 år angiver da også, at de ikkeved,omdeertilhængere/modstandere. Dettekunnetydepå,atdeikkeharsatsigindi/brugtsundhedsQitisammegrad somde18q29qårige. Ved at se på hvilke respondenter, der har benyttet it i forbindelse med deres egen sundhed, ses det i øvrigt, at67%afde18q29qårige har gjort dette, mens 56%afde60Q69Qårigeharbenyttetmuligheden(Figur12). 16

107 80% 70% 60% 50% Ja 40% Nej 30% Vedikke 20% 10% 0% 18Q29 30Q39 40Q49 50Q59 60Q Figur 12: Respondenter der har benyttet it i forbindelse med egen sundhed, fordelt på alder Hermedkandetræsonneres,atde60Q69Qårigebruger*sundhedsQit,menikkeiså højgradsomderespondenterialderenfra18q29qår,hvorveddeyngre antageligvisharhøjeremotivationforenskarpholdning,setiforholdtilde respondenterialdersgruppenfra60q69år. 17

108 Borgernes(vurdering(af(it(til(brug(i(sundhedssektoren( Følgende afsnit belyser hvordan borgerne har oplevet sundhedsqit blive brugt vedinteraktionmedlæger,sygehusesamtspeciallæger. Brug(af(it(i(forbindelse(med(egen(læge( For at få indblik i hvor ofte de adspurgte borgere benytter sig af det fysiske sundhedsvæsen,blevrespondenternespurgtom,hvornårdesidstegangvartil konsultation,hosderespraktiserendelæge. 60% 50% 40% 30% 20% 10% Hvornår)var)du)sidst)til)lægen?)) 0% 0Q3månedersiden4Q6månedersiden 7Q12måneder siden Mereendetår siden Figur 13: Besvarelser fordelt på seneste lægebesøg (n=1.058) Vedikke Overhalvdelenafdeadspurgteharværethosderespraktiserendelægefornylig (indenfordesenestetremåneder),mens17%afrespondenterneharværettil læge,indenfordetsidstehalveår.for13%varsenestelægebesøgformellem7 og12månedersiden,mensdetfor15%afdeadspurgteermereendetårsiden, desidstharværethoslægen. Vedatstillespørgsmålstegnved,omlægenanvendtecomputerunder konsultationen,kanderopnåsindbliki,hvordanpraktiserendelægeranvender itiderespraksis. 18

109 Sidste)gang)du)besøgte)en)praktiserende)læge)anvendte)denne)da) en)computer)mens)du)var)der?) 81% 16% 3% Ja Nej Vedikke Figur 14: Besvarelser vedr. brug af computer under konsultation (n=1.058) ) Af respondenternes besvarelser fremgår det, at det nærmere er regel end undtagelse,atdenpraktiserendelægebenyttercomputerunderenkonsultation (Figur 14). Dog tyderbesvarelsenaf nedenståendespørgsmål(figur 15) på, at lægenikkesåoftebenyttercomputerteknologiinteraktivt,tilfxatviseborgeren noget på skærmen men benytter den til egne sundhedsprofessionelle aktiviteter. At 22 % af borgerne har oplevet at lægen viste dem noget på skærmentyderdogpå,atteknologienharpotentialetilatkunnebrugesfællesaf bådebehandlerogpatientialmenpraksis. Brugte)lægen)computeren)til)at)vise)dig)noget)på)skærmen?) 77% 22% 1% Ja Nej Vedikke Figur 15: Besvarelser vedr. interaktion med computer under konsultation (n=854) Når borgerne bliver spurgt om, hvorvidt de har anvendt it til at kommunikere medderesegenlæge,ertendensenenanden;65%afrespondenterneangiver,at deharkommunikeretmedderespraktiserendelæge,gennembrugafit. 19

110 Har)du)eller)dine)nærmeste)pårørende)anvendt)IT)til)at) kommunikere)med)din/jeres)praktiserende)læge?) 65% 33% 2% Ja Nej Vedikke Figur 16: Besvarelser fordelt på it-kommunikation med læge (n=1.058) Hovedparten (64%) af borgerne angiver,atdehar brugtittilatbooke tidtil konsultation, mens 55% har fornyet recepter ved at bruge it(figur C, Bilag 2). 52% af de respondenter har benyttet eqkonsultation, 41% har fået svar på undersøgelserherigennem,mens32%harfåetlaboratorieqogblodprøvesvar, vedatkommunikeremedegenlægegennemit.15%afrespondenterneharfået svar på tvivlsspørgsmål på denne måde, mens kun 10% har modtaget information om henvisninger til speciallæger, gennem brug af it til kommunikationmedegenpraktiserendelæge. ) Rettesblikketmodde33%,derikkeharanvendtittilkommunikationmedegen læge, angiver 24% den primære grund, at lægen ikke benytter sig af kommunikationgennemit.19%angiver,atdeikkeved,hvordanmangør,mens 14%erklærer,atdemestrerittilkommunikationmedegenlæge,mensynesdet erforbesværligt.12%følgersigikketryggevedatanvendeitipersonfølsomme sager,herundersundhedsmæssigt,mens16%svarer Vedikke.Dogerderhele 26%, der angiver Andet, som begrundelse for,ikke at benytte sig af it til kommunikationmedegenlæge.begrundelserneeruddybetietkommentarfelt, hvor eksempelvis 13% angiver, at de intet behov har, for at benytte it til kommunikationmedegenlæge.noglerespondenterangiver,atdeforetrækker den fysiske konsultation,, mens andre har kommenteret, at de foretrækker telefoniskkontaktmeddereslæge. Yderligere er der spurgt ind til en ny tendens omkring en sundhedsservice i almen praksis, der mod betaling giver borgerne adgang til på lægepraksissens hjemmeside at registrere egne helbredsdata online. Dette fænomen blevkendt ved pilotundersøgelse, hvor en respondent angav, at vedkommendes praktiserende læge, havde fremlagt dette tilbud. Dog er der kun 8% af respondenterne i den endelige undersøgelse, der er bekendt med lignende privatetilbudtilpatienter,derinvolvereregenbetaling. 20

111 Brug(af(it(i(forbindelse(med(indlæggelse(på(sygehus( 48%afrespondenterneangiver,atdeharværetindlagtpåsygehus,deseneste 10år,mens52%ikkehar(Figur17). 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Hvor)lang)tid)var)du)indlagt)ved)din)seneste)indlæggelse)på)et) sygehus?) 0% Indlagtiunderenuge Indlagtoverllereuger Værettilambulant behandling/kontrol Figur 17: Besvarelser fordelt på indlæggelsestider (n=509) Indlagtienmånedeller mere Ud af de personer, der har været indlagt inden for de seneste 10 år, var 84% indlagtiunderenuge,mens7%varindlagtoverflereuger(figur17).6%vartil ambulant kontrol, mens kun 3% af de 509 respondenter var indlagt over flere måneder. Disse 509 personer blev yderligere spurgt om, hvorvidt de ved deres seneste sygehusbehandling, så sundhedsprofessionelle anvende computer i forbindelse medderesegenbehandling,hvilket43%udtrykker,atdegjorde(figur18).49% af dem svarer, at de ikke så sundhedsprofessionelle anvende computer i forbindelsemedderesbehandling,mens7%svarer Vedikke. 21

112 Så)du,)at)læger)eller)sygeplejersker)anvendte)computer)i) forbindelse)med)din)behandling,)sidste)gang)du)var)indlagt)på) sygehus?) 43% 49% 7% Ja Nej Vedikke Figur 18: Besvarelser fordelt indtryk af sundhedsprofessionelles it-brug (n=509) På trods af at 59% svarer, at de ikke så behandleren anvende computer i forbindelse med deres seneste behandling på sygehus, er der en tendens til at brugenafsundhedsqitpåhospitaletiforbindelsemedbehandlingforekommer jf.de43%, der svarer, at de så computer blive anvendt under deres seneste sygehusbehandling.iforståelseafforskellenmellemsygehusogalmenpraksiser det vigtigt at huske på, at en indlæggelsessituation på hospitalet og en konsultationhosegen læge kan være vanskelig, da det ingenlunde er samme situation, man befinder sig i. Ved konsultation hos egen læge, sidder borgeren typisk overfor lægen, der sidder ved en computer mens der på hospitaleter taleompatient/behandlerkontaktpåskiftendelokationer. De respondenter, der så sundhedsprofessionelle benytte it, blev yderligere spurgt, hvilke former for it, det var deres indtryk, der blev anvendt(figur 19). SomdetfremgårafFigur19,udtrykker75%,atpatientjournalanvendtes.54% angiver, at der anvendtes digitale billeder, scanning eller røntgenbilleder, i forbindelsemedderessenesteindlæggelsepåsygehus,mens50%svarer,atder blevbrugtittilregistreringelleradministrationellerbooking. 22

113 Hvilke)former)for)sundhedsNIT)blev)anvendt,)sidste)gang)du)var) indlagt)på)sygehuset?)(gerne)`lere)svar))) Patientjournal Digitalebilleder,scanningellerrøntgenbilleder ITtilregistreringelleradministrationeller booking Datafraandrebehandlereeller sundhedsinstanser Elektroniskeopslagsværkellerretningslinjer (lægenslårop) Elektroniskehenvisningertilandre sundhedsbehandlere Vedikke Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Figur 19: Besvarelser fordelt på indtryk af sundhedsprofessionelles former for it-brug (n=221) 20% af de svar, der blev givet, går på, at der blev anvendt data fra andre behandlere. Yderligere 20% udtrykker, at der blev brugt enten elektroniske opslagsværk eller elektroniske henvisninger til andre sundhedsprofessionelle, mens 13% af besvarelserne placerer sig under kategorierne Ved ikke og Andet. 23

114 Brug(af(it(i(forbindelse(med(konsultation(hos(speciallæge( 63%afdeadspurgteborgereharindenfordeseneste5årværettilspeciallæge, mens36%ikkehar. Besvarelsernetyderdetpå,atbegrebet speciallæge synesenkendediffustfor borgerne, da de bliver spurgt yderligere ind til, hvilken type speciallæge de senestharkonsulteret.) Hvilken)type)speciallæge)har)du)senest)konsulteret?)) Hudlæge ØreQ,næseoghalslæge Øjenlæge Gynækolog Børnelæge Andet 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Figur 20: Besvarelser fordelt på type af speciallæge (n=667) SomillustreretiFigur20,angiver18%afdeadspurgte,atdesenestharbesøgt enhudlæge,mens17%svarer ØreQ,næreQoghalslæge.13%svareratdesenest har konsulteret en gynækolog, mens de resterende svar, er placeret under kategorien Andet. Under netop denne kategori har respondenterne mulighed for at svare med deres egne kommentarer, hvorved begrebet speciallæge virkertil,atdækkeovermangeforskelligebehandlere.antageligvisfungererdet sometbegrebborgernevælgeratbetegnealskensformerforbehandleremed bådedem, der befinder sig inden for den primære sundhedssektor, men også dem uden for. Her gemmer sig alt fra ortopædkirurg og reumatolog, over tandlæger,gastriskekirurger,søvnlægeroghårtransplantørtildiversemassører ogfysioterapeuter. Afnetopdennegrundkannæstegraf(Figur21)synessvag,da58%svarer,atde så speciallægen bruge computer, sidste gang de konsulterede vedkommende, mens33%svaredenejtildettespørgsmål. Dog må det antages, at der er forskel på hvor meget de forskellige behandlere benytternetopcomputer,nårpatienterneertilstede. 24

115 Sidste)gang)du)besøgte)en)speciallæge)anvendte)denne)da)en) computer,)mens)du)var)der?) 58% 33% 10% Ja Nej Vedikke Figur 21: Besvarelser vedr. speciallæges brug af computer under konsultation (n=667) Muligviser forskellen forklaringen på, at hele 10% svarer Ved ikke på dette spørgsmål, samt grunden til at 59% angiver (i Figur 22) at speciallægen ikke visteborgerennogetpåcomputeren,vedsenestekonsultation.) Brugte)speciallægen)computeren)til)at)vise)dig)noget)på) skærmen?) 59% 41% 1% Ja Nej Vedikke Figur 22: Besvarelser vedr. interaktion med computer under konsultation (n=384) Dogsporesderidataentendenstil,atspeciallægerne ligesomdetvartilfældet med praktiserende læger er begyndt at benytte computeren interaktivt under konsultationer,da41%afrespondenternesvarerjatil,atspeciallægenvistedem nogetpåcomputerskærmen,sidstegangdebesøgtebehandleren(figur22). Opsummering( Det fremgår af dette afsnit, at det er muligt for borgerne at opleve at blive inddraget i deres egen behandling gennem anvendelse af it. Brug af computere underkonsultationerogbehandlinghosalmenpraksisogspeciallæge,forventes athjælpeformidlingogkommunikationpåvej.sundhedsqiterpåvejtilatblive 25

116 mereendetkliniskredskab nemligetværktøj,dervinderindpassomendelaf behandlingenogkommunikationmellembehandlerogborger. Borgernes(egen(brug(af(sundhedsBit( For at opnå indsigt i om borgerne selv, ud over fx at kommunikere med deres læge, anvender sundhedsqit i forbindelse med deres sundhed, blev respondenterne bedt om at svare på spørgsmålet Har* du* på* nogen* måde* selv* anvendt*it*i*forbindelse*med*din*sundhed?.* 60%afdeadspurgteborgeresvarede,atdethavdedeQmens37%svarede,atde ikkehavdeanvendtitiforbindelsemedegensundhed.3%afsvareneplacerede sigunderkategorien Vedikke. På basis af disse tilkendegivelser kan det ræsonneres, at der blandt de danske borgerererenviserfaringmedanvendelseafsundhedsqit. Hernæst er det interessant at undersøge, hvordan det går borgerne, når de benytter sundhedsqit. Derfor blev der spurgt bredt om, hvorvidt de havde oplevetproblemermedbrugenafitiforbindelsemedderesegensundhed,uden at skele til om det er frit tilgængelige informationer de tilgår eller sundhedsinformationer fra mere lukkede systemer. 31% af respondenterne svaredebekræftendepå,atdehavdeoplevetproblemer(figur23). Har)du)oplevet)problemer)i)forbindelse)med)selv)at)anvende)IT,)i) forbindelse)med)din)sundhed?)(hvis)ja))hvilke)problemer)har)du) haft)med)selv)at)anvende)it,)i)forbindelse)med)din)sundhed?) (Gerne)`lere)svar))) 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Nej,harikke oplevet problemermed selvatanvende IT Websidenjeg villebrugevar nede Utilgængelige oplysninger Manglende oplysninger Sværtvedat linde oplysningerne påinternettet Figur 23: Besvarelser fordelt på problematiske oplevelser med sundheds-it (n=668) Andet Dethyppigsteproblemderblevnævntvar,atdetersværtatfindedefornødne oplysningeronline(figur23).11%tilkendegavdette.10%haroplevetdirekte manglendeoplysninger,menskun5%harerfaret,atdedata,dehavdebrugfor, varutilgængelige. 26

117 Yderligereangiver3%, at hjemmesiden de ville benytte, var ude af drift. 2% af respondenterne har angivet deres svar under kategorien Andet, hvor 5 personer formulerer en usikkerhed omkring online informationernes troværdighedogrelevans. Disse tal er meget lave, hvorved det må ræsonneres, at det er de færreste, der haroplevetproblemermedbrugafit,iforbindelsemedegensundhed. Vigtigt er det, at hele 78% af de adspurgte angiver, at de ikke har oplevet problemer.dissesvartyderpå,atborgerneerparattilatbrugesundhedsqit;hvis sundhedsqitermodentilatblivebrugt. Borgernes brug af sundhedsqit viser sig bl.a. ved, at de søger information om egensundhedoghelbredonline. Derforblevrespondenternebedtomatsvarepå,hvordesøgerinformationom sundhedogsygdomonline. Figur24illustrererentoptiover,hvordeadspurgteborgeresøgerinformation. Netdoktor.dk Sundhed.dk Apoteket.dk Medicin.dk WikipediaQetc. Patientforeninger Sundhedsguiden.dk Ingensygdom (n=400) Kronisksygdom (n=251) Patientvejledningen.dk Netpatient.dk Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Figur 24: Besvarelser fordelt på kronikere/ikke-kronikeres brug af hjemmesider til helbredssøgning 77% af de respondenter uden en kronisk lidelse har svaret, at de søger oplysninger på opslagsværket Netdoktor.dk, mens dette gør sig gældende for 72%afkronikerne. 62%afdeikkeQkronisksygerespondenterangiver,atdebenytterSundhed.dk, mens63%afkronikernesvarer,atdebenytterportalen. Ca. 30% af både kronikere og ikkeqkronikere benytter Apoteket.dk, mens 23% ikkeqkronikereangiver,atdebesøgermedicin.dk,mod26%afkronikerne.25% afikkeqkronikere søger information på diverse leksika hjemmesider, mens det forkronikernesvedkommendedrejersigom21%. 11% af ikkeqkronikerne svarer, at de søger oplysninger på patientforeningers egnehjemmesider,mensandelenerstørreforkronikerne,18%,hvilketikkeer overraskende Q da det oftest er borgere med en/flere lidelser, der opererer på patientforeningershjemmesider. 27

118 Netop besvarelserne, der illustreres i Figur 24, havde vi en formodning om, muligvis var influeret af, hvorvidt de adspurgte borgere havde børn i husstanden,vedkrydsningafdatavistedenneformodningsigdogikkeatholde stik. Yderligere er respondenternes brug af den offentlige sundhedsportal, Sundhed.dksøgtuddybet. Det er interessant at udforske, hvordan borgerne er blevet opmærksomme på Sundhed.dk detteforatopnåetindbliki,hvordanbudskaberomsundhedsqit udbredes,oghvilkemetoderdervirker,nårborgerneskalgøresopmærksomme på oginddragesi digitaliseringenafsundhedsvæsenet. Respondenterne der oplyste, at de kendte til Sundhed.dk blev efterfølgende spurgt, hvordan de blev opmærksomme på Sundhed.dk, hvortil 23% af dem svarer,atdeikkevedhvordan(figur25). Hvordan)blev)du)opmærksom)på) svar))) Venner/Familie Oplysningskampagnefradetoffentlige Reklamer(tv,internettet) Efterbehandlingpåsygehus Egenlæge TvQspot,reklamepostkort/llyerhos Apoteket Vedikke Andet 0% 5% 10% 15% 20% 25% Figur 25: Besvarelser fordelt på opmærksomhed omkring Sundhed.dk (n=414) Denne svarmulighed efterfølges af svaret Venner/Familie, der udgør 21%. Budskabet om brug af Sundhed.dk spredes da via omtale fra borgernes nærmeste pårørende, der antageligvis har besøgtportalenogbenyttetsigaf mulighedernederinde. Yderligere er respondenterne blevet opmærksomme på Sundhed.dk gennem oplysningskampagner fra det offentlige (20%), reklamer på internet og i TV (12%), efter behandlinger på sygehus (10%), gennem egen læge (9%), flyers (6%)ogapoteket(4%). Yderligere angiver 20% at være blevet opmærksomme på Sundhed.dk gennem Andet, hvilket bl.a. dækker over at arbejde inden for Sundhedssektoren, gennem Google, at de er blevet opmærksomme på portalen gennem arbejde/uddannelseoggennemtilfældigheder. PåSundhed.dkharman,sombrugerforskelligemulighedermankanbenyttefør ogefter,manloggersigindmednemqid. 28

119 VedatspørgeindtilhvaddanskernebenytterSundhed.dktiludenbrugafNemQ ID, fremgår det, at 66% af respondenterne bruger portalen som opslagsværk oversygdomme,gennemdentilgængeligepatienthåndbog(figur26). Hvilken)af)den)information)på)sundhed.dk,)der)ligger)tilgængeligt) for)alle)borgere)uden)brug)af)nemnid,)har)du)set)på?)(gerne)`lere) svar)) Opslagsværkoversygdomme Findeegenlægeshjemmeside/oplysningerpå Valgaflægeogsygehus Seventetiderhosspeciallæger Overblikoverpatientrettigheder Kvalitetsdataomsundhedsbehandling(fxpå Overblikoverorganisationeridetdanske Vedikke Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Figur 26: Besvarelser fordelt på brug af Sundhed.dk uden login (n=414) 28%afrespondenternesvarer,atdebenytterSundhed.dktilatfindeoplysninger på egen læge/hjemmeside på vedkommende, mens 23% placerer sig under svarkategorien Valgaflægeogsygehus. 17% bruger portalen til at se speciallægers ventetider, 14% af de adspurgte svarer Ved ikke, mens de resterende svarmuligheder alle holder sig under 10%. Herved kan det udledes, at uden logqin på Sundhed.dk, benyttes portalen primærtsometopslagsværktilatfindesvarpåfaktuellespørgsmål. Sermanpåhvadborgernebrugerportalentil,nårdeloggerindmedNemQID,har 55%benyttetSundhed.dktilatsedereseQjournal. 29

120 Har)du)været)logget)ind)og)set)på)de)oplysninger,)der)ligger)om)dig,) på)sundhed.dk?)(hvis)ja))hvad)har)du)brugt)sundhed.dk)til?)(gerne) `lere)svar))) SedineQjournal Sedinebehandlingerpåsygehuse Seditsundhedsoverblik Nej,harikkeværetloggetpåsundhed.dkogset Sedinekonsultationerhosegenlæge/speciallæge Sedinmedicinprolil Sedindonorregistrering Seditmedicinkort Seprøvesvar,værdieroglaboratoriesvar Vedikke Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Figur 27: Besvarelser fordelt på brug af Sundhed.dk med login (n=414) 42% af respondenterne har anvendt portalen til at se egne behandlinger på sygehuse,38%harbrugtsundhed.dkmedlogqintilatseegetsundhedsoverblik. 25%afdeadspurgteharværetloggetindpåeQsundhedsportalenforatsederes medicinprofil, 16% for donorregistrering, 13% for at se medicinkort, 12% for prøveq/laboratoriesvar,mensmindreend3%entenikkevedhvorfordeloggede ind, eller har angivet svar under Andet, hvor to tredjedele angiver at have oplevet systemfejl, mens den sidste tredjedel ikke husker, hvad de så på efter logqin. Yderligere afdækkedes spørgsmålet omkring hvorfor folk logger sig ind på Sundhed.dk og benytter sig af mulighederne dér. Hertil svarer 73% af respondenterne,atdegjordedetafnysgerrighed(figur28). 30

121 Hvorfor)loggede)du)dig)ind)på)sundhed.dk)og)benyttede)dig)af) mulighederne)på)sundhed.dk?)(gerne)`lere)svar))) Findeoplysningerommigselvafnysgerrighed Findeoplysningerommigselvforatfåindsigti minegensituation Kontrolafkorrekthedenafdeoplysningerom mig,derstårieqjournal(enslagsaktindsigt) Støttetildindialogmeddinegenlæge Opfølgningafhvadderblevsagtpåsidste lægebesøg Støttetildindialogmedsygehuset Støttetildindialogmeddinepårørende Foratkunnefåandrebehandleretilatvurdere minsituation(secondopinion) Vedikke Andet 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Figur 28: Besvarelser fordelt på hvorfor respondenterne loggede ind (n=283) Endnuenoftevalgtgrundtilatloggeinderatfindeegneoplysningerforatopnå indsigtiegensituation,hvilket47%angiver,mens25%harværetloggetindfor atkontrolleredeoplysninger,derståromdemidereseqjournal altsåenform foraktindsigt. Yderligerehar15%angivet,atdeharbenyttetSundhed.dktilstøtteiforbindelse meddialogmedegenlæge,13%svarer,atdeharbrugtportalentilopfølgningaf hvad der blev sagt ved sidste lægebesøg, mens 12% placerer sig under svarkategorien Støttetildialogmedsygehus. 4% har benyttet muligheden for at kunne få sekundær vurdering af egen sundhedssituation, 4% har brugt portalen til støtte til dialog med pårørende, mens6%angiver,atdesimpelthenikkeved,hvorfordeloggedeind. Borgernes(holdninger(til(sundhedsBit( FølgendeafsnitsøgeratafdækkeborgernesholdningertilsundhedsQitoghvilken effekt de angiver de opnår ved brugen afherunder hvad de får ud af, at kunne tilgåegnedataonqline.vivalgteatspørgeindtildettemedudgangspunktiden offentligtfinansieredenationalesundhedsportal. Borgerne blev stillet spørgsmålet Føler*du*dig*bedre*i*stand*til*at*tage*hånd*om* din*egen*sundhed*efter*at*have*set*dine*data*på*sundhed.dk? SpørgsmåleterafgrænsettilatdrejesigomSundhed.dk,dadeterherborgerne harmulighedforatloggeindogseegnedata.etafformålenemedsundhed.dker netop,atborgerneskalblivebedretilattageaktivdeliegensundhedogtage vareomdenvedatkunnetilgåegnedata( empowerment ) dettefor,athøjne 31

122 både den individuelle og den nationale sundhed, jf. den nationale strategi for digitaliseringafsundhedsvæsenet,2008q2012[1]. Somdetfremgårafnedenståendegraf,erdetkun14%afborgerne,dersvarer Ja tildettespørgsmål restensvarer Nej og Vedikke. Deteridenforbindelsevigtigtatværeopmærksompå,atvaretagelsenafegen sundhedbyggerpåsubjektiveopfattelser,daborgerneikkenødvendigvisforstår det samme ved spørgsmålet. For nogle borgere kan varetagelsen af egen sundhedbetyde,atdevælgeratmotioneremereogspisesundere,mensdetfor andrekandækkeover,hvorvidtmanseretprogramomsundhedpåtv.derer behovforkonsensusomkring,hvaddetvilsigeatværebedreistandtilattage vareomegensundhed,førmankanmåleeffektennøjagtigt.ienopfølgningpå denneundersøgelsenkunnedenneforståelsederforudbygges. 60% Føler)du)dig)bedre)i)stand)til)at)tage)hånd)om)din)egen)sundhed,)efter)at) have)set)dine)data)på)sundhed.dk?) 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ja Nej Vedikke Figur 29: Besvarelser fordelt på hvorvidt man er i stand til at tage bedre hånd om egen sundhed efter at kunne tilgå egne data on-line (n=414) Deterinteressantatsepå,hvadderliggerbagbesvarelserne.Iårfokuseredevi udelukkende på de 14% der svarede ja, mens det for fremtiden kan overvejes også at bede nejqsigerne om at uddybe deres svar. Dette for at opnå dybere indsigti,hvordanborgerneselvdefinerer attagebedrehåndomegensundhed. Underde14%gemmersig60respondenter,derblevbedtom,kvalitativt,atgive svarpå,hvordandeføltesigbedreistandtilattagehåndomegensundhed,efter athavesetegnedatapåsundhed.dk.hovedpartenafrespondenterneangiver,at de får et bedre overblik) over deres egen sundhed ved at bruge Sundhed.dk. Konkret formulerer de, at de får overblik over hvilken medicin de får, hvilke behandlingsforløb de har været igennem samt overblik over deres sundhedsmæssigeværdier(32%). Det bør anføres, at det er vigtigt at være opmærksom på, at overblik kan betegnes som værende en bred formulering inden for et felt, hvor der søges at 32

123 generalisere,daoverblikersubjektivtogderforkanværeforskelligtfraperson tilperson. Dogkandetantages,atdetgenerelleoverblikmåbaserespåborgernestilgangtil de oplysninger og den information, der ligger tilgængelig, omkring deres egne sundhedsdata. Yderligere, gennem opslagsværker der giver svar på spørgsmål omkring egen sundhed, sygdom og behandlingsformer (15%). Derudover angiverenrespondentat: Der*bliver*[ ]mere*opmærksomhed*om*sundhed,*når*der*er*hurtig*og*direkte* adgang*til*informationer * Borgerengiverudtrykfor,atmulighedenforatkunnetilgådatadirektevilskabe øget fokus på sundhed, hvilket er grunden til, at vedkommende er tilhænger af sundhedsqit. Enandenårsagtilatrespondenternesynes,deeristandtilattagebedrehånd om egen sundhed er, at de kan genlæse deres journal og andre oplysninger og derigennem forberede) sig til næste konsultation hos en given behandler, og dervedværebedreeristandtilattageaktivt)delikonsultationen(8%). * *[ ]*den*elektroniske*interaktion*giver*en*bedre*diskussion*mellem*læge*og* patient.*ved*konsultation*glemmer*man*ofte*halvdelen * I forlængelse heraf kommer den aktive deltagelse, som et fåtal har opnået. Borgerne er nu i stand til at tage stilling til organq og bloddonation via Sundhed.dk, hvilket en af respondenterne udtrykker, at vedkommende har benyttetogderveddeltageraktivtpåegetsundhedsområdegennem: [ ]*stillingtagen*til*donorregistrering*og*bloddonation * At tage aktiv del i egen sundhed er for en af respondenterne lig med at kunne rette fejlordinationer og fejlfortolkninger fra behandlere og svarer, at uden Sundhed.dk, ville vedkommende være helt fortabt, da hun ofte oplever fejl i journalen(1%).yderligereangiveretparafrespondenterne,atdenukanundgå unødigelægebesøg,daeventuelletvivlsspørgsmålkanklaresonline,samtatde følerenstørretryghedomkringegensundhed,nårdeeristandtilattilgåegne dataviasundhed.dk(3%). Iforlængelseafatkunnetilgåegnedataangivertrerespondenter,atdenukan opnåenformforaktindsigt)iegensituation Jeg*behøver*ikke*spørge*lægen,*hvilken*medicin*jeg*har*fået*og*kan*også*se,* hvornår*jeg*har*været*syg*og*med*hvad * * Samstemmende svarer en anden respondent, at vedkommende kan tilgå dokumentation og tidligere udredninger omkring prøveq og laboratorieq resultater. Yderligereangiver17%afrespondenterne,atdeopnårenformforkontrolved atkunnetilgåegneoplysninger/informationerpåsundhed.dk,dadenukanfølge med i, hvad der noteres om dem samt kontrollere, hvorvidt de registrerede dataerkorrekte.enrespondentangiver,atvedkommendeharopnåetenstørre 33

124 indsigtiegensundhed,mensenandenrespondentsvarer,athunfølersigbedre rustet til medansvar, når journalen kan tilgås online. Denne kontrol betyder samtidig,atdetbliverlettereatføreensamtalemedlægen: * Jeg*kan*lettere*referere,*når*jeg*taler*med*lægerne,*da*jeg*har*været*indlagt* flere*gange.*man*glemmer*jo*nogen*gange*ting*og*så*er*det*godt*at*få*det* genopfrisket * * En respondent angiver, at vedkommende er blevet mindet om tidligere sygdomme,derellersvarforsvundetiegenerindringsamtfundetegenblodtype ogandredata,somkanviderebringes,hvisrespondentenbliverindlagtellerfår lysttilatdonereblod. 7% af respondenterne angiver,atdeopnårenbedre forståelse afderesegen sundhed,yderligereangivertoafdisse,atdeforsøgeratfølgeudviklingeninden forsundhedogfølgeforskningenpåområdetihverdagen: [ ]bedre*forståelse*af*egen*sundhed* Oplysning*fremmer*forståelsen * Et fåtal af respondenterne har angivet negative) følger ved brugen af Sundhed.dk.Etafsvarernegårpå,atdermangledeoplysningerivedkommendes eqjournal, bl.a. omkring hvad egen læge havde foretaget sig samt i prøveq og laboratoriesvar. Yderligereangiverenrespondent,atbrugenafSundhed.dkkanmedføreforhøje forventningerombehandlingssystemetsmuligheder. Udafde1.058respondenterderhardeltagetiundersøgelsen,erklærer59%at de mener anvendelsen af sundhedsqit vil forbedre kvaliteten af den sundhedsservice de modtager, mens 10% mener det vil forringe kvaliteten (Figur30). De uddybende besvarelser på hvorfor, præsenteres i de to forestående afsnit, ForbedringogForringelse. 34

125 Forventer)du)at)anvendelsen)af)sundhedsNit)inden)for)de) næste)3)år)vil)forbedre)eller)forringe)kvaliteten)af)den) sundhedsservice)du)modtager?) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Forbedre Forringe Vedikke Figur 30: Besvarelser fordelt på forventninger til forbedring/forringelse af kvaliteten af sundhedsservices grundet sundheds-it (n=1.058) Forbedring* De 59% af respondenterne der mener, at sundhedsqit vil forbedre sundhedsydelser, læggervægtpå, atdefårindsigtideresegensundheditakt med, at deres sundhedsdata bliver lettere tilgængelige. Gennem brugen af sundhedsqitkanborgernenutilgåderessundhedsdataihverdagen,bl.a.gennem brug af Sundhed.dk, hvor det er muligt at tilgå sin eqjournal, se medicinprofil, foretagediverseregistreringeretc. Borgernes sundhedsprofessionelle behandlere bliver ligeledes lettere tilgængelige fremforatskullemødefysiskophoseksempelvisegenlæge,erder nu mulighed for at få prøvesvar, svar på tvivlsspørgsmål og andre sundhedsrelateredemeddelelservedbrugafsundhedsqit. Enafrespondenterneangiverfølgendeårsagtil,atvedkommendeertilhængeraf anvendelsenafsundhedsqit: * Større*og*mere*fleksibel*tilgængelighed* *måske*også*i*en*tid*med*knappe* ressourcer*og*øget*specialisering*og*dermed*afstande*til*behandlere * Nogle borgere mener dermed, at deresbehandlerebliverletteretilgængelige, hvilketvilskabevished,tryghedognærvær påtrodsaf,atmanikkeståransigt til ansigt med sine behandlere. Derudover vil det betyde, at den fysiske konsultationvilværeafhøjerekvalitet,daman somborger nuharmulighed foratforberedesigpåenfysiskkonsultation. Yderligere ulejliger man ikke nødvendigvis ens behandler med mindre bekymringer,nårdissekanklaresonline: * Behandleren*vil*få*mere*tid*til* alvorlige *problemer*hvis*ikke*alle*møder* personligt*op,*men*chatter*i*stedet * Nemmere*konsultation*ved*små*ting*og*forhåbentlig*dermed*lidt*mere*tid,*når*jeg* møder*til*personlig*konsultation * 35

126 * Jeg*håber*læger*generelt*kan*spare*nogle*banale*konsultationer*og*derved*få* bedre*tid*til*de*patienter,*som*har*behov*for*at*møde*op*fysisk * Yderligere forventer borgerne, at brugen af sundhedsqit vil medføre en større patientsikkerhed: Kan*give*mere*patientsikkerhed,*da*man*skal*bruge*samme*journal * Detgørborgernetryggeatvide,atallebehandlerekantilgåderesoplysninger gennemeqjournal: Alle*læger*kan*tilgå*mine*oplysninger*og*dermed*have*mulighed*for*at*få*et*bedre* helhedsindtryk*og*dermed*give*en*bedre*behandling * Foruden sikkerhed vil dette medføre en synergieffekt, når der eksisterer en platform, hvorpå alle sundhedsprofessionelle kan tilgå borgernes data. Herigennemforventerborgernebl.a.at: Gennemsigtighed*og*større*åbenhed*vil*sikre*bedre*samarbejde*mellem*de* forskellige*aktører*i*sundhedssektoren * * En borger udtrykker, at denne gennemsigtighed forhåbentlig vil reducere misforståelser,daalrelevantinformationersamletpåetenkeltsted: Der*er*flere*øjne,*der*kan*se*journalen,*eventuelle*fejl*og*misforståelser*kan*ryddes* af*vejen * Sundhedspersonalet*får*let*adgang*til*alle*dele*af*patientens*journaler*og*kan*give* bedre*behandling,*da*man*kender*hele*patientens*sygdomshistorie * BorgerneforventeratbrugenafsundhedsQitvilskabeenmeresmidig behandlingogsagsforløb,nåralleoplysningerersamlet.detteviløgekvaliteten afderessundhedsydelser: Tidligere*sygdomme,*hospitalsophold*og*medicininformation*er*lige*ved*hånden* og*er*tilgængelig*for*fremtidige*behandlere,*hvilket*gør*det*nemmere*og* forhåbentlig*mindsker*fejl * * Forbedret*kvalitet,*da*alle*læger*kan*tilgå*mine*oplysninger*og*dermed*have* mulighed*for*at*få*et*bedre*helhedsindtryk*og*dermed*give*en*bedre*behandling * Yderligere angiver borgerne, at de føler sig oplyste og opnår en form for aktindsigtvedatkunnetilgåderesegnedataonline. Herigennem bliver de i stand til at kunne se de sundhedsprofessionelle over skulderene og kontrollere de oplysninger, der står registreret om dem selv i deresjournal: 36

127 Jeg*ved,*hvad*der*bliver*skrevet*om*mig,*og*det*kan*løbende*anvendes*i*forbindelse* med*fremtidige*behandlinger * Jeg*kan*selv*kontrollere*oplysningernes*rigtighed.*Der*har*været*fejl*i*mine* journaler * * Fordi*man*selv*kan*holde*styr*på,*om*der*sker*noget*i*ens*sag,*eller*om*man*bliver* glemt * * Jo*flere*oplysninger*på*skrift,*jo*mere*oplyst*er*alle * * Giver*mig*mulighed*for*at*holde*hånd*i*hanke*med,*hvad*der*skrives*om*mig * ) Forventningerne til hvorfor brugen af sundhedsqit vil forbedre kvaliteten af sundhedsservicesermange. Overordnet forventer borgerne, at det vil medføre øget kvalitet i deres behandling af adskillige årsager: effektivisering og minimering af tidsspild, sikkerhedsmæssige årsager (såsom fejlminimering), øget og lettere tilgængelighed af oplysninger, aktindsigt, hurtigere og mere fyldestgørende information fra Q og kommunikation med sundhedsprofessionelle samt bedre koordineringafsundhedsindsatser. ) Forringelse* Kun 10% af respondenterne forventer, at udviklingen af it til brug inden for Sundhedssektorenvilforringekvalitetenafdesundhedsservices,demodtager. Dererikkemærkbareudsvingi,hvorvidtdetermændellerkvinder,ungeeller ældre,kronikereellerikkeqkronikere,derplacerersigunderdennesvarkategori; besvarelsernefordelersigforholdsvistligeligtpådissegrupper. Respondenterne angiver, at de forventer forringelser grundet manglende intimitet/nærvær med deres behandlere. Hovedparten af disse respondenter angiver,atdeforetrækkeransigtqtilqansigtqkonsultationogiøvrigtforventer,at dervilgåmeretidmedadministrationendegentligbehandlingogderigennem tageenstordelafdesundhedsprofessionellestid, der ellers kunne være brugt påkonsultationogbehandling: Det*er*trods*alt*ikke*meget*tid*lægen/behandleren*har*til*patienten*og*meget*af* tiden*foregår*mellem*behandler*og*pc,*fremfor*behandler*og*patient * Yderligereangivernogleafrespondenterne,atdeforventertekniskeproblemer, dadermuligviskanværeforhøjetekniskekravtilbrugeren. En lille del frygter altså at blive ladt uden for eqsundhedsvæsenet grundet manglendetiltrotilogevnerudiit. Herved frygtes, at kvaliteten af den sundhedsservice, denne del af borgerne modtager, vil være dalende, da de går glip af muligheden for at kommunikere omkring de mindre ting med deres behandler. En gevinst, som de, der kan mestreit,vinder. Nogle borgere frygter, at de uden at beherske itqfærdigheder kan blive tabt på gulvet, da deres kommunikation med behandlere besværliggøres ved at fokus 37

128 flyttesoverpåeqsundhedsvæsenet.disseborgerevildermedværebegrænsettil atmodtagemindrebehandling,enddederbenyttersundhedsqit. Det er dog slående, at det er under 10% af befolkningen, der giver udtryk for dennebekymring. Afrunding( Anvendelsen af både internet og telefonisk henvendelse i nærværende undersøgelsesikredestorspredningogrepræsentativitetindenformålgruppen, danskeborgereover18år.yderligeresikredemetoden,atbefolkningmedlavere internetpenetration end den generelle befolkning også fik mulighed for at deltageiundersøgelsen.dette,vurderedevi,varsærligvigtigtienundersøgelse afkendskab,holdningogerfaringmedsundhedsqit. Resultaterne viser, at en langt overvejende del af borgerne i Danmark har den informationsteknologi, der er en forudsætning for, at der kan drives et borgernært sundhedsvæsen ved brug af sundhedsqit dvs. den teknologiske infrastrukturerpåplads.atdetteogsågælderfordenældredelafbefolkningen erværdatbemærke. I lyset heraf vil et muligt spørgsmål i en opfølgende undersøgelse kunne undersøge hvilke informationsteknologiske værktøjer borgerne bruger i forbindelsemedderessundhedqherunderdemangeapps,somtilbyderservices samthvilketudbytteborgernefårafatanvendedisse. ( ( 38

129 ( Referencer( [1] Digitalisering*med*effekt* National*strategi*for*digitalisering*af*sundhedsvæsenet* * * Regeringen,KL,DanskeRegioner Juni it/~/media/indhold/dk%20q %20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NationalSundhedsIt/Om%20NSI /Digitalisering_med_effekt.ashx Telemedicinstrategi RegionernesSundhedsQit Juni sqit%20diverse/regionernes%20telemedicinstrategi_%202011_ny.ashx National*strategi*for*digitalisering*af*sundhedsvæsenet*2008* *2012* 2*til*fremme*af*befolkningens*sundhed*samt*forebyggelse*og*behandling * DanskeRegioner December pdf* [2] Folketal*pr.*1.*oktober*2012*efter*kommune/region,*civilstand,*alder*og* køn DanmarksStatistik ( ( ( 39

130 Bilag(1( (Spørgeskema( Invitationsmail udsendt 11. oktober 2013 kl : Kære paneldeltager Vi har en ny spørgerække klar, som vi håber du vil besvare inden torsdag d. 17. oktober kl Det tager ca. 6-7 minutter at gennemføre undersøgelsen. Undersøgelsen gennemføres for Aalborg Universitet og omhandler danskernes erfaringer med sundheds-it. Du skal blot klikke her: Direkte link til MEGAFON-Internetpanel. Alternativt kan du skrive Internet-adressen i dit Internetprogram (browser), hvorefter du vil blive bedt om at indtaste dit brugernavn og password. Med venlig hilsen Casper Ottar Jensen MEGAFON Alhambravej Frederiksberg C Tlf.: Fax: [email protected] Hvis du har tekniske problemer eller har spørgsmål til undersøgelsen så kontakt MEGAFON support på [email protected] eller tlf.: Alle spørgsmål besvares anonymt. Ønsker du ikke længere at være medlem af MEGAFON panelet eller skal have skiftet e- mail adresse, kan du benytte Dette link. Spørgeskema Intro: Undersøgelsen gennemføres for Aalborg Universitet og omhandler danskernes erfaringer med sundheds-it samt deres forventninger til hvad sundheds-it kan bidrage med, til den behandling de modtager af sundhedsprofessionelle 1. Hvad er din alder: Noter (aldersgrupper defineres efter aftale med Ålborg Universitet) 2. Noter Køn Kvinde Mand 3. Hvilket postnummer bor du i? Noter (kodes efterfølgende til regioner) 40

131 4. Er der hjemmeboende børn i husstanden? Ja Nej 5. Hvad er din højest gennemførte uddannelse? Grundskole/Folkeskole/Efterskole mv. Mellem-/realskole Gymnasial uddannelse (Studentereksamen, HF, HTX, HHX mv.) Erhvervsuddannelse (Faglært, Håndværker) Kort videregående uddannelse (under 3 år) (fx handel, IT, økonomi) Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år) (fx sygeplejerske, lærer, bachelor, professionsbachelor) Lang videregående uddannelse (over 4 år) Anden (noter) Ved ikke 6. Benytter du dig af internettet i dit privatliv? Ja Nej 7. Benytter du dig af internettet i dit arbejds-/studieliv? Ja Nej Jeg arbejder/studerer ikke 8. Har du en mobiltelefon? Ja Nej {Hvis der svares 1 i spørgsmål 8, stilles spørgsmål 8A} 8A. Er det en Smartphone (telefon der kan tilgå internettet, sende mails etc)? Ja Nej 9. Har du én eller flere kroniske sygdomme? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 9, stilles spørgsmål 9A} 9A. Er dine kroniske sygdomme fysiske, psykiske eller begge dele? Fysisk Psykisk Begge dele Ved ikke/ønsker ikke at svare Praktiserende læge 10. Har din læge konsultation, sammen med én eller flere andre læger, i et lægehus? Ja Nej Ved ikke 11. Hvornår var du sidst til lægen? 0-3 måneder siden 4-6 måneder siden 7-12 måneder siden Mere end et år siden 41

132 Ved ikke {Intro tekst, der læses op i telefondelen} De følgende spørgsmål omhandler sundheds-it-systemer, der generelt omfatter alt IT anvendt til behandling i Sundhedssektoren. Sundheds-it-systemer i Sundhedssektoren omfatter sundhedsprofessionelles (læger, sygehuspersonale, kiropraktorer m.fl.) og borger/patienters brug af Information og kommunikations teknologi (IKT) i forbindelse med behandling og forebyggelse af sygdom. Eksempler kan være elektronisk journal, sundhedsportal, elektronisk medicin kort, telemedicin, konsultation, elektronisk henvisninger til andre sundhedsbehandler m.v. 12. Sidste gang du besøgte en praktiserende læge anvendte denne da en computer mens du var der? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 12, stilles spørgsmål 12A} 12A. Brugte lægen computeren til at vise dig noget på skærmen? Ja Nej Ved ikke 13. Har du eller dine nærmeste pårørende anvendt IT til at kommunikere med din/jeres praktiserende læge? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 13, stilles spørgsmål 13A} 13A. Til hvad har du eller dine nærmeste pårørende anvendt IT til at kommunikere med din/jeres praktiserende læge? (gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Svar på tvivlsspørgsmål Maile med lægen (e-konsultation) Bookning af tid Receptfornyelse Henvisninger til speciallæger Svar på undersøgelser Svar på blodprøve/laboratoriesvar fra bl.a. speciallæge og sygehus Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 2 i spørgsmål 13, stilles spørgsmål 13B} 13B. Hvorfor har du eller dine nærmeste pårørende ikke anvendt IT til at kommunikere med din/jeres praktiserende læge? (gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Jeg ved ikke hvordan man gør Jeg ved hvordan man gør, men jeg synes det er for besværligt Jeg er ikke tryg ved at anvende IT i personfølsomme sager af den type Mine behandlere benytter ikke kommunikation gennem sundheds-it Andet (noter kommentarer) Ved ikke 14. Kender du til eller har du anvendt sundheds-it i Sundhedssektoren der, mod betaling, giver dig adgang til at registrere data om dit helbred (blodtryk, kolesterol, vaccinationer, blodprøver mm)? Ja Nej Ved ikke 42

133 Sygehus 15. Har du inden for de seneste 10 år, været indlagt på et sygehus? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 15, stilles spørgsmål 15A} 15A. Hvor lang tid var du indlagt ved din seneste indlæggelse på et sygehus? {Læses op ved telefoninterview} Indlagt i under en uge Indlagt over flere uger Indlagt i en måned eller mere Været til ambulant behandling/kontrol {Hvis der svares 1 i spørgsmål 15, stilles spørgsmål 16} 16. Så du, at læger eller sygeplejersker anvendte computer i forbindelse med din behandling, sidste gang du var indlagt på sygehus? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 16, stilles spørgsmål 16A} 16A. Hvilke former for sundheds-it blev anvendt, sidste gang du var indlagt på sygehuset? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} IT til registrering eller administration eller booking Patientjournal Digitale billeder, scanning eller røntgenbilleder Elektroniske opslagsværk eller retningslinjer (lægen slår op) Data fra andre behandlere eller sundhedsinstanser Elektroniske henvisninger til andre sundhedsbehandlere Andet (noter kommentarer) Ved ikke Speciallæge 17. Har du inden for de seneste 5 år været til speciallæge? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 17, stilles spørgsmål 17A} 17A. Hvilken type speciallæge har du senest konsulteret? Hudlæge Gynækolog Øjenlæge Øre-, næse og halslæge Børnelæge Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 17, stilles spørgsmål 18} 18. Sidste gang du besøgte en speciallæge anvendte denne da en computer, mens du var der? Ja Nej Ved ikke 43

134 {Hvis der svares 1 i spørgsmål 18, stilles spørgsmål 18A} 18A. Brugte speciallægen computeren til at vise dig noget på skærmen? Ja Nej Ved ikke 19. Har du inden for de seneste 5 år besøgt/haft besøg af, en eller flere sundhedsprofessionelle f.eks. fysioterapeut, kiropraktor, jordemoder, sundhedsplejerske mv.? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 19, stilles spørgsmål 19A} 19A. Hvilke sundhedsprofessionelle har du indenfor de sidste 5 år, besøgt/haft besøg af? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Fysioterapeut Kiropraktor Ergoterapeut Psykolog/Psykiater Jordemoder Sundhedsplejerske Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 19, stilles spørgsmål 20} 20. Så du den sundhedsprofessionelle anvende computer i forbindelse med din behandling? Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 20, stilles spørgsmål 20A} 20A. Hvilke former for sundheds-it blev anvendt ved din seneste behandling/konsultation hos den sundhedsprofessionelle? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} IT til registrering/administration/booking Elektronisk journal Elektroniske opslagsværk/retningslinjer (lægen slår op) Data fra andre behandlere eller sundhedsinstanser Andet (noter kommentarer) Ved ikke Holdning til Sundheds-IT {Hvis der svares 2 i spørgsmål 21, gå til spørgsmål 28} 21. Har du på nogen måde selv anvendt IT i forbindelse med din sundhed? (Check formuleringen i qes filen) Ja Nej Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 21, stilles spørgsmål 22} 22. Har du oplevet problemer i forbindelse med selv at anvende IT, i forbindelse med din sundhed? (Hvis Ja) Hvilke problemer har du haft med selv at anvende IT, i forbindelse med din sundhed? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Nej, har ikke oplevet problemer med selv at anvende IT Websiden jeg ville bruge var nede 44

135 Utilgængelige oplysninger Manglende oplysninger Svært ved at finde oplysningerne på internettet Andet (noter kommentarer) 23. Søger du information om sundhed/sygdom på internettet? (Hvis ja) Hvilke hjemmesider benytter du? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Nej, søger ikke information om sundhed/sygdom på internettet Sundhed.dk Netdoktor.dk Wikipedia/Andre leksika såsom Den Store Danske Sundhedsguiden.dk Medicin.dk Apoteket.dk Patientombuddet.dk Netpatient.dk Patientvejledningen.dk Patientforeningers egne hjemmesider (fx diabetesforening, gigtforening eller lignende) Patient-til-patient - blogs/debatfora/chat Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 2 i spørgsmål 23, stilles spørgsmål 23A} 23A. Hvilken af den information på sundhed.dk, der ligger tilgængeligt for alle borgere uden brug af nem-id, har du set på? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Opslagsværk over sygdomme (Patienthåndbogen) Valg af læge og sygehus Overblik over patientrettigheder Overblik over organisationer i det danske sundhedsvæsen Finde egen læges hjemmeside/oplysninger på egen læge Se ventetider hos speciallæger Kvalitets data om sundhedsbehandling (fx på sygehuse) Andet (noter kommentarer) 24. Ved ikke{hvis der svares 2 i spørgsmål 23, stilles spørgsmål 24}Har du været logget ind og set på de oplysninger, der ligger om dig, på sundhed.dk? (Hvis Ja) Hvad har du brugt sundhed.dk til? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Nej, har ikke været logget på sundhed.dk og set oplysningerne om mig Se dit sundhedsoverblik Se din e-journal Se prøvesvar, værdier og laboratoriesvar Se din medicinprofil Se dit medicinkort Se dine behandlinger på sygehuse Se dine konsultationer hos egen læge/speciallæge Se din donorregistrering Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 2 i spørgsmål 23, stilles spørgsmål 25} 25. Føler du dig bedre i stand til at tage hånd om din egen sundhed, efter at have set dine data på Sundhed.dk? (Hvis ja) På hvilken måde er du blevet bedre i stand til at tage hånd om din egen sundhed? Nej, føler ikke at jeg er bedre i stand til at tage hånd om min egen sundhed (noter kommentarer) (Check ruten til den åbne besvarelse i qes filen) Ved ikke {Hvis der svares 2 i spørgsmål 23, stilles spørgsmål 26} 26. Hvordan blev du opmærksom på (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} 45

136 Venner/Familie Egen læge Efter behandling på sygehus Apoteket Oplysningskampagne fra det offentlige Tv-spot, reklamepostkort eller flyer hos behandler Reklamer (tv, internettet) Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 24, stilles spørgsmål 27 ikke} 27. Hvorfor loggedde du dig ind på sundhed.dk og benyttede dig af mulighederne på sundhed.dk? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Støtte til din dialog med sygehuset Støtte til din dialog med din egen læge Støtte til din dialog med dine pårørende Finde oplysninger om mig selv af nysgerrighed Finde oplysninger om mig selv for at få indsigt i min egen situation Kontrol af korrektheden af de oplysninger om mig, der står i e-journal (en slags Aktindsigt) For at kunne få andre behandlere til at vurdere min situation (second opinion) Opfølgning af hvad der blev sagt på sidste lægebesøg Andet (noter kommentarer) Ved ikke 28. Har du på noget tidspunkt selv været i kontakt med en sundhedsprofessionel behandler over internettet dvs. uden at skulle møde fysisk op i konsultationen? (Hvis Ja) På hvilken måde har du været i kontakt med en sundhedsprofessionel behandler? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Nej, har ikke været i kontakt med en sundhedsprofessionel behandler via IT-systemer E-konsultation Chat Videoopkald Andet (noter kommentarer) 29. Er du, overordnet betragtet, tilhænger eller modstander af udvikling af IT til anvendelse i Sundhedssektoren? Tilhænger Modstander Ved ikke {Hvis der svares 1 i spørgsmål 29, stilles spørgsmål 29A} 29A. Hvorfor er du tilhænger af udvikling af IT til anvendelse i Sundhedssektoren? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Det er vigtigt for mig at kunne følge mine aktuelle og tidligere behandlingsforløb Det er vigtigt for mig, at de oplysninger jeg søger, er tilgængelige Det er vigtigt for mig, at jeg ikke behøver møde op hos mine behandlere Jeg sparer tid, ved ikke at være nødt til at møde op hos mine behandlere Det er vigtigt for mig, at alle mine behandlere kan tilgå mine oplysninger Jeg mener, at min behandling forbedres, når flere behandlere kan tilgå min oplysninger Jeg kan lettere komme i kontakt med behandlere Mine behandlere får mere tid til at behandle deres patienter, fordi mindre ting kan klares over e-konsultation Det giver mig tryghed, at kunne komme i kontakt med mine behandlere, fra eget hjem Min journal bliver ikke væk Visse typer fejl omkring medicinering undgås Andet (noter kommentarer) Ved ikke {Hvis der svares 2 i spørgsmål 29, stilles spørgsmål 29B} 46

137 29A. Hvorfor er du modstander af udvikling af IT til anvendelse i Sundhedssektoren? (Gerne flere svar) {Læses op ved telefoninterview} Jeg er ikke interesseret i at læse informationer om mine behandlinger Jeg har svært ved at navigere rundt i sundheds-it-systemerne Jeg føler ikke min behandling bliver grundig, når ikke jeg møder fysisk op til en konsultation (fx når jeg benytter -konsultation) Det personlige møde kan ikke erstattes af fx konsultation At alle mine behandlere kan tilgå mine oplysninger, uden jeg ved det Jeg er nervøs for sikkerheden omkring mine personlige oplysninger Jeg får ikke noget nyt at vide, gennem sundheds-it Jeg finder det unødvendigt, da jeg fx kan kontakte min læge, i lægernes telefontid Jeg foretrækker ansigt-til-ansigt/dialog Ikke-medicinske aspekter af min behandling nedtones, når jeg ikke er står ansigt-til-ansigt, med min behandler Jeg kan ikke være sikker på, at visse typer fejl omkring fx medicinering undgås Andet (noter kommentarer) Ved ikke 30. Forventer du at anvendelsen af sundheds-it i inden for de næste 3 år vil forbedre eller forringe kvaliteten af den sundhedsservice du modtager? Forbedre Forringe Ved ikke {Hvis der svares 1-2 i spørgsmål 30, stilles spørgsmål 31} 31. Hvorfor forventer du at anvendelsen af sundhed-it inden for de næste 3 år vil [indsæt svar 1 eller 2 fra spm. 30] kvaliteten af den sundhedsservice du modtager? (noter kommentarer) Mange tak for deltagelsen. ( ( ( ( ( ( ( ( ( 47

138 Bilag(2( (Supplerende(tabeller( Populationsdemografiske)data) ) 25% 20% 15% 10% Kvinde Mand 5% 0% 18Q29år 30Q39år 40Q49år 50Q59år 60Q69år 70åreller derover Figur A: Besvarelser fordelt på køn og alder Vilikke svare ) ) Fysisk) Psykisk)) Begge)dele) Ved) ikke/ønsker) ikke)at)svare) I)alt) Antal Procent 85% 4% 8% 2% 100% Figur B: Besvarelser fordelt på karakter af kronisk lidelse (n=350) Svar på tvivlss pørgs mål E- konsult ation Booke tid Receptfor nyelse Henvisnin ger til speciallæ ger Svar på undersø gelser Svar på blodprøve /laborator iesvar fra bl.a. speciallæ ge og sygehus Andet Ved ikke Svar i alt Total % 52% 64% 55% 10% 41% 32% 0% 0% 269% 100% Figur C: Besvarelser fordelt på anvendelse af it til kommunikation med læge (n=684) 48

139 Jeg ved ikke hvordan man gør Jeg ved hvordan man gør, men jeg synes det er for besværligt Jeg er ikke tryg ved at anvende IT i personfølsom me sager af den type Mine behandlere benytter ikke kommunikation gennem sundheds-it Andet Ved ikke Svar i alt Total % 14% 12% 24% 26% 16% 100% % Figur D: Besvarelser fordelt på grunde til manglende anvendelse af it til kommunikation med læge (n=350) 49

140 APPENDIX()(DEL(II(( INDHOLDSFORTEGNELSE( APPENDIX()(DEL(II(...(1 A.(TERMER(TIL(LITTERATURSØGNING(...(1 B.(MATERIALE(OMKRING(SUNDHED.DK(...(2 B1.GUIDETILGRUPPEINTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRA ORGANISATIONENBAGSUNDHED.DK(...(2 C.(MATERIALE(OMKRING(WORKSHOPS(MED(PERSONAS(SOM( OMDREJNINGSPUNKT(...(4 C1.INVITATIONTILBORGERWORKSHOPS(...(4 C2.MANUSKRIPTTILBORGERWORKSHOPS EKSEMPEL:SENIORWORKSHOP(...(4 (((((D.(OPSUMMERENDE(TABELOVERSIGT(OVER(OPFATTELSER. 6 A.(TERMER(TIL(LITTERATURSØGNING( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( 1

141 ( B.(MATERIALE(OMKRING(SUNDHED.DK( B1.GUIDETILGRUPPEINTERVIEWMEDNØGLEINFORMANTERFRA ORGANISATIONENBAGSUNDHED.DK ( Gruppenterview(med(nøgleinformanter( Interviewet)tager)udgangspunkt)i)Sundhed.dk s)treårige)strategi)for)2013)til)og)med)2015 Del1:Borgernesommålgruppe Brugerinddragelse( H HvadvilIgerne,atborgerneskalopnåvedatbenytteSundhed.dk? o Hvordan? H PåSundhed.dkunderTilgængelighedogBrugervenlighedskriverI,atI H sikrerbrugervenlighedengennemetbrugerlab o HvordanforegårarbejdetmedBrugerLab? HvilkemetoderbenytterIiBrugerLab? o HvordaninddragesborgerneiBrugerLab? Hvordanudvælgesogrekrutteresde? Hvaderkravenetiljerestestpersoner? Hvilkeborgereerdet? o o Fx,hardeforskelligegraderaferfaringmedIT? Evaluerermanforskelligt,altafhængigtafhvilken personmantestermed? HvormangeaspekterafSundhed.dkerborgerneinddragetiat evaluere/udvikle? Empowerment( Jeg)har)set)lidt)på)Sundhed.dk s)treårige)strategi)for)2013)til)og)med)2015 ( H H DetfremgårafstrategienatSundhed.dkskal medvirke)til)at)sikre)fri)og)lige) adgang)til)sundhedsvæsenet)ved)at)informere)borgeren)og)yde)hjælp)til)at) navigere)i)sundhedsvæsenet (s.5)) o HvordanhjælperIborgernemedatnavigereisundhedsvæsenet? KanIkommemednogleeksempler? o FårkronikeremereudafatbrugeSundhed.dk,endikkeHkronikere? EmpowermenterenafformålenemedatloggeindpåSundhed.dk (strategien,s.5) o o o HvordandefinererIempowerment? Hvadvildetsige,atværeempowered,ifølgejer? Hvadliggerderidetbegreb? Hvordanbliverborgerne empowerede,afatbrugesundhed.dk? HvordanundersøgerI,omborgerneer empowerede? 2

142 H Sundhed.dkskalbl.a. Skabe)sammenhæng)i)fremviste)data)og)informationer,) så)borgeren)får)et)optimalt)udgangspunkt)for)handling)i)sin)aktuelle)situation) og)kan)tage)kvalificeret)medansvar)for)sundhedsforløbet (s.5) o o Kanborgerneforstådedataogdeninformationdeloggerindtil? IfxminegeneHjournalstårenmassenoterpålægesprog.Detforstårjeg ikke. Hvadfårenborgerudaf,atloggeindtiljournalnoterpålægesprog? Jegharhørtometprojektmedbl.a.CareComogMedCom,der omhandleratfåborgersprogimplementeretiehjournal; sånårborgerneloggerind,fårdehjælptilatforstådeninformation deloggerindtil,fxvedithstøttethjælp(mouse)over)ellerlinkstilen terminologidatabase). Detviljo muligvishgavneempowerment;detvilihvertfald hjælpeborgernemedatforståderesdata. ErdetnogetIkunneforestillejer,kunneværeaktueltat inkorporereiehjournal,påsundhed.dk? o o Hvordan? Hvorforikke? o Hvordansikresdenfrieogligeadgangtilsundhedsvæsenet,gennem Sundhed.dk? Del2:GenereltomkringSundhed.dk H ) H H Istrategien(s.4)stårder,atjeresmissionerat [ ])agere)bindeled)mellem) borgere)og)sundhedsprofessionelle,)i)det)danske)sundhedsvæsen o HvordangørIdet? KanIgiveeksemplerpå,hvordanIerbindeled? ErdernoglemulighederIikkehar,mensomIgernevillehave? Enafjeresvisionerer,atgive Den)bedste)indgang)til)et)sammenhængende)og) effektivt)elsundhedsvæsen,)bl.a.vedat [ ])understøtte)kommunikationen) mellem)sundhedsvæsenet)og)borgere)i)de)situationer,)hvor)der)er)tale)om)et) konkret)sundhedsforløb)eller)hvor)patienten)er)på)vej)ind)i)et)sundhedsforløb ) (s.4)) o KanIuddybe,hvordanIvilunderstøttedenherkommunikation?) Hvordangørmandetbedst?) KanIgivenogleeksempler?) Iskriver,påSundhed.dkunderVisioner/Mål,atjeressuccesmålespå effekten)af)at)patienterne)er)klædt)bedre)på)i)deres)møde)med) sundhedsvæsenet Hvordankommereffektenkonkrettiludtryk?(detskaldenjo kunne,formankanmålepåden) HvordanmålerIeffekten? Hvilkeresultatererdet,Ifårud? HvordanarbejderIvideremeddem? 3

143 ( H Ifølgevoresundersøgelseerder14%dersynesdeerbedreistandtilattage håndomegensundhed,efterathaveloggetindtildata. o HvorfortrorIdetersådan?Hvorforerderikkeendnuflere,derfølersig bedreistandtildet? o Skalderskeændringer? Hvordan/hvorforikke? H Leder)hen)til)næste)punkt ) ( Del3:Afslutningsvis:Fremtiden H HvordanserfremtidenforSundhed.dkud? o Genereltogheltkonkret ( C.(MATERIALE(OMKRING(WORKSHOPS(MED(PERSONAS(SOM( OMDREJNINGSPUNKT( C1.INVITATIONTILBORGERWORKSHOPS Kæremedborger TilmitstudieprojektpåAalborgUniversitetskaljegbrugenogleborgere,derkan hjælpemigmedatbliveklogerepå,hvaddetvilsigeatbenytteinternettet,til gavnforegethelbred. Det foregår på mandag d. 17. marts kl. 10, stedet vender jeg tilbage med i morgen,påtelefon. Duvilindgåiengruppepå3H4andreborgerepådinegenalder. I kommer til at hjælpe mig med at karakterisere borgere og bl.a. beskrive hvordandissebenyttersundhed.dkiforbindelsemedegethelbred. Dettevilforegågennemenuformelsnak,dermaksimaltvareretpartimer. Jegvilgivekaffe,te,kageogsnacks. Jegglædermigtilatsnakkemedjer. Mangehilsner,Kristina Kristina(Tornbjerg(Specialestuderende,Teknoantropologi,AalborgUniversitet) E)mail:([email protected] Telefonnummer: C2.MANUSKRIPTTILBORGERWORKSHOPS EKSEMPEL:SENIORWORKSHOP ( Praktisk( H Datoogtid:Mandagd.17.martskl.10 H Sted:VHP5,lokale1.257 H Dokumentation:Lydoptages,billedertagesmediPad 4

144 H Jegagererfacilitatorogguiderdemgennemworkshoppen H HUSK:kage,instantkaffe,teogevt.mere ( Når(borgerne(kommer(ind ( ) Bydesvelkommen,bedtomattagepladsogforsynesig Når(hele(gruppen(er(på(plads ( ) TakfordiIvillekomme.Somsagthandlerdetherom,hvadborgerefårudaf atkunnebrugenettettilgavnforegethelbred.detskalvisammensepå, gennemenworkshop. ) Detderkommertilatforegådenæstepartimer,deter: o Atvisammenskaligennemenøvelse,hvorIopdigterenperson,som Ikanidentificerejermed. o Nårvihargjortdet,tagervisammenensnakom,hvordanpersonen håndtereregensundhed,bl.a.vedbrugafcomputeren. o Detkommervitilatgøreátoomgange:førstforBirtheher,såforOle Del(1,(Øvelsen,(sættes(i(gang( ) Remedier o ToA3Hpapirellerstørre o PostHits o Kuglepenne o Billedkort ) Introduktion o Her)er)to)stykker)papir) Pådetenepapirervoresenehovedperson,Ole Pådetandetpapirervoresandenhovedperson,Birthe o Herovreerenmasselapperpapirogkuglepenne,somIskalbruge. o DetIskalnuer,atkarakteriseredenfiktiveperson,Birthe. Hvemerhun,hvadgårhunopi,harhunenkronisklidelse,har hunbørnebørn,livret,hvadervigtigtforbirthe,hvordanog medhvemborbirthe,harhunkæledyr,børnebørn,hvilke værdierharhun,hvadervigtigtforhende,brugerhunit,er hunsund,osv. o DetgørIvedatsættejeriBirthesstedogskrivedeforskelligeting omhendenedpådesmågulepapirlapperogklistrerdempårundt ombirthe,somvisthér(visdemminepersonas). o Ikanmåskefålidtinspirationvedatkiggepådeherbilledkort FxtilhvadBirthespiser,hendeslivsstil,familieosv. o SåhvisIbegynderpåatkarakterisereBirthenu,sidderjegligehérog erklartilatguide,hvisiharbrugfordet o Borgernegårigangmedøvelsen Del(2,(semistruktureret(interview(omkring(emp./dis)empowerment( ) Remedier o Aksen o Detopersonas 5

145 o Billedkort ) Introduktion o DetviskalbrugeBirthetiler,atsepåhvadhuntænkerom,attage håndomegensundhed.oghvadhunmenersundheder. o Indenforsundhedsområdeteretafformålenebl.a.atmanskalblive bedreistandtilattagehåndomegensundhed,fxvedatbruge internettetogisærdenoffentligesundhedsportal,sundhed.dk o Såjegsynesviskalstarteudmedatsepå,hvadsundheder,for Birthe. Sundhed o Tilathjælpemedatsætteordpåhvadderskaltilformanersund, kanviigenbrugebilledkortenetilathjælpeoslidtpåvej HvilkekortvilImenederervigtigefor,atBirthekanfølesig sund? HvadforbinderBirthemedsundhed? Hvadskaldertilforathunfølersigsund? Hvaderdetmodsatteafsundhed,forBirthe? Hvadskaldertilfor,atBirtheikkefølersigsund? Hvorgårgrænsen hvornårermansundoghvornårerman ikkesund? VedBirthenogetom,atlevesundt? A.Hvordanharhunfundetudafdet? B.Hvorforharhunikkedet? Hvadskaldertilfor,atBirthegernevillevesundt? Attagehåndomegensundhed o Detvinuskalsepåer,hvordanBirthetænkeromdét,attagehånd omegetsundhed. o Jegharlavetenaksehér Ivenstresideermanikkeistandtilattage håndomegensundhed,mensmanihøjresideeristandtilattage håndomegensundhed.imidtengårgrænsen. Jegvilgerneatvinusnakkerom,hvadderskaltilfor,atBirthe befindersigihhv.deneneogdenandenendeafaksen og hvadderskaltilfor,athunovertrædergrænsen. o Tilathjælpemedatsætteordpåhvadderskaltilforatmanbefinder sigideneneellerdenandenendeafskalaen,kanviigenbruge billedkortenetilathjælpeoslidtpåvej HvilkekortvilImenederervigtigefor,atBirthekantage håndomegensundhed?hvadskaldertilfor,athunikkekan? Hvadskaldertilforathunbefindersigihhv.venstreoghøjre sideafdenherakse? Oghvornårkrydserhungrænsen? o HvisinternettetskalhjælpeBirthemedatkunnetagebedrehåndom hendessundhedoghelbred hvadskalhunsåkunnegøre,over internettet? Hvadskaldertilfor,atBirthekantagehåndomegen sundhed? 6

146 Erdetnogetcomputeren/internettetkanhjælpehende med? (Alpay skomponenterunderemp.) Onlinekommunikation o HvordanvedBirthehvadhunskalspørgefxhendeslægeom,hvis hunfølersigdårlig? Harhunfundetinformationetsted? o Hvadkunnehunfindepåatspørgelægenoverinternettet? o Kunnehunfindepåatsøgepåsymptomer,overinternettet? Hvordan? Hvorforikke? o HvisBirthenuhavdeenkronisklidelse,villehunsåværesådanen derskrevmedandre,derharsammesygdom,påinternettet? A.Hvorfor?Villehunfånogetudafdet? A.Hvortitvillehungøredet? B.Hvorforikke? o ErBirtheistandtilattræffebedrebeslutningeromkringsundhed, efterathavefundetinformationpåinternettet? BrugafSundhed.dk o BrugerBirtheSundhed.dk? A.Hvadharhunbrugtdettil? A.Hvadfårhunudafatbrugedet? Hvordan? BesøgerhunofteSundhed.dk?Osv. B.HvorforbrugerhunikkeSundhed.dk? B.Hvorfinderhuninformationomkringsundhedoghelbred? B.Hvadbetyderdetforhendeatfindeinformation?Osv. o BliverBirthesundaf,atkunnefindeinformationpåinternettet? o HvadvilleBirthesynesvarsmartatkunne,overnettet? o HvadvilleBirthesynesvarsmart,atkunnedelemedsinlægeover nettet? Gentag)øvelserne,)nu)med)Ole)i)fokus 7

147 D.#OPSUMMERENDE#TABELOVERSIGT#OVER#OPFATTELSER# UNGEINFORMANTER, MELLEMGRUPPE/ INFORMANTER, SENIORINFORMANTER, SUNDHED.DK, SUNDHED (Sundkost (Fitnessellerholdsport (Afstresning (Sundkost (Cykel(oggåture (Talemedandreom sundhed (Måikkeblivefanatisk (Sundkost (Friskluftogbevægelse (Tilpasimiljøet (Balancemellem påpasseligogpernitten ( EMPOWER( MENT (Rådtilatlevesundt (Motivationog overskud (Talemedandreom sundhed (Vilje (Socialtliv (Valgomkringatleve sundt (Videnomhelbred førmødemed sundhedsvæsenet (Videnompraktiske forholdhos behandlere EMPOWER( MENTVIA SUNDHEDS( IT(S(IT) (S(ITsom suppleringsredskabtil fysiskesundhedsvæsen (Kontrolafbehandlere (Internettilinspiration (S(ITbenytteskunved tvivlsspørgsmålog sygdom (Upræcistatbenyttee( konsultation (Foretrækkerfysisk konsultation (S(ITsom suppleringsredskabtil fysiskesundhedsvæsen (Mindregavnligtat benyttee(konsultation (upersonligt) (Foretrækkerfysisk konsultation (S(ITBenytteskunved sygdom (S(ITsom suppleringsredskabtil fysiskesundhedsvæsen (Kontrolafbehandlere (E(konsultationkanvære gavnligt (S(ITBenytteskunved sygdom (Foretrækkerfysisk konsultation (S(ITsomredskabtil forberedelsetil fysiskkonsultation (Adgangtil information omkringegethelbred samtpraktiske forhold (Foradiskussioner medligesindede 8