Kvalitet og sammenhæng i indsatsen over for blinde og svagsynede

Transkript

1 Sundhedsreform 2019 Kvalitet og sammenhæng i indsatsen over for blinde og svagsynede Februar 2019 Indhold I. Anbefaling... 1 II. Om behovet for omorganisering af indsatsen... 2 III. Om synsrehabilitering... 3 I. Anbefaling Med en omorganisering af sundhedsområdet i sigte har vi en unik mulighed for også at revurdere og forbedre tilrettelæggelsen af rehabiliteringsindsatserne over for mennesker med synshandicap. Der er et udtalt behov for at få vendt den negative udvikling, så flere yngre synshandicappede kommer i uddannelse og arbejde og færre ældre synshandicappede bliver ensomme, syge og plejekrævende. En ny sundhedsreform vil således også kunne bane vejen for en tiltrængt succeshistorie for blinde og svagsynede i Danmark. Rehabiliteringen af særligt blinde og svagsynede børn, unge og voksne i den erhvervsaktive alder er så fagligt specialiseret og antallet af borgere er så afgrænset, at 98 kommuner umuligt kan opbygge og fastholde det nødvendige vidensniveau, der skal til for at få inkluderet målgruppen i et aktivt uddannelsesog arbejdsliv. Den negative udvikling i levevilkårene for unge og voksne med et synshandicap siden 2007 vidner klart herom. Der er numerisk langt flere ældre borgere med et synshandicap, men selv om der naturligvis er væsensforskelle på forudsætninger og behov hos en 4-årig blindfødt og en 82-årig, der for nylig er blevet stærkt svagsynet, er der et stort behov for at samle kræfterne på synsområdet. Også udviklingen i levevilkårene for ældre synshandicappede i de senere år er klart negativ. Derfor mener vi: at ansvaret for rehabiliteringen af mennesker med et alvorligt synshandicap fremover bør placeres regionalt hos de fem nye sundhedsforvaltninger. Vi plejer at sige, at man mister synet i sundhedssektoren, men skal leve med sit synshandicap i det sociale system. Fremover kunne den øjenlægefaglige og synsrehabiliterende hjælp i stedet forblive i samme sektor. En koncentration af rehabiliteringsindsatsen i markant færre enheder - ét regionalt synscenter i hver sundhedsforvaltning - vil øge mulighederne for hårdt tiltrængt faglig specialisering og vidensdeling på tværs af enhederne. Det vil være sundhedsforvaltningernes ansvar at levere grundfinansieringen dels til de nødvendige, basale hjælpemidler og dels til de indledende, rehabiliterende indsatser, der iværksættes umiddelbart efter den øjenlægefaglige diagnose er stillet. Indsatserne kan i praksis finde sted i offentligt [1]

2 eller i privat regi med eksempelvis Dansk Blindesamfund som leverandør. Kommunerne kan og skal desuden have mulighed for at tilkøbe mere specialiserede, takstfinansierede indsatser. På landsplan vil man få mulighed for at styrke den særligt specialiserede faglighed ved, at hver af de regionale synscentre oveni deres forpligtelser over for synshandicappede borgere i regionen - får et landsdækkende, særligt vidensansvar for eksempelvis indsatserne over for børn eller erhvervs- og uddannelsessøgende og sammenhængende dokumentationsindsats. Ved at samle indsatserne i fem regionale synscentre vil der kunne frigøres midler, der - sammen med den allerede eksisterende grundfinansiering af de landsdækkende funktioner, der i dag er omfattet af VISO-KaS - vil kunne anvendes til at forbedre levevilkårene for blinde og svagsynede og dermed understøtte vores muligheder for at leve et aktivt og uafhængigt liv på lige fod med andre borgere i samme alder og livssituation. For at skabe ensartede og fagligt kvalificerede tilbud over hele landet er det endvidere vigtigt: at der tages initiativ til udarbejdelsen af nationale kvalitetsstandarder for habilitering og rehabilitering af mennesker med et alvorligt synshandicap. De nationale kvalitetsstandarder skal være evidensbaserede og helhedsorienterede og blandt andet beskrive forløb fra diagnosen af en øjenlæge stilles til de rehabiliterende tiltag, der skal iværksættes i regi af det regionale synscenter og/eller landsdækkende funktion samt kommunen for at borgeren kan genoptage hverdagen med størst mulig grad af uafhængighed. Kvalitetsstandarderne skal samtidig synliggøre og tydeliggøre, hvornår og i hvilke sammenhænge, kommunerne er forpligtede til at indhente synsfaglig ekspertise, herunder specialrådgivning. Dansk Blindesamfund bidrager selvsagt gerne konstruktivt til dette udviklingsarbejde. Kvalitetsstandarderne vil bredt set løfte området. De vil ligeledes - naturligvis i tæt samspil med landsdækkende højt specialiserede synsfaglige funktioner over for veldefinerede undermålgrupper (eksempelvis børn og unge samt voksne i den erhvervsaktive alder) være med til at sikre, at borgerne får den rette hjælp på tværs af relevante sektorer og kompetenceområder, herunder adgang til tilbud både i et sundhedsfagligt og i et socialfagligt regi, jf. eksemplificeringen på forskellige mål- og aldersgrupper i afsnit III om synsrehabilitering. II. Om behovet for omorganisering af indsatsen Habilitering og rehabilitering af mennesker med synshandicap er i udgangspunktet komplekst med mange skrøbelige overgange mellem sektorer og lovkomplekser, og særligt i forhold til børn, unge og voksne i den erhvervsaktive alder er der behov for en højtspecialiseret, synsfaglig indsats. Det er i dag ofte tilfældigheder, der afgør om mennesker med et synshandicap får en rettidig synsrehabiliterende indsats og dermed forudsætningerne for at kunne leve et aktivt og selvstændigt liv - uanset alder. Dette terningespil, hvor tilfældigheder og ikke behov sætter standarden for de sporadisk [2]

3 forekommende indsatser fører alt for ofte til ensomhed, isolation og livslang offentlig forsørgelse [1]. Det er ikke bare skidt for den enkelte - det er også skidt for samfundsøkonomien. Det er derfor nødvendigt at få udarbejdet kvalitetstandarder for de forskelligartede indsatser, som blinde og svagsynede i forskellige livssituationer har behov for. Og da det, der er svært, med statsministerens eget udtryk, ikke behøver at være nært, finder vi det naturligt, at man ved samme lejlighed får set på, hvordan tilrettelæggelsen af disse indsatser bedst muligt organiseres. Den mulighed blev forpasset i forbindelse med evalueringen af kommunalreformen med den konsekvens, at den økonomiske og faglige bæredygtighed på området med en betydelig acceleration er i færd med at smuldre. Socialstyrelsen skønner, at ca borgere lever med et synshandicap af varierende sværhedsgrad, hvoraf tre ud af fire er fyldt 70 år [2]. Langt de fleste årsager til synshandicap er aldersrelaterede og hovedparten af alle nyopståede synshandicap rammer derfor også mennesker over 70 år. Alle prognoser og befolkningsfremskrivninger peger i én og samme retning: vi lever længere. I 2040 vil knap hver femte borger være 70 år eller ældre en stigning på mere en 50 % i forhold til i dag mens antallet af borgere over 80 år vil være steget med knap 100 % og numerisk udgøre mere end en halv million borgere. [3] Et synshandicap bliver som regel konstateret i sundhedssektoren på en øjenafdeling eller en privatpraktiserende øjenlæge, mens de eventuelle efterfølgende, rehabiliterende indsatser finder sted i kommunerne med udgangspunkt typisk i sociallovgivningen eller beskæftigelseslovgivningen. Der eksisterer ingen form for formaliseret overlevering endsige opfølgning sektorerne imellem, hvilket er stærkt problematisk, da et pludseligt eller gradvist opstået synshandicap har indgribende konsekvenser for den enkeltes daglige livførelse og udfoldelsesmuligheder. De foreslåede initiativer vil potentielt også være med til at forebygge unødvendige hospitalsindlæggelser, da det i talrige studier er dokumenteret, at der eksisterer en tydelig korrelation mellem alder og handicap, herunder tilstedeværelsen af aldersbetingede øjensygdomme som fx AMD. Der er samtidig evidens for, at nedsat syn er en vigtig risikomarkør i forbindelse med faldulykker. Ældre medborgere tegner sig for mere end hver 3. af de mere end faldulykker, der registreres årligt [4], og som resulterer i knap ekstra hospitalsindlæggelser alene for de ældre. III. Om synsrehabilitering Afhængigt af den enkeltes livssituation og synshandicappets sværhedsgrad vil der være behov for meget forskelligartede tværfaglige og tværsektorielle indsatser, der rummer den fysiske rehabilitering (mobility, motion mv.), den funktionelle rehabilitering (træning og brug af hjælpemidler, teknologi og kompenserende teknikker) samt den psykosociale side af rehabiliteringen, hvor nøgleordene er identitet og mestring. [1] I Danmark har nyblinde og nysvagsynede voksne nemlig ikke automatisk ret til rehabilitering; en ret som man fx har i Norge jf a [2] [3] Jf. Danmark Statistisk befolkningsprognoser [3]

4 Hos gruppen af unge og yngre i den erhvervsaktive alder vil det typisk være progredierende øjensygdomme fx Retinitis Pigmentosa eller grøn stær, følgevirkning af diabetes, hjerneskade eller ulykker, der er årsager til synshandicappets opståen. Denne lille gruppe af borgere har behov for en bred vifte af indsatser, herunder fx en højtspecialiseret og helhedsorienteret, synsfaglig indsats, der kan sikre eventuel arbejdsmarkedsfastholdelse i balance med den enkeltes familie- og fritidsliv. Det er gennem talrige undersøgelser veldokumenteret [5], at blinde og stærkt svagsynede har et uddannelsesmæssigt efterslæb i forhold til befolkningen som helhed og at udviklingen er yderligere accelereret de seneste 10 år med en særdeles lav beskæftigelsesgrad til følge. Kun 18 % af Dansk Blindesamfunds medlemmer i den erhvervsaktive alder har en erhvervsindtægt som hovedindtægtskilde (under 20 % er i enten ordinær beskæftigelse eller ansat i en et flexjob). Dansk Blindesamfund mener, at målgruppens begrænsede størrelse gør, at man ikke kan forvente, at hver enkelt kommune besidder de nødvendige forudsætninger for rådgivning og videnbaseret indsats inden for dette højt specialiserede område. Det har som negativ konsekvens, at det er tilfældigheder som fx bopælens placering og ikke behovet, der dikterer hvilken hjælp og støtte den enkelte borger får, ligesom den nuværende fragmenterede struktur ofte kommer til kort i overgangene mellem fx grundskole og ungdomsuddannelse eller mellem uddannelse og beskæftigelse. Konsekvensen er, at en stor procentdel af blinde og stærkt svagsynede borgere ikke får den fornødne hjælp og den tilstrækkelige rådgivning. Der er eksempler på blinde- og stærkt svagsynede borgere, der i arbejdsprøvningsforløb er blevet sat til at løse uhensigtsmæssige opgaver fx at kontrollere udløbsdatoer på varerne i et supermarked eller samle cigaretskodder fra byens fortove [6]. Hos gruppen af ældre borgere er Aldersrelateret Macula Degeneration (AMD), trods forbedrede behandlingsmuligheder, stadig én af de væsentlige årsager til synshandicap. Vores erfaring er, at de fleste ældre får en besked om, at nu kan vi ikke gøre mere for dem, fru Hansen, da øjet jo ikke på samme måde som et brækket ben, kan genoptrænes og synet genvindes. Denne gruppe af borgere har også i varierende omfang behov for tværfaglige indsatser, herunder instruktion i kompenserende teknikker, der gør det muligt at genoptage hverdagsfunktioner såsom fx læsning, madlavning og færden i lokalområdet. Samtidig er der ofte et stort behov for bearbejdning af de psykosociale følger af syntabet. Som beskrevet ovenfor, er gruppen af mennesker med synshandicap en kompleks størrelse i forhold til behov, livssituation, alder etc. Det er således afgørende nødvendigt at tage udgangspunkt i den enkelte borgers situation. Ligeledes er der et akut behov for gennem kvalitetsstandarder at ensarte indsatsen for synsrehabilitering og skabe lighed, så samme tilbud gælder alle steder i landet. Målgruppen har behov for hurtig og gnidningsløs adgang til: Hjælpemidler fx mobilitystok, specialoptik, speciallys, kommunikationshjælpemidler (fx talesyntese, Daisy-afspiller, notatapparat etc.) Løbende øjenlægefaglige vurderinger (fx ved progredierende øjensygdomme, hvor der sker pludselige eller gradvise ændringer i synet) [5] Se bl.a.: [6] Se fx eller [4]

5 Mobilitytræning (træning i at færdes så selvstændigt som muligt, træning i at gå med stok, etc.) ADL-undervisning (træning i almindelig daglig levevis, det kan fx være træning i madlavning, rengøring, personlige forhold, brug af telefon/computer) Psykosocial indsats (fx nyblindekurser, et antal psykologtimer eller rådgivning hos en specialpædagogisk konsulent) Vejledning og tilrettelæggelse af kurser for pårørende, herunder forældre- og familiekurser Der er selvsagt store variationer i behovet for hjælp og rehabilitering afhængig af, hvornår og i hvilken livssituation, man mister synet. Men fælles for alle borgere, som bliver ramt af et alvorligt synstab er, at synstabet er indgribende på snart sagt alle områder og har store konsekvenser for den enkeltes livsførelse. Afhængig af livssituation og særligt i forhold til børn, unge og voksne vil der være behov for komplicerede og højtspecialiseret indsatser i forhold til: Udredning og diagnosticering af synshandicappede børn og unge samt voksne i den erhvervsaktive alder Specialrådgivning, uddannelses- og erhvervsvejledning samt arbejdsmarkedsfastholdelse af unge og voksne med medfødte eller pludselig opståede synshandicap Undervisning i synskompenserende færdigheder samt udvikling og afholdelse af særligt tilrettelagte, evidensbaserede revaliderings- og arbejdsmarkedsforløb Løbende kompetenceudvikling og (efter-)uddannelse af synskonsulenter, herunder understøttelse af netværksskabelse, rekruttering og sparring, der kan være medvirkende til at fremtidssikre metodeudvikling og en høj faglig bæredygtighed Rådgivning, sparring og (efter-)uddannelse af lokale fagpersoner fx lærere i grundskolen, UUvejledere, jobcentrenes nøglepersoner på handicapområdet Tværfaglige, højtspecialiserede forløb fx i forbindelse med kombineret syns- og hjernehjerneskade eller andre former for multiple funktionsnedsættelser/komplekse problemstillinger. [5]