* tabel 2: Elleve kriterier for at stille diagnosen lupus

Transkript

1 1 of :37 AF: Robert G. Lahita, M.D. Leder af afdelingen for gigt- og bindevævssygdomme ved St. Luke's / Roosevelt Hospital Center Ass. Professor, kollega til læger og kirurger ved Columbia University, New York Oversat fra engelsk af Hanne Hønnicke, Viborg, august 1996 Koorigeret af Overlæge dr. med. Henrik Nielsen, nov Hovedpunkter 1. Definition 2. Typer af lupus 3. Årsag 4. Graviditet og lupus 5. Symptomer på lupus * tabel 1: Symptomer 6. Diagnose * tabel 2: Elleve kriterier for at stille diagnosen lupus 7. Laboratorieprøver til brug ved diagnosticering af lupus 8. Hvad får lupus til at bryde ud? 9. Behandling 10. Ernæring og lupus 11. Prognose 12. Lupus-Foreningen i Amerika (LFA) 1. Definition Lupus er en kronisk autoimmun sygdom, som forårsager betændelse i forskellige del af kroppen, især huden, leddene, blodet og nyrerne. Normalt danner kroppens immunsystem nogle proteiner, der kaldes antistoffer, som beskytter kroppen mod virus, bakterier og andre fremmedlegemer. Disse fremmedlegemer benævnes anti-gener. Ved en autoimmun uorden som f.eks. ved lupus mister immunsystemet sin evne til at kende forskel på fremmede substanser (anti-gener) og kroppens egne celler og bindevævsformer. Derfor danner immunsystemet antistoffer, der er rettet imod kroppen selv. Disse antistoffer, kaldet auto-antistoffer, reagerer sammen med kroppens egne anti-gener, så der dannes immune komplekser. Disse immune komplekser hober sig op i bindevævet og kan forårsage betændelse, beskadigelse af bindevævet, samt smerter. Lupus er mere udbredt en AIDS, hjernelammelse, dissemineret sclerose, seglcelle-anæmi og cystisk fibrose tilsammen. Undersøgelser fortaget af LFA ( den amerikanske lupus-forening) viser, at mellem og mennesker har fået stillet diagnosen lupus. (Undersøgelsen gennemført af Bruskin/Goldring Research i 1994). For de fleste mennesker er lupus en mild sygdom, der kun påvirker nogle får organer. For andre kan den betyder alvorlige og sågar livstruende problemer. Tusinder af amerikaner dør hvert år af komplikationer, der har forbindelse til lupus. 2. Typer af lupus Der er 3 lupus-typer: discoid, systemisk eller medikamentel. - Discoid lupus er altid begrænset til huden. Den kan identificeres på et udslet, som kan forekomme i ansigt, nakke eller hovedbund. Discoid lupus diagnosticeres gennem undersøgelse af en biopsi af udslettet. Ved discoid lupus vil biopsien vise unormale forhold, der ikke forekommer i hud uden udslet. Discoid lupus påvirker normalt ikke kroppen indre organer. Af denne grund kan det ske, at ANA-testen (en blod-test der anvendes til at påvise systemisk lupus) muligvis er negativ hos patienter med discoid lupus. Ved et stort antal patienter med discoid lupus er Ana-testen dog positiv, om end på et lavere niveau eller titer.

2 2 of :37 Hos ca. 10% af mennesker med lupus kan discoid lupus udvikle sig til den systemiske form for denne sygdom, som kan påvirke næsten ethvert organ eller system i kroppen. Dette er umuligt at forudsige eller forebygge. Behandling af discoid lupus vil ikke forhindre den i at udvikle sig til den systemiske form. De patienter, der får den systemiske form, havde sandsynligvis systemisk lupus fra begyndelsen, på den måde at det discoide udslet viste sig som deres vigtigste symptom. Systemisk lupus er sædvanligvis mere alvorlig end discoid lupus og kan angribe næsten ethvert organ eller system i kroppen. Hos nogle mennesker påvirkes kun huden og leddene. Hos andre angribes leddene, lungerne, nyrerne, blodet eller andre organer og/eller bindevæv. Generelt kan man sige, at der ikke er to patienter med systemisk lupus, hos hvem symptomerne er identiske. Systemisk lupus kan omfatte perioder hvor kun nogle få, eller slet ingen symptomer viser sig ( bedring ) - og andre perioder, hvor sygdommen bliver mere aktiv ( blusser op). I de fleste tilfælde, når folk nævner sygdommen "lupus", referer de til den systemiske form for sygdommen. Medikamentel lupus forekommer efter brug af visse lægeordinerede præparater. Symptomerne ved medicin-forårsaget lupus minder om dem, der er ved systemisk lupus. De former for medicin, der hyppigst forbindes med medikamentel lupus, er hydralazin (anvendes til behandling af for højt blodtryk/hypertention) og procainamid ( anvendes til behandling af uregelmæssig hjerterytme). Dog er det sådan, at ikke alle, der tager disse former for medicin, udvikler medikamentel lupus. Kun ca. 4% af dem, der tager denne medicin, udvikler antistoffer, der kunne antyde lupus. Og af disse 4% vil kun et ekstremt lille antal udvikle en klart medicin-forårsaget lupus. Normalt vil symptomerne svækkes, når medicineringen stoppes. < Selvom medikamentel lupus og discoid lupus har karakteristika tilfælles med systemisk lupus, vil resten af denne beskrivelse først og fremmeste handle om systemisk lupus. 3. Årsag Årsagen(erne) til lupus er ukendt(e), men miljø- og arve-faktorer spiller ind. Medens videnskabsmænd tror, at der er en genetisk medfødt tendens til sygdommen, er det velkendt, at miljøfaktorer også spiller en kritisk rolle ved udbrud af lupus. Nogle af de miljøfaktorer, der muligvis kan udløse sygdommen, er: Infektioner, antibiotika ( specielt dem i sulfa- og penicellin-gruppen), ultraviolet lys, ekstrem stress, og visse former for medicin. Skønt man ved, at lupus optræder inden for visse familier, er der ikke noget kendt gen eller gener, som er under mistanke for at forårsage sygdommen. Kun 10% af lupus-patienterne vil have en nær slægtning (forældre eller søskende), som allerede har eller kan udvikle lupus. Rent statistisk vil kun ca. 5% af børn født af patienter med lupus, selv udvikle sygdommen. Lupus er ofte blevet kaldt en "kvinde-sygdom", til trods for at mange mænd er angrebet. Lupus kan optræde i enhver alder, og hos begge køn, skønt den forekommer gange så ofte blandt voksne kvinder som blandt voksne mænd. Symptomerne på sygdommen er de samme for mænd og kvinder. Mennesker af afrikansk, indiansk og asiatisk oprindelse menes at udvikle sygdommen mere hyppigt end kvinder af den hvide race, men de undersøgelser der førte til dette resultat, er små og utilstrækkelige. Hormonale forhold kan måske forklare, hvorfor lupus forekommer oftere hos kvinder end hos mænd. Stigningen i sygdoms-symptomerne før menstruationsperioder og/eller under graviditet understøtter formodningen om, at hormoner - især østrogen - måske spiller ind.

3 3 of :37 Imidlertid kender man ikke den nøjagtige hormonale begrundelse hverken for den større udbredelse af lupus blandt kvinder, eller for de periodiske forøgelser af symptomerne. 4. Graviditet og lupus Et spørgsmål, der giver anledning til bekymring i mange familier, er om en ung kvinde med lupus bør risikere at blive gravid. Den almindelige holdning i øjeblikket er, at der absolut ikke er nogen grund, hvorfor en kvinde med lupus ikke skulle blive gravid, hvis hun da ikke er alvorlig angrebet i de indre organer (f.eks. centralnervesystemet, nyrer, hjerte, lunger), da dette ville betyde en risiko for moderen. Dog er der nogen øget risiko for sygdomsaktivitet i løbet af eller straks (3-4 uger) efter svangerskabet. Hvis en person overvåges omhyggeligt, kan risikoen reduceres til det minimale. En gravid kvinde med lupus bør følges tæt både af sin fødselslæge og af sin "lupus-læge". 5. Symptomer Skønt lupus kan angribe enhver del af kroppen, er det de fleste menneskers erfaring, at symptomerne kun er i nogle få organer. Tabel 1 opremser de mest almindelige symptomer hos mennesker med lupus Tabel 1 - Symptomer på Lupus 95% Smerter i led (arthralgia) 90% Feber over 38C 81% Langvarig eller ekstrem træthed 80% Arthritis ( Opsvulmede led) 74% Udslet i huden 71% Anæmi 50% Nyreproblemer 45% Smerter i brystet ved dyb indånding (lungehindebetændelse) 42% Sommerfulge-formet udslet over kinder og næse 30% Sol- eller lysfølsomhed (fotosensitivitet) 27% Hårtab 17% Raynaud's fænomen ( fingre bliver hvide og/eller blå i kulde) 15% Krampeanfald 12% Sår ved mund eller næse 6. Diagnose På grund af, at mange lupus-symptomer minder om andre sygdomme, til tider er svage og måske kommer og går, kan det være vanskeligt at stille diagnosen: Lupus. Diagnosen stilles sædvanligvis efter omhyggelig gennemgang af hele en persons medicinske historie sammenholdt med en analyse af de resultater, der er opnået gennem rutinemæssige laboratorietests og visse specielle undersøgelser i relation til personens immun-status. For øjeblikket er der ingen enkelt laboratorieundersøgelse, der kan påvise, om en person har lupus eller ej. Som en hjælp for lægen i hans lupus-diagnose har den Amerikanske Gigt-Forening udgivet en liste over 11 symptomer eller kendetegn, som kan hjælpe til at skelne lupus fra andre sygdomme (se Tabel 2). En person bør have mindst fire af disse symptomer, før man har mistanke om lupus. Symptomerne behøver ikke alle at optræde samtidig.

4 4 of :37 Tabel 2 - De 11 kriterier, der anvendes ved diagnosticering af lupus * Udslet på kindbenet Udslet hen over kinderne Discoid udslet Røde hævede områder * Lysfølsomhed Reaktion mod sollys, resulterende i udvikling af eller forøgelse af udslet * Sår i munden Sår i næse eller mund, sædvanligvis uden smerter * Arthritis (ledbetændelse) Ikke-afslidende ledbetændelse omfattende mindst 2 periferiske led (ledbetændelse hvor knoglerne omkring leddene ikke bliver ødelagt) * Serositis * Lungehindebetændelse (pleuritis) eller hjertesækbetændelse pericarditis * Nyreproblemer Unormalt meget protein i urinen (over 0,5 mg/døgn eller 3+ på testbånd) og/eller celleafstødning (unormale elementer i urinen, som stammer fra røde og/eller hvide celler og/eller nyrerør-celler) * Dårlige nerver * Krampeanfald (krampetrækninger) og/eller psykose grundet mangel på medicin eller stofskifteforstyrrelser, som er kendt for at forårsage sådanne virkninger * Hæmatologisk Mangel på hvide eller røde blodlegemer ( under hvide blodlegemer pr. kubik cm. ) eller mangel på lymfocytter ( under lymfocytter pr. kubik cm. ) eller blodplader ( under pr. kubik. cm. ). Blodprøveforandringerne skal være påvist ved mindst 2 forskellige datoer. Mangel på blodplader skal være påvist, når personen er fri for medicin, der vides at påvirke resultatet. * Immunologisk Positiv LE test, positiv anti-dna test, positiv anti-sm test eller falsk-positiv syfilis test (VDRL). Positiv test for antinukleare antistoffer foretaget hvor personen er fri for medicin, der vides at påvirke resultatet * (kilde (tilpasset): Tan, E.M., et. al. The 1982 Revised Criteria for the Classification of SLE. Arth Rheum 25.) 7. Laboratorieprøver til brug ved diagnosticering af lupus Den første laboratorietest, der nogensinde blev opfundet, var celletesten for LE ( Lupus Erythematosus). Når denne test er gentaget mange gange, ender den med at være positiv for 90% af de personer, der lider af systemisk lupus. Desværre er LE celletesten ikke specifik for systemisk lupus (til trods for det officielt-klignende navn). Testen kan også være positiv hos op til 20% af personer med arhritis rheumatoides, hos nogle patienter med andre gigtlignende lidelser som Sjögrens's syndrom eller "scleroderma", hos patienter med leversygdomme, og hos personer der får særlig medicin (så som procainamid, hydralacin, m.v.) Den immunofluorescente AntiNukleare Antistof (ANA eller FANA) test er mere specifik for lupus, end LE celle-prep testen. ANA-testen er positiv hos praktisk talte samtlige personer med systemisk lupus, og den er den bedste diagnose-test vedrørende systemisk lupus, der er til rådighed for øjeblikket. Hvis testen er negativ, er det ikke sandsynlig, at patienten lider af systemisk lupus. På den anden side er en positiv ANA, i sig selv, ikke nogen diagnose på lupus, idet testen også vil være positiv hos:

5 5 of : Personer med andre bindevævssygdomme Personer uden symptomer Patienter, der behandles med visse medikamenter, herunder procainamid, hydralacin, isoniazid og chlorpromazin Personer med andre lidelser end lupus, så som "scleroderma", arthritis rheumatoides, smitsom mononucleose (kyssesyge) og andre kroniske smitsomme sygdomme, så som lepromatous spedalskhed, sub-akut bakteriel endocarditis, malaria etc., samt leversygdomme. ANA testrapporter omfatter en titer. Denne titer anfører, hvor mange gange en persons blod skal fortyndes for at få en prøve, der er fri for antinukleare antistoffer. Således viser en titer på 1:640 en større koncentration af antinukleare antistoffer end en titer på 1:320 eller 1:160. Titeren er altid højest hos mennesker med lupus. Patienter med aktiv lupus får ANA-tests, som har ekstremt høje titere. Laboratorietests, der måler komplement-mængderne i blodet, er også af en vis værdi. Komplement er et blodprotein som, sammen med antistofferne, ødelægger bakterier. Det er en "forstærker" af immunforsvaret. Hvis den samlede mængde blod-komplement er lav, eller der er lave C3 eller C4 komplement-værdier, og personen samtidig har en positiv ANA, bør diagnosen lupus tillægges nogen vægt. Lave C3 og C4 komplement-niveauer hos personer med positiv ANA testresultater kan desuden indikere lupus nyresygdom. Der er udviklet nye tests af individuelle antigen antistof-reaktioner, som er en stor hjælp ved diagnosticeringen af SLE. De omfatter anti-dna antistoftesten, anti-sm antistoftesten anti-rnp antistoftesten, abti-ro antistoftesten samt tests som måler mængden af serum-klomplementer. Disse tests kan forklares mere detaljeret af lægen. Laboratorietests er overordentlig nyttige, når blot man husker på følgende oplysninger: Hvis en person har tegn og symptomer, der støtter diagnosen lupus ( dvs. mindst fire af de kriterier, der er angivet af den Amerikanske Gigt-Forening ), så vil en positiv ANA bekræfte diagnosen, og det er ikke nødvendigt med yderligere testning. - Hvis en person kun har 2 eller 3 af kriterierne angivet af den Amerikanske Gigt-Forening, så vil en positiv ANA underbygge diagnosen. I disse tilfælde - og medmindre flere specifikke tests er positive ( f.eks. anti-dna, anti-sm, anti-ro ) - er diagnosen lupus usikker, indtil der er fundet flere positive kliniske opdagelser eller andre mere specifikke positive blodtests, som nævnt ovenfor. Læger udfører af og til hud-biopsi både af patientens udslet og af dennes normale hud. Disse biopsier kan hjælpe med til at diagnosticere systemisk lupus hos omkring 75% af patienterne. Det er ofte vanskeligt at tolke alle disse positive eller negative tests, og deres sammenhæng med symptomerne. En test kan være positiv den ene gang og negativ næste gang, hvilket afspejler sygdommens skiftende aktivitet eller andre ændrede forhold. Hvis der er uløste spørgsmål, bør man konsultere en specialist i lupus. Når nogen har mange symptomer og tegn på lupus og har positive testresultater der viser lupus, har lægerne ikke de store problemer med at stille en korrekt diagnose og påbegynde behandling. Der optræder dog mere almindeligt det problemer, at en person har svage og tilsyneladende uafhængige symptomer så som ledsmerter, feber, udmattelse, eller smerter. Måske mener nogle læger, at personen er neurotisk. Andre forsøger måske forskellige slags medicin i håb om at undertrykke symptomerne, Heldigvis er der en voksende opmærksomhed over for lupus, og et stigende antal læger vil overveje muligheden for lupus når de skal stille diagnosen.

6 6 of :37 En patient kan hjælpe sin læge ved at være åben og ærlig. En åbenhjertig dialog mellem patient og læge resulterer i bedre medicinsk omsorg, ikke kun for folk med lupus, men for alle, der søger medicinsk behandling. Hvem skal man henvende sig til for at få stillet en lupus-diagnose? De fleste mennesker plejer først at søge hjælp hos deres familielæge, og det er ofte tilstrækkeligt. Men når der opstår uløste spørgsmål eller der udvikler sig komplikationer, kan det dog være tilrådeligt med en anden mening fra en specialist. Valget af specialist afhænger af problemet. For eksempel vil man opsøge en nyrespecialist, hvis man har et nyreproblem, eller en hudspecialist med et hudproblem. For det meste anbefales det at opsøge en specialist i leddegigt eller en klinisk immunolog med speciale i lupus. Henvisning kan ske gennem familielægen, det lokale lægeråd, eller den lokale afdeling af Lupus-Foreningen. 8. Hvad får lupus til at bryde ud? Hvad er det, der udløser et lupus-angreb hos en person, der er disponeret for det? Videnskaben har optegnet forskellige træk, der er fælles for mange lupus-patienter. Hos nogle kan dét, at man udsætter sig for solen, udløse et pludseligt udbrud af udslet og derefter muligvis andre symptomer. Hos andre er det en infektion - måske en forkølelse eller en mere alvorlig infektion - der ikke vil gå over, og så opstår der komplikationer. Disse komplikationer kan være de første tegn på lupus. I atter andre tilfælder kan et medikament, der blev taget for en eller anden dårligdom, fremkalde de specifikke symptomer. Hos nogle kvinder udvikler de første symptomer og kendetegn sig under deres graviditet. Hos andre dukker de op kort efter fødslen. Mange mennesker kan ikke huske eller identificere nogen særlig faktor. Mange faktorer, der tilsyneladende er uafhængige af hinanden, synes altså at kunne udløse igangsætningen af sygdommen. 9. Behandling For langt størstedelen af patienter med lupus kan effektiv behandling formindske symptomerne, reducere betændelse og opretholde kroppens normale funktioner. Forebyggende forholdsregler kan formindske risikoen for, at sygdommen blusser op. Lysfølsomme patienter kan, ved at undgå at udsætte sig (overdrevent) for solskin og/eller ved regelmæssig brug af solskærme, normalt forebygge udslet. Regelmæssige øvelser hjælper med til at forebygge muskelsvaghed og udmattelse. Vaccination beskytter mod specifikke infektioner. Støttegrupper, rådgivning, samtaler med familiemedlemmer, venner og læger kan hjælpe med til at lindre virkningerne af stress. Det siger sig selv, at negativer vaner er risikable for folk med lupus. Det gælder f.eks. rygning, overdreven indtagelse af alkohol, for meget eller for lidt af den ordinerede medicin eller udsættelse af regelmæssige kontrolbesøg hos lægen. Fremskridt i behandlinger afhænger af hver enkelt persons særlige behov og symptomer. Da lupus viser væsentlige forskellige i karakteristika og forløb fra det ene menneske til det andet er det vigtigt at understrege, at en grundig lægelig vurdering og løbende lægetilsyn er altafgørende for at sikre en korrekt diagnose og dermed behandling. Det ordineres ofte medicin til patienter med lupus, alt afhængig af hvilke(t) organ(er) der er angrebet, og hvor alvorligt angrebet er. Effektive patient-læge samtaler omkring valg af medicinering, om de mulige bivirkninger ved det og om enhver ændring i doseringerne er af afgørende betydning. De præparater, der normalt ordineres, omfatter bl.a.: ** Nonsteroidale piller mod betændelse (NSAID)

7 7 of :37 Disse præparater ordineres for en række forskellige gigtsygdomme, herunder lupus. Midlet indeholder acetylsalicylsyre (f.eks. aspirin), ibuprofen (Motrin), naproxen (Naprosyn), indomethacin (Indocin), sulindac (Clinoril), tolmetin (Tolectin) og et stort antal andre stoffer. Disse piller anbefales i reglen mod muskel- og ledmserter, og mod ledbetændelse. Aspirin kan forårsage mavebesvær for nogle mennesker. Denne virkning kan reduceres meget ved at tage dem sammen med et måltid, mælk, eller et syredæmpende middel. De andre midler i NSAID-gruppen virker på samme måde som aspirin, men er nok lidt mildere mod maven end aspirin og kræver ofte færre piller pr. dag for at opnå den samme virkning som med aspirin. ** Acetaminophen Acetaminophen (f.eks. Tylenol) er et mildt smertestillende middel, som ofte kan bruges mod smerter. Det har den fordel, at maven irriteres mindre end ved aspirin, men det er langtfra så effektivt som aspirin til at slå betændelse ned. ** Corlicosteroid-præparater Corticosteroider (steroider) er homoner, som har den egenskab, at de modvirker betændelse og er immunregulerende. Under normale forhold produceres de i små mængder af binyren. Dette hormon kontrollerer en række stofskifte-funktioner i kroppen. Syntetisk fremstillede corticosterioder anvendes til at bekæmpe betændelse og til at undertrykke aktivitet i immunsystemet. Det mest almindeligt brugte medikament i denne gruppe er Prednison. Da steroider har en række bivirkninger, skal dosis justeres for at give størst mulig gavnlig virkning ved bekæmpelse af immunitet/betændelse og give færrest mulige negative bivirkninger. Bivirkninger forekommer oftere, når steroiderne indtages igennem lange perioder og i store doser (f.eks. 60 mg Prednison indtaget dagligt over mere end én måned). Sådanne bivirkninger kan f.eks. være forøget vægt, et rundt ansigt, filipenser (akne), let ved at få blå mærker, knogleskørhed (osteporose), højt blodtryk, katarakter, anfald af sukkersyge, øget risiko for infektioner og mavesår. ** Anti-malaria-midler Chloroquine (Aralen) eller hydroxychloroquine (Plaquenil), der almindeligvis bruges til behandling af malaria, kan også være meget nyttige hos visse mennesker med lupus. De bliver i reglen ordineret ved lupus-symptomer i huden og leddene. Det kan tage måneder, før disse medikamenter viser nogen gavnlig virkning. Der er kun sjældent nogen bivirkninger, og de består af lejlighedsvis diarré eller udslet. Nogle midler, der bruges mod malaria, som f.eks. kinin og chloroquine, kan påvirke øjnene. Det er derfor vigtigt at konsultere en øjenlæge (øjenspecialist) regelmæssigt. Fabrikanten opfordrer til en øjentest, før man begynder at bruge præparatet, og så derefter en undersøgelse hvert halve år. Det er dog muligt, at Deres læge mener, at det er tilstrækkeligt med en undersøgelse én gang om året. ** Cytotoxiske medikamenter Azathioprine (Imuran) og cyclophosphamide (Cytoxan) hører til en gruppe lægemidler, der er kendt som cytotoxiske eller immun-undertrykkende midler. Disse medikamenter fungerer på lignende måde som corticosteroi-midlerne, således at forstå, at de undertrykker betændelse og synes at undertrykke immunsystemet. Bivirkningerne ved disse former for medicin omfatter anæmi, et lavt antal hvide blodlegemer og en øget risiko for infektioner. Brugen af dem kan desuden prædisponere enkelte personer til at udvikle kræft. Mennesker med lupus bør lære at opdage tidlige symptomer på sygdomsaktivitet. På

8 8 of :37 denne måde kan de hjælpe deres læge med at finde ud af, hvornår der er behov for en ændring i behandlingen. En regelmæssig overvågning af sygdommen igennem laboratorieprøver kan være værdifuld, fordi de symptomer man direkte kan få øje på måske kun dukker op, når sygdommen for alvor er blusset op. Forandringer i blodprøveresultaterne kan måske indikere, at sygdommen er ved at forværres - endda inden patienten selv udvikler noget symptom på en opblussen af sygdommen. Generelt synes det at være sådan, at jo tidligere en sådan opblussen bliver opdaget, jo bedre er mulighederne for at kontrollere den. Desuden kan behandling på et tidligt tidspunkt formindske risikoen for permanent beskadigelse af cellevæv eller organer og samtidig afkorte den tid, hvor man må blive ved at indtage medicin i store doser. 10. Ernæring og lupus Selv om man stadig ikke ved ret meget om kostens betydning for mange former for sygdom, er der ingen, der er i tvivl om nødvendigheden af en godt afbalanceret kost. Strenge diæter, som fokusere på et overforbrug eller udeladelsen af bestemte typer næringsmidler, er sandsynligvis i langt højere grad til skade end til gavn ved enhver sygdom, også ved lupus. Videnskaben har påvist, at både antistoffer og andre celler i immunsystemet kan påvirkes på en negativ måde ved ernæringsmæssige mangler eller ubalance. Således kan en væsentlig afvigelse fra en vel afbalanceret kost have alvorlige virkninger på et netværk, der er så sammensat som immunsystemet. Der har været forslag fremme omkring forskellige næringsmidler og behandlingen af lupus. Et eksempel er fiskeolie. Imidlertid er disse diæter kun blevet brugt på dyr med begrænset succes, og de bør ikke blive det, som alting drejer sig om, i et menneskes ernæring. 11. Prognose Den idé, at lupus generelt skulle være en dødelig sygdom, er en af de mest alvorlige misforståelser omkring denne sygdom. Faktisk er prognoserne for lupus langt bedre end nogensinde før. Med den tidlige diagnose og de løbende terapeutiske muligheder, vi har i dag, kan 80-90% af mennesker med lupus se frem til et liv af normal længde, hvis de følger deres læges forskrifter, tager deres medicin som den er ordineret til dem, og ved hvornår de skal søge hjælp for uventede bivirkninger af et medikament eller nye måder, deres lupus viser sig på. Selvom nogle mennesker med lupus får alvorlige gentagne angreb og ofte må lade sig indlægge på hospital, har de fleste mennesker kun sjældent brug for hospitalet. Der er mange lupus-patienter, som aldrig har været indlagt, navnlig hvis de er omhyggelige og følger deres læges anvisninger. Ny forskning bringer uventede opdagelser hvert år. De fremskridt, der er sket i behandling og diagnose igennem de seneste ti år, har været større end dem, der er sket i de sidste 100 år. Derfor er det en fornuftig idé, at bevare kontrollen med en sygdom, som måske vil kunne helbredes i morgen. 12. Lupus-Foreningen i Amerika (LFA) The Lupus Foundation of America (LFA) blev stiftet som en non-profit sundhedsorganisation i Formålet med LFA er at bistå lokale afdelinger i deres anstrengelser med at yde hjælp og støtte mennekser, der lever med lupus, at informere offentligheden om lupus, og at støtte forskningen i årsag og behandling af lupus. Sidste år modtog mennesker assistance fra LFA og dens afdelinger. Siden den blev dannet, er Lupus-Foreningen forblevet en organisation drevet af græsrødder og på frivillig basis. Gennem et omfattende netværk af over 500

9 9 of :37 selvstændige afdelinger, sektioner, støttegrupper og internationale tilknyttede grupper, yder frivillige størsteparten af den service, som forbinder Lupus-Foreningen med tusinder af lupus-patienter og deres familier. Sidste år ydede LFA-frivillige over timers service på lokalt og internationalt niveau. The Lupus Foundation of America er verdens største lupus-gruppe, med op mod medlemmer i 98 afdelinger over hele USA. Andre tusinder er tilknyttet LFA gennem de 73 internationale tilknyttede grupper i 37 lande verden over. LFA og dens afdelinger bidrog med over 1 million dollars til lupus-forskningen i de forløbne to år. Lfa opstiller rammerne for, og stiller ledelse og ekspertise til rådighed for sine afdelinger, idet man styrer disse anstrengelser for at drive en patient-orienteret, nonprofit, frivillig hjælpeorganisation på en etisk og professionel måde. LFA har udviklet målrettet service og programmer for at kunne forsyne afdelingerne med assistance til at imødekomme patienternes behov og organisatoriske mål. Disse omfatter støtte til afdelingerne, træning af frivillige ledere, forskning, patient-informations-programmer, aktiviteter for at fange offentlighedens opmærksomhed, professionel uddannelse, advokatbistand og ressourceudvikling. Oversat fra engelsk august 1996 Hanne Hønnicke, Viborg