Evalueringsrapport. Evaluering af rehabili tering i Sundhedscenter for Kræftramte

Transkript

1 Evalueringsrapport Evaluering af rehabili tering i Sundhedscenter for Kræftramte Kommunal indsats

2 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Evalueringsrapport om kommunal rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte, Københavns Kommune Udgiver Sundhedscenter for Kræftramte Ryesgade København N Forfattere Rapporten er skrevet af en redaktionsgruppe bestående af: Centerchef Jette Vibe-Petersen / Sygeplejerske Karen Trier / Kommunikationsmedarbejder Line Wadum - alle fra Sundhedscenter for Kræftramte Dog er kapitel 4 skrevet af: Psykolog Pernille Envold Bidstrup / Antropolog Mette Terp Høybye / Professor Christoffer Johansen - alle fra Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning i Kræftens Bekæmpelse Bogens bilag er hovedsageligt skrevet af redaktionsgruppen i samarbejde med medarbejdere fra Sundhedscenter for Kræftramte Foto / Anne-Mie Dreves, Tomas Bertelsen Layout / All the Way To Paris Tryk / Holmbergs i Malmö AB Isbnnr / Bestilling af bogen Sundhedscenter for Kræftramte, Københavns Kommune Mail: rehabilitering@kraeftcenter-kbh.dk, tlf Bogen kan også downloades på centrets hjemmeside: under menupunktet: For professionelle 2

3 INDHOLDSFORTEGNELSE Indholdsfortegnelse FORORD / 5 INDLEDNING / 7 RESUMÉ / 9 KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft / Lovgivning vedrørende rehabilitering / Begrebsafklaring / Fakta om kræft / Følger til kræftsygdom og behandling / Behov og evidens for rehabilitering / 16 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer / Etablering af centret / Opbygning af centret / Rehabiliteringsforløb i centret / Centrets særlige indsatsområder / Erfaringer med aktiviteter i centret / Kræftens Bekæmpelses rådgivningsstilbud i centret / Erfaringer med samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse / 34 KAPITEL 3 Eksternt evalueringsprojekt / Det oprindelige evalueringsprojekt (KRETA-projektet) / Redegørelse for forløb og lukning af KRETA-projektet / Det alternative evalueringsprojekt / Materiale og metoder for det alternative evalueringsprojekt / 42 KAPITEL 4 Resultater af eksternt evalueringsprojekt / Resultater af brugerprofil 2008 / Resultater af brugerprofil, spørgeskemaundersøgelse og 4.2 aktiviteter i centret 2009 / Resultater af fokusgruppeinterviews / 69 KAPITEL 5 Diskussion / 86 KAPITEL 6 Perspektivering og anbefalinger / 100 LITTERATURLISTE / 107 BILAGSOVERSIGT / 109 3

4 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte 4

5 FORORD Forord Det er med glæde og stolthed, jeg kan konstatere, at Københavns Kommune nu kan dokumentere en række effekter af kommunal kræftrehabilitering, som kan virke til gavn for borgerne. Vores resultater understreger, at kommunerne reelt er i stand til at levere et individuelt og fleksibelt rehabiliteringsforløb til borgere med nogle af de kræftsygdomme, der har den højeste forekomst i Danmark. Dette gælder uanset borgerens alder, køn, social status og etnicitet. Rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte er en helhedsorienteret indsats, som tager udgangspunkt i borgerens samlede livssituation. Vores forløb er bygget op omkring et samarbejde mellem en borger med kræft og en tildelt kontaktperson, og omdrejningsaksen er borgerens individuelle mål for forløbet. Efter at have mødt borgere med kræft på centret har jeg erfaret, at kontaktpersonen er helt afgørende for borgerens oplevelse af sammenhæng i sit rehabiliteringsforløb. I evalueringen har borgerne også fremhævet, at interaktionen med kontaktpersonen sammen med længden af rehabiliteringsforløbet er afgørende for, hvordan de mestrer en hverdag under og efter kræftsygdom og -behandling. Det er væsentligt for mig at fremhæve, at kræft er en social sygdom, der ikke kun rammer den enkelte borger, men hele familien og dermed også ægtefællen og eventuelle børn. I samarbejde med Kræftens Bekæmpelse tilbyder vi på centret derfor også støtte til pårørende og til børnefamilier med en kræftramt forælder. Jeg vil gerne takke Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Kommunernes Landsforening og Kræftens Bekæmpelse for økonomisk støtte til evalueringsprojektet. Det er mit håb, at denne rapport vil kunne tjene som inspiration for fagpersoner, kommuner og interesserede borgere. Med venlig hilsen Ninna Thomsen Sundheds- og omsorgsborgmester 5

6 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte 6

7 INDLEDNING Indledning Formålet med denne rapport er at beskrive og evaluere kommunal rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte i Københavns Kommune. Rapporten indeholder dels en beskrivelse af indsamlede erfaringer erhvervet gennem de tre år, centret har eksisteret og dels en ekstern evaluering af rehabiliteringstilbuddene til borgere i Københavns Kommune. Københavns Kommune ønsker, at borgere med kræft/kronisk sygdom tilbydes et koordineret og sammenhængende rehabiliteringsforløb af høj kvalitet tidligt i sygdomsforløbet. Borgerne skal deltage aktivt i rehabiliteringen og gerne fastholde positive livsstilsændringer år efter, de har afsluttet et forløb. Københavnere diagnosticeret med en kræftsygdom kan henvises til et kommunalt rehabiliteringsforløb i Sundhedscenter for Kræftramte. Formålet er, at den kræftramte borger oplever størst mulig tilpasning til et aktivt hverdagsliv med eller efter kræftsygdom og behandling. Det kommunale rehabiliteringsforløb bør derfor påbegyndes, når kræftdiagnosen er stillet og fortsætte sideløbende med behandlings- og/eller kontrolfasen. Sundhedscentret ønsker at tilbyde et evidensbaseret, individuelt og fleksibelt rehabiliteringsforløb til alle københavnere med kræft, uafhængigt af kræftdiagnose, alder, køn, social status og etnicitet. Indsatsen skal være af høj kvalitet udviklet i dialog med borgere, samarbejdspartnere og medarbejdere. Forløbet skal baseres på den enkelte borgers hele livssituation, herunder livsstil, livsvilkår, ressourcer og evner og have fokus på sundhedsfremmende aktiviteter og mestring af de situationer, der uvilkårligt opstår som følge af kræftsygdommen. Indsatsen skal baseres på kontinuitet, tværfaglighed, empati og tryghed. Sundhedscenter for Kræftramte åbnede 1. april 2007 og er et samarbejde mellem Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse. I de knapt tre år centret har eksisteret, er der foregået en rivende udvikling inden for kræftrehabilitering, ligesom der politisk er kommet øget fokus på området. Tilbuddene i centret er udviklet i takt med de indhøstede erfaringer og i takt med, at det generelle evidensgrundlag for effekten af rehabilitering af kræftpatienter er øget nationalt og internationalt. Et sammenhængende og koordineret rehabiliteringstilbud på tværs af sektorer og fag er dog et forholdsvis nyt begreb, og der findes kun få forskningsresultater baseret på effekten af en samlet indsats. Denne rapport beskriver erfaringer med etablering og konsolidering af sundhedscentret, herunder samarbejdet med Kræftens Bekæmpelses Rådgivningsenhed. Den 7

8 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte eksterne evaluering omhandler alene Københavns Kommunes tilbud og er foretaget af Pernille Envold Bidstrup, Mette Terp Høybye, Nina Rottmann og Christoffer Johansen, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse. Evalueringsprojektet er en del af et landsdækkende samarbejde med 10 andre kommunale projekter støttet af Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Kommunernes Landsforening og Kræftens Bekæmpelse. Da kræftrehabilitering fortsat er på jomfruelig grund, er indsamling af erfaring og evaluering af indsats værdifuld i forhold til udvikling af tilbud til borgere med kræft, lokalt såvel som nationalt. Samtidigt er det vigtigt, at den viden, der samles ind, også formidles ud. Ønsket med denne rapport er, at erfaringer og viden indsamlet om kommunale rehabiliteringsindsatser indsamlet i Sundhedscenter for Kræftramte bruges til gavn for kræftramte/kronisk syge i hele landet på tværs af fag, sektorer og organisationer. Rapporten er skrevet af en redaktionsgruppe bestående af centerchef Jette Vibe- Petersen, sygeplejerske Karen Trier og kommunikationsmedarbejder Line Wadum, alle fra Sundhedscenter for Kræftramte. Dog er kapitel 4 skrevet af psykolog Pernille Envold Bidstrup, antropolog Mette Terp Høybye og professor Christoffer Johansen, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning i Kræftens Bekæmpelse. Rapportens bilag er hovedsageligt skrevet af redaktionsgruppen i samarbejde med medarbejdere fra Sundhedscenter for Kræftramte. Om personer med kronisk sygdom bruges ordet borgere i relation til kommunale aktiviteter, med mindre emnet har relation til kræftsygdom, sygdomsstadie og kræftbehandling. Her bruges ordet patienter, som også anvendes i relation til hospitalets aktiviteter. 8

9 RESUMÉ Resumé Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune etablerede i 2007 Sundhedscenter for Kræftramte. Denne rapport belyser centrets aktiviteter dels ved at beskrive egne erfaringer indsamlet gennem tre år og dels ved en ekstern evaluering af rehabiliteringsindsatsen. I den eksterne evaluering indgår 441 borgere, og der anvendes både kvalitative og kvantitative metoder. Rapporten redegør systematisk for alle aspekter af rehabilitering i centret, som den har været gennemført i 2008 og Vi finder, at borgere med kræft i bryst, tyktarm og lunger har et væsentligt, signifikant udbytte af deltagelse i aktiviteterne. Vi kan på en række validerede psykometriske mål for den psykologiske funktion og på en række livsstilsområder vise, at borgerne ændrer sig i den ønskede retning. Vores undersøgelse er begrænset til at omhandle et tværsnit af de borgere, der har anvendt sundhedscentret. Alligevel finder vi, at resultaterne understøtter et kommunalt sundhedsinitiativ med det formål at rehabilitere borgere med kræft. Med udgangspunkt i denne evaluering vil vi særligt anbefale: Kontaktpersonordningen skal udvikles, så den også dækker overgangen mellem primær og sekundær sektor Gennem tilrettelæggelse af et samlet patientforløb skal der ske en klar opdeling af de opgaver, der skal udføres ved den specialiserede afdeling og ved det kommunale rehabiliteringstilbud Den faglige udvikling af staben ved de kommunale rehabiliteringsenheder er nødvendig med særligt fokus på udvikling af sundhedspædagogiske kompetencer Der skal være en enstrenget udredning og visitation, der inddrager væsentlige kliniske, psykologiske og sociale informationer om borgeren Der skal udvikles en kontinuerlig monitorering af aktiviteterne for at kunne tilvejebringe evidens for de interventioner, der sættes i gang Der skal sættes særligt fokus på borgere med kræft, som har vanskelige sociale vilkår 9

10 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte 10

11 INDHOLDSFORTEGNELSE KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft 11

12 12

13 KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft Sundhedscenter for Kræftramte arbejder med rehabilitering som patientrettet forebyggelse og sundhedsfremme til borgere diagnosticeret med en kræftsygdom. Der arbejdes efter Hvidbogens definition af rehabiliteringsbegrebet med fokus på det hele menneske. I dag er der ikke konsensus om rehabiliteringsbegrebet, og der findes derfor forskellige definitioner af begrebet både nationalt og internationalt. Fælles for definitionerne er dog, at rehabilitering drejer sig om at hjælpe borgeren med erkendt sygdom, så denne får et selvstændigt og meningsfuldt liv. Derudover er formålet med rehabilitering at bremse tilbagefald og at begrænse komplikationer til og forværring af sygdom og behandling. Herunder er anført den oftest anvendte danske definition på rehabilitering: Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/ eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og videns baseret indsats. (Fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, Rehabilitering i Danmark) 1.1 LOVGIVNING VEDRØRENDE REHABILITERING Danmark har ikke nogen formel lovgivning på rehabiliteringsområdet, da rehabilitering er en tværfaglig og tværsektoriel proces på tværs af lovgivningsfelter og forvaltninger. Sundhedsfaglige rehabiliteringsopgaver kan derfor varetages af såvel hospital som kommune og praktiserende læge. På kræftområdet anbefaler Sundhedsstyrelsen, at behandleren ved diagnosetidspunktet vurderer hver enkelt kræftpatients behov for rehabilitering med henblik på en målrettet indsats tidligt i sygdomsforløbet. Rehabiliteringsindsatsen bør tage afsæt i patientens livsstil forud for kræftsygdommen samt den enkelte patients følger til sygdom og behandling (1). Med kommunalreformen, der trådte i kraft 1. januar 2007, har kommunerne fået en betydelig opgave i rehabiliteringsindsatsen. Kommunerne har ansvaret for de dele af 13

14 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte den patientrettede forebyggelse og genoptræning, der ikke kræver et tæt tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau. Kommunerne er desuden medansvarlige for at sikre et sammenhængende patientforløb for egne borgere. Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune har besluttet, at patientrettet forebyggelse og rehabilitering skal varetages af sundheds- og forebyggelsescentre. Siden 1. april 2007 har borgere diagnosticeret med en kræftsygdom derfor kunnet henvises af behandlende afdeling eller egen læge til rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte. Et stigende antal borgere henvises i dag til rehabilitering via de lovpligtige genoptræningsplaner. 1.2 BEGREBSAFKLARING Da rehabiliteringsbegrebet favner bredt, er det nødvendigt med en fælles forståelse af centrale begreber. Herved sikrer man grundlaget for en sammenhængende indsats på tværs af faggrupper, sektorer og forvaltninger. Udfordringen for de professionelle er, at et rehabiliteringsforløb for den enkelte borger med kronisk sygdom ofte indeholder flere elementer, der kan anskues som hørende til både det ene og det andet begreb og derfor kan være svært at placere ansvarsmæssigt. Et træningsforløb kan f.eks. både være genoptræning og patientrettet forebyggelse og kan derved være en opgave for både kommune og region. Sundhed WHO s definition af sundhed er, at det er en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og socialt velbefindende og ikke blot fravær af sygdom og svækkelse. Sundhedsfremme Sundhedsfremme er en proces, der forbedrer borgerens sundhed og evne til at tage hånd om sig selv gennem mobilisering af ressourcer og erhvervelse af handlekompetence til at klare også de uforudsete situationer med en sygdom (2). Patientrettet forebyggelse Dette begreb dækker forebyggelse af, at sygdomme og eventuelle komplikationer forværres hos den gruppe af borgere, der har en kronisk sygdom, livsstilssygdom eller lignende (3). I Københavns Kommune er patientrettet forebyggelse indeholdt i rehabilitering. Handlekompetence At have handlekompetence er at kunne håndtere fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle problemer, at arbejde med livsstilsændringer og at bearbejde følelser og holdninger. Borgeren er den udøvende part i hverdagen sammen med familien og det øvrige netværk, mens den sundhedsprofessionelle har den rådgivende, undervisende og støttende funktion (2)(3). 14

15 KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft Genoptræning Københavns Kommune har i 2006 defineret genoptræning på følgende måde: Genoptræning handler om at restituere kroppens funktioner eller personens færdigheder ved at udføre bestemte øvelser (træning)(2). Genoptræningsplaner Borgere, der efter udskrivning fra sygehus har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, skal henvises til kommunal genoptræning via genoptræningsplaner (4). 1.3 FAKTA OM KRÆFT I Danmark lever omkring 1,5 million borgere med en eller flere kroniske sygdomme, og heraf lever over med eller efter en kræftsygdom. Dette tal er stigende (5), da nye og forbedrede behandlingsmetoder øger overlevelsen betragteligt. I Københavns Kommune lever godt københavnere med eller efter en kræftdiagnose. Hvert år nydiagnosticeres mellem og kræftpatienter, fordelt på lige mange mænd og kvinder. Ca. 60 % af mændene og 70 % af kvinderne er i live efter et år (6). Siden 2007 har der eksisteret diagnosespecifikke kræftpakkeforløb, hvor en hurtig udredning og behandling skal forbedre de enkelte patienters prognoser og livskvalitet. Behandling af en kræftsygdom kan være helbredende, forebyggende eller lindrende, alt efter udbredelsen af sygdommen hos den enkelte patient. Behandlingen, som kan strække sig fra dage til flere år, består af en eller flere af følgende elementer: Operation, strålebehandling, kemoterapi og/eller anden medicinsk behandling. Alle færdigbehandlede patienter gennemgår efterfølgende et årelangt opfølgningsforløb. 1.4 FØLGER TIL KRÆFTSYGDOM OG BEHANDLING At få en kræftdiagnose medfører for de fleste angst og frygt for at dø. Borgeren kan opleve psykisk sårbarhed, tab af kontrol over eget liv, social isolation og stigmatisering samt trussel på egen identitet. Disse problemer kan medføre en lavere livskvalitet flere år efter diagnosen (7). Ny forskning viser, at danske kræftpatienter har øget risiko for at blive diagnosticeret med en indlæggelses- og behandlingskrævende depression det første år efter en kræftdiagnose. Risikoen er forhøjet helt op til 10 år efter, diagnosen er stillet (8). Ud over den psykiske reaktion på selve kræftdiagnosen vil nogle patienter have tab af fysisk funktionsevne allerede på diagnosetidspunktet. Dette vil have stor indflydelse på, i hvor høj grad følgerne til sygdommen og behandlingen påvirker den enkelte. Rehabilitering af kræftpatienter er derfor karakteriseret ved at variere i kompleksitet 15

16 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte og indhold afhængigt af diagnose, sygdomsudbredelse, behandlingsforløb, bivirkninger og senfølger, fysisk, psykisk og social funktionsevne, økonomisk situation samt patientens individuelle ønsker og mål. Herunder er følgerne til de forskellige former for kræftbehandling beskrevet: KIRURGISK BEHANDLING: De fysiske følger til en operation afhænger af, hvor meget væv der er fjernet, af patientens funktionsevne inden operationen og af længden og kompleksiteten af det post-operative forløb. En ændret krop, dannelse af arvæv, udvikling af lymfødem etc. kan være følger, patienten har svært ved at forholde sig til og acceptere. STRÅLEBEHANDLING: Fysiske følger til strålebehandling kan være en voldsom træthed under og efter behandlingsperioden samt vævsskader i det bestrålede felt. Afhængigt af strålefeltet ses problemer med hud, bevægelighed, smerter, lymfødem, slimhinder, spytsekretion, påvirket mave-, tarm- og blærefunktion og seksuel dysfunktion. For nogle vil stråleskaderne være midlertidige og for andre vil kroniske følger få indgribende konsekvenser for hverdags- og arbejdslivet. KEMOTERAPI: I modsætning til kirurgi og strålebehandling påvirker kemoterapi alle kroppens celler. Kemoterapi dækker over forskellige stoffer med varierende bivirkningsprofil. Der kan ses kvalme, opkastninger, appetitløshed, smagsændringer, diarre/forstoppelse, hårtab, tab af negle, ændring af hud, nedsat immunforsvar, øget infektions- og blødningsrisiko, blodmangel, svimmelhed, nerveforstyrrelser, ekstrem træthed og sterilitet. Behandling med kemoterapi vil ofte strække sig over flere måneder, hvorfor bivirkninger har en stor indflydelse på patientens hverdag. Efter endt behandling vil en del bivirkninger forsvinde helt eller aftage, mens andre er kroniske. Tilrettelæggelse af rehabiliteringsforløbet skal ske under hensyntagen til disse følgevirkninger, som det tværfaglige personale skal være bekendt med og kunne håndtere. 1.5 BEHOV OG EVIDENS FOR REHABILITERING Der er international konsensus om, at en tredjedel af alle kræftpatienter har et stort og længerevarende behov for rehabilitering, en tredjedel har et kortvarigt, ofte mindre behov og en tredjedel har ikke behov for rehabilitering. Sammenhængende og koordinerede rehabiliteringstilbud på tværs af sektorer og fag er et forholdsvis nyt begreb, og der findes kun få forskningsresultater baseret på effekten af en samlet indsats. 16

17 KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft En empirisk undersøgelse fra 2006, der afdækker danske kræftpatienters fysiske, psykiske og sociale behov dokumenterer, at danske kræftpatienter langtfra får den optimale behandling, de kunne ønske og forvente. Patienternes ønske er, at kræftbehandling ikke kun handler om at redde liv, men også om at skabe livskvalitet såvel under som efter sygdommen. Undersøgelsen anbefaler fokus på dette ved diagnosticering samt ved afslutning af behandlingen (9). Generelt er erfaringer med og viden om helhedsorienteret rehabilitering til patienter med kræft meget sparsom. En amerikansk oversigtsartikel, der evaluerer resultatet af multifacetteret rehabilitering (bl.a. kost og fysisk aktivitet) konkluderer, at der er behov for yderligere undersøgelser (10). En ny dansk MTV-rapport fra 2010 konkluderer, at der er evidens for at tilbyde rehabilitering indeholdende fysisk træning og psykosociale interventioner til patienter med bryst-, tarm- og prostatakræft. Anvendelse af forskellige effektmål forhindrer dog en sammenfattende metaanalyse (11). Generelle livsstilsfaktorer Årsagen til kræft skal søges i et samspil mellem flere faktorer som livsstil (kost, rygning, alkohol, motion og solbadning), miljø, arvelig disposition og biologiske faktorer. Det er veldokumenteret, at livsstil før kræftsygdommen har indflydelse på overlevelse, og at livsstil efter kræftbehandling har betydning for borgerens fysiske og psykiske velbefindende (og muligvis for overlevelsen). I forbindelse med kræftbehandling er det betydningsfuldt at intervenere overfor livsstilsfaktorer, da en ændret livsstil kan forbedre livskvaliteten og muligvis forebygge tilbagefald af kræftsygdom(10). Samtidigt forebygges udvikling eller forværring af andre livsstilssygdomme som diabetes, kardiovaskulær sygdom etc. Herunder er de relevante livsstilsfaktorer beskrevet. Kostvejledning Både kræftsygdom i sig selv og forskellige former for behandling kan påvirke appetit og vægt. Under- eller overvægt har indflydelse på muskelkraft, livskvalitet og rekonvalescens (12)(13). Der er begrænset viden om kostens betydning for tilbagefald af en kræftsygdom, men generelt er kosten betydningsfuld i forhold til udvikling af andre kræft- og livsstilssygdomme. Rygning En ny dansk metaanalyse viser, at rygestop hos lungekræftpatienter, der får opdaget sygdommen i et tidligt stadium, fordobler chancen for at overleve fem år, hvis de stopper med at ryge umiddelbart efter diagnosen. Generelt anbefales rygestop til kræftpatienter, da livskvaliteten bedres og risikoen for komplikationer mindskes (14). 17

18 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Fysisk aktivitet Der er begyndende evidens for, at fysisk aktivitet hos kræftpatienter forbedrer kondition, muskelstyrke og livskvalitet og samtidigt har en positiv effekt på symptomer som træthed, kvalme, angst og depression (15)(16)(17). Endvidere har projekt Krop og Kræft på Rigshospitalet vist, at høj intensitet af styrke- og kredsløbstræning tolereres godt af patienter i god almentilstand, som er mellem 20 og 65 år og i kemoterapibehandling (18)(19). Psykosocial støtte De fleste psykosociale interventioner fokuserer på tiden omkring diagnosticering og tidlig behandling. De anvendte metoder dækker et bredt spektrum og består af flere komponenter: Undervisning i kræftsygdom og behandling, hjælp til emotionel støtte, træning af coping-mekanismer og afslapningsøvelser. Interventionerne har generelt en gavnlig effekt på omfanget af angst og depression, hvilket kan være betydningsfuldt for patientens generelle helbred, kognitive funktion, udvikling af svær depression og fatigue (patologisk træthed)(20). Self-efficacy Der er dokumentation for, at tro på og tillid til at kunne ændre eller håndtere forhold, der har betydning for den enkeltes oplevelse af sundhed og dermed for sundhedsfremme, opstår i undervisningssammenhænge i samværet med andre, både medpatienter og fagprofessionelle. Begrebet kaldes self-efficacy og teorien er udviklet af Albert Bandura (21)(22). Social ulighed En dansk undersøgelse fra 2008, der ser på de sociale, økonomiske og erhvervsmæssige konsekvenser af en kræftsygdom dokumenterer, at borgeren ikke i højere grad end andre bliver fyret i forbindelse med en kræftsygdom, men at sygdommen oftere end ved andre diagnoser medfører førtidspension (23). En anden dansk undersøgelse har vist, at indkomst, uddannelse og andre sociale forhold spiller en stor rolle både i forhold til udvikling af kræft og i forhold til overlevelse. Socialt dårligt stillede har en øget risiko for at få visse kræftsygdomme, og generelt har rige og veluddannede større chance for at overleve en kræftsygdom end lavtlønnede og kortuddannede (24). 18

19 KAPITEL 1 Baggrund for rehabilitering af borgere med kræft 19

20 20

21 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer 21

22 22

23 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer I efteråret 2005 modtog Københavns Kommune 4,39 mio. kr. fra Indenrigs- og Sundhedsministeriets pulje til etablering og udvikling af sundhedscentre. Beløbet skulle anvendes til etablering og et års drift af et sundhedscenter for kræftramte. Københavns Kommune supplerede bevillingen med et tilsvarende beløb, således at der var midler til etablering og drift indtil udgangen af 2008, hvorefter centret overgik til almindelig drift. Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune har besluttet, at det lovpligtige ansvar for patientrettet forebyggelse til borgere med kronisk sygdom, herunder kræft, opgavemæssigt skal være placeret i sundheds- og forebyggelses centre og indholdsmæssigt skal defineres som rehabilitering. I Københavns Kommunes sundhedspolitik fra 2006 (25) ønsker kommunen, at rehabiliteringsindsatsen styrkes og udbygges i perioden Målet er, at 80 % af borgerne oplever et sammenhængende rehabiliteringsforløb, og at 50 % fastholder positive livsstilsændringer et år efter afsluttet forløb. 2.1 ETABLERING AF CENTRET Da Sundhedscenter for Kræftramte skulle etableres, blev der nedsat en styregruppe for det nye center bestående af repræsentanter fra Københavns Kommunes Sundhedsforvaltning, Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet, Bispebjerg Hospital, H:S Direktionen, Praksisudvalget samt DSR Hovedstadens Amtskreds. Ved det første styregruppemøde i november 2005 blev der dannet en arbejdsgruppe med bred deltagelse af interessenter fra Københavns Kommune, Rehabiliteringscenter Dallund, Kræftrådgivningen i København, Rigshospitalet, Bispebjerg Hospital, almen praksis og Sundhedskartellet. Organisering I maj 2006 blev det besluttet at placere Københavns Kommunes sundhedscenter (efterfølgende benævnt Rehabiliteringsenheden) sammen med Kræftens Bekæmpelses rådgivning i København (efterfølgende benævnt Rådgivningsenheden) i et fælles Sundhedscenter for Kræftramte og med to sideordnede ledere én fra hver af de to organisationer. Centerchefen for Rehabiliteringsenheden tiltrådte 1. juli 2006, og herefter blev der arbejdet intensivt på at finde egnede lokaler til placering af sundhedscentret i nærheden af Rigshospitalet. Det nye center fik et lejemål i Ryesgade d. 1. januar 2007 og centret åbnede officielt d. 17. april

24 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Samtidigt med overtagelse af det fælles lejemål trådte en samarbejdsaftale mellem Sundheds- og Omsorgsforvaltningen og Kræftens Bekæmpelse i kraft. Det erklærede formål med samarbejdet var i fællesskab at drive Sundhedscenter for Kræftramte. Samarbejdet er nærmere beskrevet i dokumentet: Ramme for rehabiliteringsforløb for kræftpatienter i Sundhedscenter for Kræftramte (bilag 1). 2.2 OPBYGNING AF CENTRET Efter indflytningen i april 2007 skulle medarbejderne i de to organisationer definere deres egen rolle i den nye struktur med en kommunal og en privat organisation i samme center. Desuden skulle medarbejderne fra de to organisationer lære hinandens arbejdsfelter og -metoder at kende. Sidst i dette kapitel findes en beskrivelse af erfaringer med samarbejdet mellem Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse efter knapt tre år i samme center. Desuden er samarbejdet blevet analyseret i masteropgaven: Partnerskab omkring kræftrehabilitering Et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Københavns Kommune af fysioterapeut Carina Nees, Master i Idræt og Velfærd (bilag 2). Lokaleforhold Ved etablering af Sundhedscenter for Kræftramte var der fokus på at oprette en café, samtalerum, grupperum og en træningssal. Der blev kalkuleret med, at en træningssal på 38 m 2 kunne dække efterspørgslen. Allerede efter ½ år stod det klart, at der var behov for mere plads, og at især træningskapaciteten var for lille. Der blev søgt ihærdigt efter egnede lokaler, og i sommeren 2008 blev et baghus i gårdmiljøet bag det oprindelige center ledigt til udlejning. I dette baghus blev indrettet to træningssale på tilsammen 130 m 2, omklædningsrum, tre samtalerum og kontorfaciliteter for Rehabiliteringsenhedens medarbejdere. Før udvidelsen var caféen et naturligt samlingssted for sundhedscentrets brugere både før og efter deltagelse i aktiviteter. Caféen blev især brugt til netværksdannelse og erfaringsudveksling, men da centret kom til at bestå af to bygninger, gik værdien af caféen på mange måder tabt. Det har vist sig at være en barriere for flere brugere af centret at skulle gå gennem en gård fra træningssalene til caféen. Konsekvensen blev, at der blev indrettet en mini-café i forbindelse med omklædningsfaciliteterne, og denne benyttes flittigt både før og efter træning. Den oprindelige café huser i dag Rådgivningsenhedens walk-in funktion, ligesom borgere møder op her til deres første samtale i Rehabiliteringsenheden. Medarbejdere Medarbejdergruppen i Rehabiliteringsenheden bestod først af en leder (speciallæge i intern medicin), 1,8 sygeplejersker, to fysioterapeuter, 0,5 klinisk diætist samt en administrativ medarbejder, i alt 6,3 årsværk. 24

25 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer I takt med efterspørgslen er medarbejderstaben udvidet, og bestod ultimo 2009 af en leder, 3,8 sygeplejersker, 5,9 fysioterapeuter, 2,1 kliniske diætister, 0,8 socialrådgiver, 0,9 kommunikationsmedarbejder, en administrativ medarbejder og 0,5 caféansvarlig, i alt 16 årsværk. Medarbejdergruppen i Rådgivningsenheden består af en leder (psykolog), to psykologer, to socialrådgivere, to administrative medarbejdere og 0,5 caféansvarlig, i alt 7,5 årsværk. Kræftens Bekæmpelse har ikke tilført ekstra personaleressourcer efter åbning af centret, men Rådgivningsenheden har fået ekstra arbejdskraft ved en øget allokering af frivillige (bilag 3). 2.3 REHABILITERINGSFORLØB I CENTRET Rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte er en helhedsorienteret indsats, som tager udgangspunkt i borgerens samlede livssituation. Borgeren deltager ligeværdigt i planlægningen af forløbet og får dermed ejerskab til rehabiliteringsprocessen. Derudover er pårørende og fagfolk vigtige aktører i processen, og pårørende inddrages i samtaler og tilbud i den udstrækning, borgeren ønsker. Forløbet er illustreret i figuren på næste side. Borgere kan henvises af egen læge eller behandlende afdeling, når kræftdiagnosen er stillet, og kan modtages under behandling og i op til 2 år efter endt behandling. Henviste borgere skal kunne bevæge sig rundt på sundhedscentret uden hjælp fra personalet. Der er mulighed for at få kørsel til og fra centret, og tolk kan rekvireres ved behov. Den henviste borger tilknyttes en kontaktperson og udarbejder sammen med denne en handleplan for rehabiliteringsforløbet. Handleplanen tager udgangspunkt i den enkeltes oplevede behov og ønsker i forhold til de tilbud, der findes i centret. Fysioterapeut Carina Nees har i sin masteropgave Mødet mellem patient og sundhedssystem vejen til et vellykket rehabiliteringsforløb? belyst følgende problemformulering: Hvordan kan mødet med sundhedssystemet være medvirkende til at styrke patientens evne til at mestre en kronisk livsstilssygdom, så betingelserne for et vellykket rehabiliteringsforløb optimeres? (bilag 4). Masterafhandlingen tager afsæt i de udfordringer, Carina Nees har oplevet via sit arbejde i Sundhedscenter for Kræftramte. 25

26 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte KOMMUNAL REHABLITERING TIL BORGERE MED KRÆFT Sygdomsforløb for kræftpatienter Diagnose Behandling Kontrol Rehabiliteringsforløb i Sundhedscenter for Kræftramte Henvisning Visitation Aktiviteter Afslutning Kontaktperson Borgeren tildeles en kontaktperson, som er gennemgående i hele forløbet Visitationssamtale Individuel handleplan for rehabiliteringsforløbet udarbejdes Fysisk aktivitet Styrke og konditionstræning, naturaktiviteter, stavgang, løbehold, Tai Chi, pilates og salsa Udslusningssamtale Fokus på nedtrapning af aktiviteter i centret frem til afslutningen af forløbet Opfølgningssamtaler Status for borgerens situation og justering af handleplan Kostintervention Holdundervisning Individuel vejledning Afslutningssamtale Fokus på fastholdelse af livsstilsændringer Patientundervisning Fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle følger til sygdom og behandling samt erfaringsudveksling Øvrige tilbud Socialrådgivning, rygestop, samtalegrupper, tilbud til pårørende, tilbud fra Kræftens Bekæmpelse 26

27 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer Brugere af Rehabiliteringsenheden i Frem til 31. december 2008 modtog Rehabiliteringsenheden kun borgere fra Københavns Kommune med de tre hyppigste kræftsygdomme: Lungekræft, brystkræft og tyk - og endetarmskræft. I løbet af første halvdel af 2009 blev der åbnet op for, at alle borgere med en kræftdiagnose kan henvises til rehabilitering. Der modtages et stigende antal henvisninger per år. ÅRSTAL Antal henviste borgere Heraf mænd (%) 56 (21 %) 56 (17 %) 151 (22 %) Af bilag 5 fremgår, at Rehabiliteringsenheden i 2009 modtog henvisninger på 389 borgere med brystkræft, 107 med lungekræft og 58 med mave-tarmkræft. De øvrige 137 diagnoser fordeler sig som anført i bilaget. Fratrækker man antallet af patienter med brystkræft, udgør mænd 50 % af patientpopulationen. 2.4 CENTRETS SÆRLIGE INDSATSOMRÅDER Kompetenceudvikling af centrets medarbejdere For at leve op til kravene i Kræftplan II og den kommende Kræftplan III om øget helhedsindsats og om høj international kvalitet, både i det tidlige forløb og i efterforløbet, er det vigtigt at fokusere på det sundhedsfaglige personales kompetencer. Rehabiliteringsenheden har derfor siden sundhedscentrets start haft fokus på kompetenceudvikling af personalet (bilag 6). Rehabilitering er en kernekompetence for en kommune, og det involverede personale skal derfor være fortrolige med alle aspekter af rehabilitering af borgere med kræft. Rehabiliteringsenheden opererer med nedskrevne kompetenceprofiler, som skal sikre, at den samlede medarbejdergruppe i centret dækker de definerede generelle og specifikke faglige kompetencer (bilag 7). Udover basale diagnostiske og behandlingsmæssige kompetencer kræves viden om og mestring af kommunikation med borgere og pårørende, herunder viden om krisereaktioner. Den sundhedspædagogiske tilgang sikrer, at borgeren lærer at håndtere sin kroniske sygdom ansvarligt og handlingsorienteret. Rehabiliteringsenhedens medarbejdere har siden starten d. 1. januar 2007 samlet anvendt 604 dage á 7.4 timer på kompetenceudvikling (bilag 6). I den samme periode har medarbejderne tilsammen haft arbejdsdage á 7.4 timer (idet et årsværk for en fuldtidsansat er 252 arbejdsdage per år inkl. 30 feriedage). Der er anvendt 7.2 % (604/8.358) af den samlede arbejdstid på kompetenceudvikling af personalet, hvilket svarer til, at der i gennemsnit er anvendt 18 dage per år per fuldtidsansat medarbejder. Det forholdsvis høje tal skyldes, at det kræver viden, indsigt og handlingskompetencer, når en ny organisationstype skal bygges op, og et fag skal udvikles. Det er ved 27

28 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte henvendelse til Københavns Kommune og KL ikke lykkedes at få oplyst normtal for arbejdstid anvendt på kompetenceudvikling. Samarbejdspartnere Da tilbud om rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte starter den dag, borgeren får sin kræftdiagnose, vil behandling og rehabilitering gå hånd i hånd. Det er derfor vigtigt for borgeren, at der er koordination mellem det kommunale sundhedsfaglige tilbud, almen praksis og hospitalet. Det sammenhængende forløb bør bygge på et struktureret samarbejde med tydelighed i opgavefordeling og respekt parterne imellem. Kommuner Almen praksis Hospitaler Rehabilitering foregår i treenighed med borgeren i centrum Samarbejdet med hospitalerne sikres bl.a. ved, at kontaktpersoner fra sundhedscentret jævnligt har deres gang i de afdelinger, som henviser patienter til centret. I 2009 aflagde sundhedscentret 64 besøg på de onkologiske og kirurgiske afdelinger primært på Rigshospitalet. I samme periode var kontaktpersoner ni gange på de hæmatologiske afdelinger (bilag 8). Ved siden af centrets samarbejde med institutioner og organisationer deltager medarbejderne i flere formelle netværk på tværs af fag og sektorer, hvor erfaringsudvekslingen foregår ved videndelingsmøder (bilag 8). Rehabiliteringsenheden har flere gange forsøgt at få etableret et formaliseret samarbejde med de praktiserende læger, men dette er desværre ikke lykkedes. På det individuelle borgerniveau har der været flere gode sammenhængende forløb, og et fokusområde for centret er at øge dette samarbejde over de næste par år. Et ideelt rehabiliteringsforløb for den erhvervsaktive borger fordrer også et tæt samarbejde mellem det kommunale rehabiliteringscenter og jobcentret. Formålet med samarbejdet er at sikre den enkelte borger med kræft en helhedsorienteret løsning i forbindelse med tilbagegang til arbejdsmarkedet. Ansættelsen af en socialrådgiver d. 1. maj 2009 skabte basis for opbygning af et samarbejde mellem Rehabiliteringsenheden og Jobcenter København Sygedagpenge (bilag 9). Nytænkning i forhold til samarbejdspartnere kan føre til spændende udviklingsprojekter. Sundhedscentret har etableret fælles aktiviteter med den lokale afdeling af Skov- og Naturstyrelsen. På den måde er centrets tværsektorielle samarbejdsfelt blevet udvidet (bilag 10). 28

29 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer Formidling af erfaring med kræftrehabilitering Målsætningen for Københavns Kommune er, at Sundhedscenter for Kræftramte skal være kendt lokalt, nationalt og internationalt for resultater af en rehabiliteringsindsats af høj kvalitet udviklet i dialog med borgere, samarbejdspartnere og medarbejdere. Igennem de knapt tre år centret har eksisteret, er der foregået en rivende udvikling inden for kræftrehabilitering, ligesom der politisk er kommet øget fokus på området. Tilbuddene i Sundhedscenter for Kræftramte udvikles løbende i takt med, at der på daglig basis (drift) indhøstes lokale erfaringer og i takt med, at det generelle evidensgrundlag for effekten af rehabilitering af kræftpatienter øges nationalt og internationalt. Da kræftrehabilitering fortsat er på jomfruelig grund, kan indsamling af erfaring være værdifuld i forhold til udvikling af tilbud og formidling af resultater. Med andre ord skal den viden, der samles ind også formidles ud. Medarbejderne i centret har derfor varetaget en stor udviklingsopgave og anvendt mange ressourcer på formidling af erfaring til andre aktører. Dette er sket ved: Foredrag og rundvisninger for medarbejdere fra kommuner rundt om i landet Foredrag og rundvisninger for medarbejdere fra samarbejdende hospitaler (Rigshospitalet, Hvidovre - og Bispebjerg Hospital) Undervisning (af forskellige personalegrupper, studerende mv.) Foredrag (for forskellige personalegrupper, studerende mv.) Afholdelse af seminar om rehabilitering i samarbejde med Rigshospitalet (med over 300 deltagere) I 2008 og 2009 har medarbejdere fortalt om centret og de oplevede erfaringer med kræftrehabilitering ved 143 aktiviteter med godt deltagere. For yderligere detaljer henvises til bilag ERFARINGER MED AKTIVITETER I CENTRET Evidens for kræftrehabilitering og forebyggelse af yderligere udvikling af en kræftsygdom er både nationalt og internationalt yderst begrænset. Dette gælder både i forhold til effekt af livsstilsændringer relateret til KRAM-faktorerne og i forhold til evidens for virksomme rehabiliteringsprogrammer, interventions- og målemetoder. Dette er nærmere beskrevet i kapitel 1. I sundhedscentrets knapt 3-årige historie har det været en udfordring både for tilrettelæggelse af tilbuddene i centret og for evaluering og dokumentation af interventionerne at der kun findes sparsom viden om kræftrehabilitering målrettet patienter med forskellige kræftdiagnoser. Den sparsomme evidens på området medfører både et stort behov for grundig monitorering af processerne og for evaluering og resultatformidling af indsatsen. 29

30 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte For at sikre evidens- og erfaringsbaseret kvalitet i indsatsen har det været nødvendigt at udarbejde forløbsbeskrivelser for rehabilitering, som løbende justeres i takt med ny viden og erfaringer. Beskrivelserne er retningsgivende for det daglige arbejde og fungerer som dokumentation og standarder for centrets tilbud. Forløbsbeskrivelserne er delt op i en generel og en diagnosespecifik del (se bilag 12-17). Rigshospitalet har til internt brug skrevet en vejledning om rehabilitering af kræftpatienter (bilag 18). Formålet er at vejlede det sundhedsfaglige personale i interne og eksterne kræftrehabiliteringstilbud og henvisningsprocedurer. Det må på sigt være målet, at der udarbejdes en sammenhængende forløbsbeskrivelse de to sektorer imellem. Københavns Kommunes fokus i rehabiliteringsindsatsen er at skabe tilbud, som giver værdi for borgeren. Da feltet er nyt, er det vigtigt at tage højde for en sådan udviklingsproces, når der skal laves budgetter. Samtidigt er det vigtigt, at medarbejderne hele tiden er omstillingsparate. En detaljeret gennemgang af udviklingen af centrets aktiviteter kan læses i bilag 9,10 og De tre sidstnævnte bilag ender hver især op med en række konkrete anbefalinger. Herunder er anført essensen af Rehabiliteringsenhedens erfaringer med hhv. kontaktperson, tværfaglig forløbskoordinering, fysisk aktivitet, kostvejledning, patientundervisning samt udviklingen af socialrådgiverens funktioner i centret. Erfaring med kontaktpersonordning Under et forløb i Sundhedscenter for Kræftramte har borgeren og den tildelte kontaktperson alle de formelle kontakter, også telefonisk og pr. mail. Borger og kontaktperson udarbejder i fællesskab en handleplan, som evalueres undervejs i forløbet samt ved afslutning. En handleplan defineres i Sundhedscenter for Kræftramte som en skriftlig, konkret, individuelt tilrettelagt interventionsplan, hvor omdrejningsaksen er borgerens mål for forløbet. Kontaktpersonen er den enkelte borgers samarbejdspartner gennem rehabiliteringen og det er centrets erfaring, at denne person er helt afgørende for borgerens oplevelse af tryghed og sammenhæng i rehabiliteringsforløbet. Erfaring med tværfaglig koordinering Da centret åbnede i 2007, var medarbejderne samlet i ét kontor med alle faggrupper og med daglig erfaringsudveksling og koordinering af de enkelte borgeres rehabiliteringsforløb. I takt med centrets udvidelse og indtag af borgere med alle kræftdiagnoser er der i 2009 etableret to diagnoseopdelte teams. De to teams afholder hver især korte daglige teammøder med fordeling af nyhenviste borgere samt koordinering og erfaringsudveksling på tværs af fag. Formålet er blandt andet at sikre en sammenhængende indsats på tværs af faggrupper. En gang om måneden afholder de to teams en fælles patientkonference, hvor komplekse problemstillinger hos udvalgte patienter drøftes. Formålet er at øge kvaliteten 30

31 KAPITEL 2 Etablering, udvikling og indsamlede erfaringer af de enkelte patientforløb gennem et fællesfagligt forum. Hvert team har en teamkoordinator, der aktuelt er en sygeplejerske, som er ansvarlig for samarbejdet med de henvisende afdelinger og med sin brede kliniske sygeplejefaglige erfaring med kræftpatienter er en ansvarlig og bevidst sparringspartner for de øvrige medarbejdere. Erfaring med fysisk aktivitet Da centret startede i 2007 valgte fysioterapeuterne at tilbyde diagnosebaseret holdtræning. Erfaringerne viste hurtigt, at der i stedet var behov for, at træningen blev differentieret på basis af borgerens funktionsniveau (bilag 19). Derfor tilbyder fysioterapeuterne i dag, at alle starter på et introduktionshold, hvorefter de fortsætter på træningshold på forskellige niveauer. Desuden tilbyder centret åben træning to gange ugentligt. Erfaringerne viser, at det er vigtigt, at denne holdstruktur er meget fleksibel, da træningen skal tilrettelægges under hensyntagen til, hvilken behandling (operationer, kemoterapi, strålebehandling) den enkelte borger modtager eller har modtaget. Længden af borgerens træningsforløb og stabiliteten i fremmødet er derfor helt afhængig af forløb af sygdom og behandling kombineret med psykosocial belastning. I sundhedscentret har man stor erfaring for, at borgerne via træning oplever, at deres krop fortsat fungerer under kræftbehandlingen. Via træningen får de fornyet handlekraft og kompetence til at håndtere daglige udfordringer. Træningen giver også borgerne et frirum fra deres sygdom, og samtidigt sker der ofte netværksdannelser mellem holddeltagerne både under og efter træningen. Sundhedscenter for Kræftramte modtager kræftpatienter til træning uanset tidspunkt for indgift af sidste kemoterapi. Der eksisterer ikke viden af arbejdsmiljømæssig karakter, som begrunder, at patienter ikke skulle have mulighed for at deltage i træning eller modtage manuel behandling i centret under og umiddelbart i tilslutning til deres kemoterapi. Erfaring med kostvejledning Initialt tilbød de kliniske diætister udelukkende individuelle vejledninger. I dag består tilbuddet både af gruppebaseret undervisning og individuelle vejledninger. Flere borgere med komplekse problemstillinger bruger en kombination af disse to tilbud. Et ukendt antal borgere får sygdoms- og behandlingsrelaterede senfølger, som medfører henvisning til klinisk diætist. En del af de registrerede problemer kræver relevant lægeudredning og behandling sideløbende med den diætetiske vejledning. Dette er ofte en stor udfordring for diætisterne, da de bruger uforholdsmæssigt meget tid på at hjælpe borgere med at få behandling, før den egentlige rehabilitering kan gå i gang. Erfaringerne har derfor vist, at der mangler formaliserede kommunikationsveje mellem sundhedscentre, de behandlende afdelinger og borgernes praktiserende læger. For detaljeret beskrivelse henvises til bilag

32 Evaluering af rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte Erfaring med patientundervisning Patientundervisning i Sundhedscenter for Kræftramte er et tværfagligt tilbud på tværs af diagnosegrupper. Til at starte med blev patientundervisningen udbudt seks gange á to timer med et nyt emne for hver seance. Borgerne meldte sig separat til de enkelte gange, men dette betød, at der ikke blev skabt den nødvendige tryghed og fortrolighed, og dermed udeblev muligheden for netværksdannelse og gruppesynergi på holdene (bilag 21). På basis af denne erfaring udbydes undervisningen i dag i en fast struktur som et samlet forløb på 10 gange to timer, med en holdstørrelse på deltagere og med forståelse for, at deltagerne framelder enkelte lektioner pga. behandling, undersøgelser etc. For detaljer henvises til bilag 21. Deltagerne giver udtryk for, at emner og indhold er relevant i forhold til et liv med kræft. Det er afgørende, at den samme sygeplejerske er en gennemgående figur, så der skabes genkendelighed og trygge rammer for erfaringsudveksling og debat om følelsesmæssigt svære emner. Udvikling af socialrådgiverens funktioner i centret Rehabiliteringsenheden ansatte en socialrådgiver per 1. maj 2009, og funktionen er under fortsat opbygning. Socialrådgiverens første opgaver var at positionere sig internt i centret og at få beskrevet snitfladen i arbejdsfunktionen i forhold til Kræftens Bekæmpelses socialrådgiver. Desuden var det vigtigt, at socialrådgiveren hurtigt skabte sig et erfaringsgrundlag i forhold til borgernes behov. Socialrådgiverens kerneydelse er rådgivning og støtte. I dag tilbyder socialrådgiveren borgerne rådgivning, vejledning og coaching i forbindelse med tilbagegang til arbejdsmarkedet (bilag 9). Hvis det er nødvendigt, deltager socialrådgiveren også i samtaler på borgerens arbejdsplads. Desuden har socialrådgiveren startet en erhvervsgruppe, som har fokus på tilbagegang til arbejdsmarkedet. Erhvervsgruppen mødes to timer hver anden uge. Gruppen ledes af socialrådgiveren i samarbejde med en af centrets fysioterapeuter. Socialrådgiveren har derudover skabt et meget positivt samarbejde med Jobcenter København Sygedagpenge. Samarbejdet er baseret på en effektiv procedure mellem sundhedscentrets socialrådgiver og en kontaktperson i jobcentret, som formidler information videre til den relevante sagsbehandler (bilag 9). Samarbejdet kan hjælpe borgerne til at få optimeret deres sagsgang gennem systemet. Der er desuden udarbejdet en samarbejdsaftale parterne imellem. 2.6 KRÆFTENS BEKÆMPELSES RÅDGIVNINGSSTILBUD I CENTRET Som tidligere nævnt drives Sundhedscenter for Kræftramte i fællesskab af Københavns Kommune (Rehabiliteringsenheden) og Kræftens Bekæmpelse (Rådgivningsenheden). Da centret blev etableret i 2007, flyttede Kræftens Bekæmpelses rådgivning i København 32