Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for

Transkript

1 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kræftpatientens verden En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen Forskningsenheden Palliativ medicinsk afdeling H:S/Bispebjerg Hospital

2

3 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kræftpatientens verden En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for

4 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Indholdsfortegnelse 1 Forord 5 2 Indledning og formål 6 3 Tilrettelæggelse og metoder Udvikling af spørgeskema Udvælgelse af personer (stikprøve) Udsendelse af spørgeskema Bearbejdelse af resultaterne 12 4 Undersøgelsens gennemførelse og deltagere Undersøgelsens forløb Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere 19 5 Tabeller med spørgeskemaundersøgelsens resultater Diagnosen Behandling Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering Kontakten til sygehuset Kommunikation Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet De fysiske rammer Alternativ behandling Andre muligheder for støtte og hjælp Pårørende, familie, netværk Hvordan patienterne har haft det Sammenfatning Undersøgelsens gennemførelse Undersøgelsens deltagere hvem er det, vi kan udtale os om? Røde, gule og grønne svar Sammenfatning af resultaterne fra spørgeskemaet Perspektivering og konklusion Undersøgelsen belyser patientperspektivet Undersøgelsens resultater BILAG 1: Brev til patienterne BILAG 2: Spørgeskema 249 Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen. Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse: København Hvad danske kræftpatienter har brug for

5 1 Forord Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse besluttede i 2004 at undersøge danske kræftpatienters behov. Det blev vedtaget, at undersøgelsen skulle udføres af en projektgruppe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, hvor der i forvejen udførtes flere andre undersøgelser af kræftpatienters psykosociale forhold. Denne rapport beskriver spørgeskemaundersøgelsen, som udgjorde projektets tredje fase. Første fase var en litteraturgennemgang, og anden fase bestod af interviews og fokusgrupper. De to første faser skulle beskrive, hvilke behov og problemer, der opleves af danske kræftpatienter. Resultaterne er beskrevet i rapporten Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews. På dette grundlag blev der udviklet et spørgeskema, som blev anvendt til at afdække, hvor udbredte de forskellige behov og problemer er. Til projektet udpegede Kræftens Bekæmpelse en følgegruppe: Erik Rasmussen, chefredaktør Christian Juul Busch, hospitalspræst Julie Damgaard Nielsen, praktiserende læge Erik Riiskjær, projektleder, Kvalitetsafdelingen i Århus Amt John Sahl Andersen, Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Udvalg Eva Ethelberg, leder af Kræftrådgivningen i København Henrik Kruse, leder af Kræftrådgivningen i Århus Charlotte Piester, leder af Rehabiliteringscenter Dallund Niels Anker, analytisk konsulent, Patientstøtteafdelingen Anne Nissen, afdelingschef, Patientstøtteafdelingen Projektgruppen og følgegruppen har afholdt en række møder undervejs i projektet, og diverse dokumenter, spørgeskemaversioner, m.v. er blevet cirkuleret og diskuteret pr. e- mail. Vi vil gerne takke for et virkeligt godt og udbytterigt samarbejde og for mange værdifulde forslag og ideer. Vi vil dog understrege, at ansvaret for denne rapport samt eventuelle fejl eller unøjagtigheder alene påhviler projektgruppen. Undersøgelsen indebar, at vi måtte kontakte først amternes sundhedsforvaltninger, så sygehuse og afdelingsledelser, IT afdelinger og sekretærer. På trods af stor travlhed mange steder og på trods af, at der skulle findes flere tusinde journaler frem, har vi fået en meget positiv og konstruktiv modtagelse. Det vil vi gerne takke varmt for. Det meste af det enorme arbejde med at tage ud på et stort antal forskellige hospitalsafdelinger og gennemgå journaler er udført af en stor gruppe medicinstuderende. Fremfinding af journaler var mange steder et ekstraarbejde, som måtte gøres af belastede sekretærer ved siden af deres øvrige arbejde. Akut travlhed eller sygdom medførte nogle gange, at vore planlagte besøg på afdelingerne blev aflyst, eller at vi måtte ringe de studerende op om aftenen og bede dem tage af sted med toget tidligt næste morgen til en 12-timers arbejdsdag. Mange studerende har også været beskæftiget med udsendelse og indtastning af spørgeskemaer og mange andre praktiske opgaver. Vi vil gerne takke for en meget stor indsats, godt humør og stor fleksibilitet. De studerende har været Laila Peitersen, Thea Palsgaard Møller, Trine Thorseng, Sara Hesby Krogh, Katrine Ejler Aarøe, Mette Viller Thorgaard, Sigrún Ásgeirsdottir, Nadia Abdelaal Henriksen, Anne- Sofie Hanghøj Laursen, Kasper Ebbesen Hanghøj, Lars-Peter Holst Andersen, Casper Pedersen, Julie Sørensen, Carsten Dirksen, Louise Bjørn Larsen, Magnus Thorsten Jensen, Katrine Ulrikke Wilsdahl Voss og Kristian Bjørn Hansen. Vi vil også gerne takke statistiker Morten Aagaard Petersen, Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital for god hjælp i forhold til databearbejdning og statistisk analyse. Vi vil ikke mindst udtrykke vores store taknemmelighed over for alle deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen. Vi valgte at lave et meget omfattende spørgeskema, fordi projektets første faser havde identificeret så mange vigtige temaer, men vi var i tvivl om, hvorvidt spørgeskemaet blev for stort. Den høje deltagelse i undersøgelsen, de mange kommentarer, der er skrevet i spørgeskemaet og de mange deltagere, der har ringet til os, har vist, at der har været stor interesse for projektet. Mange tak for det store engagement og en stor villighed til at dele ud af jeres værdifulde erfaringer. København, maj 2006 Mogens Grønvold Camilla Pedersen Cecilia Ravn Jensen Mette Tuxen Faber Anna Thit Johnsen 5

6 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 2 Indledning og formål Undersøgelsens formål blev defineret således: Formålet med undersøgelsen er at afdække behov blandt kræftpatienter i Danmark for herved at få en bedre viden om, hvor Kræftens Bekæmpelse skal fokusere sin patientstøtteindsats fremover. Undersøgelsen skal kortlægge kræftpatienternes vigtigste behov i de forskellige faser af patientforløbet. Kortlægningen skal omfatte alle typer af behov herunder behov af somatisk, psykologisk og social karakter. Kortlægningen skal især fokusere på behov, der i dagens Danmark ikke i tilstrækkelig grad bliver dækket af det offentlige eller af arbejdsmarkedet. Den viden, vi herved får, kan være med til at nuancere vores billede af patienternes behov og derigennem være retningsgivende for arbejdet i Patientstøtteafdelingen. Undersøgelsen deles op i tre faser. Fase 1 er en litteraturgennemgang af både indenlandske og udenlandske artikler og anden litteratur, som omhandler kræftpatienters behov. Formålet hermed er dels at få et overblik over den viden som allerede eksisterer om kræftpatienters behov, dels at danne et grundlag for undersøgelsens fase 2 og 3. Fase 2 består af interviews med eksperter (ansatte i Patientstøtteafdelingen og andre relevante nøglepersoner og eksperter) samt fokusgrupper med patienter og pårørende. Formålet med denne del af undersøgelsen er dels at afdække vigtige og relevante behov blandt kræftpatienter i Danmark, dels at finde frem til, hvilke behov vi skal undersøge i tredje fase. Fase 3 er en spørgeskemaundersøgelse. Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er primært at få et overblik over, hvor udbredte kræftpatienternes behov er, og hvor meget de fylder generelt og inden for de forskellige grupper af danske kræftpatienter opdelt efter køn, alder, social baggrund, diagnose og sygdomsstatus (hvor i patientforløbet de er). Under hensyn til dette primære formål skal spørgeskemaundersøgelsen dog også afprøve opstillede hypoteser og give et billede af sammenhænge og tendenser i datamaterialet, herunder søge at give bud på karakteren af, årsagerne til og mulighederne for at dække de fundne behov. Hypoteser vil blive opstillet på grundlag af fase 1 og 2. Fordelen og ideen ved ovenstående fremgangsmåde er, at den dels vil kunne give et billede af kræftpatienternes vigtigste behov, dels vil kunne give et overblik over udbredelsen af mange forskellige behov inden for forskellige grupper af patienter, og dels vil kunne give et bud på, hvor der bør sættes ind for at dække de påviste behov. Metoden vil således kunne give Patientstøtteafdelingen et godt redskab til prioritering af de kommende års aktiviteter. Kræftens Bekæmpelse, Hvad danske kræftpatienter har brug for

7 I samarbejde med følgegruppen har vi omsat dette formål til en konkret undersøgelse. Der blev dog ikke opstillet konkrete hypoteser. Alligevel kan man hævde, at undersøgelsen har testet en række hypoteser. For både i litteraturen og ikke mindst i fokusgrupper og interviews stod det klart, at mange patienter havde haft meget dårlige oplevelser. Vi gik fra flere af fokusgrupperne med en tung og næsten opgivende stemning efter at have hørt om så mange og så alvorlige problemer. Samtidig var vi imidlertid klar over, at en del af det negative billede, vi fik, skyldtes, at vi netop spurgte til problemerne (se også diskussionen af behovsdefinitioner i rapporten Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews ) ikke efter de positive aspekter eller de vellykkede elementer. Desuden kan der være en tendens til, at det for både patienter og de ansatte i Kræftens Bekæmpelse (og ikke mindst i pressen) kan være de mest negative oplevelser og fortællinger, der huskes og fortælles. Der har aldrig tidligere været udført en samlet undersøgelse af danske kræftpatienters behov. Man kan derfor sige, at undersøgelsen afprøver en række forestillinger eller hypoteser om, hvordan det er at være kræftpatient i dagens Danmark: Oplever patienterne, at de får den bedst mulige behandling? Er det rigtigt, at mange patienter ikke får den psykiske støtte, de har behov for? Er kommunikationsproblemer i forhold til personalet så hyppige, som man nogle gange får indtryk af? Der er mange vigtige spørgsmål at stille. I denne undersøgelse beskriver vi svarene på en lang række af de spørgsmål, som vi stillede til en stor gruppe af danskere, der har eller har haft kræft. Nogle spørgsmål måtte udelades for at begrænse omfanget, og andre spørgsmål kunne ikke belyses i en undersøgelse af denne type. Alligevel mener vi, at undersøgelsen giver en betydeligt forbedret indsigt i danske kræftpatienters oplevelser og vilkår og dermed et godt fundament for det videre arbejde med at sikre, at kræftpatienters behov i videst muligt omfang opfyldes. Disse erfaringer fra de første faser af undersøgelsen understregede således behovet for en grundig undersøgelse af, hvor udbredte problemerne egentlig er blandt danske kræftpatienter. 7

8 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 3 Tilrettelæggelse og metoder 3.1 Udvikling af spørgeskema Som det er nærmere beskrevet i undersøgelsens første rapport, blev indholdet af spørgeskemaet fastlagt på grundlag af en litteraturgennemgang, fokusgrupper og interviews. Efter at have gennemgået litteraturen stod det klart, at vi ikke kunne finde et egnet spørgeskema, hverken i Danmark eller udlandet, der kunne dække de temaer, vi var nået frem til, at undersøgelsen skulle belyse. Vi udviklede derfor et spørgeskema (bilag 2). Gennemførelse af fokusgrupper og interviews Vi udførte 13 fokusgruppeinterviews med i alt 64 deltagere: fire fokusgrupper bestående af professionelle fra Kræftens Bekæmpelse, en med frivillige i Kræftens Bekæmpelse, seks med patienter og to med pårørende. Endvidere foretog vi interviews med 10 nøglepersoner (personer, der i kraft af deres arbejde har en tæt kontakt til kræftpatienter, og derfor kan betragtes som eksperter vedrørende kræftpatienters behov) og yderligere tre patienter. Samlet var der således 77 personer, der medvirkede i fokusgrupper og interviews. Rekrutteringen af professionelle, frivillige og nøglepersoner foregik i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Patienterne blev fundet gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i København, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og Onkologisk Afdeling, Herlev Amtssygehus. De pårørende blev dels udvalgt gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i København og dels ved, at vi spurgte nogle af patienterne, om deres pårørende kunne tænke sig at deltage. Resultater af fokusgrupper og interviews Gennem analyse af det meget store datamateriale fra fokusgrupper og interviews fandt vi frem til en række kategorier, der repræsenterer vigtige behov og problemer blandt personer, der har eller har haft en kræftsygdom. Disse kategorier fremgår af tabel 1 nedenfor. Indholdet af kategorierne er blevet beskrevet detaljeret i Rapport 1. I det følgende bliver disse kort gennemgået, og det anføres, hvilke spørgsmål der er udviklet til at dække de forskellige kategorier. En del spørgsmål dækker flere kategorier. Tabel 1. Oversigt over centrale temaer Information Kommunikation Det hele menneske Omsorg for patienten og psykosocial støtte Kontinuitet, koordination og ansvarsplacering Ventetid og spildtid Rehabilitering Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjælpemidler Lindring af bivirkninger og senfølger Reaktioner på sygdom Patientens egen indsats og alternativ behandling Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter Oplevet kvalitet af sundhedsvæsenet Løsninger Kategorien Information handler om de forskellige behov, patienter har for information gennem hele forløbet i forhold til bl.a. sygdom, følgevirkninger og behandling. Det blev fremhævet, at informationen skal være udtømmende, gives uopfordret, og at der skal gives information om, hvor patienten kan søge yderligere hjælp, hvordan patienten selv kan gøre en indsats, samt information ved afslutning af behandling. I spørgeskemaet er denne kategori belyst gennem spørgsmål 8, 11, 14, 17, 18, 27, 28, 49, 51, 64 og 66. Kategorien Kommunikation handler særligt om sygehuspersonalets (og navnlig lægernes) evne til at anerkende, at patienter er forskellige, og at de derfor skal mødes på forskellige måder. Informanterne fremhævede, at god kommunikation finder sted, når lægerne er i stand til at møde patienten, sådan som patienten ønsker sig mødt. Lægen skal være i stand til at give netop den information, patienten har behov for på det pågældende tidspunkt. Desuden blev det fremhævet, at information skal gives under ordentlige omstændigheder. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 5, 6, 7, 29, 30, 31, 32, 33, 34 og 36. Kategorien Det hele menneske handler om patientens behov for at blive set som et helt menneske og ikke udelukkende som en fysisk krop, som skal have rettet en mekanisk fejl. Dette indebærer bl.a., at der afsættes tilstrækkelig tid til samtaler, samt at patienten tages alvorligt af sundhedspersonalet. Desuden handler kategorien om de behov, patienterne kan have for at tale om emner af eksistentiel karakter. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 35, 37, 38, 39, 40 og 58. Mange kræftpatienter oplever psykiske reaktioner på deres kræftsygdom. Det er vigtigt, at der tages hånd om disse reaktioner i form af omsorg og psykosocial støtte til patienterne. Kategorien Omsorg for patienten og psykosocial støtte omhandler de behov, patienterne har i relation til bearbejdelse af de psykiske reaktioner. Ofte har patienterne behov for at tale med en udenforstående (f.eks. en psykolog) om disse reaktioner. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 41, 42 og 55. De temaer, der er samlet under kategorien Kontinuitet, koordination og ansvarsplacering, omhandler de ting, der påvir- 8 Hvad danske kræftpatienter har brug for

9 ker patientens følelse af at gennemgå et sammenhængende sygdomsforløb. Det drejer sig om at vide, hvem man kan henvende sig til, at modtage opfølgning (i fht. vigtige beskeder, afsluttet behandling, uhelbredelig sygdom m.m.), at der er sammenhæng i forløbet, samt at man ikke møder for mange forskellige læger eller kastes rundt mellem forskellige afdelinger. Et sammenhængende sygdomsforløb kan bl.a. Ÿsikres ved, at patienten tilknyttes en kontaktperson. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 20 til 26 Kategorien Ventetid og spildtid handler om behovet for at undgå ventetid og spildtid men også om behovet for at have tid nok til at omstille sig til det nye liv som kræftpatient. For lang ventetid kan medføre frustrationer og bekymringer for, om sygdommen forværres, mens for kort ventetid kan medføre, at patienten ikke har tid nok til at vænne sig til at være patient. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 4, 10, 11, 12 og 19. Kategorien Rehabilitering handler om de behov, patienter kan have, når de skal vende tilbage til en almindelig hverdag efter en kræftsygdom. Behov i forbindelse med rehabilitering kommer på tale, når patienten er blevet erklæret sygdomsfri, men kan også forekomme tidligere i forløbet. Kategorien omhandler både behovet for fysisk genoptræning og psykisk rehabilitering. Endvidere fremhæves det, at der skal være en plan for rehabiliteringsforløbet. Det er desuden vigtigt, at der efter afsluttet behandling er planlagt et kontrolforløb. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 15 og 18. Kategorien Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjælpemidler handler om de forskellige behov, patienter kan have i forhold til de økonomiske og arbejdsmæssige problemer forårsaget af kræftsygdommen. Derudover indeholder kategorien behovet for praktisk hjælp og støtte i hjemmet (f.eks. rengøringshjælp) samt behovet for hjælpemidler. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 52, 53 og 56. Kategorien Lindring af bivirkninger og senfølger handler dels om de typer af bivirkninger og senfølger, man kan have som kræftpatient, dels om bivirkningernes betydning for patientens liv. Derudover handler det om behovet for hjælp til at håndtere bivirkninger. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 17. Kategorien Reaktioner på sygdom handler om de psykiske reaktioner, man kan opleve i forbindelse med en kræftsygdom. De fysiske konsekvenser i form af f.eks. bivirkninger af medicin er ikke med i denne kategori. Det er hovedsageligt depressioner og angst, der fremhæves som psykiske reaktioner, og der lægges vægt på det værditab, der kan opleves efter en besked om uhelbredelig sygdom. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 65. Kategorien Patientens egen indsats og alternativ behandling handler om behovet for at blive motiveret til at gøre noget for egen sygdom og behovet for at blive motiveret til at kontakte patientforeninger. Derudover handler kategorien om kræftpatienters brug af alternativ behandling og om behovet for som patient at blive inddraget i beslutninger. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 45 til 50. Kategorien Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter handler om vigtigheden af som kræftpatient at have nogle pårørende og et godt netværk. Derudover omhandler kategorien det, som kan være svært i forhold til de pårørende og i forhold til de øvrige omgivelser (f.eks. manglende forståelse for de psykiske reaktioner). Kategorien handler også om behovet for støtte til de pårørende og hjælp til børnefamilier samt om behovet for at møde andre patienter i samme situation. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 57 og 59 til 64. Patienternes oplevelse af sundhedsvæsenets kvalitet er i høj grad knyttet til patientens tillid til og tryghed ved sundhedsvæsenet. Kategorien handler om vigtigheden af at blive mødt af et kompetent personale og et kompetent system i det hele taget (f.eks. at vigtige papirer ikke bliver væk). Det er vigtigt, at både behandling og pleje er af højest mulig kvalitet, samt at patienterne tilbydes kontrol efter afsluttet behandling. Kort sagt er denne kategori en samling af de øvrige kategorier, idet patienterne oftest oplever, at sundhedsvæsenet er af høj kvalitet, hvis deres behov mht. de øvrige kategorier er opfyldt. Vi har dog også valgt at belyse det mere eksplicit gennem følgende spørgsmål i spørgeskemaet: 13, 20, 21 og 22. I nogle fokusgrupper og interviews er der blevet fremlagt konkrete løsningsforslag til, hvordan man kan opfylde nogle af de behov, kræftpatienter har. Det drejer sig f.eks. om tilbud om en startpakke bestående af et tværfagligt team samt forbedring af de palliative tilbud. I spørgeskemaet er denne kategori ikke direkte blevet belyst, fordi undersøgelsen ikke skulle afdække løsninger. Udarbejdelse af spørgeskema Spørgeskemaets indhold blev fastlagt ud fra de oven for beskrevne kategorier. Inden for hver kategori (hvert tema) søgte vi at uddrage de vigtigste problemstillinger. Følgende principper blev anvendt ved udarbejdelsen af spørgsmål: Indholdet i de enkelte kategorier var oftest problemer og således negativt formuleret. Spørgsmålene skulle så vidt muligt formuleres neutralt, og give mulighed for både 9

10 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse positivt svar (ofte fravær af problem) og negativt svar. Vi søgte naturligvis at efterleve de gængse regler for formulering af spørgsmål, herunder at spørgsmålene skal være så korte og enkle som muligt, at der skal bruges et letforståeligt og mest muligt entydigt sprog, at alle i målgruppen skal opleve det som relevant og meningsfuldt og skal kunne finde en måde at besvare det, at spørgsmålene ikke er stødende, at der ikke er for mange dobbelt-negationer, osv. Vi tilstræbte ensartethed med hensyn til svarmulighederne på tværs af spørgsmål men lagde alligevel vægt på, at svarene kom til at passe fuldt ud til de stillede spørgsmål. Derfor varierer svarkategorierne i betydelig grad gennem spørgeskemaet. Vi valgte alle steder, hvor det var muligt, at skabe følgende fire svarkategorier: Fravær af problem eller høj tilfredshed Lille grad af problem eller delvis tilfredshed Moderat grad af problem eller moderat utilfredshed Høj grad af problem, tydelig tilstedeværelse af problem/behov eller klar utilfredshed Vi lagde vægt på at placere svarmulighederne således, at der var en klar linje i midten, der sikrede, at de to mest negative svarmuligheder var tydeligt negativt formulerede. Dette for at sikre, at der ikke var tvivl om, at de to negative svarmuligheder var udtryk for et problem. Vi tilføjede svarmuligheden Ved ikke/ikke relevant i alle de spørgsmål, hvor svarpersonen kunne tænkes ikke at have nogen afklaret mening/holdning, eller hvor spørgsmålet ikke var relevant for svarpersonen. I nogle af de spørgsmål, der fremstod mest vigtige i fokusgrupper/interview, eller hvor det vurderedes vigtigt at få yderligere information, supplerede vi de lukkede (afkrydsnings)spørgsmål med et åbent spørgsmål med cirka tre linjer til at skrive på. Hvert hovedområde i spørgeskemaet sluttedes af med et spørgsmål om behov for vejledning, rådgivning, støtte og hjælp i forhold til temaet. Spørgsmålet indeholdt både lukkede svarmuligheder og plads til at beskrive evt. behov. Hele arbejdet med udarbejdelsen af spørgeskemaet var en meget dynamisk proces, hvor talrige versioner blev lavet, præsenteret ved møder med følgegruppen, cirkuleret pr. e- mail og blev afprøvet blandt kolleger, familie og patienter. Undervejs nåede vi frem til, at den mest logiske rækkefølge af spørgsmålene ville være at anlægge et kronologisk perspektiv, hvor vi først spurgte til ventetid før diagnose, så til måden diagnosen blev overbragt på, dernæst til behandling, og så til følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering. Efter denne start på spørgeskemaet følger så temaer som kontakten til sygehuset, alternativ behandling, m.v. En væsentlig diskussion undervejs drejede sig om, hvor mange spørgsmål der måtte være og dermed, hvor meget vi kunne tillade os at bede undersøgelsens deltagere om at yde. Vi endte med at beslutte at tage langt de fleste af de spørgsmål, der forekom vigtige, med i spørgeskemaet også selv om det betød, at det blev længere end først planlagt. Vi håbede, at flertallet af de personer, vi kontaktede, ville finde spørgsmålene så vigtige, at de bar over med, at spørgeskemaet var langt. 3.2 Udvælgelse af personer (stikprøve) Overvejelser ved udvælgelse af stikprøve Undersøgelsen skulle være en tværsnitsundersøgelse, og stikprøven (altså de personer, der blev udvalgt til at deltage) skulle så vidt muligt være repræsentativ for danske kræftpatienter. Stikprøven skulle samtidig bestå af personer i forskellige faser af kræftforløbet. Ved projektets start var disse stikprøveovervejelser allerede gennemanalyseret i et igangværende søsterprojekt, og en ressourcekrævende dataindsamling var i gang. Vi havde mulighed for at benytte samme fremgangsmåde som i søsterprojektet, hvilket sparede tid og ressourcer. Efter vores vurdering ville det endvidere give en væsentlig bedre kvalitet af stikprøven, end der ellers var mulighed for at opnå, og først og fremmest ville der være gode argumenter for, at stikprøven ville være repræsentativ for danske kræftpatienter. Samtidig ville det muliggøre, at vi fik oplysninger om patientens diagnose, sygdomsstadium, hvor patienten var i sit sygdomsforløb, m.v. fra patientens journal. Vi valgte derfor at benytte samme metode til dataindsamling som i søsterprojektet, idet vi gennemgik en større andel af journalerne på de afdelinger, vi alligevel besøgte, end vi ellers ville have gjort i søsterprojektet. Der var således udelukkende tale om en praktisk sammenkobling af to projekter. Hver patient blev kun kontaktet i forhold til ét af projekterne. 10 Hvad danske kræftpatienter har brug for

11 Udvælgelsen af hospitalsafdelinger baseredes på følgende principper: a) Der udvalgtes afdelinger i bestemte regioner (i stedet for at vælge løsrevne afdelinger rundt om i landet), fordi vi derved sikrede en naturlig balance mellem de forskellige typer af afdelinger. b) I hver region inviteredes alle afdelinger til at deltage. Hvis vi fra hver region kun udvalgte en af hver type afdeling, ville vi risikere at få fat på en atypisk afdeling. c) Vi udvalgte en fast fraktion af den samlede population af patienter på hver afdeling. Denne faste fraktion opnåedes ved at bruge et fast antal tilfældigt udvalgte fødselsdatoer som grundlag for udvælgelsen af patienterne og anvende disse fødselsdatoer på samtlige afdelinger. d) Ved anvendelsen af den faste fødselsdags-baserede fraktion sikredes, at de patienter, der havde haft kontakt til mere end en afdeling, blev identificeret som dubletter, når vi gennemgik journaler på andre afdelinger i regionen, og at vi derved kunne samle informationer fra alle involverede afdelinger. Samtidig opnåede vi at få udvalgt et antal patienter fra hver afdeling, som var repræsentativt for antallet af patienter i målgruppen, som var tilknyttet denne type afdeling. Den beskrevne metode gav kun mulighed for at identificere patienter, der var i kontakt med hospitalsafdelinger. Dette så vi som en fordel, da det sikrede, at vi fik repræsenteret de personer, der har de største behov. Havde vi kontaktet et tilfældigt udsnit af de ca nulevende danskere, der har haft kræft, ville en relativt stor del af personerne være på lang afstand af diagnose og behandling. Udvælgelse af amter 1 På basis af ovenstående udvalgte vi både i søsterprojektet og i denne undersøgelse Ringkøbing Amt, Fyns Amt og H:S, som vi mente gav en rimelig repræsentation af Danmark med henblik på geografi og afdelingskarakteristika. Efter Strukturreformen (fra 2007) vil de tre udvalgte amter indgå i hver sin kommende region, og der vil således være repræsentation fra tre ud af fem kommende regioner. Udvælgelse af hospitalsafdelinger Undersøgelsen omfattede samtlige kliniske afdelinger (dvs. kun afdelinger, der har egne patienter, dvs. f.eks. ikke røntgen- eller patologiafdeling), dog ikke psykiatriske afdelinger. Udvælgelse af personer fra hospitalsafdelingerne 1 På hver hospitalsafdeling fik vi foretaget et udtræk fra det patient-administrative system af patienter, der havde været i kontakt med afdelingen inden for de seneste 12 måneder. var registreret med en kræftdiagnose. var i live. boede i amtet. havde fødselsdato fra den 23. til den 31. i en måned (udtrækket omfattede således de personer, der havde fødselsdage januar, /29.februar, osv., hvilket svarer til ca. 28 % af det samlede antal patienter). På de to store onkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Rigshospitalet medtog vi dog kun personer født på datoerne (dvs. ca. 16 % af patienterne). Som det beskrives senere, bliver alle beregninger i denne rapport korrigeret for det forhold, at procentdelen af patienter fra disse to afdelinger er lavere, end på de andre afdelinger. Den ulige vægtning har den fordel, at undersøgelsens præcision bliver lidt større for de mindre afdelinger, end den ellers havde været. Ved besøg på hver enkelt afdeling gennemgik vi herefter journalerne for alle patienter i udtrækket. Ved gennemgangen blev det undersøgt, om patienten havde været i kontakt med afdelingen inden for det seneste år i forbindelse med sin kræftdiagnose. patienten havde en kræftdiagnose. kræftstadiet var højere end 0 (stadium 0 er ikke egentlig kræft) Patienter, der ikke opfyldte disse tre kriterier, eller hvis journal ikke indeholdt nok oplysninger til at vurdere kriterierne, blev ekskluderet. Patienterne blev også ekskluderet, hvis det af journalen fremgik, at patienten var uklar. patienten havde en psykiatrisk sygdom, der gjorde, at han/hun ikke burde medvirke. patienten ikke talte dansk. 1 Da H:S er ligestillet med amter mht. hospitalsdrift, vil vi fremover referere til H:S som et amt. 11

12 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 3.3 Udsendelse af spørgeskema Vi sendte et brev om undersøgelsen vedlagt et spørgeskema til alle personer, der indgik i stikprøven. Da nogle patienter behandles for deres kræftsygdom på flere forskellige afdelinger, var der tilfælde, hvor vi havde gennemgået en journal for den samme person flere steder. I de tilfælde sendte vi kun brev til personen én gang med angivelse af den afdeling, hvor vi var stødt på deres journal første gang. Forud for udsendelsen undersøgte vi, om der var nogle, der var døde, og i så fald sendte vi naturligvis ikke brevet. Hvis ikke vi ca. to uger efter udsendelsen havde modtaget en besvarelse af spørgeskemaet eller på anden måde havde hørt fra en person, der var sendt et spørgeskema til, sendte vi en påmindelse vedlagt endnu et spørgeskema. 3.4 Bearbejdelse af resultaterne Tabellernes indhold For hvert enkelt spørgsmål i spørgeskemaet viser vi følgende resultater: Besvarelsesprocent, dvs. hvor mange af deltagerne, der besvarede spørgsmålet. Den rå svarfordeling, dvs. hyppigheden af svar i de enkelte svarkategorier. Den bearbejdede svarfordeling i form af hyppigheden af røde, gule og grønne svar (se nedenfor). Disse svar vises i lagkagen øverst på resultatsiderne. Svar opdelt efter køn, alder og en lang række andre oplysninger så som diagnose, tid siden diagnose, m.v. Disse resultater er samlet i en stor tabel for hvert spørgsmål. Statistiske undersøgelser af, om der er forskel på hyppigheden af svar i de forskellige undergrupper f.eks. om der er forskel i svarene fra kvinder og mænd. I de tilfælde, hvor analysen viser, at der er en reel forskel, har vi angivet odds ratioer, som beskriver fordelingen af svar. Grønne, gule og røde svar For alle spørgsmål, der beskriver noget, der varierer fra positivt til negativt, har vi opdelt svarene i tre kategorier. Grønne svar er optimale. Det er de svar, der udtrykker den bedst mulige situation. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Altid 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Nej, slet ikke Gule svar er ikke optimale. Det er de svar, der ligger lige ved siden af den optimale situation. Afhængig af, hvad det er for et spørgsmål, der er stillet og ud fra, hvilke forventninger man har, kan fortolkningen af svaret svinge fra at være meget tæt på det optimale til at udtrykke et betydeligt problem. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? For det meste 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, men kun lidt Røde svar angiver et problem. Det er de svar, der udtrykker en klar, negativ holdning. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Kun nogle gange eller Sjældent/aldrig 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, i høj grad eller Ja, i nogen grad Statistisk analyse af, om der er forskelle mellem undergrupper Når svarene på et spørgsmål opdeles i forhold til køn, alder, diagnose og andre baggrundsvariabler, vil der altid være forskelle i procenterne mellem de forskellige undergrupper. Der er foretaget statistiske analyser for at belyse, om disse forskelle afspejler egentlige forskelle, eller bare er tilfældig variation. Den statistiske analyse er foregået med ordinal, logistisk regressionsanalyse. Den afhængige variabel har været svarene på det pågældende spørgsmål. Personer, der har svaret Ved ikke/ikke relevant til det pågældende spørgsmål, er ikke indgået i analysen. Hver enkel baggrundsvariabel i tabellen er indgået som uafhængig (forklarende) variabel. 12 Hvad danske kræftpatienter har brug for

13 Signifikans-niveauet har været 5 %. Der er ikke justeret for multiple sammenligninger. Der er ikke foretaget multivariate analyser, hvor flere baggrundsvariabler er indgået i analysen samtidig. Alle analyserne er således to-sidede analyser, hvor det undersøges, om der er sammenhæng mellem den afhængige variabel (et behov ) og en baggrundsvariabel som f.eks. alder. Dette betyder, at det ikke er muligt at adskille effekten af forskellige faktorer. Hvis eksempelvis en bestemt type af patienter (f.eks. patienter med lungekræft) er langt mere utilfredse end andre patienter, og disse patienter overvejende behandles på en bestemt type afdeling, så vil disse patienters øgede utilfredshed påvirke tallene for både diagnose og afdelingstype. Gennemførelse af multivariate analyser for hvert enkelt behovsspørgsmål ville have været uhyre tidskrævende og falder derfor uden for rammerne af dette projekt. I de tilfælde, hvor den logistiske regressionsanalyse viste, at der var statistiske (signifikante) forskelle i svarene mellem undergrupper (f.eks. at yngre var mere utilfredse end ældre), har vi markeret dette med en eller flere stjerner i tabellen (se boksen nedenfor), og vi viser samtidig odds ratioer for hver kategori, suppleret med 95 % grænser. Markering af signifikans i tabeller > p > p p < For hver baggrundsvariabel er den største undergruppe (f.eks. aldersgruppen år) valgt som referencegruppe, og den har følgelig odds ratioen 1,00. En odds ratio over 1,00 angiver, at gruppens svar viser mere utilfredshed end referencegruppen. Såfremt konfidensintervallet for en undergruppe (f.eks. de årige) ikke overlapper 1,00 og således ligger enten højere (f.eks. 1,12-1,78) eller lavere (f.eks. 0,34-0,88), kan det betragtes som statistisk signifikant afvigende fra referencegruppen. Tabellen viser således statistiske resultater på to niveauer: Først er det undersøgt, om der overordnet set er en sammenhæng mellem spørgsmålet og en bestemt baggrundsvariabel som f.eks. alder (er det ikke tilfældet, er der heller ingen grund til at gå ind i en nærmere analyse af, om der skulle være forskelle mellem enkelte undergrupper). Såfremt der er en statistisk signifikant sammenhæng på det overordnede niveau, vil man ved hjælp af odds ratioer og konfidensintervaller kunne vurdere, hvilke undergrupper der afviger fra hinanden. I alle analyser er der taget højde for, at vi kun kontaktede ca. 16 % af de patienter, der opfyldte kriterierne på de to onkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Rigshospitalet, mens vi kontaktede ca. 28 % af patienterne på de øvrige afdelinger (se afsnit 3.2). Ved beregningerne er svarene fra personer fra de to store onkologiske afdelinger derfor vægtet, så de får den vægt, de ville have haft, hvis vi havde kontaktet samme brøkdel af patienterne på alle afdelinger. Derfor og fordi vores stikprøve kan betragtes som et tilfældigt udvalg af de patienter, der opfylder kriterierne kan undersøgelsens svar tolkes som en stikprøve af samtlige patienter tilknyttet de pågældende afdelinger. Spørgeskemaets resultater er bearbejdet med statistikprogrammet SAS, version 9.1. Procenter er beregnet med proceduren PROC SURVEYFREQ, gennemsnit med proceduren PROC SURVEYMEANS og den logistiske regression er udført med PROC SURVEYLOGISTIC. Svar på åbne spørgsmål Samtlige svar på de spørgsmål i spørgeskemaet, hvor der var plads til at skrive uddybende kommentarer, er indtastet. Materialet fylder i alt 230 sider. For hvert spørgsmål er alle svar læst igennem. Vi udvalgte herefter op til to sider kommentarer pr. spørgsmål, idet vi søgte at få så mange forskellige kommentarer med som muligt. Kommentarer, der ikke var svar på det stillede spørgsmål, blev fravalgt. For hvert spørgsmål er det desuden talt op, hvor mange kommentarer, der i alt var skrevet. 13

14 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 4 Undersøgelsens gennemførelse og deltagere 4.1 Undersøgelsens forløb Som det fremgår af figur 1 henvendte vi os til i alt 81 hospitalsafdelinger i de tre udvalgte amter. Heraf ønskede 53 afdelinger at medvirke i undersøgelsen. Størstedelen af de afdelinger, der ikke ønskede at medvirke, begrundede det med, at der stort set ikke var nogen kræftpatienter tilknyttet deres afdeling. En del afdelinger begrundede desuden deres afslag med travlhed og manglende ressourcer. Blandt de 28 afdelinger, der ikke ville medvirke, fik vi lov til at modtage udtræk fra 16, så vi kunne vurdere, hvor mange patienter, der ikke blev kontaktet. Det viste sig, at fra disse 16 afdelinger ville vi have fået udtrukket yderligere 317 patienter, dvs. at vi kunne have fået udtrukket ca. 7 % flere personer, hvis disse 16 afdelinger havde medvirket. Da vi ikke har udtræk fra de 12 andre afdelinger, der ikke ville medvirke, kan vi ikke sige, hvor mange patienter der ville være kommet med fra disse afdelinger. Men ud fra en vurdering af afdelingernes fagområder, er det dog vores opfattelse, at der er tabt væsentligt færre patienter fra disse afdelinger end fra de 16, vi kunne vurdere skønsvis kunne vi måske have fået udtrukket yderligere 3-4 % fra disse afdelinger. En betydelig del af disse tabte patienter har vi dog alligevel fået med i undersøgelsen, da de er indgået i udtrækkene fra en af de afdelinger, der medvirker i undersøgelsen, typisk fra onkologisk afdeling. Det er derfor vores vurdering, at det samlede antal patienter, som ikke er indgået i undersøgelsen, fordi afdelingerne sagde nej til at medvirke, svarer til omkring 5 %. Selv om der var en del afdelinger, der ikke medvirkede i undersøgelsen, har dette altså kun haft minimal betydning for udvælgelsen af patienter til undersøgelsen. Fra de 53 medvirkende afdelinger modtog vi udtræk omfattende personer. En del personer har været tilknyttet flere forskellige afdelinger. Derfor indgår de i udtræk fra flere forskellige afdelinger. For at give et gennemskueligt billede af patienternes forløb gennem undersøgelsen, har vi sorteret disse dobbelt udtrukne personer fra, således at hver patient kun fremstår én gang i undersøgelsens forløb. Når de 351 dobbelt udtrukne personer (efter som nogle personer var udtrukket mere end to gange, fordi de havde været i kontakt med tre eller flere afdelinger, repræsenterer dette tal reelt færre personer) var sorteret fra, var der personer tilbage i udtrækket. En del af journalerne tilhørende disse personer skulle af forskellige årsager ikke gennemgås. Det skyldtes, at nogle personer var døde, var under 18 år, boede i et andet amt eller ikke havde været i kontakt med den pågældende afdeling inden for det sidste år. Der var i alt 908 journaler, som af disse årsager ikke skulle gennemgås. Der var således journaler tilbage, som skulle gennemgås på de 53 afdelinger, der ønskede at deltage i undersøgelsen. I perioden februar 2005 til januar 2006 gennemgik vi journaler. Der manglede således at blive gennemgået 165 journaler. Hovedparten af disse journaler kunne ikke findes på afdelingerne, da det ikke var registreret i den pågældende afdelings registreringssystem, hvor de befandt sig. Af de journaler, vi gennemgik, måtte 753 (ca. 24 %) ekskluderes fra undersøgelsen, fordi de ikke opfyldte de tidligere nævnte kriterier (afsnit 3.2). Fordelingen af disse patienter på de forskellige kriterier ser således ud: 40 personer blev ekskluderet, fordi deres cancer ikke var verificeret. 18 personer blev ekskluderet, fordi de var psykisk ustabile eller led af en psykiatrisk sygdom. 15 personer blev ekskluderet, fordi de var uklare (f.eks. pga. demens). 16 personer blev ekskluderet, fordi de ikke talte dansk. Fem personer blev ekskluderet, fordi de ikke var informeret om deres diagnose. Ni personer blev ekskluderet, fordi de havde en anden lidelse, der gjorde, at de ikke var i stand til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse (f.eks. hjerneskade eller dårligt syn). 94 personer blev ekskluderet, fordi deres journal var så mangelfuld, at det ikke var muligt at vurdere, om de kunne inkluderes i undersøgelsen. 355 personer blev ekskluderet, fordi de ikke havde været i kontakt med afdelingen inden for det sidste år. Syv personer blev ekskluderet pga. andre årsager. 194 personer blev ekskluderet ud fra eksklusionskriterierne, uden at årsagen blev angivet på journalkodningsarket. Ud af de resterende personer (som var inkluderet i undersøgelsen efter gennemgangen af journaler) var der 141, der ikke skulle have skema. Årsagerne til dette var: 99 personer var døde. 33 personer var flyttet til et andet amt. To personer var udvandret. Fire personer havde adressebeskyttelse. Én person blev ekskluderet uden, at der blev angivet en årsag. Én person blev ekskluderet ved en fejl. Vi udsendte spørgeskema til personer 2. Heraf returnerede personer et udfyldt spørgeskema, svarende til en deltagelse på 68 %. 14 Hvad danske kræftpatienter har brug for

15 Inviterede afdelinger: 81 Fyn: 23 Ringkøbing: 11 H:S: 47 Ønskede at deltage: Nej, men udtræk: 16 Fyn: 3 Ringkøbing: 2 H:S: 11 Ja: 53: Fyn: 16 Ringkøbing: 8 H:S: 29 Nej: 12 Fyn: 4 Ringkøbing: 1 H:S: 7 Antal udtrukket: 317 Fyn: 176 Ringkøbing: 25 H:S: 116 Antal udtrukket: 4563 Fyn: 1901 Ringkøbing: 501 H:S: 2161 Antal udtrukket første gang: 4212 Fyn: 1755 Ringkøbing: 461 H:S: 1996 Antal udtrukket senere gang: 351 Fyn: 146 Ringkøbing: 40 H:S: 165 Antal der ikke skulle gennemgås: 908 Fyn: 604 Ringkøbing: 58 H:S: 246 Antal der skulle gennemgås: 3304 Fyn: 1151 Ringkøbing: 403 H:S: 1750 Ikke gennemgået: 165 Fyn: 5 Ringkøbing: 25 H:S: 135 Gennemgået: 3139 Fyn: 1146 Ringkøbing: 378 H:S: 1615 Ekskluderet: 753 Fyn:223 Ringkøbing: 81 H:S: 449 Inkluderet: 2386 Fyn: 923 Ringkøbing: 297 H:S: 1166 Skulle ikke have skema: 141 Fyn: 33 Ringkøbing: 34 H:S: 74 Fik skema: 2245 Fyn: 890 Ringkøbing: 263 H:S: 1092 Figur 1. Oversigt over undersøgelsens forløb. Antal ikke besvarede: 727 Fyn: 260 Ringkøbing: 81 H:S: 386 Antal besvarede: 1518 Fyn: 630 Ringkøbing: 182 H:S: På en af de medvirkende afdelinger anvendtes en særlig procedure, idet afdelingsledelsen først skrev til patienterne og spurgte, om vi måtte kontakte dem. 35 patienter svarede ikke på denne henvendelse eller sagde nej til at deltage. Disse personer blev naturligvis ikke kontaktet. De optræder i undersøgelsen som personer, der ikke har besvaret spørgeskemaet. 15

16 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 4.2 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere I tabel 2 vises tal for de personer, der blev sendt brev til samt for de deltagere opdelt efter køn, alder, diagnose, stadium, tid siden diagnose, afdelingstype og amt. For de variable, hvor der er signifikant forskel på deltagere og ikke-deltagere, er der angivet odds ratioer og 95 % grænser. Tabel 2. Sammenligning af de personer, der fik tilsendt spørgeskema og de deltagere. Udsendt Besvaret Deltagelses- 95% Skema skema procent (%) OR grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,44 (0,30-0,65) år ,90 (0,61-1,33) år ,90 (0,67-1,22) år , år ,52 (0,40-0,68) 80+ år ,26 (0,19-0,35) Diagnose Hoved-hals ,57 (0,37-0,88) Mave-tarm ,91 (0,65-1,28) Lunge ,79 (0,50-1,25) Gynækologisk ,84 (0,60-1,17) Prostata ,57 (0,40-0,80) Urinveje ,65 (0,40-1,06) Bryst ,00 Lymfom ,63 (0,45-0,89) Leukæmi ,64 (0,44-0,92) Anden ,58 (0,42-0,79) Ukendt Stadium , ,97 (0,74-1,28) ,10 (0,81-1,50) ,67 (0,50-0,88) Ukendt Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Ukendt Afdelingstype Kirurgisk ,96 (0,78-1,16) Medicinsk ,51 (0,36-0,72) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,96 (0,67-1,36) Amt Ringkøbing ,21 (0,91-1,62) Fyn ,37 (1,12-1,67) H:S ,00 16 Hvad danske kræftpatienter har brug for

17 Det fremgår af tabellen, at der ikke var forskel i deltagelsesprocenten mellem kvinder og mænd eller afhængig af, hvor lang tid, der var gået siden diagnosen. Der var større deltagelse i aldersgruppen år end blandt de yngre og ældre. Ikke forbavsende var deltagelsen lavest blandt personer over 80 år. Den højeste deltagelse blev set for brystkræftpatienter efterfulgt af patienter med mave-tarmkræft og gynækologiske kræftformer. Den laveste blev set blandt patienter med hoved-halskræft og prostatakræft. Der var lavere deltagelse blandt de personer, der havde den mest udbredte kræft (stadium 4) sammenlignet med de mindre udbredte stadier. Endelig var der forskel mellem amterne således, at den højeste deltagelse blev set blandt personer fra Fyns Amt, efterfulgt af personer bosiddende i Ringkøbing Amt og dernæst H:S. Samlet viser tabellen dog, at der generelt ikke er store forskelle i deltagelsen mellem de forskellige undergrupper. Den mest markante afvigelse ses blandt de ældre over 80 år, hvor svarprocenten var 46 % sammenlignet med 71 % blandt personer under 80 år. Den afdelingsopdelte tabel 3 viser antallet af personer fra hver enkel afdeling. Ud over de nævnte forskelle mellem amter er der ikke store forskelle i deltagelsesprocenterne, men mange afdelinger bidrager kun med få personer. Den lille gruppe af personer, der blev kontaktet fra en medicinsk afdeling, havde lavere deltagelse end de øvrige. 17

18 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tabel 3. Deltagelse fordelt på hospital og afdeling. Amt Hospital Afdeling Udsendt i alt Besvaret Deltagelse Ringkøbing Holstebro Kirurgisk % Medicinsk % Neurologisk % Herning Gynækologisk % Onkologisk % Medicinsk % Århus* Onkologisk % I alt % Fyn Odense Kirurgisk % Hæmatologisk % Medicinsk Gastro % Plastikkirurgisk % Geriatrisk % Neurologisk % Medicinsk % Gynækologisk % Thoraxkirurgisk % Øre-næse-hals % Onkologisk % Svendborg Geriatrisk 5 0 0% Medicinsk % Organkirurgisk % Gynækologisk % I alt % H:S Bispebjerg Neurologisk 1 0 0% Kirurgisk % Reumatologisk 1 0 0% Kardiologisk % Palliativ Medicinsk % Amager Medicinsk % Kirurgisk % Hvidovre Medicinsk Gastro 1 0 0% Infektionsmedicinsk % Gastroenheden % Gynækologisk % Lungemedicinsk 2 0 0% Frederiksberg Urologisk % Intern Medicinsk % Rigshospitalet Kirurgisk Gastro % Medicinsk Gastro 1 0 0% Mammakirurgisk % Nefrologisk 1 0 0% Neurokirurgisk % Tand-mund-kæbe 1 0 0% Thoraxkirurgisk % Urologisk % Gynækologisk % Onkologisk % Hæmatologisk % I alt % *Fra Århus er kun personer bosiddende i Ringkøbing Amt med i undersøgelsen. 18 Hvad danske kræftpatienter har brug for

19 4.3 Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere Køn 971 af deltagerne er kvinder, mens 547 er mænd. Der er cirka lige mange mænd og kvinder, der får kræft (af publikationen Cancerregisteret 2003 (foreløbig opgørelse) fremgår det, at incidensen for 2003 var 623 pr for mænd og 642 pr for kvinder). Blandt samtlige personer, der lever efter en kræftdiagnose, er der dog flere kvinder end mænd: Ifølge Cancerregisteret 2001 (foreløbige tal ) kvinder og mænd i Det er derfor naturligt, at der er flere kvinder end mænd i denne undersøgelse. Kvinder er dog formentlig noget overrepræsenteret, hvilket bl.a. kan skyldes de forhold, der omtales for brystkræft i afsnittet om diagnoser. Alder Deltagernes alder varierede fra 22 år til 95 år, og den gennemsnitlige alder var 64 år. Når deltagerne opdeles i 10-årsgrupper er den største undergruppe de årige, der udgør i alt 29 %. Diagnose Brystkræft udgør med 33 % den hyppigste diagnose blandt deltagerne. Brystkræft er også den hyppigste kræftform blandt kvinder, og da mange kvinder helbredes eller lever længe med brystkræft, vil denne gruppe naturligt udgøre en betydelig del af en undersøgelse som denne. Det er dog sandsynligt, at der er kommet for mange brystkræftpatienter og dermed kvinder - med i undersøgelsen, fordi mange brystkræftpatienter går til kontrol i 10 år, mens patienter, der er behandlet for andre kræftformer, ofte afslutter kontrol tidligere. Det kan medføre, at en større andel af de helbredte brystkræftpatienter, end af de helbredte patienter med andre diagnoser bevarer kontakten med en hospitalsafdeling, og dermed kunne blive udtrukket til undersøgelsen. Tabel 4. Diagnosegrupper. Diagnosegruppe Diagnose N % Hoved-hals Hoved-hals 5 7 Læbe-mundhule Pharynx Larynx Spytkirtler 2 2 I alt Mave-tarm Ventrikel 7 4 Tyndtarm 2 1 Colon Sigmoideum 7 4 Rectum Analkanalen 7 6 I alt Lunge Lunge (småcellet) Lunge (ikke-småcellet) Lunge (uspec.) I alt Gynækologisk Vulva 8 4 Vagina 3 2 Cervix uteri Corpus uteri Ovarie Tuba 2 1 I alt Prostata Prostata Urinveje Nyre Blære I alt Bryst Mamma Lymfom Lymphomer Hodgkins Non-hodgkins I alt Leukæmi Leukæmi Anden Esophagus 14 8 Lever 3 2 Ekstrahepatiske galdeveje 1 1 Pancreas 9 5 Thorax 1 1 Pleura 3 2 Knogle 2 1 Bløddele 7 5 Hud 1 1 Malignt melanom Penis 2 1 Testikler Hjerne/medulla 7 5 Ukendt primærtumor 1 1 Thyroidea I alt

20 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Stadium Hovedparten (29 %) af deltagerne havde kræft i stadium 1 (laveste grad af udbredelse), mens deltagere med stadium 3 og 4 udgør den mindste andel. Tid siden diagnose Patienter, der havde fået deres kræftdiagnose mindre end 2 år før de deltog i undersøgelsen, er i tabel 2 opdelt i mindre undergrupper, men samlet er gruppen af patienter, der er diagnosticeret inden for 2 år (i alt 613 patienter) den største undergruppe. Som det fremgår af figur 2 varierede årstallet for diagnose fra 1977 til Det højeste antal patienter (395) fik stillet kræftdiagnosen i Undersøgelsen blev gennemført i løbet af 2005, hvilket forklarer, at tallet for 2005 er lavere end for Fig.2. Årstal for diagnose Antal Årstal Afdeling Flertallet af deltagerne (51 %) havde været i kontakt med onkologiske/hæmatologiske afdelinger, mens 36 % havde været i kontakt med kirurgiske afdelinger. Eftersom vi gennemgik journaler på alle deltagende afdelinger i de tre amter, tilhørte en del af journalerne patienter, som vi allerede tidligere havde gennemgået. Da vi kun kontaktede hver patient én gang, og da vi i brevet til patienten skrev, hvilken afdeling de havde været i kontakt med, der gav anledning til henvendelsen, er hver patient rubriceret ud fra én og kun én afdeling. Amt Størsteparten af deltagerne var fra H:S og Fyns Amt (henholdsvis 47 og 42 %), mens 12 % var fra Ringkøbing Amt. I tabel 5 vises oplysninger om deltagerne ud fra svar, der er afgivet i spørgeskemaet, og som derfor ikke kendes for ikkedeltagere. Tabel 5. De 1518 deltageres samlivsstatus, erhvervsuddannelse og status, sygdomsfase samt antal behandlingstyper, de har modtaget. Variabel Antal Samlivsstatus Gift/samlevende 945 Skilt/separeret 192 Ugift 115 Enke/enkemand 215 Manglende svar 51 Erhvervsuddannelse Ingen erhvervsuddannelse 228 Specialarbejder/kort (< 1år) 150 Lærlinge/EFG 116 Kort teoretisk (1-3 år) 247 Længere teoretisk (3+ år) 350 Akademisk 133 Manglende svar 294 Erhvervsstatus Fuldtid 371 Deltid 120 Arbejdsløs 44 Folkepension 533 Førtidspension/efterløn 257 Manglende svar 193 Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strålebeh. 90 Tidlig, år 1, kemo/strålebeh. 80 Tidlig, år 1+, kontrol 420 Tidlig, år 1+, behandling 151 Fremskreden, kontrol 257 Fremskreden, behandling 216 Manglende svar 304 Antal behandlingstyper Manglende svar 2 20 Hvad danske kræftpatienter har brug for

21 Samlivsstatus Langt størstedelen af deltagerne svarende til 62 % var gift eller samlevende. Erhvervsuddannelse Der er flest deltagere med en længere teoretisk uddannelse, svarende til 23 % af deltagerne. Erhvervsstatus Med 35 % af deltagerantallet udgør folkepensionister den største gruppe efterfulgt af fuldtidsarbejdende. Sygdoms-/behandlingsfase Undersøgelsens deltagere er opdelt efter sygdoms- og behandlingsfase. Denne variabel samler information fra flere andre variabler for at afgøre, hvor patienten kan siges at være i et forløb. Variablen bygger således på viden om stadium (1 & 2: tidligt stadium eller 3 & 4: fremskreden sygdom), tid siden diagnose (første år eller senere), hvorvidt patienten går i kontrol eller er i behandling, samt for patienter i første år efter diagnosen - hvilken behandling der gives. Behandling Antallet af patienter, der havde gennemgået eller aktuelt gennemgik kirurgisk behandling, strålebehandling, kemoterapi, antihormonbehandling eller anden behandling, er vist i tabel 6. Oplysningerne stammer fra patientspørgeskema og journaler. Som det fremgår, var hovedparten af patienterne blevet opereret, noget under halvdelen havde fået strålebehandling og kemoterapi, og ca. en fjerdedel havde fået antihormonbehandling. Anden behandling omfatter mange typer af behandling, bl.a. knoglemarvstransplantation, immunterapi, m.v. Tabel 6. Behandling for de 1518 deltagere. Behandling Antal Kirurgi 1123 Strålebehandling 658 Kemoterapi 568 Antihormonbehandling 378 Anden behandling 152 Tabel 5 viser, at der er færrest patienter (170) i første år heraf ca. halvdelen i stråle- eller kemoterapi. Cirka halvdelen af det samlede antal patienter går til kontrol. 21

22 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse En del behandlingsforløb indledes med kirurgisk behandling og efterfølges af strålebehandling eller kemoterapi, men der er mange kombinationsmuligheder. Tabel 7 viser antallet af patienter med hver af kombinationerne af de fire typer behandling. En lille gruppe på 59 patienter (4 %) havde ikke fået nogen af de fire typer behandling. Noget under halvdelen (42 %) havde fået én type behandling, for de flestes vedkommende kirurgisk. Knapt en tredjedel havde fået to typer behandling, i de fleste tilfælde kirurgi kombineret med enten strålebehandling eller kemoterapi. Knap en femtedel havde fået tre behandlinger, og 5 % havde fået alle fire typer behandling. Ud over de nævnte behandlinger havde 152 patienter fået anden behandling. Tabel 7: Antal behandlingstyper og kombinationer af behandlingsmulighederne kirurgi, strålebehandling, kemoterapi, og antihormonbehandling baseret på oplysninger fra patientspørgeskema og journaler. Antal Antal Antal behandlinger Behandlingskombinationer patienter patienter 0 Ikke kirurgi, strålebehandling, kemoterapi eller antihormonbeh (4%) 1 Kun kirurgi 389 Kun strålebehandling 66 Kun kemoterapi 126 Kun antihormonbehandling (42%) 2 Kirurgi + strålebehandling 163 Kirurgi + kemoterapi 141 Strålebehandling + kemoterapi 57 Kemoterapi + antihormonbehandling 4 Strålebehandling + antihormonbehandling 26 Kirurgi + antihormonbehandling (30%) 3 Kirurgi + strålebehandling + kemoterapi 138 Kirurgi + strålebehandling + antihormonbehandling 123 Kirurgi + kemoterapi + antihormonbehandling 16 Strålebehandling + kemoterapi + antihormonbehandling (18%) 4 Kirurgi + strålebehandling + kemoterapi + antihormonbehandling (5%) Ukendt 2 2 I alt Hvad danske kræftpatienter har brug for

23 Selvvurderet helbred Tabel 8 viser svar fra spørgeskemaet EORTC QLQ-C30, der er et internationalt mål for kræftpatienters fysiske og psykiske symptomer, funktion og psykosociale forhold. Der foreligger en dansk undersøgelse af kvinder mellem 30 og 75 år, der er tilfældigt udvalgt fra hele den danske befolkning (M Klee, M Groenvold, D Machin. Quality of Life Research, 1997, side 27-34). Som det fremgår af tabellen, er der overraskende små forskelle mellem deltagerne i denne undersøgelse (som har eller har haft kræft) og sammenligningsgruppen af danske kvinder. Deltagerne har let nedsat fysisk funktionsniveau, noget nedsat evne til at udføre arbejde og andre daglige aktiviteter ( rollefunktion ), men ingen væsentlige forskelle i de øvrige mål for psykisk velbefindende. De ligger lidt højere med hensyn til symptomerne træthed, åndenød, manglende appetit, forstoppelse og diarré, men bemærkelsesværdigt er der ikke forskel med hensyn til smerter. Der er heller ikke forskel i forekomsten af økonomiske problemer som følge af sygdom eller behandling. Der er foretaget andre tidligere undersøgelser, hvor kræftpatienter er sammenlignet med befolkningsundersøgelser, og generelt findes forskellene at være mindre end forventet, hvilket bl.a. menes at skyldes, at personerne er i så forskellige situationer, at svarene ikke direkte kan sammenlignes. De manglende forskelle skal derfor ikke fortolkes yderligere her. Vurderes alene svarene fra undersøgelsens deltagere og sammenlignes de med andre undersøgelser af kræftpatienter - er indtrykket, at deltagerne gennemsnitligt har det relativt godt, og har relativt få symptomer. Dette udelukker naturligvis ikke, at en undergruppe har betydelige problemer som følge af kræftsygdom. Tabel 8. Resultater fra spørgeskemaet EORTC QLQ-C30*. Denne undersøgelse Antal Gennemsnit 95% grænser Danske kvinder Funktion/velbefindende (score 100 svarer til god funktion) Fysisk funktion (80-82) 86 Rollefunktion (75-79) 88 Emotionel funktion (80-82) 77 Kognitiv funktion (81-84) 85 Social funktion (86-88) 91 Samlet helbred/livskvalitet (71-74) 72 Symptomer/problemer (score 100 svarer til udtalte symptomer) Træthed (30-33) 26 Kvalme/opkastning (6-7) 4 Smerte (18-21) 21 Åndenød (14-17) 10 Søvnbesvær (22-25) 23 Manglende appetit (11-14) 6 Forstoppelse (11-13) 8 Diarré (10-12) 7 Økonomiske problemer (7-9) 8 *Spørgsmålene i spørgeskemaet kommer fra et standardiseret, internationalt spørgeskema kaldet EORTC QLQ-C30. Beregning af samlede scores er foregået i henhold til de anbefalede metoder for spørgeskemaet. Der er tale om gennemsnitsscorer for de enkelte spørgsmål, der er transformeret til en skala. 23

24 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 24 Hvad danske kræftpatienter har brug for

25 5 Tabeller med spørgeskemaundersøgelsens resultater Tabellernes indhold er beskrevet i afsnit 3.4. I hvert af de følgende afsnit vises resultater for en gruppe spørgsmål, og eventuelle forskelle mellem undergrupper beskrives kortfattet. I kapitel 6 sammenfattes resultaterne. Enkelte steder adskiller procent-andele i 'lagkagerne' sig fra summen af procent-andele med den samme farve i figuren under 'lagkagerne'. Det skyldes, at tallene er afrundet. 5.1 Diagnosen Dette kapitel indeholder svarene på spørgsmål 4-8 i afsnittet Diagnosen i spørgeskemaet. Samler man svarene på de fire spørgsmål, der er analyseret som rød/gul/grøn, er der 35 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 28 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 37 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule svar). En stor del af de røde svar kommer fra spørgsmål 8, hvor 24 % har afgivet et rødt svar. Tabel 9. Diagnosen Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 4. Hvordan vurderer du den tid, der gik, fra du fik den første mistanke om kræft, til du fik din kræftdiagnose? Hvordan fik du overbragt din kræftdiagnose? Hvor tilfreds er du med måden, din diagnose blev overbragt på? Savnede du nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med, at du fik din kræftdiagnose overbragt? I spørgsmål 6, Hvem overbragte dig din kræftdiagnose?, svarede 9 % Din praktiserende læge, 84 % svarede En læge på sygehus, og 7 % svarede En anden person. 25

26 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ventetid fra mistanke til diagnose Ved ikke/ ikke relevant 7% Problem 14% Ikke optimalt 12% Optimalt 66% Svarprocent: 96% 4. Hvordan vurderer du den tid, der gik fra du fik den første mistanke om kræft, til du fik din kræftdiagnose? Det gik hurtigt Lidt for lang Noget for lang Alt for lang Ved ikke/ikke relevant 66 % 12 % 5 % 10 % 7 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde var mest utilfredse. Folkepensionister og arbejdsløse var mest tilfredse. Diagnose Personer med lymfom og kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med gynækologiske kræftformer og lungekræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S og Ringkøbing Amt var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 26 Hvad danske kræftpatienter har brug for

27 Tabel 10. Ventetid fra mistanke til diagnose. Svarfordeling 95% N % % % % OR grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,39 (0,83-2,35) år ,75 (1,15-2,64) år ,40 (1,01-1,93) år , år ,72 (0,50-1,02) 80+ år ,75 (0,45-1,26) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,76 (0,51-1,14) Specialarbejder/kort (< 1år) ,69 (0,44-1,10) Lærlinge/EFG ,89 (0,54-1,48) Kort teoretisk (1-3 år) ,00 (0,69-1,45) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,54 (0,98-2,42) Erhvervsstatus Fuldtid ,98 (1,45-2,70) Deltid ,24 (0,78-1,97) Arbejdsløs ,08 (0,51-2,30) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,36 (0,95-1,95) Diagnose Hoved-hals ,89 (0,50-1,59) Mave-tarm ,82 (0,53-1,25) Lunge ,54 (0,28-1,05) Gynækologisk ,55 (0,35-0,87) Prostata ,73 (0,44-1,21) Urinveje ,48 (0,80-2,74) Bryst ,00 Lymfom ,47 (0,96-2,24) Leukæmi ,77 (0,46-1,31) Anden ,93 (0,61-1,43) Stadium , ,20 (0,86-1,67) ,02 (0,69-1,50) ,61 (1,12-2,30) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,95 (0,55-1,66) Tidlig, år 1, kemo/strål ,69 (0,38-1,26) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,56 (1,04-2,33) Fremskreden, kontrol ,26 (0,87-1,82) Fremskreden, behandling ,23 (0,84-1,80) Antal behandlingstyper ,84 (0,41-1,73) , ,27 (0,95-1,69) ,43 (1,03-1,98) ,00 (1,23-3,25) Amt Ringkøbing ,06 (0,74-1,51) Fyn ,65 (0,50-0,84) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

28 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Overbringelse af kræftdiagnose Optimalt Ikke 3% optimalt 9% Optimalt 88% Svarprocent: 95% 5. Hvordan fik du overbragt din kræftdiagnose? Ved personlig samtale Ved telefonsamtale Pr. brev På anden måde 87 % 9 % 3 % 2 % I lagkagen indgår svarene På anden måde som manglende. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale. De årige havde oftest fået overbragt diagnosen ved personlig samtale. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Personer med gynækologiske kræftformer havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale, oftest telefonsamtale. Personer med lungekræft havde oftest fået overbragt diagnosen ved personlig samtale. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer der havde modtaget én behandlingstype havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale. Personer der havde modtaget fire behandlingstyper havde oftest fået overbragt diagnosen ved personlig samtale. Amt Personer fra Ringkøbing og Fyns Amt havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale. Afdelingstype Personer fra gynækologiske afdelinger havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale. Stadium Personer med stadium 1 havde oftest fået overbragt diagnosen ved andet end personlig samtale. Personer med stadium 4 havde oftest fået overbragt diagnosen ved personlig samtale. 28 Hvad danske kræftpatienter har brug for

29 Tabel 11. Overbringelse af kræftdiagnose Svarfordeling 95% N % % % % OR grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,74 (0,33-1,66) år ,86 (1,12-3,08) år ,96 (0,60-1,53) år , år ,84 (0,52-1,35) 80+ år ,19 (0,64-2,20) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,87 (0,85-4,11) Mave-tarm ,05 (0,52-2,11) Lunge ,89 (0,30-2,69) Gynækologisk ,47 (3,32-9,01) Prostata ,10 (0,51-2,39) Urinveje ,75 (1,15-6,56) Bryst ,00 Lymfom ,92 (1,02-3,64) Leukæmi ,38 (0,63-3,00) Anden ,91 (1,63-5,18) Stadium , ,53 (0,34-0,84) ,60 (0,36-1,00) ,47 (0,27-0,80) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1,ej kemo/strål ,19 (0,64-2,22) Tidlig, år 1, kemo/strål ,27 (0,09-0,80) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,54 (0,29-1,01) Fremskreden, kontrol ,72 (0,45-1,16) Fremskreden, behandling ,39 (0,21-0,74) Antal behandlingstyper ,77 (0,34-1,78) , ,50 (0,34-0,76) ,50 (0,31-0,80) ,29 (0,11-0,75) Amt Ringkøbing ,48 (0,89-2,45) Fyn ,56 (1,09-2,22) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,62 (0,42-0,92) Medicinsk ,20 (0,05-0,83) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,44 (2,20-5,39) 29

30 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tilfredshed med måden hvorpå kræftdiagnose blev overbragt Ved ikke/ ikke relevant 1% Problem 11% Optimalt 56% Ikke optimalt 31% Svarprocent: 98% 7. Hvor tilfreds er du med måden, din diagnose blev overbragt på? Meget tilfreds Overvejende tilfreds Overvejende utilfreds Meget utilfreds Ved ikke/ikke relevant 56 % 31 % 6 % 6 % 1 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Ugifte var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en lærlinge- eller EFG-uddannelse var mest utilfredse. Personer uden erhvervsuddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse Stadium Personer med stadium 2-4 var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden var mest utilfredse, mens nydiagnosticerede var mest tilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S og Ringkøbing Amt var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. Diagnose Personer med kræft i urinvejene og personer med andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. 30 Hvad danske kræftpatienter har brug for

31 Tabel 12. Tilfredshed med måden hvorpå kræftdiagnose blev overbragt. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,67 (1,05-2,66) år ,87 (1,28-2,72) år ,16 (0,87-1,55) år , år ,69 (0,51-0,92) 80+ år ,72 (0,48-1,09) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,93 (0,68-1,27) Ugift ,16 (0,79-1,71) Enke/enkemand ,69 (0,50-0,94) Erhvervsuddannelse Ingen ,63 (0,44-0,90) Specialarbejder/kort (< 1år) ,82 (0,55-1,22) Lærlinge/EFG ,44 (0,95-2,18) Kort teoretisk (1-3 år) ,05 (0,76-1,46) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,04 (0,69-1,57) Erhvervsstatus Fuldtid ,65 (1,26-2,16) Deltid ,71 (1,13-2,59) Arbejdsløs ,50 (1,35-4,66) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,36 (1,00-1,86) Diagnose Hoved-hals ,06 (0,64-1,76) Mave-tarm ,04 (0,72-1,50) Lunge ,96 (0,57-1,60) Gynækologisk ,32 (0,91-1,91) Prostata ,87 (0,58-1,31) Urinveje ,02 (1,14-3,60) Bryst ,00 Lymfom ,50 (1,01-2,22) Leukæmi ,60 (1,05-2,43) Anden ,23 (1,53-3,23) Stadium , ,33 (0,99-1,79) ,26 (0,90-1,75) ,69 (1,23-2,34) Tid siden diagnose < 6 måneder ,45 (0,26-0,77) 6-12 måneder ,87 (0,63-1,20) 1 2 år ,87 (0,64-1,17) 2-5 år , år ,62 (1,02-2,59) > 10 år ,41 (0,91-2,16) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1,ej kemo/strål ,67 (0,41-1,09) Tidlig, år 1, kemo/strål ,68 (0,41-1,13) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,82 (0,56-1,20) Fremskreden, kontrol ,08 (0,79-1,50) Fremskreden, behandling ,19 (0,85-1,66) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,12 (0,81-1,55) Fyn ,76 (0,61-0,95) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

32 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med diagnosen Ved ikke/ ikke relevant 6% Problem 24% Optimalt 60% Ikke optimalt 11% Svarprocent: 96% 8. Savnede du nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med, at du fik din kræftdiagnose overbragt? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 10 % 13 % 11 % 60 % 6 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Personer, der var skilt/separeret, var mest utilfredse. Ugifte personer var mest tilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en længere teoretisk uddannelse var mest utilfredse. Personer med en specialarbejder- eller kort uddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mere tilfredse end de øvrige. Diagnose Personer med lymfom, gynækologiske kræftformer og andre kræftformer, var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for relativt lang tid siden (> 5 år) var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 32 Hvad danske kræftpatienter har brug for

33 Tabel 13. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med diagnosen. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,79 (1,12-2,87) år ,19 (1,49-3,21) år ,68 (1,24-2,29) år , år ,56 (0,40-0,78) 80+ år ,88 (0,56-1,38) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,56 (1,12-2,17) Ugift ,80 (0,52-1,23) Enke/enkemand ,90 (0,64-1,26) Erhvervsuddannelse Ingen ,46 (0,31-0,67) Specialarbejder/kort (< 1år) ,41 (0,26-0,66) Lærlinge/EFG ,72 (0,46-1,14) Kort teoretisk (1-3 år) ,75 (0,53-1,06) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,91 (0,60-1,37) Erhvervsstatus Fuldtid ,40 (1,78-3,22) Deltid ,37 (1,57-3,59) Arbejdsløs ,48 (1,85-6,55) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,53 (1,80-3,55) Diagnose Hoved-hals ,58 (0,94-2,68) Mave-tarm ,10 (0,74-1,63) Lunge ,11 (0,64-1,92) Gynækologisk ,51 (1,03-2,23) Prostata ,78 (0,49-1,25) Urinveje ,62 (0,86-3,04) Bryst ,00 Lymfom ,76 (1,16-2,67) Leukæmi ,03 (0,64-1,67) Anden ,06 (1,40-3,02) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,65 (0,37-1,14) 6-12 måneder ,76 (0,53-1,09) 1 2 år ,06 (0,77-1,46) 2-5 år , år ,34 (0,96-1,88) > 10 år ,16 (0,72-1,87) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,23 (0,88-1,73) Fyn ,77 (0,61-0,98) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

34 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet om man havde savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med overbringelse af diagnosen var der 411 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Absolut tilbud om psykologhjælp. Jeg var fuldstændig ude af mig selv af angst!!! - Almindelig medmenneskelighed. - At snakke med andre end læger. - Besked om, hvad sygdommen indebar - fik udleveret et hæfte af en sygeplejerske. - En som jeg kendte og var fortrolig med, verden synker jo sammen om en. - Et fremtidsperspektiv - man hører så meget. - God information om sygdommen, men manglede info om, hvordan sygdommen ville påvirke dagligdagen fremover og ens arbejdsliv, usikkerhed. - Jeg fik at vide, at jeg havde en metastase i hovedet (farvel og tak). Jeg kendte ikke ordet metastaser og spurgte, hvad det betyder på dansk - fik ingen svar. - Jeg fik for mange informationer på en gang. For mange forskellige personer - jeg kunne godt have brugt en bestemt kontaktlæge, som kunne samle trådene og lytte til mine spørgsmål, således at jeg ikke skulle "starte forfra" hver gang. Desuden forsøgte overlægen at presse mig til at deltage i et forsøg ved ikke (i starten) at fortælle mig om standardbehandlinger. Generelt var sygeplejerskerne meget bedre til at forstå mine behov end lægerne. - Jeg har en meget dygtig praktiserende læge, der er god til at takle de psykiske problemer og tager sig god tid, men det jeg savnede kunne ingen give mig, nemlig at fjerne angsten. - Jeg savnede, at de havde sikret sig, at man ikke var alene, når man fik en kræftdiagnose overbragt. - Jeg savnede besked, om jeg kunne blive rask igen, ovenpå kemobehandlingerne. - Jeg savnede nogen at snakke med udover familien. Jeg følte mig utrolig alene, og spørgsmålene var mange. - Lægen gav ingen oplysninger om behandlingsmuligheder - bivirkninger - helbredelseschancer osv. - Mere information om det videre forløb af sygdommen. - Min mulighed for at indhente en second opinion. - Noget at forholde mig til. Hvor slemt er det? Hvad skal der nu ske? Alt andet end "gå hjem og vent på indkaldelse til yderligere udredning". - Noget mere faglig pondus, end eleven kunne mønstre. Der gik længe inden undersøgelse/indlæggelse, så jeg skaffede selv information gennem Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, pjecer og hotline. Ventetiden var en administrativ fejl, og det var svært at få min læge til at rykke/presse - uge efter uge bad han mig om at være tålmodig, og da han endelig trådte i karakter kendte hospitalet intet til mig eller min sag. - Oplevede det hele som rutine og savnede meget, lidt forståelse og omsorg for min situation. - Oplysning om, at sygdommen ikke absolut var dødelig, fordi der var frigivet nye piller, som var effektive. - Oplysning om, hvordan behandlingen ville foregå, og hvilke bivirkninger der ville komme både på det korte og lange sigt. De udleverede vejledninger var "kedelige" både i tekst og layout. - Orientering om behandling. - Orientering om det videre forløb efter min operation. - Personlige samtaler - fik nogle foldere udleveret, der gav flere spørgsmål. - Redelig information om, hvorfor canceren først blev opdaget i et meget sent stadie på trods af, at jeg havde vandret ud og ind hos diverse læger. Redelig information om behandlingsstrategier, som jeg siden fandt ud af, at der ikke var enighed om fra hospital til hospital. - Reel information som alternativ til f.eks. "Det er ikke noget mænd dør af" osv. - Rådgivning med hensyn til arbejde (sygeorlov etc.) - Savnede oplysninger om, hvilke operationsmuligheder der fandtes særligt i forbindelse med efterforløbet/rekonstruktion af brystet. - Skriftlig information om sygdommen. - Styringsperson (læge) til planlægning, vejledning m.v. - én og samme person! 34 Hvad danske kræftpatienter har brug for

35 - Støtte fra sygehuslægen. Frustrerende selv at skulle tage stilling til brystbevarende operation/hele brystet fjernet. Sagde ja til det sidste. Ved indlæggelsen spurgte social- og sundhedsassistent, om jeg var sikker i mit valg vedrørende operation. Fik gennem hende en samtale med overlægen som anbefalede brystbevarende operation, som han selv foretog tre dage efter samtalen. - Støtte, gerne en fra Kræftens Bekæmpelse, evt. "fast støtteperson" eller psykolog = krisehjælp! - Støtte, rådgivning, sikring af at man ikke gik derfra alene - blev rimelig chokeret. - Uddybende forklaring om sygdommens art. - Uddybning af sygdommen! Handlingsforløbet!! Samtale med anden/andre brystkræftopererede evt. via Kræftens Bekæmpelse eller Patientforeningen De Brystopererede. Nu var der kun Internettet, hvor man skøjtede rundt blandt alle rædslerne. - Fik besked pr. brev fra [afdeling], hvorved du ikke har mulighed for at stille spørgsmål. Vi skulle selv ringe og presse på for at få en personlig samtale. [Afdeling] var derimod meget hjælpsom og iværksatte hurtigt kontakt til en socialrådgiver. - Ville gerne have haft operationslægen til at fortælle mig det. Han var den eneste, der talte, så man forstod det. - Ville måske gerne have haft en personlig samtale sammen med min kone. - Økonomi for familien - hjælp til at støtte mine børn og deres angst. 35

36 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 36 Hvad danske kræftpatienter har brug for

37 5.2 Behandling Dette kapitel indeholder svarene på spørgsmål i spørgeskemaet. Samler man svarene fra alle fem spørgsmål, er der 32 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 27 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 41 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 14. Behandling Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 10.Mener du, at du har måttet vente for længe på at blive behandlet for din kræftsygdom? Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du gik og ventede på at få behandling? Tror du, at unødig ventetid ved diagnose eller start af behandling har forværret din sygdom? Føler du, at den behandling, du har fået for din sygdom, har været af højest mulig kvalitet? Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du har fået behandling? personer (7 %) svarede, at de aldrig havde været i behandling, og de har derfor ikke svaret på de spørgsmål, der præsenteres i dette afsnit. 37

38 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ventetid på behandling Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 15% Optimalt 66% Ikke optimalt 17% Svarprocent: 91% 10. Mener du, at du har måttet vente for længe på at blive behandlet for din kræftsygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 6 % 9 % 17 % 66 % 2 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder De årige var mest utilfredse. Samlivsstatus De personer, der var skilt/separeret, var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med leukæmi var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft og personer med tidligt stadium, som var i behandling, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget 3-4 behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 38 Hvad danske kræftpatienter har brug for

39 Tabel 15. Ventetid på behandling. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,78 (0,61-1,00) Alder år ,56 (0,33-0,97) år ,98 (0,65-1,46) år ,25 (0,93-1,70) år , år ,55 (0,39-0,78) 80+ år ,79 (0,49-1,28) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,52 (1,08-2,12) Ugift ,29 (0,85-1,97) Enke/enkemand ,84 (0,59-1,21) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,24 (0,91-1,69) Deltid ,43 (0,93-2,19) Arbejdsløs ,89 (1,01-3,55) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,69 (1,21-2,36) Diagnose Hoved-hals ,25 (0,78-2,01) Mave-tarm ,74 (0,49-1,12) Lunge ,10 (0,64-1,88) Gynækologisk ,81 (0,54-1,22) Prostata ,63 (0,38-1,05) Urinveje ,88 (1,03-3,43) Bryst ,00 Lymfom ,65 (0,41-1,02) Leukæmi ,27 (0,12-0,57) Anden ,69 (0,45-1,06) Stadium , ,10 (0,80-1,52) ,50 (1,05-2,13) ,52 (1,07-2,16) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,65 (0,35-1,18) Tidlig, år 1, kemo/strål ,22 (0,72-2,07) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,53 (1,04-2,25) Fremskreden, kontrol ,50 (1,06-2,13) Fremskreden, behandling ,60 (1,12-2,30) Antal behandlingstyper ,59 (0,86-7,82) , ,69 (1,27-2,24) ,15 (1,57-2,95) ,26 (1,38-3,72) Amt Ringkøbing ,59 (0,41-0,86) Fyn ,63 (0,49-0,81) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

40 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet under ventetid til behandling Ved ikke/ ikke relevant 7% Problem 15% Ikke optimalt 12% Optimalt 66% Svarprocent: 90% 11. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du gik og ventede på at få behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 7 % 9 % 12 % 66 % 7 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mest utilfredse. Samlivsstatus De personer, der var skilt/separeret, var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med deltidsarbejde var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene og personer med gynækologiske kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og mave-tarmkræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået diagnosen for 5-10 år siden var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der ikke havde modtaget nogen behandlingstyper eller havde modtaget alle fire behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra Ringkøbing Amt var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra gynækologiske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 40 Hvad danske kræftpatienter har brug for

41 Tabel 16. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet under ventetid til behandling. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,67 (0,51-0,87) Alder år ,86 (1,14-3,03) år ,70 (1,13-2,56) år ,51 (1,08-2,10) år , år ,50 (0,34-0,75) 80+ år ,69 (0,39-1,23) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,61 (1,12-2,31) Ugift ,14 (0,73-1,78) Enke/enkemand ,68 (0,45-1,02) Erhvervsuddannelse Ingen ,41 (0,26-0,64) Specialarbejder/kort (< 1år) ,59 (0,36-0,95) Lærlinge/EFG ,67 (0,40-1,10) Kort teoretisk (1-3 år) ,69 (0,47-1,01) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,02 (0,66-1,58) Erhvervsstatus Fuldtid ,92 (1,36-2,70) Deltid ,36 (2,15-5,24) Arbejdsløs ,72 (1,33-5,58) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,19 (1,52-3,17) Diagnose Hoved-hals ,90 (0,51-1,59) Mave-tarm ,58 (0,36-0,94) Lunge ,84 (0,47-1,53) Gynækologisk ,26 (0,84-1,89) Prostata ,42 (0,24-0,77) Urinveje ,26 (0,59-2,68) Bryst ,00 Lymfom ,10 (0,70-1,73) Leukæmi ,74 (0,41-1,33) Anden ,15 (0,75-1,77) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,41 (0,21-0,82) 6-12 måneder ,97 (0,66-1,42) 1 2 år ,88 (0,61-1,26) 2-5 år , år ,35 (0,94-1,95) > 10 år ,03 (0,61-1,76) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,02 (0,99-9,16) , ,24 (0,92-1,67) ,40 (1,00-1,95) ,90 (1,14-3,18) Amt Ringkøbing ,14 (0,78-1,66) Fyn ,75 (0,57-0,98) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,68 (0,52-0,89) Medicinsk ,86 (0,49-1,51) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,13 (0,71-1,79) 41

42 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte eller hjælp i den periode, hvor man ventede på at få behandling, var der 287 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Angstdæmpende samtaler. Jeg rendte fortvivlet rundt i gaderne, og min læge sagde: "Du kunne tage en avisrute, så tjener du penge samtidig!" (Jeg har skiftet læge). - At jeg kunne ringe til lægen, hvis jeg ville spørge om noget. Det nægtede han. - At jeg straks efter beskeden om kræft fik mulighed for at tale med en læge, der vidste noget om min sygdom, og hvad der videre skulle ske. - At lægen havde læst alle de papirer, jeg var blevet bedt om at udfylde. Jeg måtte selv spørge om kræften var hormonbetinget og måtte selv gøre opmærksom på, at jeg stadig havde menstruation. - Det er meget belastende at vente på undersøgelse og behandling. Jeg havde behov for at tale med en person, der kunne give psykisk støtte og vejlede om behandling, sygdommen, og hvad jeg selv kunne gøre for at ruste mig til behandlingen. - En kontaktperson/-gruppe, som kunne yde støtte og vejledning. - En person evt. fra Kræftens Bekæmpelse, der kunne afdramatisere nogle fordomme. - Ja, det kunne have været rart at kunne få en dato for behandling med det samme, i stedet for at være spændt hver dag om der endelig var et brev i brevkassen. - Jeg behøvede at få at vide, at jeg nok skulle blive rask. Sådan et udsagn kan ikke fås fra læge eller nogen professionel. Jeg talte meget med min kæreste og min mor - de bekræftede, at jeg nok skulle blive rask, at det var en mild kræftform og fortalte om andre, der var blevet raske. - Jeg fik ikke meget at vide om, hvilken behandling jeg skulle have. Kunne godt ønske mig, at der var blevet oplyst noget mere om det, så man kunne forberede sig. - Jeg har savnet et "korps" som vejleder og fortæller om dine muligheder - måske psykologhjælp - krisehjælp - som gives for den mindste forskrækkelse, men ikke når man har fået meddelelse om en livstruende sygdom. - Jeg har savnet et menneske at tale med. Jeg har været meget alene. Det har været svært. - Jeg har savnet hjælp til det praktiske, dvs. som at købe ind, rengøring i de to uger efter operationen. Jeg bor alene og blev udskrevet af sygehuset fem dage efter operationen. Jeg havde smerter, var bange, og jeg havde svært ved at handle ind. Kommunen har sagt, at jeg var rask. - Jeg kunne tænke mig, at lægen kontaktede mig for at høre, hvordan jeg havde det. - Jeg savnede støtte i at takle følelserne i forbindelse med sygdommen. Har efterfølgende fundet ud af, at støtten er derude. Det er dog svært at være udadvendt selv og opsøgende. - Lidt mere klar besked på, hvad jeg fejlede, og hvad jeg skulle være opmærksom på. - Mere samtale på sygehuset. - Oplysninger. Det hele virkede som om, de gættede på, hvilken type behandling der var den rigtige. - Opmuntring og håb om behandling og blive rask. - Orientering om, hvor længe ventetiden til behandling ville være. 42 Hvad danske kræftpatienter har brug for

43 - Problemet er for så vidt ikke den manglende vejledning, men at ventetiden blev så lang, at et operativt indgreb ikke længere var nok for at gøre mig rask. - Rådgivning om supplerende tilbud udenfor behandlingssystemet, der evt. kunne styrke én under behandlingen og mindske evt. bivirkninger af behandlingerne. - Samtale med en sygeplejerske. - Samtale med nogen, som havde gennemgået det samme. - Støtte fra IKKE sygehuspersonale. "En at ringe til", evt. kontaktperson fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg havde ikke selv overskud til at søge støtte. Desværre!! - Støtte til selv at vælge/sige ja til behandling. - Tilbud om psykologhjælp. - Tilbud om samtaler med psykolog, psykoterapeut eller lignende. En fast kontaktperson. I alt kaos skulle jeg selv have overskud til at kontakte Kræftens Bekæmpelse, da de ikke måtte tage kontakt ej heller med en samtykkeerklæring. - Under kemobehandling stort set aldrig samtale med samme læge. - Var i tvivl om den ekstra operation under armen med lymfekirtlerne. Operationen var en sikkerhed for, om kræften havde bredt sig. Dialog om at vælge fra var lukket. Først lige før operation spurgte kirurgen mig. Samtidig med, at hun advarede mig kraftigt om ikke at vælge fra. Et enormt pres på en i forvejen presset situation. Blev forvirret, kunne ikke beslutte. - Vejledning om alternative behandlingsmetoder. - Ventetiden er forfærdelig, måske havde det været rart at kunne tale/mødes med professionelle, som kunne afhjælpe 1000 spørgsmål og angst. - Ventetiden inden det hele går i gang. Da alle ens tanker er, at man dør af sygdommen. Ville være godt med en samtale med en lidelsesfælde. - Ville gerne vide mere om, hvor mange procent jeg blev rask eller ej. 43

44 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ventetid har forværret sygdom Ved ikke/ ikke relevant 25% Problem 8% Svarprocent: 89% Ikke optimalt 67% 12. Tror du, at unødig ventetid ved diagnose eller start af behandling har forværret din sygdom? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 8 % 67 % 25 % Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder De årige var mest utilfredse. De årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Personer uden erhvervsuddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået deres diagnose for 1-2 år og mere end 10 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget fire behandlingstyper var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger var mest utilfredse. 44 Hvad danske kræftpatienter har brug for

45 Tabel 17. Ventetid har forværret sygdom. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,46 (0,98-2,17) Alder år ,20 (0,05-0,84) år ,56 (0,85-2,88) år ,17 (0,70-1,97) år , år ,59 (0,32-1,10) 80+ år ,92 (0,40-2,11) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,41 (0,19-0,88) Specialarbejder/kort (< 1år) ,56 (0,25-1,25) Lærlinge/EFG ,40 (0,69-2,86) Kort teoretisk (1-3 år) ,73 (0,39-1,36) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,50 (0,78-2,89) Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,71 (0,86-3,40) ,02 (1,53-5,95) ,57 (2,40-8,72) Tid siden diagnose < 6 måneder ,85 (0,28-2,56) 6-12 måneder ,23 (0,62-2,46) 1 2 år ,99 (1,11-3,55) 2-5 år , år ,34 (0,69-2,60) > 10 år ,54 (1,15-5,60) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,52 (0,12-2,34) Tidlig, år 1, kemo/strål ,26 (0,47-3,35) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,36 (0,61-3,07) Fremskreden, kontrol ,34 (1,78-6,24) Fremskreden, behandling ,78 (1,44-5,36) Antal behandlingstyper ,09 (0,13-8,92) , ,61 (0,99-2,60) ,14 (0,65-2,00) ,42 (1,14-5,15) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,45 (0,95-2,20) Medicinsk ,07 (0,98-4,36) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,58 (0,20-1,65) 45

46 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kvaliteten af behandling Ved ikke/ ikke relevant 3% Problem 4% Ikke optimalt 28% Optimalt 65% Svarprocent: 91% 13. Føler du, at den behandling, du har fået for din sygdom, har været af højest mulig kvalitet? Ja, bestemt Ja, i store træk Nej, kun delvis Nej, bestemt ikke Ved ikke/ikke relevant 65 % 28 % 3 % 1 % 3 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De yngre (< 50 år) var mere utilfredse end de ældre. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Personer med en lærlinge- eller EFG-uddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus Diagnose Personer med mave-tarmkræft var mest utilfredse. Personer med leukæmi var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget to eller flere behandlingstyper var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. 46 Hvad danske kræftpatienter har brug for

47 Tabel 18. Kvaliteten af behandling. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,51 (0,93-2,43) år ,42 (0,94-2,14) år ,17 (0,84-1,61) år , år ,77 (0,55-1,09) 80+ år ,06 (0,66-1,72) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,98 (0,66-1,44) Specialarbejder/kort (< 1år) ,93 (0,59-1,45) Lærlinge/EFG ,62 (0,37-1,04) Kort teoretisk (1-3 år) ,99 (0,69-1,44) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,76 (1,14-2,71) Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,59 (0,32-1,08) Mave-tarm ,22 (0,83-1,80) Lunge ,05 (0,62-1,79) Gynækologisk ,66 (0,42-1,02) Prostata ,61 (0,37-1,00) Urinveje ,69 (0,33-1,43) Bryst ,00 Lymfom ,77 (0,49-1,19) Leukæmi ,56 (0,30-1,03) Anden ,09 (0,73-1,62) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,62 (0,35-1,12) Tidlig, år 1, kemo/strål ,76 (0,43-1,32) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,40 (0,93-2,09) Fremskreden, kontrol ,93 (0,65-1,33) Fremskreden, behandling ,33 (0,92-1,91) Antal behandlingstyper ,96 (0,25-3,71) , ,84 (1,39-2,43) ,33 (0,96-1,85) ,08 (1,28-3,39) Amt Ringkøbing ,77 (0,54-1,12) Fyn ,70 (0,54-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,09 (0,85-1,40) Medicinsk ,05 (0,63-1,77) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,46 (0,27-0,80) 47

48 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i behandlingsperioden Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 15% Ikke optimalt 12% Optimalt 68% Svarprocent: 89% 14. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du har fået behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 4 % 12 % 12 % 68 % 5 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus De personer, der var skilt/separeret, var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mere tilfredse end de øvrige grupper. Diagnose Personer med lymfom, hoved-halskræft og brystkræft var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og lungekræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end 5 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget to eller flere behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 48 Hvad danske kræftpatienter har brug for

49 Tabel 19. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i behandlingsperioden. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,60 (0,46-0,79) Alder år ,96 (1,17-3,26) år ,16 (1,44-3,24) år ,91 (1,37-2,66) år , år ,53 (0,35-0,79) 80+ år ,72 (0,41-1,26) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,49 (1,05-2,13) Ugift ,08 (0,70-1,68) Enke/enkemand ,60 (0,39-0,93) Erhvervsuddannelse Ingen ,38 (0,24-0,60) Specialarbejder/kort (< 1år) ,47 (0,29-0,77) Lærlinge/EFG ,57 (0,35-0,96) Kort teoretisk (1-3 år) ,64 (0,44-0,93) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,09 (0,71-1,66) Erhvervsstatus Fuldtid ,76 (1,97-3,88) Deltid ,01 (1,88-4,81) Arbejdsløs ,08 (1,50-6,32) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,42 (1,66-3,54) Diagnose Hoved-hals ,00 (0,57-1,74) Mave-tarm ,54 (0,33-0,86) Lunge ,45 (0,24-0,86) Gynækologisk ,91 (0,59-1,39) Prostata ,40 (0,23-0,72) Urinveje ,52 (0,23-1,17) Bryst ,00 Lymfom ,12 (0,73-1,72) Leukæmi ,58 (0,32-1,06) Anden ,81 (0,52-1,26) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,89 (0,49-1,63) 6-12 måneder ,76 (0,51-1,13) 1 2 år ,77 (0,53-1,12) 2-5 år , år ,29 (0,90-1,85) > 10 år ,26 (0,76-2,08) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,26 (0,33-4,82) , ,47 (1,09-1,99) ,71 (1,22-2,39) ,12 (1,95-5,00) Amt Ringkøbing ,73 (0,50-1,08) Fyn ,69 (0,53-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

50 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor man havde fået behandling, var der 303 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Alle troede, at jeg selv forstod det, men det var ved samtale med andre patienter, jeg begyndte at forstå det. - Almindelig snak om min situation; ikke om behandlingen, ikke om teknik. - At blive set som et menneske. Ingen læge har talt med mig - de har talt til nogle papirer - til en sygeplejerske hen over hovedet på mig. - At jeg kunne ringe til lægen ved evt. behov. - At lægerne på [Afdeling] var mere interesserede i patienterne end i deres egen forskning og karriere. - At man havde været mere fleksibel i forhold til at imødekomme tidspunktet for stråling. - At personalet kunne have lidt mere tid til hver patient, man mærker tydeligt, at man bare er en i rækken, fordi de har travlt. - Behandler koncentrerer sig kun om selve sygdommen - og her har jeg oplevet stor kompetence. Men de orienterer ikke om muligheder for f.eks. psykologhjælp. Når man er ramt af en sygdom med lidt tabu/seksuelle konsekvenser som livmoderhalskræft, har de faktisk ikke kompetence til at tale med en om det. Det føles ikke som OK at bekymre sig om, at man ikke længere kan få børn, at det påvirker ens seksualitet - og det er altså vigtige dele af at få livmoderhalskræft - specielt når man kun er 36. Det er som om, man bare skal være taknemlig for, at de kan kurere ens sygdom. Og det er selvfølgelig også meget vigtigt. - Der er alt for lidt tid i ambulatoriet ved kontrolbesøg. - Det er et stort ønske at komme ind til en læge, jeg kender - og ikke en ny hver gang. - En samstemmighed fra de enkelte læger på hospitalet i deres udmeldinger vedrørende behandlingsforløb, medicindosering osv. Det virker meget foruroligende og angstprovokerende, når en læge siger et og den næste noget ganske andet, at hospitalet kort sagt planlægger og koordinerer et behandlingsforløb med patienten. - Forklaringer på: Hvad der skete i min krop - konsekvenser af operative indgreb og råd om, hvad jeg selv kunne gøre for at komme igennem bedst muligt. - Følte det gik så stærkt under behandlingerne. Ind under strålekanonen - ud igen - og "farvel vi ses i morgen". - Ikke en gang blev der nævnt overfor mig, at der var hjælp at hente hos Kræftens Bekæmpelse - samtaler. Skulle selv opsøge hjælp. - Ja, jeg bad om at tale med den læge, der havde opereret mig. Jeg ville gerne vide, hvor meget kræft jeg havde, men jeg fik aldrig lov til at få denne samtale. Det gjorde mig ked af det. - Jeg ville gerne have snakket med en anden, som havde været igennem behandlingen. - Løbende samtaleterapi inden strålebehandling. - Manglende/dårlig information om genoptræning. - Noget mere rådgivning i, hvad man selv kan gøre i form af mad og motion. Det var svært at snakke alternativt med hospitalet. - Oplysning om udenlandsk behandling + alternativ behandling. - Rådgivning i forhold til familie. Hensyntagen til, at en patient er en del af en familie - i dette tilfælde mor til en baby. - Rådgivning mht. håndtering af sygdom i forhold til omverdenen. - Samtale med psykolog!!! - Samtaler om bivirkninger og en smule hjælp i hjemmet efter endt strålebehandling. - Samtaler, hvor man havde en fast sygeplejerske, læge mv. Så man ikke skal begynde forfra med sin "historie" hver gang. - Savnede støtte i beslutning om delvis behandling. Har valgt at kombinere operation med alternativ behandling. - Savnet er og var, at det er samme person som er kontakt - der var ny læge og er ny læge - det er skidt! - Social vejledning, der desværre synes sparet væk på sygehusene. - Større vished, og at det var samme læge ved kontrol. - Støtte fra venner og familie. 50 Hvad danske kræftpatienter har brug for

51 - Støtte og forståelse for mig som person med en livstruende sygdom i stedet for at jeg var et "nummer med sygdom x". - Tilbud om alternativ behandling eller information om muligheden. - Ved samtale før kemobehandling savnede jeg information om forløbet, men da behandlingen var i gang var informationen god. - Vejledning om bivirkningsbehandling f.eks. hedeture og tørre slimhinder. Det måtte jeg finde ud af på anden måde. - Ville gerne have talt med nogen om bivirkningerne og risici af behandlingen. - Ville gerne have vejledning og rådgivning i, hvad jeg selv kunne gøre f.eks. kostmæssigt og i forhold til smertebehandling. - Økonomisk støtte til genoptræning (kræft berettiger ikke til eksempelvis støtte til fysioterapi). Efter spørgsmålene om behandling var der mulighed for at skrive yderligere kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af de 333 kommentarer, der var skrevet. - Der er meget angst forbundet med en sådan diagnose. Jeg tror lægerne virker så kolde for ikke at mærke deres egen angst. Det skulle de arbejde med. - Der gik alt for lang tid inden operation. - Det kræver et godt helbred at være patient. Under min behandling blev jeg nødt til at kontrollere, om aftaler mellem forskellige afdelinger var koordineret, og i enkelte tilfælde har jeg måttet minde om, at der eksempelvis ikke som aftalt var bestilt tid til scanning. Det var overraskende, at der var så meget slinger i valsen, og jeg håber, at det har været en sjælden undtagelse. Tanken om, at der kan ske svigt for andre, der ikke har overskuddet eller åndsnærværelsen er ikke særlig opbyggelig. - Har savnet lægernes positive indstilling og håb. Selvom lægerne ikke kan garantere helbredelse, kan det efter min mening aldrig skade at give patienterne håb om det. - Havde gerne undgået ventetid på strålebehandling. - Havde ønsket behandling på et andet hospital men fik oplyst, at der ikke var frit sygehusvalg. - Jeg er i tvivl, om det er den rigtige behandling, jeg har fået. Utilfredsstillende med skiftende læger. - Jeg fatter simpelthen ikke, hvorfor der på [Hospital] ikke er et par psykologer, der kan "gå ind" og tale med patienter, der har fået konstateret kræft (også igennem sygdomsforløbet). Jeg ved, hvor vigtigt det er at få gennemarbejdet en situation med alle de spørgsmål og den angst, man har hele tiden! Jeg søgte psykologhjælp privat og fik en rigtig god hjælp. Og jeg betalte også selv, så det var ikke så mange timer jeg havde råd til. Men det skulle være gratis for alle. - Jeg føler, jeg har fået en god behandling specielt af sygeplejerskerne, der er de samme hver gang. Lægerne skifter hver gang, det kan godt virke frustrerende. - Jeg har kunnet ringe til min læge også til sygehuset. Jeg har altid fået svar på det, jeg ville vide. - Jeg har oplevet at ligge i en scanner, og sygeplejersker og læger går rundt og snakker imens. Straks har jeg troet, det var om mig, og at der var noget alvorligt galt. Jeg tror ikke, at de tænker på, at man som kræftpatient er ekstrem opmærksom på selv små detaljer og tolker alt i negativ retning. - Jeg mener ikke, alle på afdelingen ved nok om kræftpatienters reaktioner, det er specielt "nyuddannede" læger og laboranter. - Jeg synes, at man fra lægeside kigger alt for meget på statistikker frem for individuelle skøn set i en helhed. - Jeg ved godt, lægerne ikke kan give nogen garanti, men de kunne i det mindste give én indtryk af, at de har styr på, hvad de laver. Hvad er erfaringerne med den type behandling? Hvad er overlevelsesmulighederne? Er de sikre på, diagnosen er rigtig? Er de sikre på, behandlingen er rigtig? Hvad mener andre læger? - Manglende samarbejde mellem afdelinger på samme hospital. - Mit forløb var meget professionelt. Den samme læge, som gav mig diagnosen, fulgte mig gennem hele forløbet. - Når diagnosen er stillet, bliver behandlingen for mekanisk og produktionsorienteret. Jeg har været heldig at komme med i et diætistprojekt, der mangler f.eks. daglig kontakt til diætist i perioden i forløbet, når alt smager "forkert". De kurser, afdelingen afholder for patienterne, er relevante men ligger forkert i forhold til det personlige behandlingsforløb - kræver mange ressourcer at rette ind til den enkelte patient. Det kunne evt. være en video/dvd, man kunne 51

52 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse låne og se og derefter have mulighed for at stille individuelle spørgsmål - så bliver det alligevel patientrelateret og patientnært. - Oplevelsen var/er at være et "legeme", der skal behandles medicinsk, ikke et menneske med tanker, følelser og et liv, der skal fungere både under og efter behandling. De fysiske og psykiske konsekvenser, det har at få fjernet bryst og lymfe, blive skubbet i overgangsalder, bivirkninger i forbindelse med antihormon 43 år gammel, er der ingen hjælp til at tackle... Livskvalitet er væsentlig for at overleve, og det forholder man sig ikke til. Endvidere er det væsentligt at forstå præcis, hvad der foregår i kroppen og få råd til, hvordan man evt. kan afhjælpe nogle af de bivirkninger, operation og efterbehandling medfører. Uvisheden skaber utryghed, ligesom det kan være fatalt, når/hvis man søger at afhjælpe ved eksempelvis kosttilskud, da det måske modarbejder efterbehandling. Man er overladt til sig selv og noget på "herrens mark", det er meget stressende. - Som nævnt: For lang ventetid til undersøgelse (jeg kom hurtigt til, fordi jeg "maste mig frem"). For lang ventetid efter operation. - Spurgte, om der var nogen alternativ behandling, f.eks. behandling i udlandet eller Danmark. Der var ikke nogen, som vidste noget, jeg fandt det selv på Internettet. Jeg forelagde det for min læge på [Hospital], det vidste hun alt om - for dårligt, at patienterne selv skal søge efter behandling. - Tværtimod alle rygter om lange ventetider, dårlige behandlingsforløb etc. har jeg været positivt overrasket. - Under operationen/under opvågningen knækkede de en af mine tænder, hospitalet ville ikke anerkende deres skyld, man mente det var et hændeligt uheld, man selv måtte tage ansvar for/acceptere/tåle. Hvordan man nu gør det i narkose! - Ventetiden til at komme til speciallæge var alt for lang. Enhver praktiserende læge burde have en screeningsmulighed således, at diagnosen kunne stilles hurtigt. I mit tilfælde var det afgørende, at tingene gik hurtigt. Jeg fik selv processen fremskyndet to måneder ved at blive screenet privat. - Vi fik mere information, end vi kunne rumme, men på en god måde. Vi fik meget på skrift, og den søde sygeplejerske opfordrede mig til at lave et "bibliotek". Så kunne jeg altid vende tilbage og læse det, der var aktuelt, et godt råd både min mand og jeg har brugt gennem hele forløbet. - Vi har fået at vide, at vi til enhver til kan henvende os til den afdeling, hvor jeg var indlagt, og vi har også gjort brug af det! - Ville gerne have haft mere information om, hvad man kunne risikere at skulle leve videre med resten af livet. Det kommer bag på mig nu - Takket være en god overlæge, jeg havde fast (ingen andre måtte undersøge mig osv.), gik alt flot. 52 Hvad danske kræftpatienter har brug for

53 5.3 Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering Samler man svarene på de tre spørgsmål om genoptræning, hjælp til symptomer/problemer og vejledning m.v. (spørgsmål 15, 17, 18), er der 45 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 17 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 38 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Samler man svarene på de 13 spørgsmål om symptomer og problemer (spørgsmål 16a-16m), er der 74 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 21 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 5 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 20. Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 15. I hvor høj grad har du fået tilbudt den fysiske genoptræning, du evt. har haft brug for? Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer: a) Angst b) Nedtrykthed c) Genererende træthed d) Lymfødem e) Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen f) Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen g) Inkontinens h) Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder i) Ændret smags- eller lugtesans j) Tørhed i munden k) Synkebesvær l) Vægttab m) Vægtstigning n) Andet Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til ovenstående symptomer/problemer eller andre symptomer/problemer? Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen?

54 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tilbud om fysisk genoptræning Ved ikke/ ikke relevant 29% Problem 39% Optimalt 15% Ikke optimalt 16% Svarprocent: 88% 15. I hvor høj grad har du fået tilbudt den fysiske genoptræning, du evt. har haft brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 15 % 16 % 9 % 30 % 29 % Det skal bemærkes, at 29 % svarede "Ved ikke/ikke relevant". Såfremt disse ikke medregnes, bliver tallene for rød, gul, grøn henholdsvis 55 %, 23 % og 22 %. Dette betyder altså, at blandt de personer, der kunne have behov for genoptræning, og som har taget stilling til spørgsmålet, er der 55 %, der kun i ringe grad eller slet ikke mener at have fået dette tilbud. Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Personer, der var over 80 år, var mest utilfredse. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest utilfredse. Personer med deltidsarbejde var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene, lymfom og leukæmi var mest utilfredse. Der ses store forskelle mellem diagnoserne. Personer med brystkræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i kontrol, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest tilfredse. Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra gynækologiske og medicinske afdelinger var mest utilfredse. 54 Hvad danske kræftpatienter har brug for

55 Tabel 21. Tilbud om fysisk genoptræning. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,48 (3,17-6,32) Alder år ,47 (0,81-2,65) år ,71 (0,46-1,10) år ,75 (0,53-1,07) år , år ,11 (0,75-1,62) 80+ år ,86 (1,05-3,30) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,68 (0,48-0,97) Deltid ,58 (0,35-0,97) Arbejdsløs ,86 (0,42-1,79) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,90 (0,62-1,31) Diagnose Hoved-hals ,77 (2,56-12,99) Mave-tarm ,36 (2,60-7,32) Lunge ,01 (3,19-15,40) Gynækologisk ,99 (3,42-10,49) Prostata ,75 (3,00-15,22) Urinveje ,11 (6,18-359,16) Bryst ,00 Lymfom ,71 (8,30-46,82) Leukæmi ,26 (4,66-32,26) Anden ,68 (2,75-7,97) Stadium , ,89 (0,64-1,25) ,35 (0,90-2,01) ,82 (1,81-4,40) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,74 (0,41-1,35) Tidlig, år 1, kemo/strål ,30 (1,17-0,53) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,41 (0,28-0,62) Fremskreden, kontrol ,63 (1,04-2,56) Fremskreden, behandling ,07 (0,70-1,64) Antal behandlingstyper # # , ,49 (0,35-0,69) ,30 (0,21-0,43) ,25 (0,16-0,41) Amt Ringkøbing ,16 (0,74-1,82) Fyn ,49 (0,37-0,65) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,01 (0,77-1,33) Medicinsk ,10 (1,51-6,34) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,64 (1,84-7,20) # Kan ikke beregnes 55

56 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Angst Optimalt 31% Problem 27% Svarprocent: 91% Ikke optimalt 42% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Angst? Slet ikke Lidt En del Meget 31 % 42 % 18 % 9 % Køn Kvinder oplevede problemet i højere grad end mænd. Alder De årige oplevede problemet mest. Samlivsstatus Personer, der var skilt/separeret, oplevede problemet mest. Enker/enkemænd oplevede problemet mindst. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse, førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Folkepensionister oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med lungekræft oplevede problemet mest. Personer med prostatakræft oplevede problemet mindst. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i behandling, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra gynækologiske og medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 56 Hvad danske kræftpatienter har brug for

57 Tabel 22. Angst Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,54 (0,43-0,66) Alder år ,68 (0,43-1,08) år ,12 (0,80-1,57) år ,19 (0,91-1,57) år , år ,71 (0,53-0,95) 80+ år ,34 (0,23-0,52) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,40 (1,03-1,91) Ugift ,76 (0,51-1,14) Enke/enkemand ,72 (0,53-0,98) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,36 (1,04-1,77) Deltid ,37 (0,93-2,00) Arbejdsløs ,87 (1,05-3,36) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,80 (1,33-2,43) Diagnose Hoved-hals ,55 (0,33-0,90) Mave-tarm ,94 (0,67-1,34) Lunge ,52 (0,91-2,53) Gynækologisk ,08 (0,76-1,54) Prostata ,41 (0,28-0,61) Urinveje ,92 (0,48-1,73) Bryst ,00 Lymfom ,68 (0,47-1,00) Leukæmi ,51 (0,33-0,77) Anden ,68 (0,47-0,98) Stadium , ,05 (0,79-1,41) ,57 (1,16-2,12) ,26 (0,91-1,75) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,62 (0,38-1,01) Tidlig, år 1, kemo/strål ,40 (0,91-2,14) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,23 (0,85-1,79) Fremskreden, kontrol ,33 (0,98-1,82) Fremskreden, behandling ,54 (1,11-2,14) Antal behandlingstyper ,62 (0,36-1,05) , ,71 (1,34-2,19) ,91 (1,44-2,54) ,83 (1,21-2,78) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,83 (0,67-1,03) Medicinsk ,32 (0,82-2,13) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,29 (0,88-1,91) 57

58 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Nedtrykthed Optimalt 30% Problem 27% Svarprocent: 92% Ikke optimalt 43% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Nedtrykthed? Slet ikke Lidt En del Meget 30 % 43 % 19 % 8 % Køn Kvinder oplevede i højere grad problemet end mænd. Alder De årige oplevede problemet mest. Personer, der var over 80 år oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse oplevede problemet mest. Folkepensionister og personer med fuldtidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med lungekræft oplevede problemet mest. Personer med prostatakræft oplevede problemet mindst. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 58 Hvad danske kræftpatienter har brug for

59 Tabel 23. Nedtrykthed. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,63 (0,51-0,77) Alder år ,63 (0,41-0,97) år ,00 (0,70-1,41) år ,16 (0,88-1,54) år , år ,72 (0,53-0,97) 80+ år ,56 (0,37-0,83) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,02 (0,78-1,33) Deltid ,12 (0,77-1,64) Arbejdsløs ,78 (1,50-5,16) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,60 (1,18-2,15) Diagnose Hoved-hals ,82 (0,50-1,33) Mave-tarm ,07 (0,76-1,50) Lunge ,25 (1,36-3,70) Gynækologisk ,16 (0,81-1,67) Prostata ,38 (0,25-0,57) Urinveje ,45 (0,76-2,77) Bryst ,00 Lymfom ,98 (0,67-1,43) Leukæmi ,55 (0,36-0,83) Anden ,59 (0,41-0,85) Stadium , ,21 (0,91-1,61) ,82 (1,33-2,50) ,05 (1,48-2,84) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,96 (0,61-1,52) Tidlig, år 1, kemo/strål ,56 (0,98-2,49) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,57 (1,08-2,28) Fremskreden, kontrol ,90 (1,39-2,60) Fremskreden, behandling ,21 (1,59-3,07) Antal behandlingstyper ,54 (0,31-0,92) , ,76 (1,38-2,25) ,84 (1,39-2,44) ,15 (1,36-3,39) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,83 (0,67-1,03) Medicinsk ,52 (0,99-2,33) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,07 (0,71-1,61) 59

60 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Træthed Optimalt 30% Problem 42% Ikke optimalt 28% Svarprocent: 92% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Generende træthed? Slet ikke Lidt En del Meget 30 % 28 % 25 % 17 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige oplevede problemet mest. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede oplevede problemet mindst. Erhvervsstatus Arbejdsløse oplevede problemet mest. Personer med fuldtidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med lungekræft oplevede problemet mest. Personer med prostatakræft oplevede problemet mindst. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mindre end seks måneder siden, oplevede problemet mest. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft og nydiagnosticerede, som var i strålebehandling eller kemoterapi, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget to eller flere typer af behandlinger, oplevede problemet mest. Amt Personer fra Ringkøbing Amt oplevede problemet mest. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. 60 Hvad danske kræftpatienter har brug for

61 Tabel 24. Træthed. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,44 (0,29-0,68) år ,99 (0,69-1,43) år ,32 (1,00-1,75) år , år ,21 (0,91-1,60) 80+ år ,76 (0,51-1,14) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,50 (1,07-2,11) Specialarbejder/kort (< 1år) ,09 (0,75-1,57) Lærlinge/EFG ,02 (0,68-1,54) Kort teoretisk (1-3 år) ,88 (0,64-1,20) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,70 (0,47-1,05) Erhvervsstatus Fuldtid ,59 (0,45-0,76) Deltid ,78 (0,53-1,13) Arbejdsløs ,72 (0,88-3,34) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,29 (0,96-1,74) Diagnose Hoved-hals ,13 (0,69-1,84) Mave-tarm ,46 (1,02-2,08) Lunge ,13 (1,86-5,28) Gynækologisk ,20 (0,84-1,70) Prostata ,50 (0,33-0,75) Urinveje ,21 (0,67-2,19) Bryst ,00 Lymfom ,58 (1,08-2,32) Leukæmi ,21 (0,80-1,84) Anden ,57 (0,40-0,82) Stadium , ,15 (0,86-1,52) ,22 (1,60-3,06) ,98 (2,17-4,11) Tid siden diagnose < 6 måneder ,70 (1,08-2,68) 6-12 måneder ,39 (1,01-1,91) 1 2 år ,84 (0,63-1,13) 2-5 år , år ,97 (0,71-1,33) > 10 år ,92 (0,60-1,40) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,09 (0,69-1,74) Tidlig, år 1, kemo/strål ,52 (1,60-3,98) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,18 (0,82-1,70) Fremskreden, kontrol ,33 (1,70-3,19) Fremskreden, behandling ,43 (2,44-4,83) Antal behandlingstyper ,72 (0,42-1,22) , ,73 (1,36-2,20) ,01 (1,52-2,67) ,87 (1,19-2,92) Amt Ringkøbing ,45 (1,06-1,98) Fyn ,19 (0,96-1,48) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,94 (0,76-1,17) Medicinsk ,31 (1,43-3,75) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,73 (0,50-1,06) 61

62 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Lymfødem Problem 16% Optimalt 67% Ikke optimalt 17% Svarprocent: 91% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Lymfødem? Slet ikke Lidt En del Meget 67 % 17 % 10 % 6 % Køn Kvinder oplevede problemet i højere grad end mænd. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Enker/enkemænd oplevede problemet mest. Personer, der var gift/samlevende oplevede problemet mindst. Erhvervsuddannelse Personer uden erhvervsuddannelse samt personer med en specialarbejder-/kort uddannelse oplevede problemet mest. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med fuldtids- og deltidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med brystkræft og lungekræft oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, oplevede problemet mest. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i behandling, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 62 Hvad danske kræftpatienter har brug for

63 Tabel 25. Lymfødem. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,42 (0,32-0,54) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,21 (0,85-1,73) Ugift ,28 (0,83-1,96) Enke/enkemand ,87 (1,34-2,61) Erhvervsuddannelse Ingen ,42 (0,97-2,08) Specialarbejder/kort (< 1år) ,49 (0,98-2,26) Lærlinge/EFG ,98 (0,61-1,58) Kort teoretisk (1-3 år) ,08 (0,73-1,58) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,80 (0,49-1,31) Erhvervsstatus Fuldtid ,77 (0,57-1,05) Deltid ,81 (0,51-1,29) Arbejdsløs ,91 (0,46-1,80) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,24 (0,89-1,73) Diagnose Hoved-hals ,33 (0,18-0,63) Mave-tarm ,35 (0,22-0,54) Lunge ,99 (0,60-1,62) Gynækologisk ,44 (0,29-0,67) Prostata ,32 (0,19-0,53) Urinveje ,48 (0,22-1,04) Bryst ,00 Lymfom ,53 (0,35-0,81) Leukæmi ,39 (0,24-0,65) Anden ,31 (0,19-0,49) Stadium , ,40 (1,01-1,94) ,86 (1,30-2,65) ,70 (1,19-2,43) Tid siden diagnose < 6 måneder ,66 (0,36-1,18) 6-12 måneder ,73 (0,50-1,06) 1 2 år ,76 (0,55-1,07) 2-5 år , år ,21 (0,86-1,70) > 10 år ,83 (0,51-1,37) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,10 (0,63-1,93) Tidlig, år 1, kemo/strål ,96 (0,55-1,69) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,82 (1,22-2,72) Fremskreden, kontrol ,42 (0,99-2,03) Fremskreden, behandling ,14 (1,49-3,08) Antal behandlingstyper ,62 (0,30-1,30) , ,60 (1,20-2,14) ,26 (1,65-3,09) ,39 (2,14-5,36) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,81 (0,63-1,04) Medicinsk ,70 (1,09-2,66) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,48 (0,29-0,81) 63

64 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen Optimalt 43% Problem 34% Svarprocent: 80% Ikke optimalt 23% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen? Slet ikke Lidt En del Meget 43 % 23 % 16 % 18 % Køn Mænd oplevede problemet i højere grad end kvinder. Alder De årige oplevede problemet mest. De årige oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Gifte/samlevende oplevede problemet mest. Enker/enkemænd oplevede problemet mindst. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Diagnose Personer med prostatakræft oplevede problemet mest. Personer med andre kræftformer oplevede problemet mindst. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 64 Hvad danske kræftpatienter har brug for

65 Tabel 26. Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,22 (0,98-1,53) Alder år ,49 (0,31-0,79) år ,09 (0,76-1,57) år ,13 (0,84-1,50) år , år ,82 (0,59-1,13) 80+ år ,57 (0,34-0,95) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,84 (0,60-1,17) Ugift ,86 (0,55-1,34) Enke/enkemand ,39 (0,26-0,60) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,97 (0,73-1,28) Deltid ,05 (0,70-1,58) Arbejdsløs ,44 (0,81-2,57) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,60 (1,16-2,20) Diagnose Hoved-hals ,92 (0,56-1,52) Mave-tarm ,95 (0,65-1,39) Lunge ,69 (0,95-3,03) Gynækologisk ,24 (0,84-1,84) Prostata ,64 (2,28-5,80) Urinveje ,75 (0,86-3,53) Bryst ,00 Lymfom ,74 (0,50-1,11) Leukæmi ,61 (0,38-0,98) Anden ,50 (0,34-0,74) Stadium , ,20 (0,88-1,63) ,80 (1,29-2,52) ,56 (1,80-3,65) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,70 (0,40-1,22) Tidlig, år 1, kemo/strål ,57 (0,92-2,67) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,60 (1,08-2,37) Fremskreden, kontrol ,05 (1,47-2,86) Fremskreden, behandling ,32 (1,63-3,31) Antal behandlingstyper ,26 (0,13-0,52) , ,28 (0,99-1,66) ,25 (0,92-1,68) ,74 (1,08-2,79) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

66 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen Optimalt 41% Problem 38% Ikke optimalt 21% Svarprocent: 78% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen? Slet ikke Lidt En del Meget 41 % 21 % 17 % 21 % Køn Mænd oplevede problemet i højere grad end kvinder. Alder De årige oplevede problemet mest. De årige oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Gifte/samlevende oplevede problemet mest. Enker/enkemænd oplevede problemet mindst. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Diagnose Personer med prostatakræft og lungekræft oplevede problemet mest. Personer med andre kræftformer oplevede problemet mindst. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 66 Hvad danske kræftpatienter har brug for

67 Tabel 27. Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,39 (1,11-1,74) Alder år ,43 (0,27-0,69) år ,09 (0,75-1,58) år ,17 (0,87-1,57) år , år ,89 (0,64-1,23) 80+ år ,58 (0,34-0,96) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,86 (0,61-1,20) Ugift ,71 (0,45-1,11) Enke/enkemand ,40 (0,26-0,61) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,93 (0,70-1,23) Deltid ,91 (0,61-1,37) Arbejdsløs ,26 (0,69-2,29) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,64 (1,18-2,27) Diagnose Hoved-hals ,07 (0,64-1,77 Mave-tarm ,19 (0,81-1,75) Lunge ,17 (1,20-3,95) Gynækologisk ,26 (0,85-1,87) Prostata ,90 (1,80-4,68) Urinveje ,73 (0,86-3,49) Bryst ,00 Lymfom ,71 (0,47-1,07) Leukæmi ,74 (0,46-1,19) Anden ,47 (0,32-0,70) Stadium , ,42 (1,04-1,94) ,83 (1,30-2,57) ,91 (2,03-4,17) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,72 (0,41-1,25) Tidlig, år 1, kemo/strål ,29 (0,76-2,16) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,52 (1,02-2,27) Fremskreden, kontrol ,83 (1,31-2,57) Fremskreden, behandling ,46 (1,72-3,52) Antal behandlingstyper ,36 (0,19-0,68) , ,45 (1,11-1,89) ,33 (0,98-1,80) ,67 (1,04-2,68) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

68 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Inkontinens Problem 9% Ikke optimalt 16% Optimalt 75% Svarprocent: 90% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Inkontinens (ufrivillig vandladning)? Slet ikke Lidt En del Meget 75 % 16 % 6 % 3 % Køn Kvinder oplevede problemet i højere grad end mænd. Alder Ældre personer (> 70 år) oplevede problemet mest. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Personer uden erhvervsuddannelse oplevede problemet mest. Erhvervsstatus Folkepensionister oplevede problemet mest. Arbejdsløse oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med kræft i urinvejene og prostatakræft oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 2-4 oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, samt personer med fremskreden kræft, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 68 Hvad danske kræftpatienter har brug for

69 Tabel 28. Inkontinens. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,67 (0,52-0,88) Alder år ,26 (0,11-0,62) år ,49 (0,28-0,84) år ,97 (0,69-1,38) år , år ,38 (0,98-1,94) 80+ år ,01 (1,29-3,13) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,64 (1,10-2,45) Specialarbejder/kort (< 1år) ,99 (0,61-1,62) Lærlinge/EFG ,88 (0,51-1,52) Kort teoretisk (1-3 år) ,93 (0,61-1,43) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,16 (0,71-1,91) Erhvervsstatus Fuldtid ,47 (0,33-0,67) Deltid ,46 (0,26-0,79) Arbejdsløs ,10 (0,02-0,40) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,89 (0,63-1,27) Diagnose Hoved-hals ,27 (0,10-0,72) Mave-tarm ,05 (0,68-1,62) Lunge ,98 (0,52-1,84) Gynækologisk ,53 (1,02-2,30) Prostata ,81 (1,15-2,85) Urinveje ,81 (1,47-5,40) Bryst ,00 Lymfom ,74 (0,44-1,22) Leukæmi ,89 (0,53-1,50) Anden ,43 (0,25-0,75) Stadium , ,66 (1,51-2,39) ,76 (1,18-2,60) ,52 (1,02-2,28) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,30 (0,72-2,36) Tidlig, år 1, kemo/strål ,70 (0,33-1,47) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,87 (1,21-2,91) Fremskreden, kontrol ,51 (1,02-2,22) Fremskreden, behandling ,57 (1,04-2,37) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

70 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder Problem 17% Optimalt 65% Ikke optimalt 18% Svarprocent: 91% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder? Slet ikke Lidt En del Meget 65 % 18 % 11 % 6 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Personer uden erhvervsuddannelse eller med en specialarbejderuddannelse oplevede problemet mest. Personer med en akademisk uddannelse oplevede problemet mindst. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med fuldtids- og deltidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med lymfom, lungekræft, gynækologiske kræftformer og leukæmi oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i kontrol, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget mindst to typer af behandling oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 70 Hvad danske kræftpatienter har brug for

71 Tabel 29. Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,38 (0,96-1,97) Specialarbejder/kort (< 1år) ,65 (1,11-2,46) Lærlinge/EFG ,02 (0,65-1,59) Kort teoretisk (1-3 år) ,02 (0,70-1,47) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,66 (0,41-1,07) Erhvervsstatus Fuldtid ,71 (0,53-0,96) Deltid ,73 (0,47-1,13) Arbejdsløs ,95 (0,50-1,82) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,43 (1,04-1,96) Diagnose Hoved-hals ,99 (0,55-1,78) Mave-tarm ,47 (1,01-2,15) Lunge ,05 (1,20-3,53) Gynækologisk ,83 (1,24-2,70) Prostata ,80 (0,49-1,31) Urinveje ,47 (0,74-2,94) Bryst ,00 Lymfom ,67 (1,80-3,97) Leukæmi ,73 (1,11-2,70) Anden ,83 (0,54-1,27) Stadium , ,53 (1,09-2,14) ,25 (1,56-3,24) ,75 (2,66-5,28) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,81 (0,46-1,42) Tidlig, år 1, kemo/strål ,88 (0,51-1,53) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,96 (0,63-1,46) Fremskreden, kontrol ,34 (1,66-3,29) Fremskreden, behandling ,08 (1,45-2,97) Antal behandlingstyper ,93 (0,50-1,75) , ,02 (1,55-2,64) ,42 (1,04-1,94) ,80 (1,12-2,90) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,82 (0,64-1,04) Medicinsk ,15 (1,33-3,47) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,67 (0,42-1,08) 71

72 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ændret smags- eller lugtesans Problem 16% Ikke optimalt 14% Optimalt 70% Svarprocent: 91% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Ændret smags- eller lugtesans? Slet ikke Lidt En del Meget 70 % 14 % 10 % 6 % Køn Mænd oplevede problemet i højere grad end kvinder. Alder De årige oplevede problemet mest. Personer over 80 år oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Enker/enkemænd oplevede problemet mindst. De øvrige grupper oplevede det stort set lige meget. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Diagnose Personer med hoved-halskræft oplevede problemet langt mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget to eller flere behandlingstyper oplevede problemet mest. Amt Personer fra Ringkøbing Amt oplevede problemet mest. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 72 Hvad danske kræftpatienter har brug for

73 Tabel 30. Ændret smags- eller lugtesans Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,37 (1,08-1,73) Alder år ,89 (0,55-1,46) år ,35 (0,91-1,99) år ,17 (0,85-1,61) år , år ,97 (0,69-1,37) 80+ år ,47 (0,27-0,81) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,96 (0,68-1,37) Ugift ,10 (0,73-1,65) Enke/enkemand ,51 (0,34-0,78) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,01 (0,73-1,38) Deltid ,06 (0,68-1,67) Arbejdsløs ,42 (0,76-2,63) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,17 (1,56-3,02) Diagnose Hoved-hals ,76 (6,58-17,58) Mave-tarm ,53 (1,69-3,79) Lunge ,27 (2,57-7,10) Gynækologisk ,52 (0,96-2,39) Prostata ,24 (0,10-0,57) Urinveje ,92 (0,95-3,86) Bryst ,00 Lymfom ,02 (2,65-6,09) Leukæmi ,95 (1,20-3,14) Anden ,32 (0,85-2,07) Stadium , ,51 (1,04-2,18) ,93 (2,00-4,30) ,57 (3,16-6,61) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,53 (0,25-1,12) Tidlig, år 1, kemo/strål ,20 (1,27-3,82) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,65 (0,39-1,08) Fremskreden, kontrol ,81 (1,97-4,00) Fremskreden, behandling ,89 (2,00-4,18) Antal behandlingstyper ,56 (0,26-1,23) , ,64 (1,23-2,18) ,51 (1,09-2,08) ,69 (1,03-2,75) Amt Ringkøbing ,60 (1,14-2,26) Fyn ,98 (0,76-1,27) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,88 (0,69-1,14) Medicinsk ,31 (1,43-3,72) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,49 (0,29-0,85) 73

74 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tørhed i munden Problem 21% Optimalt 57% Ikke optimalt 22% Svarprocent: 92% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Tørhed i munden? Slet ikke Lidt En del Meget 57 % 22 % 12 % 9 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Personer over 80 år oplevede problemet mest. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede oplevede problemet mindst. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med fuldtids- og deltidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med hoved-halskræft oplevede problemet langt mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i kontrol, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget to eller flere behandlingstyper oplevede problemet mest. Amt Personer fra Ringkøbing Amt oplevede problemet mest. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 74 Hvad danske kræftpatienter har brug for

75 Tabel 31. Tørhed i munden. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,43 (0,26-0,73) år ,00 (0,69-1,45) år ,00 (0,75-1,34) år , år ,08 (0,80-1,46) 80+ år ,25 (0,83-1,89) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,53 (1,08-2,17) Specialarbejder/kort (< 1år) ,19 (0,80-1,76) Lærlinge/EFG ,20 (0,78-1,84) Kort teoretisk (1-3 år) ,01 (0,72-1,42) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,76 (0,49-1,16) Erhvervsstatus Fuldtid ,73 (0,55-0,96) Deltid ,68 (0,44-1,03) Arbejdsløs ,78 (0,40-1,51) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,43 (1,06-1,94) Diagnose Hoved-hals ,02 (7,99-24,59) Mave-tarm ,28 (0,89-1,86) Lunge ,70 (1,03-2,80) Gynækologisk ,02 (0,69-1,51) Prostata ,68 (0,43-1,06) Urinveje ,33 (0,73-2,42) Bryst ,00 Lymfom ,48 (1,68-3,66) Leukæmi ,46 (0,95-2,25) Anden ,61 (0,40-0,93) Stadium , ,78 (1,31-2,43) ,30 (1,64-3,22) ,06 (2,19-4,26) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,52 (0,28-0,95) Tidlig, år 1, kemo/strål ,74 (1,05-2,86) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,47 (1,01-2,14) Fremskreden, kontrol ,59 (1,87-3,60) Fremskreden, behandling ,83 (1,30-2,58) Antal behandlingstyper ,77 (0,42-1,40) , ,40 (1,08-1,80) ,33 (1,00-1,79) ,44 (0,92-2,27) Amt Ringkøbing ,44 (1,04-2,00) Fyn ,96 (0,77-1,21) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,64 (0,51-0,81) Medicinsk ,76 (1,10-2,81) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,51 (0,32-0,81) 75

76 Kræftpatientens verden Kræftpatientens verden Synkebesvær Problem 9% Ikke optimalt 10% Optimalt 80% Svarprocent: 90% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Synkebesvær? Slet ikke Lidt En del Meget 80 % 10 % 5 % 4 % Køn Mænd oplevede problemet i højere grad end kvinder. Alder Personer over 80 år oplevede problemet mest. De årige oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med deltidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med hoved-halskræft oplevede problemet langt mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i kontrol, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 76 Hvad danske kræftpatienter har brug for

77 Tabel 32. Synkebesvær. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,94 (1,47-2,55) Alder år ,38 (0,18-0,80) år ,88 (0,55-1,41) år ,80 (0,55-1,16) år , år ,72 (0,49-1,06) 80+ år ,15 (0,70-1,91) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,66 (0,45-0,96) Deltid ,51 (0,28-0,95) Arbejdsløs ,96 (0,42-2,19) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,74 (1,20-2,50) Diagnose Hoved-hals ,10 (14,81-46,01) Mave-tarm ,55 (0,93-2,58) Lunge ,09 (1,69-5,63) Gynækologisk ,91 (0,51-1,65) Prostata ,04 (0,56-1,96) Urinveje ,32 (0,48-3,64) Bryst ,00 Lymfom ,24 (1,35-3,69) Leukæmi ,43 (0,78-2,61) Anden ,58 (0,95-2,63) Stadium , ,21 (0,78-1,88) ,17 (1,40-3,36) ,26 (2,15-4,94) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,32 (0,11-0,94) Tidlig, år 1, kemo/strål ,51 (0,80-2,83) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,57 (0,31-1,06) Fremskreden, kontrol ,71 (1,82-4,04) Fremskreden, behandling ,53 (0,98-2,36) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,82 (0,61-1,11) Medicinsk ,94 (1,14-3,31) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,57 (0,30-1,07) 77

78 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Vægttab Problem 16% Ikke optimalt 15% Optimalt 70% Svarprocent: 91% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Vægttab? Slet ikke Lidt En del Meget 70 % 15 % 9 % 6 % Køn Mænd oplevede problemet i højere grad end kvinder. Alder Ældre personer (> 60 år) oplevede problemet i højere grad end yngre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede oplevede problemet mindst. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med deltidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med hoved-halskræft, kræft i urinvejene, mavetarmkræft og lungekræft oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mindre end et år siden, oplevede problemet mest. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget en eller to typer af behandlinger oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 78 Hvad danske kræftpatienter har brug for

79 Tabel 33. Vægttab. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,94 (1,53-2,46) Alder år ,39 (0,21-0,71) år ,74 (0,48-1,14) år ,67 (0,48-0,94) år , år ,12 (0,82-1,54) 80+ år ,21 (0,80-1,85) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,38 (1,62-3,51) Specialarbejder/kort (< 1år) ,78 (1,14-2,79) Lærlinge/EFG ,48 (0,89-2,43) Kort teoretisk (1-3 år) ,25 (0,84-1,86) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,25 (0,79-2,00) Erhvervsstatus Fuldtid ,44 (0,32-0,61) Deltid ,32 (0,19-0,56) Arbejdsløs ,73 (0,36-1,46) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,29 (0,94-1,79) Diagnose Hoved-hals ,61 (5,12-14,48) Mave-tarm ,73 (2,48-5,60) Lunge ,90 (2,28-6,68) Gynækologisk ,71 (1,08-2,69) Prostata ,03 (0,59-1,79) Urinveje ,64 (2,98-10,68) Bryst ,00 Lymfom ,11 (2,71-6,26) Leukæmi ,18 (1,34-3,53) Anden ,55 (0,99-2,41) Stadium , ,29 (0,90-1,83) ,80 (1,23-2,62) ,68 (2,59-5,24) Tid siden diagnose < 6 måneder ,42 (0,84-2,40) 6-12 måneder ,66 (1,16-2,37) 1 2 år ,04 (0,74-1,46) 2-5 år , år ,85 (0,58-1,24) > 10 år ,01 (0,62-1,65) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,26 (0,73-2,19) Tidlig, år 1, kemo/strål ,51 (0,88-2,60) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,70 (0,43-1,16) Fremskreden, kontrol ,47 (1,73-3,52) Fremskreden, behandling ,21 (1,52-3,22) Antal behandlingstyper ,50 (0,25-0,98) , ,98 (0,75-1,29) ,70 (0,50-0,97) ,39 (0,21-0,74) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,24 (0,97-1,58) Medicinsk ,93 (1,18-3,15) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,76 (0,46-1,26) 79

80 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Vægtstigning Problem 17% Optimalt 64% Ikke optimalt 20% Svarprocent: 84% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Vægtstigning? Slet ikke Lidt En del Meget 64 % 20 % 11 % 5 % Køn Kvinder oplevede problemet i højere grad end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) oplevede problemet i højere grad end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Personer med en lærlinge- eller EFG-uddannelse oplevede problemet mest. Personer med en akademisk uddannelse oplevede problemet mindst. Erhvervsstatus Arbejdsløse oplevede problemet mest. Folkepensionister oplevede problemet mindst. Diagnose Personer med brystkræft og lungekræft oplevede problemet mest. Stadium Personer med stadium 2 og 3 oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger samt medicinske afdelinger oplevede problemet mest. 80 Hvad danske kræftpatienter har brug for

81 Tabel 34. Vægtstigning. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,52 (0,40-0,66) Alder år ,50 (0,93-2,42) år ,49 (0,98-2,25) år ,64 (1,20-2,25) år , år ,89 (0,63-1,26) 80+ år ,46 (0,26-0,80) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,05 (0,71-1,55) Specialarbejder/kort (< 1år) ,08 (0,70-1,68) Lærlinge/EFG ,66 (1,05-2,61) Kort teoretisk (1-3 år) ,31 (0,91-1,89) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,76 (0,47-1,23) Erhvervsstatus Fuldtid ,42 (1,04-1,94) Deltid ,09 (1,35-3,22) Arbejdsløs ,73 (1,38-5,39) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,67 (1,19-2,35) Diagnose Hoved-hals ,34 (0,18-0,63) Mave-tarm ,51 (0,33-0,77) Lunge ,04 (0,60-1,81) Gynækologisk ,76 (0,51-1,14) Prostata ,59 (0,38-0,93) Urinveje ,51 (0,22-1,19) Bryst ,00 Lymfom ,61 (0,39-0,95) Leukæmi ,34 (0,20-0,58) Anden ,31 (0,19-0,49) Stadium , ,65 (1,19-2,28) ,89 (1,32-2,71) ,38 (0,95-2,00) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,60 (0,27-1,35) , ,36 (1,02-1,82) ,10 (1,53-2,89) ,56 (2,32-5,67) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,68 (0,53-0,88) Medicinsk ,92 (0,55-1,54) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,67 (0,42-1,06) 81

82 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Andre symptomer Optimalt 19% Ikke optimalt 9% Problem 72% Svarprocent: 17% 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer Andet? Slet ikke Lidt En del Meget 19 % 9 % 37 % 35 % Bemærk, at der kun var 17 %, der svarede på dette spørgsmål. Talgrundlaget er derfor sparsomt. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige oplevede problemet mest. Personer over 80 år oplevede problemet mindst. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Deltidsansatte samt førtidspensionister og personer på efterløn oplevede problemet mest. Personer med fuldtidsarbejde oplevede problemet mindst. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Personer med stadium 2 oplevede problemet mest. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, oplevede problemet mest. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Personer fra Fyns Amt oplevede problemet mest. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger oplevede problemet mest. 82 Hvad danske kræftpatienter har brug for

83 Tabel 35. Andre symptomer. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,37 (0,69-8,08) år ,58 (0,25-1,33) år ,26 (0,56-2,81) år , år ,62 (0,26-1,47) 80+ år ,48 (0,14-1,66) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,91 (0,47-1,78) Deltid ,54 (1,25-10,0) Arbejdsløs # # Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,65 (1,78-12,2) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,13 (2,14-12,27) ,83 (1,53-9,61) ,26 (1,37-7,75) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,13 (0,38-3,32) Tidlig, år 1, kemo/strål ,08 (0,58-44,7) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,92 (1,84-26,0) Fremskreden, kontrol ,68 (1,47-9,17) Fremskreden, behandling ,16 (0,91-5,16) Antal behandlingstyper ,59 (0,19-1,85) , ,52 (1,29-4,92) ,32 (1,77-10,57) ,30 (2,41-154) Amt Ringkøbing ,47 (0,22-1,00) Fyn ,30 (0,69-2,45) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,81 (0,44-1,49) Medicinsk ,31 (0,09-1,07) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,25 (0,09-0,66) # Kan ikke beregnes. 83

84 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse I spørgsmål 16n kunne der angives andre symptomer eller problemer som følge af kræftsygdommen. Der var 237 personer, der havde angivet andre symptomer eller problemer. De hyppigst forekommende er vist nedenfor. - Bivirkninger - Depression - Følelsesløshed - Hedeture - Hovedpine - Hudproblemer - Hukommelsestab - Hæshed - Hævelser - Hårtab - Impotens - Kløe - Koncentrationsbesvær - Kvalme - Mave/tarmproblemer - Personlighedsændring - Problemer med seksuelt samvær - Rygproblemer - Smerter - Stivhed - Svamp - Svimmelhed - Synkebesvær - Søvnproblemer - Tandproblemer - Træthed - Vægtstigning - Vægttab - Ømhed - Åndenød 84 Hvad danske kræftpatienter har brug for

85 85

86 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til symptomer Ved ikke/ ikke relevant 12% Problem 16% Ikke optimalt 12% Optimalt 61% Svarprocent: 93% 17. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til ovenstående symptomer/problemer eller andre symptomer/problemer? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 4 % 12 % 12 % 61 % 12 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med mave-tarmkræft eller prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, som har fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, oplevede problemet mest. Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 86 Hvad danske kræftpatienter har brug for

87 Tabel 36. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til symptomer. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,80 (0,62-1,03) Alder år ,11 (1,29-3,45) år ,98 (1,32-2,99) år ,93 (1,38-2,70) år , år ,64 (0,43-0,94) 80+ år ,74 (0,44-1,24) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,93 (1,36-2,73) Ugift ,35 (0,86-2,11) Enke/enkemand ,59 (0,39-0,88) Erhvervsuddannelse Ingen ,50 (0,33-0,75) Specialarbejder/kort (< 1år) ,42 (0,26-0,69) Lærlinge/EFG ,57 (0,34-0,94) Kort teoretisk (1-3 år) ,73 (0,50-1,06) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,19 (0,78-1,82) Erhvervsstatus Fuldtid ,39 (1,73-3,30) Deltid ,49 (1,59-3,89) Arbejdsløs ,18 (2,03-8,60) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,95 (1,35-2,82) Diagnose Hoved-hals ,18 (0,66-2,11) Mave-tarm ,46 (0,29-0,75) Lunge ,95 (0,52-1,73) Gynækologisk ,92 (0,60-1,42) Prostata ,48 (0,29-0,81) Urinveje ,32 (0,66-2,62) Bryst ,00 Lymfom ,17 (0,76-1,80) Leukæmi ,60 (0,35-1,03) Anden ,89 (0,59-1,36) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,42 (0,21-0,83) 6-12 måneder ,87 (0,60-1,28) 1 2 år ,82 (0,57-1,18) 2-5 år , år ,32 (0,92-1,89) > 10 år ,74 (0,44-1,25) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,53 (0,23-1,22) , ,18 (0,88-1,59) ,62 (1,16-2,26) ,60 (1,57-4,31) Amt Ringkøbing ,95 (0,66-1,36) Fyn ,73 (0,56-0,96) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

88 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet til symptomerne/problemerne i spørgsmål 16 eller andre symptomer/problemer, var der 583 kommentarer med angivelse af det problem, man havde savnet hjælp til, samt hvilken form for hjælp man havde savnet. Nedenfor er vist et uddrag af disse kommentarer. A = Angst B = Nedtrykthed C = Generende træthed D = Lymfødem (hævede arme/ben) E = Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen F = Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen G = Inkontinens (ufrivillig vandladning) H = Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder I = Ændret smags- eller lugtesans J = Tørhed i munden K = Synkebesvær L = Vægttab M = Vægtstigning N = Andet - A: Psykologsamtaler. - A og B: Psykologsamtaler (egen forsikring, 10 timer). - A og B: Forslag om psykologhjælp. - A og B: Krisehjælp. - A og B: Man burde måske oplyse om, hvordan en "normal" psykisk reaktion er på en kræftdiagnose. - A og B: Måske noget psykologhjælp i forbindelse med operationen. - A og B: Psykologhjælp - får stadig antidepressiv medicin. - A og H: Rådgivning. - A, B og C: Vejledning fra hospitalet. - A, B, C og M: Mulighed for hjælp til genoptræning. - A, B, C, I, J og K: Vejledning. - B: Psykoterapi. - B, C og N: Snak fra/med lægen. - C: Tale med en sexolog (givet problemer i æggestokke). - C: Genoptræning. - C: Fleksjob. - C: Jeg ville gerne have været mere oplyst omkring det. At træthed er en udtalt eftervirkning. - C: Forklaring på årsagen og udsigten til fremtiden (ud fra erfaringsgrundlag fra andre patienter), for bedre at kunne håndtere det og gøre noget for at afhjælpe det. - C: Hjælp til at modvirke trætheden. - C: Jeg mangler mere information om træthed, et år og fem måneder efter, er jeg stadig ind imellem voldsomt træt - oplever nærmest træthedsanfald. Jeg synes, jeg gør meget for at komme det til livs - løber - spiser sundt - tænker positivt. - C og D: Akupunktur, massage. - C, J og M: Jeg spurgte om hjælp, men de kunne ikke hjælpe mig. - D: Fysioterapi - D: Der er ikke noget, der hedder lymfedrænage på [Hospital]. Selv betalt 400 kr. pr. time. - D: Forebyggende øvelser for at undgå hævelser. Har dog selv fundet ud af det. - D: Vejledning og muligheder for at formindske smerter. - E: Man føler sig grim med ét bryst, man er lidt psykisk ude at svømme. - E og F: Er jeg først ved at få nu, efter selvopfordret at have taget kontakt til en gynækolog. - E og F: Mulighed for henvisning til sexolog. - E og F: Psykologisk. - E, F og G: Vejledning/rådgivning. - G: Genoptræning af bækkenbunden. - H: Generel hjælp til afhjælpning af problemet. - H: Ville bare gerne have klar besked om, at det var noget, jeg skulle leve med resten af mit liv (nogle læger sagde, at det forsvandt). - J: Læge, tandlæge fandt ikke ud af, hvad der var galt, selvom jeg fortalte om strålebehandling. 88 Hvad danske kræftpatienter har brug for

89 - J og K: At læge fandt ud af, at det kunne behandles, før der var gået alt for lang tid. - L: Manglende vejledning i kostplan for at komme op i vægt. - M: Egen læge og hospitalslæge sagde, at det bare var et luksusproblem, jeg skulle bare lade være med at spise for meget. - M: Psykisk hjælp. - M: Diæt/træning. - M: Rådgivning. Som om de helst ikke ville tale om denne bivirkning, som var/er blevet et stort problem for mig. - M: Tale med en diætist. - N: Hospitalet mente, det var min læges problem, og min læge mente, det var hospitalets problem. - N: bedre oplysning om, at led- og muskelsmerter kan være bivirkninger fra antihormonbehandling. - N: Fysioterapi. - N: Årsagen til rygsmerter. Ingen hjælp, men kun "det er meget normalt". 89

90 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet for at komme tilbage til hverdagen Ved ikke/ ikke relevant 11% Problem 10% Ikke optimalt 8% Optimalt 71% Svarprocent: 93% 18. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen (f.eks. familieliv og arbejdsliv) efter et behandlingsforløb? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 4 % 6 % 8 % 71 % 11 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige var mest utilfredse. De årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med lymfom eller kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 90 Hvad danske kræftpatienter har brug for

91 Tabel 37. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til at komme tilbage til hverdagen. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,41 (1,37-4,25) år ,23 (2,05-5,10) år ,74 (1,16-2,62) år , år ,70 (0,44-1,13) 80+ år ,02 (0,55-1,90) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,04 (1,38-3,00) Ugift ,77 (1,10-2,85) Enke/enkemand ,60 (0,36-1,00) Erhvervsuddannelse Ingen ,60 (0,37-0,96) Specialarbejder/kort (< 1år) ,78 (0,46-1,32) Lærlinge/EFG ,76 (0,42-1,34) Kort teoretisk (1-3 år) ,65 (0,41-1,03) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,13 (0,68-1,88) Erhvervsstatus Fuldtid ,14 (1,43-3,21) Deltid ,32 (1,35-4,00) Arbejdsløs ,64 (5,42-20,9) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,17 (1,39-3,38) Diagnose Hoved-hals ,09 (0,57-2,10) Mave-tarm ,60 (0,35-1,02) Lunge ,68 (0,33-1,41) Gynækologisk ,84 (0,51-1,40) Prostata ,33 (0,14-0,73) Urinveje ,34 (0,64-2,79) Bryst ,00 Lymfom ,39 (0,86-2,24) Leukæmi ,52 (0,26-1,05) Anden ,98 (0,60-1,60) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,72 (0,27-1,90) , ,21 (0,85-1,71) ,40 (0,95-2,05) ,94 (1,10-3,43) Amt Ringkøbing ,90 (0,59-1,39) Fyn ,66 (0,48-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

92 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen, var der 196 kommentarer. Nedenfor er vist et udvalg af disse. - Alt! Har ikke fået nogle former for tilbud, udelukkende det normale kontrolforløb. Har været helt overladt til mig selv. - At der kunne være noget rådgivning omkring reaktionen i familien, partner og børn (evt. kolleger). - At vide mere om sygdommens og operationens følger for at kunne planlægge mit fremtidsarbejdsliv. - En rollator. Den har jeg selv sørget for at få. - Forståelse fra arbejdspladsen og indblik i, at man måske ikke altid er den glade ressourceperson, man har været. - Forståelse og empati fra socialrådgiveren ved kommunen. - Hvad er der af hjælp? Hvor finder jeg den? Et eller andet sted, hvor tilbudene var samlet, og hvor de foregik. Det var alt sammen mund til mund metoden. - Hvordan man fokuserer mindre på sygdom generelt. Det er svært ikke at tænke ondartet efter en kræftdiagnose. - Jeg måtte selv komme i gang med fysisk træning, hospitalet lod det være op til mig selv og min familie. - Man skal selv finde ud af, hvad man kan få af hjælpemidler. - Mener ikke at blive ordentlig orienteret om mulighed for psykologhjælp, genoptræning efter operationen f.eks. hos fysioterapeut. - Min kræft er kronisk. Hvordan lever man i de perioder, hvor kræften ikke er i udbrud? - Om det f.eks. ville være godt med gymnastik, stavgang, fysioterapi eller andet. - Pga. træthed var opstart af arbejde meget hårdt, opstart på halv tid havde måske været mere relevant. - Psykologisk hjælp - jeg fik en mindre depression nogle måneder efter, at jeg var udskrevet. - Råd om kost, vitaminer eller andet til at stabilisere kræften fremover og modvirke sygdommen. - Rådgivning om muligheder for at vende tilbage til arbejde med følgerne af sygdom/behandling. - Samme dag, som jeg skulle opereres, fik jeg min opsigelse med posten. Her savnede jeg en person, som kunne kontakte min fagforening, da jeg er enlig. - Samtale om, hvornår og hvordan det er relevant at genoptage arbejdet. - Samtaler med eksempelvis én, der har været det samme igennem, men måske især rådgivning til hele familien, da både min ægtefælle og børn også har været meget påvirkede. - Savner lidt mere information om senfølger - jeg gik for hurtigt i arbejde og gik helt ned både fysisk og psykisk. Har fået psykologhjælp, når jeg havde brug for det. - Støtte i forbindelse med at vende tilbage til arbejdslivet. - Støtte til at have familien på besøg. - Støtte til genoptræning. Havde svært ved at forklare sygedagpengekontoret, at jeg havde brug for en rehabiliteringsperiode, og ikke var arbejdsdygtig efter to måneder - har svært ved at håndtere, når det er psykiske gener. - Var ikke tilfreds med hjemmeplejen, efter jeg kom hjem fra sygehuset. - Vejledning om reduceret tid, hjælpeforanstaltninger i forbindelse med åndenød og hæshed. - Vi blev informeret om, at vi kunne får psykologhjælp, men da det blev aktuelt, var det for sent. - Viden om den voldsomme nedtur, hjælp til at komme videre. Efter spørgsmålene om følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering var der mulighed for at skrive yderligere kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af de 203 kommentarer, der var skrevet. - [Afdeling] har travlt og beskæftiger sig derfor kun med selve kræften. - Der burde være tilbud om kostplaner, trænings-/motionsprogram, så kroppen kan blive 100 % i topform igen. Bør tilbydes psykologhjælp for at komme af med angsten og tilbage til arbejdsmarkedet. - Der skulle være nogle flere timer hos fysioterapeut. Det hjalp mig godt. Men jeg kunne godt have brugt mere tid. 92 Hvad danske kræftpatienter har brug for

93 - Det er som om, at sygehusene fokuserer på alt det mekaniske, samt at det skal fungere 100 %. Det følelsesmæssige er ikke "skema-sat". Første gang, jeg var til kontrol, havde jeg en hel side med spørgsmål, og det tog 40 min. at få dem besvaret bare nogenlunde. Da jeg gik, fik jeg at vide, at der var 10 min pr. patient, så nu var planlægningen ødelagt. Næste gang brugte jeg 11 min. - En støtteperson f.eks. psykolog gennem forløbet lige fra diagnosen overbringes burde være obligatorisk. Jeg fik beskeden "vi kan hjælpe dig med evt. fysiske bivirkninger, men de psykiske må du selv klare" Man må blive bedre til at behandle hele mennesket - krop og psyke hænger sammen. Kun få har i den situation ressourcer til at klare hele den psykiske del selv. - Er lige kommet hjem efter en uges ophold på Dallund - kan varmt anbefales. - Genoptræning alt for kort. - I det øjeblik, man får diagnosen, bliver ens liv totalt endevendt. Kommer ud i psykisk tilstand, man ikke er vant til, og det værste er, at man aldrig kommer tilbage til normal tilstand igen. - Jeg mener, at lymfødem er et område, der bør undersøges mere. - Jeg ved godt, at man må stoppe et sted, men jeg kunne godt, især efter strålebehandlingen, bruge noget fysioterapi. - Jeg vil gerne opfordre til, at man hjælper til en eller anden form for fællesskab med "lidelsesfæller". - Jeg ønskede at gå til varmtvands-gymnastik, men i min kommune er det ikke et gratis tilbud til kræftpatienter, som det er i andre kommuner. Jeg ville ønske, det var ens i alle kommuner. - Opholdet på Dallund var en utrolig god og positiv oplevelse. Der fik man al den råd og støtte, man havde brug for. - Opmærksomheden var under indlæggelse kun på de fysiske virkninger af sygdommen. Udviklede under behandlingsforløbet en svær depression, der trak min tilbagevenden til job ud og siden blev en af årsagerne til førtidspensionering. - På sygehuset - tid til hyggesamtale med kompetent person ville have hjulpet meget. Jeg følte mig ensom, jeg lå på sekssengsstue, hvilket jeg bestemt ikke syntes om, det er alt for uroligt, når man er så dårlig. - Rehabilitering har jeg savnet. - Rehabiliteringstilbuddene bør styrkes - der er lagt for lidt "vægt" på denne proces fra sundhedsvæsenet, og der er lang vej til behandlingsstederne, ofte uden for ens eget amt. Rehabilitering er ofte for egen regning. - Savnede bedre og længere fysioterapi. - Savner et overordnet sted, hvor der er en, som trækker de ressourcer frem til en, som der for den enkelte er behov for. Der er ikke ressourcer hos den enkelte eller dennes familie til at rende alle mulige steder for at få hjælp (praktiserende læge, offentlige kontorer og sygehusvæsen). Der er i dag masser af steder at få hjælp, men overskuddet til at bede om den er væk, og sygehusene giver jo kun en vejledning til, hvor man kan bede om mere hjælp. - Savnet tilbud om fysisk aktivitet. - Som patient får man ikke tilbudt nok genoptræning og rehabilitering. - Vigtigt med motion UNDER behandlingen - og efter. Kunne ønske madkurser med skånemad for tarmsystemet som genoptræning. - Kommunen har hjulpet mig godt bl.a. med rengøring, indkøb, men først da jeg havde ringet flere gange. - Mere genoptræning ønskeligt. 93

94 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 94 Hvad danske kræftpatienter har brug for

95 5.4 Kontakten til sygehuset Dette kapitel indeholder svarene fra den første del af spørgsmålene i afsnittet Kontakten til sygehuset/sygehusene, spørgsmål De resterende spørgsmål præsenteres i de næste kapitler. Samler man svarene fra alle 10 spørgsmål, er der 71 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 17 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 12 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). En stor del af de røde svar kommer fra spørgsmål 26, hvor 57 % svarede, at de ikke havde haft en fast kontaktperson. Samler man svarene fra de øvrige 9 spørgsmål, er der 49 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 33 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 18 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 38. Kontakten til sygehuset Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 19. Har du oplevet generende ventetid, når du har været på sygehuset/sygehusene? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem forskellige sygehuse og sygehusafdelinger? Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem sygehuset/sygehusene og din praktiserende læge? Har du oplevet, at man på sygehuset/sygehusene havde styr på dine papirer (hvad du fejlede, hvad der var sket med dig, hvad der skulle ske med dig)? Hvordan vil du beskrive antallet af læger, du har været i kontakt med? Hvordan vil du beskrive antallet af sygeplejersker, du har været i kontakt med? Har du været i tvivl om, hvem du kunne henvende dig til på sygehuset/sygehusene, hvis du var urolig for noget eller havde spørgsmål til din sygdom eller behandling? Har du haft en fast kontaktperson på sygehuset/sygehusene? Hvordan vil du beskrive den information, du har fået (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? Har du oplevet, at du har fået for meget information på nogle områder?

96 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Generende ventetid på sygehuset Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 25% Optimalt 38% Svarprocent: 97% Ikke optimalt 35% 19. Har du oplevet generende ventetid, når du har været på sygehuset/sygehusene? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 8 % 16 % 35 % 38 % 2 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Ugifte var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer i arbejde var mest utilfredse, mens folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med lymfom var mest utilfredse, mens personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft var mest utilfredse, mens personer med kræft i tidlig fase, i første år efter diagnosen, og som ikke havde fået kemoterapi eller strålebehandling, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra medicinske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. 96 Hvad danske kræftpatienter har brug for

97 Tabel 39. Generende ventetid på sygehuset. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,69 (0,57-0,85) Alder år ,42 (1,62-3,62) år ,65 (1,15-2,35) år ,53 (1,17-2,01) år , år ,64 (0,48-0,85) 80+ år ,52 (0,34-0,78) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,39 (1,03-1,88) Ugift ,09 (1,42-3,06) Enke/enkemand ,77 (0,57-1,02) Erhvervsuddannelse Ingen ,94 (0,68-1,30) Specialarbejder/kort (< 1år) ,81 (0,56-1,16) Lærlinge/EFG ,85 (0,57-1,28) Kort teoretisk (1-3 år) ,13 (0,83-1,54) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,91 (1,29-2,83) Erhvervsstatus Fuldtid ,29 (1,75-2,98) Deltid ,07 (1,42-3,02) Arbejdsløs ,27 (0,70-2,30) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,97 (1,48-2,61) Diagnose Hoved-hals ,87 (0,55-1,37) Mave-tarm ,87 (0,62-1,23) Lunge ,30 (0,78-2,19) Gynækologisk ,98 (0,69-1,39) Prostata ,30 (0,20-0,45) Urinveje ,61 (0,35-1,10) Bryst ,00 Lymfom ,62 (1,12-2,35) Leukæmi ,52 (0,34-0,79) Anden ,97 (0,69-1,38) Stadium , ,30 (0,99-1,72) ,51 (1,12-2,04) ,71 (1,26-2,33) Tid siden diagnose < 6 måneder ,46 (0,29-0,74) 6-12 måneder ,69 (0,50-0,94) 1 2 år ,70 (0,52-0,92) 2-5 år , år ,12 (0,83-1,51) > 10 år ,51 (0,99-2,30) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,36 (0,22-0,59) Tidlig, år 1, kemo/strål ,05 (0,67-1,65) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,08 (0,76-1,54) Fremskreden, kontrol ,26 (0,93-1,69) Fremskreden, behandling ,34 (0,98-1,85) Antal behandlingstyper ,66 (0,38-1,14) , ,94 (1,53-2,46) ,24 (1,69-2,96) ,06 (2,00-4,68) Amt Ringkøbing ,49 (0,36-0,67) Fyn ,47 (0,38-0,58) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,67 (0,54-0,82) Medicinsk ,02 (0,64-1,64) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,41 (0,27-0,62) 97

98 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Samarbejde mellem sygehuse og afdelinger Ved ikke/ ikke relevant 32% Problem 13% Ikke optimalt 27% Optimalt 27% Svarprocent: 95% 20. Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem forskellige sygehuse og sygehusafdelinger? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 27 % 27 % 7 % 7 % 32 % Det skal bemærkes, at relativt mange har svaret Ved ikke/ikke relevant til dette spørgsmål. Blandt de personer, der har ment, de kunne tage stilling til spørgsmålet, er der 20 % røde svar, 40 % gule svar og 41 % grønne svar. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højst uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i behandling, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske og hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. 98 Hvad danske kræftpatienter har brug for

99 Tabel 40. Samarbejde mellem sygehuse og afdelinger. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,66 (1,01-2,73) år ,74 (1,12-2,69) år ,24 (0,90-1,72) år , år ,74 (0,52-1,05) 80+ år ,52 (0,31-0,88) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,93 (0,64-1,36) Ugift ,91 (0,59-1,41) Enke/enkemand ,54 (0,37-0,79) Erhvervsuddannelse Ingen ,85 (0,57-1,26) Specialarbejder/kort (< 1år) ,18 (0,73-1,89) Lærlinge/EFG ,75 (0,46-1,21) Kort teoretisk (1-3 år) ,51 (0,78-1,71) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,92 (1,25-2,97) Erhvervsstatus Fuldtid ,77 (1,29-2,43) Deltid ,28 (0,80-2,07) Arbejdsløs ,75 (0,86-3,54) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,65 (1,16-2,34) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,11 (0,78-1,57) ,57 (1,08-2,28) ,79 (1,23-2,62) Tid siden diagnose < 6 måneder ,38 (0,21-0,68) 6-12 måneder ,73 (0,50-1,08) 1 2 år ,65 (0,46-0,93) 2-5 år , år ,00 (0,69-1,45) > 10 år ,35 (0,76-2,39) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,69 (0,36-1,34) Tidlig, år 1, kemo/strål ,63 (0,35-1,12) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,76 (0,48-1,19) Fremskreden, kontrol ,13 (0,79-1,64) Fremskreden, behandling ,60 (1,10-2,34) Antal behandlingstyper ,70 (0,32-1,51) , ,42 (1,06-1,89) ,30 (0,93-1,83) ,45 (1,45-4,13) Amt Ringkøbing ,63 (0,45-0,88) Fyn ,72 (0,55-0,94) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,80 (0,62-1,03) Medicinsk ,72 (0,46-1,14) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,50 (0,29-0,87) 99

100 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Samarbejde mellem sygehuse og praktiserende læge Ved ikke/ ikke relevant 36% Problem 13% Ikke optimalt 20% Svarprocent: 96% Optimalt 31% 21. Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem sygehuset/sygehusene og din praktiserende læge? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 31 % 20 % 4 % 9 % 36 % Det skal bemærkes, at relativt mange har svaret Ved ikke/ikke relevant til dette spørgsmål. Blandt de personer, der har taget stilling til spørgsmålet, er der 20 % røde svar, 31 % gule svar og 49 % grønne svar. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, og personer fra Fyns Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 100 Hvad danske kræftpatienter har brug for

101 Tabel 41. Samarbejde mellem sygehuse og praktiserende læge. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,20 (1,30-3,73) år ,33 (0,85-2,08) år ,32 (0,93-1,87) år , år ,70 (0,49-1,00) 80+ år ,95 (0,59-1,55) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,92 (0,63-1,34) Ugift ,10 (0,69-1,75) Enke/enkemand ,46 (0,31-0,69) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,70 (1,21-2,41) Deltid ,68 (1,03-2,73) Arbejdsløs ,81 (0,94-3,49) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,82 (1,28-2,58) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,77 (0,54-1,11) Fyn ,44 (0,34-0,58) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

102 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ikke altid styr på papirer Ved ikke/ ikke relevant 4% Problem 10% Optimalt 54% Ikke optimalt 33% Svarprocent: 97% 22. Har du oplevet, at man på sygehuset/sygehusene havde styr på dine papirer (hvad du fejlede, hvad der var sket med dig, hvad der skulle ske med dig)? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 54 % 33 % 6 % 3 % 4 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Gifte/samlevende og ugifte var mest utilfredse, mens enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer i arbejde var mest utilfredse, mens folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med andre kræftformer var mest utilfredse, mens personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft, som var i behandling, var mest utilfredse. Personer i første år efter diagnosen var mest tilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra medicinske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 102 Hvad danske kræftpatienter har brug for

103 Tabel 42. Ikke altid styr på papirer. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,95 (1,24-3,08) år ,60 (1,11-2,31) år ,25 (0,94-1,66) år , år ,69 (0,51-0,95) 80+ år ,66 (0,42-1,02) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,81 (0,58-1,12) Ugift ,01 (0,69-1,47) Enke/enkemand ,61 (0,43-0,86) Erhvervsuddannelse Ingen ,90 (0,63-1,27) Specialarbejder/kort (< 1år) ,76 (0,49-1,16) Lærlinge/EFG ,83 (0,54-1,28) Kort teoretisk (1-3 år) ,11 (0,80-1,54) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,65 (1,11-2,45) Erhvervsstatus Fuldtid ,71 (1,29-2,26) Deltid ,56 (1,04-2,33) Arbejdsløs ,15 (0,62-2,14) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,33 (0,98-1,82) Diagnose Hoved-hals ,96 (0,59-1,57) Mave-tarm ,13 (0,78-1,63) Lunge ,88 (0,51-1,49) Gynækologisk ,75 (0,52-1,10) Prostata ,63 (0,40-0,98) Urinveje ,93 (0,47-1,84) Bryst ,00 Lymfom ,15 (0,77-1,71) Leukæmi ,61 (0,39-0,96) Anden ,36 (0,94-1,98) Stadium , ,14 (0,85-1,54) ,09 (0,78-1,53) ,94 (1,41-2,69) Tid siden diagnose < 6 måneder ,49 (0,28-0,85) 6-12 måneder ,74 (0,53-1,03) 1 2 år ,79 (0,58-1,07) 2-5 år , år ,19 (0,86-1,64) > 10 år ,09 (0,70-1,71) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,64 (0,39-1,06) Tidlig, år 1, kemo/strål ,59 (0,35-0,99) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,06 (0,73-1,53) Fremskreden, kontrol ,12 (0,81-1,55) Fremskreden, behandling ,37 (0,98-1,91) Antal behandlingstyper ,46 (0,23-0,93) , ,44 (1,12-1,86) ,45 (1,08-1,95) ,21 (1,44-3,39) Amt Ringkøbing ,78 (0,56-1,08) Fyn ,68 (0,54-0,85) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,77 (0,61-0,97) Medicinsk ,07 (0,66-1,72) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,48 (0,31-0,75) 103

104 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Været i kontakt med for mange læger Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 12% Ikke optimalt 19% Optimalt 63% Svarprocent: 98% 23. Hvordan vil du beskrive antallet af læger, du har været i kontakt med? Ved ikke/ Alt for få Færre end ønskeligt Tilpas Flere end ønskeligt Alt for mange ikke relevant 1 % 1 % 63 % 19 % 12 % 3 % Svarene Alt for få og Færre end ønskeligt er ikke taget med i den videre analyse. Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Ugifte og skilte/separerede var mest utilfredse, mens enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med lymfom var mest utilfredse fulgt af personer med brystkræft. Personer med prostatakræft, hovedhalskræft og mave-tarmkræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 1 (tidlig kræft) var mest tilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end et år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft var mest utilfredse. Personer med kræft i tidlig fase, i første år efter diagnosen, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 104 Hvad danske kræftpatienter har brug for

105 Tabel 43. Været i kontakt med for mange læger. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,73 (0,58-0,93) Alder år ,50 (0,93-2,40) år ,65 (1,12-2,44) år ,73 (1,27-2,36) år , år ,76 (0,54-1,07) 80+ år ,42 (0,24-0,74) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,57 (1,13-2,20) Ugift ,65 (1,08-2,51) Enke/enkemand ,55 (0,37-0,81) Erhvervsuddannelse Ingen ,65 (0,44-0,96) Specialarbejder/kort (< 1år) ,54 (0,34-0,85) Lærlinge/EFG ,74 (0,47-1,19) Kort teoretisk (1-3 år) ,07 (0,76-1,52) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,33 (0,89-1,99) Erhvervsstatus Fuldtid ,10 (1,56-2,82) Deltid ,27 (0,81-1,99) Arbejdsløs ,57 (0,80-3,08) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,56 (1,11-2,19) Diagnose Hoved-hals ,50 (0,28-0,92) Mave-tarm ,68 (0,46-1,00) Lunge ,80 (0,44-1,46) Gynækologisk ,91 (0,60-1,37) Prostata ,39 (0,23-0,67) Urinveje ,63 (0,31-1,26) Bryst ,00 Lymfom ,14 (0,76-1,70) Leukæmi ,75 (0,47-1,20) Anden ,88 (0,60-1,29) Stadium , ,89 (1,36-2,64) ,70 (1,88-3,88) ,49 (1,74-3,56) Tid siden diagnose < 6 måneder ,34 (0,18-0,66) 6-12 måneder ,44 (0,30-0,66) 1 2 år ,78 (0,55-1,09) 2-5 år , år ,64 (1,18-2,27) > 10 år ,29 (0,81-2,03) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,29 (0,14-0,57) Tidlig, år 1, kemo/strål ,51 (0,27-0,97) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,17 (0,78-1,75) Fremskreden, kontrol ,73 (1,23-2,43) Fremskreden, behandling ,60 (1,12-2,28) Antal behandlingstyper ,57 (0,26-1,24) , ,06 (1,56-2,72) ,98 (1,44-2,73) ,87 (3,06-7,76) Amt Ringkøbing ,47 (0,32-0,69) Fyn ,73 (0,57-0,93) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,44 (0,34-0,57) Medicinsk ,36 (0,20-0,66) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,27 (0,15-0,47) 105

106 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Været i kontakt med for mange sygeplejersker Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 5% Ikke optimalt 9% Optimalt 81% Svarprocent: 98% 24. Hvordan vil du beskrive antallet af sygeplejersker, du har været i kontakt med? Ved ikke/ Alt for få Færre end ønskeligt Tilpas Flere end ønskeligt Alt for mange ikke relevant 1 % 2 % 81 % 9 % 5 % 3 % Svarene Alt for få og Færre end ønskeligt er ikke taget med i den videre analyse. Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede og ugifte var mest utilfredse, mens enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med arbejde samt arbejdsløse var mest utilfredse. Diagnose Personer med gynækologiske kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og hoved-halskræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S og Fyns Amt var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 106 Hvad danske kræftpatienter har brug for

107 Tabel 44. Været i kontakt med for mange sygeplejersker. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,52 (0,36-0,74) Alder år ,70 (0,93-3,12) år ,75 (1,05-2,90) år ,57 (1,03-2,38) år , år ,85 (0,53-1,37) 80+ år ,31 (0,13-0,74) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,54 (1,01-2,35) Ugift ,42 (0,82-2,46) Enke/enkemand ,43 (0,24-0,76) Erhvervsuddannelse Ingen ,41 (0,24-0,69) Specialarbejder/kort (< 1år) ,36 (0,19-0,70) Lærlinge/EFG ,45 (0,23-0,86) Kort teoretisk (1-3 år) ,63 (0,40-1,00) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,16 (0,70-1,91) Erhvervsstatus Fuldtid ,98 (1,33-2,94) Deltid ,40 (1,39-4,13) Arbejdsløs ,79 (0,74-4,31) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,27 (0,78-2,06) Diagnose Hoved-hals ,34 (0,12-1,01) Mave-tarm ,69 (0,41-1,18) Lunge ,83 (0,38-1,79) Gynækologisk ,45 (0,89-2,35) Prostata ,27 (0,10-0,68) Urinveje ,18 (0,52-2,69) Bryst ,00 Lymfom ,20 (0,70-2,05) Leukæmi ,47 (0,21-1,07) Anden ,96 (0,57-1,62) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,35 (0,08-1,50) , ,44 (1,00-2,08) ,46 (0,96-2,23) ,04 (1,09-3,79) Amt Ringkøbing ,44 (0,24-0,80) Fyn ,00 (0,72-1,37) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

108 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tvivl om, hvem man kan henvende sig til ved spørgsmål om sygdom og behandling Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 10% Svarprocent: 97% Optimalt 85% 25. Har du været i tvivl om, hvem du kunne henvende dig til på sygehuset/sygehusene, hvis du var urolig for noget eller havde spørgsmål til din sygdom eller behandling? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 10 % 85 % 5 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse og personer i arbejde var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med gynækologiske kræftformer og lungekræft var mest utilfredse. Personer med leukæmi var mest utilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft og personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, og som var i kontrol, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 108 Hvad danske kræftpatienter har brug for

109 Tabel 45. Tvivl om, hvem man kan henvende sig til ved spørgsmål om sygdom og behandling Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,61 (0,41-0,90) Alder år ,98 (1,03-3,82) år ,02 (1,15-3,54) år ,42 (0,88-2,29) år , år ,52 (0,28-0,95) 80+ år ,92 (0,46-1,84) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,28 (0,80-2,06) Ugift ,19 (0,63-2,25) Enke/enkemand ,38 (0,19-0,76) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,15 (1,36-3,40) Deltid ,11 (1,09-4,08) Arbejdsløs ,73 (1,15-6,47) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,25 (0,70-2,23) Diagnose Hoved-hals ,74 (0,30-1,87) Mave-tarm ,62 (0,31-1,23) Lunge ,79 (0,88-3,65) Gynækologisk ,97 (1,15-3,37) Prostata ,63 (0,27-1,46) Urinveje ,83 (0,28-2,46) Bryst ,00 Lymfom ,07 (0,56-2,06) Leukæmi ,29 (0,09-0,96) Anden ,61 (0,92-2,84) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,39 (0,15-1,01) Tidlig, år 1, kemo/strål ,49 (0,20-1,23) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,40 (0,19-0,84) Fremskreden, kontrol ,00 (0,62-1,61) Fremskreden, behandling ,96 (0,58-1,60) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

110 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Fast kontaktperson Optimalt 43% Problem 57% Svarprocent: 85% 26. Har du haft en fast kontaktperson på sygehuset/sygehusene? Ja Nej 43 % 57 % Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Personer med hoved-halskræft, kræft i urinvejene og personer med andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der har fået diagnosen for 2-5 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer i kontrol mere end et år efter diagnosen, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra Fyns Amt var mest utilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 110 Hvad danske kræftpatienter har brug for

111 Tabel 46. Fast kontaktperson Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,25 (0,98-1,58) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,35 (1,31-4,22) Mave-tarm ,14 (0,77-1,70) Lunge ,02 (0,57-1,80) Gynækologisk ,43 (0,96-2,12) Prostata ,74 (0,47-1,17) Urinveje ,20 (1,04-4,67) Bryst ,00 Lymfom ,59 (1,03-2,47) Leukæmi ,07 (0,67-1,73) Anden ,31 (1,51-3,53) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,79 (0,47-1,35) 6-12 måneder ,67 (0,47-0,95) 1 2 år ,67 (0,48-0,94) 2-5 år , år ,99 (0,69-1,40) > 10 år ,85 (0,52-1,39) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,75 (0,45-1,25) Tidlig, år 1, kemo/strål ,51 (0,30-0,85) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,75 (0,50-1,14) Fremskreden, kontrol ,02 (0,71-1,45) Fremskreden, behandling ,69 (0,48-1,00) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,37 (0,26-0,54) Fyn ,21 (0,95-1,55) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,68 (0,53-0,86) Medicinsk ,24 (0,13-0,44) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,44 (0,28-0,68) 111

112 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Information om sygdom, behandling, bivirkninger m.m. Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 12% Ikke optimalt 23% Optimalt 63% Svarprocent: 95% 27. Hvordan vil du beskrive den information, du har fået (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Utilstrækkelig Ved ikke/ikke relevant 63 % 23 % 9 % 4 % 2 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med hoved-halskræft og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 112 Hvad danske kræftpatienter har brug for

113 Tabel 47. Information om sygdom, behandling, bivirkninger m.m. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,75 (1,78-4,26) år ,35 (1,62-3,41) år ,71 (1,26-2,34) år , år ,68 (0,48-0,95) 80+ år ,75 (0,47-1,20) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,50 (1,08-2,08) Ugift ,04 (0,68-1,58) Enke/enkemand ,85 (0,60-1,18) Erhvervsuddannelse Ingen ,61 (0,42-0,89) Specialarbejder/kort (< 1år) ,41 (0,26-0,66) Lærlinge/EFG ,87 (0,56-1,35) Kort teoretisk (1-3 år) ,86 (0,61-1,22) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,28 (0,86-1,91) Erhvervsstatus Fuldtid ,12 (1,58-2,84) Deltid ,48 (1,64-3,77) Arbejdsløs ,03 (2,08-7,81) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,63 (1,16-2,29) Diagnose Hoved-hals ,31 (0,75-2,27) Mave-tarm ,89 (0,60-1,30) Lunge ,64 (0,36-1,15) Gynækologisk ,08 (0,74-1,57) Prostata ,41 (0,24-0,70) Urinveje ,20 (0,61-2,34) Bryst ,00 Lymfom ,07 (0,71-1,63) Leukæmi ,71 (0,43-1,15) Anden ,54 (1,06-2,22) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,43 (0,24-0,77) 6-12 måneder ,68 (0,48-0,98) 1 2 år ,82 (0,59-1,13) 2-5 år , år ,02 (0,73-1,41) > 10 år ,97 (0,61-1,55) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,76 (0,39-1,48) , ,17 (0,90-1,53) ,27 (0,93-1,74) ,19 (1,40-3,41) Amt Ringkøbing ,90 (0,64-1,27) Fyn ,73 (0,57-0,93) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,74 (0,59-0,94) Medicinsk ,86 (0,53-1,40) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,53 (0,33-0,84) 113

114 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet om, hvad man kunne have ønsket sig mere information om, var der 266 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Anvendelse af BH; var udgået for eksemplarer på afdelingen. - At der fandtes foredragsaftener for de opererede og deres familie. - At få udleveret en mappe med 8-10 pjecer kan virke afskrækkende. Det skal følges op med samtaler. - Besked om, hvad vi skal på afdelingen, vi tror, vi skal tale med en læge, og det skal vi ikke, så kan vi gå hjem igen med en ny aftale. - De spørgsmål, jeg har haft, er ikke altid blevet besvaret. Mere information om strålebehandling og bivirkninger. Jeg spurgte om tamoxifenbehandling - fik at vide, at det brugte man ikke her, senere blev jeg spurgt, hvorfor jeg havde nægtet behandlingen. - Den givne information har ikke stemt overens med, hvad der er blevet udført og hvordan. Ej heller efter kontrollen, og dette kan gøre en usikker. "Mon de har styr på det?!" - Den psykologiske side af sygdomsforløbet. - Detaljer i behandlingsforløbet og bivirkninger samt afhjælpning af disse. - Diætistvejledning. - En forhåndsorientering om bivirkninger - den var ikke tilstrækkelig. - Følte ofte, at lægerne ikke var i stand til at informere mig om, hvad sygdommen indebar og udsigterne for fremtiden - nok umuligt! - Hvis jeg har manglet information, har jeg bare kunnet spørge og få svar. - Hvordan man kommer videre - bliver fastholdt i patientrollen: En gang kræftpatient - altid kræftpatient. - Hvordan sygdommen vil udvikle sig nu, hvor behandlingen ikke har virket. - Ikke altid samme information (enslydende). Visse informationer kom først frem på et senere tidspunkt. - Jeg har i nogen grad savnet orientering om evt. følgevirkninger af behandlingen. Kostvejledning kunne også være godt. - Jeg ville gerne have været forberedt på, hvor ondt det gjorde i min stomi et godt stykke tid efter operationen. Det kunne have sparet mig for nogle bekymringer. - Jeg ville gerne have uddybet lidt mere mht. hvor meget jeg skulle undgå solen. - Man skal passe på ikke at få så mange informationer, idet man slet ikke kan overskue dem i en sådan situation. - Man skal selv stille de rigtige spørgsmål for at få de rigtige svar. - Mange af lægerne skulle først læse min journal før samtalen og havde derfor ikke viden nok om min situation til at kunne informere tilstrækkeligt. - Meget information er kommet hen ad vejen. Jeg ville egentlig gerne have al information tidligt for at danne et overblik. - Meget mere information om alle de gener, der kan komme efterfølgende især af stråleskaderne. - Mere information om prognose. - Om bivirkninger ved behandlingen. - På [Afdeling] var det en triviel opremsning af mulige bivirk- 114 Hvad danske kræftpatienter har brug for

115 ninger, uden nogen form for gradbøjning. Når jeg kom med min egen historie/oplevelse var den uinteressant for dem. - Realiteter, havde indtryk af, at kirurger holder/holdt oplysninger/facit tilbage. - Risikoen og sandsynligheden for død/tilbagefald. - Senfølger - fysisk/psykisk. - Som cancerpatient søger man altid at få noget praktisk at vide, men det er meget svært, for ingen udtaler sig særlig konkret. - Sygdomsbillede når metastaser viser sig. - Træthed - svedeture. - Var chokeret over impotens, som jeg ikke var "advaret" imod. - Ønskværdigt med mere information om evt. bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer (hvor mange år det faktisk kan tage at komme ovenpå rent fysisk). 115

116 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse For meget information Problem 3% Optimalt 97% Svarprocent: 96% 28. Har du oplevet, at du har fået for meget information på nogle områder? Nej Ja 97 % 3 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige var mest utilfredse. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse og personer i arbejde var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 116 Hvad danske kræftpatienter har brug for

117 Tabel 48. For meget information. Svarfordeling N % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,07 (0,28-4,05) år ,45 (1,00-5,96) år ,44 (0,65-3,19) år , år ,53 (0,18-1,57) 80+ år ,22 (0,03-1,74) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,03 (0,94-4,36) Ugift ,33 (0,44-4,00) Enke/enkemand ,26 (0,06-1,10) Erhvervsuddannelse Ingen ,16 (0,04-0,69) Specialarbejder/kort (< 1år) ,51 (0,14-1,86) Lærlinge/EFG ,58 (0,16-2,13) Kort teoretisk (1-3 år) ,51 (0,19-1,38) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,79 (0,76-4,22) Erhvervsstatus Fuldtid ,96 (1,79-13,8) Deltid ,00 (1,09-14,6) Arbejdsløs ,83 (1,50-31,1) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,70 (0,84-8,64) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,07 (0,13-8,69) , ,42 (1,05-5,59) ,46 (0,99-6,09) ,81 (1,61-14,3) Amt Ringkøbing ,66 (0,25-1,73) Fyn ,46 (0,23-0,94) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

118 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde fået for meget information, var der 61 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - Alle brochurerne. Man bliver ret forvirret og kan næsten ikke forholde sig til alle de ting, man bliver informeret om. - Alt for dramatisk udmalede bivirkninger af strålebehandling. - Både omkring stomi og kemoterapi har jeg oplevet de mængder af skriftligt materiale m.m. som meget overvældende og uoverskueligt - og det har i en vis grad virket unødigt deprimerende at møde omtale af problemstillinger, man kan komme ud for. At skulle tage stilling til problemer, man måske ikke engang får. - Det er en balance, man kan blive bange af mange informationer. - Det er ikke altid spændende at høre om ens sygdom hele tiden. - Et enkelt tilfælde, hvor en læge i et auditorie-møde "malede fanden på væggen" overfor de fleste deltagere. - For mange informationer på lidt tid. Kunne ikke nå at fordøje det hele på én gang. - For megen information på en gang, skulle fordeles over flere samtaler. - Har fået forskellige informationer fra lægerne. - Ja, for meget på et tidspunkt - og så tavshed for resten. - Jeg har ikke fået for meget information, men forskellige, som kunne virke forvirret om samme emne. - Jeg havde i starten af kemoterapien ikke brug for oplysninger om strålebehandling, det blev uoverskueligt at tænke på. - Kemoterapi - der fik jeg med lægens udtryk "rædselsscenariet". De værst tænkelige bivirkninger. - Meget grundig information om, hvor galt det kunne gå før operationen - opleves unødvendig angstfremkaldende. - Måske kan det virke skræmmende at få oplyst en masse bivirkninger, der aldrig kommer - man søger ubevidst efter dem. - Måske lidt for meget information om mulige bivirkninger ved kemoterapi - man risikerer, at det bliver en selvopfyldende profeti - Nogle af de potentielle bivirkninger var irrelevante for min kræfttype og kemoterapi. - Om død, børnetestamenter osv. - Om et forsøg de havde i gang. - Om hvordan de opererede folk. - Om stråler på halsen og de bivirkninger det ville få. Der blev afholdt et "kursus", jeg var med på. Det viste sig slet ikke at være relevant for mig, men der dukkede en masse unødvendige spørgsmål op. Dette er indrømmet af læger. 118 Hvad danske kræftpatienter har brug for

119 5.5 Kommunikation Dette kapitel handler om kommunikation med personalet på sygehusene og indeholder svarene fra den anden del af spørgsmålene i afsnittet Kontakten til sygehuset/sygehusene, svarende til spørgsmål Samler man svarene fra de otte spørgsmål, er der 24 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 54 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 22 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 49. Kommunikation Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Har lægerne brugt et forståeligt sprog? Har lægerne været gode til at lytte til dig? Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? Har sygeplejerskerne været gode til at lytte til dig? Er informationer blevet givet på rette tidspunkt? Har personalet afsat tilstrækkelig tid til samtaler? Har du oplevet, at en læge har kritiseret en anden læge, der har været involveret i din behandling?

120 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Lægernes kommunikation Ved ikke/ ikke relevant 3% Problem 8% Optimalt 40% Ikke optimalt 48% Svarprocent: 97% 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 40 % 48 % 7 % 1 % 3 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde var mest utilfredse. Diagnose Personer med hoved-halskræft, lymfom og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, og som var i behandling og personer med fremskreden kræft, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S og Ringkøbing Amt var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra medicinske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. 120 Hvad danske kræftpatienter har brug for

121 Tabel 50. Lægernes kommunikation. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,72 (1,65-4,49) år ,75 (1,20-2,56) år ,75 (1,31-2,33) år , år ,73 (0,55-0,98) 80+ år ,89 (0,59-1,34) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,68 (0,48-0,96) Specialarbejder/kort (< 1år) ,73 (0,50-1,07) Lærlinge/EFG ,73 (0,48-1,10) Kort teoretisk (1-3 år) ,90 (0,65-1,25) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,48 (0,98-2,22) Erhvervsstatus Fuldtid ,27 (1,72-2,99) Deltid ,99 (1,32-2,99) Arbejdsløs ,76 (0,91-3,38) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,62 (1,21-2,17) Diagnose Hoved-hals ,08 (0,70-1,66) Mave-tarm ,98 (0,68-1,41) Lunge ,85 (0,51-1,42) Gynækologisk ,74 (0,51-1,08) Prostata ,49 (0,33-0,74) Urinveje ,77 (0,41-1,44) Bryst ,00 Lymfom ,33 (0,88-2,01) Leukæmi ,64 (0,42-0,99) Anden ,20 (0,83-1,74) Stadium , ,34 (1,00-1,81) ,40 (1,02-1,91) ,44 (1,05-1,97) Tid siden diagnose < 6 måneder ,50 (0,31-0,83) 6-12 måneder ,74 (0,54-1,03) 1 2 år ,81 (0,60-1,09) 2-5 år , år ,21 (0,88-1,67) > 10 år ,93 (0,60-1,44) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1,ej kemo/strål ,57 (0,35-0,91) Tidlig, år 1, kemo/strål ,68 (0,41-1,12) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,06 (0,73-1,54) Fremskreden, kontrol ,09 (0,80-1,50) Fremskreden, behandling ,14 (0,82-1,58) Antal behandlingstyper ,61 (0,33-1,14) , ,88 (1,47-2,40) ,56 (1,16-2,10) ,38 (2,01-5,43) Amt Ringkøbing ,90 (0,66-1,23) Fyn ,68 (0,54-0,85) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,67 (0,54-0,84) Medicinsk ,93 (0,58-1,49) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,45 (0,30-0,68) 121

122 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Lægernes sprog Ved ikke/ ikke relevant 1% Problem 4% Optimalt 53% Ikke optimalt 42% Svarprocent: 98% 30. Har lægerne brugt et forståeligt sprog? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 53 % 42 % 3 % 1 % 1 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde var mest utilfredse. Diagnose Personer med lymfom og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget to eller flere behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra kirurgiske og gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. 122 Hvad danske kræftpatienter har brug for

123 Tabel 51. Lægernes sprog. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,72 (1,69-4,38) år ,51 (1,04-2,19) år ,34 (1,00-1,79) år , år ,78 (0,58-1,05) 80+ år ,70 (0,46-1,05) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,62 (1,23-2,13) Deltid ,38 (0,92-2,09) Arbejdsløs ,50 (0,78-2,87) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,43 (1,06-1,93) Diagnose Hoved-hals ,94 (0,57-1,56) Mave-tarm ,06 (0,74-1,52) Lunge ,00 (0,60-1,68) Gynækologisk ,88 (0,61-1,28) Prostata ,62 (0,40-0,96) Urinveje ,24 (0,70-2,18) Bryst ,00 Lymfom ,70 (1,15-2,52) Leukæmi ,79 (0,50-1,25) Anden ,55 (1,07-2,25) Stadium , ,02 (0,76-1,38) ,12 (0,81-1,55) ,63 (1,19-2,25) Tid siden diagnose < 6 måneder ,43 (0,26-0,73) 6-12 måneder ,73 (0,53-1,02) 1 2 år ,74 (0,54-1,00) 2-5 år , år ,95 (0,69-1,31) > 10 år ,99 (0,64-1,54) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1,ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,65 (0,35-1,22) , ,42 (1,11-1,82) ,31 (0,98-1,76) ,59 (1,67-4,03) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,69 (0,55-0,86) Medicinsk ,05 (0,64-1,70) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,57 (0,38-0,87) 123

124 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Lægernes evne til at lytte Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 8% Optimalt 50% Ikke optimalt 40% Svarprocent: 98% 31. Har lægerne været gode til at lytte til dig? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 50 % 40 % 7 % 1 % 2 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Personer, der var skilt/separerede, var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra medicinske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Stadium Personer med stadium 2 og 4 var mest utilfredse. 124 Hvad danske kræftpatienter har brug for

125 Tabel 52. Lægernes evne til at lytte. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,88 (1,14-3,08) år ,73 (1,20-2,51) år ,68 (1,26-2,24) år , år ,72 (0,54-0,97) 80+ år ,03 (0,69-1,53) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,35 (0,97-1,87) Ugift ,13 (0,76-1,68) Enke/enkemand ,81 (0,60-1,09) Erhvervsuddannelse Ingen ,63 (0,45-0,89) Specialarbejder/kort (< 1år) ,69 (0,47-1,01) Lærlinge/EFG ,59 (0,38-0,91) Kort teoretisk (1-3 år) ,74 (0,53-1,02) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,15 (0,77-1,72) Erhvervsstatus Fuldtid ,90 (1,45-2,49) Deltid ,70 (1,13-2,56) Arbejdsløs ,72 (0,89-3,30) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,64 (1,22-2,21) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,52 (1,13-2,05) ,31 (0,95-1,81) ,51 (1,10-2,07) Tid siden diagnose < 6 måneder ,43 (0,27-0,70) 6-12 måneder ,63 (0,46-0,87) 1 2 år ,68 (0,51-0,93) 2-5 år , år ,86 (0,62-1,19) > 10 år ,80 (0,52-1,23) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,70 (0,38-1,29) , ,47 (1,15-1,88) ,38 (1,03-1,84) ,31 (1,46-3,63) Amt Ringkøbing ,80 (0,58-1,11) Fyn ,60 (0,48-0,75) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,80 (0,64-0,99) Medicinsk ,96 (0,60-1,52) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,52 (0,34-0,79) 125

126 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Sygeplejerskernes kommunikation Ved ikke/ ikke relevant 3% Problem 5% Optimalt 57% Ikke optimalt 35% Svarprocent: 96% 32. Har sygeplejerske været gode til at kommunikere? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 57 % 35 % 4 % 1 % 3 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde og deltidsarbejde, var mest utilfredse. Diagnose Personer med mave-tarmkræft, gynækologiske kræftsygdomme, kræft i urinvejene og andre kræftformer var mest utilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 126 Hvad danske kræftpatienter har brug for

127 Tabel 53. Sygeplejerskernes kommunikation. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,77 (0,61-0,96) Alder år ,67 (1,07-2,62) år ,17 (0,79-1,72) år ,15 (0,85-1,56) år , år ,80 (0,59-1,08) 80+ år ,93 (0,60-1,44) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,59 (0,41-0,85) Specialarbejder/kort (< 1år) ,74 (0,49-1,12) Lærlinge/EFG ,85 (0,55-1,32) Kort teoretisk (1-3 år) ,74 (0,52-1,04) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,07 (0,71-1,62) Erhvervsstatus Fuldtid ,36 (1,02-1,80) Deltid ,81 (1,20-2,74) Arbejdsløs ,96 (0,49-1,87) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,28 (0,93-1,77) Diagnose Hoved-hals ,78 (0,45-1,36) Mave-tarm ,27 (0,88-1,83) Lunge ,76 (0,44-1,31) Gynækologisk ,19 (0,82-1,74) Prostata ,71 (0,46-1,12) Urinveje ,75 (0,90-3,39) Bryst ,00 Lymfom ,93 (0,62-1,41) Leukæmi ,65 (0,39-1,06) Anden ,16 (0,79-1,71) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,73 (0,43-1,25) 6-12 måneder ,12 (0,80-1,57) 1 2 år ,77 (0,55-1,06) 2-5 år , år ,46 (1,06-2,02) > 10 år ,34 (0,83-2,17) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,69 (0,49-0,97) Fyn ,79 (0,63-1,00) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

128 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Sygeplejerskernes evne til at lytte Ved ikke/ ikke relevant 4% Problem 5% Optimalt 59% Ikke optimalt 32% Svarprocent: 97% 33. Har sygeplejerskerne været gode til at lytte til dig? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 59 % 32 % 4 % 1 % 4 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end fem år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 128 Hvad danske kræftpatienter har brug for

129 Tabel 54. Sygeplejerskernes evne til at lytte. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,71 (0,49-1,02) Specialarbejder/kort (< 1år) ,80 (0,52-1,22) Lærlinge/EFG ,76 (0,49-1,18) Kort teoretisk (1-3 år) ,66 (0,47-0,94) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,23 (0,81-1,87) Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,86 (0,51-1,46) 6-12 måneder ,10 (0,78-1,56) 1 2 år ,85 (0,61-1,18) 2-5 år , år ,82 (1,31-2,53) > 10 år ,43 (0,89-2,32) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,62 (0,44-0,88) Fyn ,65 (0,51-0,83) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

130 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Timing af information Ved ikke/ ikke relevant 7% Problem 6% Optimalt 43% Ikke optimalt 45% Svarprocent: 95% 34. Er informationer blevet givet på rette tidspunkt (har timingen været i orden)? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 43 % 45 % 5 % 1 % 7 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse, og folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene og andre kræftformer var mest utilfredse, og personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 130 Hvad danske kræftpatienter har brug for

131 Tabel 55. Timing af information. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,38 (1,49-3,80) år ,46 (1,66-3,63) år ,62 (1,21-2,18) år , år ,87 (0,64-1,18) 80+ år ,60 (0,38-0,93) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,87 (1,41-2,47) Deltid ,12 (1,38-3,25) Arbejdsløs ,39 (1,31-4,39) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,75 (1,28-2,40) Diagnose Hoved-hals ,93 (0,57-1,52) Mave-tarm ,19 (0,81-1,73) Lunge ,34 (0,77-2,31) Gynækologisk ,02 (0,69-1,51) Prostata ,54 (0,34-0,86) Urinveje ,67 (0,84-3,30) Bryst ,00 Lymfom ,27 (0,86-1,87) Leukæmi ,67 (0,43-1,06) Anden ,50 (1,02-2,21) Stadium , ,32 (0,97-1,79) ,34 (0,96-1,87) ,64 (1,18-2,29) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,87 (0,46-1,64) , ,50 (1,16-1,94) ,48 (1,10-2,00) ,88 (1,83-4,54) Amt Ringkøbing ,83 (0,60-1,16) Fyn ,71 (0,56-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

132 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tid afsat til samtaler Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 12% Optimalt 44% Ikke optimalt 40% Svarprocent: 96% 35. Har personalet afsat tilstrækkeligt tid til samtaler? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 44 % 40 % 8 % 4 % 5 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn var mest utilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 132 Hvad danske kræftpatienter har brug for

133 Tabel 56. Tid afsat til samtaler. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,40 (0,90-2,18) år ,47 (1,00-2,15) år ,36 (1,03-1,81) år , år ,90 (0,68-1,21) 80+ år ,89 (0,58-1,37) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,49 (1,08-2,04) Ugift ,98 (0,65-1,49) Enke/enkemand ,02 (0,75-1,38) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,29 (0,98-1,70) Deltid ,44 (0,98-2,12) Arbejdsløs ,15 (0,63-2,07) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,77 (1,32-2,39) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,63 (0,39-1,02) 6-12 måneder ,90 (0,65-1,25) 1 2 år ,83 (0,62-1,13) 2-5 år , år ,42 (1,04-1,94) > 10 år ,08 (0,69-1,70) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,43 (0,22-0,86) , ,17 (0,91-1,50) ,20 (0,90-1,59) ,05 (1,32-3,17) Amt Ringkøbing ,59 (0,43-0,81) Fyn ,57 (0,46-0,72) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

134 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Læge kritiseret anden læge Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 5% Optimalt 93% Svarprocent: 97% 36. Har du oplevet, at en læge har kritiseret en anden læge, der har været involveret i din behandling? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 5 % 93 % 2 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget to eller fire behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 134 Hvad danske kræftpatienter har brug for

135 Tabel 57. Læge kritiseret anden læge. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,12 (0,92-4,92) år ,81 (0,89-3,70) år ,48 (0,79-2,76) år , år ,66 (0,30-1,46) 80+ år ,27 (0,06-1,18) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,42 (0,77-2,64) Ugift ,16 (0,53-2,57) Enke/enkemand ,33 (0,11-0,96) Erhvervsuddannelse Ingen ,63 (0,28-1,46) Specialarbejder/kort (< 1år) ,66 (0,27-1,61) Lærlinge/EFG ,66 (0,24-1,87) Kort teoretisk (1-3 år) ,78 (0,36-1,71) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,74 (1,39-5,41) Erhvervsstatus Fuldtid ,99 (1,58-5,66) Deltid ,32 (0,98-5,52) Arbejdsløs ,02 (0,82-11,2) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,66 (0,77-3,60) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper # # , ,03 (1,16-3,57) ,31 (0,65-2,65) ,14 (1,86-9,24) Amt Ringkøbing ,73 (0,35-1,52) Fyn ,47 (0,27-0,80) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk # Kan ikke beregnes 135

136 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde oplevet, at en læge havde kritiseret en anden læge, der havde været involveret i ens behandling, var der 81 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Der blev ikke udvist den store respekt fra onkologerne overfor gynækologerne. - Egen læge har klaget over en behandling af en "hospitalslæge". - En læge ville udskrive mig, men en sygeplejerske og en anden læge forhindrede det. - En overlæge udtalte sig om, at min journal var den ringeste han havde set. Der manglede en masse svar på nogle prøver, bl.a. en leverbiopsi. - Hospitalslæge mente, at speciallæge på [Adresse] havde vist utilstrækkelig rettidig omhu. - Ikke enighed mellem kirurgisk og medicinsk afdeling. Ret fatalt - meget usikkerhed stadigvæk, om jeg har fået rette behandling. - Irettesættelse i en grim tone i mit påhør. - Ironiske og småsarkastiske bemærkninger omkring en anden læges virke. - Kirurger og medicinere er ikke altid enige om behandlingen af brystkræft - det har de svært ved at skjule. - Lægen på hospitalet kritiserede min gynækolog for ikke at have givet mig besked om, at jeg havde kræft. - Lægerne er jo loyale overfor hinanden. Min oplevelse af en læge, der ikke gjorde sit arbejde godt nok i forbindelse med en biopsi, er blevet tiet ihjel. - Min egen læge har kritiseret den læge, der overbragte min diagnose pga. hans amatøragtige optræden. - Min hustru har i den periode, hvor jeg lå i koma, flere gange oplevet, at læger kritiserede hinanden i hendes nærvær. - Onkologen mente, at kirurgen havde fjernet for mange lymfekirtler. - Tværtimod har de rost hinanden for godt arbejde - det giver tillid. - Uenighed om, hvilken kemoterapi jeg skulle have. - Under efterfølgende kontrolundersøgelse, hvor "min læge" (fra 1. kontakt) kritiserede en anden, som han syntes, havde været for subjektiv overfor min angst for, at blodprøvetallene var ændret. - Ved en kontrol på [Hospital] fortalte en læge, at det var rigtig synd for mig, at jeg hørte til der, for de var meget dygtigere på [Hospital]. - Ved kontrol viste jeg dem en lille knude i arret. Den blev fjernet ambulant, hvorefter de sagde, at jeg skulle bare fortsætte med de samme tabletter som hidtil. Ved senere kontrol talte lægen med meget store bogstaver over den videre behandling med tabletter, der straks blev indstillet, og jeg fik tilbud om strålebehandling. 136 Hvad danske kræftpatienter har brug for

137 5.6 Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet Dette kapitel handler om omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet og indeholder svarene fra den tredje del af spørgsmålene i afsnittet Kontakten til sygehuset/sygehusene, svarende til spørgsmål Samler man svarene fra de syv spørgsmål, er der 31 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 41 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 28 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 58. Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 37. Føler du, at personalet på sygehuset/sygehusene har udvist interesse for, hvordan du har haft det? Føler du, at personalet har udvist tilstrækkelig interesse for dine eventuelle overvejelser om liv og død i forbindelse med det at være eller have været syg? Føler du, at du på sygehuset/sygehusene er blevet set som et individ, og ikke bare som en i rækken? Føler du, at sygehuspersonalet har taget dine ønsker og holdninger alvorligt? Har personalet på sygehuset/sygehusene støttet dig psykisk? Hvordan vil du vurdere den menneskelige omsorg, du har modtaget på sygehuset/sygehusene under din sygdom? Føler du, at personalet har overskredet dine grænser eller er gået for tæt på i deres forsøg på at hjælpe dig?

138 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Interesse fra personalets side for, hvordan man har det Ved ikke/ ikke relevant 1% Problem 8% Optimalt 56% Ikke optimalt 35% Svarprocent: 97% 37. Føler du, at personalet på sygehuset/sygehusene har udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan du har haft det? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 56 % 35 % 6 % 2 % 1 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder De årige var mest utilfredse, og de årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Personer med deltidsarbejde var mest utilfredse, og folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med brystkræft og hoved-halskræft var mest utilfredse, og personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Patienter, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra kirurgiske samt onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. 138 Hvad danske kræftpatienter har brug for

139 Tabel 59. Interesse fra personalets side for, hvordan man har det. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,72 (0,58-0,89) Alder år ,78 (1,12-2,82) år ,66 (1,14-2,41) år ,50 (1,12-2,01) år , år ,67 (0,50-0,92) 80+ år ,14 (0,76-1,70) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,63 (1,23-2,15) Deltid ,14 (1,42-3,21) Arbejdsløs ,50 (0,76-2,94) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,87 (1,38-2,54) Diagnose Hoved-hals ,98 (0,59-1,61) Mave-tarm ,85 (0,60-1,22) Lunge ,70 (0,41-1,20) Gynækologisk ,70 (0,48-1,03) Prostata ,57 (0,37-0,88) Urinveje ,95 (0,53-1,70) Bryst ,00 Lymfom ,77 (0,52-1,14) Leukæmi ,47 (0,29-0,75) Anden ,91 (0,63-1,33) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,48 (0,28-0,83) 6-12 måneder ,91 (0,65-1,27) 1 2 år ,87 (0,64-1,19) 2-5 år , år ,51 (1,09-2,07) > 10 år ,29 (0,83-2,00) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,96 (0,51-1,79) , ,30 (1,01-1,66) ,38 (1,02-1,85) ,57 (1,65-4,00) Amt Ringkøbing ,60 (0,43-0,85) Fyn ,67 (0,54-0,85) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,96 (0,77-1,20) Medicinsk ,53 (0,32-0,88) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,57 (0,37-0,88) 139

140 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Interesse fra personalets side for patienters overvejelser om liv og død Problem 14% Ved ikke/ ikke relevant 42% Ikke optimalt 19% Optimalt 25% Svarprocent: 93% 38.Føler du, at personalet har udvist tilstrækkelig interesse for dine eventuelle overvejelser om liv og død i forbindelse med det at være eller have været syg? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 25 % 19 % 6 % 7 % 42 % Bemærk at der er mange, der har svaret Ved ikke/ikke relevant. Såfremt disse ikke medregnes er procenterne for grøn, gul og rød hhv. 43 %, 33 % og 22 %. Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse, og folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Patienter, der var 5-10 år efter diagnosen, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, og personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske samt kirurgiske afdelinger var mest utilfredse, og personer fra gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. 140 Hvad danske kræftpatienter har brug for

141 Tabel 60. Interesse fra personalets side om patienters overvejelser om liv og død. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,74 (0,56-0,97) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,05 (0,74-1,49) Deltid ,40 (0,85-2,30) Arbejdsløs ,21 (1,06-4,58) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,39 (0,93-2,08) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,65 (0,64-1,26) 6-12 måneder ,03 (0,67-1,57) 1 2 år ,65 (0,44-0,95) 2-5 år , år ,34 (0,89-2,01) > 10 år ,63 (0,35-1,12) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,63 (0,43-0,91) Fyn ,74 (0,56-0,99) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,00 (0,75-1,33) Medicinsk ,73 (0,42-1,26) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,47 (0,27-0,82) 141

142 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om personalet havde udvist tilstrækkelig interesse for overvejelser om liv og død i forbindelse med sygdom, var der 169 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Al samtale har været medicinsk/klinisk. - At de skal huske, at det er mennesker, de sidder overfor, især med følelser. - At jeg ikke har fået lov til overveje det. De affejer det. - At kunne få lov til at snakke om det og føle, at der var tid til at blive lyttet til. - Beskeden om min sygdom blev givet af lægen på en, synes jeg, meget kold måde. Jeg var slet ikke forberedt. Det kom som en lammelse. Jeg ville have ønsket at hun eller sygeplejersken havde holdt om mig og "trøstet" mig. Farligheden af min sygdom nævnte hun også meget hurtigt. - Blev i ringe grad betragtet som "menneske", men som en med sygdom x, og med sygdom x er der faste rutiner, der skal følges. Blev sjældent spurgt om, hvordan jeg havde det mentalt, og fik slet ikke opfattelsen af, at det egentlig interesserede dem/de havde overskud til at gøre noget ved det. - Det var meget rutine fra lægernes side, men for mig var det meget alvorligt. - Det, jeg savnede, var en lægekontakt umiddelbart efter operationen: Det har vi gjort, sådan er det og derefter det og det. Man ligger der nyopereret og aner intet! Jeg havde en god lang samtale med en sygeplejerske om natten, og vi talte om liv og død - det var godt, men ellers var der intet. Jeg manglede noget! - Forståelse og respekt for at en lille operation/behandling også kan sætte tanker i gang. - Føler at lægerne helst undgår spørgsmål om evt. død. - Hos nogle enkelte kan man godt få fornemmelsen af, at det er blevet en rutine for dem, at nogle glemmer, at det er første gang for personen, som er blevet ramt af kræft. - Jeg har oplevet en vis form for berøringsangst. "Det skal nok gå, du er jo rask". - Man er gået udenom den "varme grød". - Menneskelighed empati. - Mere forståelse for, at jeg virkelig var bange for at dø, det kan godt være at det er hverdag for personalet, men det er en meget skræmmende oplevelse at vide, man kan dø af den diagnose. - Nogle at tale med, nogle der havde tid til mig. - Nærvær - følte mig meget alene i behandlings- og sygdomsforløbet. - Psykolog. - Ren besked om det er noget jeg skal dø med eller dø af. - Samtaler - samtaler samtaler. - Tid til den enkelte person. - Tid til småsnak omkring trivsel/sygdom. Plejepersonalet er meget fortravlet - som patient kan du ikke nå til "svære" spørgsmål til et menneske, du kan se, ikke får tid. - Tid, åbenhed, omsorg - mindre mekanik. - Til de halvårlige lægesamtaler går det nogle gange lidt for hurtigt, så lidt mere nærvær ville være fint. - Trøst og personlig samtale. Besøg noget oftere og ikke kun aflevering af piller. - Tvungen psykologhjælp i et tidligt stadie. - Umiddelbart efter diagnosen, hvor man er meget fokuseret på overlevelse, syntes jeg, at de talte udenom i forsøg på at berolige, men det virkede modsat. - Ved en indlæggelse var det svært at kommunikere, at jeg havde angstanfald og havde brug for psykologhjælp. - Jeg føler ikke at lægerne har forstået, at jeg har talt om liv/død. De tænker nok ikke så konkret liv/død som jeg har gjort. - Jeg har følt, at der var for lidt tid til at komme ind på de spørgsmål. 142 Hvad danske kræftpatienter har brug for

143 143

144 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Blevet set som et individ Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 16% Optimalt 46% Ikke optimalt 33% Svarprocent: 95% 39. Føler du, at du på sygehuset/sygehusene er blevet set som et individ, og ikke bare som en i rækken? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 46 % 33 % 8 % 7 % 5 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede og ugifte var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mere tilfredse end de øvrige. Diagnose Personer med kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 144 Hvad danske kræftpatienter har brug for

145 Tabel 61. Blevet set som et individ. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,78 (0,63-0,97) Alder år ,66 (1,10-2,49) år ,63 (1,14-2,33) år ,10 (0,83-1,45) år , år ,88 (0,65-1,20) 80+ år ,99 (0,65-1,52) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,65 (1,21-2,25) Ugift ,43 (0,98-2,08) Enke/enkemand ,92 (0,67-1,26) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,42 (1,08-1,86) Deltid ,60 (1,08-2,37) Arbejdsløs ,51 (0,84-2,69) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,50 (1,10-2,03) Diagnose Hoved-hals ,66 (0,39-1,12) Mave-tarm ,99 (0,69-1,41) Lunge ,92 (0,57-1,48) Gynækologisk ,76 (0,52-1,11) Prostata ,59 (0,38-0,91) Urinveje ,59 (0,88-2,88) Bryst ,00 Lymfom ,86 (0,57-1,28) Leukæmi ,64 (0,41-1,00) Anden ,05 (0,73-1,51) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,62 (0,44-0,88) Fyn ,84 (0,68-1,05) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

146 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ønsker og holdninger taget alvorligt Ved ikke/ ikke relevant 9% Problem 6% Optimalt 49% Ikke optimalt 36% Svarprocent: 96% 40. Føler du, at du på sygehuspersonalet har taget dine ønsker og holdninger alvorligt? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 49 % 36 % 5 % 1 % 9 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse, og folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget fire behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse, og personer fra gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. 146 Hvad danske kræftpatienter har brug for

147 Tabel 62. Ønsker og holdninger taget alvorligt. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,23 (1,39-3,59) år ,02 (1,37-2,99) år ,53 (1,13-2,07) år , år ,84 (0,61-1,15) 80+ år ,94 (0,60-1,48) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,55 (1,10-2,18) Ugift ,25 (0,84-1,85) Enke/enkemand ,92 (0,65-1,28) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,85 (1,38-2,46) Deltid ,89 (1,24-2,88) Arbejdsløs ,02 (1,04-3,94) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,63 (1,18-2,25) Diagnose Hoved-hals ,06 (0,62-1,08) Mave-tarm ,77 (0,53-1,11) Lunge ,80 (0,47-1,37) Gynækologisk ,65 (0,44-0,97) Prostata ,50 (0,32-0,80) Urinveje ,41 (0,73-2,72) Bryst ,00 Lymfom ,91 (0,60-1,38) Leukæmi ,86 (0,54-1,36) Anden ,10 (0,74-1,65) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,53 (0,31-0,91) 6-12 måneder ,94 (0,67-1,33) 1 2 år ,84 (0,61-1,16) 2-5 år , år ,56 (1,12-2,17) > 10 år ,17 (0,72-1,91) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,75 (0,38-1,48) , ,08 (0,83-1,41) ,21 (0,89-1,64) ,07 (1,34-3,19) Amt Ringkøbing ,49 (0,34-0,71) Fyn ,80 (0,63-1,01) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,87 (0,69-1,10) Medicinsk ,83 (0,51-1,34) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,55 (0,36-0,85) 147

148 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Psykisk støtte fra sygehuspersonalet Ved ikke/ ikke relevant 20% Problem 16% Optimalt 36% Ikke optimalt 28% Svarprocent: 96% 41. Har personalet på sygehuset/sygehusene støttet dig psykisk? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 36 % 28 % 9 % 7 % 20 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder De årige var mest utilfredse, og de årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse, og enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med leukæmi var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 1 var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 148 Hvad danske kræftpatienter har brug for

149 Tabel 63. Psykisk støtte fra sygehuspersonalet. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,39 (1,54-3,69) år ,77 (1,19-2,62) år ,47 (1,08-2,01) år , år ,09 (0,79-1,51) 80+ år ,26 (0,78-2,04) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,78 (1,25-2,53) Ugift ,12 (0,72-1,74) Enke/enkemand ,92 (0,66-1,29) Erhvervsuddannelse Ingen ,72 (0,50-1,05) Specialarbejder/kort (< 1år) ,78 (0,51-1,17) Lærlinge/EFG ,61 (0,38-0,98) Kort teoretisk (1-3 år) ,87 (0,61-1,23) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,24 (0,79-1,95) Erhvervsstatus Fuldtid ,34 (0,99-1,80) Deltid ,46 (0,95-2,24) Arbejdsløs ,82 (1,00-3,33) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,34 (0,97-1,86) Diagnose Hoved-hals ,89 (0,52-1,51) Mave-tarm ,83 (0,57-1,21) Lunge ,12 (0,67-1,87) Gynækologisk ,84 (0,57-1,23) Prostata ,76 (0,45-1,29) Urinveje ,32 (0,66-2,64) Bryst ,00 Lymfom ,99 (0,65-1,49) Leukæmi ,55 (0,32-0,94) Anden ,48 (1,00-2,19) Stadium , ,68 (0,49-0,94) ,77 (0,55-1,07) ,86 (0,61-1,23) Tid siden diagnose < 6 måneder ,74 (0,44-1,24) 6-12 måneder ,81 (0,57-1,15) 1 2 år ,69 (0,50-0,97) 2-5 år , år ,08 (0,76-0,52) > 10 år ,12 (0,68-1,83) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,51 (0,23-1,15) , ,84 (0,64-1,10) ,13 (0,83-1,53) ,49 (0,93-2,39) Amt Ringkøbing ,64 (0,46-0,90) Fyn ,79 (0,62-1,00) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

150 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Menneskelig omsorg modtaget på sygehuset/sygehusene Ved ikke/ ikke relevant 3% Problem 2% Ikke optimalt 38% Optimalt 58% Svarprocent: 97% 42. Hvordan vil du vurdere den menneskelige omsorg, du har modtaget på sygehuset/sygehusene under din sygdom? Ved ikke/ Meget god Overvejende god Hverken eller Overvejende dårlig Meget dårlig ikke relevant 58 % 31 % 7 % 1 % 1 % 3 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end fem år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Personer fra gynækologiske afdelinger var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. 150 Hvad danske kræftpatienter har brug for

151 Tabel 64. Menneskelig omsorg modtaget på sygehuset/sygehusene. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,80 (0,64-1,00) Alder år ,19 (1,96-5,18) år ,17 (1,47-3,19) år ,58 (1,16-2,14) år , år ,88 (0,64-1,21) 80+ år ,94 (0,61-1,47) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,47 (1,05-2,04) Ugift ,11 (0,74-1,68) Enke/enkemand ,81 (0,58-1,13) Erhvervsuddannelse Ingen ,60 (0,42-0,87) Specialarbejder/kort (< 1år) ,78 (0,52-1,18) Lærlinge/EFG ,65 (0,40-1,03) Kort teoretisk (1-3 år) ,97 (0,69-1,37) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,11 (0,74-1,68) Erhvervsstatus Fuldtid ,71 (1,28-2,28) Deltid ,03 (1,34-3,09) Arbejdsløs ,06 (1,11-3,85) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,54 (1,12-2,13) Diagnose Hoved-hals ,93 (0,55-1,58) Mave-tarm ,98 (0,68-1,42) Lunge ,93 (0,56-1,55) Gynækologisk ,79 (0,53-1,17) Prostata ,42 (0,25-0,69) Urinveje ,50 (0,83-2,73) Bryst ,00 Lymfom ,92 (0,61-1,39) Leukæmi ,63 (0,39-1,02) Anden ,26 (0,86-1,86) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,63 (0,37-1,08) 6-12 måneder ,77 (0,54-1,08) 1 2 år ,76 (0,55-1,05) 2-5 år , år ,23 (0,89-1,72) > 10 år ,16 (0,73-1,83) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,95 (0,50-1,78) , ,20 (0,92-1,55) ,51 (1,12-2,04) ,71 (1,08-2,71) Amt Ringkøbing ,61 (0,43-0,86) Fyn ,74 (0,58-0,93) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,81 (0,64-1,02) Medicinsk ,67 (0,40-1,10) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,47 (0,29-0,75) 151

152 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Overskredet grænser Problem 2% Optimalt 98% Svarprocent: 96% 43. Føler du, at personalet har overskredet dine grænser eller er gået for tæt på i deres forsøg på at hjælpe dig? Nej Ja 98 % 2 % Køn Kvinder havde oftere følt, at deres grænser blev overskredet end mænd. Alder De årige havde oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Samlivsstatus Gifte/samlevende har oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Erhvervsuddannelse De højest uddannede havde oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Erhvervsstatus Folkepensionister havde sjældnere end andre følt, at deres grænser blev overskredet. Diagnose Personer med gynækologiske kræftformer og andre kræftformer havde oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Personer med mave-tarmkræft og lymfom var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der ikke havde modtaget behandling, havde oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Personer, der havde modtaget én behandlingstype, var mest tilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra gynækologiske afdelinger havde oftest følt, at deres grænser blev overskredet. Personer fra kirurgiske afdelinger var mest tilfredse. 152 Hvad danske kræftpatienter har brug for

153 Tabel 65. Overskredet grænser. Svarfordeling N % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,22 (0,06-0,76) Alder år ,48 (2,71-33,15) år ,74 (0,65-11,54) år ,59 (0,77-8,75) år , år ,22 (0,03-2,03) 80+ år ,65 (0,28-9,59) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,39 (0,09-1,75) Ugift ,24 (0,03-1,77) Enke/enkemand ,23 (0,03-1,71) Erhvervsuddannelse Ingen ,43 (0,09-2,06) Specialarbejder/kort (<1år) ,19 (0,02-1,53) Lærlinge/EFG ,91 (0,23-3,65) Kort teoretisk (1-3 år) ,33 (0,09-1,27) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,87 (0,62-5,68) Erhvervsstatus Fuldtid ,6 (3,87-227) Deltid ,2 (1,95-190) Arbejdsløs ,1 (3,99-511) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,8 (1,18-99,2) Diagnose Hoved-hals ,05 (0,13-8,62) Mave-tarm ,33 (0,04-2,69) Lunge ,70 (0,09-5,73) Gynækologisk ,15 (1,13-8,80) Prostata # # Urinveje ,22 (0,15-10,12) Bryst ,00 Lymfom ,46 (0,06-3,78) Leukæmi # # Anden ,30 (1,15-9,48) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,34 (0,66-17,0) , ,94 (0,76-4,93) ,71 (0,57-5,10) # # Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,54 (0,22-1,34) Medicinsk # # Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,95 (0,70-5,46) # Kan ikke beregnes 153

154 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man følte, at personalet havde overskredet grænser eller var gået for tæt på i deres forsøg på at hjælpe, var der 44 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - ALT for mange læger/studerende skulle kigge på mit underliv. - At en af sygeplejerskerne fejlagtigt overførte sine forestillinger om menneskelige reaktioner på mig og derfor ikke kunne "høre", hvad jeg sagde. At en læge i journalen kom med værdiladede beskrivelser, baseret på fejlfortolkninger, eller at jeg har en forventning om, at sprogbruget i journalskrivning er af neutral art og tilstræber en vis præcisering. - De ønsker, man får den store badetur, men da jeg kun var indlagt ca. 1 1/2 døgn, vil jeg helst vente med bad, til jeg var hjemme igen. - Der var en af mine kure, som jeg var indlagt for, og jeg havde en frygtelig kvalme (det havde jeg hver gang), det varede længe, og jeg følte ikke rigtig personalet troede på det, så jeg blev kørt ud på gangen med skærm, for jeg kastede op hele tiden. - Efter jeg fik min diagnose, blev jeg placeret i et samtalerum med en sygeplejerske, der ligesom ventede på en "hurtig reaktion". Det var grænseoverskridende og desuden alt for tidligt i processen for mig til en "spontan, følelsesmæssig reaktion". - En sagde "gå hjem og nyd den tid du har tilbage". - En sygeplejerske begyndte at tale om, hvor synd det var for mig. Det havde jeg ikke brug for. Jeg havde brug for optimisme og at få fortalt, at "det skal nok gå". - En sygeplejerske spurgte, om jeg var begyndt at skrive dagbog for at have noget at efterlade til mit barn. Det opfattede jeg som om, han vidste noget, som jeg ikke vidste - altså at sygdommen muligvis var værre, end lægerne havde fortalt. - Havde lige fået besked på, at knuden var ondartet. Jeg ønskede at tage hjem og tænke, før jeg besluttede, om brystet skulle fjernes. Sygeplejersken blev ved og ved med at presse - for at jeg skulle se på forskellige implantater. Til sidst bad jeg hende stoppe. - Holdt mig fast mod min vilje, når prøver skulle tages. - Lægen der gav mig diagnosen ville have, at jeg skulle reagere på en bestemt måde, og da jeg ikke gjorde det, blev han irriteret. Jeg reagerede ved at blive stiv og stum, og det var åbenbart forkert. - Man skal gang på gang ved undersøgelser overskride sine grænser - utroligt at man skal bede om at få trukket gardiner for, døre låst osv. - Når jeg har været indlagt og ikke passer ind i deres rutiner. Jeg er B-menneske og har svært ved meget aktivitet om morgenen. - Ved at scanne mig i underlivet og maven. Jeg følte mig voldtaget hver gang. - Ved samtalen, ved forundersøgelse til operation. Sygeplejerske blev ved med at sige: "Det er ok at være ked af det, der er meget I skal snakke med hinanden om", mig og manden. Hun blev ved omkring det psykiske, hvor vi absolut havde styr på det og følte, at hun ikke kunne stoppe og glemte at vurdere, om vi havde behov for hendes snak. Efter spørgsmålene, om kontakten til sygehusene, var der et spørgsmål om, hvorvidt man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til kontakten med sygehuset og personalet. Der var 247 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Da jeg var indlagt for at få fjernet knuden i brystet og siden endnu en operation for at få fjernet lymfekirtler, snakkede jeg ikke en eneste gang med en læge til en stuegang. Sygeplejerskerne kompenserede så for manglende samtale med læge. - Der er for mange nye læger, man ikke kender, man burde have et par stykker fast. - Der må stilles meget store krav til modenhed hos de læger, som modtager og skriver patientens journal. Utidig humor er ikke på sin plads her. - Det at blive sendt hjem, når man ligger i sengen og er klar til operation "kom igen om 8 dage". Det er forfærdeligt. - Det eneste, jeg blev oprørt over: Ved indlæggelsen til fjernelse af brystet fik jeg udleveret en folder med ordene: "3500 kvinder om året får diagnosen, ca. halvdelen af dem dør". Det er jo ikke noget at få stukket i hånden, når man i forvejen er bange. Jeg skældte sygeplejersken ud og spurgte hende, hvad jeg skulle bruge den til. - Dybt utilfredsstillende med så alvorlig sygdom at ligge på tomandsstuer. Det burde være enmandsstuer. 154 Hvad danske kræftpatienter har brug for

155 - Et sygehus er et sygehus. Kræftafdelingen er det værste sted på jorden, men kan det være anderledes? - Har været generet af medpatient om natten. Vedkommende kunne ikke sove, havde tændt lys, rumsterede rundt, gik på toilettet, skyllede ud, vaskede sig etc. Jeg efterlyser hos sygeplejersken et tidspunkt for nattero på stuen. Svaret var, at det var der ikke. Bad om at komme hjem for at sove og rekreere mig. Den natlige uro har været en belastning for mig. - I travle situationer skal personalet passe på, at patienten ikke bare er en genstand, som bare skal opereres for anden gang, bare en lille operation. - Ingen oplyste mig, hvor jeg kunne søge støtte, hvis jeg havde haft behov. - Jeg har savnet at være en person og ikke et sygdomstilfælde, som personalet selvfølgelig ser mange af gennem året. Mit tilfælde var ikke unikt - kun for mig selv. Men jeg savnede alligevel lidt personlig interesse. - Jeg har savnet kostvejledning. Viden om, hvad jeg aktivt kunne gøre for at forhindre kræften i at komme igen. - Jeg kunne godt have brugt nogle billeder af, hvordan man ser ud efter en brystoperation, hvor brystet er fjernet. Det er svært at forestille sig, hvor arret er, hvor stort osv. - Jeg tror arbejdspresset blandt personalet var for stort. Der var ikke tid til den enkelte. - Jeg var blot et cpr-nummer. - Jeg ønskede en samtale med den læge, der havde opereret mig, da jeg fik fjernet brystet. Jeg følte behov for at vide, hvad han havde set af kræft, da han opererede mig. Jeg ville gerne forstå, hvor syg jeg egentlig var. Og jeg ville gerne vide, hvorfor min operation tog seks timer, når den var planlagt til langt mindre. Men denne læge gav sig aldrig tid til at tale med mig. Det var jeg meget ked af. - Læger meget kølige, men professionelle. Man mangler at få lidt personlig optimisme eller kontakt. - Manglende fokus på de psykologiske følgevirkninger angst/depression. - Møder en ny læge og ny sygeplejerske hver gang, jeg kommer til kontrol. En del har ikke læst min journal, inden jeg kommer ind. Føler mig snydt og skuffet efter hver kontrol. De gør ikke noget og siger ikke noget. Vil de bare se, at jeg er levende endnu? - Når man går til kontrol hvert halve år, er det ikke den samme person/læge, som undersøger en. For at opnå den bedste kontrol, skulle man have en læge knyttet til sig. - Procedurerne for de forskellige former for kemoterapi er ikke ajourført, og derfor gør hver sygeplejerske det forskelligt. Glemte f.eks., at jeg skulle have haft ét kemostof ud af fire - fik det først en time for sent. Dårligt psykisk arbejdsmiljø, ledelsen (afdelingssygeplejerske) får mange verbale hug bag ryggen. Hvis afdelingen kontaktes mellem kemoterapierne med bivirkninger og gener, føler jeg altid, at jeg er til besvær og får at vide, at jeg skal kontakte egen læge, da deres læger har travlt. - Savner her to måneder efter endt behandling en samtale med overlægen. Føler det er for længe at skulle vente seks måneder, idet der er dukket mange spørgsmål op, nu hvor jeg har overskuddet til at "tænke" igen. - Savnet interesse for patientens tilstand efter hjemkomst. - Som jeg har skrevet tidligere: En stor ulempe at se så mange forskellige læger, og nogle gange en følelse af, at min sag kun var blevet skimmet, så jeg blev utryg. - Sygeplejerskerne og den efterfølgende opfølgning har været gode, men de fleste læger har været meget dårlige til patientkontakten. - Ved første kontrolbesøg; ventetid på en time 30 min., humøret var i bund, jeg græd og bemærkede ventetiden for lægen, som svarede: Jeg har kun ti min. til hver patient, og jeg vil gerne bruge den tid der er behov for hos hver enkelt. Så mener jeg, der burde sættes mere tid af til hver. Men det var kun den ene gang, jeg oplevede det, ellers har ventetiden været under 1/2 time. - Ville gerne have vidst, hvor jeg kunne få hjælp til det psykiske, blevet henvist til en patientgruppe, Kræftens Bekæmpelse eller lignende. 155

156 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 156 Hvad danske kræftpatienter har brug for

157 5.7 De fysiske rammer Der var kun ét spørgsmål i denne kategori. 157

158 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Fysiske rammer Ved ikke/ ikke relevant 5% Problem 10% Optimalt 33% Tilfreds 51% Svarprocent: 95% 44. Hvor tilfreds har du været med de fysiske rammer på sygehuset/sygehusene (stuerne og andre lokaler, maden, rengøringen, andre faciliteter)? Meget tilfreds Tilfreds Utilfreds Meget utilfreds Ved ikke/ikke relevant 33 % 51 % 8 % 3 % 5 % Bemærk, at Meget tilfreds og Tilfreds præsenteres i to grønne kolonner. Køn Der var ingen forskel afhængig af køn. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde samt førtidspensionister og personer på efterløn var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med lymfom eller andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med brystkræft, leukæmi eller hovedhalskræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, der var i kontrol samt personer med fremskreden kræft, der var i behandling, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget to eller fire behandlingstyper var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 158 Hvad danske kræftpatienter har brug for

159 Tabel 66. Fysiske rammer. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,63 (1,74-3,99) år ,87 (1,25-2,79) år ,14 (0,84-1,55) år , år ,68 (0,51-0,91) 80+ år ,85 (0,56-1,28) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,81 (0,57-1,15) Specialarbejder/kort (< 1år) ,84 (0,56-1,25) Lærlinge/EFG ,11 (0,71-1,74) Kort teoretisk (1-3 år) ,84 (0,60-1,18) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,51 (0,98-2,32) Erhvervsstatus Fuldtid ,63 (1,24-2,16) Deltid ,49 (1,00-2,20) Arbejdsløs ,36 (0,67-2,76) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,57 (1,14-2,15) Diagnose Hoved-hals ,04 (0,62-1,72) Mave-tarm ,39 (0,97-2,00) Lunge ,60 (0,93-2,76) Gynækologisk ,33 (0,91-1,95) Prostata ,68 (0,44-1,05) Urinveje ,71 (0,93-3,15) Bryst ,00 Lymfom ,20 (1,44-3,35) Leukæmi ,03 (0,66-1,60) Anden ,17 (1,52-3,10) Stadium , ,79 (0,59-1,06) ,85 (0,62-1,18) ,34 (0,97-1,86) Tid siden diagnose < 6 måneder ,74 (0,45-1,22) 6-12 måneder ,83 (0,60-1,15) 1 2 år ,85 (0,62-1,17) 2-5 år , år ,25 (0,89-1,75) > 10 år ,46 (0,97-2,19) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,74 (0,47-1,19) Tidlig, år 1, kemo/strål ,56 (0,34-0,92) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,72 (0,49-1,04) Fremskreden, kontrol ,94 (0,67-1,30) Fremskreden, behandling ,03 (0,73-1,45) Antal behandlingstyper ,83 (0,48-1,42) , ,42 (1,10-1,82) ,07 (0,79-1,43) ,42 (0,88-2,29) Amt Ringkøbing ,44 (0,32-0,61) Fyn ,52 (0,42-0,66) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

160 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet noget i forhold til de fysiske rammer på sygehuset, var der 315 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse opdelt efter emne. Mad: - Maden var ikke særlig god, jeg led meget af kvalme og havde ikke meget lyst til mad, så virker det ikke befordrende på appetitten, at maden stod i et varmeskab i flere timer, og at kød og grøntsager smagte ens. - Maden er direkte uacceptabel. Hvorfor skal syge mennesker leve af det værste gang sprøjt? Økovarer og masser af grønt, tak! - Mulighed for bedre mad, samt at rykke spisetiderne, hvis man har lyst - hvorfor skal man absolut vækkes kl. 7, når man alligevel bare skal ligge og glo? (dvs. hverken bliver vasket, får morgenmad eller taler med personalet). - Var indlagt på [Hospital] for at få blod. Fik lungebetændelse dagen efter indlæggelsen med høj feber. Kunne ikke få andet at spise end yoghurt. Bad lægen om at få noget suppe eller vælling. Svaret: Hvis du ikke kan spise det vi har, kan du få en sonde. Det glemmer jeg aldrig. Det var den pleje man ydede mig. Rengøring: - Rengøringen kan der stilles et stort spørgsmål ved: "nullermænd" - brugte plastre og vat på gulvene etc. - Sygestuerne var generelt beskidte, og den daglige rengøring mangelfuld, udført af ukvalificeret personale Stuerne: - Blev opereret på [Hospital]. Blev lagt på en lille tomandsstue som egentlig er nedlagt og kontor for afvænning af rygere. Vi lå to derinde og havde ikke meget bevægelsesfrihed. Savnede bedre rengøring og skift af sengetøj. Følte at der var langt til personalet, og at det var svært for dem at arbejde under disse betingelser. - Det er afskyeligt at blive placeret på sekssengs- eller firesengsstuer, når man er nyopereret eller har fået at vide, at man snart skal dø. - Hvorfor skal vi alle have enestue på [Hospital]. Det eneste man trænger til, er nogen at snakke med. - Havde jeg ikke haft min lille familie, var jeg hoppet ud af vinduet og gjort en ende på livet. - Jeg er glad for at jeg kun var indlagt i seks dage på [Hospital]: Der blev aldrig åbnet et vindue i den sekssengsstue hvor jeg lå, der blev ikke redt senge, og gulvet blev ikke vasket. Maden var udpint hospitalsmad, som ingen kan blive rask af. - Jeg har haft det svært med at være indlagt og blive konfronteret med andres sygdom, når jeg selv har haft nok at tænke på. - Lå på tosengsstue ved døren, der blev trukket gardin ud mellem sengene, så jeg ikke kunne se ud af vinduet. Det virkede klaustrofobisk! - Var heldig at få eneværelse, det var jeg meget taknemmelig for. Toiletterne: - Der er tre toiletter til 24 patienter. Toiletterne er af ældre dato - nedslidte og hyppigt beskidte. - Hygiejnekrav på et sengeafsnit er dårligere end i en fødevarevirksomhed. - Toiletter er under al kritik (så forældet at det var meget svært at bruge). Håndfrie vandhaner er opfundet Venteværelserne: - Kedelige venteværelser, der mangler lidt "farver" - personerne der venter er "syge" at se på. - Roligere venteværelse, hvor der er plads til, at alle patienter og pårørende kan sidde ned. Bedre plads på de ambulante kemoterapiafdelinger, så man kan have en pårørende med, som kan sidde ved sengen. Ro/Uro: - For meget uro på afdelingen - personalet talte meget højt nærmest råbte til hinanden. - Vanskeligt at sove pga. ventilators susen, telefonens kimen og medpatients lys fra fjernsyn. Kemobehandlinger: - Det er stressende at modtage kemo i en lænestol på stue med to til tre andre patienter. - Fået min kemokur i en seng på gangen. Ingen mad at få trods kuren varede otte timer. - Kemoafdelingen var ikke specielt hyggelig. Her kunne man godt prøve at lave en hyggeligere atmosfære. Jeg havde det meget dårligt med at være der, selvom sygeplejerskerne var søde og gjorde, hvad de kunne. - Mindre, hyggeligere stuer, hvor der gives kemo ambulant, 160 Hvad danske kræftpatienter har brug for

161 det er ikke hyggeligt at ligge, sidde på rad og række og blive dårlig af behandlingen i overværelse af medpatienter og pårørende. Min privathed blev overskredet. Samlebåndsmetoden må ud! - Problematisk at få kemobehandlinger ved siden af dødssyge mennesker. Burde gives på en anden afdeling. Patienthotel: - Der manglede personale på patienthotellet om aftenen. Kunne godt føle mig meget alene om aftenen. - Ophold på patienthospitalet - på nær natten efter operationen - et ophold jeg fandt meget ok - man kunne få hjælp, hvis der var behov - man følte sig mere fri og ikke så "patientgjort" - kunne have familien på besøg under mere "private" forhold. - Patienthospitalet ved [Hospital] var jeg overmåde tilfreds med. En rigtig god løsning, ikke så sygehusagtig. Andet: - Et rum, hvor alvorlige samtaler kan finde sted uden, at de andre patienter overhører det. - Rygere har eget opholdsrum, ikke-rygere har intet "ikkeryger rum". - Vi havde et gammelt TV, hvor fjernbetjeningen ikke virkede. Lå isoleret i flere dage og kunne godt have brugt både tv/video/dvd, der var ok samt adgang til Internettet. Tiden er lang, når man ligger isoleret med en dame på 87 (var selv 33). 161

162 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 162 Hvad danske kræftpatienter har brug for

163 5.8 Alternativ behandling Dette kapitel indeholder svarene fra spørgsmål 45-50, der handler om brug af alternativ behandling samt behov for vejledning og samtale om alternativ behandling. Samler man svarene fra de to spørgsmål om henholdsvis vejledning, rådgivning og støtte i forhold til alternativ behandling og om samtale med sygehuspersonalet, er der 23 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 6 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 71 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Der er 27 % af deltagerne, der har brugt en af de anførte typer af alternativ behandling. Tabel 67. Alternativ behandling Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 49. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling? Har du talt med personalet på sygehuset/sygehusene om alternativ behandling? Hvis Nej: Ville du gerne have talt med personalet om alternativ behandling? Hvis Ja: Hvordan oplevede du, at de reagerede?

164 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Brug af forskellige typer alternativ behandling 45. Har du efter du fik stillet en kræftdiagnose brugt nogle af følgende typer alternativ behandling? Sæt kryds ved de typer, du har brugt. Kostvejledning fra en alternativ kostvejleder (ikke en diætist på sygehuset) Naturmedicin eller kosttilskud. Angiv hvilke: Vitaminer og mineraler udover, hvad der er i en almindelig vitaminpille. Angiv hvilke: Akupunktur Zoneterapi Homøopati Biopati Kinesiologi Healing Hypnose Irisanalyse Musikterapi Aromaterapi Massage hos alternativ behandler Anden form for behandling hos alternativ behandler. Hvad var det for en behandling? Har ikke brugt noget af ovenstående Tabel 68. Brug af alternativ behandling. N % Kostvejledning 83 6 Naturmedicin eller kosttilskud Vitaminer og mineraler Akupunktur Zoneterapi 84 6 Homøopati 30 2 Biopati 19 1 Kinesiologi 20 1 Healing 45 3 Hypnose 4 0 Irisanalyse 15 1 Musikterapi 18 1 Aromaterapi 0 0 Massage hos alternativ behandler 57 4 Anden form for behandling hos alternativ behandler 41 3 Tabel 68 viser, at de hyppigste af de nævnte typer af alternativ behandling er naturmedicin, som 12 % af undersøgelsens deltagere har brugt. 11 % af deltagerne har brugt vitaminer og mineraler. Akupunktur er også en af de hyppigst brugte former for alternativ behandling (8 %). 164 Hvad danske kræftpatienter har brug for

165 Tabel 69. Antal alternative behandlingstyper N % Tabel 69 viser, hvor mange af de nævnte typer alternativ behandlinger, deltagerne har anvendt. I alt har 73% af deltagerne ikke brugt nogen form for alternativ behandling, mens 400 (27%) har brugt mindst en af de angivne typer alternative behandlinger (eller har specificeret en anden behandling). Det bemærkes, at der i spørgsmålet blev spurgt, hvilken type alternativ behandling man har brugt efter man har fået konstateret kræft. Det betyder, at deltagernes svar formentlig primært er udtryk for den alternative behandling, som de har brugt i forhold til deres kræftsygdom og derfor medtages ikke al den alternativ behandling deltagerne i øvrigt har brugt. Dette kan medføre, at tallet for brug af alternativ behandling er lavere, end i undersøgelser, der ikke har denne formulering. Det skal samtidig bemærkes, at der i nogle undersøgelser anvendes bredere definition af alternativ behandling, end i denne undersøgelse, hvilket naturligvis også skal tages med, hvis tallet sammenlignes med andre undersøgelser. Til spørgsmålet, om andre former for alternative behandling, var der nævnt 65 former. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Afspændingsbehandling. - Akupunktur. - Behandling hos Heilpraktiker. - Bioresonansterapi. - Bjergkrystal magneter. - Blokader. - Clairvoyance. - Forskellige massagetyper. - Fysioterapi. - Heileurytmi. - Holistisk biomedicin. - Hypnose. - Ipe Roxo the. - Kiropraktor. - Kraniesakralterapi. - Lever- og nyrerens efter Hulda Clarks metode. - Lydhealing. - Lymfedrænage. - Meditation. - Mensendieck gymnastik specielt for brystopererede. - Omlagt kost til økologisk og spist kost, der styrker immunforsvar. - Parasitudrensning, - Psykoterapi. - Remifemin. - Scanalka. - Selfdevelopment system (blanding af zoneterapi, fysioterapi, kiropraktisk + samtaler). - Tarmskylning. - Varmvandsgymnastik. - Visualisering. - Yoga. - Zoneterapi. 165

166 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Begrundelser for brug af alternativ behandling 46. Hvorfor bruger du/ har du brugt alternativ behandling i forbindelse med din sygdom? Sæt evt. flere krydser Jeg tænkte, at det kunne styrke min modstandskraft Jeg tænkte, at det kunne give mig mere energi Jeg tænkte, at det kunne give mig bedre livskvalitet Jeg tænkte, at det kunne hjælpe på nogle af følgerne af kræftsygdommen eller behandlingen - som f.eks. hovedpine eller træthed eller andre ting Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå, at kræftsygdommen blev forværret Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå, at kræftsygdommen kom igen Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at blive helbredt for kræft Jeg syntes, at lægerne havde opgivet mig Jeg troede ikke så meget på virkningen af den etablerede kræftbehandling Anden årsag. Forklar venligst hvorfor: Tabel 70. Begrundelser for brug af alternativ behandling. N % Jeg tænkte, at det kunne styrke min modstandskraft Jeg tænkte, at det kunne give mig mere energi Jeg tænkte, at det kunne give mig bedre livskvalitet Jeg tænkte, at det kunne hjælpe på nogle af følgerne af kræftsygdommen eller behandlingen - som f.eks. hovedpine eller træthed eller andre ting Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå, at kræftsygdommen blev forværret Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå, at kræftsygdommen kom igen Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at blive helbredt for kræft Jeg syntes, at lægerne havde opgivet mig 7 2 Jeg troede ikke så meget på virkningen af den etablerede kræftbehandling 4 1 Anden årsag Tabel 70 sammenfatter begrundelserne for brug af alternativ behandling i spørgsmål 46. Den hyppigste begrundelse er, at det kan styrke modstandskraften (52 %). Derudover svarede 41 %, at de har brugt alternativ behandling, fordi det kunne give dem energi. Deltagerne har haft mulighed for at sætte kryds ved én eller flere af begrundelserne, og det kan af tallene ses, at det har mange gjort. Det fremgår også, at de fleste har brugt alternativ behandling som supplement til den konventionelle behandling kun 1 % motiverer brugen med manglende tro på den etablerede behandling. 166 Hvad danske kræftpatienter har brug for

167 Om den alternative behandling har været gavnlig 47. Mener du, at den alternative behandling, du har brugt, har været gavnlig for dig? Nej Ved ikke/ikke relevant Ja hvordan? Tabel 71. Om den alternative behandling har været gavnlig N % Nej 29 9 Ved ikke/ikke relevant Ja Det fremgår af tabel 71, at af de 400 personer, der har brugt alternativ behandling, har 315 besvaret spørgsmålet. Heraf mener 64 %, at den alternative behandling har været gavnlig, mens 9 % mener, at den ikke har været gavnlig. I 27 % af besvarelserne tages der ikke stilling til, om den er gavnlig. Det er således knapt 50 % af det samlede antal brugere af alternativ behandling, der giver udtryk for, at de tror, at den alternative har været gavnlig. 167

168 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om den alternative behandling havde været gavnlig, var der 47 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - Den gav mig ro og styrke - gav mig troen på at jeg ville blive rask. Den bragte mig i balance igen. - Den har givet mig svaret på, hvorfor jeg blev syg og dermed også nøglen til, hvordan jeg undgår at blive det igen. - Den har gjort mig "fremtidssikker". Mod på livet. - Derudover har det virket afslappende og angstdæmpende. - Det er en form for "egen-forkælelse". - Det har nedsat min følelse af "magtesløshed" - og hjulpet mig med at bevare en følelse af eget ansvar for forløbet vedrørende rehabilitering, "at komme sig". - Det hjalp på bivirkningerne FANTASTISK!! Giv alle den mulighed, og stemningen på kemoafdelingen vil ændre sig totalt. - Det hjalp på kvalmen - Dejligt med omsorgen og tiden. - Dæmper symptomer fra udslet, træthed m.m. Og giver håb om "sundhed" og fornyede kræfter. - Fokus på optimal kostindtagelse, så kroppen har de bedste forudsætninger for at komme sig. - Genskabt kontakt til min krop, givet oplevelsen af at gøre noget selv og tage ansvar for min sygdom, givet overskud og energi, omsorg. - Har forbedret mit immunsystem og modvirket min træthed i forbindelse med strålebehandlingen. - Hjulpet både mig og min krop til at overleve. - Humøret har været højt. - Jeg fik mental støtte og mulighed for at snakke om de tanker der følger med en kræftdiagnose. - Jeg har det faktisk godt med at mene, at jeg har gjort meget for at styrke mit immunsystem. - Jeg har fungeret som menneske under hele forløbet. - Jeg har gennemgået en personlig udvikling og er blevet meget klogere på mig selv. - Jeg har ikke haft mange gener af kemoterapi og har passet mit fuldtidsarbejde under hele forløbet - med enkelte sygedage. - Jeg har klaret mig uden kvalmestillende medicin. - Jeg kunne sætte ord på mine frustrationer. - Jeg tog selv del i ansvaret for behandlingen. Tilførte noget af det jeg "måske" manglede. - Massage hjalp mig til at kunne sove, stor hjælp på spændinger, som jeg tror, jeg har fået af at spekulere og bekymre mig. - Opbygger det fysiske/psykiske igen, giver styrke og støtte helt igennem processerne i dette forløb. - Overvinder lettere både træthed og smerter. Akupunktur har fået mig "op igen" efter tre forskellige kemobehandlinger. - Større velvære, mere overskud. Større kærlighedsfølelse til min krop. - Tro flytter bjerge. - Troen på en virkning. Forbedret livskvalitet i forbindelse med samtaler. - Valgte at få akupunktur før hver kemobehandling og havde ingen bivirkninger i kemoperioder. - Øget velvære, følelsen at gøre noget der måske kan gavne, og at jeg her i mit andet kemoforløb ikke har haft kvalme som første gang - men det kan jo også skyldes, at det er en anden behandling jeg får nu. - Jeg følte mig stærk og fuld af energi og fik kun få og kortvarige bivirkninger i form af kvalme ved kemobehandlinger. - Jeg gjorde noget, der føltes godt for mig selv. Det var gavnligt på det tidspunkt. 168 Hvad danske kræftpatienter har brug for

169 Om den alternative behandling har givet problemer 48. Mener du, at den alternative behandling har givet dig problemer? Nej Ved ikke/ikke relevant Ja hvordan? Tabel 72: Om den alternative behandling har medført problemer N % Nej Ved ikke/ikke relevant 13 3 Ja 11 4 Af tabel 72 fremgår det, at af de 400, der har brugt alternativ behandling, har 314 besvaret spørgsmålet om, hvorvidt det har medført problemer. Kun 4 % mener, at det er tilfældet, og 93 % svarer, at det ikke har medført problemer. Der er langt færre (3 %), der er i tvivl om dette, end på spørgsmålet om, hvorvidt behandlingen var gavnlig. Til spørgsmålet, om den alternative behandling havde medført problemer, var der 23 kommentarer. Nedenfor vises et udvalg af disse. - At almindelige læger ikke ved noget om det og hele tiden "gør", at man bliver i tvivl om valg. - C-vitamin giver besvær med maven. - Det var besværligt. - Fordi der er så meget, man ikke må! Giver dårlig samvittighed. - Jeg ville gerne have haft hjælp til at finde både den relevante alternative behandling og en god behandler (eller flere). - Kun på pengepungen. - Nogle dråber vitamin og vitaminpræparater er direkte skadelige, hvis man har non-hodgkins lymfom. - Trak al energi ud af mig efter leveroperation. - "Økonomisk" - da der ikke ydes tilskud fra sygesikringen er det en stor part. - Jeg fik dårlig samvittighed over ikke at kunne følge rådene, homøopaten gav mig. 169

170 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling Ved ikke/ ikke relevant 28% Problem 17% Ikke optimalt 4% Optimalt 50% Svarprocent: 85% 49. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 9 % 8 % 4 % 50 % 28 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Ugifte var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, som var i behandling, samt personer med fremskreden kræft var mest utilfredse. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 170 Hvad danske kræftpatienter har brug for

171 Tabel 73. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,59 (0,43-0,81) Alder år ,63 (0,93-2,87) år ,06 (1,28-3,32) år ,80 (1,22-2,64) år , år ,53 (0,32-0,86) 80+ år ,31 (0,13-0,78) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,25 (0,82-1,90) Ugift ,87 (1,10-3,19) Enke/enkemand ,57 (0,33-0,98) Erhvervsuddannelse Ingen ,54 (0,33-0,89) Specialarbejder/kort (< 1år) ,53 (0,30-0,95) Lærlinge/EFG ,73 (0,40-1,33) Kort teoretisk (1-3 år) ,04 (0,67-1,62) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,79 (0,48-1,29) Erhvervsstatus Fuldtid ,51 (1,68-3,76) Deltid ,90 (1,68-5,02) Arbejdsløs ,47 (1,59-7,54) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,60 (1,65-4,09) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,37 (0,90-2,09) ,60 (1,01-2,54) ,80 (1,14-2,83) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,66 (0,28-1,57) Tidlig, år 1, kemo/strål ,02 (1,05-3,91) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,91 (1,16-3,16) Fremskreden, kontrol ,78 (1,34-2,78) Fremskreden, behandling ,75 (1,10-2,78) Antal behandlingstyper ,83 (0,35-1,96) , ,85 (1,28-2,65) ,83 (1,22-2,75) ,99 (2,30-6,90) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

172 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling, var der 208 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - At lægerne gad snakke om det og lytte til, at det faktisk kan hjælpe, at man føler, man gør noget selv. - At man i hospitalsvæsnet overhovedet er opmærksom på, at der er en verden udenfor deres egen. - Den kunne godt være en del af informationen, man får på sygehusene om, hvilke erfaringer man har med alternative behandlingsformer. - Det er for mange der slår plat på dette. Der burde indledes samarbejde mellem sygehuse og alternative behandlere så alle føler sig trygge og platuglerne fjernes. - Det er ikke noget, lægerne har talt om eller anbefalet. Og jeg havde ikke selv lyst til at bringe det på bane, da læger normalt er imod det alternative. - Det er vanskeligt at vurdere, om en række af de alternative tilbud/behandlinger har en effekt, og det er vanskeligt at finde dokumentation for de påståede resultater. - Det etablerede system (både læger og sygeplejersker) er generelt alt for afvisende overfor alternative midler. Fik fornemmelsen af at "det skulle man ikke snakke for højt om, hvis man brugte det". - Det etablerede system har vist ikke så meget til overs for alternativ behandling - det er jo ikke videnskabeligt bevist. - Det virker som tabuemner, noget man slet ikke beskæftiger sig med. - En større åbenhed og et samarbejde med seriøse alternative behandlere. Det er en uoverskuelig verden for begyndere, og de kan virkelig gøre en forskel. - Forskning i det hele taget. Forskningsresultater! Så vi ikke behøver at famle i blinde. - Hospitalet burde henvise til de "gode", så man ikke bruger penge på "fup". - Hvad man evt. kunne anvende til at lindre, styrke immunforsvar og livskvalitet. - Jeg følte ikke, at det var "god tone" at forsøge sig med noget udenfor sygehusvæsnet. - Jeg har oplevet enkelte gange, at visse læger har afvist mine tanker - og derfor tror jeg ikke, at den eksisterende lægevidenskab kan gå ind og vejlede. - Jeg mangler i høj grad, at der forskes mere i naturmedicin sammen med kendt kræftbehandling. - Jeg mener, at det offentlige behandlingssystem bør informere om de mest kendte alternative metoder. - Jeg savner, at lægerne samarbejder med det alternative. Jeg har stor tillid til behandlingssystemet - men måske er noget overset? - Jeg ville aldrig turde sige nej til lægernes behandling, men jeg synes, lægerne skulle anerkende den alternative behandling og samarbejde med f.eks. akupunktører. Jeg ville gerne have, at der kunne gives tilskud dertil - det er dyrt, og mange har ikke råd til behandlingen. - Kost og vitaminer må grundlæggende være vigtige, men lægerne har kun fokus på dyr medicin. - Lægeverdenen giver ikke meget for alternativ behandling. Min læge accepterede den men understregede, at den ikke gjorde nogen forskel. - Man er jo altid nysgerrig, så en snak herom - med åbent sind vel at mærke! - ville være relevant. - Man kunne som patient godt ønske sig information om andre patienters erfaringer med alternative behandlinger (indenfor samme kræftsygdom). - Objektiv, realistisk rådgivning. - Om hvilke typer alternativ behandling som kan anbefales/frarådes. - Rådgivning om, hvor dyrt det kan blive. - Savner samarbejde mellem det etablerede system og alternative, og også tilskud til alternative behandlinger, som er meget dyre. - Savnet oplysninger om, hvor man kan henvende sig angående alternativ behandling. Det var "lukket land". - Systemet kender meget lidt til de alternative behandlinger, derfor ofte afvisning af diskussion om vitaminer, mineraler, akupunktur, kost etc. - Tænkte nok ikke så meget på det dengang men i dag, og da jeg fik diagnosen brystkræft i 2003, spurgte jeg lægen 172 Hvad danske kræftpatienter har brug for

173 om alternativ behandling, evt. som supplement, men det fik jeg ikke noget ud af. Så det er ønskeligt, om disse behandlinger blev mere oplyste, dokumenterede fra lægernes side. - Vejledning til personlig involvering i helbredelsesprocessen. Det er som om, personligt beredskab, subjektive præferencer m.m. er en fejlkilde, som "væsenet" ikke kan håndtere - derved gør det sig mere endimensionelt end strengt nødvendigt. Der bør blødes op overfor den ensidige vægt på statistiske metoder. - Ville gerne have hørt, om det er accepteret at bruge det alternative,og om sygehusene evt. har nogen erfaring fra patienter, som vælger at bruge dette. - Økonomisk støtte for alternativ behandling (tilstand) og vejledning fra læge - hvorhen, hvad og hvornår. 173

174 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Har ikke talt med personalet om alternativ behandling, men ville gerne have gjort det Problem 17% Optimalt 83% 50. Har du talt med personalet på sygehuset/sygehusene om alternativ behandling? Nej - Ville du gerne have talt med personalet om alternativ behandling? Nej Ja 82 % 18 % Ja Hvordan oplevede du, at de reagerede? Imødekommende Hverken imødekommende eller afvisende Afvisende I alt personer (83%) svarede, at de ikke havde talt med personalet om alternativ behandling, mens 207 personer (14%) svarede, at de havde talt med personalet om dette. Svarprocenten på spørgsmål 50 var således 97%. På denne og næste side analyseres første del af spørgsmål 50, dvs. at analysen her udelukkende omfatter dem, som har svaret "Nej" til, om de har talt med personalet om alternativ behandling. Det tal, som angives i det røde felt, er dem, som har svaret, at de ikke har talt med personalet om alternativ behandling, men som gerne ville have talt med personalet om det. Tilsvarende udgøres tallet i det grønne felt af dem, som ikke har talt med personalet om alternativ behandling, og som heller ikke ønskede at tale med personalet om det. Køn Flere kvinder ville gerne have talt med personalet om alternativ behandling. Alder Flere yngre personer (< 60 år) ville gerne have talt med personalet om alternativ behandling. Samlivsstatus Flere gifte eller samlevende ville gerne have talt med personalet om alternativ behandling. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Flere arbejdsløse ville gerne have talt med personalet om alternativ behandling. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Flere personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) ville gerne have talt med personalet om alternativ behandling. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var flest, der gerne ville have talt med personalet om alternativ behandling, blandt personer med fremskreden kræft, som var i behandling. Antal behandlingstyper Der var flest, der gerne ville have talt med personalet om alternativ behandling, blandt personer, der havde modtaget mindst to behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 174 Hvad danske kræftpatienter har brug for

175 Tabel 74. Har ikke talt med personalet om alternativbehandling, men ville gerne have gjort det. Svarfordeling N % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,65 (0,46-0,92) Alder år ,86 (1,53-5,35) år ,55 (1,48-4,40) år ,13 (1,35-3,35) år , år ,71 (0,41-1,23) 80+ år ,54 (0,22-1,37) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,92 (0,57-1,48) Ugift ,56 (0,26-1,18) Enke/enkemand ,52 (0,30-0,93) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,61 (1,66-4,11) Deltid ,79 (2,06-6,96) Arbejdsløs ,51 (1,89-10,8) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,03 (1,20-3,43) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,66 (1,02-2,69) ,18 (1,29-3,66) ,88 (1,12-3,17) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,68 (0,25-1,86) Tidlig, år 1, kemo/strål ,20 (1,10-4,43) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,97 (1,09-3,54) Fremskreden, kontrol ,53 (0,90-2,61) Fremskreden, behandling ,51 (1,51-4,19) Antal behandlingstyper ,51 (0,15-1,70) , ,63 (1,08-2,46) ,68 (1,05-2,66) ,05 (2,65-9,62) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

176 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Personalets reaktion ved samtale om alternativ behandling Problem 18% Optimalt 33% Ikke optimalt 48% 50. Har du talt med personalet på sygehuset/sygehusene om alternativ behandling? Nej - Ville du gerne have talt med personalet om alternativ behandling? Nej Ja Ja Hvordan oplevede du, at de reagerede? Imødekommende Hverken imødekommende eller afvisende Afvisende 33 % 48 % 18 % Her vises svar fra anden del af spørgsmål 50, dvs. at analysen her udelukkende omfatter dem, som har svaret "Ja" til, om de har talt med personalet om alternativ behandling. Det tal, som angives i det røde felt, er dem, som har svaret, at de har talt med personalet om alternativ behandling, og som syntes, at personalet reagerede afvisende. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Flere yngre personer (< 60 år) oplevede, at personalet var afvisende over for alternativ behandling. Samlivsstatus Flere ugifte oplevede, at personalet var afvisende over for alternativ behandling. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der er ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Uklart resultat små tal. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Flere personer fra H:S oplevede, at personalet var afvisende over for alternativ behandling. Afdelingstype Flere personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger oplevede, at personalet var afvisende over for alternativ behandling. 176 Hvad danske kræftpatienter har brug for

177 Tabel 75. Personalets reaktion ved samtale om alternativ behandling. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,38 (0,54-10,40) år ,22 (0,44-3,44) år ,97 (0,44-2,15) år , år ,57 (0,16-1,96) 80+ år # # Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,90 (0,33-2,47) Ugift ,49 (0,90-13,54) Enke/enkemand ,37 (0,10-1,37) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,49 (0,28-43,6) Tidlig, år 1, kemo/strål ,14 (0,03-0,68) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,02 (0,38-2,72) Fremskreden, kontrol ,34 (0,15-0,78) Fremskreden, behandling ,78 (0,36-1,66) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,24 (0,09-0,65) Fyn ,57 (0,28-1,17) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,58 (0,29-1,14) Medicinsk ,21 (0,04-1,16) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,21 (0,04-1,16) # Kan ikke beregnes 177

178 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Brug af alternativ behandling Ja 27% Nej 73% Svarprocent: 100% Svarene på dette spørgsmål er opgjort ved at tælle op, hvor mange der har sat kryds ved mindst én type alternativ behandling. Resten formodes ikke at have brugt alternativ behandling. Køn Kvinder havde oftest brugt alternativ behandling. Alder Yngre personer (< 60 år) havde oftest brugt alternativ behandling. Samlivsstatus Ugifte havde oftest brugt alternativ behandling. Erhvervsuddannelse De højest uddannede havde oftest brugt alternativ behandling. Erhvervsstatus Personer med deltidsarbejde og arbejdsløse havde oftest brugt alternativ behandling. Diagnose Personer med brystkræft havde oftest brugt alternativ behandling. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) havde oftest brugt alternativ behandling. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end et år siden, havde oftest brugt alternativ behandling. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, og som var i behandling, samt personer med fremskreden kræft havde oftest brugt alternativ behandling. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget flere behandlingstyper, havde oftest brugt alternativ behandling. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger havde oftest brugt alternativ behandling. 178 Hvad danske kræftpatienter har brug for

179 Tabel 76. Brug af alternativ behandling. Svarfordeling N Ja Nej OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,55 (0,42-0,70) Alder år ,91 (1,17-3,13) år ,52 (1,68-3,77) år ,04 (1,47-2,81) år , år ,60 (0,41-0,87) 80+ år ,49 (0,28-0,86) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,32 (0,93-1,87) Ugift ,70 (1,12-2,58) Enke/enkemand ,59 (0,40-0,87) Erhvervsuddannelse Ingen ,44 (0,29-0,67) Specialarbejder/kort (< 1år) ,43 (0,27-0,69) Lærlinge/EFG ,94 (0,59-1,48) Kort teoretisk (1-3 år) ,77 (0,53-1,11) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,13 (0,74-1,74) Erhvervsstatus Fuldtid ,45 (1,77-3,39) Deltid ,64 (2,34-5,68) Arbejdsløs ,19 (1,63-6,27) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,05 (1,43-2,94) Diagnose Hoved-hals ,70 (0,40-1,26) Mave-tarm ,43 (0,28-0,67) Lunge ,91 (0,53-1,57) Gynækologisk ,69 (0,45-1,06) Prostata ,43 (0,26-0,71) Urinveje ,58 (0,58-1,17) Bryst ,00 Lymfom ,91 (0,60-1,40) Leukæmi ,75 (0,47-1,21) Anden ,48 (0,31-0,76) Stadium , ,93 (1,36-2,74) ,26 (1,55-3,30) ,30 (1,58-3,35) Tid siden diagnose < 6 måneder ,94 (0,49-1,79) 6-12 måneder , år ,47 (0,95-2,28) 2-5 år ,04 (1,37,3,05) 5-10 år ,48 (0,95-2,32) > 10 år ,96 (1,13-3,40) Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,48 (0,24-0,98) Tidlig, år 1, kemo/strål ,87 (0,47-1,61) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,99 (1,31-3,02) Fremskreden, kontrol ,79 (1,25-2,57) Fremskreden, behandling ,84 (1,26-2,70) Antal behandlingstyper ,75 (0,36-1,56) , ,74 (1,30-2,33) ,09 (1,51-2,90) ,00 (3,67-9,83) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,62 (0,48-0,80) Medicinsk ,93 (0,56-1,55) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,35 (0,20-0,62) 179

180 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Efter spørgsmålene om alternativ behandling, var der mulighed for at skrive yderligere kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af de 108 kommentarer, der var skrevet. - Angående massage og zoneterapi, så var lægens reaktion på min forespørgsel, nærmest ironisk. Hans svar var noget lignende, "at han da også godt kunne lide at blive nulret under fødderne, så det ". - De var meget informerede, men de måtte jo ikke tale om det. De må ikke engang råde folk til at spise naturlige vitaminer og mineraler i stedet for syntetisk fremstillede. Hvad er det for noget? - Det ville være rart, om naturvidenskabelige læger og naturlæger ville samarbejde ordentlig og ikke lave skyttegravskrig. - En enkelt sygeplejerske stillede sin viden til rådighed - en sen aften - men præciserede, at det "måtte" hun jo ikke tale med mig om. Hun gjorde det dog alligevel, trods alt. - Jeg har ikke tænkt på/ønsket alternativ behandling, da både kemoterapi og strålebehandlingerne tilsyneladende har virket godt. Havde jeg fortsat med at være syg, skal jeg ikke afvise, at jeg måske havde forsøgt noget alternativt. - eg håber, at hvis der er erfaring for at andet kan hjælpe, at sygehuspersonalet rutinemæssigt vil nævne det. For det er en jungle, man som forbruger ikke kan overskue. - Jeg omlagde min kost samt nævnte, hvad jeg tog. Fik svaret: "Det skader jo ikke". - Jeg talte ikke med dem, da der desværre er personale, der "stejler" ved ordet alternativ behandling. - Loven burde strammes. Alt for mange udnytter folk i panisk angst for at dø. ØV - det har kostet mig ca dyre lærepenge. - Lægerne interesserer sig ikke for dette emne og vil slet ikke høre om det - men ikke på en afvisende måde. De er blot blevet helt døve. - Man holder hurtigt op med at spørge, når man bliver afvist. - Som kræftpatient har jeg ikke haft overskud til at sætte mig ind i alternativ behandling. Jeg er nødt til at tro på den behandling jeg bliver tilbudt af hospitalsvæsenet. Hvis personalet havde talt om andre muligheder, ville jeg lytte. - Som patient ønsker man sig al mulig hjælp og vejledning til at få has på sin sygdom og er villig til at prøve næsten alt. - Større imødekommenhed er ønskeligt. Optimalt ville være et samarbejde og en vis anerkendelse af, at det alternative har en betydning for kræftpatienter. - Sygehuset vil ikke erkende, at de ikke har tid til at gøre behandlingen og vil ikke henvise til privat. De mener, det er alt for dyrt og ikke pengene værd. - Tror ikke det hjælper. - Tror ikke på alternativ behandling, før hospitalet har gjort deres. 180 Hvad danske kræftpatienter har brug for

181 5.9 Andre muligheder for støtte og hjælp Dette kapitel indeholder svarene på spørgsmål om andre muligheder for støtte og hjælp. Samler man svarene fra de otte spørgsmål, er der 53 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 18 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 29 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Tabel 77. Andre muligheder for støtte og hjælp Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 51.Hvordan vil du beskrive den information, du har fået om, hvor det er muligt at få hjælp andre steder end på sygehuset? Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere eventuelle økonomiske konsekvenser af din sygdom? Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere de eventuelle arbejdsmæssige konsekvenser af din sygdom? Har du haft behov for hjælp eller støtte fra din praktiserende læge? Har du fået tilbud om at tale med en psykolog? I hvor høj grad har du fået den praktiske hjælp, du havde brug for? I hvor høj grad er dit behov for at have kontakt med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation blevet dækket? Har du savnet nogen form for rådgivning støtte, hjælp eller andet vedrørende åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser?

182 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Information om muligheder for hjælp Ved ikke/ ikke relevant 24% Problem 23% Optimalt 41% Svarprocent: 91% Ikke optimalt 11% 51. Hvordan vil du beskrive den information, du har fået om, hvor det er muligt at få hjælp andre steder end på sygehuset (f.eks. fra patientforeninger eller Kræftens Bekæmpelse)? Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig Delvis utilstrækkelig Utilstrækkelig Ved ikke/ikke relevant 41 % 11 % 8 % 15 % 24 % Det skal bemærkes, at 24 % har svaret Ved ikke/ikke relevant. Procenterne for røde/gule/grønne svar ville blive noget højere, hvis tallene blev beregnet alene for dem, der har taget stilling til spørgsmålet. Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Personer under 40 år og over 80 år var mest utilfredse. De årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse og fuldtidsarbejdende var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med brystkræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 6 måneder-2 år siden og for 5-10 år siden, var mest utilfredse Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget nul eller én behandlingstype var mest utilfredse. Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 182 Hvad danske kræftpatienter har brug for

183 Tabel 78. Information om muligheder for hjælp Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,31 (1,02-1,69) Alder år ,82 (1,14-2,91) år ,42 (0,96-2,10) år ,50 (1,09-2,07) år , år ,98 (0,67-1,43) 80+ år ,93 (1,05-3,55) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,61 (1,17-2,22) Deltid ,56 (1,00-2,42) Arbejdsløs ,47 (1,78-6,75) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,28 (0,88-1,86) Diagnose Hoved-hals ,78 (1,00-3,15) Mave-tarm ,67 (1,10-2,55) Lunge ,08 (1,15-3,79) Gynækologisk ,86 (1,20-2,88) Prostata ,52 (0,88-2,63) Urinveje ,30 (2,05-9,06) Bryst ,00 Lymfom ,15 (1,39-3,33) Leukæmi ,41 (0,78-2,56) Anden ,18 (2,06-4,19) Stadium , ,77 (0,55-1,08) ,22 (0,84-1,77) ,47 (1,02-2,12) Tid siden diagnose < 6 måneder ,86 (0,46-1,60) 6-12 måneder ,46 (0,99-2,15) 1 2 år ,28 (0,90-1,82) 2-5 år , år ,79 (1,25-2,57) > 10 år ,03 (0,61-1,75) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,19 (0,63-2,25) Tidlig, år 1, kemo/strål ,73 (0,43-1,22) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,43 (0,27-0,67) Fremskreden, kontrol ,18 (0,82-1,69) Fremskreden, behandling ,22 (0,84-1,78) Antal behandlingstyper ,97 (0,40-2,34) , ,69 (0,52-0,93) ,73 (0,53-1,02) ,64 (0,39-1,05) Amt Ringkøbing ,94 (0,64-1,36) Fyn ,68 (0,53-0,89) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

184 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af hjælp eller rådgivning til at håndtere økonomiske konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 22% Problem 12% Ikke optimalt 7% Svarprocent: 94% Optimalt 59% 52. Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere eventuelle økonomiske konsekvenser af din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 5 % 7 % 7 % 59 % 22 % Det skal bemærkes, at 22 % har svaret Ved ikke/ikke relevant. Procenterne for røde/gule/grønne svar ville blive noget højere, hvis tallene blev beregnet alene for dem, der har taget stilling til spørgsmålet. Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Personer med en kort teoretisk uddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde, personer på førtidspension og efterløn samt arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene, hovedhalskræft og lymfom var mest utilfredse. Personer med leukæmi var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i kontrol, var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper Amt Personer fra Ringkøbing Amt og H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger var mest utilfredse. Personer fra gynækologiske og kirurgiske afdelinger var mest tilfredse. 184 Hvad danske kræftpatienter har brug for

185 Tabel 79. Savn af hjælp eller rådgivning til at håndtere økonomiske konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,38 (1,03-1,83) Alder år ,05 (1,81-5,15) år ,50 (1,59-3,94) år ,81 (1,24-2,64) år , år ,41 (0,24-0,71) 80+ år ,36 (0,15-0,84) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,71 (1,18-2,48) Ugift ,22 (0,73-2,06) Enke/enkemand ,21 (0,10-0,44) Erhvervsuddannelse Ingen ,83 (0,51-1,33) Specialarbejder/kort (< 1år) ,07 (0,64-1,82) Lærlinge/EFG ,41 (0,82-2,43) Kort teoretisk (1-3 år) ,72 (0,45-1,15) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,62 (0,98-2,69) Erhvervsstatus Fuldtid ,69 (1,80-4,04) Deltid ,64 (0,91-2,98) Arbejdsløs ,27 (4,07-16,8) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,55 (1,63-4,00) Diagnose Hoved-hals ,08 (1,15-3,74) Mave-tarm ,08 (0,65-1,80) Lunge ,35 (0,71-2,56) Gynækologisk ,00 (0,59-1,68) Prostata ,78 (0,41-1,50) Urinveje ,22 (0,99-4,99) Bryst ,00 Lymfom ,91 (1,17-3,12) Leukæmi ,72 (0,36-1,44) Anden ,50 (0,92-2,44) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,51 (0,24-1,08) Tidlig, år 1, kemo/strål ,62 (0,32-1,21) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,55 (0,32-0,93) Fremskreden, kontrol ,86 (0,57-1,31) Fremskreden, behandling ,81 (0,52-1,24) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,12 (0,75-1,67) Fyn ,66 (0,48-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,78 (0,57-1,06) Medicinsk ,70 (0,96-3,02) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,64 (0,34-1,21) 185

186 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af hjælp eller rådgivning til at håndtere arbejdsmæssige konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 27% Problem 11% Ikke optimalt 8% Svarprocent: 93% Optimalt 55% 53. Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere eventuelle arbejdsmæssige konsekvenser af din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 4 % 6 % 8 % 55 % 27 % Det skal bemærkes, at 27 % har svaret Ved ikke/ikke relevant. Procenterne for røde/gule/grønne svar ville blive noget højere, hvis tallene blev beregnet alene for dem, der har taget stilling til spørgsmålet. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd var mindst utilfredse. Erhvervsuddannelse Personer med en akademisk uddannelse var mest utilfredse. Personer med en kort teoretisk uddannelse var mest tilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. Diagnose Personer med hoved-halskræft var mest utilfredse. Personer med prostatakræft var mest tilfredse. 186 Hvad danske kræftpatienter har brug for

187 Tabel 80. Savn af hjælp eller rådgivning til at håndtere arbejdsmæssige konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,18 (2,42-7,21) år ,39 (2,11-5,45) år ,43 (1,62-3,63) år , år ,57 (0,33-1,00) 80+ år ,31 (0,11-0,89) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,26 (0,84-1,88) Ugift ,91 (0,52-1,60) Enke/enkemand ,41 (0,23-0,71) Erhvervsuddannelse Ingen ,75 (0,46-1,23) Specialarbejder/kort (< 1år) ,98 (0,58-1,68) Lærlinge/EFG ,06 (0,61-1,84) Kort teoretisk (1-3 år) ,66 (0,41-1,06) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,68 (1,01-2,78) Erhvervsstatus Fuldtid ,53 (2,27-5,50) Deltid ,30 (1,87-5,81) Arbejdsløs ,67 (4,11-18,3) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,56 (1,54-4,25) Diagnose Hoved-hals ,91 (1,02-3,55) Mave-tarm ,69 (0,39-1,23) Lunge ,32 (0,69-2,53) Gynækologisk ,14 (0,69-1,88) Prostata ,40 (0,18-0,92) Urinveje ,31 (0,57-3,01) Bryst ,00 Lymfom ,15 (0,68-1,95) Leukæmi ,54 (0,25-1,14) Anden ,54 (0,96-2,46) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,25 (0,06-1,06) , ,35 (0,96-1,92) ,21 (0,81-1,81) ,66 (0,95-2,92) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

188 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Hjælp/støtte fra praktiserende læge Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 18% Optimalt 56% Ikke optimalt 24% Svarprocent: 38% 54. Har du haft behov for hjælp eller støtte fra din praktiserende læge? Nej. Ja. I hvor høj grad har du fået den hjælp eller støtte fra din praktiserende læge, som du havde brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke 56 % 24 % 9 % 8 % 2 % Bemærk, at procenterne gælder de 38 % af deltagerne, der har angivet, at de havde behov for hjælp/støtte fra den praktiserende læge. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Personer med stadium 3 var mest tilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra Fyns Amt var mest tilfredse. Personer fra H:S var mest utilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 188 Hvad danske kræftpatienter har brug for

189 Tabel 81. Hjælp/støtte fra praktiserende læge. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,82 (0,52-1,29) ,44 (0,26-0,75) ,83 (0,49-1,39) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,78 (0,47-1,29) Fyn ,67 (0,47-0,96) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

190 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om patienterne i højere grad kunne have ønsket sig noget fra den praktiserende læge, var der 117 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - At han formåede at "føre" min situation ved kommunesamtaler, da jeg pga. sygdommen ikke magtede det. - At hun var kommet på hjemmebesøg for at se, hvordan jeg havde det. - At jeg ikke var nødt til at hente henvisning til fodterapi, når jeg dårligt kunne gå - "det var ikke et posthus", så henvisning kunne ikke sendes. - Det varede lidt længe, inden han reagerede, da jeg viste ham knuden. Først, da den blev deform, kom der gang i det. - Det ville have været rart med en personlig samtale med ham - savner mere empati og interesse fra ham. Han havde alt for travlt ved de få samtaler, jeg har haft. - Efter min erfaring med røntgen af tarmen, ville jeg ønske, han havde sendt mig til yderligere undersøgelser, så var min sygdom måske blevet opdaget et år tidligere. - F.eks. sørge for at få en henvisning til genoptræning. - For lidt interesse fra lægens side. - Fra vores mangeårige praktiserende læge har vi ligesom manglet engagement og støtte til noget fremadrettet. Han har sikkert fulgt med på sidelinien. - Fysisk genoptræning. - Han reagerer for langsomt. Jeg skal virkelig "råbe" ham op, før han sætter behandling i gang - og han er overfladisk - men ellers sød og rar. - Han skal tro lidt mere på mig. - Han skulle have givet mig en henvisning til sygehuset (mammografi) første gang, jeg kontaktede ham. Han blev bare ved med at sige, at knuden ikke var noget, jeg skulle bekymre mig om og foretog sig ikke videre. Der gik næsten ni måneder. før han henviste mig til en kirurg, der så henviste mig til sygehuset. - Har aldrig spurgt efter de 3-4 operationer. Først flere år efter kom der lidt interesse. Ønsker: mere hjælp - mere følsomhed - samtale og mere tid til samtale. - Hjælp i det daglige, personlige problemer. - Hun har været ganske uinteresseret!!! Jeg har kun fået et par minutter. Hun sagde, at alt omkring min sygdom, måtte [Hospital] tage sig af. - Jeg har en typisk overbebyrdet praktiserende læge. Han ved kun, hvad jeg måtte fortælle. Han stoler på, at jeg er i gode hænder og har ingen kontakt med mine behandlere. Jeg kan ikke konkretisere, hvad jeg savner hos ham, men lidt deltagelse og initiativ er velkomment. - Jeg har fået lettere beroligende medicin, men kunne måske have ønsket, at der var mere tid til samtale om sygdommen og angsten i forbindelse hermed. - Jeg havde et ønske om, at min læge havde fulgt diagnosen op, men det skete ikke. - Jeg kunne godt tænke mig, at han havde talt lidt mere med mig. Han spurgte sjældent om, hvordan det gik. - Kun at man direkte fortalte, at det var kræft. - Lidt mere indføling - spørge mere til, hvordan jeg havde det. Mere indlevelse - også senere hen. - Mere forståelse for min sygdom og den voldsomme træthed. - Mere tid i konsultationer. Større interesse for følgevirkninger efter strålebehandlingen. - Mere viden om sygehusets rutiner, mere viden om ventelister/behandlingstilbud på andre sygehuse end det nærmeste. - Min læge var nyerhvervet praksis, da jeg blev syg, og vi kendte derfor ikke hinanden. Bedre/flere informationer fra sygehusene til hende er ønskelig. Hun ved for lidt om rehabilitering og muligheder for behandling af følgevirkningerne. 190 Hvad danske kræftpatienter har brug for

191 - Min praktiserende læge har ikke udvist særlig stor forståelse for min kræftdiagnose, herunder bekymring for tilbagefald og derved ønsket om en henvisning til speciallæge med henblik på at få cyste undersøgt hurtigt. - Måske lidt mere åbenhed, jeg foretrækker sandheden her og nu. - Numre til f.eks. Kræftens Bekæmpelse, hvor man kunne ringe med evt. spørgsmål. - Oplysning om, hvilke informationer der var givet fra hospitalet m.m. - Overblik og sammenfatning i forhold til diverse speciallæger og ambulatiorieundersøgelser i udredningsfasen. Han stolede ukritisk på et par uduelige overlæger på [Hospital]. - Rettidig henvisning til mammaklinik (ikke kun røntgen), der følger Sundhedsstyrelsens regler for udredning af brystkræft. Diagnosen blev af den grund forsinket 15 måneder. - Samarbejde med hospital. - Svært at forklare. Men jeg ville gerne, at de havde kontaktet mig efter diagnosen. - Tid til at snakke om familiens reaktion. - Valgte at skifte læge midt i kemobehandlingen, da han gav udtryk for, at jeg skulle tage mig selv i nakken. 191

192 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tilbud om at tale med psykolog Ved ikke/ ikke relevant 2% Optimalt 37% Problem 61% Svarprocent: 29% 55. Har du haft behov for at tale med en psykolog? Nej. Ja. Har du fået tilbud om at tale med en psykolog? Nej Ja Ved ikke 61 % 37 % 2 % Bemærk, at procenterne gælder de 29 % af deltagerne, der har angivet, at de havde behov for at tale med en psykolog. Køn Der var ingen forskel mellemmænd og kvinder. Alder Ældre personer (specielt dem over 70 år) var mere utilfredse end yngre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med prostatakræft var mest utilfredse. Personer med lymfom og brystkræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer i en tidligere sygdoms-/behandlingsfase var mere utilfredse end personer i en senere sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget færrest behandlinger var mest utilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Personer fra gynækologiske og kirurgiske afdelinger var mest utilfredse. 192 Hvad danske kræftpatienter har brug for

193 Tabel 82. Tilbud om at tale med psykolog. Svarfordeling N % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,42 (0,19-0,91) år ,48 (0,25-0,90) år ,59 (0,34-1,03) år , år ,64 (1,53-8,66) 80+ år ,73 (1,06-21,1) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,24 (0,13-0,45) Deltid ,23 (0,10-0,51) Arbejdsløs ,23 (0,07-0,76) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,23 (0,11-0,46) Diagnose Hoved-hals ,15 (0,37-3,50) Mave-tarm ,09 (0,88-4,96) Lunge ,07 (0,44-2,61) Gynækologisk ,90 (0,44-1,84) Prostata ,56 (0,98-12,9) Urinveje # # Bryst ,00 Lymfom ,83 (0,40-1,70) Leukæmi ,34 (0,56-3,19) Anden ,97 (0,48-1,98) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,21 (0,36-4,10) Tidlig, år 1, kemo/strål ,32 (0,47-3,72) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,65 (0,33-1,31) Fremskreden, kontrol ,65 (0,35-1,20) Fremskreden, behandling ,45 (0,23-0,87) Antal behandlingstyper ,08 (0,50-33,5) , ,57 (0,34-0,96) ,63 (0,36-1,09) ,21 (0,09-0,48) Amt Ringkøbing ,43 (0,23-0,81) Fyn ,75 (0,48-1,16) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk ,72 (1,10-2,70) Medicinsk ,94 (0,42-2,08) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,80 (0,72-4,51) # Kan ikke beregnes. 193

194 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tabel 83. Tilbud om psykolog Tilbud givet af Antal Sygehusregi Læger 45 Sygeplejersker 21 Andre 11 Kræftens Bekæmpelse, herunder Dallund 41 Eget initiativ 15 Nær ven/familie 3 Praktiserende læge 30 Andre 10 I alt 176 Til spørgsmålet om, hvorvidt patienten havde fået tilbud om at tale med en psykolog og fra hvilken person, patienten havde fået tilbuddet, var der 176 kommentarer. En sammenfatning af disse kommentarer viste, at størstedelen (ca. 44 % af kommentarerne) havde fået tilbuddet i sygehusregi, dvs. fra læge, sygeplejerske eller lignende. Mindre andele af patienterne havde fået tilbuddet fra Kræftens Bekæmpelse (ca. 23 % af kommentarerne) eller fra deres praktiserende læge (ca. 17 % af kommentarerne). Endelig var der nogle patienter (ca. 10 % af kommentarerne), der selv havde taget initiativ til at komme i kontakt med en psykolog, eller hvor en nær ven/familiemedlem havde taget initiativet. Der var desuden en lille gruppe patienter, der angav, at en anden person (f.eks. en arbejdsgiver eller socialrådgiver) havde taget initiativet. 194 Hvad danske kræftpatienter har brug for

195 195

196 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Fået praktisk hjælp Ved ikke/ ikke relevant 3% Problem 28% Optimalt 42% Svarprocent: 25% Ikke optimalt 27% 56. Har du haft behov for praktisk hjælp i hjemmet (hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske eller lignende)? Nej. Ja. I hvor høj grad har du fået den praktiske hjælp, du har haft brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke 42 % 27 % 9 % 19 % 3 % Bemærk, at procenterne gælder de 25 % af deltagerne, der har angivet, at de havde behov for praktisk hjælp. Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Ugifte og skilte/separerede var mest utilfredse. Gifte/samlevende var mest tilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Personer med brystkræft var mest utilfredse. Personer med andre kræftformer samt hoved-halskræft, mave-tarmkræft og lungekræft var mest tilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, var mest utilfredse. Personer med kræft i tidlig fase, i første år efter diagnosen, som ikke havde fået kemoterapi eller strålebehandling var mest tilfredse. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget fire typer behandlinger var mest utilfredse. Personer, der havde modtaget én type behandling var mest tilfredse. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. 196 Hvad danske kræftpatienter har brug for

197 Tabel 84. Fået praktisk hjælp. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,37 (0,24-0,57) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,26 (1,32-3,86) Ugift ,57 (1,25-5,30) Enke/enkemand ,56 (0,94-2,59) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,35 (0,12-0,98) Mave-tarm ,33 (0,19-0,59) Lunge ,38 (0,17-0,86) Gynækologisk ,56 (0,28-1,12) Prostata ,54 (0,17-1,66) Urinveje ,63 (0,20-1,98) Bryst ,00 Lymfom ,72 (0,37-1,42) Leukæmi ,51 (0,21-1,23) Anden ,25 (0,10-0,58) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,40 (0,17-0,93) Tidlig, år 1, kemo/strål ,90 (0,28-2,93) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,42 (0,64-3,16) Fremskreden, kontrol ,59 (0,33-1,05) Fremskreden, behandling ,67 (0,37-1,22) Antal behandlingstyper ,84 (1,03-7,79) , ,13 (0,71-1,80) ,30 (0,76-2,23) ,07 (1,25-7,54) Amt Ringkøbing ,30 (0,16-0,56) Fyn ,76 (0,50-1,15) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Afdeling Medicinsk Afdeling Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk Afdeling

198 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Behov for at snakke med andre patienter Ved ikke/ ikke relevant 3% Optimalt 26% Problem 35% Ikke optimalt 36% Svarprocent: 36% 57. Har du haft behov for at snakke med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation? Nej. Ja. I hvor grad er dit behov for at have kontakt med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation blevet dækket? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke 26 % 34 % 15 % 20 % 3 % Bemærk, at procenterne gælder 36 % af deltagerne, der har angivet, at de havde behov for at snakke med andre patienter. Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Personer over 80 år var mest utilfredse. De årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Personer med mave-tarmkræft og flere andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med brystkræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, i første år efter diagnosen, som ikke havde fået kemoterapi eller strålebehandling, var mest utilfredse. Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper Personer, der ikke havde modtaget nogen typer behandlinger var mest utilfredse, men der var meget få personer i denne gruppe. Personer, der havde modtaget tre og fire typer behandlinger var mest tilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra gynækologiske og kirurgiske afdelinger var mest utilfredse. Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest tilfredse. 198 Hvad danske kræftpatienter har brug for

199 Tabel 85. Behov for at snakke med andre patienter. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,52 (1,07-2,15) Alder år ,03 (0,52-2,04) år ,68 (0,40-1,14) år ,22 (0,80-1,86) år , år ,49 (0,90-2,47) 80+ år ,64 (1,14-6,09) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,29 (0,54-3,10) Mave-tarm ,68 (1,91-7,09) Lunge ,41 (1,41-8,21) Gynækologisk ,30 (1,32-3,99) Prostata ,95 (1,48-5,89) Urinveje ,51 (0,58-3,91) Bryst ,00 Lymfom ,26 (1,80-5,91) Leukæmi ,08 (1,02-4,22) Anden ,50 (1,33-4,68) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,08 (1,29-7,38) Tidlig, år 1, kemo/strål ,29 (0,64-2,62) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,61 (0,36-1,04) Fremskreden, kontrol ,29 (0,79-2,12) Fremskreden, behandling ,33 (0,79-2,25) Antal behandlingstyper ,37 (0,70-8,05) , ,80 (0,54-1,20) ,59 (0,38-0,91) ,48 (0,26-0,89) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,78 (1,24-2,55) Medicinsk ,49 (0,77-2,85) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,44 (1,24-4,83) 199

200 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af rådgivning m.m. i forhold til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser Ved ikke/ ikke relevant 10% Problem 18% Ikke optimalt 13% Optimalt 60% Svarprocent: 17% 58. Har din kræftsygdom givet dig anledning til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser? Nej. Ja. Har du savnet nogen form for rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende disse overvejelser? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 8 % 11 % 13 % 60 % 10 % Bemærk, at procenterne gælder de 17 % af deltagerne, der har angivet, at de havde savnet vejledning m.m. i forhold til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse var mest utilfredse. Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med hoved-halskræft, mave-tarmkræft, lungekræft og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsstatus. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 200 Hvad danske kræftpatienter har brug for

201 Tabel 86. Savn af rådgivning m.m. i forhold til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,16 (0,53-2,55) Deltid ,28 (0,89-5,83) Arbejdsløs ,24 (1,16-15,5) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,75 (0,67-4,59) Diagnose Hoved-hals ,56 (0,63-49,0) Mave-tarm ,07 (1,20-7,80) Lunge ,66 (0,78-9,11) Gynækologisk ,30 (0,48-3,50) Prostata ,38 (0,08-1,86) Urinveje ,50 (0,39-5,86) Bryst ,00 Lymfom ,10 (0,38-3,21) Leukæmi ,58 (0,15-2,27) Anden ,44 (1,34-8,83) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

202 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om patienterne havde savnet støtte eller hjælp til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser, var der 56 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - At du blev tilbudt psykologsamtale automatisk umiddelbart efter, at diagnosen er formidlet fra speciallægen. - At man havde sagt: "Disse forskellige muligheder f. eks. et rådgivningskontor m.m. findes og yder hjælp". Eller f. eks. tilbyde en samtale med sygehuspræsten eller lignende. - Det gav da overvejelser over mit liv, og helt særligt tanker i forhold til min datter, talte med Kræftens Bekæmpelses telefonrådgiver. - Det har været vigtigt for mig at "få vendt situationen" så den bliver en læreproces og ikke en "straf". - Efter afvisning fra Kræftens Bekæmpelse, fik jeg heldigvis kærlig hjælp fra min sognepræst. - Evt. henvisning til litteratur, foredragsholdere o.lign. - Hospitalspræsten kunne være mere synlig i opbyggelsesfasen. - Hænger sammen med angsten for fremtiden og døden og den manglende psykologiske rådgivning undervejs. - Jeg er troende og beder til Gud! Jeg ville ønske, at det var muligt at tale med lægerne om det, uden at blive udsat for hån og latter. - Jeg forventer ikke af sygehuspersonalet, at de er i stand til den form for støtte. Det ville være fint, hvis de kunne det også. - Jeg kunne have ønsket nogle informationer om afspænding, meditation - fra nogle med den indsigt. - Præsten og psykologer skal være mere synlige på hospital. - Samtaler f.eks. med en præst eller en anden kompetent person. "Samtaleterapi" fra psykoterapeut eller lignende. - Samtaler om mening med livet og døden, det var i hvert fald noget, jeg tænkte meget på, men ikke rigtigt kunne tale med min familie om. - Savnet samtale med psykolog/præst, da mit forhold til hustruen har været en del anstrengt. - Sygehuspræsten på [Hospital] kom tilfældigt på rutinebesøg - OK med det, men jeg kunne have ønsket mig besøg af en præst umiddelbart efter udskrivelse. - Så absolut fra præst/psykolog. Til spørgsmålet om andre muligheder for hjælp og støtte var der 68 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - Alle skal tale med en psykolog én gang - man ved ikke altid selv, om man har behovet. - Bare lidt ærlig snak, uden at der behøver at gå rundkreds i det. - Det er vigtigt at tale med andre mennesker i samme situation. - Det ville være godt, om de havde præster, man kunne tale med på hospitalet, når man havde brug for sådan en samtale. Man får mange grimme tanker om døden. - En opfordring fra overlæge til at melde mig ind i Dansk Myelomatoseforening med efterfølgende indmelding og deltagelse i arrangementer har de senere år givet meget. - F.eks. et motionshold for brystopererede!! Meldte mig til et hold, men der var ikke tilslutning nok. Er ikke kommet i gang med noget - ville forfærdelig gerne, men det skal være sammen med andre i samme situation som mig selv. - Har fået positiv livsindstilling med ønske om at få noget ud af mit liv hver dag. - Har været en uge på Dallund - det var jeg glad for - det ophold opfyldte mine behov for at tale og være sammen med andre kræftpatienter. - Har været på nettet med henblik på at udvide min teoretiske viden om CLL. - Jeg fik hjælp hos en psykolog - jeg ville ønske, man kunne få betalt psykoterapi, hvor kroppen/psyken er involveret. Ofte er det økonomien, der begrænser. Hos Kræftens Bekæmpelse i Odense har jeg fået nogle behandlinger, som var en stor hjælp. - Jeg fik udleveret en video: "prostatakræft" fra PROPA. Den var instruktiv og redelig. - Sparring fra en begavet filosof eller andet klogt hoved. 202 Hvad danske kræftpatienter har brug for

203 - Jeg forventede ikke den form for rådgivning fra behandlingssystemet, men fra familie og venner. Og der er mange ting, man er nødt til at klare alene. - Jeg har talt med nogen, som jeg kender, der har samme sygdom. Vi har udvekslet nogle erfaringer. - Jeg har været glad for at tale med præsten [Navn] - på [Hospital] - og fået gode eksistentielle samtaler med ham - det har gjort mig mere troende, og det er meget billigere end alverdens kvaksalveri. - På sygehuset kunne der godt være lidt flere aftener om eksempelvis brugen af paryk (huer og hatte), så man mødte flere i samme situation. Makeup-kurset var rigtig godt. - Sygehusene burde gøre opmærksom på Kræftens Bekæmpelse og andre organisationer. Personalet burde vide mere om alternativ behandling, og der burde være direkte samarbejde mellem sygehuse og alternative behandlere. - Jeg har været på Dallund efter behandling. Dallund samler nogle af de støttende indfaldsvinkler socialt, psykisk, åndeligt og praktisk. - Jeg ringede til Kræftens Bekæmpelse angående samtalegruppe, der hvor jeg bor, men fik at vide, at der ikke var nogen i det område. - Jeg ringede til Kræftens Bekæmpelse, efter jeg var opereret for anden gang, jeg fik tilsendt lidt materiale (som jeg ikke kunne bruge), ellers ingen hjælp. Jeg bad om støttegruppe, men nej. - Jeg synes, at man bør have kontaktpersoner til alle regioner, så patienten kan søge råd der, hvor den enkelte ønsker det. Det er ikke altid sognepræsten, som folk ønsker at tale med. - Jeg ved faktisk ikke, om det findes, men det ville da være naturligt at kunne søge information om mulighederne på hospitalet. - Jeg ville ønske, at jeg var blevet tilbudt samtale med en præst/psykolog i sygdomsbehandlingen. Det ville have hjulpet mig meget psykisk. - Lad patienten selv klare den religiøse stilling. - Man må jo håbe på fortsat afklaring af sit forhold til liv og død. Og at smerte og elendighed ikke blev dominerende. Det kaldes vist "en værdig død". - Manglede kontakt til en lungekræftpatient med samme forløb som jeg selv. Har kontakt med flere lungekræftpatienter, men mit forløb er meget forskelligt fra deres. - Min socialrådgiver har bevilget hjemmehjælp, men det firma, jeg har valgt, er udeblevet. - Måske kunne en præst opsøge mig, men jeg ville nok ikke opsøge vedkommende. 203

204 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 204 Hvad danske kræftpatienter har brug for

205 5.10 Pårørende, familie, netværk Dette kapitel indeholder svarene fra spørgsmål Spørgsmål 59, 60 og 64 handler om sygehuspersonalets interesse for og støtte i forhold til pårørende, familie og netværk. Disse spørgsmål har således nogenlunde samme vinkling ( er der et udækket behov? ) som mange af de foregående spørgsmål. Spørgsmål 61, 62 og de fire underspørgsmål i spørgsmål 63 er noget anderledes, og handler om, hvorvidt personen har oplevet problemer i forhold til omgivelserne. Samler man svarene fra de tre spørgsmål (59, 60 og 64) om sygehuspersonalets interesse for og støtte i forhold til pårørende, familie og netværk, er der 41 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 23 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 36 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Langt de fleste røde svar kommer fra spørgsmål 59, hvor 34 % har angivet, at sygehuspersonalet har udvist ringe eller ingen interesse for, hvordan deres pårørende havde det. Når svarene fra spørgsmålene om støtte fra familie/venner (spørgsmål 61), om hvorvidt andre mennesker har forkerte forestillinger (62), samt om hvorvidt omgivelserne har udvist tilstrækkelig forståelse (63, fire underspørgsmål), er der 33 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 27 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 40 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Hovedparten af de røde svar kommer fra spørgsmål 62, idet 24 % har oplevet, at andre mennesker i høj grad eller i nogen grad havde forkerte forestillinger om sygdommen eller dens konsekvenser. Tabel 86. Pårørende, familie og netværk Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 59.Har sygehuspersonalet udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan din familie/dine pårørende har det? Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Har du familie og/eller venner, som har givet dig god støtte i forhold til din sygdom og behandling? Har du oplevet, at andre mennesker havde forkerte forestillinger om din sygdom og dens konsekvenser? Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser? Nærmeste familie og venner Anden familie og venner Kolleger Overordnede på din arbejdsplads Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til dine pårørende/familie/netværk?

206 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Personalets interesse for familie og pårørende Ved ikke/ ikke relevant 21% Problem 34% Optimalt 20% Ikke optimalt 24% Svarprocent: 96% 59. Har sygehuspersonalet udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan din familie/dine pårørende har det? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 20 % 24 % 12 % 23 % 21 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Skilte/separerede og enker/enkemænd var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Personer med brystkræft og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med hoved-halskræft, mave-tarmkræft og lungekræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 1 og 2 (lille udbredelse) var lidt mere utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end to år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen var mest utilfredse. Antal behandlingstyper Der var ikke forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 206 Hvad danske kræftpatienter har brug for

207 Tabel 88. Personalets interesse for familie og pårørende. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,60 (0,47-0,75) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,78 (1,24-2,56) Ugift ,27 (0,81-1,99) Enke/enkemand ,82 (1,26-2,63) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,54 (0,31-0,92) Mave-tarm ,52 (0,36-0,76) Lunge ,51 (0,29-0,87) Gynækologisk ,75 (0,51-1,10) Prostata ,80 (0,48-1,33) Urinveje ,69 (0,35-1,39) Bryst ,00 Lymfom ,76 (0,51-1,14) Leukæmi ,60 (0,36-0,98) Anden ,13 (0,76-1,69) Stadium , ,03 (0,75-1,41) ,88 (0,62-1,24) ,66 (0,47-0,92) Tid siden diagnose < 6 måneder ,63 (0,38-1,06) 6-12 måneder ,68 (0,48-0,96) 1 2 år ,60 (0,44-0,83) 2-5 år , år ,27 (0,89-1,81) > 10 år ,54 (0,91-2,60) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,62 (0,36-1,05) Tidlig, år 1, kemo/strål ,79 (0,47-1,34) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,98 (0,66-1,48) Fremskreden, kontrol ,64 (0,46-0,90) Fremskreden, behandling ,71 (0,50-1,01) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,43 (0,31-0,60) Fyn ,71 (0,56-0,90) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

208 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af støtte til eller vejledning i at fortælle pårørende om sygdom Ved ikke/ ikke relevant 14% Problem 10% Ikke optimalt 9% Optimalt 68% Svarprocent: 96% 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 3 % 6 % 9 % 68 % 14 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mest tilfredse. Diagnose Personer med gynækologiske kræftformer og andre kræftformer var mest utilfredse. Personer med mave-tarmkræft og leukæmi var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest tilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget fire behandlingstyper, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra gynækologiske afdelinger var mest utilfredse. Personer fra kirurgiske afdelinger var mest tilfredse. 208 Hvad danske kræftpatienter har brug for

209 Tabel 89. Savn af støtte til eller vejledning i at fortælle pårørende om sygdom. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,84 (1,67-4,82) år ,42 (1,53-3,85) år ,78 (1,20-2,64) år , år ,66 (0,41-1,05) 80+ år ,62 (0,32-1,19) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,68 (1,13-2,49) Ugift ,96 (0,55-1,67) Enke/enkemand ,67 (0,43-1,06) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,83 (1,92-4,16) Deltid ,77 (1,65-4,64) Arbejdsløs ,65 (1,74-7,64) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,30 (1,47-3,59) Diagnose Hoved-hals ,87 (0,45-1,68) Mave-tarm ,45 (0,25-0,80) Lunge ,82 (0,42-1,59) Gynækologisk ,11 (0,70-1,74) Prostata ,62 (0,32-1,18) Urinveje ,76 (0,32-1,79) Bryst ,00 Lymfom ,04 (0,63-1,74) Leukæmi ,54 (0,26-1,09) Anden ,31 (0,82-2,10) Stadium , ,82 (0,56-1,20) ,06 (0,70-1,59) ,57 (0,36-0,90) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,69 (0,28-1,71) , ,88 (0,62-1,25) ,99 (0,68-1,46) ,45 (1,46-4,10) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,68 (0,49-0,92) Medicinsk ,09 (0,59-2,04) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,27 (0,78-2,08) 209

210 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Støtte fra familie og venner Ved ikke/ ikke relevant 4% Problem 4% Ikke optimalt 14% Optimalt 78% Svarprocent: 96% 61. Har du familie og/eller venner, som har givet dig god støtte i forhold til din sygdom og behandling? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 78 % 14 % 2 % 2 % 4 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Personer over 80 år var mest utilfredse. De årige var mest tilfredse. Samlivsstatus Skilte/separerede og ugifte var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn var mest utilfredse. Diagnose Personer med hoved-halskræft og prostatakræft var mest utilfredse. Personer med mave-tarmkræft var mest tilfredse. Stadium Der var ikke forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der enten havde fået en kræftdiagnose for et år siden eller for mere end 10 år siden, var mest tilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Personer fra H:S var mest utilfredse. Personer fra Ringkøbing Amt var mest tilfredse. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 210 Hvad danske kræftpatienter har brug for

211 Tabel 90. Støtte fra familie og venner. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,24 (0,66-2,32) år ,26 (0,76-2,09) år ,54 (1,04-2,27) år , år ,13 (0,74-1,72) 80+ år ,29 (1,37-3,82) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,20 (1,51-3,21) Ugift ,05 (1,26-3,33) Enke/enkemand ,09 (0,71-1,69) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,87 (0,60-1,27) Deltid ,72 (0,38-1,34) Arbejdsløs ,10 (0,48-2,54) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,44 (0,98-2,14) Diagnose Hoved-hals ,75 (0,97-3,13) Mave-tarm ,60 (0,35-1,05) Lunge ,69 (0,33-1,41) Gynækologisk ,75 (0,44-1,25) Prostata ,46 (0,85-2,50) Urinveje ,68 (0,27-1,69) Bryst ,00 Lymfom ,97 (0,58-1,62) Leukæmi ,88 (0,47-1,64) Anden ,69 (0,40-1,19) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,63 (0,30-1,35) 6-12 måneder ,66 (0,42-1,04) 1 2 år ,12 (0,76-1,67) 2-5 år , år ,19 (0,79-1,78) > 10 år ,63 (0,33-1,20) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing ,48 (0,29-0,80) Fyn ,71 (0,53-0,96) H:S ,00 Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

212 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Oplevet forkerte forestillinger omkring sygdommen og dens konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 14% Problem 24% Optimalt 47% Ikke optimalt 15% Svarprocent: 96% 62. Har du oplevet, at andre mennesker havde forkerte forestillinger om din sygdom og dens konsekvenser? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 8 % 16 % 15 % 47 % 14 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 60 år og navnlig under 40 år) havde oplevet dette mere end ældre personer. Samlivsstatus Enker/enkemænd havde oplevet dette mindst. Erhvervsuddannelse Akademikere havde oplevet dette mest. Personer med en specialearbejderuddannelse eller en kort uddannelse havde oplevet dette mindst. Erhvervsstatus Arbejdsløse havde oplevet dette mest. Folkepensionister havde oplevet dette mindst. Diagnose Personer med lymfom havde oplevet dette mest. Personer med mave-tarmkræft, prostatakræft og kræft i urinvejene havde oplevet det mindst. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mere end et år siden, havde oplevet dette mest. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget alle fire behandlingstyper, havde oplevet dette mest. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger havde oplevet dette mest. Personer fra kirurgiske afdelinger havde oplevet det mindst. 212 Hvad danske kræftpatienter har brug for

213 Tabel 91. Oplevet forkerte forestillinger omkring sygdommen og dens konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,56 (2,85-7,28) år ,77 (1,89-4,05) år ,74 (1,29-2,36) år , år ,58 (0,41-0,82) 80+ år ,45 (0,27-0,76) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,01 (0,73-1,41) Ugift ,14 (0,75-1,72) Enke/enkemand ,56 (0,39-0,81) Erhvervsuddannelse Ingen ,42 (0,29-0,62) Specialarbejder/kort (< 1år) ,56 (0,37-0,84) Lærlinge/EFG ,00 (0,65-1,55) Kort teoretisk (1-3 år) ,61 (0,43-0,86) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,23 (0,81-1,86) Erhvervsstatus Fuldtid ,81 (2,09-3,77) Deltid ,14 (1,38-3,31) Arbejdsløs ,75 (3,10-10,7) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,67 (1,90-3,75) Diagnose Hoved-hals ,44 (0,87-2,37) Mave-tarm ,58 (0,39-0,88) Lunge ,81 (0,48-1,37) Gynækologisk ,14 (0,77-1,68) Prostata ,50 (0,30-0,83) Urinveje ,47 (0,22-0,99) Bryst ,00 Lymfom ,15 (1,41-3,28) Leukæmi ,18 (0,74-1,89) Anden ,57 (1,08-2,29) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,63 (0,36-1,09) 6-12 måneder ,69 (0,49-0,98) 1 2 år ,07 (0,78-1,48) 2-5 år , år ,11 (0,79-1,56) > 10 år ,08 (0,68-1,73) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,56 (0,28-1,11) , ,95 (0,73-1,23) ,14 (0,85-1,54) ,22 (1,96-5,30) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,73 (0,58-0,93) Medicinsk ,65 (1,02-2,67) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,90 (0,58-1,39) 213

214 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om patienterne havde oplevet, at andre mennesker havde haft forkerte forestillinger om deres sygdom og dens konsekvenser, var der 329 kommentarer. Nedenfor vises et uddrag af disse. - At det var smitsomt. At det var selvforskyldt. At jeg var dødsdømt. - De kunne ikke finde ud af, hvordan de skulle tackle sygdommen, og derfor trak de sig tilbage. - De tror stadig, man kan det hele, men trætheden er der jo og manglende energi. - Der blev tvivl fra firmaet side om, hvor længe og hvor meget man kunne regne med mig arbejdsmæssigt. - Der er mange myter om kemoterapi. - Det er utroligt, hvad folk ved og kan fortælle om, hvor dårligt det kan gå. Påstande som "Én gang kræft - altid kræft" osv. - En del tog afstand - turde ikke spørge til mig/min sygdom. Skulle have været med til at starte krisepolitik op på mit job i forbindelse med sikkerheds- og tillidshverv, men jeg blev vraget, da ledelsen ikke mente, jeg kunne/skulle deltage pga. min sygdom. Jeg mente derimod, at jeg ville være oplagt til at dele ud af mine erfaringer (jeg blev afskrevet på forhånd). - En socialrådgiver ved kommunen havde ingen indsigt i de psykiske problemer i forbindelse med en kræftdiagnose. - Folk tror meget, at man selv er skyld i kræft - siger f.eks. "Du har været alt for stresset" eller lignende. Det er meget belastende. - Folk vidste ikke, hvordan de skulle forholde sig og holdt sig dermed på afstand. Desuden er mine forældre blevet kontaktet af folk, som ønskede at kondolere. - Jeg orker ikke at høre om alle dem, de har kendt, der er døde af kræft. - "Man får lige noget kemo, og så er det vel det "- holdning. - Mange tror, at når man har kræft, er man tynd, afkræftet, deprimeret hele tiden. Nogle bliver overrasket over, at man godt kan leve videre og se lyst på fremtiden. Mange mener, de skal være lidt forsigtige med, hvad de siger til en. - Mange virkede nærmest overraskede over, at jeg lignede mig selv - jeg var hverken afmagret, udhungret eller så på anden måde syg ud. - Mennesker opfatter cancer som en ens sygdom for alle. De er tilbøjelige til at sammenligne det ene tilfælde med det andet. Omgivelserne har ikke fattet, at ethvert menneske er unikt, og derfor optræder sygdommen også forskelligt fra person til person, og at der er forskel på arterne. - Min mand pakkede mig næsten ind i vat. Ting, som jeg godt kunne, selvom det gjorde ondt, blev han ked af, at jeg foretog mig, jeg havde en tilfredshed i at have klaret det alene. Selvom jeg ikke lavede så meget mere den dag. - Min mor har svært ved at forstå, at min sygdom er uhelbredelig og vil komme igen og igen - men at jeg egentlig er rask mellem tilbagefaldene. - Nogle har ment, det var min egen skyld, at jeg blev syg. - Nogle mennesker har veget tilbage fra at tale om kræft. Andre har bagatelliseret det og ment, at det ikke var noget særligt, fordi jeg ikke har været syg og dårlig og kun har haft smerter i forbindelse med operationerne. - Nogle taler ikke til en, undgår en osv. Man føler sig befængt. Jeg har mistet nogle gode venner. Det, mener jeg, er uvidenhed. - Nogle tror, at diagnosen kræft er lig med en "dødsdom". - Nogle tror, at kræft altid kommer igen. - Nogle vidste ikke, hvordan de skulle spørge mig om min sygdom. - Nogle virker bange for, at det smitter, og andre ved ikke, hvor alvorligt det er. - Ordet kræft forbindes automatisk med død - man bliver så sygeliggjort. - Ret hurtigt efter operationen var jeg på benene igen og så normal ud. Folk, der ikke havde set mig under forløbet, troede, jeg ville være skaldet og se meget syg ud, men det gjorde jeg overhovedet ikke. Mange forventede også, at jeg ville være deprimeret og nedtrykt, det var jeg heller ikke. - Som al anden sygdom - at det er noget, der "går over", og at man kan yde og gøre det samme som før, man blev syg. 214 Hvad danske kræftpatienter har brug for

215 - Svært ved at forstå den angst, som man nogle gange slås med. - Så snart det har noget at gøre med kræft, er der nogen, der tror, man er døende. - Tror ikke rigtig, de helt kan sætte sig ind i, hvordan det føles, hvordan man har det, hvad de kan gøre/hjælpe med - bl.a. med besøg. - Turde aldrig spørge til mig. Tog i de perioder, hvor jeg efter behandling kom hjem, afstand fra mig. - Uha - kræft det er noget, man dør af. Uvidenhed - mange former for kræft. - Uklare forestillinger om behandlingsformer og konsekvenser. - Undgik mig, når jeg gik på gaden. - Unge arbejdskollegaer, der stempler en som dødsmærket. De unge især har helt svært ved at håndtere oplysningerne om kræft. - Uvidenhed og frygt, så man næsten selv bliver bange. - Vi har da "venner" som får "bedemandsansigtet" på, når de spørger "hvordan går det?" 215

216 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Nærmeste familie og venners forståelse for sygdommen og dens konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 2% Problem 3% Ikke optimalt 11% Optimalt 84% Svarprocent: 96% 63. Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser: Nærmeste familie og venner. I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 84 % 11 % 2 % 1 % 2 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder De yngste (< 60 år) og aldersgruppen 80+ år var mest utilfredse. Samlivsstatus Skilte/separerede og ugifte var mest utilfredse. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Førtidspensionister og personer på efterløn var mest utilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest tilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskal afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget tre og fire behandlingstyper var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 216 Hvad danske kræftpatienter har brug for

217 Tabel 92. Nærmeste familie og venners forståelse for sygdommen og dens konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,72 (0,52-1,00) Alder år ,29 (0,69-2,41) år ,71 (1,04-2,84) år ,41 (0,92-2,15) år , år ,82 (0,51-1,31) 80+ år ,21 (0,68-2,15) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,66 (1,79-3,94) Ugift ,94 (1,14-3,29) Enke/enkemand ,10 (0,69-1,75) Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,45 (0,97-2,17) Deltid ,91 (0,46-1,80) Arbejdsløs ,24 (0,48-3,19) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,87 (1,21-2,90) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium , ,90 (0,60-1,35) ,89 (0,56-1,41) ,51 (0,30-0,87) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,29 (0,58-2,87) , ,95 (0,65-1,39) ,57 (1,05-2,33) ,79 (1,00-3,23) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

218 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Anden familie og venners forståelse for sygdommen og dens konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 6% Problem 6% Ikke optimalt 27% Optimalt 60% Svarprocent: 89% 63. Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser: Anden familie og venner. I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 60 % 27 % 4 % 2 % 6 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Yngre personer (< 50 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest tilfredse. Erhvervsstatus Arbejdsløse samt førtidspensionister og personer på efterløn var mest utilfredse. Diagnose Der var ingen forskel afhængig af diagnose. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for mindre end seks måneder siden, var mest tilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 218 Hvad danske kræftpatienter har brug for

219 Tabel 93. Anden familie og venners forståelse for sygdommen og dens konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,72 (1,09-2,72) år ,70 (1,15-2,53) år ,24 (0,90-1,71) år , år ,92 (0,64-1,31) 80+ år ,26 (0,75-2,12) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,45 (0,99-2,11) Specialarbejder/kort (< 1år) ,13 (0,73-1,75) Lærlinge/EFG ,58 (1,00-2,50) Kort teoretisk (1-3 år) ,93 (0,65-1,34) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,94 (0,60-1,46) Erhvervsstatus Fuldtid ,01 (0,74-1,38) Deltid ,31 (0,85-2,03) Arbejdsløs ,87 (0,97-3,61) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,59 (1,13-2,23) Diagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Leukæmi Anden Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,55 (0,30-1,04) 6-12 måneder ,96 (0,66-1,41) 1 2 år ,33 (0,95-1,87) 2-5 år , år ,14 (0,79-1,63) > 10 år ,24 (0,77-2,00) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

220 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kollegers forståelse for sygdommen og dens konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 30% Problem 8% Ikke optimalt 19% Optimalt 44% Svarprocent: 75% 63. Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser: Kolleger. I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 44 % 19 % 5 % 3 % 30 % Kun 792 (52 %) har taget stilling til spørgsmålet (dvs. både besvaret det og givet en gradering), som kun kan besvares af erhvervsaktive, der har kolleger. Køn Mænd var mere utilfredse end kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Det bemærkes, at der kun er få ældre, der har svaret Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus Erhvervsuddannelse Personer uden erhvervsuddannelse var mest utilfredse. Erhvervsstatus Resultatet er lidt uklart. Personer, der er i arbejde, var mest tilfredse. Personer, der ikke er i arbejde tænker muligvis tilbage på det tidspunkt, hvor de var i arbejde. Diagnose Personer med prostatakræft, kræft i urinvejene og lymfom var mest utilfredse. Personer med brystkræft og lungekræft var mest tilfredse. Stadium Der var ingen forskel afhængig af stadium. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 6-12 måneder siden, var mest tilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Nydiagnosticerede patienter, som ikke var i behandling og personer med kræft i tidlig fase, mere end et år efter diagnosen, som var i behandling samt personer med fremskreden kræft, som var i behandling, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget én type behandling, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 220 Hvad danske kræftpatienter har brug for

221 Tabel 94. Kollegers forståelse for sygdommen og dens konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,34 (1,00-1,81) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen ,91 (1,17-3,11) Specialarbejder/kort (< 1år) ,98 (0,57-1,66) Lærlinge/EFG ,18 (0,68-2,05) Kort teoretisk (1-3 år) ,87 (0,57-1,33) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,13 (0,69-1,86) Erhvervsstatus Fuldtid ,65 (0,42-1,00) Deltid ,62 (0,36-1,08) Arbejdsløs ,47 (0,64-3,36) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,36 (0,82-2,25) Diagnose Hoved-hals ,55 (0,78-3,09) Mave-tarm ,30 (0,76-2,23) Lunge ,98 (0,44-2,22) Gynækologisk ,49 (0,90-2,47) Prostata ,47 (1,25-4,89) Urinveje ,51 (1,09-5,78) Bryst ,00 Lymfom ,34 (1,42-3,84) Leukæmi ,20 (0,64-2,26) Anden ,60 (1,00-2,56) Stadium Tid siden diagnose < 6 måneder ,96 (0,46-2,00) 6-12 måneder ,50 (0,30-0,83) 1 2 år ,77 (0,50-1,18) 2-5 år , år ,25 (0,82-1,89) > 10 år ,18 (0,68-2,03) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,51 (0,23-1,12) Tidlig, år 1, kemo/strål ,73 (0,39-1,38) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,55 (0,32-0,94) Fremskreden, kontrol ,96 (0,63-1,46) Fremskreden, behandling ,51 (0,32-0,83) Antal behandlingstyper ,51 (0,20-1,31) , ,60 (0,42-0,85) ,73 (0,50-1,08) ,50 (0,29-0,88) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

222 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Overordnedes forståelse for sygdommen og dens konsekvenser Ved ikke/ ikke relevant 37% Problem 9% Ikke optimalt 11% Optimalt 42% Svarprocent: 69% 63. Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser: Overordnede på din arbejdsplads. I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 42 % 11 % 5 % 4 % 37 % Kun 646 (43 %) har taget stilling til spørgsmålet (dvs. både besvaret det og givet en gradering), som kun kan besvares af erhvervsaktive med overordnede. Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var lidt højere utilfredshed blandt de årige, hvorimod tallene for personer over den erhvervsaktive alder ikke kan tillægges betydning. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Personer med fuldtidsarbejde var mest tilfredse, mens de arbejdsløse, der havde svaret, var mest utilfredse. Diagnose Personer med kræft i urinvejene, prostatakræft og lymfom var mest utilfredse. Personer med hoved-halskræft og lungekræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 4 var mest utilfredse. Personer med stadium 3 var mest tilfredse. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med kræft i tidlig fase mere end et år efter diagnosen, samt personer med fremskreden kræft, som var i behandling, var mest tilfredse. Antal behandlingstyper Der var ingen forskel afhængig af antal behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 222 Hvad danske kræftpatienter har brug for

223 Tabel 95. Overordnedes forståelse for sygdommen og dens konsekvenser. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år ,10 (0,62-1,95) år ,29 (0,78-2,16) år ,06 (0,69-1,65) år , år ,57 (0,21-1,54) 80+ år ,9 (3,91-312) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,46 (0,25-0,85) Deltid ,59 (0,30-1,18) Arbejdsløs ,45 (0,51-4,11) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,02 (0,51-2,02) Diagnose Hoved-hals ,63 (0,26-1,57) Mave-tarm ,36 (0,70-2,64) Lunge ,72 (0,25-2,07) Gynækologisk ,38 (0,79-2,41) Prostata ,30 (0,95-5,58) Urinveje ,85 (1,31-11,3) Bryst ,00 Lymfom ,91 (1,09-3,34) Leukæmi ,36 (0,64-2,89) Anden ,47 (0,88-2,47) Stadium , ,07 (0,69-1,67) ,51 (0,28-0,90) ,21 (0,73-2,02) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,80 (0,31-2,05) Tidlig, år 1, kemo/strål ,84 (0,41-1,72) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,63 (0,35-1,13) Fremskreden, kontrol ,92 (0,56-1,51) Fremskreden, behandling ,46 (0,26-0,83) Antal behandlingstyper Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

224 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til pårørende/familie/netværk Ved ikke/ ikke relevant 15% Problem 11% Ikke optimalt 6% Optimalt 67% Svarprocent: 95% 64. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til dine pårørende/familie/netværk? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 3 % 8 % 6 % 67 % 15 % Køn Kvinder var mere utilfredse end mænd. Alder Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer. Samlivsstatus Skilte/separerede var mest utilfredse. Enker/enkemænd angav mindst utilfredshed. Erhvervsuddannelse De højest uddannede var mest utilfredse. Erhvervsstatus Folkepensionister var mere tilfredse end de øvrige. Diagnose Personer med lymfom var mest utilfredse. Personer med prostatakræft og mave-tarmkræft var mest tilfredse. Stadium Personer med stadium 1 var mest utilfredse. Tid siden diagnose Personer, der havde fået en kræftdiagnose for 5-10 år siden, var mest utilfredse. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Personer, der havde modtaget fire typer behandling, var mest utilfredse. Amt Der var ingen forskel mellem amterne. Afdelingstype Personer fra onkologiske eller hæmatologiske afdelinger var mest utilfredse. Personer fra kirurgiske afdelinger var mest tilfredse. 224 Hvad danske kræftpatienter har brug for

225 Tabel 96. Savn af vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til pårørende/familie/netværk. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,69 (0,50-0,94) Alder år ,98 (1,74-5,10) år ,20 (2,02-5,08) år ,19 (1,47-3,28) år , år ,63 (0,37-1,06) 80+ år ,51 (0,25-1,04) Samlivsstatus Gift/samlevende ,00 Skilt/separeret ,86 (1,26-2,75) Ugift ,37 (0,82-2,30) Enke/enkemand ,58 (0,35-0,96) Erhvervsuddannelse Ingen ,58 (0,35-0,96) Specialarbejder/kort (< 1år) ,60 (0,34-1,06) Lærlinge/EFG ,70 (0,39-1,25) Kort teoretisk (1-3 år) ,80 (0,51-1,25) Længere teoretisk (3+ år) ,00 Akademisk ,47 (0,92-2,48) Erhvervsstatus Fuldtid ,25 (2,14-4,95) Deltid ,82 (2,21-6,59) Arbejdsløs ,93 (1,26-6,83) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,75 (1,70-4,44) Diagnose Hoved-hals ,68 (0,33-1,42) Mave-tarm ,46 (0,26-0,80) Lunge ,54 (0,24-1,21) Gynækologisk ,90 (0,55-1,47) Prostata ,33 (0,15-0,71) Urinveje ,65 (0,23-1,78) Bryst ,00 Lymfom ,44 (0,88-2,36) Leukæmi ,82 (0,46-1,46) Anden ,23 (0,77-1,96) Stadium , ,60 (0,40-0,90) ,90 (0,58-1,37) ,53 (0,34-0,84) Tid siden diagnose < 6 måneder ,59 (0,27-1,25) 6-12 måneder ,79 (0,50-1,26) 1 2 år ,69 (0,44-1,06) 2-5 år , år ,40 (0,93-2,11) > 10 år ,94 (0,52-1,70) Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,89 (0,38-2,12) , ,96 (0,67-1,37) ,25 (0,85-1,84) ,50 (1,45-4,32) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,64 (0,47-0,89) Medicinsk ,73 (0,37-1,44) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,89 (0,51-1,54) 225

226 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til pårørende/familie/netværk, var der 147 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - At min søn fik vejledning og støtte og hjælp til evt. at finde oplysninger, samtaler med ligestillede unge - med udsigt til at blive forældreløs i en ung alder. - At nogen havde orienteret min familie om at trænge igennem ved at tale om sygdommen. - Brochure rettet til pårørende. - Eksisterer sådan en vejledning? - En neutral person, der lige tog pulsen på, hvordan min mand og to voksne børn havde det, fik luftet deres angst og den afmagt, de følte. Det var først, da det hele var overstået, jeg fandt ud af, at de havde haft svært ved at komme i gang med processen, men de fandt venner, de kunne tale med. - En samtale hos lægen med mine børn (den ene teenager) ville have været god. - Føler hele tiden, at jeg har skullet beskytte mine forældre og mine børn. Gid andre havde trøstet mine forældre - svært for mig at have overskud til at berolige dem - jeg var nok mest angst. - Hjælp til: Hvordan fortæller man sine børn (seks og 10 år) og forældre, at man har kræft? Hvordan beder man om psykisk hjælp/støtte? - Hospitalsopholdet er så kort, så familien får kun sygdomsforløbet igennem patienten. - Hvis jeg havde haft behov for rådgivning i et forum ved siden af mig, så findes det ikke. Ingen er blevet udstyret med telefonnumre eller lignende til rådgivere. - Hvordan man forklarer veninderne, hvad det betyder. - Hvordan man tackler reaktionen i familien, når man selv er ramt af sygdom. - Information om patientforening, om hvad Kræftens Bekæmpelse kunne tilbyde. - Jeg har savnet en slags foredrag for pårørende/venner om sygdommen. Så de bedre kan forstå forløbet osv. Så de ved lidt mere om, hvad man skal igennem, og hvad det indebærer. - Jeg har savnet nogen, som tog lidt hånd om min mand. Han har haft det svært. - Jeg havde to teenage børn, da jeg fik stillet diagnosen og manglede råd og vejledning i forhold til reaktioner ved mine børn. Min datter fik motionsbulimi, som menes udløst af min sygdom, og som jeg heldigvis selv havde overskud til at registrere og tage fat om i tide, så hun i dag lever et godt liv. - Jeg kunne godt ønske mig, at den del af familien, der ikke rigtig forstod, at der var begrænsninger, blev informeret derom fra anden side. - Jeg kunne måske godt have brugt lidt hjælp til at forklare mine børn situationen. - Jeg savner en besøgsven at tale med, jeg er altid alene. - Mere omkring min økonomiske situation. Fx økonomisk støtte i sygdomsperioden. Der kunne godt være en socialrådgiver ude på afdelingerne mere hurtigt. Også fordi man er så sårbar og forvirret. - Min mand fik meget lidt støtte og hjælp. - Mine forældre manglede oplysning om, hvordan de skulle få mig til at snakke om sygdommen - jeg lukkede simpelthen af. - Netværket glemmes i systemet, man skal selv opsøge tilbuddene. - Praktisk aflastning til min mand og mine børn. Min mand har passet sit eget og mit arbejde i perioder og vore to små børn, der var hhv. to og fem år, da jeg blev syg. - Praktisk hjælp. Nogle gange stiger det en over hovedet at handle, lave mad, gøre rent. - Psykisk støtte til min nærmeste familie, uden de selv skulle opsøge den. - Rådgivning i, hvordan familien kommer videre. - Rådgivning om, hvordan jeg skulle fortælle det, og hvordan de skulle forholde sig. - Rådgivning om, hvordan man ved åbenhed om sygdommen kan imødegå mange fordomme og negative reaktioner fra andre. - Samtale mellem dem og læge eller sygeplejerske, hvor de kunne stille spørgsmål vedrørende behandling, så ikke alt skulle gå igennem mig. 226 Hvad danske kræftpatienter har brug for

227 - Samtaler mellem sygehus/familie/mig selv. - Savner en indgangsvinkel til at tale om, hvad der sker med mine efterladte ved evt. død. - Støtte til min mand. - Tilbud om samtaler til min ægtefælle. Rådgivning omkring børn - information af dem. - Vejledning i, hvordan jeg kunne informere og tale om min sygdom med min mor, som tog afstand fra den alvorlige diagnose. - Vejledning om mulighed for "psykisk familieterapi". Sønner har selv fundet muligheden ved Kræftens Bekæmpelse, hvilket nærmeste familie anvendte samlet (en gang). I øvrigt meget glad for denne mulighed. - Vi har selv måttet betale psykologhjælp til en datter. - Ønskede at tale med mand og børn om evt. død, men de ville ikke tale om netop det emne. Efter spørgsmålene om pårørende, familie og netværk var der mulighed for at skrive yderligere kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af de 89 kommentarer, der var skrevet. - Det er en alt for stor belastning for et 21-årigt enebarn at håndtere moderens kræftdiagnose og dens konsekvenser. Her bør krisehjælp være obligatorisk. - Det er meget vigtigt, at familie og netværk lytter og opmuntrer, hvilket alle har gjort hos mig. - Det er tydeligt, at familie og netværk føler sig nødsaget til at søge yderligere information på Internettet. - Det kunne være en god ide, hvis man indkaldte ens mand og børn til samtale. - Er forbavset over, hvor dårligt skoler håndterer situationen, når forældre bliver alvorligt syge. Det burde høre under samme beredskab, som hvis forældre dør. - Har på eget initiativ deltaget i en patientgruppe, hvilket var givtigt for mig. - Indimellem har jeg følt mig lidt ensom i forhold til netværket, fordi de måske ikke helt har forstået, hvad det vil sige, at få denne diagnose i en alder af 25 år. Det er ikke manglende vilje. Men det kan være meget svært at sætte ord på, hvordan man selv har det somme tider. - Jeg har følt, at min nærmeste familie har været mere påvirket af sygdommen end jeg selv. Derfor kunne jeg have brugt vejledning i, hvorledes jeg skulle agere overfor dem. - Jeg har indimellem oplevet, at kollegaer og bekendte har prøvet at undgå mig. Så i selskab med fremmede mennesker taler jeg ikke om min sygdom. Jeg fortæller det først, når de har lært mig bedre at kende. - Jeg har nok meget gået med det selv for ikke at forskrække nogen. - Jeg mener, at de nærmeste pårørende bliver overset og overladt til dem selv. Der bør være mere støtte til denne gruppe. - Min arbejdsplads burde have været "tvunget" til at læse Kræftens Bekæmpelses pjece: "Når en medarbejdet får kræft". - Min mand har støttet mig meget sammen med vores nærmeste venner. Jeg har ingen kvindelige familiemedlemmer såsom mor og søstre. Det har jeg savnet meget i den her forbindelse. - Min mor var meget bebrejdende overfor sygehuspersonalet over, at jeg var blevet syg, men de kunne jo ikke gøre for det. Jeg måtte "spille" stærkere end hende, men når hun gik, brød jeg sammen. - Min søster, som også har haft brystkræft, har været en meget stor støtte, særlig i min genoptræning. I dag kan jeg alt med min venstre arm. - Når du bliver syg, er det interessant, og når du er nyopereret, men du kan ikke tillade dig at forvente, at venner efter 3/4 år stadig er lige omsorgsfulde. Din sygdom er mest for dig. - Som årene går bliver det mere og mere slidsomt for familien og mere og mere uinteressant for omgivelserne - Uden familie og netværk klarer man den ikke. 227

228 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 228 Hvad danske kræftpatienter har brug for

229 5.11 Hvordan patienterne har haft det Dette kapitel indeholder svarene fra de tre underspørgsmål i spørgsmål 65. De handler om oplevelse af forringet livskvalitet, forbedret livskvalitet og følelse af manglende kontrol. Det skal bemærkes, at der er tale om tre spørgsmål, som begrebsligt er meget forskellige. Samler man svarene fra de tre spørgsmål, er der 58 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 27 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar), og 15 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule). Bagerst i kapitlet præsenteres endvidere deltagernes svar på spørgsmål 66. I alt 117 personer (8 %) svarede Ja til, at de havde savnet vejledning, rådgivning eller støtte til andre ting, end der var blevet spurgt til i spørgeskemaet. Tabel 97. Hvordan har patienterne haft det Ved Ikke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant 65. Hvor stor en del af tiden har du i forbindelse med din sygdom oplevet: Forringet livskvalitet? Forbedret livskvalitet? Følelse af manglende kontrol?

230 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Oplevet forringet livskvalitet Ved ikke/ ikke relevant 6% Optimalt 25% Problem 35% Ikke optimalt 34% Svarprocent: 93% 65. Hvor stor en del af tiden har du i forbindelse med din sygdom oplevet: Forringet livskvalitet? En stor del af tiden Ofte Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 16 % 18 % 34 % 25 % 6 % Køn Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Arbejdsløse og personer på førtidspension eller efterløn havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. Diagnose Personer med hoved-halskræft og lungekræft havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. Stadium Personer med stadium 3 og 4 (fremskreden kræft) havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Personer med fremskreden kræft havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. Antal behandlingstyper De personer, der havde modtaget flere typer behandlinger, havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Personer fra medicinske afdelinger havde i højest grad oplevet forringet livskvalitet. 230 Hvad danske kræftpatienter har brug for

231 Tabel 98. Oplevet forringet livskvalitet. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder Mænd Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,95 (0,73-1,23) Deltid ,99 (0,66-1,48) Arbejdsløs ,02 (1,06-3,84) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,78 (1,31-2,41) Diagnose Hoved-hals ,33 (1,36-4,02) Mave-tarm ,26 (0,91-1,75) Lunge ,96 (1,18-3,24) Gynækologisk ,20 (0,85-1,72) Prostata ,90 (0,57-1,42) Urinveje ,31 (0,67-2,55) Bryst ,00 Lymfom ,58 (0,79-1,69) Leukæmi ,92 (0,59-1,43) Anden ,76 (0,52-1,12) Stadium , ,36 (1,01-1,82) ,41 (1,73-3,37) ,84 (2,05-3,93) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,98 (0,60-1,61) Tidlig, år 1, kemo/strål ,41 (0,85-2,33) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,27 (0,88-1,83) Fremskreden, kontrol ,30 (1,66-3,18) Fremskreden, behandling ,77 (1,98-3,87) Antal behandlingstyper ,40 (0,22-0,74) , ,60 (1,25-2,06) ,67 (1,26-2,22) ,27 (1,45-3,58) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,95 (0,76-1,18) Medicinsk ,19 (1,31-3,66) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,73 (0,49-1,09) 231

232 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ikke oplevet forbedret livskvalitet Ved ikke/ ikke relevant 28% Problem 38% Optimalt 18% Ikke optimalt 16% Svarprocent: 76% 65. Hvor stor en del af tiden har du i forbindelse med din sygdom oplevet: Forbedret livskvalitet? En stor del af tiden Ofte Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 6 % 13 % 16 % 38 % 28 % I modsætning til spørgsmålet om forringet livskvalitet, er der relativt mange, der enten ikke har svaret eller har svaret Ved ikke/ikke relevant på dette spørgsmål. Køn Færrest mænd havde oplevet forbedret livskvalitet. Alder Der var ingen forskel afhængig af alder. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Der var ingen forskel afhængig af erhvervsstatus. Diagnose Færrest personer med hoved-halskræft, prostatakræft og andre kræftformer havde oplevet forbedret livskvalitet. livskvalitet. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Færrest personer med kræft i tidlig fase, i første år efter diagnosen havde oplevet forbedret livskvalitet. Antal behandlingstyper Der var flest, der havde oplevet forbedret livskvalitet blandt personer, der havde fået 3-4 typer behandlinger. Amt Der var ingen forskel afhængig af amt. Afdelingstype Færrest personer fra kirurgiske afdelinger havde oplevet forbedret livskvalitet Stadium Færre personer med stadium 1 og 4 havde oplevet forbedret 232 Hvad danske kræftpatienter har brug for

233 Tabel 99. Ikke oplevet forbedret livskvalitet. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,52 (1,14-2,02) Alder år år år år år år Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Diagnose Hoved-hals ,30 (1,16-4,54) Mave-tarm ,07 (0,66-1,71) Lunge ,48 (0,73-3,03) Gynækologisk ,91 (0,57-1,44) Prostata ,06 (1,09-3,88) Urinveje ,72 (0,25-2,06) Bryst ,00 Lymfom ,29 (0,80-2,11) Leukæmi ,49 (0,83-2,66) Anden ,31 (1,44-3,72) Stadium , ,54 (0,37-0,79) ,66 (0,44-1,01) ,04 (0,67-1,62) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål ,34 (0,67-2,69) Tidlig, år 1, kemo/strål ,32 (0,69-2,51) Tidlig, år 1+, kontrol ,00 Tidlig, år 1+, behandling ,60 (0,38-0,96) Fremskreden, kontrol ,90 (0,59-1,36) Fremskreden, behandling ,11 (0,73-1,69) Antal behandlingstyper ,67 (1,02-6,96) , ,15 (0,82-1,61) ,69 (0,48-0,99) ,68 (0,41-1,12) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk ,45 (1,07-1,97) Medicinsk ,93 (0,51-1,71) Onkologisk/Hæmatologisk ,00 Gynækologisk ,68 (0,41-1,11) 233

234 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Oplevet følelse af manglende kontrol Ved ikke/ ikke relevant 20% Problem 22% Optimalt 35% Ikke optimalt 23% Svarprocent: 81% 65. Hvor stor en del af tiden har du i forbindelse med din sygdom oplevet: Følelse af manglende kontrol? En stor del af tiden Ofte Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 7 % 15 % 23 % 35 % 20 % Der er relativt mange, der enten ikke har svaret eller har svaret Ved ikke/ikke relevant på dette spørgsmål. Køn Flest kvinder havde oplevet tab af kontrol. Alder Flest yngre (< 60 år) havde oplevet tab af kontrol. Samlivsstatus Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus. Erhvervsuddannelse Der var ingen forskel afhængig af erhvervsuddannelse. Erhvervsstatus Flest arbejdsløse havde oplevet tab af kontrol. Diagnose Flest personer med lungekræft havde oplevet tab af kontrol. Færrest personer med prostatakræft havde oplevet tab af kontrol. Stadium Færrest personer med stadium 1 havde oplevet tab af kontrol. Tid siden diagnose Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose. Sygdoms-/behandlingsfase Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfase. Antal behandlingstyper Hyppigheden af tab af kontrol steg med antallet af behandlingstyper. Amt Der var ingen forskel mellem amter. Afdelingstype Der var ingen forskel mellem afdelingstyper. 234 Hvad danske kræftpatienter har brug for

235 Tabel 100. Oplevet følelse af manglende kontrol. Svarfordeling N % % % % OR 95% grænser Alle Køn Kvinder ,00 Mænd ,68 (0,53-0,88) Alder år ,36 (2,12-5,32) år ,24 (1,50-3,33) år ,08 (1,50-2,88) år , år ,73 (0,49-1,09) 80+ år ,75 (0,40-1,38) Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Erhvervsuddannelse Ingen Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Erhvervsstatus Fuldtid ,23 (1,60-3,10) Deltid ,30 (1,47-3,58) Arbejdsløs ,16 (2,16-8,01) Folkepension ,00 Førtidspension/efterløn ,22 (1,51-3,27) Diagnose Hoved-hals ,95 (0,51-1,77) Mave-tarm ,89 (0,59-1,36) Lunge ,02 (1,05-3,88) Gynækologisk ,13 (0,76-1,70) Prostata ,45 (0,26-0,77) Urinveje ,78 (0,35-1,72) Bryst ,00 Lymfom ,16 (0,74-1,83) Leukæmi ,61 (0,36-1,02) Anden ,09 (0,72-1,63) Stadium , ,66 (1,19-2,31) ,52 (1,05-2,20) ,99 (1,34-2,94) Tid siden diagnose < 6 måneder måneder år år år > 10 år Sygdoms/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål Tidlig, år 1, kemo/strål Tidlig, år 1+, kontrol Tidlig, år 1+, behandling Fremskreden, kontrol Fremskreden, behandling Antal behandlingstyper ,40 (0,16-1,02) , ,41 (1,06-1,89) ,52 (1,10-2,11) ,36 (1,42-3,92) Amt Ringkøbing Fyn H:S Afdelingstype Kirurgisk Medicinsk Onkologisk/Hæmatologisk Gynækologisk

236 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Til spørgsmålet, om der, ud over de ting, vi havde spurgt om i spørgeskemaet, var noget, man havde savnet vejledning, rådgivning, støtte eller hjælp til, var der 140 kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af disse. - Alle de spørgsmål, som jeg aldrig har fået svar på. - At kunne have tillid til lægernes dømmekraft og ansvar overfor patienterne. - At se de samme læger og sygeplejersker, hvilket aldrig er sket. - Det ville være godt, om der fandtes informationsmateriale om kræftsygdom til ens kolleger. De ville så være bedre forberedt. - En samlet behandlingsplan fra hospitalsvæsenets side. - Fysisk træning og sund mad. Det vil helt sikkert betyde færre dage i hospitalssengen. - Ja, hvordan svarer den behandling, jeg får tilbudt, i forhold til andre kvinder i Danmark og Europa. Med andre ord: Er den tilbudte behandling den bedste? - Jeg gentager: Kontakt til samme læge ved hver konsultation. Læge-patient forholdet er af uvurderlig betydning for ens tryghed ved konsultationen på sygehuset. - Jeg har savnet kontakt med andre med samme sygdomsforløb som mig. Har måttet skrive sammen med en amerikansk patientgruppe. - Jeg har savnet kontakt til systemet efter kemobehandling (her tænker jeg ikke på kontrolundersøgelserne) på det personlige plan. F.eks. hvis jeg havde haft en kontaktperson, der kunne følge op på tingene. - Jeg synes, behandlingen er for skemalagt. Jeg ønsker mere individuel behandling for livskvalitetens skyld og den samlede helhed. - Kontakt fra Kræftens Bekæmpelse, som jeg er medlem af. De kontakter mig kun, når de udsender lotteri. - Kontakt til andre med samme sygdom. - Kontrol efter færdigbehandling er rent til grin, lægen anede intet om sygdom, havde ikke læst journal, jeg om min kone havde en følelse af at være med i skjult kamera! Meget dårligt forberedt og nærmest værdiløs undersøgelse (mest fordi der skulle være en kontrol). De tilsendte skemaer, som jeg havde udfyldt, blev der ikke kigget på. Vi havde en følelse af, at det bare var med at få os ud af døren igen. Stor kontrast mellem at være i behandling og så efter behandling. - Kunsten at gå til kontrol uden at blive i dårligt humør. - Materiale for yngre kvinder - alt materiale om brystkræft er for kvinder 45+. Jeg var 34! - Mere kompetente læger!! Har fornemmelse af, at lægerne på [Hospital] overhovedet ikke er specialister! Føler mere, det hele var tilfældigt - en tilfældig behandling - som man var i en træningslejr. Alt for dårligt! - Min familie satte mig i forbindelse med Kræftens Bekæmpelse. Det havde personalet slet ikke tænkt på eller sagt til mig. - Opdatering på, hvilke alternative behandlinger der findes - resultater og risici. - Oplysning om behandling andre steder - evt. udlandet. - Oplysning om patientforeninger. - Parterapi/psykologhjælp. - Psykisk hjælp (gratis). - Psykologhjælp bør være obligatorisk. - Samtaler med andre i samme situation, hvordan de har det, og hvordan de har oplevet det. - Som det sikkert fremgår, har jeg fået en perfekt medicinsk behandling. Men den menneskelige side af sagen har overhovedet ikke været noget, hospitalet har beskæftiget sig med. - Støtte og vejledning fra Kræftens Bekæmpelse. - Svært når behandlingsforløbet slutter, men jeg ved ikke, hvad der skulle til for at føle sig bedre rustet. Det er bare svært! - Ved en sigmoideoskopi på [Afdeling Hospital] udviste især lægerne en arrogance og mangel på forståelse. Behandlingen (nej: undersøgelsen) blev udført af en yngre læge, superviseret af en ældre kollega. Det gjorde afsindigt ondt. Jeg havde en mistanke om, at når ens inderste dele har fået strålebehandling, er man mere sart. Endvidere udsatte man denne gamle kone for at tage ble og tøj på i overværelse af de to mandlige læger, alt imens de diskuterede løs. Altså: 236 Hvad danske kræftpatienter har brug for

237 Intet lukket omklædningsrum. Der er forskel på at lægge krop til faglige formål og mere "ydmyge" hverdagshandlinger. - Ved henvendelse til Kræftens Bekæmpelse følte jeg ikke interessen var særlig stor for at sætte mig i forbindelse med andre patienter med samme sygdom, så dette møde var meget skuffende (jeg var selvfølgelig heller ikke medlem) - hele samtalen varede ca. 5 min. - Vil nævne, at jeg brugte et af Kræftens Bekæmpelses tilbud om en samtale. Det var ikke nogen god oplevelse. Vedkommende så hele tiden på uret, og jeg fik ikke meget ud af den. Til sidst i spørgeskemaet var der mulighed for at skrive yderligere kommentarer. Nedenfor er vist et uddrag af de 331 kommentarer, der var skrevet. Sådan var det desværre ikke på [Hospital Y], hvor jeg fik kemobehandling. - Skrækken for sygdommen kommer igen, sidder selvfølgelig eet eller andet sted i én. - Jeg skal på Dallund i uge 37 og glæder mig meget. Jeg synes det er rigtig godt, at der er sådan et sted. Har kun hørt godt om stedet. - Lige en stor tak til alle, der sidder ved telefonen - Kræftlinien. Den er en stor hjælp. - Når man får kræft, mærker man ofte, hvor vanskeligt det er for andre mennesker at forstå situationen for den ramte. Jeg taler om det som noget naturligt. Det gør det hele meget nemmere. - Alle læger, sygeplejerske osv. på [Hospital] gav mig den bedste behandling. - Alt i alt en god oplevelse på sygehuset, men lidt psykologisk efterbehandling fra personalets side (altså ikke en psykolog) ville have gjort underværker. - Alt i alt er jeg godt tilfreds efter forløbet. Kun er jeg vred på den læge, der opererede en forkert knude - da den næste (den rigtige) skulle væk, havde jeg tegnet en cirkel omkring den, da samme læge skulle operere mig igen. - De unge mellem år mangler information om risikoen for at få hud- eller modermærkekræft ved solbadning og solarium. - Det eneste, jeg kan sige om mit sygdomsforløb, er, at jeg synes, det er for dårligt, at sygehuset ikke har skriftlig information om sygdommen. Jeg har fundet information på Internettet, og det var en stor hjælp at kunne tage det frem og læse det igen og igen, da det var svært at huske, hvad lægerne havde sagt, da diagnosen blev stillet. - Er af hele mit hjerte meget taknemmelig for den behandling, jeg har fået. - Gruppen i Kræftens Bekæmpelse var et vendepunkt for at komme tilbage så tæt på et liv som før. Jeg anbefaler disse grupper varmt. - Har en arbejdsplads, der har bakket mig 100 % op. - Jeg fik en helt fantastisk god behandling af alle på [Hospital X]. Det var af meget stor værdi, at jeg havde kontakt til de samme få sygeplejersker og læger under hele forløbet. 237

238 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 6 Sammenfatning 6.1 Undersøgelsens gennemførelse I alt 52 danske hospitalsafdelinger i Ringkøbing Amt, Fyns Amt og H:S har medvirket i undersøgelsen 4. På hvert sygehus er der foretaget registerudtræk for hver af de deltagende afdelinger. Mere end journaler er fremfundet af sekretærer og er gennemgået af studerende. Spørgeskemaer er udsendt til patienter. Undersøgelsen er forløbet særdeles positivt. Stort set alle større afdelinger, der behandler kræftpatienter, herunder alle onkologiske afdelinger i de valgte amter, valgte at deltage. De afdelinger, der ikke deltog, udgjorde ca. 5 % af den samlede målgruppe. Ca. 95 % af patienternes journaler kunne findes og blev gennemgået, og 68 % af patienterne valgte at besvare spørgeskemaet. Blandt patienter i aldersgruppen år var deltagelsen 76 %. Der er tale om en stikprøve af danske kræftpatienter. Der er god grund til at tro, at den er rimeligt repræsentativ og tegner et korrekt billede af oplevelserne blandt danske kræftpatienter generelt. Der kan dog være tale om mindre forskydninger mellem forskellige grupper af patienter, således er der f.eks. flere brystkræftpatienter med i denne undersøgelse, end man skulle forvente ud fra det samlede antal brystkræfttilfælde i Danmark. Omvendt er der en for lille repræsentation af meget gamle kræftpatienter og formentlig også en for lille repræsentation af de sygeste og svageste kræftpatienter samt af de patienter, der har de dårligste ressourcer. Endelig er det klart, at undersøgelsen beskriver de overlevende patienter, og derfor vil de kræftpatienter, der døde hurtigt af deres sygdom, ikke være repræsenteret. Disse forhold kan have påvirket resultaterne, og vi kan ikke med sikkerhed beskrive karakteren af påvirkningen, som kan variere mellem de enkelte spørgsmål. Det er dog vurderingen, at for de fleste spørgsmål er resultaterne tæt på at være repræsentative. Der er en tendens til, at de højest uddannede, yngste og erhvervsaktive deltagere er mest kritiske måske fordi de har de største forventninger. Denne gruppe har formentlig højere deltagelse end de ældre og end de dårligere stillede. Omvendt er de mest sygdomsramte personer med den største udbredelse af kræft, som har fået mest behandling, og som har de dårligste helbredelsesmuligheder, også generelt mere kritiske end personer, der er mindre hårdt ramt. De mest syge har formentlig en lavere deltagelse. Det er vores samlede vurdering, at effekten af disse forskelle i deltagelse til en vis grad neutraliserer hinanden, men at der formentlig er en vis undervurdering af forekomsten af symptomer og af nogle af problemerne. 6.2 Undersøgelsens deltagere hvem er det, vi kan ud tale os om? Undersøgelsens deltagere er en tilfældig stikprøve af de personer, der boede i Ringkøbing Amt, Fyns Amt eller H:S (Københavns og Frederiksberg kommuner), og som i forbindelse med deres kræftsygdom havde været i kontakt med et sygehus inden for det seneste år. Det er vurderingen, at de tre amter i vid udstrækning er repræsentative for Danmark, og at undersøgelsens resultater derfor i meget betydelig grad er gyldige for danske kræftpatienter, der er i kontakt med sygehuse. Der er kun medtaget personer, der havde været i kontakt med sygehuset på grund af en kræftsygdom inden for det seneste år, fordi vi ønskede at fokusere på de personer, som enten havde fået en kræftdiagnose for relativt få år siden, eller som fortsat var i behandling. Havde der ikke været anvendt denne betingelse, ville en større del af undersøgelsens deltagere have været personer, som var helbredt for kræft for adskillige år siden, og undersøgelsen ville ikke have givet et korrekt billede af de oplevelser, kræftpatienter har haft i behandlingsforløbet. Undersøgelsens deltagere dækker et bredt aldersspektrum (22-95 år). Der er flere kvinder end mænd, hvilket bl.a. afspejler, at der er flere kvinder, der lever efter en kræftdiagnose. Brystkræftpatienter udgør en tredjedel af deltagerne, hvilket både skyldes den relativt høje overlevelse efter denne sygdom, og at der er et kontrolforløb, som betyder, at patienterne bevarer mere langvarig kontakt med sygehuset end patienter med andre diagnoser. Kræftsygdomme med kort overlevelse f.eks. kræft i bugspytkirtlen - er kun sparsomt repræsenteret. Der er flere patienter med tidlige stadier end med fremskredne stadier af kræft men alligevel en rela- 4 Da en del kræftpatienter fra Ringkøbing Amt behandles på Onkologisk afdeling i Århus, indgik personer fra Ringkøbing Amt, der havde været i kontakt med denne afdeling, også i undersøgelsen. 238 Hvad danske kræftpatienter har brug for

239 tivt stor gruppe med fremskredent stadium. Knap 40 % af patienterne havde fået kræftdiagnosen inden for to år. Godt halvdelen af deltagerne blev kontaktet, fordi de havde været i kontakt med en onkologisk eller hæmatologisk afdeling, men der var også mange, der havde været i kontakt med en kirurgisk afdeling inden for det seneste år. Hovedparten af patienterne kom fra H:S og Fyns Amt, mens en mindre del var fra Ringkøbing Amt. De tre amter blev udvalgt med det formål at repræsentere Danmark geografisk. Ifølge Danmarks Statistik havde de tre amter pr. 1. januar 2006 et befolkningstal på svarende til 24,8 % af Danmarks samlede befolkning. Undersøgelsen udgør en stikprøve på ca. 28 % af patienterne i disse amter (dog ca. 16 % på onkologiske afdelinger, hvilket der er taget højde for). Det følger heraf, at hvis de andre amter har samme andele af kræftpatienter, og hvis samtlige patienter i hele landet, der opfyldte de samme kriterier som i denne undersøgelse var blevet udvalgt, så skulle der have været sendt spørgeskemaer til ca personer i stedet for 2.245, og der ville have været ca deltagere i stedet for Hertil kommer de ca. 10 %, som ikke blev kontaktet, fordi de havde været i kontakt med en afdeling, der ikke ønskede at medvirke i undersøgelsen, eller fordi deres journal ikke kunne fremskaffes samt nogle personer, der blev ekskluderet. Det betyder, at der samlet er ca personer i undersøgelsens målgruppe: Personer over 18 år, der har været i kontakt med et dansk sygehus i forbindelse med deres kræftsygdom inden for et år. Undersøgelsen omfatter ca. 4,5 % af disse personer. Ud fra vurderingen af, at undersøgelsen er rimeligt repræsentativ, kan procenterne i undersøgelsens tabeller derfor omsættes til omtrentlige tal for forekomsten i Danmark ved at beregne procentdelen ud af Således vil eksempelvis resultatet, at 42% af deltagerne oplever generende træthed som følge af deres kræftsygdom eller dens behandling, kunne oversættes til, at omkring mennesker i denne gruppe har dette problem på landsplan. Disse beregninger har selvfølgelig en vis usikkerhed. 6.3 Røde, gule og grønne svar I rapporten er der i alt 74 spørgsmål, der opgøres i grønne, gule og røde kategorier. Grønne svar udtrykker den bedst mulige situation, gule svar er mindre gunstigt (men tolkningen varierer mellem spørgsmålene), og røde svar udtrykker en klart negativ vurdering. Farvelægningen er foretaget for at gøre resultaterne mere overskuelige for læseren, men det er klart, at visse nuancer går tabt. De grønne svar betegnes optimale og de røde svar problem. De gule kaldes ikke optimale med den begrundelse, at de beskriver noget, der er mindre gunstigt end den mest positive svarmulighed. Det skal dog understreges, at fortolkningen af de gule svar ikke er helt nem, og at den varierer fra spørgsmål til spørgsmål. For nogle spørgsmål er der ingen tvivl om, at det gule svar kan repræsentere en reel afvigelse fra det optimale, f.eks. svaret Ja, i nogen grad til spørgsmål 8, Savnede du nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med, at du fik din kræftdiagnose overbragt?. For andre spørgsmål er det mere usikkert, om afvigelsen fra det optimale har nogen betydning, f.eks. i spørgsmål 19: Har du oplevet generende ventetid, når du har været på sygehuset/sygehusene?. Svaret Ja, men kun lidt behøver ikke dække over noget problem af betydning. Ud over, at betydningen af de gule svar varierer mellem de enkelte spørgsmål, er tolkningen også i høj grad afhængig af, hvilke forventninger og normer man har til det pågældende emne. I sammenfatningen af resultater nedenfor har vi derfor valgt udelukkende at anføre procenter for røde svar, medmindre andet angives. Tolkningen af disse tal er entydig, idet der for alle spørgsmål angives, hvor stor en del af deltagerne, der har oplevet et problem. Det skal så huskes, at ud over disse procenter for røde svar er der en gråzonegruppe af personer, som har afgivet et gult svar. 239

240 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 6.4 Sammenfatning af resultaterne fra spørgeskemaet Undersøgelsen viser, at danske kræftpatienter (nuværende og forhenværende) har oplevet en meget lang række problemer ud over de problemer, der skyldes deres kræftsygdom. Disse problemer beskrives nedenfor. Der er naturligvis tale om en beskrivelse af de samlede fund. Resultater for hver enkelt deltagende afdeling sendes til den respektive afdeling, som derved har mulighed for at gøre dem til genstand for lokal opfølgning. Diagnosen 14 % af patienterne vurderede, at ventetiden fra deres egen første mistanke om kræft til diagnosen var for lang. Selvom en kræftdiagnose bør overgives ved personlig samtale, angav 9 % at have fået diagnosen pr. telefon og 3 % pr. brev. 11 % var utilfredse med måden, diagnosen blev overbragt på. 24 % savnede vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med overbringelse af diagnosen. Samlet havde 35 % mindst et rødt svar i spørgsmålene vedrørende diagnose. Allerede i forbindelse med diagnosen var der således en tredjedel af patienterne, der oplevede mindst ét problem, mens godt og vel en tredjedel var fuldt tilfredse på alle spørgsmål. De ikke mindre end 411 kommentarer, der er skrevet ved dette spørgsmål, illustrerer patienternes oplevelser. Behandling 15 % mente, at ventetiden på behandling var for lang. 15 % savnede vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, de ventede på at få behandling. De 287 kommentarer giver mange eksempler på, hvad man kunne have gjort bedre. Direkte adspurgt mente 8 %, at ventetid ved diagnose eller start af behandling havde forværret sygdommen der er tale om et meget betydeligt udsagn fra denne gruppe. Der er heldigvis kun 4 %, der angiver, at deres behandling ikke har været af højest mulig kvalitet, men 28 % angiver dog, at behandlingen kun i store træk var af højest mulig kvalitet. Dette tyder på, at der er knap en tredjedel, der ikke er helt sikre på, at de har fået behandling af højest mulig kvalitet. 15 % savnede vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med behandlingen. Kommentarerne fra 303 patienter illustrerer disse behov. Endelig var der sidst i spørgeskemaets afsnit om behandling et åbent spørgsmål, hvor 333 personer valgte at beskrive vigtige oplevelser, erfaringer og holdninger både positive og negative. Der beskrives mange problematiske forhold. Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering Det må ud fra undersøgelsen konstateres, at danske kræftpatienter ikke systematisk tilbydes fysisk genoptræning. Af de personer, der ikke svarede Ved ikke/ikke relevant, og som dermed potentielt kunne have behov for genoptræning, havde 55 % ikke eller kun i ringe grad fået tilbud om genoptræning, mens 23 % havde fået det tilbudt i nogen grad. Genoptræning og rehabilitering er i høj grad også relevant i forhold til bl.a. psykiske og sociale forhold. Disse emner omtales i afsnittet om Andre muligheder for støtte og hjælp, hvor der også findes betydelige andele af deltagere, der kunne have brugt mere støtte eller adgang til hjælp. De mange spørgsmål om symptomer og følgevirkninger illustrerer detaljeret de mange forskellige problemer, som betydelige andele af patienterne oplever. På trods af disse problemer viser svarene i EORTC-spørgeskemaet, at mange patienter har en relativt høj grad af psykisk velbefindende, og at de vurderer deres samlede livskvalitet positivt. Dette er formentlig tegn på, at mange patienter har været i stand til at komme igennem forløbet på en god måde eller har lært at leve med de problemer, som sygdommen har medført. Det er dog tydeligt, at der også i forhold til symptomer og følgevirkninger kunne være behov for mere støtte og vejledning, idet 16 % har savnet dette. Der er endvidere 10 %, der har savnet støtte m.v. for at komme tilbage til hverdagen efter et behandlingsforløb. Det står klart, også ud fra de mange kommentarer, deltagerne har skrevet, at mange patienter kunne have ønsket sig tilbud om genoptræning og mere systematisk rehabilitering. Når resultaterne vedrørende symptomer og følgevirkninger 240 Hvad danske kræftpatienter har brug for

241 sammenholdes med tallene, der viser, at meget betydelige andele af patienterne ikke har fået tilbudt fysisk genoptræning, psykologhjælp m.v., er det nærliggende at antage, at mange patienter kunne have haft gavn af sådanne tilbud. Kontakten til sygehuset Det indgår i regeringens aftale med amterne, at patienter skal have en kontaktperson på sygehuset, men 57 % havde ikke oplevet at have haft en kontaktperson. Næsten halvdelen af undersøgelsens deltagere (49 %) havde oplevet mindst ét problem i forhold til de øvrige spørgsmål i afsnittet, og kun 18 % var fuldt tilfredse med samtlige de øvrige spørgsmål. 25 % havde oplevet generende ventetid på sygehuset. 20 % af dem, der tog stilling til samarbejdet mellem sygehusene, mente ikke, der var et godt samarbejde, 40 % mente, at der kun nogle gange var et godt samarbejde, og kun 41 % havde oplevet, at der altid var et godt samarbejde mellem sygehusene (tallene overstiger 100 pga. afrunding). Heller ikke samarbejdet mellem praktiserende læge og sygehus var oplevet ideelt: De tilsvarende tal var 20, 31 og 49 % svarende til, at kun halvdelen af patienterne har oplevet, at det altid fungerer godt. Kun 54 % af deltagerne har oplevet, at der altid var styr på papirerne på sygehuset, mens 33 % mener, at det var der for det meste. En tiendedel mener ikke der er styr på papirerne. Dette er foruroligende. 31 % svarede, at de havde været i kontakt med for mange læger på sygehuset og 14 % med for mange sygeplejersker. En tiendedel svarede, at de havde været i tvivl om, hvem de skulle henvende sig til på sygehuset, hvis de var urolige for noget eller havde spørgsmål. 12 % betegnede informationen om sygdom, behandling og bivirkninger som delvis utilstrækkelig eller utilstrækkelig. Der var 266 kommentarer, der beskrev, hvad patienterne kunne have ønsket sig mere information om. En meget lille gruppe - 3 % - havde oplevet at få for meget information. Kommunikation Ud fra de otte spørgsmål om kommunikation er det samlede billede, at en fjerdedel (24 %) har betegnet mindst ét af elementerne i kommunikationen som problematisk, mens knap en fjerdedel (22 %) er fuldt tilfredse på alle spørgsmål. Godt halvdelen ligger mellem disse yderpunkter. Lægernes kommunikationsevner vurderes mere negativt end sygeplejerskernes. Meget få (6 %) er decideret utilfredse med timingen af information, men omvendt mener kun 45 %, at den altid er givet på det rette tidspunkt. 12 % af patienterne har oplevet, at der kun nogle gange eller sjældent/aldrig var afsat tilstrækkelig tid til samtaler. Hver tyvende deltager i undersøgelsen svarede, at en læge havde kritiseret en anden læge. Der gives en del eksempler på dette i kommentarerne. Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet Billedet her minder om kommunikation. Knap en tredjedel er utilfredse med mindst ét element, 41 % er i mellemgruppen, mens 28 % er fuldt tilfredse på alle spørgsmål. Ifølge undersøgelsens deltagere har personalet ikke altid udvist nok interesse for, hvordan patienterne havde det. 8% siger, at personalet kun nogle gange eller aldrig har udvist interesse for, hvordan patienterne havde det, mens 35 % har oplevet, at de for det meste har udvist interesse. 14 % (og en betydeligt større procentdel, hvis der tages højde for de 42 %, der ikke finder dette tema relevant) har oplevet, at personalet ikke udviste nok interesse for overvejelser i forbindelse med liv og død. Kommentarerne vidner om, at en del har haft behov for yderligere interesse på dette område. 16 % har kun nogle gange eller sjældent/aldrig oplevet, at de blev set som et individ, mens 33 % kun for det meste oplevede at blive set som et individ og ikke som en i rækken. 6 % har ikke oplevet, at deres ønsker og holdninger blev taget alvorligt, og 36 % oplevede kun dette for det meste. En gruppe på 16 % af deltagerne har ikke oplevet psykisk støtte fra personalet. 2 % har oplevet, at personalet overskred deres grænser. Dette gives der eksempler på i 44 kommentarer. Endelig var der et stort antal (247) yderligere kommentarer, der beskrev kontakten til sygehusene. 241

242 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Ud fra dette og de foregående afsnit kan det konkluderes, at en lang række af de serviceydelser, der leveres af sygehusene, ikke vurderes som tilstrækkelige, og at en meget betydelig del af patienterne har oplevet utilfredsstillende forhold på adskillige vigtige områder. De fysiske rammer Langt de fleste af deltagerne er tilfredse med de fysiske rammer, men 10 % finder dem problematiske. Der var dog betydeligt flere kommentarer (i alt 315) med bl.a. kritik af rengøring, fler-sengsstuer og toiletforhold. Alternativ behandling Kun 27 % af deltagerne oplyste at have brugt en af de nævnte typer alternativ behandling. Tallet kunne dog være blevet højere, hvis vi havde nævnt flere mulige typer behandling. Brugen af alternativ behandling blev begrundet med forventninger om at øge modstandskraften, få mere energi eller livskvalitet samt med at behandlingen kunne virke aktivt mod kræftsygdommen. Det står klart, at langt de fleste havde brugt den alternative behandling som et supplement, ikke en erstatning for den konventionelle behandling. To tredjedele af brugerne (64 %) mente, at den alternative behandling havde været gavnlig, 27 % tog ikke stilling, mens 9 % vurderede, at den ikke havde gavnet. Der var 4 %, der mente, at behandlingen havde været skadelig. 17 % havde savnet vejledning, rådgivning, støtte eller hjælp fra sygehuset i forhold til alternativ behandling, og dette blev uddybet i 208 kommentarer. Godt to tredjedele af patienterne havde ikke talt med personalet om alternativ behandling, men heraf svarede 18 %, at det ville de gerne have gjort. Af de kun 13 %, der havde talt med personalet om alternativ behandling, havde 33 % oplevet en imødekommende holdning, mens 18 % havde oplevet en afvisende holdning. Andre muligheder for støtte og hjælp Godt halvdelen af deltagerne (53 %) angav at have et problem i forhold til mindst ét af de otte spørgsmål om andre muligheder for støtte og hjælp, dvs. støtte fra andre end læger og sygeplejersker på sygehuset. 23 % af deltagerne angav at have fået utilstrækkelig information om muligheder for at få hjælp fra andre steder, herunder fra patientforeninger/kræftens Bekæmpelse. 12 % havde savnet hjælp eller rådgivning i forhold til økonomiske konsekvenser, 11 % i forhold til arbejdsmæssige konsekvenser. 38 % angav at have haft behov for hjælp eller støtte fra deres praktiserende læge, og heraf havde 56 % i høj grad fået dette, mens 18 % i ringe grad eller slet ikke havde fået det. Der var 117 kommentarer, der beskrev, hvad deltagerne i højere grad kunne have ønsket sig fra deres praktiserende læge. Der var 29 % af deltagerne, der svarede, at de havde haft behov for at tale med en psykolog, men heraf havde kun 37 % fået et tilbud om det. Der var 176 svar på spørgsmålet om, hvem der havde givet tilbud om at tale med en psykolog. De fleste (44 %) havde fået tilbuddet på sygehuset, mens 23 % havde fået tilbuddet fra Kræftens Bekæmpelse. En fjerdedel af deltagerne svarede, at de havde haft behov for praktisk hjælp, og heraf angav 28 % ikke at have fået det samt 27 % at have fået det i nogen grad. 36 % angav at have haft behov for at snakke med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation. Heraf havde 26 % fået behovet dækket i høj grad, 34 % i nogen grad, mens 35 % ikke havde fået behovet dækket. Kun 17 % af deltagerne svarede ja til, at kræftsygdommen havde givet anledning til åndelige, eksistentielle eller religiøse overvejelser. Heraf svarede 19 %, at de havde savnet rådgivning, støtte eller hjælp i nogen eller høj grad, mens 13 % kun havde savnet det lidt. Samlet er der således tale om, at kun 3 % svarede, at de i betydeligt omfang havde savnet hjælp inden for dette område. Af kommentarerne fra 56 personer fremgår det, hvad ønskerne har været. Pårørende, familie, netværk 35 % af deltagerne mener ikke, at personalet interesserer sig nok for de pårørende. 10 % havde savnet støtte eller vejledning til at fortælle deres familie/pårørende om sygdommen. Der er tale om et relativt lille tal, men hjælpen kunne formentlig have været væsentlig for disse personer. Langt hovedparten af deltagerne havde fået god støtte fra deres familie og venner, 14 % havde fået støtte i nogen grad, mens 4 % ikke havde fået støtte. Næsten en fjerdedel (24 %) - navnlig yngre mennesker - havde oplevet, at andre mennesker havde forkerte forestillinger om deres sygdom og dens konsekvenser. Dette beskrives detaljeret i nogle af de 329 kommentarer. 242 Hvad danske kræftpatienter har brug for

243 Omgivelsernes forståelse for sygdommen blev belyst ved at spørge, om den nærmeste familie, anden familie, kolleger og overordnede havde udvist tilstrækkelig forståelse, og svarene viste, at forståelsen aftog med netværkets afstand til personen. Der var henholdsvis 3, 6, 8 og 9 % af deltagerne (navnlig de sidste tal er dog højere, hvis man fraregner de ikke erhvervsaktive), der ikke syntes at netværket viste forståelse, og hertil kom en del, der kun i nogen grad havde oplevet forståelse. 11 % havde savnet vejledning, støtte eller hjælp i forhold til deres familie/netværk, og behovene blev beskrevet i 147 kommentarer. Hvordan patienterne havde det I denne kategori var der tre spørgsmål, der på mere overordnet vis end i de specifikke symptom/følgevirkningsspørgsmål belyste livet med kræft. 35 % svarede, at sygdommen ofte eller en stor del af tiden havde forringet deres livskvalitet, og 34 % svarede, at dette kun var tilfældet nogle gange. En fjerdedel oplevede kun sjældent eller aldrig dette. Nogle patienter oplever, at på trods af mulige problemer kan kræft også give anledning til en oplevelse af forbedret livskvalitet. Mens de fleste svarede på spørgsmålet om forringet livskvalitet, var der kun 76 %, der svarede på spørgsmålet om, hvorvidt de havde oplevet forbedret livskvalitet i forbindelse med sygdommen. 38 % af dem svarede, at det sjældent eller aldrig var tilfældet, 16 % oplevede det kun nogle gange, mens 19 % (svarende til 14 % af deltagerne) oplevede dette ofte eller en stor del af tiden. En betydelig del, 28 %, svarede Ved ikke/ikke relevant. Det at leve bedre og mere intenst som følge af en kræftsygdom var der således en betydelig andel af deltagerne (45 %), der enten ikke fandt relevant eller ikke kunne forholde sig til. 22 % svarede, at de ofte eller en stor del af tiden havde oplevet manglende kontrol i forhold til sygdommen, og 23 % oplevede dette nogle gange. Andre kommentarer I slutningen af spørgeskemaet var der et spørgsmål om, hvorvidt der var andre ting, deltagerne havde savnet vejledning, rådgivning eller støtte til. I 140 kommentarer blev der fremsat en lang række konkrete ønsker. Endelig var der til sidst afsat plads til yderligere kommentarer, og her benyttede 331 sig af muligheden. Sammentællinger indenfor kategorierne I beskrivelsen ovenfor er spørgsmålene gennemgået et efter et. Når man på denne måde kigger på spørgsmålene enkeltvis, er indtrykket ofte, at hovedparten af patienterne ikke har haft problemer. Men ser man på hver af de 11 samlede kategorier f.eks. omsorg eller kommunikation viser det sig, at der i alle kategorier er store andele af patienterne, der har oplevet problemer i forhold til mindst et af spørgsmålene i kategorien. Det vises i tabel 101. Man skal fortolke disse sammentællinger forsigtigt, da de betyder, at en person, der bare har afgivet et enkelt svar i en rød svarmulighed til et af spørgsmålene i kategorien, f.eks. kontakten til sygehuset, tælles med som rød. Tabel 101. Andelen af deltagere, der har mindst et rødt svar, mindst et gult svar (og ingen røde) samt mindst et grønt svar (og ingen røde eller gule) på svarene i en kategori. Kategori Antal farve - spørgsmål 6.1 Diagnosen 4 35% 28% 37% 6.2 Behandling 5 32% 27% 41% 6.3.a Følgevirkninger, genoptræning, rehabilitering 3 45% 17% 38% 6.3.b Symptomer og problemer 14 74% 21% 5% 6.4 Kontakten til sygehuset 10 71% 17% 12% (tal uden spørgsmålet om kontaktperson) (49%) (33%) (18%) 6.5 Kommunikation 8 24% 54% 22% 6.6 Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet 7 31% 41% 28% 6.7 De fysiske rammer 1 10% 52% 33% 6.8 Alternativ behandling 2 23% 6% 71% 6.9 Andre muligheder for støtte og hjælp 8 53% 18% 29% 6.10.a Støtte til pårørende, familie og netværk 3 41% 23% 36% 6.10.b Problemer i forhold til pårørende, familie, netværk 6 33% 27% 40% 6.11 Hvordan patienterne har haft det 3 58% 27% 15% 243

244 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Man kan dog hævde, at sammentællingen giver det mest patient-orienterede indtryk, fordi det, der betyder noget for patienten, er, om man oplever problemer. Hvis man som patient har oplevet et væsentligt problem i forhold til bare et af de stillede spørgsmål i kategorien, så er dette et reelt problem uanset, at man svarede positivt på de andre spørgsmål i kategorien. Omvendt er det klart, at hvis man udelukkende kigger på de sammentalte procenter og deraf konkluderer, at patienterne angiver problemer i forhold til alle spørgsmålene i kategorien, så tager man fejl. Det skal endvidere fremhæves, at tallene i tabellen ikke umiddelbart kan sammenlignes indbyrdes, bl.a. fordi de baseres på forskellige antal spørgsmål (tallene vil alt andet lige være højere, des flere spørgsmål, de baseres på). Vi vil derfor anbefale, at tallene i ovenstående tabel tolkes med forsigtighed. Hvilke undergrupper har de største behov? Udover de samlede tal for alle 74 spørgsmål, der er opgjort i grøn/gul/rød, er tabellerne opdelt efter 12 variabler, der kendetegner patienterne. Der er yderligere foretaget logistisk regressionsanalyse. For de variabler, der var statistisk signifikante, er der vist odds ratioer samt konfidensintervaller. De 74 tabeller rummer således reelt 1850 (74 + (74 * 12 * 2)) undertabeller. Dette medfører selvsagt, at der er tale om et materiale, som er vanskeligt at overskue. Der kan derfor ikke svares entydigt på, hvilke grupper af patienter, der er mest utilfredse også fordi der er stor variation. Alligevel tegner der sig nogle mønstre. I en betydelig del af de spørgsmål, der drejer sig om tilfredshed med sundhedsvæsenets ydelser, er mønsteret således (uden dog at være opgjort kvantitativt), at de mest utilfredse af deltagerne i undersøgelsen er Kvinder Personer under 60 år Skilte eller separerede (mens enker/enkemænd er mindst utilfredse) De højest uddannede Arbejdsløse (erhvervsaktive ligger i midten, og folkepensionister er meget ofte de mest tilfredse) Personer diagnosticeret for mere end 2 år siden Personer med fremskreden kræft Personer, der har fået 2 eller flere behandlingstyper Personer behandlet på sygehuse i H:S (personer fra Fyns Amt er mest tilfredse, mens personer fra Ringkøbing Amt varierer i tilfredshed) Personer kontaktet fra medicinske afdelinger (personer fra gynækologiske afdelinger er mest tilfredse, mens de store afdelingstyper ofte ligger i midten) Der er dog mange eksempler på afvigelser, og i forhold til diagnose var det svært at finde konsistente mønstre. Inden for symptomer og følgevirkninger var der også meget varierende mønstre, men nogle steder klarere relationer til bestemte diagnoser. Inden for visse undergrupper af behov for støtte var der omvendte mønstre i forhold til ovenstående, hvor mænd, ældre, og dårligt uddannede angav større behov. Sammenfatning af fundene Den første rapport viste på baggrund af litteraturstudier og fokusgrupper/interviews at kræftpatienter har behov på en lang række områder. Inden for hvert af de områder, der blev fremhævet som vigtigst, blev der udvalgt enkelte centrale temaer, der blev lavet spørgsmål om. Det førte til et spørgeskema med 74 behovsspørgsmål samt nogle mere beskrivende spørgsmål. På baggrund af analyserne af disse 74 udvalgte spørgsmål, og idet rapport 1 dokumenterer, at der kun er spurgt til en lille delmængde af de temaer, der var blevet bragt frem, kan det konkluderes, at det kan have særdeles vidtrækkende konsekvenser at få kræft. Spørgsmålene beskæftiger sig kun i beskedent omfang med selve kræftsygdommen; langt hovedparten af temaerne er knyttet til det at blive patient og skulle gennemgå et behandlingsforløb. Det er i sig selv et problem at være syg og skulle behandles. Hvert enkelt af de 74 spørgsmål repræsenterer problemer, som lægges oven i de vanskeligheder, som sygdommen afstedkommer. Og mange af dem repræsenterer situationer, hvor sundhedsvæsenet ikke dækkede patienternes meget forståelige behov. Undersøgelsens resultater, som spørgsmål for spørgsmål dokumenterer, at betydelige andele af patienterne oplever særdeles væsentlige problemer, påpeger derfor et betydeligt potentiale for forbedring. For hovedparten af spørgsmålenes vedkommende er der tale om, at problemerne under ideelle forhold kunne begrænses meget betydeligt eller helt undgås. Man bør ikke ud fra undersøgelsen konkludere, at kræftpatienter som helhed har det dårligt faktisk er der meget, også i denne undersøgelse, der tyder på, at kræftpatienter klarer mange problemer godt. Men man kan konkludere, at mange danske kræftpatienter oplever en lang række alvorlige og væsentlige problemer eller manglende tilbud om støtte, som medfører, at det er mere belastende at få kræft, end det behøver at være. 244 Hvad danske kræftpatienter har brug for

245 7 Perspektivering og konklusion 7.1 Undersøgelsen belyser patientperspektivet Det er de nuværende og forhenværende kræftpatienters oplevelser, der er blevet undersøgt. Dette betyder, at det for første gang har været muligt at få et samlet billede af, hvordan hovedpersonerne har oplevet en lang række af de centrale elementer i et kræftforløb. Kun kræftpatienterne oplever hele forløbet det gør ingen af behandlerne. Det skal samtidig fremhæves, at der er tale om oplevelser. Dette er en af undersøgelsens styrker, idet det afgørende for det enkelte menneske er, hvordan tingene opleves. Der er ikke nogen objektiv målestok for, hvorvidt en læge bruger et forståeligt sprog eller er god til at kommunikere. Hvis patienten synes, at lægen bruger et uforståeligt sprog eller kommunikerer dårligt, så er dette et faktum, uanset at andre måske ville mene, at det er en ukorrekt eller uretfærdig vurdering. Dette betyder imidlertid ikke, at man dermed kan konkludere, at patienternes vurderinger altid er rimelige: Man kunne forestille sig, at en kræftpatient, der havde fået en ekstremt omfattende og engageret støtte og hjælp fra sygehuspersonalet alligevel beskrev denne støtte som utilstrækkelig, fordi patienten havde fuldstændig urealistiske og urimelige forventninger. Der kan således være nogle af de kritiske svar i denne undersøgelse, som de fleste mennesker vil betragte som urimeligt negative. Omvendt er der uden tvivl en del af deltagerne, som har svaret urimeligt positivt forstået på den måde, at de har svaret positivt på alle spørgsmålene på trods af, at de har gennemgået et forløb, som de fleste udenforstående ville beskrive som problematisk på visse områder. Det afgørende i forhold til tolkningen af undersøgelsens resultater er imidlertid ikke, om de enkelte deltagere har givet den samme vurdering, som andre personer ville have givet. Der er ikke tale om en objektiv beskrivelse af hverken sundhedsvæsenets ydelser eller af patienternes situation. Det afgørende er, at det er patienternes oplevelser, der beskrives det er netop det, der var formålet. Dette betyder, at hvis man kan ændre på tingenes tilstand således, at de problemer, der beskrives i denne undersøgelse bliver mindre hyppige, så vil det medføre, at fremtidige kræftpatienter oplever et bedre forløb, og dermed et lettere og bedre liv trods sygdom og behandling. 7.2 Undersøgelsens resultater Undersøgelsen beskriver, hvordan mennesker, der fik kræft, oplevede en række af de vigtige elementer i forløbet. Ud fra et langt større antal mulige problemer, blev der udviklet spørgsmål til denne undersøgelse, der beskriver 74 mulige problemer. Undersøgelsen dokumenterer, at mange af disse problemer er blevet oplevet af betydelige andele af deltagerne. Undersøgelsen kan anskues som en stikprøve af omkring voksne danskere, der har eller har haft kræft, og som fortsat har kontakt med et sygehus i forbindelse med deres kræftsygdom, enten fordi de går i behandling eller til kontrol. Med en vis forsigtighed kan procenterne, der præsenteres i rapporten, derfor omregnes til tal for, hvor mange danskere der oplever de pågældende problemer. Undersøgelsen viser, at en del af deltagerne oplevede væsentlige problemer i forhold til diagnose eller behandling. Mange levede med forskellige fysiske og psykiske symptomer og følgevirkninger. Nogle af disse symptomer og følgevirkninger kunne formentlig have været afhjulpet bedre eller hurtigere, men støttetilbuddene havde ikke været optimale. Bl.a. havde hovedparten af deltagerne ikke fået tilbudt fysisk genoptræning, og nogle ville gerne have haft tilbud om at tale med en psykolog men fik det ikke. Betydelige andele af deltagerne havde oplevet problemer i forhold til kontakten med sygehus og i forhold til kommunikation, eller de kunne have ønsket sig mere omsorg eller støtte fra personalet. De fleste erklærede sig tilfredse med de fysiske rammer på sygehusene. Godt en fjerdedel af deltagerne havde brugt alternativ behandling. Mindre dele af disse havde savnet rådgivning eller oplevet en afvisende holdning til alternativ behandling. Nogle af deltagerne kunne have ønsket sig bedre rådgivning om hjælpe- og støttemuligheder uden for sygehusene. Sygehuspersonalet vurderedes ikke at interessere sig nok for de pårørende. 245

246 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse De fleste deltagere oplevede god støtte fra deres omgivelser, men specielt de yngste oplevede, at omgivelserne kunne have forkerte forestillinger om deres sygdom. Samlet må det konstateres, at deltagerne havde oplevet en bred vifte af problemer. Mange havde oplevet mange problemer. Vil man se tingene fra den positive side hvilket bestemt også er relevant og berettiget må det også understreges, at undersøgelsen viser, at mange patienter har haft positive oplevelser på mange områder. På trods af de problemer, der fokuseres på i denne rapport, skal det altså huskes, at mange patienter vurderer mange dele af sundhedsvæsenets ydelser positivt. Dette er vigtigt at vide for de mange ansatte i sundhedsvæsenet, som hver dag gør en stor indsats under forhold, der ofte er langt fra optimale. Dette ændrer dog ikke ved, at det er ved at se på problemerne, at mulighederne for store forbedringer kan findes. Hvis alle forhold i disse kræftpatienters omgivelser havde været ideelle og navnlig hvis sundhedsvæsenet havde fungeret ideelt så havde disse mennesker været sparet for mange og væsentlige problemer. En stor del af de problemer, der omtales i denne rapport, kan forebygges. Ideelt set burde ingen danske patienter opleve, at unødig ventetid ved diagnose eller start af behandling forværrede deres sygdom, at der ikke var styr på deres papirer på sygehuset, eller at personalet på sygehuset ikke støttede dem psykisk. Og det burde ikke være et mindretal, der fik tilbudt fysisk genoptræning. Samlet viser undersøgelsen således, at selv om store dele af patienterne er tilfredse med mange ting, så oplever de et stort antal problemer. Mange af disse kunne undgås eller reduceres. Undersøgelsen bør få mindst to typer af konsekvenser. For det første, at der igangsættes målrettede initiativer, der sigter mod at reducere hvert enkelt af de dokumenterede problemers omfang. Dette bør ske alle de steder, hvor kræftpatienter udredes og behandles, eller hvor de potentielt kunne hente støtte, vejledning, ressourcer og hjælp. Det er vanskeligt at forestille sig, at dette kan ske omkostningsfrit, men den sygelighed som dokumenteres i form af de mange utilstrækkeligt dækkede behov bør anerkendes som behandlingskrævende. Og derved bør en forbedret indsats mod problemerne anerkendes som en meget betydelig gevinst, som samfundet forhåbentlig har råd til at sikre. Man kan endvidere tænke sig, at en intensiveret, problemforebyggende indsats i udrednings-, behandlings- og rehabiliteringsforløbet på længere sigt kan vise sig også at være en økonomisk gevinst. Men trods de bedste viljer kan langt fra alle problemerne løses umiddelbart. Det må derfor anbefales, at der også satses på forskning, der retter sig imod bedre at kunne forstå, forebygge og afhjælpe de mange problemer. 246 Hvad danske kræftpatienter har brug for

247 8 BILAG 1: Brev til patienterne Dato Forskningsenheden Afd. P «Fornavn» «Efternavn» «Adresse» [email protected] «Postnummerby» Undersøgelse af behov blandt danskere der har eller har haft kræft Kære «Fornavn» «Efternavn» Der er et stort behov for mere viden om, hvad mennesker, der har eller har haft kræft, har brug for. Derfor denne undersøgelse, der omfatter tilfældigt udvalgte danskere, der har eller har haft kræft. Undersøgelsen skal vise, hvordan de har det, hvilke problemer de har oplevet, og hvordan de har oplevet sundhedsvæsenet. Undersøgelsen gennemføres for Kræftens Bekæmpelse, der vil bruge undersøgelsen til at forbedre indsatsen over for kræftpatienter. Vi henvender os derfor til dig for at spørge, om du vil deltage i undersøgelsen. Vi skriver til dig, fordi du har været i kontakt med «Afdeling», «Hospital», som vi samarbejder med om denne undersøgelse. Det er derfra, vi har dit navn og din adresse. Det er frivilligt at deltage, og det vil ikke have nogen betydning for din fremtidige behandling eller kontakt med sundhedsvæsenet, om du vælger at deltage eller ej. Det er meget vigtigt for undersøgelsens værdi, at alle udvalgte bidrager med deres erfaringer og meninger. Uanset om dine oplevelser har været gode eller dårlige, er vi derfor meget interesserede i netop din besvarelse af spørgeskemaet. Ved enhver offentliggørelse vil alle deltagere være anonyme, og der vil ikke blive frigivet oplysninger, som kan henføres til dig. Gave til 400 deltagere 400 deltagere i undersøgelsen vil som gave modtage et gratis eksemplar af Eriks Rasmussens bog, "Den dag du får kræft". Vi trækker lod blandt de, der har besvaret spørgeskemaet. Hvad indebærer det at deltage? Du deltager ved at udfylde spørgeskemaet og underskrive den samtykkeerklæring, som er vedlagt. Begge dele skal returneres i den vedlagte svarkuvert portoen er betalt. Spørgeskemaet tager ca. en time at udfylde. Spørgsmålene er udvalgt på baggrund af samtaler med patienter, pårørende og ansatte i Kræftens Bekæmpelse om, hvad der er vigtigt for personer, der har eller har haft en kræftsygdom. Det kan være, at nogle af spørgsmålene ikke har noget med din situation at gøre. Alligevel er det af stor værdi, at du forsøger at svare på alle spørgsmålene. Undersøgelsen er godkendt af Videnskabsetisk komite og datatilsynet Videnskabsetisk komite, der bedømmer, om forskningsprojekter er etisk forsvarlige, har godkendt undersøgelsen (journalnummer /03 og /04). Undersøgelsen er ligeledes godkendt af datatilsynet (j.nr ). Hvis du ønsker det, har du ret til at se vores ansøgning til Viden-skabsetisk komite, som indeholder en mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsen. Undersøgelsen betales af Kræftens Bekæmpelse. Hvis du ikke har haft kræft Selv om vi har gjort alt for at sikre os, at vores udvælgelse af personer er korrekt, kan der være sket fejl enten i hospitalernes registrering af diagnoser eller i vores brug af oplysningerne. Har du aldrig været i kontakt med et hospital i forbindelse med kræft, er det en fejl, at du er blevet kontaktet, og så skal du naturligvis ikke besvare spørgeskemaet. Vi håber at du vil besvare spørgeskemaet hurtigst muligt og helst inden for 14 dage. Er der noget, du er i tvivl om, eller har du nogen kommentarer, er du meget velkommen til at kontakte os. Anna T. Johnsen Cand.psych., projektleder Tlf.: [email protected] Med venlig hilsen Forskningsenheden afdeling P Bispebjerg Hospital, opgang 20D, 1.sal Bispebjerg bakke 23, 2400 København NV MogensGrønvold Overlæge, ph.d. 247

248 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Samtykkeerklæring Hvis du vil deltage i undersøgelsen, vil vi bede dig skrive under nedenfor. Jeg bekræfter hermed at have modtaget information om ovenstående undersøgelse og indvilger i at deltage (ved at udfylde et spørgeskema). Jeg er informeret om, at deltagelse er frivillig, og at jeg når som helst og uden begrundelse kan trække mit tilsagn tilbage, uden at det vil påvirke min nuværende eller fremtidige behandling. «Løbenummer» dato underskrift Anna T. Johnsen, Forskningsenheden afd. P Bispebjerg Hospital, opg.20 D, 1. sal Bispebjerg bakke 23, 2400 København NV 248 Hvad danske kræftpatienter har brug for

249 9 BILAG 2: Spørgeskema 249

250 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 250 Hvad danske kræftpatienter har brug for

251

252 Vejledning til besvarelse af spørgeskemaet Oplysningerne i dette spørgeskema skal bruges til at forbedre Kræftens Bekæmpelses patientstøtteindsats. Spørgsmålene er udvalgt på baggrund af samtaler med patienter, pårørende og ansatte i Kræftens Bekæmpelse om, hvad der er vigtigt for mennesker der har eller har haft en kræftsygdom. Jo flere, der besvarer spørgeskemaet, des større værdi får undersøgelsen. Dermed øges også muligheden for, at resultaterne kan bruges til at forbedre vilkårene for danskere, der får kræft. Derfor håber vi meget, at du vil medvirke. Spørgsmålene drejer sig altså om ting, der kan være vigtige for mennesker, der har eller har haft en kræftsygdom. Du vil måske synes, at nogle spørgsmål ikke har noget med din situation at gøre. Alligevel er det af stor værdi, at du besvarer spørgsmålene. I de fleste spørgsmål er der en svarkategori som hedder Ved ikke/ikke relevant. Her kan du sætte kryds, hvis spørgsmålet ikke passer til din situation. Synes du, at spørgeskemaet er for langt, er du velkommen til at nøjes med at besvare en del af spørgsmålene. Hovedparten af spørgsmålene besvares ved at sætte kryds i den eller de rubrikker, der passer bedst på dig. I nogle spørgsmål vil vi bede dig om at begrunde dit valg eller besvare spørgsmålet mere uddybende. Oplysningerne i spørgeskemaet behandles strengt fortroligt. Der vil ikke blive offentliggjort oplysninger, der kan forbindes med dig personligt. Er du i tvivl om noget, er du meget velkommen til at kontakte os. På forhånd tak for din hjælp. Har du aldrig haft en kræftsygdom, bedes du sætte kryds her og så skal du ikke besvare resten af spørgeskemaet, men du bedes alligevel sende det tilbage til os.

253 Diagnosen De første spørgsmål handler om din sygdom (nuværende eller tidligere) og om, hvordan det foregik, da du fik at vide, at du havde kræft. Har du haft flere kræftdiagnoser, så svar venligst med udgangspunkt i den første diagnose. 1. Hvilken type kræft har du/har du haft? 2. Hvor lang tid er der gået siden du fik din kræftdiagnose? år, måneder 3. Hvordan fandt du ud af, at du havde kræft? (Opsøgte du selv din praktiserende læge, fordi du havde en mistanke, skete det i forbindelse med udredning af anden sygdom, var det ved en screeningsundersøgelse etc.) 4. Hvordan vurderer du den tid, der gik fra du fik den første mistanke om kræft, til du fik din kræftdiagnose? Det gik hurtigt Lidt for lang Noget for lang Alt for lang Ved ikke/ikke relevant 5. Hvordan fik du overbragt din kræftdiagnose? Ved personlig samtale Ved telefonsamtale Pr. brev På en anden måde. Angiv venligst hvordan: 6. Hvem overbragte dig din kræftdiagnose? Din praktiserende læge En læge på sygehus En anden person. Angiv venligst personens stilling: 7. Hvor tilfreds er du med måden, din diagnose blev overbragt på? Meget tilfreds Overvejende tilfreds Overvejende utilfreds Meget utilfreds Ved ikke/ikke relevant

254 8. Savnede du nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forbindelse med, at du fik din kræftdiagnose overbragt? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du savnede: Behandling Nu vil vi gerne vide noget om tiden efter, du fik din kræftdiagnose og om den tid, du har været i behandling for kræft. Har du ikke været i behandling for kræft, bedes du sætte kryds her og gå videre til spørgsmål Hvilke af følgende typer behandling har du fået eller får du for din kræftsygdom? Sæt evt. flere krydser Kirurgisk behandling (operation og lignende) Strålebehandling Kemoterapi Antihormonbehandling Anden behandling. Skriv venligst hvilken: 10. Mener du, at du har måttet vente for længe på at blive behandlet for din kræftsygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 11. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du gik og ventede på at få behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet:

255 12. Tror du, at unødig ventetid ved diagnose eller start af behandling har forværret din sygdom? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 13. Føler du, at den behandling, du har fået for din sygdom, har været af højest mulig kvalitet? Ja, bestemt Ja, i store træk Nej, kun delvis Nej, bestemt ikke Ved ikke/ikke relevant 14. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i den periode, hvor du har fået behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet: Hvis du har kommentarer til spørgsmålene om din behandling, er du velkommen til at skrive dem her:

256 Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering 15. I hvor høj grad har du fået tilbudt den fysiske genoptræning, du evt. har haft brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 16. Har du som følge af din kræftsygdom eller dens behandling følgende symptomer og problemer: Symptomer/problemer, der har andre årsager end kræft/kræftbehandling, skal ikke tages med her. Har du f.eks. gigtsmerter, skal de ikke nævnes i spørgsmålet om smerter. Sæt et kryds i hver linie. Slet ikke Lidt En del Meget a) Angst b) Nedtrykthed c) Generende træthed d) Lymfødem (hævede arme/ben) e) Mindre lyst til seksuelt samvær end før diagnosen f) Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen g) Inkontinens (ufrivillig vandladning) h) Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder i) Ændret smags- eller lugtesans j) Tørhed i munden k) Synkebesvær l) Vægttab m) Vægtstigning n) Andet (skriv hvad):

257 17. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til ovenstående symptomer/problemer eller andre symptomer/problemer? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, angiv venligst bogstaverne på de emner i spørgsmål 16, som du har savnet hjælp til: Beskriv gerne hvilken form for hjælp, du har savnet til hvilket symptom/problem (angiv venligst bogstav fra spørgsmål 16): 18. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen (f.eks. familieliv og arbejdsliv) efter et behandlingsforløb? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet: Hvis du har kommentarer til spørgsmålene om følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering, er du velkommen til at skrive dem her:

258 Kontakten til sygehuset/sygehusene De følgende spørgsmål handler om din oplevelse af det eller de sygehuse, du har været i kontakt med i forbindelse med din kræftsygdom. 19. Har du oplevet generende ventetid, når du har været på sygehuset/sygehusene? Ja, i høj grad ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 20. Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem forskellige sygehuse og sygehusafdelinger? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 21. Har du oplevet, at der var et godt samarbejde mellem sygehuset/sygehusene og din praktiserende læge? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 22. Har du oplevet, at man på sygehuset/sygehusene havde styr på dine papirer (hvad du fejlede, hvad der var sket med dig, hvad der skulle ske med dig)? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 23. Hvordan vil du beskrive antallet af læger, du har været i kontakt med? Alt for få Færre end ønskeligt Tilpas Flere end ønskeligt Alt for mange Ved ikke/ikke relevant 24. Hvordan vil du beskrive antallet af sygeplejersker, du har været i kontakt med? Alt for få Færre end ønskeligt Tilpas Flere end ønskeligt Alt for mange Ved ikke/ikke relevant 25. Har du været i tvivl om, hvem du kunne henvende dig til på sygehuset/sygehusene, hvis du var urolig for noget eller havde spørgsmål til din sygdom eller behandling? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant

259 26. Har du haft en fast kontaktperson på sygehuset/sygehusene? Ja. Fortsæt venligst til spørgsmål 27 Nej. Har du savnet at have en fast kontaktperson på sygehuset/sygehusene? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 27. Hvordan vil du beskrive den information, du har fået (om din sygdom, behandling, bivirkninger og hvad sygdomsforløbet indebærer)? Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig Delvist utilstrækkelig Utilstrækkelig Ved ikke/ikke relevant Skriv gerne her, hvad du evt. kunne have ønsket dig mere information om: 28. Har du oplevet, at du har fået for meget information på nogle områder? Nej Ja, hvilke? De næste spørgsmål handler om din kontakt med personalet på sygehusene: 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 30. Har lægerne brugt et forståeligt sprog? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 31. Har lægerne været gode til at lytte til dig? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant

260 32. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 33. Har sygeplejerskerne været gode til at lytte til dig? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 34. Er informationer blevet givet på rette tidspunkt (har timingen været i orden)? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 35. Har personalet afsat tilstrækkelig tid til samtaler? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 36. Har du oplevet, at en læge har kritiseret en anden læge, der har været involveret i din behandling? Ja Nej Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, forklar venligst: 37. Føler du, at personalet på sygehuset/sygehusene har udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan du har haft det? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ ikke relevant 38. Føler du, at personalet har udvist tilstrækkelig interesse for dine eventuelle overvejelser om liv og død i forbindelse med det at være eller have været syg? I høj grad I nogen grad I ringe grad slet ikke Ved ikke/ ikke relevant Hvad har du evt. savnet?

261 39. Føler du, at du på sygehuset/sygehusene er blevet set som et individ, og ikke bare som en i rækken? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 40. Føler du, at sygehuspersonalet har taget dine ønsker og holdninger alvorligt? Altid For det meste Kun nogle gange Sjældent/aldrig Ved ikke/ikke relevant 41. Har personalet på sygehuset/sygehusene støttet dig psykisk? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 42. Hvordan vil du vurdere den menneskelige omsorg, du har modtaget på sygehuset/ sygehusene under din sygdom? Meget god Overvejende god Hverken eller Overvejende dårlig Meget dårlig Ved ikke/ikke relevant 43. Føler du, at personalet har overskredet dine grænser eller er gået for tæt på i deres forsøg på at hjælpe dig? Nej Ja, forklar gerne: Vi har ovenfor stillet en lang række spørgsmål om kontakten til sygehuset/sygehusene og personalet på sygehuset/sygehusene. Såfremt du har savnet vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet og der er noget, du særligt vil fremhæve, så skriv det gerne her:

262 44. Hvor tilfreds har du været med de fysiske rammer på sygehuset/sygehusene (stuerne og andre lokaler, maden, rengøringen, andre faciliteter)? Meget tilfreds Tilfreds Utilfreds Meget utilfreds Ved ikke/ ikke relevant Er der noget vedrørende de fysiske rammer på sygehuset/sygehusene, du har savnet, så skriv det gerne her: Alternativ behandling 45. Har du efter du fik stillet en kræftdiagnose brugt nogle af følgende typer alternativ behandling? Sæt kryds ved de typer, du har brugt. Kostvejledning fra en alternativ kostvejleder (ikke en diætist på sygehuset) Naturmedicin eller kosttilskud. Angiv hvilke: Vitaminer og mineraler udover, hvad der er i en almindelig vitaminpille. Angiv hvilke: Akupunktur Zoneterapi Homøopati Biopati Kinesiologi Healing Hypnose Irisanalyse Musikterapi Aromaterapi Massage hos alternativ behandler Anden form for behandling hos alternativ behandler. Hvad var det for en behandling? Har ikke brugt noget af ovenstående Har du ikke brugt noget af ovenstående, så gå videre til spørgsmål 49

263 46. Hvorfor bruger du/har du brugt alternativ behandling i forbindelse med din sygdom? Sæt evt. flere krydser Jeg tænkte, at det kunne styrke min modstandskraft Jeg tænkte, at det kunne give mig mere energi Jeg tænkte, at det kunne give mig bedre livskvalitet Jeg tænkte, at det kunne hjælpe på nogle af følgerne af kræftsygdommen eller behandlingen - som f.eks. hovedpine eller træthed eller andre ting Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå, at kræftsygdommen blev forværret Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at undgå at kræftsygdommen kom igen Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig til at blive helbredt for kræft Jeg syntes, at lægerne havde opgivet mig Jeg troede ikke så meget på virkningen af den etablerede kræftbehandling Anden årsag. Forklar venligst hvorfor: 47. Mener du, at den alternative behandling, du har brugt, har været gavnlig for dig? Nej Ved ikke/ikke relevant Ja - hvordan? 48. Mener du, at den alternative behandling har medført problemer for dig? Nej Ved ikke/ikke relevant Ja - hvordan? 49. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende alternativ behandling? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet:

264 50. Har du talt med personalet på sygehuset/sygehusene om alternativ behandling? Nej - ville du gerne have talt med personalet om alternativ behandling? Nej Ja Ja - hvordan oplevede du, at de reagerede? Imødekommende Hverken imødekommende eller afvisende Afvisende Hvis du har kommentarer til spørgsmålene om alternativ behandling, er du velkommen til at skrive dem her: Andre muligheder for støtte og hjælp 51. Hvordan vil du beskrive den information, du har fået om, hvor det er muligt at få hjælp andre steder end på sygehuset (f.eks. fra patientforeninger eller Kræftens Bekæmpelse)? Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig Delvist utilstrækkelig Utilstrækkelig Ved ikke/ikke relevant 52. Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere eventuelle økonomiske konsekvenser af din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 53. Har du savnet hjælp eller rådgivning til at håndtere de eventuelle arbejdsmæssige konsekvenser af din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

265 54. Har du haft behov for hjælp eller støtte fra din praktiserende læge? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 55 Ja. I hvor høj grad har du fået den hjælp eller støtte fra din praktiserende læge, som du havde brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke Hvis der er noget, du i højere grad kunne have ønsket dig fra din praktiserende læge, så skriv gerne om det her: 55. Har du haft behov for at tale med en psykolog? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 56 Ja. Har du fået tilbud om at tale med en psykolog? Nej Ja, fra hvem (stilling)? Ved ikke 56. Har du haft behov for praktisk hjælp i hjemmet (hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske eller lignende)? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 57 Ja. I hvor høj grad har du fået den praktiske hjælp, du har haft brug for? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke 57. Har du haft behov for at snakke med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 58 Ja. I hvor høj grad er dit behov for at have kontakt med andre patienter med samme diagnose eller i samme situation blevet dækket? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke

266 58. Har din kræftsygdom givet dig anledning til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser? Nej. Fortsæt venligst til spørgsmål 59 Ja. Har du savnet nogen form for rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende disse overvejelser? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke Hvis du har savnet støtte eller hjælp til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser, hvad kunne du da have ønsket dig? (F.eks. hvilken type tilbud og fra hvem?) Hvis du har kommentarer til spørgsmålene om andre muligheder for hjælp og støtte, er du velkommen til at skrive dem her: Pårørende/familie/netværk 59. Har sygehuspersonalet udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan din familie/dine pårørende har det? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ved ikke/ikke relevant 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 61. Har du familie og/eller venner, som har givet dig god støtte i forhold til din sygdom og behandling? I høj grad I nogen grad I ringe grad Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

267 62. Har du oplevet, at andre mennesker havde forkerte forestillinger om din sygdom og dens konsekvenser? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, forklar gerne, hvad det var, de havde forkerte forestillinger om: 63. Føler du, at følgende personer har udvist tilstrækkelig forståelse for din sygdom og dens konsekvenser: Sæt et kryds i hver linie I høj I nogen I ringe Ved ikke/ grad grad grad Slet ikke ikke relevant Nærmeste familie og venner Anden familie og venner Kolleger Overordnede på din arbejdsplads Andre, skriv hvem 64. Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet i forhold til dine pårørende/familie/netværk? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, men kun lidt Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet: Hvis du har kommentarer til spørgsmålene om pårørende, familie og netværk, er du velkommen til at skrive dem her:

268 Hvordan du har haft det 65. Hvor stor en del af tiden har du i forbindelse med din sygdom oplevet: En stor del Kun nogle Sjældent/ Ved ikke/ af tiden Ofte gange aldrig ikke relevant Forringet livskvalitet? Forbedret livskvalitet? Følelse af manglende kontrol? 66. Er der, ud over de ting vi har spurgt om i dette spørgeskema, noget, som du har savnet vejledning, rådgivning, støtte eller hjælp til? Nej Ja Hvis ja, beskriv meget gerne, hvad du har savnet: Spørgsmålene på de næste to sider er et internationalt spørgeskema (med navnet EORTC QLQ- C30), som er brugt i mange undersøgelser. Din besvarelse af spørgsmålene gør det muligt at sammenligne danske patienters svar med svarene fra udenlandske undersøgelser. Spørgsmålene er også vigtige for os, fordi vi har brug for at vide, hvordan du har det.

269 EORTC QLQ-C30 (version 3.0) Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer bedst på dig. Slet ikke Lidt En del Meget 67. Har du nogen vanskeligheder ved at udføre anstrengende aktiviteter, som f.eks. at bære en tung indkøbstaske eller en kuffert? Har du nogen vanskeligheder ved at gå en lang tur? Har du nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs? Er du nødt til at ligge i sengen eller at sidde i en stol om dagen? Har du brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske dig eller gå på toilettet? I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 72. Var du begrænset i udførelsen af enten dit arbejde eller andre daglige aktiviteter? Var du begrænset i at dyrke dine hobbyer eller andre fritidsaktiviteter? Havde du åndenød? Har du haft smerter? Havde du brug for at hvile dig? Har du haft besvær med at sove? Har du følt dig svag? Har du savnet appetit? Har du haft kvalme? Vær venlig at fortsætte på næste side

270 I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 81. Har du kastet op? Har du haft forstoppelse? Har du haft diarré (tynd mave)? Var du træt? Vanskeliggjorde smerter dine daglige gøremål? Har du haft svært ved at koncentrere dig om ting som f.eks. at læse avis eller se fjernsyn? Følte du dig anspændt? Var du bekymret? Følte du dig irritabel? Følte du dig deprimeret? Har du haft svært ved at huske? Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort dit familieliv? Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort din omgang med andre mennesker? Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling medført økonomiske vanskeligheder for dig? Ved de næste 2 spørgsmål bedes du sætte en ring omkring det tal mellem 1 og 7, som passer bedst på dig 95. Hvordan vil du vurdere dit samlede helbred i den forløbne uge? Meget dårligt Særdeles godt 96. Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge? Meget dårlig Særdeles god Copyright 1995 EORTC Study Group on Quality of Life. All Rights reserved. Version 3.0

271 Oplysninger om ægteskabelig stilling, uddannelse og erhverv Nu er du nået til den sidste del af spørgeskemaet. I disse spørgsmål vil vi gerne have nogle oplysninger om din ægteskabelige stilling, uddannelse og erhverv. 97. Hvad er din ægteskabelige stilling? Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand 98. Har du børn? Nej Ja, hvor mange? Hvis du har en ægtefælle/samlever, bedes du i de næste spørgsmål svare både for dig selv og din ægtefælle/samlever. 99. Hvilken erhvervsuddannelse har Du Din ægtefælle/ samlever Ingen erhvervsuddannelse Er under uddannelse/studerende Specialarbejderuddannelse Kortvarig uddannelse (op til 1 år) Lærlinge/EFG-uddannelse Kortere teoretisk uddannelse (1-3 år) Længere teoretisk uddannelse eller mellemlang videregående uddannelse (over 3 år) Akademisk uddannelse 100. Har du/din ægtefælle/samlever erhvervsmæssigt arbejde? Du Din ægtefælle/ samlever Ja, fuldtid (sæt kryds her også ved sygemelding eller orlov) Ja, deltid. Hvor mange timer om ugen? Du: timer Din ægtefælle/samlever: timer Nej, er arbejdsløs Nej, er hjemmegående Nej, er folkepensionist Nej, er førtidspensionist eller på efterløn Nej, er under uddannelse

272 101. Hvor mange timer om ugen har du arbejdet udenfor hjemmet i den sidste måned? Cirka timer (angiv venligst det antal timer, du faktisk har været på arbejde. Har du ikke arbejdet, haft ferie eller orlov, bedes du skrive 0 timer ) 102. Er/var du og din evt. ægtefælle/samlever Du Din ægtefælle/ samlever Selvstændig erhvervsdrivende Funktionær/tjenestemand Faglært arbejder Specialarbejder/ikke faglært arbejder Medhjælpende ægtefælle 103. Har/havde du eller din ægtefælle/samlever underordnede/ansatte på arbejdspladsen? (Har/havde du ingen underordnede/ansatte, så skriv venligst 0) Antal underordnede/ansatte, du selv har/havde: Antal underordnede/ansatte, din ægtefælle/samlever har/havde: 104. Havde du erhvervsmæssigt arbejde, da du fik konstateret kræft? Ja, fuldtid Ja, deltid. Hvor mange timer om ugen? timer Nej, var arbejdsløs Nej, var hjemmegående Nej, var folkepensionist Nej, var førtidspensioneret eller på efterløn Nej, var under uddannelse 105. Bor du På landet eller i en landsby I en mindre provinsby (< indbyggere) I en større provinsby ( indbyggere) I en storby eller dens forstæder Har du i øvrigt nogle kommentarer, er du meget velkommen til at skrive dem her:

273 Du er nu færdig med at besvare spørgeskemaet. Tusind tak for ulejligheden. Spørgeskemaet bedes returneret til: Anna T. Johnsen Forskningsenheden afdeling P Bispebjerg Hospital opg. 20D Bispebjerg Bakke København NV Tlf [email protected]

274 Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Patientstøtteafdelingen Kræftens Bekæmpelse Mange danske kræftpatienter oplever væsentlige problemer eller manglende tilbud om støtte, som medfører, at det er mere belastende at få kræft, end det behøvede at være. Denne rapport kan findes på internettet på Produktion: Esben Bregninge Design Tryk: Salogruppen ISBN: