Kvalitativt multiplecasestudie. funktionsevne hos AMD-patienter

Transkript

1 Kvalitativt multiplecasestudie af funktionsevne hos AMD-patienter

2 Problembaggrund AMD er langt den vigtigste årsag til tab af læsesyn i den vestlige verden. Derfor findes det relevant at sætte fokus på AMDpatienters funktionsevne, da tab af centralsyn kan have store følger for patienternes hverdag i mange tilfælde.

3 Formål Belyse og fortolke AMD-patienters funktionsevne og dermed få en forståelse af patienternes hverdag. Undersøge i hvilke hverdagssituationer den nedsatte funktionsevne gav begrænsninger, og hvorledes patienterne forholdte sig til det. Finde ud af om optikere kunne anvende optimerede strategier til at håndtere patienterne og evt. give dem vejledning, som kan bedre deres hverdag.

4 Design Kvalitativt forskningsdesign Komparativt multiple-casestudie Valgt fordi det egnede sig godt til vores formål

5 Materiale Strategisk udvælgelse med maksimal variation for at vise forskellige grader af AMD s hæmmende faktorer Mest informative, troværdige og menneskeligt tilgængelige

6 Metode Fænomenologisk-hermeneutisk tilgang Velegnet bygger på forståelse af patienterne og fortolkning af deres adfærd Dataindsamling Semistrukturerede interviews Interviewene blev lydoptaget så de kunne bruges til transskription Databearbejdning Fuld transskription Malteruds systematiske tekstanalyse blev gennemført i 4 trin formidling af hvordan patienterne lever med AMD

7 Resultater De tre patienter har haft et godt liv inden sygdomsudbrud. Sygdommen giver dem begrænsninger i hverdagen i forskelligt omfang. P1 og P3 er tilfredse med de informationer, de har fået hos øjenlæger og optikere. P2 er også tilfreds med informationer fra sin optiker, men giver udtryk for utilfredshed med en øjenlæge. Patienterne forholder sig forskelligt til fremtidsudsigterne.

8 Meningstolkning Efter sygdomsudbrud adskiller patienterne sig fra hinanden på adfærd Forskellige AMD-progressionsstadier ikke begrænset i samme omfang De kan befinde sig i en traumatisk krise traumet består af tab af synet og dermed tab af selvstændighed i hverdagen

9 Krisereaktionsfaserne

10

11 Meningstolkning Samliv med ægtefælle er en væsentlig faktor i optimering af patienternes funktionsevne. Både den fysiske hjælp og den mentale støtte. Der findes en sammenhæng mellem nedsat funktionsevne og isoleret socialt liv.

12 Meningstolkning Det er grundlæggende for patienternes forståelse af sygdommen, at de har været gennem et godt informations- og behandlingsforløb fra øjenlæger. Det kan være nemmere for patienterne at forholde sig til fremtidsudsigterne, hvis de har fået en klar udmelding om, hvad de kan forvente.

13 Meningstolkning Der findes ingen utilfredshed hos patienterne ang. informationer fra deres optiker. Tilfredsheden kan komme på baggrund af: manglende forventninger fyldestgørende orientering, hvor optikeren har fungeret som optimal støtte under den opståede krise.

14 Perspektivering Optikere skal have kendskab til sygdommen sygdomsudvikling patienternes reaktioner herpå deres funktionsevne ift. progressionsstadie af AMD større mulighed for at vejlede patienterne bedst muligt.

15 Perspektivering Vi ønsker at vise optikere, at patienterne har behov for støtte: En samtale, hvor optikere udviser empati og identificerer patienternes forståelse for deres sygdom. Opmærksom på, at patienterne kan befinde sig i en traumatisk krise. De bør forhøre sig om patienternes viden om prognose, følgevirkninger, ægtefælle, andre familiære og sociale relationer, foreninger og hjælpemidler. Jo mere patienterne fortæller, jo nemmere er det at definere, om eller hvor de befinder sig i en krisereaktionsfase.

16 Perspektivering Gennem placeringen af patienterne i krisereaktionsfaserne skal der vurderes ud fra en menneskelig betragtning, hvad de forskellige begreber dækker, og dermed vurdere hvilken informationsstrategi, der skal lægges i vejledningen alle patienter skal ikke håndteres ens. Med denne vurdering kan det være nemmere at give patienterne redskaber til at lette deres hverdag.

17 Perspektivering Optikere er forpligtet til at være velinformeret om, hvilke muligheder der findes for svagsynede og blinde både i lokalområdet og på landsplan. Optikere er forpligtet til: at formidle sin faglige viden at fungere som vejledere i sundhedsmæssigt øjemed at gøre patienterne opmærksom på vores kompetencer

18 Konklusion Patienternes begrænses i takt med progressionen af sygdommen Start små fysiske ting Med tiden både socialt og i praktiske gøremål Funktionsevne nedsættes også i takt med udvikling af AMD Sammenhæng mellem nedsat funktionsevne og isoleret socialt liv Patienterne ønsker reelle informationer bedre forståelse for sygdommen Patienterne kan placeres forskellige steder i en krisereaktionsfase forholder sig forskelligt til sygdommen

19 Konklusion Optikere bør tage ansvar for at yde støtte til AMDpatienter i form af faglig viden og vejledning efter patienternes behov.