VURDERING AF HANDICAP HOS BØRN OG UNGE: ICF CY, PSYKOMETRI OG RASCH ANALYSER

Transkript

1 VURDERING AF HANDICAP HOS BØRN OG UNGE: ICF CY, PSYKOMETRI OG RASCH ANALYSER Niels Ove Illum Specialeansvarlig overlæge Børneneurologisk afsnit H. C. Andersen Børnehospital

2 OPLÆG For børn med funktionsevnenedsættelse (handicap) er der et ønske om: Bedre kommunikation mellem sektorerne Inddragelse af forældre (patienten) til vurdering af handicap og behov (DR 2013) Tillægsinformation til ICD 10 for sværhedsgrad af handicap Befolkningsundersøgelser Mulighed for løbende at vurdere forandringer som følge af interventioner Ved tildeling af sociale ydelser

3 INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONS WHO har sideordnet til ICD 10 udviklet International Classification of Functions (ICF) i 2001 og International Classification of Functions Child and Youth Version (ICF CY) i 2007 Førstnævnte er oversat til dansk Især Marselisborgcentret og Hornbæk (rygmarvsskade) har arbejdet med ICF CY og ICF Begge systemer er åbne for forskning

4 PROJEKT FORMÅL På basis af satspuljemidler og efter ønske fra Sundhedsstyrelsen at: Vurdere ICF CY på en gruppe børn med handicap med henblik på anvendelighed Rapport til Sundhedsstyrelsen (lægges på SST s hjemmeside) Efterfølgende stillingtagen til: Yderligere forskning Mulig implementering i det danske sundhedssystem

5 METODE Udvælgelse af 367 børn med alle grader af handicap: 1. Rygmarvsbrok 5. Døve 2. Spinal muskelatrofi 6. Blinde 3. Muskelsygdomme 7. Mental retardering 4. Cerebral parese 8. Følger efter CNS tumor Kontakt aftale besøg og genbesøg i børnenes hjem interviews Statistik Rapport og publikationer

6 ICF CY Består af i alt 1400 koder Koderne er inddelt i komponenter som dækker: Grovmotorik Finmotorik Sociale evner Mentale evner Sproglige evner Syn Hørelse Mange flere områder

7

8 KODER Kropsfunktioner Funktionsnedsættelse Aktivitet og deltagelse Vanskelighed Omgivelsesfaktorer Forhindring Gradient 0 Ingen Ingen Ingen Gradient 1 Let Let Let Gradient 2 Moderat Moderat Moderat Gradient 3 Alvorlig Alvorlig Alvorlig Gradient 4 Komplet Komplet Komplet

9 KODETEKST Gradient 0 Gradient 1 Gradient 2 Gradient 3 Gradient 4 Kropsfunktioner Funktionsnedsættelse Aktivitet og deltagelse Vanskelighed Barnet udfører opgaver og funktioner på lige fod med jævnaldrene Barnet udfører opgaver og funktioner på lige fod med jævnaldrene men det kan være svært Barnet skal have støtte til at udfører opgaver og funktioner Anden person skal udfører opgaver og funktioner, men barnet kan være med Anden person skal helt overtage udfører opgaver og funktioner

10 DELTAGENDE BØRN FUNKTIONSEVNE NEDSÆTTELSE ANTAL BØRN ANTAL TILSAGN DÆKNING OMRÅDE RYGMARVSBROK RSD SPINAL MUSKELATROFI RSD MUSKELSYGDOMME RSD CEREBRAL PARESE Fyn BLINDE Fyn DØVE Fyn MENTAL RETARDERING Fyn FØLGER EFTER HJERNETUMOR RSD I ALT *

11 GENBESØG FUNKTIONSEVNE NEDSÆTTELSE ANTAL I 1. INTERVIEW GENBESØG GENBESØG AF 1. INTERVIEW RYGMARVSBROK SPINAL MUSKELATROFI MUSKELSYGDOMME CEREBRAL PARESE BLINDE DØVE MENTAL RETARDERING FØLGER EFTER HJERNETUMOR I ALT INTERRVIEWEDE ,3

12 FORDELING AF GRADIENTER PÅ GLOBAL SCORE FUNKTIONSEVNE NEDSÆTTELSE DELTA GENDE BØRN Ingen Mild Moderat Svær Fuldstændig RYGMARVSBROK SPINAL MUSKELATROFI MUSKELSYGDOMME CEREBRAL PARESE BLINDE DØVE MENTAL RETARDERING FØLGER HJERNETUMOR I ALT

13 FORDELING AF GRADIENTER FOR GLOBAL SCORE FOR HENHOLDSVIS LÆGER OG FORÆLDRE b_total b_total Graphs by icflae Graphs by icffor

14 FORDELING AF GRADIENTER FOR GLOBAL SCORE I FORHOLD TIL FORVENTEDE AF WHO GRADIENTER Ingen Mild Moderat Svær Fuldstændig ICF CY INTERVAL ICF CY FORDELING OBSERV. FORDELING

15 KORRELATIONSFAKTOR R FOR VURDERINGER UNDER GENBESØG PÅ BASIS AF ICF CY KODER OG SAMTALER Forælder Læge Fysio. + ergo. Kons. + pæd. Socialrådgiver Fælles Forælder ,63 0,60 0,60 0,69 Læge ,71 0,67 0,81 0,69 Fys+ergo 0,63 0,71 0,76 0,79 0,82 Kon+pæd 0,61 0,67 0,76 0,73 0,87 Socialråd 0,60 0,81 0,79 0,73 0,78 Fælles 0,69 0,69 0,82 0,87 0,78

16 ANTAL ICF CY KODER FORDELT OVER BØRNEGRUPPEN B KODER SAMLEDE B KODER = X ANTAL BØRN = Y

17 RESULTAT PSYKOMETRI 90,5 af adspurgte deltog 332 familier og institutionspersonale Kode score: middel (SD) interval: 1.01 (1.05) Kode varians: middel, interval: 1.85, Kode total korrelation: middel, interval : 0.76, Inter kode korrelation: middel, interval: 0.61, Cronbach s koefficient alfa: 0.98

18 RASCH ANALYSER SANDSYNLIGHED FOR FUNKTION = BARNETS EVNE (B) OPGAVENS SVÆRHED (D) Teoretisk skala Logaritmisk skala Sandsynlighed Log(odds) = B D Odds = p/1 p for B s vedkommende og 1 p/p for D s vedkommende Beskriver egenskaber for både B og D med samme måleenhed (på én linje)

19 KRITERIER FOR FUNGERENDE RASCH ANALYSE A. Børnegruppens sammensætning skal passe med sammensætningen af de koder der er anvendt B1. Kodegradienterne skal følge en bestemt orden B2. Koderne skal organisere sig i en bestemt orden af stigende sværhedsgrad B3. Kodernes organisering skal passe med virkeligheden B4.0. Koderne skal tilsammen danne ét sammenhængende vurderingsmål B4.1. Data skal passe med Rasch modellen (fit) B4.2. Sammenhæng mellem én kodes mål hos ét barn og alle øvrige kodes mål på samme barn B4.3. Observerede og forventede kodedata skal passe sammen B4.4. Ordnet sammenhæng mellem kodedata og log(odds) data B5. Koder må ikke ligne hinanden så meget at de påvirker hinanden resultatmæssigt B6. Koderesultater skal være rimeligt ens til trods for forskelligt køn, alder og ICD 10 koder C1. Hvert barns vurderingsmål skal være troværdigt og skal kunne tåle gentagne målinger C2. Hvert barns placering på vurderingsmål skalaen skal være troværdig og kunne tåle gentagne målinger C3. Hvert barns placering på vurderingsmål skalaen skal være fornuftig set ud fra en klinisk synsvinkel

20 AFSTAND MELLEM KODEGRADIENTER B KODER

21 AFSTAND MELLEM GRADIENTER D KODER

22 BARN KODE KORT (ITEM PERSON MAP) 2 + # # #..# d ### d3152 d8800 # d560.## d3102 d660 d750.# S d130 d4153 d550 d710 d8801 ## d155 d1550 d177 d770 d8808 ### d131 d4451 d5702 d #### d1551 #### d2101 d4600 ####### d4701 d860 ######## d150 d2302 d5101 d5201 d6300 ######## d140 d465 d530 d540.### d920 1.######## ##### M d4552 d845 ######## ###### d4750.######### ####### 2.#####.####.##### ##### #### ### 3 #.####.######

23 EGENSKABER VED GRADIENTERNE Gradient Observeret tælling Observeret tælling INFIT MNSQ OUTFIT MNSQ τ tærskel Observeret gennemsnit Forventet gennemsnit Kategoriske mål

24 POPULATIONSSAMMENSÆTNINGEN AF DE 332 BØRN D KODER Tælling Rasch analyse Frequency MEASURE

25 FORDELINGEN AF RASCH MÅLENE KONKRET d-score, sum af 39 variable Rasch measure, for 39 d-variable

26 FORDELINGEN AF RASCH MÅLENE KONKRET I FORHOLD TIL DIAGNOSEGRUPPER MEASURE

27 KORRELATIONEN MELLEM B KODER OG D KODER b-variables d-variables

28

29 FORDELINGEN AF SAMTLIGE E KODE TAL PÅ DIAGNOSEGRUPPERNE Sum of e- coe quali fiers

30 FORDELINGEN AF GRADIENT 4 OVER DIAGNOSEGRUPPERNE FOR UDVALGTE E KODER Gradient 4 e1151 e1201 e1251 e1301 e355 e550 e580 Relativ Relativ /barn Rygmarvsbrok (n=63) Spinal muskelatrofi (n=8) Muskelsygdomme (n=36) Cerebral parese (n= 157) Blindhed (n=8) Døvhed (n=13) Mental retardering (n=11) F. e. hjernetumor (n=36)

31 KORRELATION MELLEM B KODER OG E KODER (R = 0,13) Sum of b-variables Sum of e-variables

32 FORDELINGEN AF GRADIENTER HEN OVER UDVALGTE P KODER Gradient Passe Pleje Gøre glad Forklare Tage med Leve med Tage af søskende Acceptere Gennemsnit *

33 EKSEMPLER PÅ ANVENDELIGHEDEN AF MERE PRÆCISE MÅL FOR FUNKTIONSEVNENEDSÆTTELSE Mentalt handicappede børn der er adfærdsprægede grundet uhensigtsmæssige krav Effekt af steroidbehandling til drenge med Duchenne muskeldystrofi Effekt af målrettet indsats i relation til kognitive vanskeligheder Tildeling af udstyr af forskellige typer Effekt af rehabilitering over tid Overgang til voksen / arbejdsprøvning / pension

34 KONKLUSION ICF CY kan meningsfyldt implementeres men der skal arbejdes videre med konceptet ICF CY forstås mellem faggrupper indbyrdes og forældre RASCH analyser kvalitetssikrer anvendeligheden af gradienterne iicf CY Det enkelte barnet gives et unikt vurderingsmål Dette unikke mål skal bruges til: Kommunikation mellem forældre / sektorer / sektorer Måling af effekt på interventioner Tillæg til ICD 10 koder Børnegruppers vilkår (indsats akkreditering) ICF CY skal ikke, må ikke og kan ikke diagnosticere eller stå alene

35 MEDARBEJDERNE I PROJEKTET Niels Ove Illum, læge, leder, H. C. Andersen Børnehospital Kim Oren Gradel, epidemiolog, PhD, Odense Universitetshospital Mette Bonderup, socialrådgiver, Odense Kommune Inge Winther Johannsen, socialrådgiver, Odense Kommune Margit Elisabeth Andersen, specialpædagogisk konsulent, Odense Kommune Ellen Siggaard, tale og hørekonsulent, Odense Kommune Marianne Guldberg, ergoterapeut, Odense Kommune Janni Palle, tale og hørekonsulent, Odense Kommune Christina Saugstrup Jensen, Ergoterapeut, Odense Kommune Karen Filipsen, fysioterapeut, Odense Kommune og OUH Malene Johansen, læge, H. C. Andersen Børnehospital Nina Szomlaiski, læge, H. C. Andersen Børnehospital Katrine Ryttov Bergstein, læge, H. C. Andersen Børnehospital Lone Walentin Laulund, læge, H. C. Andersen Børnehospital

36 PROJEKT 1 ICF CY, FORÆLDRE OG ANTROPOLOG Hvordan det er at være familie og barn med funktionsevnenedsættelse Hvad der fra forældrenes side kan gøres bedre for at fremme selvstændighed for barnet og familien

37 PROJEKT 2 Økonom, jurist og socialrådgiver Hvordan økonomi, lovgivning, sagsgange, bevillinger og procedurer fremmer eller hæmmer barnets og familiens selvstændighed

38 PROJEKT 3 Terapeut og lærer Hvordan barnets udvikling kan monitoreres og fremmes

39 PROJEKT 4 IT uddannet fagperson Hvordan IT værktøjer kan fungere integreret for indtastning af data, beregninger, statistiske analyser, data præsentation samt veje til integration i eksisterende datasystemer